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SAC-02-10/08

Segun EdicinReimpresin de 2008

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Contribuyentes a la Segunda Edicin:Elisabeth Bednar, AboutFace Internacional Peggy Bryner, EdD, EducacinJohn Canady, MD, Ciruga Plstica y ReconstructivaMargaret Carlin, PhD, AudiologaSusan Coughlin, BSN, EnfermeraAlice Kahn, PhD, Patologa del Habla-LenguajeKathleen Kapp-Simon, PhD, PsicologaSally Peterson-Falzone, PhD, Patologa del Habla-LenguajeLynn C. Richman, PhD, PsicologaZak Sabry, MD, Ciruga Plstica y ReconstructivaRichard J. H. Smith, MD, Otolaringlogo Ciruga de la Cabeza y del CuelloRuth Trivelpiece, MEd, Patologa del Habla-LenguajeTimothy Turvey, DDS, Ciruga Bucal y MxilofacialD. R. Van Demark, PhD, Patologa del Habla-LenguajeR. C. A. Weatherley-White, MD, Ciruga Plstica y ReconstructivaLeslie Will, DMD, OrtodonciaPeter Witt, MD, Ciruga Plstica y ReconstructivaMark Wong, DDS, Ciruga Bucal y Mxilofacial

Otros Contribuyentes:Lisa Gutierrez, Houston, TXMr. y Mrs. Michael Lange, St. Louis, MOGeoff Mueller, Flintridge, CAJen Onyx, Limekiln, PAMrs. Jody Robinson, Pasadena, TX

Traducido al espaol en 2002 por:Shanetta Sanders-Gerald, Spanish Translation Unlimited, Raleigh, NC

Las figuras 2 a 5 han sido reproducidas con permiso de Elsevier Science, Inc.Moller, K.T., An Approach to Evaluation of Velopharyngeal Adequacy forSpeech. Clinics in Communication Disorders 1991; 1 (1); 61-75.

Derecho de Autor (Copyright) 1995, 1980 por la Fundacin del Paladar Hendido. Esta publicacin es protegida por el Derecho de Autor. Antes decualquier forma de reproduccin de la publicacin, necesita el permiso delFundacin del Paladar Hendido.

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Contenido

Prlogo ........................................................................................................................................1

Antecedentes ..........................................................................................................................2

Lograr Los Mejores Resultados Posibles

Con Respecto a la Apariencia al Habla y a los Dientes..............................4

Apariencia Facial: Consideraciones Sobre la Ciruga .................................4

Hablar con Claridad: Consideraciones delHabla y Lenguaje .....................................................................................................7

Crear una Sonrisa Atractiva: Consideraciones Dentales ........................16

Lograr Una Buena Experiencia Escolar................................................................20

Or lo Que Dice el Maestro: Proteger la Audicin.....................................20

Sacar Buenas Notas: Aprender a Leer Deletrear y Escribir ....................22

Confrontar Burla y Hacer Amistades ..............................................................27

Un Maestro Habla con Otros Maestros .........................................................31

Para Ms Informacin......................................................................................................34

Prlogo

Este librillo es una continuacin de la serie sobre el desarrollo del nio pub-licado por la Fundacin del Paladar Hendido. EI primer Iibrillo, Los CuatroPrimeros Aos, fue escrito para los padres de bebs nacidos con hendiduras.Este siguiente librillo en la serie habla acerca de las inquietudes que los padrespueden tener cuando sus nios empiezan a ir al jardn de infancia y prosiguena la escuela secundaria (los nios entre 5 y 12 aos de edad). Durante estos

aos escolares, el nio amplia elenfoque de su conocimiento delmundo para incluir no slo a la familia,sino tambin al vecindario y laescuela. Los nios pueden estar pre-ocupados por su apariencia y habla.Tambin pueden preocuparse porhacer nuevas amistades, porque seburlen de su defecto, por lograr xito

en la escuela y por ser incluidos en las actividades. Los padres quieren que susnios logren xito y desarrollen una autoestima positiva. Sin embargo, losnios que nacen con hendiduras a veces necesitan ayuda para alcanzar estasmetas. EI objetivo de este librillo es sugerir maneras para poder atender lasnecesidades de estos nios.

Este librillo fue escrito para las familias con el propsito de ser compartidocon el nio, otros familiares, amigos y maestros. Seccin Uno enfoca sobre lasdecisiones mdicas, dentales y del habla que deben ser tomados parafomentar la mejor apariencia y el habla adecuado. Seccin Dos enfoca sobre laexperiencia escolar. Enfatiza la importancia de mantener la audicin normal,explorar la posibilidad de tener problemas de aprendizaje y las opciones paramanejarlos. Tambin trata sobre cmo los nios pueden confrontar los casosde burla y mejorar su habilidad de hacer amistades. Esta seccin concluye conuna presentacin de un maestro acerca de lo que significa tener un nio conhendidura o defecto de nacimiento craneofacial en la clase.

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AntecedentesLas hendiduras del labio y/o paladar son unos de los defectos de nacimien-

to ms comunes, que afecto a uno de cada 600 individuos. A pesar de esto, lasfamilias y los nios afectados por las hendiduras pueden sentirse solos y aisla-dos. Muchas familias nunca haban odo de la hendidura del labio y paladarhasta el nacimiento de su nio. Muchos de estos nios rara vez ven a otro niocon hendidura. Tanto informarse acerca de la hendidura del labio y paladar,cmo ponerse en contacto con otros individuos afectados y sus familiares,puede ayudar a los personas a conseguir atencin mdica, escoger de variosopciones de tratamiento y reducir la sensacin de aislamiento.

Los nios con labio hendido y/o paladar hendido pueden lograr su mximopotencial cuando el cuidado mdico es proporcionado por un equipo de espe-cialistas de una variedad de disciplinas. Esto se debe a que los nios con hen-diduras corren mayor riesgo que otros de tener anomalas faciales y dentales,problemas del habla, infecciones del odo y prdida de la audicin y algn tipode incapacidad de aprendizaje. Debido a que estos problemas estn correla-cionados, el nio es atendido mejor por un equipo de especialistas que tienenexperiencia en el cuidado de hendiduras y que se comunican entre si paraplanear y proveer el tratamiento adecuado. La Asociacin Americana delPaladar Hendido-Craneofacial mantiene una Iista de estos equipos de especial-istas en hendiduras del paladar/problemas craneofaciales en los EstadosUnidos, Canada y otros pases. Esta lista est disponible a los familiares y pro-fesionales a travs de la Fundacin del paladar Hendido (CPF). Tambin esimportante que los nios y sus familiares tengan la oportunidad de conocer yhablar con otras familias afectadas por la hendidura del labio y paladar. Esteapoyo puede ayudar al nio y sus familiares a sentirse menos solos, propor-cionar oportunidades para intercambiar informacin y hacer amistades.

EI tratamiento de la hendidura del labio y/o paladar vara segn cada nio,porque dos nios no tienen exactamente las mismas necesidades. Por ejemp-lo, algunos nios pueden requerir una o dos operaciones, mientras que otrospueden requerir ms. Algunos nios necesitan terapia del habla, mientras queotros no. Debido a que cada nio requiere cuidado especial, el tratamientodebe ser individualizado para cada nio.

No se sabe con exactitud qu causa una hendidura del labio y paladar.Actualmente se Ilevan a cabo investigaciones con el propsito de mejorar elentendimiento acerca de cmo estas anomalas pueden ser causadas porfactores hereditarios (genes) o por condiciones en el tero (factoresambientales). AI momento de editar esta publicacin, en la mayora de loscasos de hendiduras, no se ha podido encontrar una relacin causa-efecto

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entre los factores genticos o ambientales. An cuando es aconsejableplanear los embarazos para que ocurran cuando tanto la madre cmo el beben desarrollo puedon beneficiarse del cuidado prenatal proporcionado por unmdico capacitado. La falto de cuidado prenatal no necesariamente aumentalas posibilidades de tener un nia nacido con una hendidura. Las familias queya han sido afectadas por la hendidura deben consultar con un genetista(especialista en gentica) para determinar las posibilidades que sus futurosnios, los nios de su nio afectado as cmo los nios de su nio no afectado,tambin puedan tener una hendidura.

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Lograr Los Mejores ResultadosPosibles con Respecto a la Apariencia,

Al Habla y a los Dientes

Apariencia Facial: Consideraciones Sobre la Ciruga

Entrar a 10 escuela primaria es un acontecimiento importante para su nio.A medida que amplia sus horizontes, estar influenciado por una variedad denuevos adultos y nios. Usted quiere que su nio enfrente esta nuevasituacin con confianza en si mismo. Una gran parte de esta confianza vendrde su apoyo, nimo y aprobacin. Tambin querr que su nio logre losmejores resultados posibles con respecto a su apariencia y hable con la mejorclaridad posible cuando entre a la escuela. Las evaluaciones detalladas pro-porcionadas por un equipo de especialistas en paladares hendidos, realizadasantes que empezar a ir a la escuela, revelarn cualquier problema especial quesu nio pueda tener. De ser necesario, cuando el equipo determine que es elmomento apropiado, la reparacin quirrgica ser recomendada, tomando enconsideracin la salud y el desarrollo general del nio.

Unos pocos nios solamente necesitan ciruga inicial del labio y/o paladarrealizada durante los primeros aos de vida. Esta puede dejar una leve cicatrizy la apariencia no se ver afectada. EI habla se puede entender con facilidad.Sin embargo, muchos nios necesitarn ms ciruga a medida que crecen y sedesarrollan para mejorar la apariencia y el habla.

Un beneficio importante de que su nio sea evaluado por un equipo deexpertos en hendiduras es que todos los aspectos de su cuidado pueden sercoordinados, por lo tanto, reduciendo las visitas a la sala de operaciones.A veces es posible combinar procedimientos para ahorrar tiempo, dineroy molestia. Esto puede realizarse mejor mediante las evaluaciones rutinariasproporcianados por el equipo entero de especialistas en hendiduras, coninformacin proporcionado por cada una de los especialistas en elcuidado de hendiduras.

Por lo general, mientras menos nmero de operaciones tengo su nio,mejor. Aunque sea tentador el querer realizar operaciones adicionales paramejorar la apariencia, tambin es importante entender que con cada ciruga,quedan ms cicatrices. Recuerde que su nio sigue creciendo. Lo que pareceser una anomala ahora mejorar con el paso del tiempo. Los rasgos facialesde los jvenes continan desarrollndose hasta los 16 y 18 aos de edad.La cara de las jvenes se desarrolla hasta los 14 y 16 aos de edad. Si serealizan demasiadas operaciones cuando est ocurriendo el crecimiento

activo, pueden interferir con el desarrollo normal de la cara de su nio. Por lotanto, par razones de crecimiento, puede ser mejor que retrase en hacerciertos procedimientos.

Sin embargo, retrasar una operacin para mejorar la apariencia, no siempreresulta en 10 mejor opcin. Algunas nios sienten ms presin psicolgicaque otros. Debido a los beneficios psicolgicos, su cirujano puede recomendaruna operacin para mejorar la apariencia, an cuando no seria recomendable

durante ese momento, si slo se estuviera toman-do en consideracin el desarrollo fsico. Siempreque todos entiendan que la ciruga adicionalpuede ser necesaria en el futuro, no hay ningnproblema en el escoger ganar una pequea batallamientras que espere ganar la guerra.

Una consulta con su cirujano y otros miembrosdel equipo de hendiduras, Ie ayudaran a decidircules operaciones y en qu momentos sernmejor para su nio. Las decisiones y tcnicascon respecto a la ciruga deben ser tan diferentes y

especiales cmo su nio. Es importante que entienda de antemano conexactitud lo que ocurrir durante la ciruga y lo que deber esperar despus dela operacin, para que pueda ayudar a su nio a prepararse para ella y arecuperarse.

Apariencia y Funcin del Labio Cmo determina si la ciruga adicional del labio es la mejor opcin para su

nio? La apariencia del labio superior debe estar equilibrada de la mejormanera posible, para que los dos lados sean parejos. EI centro del labiosuperior debe tener curvas naturales (que a veces se describe como el Arco deCupido). Idealmente, la parte roja del labio debe tener la misma forma en losdos lados. EI msculo que permite que los labios se frunzan (para succionaruna pajita, silbar o besar), debe juntarse debajo de la reparacin de la piel.Tambin debe haber equilibrio en posicin y tamao entre los labiossuperiores e inferiores. Si los labios no parecen casi normales, y esta diferenciapreocupa o su nio o Ie causa molestias o atrae miradas, podra ser una buenaidea realizar una operacin para mejorar la apariencia antes de empezar a ir ala escuela. Las operaciones para mejorar la apariencia tienden a ser mscomunes en los nios con dos labios hendidos (bilateral) que en los nios conun labio hendido (unilateral). En cualquier caso, la meta es que el labio logreuna apariencia lo ms normal posible.

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Apariencia y Funcin del la Nariz Si su nio tiene un labio hendido, la nariz

probablemente se ver afectada. Tambin el alanasal en el lado de la hendidura generalmente seve chata al principio. Mientras que esto ha sidoparcialmente reparado durante la ciruga labio,alguna chatedad todava puede prevalecer. Loshuesos y el cartlago que separan la nariz en ellado derecho e izquierdo tambin pueden estarfuera de su lugar, lo que interfiere con lo respiracin nasal. Una operacin paramejorar la apariencia de la nariz puede realizarse junto con la ciruga paramejorar la apariencia del labio o individualmente.

Cmo determino si la ciruga adicional de la nariz es la mejor opcin parasu nio? En primer lugar, la nariz debe ser igual en el lado derecho/izquierdo(simetra). La punta de la nariz debe ser ms elevada que los labios, y las vasnasales deben estar abiertas en los dos lados. La meta es tener una nariz conuna apariencia normal y abrir las vas nasales. La ciruga final de la nariz amenudo se pospone hasta la adolescencia cuando la cara ha lIegado a supleno desarrollo.

Apariencia y Funcin de los Dientes y las Encas Cmo afecta los dientes y las encas de su nio? Para muchos nios con

hendiduras, los dientes superiores de frente crecen torcidos. Adems, a su nioIe pueden faltar dientes y/o tener dientes adicionales, especial mente en elrea de la hendidura. La manera en que los dientes superiores e inferiores sejuntan, puede que tampoco sea normal. Prestar atencin a estos problemasahoro puede prevenir problemas adicionales despus. EI mdico de su niopuede recomendar radiografas de los dientes, las mandbulas y/o el crneopara determinar el problema exacto y planear el mejor cursa de tratamiento.

Si la hendidura de su nio atraves la encia, es posible que no hayasuficiente hueso para apoyar los dientes permanentes que pueden estar listospara aparecer en el rea de la hendidura. Si no se toman las precaucionesnecesarias, estos dientes podran perderse. En este caso, puede ser til llenar laobertura de la hendidura con hueso (injerto aseo). Un injerto aseo es unaoperacin diseada para proveer apoyo seo a los dientes permanentes cuan-do empiezan a salir. La operacin requiere la extraccin de una pequeacantidad de hueso de su nio (generalmente de las castillas, la cadera, opierna) y la colocacin del hueso en el rea de la hendidura cerca de lasdientes. (EI hueso no puede provenir del cuerpo de otra persona debido a que

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el cuerpo de su nio la rechazar.) Es importante realizar el injerto seo antesque los dientes permanentes empiecen a aparecer al lado de la hendidura.Esto generalmente ocurre entre 5 y 10 aos de edad. Otro beneficio delinjerto seo es que puede apoyar la nariz y el labio de su nio para que el ladoizquierdo y derecho de la cara se parezcan ms. Su cirujano Ie hablara acercadel injerto seo en detalle si esto fuera necesario.

Algunos nios con hendiduras tienen una pequea abertura llamadafstula, en la encia y/o el cielo de la boca (paladar), que permite el paso de airey/o comido de la boca a la nariz. Algunas de estas fstulas en la encia son tanpequeas que puede que no causen ningn problema, y el nio ni siquierasabe que existen. Sin embargo, muchas fstulas en el paladar interfieren con elhabla. Si su nio tiene una fstula en la enca, probablemente se cerrardurante el injerto seo. Cabe destacar que si la fstula causa problema delhabla, debe cerrarse una vez que el problema se haya identificado.

EI tratamiento de ortodoncia a veces es necesaria antes del injerto seo, ygeneralmente despus del injerto seo. EI tratamiento de ortodoncia mejo-rar la posicin de los dientes de su nio. Algunas veces, la manera en que lamandbula superior e inferior crece se ve afectada por la hendidura. Cuandoexiste un problema con el crecimiento de la mandbula, los especialistas enodontologa, ciruga y habla del equipo de su nio deben consultar entre sipara determinar el mejor plan de tratamiento. La ciruga en un o ambos ladosde la mandbula a veces logra la mejor funcin y apariencia. Esta ciruga debeser coordinada por su ortodoncista y cirujano. Si esta fuera necesaria, general-mente no se realiza hasta que termine el crecimiento de la cara, lo que ocurreentre trece a diecinueve aos de edad. An cuando que la ciruga de lamandbula afectar la apariencia del labio y la nariz, la reparacin del labioy/o la nariz todava puede realizarse temprano si es considerada unbeneficio psicolgico

Hablar Con Claridad: Consideraciones Del Habla Y Lenguaje

Cmo afectar la hendidura el habla de su nio? Por lo general, se esperaque los nios de 4 aos de edad sin hendiduras del paladar casi siemprehablen normal. Sin embargo, no todas las consonantes pueden pronunciarseperfectamente en este momento, y puede tardar de cuatro a cinco aos antesque todos los sonidos se pronuncian correctamente. As usted debe entenderque an las caractersticas del habla de la mayora de los nios sin hendidurastodava no han sido perfeccionadas antes de la entrada al primer grado.Hace muchos aos, era muy comn que los nios con paladar hendidoarreglado empezaran a ir a la escuela con problemas del habla que no haban

sido tratados, aislndolos del resto de sus compaeros de clase. Aunque estotodava puede ser cierto para algunos nios, los avances en la ciruga, ladeteccin temprana de los problemas del habla y el tratamiento adecuado,han dado cmo resultado antes que los nios empiecen a ir a la escuela, quetengan habla comprensible, articulacin adecuada y menos calidad de sonidonasal. Por lo tanto, ahora sabemos que las expectativas del habla deben seriguales tanto para los nios con paladar hendido reparado cmo para los niossin hendiduras.

Sin embargo, existen excepciones. Se espera que algunos nios conhendidura del paladar cometen el mismo tipo de errores en el uso del lenguajey la produccin de sonidos del habla, cmo los nios con retrasos en el desar-rollo. Adems, algunos nios con hendiduras del labio y paladar corren mayorriesgo de tener otrosproblemas del habla, incluyendo la incapacidad de separar la nariz de la boca adecuadamente para lograr el habla normal, losproblemas dentales que afectan la produccin del sonido exacto, y los proble-mas recurrentes al odo medio y la prdida de la audicin.

A la edad de cinco aos, su nio debe haber sido evaluado rutinariamentepara determinar cualquier problema relacionado con el desarrollo del habla ylenguaje, la audicin y los odos medios. Estas evaluaciones pueden realizarsepor su equipo de especialistas en paladares hendidos o por otros, tal cmo elpatlogo del habla-Ienguaje de su escuela o su otolaringlogo. Tal vez su nioya haya participado en terapia del habla. Es importante que sepa que el gob-ierno de los Estados Unidos requiere que todos los estados proporcionenevaluaciones y tratamiento del habla/lenguaje para los individuos entre3 y 21 aos de edad [Ley de Educacin para los individuos con Incapacidades(IDEA), Ley Pblico 101-476]. Su estado tiene un programa dirigido por elgobierno para proveer evaluaciones y tratamiento a los nios mayores de3 aos con problemas del habla y lenguaje.

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Produccin del Habla Para que pueda entender mejor los problemas del habla de su nio y

participar en las decisiones sobre el tratamiento es importante que entiendacmo se producen los sonidos del habla. La figura 1 ilustro las estructuras uti-lizadas para producir el habla. Nos enfocaremos en las estructuras relacionadascon el cierre velofarngeo (velo= velo del paladar; faringe= garganta), porque esmuy probable que stas sean las que causen los problemas del habla de sunio. EI termino cierre velofarngeo se refiere a la separacin de la nariz (cavi-dad nasal) de la boca (cavidad bucal). Este cierre es importante tanto para laproduccin del habla adecuado cmo para los sonidos voclicos yconsonnticos.

AI producir muchos de los sonidos del habla, el paladar blando se levanto yse estira contra la pared posterior de la garganta (pared farngea posterior),segn la Figura 2. Esta accin separa la nariz de la boca. Si esta separacin noocurre, de acuerdo a la Figura 3, resultar en el habla nasalizado.La resonancia nasal excesiva de los sonidos voclicos A-E-I-O-U ocurrirdurante todo la conversacin. EI habla con demasiada resonancia nasalse describe cmo hpernasal.

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EI cierre velofarngeo es importante tanto para la produccin de lasconsonantes cmo de las vocales. AI separar la nariz de la boca, el hablantedirige el flujo de aire hacia la boca y creo la presin de aire necesaria paraproducir casi todos los sonidos consonnticos (Figura 4).

Hay nombres especficos para los grupos de consonantes que son: oclusivas(p, b, t, d, k, g), fricativas (s, z, sh, f, v, th) y africativas (los sonidos ch y dj). Las con-sonantes se producen en diferentes partes de la boca. Por ejemplo, la p y b seproducen con los lobios, la t y d con la punta de la lengua detrs de los dientessuperiores y la f y v con los dientes superiores tocando el labio inferior. La figu-ra 4 ilustra el punto de produccin (articulacin) para el sonido d en la palabrada. Usted puede ver que la nica manera de crear la presin de aire haciaatrs de la lengua es separar la nariz y dirigir el flujo de aire en la baca para quelogre el cierre velofarngeo. En la figura 5, usted puede ver cmo el aire sale

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por la cavidad nasal y afuera de la nariz, si el paladar blando y la garganta nofuncionan normalmente. Esta condicin puede resultar en la produccin deconsonantes debiles, consonantes acompaados de ruido adicional debido alflujo de aire que sale por la nariz (solida audible de aire nasal) o la produccinanormal de consonantes que son diffciles de entender.

Hay slo tres consonantes que no requieren el cierre velofaringeo para quesean producidas correctamente, y estos se Ilaman consonantes nasales: lossonidos de la m, n y ng. Para producir estos sonidos, el paladar blando no debepermanecer abojo para que muchos sonidos y el aire puedan moverse por lascavidades nasales.

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Manejo de los Problemas del Habla La capacidad de crear el cierre velofarngeo es necesaria para el habla ade-

cuado. EI cierre velofarngeo inadecuado es la causa ms frecuente de losproblemas del habla en los nios con paladares hendidos de edad escolar.Cuando un nio no puede lograr el cierre velofarngeo, puede que sea nece-sario realizar una operacin (tal cmo pharyngeal flap o pharyngoplosty sur-gery) o utilizar una prtesis del habla. nicamente se tomar la decisin paramejorar fsicamente el cierre velofarngeo cuando los expertos en paladareshendidos y los padres estn de acuerdo que el nio ni siquiera produce hablaaceptable an con la ayuda de terapia del habla. Estas decisiones sobre eltratamiento con mayor frecuencia se toman en los nios entre 5 y 12 aos deedad. Sin embargo, debe hacerse lo ms pronto posible un diagnstico rela-cionado con la perfeccin o dificultad en el cierre velofarngeo.

Sin embargo, no siempre es fcil tomar una decisin con respecto a cunadecuado es el cierre velofarngeo para el habla. Los nios a veces aprendenmaneras de producir sonidos del habla que son fuera del comn. Estospatrones incorrectos del habla pueden hacer dificil la evaluacin de cun ade-cuado es el mecanismo de cierre velofarngeo, debido a que el nio no est uti-lizando el mecnismo correctamente. Los patlogos del habla-Ienguaje estnpendientes de ofr estos patrones y trabajarn con su nio para corregirlos.

La tarea principal del patlogo del habla-Ienguaje es determinar si lasestructuras del habla de su nia son adecuadas para producir el habla normal.Las preguntas importantes para los patlogos del habla-Ienguaje son:

(1) Cmo esta hablando el nio ahora?

(2) Puede el nio mejorar con el mecanismo de cierre velofarngeo actual?

(3) Si el mecanismo no funciona bien, por qu es inadecuado?

Para contestar estas preguntas, varios tipos de pruebas pueden realizarsepara evaluar el mecanismo del habla. Primero, el patlogo del habla-Ienguajeescuchar a su nio hablar espontneamente y repetir las palabras y frases tpi-cas mientras que hace observaciones detalladas acerca de la exactitud ycalidad de los sonidos del habla que pro-duce su nio. Dependiendo de los resulta-dos, otras pruebas pueden ser recomen-dadas para suplementar las evoluciones delhabla. Por ejemplo, una prueba requiere lacolocacin en la nariz de un tubo pequeocon una cmara anexa para grabar en videoel velofarngeo durante las tareas del habla

(videoendoscopa). Otra prueba graba radiografas en video mientras su niohabla (videofluoroscopa). Los resultados de pruebas cmo stas ayudarn adeterminar si su nio puede beneficiarse de la terapia del habla solamente o sinecesitar tratamiento quirrgico o un prtesis.

Si el patlogo del habla-Ienguaje determina que el habla de su nio puedemejorar sin ciruga adicional, entonces la terapia del habla deber ocurrir hastaque se determine que el habla ha mejorado lo ms posible. Sin embargo, si elpatlogo del habla-Ienguaje determino que el habla de su nio no puedemejorarse debido o que no ocurre el cierre velofarngeo, entonces recomen-dar una ciruga adicional o una prtesis del habla. La seleccin del tipo detratamiento fsico a utilizar, depende de la razn de la dificultad, la salud gen-eral del nio, y la experiencia y preferencia del proveedor mdico. Cmo concualquier tipo de tratamiento, siempre debe hacer preguntas acerca de losbeneficios, riesgos y atrs opciones de tratamiento. Si el tratamiento fsico esnecesario, la teropia del habla continuar o se retrasar hasta que la cirugahaya terminado o se haya diseada la prtesis del habla. Despus de la cirugao de introduccin de la prtesis del habla, probablemente ser necesaria la ter-apia del habla para ayudar a su nia a adaptarse al mecanismo nuevo. La msimportante es recordar que estos procedimientos son recomendados (ciruga,aparato o terapia del habla) y fueron diseados para ayudar a su nio a lograrlos mejores resultados posibles con respecto a su habla.

En la mayora de los casos, el cierre velofarngeo ser adecuado o casi ade-cuado, seguido de la reparacin inicial del paladar que ocurri cuando su nioera beb. Existe alguna ocasin, aunque muy poco frecuente, en que el cierrevelofarngeo haya podido considerarse adecuado. Sin embargo, con el pasodel tiempo, los problemas con el cierre empiezan a haberse presentes duranteel habla. Esto significa que la hpernasalidad del habla y la salida audible deaire nasal pueden empezar a aparecer. Por lo tanto, las visitas rutinarias a suequipo de especialistas en hendiduras son importantes para verificar el hablade su nio. EI equipo de mdicos, el patlogo del habla de la escuela y lospadres deben comunicarse con mayor frecuencia.

Existen dos razones posibles de por qu la hpernasalidad puede desarrol-larse en los nios entre 10 a 14 aos de edad. Es muy probable que sea causa-da por el encogimiento del tejido adenoideo que crece en la pared posteriorde la garganta encima del paladar blando. Este tejido puede ayudar en la fun-cin del cierre velofarngeo proporcionando una almohadilla adicional paraque el paladar blando se cierre durante el habla (ver Figura 1,). Es normal quelas adenoideas crezcan durante la infancia y luego, empiecen a encogerse. Esdifcil predecir la edad en que la almohadilla adenoidea empieza o encogerse.De hecho, existen adultos que tienen adenoideas grandes. Sin embargo, lamayora de nosotros tenemos poco tejido adenoideo cuando lIegamos a laedad de 17 o 18 aos. Si el paladar blando de su nio es corto, todava puede

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que sea posible lograr el cierre velofarngeo adecuado durante el habla mien-tras que la almohadilla adenoidea est presente. Sin embargo, cuando estaalmohadilla empieza a encogerse, es posible que un paladar blando corto nopueda continuar con el encogimiento y que el cierre velofarngea se vuelvaproblema. Por esta razn, debe tener mucho cuidado en que su nio tengauna operacin para sacar las adenoideas

Las problemas con el cierre velofarngeo tambin pueden empezar a apare-cer cmo consecuencia natural del crecimiento normal de la cara. EI patrnnormal de crecimiento de la cara es en direccin hacia abajo y hacia arriba, 10que tiende a alejar el paladar duro y blando fuera de la pared posterior de lagarganta. Por eso, un paladar que podria crear un cierre en un nio pequeo,no podra hacerlo en un nio mayor. Aunque esta condicin es poco comn,existe otra razn por la que el equipo de hendiduras de su nio quiera seguirevalundolo hasta que el crecimiento haya terminado.

Problemas Dentales y del Habla Si la hendidura de su nio atraves la encia, puede tener problemas den-

tales que afectan el habla. Estas condiciones comunes son: la ausencia dedientes, dientes adicionales y/o dientes que estn fuera de su lugar. Puede quelos dientes o las mandbulas superiores e inferiores de su nio tampoco se jun-ten muy bien. Los dientes superiores generalmente cierran enfrente de losdientes inferiores. Sin embargo, en algunos nios con hendiduras, los dientesde arriba (mandbula superior) estn atrs de los de abajo (mandbula inferior).Adems, los nios entre cinco a diez aos de edad estn perdiendo los dientestemporales para que los dientes permanentes puedan salir. Todas estas condi-ciones dentales y de la mandbula pueden afectar la produccin (articulacin)del habla correcto, especialmente para las sonidos tales cmo s, x, sh, ch, y dj.Durante los aos escolares, los aparatos de ortodoncia que son utilizadosdurante un perodo de tiempo. Estos tambin pueden afectar la articulacioncorrecto. EI patlogo del habla-Ienguaje puede trabajar con su nio para ayu-darlo a lograr el habla de la manera clara posible en este momento.Eventualmente, las estructuras dentales y los dientes estarn ms a favor de laarticulacin del habla.

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Audicin y Habla En este momento, si los odos de su nio han

sido tratados bien, su audicin debe ser casi nor-mal. Es importante verificar rutinariamente la audi-cin y funcin de los odos y esto puede realizarseen la escuela. Si usted o el personal de la escuelasospecha que su nio tiene problemas con la audi-cin, es importante que visite inmediatamente a sumdico u otorrinalaringlogo (mdico ENT). Supatlogo del habla-Ienguaje o audilogo educativo(especialista en la audicin) puede recomendar que se acmade a su nia en unasiento en la clase que resulte ms beneficioso para el/ella.

Cmo nota final, la mayora de los nios saben cuando otros nios tienenproblemas del habla, lo que presenta la posibilidad de burla. Un nio con hen-didura del labio y paladar tiene la opcin de decir, iDejame en paz! iMis mdi-cos todava no han terminado! Si el habla de su nio de edad escolar esnotablemente diferente del resto de sus compaeros de clase, proporcin a sunio la informacin necesaria para confrontar estos problemas. Es importanteque su maestro tambin entienda el curso de tratamiento y lo que pueda ocur-rir durante el ao escolar.

Los nios en el autobs escolar recien-temente empez a burlarse del habla denuestro hijo, Joseph, de siete aos deedad. Joseph quera que supieran porqu a veces tiene problemas con el habla.Su terapista del habla dio una explicacinbreve sobre la hendidura del labio y pal-adar a su clase de segundo grado. Josephcomparti sus fotos con sus compaerosde clase. La mejor parte fue cuando sumaestro y todos los nios colocaron mal-vaviscos grandes en las bocas y trataronde hablar. Todos se beneficiaron de estaexperiencia. Los nios aprendieron unpoco sobre los impedimientos del habla yJoseph aument su autoestima como unresultado de este programa.

Anita y Michael Longe(Los padres de Joseph)

St. Louis, Missouri

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Crear Una Sonrisa Atractiva: Consideraciones Dentales

La mayora de los nios no tienen dientes perfectos. Una sonrisa atractivaes el resultado de mucho trabajo dental coordinado con el cuidado adecuadode los dientes. Los nios con hendidura del labio y paladar tienen problemasespeciales relacionados con sus dientes y mandibulas. Sin embargo,afortunadamente, mucho puede realizarse para reducir estos problemas.

EI tratamiento de la hendidura se maneja ms eficaz y efectivamente por unequipo de especialistas en hendiduras. EI equipo incluye todos aquellosmdicos experimentados quienes recomiendan, cmo un grupo, qu debehacerse y cundo debe realizarse el tratamiento. Los especialistas dentales enel equipo puede incluir dentistas pediatricas (quienes se especializan en elcuidado de los dientes de los nios), ortodoncistas (quienes se especializan enel movimiento de los dientes yen el movimiento ortopdico de lasmandbulas), prostondoncistas (quienes crean aparatos que reponen losdientes o ayudan a compensar un paladar con poca habilidad de funcionar)y cirujanos bucales y mxilofaciales (quienes realizan cirugas en la boca ylas mandbulas).

EI Papel de la Odontologia General La prevencin de caries dentales es de gran

importancia para los nios de todas edades.Empezando en la infancia, los dientes de todoslos nios deben ser examinados rutinariamentepara identificar seales de caries e infeccin. EIdentista puede darle consejos valioss sobre lasmaneras de mantener buena higiene bucal. Es muy importante cepillarse yutiIizar el hilo dental. EI uso de fluoruro tambin puede ayudar a fortalecer losdientes de los nios y a prevenir las caries dentales, especialmente si el fluorurono ha sido aadido al agua potable. Cuando las caries se desarrollan en losdientes temporales, el dentisto probablemente har un gran esfuerzo paramantenerlos. Los dientes temporales son importantes debido a que mon-tienen el espacio para los dientes permanentes de abajo de ellos. Si se saca undiente temporal, los otros dientes pueden moverse a su lugar y reducir el espa-cio disponible para el diente permanente. Si no hay otra solucin que sacar eldiente temporal, un aparato debe colocarse para mantener un espacio abiertopara el diente permanente.

Es muy probable que los nios con hendiduras tengan caries dentales porvarias razones. Primero, los dientes al lado de la hendidura a veces tiene undefecto en la capa de esmalte lo que permite que las caries se desarrollen muy

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rpidamente. Una tapa o capa de plstico de material de relleno puedeutilizarse para proteger ese diente. Adems, los dientes alrededor de lahendidura a menudo aparecen demasiado juntos o fuera de su lugar normal,resultando en una limpieza difcil. Por ltimo, algunos nios solamente comencomidas blandas debido a la ausencia de dientes o los dentes fuera de lugar,lo que aumenta las posibilidades de caries en los dientes, resultando en unalimpieza difcil. Debido o este mayor riesgo, los nios con hendiduras debentener cuidado de cepillase los dientes en forma adecuado y frecuente, de nocomer demasiado azcar refinado y de visitar rutinariamente a un dentistapeditrico para el cuidado preventivo.

EI Papel de la Ortodoncia Las metas del tratamiento de ortodoncia tienen tres aspectos: funcin

(una mordida que funciona bien), esttica (una mordida que luce bien) yestabilidad. Todos estos aspectos deben tomarse en consideracin cuando seplanea el tratamiento. EI tratamiento de ortodoncia generalmente no empiezaantes que los dientes permanentes salgan. Sin embargo, algunos tratamientos(tales cmo la expansin palatal o de la mandbula superior) puede realizarsea una edad menor. La expansin palatal se logra mediante la colocacin de unaparato en el lado de la lengua (lingual) de los dientes de la mandbulasuperior para aumentar el arco dental. Este proceso a menudo se realiza juntocon un injerto seo que corrige el defecto de la encia en el rea de lahendidura. EI movimiento de ortodoncia de los dientes se realiza medianteel uso de bandas, alambres y soportes, que son empastados a los dientes.La elasticidad de los alambres coloca los dientes en una nueva posicin y laposicin de cada diente se corrige progresivamente utilizando diferentesalambres. Un aparato que se Ileva fuera de 10 boca (aparato dental de lacabeza) generalmente se utiliza para mover hacia atrs los dientes superiores,o para promover el crecimiento o la posicin de la mandbula superior.La higiene bucal es una inquietud especial entre los pacientes de ortodoncia,debido a que los aparatos dentales proporcionan lugares adicionales para quelas partculas de comida se asienten. Las caries pueden resultar fcilmentecmo resultado de no seguir una higiene bucal adecuado.

Los nios con hendiduras pueden tener cualquiera o todos los problemastpicos de ortodoncia de los nios sin hendiduras dientes demasiado juntos,sabremordida y cruzmordida pero tener una hendidura puede causarproblemas adicionales. Debido a que el rea de la hendidura no tiene huesa,pueden haber un o ms dientes ausentes, los dientes pueden ser defectuososen su forma o capa de esmalte, o pueden crecer fuera de sus posiciones nor-males. Un paladar hendido tambin esta asociado con un aumento en la

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posibilidad de tener una cruzmordida posterior, donde las muelas superioresestn dentro de las posteriores. Tambin se puede ver afectado el tamao dela maxila entera (mandibula superior). Puede no tener la capacidad de creceren coordinacin con la mandbula inferior resultando en una cruzmordidaanterior (los dientes superiores de frente estn atrs de los inferiores). Por consiguiente, la parte en el medio de la cara puede parecer hundida. Para corregirlo, este problema generalmente requiere las esfuerzascoordinado del ortodoncista y el cirujano. Primero, los dientes son colocadosadecuadamente dentro de las mandbulas respectivas, y luego la mandbulasuperior se mueve hacia adelante mediante el uso de ciruga. EI tratamientode ortodoncia slo no puede solucionar este problema, debido a que el simpletoque de los dientes los colocar en una posicin inestable, y los dientespueden moverse rpidamente a sus posiciones originales. Cuando los dienteshan sido movidos a sus lugares apropiados mediante el proceso de ortodonciay se termina la ciruga de la mandbula, se sacan los aparatos, y si fueranecesario, se colocan las abrazaderas dentales. Las abrazaderas son aparatospasivos que no ponen ninguna presin en losdientes, pero los mantienen slamente en lanueva posicin. Una abrazadera es necesariapor lo menos por un ao despus deltratamiento y es muy importante en el asegurarque el resultado de ortodoncia dure.

EI Papel del Prostondoncista A pesar de todo el cuidado proporcionado, a algunos nios con hendiduras

Ie foltarn dientes o tendran dientes fuera de lugar. EI dentista quien amenudo repone los dientes se llama prostondoncista. Existen varias manerasde reponer los dientes que faltan. EI mtodo ms sencillo y ms barato es crearuna dentadura postiza o una dentadura postiza parcial. La mayor desventajacon respecto o este mtodo es que no est fijada permanentemente, lo quepuede no ser aceptable desde el punto de vista social. La falta de dientes tam-bin se puede reponer con un puente fijo. Este aparato consiste en una seriede tapas y coronas fijadas y empastadas a los dientes en cualquier lado delespacio vaco. Esta es una reconstruccin permanente que puede parecermuy natural, pero es muy costoso y generalmente requiere que se corten losdientes contiguos. Los puentes tambin requieren de buena higiene oral paraprevenir los caries dentales. La manera ms reciente e ideal de reponer la faltade diente es utilizar un implante dental. Los implantes son cilindros quepueden crearse de diferentes materiales y colocarse en el hueso debajo delespacio vaco. Despus de seis meses, los implantes forman parte del huesa

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que los rodea. Una vez que esto haya ocurrido, se pueden fijar dientes artifi-ciales a los implantes. Los implantes son costosos debido al costo de los mate-riales. Tambin requieren de una higiene bucal excelente y no son apropiadospara nios o individuos que tengan crestas del hueso muy estrechas.

Si su nio tiene un problema con el cierre velofarngeo que resulta en elhabla demasiado nasal, una de los mtodos para tratar este problema esutilizar una prtesis del habla, la que tambin es creada por unprostondoncista. Este aparato que se quita y se pone, parece una abrazaderadental, es de plstico y viene en dos tipos: levantamiento y bulbo (uobturador). EI aparato de levantamiento est diseado para levantar unpaladar blando que ya es bastante largo para que lIegue atrs de la garganta,pero no tiene la capacidad para hacerlo debido a los problemas demovimiento. En un paciente con paladar blando ms corto, una extensin deplstico hacia atrs de la prtesis llamada el bulbo del habla, impide el flujo deaire en la nariz, para que la mantenga en la cavidad bucal y permita producir elhabla comprensible. Las protesises del habla para los nios se pueden crear encualquier momento. Si los miembros del equipo de expertos en hendidurasrecomiendan una, el prostondoncista evaluar a su nio, tomar lasimpresiones de la cavidad bucal y crear un aparato ideado especficamentepara su nio. EI prostondoncista y patlogo del habla-Ienguaje trabajarnjuntos durante el diseo del aparato para asegurar que ste mejoreeficazmente el habla de su nio. EI aparato debe ser verificado peridica-mente para que sea modificado de acuerdo al crecimiento.

Nuestro hijo, Daryl, ahora tiene ocho aos de edad. Las cirugas originalesestn completas, la terapia del habla esta progresando muy bien y el ortodoncistaha empezado a realizar la expansin palatal. Daryl sigue siendo sociable y tieneun verdadero amor a la vida...hasta que vuelve a dudar en s mismo cmo consecuencia de la presin que ejerce los compaeros. Durante uno de estos revstemporales, Daryl Ie dijo a un estudiante nuevo en la escuela, quien lo habaestado molestando que la cicatriz en el labio haba sido causada porque se habacado de su bicicleta. Me dijo que si el y el otro muchacho se hicieran amigos,entonces Ie dir acerca de su hendidura. Daryl dice que trata de comportarse connaturalidad y permite que sus amigos Ie ayuden con esto. Creo que es importanteque nosotros como padres proporcionemos a nuestros nios el apoyo y nimo quenecesitan para desarrollar su fuerza interior; la que proviene de creer en s mismos.La hendidura nunca debe ser utilizada cmo una muleta.

Jody y Daryl RobinsonPasadena, Texas

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Lograr Una Buena Experiencia Escolar

Or Lo Que Dice El Maestro: Proteger La Audicin

Una buena audicin y una buena experiencia escolor van mano a mano.Proteger la audicin de su nio es importante especialmente si tiene un pal-adar hendido, ya que los nios con hendidura del paladar corren mayor riesgode tener problemas con la audicin que los nios sin hendiduras. Debido aque los nios con paladar hendido tienen problemas con los msculos, los queaseguran que el odo medio funcione bien, ms del 90% de estos nios tienenproblemas frecuentes con los infecciones del odo o con la acumulacin deflujo. Aproximadamente dos terceras partes de los nios con hendidura delpaladar han tenido tubos de ventilacin (llamados tubos PEl) en los tamboresdel odo para tratar de eliminar este problema. Sin embargo, las infecciones yla acumulacin de flujo pueden causar una considerable prdida de la audi-cin. An cuando la prdida pudiera ser leve, todava la audicin puede verseafectada lo suficiente cmo para que casi no se oigan los sonidos presentadosa un nivel normal de conversacin. A consecuencia de sto, los nios con unaleve prdido de la audicin a menudo entienden mal o no oyen lo que estndiciendo sus maestros. Los ejemplos de sonidos del habla que son suaves envolumen y no se oyen fcilmente s existe flujo o infeccin en el odo medioson: la th en la palabra inglesa three y la p en la palabra inglesa cap.

Evaluacin de la Audicin Muchos nios con paladar hendido saben cmo hacer una prueba de la

audicin. Desde que estos nios eran muy jvenes, han estado acompaadoal audilogo en la sala de sonido, se han puesto los audifonos y han respondi-do cuando oyen diferentes tonos o sonidos. Esta prueba determina si hayperdida de la audicin, y si es as, determina el tipo de prdida que tiene su

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nio. EI tipo de prdido de la audicin causado por el flujo y por la infeccindel odo medio es conocido cmo prdida conductiva de la audicin, lo quegeneralmente se puede corregir. Aproximadamente el 15% de los nios yadultos con paladar hendido tienen una prdida sensitivoneural de laaudicin. Esto significa que hay un problema en el odo interior, que no puedeser tratado mdicamente. Para estos pacientes, puede recomendarse el uso dedispositivo para aumentar la audicin.

La audiometra de impedancia es una prueba que puede identificar losproblemas relacionados con el odo medio. Un tubo con punta de goma secoloca en el canal de aire, y una pequea cantidad de aire sale de la punta degoma al tambor del odo. EI aire permite que el tambor del odo se mueva, yuna mquina llamado puente de impedancia graba el movimiento. La grfi-ca del movimiento llamado tmpanograma, Ie revela al audilogo si hay unproblema con el odo medio. Si existe un problema, su nio ser referido a unpediatra u otorrinolaringlogo (mdico ENT).

Si su nio ha tenido ciruga del odo y tiene tubos de ventilacin en lostambores del odo (llamados tubos PE), es importante mantener los odoslibres de agua. Por lo general, cuando los nios con tubos en los odos van anadar, deben utilizar los tapones para el odo. Los tubos de ventilacin tam-bin deben ser verificados peridicamente para asegurarse que las aberturasde los tubos no estn tapadas con flujo o cera. Su mdico Ie dar consejosacerca de la frecuencia con que su nio debe ser evaluado.

Otros Tipos de Pruebas de Audicin EI audilogo tambin puede realizar otros tipos de pruebas que son

importantes para evaluar a un nio que tiene problemas en la escuela. Laspruebas para determinar las diferencias auditivas evalan la capacidad delnio para detectar, distinguir y entender sutiles diferencias en el habla.Para determinar las diferencias auditivas, su nio es evaluado mediante larepeticin de una palabra o la sealizacin con el dedo de la foto que describela palabra, cuando la palabra es hablada a un nivel normal de volumen.Estas pruebas tambin se realizan con ruido de fondo para ver si el nio puedetener problemas en lugares ocupados en donde hay mucho ruido tales como:el saln de clase, el comedor y el autobs escolar. Algunos nios tambinpueden tener dificultades para entender lo que oyen. Los pruebas deprocesamiento auditivo central (CAP) permiten que el audilogo entiendacmo su nio procesa el habla que oye.

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Tipos de Ayuda Disponible Para los nios que no necesitan un dispositivo para aumentar la audicin

pero todavi tienen dificultades para or en lugares ruidosos tal como el salnde clase, puede que sea necesario utilizar un aparato personal FM. EI nio sepone audifonos como los del Walkman, y el maestro Ileva un micrfonopequeo. Tambin, un equipo similar puede utilizarse tambin en todo elsaln de clase, siendo el maestro lo que lIeva un micrfono con los parlantescolocados alrededar de saln.

La enseanza especial o terapia est disponible para los nios que tienenproblemas para distinguir las diferencias en el habla o con procesamientoauditivo central. EI audilogo generalmente puede recomendar servicios den-tro de la comunidad que atiendan las necesidades especificas de su nio.Es importante tanto para los padres como para los maestros entender quealgunos nios pueden tener problemas en la escuela no debido o que noestn prestando atencin, sino porque existe un problema especifico en elsistema auditivo.

A travs de la infancia, la audicin de su nio debe ser evaluadoperiodicamente para asegurarse que los odos estn saos y que lascondiciones sean ptimas para or y oprender. Si se encuentra un problemacon la audicin, debe informarle al maestro de su nio para que puedoproporcionarle el mejor ambiente de aprendizaje.

Sacar Buenas Notas: Aprender a Leer, Deletrear y Escribar

La mayora de los nios que nacen con hendidura del labio y paladar sedesempean tan bien en la escuela como los otros nios de su edad.Sin embargo, algunos nios con hendiduras tienen dificultades especificas deaprendizaje, an cuando tienen habilidades intelectuales normales. Existenuna variedad de factores relacionados con hendiduras, que pueden aumentarla posibilidad de tener problemas de aprendizaje incluyendo: prdida variablede la audicin, (ver Audicin) y la posibilidad de tener problemas especificosde aprendizaje tales cmo leer, hablar o escribir, los que se tratarn en esta sec-cin. Tanto padres como maestros deben estar conscientes de estos factores.

Problemas o Incapacidades de Aprendizaje Aproximadamente del 10% al 20% de los

nios escolares tienen incapacidades de apren-dizaje, la fuente ms comn de los problemasde aprendizaje en la escuela hoy. Muchas per-

sonas han odo el termino incapacidad de aprendizaje, pero la verdad es quemuy pocos individuos entienden lo que significa.

Las definiciones especificas de la incapacidad de aprendizaje varan deregin a regin. Sin embargo, existen algunos principios fundamentales queson comunes en muchas de estas definiciones. Por lo general, la incapacidadde aprendizaje se debe a las deficiencias en un o ms de los procesospsicolgicos que influye el aprendizaje incluyendo: (1) lenguaje-expresivo(hablar), receptivo (escuchar) y razonamiento asociativo (habilidad paraentender nuevas ideas o la relacin entre ideas u objetos); (2) memoria (visualy/o auditiva; memoria a corto y/o a largo plazo); (3) habilidades de percepcinvisual (habilidad para copiar diseos y/o orientarse en el espacio); y/o(4) coordinacin motora.

Las investigaciones han demostrado que algunos problemas especificos deaprendizaje ocurren con mayor frecuencia en los nios con hendidurasincluyendo los problemas relacionados con la memoria a corto plazo yproblemas del lenguaje asociativo (comprensin).

Algunos nios con hendiduras corren mayor riesgo de tener problemasrelacionados con la lectura y problemas de aprendizaje, lo que probablementese deben a las incapacidades anteriores en el desarrollo del habla y lenguaje.Ms especificamente, el retraso temprano en el habla puede afectar lashabilidades para la lectura. Adems, los nios con hendiduras tienden a tenerms problemas verbales/del lenguaje que otros nios. Es importante detectory tratar temprano estos problemas.

Si un nio con hendidura tiene dificultades en aprender los colores,nmeros o sonidos del abecedario, una vez que haya empezado a ir a laescuela, entonces debe realizarse una evaluacin psicoeducativa completa.

Algunos nios con hendiduras corren mayor riesgo de tener problemasverbales o de memoria, lo que interfieren con la habilidad del nio pararecordar palabras, listas de deletreo y memorizar conceptos numricos.La deteccin temprana de estas caractersticas de aprendizaje puede resultaren tratamiento adecuado y en mtodos de enseanza que pueden corregir oevitar muchas de estas dificultades. Si no se ha diagnosticado este problemade memoria los padres y/o maestros pueden pensar que el nio no estesforzndose mucho, no presta atencin o no tiene la habilidad pare aprender.Si cualquier de estos sntomas ocurre, es muy importante que se evale Iamemoria de su nio. La memoria puede ser evaluada en varias manerasincluyendo una comparacin entre la memoria verbal y la memoria visual, y una comparacin entre la memoria para los conceptos aislados y Ia memoriapara informacin general.

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Existen pruebas que muestran que algunosnios con hendiduras tienen problemas dellenguaje, lo que es ms serio que slo unproblema de memoria. Esto se llama problemadel lenguaje asociativo o problema decomprensin. Las investigaciones muestranque esto puede ocurrir con mayor frecuenciaen los nios con paladar hendido slamente.Sin embargo, los nios con problemas del

lenguaje pueden tenerlo tambin. Los nios que tienen problemas con ellenguaje asociativo tienen dificultades en entender instrucciones verbales,cambiar de una actividad a otro y entender lo que leen, an cuando puedenleer palabras individuales. Si no ha sido identificade y tratado este problema,es posible que estos nios sean calificados inadecuadamente cmo nios condificultades de aprendizaje e que sean retrasados mentales. Esta condicindebe ser evaluada por un profesional capacitado y emperimentado en evaluarel habla, Ie audicin y/o los trastornos orales y del lenguaje escrito de los nios,Esta persona puede ser un psiclogo o neuropsiclogo.

Las pruebas neuropsicolgicos estn diseadas para identificarincapacidades o problemas de aprendizaje. Debido a que la mayora de laspruebas de inteligencia requieren que se sigan instrucciones verbales, losnios con problemas del lenguaje-asociativa pueden recibir puntaciones decoeficiente intelectual bastantes bajas las que pueden ser invalidas con respec-to a su habilidad intelectual. Una evaluacin completa para diagnosticar losproblemas de aprendizaje debe incluir una evaluacion detallada de la memo-ria (visual o auditiva), habilidades de lenguaje-asociativo (verbal o no verbal),funciones visuales-motoras (dibujar y escribir), habilidades visuales-espaciales,y habilidad para prestar atencin, junto con una evaluacin de las habilidadesacadmicas (no una prueba en grupo proporcionada por la escuela). De tenerpreguntas sobre cmo conseguir este tipo de evaluacin, los padres o maes-tros deben comunicarse con el equipo de especialistas enhendiduras del paladar o problemas craneofociales, con una universidad prin-cipal o con un hospital privado en su rea. Esta informocin tambin estadisponible a travs de la Fundacin del Paladar Hendido.

Tratamiento Un diagnstico minucioso de cualquiera de estos problemas de

aprendizaje generalmente conlleva recomendaciones para los mtodosespecficos de enseanza, que Ie ayudan al nio a leer, escribir, deletrear oresolver problemas matemticos, lo que puede ser diferente a lo que se hace

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en un saln de clase normal. Algunos nios necesitan trabajar varias veces a lasemana con un maestro de recursos especiales quien les ensear estrategiasespecficas de aprendizaje, mientras continan recibiendo la mayora de suinstruccin en la sala de clase normal. Puede ser que los nios con una ampliavariedad de problemas (tales cmo las incapacidades del lenguaje-asociativo,tengan que recibir toda su instruccin en un saln de clase que proporcionetodos los servicios necesarios a los nios con incapacidades de aprendizaje, ydonde estas estrategias puedan ser utiIizadas todo el tiempo.

La mayora de los investigadores estn de acuerdo que la manera msexitazo de tratar los problemas de la lectura, escritura o deletreo esensendole al nio a utilizar estrategias que provienen de sus propiosesfuerzos. Por ejemplo, si un nio tiene dificultades con la memoria deaprendizaje a corto plazo pero tiene buenas habilidades para pensar demanera abstracta, en el caso de la lectura es mejor evitar el mtodo devista/palabra (tales cmo tarjetas o aprendizaje de palabra-entera). En vez deesto, utilice las habilidades fuertes para pensar de manera abstracta de su nioensendole a leer fonticamente. Este nio tambin puede beneficiarse delas estrategias de aprendizaje para 10 memorizacin, tales cmo rimas, asociaciones verbales o imgenes visuales.

Un nio con problema del lenguaje-asociativo tambin puedebeneficiarse de la terapia del lenguaje lo que es diferente de la terapia delhabla. Por ejemplo, para mejorar la comprensin, el maestro puede leerle alnio un pasaje corto y luego pedirle que relate lo sucedido en sus propiaspalabras. Este mismo mtodo se repite cuando los nios empiezan a leer pors mismos. Otros nios con problemas del lenguaje-asociativo pueden tenerdificultades en la armonizacin de los sonidos (poner una serie de letras juntaspara crear una palabra tal cmo g a t - o). Es muy probable que seanecesario ensearles a estos nios mediante el uso del mtodo depalabras-enteras en vez del mtodo de fontico.* Tambin es posible que seanecesario ensearles a leer a los nios con problemas del lenguaje asociativomediante el uso combinado de mtodos orales y visuales, mientras otrospuedan necesitar material grabado.

Para la mayora de los nios con hendiduras no tienen problemas de apren-dizaje. Sin embargo, los padres y maestros deben estar conscientes de lasseales relacionadas con estos problemas para que los reconozcan y busquenayuda si fuera necesario.

*Nota: AI leer y deletrear, los maestros no deben evitar el uso del mtodofontica en aquellos nios que tienen hendiduras o problemas del habla.De existir el problema del habla, no necesariamente significa que un nio tiene

problemas al armonizar los sonidos. Si un nio con hendidura tienedificultades de aprendizaje, debe ser evaluado y diagnosticado antes queidentifique un mtodo especfico de tratamiento.

Soy un estudiante del ltimo ao en laescuela secundaria, y nac con unahendidura del labio y paladar. Una cosaque s con certeza es que la manera queme veo a m mismo determina quien soy.Me gusto quien soy. Tuve una serie deoperaciones hasta la edad de 14 aos, yrecib la terapia del habla. La ltimaoperacin me permiti a hablar clara-mente sin necesidad de ms terapia.Sin embargo, todava tena una nariz tor-cida que era muy obvia. Algunas niosse burlaban de m y me trataron de man-era muy diferente. No saban cmoreaccionar a m debido a que noentendan la situacin. Los mdicos me

prometieron que cuando terminara el crecimiento, tendra una operacin paraenderezar mi nariz. Cumplieron su promesa. Hoy por hoy me siento muy a gustocon mi apariencia. Mi hendidura no ha interferido con los deportes. Ingres alequipo de natacin y de waterpolo. Tambin he participado en la lucha libre. Atravs de mis aos escolares, he sido deportista. Estoy muy orgulloso de mis notasporque tambin tengo una incapacidad de aprendizaje. Tengo planeado asistir ala universidad y estudiar ingeniera mcanica, y s que puedo hacerlo.

Geoff MuellerFlintridge, California

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Confrontar Burla Y Hacer Amistades

La mayora de los nios se burlan de otros por una casa o la otra durantesu vida. Los nios con hendidura del labio y paladar pueden ser un blancoperfecto de burla, debido a que lucen diferentes del resto de sus compaerasde clase. Otros nios no pueden entender la razn de por qu un nio conhendidura luce y/a habla diferente, y su nia puede ser un blanca fcil paraun comentario cruel. EI concepto de s mismo de un nio burlado puedesufrir daos a largo plazo debido a los sentimientos de inferioridad que estopuede causarle.

Afortunadamente, esto es un ciclo que puede romperse. Educar tanto alindividuo cmo al grupo social acerca de la hendidura puede resultar en laaceptacin de todos y reducir los casos de burla de sus compaeros de clase.Existen varios pasos importantes en este proceso.

Educarse a su mismo: Para muchos nios, la escuela ser la primera vez querequeran contestar preguntas sobre la hendidura sin la ayuda de sus padres uotro adulto. EI primer paso para preparar a su nio para esta situacin esrepasar con l/ello preguntas y respuestas tpicas, para que se sienta cmodoal hablar sobre la hendidura. Utilice lenguaje apropiado para su grupo deedad, lo que proporcionar suficiente informacin pero no lo sobrecargar.Por ejemplo:

Padre: Que Ie pas a tu labio?

Nio: Nac con una fisura en mi lobio. Se llama labio hendido. Los mdicos lo arreglaron. Esto es una cicatriz de una operacin.

Estando preparado para contestar preguntas elimina el factor sorpresa delencuentro y hace ms fcil el proceso de respuestas.

Decidir Cmo Reaccionar a la Burla Tanto los padres cmo los nios burlados tienden a reaccionar a la burla.

Los padres a menudo se sienten muy enojados con los nios que se burlan desu hijo o hija. Usted puede tener ganas de correr a confrontar al bromista, suspadres o el maestro. Sin embargo, antes de hacer cualquier casa, es una buenaidea preguntarle a su hijo cmo quiere manejar la situacin. Permita que sunio exprese sus sentimientos, y gue sus acciones de acuerdo a lo que harque su nio se sienta ms cmodo.

Sin tomarse en consideracin la edad de la persona cuando alguien se burlade ella, es normal sentirse cmo una vctima. Tambin es comn sentirse

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dolido y sin fuerzo. Sin embargo, es importante recordar que la persona burla-da tiene varias opciones. De hecho, una vez que el comentario inicial se hayahecho, el poder esta en maos del individuo burlado. I o ella puede decidircmo reaccionar. EI primer paso es pensar acerca de la persona que origin laburla y de lo que dijo. Si decide responder, la decisin en cuanto a la manerade hacerlo, se basar en la analizacin de las siguientes palabras del comen-tario: QUIEN?, CUAL? y POR QUE?

QUIEN origin la burla? Un amigo, conocido, desconocido o fanfarrn?

CUAL fue la burla? Fue un comentario cruel, o tal vez una broma quesali mal? Fue basada en la falta de entendimiento?

POR QU ocurri la burla? Fue un comentario, o ha habido ya un historialde casos de burla?

EI nio puede decidir cmo responder tomando en consideracin los sigu-ientes tres opciones: ignorar el comentario, responder con una broma o burlade tono amistoso o educar al bromista. Por ejemplo, un estudiante nuevopuede hacer un comentario basado en la falta de entendimiento. Debido aque esta es una persona con quien su nio tiene contacto regular, puede ser loadecuado educarle con una simple explicacin. Sin embargo, un fanfarrnconocido puede necesitar una respuesta ms fuerte.

EI nio con hendidura debe estar consciente de cmola respuesta se ve af ectada por su comunicacin noverbal. En otras palabras, esto significa que cmo luzcacuando responda es tan importante cmo lo que dice.Cuando responde a un fanfarrn, Ilorar o retirarserefuerza la burla. EI nio debe parecer estar a cargo de lasituacin plantando firmemente las pies en el suelo yhablando ms fuerte.

Muchas personas han encontrado que responder conbuen humor en algunos casos es una estrategia xitosa. Elaborar un reperto-rio de pullas, puede tomar al bromista por sorpresa. La persona burlada puedeenfocar nuevamente en su condicin y tratar de superar las barreras decomunicacin sin ponerse a la defensiva.

Los padres se preguntan si el practicar roles improvisados les ensea a losnios a prever problemas. La experiencia ha demostrado que cuando sepreparo para los encuentros sociales y se mantiene lneas abiertas decomunicacin entre el nio, padre y maestro, proporciona un ambiente sanopara fomentar el desarrollo de la competencia y autoestimo del nio.

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Existen pruebas que el practicar roles improvisados les da a los nios muchoms confianza en si mismos. A consecuencia de esto, la burla prevista lIega amaterializarse en nada concreto.

Educando al Grupo: Debido a que la burla es a menudo una actividadrealizada en grupo enfrente de un pblico, educando al grupo tambin puedecambiar el resultado. Si otros estudiantes no aprueban la burla, no tendrxito. Educndoles tambin satisfar su curiosidad, fomentar aprobacin ycompasin e impedir que se convierta en el chivo expiatorio. Esta tareapuede lograrse de varias maneras. En su propia clase, el estudiante con hen-didura puede optar por escribir o por dar un discurso acerca de su condicin.Para los nios que son muy tmidos, una conversacin general en la clasepuede enfocar sobre las razones de por qu otros parecen o suenan diferentes,en vez de sealar a alguien en particular.

Sin embargo, existen pruebas que muestran que la mayora de la burlaocurre fuera el grupo social de clase. De hecho, es muy probable que losbromistas son los que no lIegan a tener la oportunidad de conocer alestudiante cmo compaero de clase. EI patio y autobs escolar son lugarescomunes para propiciar la burla. Una reunin escolar que habla acerca de losincapacidades y diferencias individuales es un foro excelente para losestudiantes que no conocen personalmente a su nio para hacer preguntas ysatisfacer su curiosidad.

Estas medidas preventivas tambin pueden iniciarse en casa. Los elogiospositivos repetidos de los familiares promueven autoestima y ayudan al nio acreer que l o ella merecen el respeto de sus compaeros de clase.

Mi nombre es Lisa, y tengo veintids aos de edad. Tengo defectos faciales denacimiento. He tenido ms de cuarenta operaciones reconstructivas, as que mesiento capacitada para hablar a los padres y o los jvenes con los mismos proble-mas. Los siguientes ingredientes constituyen lo que refiero cmo Recetas de Lisade por Vida.

1. Lo ms importante es el amor y el apoyo de los padres que escuchan lo quedice y lo felicitan por logros. Los padres que tienen confianza en usted y lepermite tratar nuevas cosas, an cuando no pudiera lograr su objetivo, leayudan a formar independencia y autosuficiencia.

2. Tuve que aprender a distinguir entre los sentimientos que todosexperimentan y los que estn relacionados con mis problemas fsicos. Tuveque recordarme a m misma que cada adolescente se preocupada por seratractivo. Se preocupada si es demasiado alto/bajo o demasiadogordo/delgado. Tambin se preocupa se cualquier muchacho/muchachatendr inters en conocerlo. He encontrado que an el adolescente msatractivo, atltico, inteligente y rico tiene sus propias inseguridades.

3. Me senta que era me deber permitir que otros tuvieran la oportunidad deconocerme mediante me participacin en la esquela y en los proyectos espe-ciales. Las personas tienen lo que no entiendan.

Lisa GutierrezHouston, Texas

Haciendo Amistades: Un estudiante que entra a la escuela con confianza ensu mismo transmitir a otros el mensaje que sera interesante conocerlo.Cmo puede ayudar a su nio a desarrollar este rasgo?

Desde temprana edad, exponer a su nio con otros nios le enseahabilidades sociales y una sensacin de ser parte de algo. Conocer a otros conhendiduras ya que sean la misma edad o mayores, los que pueden sermodelos de conducta, es muy valioso debido a que proporciona a su nio unvnculo especial con aquellos tiene las mismas inquietudes. Proveer laoportunidad para que su nio se relacione con otros, tambin le proporcionarpractica adicional para que desarrolle sus habilidades sociales.

Desarrollar una habilidad o un talento especial le da al nio un rea depericia y le ayuda a fomentar su autoestima. Hacerse miembro de un equipo oclub tanto en la esquela como fuera del la esquela, tambin le proveer laoportunidad de hacer amistades con otros que comparten intereses similares.

Un nio con hendidura tendr que esforzarse un poco ms para ayudar aotros a ver ms all de su diferencia. Tener inters en otros desarrollar n buensentido del humor y saber cmo ser un buen amigo son habilidadesimportantes, los que ayudarn a su nio a hacer amistades con ms facilidad.Formentar el comportamiento de su nio mediante los elogios positivos leensearn que este esfuerzo adicional da resultados exitosos.

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Tengo quince aos de edad, y meparece til recordar que no soy la nicapersona con hendidura. Me sirve de con-suelo pensar que no soy la nica. No hesido afectada por mi hendidura yo quetengo amigos con hendiduras tambin.Algunos nios no ven a menudo a otrosnios con hendiduras. Mi sugerenciaes que recuerde que usted no es el nico.iOtras personas con hendidurashan logrado xito y usted puede hacerlotambin!

Jen OnyxLimekiln, Pennsylvania

Un Maestro Habla Con Otros MaestrosEn sus aos cmo maestro, usted podr tener en su clase solamente una

o dos nios con hendidura del labio y paladar. Por lo general, deben sertratados como cualquier otro estudiante en la sala de clase. Si el estudiantecon hendidura empieza a demostrar problemas de conducta o aprendizaje,debe ser evaluado como cualquier otro estudiante.

Debe estar consciente son pocas las reas de problemas que existen paralos nios con hendidura del labio y paladar. Primero, debido a que el paladarhendido aumenta la propensin del nio a los infecciones del odo, debe serevaluado rutinariamente por alguna prdida de la audicin. La prdida de laaudicin puede afectar (1) dnde debe ubicarlo mientras ensea para que elestudiante Ie oigo, y (2) cmo debe arreglar los asientos en la sala de clase,dependiendo del mtoda de enseanza y diseo de la sala.

Segundo, si el nio tiene seales visibles de la hendidura (por ejemplo, unacicatriz en su labio), usted debe mantenerse alerta para ver si el nio experi-menta acoso o burla por parte de otros estudiantes. Uno de los mtodos pre-ventivas que un maestro puede utilizar es hacer una actividad como crculomgico, en la que usted lIeva a cabo una conversacin en grupo hablandosobre las diferentes maneras en que somos diferentes. Esta actividad conllevaa una actitud ms aceptable con respecto a las diferencias entre las personas.Tambin si existe un problema especfico relacionado con la burla entre el niocon hendidura y una o dos estudiantes, usted probablemente querr tener una

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conversacin con estos nios para encon-trar una solucin (por ejemplo, aydelos ahablar acerca de sus temores y aprender sicomparten los mismos intereses).

Tercero, un nio con hendidura a vecesnecesita terapia del habla. Este tipo de ser-vicio, puede llamar la atencin hacia el

nio y hacer que se sienta diferente. Si usted puede ayudar al nio a salir de Ieclase de una manera sutil, ayudara a impedir la atencin negativa hacia el estu-diante en estos momentos.

Cuarto, es importante recordar que muchos nios con hendidura de labio ypaladar han tenido repetidas hospitalizaciones y cirugas ante: de que hayanempezado a ir a la escuela. No es raro que necesiter cirugas adicionales entrela edad de 5 y 12 aos. Tambin puede faltar a la escuela. Es importante queusted haga un gran esfuerze para ayudarlos a continuar con sus estudios paraque no se rezaguer con respecto al resto de la clase y no sean nuevamente elobjeto de la atencin negativo. EI apoyo de usted y sus campaeros de clasetambin es til en este momento. Los maestros de los nios mayores pudier-an hacer que la clase haga una tarjeta de pronto mejora para los nios bajociruga. Las tarjetas cmicas son especialmente apropiadas. Recibir estastarjetas hace que el nio se sienta popular y tenga muchos deseos de regresara la escuela.

Quinto, debido o que existen problemas relacionados con los odos, dientesy el mecanismo del habla, es posible que el nio tenga muchas citas mdicas.Los padres deben tratar de concertar las citas durante las horas cuando no hayclases. Sin embargo, es imposible que todas las citas sean concertadasalrededor del horario escolar. Nosotros como maestros, necesitamos tenercompasin tanto por e nio cmo por la familia. Tanto cmo sea pronto posi-ble, necesitamos trabajar juntos para aseguramos que el nio no Ie faltan losmateriales educativos e informativos presentados durante los das de suausencia. Es importante recordar que estas citas mdicas son esenciales parala rehabilitacin xitoso del nio.

Es muy probable que un nio con hendidura del labio y paladar progresenaturalmente en todas las etapas del desarrollo. Por lo general, no existerelacin entre la hendidura y la inteligencia del nio. La mayora de los nioscon hendidura del labio y paladar logran xito en la escuela, aunque las inves-tigaciones recientes han demostrado un mayor resgo de algunas de las inca-pacidades de aprendizaje en una pequea parte de la poblacin conhendiduras (principalmente en los nios con paladares hendidos solamente).Su mtodo para evaluar a un nio con hendidura debe ser el mismo cmo con

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cualquier otro nio. Sin embargo, si el estudiante tiene problemas deaprendizaje, debe recomendar inmediatamente una evaluacinpsicoeducativo diagnstica para que pueda realizarse la planificacineducativa adecuado. La intervencin a una edad temprana puede mejorar lahabilidad del nio para aprender y evitar problemas secundarios relacionadoscon la autoestima y el comportamiento, los que a menudo se desarrollan cuan-do el nio tiene dificultades para continuar con sus estudios en la escuela.

Como con todos los estudiantes, es importante reunirse con los padres delnio con hendidura, quienes pueden compartir informacin acerca del histor-ial de su nio con respecto a las citas mdicas, cirugas, etc. Tome en cuentaque el proceso de tratamiento es diferente para cada nio, dependiendo de 10severidad de la hendidura y el progreso del desarrollo fsico del nio a medidoque crece. Cuando este hablando con estos padres, trate de recordar que lospadres deben mantener equilibrio no solamente con el trabajo, la casa y losfamiliares sino tambin con muchas citas mdicas, cirugas, reclamas delseguro mdico y otras necesidades que requieren de su tiempo y energa.A veces pueden parecer defensivas y delicados; su nimo puede tener unimpacto positivo en su vida.

Un nio con hendidura debe verse desde una perspectiva holstica. Si ustedes comprensivo con relacin a los ausencias espordicas a la escuela; ha dadotodo su apoyo durante la ciruga; ha tenido cuidado de no llamar la atencindel nio en estos momentos, y ha estado atento a cualquier problemarelacionado con la interaccin social, el nio progresara sin problemas al igualque cualquier otro nio a travs del ao escolar. Si desea ms informacindetallado acerca de la hendidura del labio y paladar, trate de leer este Iibrillopor completo junto con otras publicaciones que estn disponibles enla Fundacin del Paladar Hendido (ver el fin de este librillo para ms informacin).

Tener un nio con hendidura del labio y paladar en su clase proporcionaotra oportunidad tanto para usted cmo para otros estudiantes para aprendersobre las diferencias. La clave para el desarrollo social y de aprendizaje exitosopara este nio, cmo para cualquier otro, es una autoestima positiva.Usted puede influir sabre esta autoestima positiva proporcionndole a estenio su habilidad para ensear y el regalo de su compasin.

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