Diagnostico Precoce Cancer Adolesc Crianca

Instituto Nacional de Cncer Instituto Ronald McDonald

DIAGNSTICO PRECOCE DO CNCER NA CRIANA E NO ADOLESCENTE


2009 Ministrio da Sade. Todos os direitos reservados ao Instituto Nacional de Cncer e ao Instituto Ronald McDonald. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que no seja para venda ou qualquer fim comercial. Esta obra pode ser acessada, na ntegra, na rea T emtica Controle de Cncer da Biblioteca Virtual em Sade - BVS/MS (http://bvsms.saude.gov.br/bvs/controle_cancer) e nos portais do INCA (http://www.inca.gov.br), do Instituto Ronald McDonald (http://www.instituto-ronald.org.br) e da Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (http://www.sobope.org.br).Tiragem: 10.000 exemplares Elaborao, distribuio e informaes MINISTRIO DA SADE Instituto Nacional de Cncer (INCA) Praa Cruz Vermelha, 23 - Centro - 20231-130 - Rio de Janeiro - RJ - www.inca.gov.br INSTITUTO RONALD MCDONALD Rua Pedro Guedes 29, 3 andar - Maracan 20271-040 - Rio de Janeiro - RJ - www.instituto-ronald.org.br Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (SOBOPE) Av. Moema 94, conjunto 301 - Moema - 04077-020 - So Paulo - SP - www.sobope.org.br Edio Coordenao de Educao (CEDC) do INCA / Servio de Edio e Informao Tcnico-Cientfica Rua do Rezende, 128 - Centro - 20230-092 - Rio de Janeiro - RJ - Tel.: (21) 3970-7818 Impresso no Brasil / Printed in Brazil ESDEVA Ttulos para indexao: Em ingls: Early Diagnosis of Cancer in Children and Adolescents Em espanhol: Diagnstico Precoz del Cncer en el Nio y en el Adolescente FICHA CATALOGRFICAB823d Brasil. Ministrio da Sade. Instituto Nacional de Cncer. Diagnstico precoce do cncer na criana e no adolescente. / Instituto Nacional de Cncer, Instituto Ronald Mcdonald. Rio de Janeiro: INCA, 2009. 114 p. ISBN 978-85-7318-156-2 1. Neoplasias diagnostico. 2. Diagnstico Precoce. 3. Criana. 4. Adolescente. 5. I. Instituto Nacional de Cncer. II. Instituto Ronald Mcdonald. III. Ttulo. CDD 616.994083

MINISTRIO DA SADE Instituto Nacional de Cncer (INCA) INSTITUTO RONALD MCDONALD


Rio de Janeiro, RJ 2009

Coordenao de Elaborao Claudia Lossio (Instituto Ronald McDonald) Viviane Junqueira (Instituto Ronald McDonald) Reviso Tcnica Joaquim Caetano de Aguirre Neto (SOBOPE) Luiz Claudio Santos Thuler (INCA) Maria Tereza Fonseca da Costa (INCA) Superviso Editorial Letcia Casado (INCA) Produo Editorial Tas Facina (INCA) Edio de texto e reviso Ctia Guimares Capa, projeto grfico e diagramao Ceclia Pach (INCA) Sullen Gomes (colaborao/estagiria do Instituto Ronald McDonald) Ficha Catalogrfica Eliana Rosa Fonseca (INCA) Esther Rocha (INCA) Autores Adriana Maria Duarte Graduada e mestre em Cincias, enfermeira do Centro de Transplante de Medula ssea do Instituto de Oncologia Peditrica (IOP/GRAACC/UNIFESP) e professora da Universidade Paulista na rea de sade da criana e do curso de especializao em Oncologia Peditrica da Universidade Castelo Branco e ELLU Sade. Alejandro Mauricio Arancibia Graduado em medicina com especializao em onco-hematologia peditrica e pediatria, oncologista pediatra do Hospital Santa Marcelina, em So Paulo. Ana Lygia Melaragno Graduada em enfermagem com especializao em Sade Pblica, gestora de capacitao e ensino do Grupo de Apoio ao Adolescente e Criana com Cncer (Instituto de Oncologia Peditrica) e coordenadora do curso de Especializao em Oncologia Peditrica da Universidade Castelo Branco e ELLU Sade. Claudia Epelman Graduada em psicologia com especializao na mesma rea, psicloga coordenadora da Equipe Multidisciplinar do Departamento de Oncologia Peditrica da Casa de Sade Santa Marcelina, em So Paulo.

Claudia Lossio Graduada em Administrao de Empresas com MBA Executivo e Certificao PMP (Project Management Professional), Gerente de Projetos do Instituto Ronald McDonald. Cristina Rodrigues de Carvalho Graduada em medicina, com ttulo de especialista em pediatria, pediatra na rotina da enfermaria do Servio de Oncologia Peditrica do Instituto Nacional de Cncer (INCA) e responsvel pelo Ambulatrio de Dor Peditrica. Dbora de Wylson Fernandes Gomes de Mattos Graduada em medicina, com ttulos de especialista em pediatria e oncologia peditrica, mdica oncologista pediatra do Servio de Oncologia Peditrica do INCA. Ethel Fernandes Gorender Graduada em medicina com mestrado em oncologia, oncologista pediatra do Hospital Santa Marcelina, em So Paulo. Maria Beatriz Ribeiro Eckhardt Graduada em medicina com mestrado em clnica mdica na rea de Sade da Criana e Adolescente e ttulos de especialista em pediatria e oncologia peditrica, oncologista pediatra do INCA. Maria Tereza Costa (autora do Captulo 1 e revisora tcnica dos demais captulos) Graduada em medicina e mestre em Sade Pblica, sanitarista da Secretaria Municipal de Sade do Rio de Janeiro e do Ministrio da Sade e atua na Diviso de Apoio Rede de Ateno Oncolgica do INCA. Renato Melaragno Graduado em medicina com residncia mdica em pediatria e em oncologia peditrica, presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica e oncologista pediatra do Hospital Santa Marcelina, em So Paulo. Sima Esther Ferman Graduada em medicina com doutorado em Cincias e ttulos de especialista em Pediatria e Oncologia Peditrica, chefe do Servio de Oncologia Peditrica do INCA. Tnia Mara Lopes Bitti Bortolini Graduada em servio social com ps-graduao em Administrao de Recursos Humanos e em Planejamento, Execuo e Avaliao de Projetos Sociais, assistente social da Unidade de Onco-hematologia do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glria, em Vitria (ES).

Colaboradores Anna Beatriz Amaral Graduada em Medicina, com ttulos de especialista em pediatria e cancerologia peditrica, responsvel pelo Setor de Oncologia Peditrica do Hospital do Cncer da Universidade Federal de Uberlndia, Minas Gerais.

Atalla Mnayarji Graduado em Medicina, com ttulos de especialista em pediatria e em cancerologia peditrica, mdico assistente de pediatria e de terapia intensiva peditrica do Hospital Universitrio da Universidade Federal do Mato Grosso do Sul (UFMS) e mdico assistente de Cancerologia Infantil no Hospital Regional Rosa Pedrossian, Mato Grosso do Sul. Cassandra Teixeira Valle Graduada em Medicina, com ttulos de especialista em cancerologia peditrica e em rea de atuao em hematologia peditrica, hematologista peditrica do Hospital de Pediatria da Universidade Federal do Rio Grande do Norte e chefe do servio de cancerologia peditrica da Liga Norteriograndense Contra o Cncer - Natal/RN. Carmem Fiori Graduada em Medicina, com doutorado em pediatria com rea de concentrao em oncologia peditrica e ttulo de especialista em Oncologia Peditrica, responsvel pelo setor de Oncologia Peditrica do Hospital do Cncer de Cascavel, Paran. Cintia Assuno Graduada em Medicina, com ttulo de especialista em pediatria, oncologista peditrica do Instituto Maranhense de Oncologia Aldenora Bello, pediatra do Hospital Municipal Djalma Marques e professora da Faculdade Santa Terezinha CEST. Joaquim Caetano de Aguirre Neto (colaborador nos fluxogramas e revisor tcnico dos captulos) Graduado em Medicina, com especializao em pediatria e em cancerologia peditrica, mdico oncologista peditrico na Santa Casa de Belo Horizonte e no Hospital de Belo Horizonte, Minas Gerais. Marcelo dos Santos Souza Graduado em Medicina, com ttulos de especialista em pediatria, oncologia peditrica, hematologia e hemoterapia e transplante de medula ssea, mdico oncologista e hematologista peditrico da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul e mdico chefe do Centro de Tratamento Onco-hematolgico Infantil do Hospital Regional de Mato Grosso do Sul. Suzana Marinho Lima Graduada em Medicina, com residncia mdica em Oncopediatria, oncopediatra titular e coordenadora do Servio de Oncologia Peditrica da Santa Casa de Misericrdia de Macei, Alagoas, e preceptora da residncia em pediatria da Universidade Estadual de Cincias da Sade. Vera Morais Graduada em Medicina, com ttulo de especialista em oncologia peditrica, oncologista Pediatra do Centro de Onco-hematologia Peditrico do Hospital Universitrio Oswaldo Cruz, da Universidade de Pernambuco (UPE), e professora colaboradora no curso de Medicina da UPE.

AGRADECIMENTOSAos parceiros na concepo do Programa Diagnstico Precoce do Instituto Ronald McDonaldConselho Cientfico do Instituto Ronald McDonald: Alois Bianchi Ana Cristina Xavier Antnio Srgio Petrilli Francisco Pedrosa Jacinto Guidolin Jos Carlos Crdoba Marcos Moraes Mrio Csar Pereira de Araujo Nbia Mendona Peter Rodenbeck Roberto Albuquerque S Menezes Slvia Brandalise Sima Ferman Tania Bitti Colaboradores: Arli Pedrosa Eliana Claudia de Otero Ribeiro Jos Carlos Portella Luiz Santini Rodrigues da Silva Marco Antonio Porto Snia Maria Rossi Vianna Teresa Cristina Cardoso Fonseca Wilson Melo Aos Pareceristas da Etapa Piloto do Programa Diagnstico Precoce Alois Bianchi Maria Alice Sigaud Maria Tereza Costa s Instituies participantes da Etapa Piloto do Programa Diagnstico Precoce do Instituto Ronald McDonald Alagoas/Macei: Associao dos Pais e Amigos dos Leucmicos de Alagoas (APALA), em parceria com a Universidade Estadual de Cincias da Sade de Alagoas. Maranho/So Lus: Fundao Antnio Jorge Dino, em parceria com a Agncia Intermunicipal de Consrcio das Micro-Regies do Munim, Lenis Maranhenses e Baixo Parnaba Litoral. Minas Gerais/Montes Claros: Fundao Sara Albuquerque, em parceria com a Universidade Estadual de Montes Claros UNIMONTES.

Mato Grosso do Sul/Campo Grande: Associao dos Amigos das Crianas com Cncer (AACC), em parceria com a Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal. Paran/Cascavel: Unio Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Cncer (UOPECCAN). Pernambuco/Recife: Grupo de Ajuda Criana com Cncer (GAC), em parceria com a Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade de Pernambuco. Rio Grande do Norte/Natal: Casa de Apoio Criana com Cncer Durval Paiva. So Paulo/Santo Andr: Casa Ronald McDonaldABC, em parceria com a Faculdade de Medicina do ABC.

sociedade Pela contribuio para a causa do cncer na criana e na adolescncia, em especial aos que colaboram atravs da doao nos Cofrinhos dispostos nos restaurantes McDonalds, de onde vem a receita para a realizao do Programa Diagnstico Precoce. Aos apoiadores McDonalds, Associao Brasileira de Franqueados do McDonalds (ABFM) e demais mantenedores do Instituto Ronald McDonald.

PREFCIOComprometimento e parceria. Essas duas pequenas palavras so a chave para enfrentar grandes desafios, como os da sade pblica e, em especial, o do controle do cncer no pas. Hoje, o cncer a segunda causa de morte por doena no Brasil e no mundo, precedida apenas por doenas cardiovasculares. A Organizao Mundial da Sade (OMS) estima que at 2030 o cncer seja responsvel por 12 milhes de mortes. Neste universo, merece ateno o cncer na criana e no adolescente. No Brasil, se o nmero de casos novos na faixa etria abaixo de 19 anos representa um percentual pequeno em relao ao total de 2% a 3% -, ainda assim a segunda causa de morte nesta populao. Em pases desenvolvidos, o cncer peditrico, na faixa de 0 a 14 anos, se mantm como a segunda taxa de mortalidade, atrs apenas de causas externas. Hoje, a mais importante causa de bitos em pases em desenvolvimento. Esse quadro mostra que temos muito a fazer pelos pacientes. A impreciso dos sinais e sintomas do cncer na infncia e na adolescncia, confundidos com outras doenas comuns entre os jovens, um fator que leva demora no diagnstico e tem consequncia direta na sobrevida dos pacientes. Por isso, atuar na identificao precoce do cncer nessa populao , para ns, prioridade. O trabalho organizado no campo do diagnstico precoce oferece possibilidades de resultados concretos na vida de cada jovem, tanto no aumento da possibilidade de cura quanto na qualidade de vida. Para alcanar esse objetivo, fundamental identificar as formas de interao entre o governo, em suas vrias instncias, e a sociedade civil organizada, as empresas e a participao efetiva do cidado. O Programa Diagnstico Precoce, para o qual foi produzida esta publicao, um exemplo de ao integrada e necessria para o enfrentamento do problema do cncer na criana e no adolescente. Cumpre o papel de levar informao qualificada aos pediatras da rede de ateno bsica e das equipes de sade da famlia, elos fundamentais do jovem e da famlia com o Sistema nico de Sade (SUS). O material didtico inclui, alm do livro, cartilha e pster. Esta publicao resultado do comprometimento e da parceria do Instituto Nacional de Cncer (INCA)/ Ministrio da Sade, da Sociedade Brasileira de Oncopediatra (SOBOPE) e do Instituto Ronald McDonald (IRM) com aes efetivas na rea do controle do cncer na criana e no adolescente. Resultados estes que, estamos certos, contribuem para a mudana do quadro atual e melhoria da vida de milhares de pacientes. A qualidade do contedo da publicao deve-se escolha de autores que so experientes profissionais e tambm coordenao tcnica das trs instituies envolvidas. As possibilidades de uso desse material devero ultrapassar os limites dos projetos apoiados pelo Instituto Ronald McDonald, constituindo-se em ferramenta privilegiada para o conhecimento mais abrangente sobre cncer na infncia e adolescncia, as especificidades da ateno voltada para este grupo de morbidades e sobre aspectos indispensveis melhor compreenso do tema. O sucesso dessa e de outras etapas subsequentes depender de nossa capacidade de avaliao contnua e do fortalecimento de parcerias construtivas como esta. Luiz Antonio Santini Diretor geral do Instituto Nacional de Cncer - INCA

APRESENTAOINSTITUTO RONALD MCDONALDContribuir para mudar o panorama do cncer na criana e no adolescente no pas. Esta a motivao do Instituto Ronald McDonald, sua equipe, parceiros e apoiadores. E na busca pelo aumento do ndice de cura do cncer na criana e no adolescente, o Instituto Ronald McDonald, que atua desde 1999, identifica as demandas prioritrias e desenvolve programas que propiciem o diagnstico precoce, o encaminhamento adequado e o atendimento de qualidade para as crianas e adolescentes com cncer no Brasil. Atravs do Programa Assistncia Oncopeditrica, o Instituto Ronald est comprometido em contribuir para que as capitais brasileiras possuam atendimento com profissionais especializados em oncologia peditrica, ala de internao, ambulatrio, quimioterapia e casa de apoio dedicada a crianas e adolescentes. Pretendemos ampliar essas realizaes para outras cidades que, mesmo no sendo capitais, tambm so plos convergentes de tratamento do cncer e tm demanda que justifica essa estrutura de atendimento. O Programa Casas Ronald McDonald mais um aliado no combate ao cncer na criana e no adolescente e garante os mais altos padres de qualidade e excelncia, que so as marcas do programa global da Ronald McDonald House Charities, sistema beneficente internacional representado no Brasil pelo Instituto Ronald McDonald. A realizao dos projetos contemplados pelos programas Assistncia Oncopeditrica e Casa Ronald McDonald garante a ampliao da abrangncia e melhoria da qualidade do atendimento oferecido s crianas e adolescentes, reduzindo as migraes das famlias em busca de tratamento e permitindo que os jovens pacientes sejam atendidos em sua prpria localidade ou prximo dela. Alm disso, para potencializar as chances de cura, fundamental que a criana e o adolescente obtenham um diagnstico precoce e preciso, reduzindo o tempo entre o aparecimento de sinais e sintomas, o diagnstico e o atendimento em um centro especializado. Por isso, a importncia da realizao do Programa Diagnstico Precoce, lanado pelo Instituto Ronald McDonald em 2008, e que agora, com grande satisfao, apresenta esta publicao. O Instituto Ronald McDonald tem trilhado um longo caminho em prol da causa, com resultados muito positivos na vida de milhares de crianas e adolescentes com cncer e seus familiares. E com a certeza de que os caminhos futuros traro mais frutos, contamos com voc, participante do Programa Diagnstico Precoce, usurio deste material didtico, para proporcionar esperana e qualidade de vida para ainda mais crianas e adolescentes. Boa leitura e um excelente trabalho!

Francisco Neves Superintendente Instituto Ronald McDonald

SOCIEDADE BRASILEIRA DE ONCOLOGIA PEDITRICANos pases desenvolvidos, a taxa de cura do cncer na criana e no adolescente supera os 70%. No entanto, em nosso meio, dados oficiais dos Registros Hospitalares de Cncer mostram que estamos aqum dessas cifras. Podemos atribuir essa defasagem demora na suspeita do diagnstico que, se fosse realizado precocemente, agilizaria o encaminhamento dos pacientes, e qualidade do tratamento oferecido, tornando as condies bastante diferentes em nosso imenso territrio. No possvel admitir que algumas crianas ainda morram neste pas no por ter cncer, mas por serem brasileiras. Uma ao conjunta entre o governo, as instituies que tratam as crianas e adolescentes com cncer, as sociedades mdicas e instituies de sade do terceiro setor poderia atenuar e/ou resolver essa importante questo. H dez anos o Instituto Ronald McDonald (IRM) vem trabalhando para mudar o panorama do cncer na criana e no adolescente no Brasil, atravs de campanhas como o McDia Feliz. Alm disso, nos ltimos anos essa instituio firmou uma parceria com o Instituto Nacional de Cncer (INCA) e a Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (SOBOPE). Desde ento, novas frentes de trabalho surgiram, destacando-se o Programa Diagnstico Precoce, do IRM, que tem como escopo a Ateno Bsica de Sade, em especial a Estratgia de Sade da Famlia, que hoje atende quase 50% da populao brasileira e o primeiro local de atendimento de uma criana doente e onde a suspeita do cncer deve ser feita, encurtando o tempo, s vezes de semanas ou meses, at que o paciente seja encaminhado para um servio especializado. Desde 2007 o IRM, com apoio do INCA e da SOBOPE, vem desenvolvendo um estudo-piloto com oito instituies e capacitando os profissionais da Sade de Famlia. Nesse processo, vrias suspeitas de cncer j ocorreram e tiveram encaminhamento adequado, mas o maior mrito talvez no possa ser quantificado: a difuso do conhecimento. Atualmente, estamos em fase de ampliao. E eu digo estamos porque a Sobope se sente totalmente envolvida nessa iniciativa. O IRM no parou por a: alm do Programa Diagnstico Precoce, est desenvolvendo o Programa de Assistncia Oncopeditrica, que dirigir recursos para as instituies que sejam plos convergentes e que apresentem demanda e condies de oferecer as melhores chances de cura com qualidade de vida aos nossos pacientes. Dessa maneira, o IRM fecha o circuito: capacitao dos profissionais para o diagnstico precoce e tratamento adequado do cncer da criana e do adolescente. Parabns! Renato Melaragno Presidente de Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica Oncologista Pediatra do Hospital Santa Marcelina

SUMRIOPREFCIO .................................................................................................... 9 APRESENTAO ........................................................................................ 11 INSTITUTO RONALD MCDONALD.................................................. 11 SOCIEDADE BRASILEIRA DE ONCOLOGIA PEDITRICA ................. 12 INTRODUO ........................................................................................... 17 O PROGRAMA DIAGNSTICO PRECOCE ............................................ 17 CAPTULO 1 - ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS E DE ORGANIZAO DA REDE DE ATENO ONCOLGICA ........................................................ 23 LEGISLAO E POLTICAS PBLICAS.................................................... 25 CAPTULO 2 - DIREITOS DA CRIANA E DO ADOLESCENTE PORTADORES DE CNCER ....................................................................... 29 PROBLEMAS E BENEFCIOS RELATIVOS AO EMPREGO E RENDA........ 30 DIREITO EDUCAO ESPECIAL ......................................................... 33 REDE DE PROTEO SOCIAL ............................................................... 33 CAPTULO 3 - DETECO PRECOCE: POSSIBILIDADES E LIMITES ......... 35 FATORES QUE INFLUENCIAM NO TEMPO PARA O DIAGNSTICO.......... 39 CADEIA DE CUIDADOS PARA O DIAGNSTICO E TRATAMENTO DO CNCER .................................................................................................. 41 AES QUE PODEM CONTRIBUIR PARA O DIAGNSTICO PRECOCE................................................................................................ 43 CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA ......................................................................................... 45 SINAIS E SINTOMAS INESPECFICOS, CONSTITUICIONAIS E GENERALIZADOS ................................................................................... 47 Febre .................................................................................................... 47 Emagrecimento ..................................................................................... 48 Palidez cutneo-mucosa ........................................................................ 48 Sangramentos anormais sem causa definida ........................................... 49 Dor generalizada ................................................................................... 49 Adenomegalia ....................................................................................... 49 Adenomegalia localizada .................................................................... 50

Adenomegalia generalizada................................................................ 51 PRINCIPAIS GRUPOS DE NEOPLASIAS E SUAS RECOMENDAES............ 51 Leucemias agudas.................................................................................. 51 Linfomas ............................................................................................... 52 Massas abdominais ................................................................................ 54 Tumores do Sistema Nervoso Central ................................................... 57 Tumores oculares .................................................................................. 61 Tumores sseos .................................................................................... 62 Tumores de partes moles ...................................................................... 64 POPULAO DE RISCO ......................................................................... 65 O DESAFIO DE PENSAR NO CNCER .................................................. 67 CAPTULO 5 - CUIDADOS NECESSRIOS COM A CRIANA E O ADOLESCENTE COM CNCER ................................................................. 69 PRINCIPAIS EFEITOS COLATERAIS ......................................................... 69 Toxicidade hematolgica ........................................................................ 70 Toxicidades gastrointestinais ................................................................... 71 Toxicidade dermatolgica ...................................................................... 72 PRINCIPAIS COMPLICAES DO TRATAMENTO QUIMIOTERPICO E MEDIDAS PARA SUA PREVENO ......................................................... 73 Complicaes infecciosas ...................................................................... 73 Preveno das Infeces .................................................................... 74 Cuidados com higiene e alimentao ............................................. 74 Vacinao ...................................................................................... 76 Flebite e extravasamento ....................................................................... 78 Cateteres venosos centrais ................................................................ 78 CUIDAR COM QUALIDADE ................................................................... 79 CAPTULO 6 - CUIDADOS PALIATIVOS EM ONCOLOGIA PEDITRICA .......... 81 PRINCPIOS E PARMETROS TICOS .................................................... 81 QUANDO INICIAR O CUIDADO PALIATIVO? ....................................... 82 COMUNICAO .................................................................................... 82 CONTROLE DE SINTOMAS ................................................................... 85 Fadiga ................................................................................................... 85 Anorexia e caquexia .............................................................................. 85 Nuseas e vmitos ................................................................................ 86 Constipao intestinal ............................................................................ 87 Diarreia ................................................................................................ 87 DOR ........................................................................................................ 88

Avaliao da dor .................................................................................... 88 Controle da dor .................................................................................... 89 Mitos e verdades relacionados ao tratamento da dor ............................. 95 TERMINALIDADE .................................................................................... 96 LUTO ...................................................................................................... 97 ASPECTOS TICOS E LEGAIS ................................................................. 98 CAPTULO 7 - ASPECTOS PSICOLGICOS NO CUIDADO DA CRIANA E DO ADOLESCENTE COM CNCER ....................................................... 99 HISTRIA DA DOENA E DO TRATAMENTO .................................... 100 COMUNICAO COM O PACIENTE E A FAMLIA .............................. 101 TRATAMENTO ...................................................................................... 101 FIM DO TRATAMENTO......................................................................... 102 SEQUELAS DO TRATAMENTO............................................................. 102 RECADA DA DOENA ........................................................................ 103 POSSIBILIDADE DA MORTE ................................................................. 103 FIM DA VIDA.......................................................................................... 103 O PACIENTE, SUA DOENA, SEUS FAMILIARES, SEUS CUIDADORES ....................................................................................... 104 IMPORTNCIA DO ACOMPANHAMENTO PSICOLGICO............... 106 REFERNCIAS ............................................................................................ 107

INTRODUOSegundo estimativas do Instituto Nacional de Cncer (INCA), podem ser esperados, no binio 2008/2009, 9.890 casos novos de cncer em crianas e adolescentes por ano. Isso representa cerca de 3% de todos os casos novos de cncer no pas (INCA, 2007). Apesar de ser pouco significativo se comparado ao cncer em adulto, o cncer a segunda causa de morte na faixa etria de 5 a 19 anos, ultrapassada apenas pelos bitos por causas externas (DATASUS, 2005). Dados do Ministrio da Sade mostram que, no Brasil, tem havido uma diminuio significativa do nmero de bitos em crianas e adolescentes por doenas infecciosas e parasitrias, doenas dos aparelhos circulatrio e respiratrio e afeces originadas no perodo perinatal. Por outro lado, ganham importncia as mortes por neoplasias e por causas externas. nesse contexto que surge este livro, como produto do Programa Diagnstico Precoce do Instituto Ronald McDonald (IRM), que tem como objetivo contribuir para a identificao precoce do cncer em crianas e adolescentes, de forma a reduzir o tempo entre o aparecimento de sinais e sintomas e o diagnstico em um servio especializado, aumentando a probabilidade de cura. Dessa forma, se prope a colaborar na organizao da Rede de Ateno Oncolgica e qualificar a assistncia sade nas reas adscritas s equipes da Estratgia de Sade da Famlia (ESF). Para dar conta de seus objetivos, o Programa considera um conjunto amplo e complexo de fatores que influenciam na deteco precoce do cncer. Fatores que levam em considerao desde a capacidade do profissional mdico para suspeitar de uma neoplasia e a conduta adequada para avaliar sua suspeita, at a oferta de servios diagnsticos na rede de sade pblica e a condio socioeconmica da famlia para deslocamento e dedicao. O Programa Diagnstico Precoce se concentra na Ateno Bsica, mais especificamente na ESF, porque nesse nvel de assistncia que acontece o primeiro contato da populao com o sistema de sade. A Sade da Famlia a estratgia definida pelo Ministrio da Sade para a organizao do sistema a partir da Ateno Bsica. Em dezembro de 2008, 94,1% dos municpios brasileiros haviam implantado a estratgia em seu territrio, perfazendo 49,5% da populao coberta pelas suas aes. A proximidade e o acompanhamento contnuo das famlias de um determinado territrio colocam os profissionais da ESF em uma situao privilegiada para a identificao dos sinais e sintomas da doena, o que pode propiciar maior agilidade na suspeita e no diagnstico de cncer em crianas e adolescentes. Por essa razo, a Portaria n 2.439, de 8 de dezembro de 2005, que instituiu a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, no que diz respeito deteco precoce, d destaque ao trabalho dos profissionais da Ateno Bsica, em especial s equipes da Estratgia de Sade da Famlia.

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O PROGRAMA DIAGNSTICO PRECOCEO Programa Diagnstico Precoce do Instituto Ronald McDonald, que comeou a ser concebido em 2005, teve como inspirao as experincias exitosas de Recife (PE) e Itabuna (BA) em aes de deteco precoce de cncer na criana e no adolescente. No Recife, o Ncleo de Apoio Criana e ao Adolescente com Cncer (NACC) desenvolvia, desde 2002, um trabalho de educao continuada de Agentes Comunitrios de Sade (ACS), articulado com a Secretaria de Sade do Estado de Pernambuco, para capacit-los em relao suspeita do cncer. O Grupo de Apoio Criana e ao Adolescente com Cncer (GACC) de Itabuna, de forma anloga, tambm atuava com as equipes da Sade da Famlia. Um ncleo de estudantes de medicina da Universidade Estadual de Santa Cruz, em Ilhus (BA), teve papel importante na execuo desse projeto, ampliando seus benefcios qualificao de novos profissionais. Foi ento formado um grupo de trabalho com representantes do Conselho Cientfico do Instituto Ronald McDonald, do Instituto Nacional de Cncer (INCA), da Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (SOBOPE), da Unio Norte e Nordeste das Entidades de Apoio Criana com Cncer (UNEACC) e da Unio Sul e Sudeste das Instituies de Assistncia Criana e ao Adolescente com Cncer (UNIVERSO), alm das coordenadoras dos programas de Recife e Itabuna, que discutiu e trabalhou na elaborao de um Programa que deveria ter essas experincias como base, mas precisava tambm garantir flexibilidade suficiente para ser implementado em todo o territrio nacional, respeitando-se as especificidades regionais. O grupo de trabalho foi responsvel pela definio das diretrizes do Programa e, em 2007, com a contratao de consultoras em Sade Pblica, foi elaborado e lanado um edital para o desenvolvimento de uma etapa-piloto do Programa. Foram convidadas a participar dessa primeira seleo as instituies parceiras do Instituto Ronald McDonald previamente cadastradas. Aps um processo seletivo que contou com a avaliao de um comit de pareceristas de diferentes especialidades (educao, sade pblica, oncologia peditrica) e do Conselho Cientfico do IRM, oito projetos foram desenvolvidos. Alm do carter tcnico, a seleo priorizou tambm uma distribuio regional: com exceo da regio Norte, todas as outras foram contempladas pelo edital, assegurando uma representatividade importante na avaliao do Programa (Quadro 1).

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Quadro 1 Projetos da etapa-pilotoRelao dos projetos executados na etapa-piloto 1. Alagoas (Macei) Instituio: Associao dos Pais e Amigos dos Leucmicos de Alagoas (APALA), em parceria com a Universidade Estadual de Cincias da Sade de Alagoas Ttulo do Projeto: Quanto mais cedo melhor 2. Maranho (So Lus) Instituio: Fundao Antnio Jorge Dino, em parceria com a Agncia Intermunicipal de Consrcio das Micro-Regies do Munim, Lenis Maranhenses e Baixo Parnaba Litoral Ttulo do Projeto: Diagnstico precoce do cncer peditrico: papel do Programa de Sade da Famlia na Regio do Munim, no Estado do Maranho 3. Minas Gerais (Montes Claros) Instituio: Fundao Sara Albuquerque, em parceria com a Universidade Estadual de Montes Claros UNIMONTES Ttulo do Projeto: Articulando o Diagnstico Precoce 4. Mato Grosso do Sul (Campo Grande) Instituio: Associao dos Amigos das Crianas com Cncer (AACC), em parceria com a Universidade para o Desenvolvimento do Estado e da Regio do Pantanal Ttulo do Projeto: Capacitao de Equipes Sade da Famlia para a Promoo do Diagnstico Precoce de Cncer em Crianas e Adolescentes, no Estado de Mato Grosso do Sul 5. Paran (Cascavel) Instituio: Unio Oeste Paranaense de Estudos e Combate ao Cncer (UOPECCAN) Ttulo do Projeto: Diagnstico Precoce do Cncer na Criana e no Adolescente 6. Pernambuco (Recife) Instituio: Grupo de Ajuda Criana com Cncer (GAC), em parceria com a Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade de Pernambuco Ttulo do Projeto: Diagnstico Precoce do Cncer Infanto-Juvenil na Ateno Primria Sade: o desafio de capacitar a Ateno Bsica construindo um protocolo de organizao do servio 7. Rio Grande do Norte (Natal) Instituio: Casa de Apoio Criana com Cncer Durval Paiva Ttulo do Projeto: Campanha do Diagnstico Precoce do Cncer Infantil 8. So Paulo (Santo Andr) Instituio: Casa Ronald McDonald ABC em parceria com a Faculdade de Medicina do ABC Ttulo do Projeto: Estratgias para o Diagnstico Precoce do Cncer em Crianas e Adolescentes do Municpio de So Bernardo do Campo: Parceria com o Programa de Sade da Famlia

A etapa-piloto, que teve como objetivo principal avaliar o modelo desenhado para o Programa, foi realizada em 2008 e representou um perodo de intensa troca de experincias e conhecimento entre todos os participantes. Mesmo sendo realizadas na condio de teste, essas iniciativas promoveram resultados surpreendentes na identificao de casos suspeitos em curto prazo, indicando uma provvel melhoria na qualificao das suspeitas e na organizao da rede.19

Durante essa etapa foram realizados trs workshops, alm de visitas aos locais de desenvolvimento dos projetos. Ao longo desse processo, foram consolidadas informaes e geradas estatsticas sobre o perfil dos profissionais capacitados e o resultado do processo de aprendizagem. Analisando esses dados, a equipe do Programa pde ajustar o plano de curso e rever os instrumentos de avaliao. Tambm a partir da experincia da etapa-piloto decidiuse elaborar um material didtico nico para o Programa. Este livro a principal pea desse material, desenvolvido para subsidiar a formao e servir de fonte permanente de consulta para os profissionais capacitados pelo Programa. Quadro 2 Nmeros da etapa-pilotoA etapa-piloto em nmeros Investimento do Instituto Ronald McDonald nos projetos Quantidade de profissionais capacitados Quantidade de municpios onde ocorreram as capacitaes Quantidade de equipes da ESF envolvidas Populao total atendida pelas equipes de ESF capacitadas R$ 416.837,00 2.606 24 229 640.910

Na expanso do Programa, alm do material didtico, est sendo elaborado um Portal de Servios. Em ambos os casos, o Instituto Ronald McDonald conta com o apoio institucional do INCA/MS e da SOBOPE. Atravs do Portal, ser feito o monitoramento dos projetos de capacitao e sero prestadas informaes de interesse sobre o cncer. Tambm sero oferecidas solues para apoio aos profissionais capacitados. Uma dessas solues o Auxlio de Especialista: atravs de um aplicativo disponvel na Internet, o profissional que tiver alguma dvida pode recorrer a um mdico oncologista peditrico que estar disposio para orient-lo na conduta mais adequada. A ideia que esse servio promova a expanso do apoio iniciado em sala de aula, a qualquer tempo, em qualquer distncia. Todo esse conjunto de ferramentas de apoio ao trabalho dos profissionais da ESF representa um esforo para que eles no se afastem do Programa aps a capacitao. O Instituto Ronald McDonald entende que, atravs desse Programa, ser possvel empreender aes estruturadas e comuns, em todo o territrio nacional, construindo uma grande rede que permitir acompanhar os resultados a mdio e longo prazos. A consolidao da estratgia do Programa tambm colabora para ampliar e fortalecer iniciativas similares num grande movimento que contagia, esclarece e desmistifica o tema. Trata-se de um modelo de gesto absolutamente colaborativa, na qual Estado, iniciativa privada e sociedade civil organizada so aliados em prol de um mesmo objetivo: assegurar maior possibilidade de cura a crianas e adolescentes com cncer. Sendo um dos principais produtos desse trabalho, este livro foi construdo no s a partir dos oito projetos da etapa-piloto, mas tambm por especialistas voluntrios do INCA20

e da SOBOPE. Esperamos que seu contedo, que aborda desde a suspeita da doena at os cuidados necessrios durante o tratamento, fortalea o trabalho desenvolvido na ESF, e colabore com a deteco precoce e com a construo de uma rede de assistncia integral criana e ao adolescente com cncer.

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CAPTULO 1 - ASPECTOS EPIDEMIOLGICOS E DE ORGANIZAO DA REDE DE ATENO ONCOLGICA

Os principais dados epidemiolgicos que possibilitam a descrio da situao do cncer em determinada populao so a INCIDNCIA, ou seja, o total de casos novos da doena no perodo avaliado; a SOBREVIDA, que representa o tempo de vida aps o diagnstico da doena e incluso do indivduo com cncer em um sistema de informaes que permita o seu acompanhamento; e a MORTALIDADE, que relaciona os bitos que tiveram como causa as neoplasias malignas. Para a estimativa de incidncia por cncer na infncia e juventude, necessria a implantao de sistemas de informao com Registros de Cncer de Base Populacional (RCBP). No Brasil, existem, atualmente, 28 RCBP sendo que desses, 20 apresentavam informaes , consolidadas para um ano, o que permitiu a publicao recente, pelo Instituto Nacional de Cncer, de informaes sobre taxas de incidncia por cncer na populao de 0 a 19 anos de alguns municpios brasileiros. Essas taxas variaram, considerando-se perodos de acompanhamento diferentes, de 76,85 por 1.000.000 (taxas ajustadas por idade) nos RCBP da cidade de Belm (PA), at 220,32 por 1.000.000 em So Paulo (SP) e 230,98 em Goinia (GO), sugerindo que existam problemas de acesso ao diagnstico em regies com menor oferta de servios especializados. Para se ter uma ideia do que essas taxas significam, importante compar-las com as de outros pases, no mesmo grupo etrio: nos Estados Unidos da Amrica (EUA), na dcada de 1990, a taxa mdia era de 149 por 1.000.000, chegando a 165,92 em estudo americano mais recente e a 157 casos novos por 1.000.000 de habitantes de 0 a 19 anos, em estudo europeu, de 2004, sendo maior a incidncia no sexo masculino (INCA, 2008). O percentual mediano dos tumores peditricos encontrados nos RCBP brasileiros situase prximo de 3%, o que permite o clculo estimado de 9.890 casos por ano de tumores peditricos no pas, se retirados os tumores de pele no melanoma do total estimado para a populao em geral (INCA, 2007). Esse nmero de casos novos estimados, quando calculado para diferentes estados e regies do pas, deve servir como parmetro para o planejamento de aes e organizao dos centros ou unidades com oncopediatria, na medida em que os melhores resultados so esperados quando respeitadas escalas que possam garantir um nmero razovel de casos acompanhados por ano e por servio. Desse modo, evita-se a excessiva fragmentao da oferta, frequentemente associada a resultados insatisfatrios e pior desempenho dos servios de acompanhamento. As formas mais frequentes de cncer na infncia e na adolescncia so as leucemias, principalmente a leucemia linfoide aguda, sendo tambm muito recorrentes os tumores de Sistema Nervoso Central (SNC). Na cidade de So Paulo, existe um registro de base hospitalar de cncer da Fundao Oncocentro de So Paulo (FOSP), em que podem ser verificadas informaes sobre tipos mais frequentes de cncer na populao brasileira de 0 a 18 anos, no perodo de 2000 at23


junho de 2008: 25,7% dos casos foram de leucemias, 16,3 % de linfomas e 12,8% de tumores do SNC (FOSP 2008). O fato de, no Brasil, os tumores de SNC ocuparem o terceiro lugar , na incidncia, depois das leucemias e dos linfomas, alm de demonstrar a necessidade de mais estudos que possam explicar esse quadro, pode sugerir que existam problemas de subdiagnstico no caso dos tumores de SNC, j que, nos pases desenvolvidos, esse grupo de neoplasias o segundo mais frequente. A sobrevida no cncer peditrico est relacionada a diversos fatores, entre eles, os relacionados ao paciente, como sexo, idade, assim como a localizao, extenso e tipo de tumor. Porm, as questes inerentes organizao do sistema de sade que podem implicar maior ou menor facilidade e oportunidade de diagnstico, referncia para tratamento, qualidade do tratamento e suporte social tambm contribuem para determinar chances diferenciadas de sobrevida (BLACK, 1998). A sobrevida de crianas com cncer melhorou muito nos ltimos 30 anos. Antes disso, essa era uma doena quase sempre associada morte, enquanto hoje, na maioria dos centros desenvolvidos, sua cura ultrapassa a faixa de 70% dos casos (INCA, 2008). Nos EUA, a sobrevida em cinco anos do cncer em crianas e adolescentes aumentou de 28% em 1960 para 75% em 1990, um crescimento de 42% (SIMONE, 1998). Na Europa, a sobrevida em cinco anos de crianas tambm melhorou, passando de 44% naquelas diagnosticadas em 1970 para 64% em crianas diagnosticadas em 1980 e 74% para crianas diagnosticadas em 1990 (STELIAROVA-FOUCHER, 2004). Vrios fatores colaboraram para a melhora dos resultados, como cuidado especializado das crianas em unidades de oncologia peditrica dedicadas, com equipes especializadas e participao em estudos clnicos prospectivos, bem delineados (CRAFT, 2000; SIMONE, 2006). No Brasil, embora os resultados de muitos servios especializados sejam comparveis aos de pases mais ricos, persistem diferenas regionais na oferta de servios, fazendo com que as mdias de sobrevida no pas ainda estejam abaixo daquela esperada para o desenvolvimento e conhecimento tcnico do momento. A mortalidade por cncer no grupo de 0 a 19 anos apresenta-se hoje como uma das principais causas de bitos, proporcionalmente, na medida em que houve reduo das causas relacionadas preveno por imunizao e outras aes bsicas de sade, assim como a melhores condies de vida. At o momento, no so conhecidos fatores de risco que determinem isoladamente maior probabilidade de aparecimento do cncer na criana e no adolescente nem maior risco para a letalidade por essa causa. As propostas de enfoque diferenciado das polticas pblicas para a questo do cncer na infncia e adolescncia justificam-se pela expresso da mortalidade proporcional hoje demonstrada nesse grupo. O cncer j aparece entre as cinco24


principais causas de bitos no Brasil desde os primeiros anos de vida (INCA, 2008), porm, na faixa etria dos 5 aos 18 anos que frequentemente recebe menor prioridade das aes de vigilncia em sade, incluindo-se a ateno bsica que o cncer representa a primeira causa de bitos por doena, se no forem considerados os bitos por causas externas (acidentes e violncia). Esses dados so suficientes, portanto, para destacar a importncia atual do cncer na formulao de polticas e aes de sade da criana e do adolescente. Desse modo, as estratgias de ampliao da sensibilidade do sistema de sade e servios em geral, visando suspeita diagnstica nos casos sugestivos, mesmo sendo a maior parte de seus sinais e sintomas inespecficos, podero resultar na deteco precoce de casos, impulsionando a necessidade da organizao da rede de servios, nos seus diferentes nveis de assistncia, de modo a garantir o acesso tambm precoce ao tratamento adequado e de qualidade.

LEGISLAO E POLTICAS PBLICASDesde a dcada de 1930, com a criao do Centro de Cancerologia no Servio de Assistncia Hospitalar do Distrito Federal, iniciou-se o processo de organizao de aes voltadas para o tratamento do cncer. Em 1941 foi elaborada uma Poltica Nacional de Controle do Cncer, que foi modificada e desenvolvida por diferentes contextos polticos e institucionais. Com a promulgao da Lei Orgnica da Sade, que criou o Sistema nico de Sade (SUS), em 1990, observou-se o fortalecimento do Instituto Nacional de Cncer, do Ministrio da Sade, em sua funo de rgo formulador da poltica nacional de preveno e controle do cncer. Com a publicao da Portaria GM/MS n 3.535, de 2 de setembro de 1998, o Brasil atingiu uma expressiva rede de unidades credenciadas e habilitadas para a assistncia oncolgica que, apesar de j apresentar um razovel nvel de organizao, ainda no se mostrava capaz de determinar impacto suficiente para alterar positivamente as curvas de sobrevida e mortalidade por cncer. A partir de 2003, o INCA iniciou um processo de inovao conceitual com a definio do cncer como um problema de sade pblica, exigindo, assim, a necessidade da contribuio dos servios de sade de todos os nveis de complexidade, a participao das instituies da sociedade civil e a busca pela ampliao da visibilidade, da compreenso e da incluso do controle do cncer na pauta cotidiana dos meios de comunicao e das autoridades das mais diversas reas. Em 2005, o Ministrio da Sade lanou a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica, que apresenta como premissa a necessria integrao da ateno bsica s mdia e alta complexidades, buscando facilidades para o acesso a todas as instncias de ateno e controle do cncer, alm da oferta e utilizao racional dos servios hospitalares e tecnologias mdicas (Portaria GM/MS n 2.439, de 8 de dezembro de 2005).25


Segundo a referida portaria, a Poltica Nacional de Ateno Oncolgica deve ser organizada de forma articulada com o Ministrio da Sade e com as secretarias de sade dos estados e municpios, permitindo, entre outros aspectos, a organizao de uma linha de cuidados que perpasse todos os nveis de ateno (bsica, especializada de mdia e alta complexidades) e de atendimento (promoo, preveno, diagnstico, tratamento, reabilitao e cuidados paliativos). No caso especfico da ateno bsica, recomenda a realizao de aes de carter individual e coletivo, voltadas para a promoo da sade, preveno do cncer, bem como para o diagnstico precoce e apoio teraputica de tumores, aos cuidados paliativos e s aes clnicas para o seguimento de doentes tratados. A mdia complexidade tem a responsabilidade pela assistncia diagnstica e teraputica especializada, inclusive cuidados paliativos,, garantida a partir do processo de referncia e contrarreferncia dos pacientes, aes essas que devem ser organizadas segundo planejamento de cada unidade federada e os princpios e diretrizes da universalidade, equidade, regionalizao, hierarquizao e integralidade da ateno sade. Por sua vez, alta complexidade deve ser garantido o acesso de doentes com diagnstico clnico ou com diagnstico definitivo de cncer. nesse nvel de ateno que se deve determinar a extenso da neoplasia (estadiamento), tratar, cuidar e assegurar qualidade de acordo com rotinas e condutas estabelecidas, o que se dar por meio de Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) e Centros de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia (CACON). Os prazos e critrios para o credenciamento e habilitao em Oncologia foram atualizados pela Portaria SAS/MS n 741, de 19 de dezembro de 2005, complementada pela Portaria SAS/MS n 361, de 25 de junho de 2007, que redefiniu as habilitaes em Oncologia na Tabela de Habilitaes de Servios Especializados, do Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Sade, e pela Portaria SAS/MS n 62, de 11 de maro de 2009. Na Portaria SAS/MS n 741, de 2005, que contou com a participao do INCA na sua elaborao, esto conceituadas as UNACOM, os CACON e os Centros de Referncia de Alta Complexidade em Oncologia, determinando seus papis na rede de sade e as qualidades tcnicas necessrias ao bom desempenho no contexto da rede assistencial. O credenciamento dos servios nos diferentes nveis de ateno depende de suas condies e perfil de desempenho, porm determinado a partir de parmetros que consideram uma base territorial de atuao, a partir das estimativas de casos novos de cncer por ano, em determinada regio, relacionando esses nmeros s necessidades de oferta de ateno oncolgica. As Unidades de Assistncia de Alta Complexidade em Oncologia podem prestar servios em diferentes especialidades, incluindo-se o Servio de Oncologia Peditrica. Do mesmo modo, por deciso do respectivo gestor do SUS, com base na anlise de necessidades, um hospital exclusivo de Pediatria pode ser credenciado como Unidade de Assistncia de Alta Complexidade26


em Oncologia Peditrica, exclusivamente para o diagnstico e tratamento de neoplasias malignas de crianas e adolescentes. No processo de crescimento da Oncologia Peditrica no pas, grande relevncia deve ser atribuda ao trabalho e interesse dos mdicos oncologistas e hematologistas especializados em pediatria, de diferentes centros de tratamento, assim como ao papel das organizaes no governamentais e das instituies que proporcionam apoio e suporte social s famlias e pacientes com cncer. Com o impacto de novas abordagens teraputicas nas ltimas dcadas acarretando aumento das expectativas de sobrevida nos casos de cncer na infncia e juventude, nos centros mais desenvolvidos , alm do interesse crescente e permanente de diferentes setores da sociedade em promover melhores condies de tratamento e maiores chances de sobrevida para crianas com cncer, o Ministrio da Sade, atravs do INCA, tem recebido demandas de implementao de aes especficas voltadas ao controle desse agravo como resposta das instituies governamentais ao quadro atual de morbimortalidade por cncer nesse grupo populacional. Nos ltimos anos, algumas propostas e programas, coordenados principalmente por organizaes no governamentais, servios especializados e poucos representantes de rgos governamentais, buscaram desenvolver aes visando capacitao de equipes de sade em geral com o objetivo de ampliar-se a sensibilidade do sistema de sade para o diagnstico precoce do cncer na criana e no adolescente, identificando-se o diagnstico tardio como um dos fatores que contribuem para resultados insatisfatrios no tratamento do cncer nesse grupo. O desenvolvimento de tais propostas acabou por dar maior visibilidade aos problemas de oferta de servios e necessidade de articulao da rede de assistncia em oncologia peditrica, a partir da constatao de que as aes para um diagnstico precoce no sero suficientes se no se garantir tambm o acesso oportuno e adequado aos centros de tratamento. Como resposta s demandas para que cumprisse o seu papel na formulao de polticas pblicas na rea de ateno ao cncer, o INCA formou, em julho de 2008, um Frum Permanente de Ateno Integral Criana e Adolescente com Cncer, visando integrao entre diferentes instncias governamentais, entidades cientficas e mdicas como a Sociedade Brasileira de Oncologia Peditrica (SOBOPE) e a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) , alm de organizaes no governamentais de apoio social, para alcance de melhores resultados no diagnstico e tratamento da doena. Por ocasio da implantao do Frum, foram definidas linhas de trabalho, tais como a de orientao diagnstica, divulgao e comunicao, qualidade da assistncia especializada e avaliao dos servios de oncopediatria, que devem ser implementadas e aperfeioadas, caracterizando-se como uma rea tcnica diferenciada na gesto da Rede de Ateno Oncolgica. A ampla representao da composio desse Frum permite a27


implementao de projetos-piloto em que a qualificao dos profissionais da ateno bsica seja a principal estratgia para melhorar os ndices de diagnstico precoce. Porm, somente a adequada qualificao dos profissionais da ateno bsica no suficiente para impactar a sobrevida das crianas e adolescentes com cncer. Tal estratgia deve ser acompanhada pela responsabilizao das autoridades sanitrias na organizao de fluxos de atendimento e no estabelecimento de referncias para a estruturao de redes de ateno (INCA, 2008).

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CAPTULO 2 - DIREITOS DA CRIANA E DO ADOLESCENTE PORTADORES DE CNCER

Como vimos, a organizao da rede de ateno fundamental para o diagnstico precoce, o tratamento e a cura de crianas e adolescentes com cncer. Mas importante que o profissional de sade saiba que essa rede mais ampla, incluindo um conjunto de outros direitos ligados direta ou indiretamente rea da sade que so garantidos aos pacientes com cncer. A Constituio Federal de 1988, uma das grandes conquistas da populao brasileira em relao aos direitos sociais, assegurou, por meio de seus pressupostos, entre outros, o direito sade, assistncia social e educao. Mais tarde, esses itens foram implementados por meio de polticas pblicas integradas e articuladas entre si, possibilitando o acesso daqueles que delas necessitam. No seu art. 196, a Constituio preconiza que a sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao. Assim, respeitando o princpio da dignidade humana, toda pessoa acometida por doenas tem direito a tratamento adequado independentemente de sua condio social e financeira, por meio dos diversos servios ofertados e financiados pelo SUS. Dessa forma, aos portadores de cncer esto garantidos, dentre outros: exames complementares necessrios desde os mais simples aos mais complexos; assistncia mdica e de outros profissionais como enfermeiro, assistente social, psiclogo, nutricionista, em unidades especializadas no tratamento do cncer, mesmo fora de seu municpio de origem, ou, se necessrio, fora do estado; cirurgia, quimioterapia, radioterapia, transplantes, cuidados paliativos, entre outros tratamentos; transporte ou recursos financeiros para custeio de passagens, hospedagem e alimentao quando o tratamento for realizado fora do seu municpio de origem; acesso medicao mais indicada para os diferentes casos; acesso a rteses e prteses.

Baseados na Lei Federal n 8899/94, que concede passe livre aos portadores de deficincia em transporte coletivo interestadual, alguns municpios, mediante lei ou resoluo, estenderam o benefcio aos portadores de cncer em tratamento quimioterpico ou radioterpico. Para os pacientes de cncer que so usurios de cadeira de rodas, em algumas localidades, existem servios pblicos especiais. A famlia pode solicitar ao mdico que acompanha o paciente um laudo que ateste a necessidade do uso da cadeira de rodas e lev-lo ao rgo estadual ou municipal responsvel pelo transporte urbano para cadastrar a criana ou adolescente no servio. Esse servio faz parte de um programa que visa incluso de pessoas portadoras de deficincia desenvolvido por secretarias municipais ou estaduais de transporte urbano.29


PROBLEMAS E BENEFCIOS RELATIVOS AO EMPREGO E RENDACrianas e adolescentes com at 18 anos de idade possuem tratamento diferenciado garantido pelo Estatuto da Criana e do Adolescente (ECRIAD). Eles tm, por exemplo, prioridade no atendimento e direito convivncia familiar, devendo ter a companhia de pelo menos um dos pais ou responsveis durante todo o tratamento. Sendo pessoas em desenvolvimento, carecem de afeto e cuidados, justificando-se a presena de um familiar que lhe proporcione proteo, segurana e socializao. Mas a incompatibilizao das garantias asseguradas pelo ECRIAD com as legislaes trabalhista (CLT) e previdenciria vigentes contribui para o aumento da vulnerabilidade de muitas famlias, pois pais trabalhadores formais e contribuintes previdencirios do INSS no podem ausentar-se do trabalho para acompanhar o filho doente, sob o risco de perderem o emprego. Essa situao recai mais frequentemente sobre as mulheres inseridas no mercado formal e chefes de famlia, desencadeando triplo impacto: a dor de ver seu filho doente, a perda do emprego e, consequentemente, a perda da renda familiar. J os servidores pblicos tm direito licena remunerada para acompanhamento de seu filho doente. Consciente da vulnerabilidade financeira enfrentada pelas pessoas envolvidas no processo de diagnstico e tratamento de doenas como cncer e aids, a legislao brasileira garante, para os trabalhadores formais, pais ou responsveis legais de criana ou adolescente com cncer, os seguintes benefcios: Saque do Fundo de Garantia por Tempo de Servio FGTS (Lei n 8.036, de 11 de maio de 1990): somente os titulares de contas do FGTS podem sacar sem limite e em parcela nica os valores depositados. Para tanto, basta procurar a Caixa Econmica Federal, munido da seguinte documentao: - Atestado mdico com meno Lei n 8.036, de 11 de maio de 1990, informando o diagnstico, estgio clnico atual da doena e do paciente, CID (Cdigo Internacional de Doenas), nmero do CRM e assinatura do mdico assistente. - Original e cpia do resultado do exame histopatolgico ou complementar que comprove a doena. - Documento de identificao do titular da conta. - Carteira de Trabalho do titular da conta. - Comprovante de dependncia da criana ou do adolescente (Certido de Nascimento, termo de guarda ou tutela).30


Saque de quotas do PIS/PASEP (Resoluo n 1, de 15 de outubro de 1996, do Conselho Diretor do Fundo de Participao PIS-PASEP/MF): necessrio que o responsvel legal esteja cadastrado no PIS/PASEP junto Caixa Econmica Federal ou ao Banco do Brasil e que leve a uma das agncias desses bancos a documentao abaixo: - Atestado mdico com meno Resoluo n 1, de 15 de outubro de 1996, do Conselho Diretor do Fundo de Participao PIS-PASEP/MF, informando o diagnstico, estgio clnico atual da doena e do paciente, CID (Cdigo Internacional de Doenas), nmero do CRM e assinatura do mdico assistente. - Cpia do resultado do exame histopatolgico ou complementar que comprove a doena. - Documento de Identidade do titular. - Carteira de Trabalho do titular. - Carto do PIS/PASEP do titular. - Comprovante de dependncia da criana e do adolescente (Certido de Nascimento, termo de guarda ou tutela).

Outras famlias, porm, enfrentam dificuldades de ordem social, econmica e afetiva preexistentes instalao da doena no seu meio. Essas dificuldades tendem a se agravar em decorrncia das novas necessidades da criana doente e do afastamento de casa de um dos pais para acompanhar o tratamento. Esse afastamento contribui para aumentar a exposio dos outros filhos menores e saudveis a risco social e pessoal por falta de algum tipo de proteo. O advento do Sistema nico de Assistncia Social (SUAS) trouxe novas perspectivas para o enfrentamento dessa situao, pois as diversas aes sociais desenvolvidas por meio dos Centros de Referncia de Assistncia Social (CRAS) se voltam proteo social da famlia. Os Centros esto localizados em territrios com at 20 mil habitantes e acompanham cerca de 5 mil famlias em situao de vulnerabilidade social por meio de polticas de preveno e monitoramento de riscos. Dessa forma, possvel ter uma viso real sobre as necessidades dos usurios, dissipando distores acerca da assistncia social e contribuindo para um maior empoderamento das famlias na proteo de seus membros, tal como estabelece a Lei n 8.742, de 7 de dezembro de 1993 - Lei Orgnica da Assistncia Social (LOAS). A LOAS prev, dentre outros: Benefcio de Prestao Continuada (BPC): repasse de um salrio mnimo pelo Governo Federal para aqueles pacientes que comprovem estar incapacitados para o exerccio31


da vida independente e para o trabalho, cuja famlia no tenha condio financeira para prover sua subsistncia. No so todos os pacientes que possuem esse direito, uma vez que o cncer na infncia e adolescncia nem sempre traz sequelas que justifiquem a incapacidade fsica para o exerccio de suas atividades cotidianas. Naqueles casos em que a criana e o adolescente possuem doena em estgio avanado ou com sequelas que lhes impossibilite o exerccio da vida diria e, futuramente o seu trabalho, o responsvel legal dever comparecer ao CRAS para orientao e encaminhamento ao INSS. Alm disso, deve tambm comprovar que: - o requerente, pais ou responsveis no esto vinculados a nenhum regime de previdncia social; - o requerente no recebe outro benefcio social (bolsa famlia, auxlio doena, aposentadoria de um dos pais ou responsvel); - a renda familiar por pessoa igual ou inferior a do salrio mnimo. preciso ainda levar os seguintes documentos: - laudo mdico que comprove o diagnstico e a condio de incapacidade do paciente; - requerimento de benefcio assistencial (Lei n 8.742/93), cujo modelo est disponvel nos CRAS ou no site do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome (www.mds.gov.br); - declarao de composio do grupo e da renda familiar (somente pais e filhos menores), tambm disponvel nos CRAS ou no site do Ministrio do Desenvolvimento Social e Combate Fome (www.mds.gov.br); - Certido de Nascimento ou identidade da criana ou do adolescente e de todos os irmos menores; - CPF do requerente; - documento de identificao do responsvel legal (carteira de identidade e/ou carteira de trabalho e previdncia social). Somente aps o exame mdico pericial ser constatado se o paciente ter ou no direito ao benefcio. Em caso positivo, ele passar por uma reavaliao a cada dois anos, podendo o benefcio ser cancelado quando a condio do doente melhorar.

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DIREITO EDUCAO ESPECIALPensando ainda nas implicaes que trazem a doena, a hospitalizao e o tratamento na vida escolar de crianas e adolescentes, a Lei n 9394/96, que estabelece as diretrizes e bases da educao brasileira, garante a eles o apoio pedaggico por meio de classes hospitalares instaladas dentro dos hospitais onde realizado o tratamento. Durante o perodo de hospitalizao e tratamento ambulatorial, eles so acompanhados por professores que lhes auxiliam no cumprimento das exigncias curriculares, de modo a no perder o contato com a escola de origem. Para que a criana se beneficie dessa ao, a famlia deve procurar o servio social da unidade de tratamento para receber as orientaes necessrias.

REDE DE PROTEO SOCIALAlm dos direitos descritos anteriormente, existem os benefcios oferecidos pelas casas de apoio a crianas com cncer, que, realizando trabalho em parceria com as diversas unidades de tratamento espalhadas pelo Brasil, prestam grande auxlio s famlias nas suas dificuldades sociais. Oferecem gratuitamente desde hospedagem, transporte, alimentao, lazer, assistncia psicossocial at atividades que contribuem para o desenvolvimento social das famlias assistidas. O encaminhamento para essas casas cujos contatos podem ser acessados, por exemplo, na pgina do Instituto Ronald McDonald na internet (http://www.instituto-ronald.org.br/) geralmente realizado pelos assistentes sociais das unidades de tratamento, aps entrevista social. importante que a famlia saiba que viver momentos difceis, mas que existe uma rede de proteo social que ir ajud-la na superao dos problemas, tais como: unidade de tratamento onde seu filho realiza o tratamento, instituio de apoio criana com cncer, Secretaria de Sade de seu municpio de origem, CRAS mais prximo de sua residncia, Ministrio Pblico Estadual, Juizado da Infncia e Juventude, Conselho Tutelar, alm de outras instituies pblicas e privadas que compem essa rede. Sendo assim, fundamental que a famlia mantenha os profissionais da unidade de tratamento mdicos, assistentes sociais, psiclogos etc. que atende o seu filho informados acerca das dificuldades vivenciadas, para que eles possam auxili-la na garantia dos direitos assegurados. Da mesma forma, importante que a equipe da ESF, que tem no territrio sob a sua responsabilidade uma criana ou adolescente com cncer, possua conhecimento e interlocuo com as diversas instituies que compem a rede de proteo social s famlias que residem nessa localidade.

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CAPTULO 3 - DETECO PRECOCE: POSSIBILIDADES E LIMITES

O processo de desenvolvimento de um tumor, denominado carcinognese, multifatorial, sofre interferncias de fatores de risco ambientais e das caractersticas genticas e de suscetibilidade individual dos pacientes. Existem vrios nveis de preveno do cncer (Figura 1). As medidas de preveno primria so aquelas que visam a diminuir ou eliminar a exposio a fatores de risco sabidamente carcinognicos, como o tabagismo, por exemplo (POLLOCK, 2006). No entanto, o papel dos fatores ambientais ou exgenos no desenvolvimento do cncer na criana e no adolescente mnimo. Esses fatores, geralmente, necessitam de um perodo de exposio longo e possuem um intervalo grande de latncia entre a exposio e o aparecimento clnico da doena. Dessa forma, no existem medidas efetivas de preveno primria para impedir o desenvolvimento do cncer na faixa etria peditrica, exceto a vacinao contra hepatite B, que eficaz na preveno do desenvolvimento do hepatocarcinoma (CHANG, 2000).

Figura 1 Modalidades de preveno do cncer e pontos de interveno Na preveno secundria, o objetivo a deteco do cncer em seu estgio inicial de desenvolvimento. Uma das modalidades desse nvel de preveno o rastreamento que visa a detectar o cncer antes mesmo que ele produza sinais e sintomas clnicos. Para os adultos, mostram-se eficazes as medidas de rastreamento do cncer do colo do tero pelo teste de Papanicolaou, do cncer de mama pela mamografia e do cncer de intestino pelo exame de sangue oculto nas fezes e colonoscopia. Para as crianas, as medidas de rastreamento no se mostraram efetivas ou so restritas a um grupo pequeno de pacientes. Por exemplo: Com o objetivo de diminuir a alta mortalidade observada em pacientes com neuroblastoma, pesquisadores do Japo, Amrica do Norte (principalmente Quebec, Canad) e Europa (principalmente Frana e Alemanha) realizaram programas de rastreamento em massa de lactentes para diagnstico de neuroblastoma, com o objetivo35


de detectar a doena em uma fase inicial ou pr-sintomtica. O mtodo envolvia a coleta da urina de crianas saudveis aos seis meses de idade para pesquisa do metablito das clulas tumorais - cido vanil mandlico (VMA). Nos anos de estudo no houve diminuio da mortalidade, sendo que houve aumento do nmero de casos de tumores localizados com prognstico favorvel, sem diminuio da prevalncia e mortalidade pela doena em pacientes com idade acima de um ano. Alm disso, algumas crianas detectadas pelo rastreamento foram supertratadas, pois apresentavam tumores que poderiam involuir ou maturar espontaneamente. Dessa forma, os esforos para o rastreamento em massa em todo o mundo foram desacelerados (HIYAMA, 2008; MARIS E WOODS, 2008). At o momento, essa no considerada uma boa estratgia para a deteco precoce para os neuroblastomas. Alguns pacientes com determinadas malformaes e sndromes genticas podem se beneficiar do rastreamento (ver tambm Captulo 4). Os pacientes portadores da sndrome de Beckwith-Wiedmann possuem maior risco de desenvolver tanto tumor de Wilms quanto hepatoblastoma. O rastreamento com ultrassom de abdmen a cada trs meses, at os 8 anos de idade, e a dosagem srica de alfafetoprotena, a cada trs meses, at os 4 anos de idade, podem identificar tumores em estgios iniciais da doena (RAO, 2008).

O diagnstico precoce outra estratgia de preveno secundria, que inclui medidas para a deteco de leses em fases iniciais da doena a partir de sinais e sintomas clnicos. Seguido por um tratamento efetivo, atualmente, considerado uma das principais formas de interveno que pode influenciar positivamente o prognstico do cncer na criana e no adolescente, reduzindo a morbidade e a mortalidade pela doena. essencial como medida de controle de um srio problema de sade. O diagnstico feito em fases iniciais permite um tratamento menos agressivo, quando a carga de doena menor, com maiores possibilidades de cura e menores sequelas da doena ou do tratamento (RODRIGUES E CAMARGO, 2003). Para a obteno de altas taxas de cura so necessrios, tambm, cuidado mdico, diagnstico correto, referncia a um centro de tratamento e acesso a toda terapia prescrita (HOWARD, 2005). O atraso do diagnstico, com o subsequente atraso na instituio do tratamento adequado, pode acarretar inmeras consequncias desfavorveis para as crianas e adolescentes com cncer. Algumas dessas consequncias podem ser exemplificadas no Quadro 3, a seguir.

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Quadro 3 - Exemplos das consequncias relacionadas ao atraso do diagnstico do cncer na criana e no adolescenteEfeitos do Atraso do Diagnstico Necessidade de tratamento mais agressivo e menor chance de cura Exemplos Pacientes com o diagnstico de rabdomiossarcoma em estgio inicial tm possibilidade de sobrevida, em 5 anos, de 90%. Entretanto, se forem diagnosticados com doena metstica, a possibilidade de sobrevida em 5 anos inferior a 30% Pacientes com volumosos tumores de partes moles possuem maior risco de mutilaes devido dificuldade de resseco cirrgica com margens oncolgicas Pacientes com tumores sseos avanados sujeitos maior possibilidade de amputao do membro acometido Maior possibilidade de sequelas tardias, com impacto negativo na qualidade de vida Pacientes com retinoblastoma diagnosticado tardiamente, com perda da viso, necessitando de enucleao do olho acometido e de tratamentos mais agressivos Crianas com tumor de sistema nervoso central que sofrem sequelas neurolgicas permanentes, secundrias resseco de volumosas leses intracranianas e s cirurgias de urgncia Pacientes com neuroblastoma apresentando massa retroperitoneal e infiltrao do canal medular que evoluem para paraplegia antes do encaminhamento ao centro de tratamento Compresso mecnica de estruturas vitais Pacientes com tumor extraorbitrio (sarcoma de plpebra) que acarreta perda de viso Pacientes com massa de mediastino (linfomas) que evolui para insuficincia respiratria antes de ser realizado o diagnstico Pacientes com insuficincia renal aguda por infiltrao renal (linfomas de Burkitt, leucemias), compresso tumoral das vias urinrias (rabdomiossarcoma de prstata) e/ou sndrome de lise tumoral (leucemias) Pacientes com leucemia que apresentam infeces graves, dificultando o incio da terapia e colocando a criana em maior risco de vida

Disfuno orgnica estabelecida devido ao tumor

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Quadro 3 - (cont.)Efeitos do Atraso do Diagnstico Exemplos Pacientes em uso de corticoide com manifestaes osteoarticulares de leucemia que so tratadas como artrite reumatoide , o que interfere no estabelecimento do diagnstico e negativamente no resultado do tratamento Pacientes com tumores sseos inicialmente tratados, como osteomielite, atrasando o diagnstico e o tratamento definitivo Pacientes submetidos a cirurgias mutilantes desnecessariamente, como grandes resseces intestinais em pacientes com linfoma de Burkitt abdominal Pacientes com tumor testicular ou paratesticular submetidos a orquiectomia por via escrotal, com maior risco de disseminao do tumor Bipsias de tumores sseos e de partes moles realizadas de maneira inadequada que impedem cirurgia preservadora do membro acometido

Tratamentos errneos iniciais com impacto negativo no prognstico

Abordagem cirrgica inicial inadequada, causando morbidade e/ou piora do prognstico

Devido s caractersticas biolgicas dos tumores peditricos de crescimento rpido, alguns pacientes podem iniciar sua apresentao clnica de forma abrupta. Alm disso, a dificuldade de acesso assistncia bsica de sade pode fazer como que alguns casos sejam diagnosticados em emergncias, unidades de pronto-atendimento ou pronto-socorro. Ilustrativo disso que, em um estudo de uma coorte de 427 pacientes com doena onco-hematolgica, 77 casos (18%) foram admitidos pelo servio de emergncia; destes, apenas 4 (5%) no tiveram suspeita ou diagnstico de cncer como hiptese inicial. A incidncia de cncer em crianas e adolescentes nesse servio de emergncia foi de 22,8 casos para cada 100.000 consultas anuais. Os tipos de cncer mais frequentes foram doenas hematolgicas (37,7%), tumor de SNC (31,2%), seguidos de cncer localizado no abdmen (22,1%), correspondendo a 90% dos casos diagnosticados. No Quadro 4, so listados os tipos de atendimentos de emergncia feitos em crianas com o diagnstico inicial de cncer, no departamento de emergncia de um hospital peditrico (KUNDRA, 2009).

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Quadro 4 - Apresentao clnica de crianas com o diagnstico inicial de cncer atendidas em um departamento de emergncia (KUNDRA, 2009)Emergncia Hematolgica Exemplo Anemia (hemoglobina 100.000/mm3) Convulses de incio agudo, sinais e sintomas de hipertenso intracraniana, paralisia de nervos cranianos, dficits neurolgicos focais, ataxia, alterao ou perda da viso, paraparesia Pericardite, derrame pericrdico Diabetes insipidus, puberdade precoce Hiponatremia, desidratao, ictercia Hematria macia Claudicao, dor grave nas costas ou nas articulaes Massas abdominais

Sistema nervoso central Cardiovascular Endcrino Metablico Geniturinrio Musculoesqueltico Distenso abdominal

FATORES QUE INFLUENCIAM NO TEMPO PARA O DIAGNSTICOEm adultos, estudos tm verificado que atrasos mais longos no diagnstico podem influenciar no prognstico. O estudo da importncia do atraso no diagnstico em crianas, no entanto, no tem recebido tanta ateno. A pesquisa sobre esse assunto complicada por dificuldades metodolgicas, assim como por problemas inerentes s caractersticas clnicas e ao comportamento biolgico dos tumores da infncia (DAN-TANG, 2007). Poucos estudos tm sido publicados sobre os fatores que influenciaram o tempo para o diagnstico no cncer da infncia, sendo, na sua maioria, retrospectivos, o que pode ocasionar vieses (FAJARDO-GUTIERREZ, 2002). Alm disso, os resultados das diferentes pesquisas por vezes so discordantes, ou seja, algumas variveis tm importncia para o tempo de diagnstico em alguns estudos e no em outros. Os seguintes fatores podem interferir no tempo gasto desde o incio da apresentao dos primeiros sinais e sintomas at o diagnstico do cncer em crianas e adolescentes: Tipo do tumor: diferentes tipos de cncer na infncia tm diferentes tempos para diagnstico. Tumor de Wilms e leucemia tendem a ser diagnosticados mais precocemente (2,5 - 5 semanas), enquanto os tumores do Sistema Nervoso Central e os tumores39


sseos so diagnosticados mais tardiamente (21 - 29 semanas) (POLLOCK, 1991; HAIMI, 2004; KLEIN-GELTINK, 2005; DANG-TAN, 2007). Localizao do tumor: foi observado tempo mais curto de diagnstico em crianas com rabdomiossarcoma localizado no nariz, faringe e rbita, comparadas com crianas que desenvolvem a doena na face e no pescoo (PRATT, 1978). Os tumores de Sistema Nervoso Central so diagnosticados mais rapidamente quando se manifestam na regio infratentorial (10,8 semanas em mdia) do que quando ocorrem na regio supratentorial (43,4 semanas em mdia) (FLORES, 1986). Idade do paciente: vrios estudos demonstraram que o tempo para o diagnstico foi mais curto em crianas menores de 5 anos de idade do que em adolescentes. Tem sido sugerido que isso ocorre porque os pais prestam mais ateno a lactentes e prescolares e os levam a maior nmero de consultas de rotina com o pediatra, ao contrrio dos adolescentes, que tm vergonha de despir-se diante dos pais e so pouco levados ao pediatra (RODRIGUES E CAMARGO, 2003; HAIMI, 2004; DANG-TAN, 2007). Suspeita clnica: em estudos de crianas com tumor do Sistema Nervoso Central, os pais relataram que consultaram, em mdia, 4,5 mdicos (variao de 1-12) antes de obter o diagnstico. Algumas vezes a comunicao insuficiente entre o pediatra geral, ou o mdico de famlia, e outros profissionais, como oftalmologistas, psiclogos e professores, contribuiu para o retardo no diagnstico (EDGEWORTH, 1996). O ndice de suspeita dos mdicos considerado uma importante varivel para o diagnstico correto. Extenso da doena: o estgio da doena no momento do diagnstico um fator importante a ser considerado, porque um indicador da cronologia da progresso da doena e um determinante da constelao de sinais e sintomas. A anlise do tempo para diagnstico e estgio da doena mais complexa, pois fatores biolgicos podem tambm interferir no tempo para o diagnstico. Alguns estudos mostraram que o tempo mais longo de diagnstico foi associado ao estgio mais avanado da doena (FERMAN, 2006; RODRIGUES, 2004). No Mxico, mais de 50% das crianas com tumores slidos foram diagnosticadas com a doena avanada. Cuidado e/ou percepo da doena pelos pais: em um estudo de crianas com tumor de Sistema Nervoso Central, 92% dos pais comentaram, depois do diagnstico, que sentiram que a criana tinha um problema. Pais so considerados um fator importante para o diagnstico do cncer na criana (EDGEWORTH,1996). Nvel de educao dos pais: no Mxico, pesquisas mostraram que crianas cujos pais tinham nvel de educao mais baixo tinham tempos mais longos para o diagnstico do que crianas com pais com nvel educacional mais alto (FAJARDO-GUTIERREZ, 2002).

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Distncia do centro de tratamento: no estudo de Fajardo-Gutierrez (2002), pacientes que viviam prximos da cidade do Mxico tinham um tempo de diagnstico menor do que os que viviam longe da cidade. Sistema de cuidado de sade: a falta de organizao do sistema de cuidado de sade pode influenciar no tempo para o diagnstico do cncer na criana e no resultado do tratamento. Em pases em desenvolvimento, o diagnstico feito, em geral, em estgios mais avanados da doena, tendo como consequncia a piora do prognstico. A eficincia do sistema de sade fundamental para melhores resultados, uma vez que interfere em quase todas as etapas da cadeia de cuidado, de diagnstico e de tratamento.

Considerando-se os aspectos apontados acima, visualizam-se as possibilidades que a organizao do trabalho da ESF e os pressupostos que fundamentam esse modelo oferecem para uma melhor abordagem de alguns fatores que podem influenciar no tempo de diagnstico do cncer na criana e no adolescente . Uma das caractersticas fundamentais da ESF a responsabilidade pela ateno bsica sade da populao adscrita, que se traduz na identificao dos problemas de sade dessa populao para o planejamento e implementao de aes; no estabelecimento de vnculos mais efetivos com as famlias do territrio; no acompanhamento domiciliar da situao de sade das famlias cadastradas; e na coordenao do cuidado prestado a essa populao por todos os nveis do sistema. Por exemplo, a ESF pode desenvolver aes voltadas para o acompanhamento contnuo dos adolescentes do seu territrio, evitando a lacuna de atendimento nessa faixa etria frequentemente presente nas unidades bsicas tradicionais. Alm disso, pelos vnculos estabelecidos com as famlias, os profissionais da equipe se configuram como uma referncia para os pais na identificao de situaes anormais percebidas em seus filhos. Por outro lado, a responsabilidade pela coordenao do cuidado da populao adscrita, alm de permitir maior agilidade na investigao diagnstica atravs do contato com os outros nveis do sistema de sade, propicia tambm uma interlocuo com outros profissionais que lidam com a criana e o adolescente como, por exemplo, professores, na perspectiva de identificao de sinais e sintomas importantes para o diagnstico precoce.

CADEIA DE CUIDADOS PARA O DIAGNSTICO E TRATAMENTO DO CNCERO tempo para diagnstico do cncer o tempo entre o incio dos sinais e sintomas do tumor e o diagnstico. Esse perodo tambm conhecido como lag time. O tempo entre41


o primeiro contato mdico, o diagnstico e o tratamento especfico depende do atendimento mdico e do sistema de sade. J o tempo total, que vai do incio dos sintomas at o incio do tratamento efetivo, depende dos pacientes, pais, mdicos e do sistema de sade. Uma cadeia de cuidados deflagrada quando um paciente com cncer visto por um profissional at que sejam feitos o diagnstico e o tratamento efetivo da doena. A Figura 2 identifica os pontos dessa cadeia de cuidados em que podem ocorrer atrasos capazes de interferir negativamente no prognstico do paciente (DANG-TAN, 2008): O tempo gasto desde o incio dos sintomas at a procura pelo primeiro contato mdico pode ser atribudo ao paciente (idade), aos seus cuidadores (nvel de instruo), sua doena (tipo do tumor, localizao) e distncia do centro de sade. O intervalo de tempo gasto entre o primeiro contato mdico, a suspeita diagnstica e a avaliao oncolgica determinado pelo ndice de suspeio e pelo tempo gasto para o encaminhamento e a funcionalidade do sistema de referncia e contrarreferncia, em suma, ao acesso aos servios de sade de qualidade. Aps a avaliao oncolgica, o intervalo de tempo gasto para se confirmar o diagnstico depende da estrutura do servio para o qual o paciente foi encaminhado, principalmente se esse possui unidade especializada em oncologia peditrica com profissional capacitado. Aps confirmado o diagnstico da neoplasia maligna, necessrio iniciar o tratamento correto em uma unidade de oncologia peditrica com uma estrutura adequada para dar suporte a esse tratamento (com equipe multidisciplinar, unidade de terapia intensiva peditrica e suporte hemoterpico, por exemplo). O intervalo de tempo gasto entre o diagnstico e o tratamento pode sofrer influncias da disponibilidade de medicaes e de profissionais capacitados. Profissionais necessrios na equipe multidisciplinar de um servio de oncologia peditrica Especialidades mdicas: oncologia peditrica, cirurgia peditrica, ortopedia oncolgica, neurocirurgia, patologia, radioterapia, radiologia, cardiologia, nefrologia, neurologia. Outras especialidades: fisioterapia, nutrio, fonoaudiologia, psicopedagogia, enfermagem, psicologia, servio social, odontologia.42


Figura 2 - Cadeia de cuidado para diagnstico e tratamento do cncer

AES QUE PODEM CONTRIBUIR PARA O DIAGNSTICO PRECOCEAlgumas aes tm sido apontadas como importantes para o diagnstico precoce: Atuao efetiva da Ateno Bsica no acompanhamento, vigilncia e promoo da sade da criana e do adolescente, permitindo a deteco oportuna de sinais e sintomas das situaes de risco, que incluem o cncer. Estratgias de divulgao de informaes para profissionais e para a populao, ressaltando a importncia do diagnstico precoce. Em So Paulo (ANTONELI, 2004) e em Honduras (LEANDER, 2007), campanhas de diagnstico precoce para o retinoblastoma foram capazes de diminuir o nmero de pacientes com diagnstico avanado (doena extraocular) e o tempo de encaminhamento, contribuindo para a melhora nas taxas de cura dessa neoplasia. Programa de educao continuada para profissionais da Estratgia Sade da Famlia e que lidam com cuidados primrios sobre os sinais e sintomas da doena. Em estudo43


realizado em Recife, foi observado conhecimento insuficiente dos sinais e sintomas mais comuns do cncer peditrico por profissionais da Sade da Famlia, apontando para a necessidade de se implementarem mais estratgias de educao (WORKMAN, 2007). Aumento da comunicao entre os servios de cuidado primrio e os especializados para acelerar o encaminhamento da criana com suspeita de cncer para que o diagnstico seja estabelecido o mais rpido possvel, o que requer melhor organizao da rede.

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CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA

Como j foi mencionado, o cncer na infncia e adolescncia difere em vrios aspectos do cncer na idade adulta. Alm de se tratar de uma doena rara na faixa etria de 0 a 19 anos, as diferenas se acentuam na origem biolgica, nos fatores de risco, nos tipos histolgicos, no stio anatmico e nas respostas ao tratamento. Essas caractersticas interferem na forma de apresentao clnica e nas medidas de preveno primria e secundria (ver Figura 1, no Captulo 3) (Polock, 2006). No paciente adulto, a maioria das neoplasias malignas de origem epitelial, com evoluo lenta, e muitas vezes passvel de preveno primria por serem causadas ou influenciadas por fatores de risco ambientais como o tabagismo, o etilismo, o sedentarismo e a obesidade. J na criana e no adolescente, os tumores em geral so de origem embrionria, mais agressivos, de evoluo mais rpida, muitas vezes em estgio avanado no momento do diagnstico. No processo de carcinognese dos tumores peditricos os fatores ambientais exercem pouca ou nenhuma influncia, dificultando as medidas de preveno primria. O diagnstico precoce , portanto, uma medida de preveno secundria, que possui grande potencial na mudana da realidade para as crianas e adolescentes com cncer, permitindo o tratamento das doenas em estgios iniciais e a utilizao de modalidades de tratamento menos agressivas e menos txicas e proporcionando melhores resultados com menos sequelas (MALOGOLOWKIN, 2006). Como vimos, acredita-se que a demora em se realizar um diagnstico est relacionada, dentre outros aspectos, com apresentaes da doena em estgios mais avanados. Esses casos podem ser daqueles pacientes que recorreram assistncia mdica vrias vezes no decorrer de semanas, meses, sempre com a mesma queixa ou com o agravamento da situao que os levou a procurar a primeira vez um servio de sade. Nessas situaes, o paciente diagnosticado em condies clnicas desfavorveis, com muitas complicaes (Quadro 3, Captulo 3) que dificultam o tratamento e o seu resultado. Os tumores dos pacientes peditricos podem ser subdivididos em dois grandes grupos: Tumores hematolgicos, como as leucemias e os linfomas. Tumores slidos, como os do sistema nervoso central/ crebro, tumores abdominais (neuroblastomas, hepatoblastomas, nefroblastomas), tumores sseos e os tumores de partes moles (rabdomiossarcomas, sarcoma sinovial, fibrossarcomas), por exemplo.

O que dificulta, em muitos casos, a suspeita e o diagnstico do cncer nas crianas e nos adolescentes o fato de sua apresentao clnica ocorrer atravs de sinais e sintomas que so comuns a outras doenas mais frequentes (Quadro 5), manifestando-se atravs de sintomas gerais, que no permitem a sua localizao, como febre, vmitos, emagrecimento, sangramentos,45


adenomegalias generalizadas, dor ssea generalizada e palidez. Ou, ainda, atravs de sinais e sintomas de acometimento mais localizados, como cefaleias, alteraes da viso, dores abdominais e dores osteoarticulares. Quadro 5 Sinais e sintomas do cncer infantil e o seu diagnstico diferencialSinais e Sintomas Febre Vmito Constipao Tosse Dor ssea ou muscular Dor de cabea Linfadenopatia (> 2 cm) Hematria Dificuldade de mico Tipos de Cncer Leucemia, Linfoma Massa abdominal, tumor cerebral Massa abdominal Massa mediastinal Leucemia, tumor sseo, neuroblastoma Tumor cerebral Diagnstico Diferencial Infeco Infeco, refluxo gastroesofagiano M alimentao Infeco no trato respiratrio superior, doena respiratria reativa, pneumonia Leso msculo esqueltica, infeco viral Cefaleia de tenso, enxaqueca, infeco

Leucemia, Linfoma, doena Linfadenite, infeco sistmica, doena do metasttica colgeno Tumor de Wilms Rabdomiossarcoma Infeco do trato urinrio, glomerulonefrite Anormalidades congnitas do trato urinrio

Por esse motivo, essencial que se contextualizem os achados clnicos com a idade, sexo, associao de sintomas, tempo de evoluo e outros dados para que se possa fazer uma suspeita correta e conduzir o caso de maneira rpida e eficaz. Seguem algumas recomendaes gerais para o pediatra e mdico da equipe de Sade da Famlia para a conduo de um caso suspeito (NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH AND CLINICAL EXCELLENCE, 2005): Sempre levar a srio quando os cuidadores (pais) informam que a criana no est bem, tendo em conta que eles so, na maioria das vezes, os melhores observadores da situao de sade das crianas. Estar disponvel para reavaliar seus pacientes sempre que necessrio. Na persistncia do problema sem resoluo ou melhora dentro do padro previsto, uma segunda opinio de outro profissional recomendada. Nas fases de suspeita diagnstica, interagir com outros profissionais, como os demais profissionais da ESF, professores e psiclogos, alm de mdicos de vrias especialidades, como oftalmologista, neurologista, neurocirurgio e ortopedista. A discusso dos casos

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CAPTULO 4 - SINAIS E SINTOMAS DO CNCER NA INFNCIA E ADOLESCNCIA

suspeitos diretamente com os especialistas pode ajudar na indicao da necessidade de encaminhamento precoce. Encaminhar a criana com suspeita diagnstica de neoplasia maligna (cncer) para avaliao por um pediatra (servio secundrio de ateno sade) ou para um servio tercirio de ateno sade com especialistas em onco-hematologia peditrica. Interagir com o oncologista peditrico durante todas as etapas do tratamento, apoiando o paciente e seus familiares. Decidir qual criana necessitar de inves

Diagnostico Precoce Cancer Adolesc Crianca

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