Cuidados PaliativosCriança Enlutada

Arli PedrosaInca/Rio

IX JORNADA DE PSICOLOGIA ONCOLÓGICA DO INCAIII ENCONTRO INCA / SBPO

AMBULATÓRIO

SuporteSocial

HOSPITAL

SuporteCientífico

CUIDADOS PALIATIVOS

INCIDÊNCIA DE CÂNCER NA CRIANÇA:

135 Novos casos para cada 1.000.000 de crianças menores

de 15 anos de idade.

240.000 novos casos por ano em todo mundo

210 novos casos por ano no IMIP

CUIDADOS PALIATIVOS

01020304050607080

Desenvolvidos Em desenvolvimento Mundial

80%

30%

50%

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Segunda causa, sendo a primeira por doença

Causa Morte: 4 – 14 anos Sec. Saúde Pernambuco (SEVS 153/09-2004)

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Hospitalização Infantil

Experiência Invasiva e Traumática

Procedimentos Hospitalares para criança apresentam:

• Caráter doloroso

• Invasivo

• Ameaçador

Fonte: Melo, 2001; Ceccim, 1997.

CUIDADOS PALIATIVOS

A hospitalização interfere

No desenvolvimento : • Físico

• Psíquico

• Intelectual

•Social

Fonte: Melo, 2001; Ceccim, 1997.

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Fases da Criança Hospitalizada

1- Revolta com a internação e procedi-mentos invasivos e dolorosos.

2 – Estado de apatia

3 – Formação de vínculos dentro do hospital / aceitação dos Cuidados.

Fonte: Bowlby apud Paiva, 2011.

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Impõe

• Afastamento dos pais e amigos

• Afastamento da casa, da escola dos brinquedos

• Submissão a passividade

- Restrição ao leito

- Obediência a rotina eaos procedimentos

Fonte: Bowlby apud Paiva, 2011; Ceccim, 1997.

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• Exposição ao perigo real da morte

• Exposição do Corpo

• Procedimentos Invasivos• Perda de Privacidade

Provocando rupturas de identidadesDespersonalização

Impõe

• Comprometimento da Auto-estima

Fonte: Melo, 2001. Valle; Ramalho, 2008; Ceccim, 1997.

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Hospitalização Infantil / Juvenil

Fonte: Carvalho; Begnis, 2006

O Sofrimento e os possíveis sequelas causadas por uma internação podem ser minimizadas quando se ofereceum ambiente estruturado especificamentepara favorecer o desenvolvimento da criança.

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No hospital precisamos olhar para aspessoas doentes e não para a doença,ver o doente como um todo, trabalhar o processo Saúde X Doença na suatotalidade.

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Criança frente a enfermidade

• Regressão

• Ansiedade da separação

• Dificuldade na aprendizagem

• Problemas de conduta

• Alterações na socialização

• Culpa

• Medo

• O cuidado de uma criança gravemente doente exige atenção especial e sensibilidade em relação a seu estágio de desenvolvimento e suas habilidades cognitivas.

• É importante reconhecer o sofrimento dos pais e irmãos e oferecer apoio também a família

• As crianças compreendem mais sobre a doença do que percebemos ou reconhecemos

• Responda as perguntas de forma honesta.

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sobre si mesmo, sobre seu corpo e sua mente, o indivíduo é soberano.John Stuart Mill – 1806 a 1883 Fonte imagem: Google

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Fases do luto na criança

O QUE É O LUTO ?

� Doença

� Processo

� Um estado de Espirito

O que caracteriza o luto: é fenômeno Individual ou Social ?

Quando começa?, Tem fim?, Como sabemos?É uma temática complexa, paradoxal, divergente pode ser analisado sob diferentes pontos de vista.

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Fonte: Fujisaka, 2009

Suscita o desejo de encontrar a pessoaou objeto perdido, pode provocar ressentimento, raiva, culpa e negação.

Diante de um enfrentamento adequadoPode gerar crescimento eamadurecimento.

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Fonte: Fujisaka, 2009

Luto Infantil

Torres (1999), identificando três etapasprincipais no processo natural do lutoInfantil:

1- Protesto

2- Desespero e desorganização da personalidade

3- Esperança.

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Fonte: Paiva, 2011

Priszkulnik (1992) afirma que a criançapassa por uma fase mais ou menos longade idealização do ente querido. Chama-se “Sobreinvestimento”.

precede o “Desinvestimento”, que permite:

1- A introjeção do objeto perdido sob aforma de lembranças, palavras, atos,modos de ser comum asi mesmo,resignifica

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Fonte: Paiva, 2011

2- O investimento afetivo de um novo objeto - desenvolvimento de um novoamor.

Exige da criança aceitar que existemmudanças na sua rotina devida.

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Como diz AberasturyA ocultação e a mentira do adulto dificultam o trabalho de luto da criança.[...]

“Quando um adulto não diz a verdade a uma criança sobre uma perda, dificultaa primeira etapa de seu processo de luto. A criança não conhece muito bem como é o processo de perda, mas experimenta a ausência que ela vive como abandono” (p.135).

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Fonte: citado por Paiva, 2011

Aos Contadores de histórias

O Mundo das crianças não é tão risonhoquanto se pensa. Há medos confusos, difusos, as experiências das perdas, bichos, coisas, pessoas que vão e quenão voltam...O escuro da noite: o mundoInteiro se ausentou. Voltará ?

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Fonte: Paiva, 2011

Bruxas e fadas fazem parte da vida de todos nós. É ilusório pensar nas bruxas como figuras negativas, ruins que só noscausam mal com seus feitiços.

Ao acolhermos as nossas bruxas, poderemos encará-las, decifrá-las nomeá-las, conhecer seus feitiços epoderes.

CUIDADOS PALIATIVOS

Espaço de escuta, troca e acolhimento podem favorecer o encontro com nossasfadas: aquelas que permanecem por todaa vida dentro de nós, em nossa porção criança.

O encontro e a magia fazem parte do serhumano, de sua essência, ao longo de sua existência, desde a mais tenra idadeaté a velhice, do nascimento à morte.

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• 3- Esperança :

• Quando existe a esperança de vida, mas não existe a possibilidade de cura.

• Como conduzir – Paliar – Tratar com dignidade, aumentando qualidade nos dias de vida.

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“ Cuidados Paliativos em pediatriaé o cuidado ativo e total do corpo

da criança, mente e espírito,envolvendo o suporte aos familiares, iniciando no diagnóstico e durante todo o

tratamento.”

Fonte: World Health Organization.Palliative Care.

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RESPEITANDO:

• Vontades

• Crenças

• Valores

• Cultura

• Religiosidade

CUIDADOS PALIATIVOS

Visando restaurar:

• Autonomia

• Dignidade

• Vontade de Viver

• Esperança

• Possibilidade de Escolhas : Paciente

Família

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• Boss (1981) afirma que toda doença éuma ameaça à vida e, com isso, é umaceno para a morte.

• Para Kovács (2003), a morte está presente na vida do ser humano em todas as idades, tendo características diferentes segundo o estágio de desenvolvimento em que se encontra o indivíduo.

Doença e Morte

CUIDADOS PALIATIVOS

Prática do Serviço:

• Elegibilidade do Paciente

• Reunião com familiares

• Acompanhamento do paciente

• Atendimento das necessidades

• Atendimento domiciliar

CUIDADOS PALIATIVOS

Constitui-se em caminho de (re)construção de significados para sua vida, ainda que enfrentando a perspectiva da sua finitude e apesar de suas possíveis incapacidades.

Fonte: De Carlo; Queiroz, 2008

CUIDADOS PALIATIVOS

Psicologia

Fazer humano

Empatia e escuta

acolhedora da comunicação

verbal e não-verbal

Atendimentos individuais/grupais

CUIDADOS PALIATIVOS

Percepção da criança sobre a morte conforme os estágios cognitivos

CUIDADOS PALIATIVOS

A Criança e a experiência com a Morte

Para a criança, a morte é não apenasum desafio cognitivo para seu pensamento, mas também um desafio afetivo (Torres, 1999)

O conceito de morte assimilado pelas crianças obedece estágios cognitivos conforme descritos por Jean Piaget (1987, 1996)

CUIDADOS PALIATIVOS

Fonte: citados por Paiva, 2011

1 Período Sensório – Motor (Crianças de 0 a 2 anos – antes da aquisição da linguagem)

- O Conceito de morte não existe

- A Morte é percebida como ausência e falta

- A morte corresponde à experiência do dormir e acordar: percepção do sere não ser.

CUIDADOS PALIATIVOS

Fonte: Paiva, 2011

2 Período Pré-operacional ( Crianças de 3 a 5 anos )

- As crianças compreendem a morte como um fenômeno temporário e reversível. Não entendem como uma ausência sem retorno.

- Atribuem vida à morte, ou seja, não separam a vida da morte. Não distinguemos seres animados dos inanimados. Entendem a morte ligada à imobilidade.

CUIDADOS PALIATIVOS

Fonte: Paiva, 2011

2 Período Pré-operacional ( Criança de 3 a 5 anos )

- Apresentam pensamento mágico e egocêntrico. São auto-referentes, e paraelas, tudo é possível.

- Compreendem a linguagem de modo literal/concreto.

CUIDADOS PALIATIVOS

Fonte: Paiva, 2011

3 Período Operacional( Crianças de 6 a 9 anos )

- Apresentam uma organização em relaçãoa espaço e tempo

- Distinguem melhor os seres animados dos inanimados

- Entendem a oposição entre a vida e a morte: compreendendo a morte comoum processo definitivo e permanente.Compreendem a irreversibilidade damorte.

CUIDADOS PALIATIVOS

Fonte: Paiva, 2011

3 Período Operacional(Crianças de 6 a 9 anos)

- Há uma diminuição do pensamento mágico, predominando o pensamentoconcreto.- Ainda não são capazes de explicar adequadamente as causas da morte

- Conseguem aprender o conceito de morteem sua totalidade em relação à não funcionalidade, à irreversibilidade e àinevitabilidade da morte.

CUIDADOS PALIATIVOS

Fonte: Paiva, 2011

4 Período de Operações Formais(Crianças de 10 anos até a adolescência )

- O conceito de morte, devido ao pensa-mento formal, torna-se mais abstrato. Já compreendem a morte como inevitávele universal, irreversível e pessoal.

- As explicações são de ordem natural, fisiológica e teológica (Torre, 1999).

CUIDADOS PALIATIVOS

Fonte: Paiva, 2011

Fora de Possibilidade Terapêutica

Protocolo para atendimento

� Paciente

� Familiares

� Equipe

- Saber ouvir

- Resgatar pendências

- Liberdade para escolhas

- Tendência para o isolamento

- Manejo da dor

- Ansiedade pela perda Iminente

- Presença da Equipe

- Permanência em tempo integral

dos outros familiares

- Suporte emocional

CUIDADOS PALIATIVOS

Ouvindo a criança que está morrendo

• A criança percebe antes da família quando finaliza o seu tempo com qualidade de vida.

• A criança quando chega o momento final pensa em como a familia vai ficar e se estruturar após sua morte.

CUIDADOS PALIATIVOS

• Não existe manual para preparar para morrer, existe o apoio e a escuta atenta . O profissional precisa ser verdadeiro.

• Ter a sensibilidade de entender e trabalhar a angustia por não ser mais no mundo.

CUIDADOS PALIATIVOS

“Compreendi, então que a vida não é uma sonata que, para realizar a sua beleza, tem de ser tocada até o fim. Dei-me conta, ao contrário, de que a vida é um álbum de mini-sonatas. Cada momento de beleza vivido e amado, por efêmero que seja, é uma experiência completa que está destinada à eternidade: Um único momento de beleza e amor justifica a vida inteira”.

Fonte: Alves, 1998, p.139

CUIDADOS PALIATIVOS

CUIDADOS PALIATIVOS

A grande lição para quem se dedica a pacientes em cuidados paliativos e em fase terminal de vida :

• Educar para Cuidar .......

• Cuidar para Aprender

CUIDADOS PALIATIVOS

• ALVES, R. Concerto para corpo e alma. 13. ed.Campinas: Papirus, 1998.

• BOSS, M. Angústia, culpa e libertação: ensaios dePsicanálise existencial. Livraria duas cidades, SãoPaulo: 1981.

• CARVALHO, A. M.; Begnis, J. B. Brincar em unidadesde atendimento pediátrico: aplicações e perspectivas.Psicologia em Estudo, Maringá, v. 11, n. 1, p. 109-117,jan./abr. 2006.

• CECCIM, R. B.; CARVALHO, P. R. A. (orgs.). Criançahospitalizada: atenção integral como escuta à vida.Porto Alegre: Editora da UFRGS, 1997.

• DE CARLO, M. M. R. P.; QUEIROZ, M. E. G. (Org.). Dor e Cuidados Paliativos: Terapia Ocupacional e Interdisciplinaridade. São Paulo: Roca, 2008, 328p

CUIDADOS PALIATIVOSReferências/Bibliografia

• FUJISAKA, A. P. Vivência do luto em adultos queperderam a mãe na infância. São Paulo, 2009.Dissertação (Mestrado). Instituto de Psicologia –Universidade de São Paulo

• KOVÁCS, M. J. Educação para a morte: temas ereflexões. Casa do Psicólogo, São Paulo: 2003.

• PAIVA, LE. A arte de falar da morte para crianças.Aparecida: Idéias e Letras, 2011.

• KÜBLER- ROSS, E. Sobre a morte e o morrer. SãoPaulo: Martins Fontes, 1969.

• VALLE, E. R. M.; RAMALHO, M. A. N. O. O câncer nacriança: a difícil trajetória. In: Carvalho, V. A. et al.(Orgs.). Temas em Psico-Oncologia. São Paulo:Summus, 2008. p. 505-516.

CUIDADOS PALIATIVOSReferências/Bibliografia

A MORTE NÃO É O FIM

É A RECONSTRUÇÃO DO

SER HUMANO.

Obrigada!

Contato:

arli.pedrosa@cehope.com.br