Actas de La XIX Conferencia Internacional Cuidados Paliativos

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Actas de la XIX conferencia sobre cuidados paliativos

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  • 5/26/2018 Actas de La XIX Conferencia Internacional Cuidados Paliativos

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    Actas de la XIXconferenciainternacional

    promovida y organizada por el

    Pontificio Consejopara la Pastoral de la Salud

    sobre

    Los cuidados paliativos

    11-12-13 noviembre 2004Nueva Sala del Snodo

    Ciudad del Vaticano

    DOLENTIUM HOMINUMN. 58 ao XX N. 1, 2005

    REVISTA DEL PONTIFICIO CONSEJOPARA LA PASTORAL DE LA SALUD

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    DIRECCION

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    Direccin, Redaccin, Administracin: PONTIFICIOCONSEJO PARA LAPASTORAL DE LASALUD,CIUDAD DELVATICANO;Tel. 06.698.83138, 06.698.84720, 06.698.84799; Fax: 06.698.83139

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    Impreso en la Editrice VELAR, Gorle (BG)

    En la cubierta: vidriera de P. Costantino Ruggeri

    Poste Italiane s.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n 46) art. 1, comma 2, DCB Roma

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    Saludo de homenajeal Santo PadreS.Em. Card. Javier Lozano Barragn

    Discurso del Santo PadreJuan Pablo II

    LOSCUIDADOSPALIATIVOS

    PROLUSION

    El dolor, Enigma o misterio?S.Em. Card. Javier Lozano Barragn

    Los cuidados paliativos:perspectiva de la OrganizacinMundial de la Salud

    Dra. Cecilia Seplveda

    PRIMERA SECCIN

    SITUACIN ACTUAL

    1. El mundo catlicoy los cuidados paliativos: Encuestadel Pontificio Consejo para la Salud

    Dra. Fiorenza Deriu

    2. El dolor: datos cientficosDra. Simona Castellano

    3. Terapia del dolorProf. Pierluigi Zucchi, S.O.

    4. Los cuidados paliativosDr. Maurizio Evangelista

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    5. Los cuidados paliativos:Dignidad para el moribundo

    Dr. Stein Brge Huseb

    6. La eutanasia: lo que es y no esBaronesa Prof. Ilora Finlay of Llandaff

    7. Aspectos legales de loscuidados paliativos del dolor

    Dr. Fernando Antezana Aranibar

    SEGUNDA SECCINILUMINACIN

    1. Los cuidados paliativos:sus races, antecedentes e historiadesde la perspectiva cristianaP. Jess Conde Herranz

    2. Los cuidados paliativosa la luz de la Muertey de la Resurreccin del SeorS.Em. Card. Rodolfo Quezada Toruo

    3. La Uncin de los Enfermosy el ViticoP. Eugenio Sapori, M.I.

    4. Fe y secularizacinen la ltima fase de la vidaP. Bonifacio Honings, O.C.D.

    5. Tratamiento proporcionadoy desproporcionado, ensaamientoteraputico y cuidado paliativoS.E. Mons. Williams Jacobus Eijk

    Sumario

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    6. Dilogo interreligioso:los cuidados paliativosen las grandes tradiciones religiosas

    6.1 Los cuidados paliativosen la religin hebreaProf. Abramo Alberto Piattelli

    6.2 Terapia del restablecimientodel ritmo y de los cuidados paliativosProf. Yehia-El-Rakhawi

    6.3 Cuidados paliativos e hinduismoDr. Rajeev Agarwal

    6.4 El Budismo y los cuidadospaliativos en Japn

    Dr. Masahiro Tanaka

    6.5 Cuidados paliativosy New Age, post-modernidadP. Jnacok, S.J.

    TERCERA SECCINQU HACER?

    1. Renovacin pastoral de lossacramentos de los enfermos:Reconciliacin, Uncin, ViticoS.Em. Card. Carlos Amigo Vallejo

    2. Pautas actuales de la investigacinen los cuidados paliativos

    Dra. Vittorina Zagonel

    3. Papel de las ciencias psicolgicasen los cuidados paliativos

    Mons. Tony Anatrella

    4. Nuevo acercamiento culturalal trmino de la vidaS.Em. Card. Paul Poupard

    5. Formacin del personal en elmbito de los cuidados paliativos

    P. Angelo Brusco, M.I.

    6. El final de la vida humana en losmedios de comunicacin de masaS.E. Mons. John Patrick Foley

    7. Renovacin de los agentessanitarios en la pastoralde los cuidados paliativos

    7.1 El Sacerdotey los cuidados paliativosS.E. Mons. Jacinto Guerrero Torres

    7.2 Actualizacin pastoral delos agentes sanitarios en el campo delos cuidados paliativos: los mdicosP. Mirosaw Kalinowski

    7.3 La actualizacinde los trabajadores sanitariosen los aspectos de la pastoralde los cuidados paliativos

    Dra. An Verlinde

    7.4 Los cuidados paliativos:Cmo cambia nuestro modo de ver?Sor Marie-Sylvie Richard

    7.5 Cuidados paliativos y familiaresSra. Cristina Calabresi

    7.6 Pastoral de los cuidados paliativos:Psiclogos y asistentes sociales

    Dr. Vito Ferri

    7.7 El voluntariado:nuevo acercamiento en la pastoralde los cuidados paliativosP. Raymond Zambelli

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    Las ilustraciones de este nmeroproceden del volumen:

    Taranto: la Chiesa / le Chiesea cargo de Cosimo Damiano Fonseca

    Mandese Editore, Taranto, 1992

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    6 LOS CUIDADOS PALIATIVOS

    Beatsimo Padre:Agradecemos vivamente a Vuestra Santidad por

    la importante tarea que ha confiado a nuestro Di-casterio para la Pastoral de la Salud a fin de brin-darle nuestra colaboracin para dar una respuesta alas cuestiones existenciales ltimas de la vida hu-mana. Es por esto que hemos organizado esta XIXConferencia Internacional en torno a Los Cuida-dos Paliativos. No obstante vivamos en un mun-do en cierto sentido unificado por la globalizacin,los interrogantes extremos no callan: cul es elsentido del dolor, del sufrimiento, de la muerte?

    En esta Conferencia, despus de haber reflexio-nado ayer y hoy sobre el sentido del dolor y del su-frimiento, tal como Vuestra Santidad lo ilustra enla CartaApostlica Salvifici Doloris, hemos des-crito la situacin contempornea de los cuidadospaliativos, los datos cientficos, el tratamiento deldolor; el significado y en qu consisten los cuida-dos paliativos, qu es la eutanasia y sus aspectos

    jurdicos, cul es la historia de estos cuidados en laIglesia.Seguidamente, hemos comenzado a iluminar es-

    tas realidades con la fe, a la luz de la muerte y re-

    surreccin de Nuestro Seor, que se vuelve con-temporneo a travs de los sacramentos de los En-fermos: la Uncin y especialmente la Eucarista enel Vitico, que exigen en nuestros tiempos una femuy viva; seguidamente, hemos considerado la di-ferencia entre cuidados paliativos proporcionadosy desproporcionados.

    Esta maana se han estudiado estos tres temas.Y precisamente como pice de la iluminacin, de-seamos pedirle, Santidad, una palabra realmenteautorizada que nos guie en estos graves problemas.

    Deseo presentarle, Santo Padre, a nuestros parti-cipantes, que han venido de 76 naciones diferen-tes, sobre todo especialistas de muchas Naciones,que son autoridades en su campo, que nos han ilu-minado y nos iluminarn con su buena y reconoci-da competencia.

    Santidad, le imploramos que nos done su pala-bra e imparta sobre nosotros su esperada bendi-cin.

    Ciudad del Vaticano,12 de noviembre de 2004.S.Em. Cardenal JAVIER LOZANO BARRAGN

    Presidente del Pontificio Consejo para la Pastoral de la SaludSanta Sede

    SALUDO DE HOMENAJE AL SANTO PADRE

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    7DOLENTIUM HOMINUM N. 58-2005

    Seor Cardenal;venerados hermanos en el episcopado;amadsimos hermanos y hermanas:

    1. Me alegra acogeros con ocasin de la Confe-rencia internacional del Consejo pontificio para lapastoral de la salud, que se est realizando actual-mente. Con vuestra visita habis querido reafirmarvuestro compromiso cientfico y humano en favorde cuantos se encuentran en un estado de sufri-miento.

    Agradezco al seor cardenal Javier Lozano Ba-rragn las amables palabras que, en nombre de to-dos, acaba de dirigirme. Expreso tambin mi salu-do, mi agradecimiento y mi aprecio a todos los quehan dado su contribucin a esta conferencia, as co-

    mo a los numerosos mdicos y profesionales de lasalud que, en el mundo, dedican su capacidad cien-tfica, humana y espiritual a aliviar el dolor y susconsecuencias.

    2. La medicina se pone siempre al servicio de lavida. Aun cuando sabe que no puede curar una en-fermedad grave, dedica su capacidad a aliviar sussufrimientos. Trabajar con ahnco para ayudar alpaciente en toda situacin significa tener concienciade la dignidad inalienable de todo ser humano, tam-bin en las condiciones extremas de la fase termi-

    nal. En esta dedicacin al servicio de los que sufrenel cristiano reconoce una dimensin fundamentalde su vocacin, pues, al cumplir esta tarea, sabe queest sirviendo a Cristo mismo (cf.Mt25, 35-40).

    Por Cristo y en Cristo se ilumina el enigma deldolor y de la muerte, que fuera de su Evangelionos abruma, recuerda el Concilio (Gaudium etspes, 22). Quien en la fe se abre a esta luz, encuen-tra consuelo en su sufrimiento y adquiere la capaci-dad de aliviar el sufrimiento de los dems. De he-cho, existeuna relacin directamente proporcional

    entre la capacidad de sufrir y la capacidad de ayu-dar a quien sufre. La experiencia diaria ensea quelas personas ms sensibles al dolor de los dems yms dedicadas a aliviar su dolor, son tambin lasms dispuestas a aceptar, con la ayuda de Dios, suspropios sufrimientos.

    3. El amor al prjimo, que Jess describi coneficacia en la parbola del buen samaritano (cf.Lc10, 29 ss), permitereconocer la dignidad de toda

    persona, aunque la enfermedad haya alterado suexistencia. El sufrimiento, la ancianidad, el estadode inconsciencia y la inminencia de la muerte nodisminuyen la dignidad intrnseca de la persona,creada a imagen de Dios.

    Entre los dramas causados por una tica que pre-tende establecer quin puede vivir y quin debemorir, se encuentra el de laeutanasia. Aunque es-t motivada por sentimientos de una mal entendidacompasin o de una comprensin equivocada de ladignidad que se debe salvaguardar, la eutanasia, enlugar de rescatar a la persona del sufrimiento, laelimina.

    La compasin, cuando no se tiene la voluntad deafrontar el sufrimiento y acompaar al que sufre,lleva a la supresin de la vida para eliminar el do-lor, tergiversando as el estatuto tico de la cienciamdica.

    4. Por el contrario, la verdadera compasin pro-mueve todo esfuerzo razonable para favorecer lacuracin del paciente. Al mismo tiempo, ayuda adetenerse cuando ya ninguna accin resulta til pa-ra ese fin.

    El rechazo del ensaamiento teraputico noesun

    rechazo del paciente y de su vida. En efecto, el ob-jeto de la deliberacin sobre la conveniencia de ini-ciar o continuar una prctica teraputica no es el va-lor de la vida del paciente, sino el valor de la inter-vencin mdica en el paciente.

    La decisin de no emprender o de interrumpiruna terapia ser ticamente correcta cuando estaresulte ineficaz o claramente desproporcionada pa-ra sostener la vida o recuperar la salud. Por tanto,el rechazo del ensaamiento teraputico es expre-sin del respeto que en todo momento se debe al

    paciente.Precisamente este sentido de respeto amorosoayudar a acompaar al paciente hasta el final, rea-lizando todas las acciones y cuidados posibles paradisminuir sus sufrimientos y favorecer en la ltimafase de su existencia terrena una vida serena, en la

    Evitar toda forma de eutanasia

    DISCURSO DEL SANTO PADRE JUAN PABLO II

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    8 LOS CUIDADOS PALIATIVOS

    medida en que sea posible, que prepare su alma pa-ra el encuentro con el Padre celestial.

    5. Sobre todo en la fase de la enfermedad en la

    que ya no es posible realizar terapias proporciona-das y eficaces, se impone la obligacin de evitar to-da forma de obstinacin o ensaamiento teraputi-co, se hacen necesarios los cuidados paliativosque, como afirma la encclica Evangelium vitae,es-tn destinados a hacer ms soportable el sufri-miento en la fase final de la enfermedad y, al mismotiempo, asegurar al paciente un acompaamientohumano adecuado (n. 65).

    En efecto, los cuidados paliativos tienden a ali-viar, especialmente en el paciente terminal, una vas-ta gama de sntomas de sufrimiento de orden fsico,psquico y mental; por eso, requieren la interven-cin de un equipo de especialistas con competenciamdica, psicolgica y religiosa, muy unidos entre spara sostener al paciente en la fase crtica.

    Especialmente en la encclicaEvangelium vitaese ha sintetizado la doctrina tradicional sobre eluso lcito y a veces necesario de los analgsicos,respetando la libertad de los pacientes, los cuales,en la medida de lo posible, deben estar en condi-ciones de poder cumplir sus obligaciones moralesy familiares y, sobre todo, deben poderse preparar

    con plena conciencia al encuentro definitivo conDios (ib.).Por otra parte, aunque no se debe permitir que

    falte el alivio proveniente de los analgsicos a lospacientes que los necesiten, su suministracin debe-r ser efectivamente proporcionada a la intensidad yal alivio del dolor, evitando toda forma de eutana-sia, que se practicara suministrando ingentes dosisde analgsicos precisamente con la finalidad deprovocar la muerte.

    Para brindar esta ayuda coordinada es preciso es-timular la formacin de especialistas en cuidados

    paliativos, y especialmente estructuras didcticasen las que puedan intervenir tambin psiclogos yprofesionales de la salud.

    6. Sin embargo, la ciencia y la tcnica jams po-drn dar una respuesta satisfactoria a los interrogan-tes esenciales del corazn humano. A estas pregun-tas slo puede responder la fe. La Iglesia quiere se-guir dando su contribucin especfica a travs delacompaamiento humano y espiritual de los enfer-mos que desean abrirse al mensaje del amor deDios, siempre atento a las lgrimas de quien se diri-ge a l (cf.Sal39, 13). Aqu se manifiesta la impor-tancia de lapastoral de la salud, en la que desem-pean un papel de especial importancia las capella-nas de los hospitales, que tanto contribuyen al bienespiritual de cuantos pasan por las instituciones sa-nitarias.

    No podemos olvidar la valiosa contribucin delos voluntarios, los cuales con su servicio realizanlacreatividad de la caridad,que infunde esperanzaincluso en la amarga experiencia del sufrimiento.Tambin por medio de ellos Jess puede seguir pa-sando hoy entre los hombres, para hacerles el bien ycurarlos (cf.Hch10, 38).

    7. La Iglesia da as su contribucin a esta apasio-

    nante misin en favor de las personas que sufren.Que el Seor ilumine a cuantos estn cerca de losenfermos, animndolos a perseverar en las distintasfunciones y en las diversas responsabilidades.

    Que Mara, Madre de Cristo, acompae a todosen los momentos difciles del dolor y de la enfer-medad, para que se asuma el sufrimiento humanoen el misterio salvfico de la cruz de Cristo.Acompao estos deseos con mi bendicin.

    Ciudad del Vaticano,viernes 12 de noviembre de 2004

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    Los cuidadospaliativos

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    10 LOS CUIDADOS PALIATIVOS

    Al dedicar esta XIX Conferen-cia internacional del PontificioConsejo para la Pastoral de la Sa-lud a los Cuidados Paliativos, loprimero que ocurre es determinarde qu sean paliativos. Es obvioque son paliativos del dolor. Comoel Consejo Pastoral para la Pastoralde la Salud es el instrumento del

    Santo Padre para dicha Pastoral,tambin es lgico que pregunte-mos al Santo Padre cmo entiendeel dolor. Las reflexiones con lasque introducimos esta Conferenciainternacional, tratan de dar estarespuesta y nuestros comentarios ala misma, como base de la que separtir para todo nuestro estudio.

    No nos gustan los lmites. Noshemos acostumbrado en la culturaactual en romperlos. Pero de repen-te, de improviso, lo ilimitado apa-

    rece absurdo y tambin lo limitado:es el problema que contempla lapostmodernidad cuando habla delparalogismo de la inestabilidad. Enuna concepcin mecanicista el nolmite exige la causa final, y el l-mite el motivo; pero se pretendeque no se cuestione al particular yaque no se debe rebasar la cotidia-neidad; a lo ms se puede preten-der una exposicin descriptiva ynada ms. Slo se privilegiar estaexposicin analtica en la cual sepudiera considerar un elementodespus del otro en una simpleconcatenacin, as como del puntosigue la lnea, sin superar una pers-pectiva estrictamente mecanicista.

    Gracias al descubrimiento delmapa del genoma humano que en

    su complejidad se parece a un pia-no que tuviese tres millones de te-clas a tocarse durante la vida del serhumano, y constatando la diversi-dad de los genes, todos distintos, secomprende que sea imposible cap-tar el inicio de la vida humana, o decualquier vida, desde una perspec-tiva mecanicista que considerase

    un elemento despus del otro en to-da su complejidad, y no slo comocatlogo, y se impone otra clase deconocimiento que faculte para unavisin simultnea de conjunto. Eneste conocimiento nos situaramosen una perspectiva de relacin en laque un punto se relaciona con innu-merables puntos distintos1. Al m-todo analtico deber seguir nece-sariamente el sinttico, pues de locontrario no se llega a la misma re-alidad que se examina.

    Dentro de esta visin cabe la ro-tura de lmites, el plus ultra sedar, pero con sus debidas reser-vas. Estamos acostumbrados aequivaler conocimiento por mani-pulacin; esto es, lo cognoscible eslo transformable. El hombre no ne-cesariamente se acomoda al mediosino acomoda el medio a s. Sinembargo, en muchos terrenos delconocimiento nos debemos situarms all del conocimiento experi-mental de transformacin, del co-nocimiento instrumental de domi-nio y quedarnos en el conocimien-to de observacin, que ms all deun pretendido gozo esttico, nosconducir de la admiracin respe-tuosa a la adoracin humilde. Estaes la razn de la Sabidura.

    Exactamente en esta perspecti-va nos queremos situar para pene-trar en su profundidad el problemadel dolor para poder rebasar suplanteamiento enigmtico y entraren la aureola del misterio que seadora.

    Expongo el pensamiento subli-me de Juan Pablo II acerca del do-

    lor humano. Como introduccinrpidamente esbozar algunos da-tos cientficos sobre la fisiologadel dolor humano, y dada la apertu-ra del Papa a todos los valores de lahumanidad me referir sinttica-mente a la esencia del pensamientode las cuatro soluciones aportadaspor las grandes religiones que sub-sisten con el Cristianismo para es-bozar un dilogo con ellas. Se tra-tara del Hinduismo, del Budismo,del Islamismo y de las religiones

    tradicionales africanas, que tienenmuchos elementos con el pensa-miento religioso tradicional deotras partes del mundo.

    INTRODUCCIN

    1. Referencias mdicassobre el dolor

    El dolor es una experiencia de-sagradable, sensorial y emotiva,asociada con un dao que sufre elorganismo 2.

    El dolor puede ser sntoma deenfermedades o una enfermedaden s mismo. En el primer casoconstituye una seal de alarma fi-

    JAVIER LOZANO BARRAGN

    El dolor, enigma o misterio?

    EL DOLOR EN LA CARTA APOSTLICA DE JUAN PABLO II SALVIFICI DOLORIS

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    PROLUSIN

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    siolgica til; en el segundo casono tiene finalidad y puede consti-tuir punto de partida para otra pato-loga orgnica o psicolgica. Dellugar del organismo donde se ori-gina se transmite al cerebro por lasfibras nerviosas y una vez llegado ala mdula espinal sube a la cortezacerebral donde se percibe tanto elestmulo nociceptivo cuanto la ela-boracin del sntoma del dolor.

    El dolor se puede presentar enforma aguda o crnica. El doloragudo aparece de improviso y tieneuna duracin limitada; cesa en po-co tiempo en el contexto de la cura-cin de la enfermedad que lo cau-sa. El dolor crnico (enfermedad),

    es de duracin prolongada (ms detres meses) y entraa un impactopsico-orgnico elevado en el pa-ciente. Contina a veces aun des-pus de sanar de la enfermedad quelo ha causado (dolor neuroptico,herpes zoster), o bien acompaa auna enfermedad incurable.

    La intensidad del dolor es subje-tiva (umbral del dolor): hay perso-nas que soportan ms el dolor queotras; se observa frecuentementeuna diferencia de tolerancia al do-

    lor de parte de la misma personasegn la causa del mismo y sobretodo de acuerdo a su situacin psi-colgica.

    2. Lo esencial de las solucionesdadas al problema del doloren las grandes religionesno cristianas

    En el Hinduismo, la causa delsufrimiento es el karma, que se

    origina como consecuencia de lasacciones malas que se han cometi-do en la vida presente o en anterio-res reencarnaciones. Se libera al-guien del karma mediante el co-nocimiento de la verdad y el anun-cio de la Palabra de Dios. Dios esel remedio. Paralelamente se men-cionan otras causas del dolor queson: los dioses, el mundo, la igno-rancia y el sufrimiento.

    En elBudismo,el problema deldolor se expresa en las cuatro no-bles verdades: 1) Todo es sufri-miento. 2) Su causa es lapasin/ansiedad egosta. 3) Slo elNirvana puede eliminar la causa.Ya se hace en esta vida, pero serplena en el futuro. 4) El senderoque conduce al Nirvana es la c-

    tuple rectitud: esto es, la rectitudde visin, de pensamiento, de pala-bra, de accin, de vida, de esfuer-zo, de atencin, y de meditacin.

    En elIslamismo,el dolor se ori-gina por la oposicin a la Palabrade Dios. Dios es quien puede reme-diar el dolor. En la corriente chii-ta se afirma la solucin por unacompensacin, segn esta corrien-te existi un redentor de nombreAlHally que muri crucificado enBagdad en el ao 922.

    Enla religin africana tradicio-nal,el sufrimiento se provoca porlos espritus o los ancestros que sehan ofendido por los delitos come-tidos contra la vida u otras faltas

    morales como el robo, la esclavi-tud, etc. La solucin al dolor serprimero identificar el espritu alque se ha ofendido y luego ofrecer-le sacrificios.

    En estos esquemas encontramosuna cierta constante: la causa deldolor es la falta cometida: en elHinduismo es la mala accin okarma; en el Budismo, es la pa-sin/ansiedad egosta; en el Isla-mismo es la oposicin a la Palabrade Dios; en las religiones tradicio-

    nales africanas, son los delitos co-metidos. Bajo este aspecto no nosencontramos lejos del Cristianismoen el cual tambin se fija como cau-sa del dolor una falta del todo espe-cial como es el pecado original.

    Donde se extrema la diferenciaentre estas religiones y el Cristia-nismo es en la solucin al proble-ma. Quien se encuentra ms lejosde la solucin cristiana es el Budis-mo, puesto que piensa superarlopor una accin meramente huma-

    na, la llamada ctuple rectitud;en cambio, las dems religionessiempre ofrecen como solucinuna ligazn con la divinidad. ElBudismo, podemos decir que es lasecularizacin plena (como siste-ma de pensamiento es ateo, slo sevuelve testa, por decirlo as, en sureligiosidad popular). En cambio,en el Hinduismo aparece como so-lucin la Palabra de Dios, en el Is-lamismo, tambin la Palabra deDios, y en las religiones tradiciona-les, el sacrificio a Dios.

    Dentro de este marco delinea-mos ahora las lneas maestras delpensamiento de Juan Pablo II, to-mndolo de la Carta ApostlicaSalvifici Doloris 3.

    Como ttulo de mi intervencin

    he elegido: El dolor, enigma omisterio, porque para el Papa JuanPablo II, el dolor es un enigma queslo se resuelve en el misterio.

    Antes de adentrarnos en el temaprenoto una precisin terminolgi-ca: cuando se habla de dolor sesuele ms bien entender un dolorde incidencias fisiolgicas; la otraexpresin que se usa es sufri-miento. Cuando se emplea estapalabra se tiene en la mente algoms extenso, se refiere a toda clasede dolor humano, fsico o psqui-co, material o espiritual. En el de-sarrollo del pensamiento de JuanPablo II usaremos ms bien la pa-labra sufrimiento, en la que en-

    globamos tanto el dolor fsico co-mo cualquier otra clase de dolores.El tema lo desarrollo en tres partes,la primera es sobre el sufrimientocomo enigma, la segunda, el sufri-miento como misterio y la tercera,un comentario a la doctrina deJuan Pablo II.

    I. EL ENIGMADEL SUFRIMIENTO

    As comienza el Papa a tratar elproblema del sufrimiento. No es-conde que se trata de algo comple-

    jo y enigmtico, intangible, y quese debe tratar con todo respeto, contoda compasin y aun con temor;pero ello no excusa de tratar decomprenderlo, pues slo as se po-dr superar. Da a continuacin unprimer abordaje para determinar elcampo, hablando de la extensin

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    12 LOS CUIDADOS PALIATIVOS

    del sufrimiento y de su sujeto, ano-tando ya desde un principio queuna no comprensin del sufrimien-to puede conducir incluso a rene-gar de Dios.

    Dice el Papa: El sufrimiento vams all de la enfermedad, puesexiste el sufrimiento fsico y el es-piritual4. Adems del sufrimientoindividual hay el sufrimiento co-lectivo, que se da debido a loserrores y transgresiones de los hu-manos, en especial en las guerras.Hay tiempos en que este sufrimien-to colectivo aumenta. El sufrimien-to tiene un sujeto y es el individuoque lo sufre. Sin embargo, no per-manece encerrado en el individuo,

    sino que genera solidaridad con lasdems personas que tambin su-fren; ya que el nico en tener unaconciencia especial de ello es elhombre y todo hombre. El sufri-miento entraa as solidaridad5. Esdifcil precisar la causa del sufri-miento, o del mal que va junto alsufrimiento. El hombre se la pre-gunta a Dios y con frecuencia re-niega de El porque piensa no en-contrar dicha causa6.

    Primero se necesita situar el

    enigma en su justa dimensin yempezar a buscar su causa. El Su-frimiento, dice el Papa, consiste enla experiencia de la privacin delbien. La privacin del bien es elmal. La causa del sufrimiento esas un mal; por tanto, sufrimiento ymal no se identifican. Respecto almal, ste es privacin, no tiene ens entidad positiva y as no puedetener causa o principio positivos;su origen es una mera privacin.Hay tantos males cuantas caren-

    cias; genera dolor, tristeza, abati-miento, desilusin, y hasta deses-peracin, de acuerdo a la intensi-dad del mal; existe en dispersin,pero a la vez entraa solidaridad.Siendo su principio la privacin, seimpone la pregunta, por qu huboesta privacin, quin la caus?

    Para responder abandona el Papaya el terreno del enigma y se pasa aldel misterio. No trata de hacerlocon la oscuridad nebulosa de unmito, sino que entra de lleno en elncleo de la fe cristiana. Dentro dela fe cristiana, el misterio no es os-curidad sino claridad deslumbran-te. Nos ayuda a comprenderlo unpoco su raz etimolgica, viene delgriego , o , que signi-fica cerrar los ojos. No en el sentido

    de proceder a ciegas, sino el cerrarlos ojos que se origina cuando vie-ne un encandilamiento, como porejemplo cuando se mira directa-mente el sol. Es slo a la luz queencandila, es slo en el exceso deluminosidad que no permite ver defrente, que podemos atisbar qu seael misterio del sufrimiento. Ade-ms, el misterio cristiano no es sloalgo que se contempla sino que se

    experimenta. Slo en la experienciadel misterio, se puede adentrarse ensu comprensin. Slo viviendo elmisterio del sufrimiento cristianose puede comprender un poco qusignifique el sufrimiento, y comoha dicho anteriormente el Papa,trascenderlo y superarlo. Entramosahora en la descripcin del misterio

    del sufrimiento.

    II. EL MISTERIO7

    Destacamos tres temas que desa-rrolla el Papa en el camino que nosadentra en el misterio: el mal y elsufrimiento, Cristo asume el sufri-miento, valor del sufrimiento hu-mano.

    1. El mal y el sufrimiento

    Para entrar en el misterio, lo ha-cemos bajo la misma conduccinde Dios, y es en la Revelacin en laque nos adentra el Papa para proce-

    der a la ascensin en el misterio.Nos dice el Santo Padre que en ellenguaje bblico del Antiguo Testa-mento, inicialmente sufrimiento ymal se identifican. Pero, gracias ala lengua griega, especialmente enel Nuevo Testamento se distinguesufrimiento y mal. Sufrimiento esuna actitud pasiva o activa frente aun mal, o mejor, frente a la ausen-cia de un bien que se debiera tener8.

    En efecto, en el libro de Job y enalgunos otros libros del AntiguoTestamento, la respuesta es que lacausa del mal es la trasgresin delorden natural creado por Dios. Su-frimiento y desorden sera lo mis-mo o al menos se piensa que el su-frimiento es causado por el desor-den. Esta es la tesis de los amigos

    de Job9

    . Sin embargo, Dios refutaesta tesis aprobando la inocencia deJob, su sufrimiento queda comomisterio: no todo sufrimiento vienepor trasgresin, ste es una pruebade la justicia de Job. Es un preanun-cio de la Pasin del Seor10. Msan, se afirma que el sufrimiento esuna pena infligida para corregirse,esto es, para que del mal se siga unbien, para la conversin, para la re-construccin del bien11.

    2. Cristo asume el sufrimientoy lo transforma

    Da ahora el Papa otro paso y lle-ga al centro del misterio de la si-guiente forma: Cristo en su vida

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    13DOLENTIUM HOMINUM N. 58-2005

    mortal suprime con los milagros eldolor. Asume el dolor de todos yconscientemente los padece en sucruz12. La nica respuesta podr ve-nir slo del amor de Dios en lacruz13. La solucin al problema delsufrimiento la da Dios Padre: con-siste en que da a su Hijo. El males el pecado y el sufrimiento lamuerte. Con la cruz vence al peca-do, y con su resurreccin la muer-te:Jn3,1614.

    En el cntico del siervo de Dios,en el profeta Isaas, se ve todavacon mayor fuerza que en los Evan-gelios lo que significa el sufrimien-to en la pasin de Cristo. Es un su-frimiento redentor. Su profundidad

    se mide por la profundidad del malhistrico en el mundo y en especialporque la persona que lo padece esDios15. Cristo da respuesta al pro-blema del sufrimiento con la mismamateria de la pregunta: responde alque le brinda toda su disponibilidady compasin; su presencia es efi-caz: ayuda, da y se da a s mismo16.

    3. El valor del sufrimientohumano

    El sufrimiento genera amor ha-cia el que sufre, un amor desintere-sado para ayudarlo alivindolo. Es-to se hace ahora en forma organiza-da y oficial, mediante las organiza-ciones sanitarias y sus profesiona-les, tambin a travs de los volun-tarios. Se trata de una verdaderavocacin, en especial cuando seune en la Iglesia con una profesincristiana. Descuella en este campola ayuda que las familias prestan a

    sus miembros enfermos. Y entranen la categora del Buen Samarita-no tambin todos aquellos que ac-tan no solamente en favor de losenfermos, sino para desterrar todaclase de males, los que luchan con-tra el odio, la violencia, la cruel-dad, contra todo tipo de sufrimien-to del cuerpo y del alma. Todohombre debe sentirse llamado enprimera persona a testimoniar suamor en el sufrimiento y no debedejarlo slo a las instituciones ofi-ciales17. La parbola del Buen Sa-maritano converge con lo dichopor Cristo en el Juicio final: Estu-ve enfermo y me visitaste: Cristomismo es el que es curado y soco-rrido en el que cay en manos debandidos. El sentido del sufrimien-

    to es hacer el bien con el sufrimien-to y hacer el bien al que sufre18.

    Concluye el Papa diciendo: EnCristo se revela el misterio del hom-bre, y el misterio del hombre es enespecial el misterio del sufrimiento.En Cristo se revela el enigma deldolor y de la muerte. Slo en elamor se puede encontrar la respues-ta salvfica del dolor. Que el dolorde Mara y los Santos nos ayuden aencontrar esta respuesta. Que el su-frimiento se convierta en fuente defuerza para toda la humanidad.

    III. COMENTARIO

    1. Estatuto epistemolgico

    Para comprender mejor el pensa-miento del Papa servir una anota-cin epistemolgica: Habamos yahablado de una forma especial deconocimiento, el conocimiento re-verente que adora; precisamos msahora: nos encontramos con unpensamiento que slo se compren-de desde la fe. Dentro de este nivelno nos situamos en algo irracional,

    ni siquiera dentro de una perspecti-va heideggariana de un misterioconfuso y nebuloso ms all delanlisis lingstico. Ciertamente noes adecuado el concepto de conoci-miento, analizndolo desde la pers-pectiva lgica del lenguaje, consta-tado por la experiencia cientfica obien por la formalidad lgica delmismo lenguaje, incluso situndo-lo en un juego especfico del mis-mo lenguaje, el lenguaje religioso.Y por supuesto que no nos situa-

    mos en una especie de paraloga dela inestabilidad, ni de pequeosrelatos.

    Debemos partir de la objetividaddel conocimiento y de la racionali-dad lgica del mismo entendiendoque un conocimiento es verdadero,siempre que se d la corresponden-cia entre ste y la realidad circuns-tante. Desde este punto de partida,el conocimiento de la fe goza de laplena racionalidad, no en el sentidode que sus contenidos sean demos-trables racionalmente, sino en elsentido primero, de que es del todoracional creer, y de que sus conte-nidos no encuentran ninguna raznen contra de manera que se pudierapresentar absurdo el que se crea enellos, aunque no se puedan demos-

    trar internamente como crebles, yaque sobrepasan el dominio racio-nal, aunque, repito, no lo nieguen.Las afirmaciones de fe se fundanen la demostracin racional del he-cho de la Revelacin, y del hechohistrico de Cristo como Dios en-carnado, de su pasin, de su muer-te, y de su resurreccin. Sin embar-go, aunque es racional el creer, noes obligante el hacerlo, porque poruna parte la fe permanece como undon y regalo que Dios hace, y porotra, incluso recibiendo el ofreci-miento divino de creer, el hombrepermanece libre para asentir o no aesta oferta.

    Una vez asentada esta premisa

    epistemolgica, podemos ahora sadentrarnos en el pensamiento delPapa, pues se mueve no en una ide-ologa religiosa inventada, sino enun exponer el contenido central his-trico de la Revelacin sobre elmisterio del sufrimiento y del dolor.

    2. Gradacin del pensamientode Juan Pablo II

    Pienso que el desarrollo de su

    pensamiento sube por seis gradashacia la plenitud del misterio delsufrimiento y el dolor; las podra-mos resumir as:

    1. El sufrimiento no es en s ma-lo, sino que es el efecto de una cau-sa mala. El mal no es una entidadpositiva sino una privacin. La pri-vacin no exige una causa positivasino investigar quin origin dichaprivacin.

    2. El origen de la privacin es elpecado. El pecado cometido por un

    hombre se propaga por la solidari-dad humana. El pecado se puedeeliminar mediante el mismo sufri-miento en un contexto solidario deltodo especial.

    3. Esta solidaridad la puede darslo Dios. Esta donacin de solida-ridad es el sentido de la Encarna-cin, es el sentido de Jesucristo.Por esta solidaridad Cristo lleva acabo la eliminacin del pecado me-diante su propio sufrimiento en suvida, pasin, muerte y resurrec-cin. Esta accin divina es una ac-cin de la Santsima Trinidad encuanto que el Padre Eterno entregasu Hijo a la humanidad para que asla redima por obra del EsprituSanto. El Espritu Santo es elAmordel Padre y el Hijo, y slo por el

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    14 LOS CUIDADOS PALIATIVOS

    Amor del Espritu se vislumbra lasolidaridad misteriosa redentiva.

    4. Mediante la solidaridad deCristo con toda la humanidad eldolor humano de todos los tiem-pos, ha sido sufrido por Cristo ensu pasin y muerte redentora. Asel dolor humano, el sufrimiento, deser algo malo se torna bueno, co-mo fuente de vida, pues se tornaredentor.

    5. Cada uno, en su sufrimiento seune al sufrimiento de Cristo y deesta manera, misteriosamente, susufrimiento se torna fuente de viday de resurreccin. El dolor y el su-frimiento son la puerta para encon-trarnos con Cristo y en l experi-

    mentar su presencia como vida yresurreccin por obra del Espritude Amor que es el Espritu Santo.As lo ha hecho en primer lugarnuestra Seora la Virgen Mara ycon ella todos los santos.

    6. Esta destruccin definitiva delsufrimiento por el sufrimiento noslleva a destruir el sufrimiento ac-tual tambin con toda clase de me-dios a nuestro alcance, como es elcaso del Buen Samaritano.

    3. El ncleo del Misterio

    Nos sita as el Papa en el ncleodel misterio cuya luz nos encandi-la. Pues nos encontramos en la inti-midad de la Santsima Trinidad, enla realidad amorosa de la unidad deDios en la trinidad de Personas. Ynos situamos en la densidad de es-te misterio, del misterio central detoda la religin cristiana, no de unamanera abstracta o al menos ence-

    rrada en una infinitud de distancia,sino en una cercana que significala historia humana en la que irrum-pe la eternidad en la temporalidad,a travs de la historicidad de la En-carnacin del Verbo, de su naci-miento, vida, pasin, muerte y re-surreccin.

    4. Comprensin del Misterio

    Es una solidaridad trinitaria ycristolgica, en la que la plenitudabsoluta de la vida se realiza por lamuerte y se llama cruz y resurrec-cin. Nos encontramos en el n-cleo del misterio cristiano. Ncleoque slo se hace accesible al expe-rimentarlo: si alguien permanece

    ajeno a l no puede probar su efi-cacia y encontrar su solucin. Lasolucin al misterio del mal no seda slo por una exposicin teolgi-ca, sino por una vivencia de algoque al verlo fijamente se oscurecepor su exceso de luz, pero que sinembargo es tan real, que es la rea-lidad ms real, valga decirlo, pueses la nica forma de alcanzar la fe-licidad.

    De esta manera estamos dentrodel ncleo de la salvacin. Este esel ncleo del Cristianismo. Tertu-liano haba dicho, Credo quiaineptum.Al experimentar el aliviodel mal por el sufrimiento y por elsufrimiento ms horrendo que es la

    cruz, sntesis de todos los sufri-mientos imaginables, este inep-tum se vuelve aptum, lo ms

    justo y racional que podamos ima-ginar, pues es la nica forma de ex-perimentar la felicidad.

    a. Del sufrimiento a la solidaridad

    Por eso el misterio del dolor sedesplaza del dolor en s al misteriode la solidaridad. La solidaridad ensu posicin de fundamento de toda

    existencia, no es slo una simpatacon todos, una especie de compro-meterse socialmente y ser conscien-te de que todos pertenecemos a lamisma raza, cultura, nacionalidadetc.; sino es experimentar una liga-zn entre todos los humanos tan in-terna que no es un calificacin quenos llega una vez que existimos, si-no que es la misma existencia. Per-tenece a la misma vida humana di-vinizada como un regalo recibidoque participa del misterio mismo de

    la misma vida de Dios. La vida deDios es infinitamente perfecta encada una de las personas divinas,por la solidaridad interna entre elPadre, el Hijo y el Espritu Santo.Esta solidaridad infinita es el Amorinfinito que es el Espritu Santo queha sido derramado en nuestros cora-zones, Amor infinito que es Diosmismo. El misterio del sufrimientose encierra en el misterio del Amor,en el misterio del Espritu.

    b. Solidaridad constitutivadel hombre

    De esta manera el misterio delsufrimiento-amor entra en la mismaconstitucin del Dios encarnado, elHijo se encarna por obra del Espri-

    tu Santo. Siendo Cristo el modeloms ntimo de cada hombre, el Es-pritu Santo, elAmor de Dios, el su-frimiento redentor, entra en la mis-ma constitucin objetiva, diramosontolgica, de la humanidad. Pero adiferencia de una objetividad fra,es algo que pertenece a nuestro seren su objetividad s, pero con el m-ximo de subjetividad amorosa, pueses y depende de nuestra voluntad li-bre de manera que podemos acep-tarla o rechazarla. Al aceptarla noshacemos totalmente hombres a tra-vs del sufrimiento-amor; al recha-zarla, por el contrario, nos deshace-mos como hombres a travs del su-frimiento-odio.

    c. El sufrimiento,desde la Resurreccin

    El Papa es consciente de la difi-cultad de razonar en esta forma, ypor eso nos dice que la realidad delsufrimiento solidario slo se en-tiende a travs de la resurreccin.Desde nuestra solidaridad con elmximo de vida que es Cristo resu-citado, es como podemos com-prender nuestra solidaridad amoro-

    sa con Cristo sufriente en la cruz.As como Cristo resucita y en suresurreccin est comprendida laresurreccin de la humanidad, detodos y cada uno de nosotros, astambin, en el sufrimiento de Cris-to estn comprendidos los sufri-mientos y dolores de todos y cadauno de nosotros. Entre la resurrec-cin y la cruz no existe ninguna se-paracin sino una convergencia,tanto en Cristo como en nosotros;por eso dice el Papa que Cristo re-

    tiene en su cuerpo glorificado lasseales de sus llagas.

    d. El sentido de la cruz gloriosa

    As se realiza y se comprende loque de otra forma fuera una para-doja insostenible, un escndalo yuna locura: cmo la cruz es glorio-sa, esto es, cmo la cruz, de ser elmal ms temido como muerte total,es el inicio glorioso de toda la se-gunda creacin. La nada desde laque surge este nuevo mundo de fe-licidad que significa el Paraso de-finitivo, surge no de una nada ino-cente, sino de una nada culpableque es el mximo mal que es el pe-cado y que en definitiva desembo-ca en la cruz. Y desde la cruz, no en

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    15DOLENTIUM HOMINUM N. 58-2005

    virtud de la cruz, sino en virtud dela omnipotencia del Padre y por lasolidaridad-Amor del Espritu, elVerbo Encarnado recrea en noso-tros el autntico Adn, el hombrede veras, el modelo proyectado porDios desde toda la eternidad, paraser autnticamente humanos.

    CONCLUSIN

    La nica manera para descifrarel enigma del dolor y el sufrimien-to es el camino del amor. Un amorque es capaz de transformar la na-da en plena realidad. La carencia

    de sentido, la carencia de direc-cin, la anticultura radical, la con-tradiccin, la muerte; en plenitudde sentido, en orientacin plena, encultura ascendente, en afirmacingozosa, en vida; la locura y la in-sensatez en lo ms cuerdo y sabio.Es la ntima solidaridad del amortriunfante que resucita, dentro de lasolidaridad amorosa en el sufri-miento ms terrible que mata. Es lavictoria sobre la muerte.

    As, Juan Pablo II nos conduce a

    avizorar de una manera misteriosa,encandilante, pero que es la nicaperspectiva vlida, la significacindel dolor humano; el enigma final-mente se torna misterio. Un miste-rio alegre, luminoso y pleno de fe-licidad. Es la paradoja vuelta lgi-ca por el Amor Omnipotente deDios Padre, que es su Espritu, ytiene su eficacia en la culminacinde la historia humana, cuando nosconcede la ntima solidaridad detodos los hombres, dentro de laPascua del Verbo Encarnado.

    S.Em. Card. JAVIER LOZANOBARRAGN

    Presidente del Pontificio Consejo

    para la Pastoral de la SaludSanta Sede

    Notas1 Cf. V. CAPPELLETI, Il Genoma umano,

    analisi storica e considerazioni etiche, en Pon-tificia Academia para la vida, IV AsambleaGeneral, 23-25 de febrero 1998.

    2 Dfinition de lAssociation internationalepour ltude de la Douleur.

    3 JUANPABLOII, Carta apostlicaSalvifici

    Doloris,sobre el sentido cristiano del sufri-miento humano, Ciudad del Vaticano, 11 feb-braio 1984.

    4 Salvifici Dolorisn. 55 Salvifici Dolorisn. 86 Salvifici Dolorisn. 97

    Los temas que trata el Papa en la Cartaapostlica Salvifici Doloris a propsito delsufrimiento como misterio, son:Mal y Sufri-miento:identificacin inicial, primera refe-rencia a su causa, correccin de parte de Dios,mal fuente del bien, destruccin del mal porCristo en sus milagros, destruccin de enfer-medades y muerte, el mal fuente del bien.

    Cristo asume el sufrimiento:destruccindel mal y el sufrimiento, asuncin del sufri-miento por el Padre, el mal no es el sufrimien-to sino su causa, suprimiendo su causa se su-prime el efecto, el sufrimiento suprime el su-frimiento, sufrimiento infinito, supresin ab-soluta y total.

    Sufrimiento humano: suprimir el sufri-miento humano mediante el sufrimiento hu-mano, el pecado causa del sufrimiento, para-

    doja amorosa, bondad del sufrimiento, suplen-cia del sufrimiento de Cristo, participacin delsufrimiento supresor, aliviar el sufrimiento,sntesis del misterio.

    8 Salvifici Doloris,n. 7.9 Salvifici Doloris,n. 10.10 Salvifici Doloris,n. 11.11 Salvifici Doloris,n. 12.12 Salvifici Doloris,n. 16.13 Salvifici Doloris,n. 13.14 Salvifici Doloris,n. 14.15 Salvifici Doloris,n. 17.16 Salvifici Doloris,n. 28.17 Salvifici Doloris,n. 29.18 Salvifici Doloris,n. 30.

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    16 LOS CUIDADOS PALIATIVOS

    Definicin de cuidadospaliativos de la OMS

    Los cuidados paliativos son unacercamiento que tiende a mejorar

    la calidad de la vida de los pacientesy de sus familias que afrontan pro-blemas conexos con las enfermeda-des denominadas life threatening es decir, las que ponen en peligrola vida del paciente mediante laprevencin y el alivio del dolor,gracias a la identificacin precoz ya una impecable valoracin y trata-miento del dolor y de otros proble-mas fsicos, psico-sociales y espiri-tuales. Los cuidados paliativos sesitan del lado de la vida y conside-

    ran la muerte como un aconteci-miento normal, sin pretender ni ace-lerarla ni retrasarla. Hoy se recono-ce a nivel universal que los cuida-dos paliativos deberan aplicarse loantes posible en el curso de toda en-fermedad crnica y al trmino fatal

    junto con otras terapias que tiendena prolongar la vida. Estos cuidadosdeberan ofrecerse cuando se mani-fiesta la necesidad, para luego au-mentarlos hacia la fin de la vida ycontinuar incluso ms all de la

    muerte durante el luto1

    . Deberanacompaar a los tratamientos po-tencialmente curativos2.

    La necesidad de cuidadospaliativos en el mundo

    Decenas de millones de personassufren debido a condiciones lifethreatening ante la ausencia decuidados paliativos adecuados. Lamayora de estos casos se presentanen los Pases que disponen de rentabaja o mediana, donde existe cadavez ms un peso elevado de condi-ciones crnicas life-threatening,como el cncer y el VIH/SIDA. Enlos pases de renta baja a menudo elacceso a un tratamiento rpido y

    eficaz para estas enfermedades esmnimo y la mayora de los casos sediagnostican cuando estn en la l-tima fase. Generalmente, el sumi-nistro de cuidados paliativos es la

    alternativa principal para respondera las necesidades urgentes de losenfermos y de sus familias y paramejorar la calidad de vida.

    Mientras las necesidades fsicas,emotivas y espirituales de los pa-cientes y de sus familias se conside-ran como preocupaciones impor-tantes en el campo de los cuidadospaliativos, el dolor persistente es unproblema sanitario importante, quecausa sufrimientos indecibles y laprdida de productividad en todo el

    mundo.Cuanto se evalan las necesida-des de los enfermos de cncer y deVIH/SIDA, la falta de tratamientodel dolor es la ms frecuente y dra-mtica porque se refiere a todas lasdimensiones de la vida humana pro-duciendo sufrimiento emotivo y da-os sociales que incluso pueden lle-var a una invalidez total en el casode sufrimientos graves. A menudo,durante una enfermedad, la mayorade estos pacientes experimentan su-

    frimientos que aumentan de grave-dad e intensidad durante la fase ter-minal. Se calcula que cerca del50% de los pacientes afectados porel VIH/SIDA y el 80% de los enfer-mos de cncer sufren dolores quevan de moderado a grave en la fase

    terminal. Aplicando este porcentajeal nmero de muertos por cada tipode enfermedad en los pases indus-trializados, la OMS calcula que enel llamado mundo industrializado

    son cerca de 4 millones de enfer-mos de VIH/SIDA y de cncer enfase terminal que sufren cada aodolores crnicos de moderados agraves (Tabla 1).

    Las iniciativas de la OMS handesarrollado un papel muy impor-tante en la progresiva expansin deuna red global en torno al alivio deldolor y los cuidados paliativos, for-mada por numerosas organizacio-nes nacionales e internacionales.Todava necesitamos colmar impor-

    tantes vacos no obstante los esfuer-zos reales de la OMS y de los part-ners que han llevado a un significa-tivo progreso en el desarrollo de di-rectivas, material educativo y pro-yectos individuales de pases.

    Muchos pases an no consideranlos cuidados paliativos en su pro-gramacin sanitaria. Varias iniciati-vas se han desarrollado como islasde excelencia no suficientementeintegradas en las polticas sanitariasnacionales y, como consecuencia,

    an no han tenido un impacto signi-ficativo en la poblacin de pacien-tes que necesitan cuidados paliati-vos. En la mayora de los pases in-dustrializados, existen impedimen-tos serios para la disponibilidad deopiceos. Importantes iniciativas

    CECILIA SEPLVEDA

    Los cuidados paliativos: perpectiva dela Organizacin Mundial de la Salud

    Tabla 1. Clculo de la gravedad del dolor en los cuidados paliativospor cncer y VIH/SIDA en los pases industrializados

    Clculo de pacientes Prevalencia de Nmero de pacientesen fase terminal, dolores de terminales quebasado en los moderados a necesitan alivio

    decesos habidos graves en la fase del doloren el 2001* terminal

    VIH/SIDA 2866,000 50% 1433,000

    Cncer 3600,000 80% 2880,000

    Total 6466,000 4313,000

    * Organizacin Mundial de la Salud, Informe 2002

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    sanitarias regionales y globales quese interesan de estos temas, no hanconsiderado de modo explcito loscuidados paliativos entre sus priori-dades. Adems, los cuidados palia-tivos tienen un bajo perfil en la edu-cacin y en la formacin de losagentes sanitarios incluso en el de-nominado primer mundo.

    Recomendaciones de la OMSpara ampliar loscuidados paliativos

    La OMS ha redactado recomeda-ciones sobre la poltica referente alalivio del dolor y a los cuidados pa-

    liativos y sobre la gestin del pro-blema. Dichas recomendacioneslas encontramos en las publicacio-nes que presentamos en la tabla n-mero 2:

    Entre los componentes clave deun acercamiento sanitario pblicoque comprenda los cuidados palia-tivos tenemos: desarrollo de polti-cas adecuadas, educacin y forma-cin, suministro de cuidados debuena calidad, disponibilidad parael alivio del dolor y de los demssntomas.

    Polticas adecuadas deberanasegurar que los cuidados paliati-vos estn integrados corriente-mente en los cuidados de condi-ciones crnicas life-threatening,en particular en la asistencia domi-ciliaria a fin de proporcionar unaamplia cobertura. Los cuidadospaliativos no se deberan ofrecer

    slo mediante equipos especiali-zados, como servicios de cuidadospaliativos o de hospice cuando seinterrumpe todo tratamiento. Enverdad, deberan ser parte inte-grante de los cuidados en todo am-biente2.

    La OMS recomienda una apro-ximacin, relativamente simple yeconmica, subdividida en tres fa-ses para aliviar el dolor liviano,moderado o grave en el cncer yen el VIH/SIDA. El mtodo inclu-

    ye tratamientos con opiceos co-mo suministro de morfina por vaoral, fcil de emplear, eficaz paratratar el dolor grave y de bajo cos-to si se compra directamente de losproductores3,4. Sin embargo, losanalgsicos opiceos no se en-cuentran disponibles adecuada-mente en la mayor parte del mun-do, en particular en los pases envas de desarrollo y en ambientescon recursos limitados. Esto se de-be a una serie de factores econmi-

    cos, sociales, culturales y sanita-rios que comprenden tambin re-glamentos nacionales demasiadorgidos para el uso de drogas nar-cticas, temor de abuso, depen-dencia y desvo (INCB 1996). Porconsiguiente, se deben desarrollarpolticas nacionales de control delas drogas de modo equilibradopara obtener la disponibilidad demedicinales opiceos pero asegu-rando, al mismo tiempo, un ade-cuado control con el fin de evitardesvos. Las directivas Achieving

    Balance in National Opioids Con-trol Policyproporcionan lneas-gua para analizar y mejorar lossistemas reguladores5.

    A nivel nacional, se compruebaque las situaciones difieren am-

    pliamente. La OMS ha desarrolla-do recomendaciones generalespara los pases, segn el nivel delos recursos disponibles, adapta-bles a la situacin de cada pas. Engeneral, se recomienda que cadapas acte programas completosde cuidados paliativos en todoslos niveles y asegure el acceso alos respectivos medicamentos.Dichos programas deberan pro-porcionar alivio del dolor, controlde otros sntomas y apoyo psico-social y espiritual. Los pases derenta elevada deberan asegurarque se adopten las directivas na-cionales en todo nivel de atenciny que haya una amplia cobertura a

    los pacientes en el territorio nacio-nal, a travs de una variedad deopciones, incluida la atencin adomicilio.

    En los ambientes de bajo y me-diano nivel de recursos, es impor-tante asegurar que los standard m-nimos para el alivio del dolor y loscuidados paliativos se adopten pro-gresivamente en todo nivel de cui-dados, y que se cubra de modo am-plio a los pacientes mediante servi-cios proporcionados sobre todocon los cuidados a domicilio1.

    El departamento OMS para elVIH ha desarrollado una nueva se-rie de material educativo para inte-grar los cuidados paliativos en elcontinuum de los cuidados a favorde los enfermos de VIH, tanto an-tes como durante la terapia antirre-troviral. Este material incluye doslibros nuevos: Palliative Care:

    Tabla 2. Publicaciones de laOMS sobre el alivio del dolor ylos cuidados paliativos y sobrela poltica de control del dolor atravs de los opiceos

    Cancer pain relief and palliative

    care: a report of a OMS expertcommittee,OMS 1990.

    Cancer pain relief: with a guide toopioid availability,OMS 1996.

    Symptom relief in terminal illness,OMS 1998.

    Cancer pain relief and palliativecare in children,OMS 1998.

    Achieving balance in nationalopioids control policy,OMS2000.

    National cancer control

    programmes: policies andmanagerial guidelines, 2nd ed.OMS 2002.

    Palliative care: symptommanagement and end-of-lifecare. Interim guidelines for first-

    level facility health workers, OMS2003.

    A guide for patients, familymembers and community caregivers.Caregiver booklet, OMS2003.

    Better palliative care for older

    people,OMS Regional Office forEurope 2004.

    Palliative care: The solid facts,OMS Regional office for Europe2004

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    18 LOS CUIDADOS PALIATIVOS

    Symptom Management and End-of-Life Carepara los agentes sani-tarios primarios, yCaregiver Boo-klet for patients and communityand family care giverspara los queacompaan a los enfermos. Losmdulos de cuidados paliativos in-cluyen el control de los sntomasdurante la enfermedad aguda ycrnica, los cuidados en la fase fi-nal de la vida, y la preparacin alos pacientes, a las familias y a losagentes comunitarios. El objetivode dicho material es ampliar el ac-ceso a los cuidados paliativos,dando la posibilidad a los pacien-tes y a los agentes laicos que dis-pensen cuidados de elevada cali-

    dad en casa con la ayuda de ade-cuado material informativo6,7.

    Iniciativas actuales de la OMS

    En la actualidad, en colabora-cin con sus partners, la OMS haemprendido y est desarrollandoactividades vinculadas con los cui-dados paliativos a travs de variosprogramas. Adems, est trabajan-do para idear una estrategia comn

    que tienda a asistir a los pases envas de desarrollo a fin de que ela-boren polticas adecuadas y reali-cen programas que integren plena-mente el alivio del dolor y los cui-dados paliativos en el continuumdel cuidado de las enfermedadescrnicas, en particular del cncer ydel VIH/SIDA.

    El Programa de la OMS contrael Cncerconsidera que los cuida-dos paliativos constituyen una delas reas prioritarias en su estruc-

    tura para los programas de controldel cncer que incluyen el desarro-llo de intervenciones basadas en laevidencia de la prevencin al tr-mino de la vida, tal como lo descri-be en sus publicaciones sobre pro-gramas de control nacional delcncer1.

    En este contexto, en noviembredel 2004 se ha tenido lugar en Gi-nebra una Consultacin sobre lasEstrategias para mejorar los Pro-gramas de Control del Cncer enEuropa. Han participado diecisietepases de Europa occidental, cen-tral y oriental. Segn una de lasconclusiones principales del infor-me, es necesario reforzar la pre-vencin y los cuidados paliativos,ambos generalmente dejados de

    lado a favor de un acercamientoorientado al tratamiento8.

    Adems, en mayo de 2004 elComit Ejecutivo de la OMS haaprobado una resolucin sobre laPrevencin y el control del Cncer(EB114-R2) en el que se subrayala necesidad de desarrollar y refor-zar programas integrales para elcontrol sobre el cncer y se reco-noce el suministro de los cuidadospaliativos como una urgente res-ponsabilidad humanitaria. La reso-lucin se adoptar durante la 55Asamblea Sanitaria Mundial enmayo de 2005, y la OMS junto consus partners, se ocupar de su im-plementacin, en particular en los

    pases de baja y mediana renta9.El proyecto de OMS denomina-do Aproximacin sanitaria comu-nitaria para los cuidados paliativosen los enfermos de cncer yVIH/SIDA en Africa, ha sidoconcebido con el fin de promoverun acercamiento sanitario pblicoa los cuidados paliativos. Se tratade un proyecto conjunto cncer-VIH/SIDA que comprende Bots-wana, Etiopa, Tanzania, Uganda yZimbabwe. El informe de dicho

    proyecto contiene el anlisis de si-tuacin y la valoracin de las nece-sidades de los cuidados paliativospara los enfermos de VIH/SIDA yde cncer en las cinco naciones.Segn un clculo preliminar,anualmente cerca de 1.6 millonesde individuos (equivalente a apro-ximadamente el uno por ciento dela poblacin) en estos cinco pasestienen necesidad de servicios decuidados paliativos, mientras losservicios sanitarios existentes ma-

    nifiestan incapacidades para pro-porcionar incluso cuidados paliati-vos bsicos. Las mayores necesi-dades para los enfermos termina-les son un adecuado alivio del do-lor, el acceso a los medicamentosa costos razonables, y el apoyo fi-nanciero. El problema del estigmaes uno de los problemas principa-les para la mayora de los enfer-mos de VIH/SIDAy para sus fami-lias10.

    El Departamento OMS para elVIH/SIDA est programando laorganizacin de cuidados paliati-vos profesionales bajo el modeloteam clnico a nivel de zona, conequipos compuestos por pacientes,por sus familiares y por quienes seocupan de ellos a nivel comunita-

    rio, adems de los agentes sanita-rios de las estructuras de primer ni-vel, y a los enfermeros especializa-dos en cuidados paliativos (o m-dicos). Este modelo permitir quela OMS extienda el acceso a loscuidados paliativos y a la morfinapor va oral para el alivio del dolora domicilio en los distritos ms pe-rifricos, obteniendo as amplioacceso a una serie esencial de in-tervenciones de cuidados paliati-vos.

    Retos futuros

    Como se ha subrayado, existe

    una serie de iniciativas que tien-den sobre todo a satisfacer las ne-cesidades importantes de los en-fermos de cncer y de VIH/SIDA,pero aplicables tambin a los queestn afectados por otras enferme-dades y que de cualquier modo tie-nen necesidad de cuidados paliati-vos. Existe la tendencia de subra-yar los cuidados paliativos comoproblema global de salud pblica,y se enfatiza la necesidad de unirlos esfuerzos entre los programas

    contra las enfermedades y otrasiniciativas conexas, dentro y fuerade la OMS para asegurar eficacia yeficiencia.

    La OMS, en colaboracin laIn-ternational Narcotics Control Bo-ard (INCB)y laOMS Collabora-ting Center for Pain and PoliciesStudies Group, promueve acerca-mientos reguladores conmisura-dos, a fin de que las medidas decontrol no limiten el acceso a losopiodes.

    Para el futuro prximo los retosincluyen la confirmacin de mode-los para activar programas efecti-vos y eficientes de cuidados palia-tivos en varios ambientes. Dichosprogramas, que deben ser accesi-bles a todos los pacientes y a susfamilias, ponen particular nfasisen los cuidados comunitarios y do-miciliarios y a adecuados sistemasde asesora.

    La iniciativa OMS VIH/SIDA3x5, que promueve el acceso a laterapia antiretroviral, as como lapuesta en marcha de la Resolucinpara la Prevencin y el Control delCncer en los pases de baja y me-diana renta para un acercamientocompleto al control del cncer, po-dra proporcionar oportunidades

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    19DOLENTIUM HOMINUM N. 58-2005

    nicas para pulsar modelos que in-tegren efectivamente los cuidadospaliativos en el continuum de laatencin a los enfermos de cncery de VIH/SIDA.

    La OMS est realizando esfuer-zos para intensificar la colabora-cin con las numerosas organiza-ciones gubernamentales y no gu-bernamentales que obran en elcampo de los cuidados paliativos,comparte los mismos objetivos y,combinando los esfuerzos y la cre-atividad, tiene gran capacidad paracontribuir al bienestar de millonesde personas que, cada ao en elmundo, necesitan ser aliviadas deldolor y recibir cuidados paliativos.

    Conclusin

    En el ltimo decenio en todo elmundo ha habido un significativoprogreso en el desarrollo de loscuidados paliativos, pero todavase deben hacer pasos importanteshacia adelante. Muchos pases nohan considerado hasta ahora loscuidados paliativos como un pro-blema sanitario pblico y, por tan-

    to, no los incluyen en su programasanitario. Asimismo, la mayorade las iniciativas sanitarias regio-

    nales y globales no consideran demodo explcito los cuidados palia-tivos entre sus prioridades. Se handesarrollado diversas iniciativascomo islas de excelencia que,de cualquier modo, no se han inte-grado bien en las polticas sanita-rias nacionales y, por consiguien-te, no han tenido un impacto sig-nificativo sobre la poblacin depacientes que necesitan cuidadospaliativos. En muchos pases exis-ten serios impedimentos para ac-ceder a los opiceos, elementoclave para el control del dolor. Elconsumo de morfina es particular-mente bajo en la mayora de lospases industrializados. No hay

    duda, pues, que es necesario sos-tener en todo el mundo una ade-cuada poltica de desarrollo de loscuidados paliativos y asistir a lospases a desarrollar modelos quese puedan afrontar y sostener, yque vayan a integrar los serviciosde cuidados paliativos en los sis-temas sanitarios existentes, adap-tados al contexto cultural especfi-co y social.

    Dra. CECILIA SEPLVEDA

    Coordinadora del Programasobre el Control del CncerOMS, Ginebra

    Notas1National cancer control programmes: po-

    licies and managerial guidelines, 2nd ed.,World Health Organization, Geneva 2002.

    2 Palliative Care: The Solid Facts, OMSRegional Office for Europe 2004.

    3 Cancer Pain Relief and Palliative Care.Report of a OMS Expert Committee, WorldHealth Organization, Geneva 1990 (OMSTechnical Report Series, No. 804).

    4 Cancer Pain Relief with a Guide to OpioidAvailability, OMS 1996.

    5Achievingbalance in nationalopioids con-trolpolicy - guidelines for assessment. Geneva,World Health Organization, 2000.

    6 Palliative Care: symptom managementand end-of-life care. Interim guidelines for

    first-level facility health workers, OMS 2003.7 Caregiver BookletA Guide for Patients,

    Family Members and Community Care givers,OMS 2003.

    8 Strategies to Improveand Strengthen Can-cer Control Programmes in Europe, OMS2004.

    9 Executive Board Cancer prevention andControl Resolution (EB114-R2), at http://www.OMS.int/gb/ebwha/pdf_files/EB114/B114_R2-en.pdf).

    10A Community Health Approach to Pallia-tive Care forHIV/AIDS and Cancer Patients inSub-Saharan Africa, OMS 2004.

    11 SEPLVEDA C, HABIYAMBERE V, AMAN-DUA J, BOROK M, KIKULE E, MUDANGA B,NGOMA T, SOLOMON B Quality Care at theEndof Life in Africa, BMJ. 2003;327:209-(12).

    12 OLWENYC, SEPLVEDAC, MERRIMANA,FONN S, BOROK M, NGOMA T, DOH A, ST-JERNSWARDJ. Desirable Services and Guideli-nes for the Treatment and Palliative Care of

    HIV Disease Patients with Cancer in Africa:AOMS Consultation, JPC , 19 :3/2003; 198-205.

    13

    SEPLVEDA C, MARLINA A, YOSHIDA T,ULLRICH A. Palliative Care: The World He-alth Organizations Global Perspective,JPSM. 24:2/2002; 91-96.

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    A partir de enero del 2004, elPontificio Consejo para la Saludproyecta y lleva a cabo una en-cuesta sobre un centenar de centrosadministrados por entidades catli-cas en Europa y en el mundo, espe-cializados en los cuidados paliati-

    vos1

    .La recoleccin de las informa-ciones se realiza mediante el sumi-nistro de un cuestionario enviadopor correo, semiestructurado, lle-nado luego por los responsables dealgunos de los centros del mbitocatlico, bastante representativosen la asistencia a los pacientes querequieren cuidados paliativos.

    Los centros fueron indentifica-dos por los Obispos responsablesde la Pastoral Sanitaria. El cuestio-

    nario, redactado por una comisinde expertos en el tema de la en-cuesta, contaba con cinco reas te-mticas:

    a) estructura y organizacin;b) actividad pastoral;c) actividad asistencial;d) redes territoriales de apoyo;e) actividad formativa.

    La definicin de cuidados pa-liativos adoptada en el presenteestudio es la que proporciona elNational Council for Hospice andPalliative Care Servicesde la Or-ganizacin Mundial de la Salud,modificada por la Comisin minis-terial para los cuidados paliativosde 1999. Por tanto, se define comopaliativos los cuidados que tienen

    como objetivo mejorar la calidadde la vida del paciente, pero que noinfluyen en el control del procesoevolutivo de la enfermedad. Loscuidados paliativos afirman la viday consideran el morir como un he-cho natural, una de las posibilida-

    des que son concedidas al hombrepara vivir responsablemente, co-mo dira Giovanni Franzoni; noaceleran, ni retrasan la muerte;proveen a aliviar el dolor y otrostranstornos que estn ligados conl; integran los aspectos psicolgi-cos y espirituales de la asistencia;ayudan para que los pacientes vi-van activamente hasta la muerte;sostienen a la familia durante la en-fermedad y en la elaboracin delluto.

    La tipologa de los centros que elgrupo de estudio ha elegido obser-var se ha circunscrito a los hospi-ces y a las unidades operativashospitalarias para cuidados paliati-vos. La eleccin est ligada al he-cho de que estas dos realidades in-terpretan dos acercamientos al pa-ciente terminal tpicos de dos mo-mentos evolutivos precisos delconcepto ocuparse de2. Reto-mando de modo sinttico algunasconsideraciones del Prof. Gracia,que ensea Biotica en la Univer-sidad Complutense de Madrid, ve-mos que el conceptoocuparse/brindar cuidados hasuperado tres perodos evolutivos:el primero, que ha resistido desdelos inicios de los aos cuarenta, se

    ha caracterizado por una asistenciaal enfermo terminal de tipo intuiti-vo y emprico, a cargo exclusivo ytotal del mbito familiar tradicio-nal, patriarcal, fundado en una se-paracin rgida de los roles y tareasentre quien tena que ocuparse de

    la produccin (los hombres) yquien, en cambio, tena que ocu-parse del trabajo de cuidar a los ni-os, a los ancianos y a los discapa-citados en todas las fases de su ci-clo de vida (las mujeres); el segun-do perodo, que abarca desde losaos sesenta y los primeros aossetenta, se realiza contempornea-mente con la entrada en crisis de lacapacidad de la familia de ocupar-se de los enfermos terminales ycon la especializacin de la asis-

    tencia terciara e intensiva en loshospitales. Durante este perodo,gracias al aporte de Saunders, sepasa del control del dolor a la con-cepcin de la asistencia al enfermoterminal como forma de asistenciaglobal: nace el movimiento de loshospice, un camino intermedioentre el hospital y la casa, reali-dad en la que una vez aliviado eldolor, es posible ofrecer al pacien-te y a su familia el consuelo y laasistencia bajo el perfil psquico,social y espiritual. El tercer y lti-mo perodo que, de la segunda mi-tad de los aos setenta llega hastanuestros das, marca el pasaje delconcepto de cuidado global al decuidados paliativos: nace lamedicina paliativa como especia-

    Primera Seccin

    Situacin actual

    FIORENZA DERIU

    1. El mundo catlico y los cuidados paliativos:Encuesta del Pontificio Consejo para la Salud

    20 LOS CUIDADOS PALIATIVOS

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    21DOLENTIUM HOMINUM N. 58-2005

    lidad mdica practicada por mdi-cos, y junto a ella se afirma el con-cepto de cuidado paliativo comoasistencia ofrecida por equiposmultidisciplinarios formados pormdicos, enfermeros, psiclogos,terapeutas, asistentes sociales, mi-nistros de culto y voluntarios3. En1987, cuando se reconoce la medi-cina paliativa como especializa-cin mdica, se pone en marcha elperodo en que los cuidados palia-tivos comienzan a encontrar su lu-gar en las unidades hospitalarias:nacen las primeras unidades opera-tivas hospitalarias para los cuida-dos paliativos.

    Considerando el poco tiempo

    disponible, ilustraremos slo losaspectos ms interesantes que hansurgido durante el estudio.

    Estructura y organizacin

    Las estructuras que han respon-dido a la encuesta son en el 58,7%hospice y en un 41,3% Unidadesoperativas hospitalarias para loscuidados paliativos. Ms del 50%de los centros contactados se de-sempea en pases del rea occi-dental, de desarrollo adelantado,entre los cuales sobresalen tam-bin una serie de diferencias liga-das a los sistemas de welfare adop-tados y al diferente papel que juegala parte familiar en el seguimientodel enfermo en la fase terminal desu existencia. Los cuidados paliati-vos siguen siendo un lujo inclu-so en los pases cuyo sistema de

    asistencia sanitaria es pblico y ex-tendido a todos los ciudadanos ydonde el cuidado paliativo deberaformar parte de las facilitacionessanitarias pblicas y sociales. La-mentablemente, los cuidados pa-liativos todava no logran ocupar elespacio que les corresponde en lasestructuras hospitalarias. Esto sinhablar de aquellos pases donde laasistencia sanitaria se garantiza s-lo en forma privada y donde loscuidados paliativos son una co-modidad slo de quien puede per-mitrselo. En cambio, mucho mscrtica es la situacin en los pasesen vas de desarrollo: la asistenciaes inadecuada o demasiado cara,

    no hay figuras profesionales o vo-luntarios preparados a nivel local,los opiceos se suministran slo enel hospital y los analgsicos sondemasiado costosos4.

    En este cuadro general, tan va-riado, se insertan las experienciasde los centros tocados por esta en-cuesta. De cada cuatro, tres estruc-turas estn dotadas de un ambula-torio y de camas; una de cada dosha puesto en marcha un servicio deasistencia domiciliaria. Se trata de

    un dato muy importante ya que, alparecer, la casa del enfermo, comolugar de curacin, responde mejoral objetivo de mejorar la calidad devida del paciente terminal. El mo-delo asistencial domiciliario prevla obra conjunta de un equipo mul-tidisciplinario, del que forman par-te varias figuras profesionales: elmdico y el enfermero, el volunta-rio, el psiclogo y el asistente so-cial. El enfermo y su ncleo fami-liar, se convierten en el centro de la

    atencin de los diferentes especia-listas que trabajan juntos y coordi-nan su intervencin.

    Los centros involucrados en laencuesta tienen diferentes dimen-siones: de un pequeo centro, ge-neralmente un hospice, con unadecena de camas y un promedio de120 internamientos en un ao (el2003), capaces de ofrecer asisten-cia de consultorio y domiciliaria ano ms de una decena de pacientespor da, se pasa al centro de pro-porciones intermedias, la unidadoperativa hospitalaria, con cercade treinta camas, cerca de 300 in-ternamientos en un ao (el 2003),de 20 a 30 visitas de consultorio ydomiciliarias por da.

    En su conjunto, los tiempos de

    espera para acceder a los cuidadosno son excesivamente largos: msreducidos para el internamiento ypara la asistencia domiciliaria (de3 a 10 das); ms amplios para lasvisitas de consultorio (de 3 a 18 d-as). Sin embargo, para un pacienteterminal el tiempo asume una di-mensin totalmente peculiar e in-cluso una sola hora de espera dems o de menos puede ser muysignificativa.

    Las figuras profesionales pre-sentes en los centros entrevistadosson aquellas tradicionales: mdi-cos, enfermeros y agentes tcnicosauxiliares. Sin embargo, junto a es-tas figuras trabajan los voluntarios

    y los asistentes espirituales de con-fesin catlica y de otras confesio-nes. La presencia en estas estructu-ras del asistente espiritual, repre-senta un importante indicador de laproximidad de estos centros a to-das las exigencias del paciente:exigencias fsicas garantizadas porla presencia de equipos mdico-cientficos especializados en loscuidados paliativos, as comoaquellas espirituales, garantizadaspor los ministros de culto catlico

    u otro. Por tanto, la espiritualidades entendida segn una acepcinamplia, porque cualquier persona yno slo quien adhiere a un credoreligioso tiene su espiritualidad,incluso quien es ateo tiene a menu-do su espiritualidad, y quien brindacuidados paliativos debe saber pre-sentarse ante ella5. En lo que con-cierne el culto catlico, casi en to-dos los centros se asegura el minis-terio de los Sacramentos (Eucaris-ta y Uncin de los enfermos), as

    como tambin las visitas pastora-les (a cargo de sacerdotes y religio-sos). El 84% de los centros partici-pa activamente tambin en la asis-tencia en el momento del luto: amenudo las exequias se desarro-llan dentro de la estructura. En unao, en los centros ms grandes sebrinda asistencia incluso a 3000personas en el momento de sumuerte; y a domicilio, se llega has-ta 1200.

    Regresando a los recursos hu-manos disponibles, es preciso po-ner de relieve que un nmero dis-creto de centros entrevistados la-menta la necesidad de contar conun mayor nmero de enfermeros ymdicos, as como de psiclogos,fisioterapeutas y voluntarios. La

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    22 LOS CUIDADOS PALIATIVOS

    exigedad de los recursos huma-nos se explica tambin con lasfuentes de financiacin en las quese basa gran parte de estos centros:en un 33% los fondos provienen dedonaciones; en un 23,6 de parte deprivados; slo en un 28,6% de fi-nanciaciones pblicas. En sntesis,ms del 55% de los recursos que fi-nancian hospice y unidades opera-tivas hospitalarias del mundo cat-lico dedicadas a los cuidados palia-tivos provienen de fondos priva-dos.

    Las actividades asistenciales

    Los servicios mdicos que ofre-cen los centros consisten en unquinto en asistencia teraputica detipo farmacolgico y antlgico (te-rapia del dolor); en un 10% en te-rapias de nutricin; en el 15% enfisioterapia y rehabilitacin y, enfin, en un quinto en apoyo psicol-gico a la familia para afrontar elluto. En general, los pacientes pre-sentan un cuadro clnico que se ca-racteriza por enfermedades onco-lgicas o patologas crnico-dege-

    narativas. El nmero de los pa-cientes se distribuye bastanteequitativamente entre adultos yancianos en los casos de enferme-dades oncolgicas, mientras quees ms elevado el nmero de per-sonas con 66 y ms aos entre lospacientes con patologas crnico-degenerativas

    La intervencin teraputica pre-senta en un 40% un componentefarmacolgico y en un 30% aquelpsicoteraputico; en fin, en un

    20% el aspecto rehabilitativo. Laterapia farmacolgica es prescritaen el 40% de los casos por mdi-cos especializados en terapia deldolor que pertenecen a un equipodedicado a los cuidados paliati-vos. El protocolo farmacolgicose basa ante todo en el empleo deopioides dbiles (23,3% de las res-puestas) o a opioides fuertes(21,9%) y a coadyuvantes genri-cos (15% de las respuestas). Losprotocolos seguidos correspondenal segundo y tercer nivel del acer-camiento farmacolgico previstopor la Organizacin Mundial de laSalud, correspondientes a opioi-des dbiles o fuertes asociados afrmacos anti inflamatorios no es-teroideos (FANS) y a otros frma-

    cos coadyuvantes, respectivamen-te. El protocolo es comunicado yexplicado al paciente en el 44,3%de los casos; en el 36,8% al fami-liar lder.

    Sin embargo, la actividad asis-tencial no termina en un acerca-miento de tipo mdico-teraputico.La dimensin psico-relacional, enefecto, es un elemento de impor-tancia fundamental para reducir yaliviar el dolor y el sufrimientoglobal del moribundo. Por tanto,

    junto al suministro de la terapia an-tidolorfica (45,5% de los casos),el personal hace lo posible, segnla especificidad de su misin, asostener la familia y la fe del pa-

    ciente (43,6%) durante el transcur-so de la enfermedad. Por tanto, elbeneficio para el paciente se tradu-ce no slo en la reduccin del dolor(54,4% de los casos), sino tambinen la recuperacin de su vida afec-tiva (45,6% de los casos). Para sos-tener estas medidas, en el 71% delos centros, se realizan recorridosteraputicos innovativos como lafisioterapia asociada a la musicote-rapia (21,9%), a la lectura (23,8%),as como a los laboratorios artsti-

    cos (21%).

    La actividad pastoral ylas redes territoriales de apoyo

    El 76,7% de los centros entrevis-tados lamenta la carencia de pro-gramas pastorales especficos so-bre los cuidados paliativos; el69%, la ausencia de rganos de co-ordinacin pastoral; el 64,4% sequeja de que hace falta una cate-

    quesis adecuada. Sin embargo,cuando se redacta un programapastoral, ste tiene como responsa-ble un sacerdote o un religioso conuna buena participacin de colabo-radores laicos. Los principales ob-

    jetivos de los programas pastoralesexistentes se ocupan del segui-miento integral del paciente ya seaen el hospital como en su domici-lio, con particular atencin al cui-dado de su dimensin espiritualque, para los catlicos, se haceconcreto en la oracin y en la cele-bracin de la Eucarista. La accinpastoral se dirige, adems, a losmiembros del equipo especialistacon el fin de favorecer las relacio-nes y la colaboracin entre susmiembros, de sostenerlos en los

    momentos ms crticos con riesgode burn-out.

    En los casos en los que se hanexperimentado formas de colabo-racin con otras realidades delterrtiorio, stas se han reveladomuy satisfactorias (en ms del70% de casos), sobre todo cuandose trata de las estructuras sanita-rias, del voluntariado y del asocia-cionismo laico, as como de lasONGs catlicas. Es ms difcil larelacin con dicesis y parroquias.Cuando subsiste un rgano de co-ordinacin pastoral su obra se de-sarrolla en la direccin espiritualde los agentes, en favorecer en-cuentros peridicos con las dems

    realidades del territorio, con loscapellanes, con los voluntarios ylos pacientes.

    El anlisis del sistema de ayu-das formales e informales que reci-be el paciente y el nivel de satis-faccin conexos con ellas, revelala particular eficacia del apoyo in-formal sobre aquel formal. La sa-tisfaccin de los pacientes por lasayudas recibidas por el familiar l-der y por los dems familiares(ms del 80%) alcanza valores de

    satisfaccin mediano-altos. Menosdifundida es la ayuda y el apoyo devecinos y amigos: sin embargo,cuando tienen lugar, los beneficiospara el paciente son muy elevados.Por tanto, la satisfaccin del pa-ciente y la utilidad que recibe delsistema de ayudas informales esdecididamente ms elevada deaquella producida por las ayudasque ofrecen las realidades forma-les de apoyo. Esto demuestra queun contexto muy familiar o, de to-

    dos modos, capaz de implicar a losmiembros del ncleo familiar depertenencia, constituye el mejorvehculo de apoyo a la persona quesufre.

    La formacin

    Los cursos de formacin pasto-ral sobre el tema an estn al co-mienzo (30% de los centros): engeneral asumen la forma de semi-nario interno y a lo ms duran de 1a 3 das. Durante los cursos seafrontan ante todo cuestiones liga-das con la fin de la vida (32,1%), elacercamiento al paciente (32,7%)y la utilizacin de los frmacos(27,2%).

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    23DOLENTIUM HOMINUM N. 58-2005

    Consideraciones conclusivas

    Indudablemente, las realidadesalcanzadas con esta encuesta re-presentan experiencias emblemti-cas de la asistencia a personas quenecesitan de cuidados paliativos.Sin embargo, es evidente que haytodava mucho camino por reco-rrer y el margen de mejora es porcierto muy amplio.

    Segn los entrevistados, msdel 50% de las personas que nece-sitaran cuidados paliativos siguenmuriendo en el dolor y con dolor,a veces en soledad, sin contar conafectos en el momento del pasaje,sin el calor de la consolacin de

    por lo menos un rostro conocido.Por esta razn, nutro la esperanzade que este encuentro abra no sloun debate sobre este tema tan deli-cado en sus significados y defini-ciones no siempre compartidas, si-no que pueda encender una luz,elevar la atencin sobre la necesi-dad de reforzar el destino de losrecursos en favor de los cuidadospaliativos, para aliviar las penasde quien sufre por razones de en-

    fermedades implacables. Y ha-ciendo mas las instancias delMo-vimiento Ciudadana activa, creoen la necesidad de: insertar loscuidados paliativos en los nivelesesenciales de asistencia; valorar alos agentes que muestren atencinhacia estos cuidados; considerarque las estructuras y los serviciosde atencin paliativa constituyenun elemento discriminante paraacceder al goce del servicio sanita-rio nacional; promover la forma-cin entre los agentes y realizarcampaas de informacin para losciudadanos.

    En una sociedad que envejece,en la que la vida se prolonga pero a

    la que a menudo se asocian patolo-gas crnico-degenerativas invali-dantes, o bien enfermedades onco-lgicas devastantes; en un pas endonde los costos sanitarios cadavez ms se vuelven insostenibles yel estado social est en crisis; en elque la voz de los ms dbiles correel riesgo de perderse frente a la l-gica aplastante de la economa y delas finanzas, es necesario luchar pa-ra asegurar la garanta del derecho

    a una muerte natural digna, fuera delas lgicas del ensaamiento tera-putico, pero tambin contra todatentacin de eutanasia.

    Dra. FIORENZA DERIUInvestigadora Social en el Departamento

    de Ciencias Demogrficasde la Universidad de Roma La Sapienza

    Notas1 Por la colaboracin recibida para preparar

    el cuestionario, agradezco al Dr. M. Evange-lista, conocido Investigador del Instituto deAnestesia, Reanimacin y Terapia del dolorde la Universidad Catlica del Sagrado Cora-

    zn A. Gemelli, a la Dra. V. Zagonel, espe-cialista en Oncologa y Hematologa, DirectorU.O. Oncologa. Un sensible agradecimientoa la Srta. Elisabetta Sezzatini, Oficial del Pon-tificio Consejo para la Pastoral de la Salud,por haber coordinado el iter de la encuesta.

    2 D. GRACIA, El background histrico delos cuidados paliativos en: S. PRIVITERA (acargo de), Vivere bene nonostante tutto. Lecure palliative in Europa e in Italia, Conchiglien.5, ISB, pp.16-29.

    3 Oxford Textbook of Palliative Medicine.4 Brit. Med. Journal, 2003, 326:368-371.5 S. PRIVITERA,Los cuidados paliativos y la

    espiritualidad del moribundo en: Bioetica eCultura, n.24, 2003.

  • 5/26/2018 Actas de La XIX Conferencia Internacional Cuidados Paliativos

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    24 LOS CUIDADOS PALIATIVOS

    Para el ser humano, el dolor esuna de las experiencias sensorialesms importantes; para el clnico setrata de uno de los sntomas msfrecuentes e indicativos de la en-fermedad, porque en casi todas lascondiciones se presentan fases que

    se cracterizan por el dolor y cuan-do en muchos casos hay ausenciade dolor, el diagnstico resulta in-cierto.

    LaInternational Association forthe Study of Pain define el dolorcomo una experiencia sensorial yemocional desagradable que seasocia a un dao corporal real o po-tencial o es descrita en trminosque se refieren a este dao1. Es di-fcil definir esta experiencia encuanto puramente subjetiva y, a

    menudo, tambin es difcil su des-cripcin e interpretacin debido ala influencia de mltiples factoresde naturaleza cognitiva, tica, afec-tiva y ambiental.

    La clasificacin del dolor prevuna distincin importante entre eldolor agudo y el dolor crnico.

    El dolor agudo es un sntomabiolgico referente a una estimula-cin nociceptiva presente, como laque resulta por un dao tisutal debi-do a un trauma o a una enfermedad.

    El dolor puede ser local o irradiado,generalmente es del tipo que tras-pasa y su perdurar est ligado estre-chamente con la persistencia delevento patolgico que lo desenca-dena o con la falta de respuesta (porvarias razones), en trminos tempo-rales considerados arbitrariamentebreves (tres meses), al tratamientoteraputico que se ha establecido.Por tanto, el dolor agudo se autoli-mita, con respecto a la disminucino al cese del estmulo nociceptivo,pero puede desarrolarse en cuadrosclnicos de dolor crnico y de com-portamiento doloroso.

    Por dolor crnico se entiende unproceso patolgico complejo, mu-cho ms duradero con respecto aldesarrollo de una patologa o de un

    trauma agudo. El sntoma puedeasociarse a una enfermedad persis-tente, o perdurar despus de la cu-racin de la lesin que haba deter-minado su presencia; en el caso deque el dolor sea sostenido por unapatologa orgnica, su resolucin

    depender tambin de la eficaciadel tratamiento de esta ltima. Eldolor crnico a menudo es sordo,continuado, y su localizacin no esbien definida; incluso pueden faltarsignos asociados de respuesta auto-nmica (por ejemplo sudoracin yhorripilacin, frecuentemente aso-ciados al dolor agudo); el aspectoemocional de la percepcin y de laexperiencia del dolor crnico tieneuno de sus principales elementosconstitutivos en la depresin.

    El comportamiento dolorosoconsiste en un conjunto de expre-siones evidentes, verbales y no ver-bales, que manifiesta una persona yson interpretada