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Universidad de la República.

Facultad de Psicología.

Trabajo Final de Grado.

Pre-Proyecto de investigación:

Duelo del cuidador familiar de un paciente

con Insuficiencia Renal Crónica que fallece.

Tutora: Mag. María Pilar Bacci Mañaricua.

Estudiante: Martha Gimenez Srour.

C.I.: 2731350-9

Octubre de 2018, Montevideo.

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I. Resumen

La Insuficiencia Renal Crónica tiene una elevada prevalencia a nivel mundial y

nacional, considerándose un problema de salud, involucra costos psíquicos, físicos y

económicos para el paciente y la familia.

El presente pre-proyecto tiene como objetivo investigar el duelo del cuidador

familiar de un paciente con Insuficiencia Renal Crónica que fallece. Los cuidadores

familiares de pacientes con dicha patología no tienen atención una vez que fallece su ser

querido; y los antecedentes dan cuenta de la prevalencia de vivencias de pérdida, culpa y

tristeza debido a la tarea que realizaron.

Se diseña una metodología cualitativa con la entrevista en profundidad para este

estudio de carácter descriptivo y exploratorio. El marco teórico que sustenta el trabajo es el

psicoanálisis, utilizándose también aportes de la Medicina.

Se espera contribuir en el estudio, desarrollo y diseño de posibles políticas

públicas que generen estrategias de acompañamiento en los duelos de estas personas.

PALABRAS CLAVE: Duelo/ Insuficiencia Renal Crónica / Cuidadores familiares

Abstract

Chronic Renal Insufficiency has a high prevalence at a local and worlwide level,

considering it as a health problem, involves psychic, physical an economic costs for the

patients and their families.

This pre-projet aims to investigate the grief of the family caregiver of a patien

whith Chronic Renal Insuffiency who dies.

Family caregiver of the the patients with this pathology do not have attention once

it dies, and the antecedents give an account of the prevalence of experiences of loss, guilt

an sadness due to the task they performed.

A qualitative methodology is designed, with the in-depth interview for this

descriptive and exploratory research. The theorical framework that sustains this work is

Psychoanalysis, using also contributions of Medicine.

It is expected with this study to contribute to the development and design of public

policies that generate strategies of accompaniment in the grief of this people.

KEYWORDS: Mourning/ Chronic Renal Insuffiency/ Family caregiver.

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Índice

I- Resumen……………………………………………………………………………….........1

II- Fundamentación………………………………………………………….……………….3

III- Antecedentes…………………………………………………………….……….……….4

III .I- Síntesis de los antecedentes………………………………..………….……….6

IV- Marco Teórico

IV. I- Duelo ……………………………………………………………………...........6

IV. II- Enfermedad Crónica ………………………………………………..............9

IV. III- Insuficiencia Renal Crónica……………………………………..…………9

IV.IV- El cuidador familiar..............................................................................……..11

V - Formulación del problema y pregunta de investigación…………………….………..12

V.I. Objetivos…………………………..…………………………………….……...12

VI - Diseño Metodológico………………………………………………..……….…………13

VI.I Técnica a emplear……………………………………………………………..13

VI.II Sujetos de investigación………………………………………………………14

VI.III Procedimiento..………………………………………………………………14

VI. IV Análisis de datos……………………………………………………………..14

VII - Consideraciones éticas……………………………………………………….……….15

VIII - Cronograma de ejecución…………………………………………………….……..16

IX - Resultados esperados..………………………………………………………….…….16

X - Referencias Bibliográficas………………………………………………………….…..17

XI. Anexos……………………………………………………………………………………21

XI.I Carta de Autorización…………………………………………………………21

XI:II Documento de información…………………………………………………...22

XI.III Consentimiento informado para participantes……....………………........23

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II- Fundamentación

En los últimos años, la Insuficiencia Renal Crónica (IRC), ha tenido y tiene una

elevada prevalencia a nivel mundial y nacional, constituyendo un problema de salud. En

Uruguay se conoce a partir de datos recabados por el Fondo Nacional de Recursos, que

alrededor de 3000 pacientes concurren a hemodiálisis, siendo estos procedimientos

altamente invasivos, agresivos, demandantes y en algunas ocasiones dolorosos;

involucrando altos costos para el paciente y su familia, a nivel psíquico, físico y

económico.

Los pacientes concurren a la clínica de diálisis en general tres veces por semana;

dependiendo de su función renal, entre nueve y doce horas semanales, para lo cual

necesitan de un sistema de cuidados, proporcionados mayoritariamente por personas del

núcleo familiar más cercano (Batthyány, 2008).

La familia es aquella organización que contiene, cuida, que permite al ser humano

estructurarse como sujeto, es también la que provee la satisfacción de las necesidades

básicas propendiendo al bienestar de sus integrantes. Es en el cumplimiento de estos roles

que la familia, o alguno de sus miembros toman a cargo el cuidado del familiar enfermo.

La hemodiálisis es un tratamiento inevitable y de larga data, ya que no se sabe

cuándo culmina; siendo en ocasiones más de diez años la espera de un trasplante renal,

generando un efecto profundo en la familia; modificando la rutina tanto del paciente como

del cuidador, ya que el cuidado demanda gran parte del día, limitando actividades

recreativas y sociales. El cuidador sufre junto con el paciente el deterioro general propio de

la enfermedad, teniendo un impacto emocional importante. Este impacto puede dificultar

los tratamientos llegando a generar conflictos.

Se trata de una situación compleja, que puede prolongarse durante años, con los

consiguientes desgastes físico-emocionales, económicos, donde surge como interrogante,

¿cómo se enfrentan, luego de años de cuidados, a la muerte del paciente con insuficiencia

renal ? y ¿Qué particularidades adquiere en los familiares el duelo, luego de la muerte del

paciente?

En el caso de esta enfermedad, según Reyes y Castañeda (2006), los estudios, e

investigaciones centrados en el duelo que enfrenta el familiar cuidador, son escasos. Por

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ello se considera de importancia poder investigar para conocer la existencia de las

particularidades de estos duelos.

III- Antecedentes

La familia en el contexto de cuidado al portador de IRC fue investigada por Fráguas,

Soares y Barbosa (2008), en Belo Horizonte y Minas Gerais. Concluyeron que el sufrimiento

de ver a uno de sus seres queridos sintiéndose amenazado, dependiendo de una máquina para

sobrevivir y sujeto a un sistema de tratamiento agresivo y en algunos casos doloroso, genera

conflictos entre el paciente y su familiar a cargo. Estos últimos se sienten responsables, con

sentimientos de culpa. Para la mayoría su vivencia es de perder la libertad adjudicándole al

tratamiento características de prisión, manifiestan que durante el tratamiento (que tiene una

duración de cuatro horas) tienen miedo de irse de la sala de espera por lo que le pueda ocurrir

a su ser querido durante la diálisis.

Al respecto Carreira y Marcon (2003), en un estudio que realizaron sobre las

concepciones de lo cotidiano en pacientes con IRC y sus familiares en Brasil, concluyen que

es común tener la presencia de un cuidador familiar en la sala de espera, los familiares se ven

con un nivel de compromiso y dedicación importantes. A medida que avanza la enfermedad el

paciente presenta más dificultades para valerse autónomamente. El ejercer la función de

cuidador les provoca desgaste físico y mental, induciendo cambios muy difíciles para la

familia en la rutina, el ocio, las restricciones alimenticias y las financieras. También se

sienten muy culpables por lo que implica el tratamiento.

Velázquez y Andrade (2011) en la Universidad de la Habana investigaron sobre la

repercusión psicosocial y carga en el cuidador informal de personas con IRC. Los autores

observan durante el proceso, sentimientos de miedo, irritabilidad, angustia y soledad. El

cuidado familiar ve limitada salidas con amigos y vacaciones porque demanda gran parte del

día, el tiempo de ocio y descanso. Este tipo de patología hace que exista un importante

crecimiento de dependencia, fragilidad y necesidad de cuidados de larga duración. Concluyen

que los cuidadores se ven notoriamente afectados por el progresivo deterioro físico de sus

seres queridos, registrando altos niveles de estrés, sentimientos de pérdida y duelo.

Centenaro (2010) estudió sobre las repercusiones psicosociales que causan la

enfermedad crónica renal sobre el cuidador familiar en Santa Catarina, concluyendo que

inciden en la estructura familiar, ya que lidiar con la enfermedad les implica dolor,

sufrimiento y pérdidas constantes, produciendo situaciones de crisis, cómo ser conflictos y

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tensiones, así como también limitaciones, ya que es un tratamiento inevitable y no se sabe

cuándo culmina.

Higareda y Avilés (2013) estudiaron en México sobre la funcionalidad conyugal de

pacientes en hemodiálisis, manifiestan que los que ofician de cuidadores son sobretodo el

cónyuge, la madre y/o los hijos. Concluyendo que existen sentimientos ambivalentes por parte

del cónyuge con respecto al enfermo. Por un lado existe el cuidado instrumental del enfermo

donde hay un involucramiento importante en el cuidado y por otro lado un desapego

emocional. Observa que en cierto modo el cuidador manifiesta rencor hacia el enfermo por las

demandas y exigencias, culpándose por pensar y sentir de ese modo, sintiendo sufrimiento a

la par del enfermo, viviendo el deterioro diario, físico y mental.

En relación a lo expuesto, White y Brin (2001), en la Universidad de Wollongong, en

Australia, investigaron sobre el impacto biopsicosocial de la enfermedad renal en los

conyugues. Al respecto los autores concluyen que dichos cónyuges se vieron abrumados por

el impacto de la diálisis en sus vidas, observando que existe una prevalencia de la tristeza,

resentimiento, culpa y pérdida.

Por otra parte en Brasil, Silva, Teixeira, Goulart y Barreto (2014) estudiaron sobre las

pérdidas físicas y emocionales de los pacientes con IRC, concluyendo que la modificación de

la rutina alimenticia en el paciente influencia su relación social. El tratamiento produce en

dichos pacientes alteraciones a nivel corporal, exhibiendo cambios en su imagen, reducción

de la libido y cambios de carácter, manifestando crisis nerviosas. Todo esto afecta no solo al

paciente sino a sus familiares, estos últimos viven conflictos con el enfermo, presentando

sentimientos de ansiedad y angustia. Vivencian el “luto” en relación a ese nuevo cuerpo, que

no está sano y se ve muy frágil

En cuanto a los cuidados, en Brasil, dos Santos, da Silva, de Melo, Abrita, dos Santos

y da Silva, (2017) estudiaron la prevalencia de la ansiedad, estrés, fatiga, apoyo social y

calidad de vida en los cuidadores familiares de pacientes con IRC. Concluyendo que sus

cuidadores son grupos de riesgo para desarrollar síntomas psicológicos y físicos, marcando la

importancia de la red de apoyo para promover la salud mental de los mismos.

También Tong, Sainsbury y Craig (2008) estudiaron en Sydney sobre las

intervenciones que proporcionaron apoyo a los cuidadores de personas con IRC, concluyendo

que dichos cuidadores pueden padecer estrés, falta de confianza y mala calidad de vida.

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Las necesidades de los cuidadores a menudo son relegados a un segundo plano ya que

las demandas de estos pacientes tienen un efecto profundo en la familia; dentro de su estudio,

la salud mental fue una de las dimensiones más afectadas.

III. I Síntesis de los antecedentes

Todas las investigaciones aquí citadas concluyeron que el paciente con IRC tiene

características específicas, es una patología de gran dependencia, fragilidad y necesidad de

cuidados de larga duración.

Los estudios evidencian que las personas que se hacen cargo son mayormente

familiares; por ello se buscaron investigaciones que analizan la complejidad de dicho vínculo,

tomando, tanto aspectos emocionales como fantasías y miedos, como los aspectos de la vida

cotidiana.

De los aspectos que prevalecen son reiteradas las vivencias de pérdida, culpa y

tristeza. Dichas vivencias son características de los procesos de duelo y se encuentran en los

cuidadores familiares frente a la muerte del enfermo.

IV- Marco teórico

IV. I Duelo

La palabra “Duelo” según el diccionario de La Real Academia Española, (2017)

proviene de dos vocablos latinos, del latín tardío dŏlus, que significa dolor, pena o aflicción;

la segunda acepción es Duellum, que significa batalla, desafío, combate entre dos (s/p).

La significación etimológica cobra aquí también importancia, en tanto, aspectos como

ser: pena, dolor y aflicción dándose en los cuidados familiares se convierte en una batalla, un

desafío para lidiar con la muerte del ser querido. En este sentido y dada la complejidad de la

situación se tomarán los aportes teóricos del psicoanálisis; dado que es un marco teórico que

permite una lectura dinámica y profunda del proceso de duelo.

Freud (1917) define como: “(…) la reacción frente a la pérdida de una persona amada

o de una abstracción que haga sus veces, como la patria, la libertad, un ideal” (p. 241). Para el

autor, el duelo es un proceso que implica un trabajo psíquico de aceptación de una realidad

dolorosa de pérdida, trabajo que se hace visible a través de vivencias de desazón, dolor,

tristeza e implica

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(…) la pérdida del interés por el mundo exterior -en todo lo que

no recuerde al muerto-, la pérdida de la capacidad de escoger

algún nuevo objeto de amor –en reemplazo, se diría, del llorado,

el extrañamiento respecto de cualquier trabajo productivo que

no tenga relación con la memoria del muerto (p. 242).

En este sentido habla de un “angostamiento del yo” (p.242), en el que luego de un

complejo trabajo psíquico mediante el cual se retiran las investiduras libidinales del objeto

para depositarlas en el yo.

En el trabajo del duelo, “(…) el examen de realidad ha mostrado que el objeto amado

no existe más, y de él emana ahora la exhortación de quitar toda libido de sus enlaces con ese

objeto…” (p.242). Esta quita remite a una renuncia del objeto perdido, tarea que se enfrenta a

una “(…) renuencia del sujeto a abandonar una posición libidinal” (p.242).

(…) pero la orden que esta imparte no puede cumplirse

enseguida. Se ejecuta pieza a pieza con un gran gasto de tiempo

y de energía de investidura, y entretanto la existencia del objeto

perdido continúa en lo psíquico. Cada uno de los recuerdos y

cada una de las expectativas en que la libido se anudaba al

objeto son clausurados, sobreinvestidos y en ellos se consuma el

desasimiento de la libido (p. 243).

El retiro de dichas investiduras le permitirá más adelante al yo reconducir esa energía

psíquica hacia otros objetos. Este objeto del que habla Freud se entiende no solo como el

objeto real perdido, sino también como el internalizado, alude a la representación inconsciente

de dicho objeto. Según este planteo freudiano, el duelo culmina dando posibilidad al deudo de

sustituir al objeto perdido.

Klein (1940) profundiza en la noción de objeto a partir de su teorización sobre las

posiciones esquizo- paranoide y depresiva, caracterizadas por un funcionamiento escindido en

la primera, objetos parciales, pecho- bueno, pecho- malo y vivencias persecutorias. Un

funcionamiento integrado, objeto totales y vivencias depresivas en la segunda. Desde esta

lectura el duelo reactivará al instalarse en la posición depresiva la pérdida del objeto primario

parcial pecho: “(…) el niño pasa por estados mentales comparables al duelo del adulto y que

son estos tempranos duelos los que se reavivan posteriormente en la vida cuando se

experimenta algo penoso (…)” (Klein, 1964, p, 1).

“El objeto del duelo es el pecho de la madre, y todo lo que el pecho y la leche han

llegado a ser en la mente del niño: amor, bondad y seguridad” (1940, p, 347). El pequeño

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fantasea que ha sufrido esta pérdida debido a su voraz necesidad de controlar al objeto, así

como a sus impulsos agresivos.

Los postulados de Klein (1940), difieren de los de Freud, en tanto para este último el

trabajo del duelo implicaba la liberación paulatina del objeto. Para ella, implicaba la

reparación del objeto amoroso,“(…) el sujeto reinstala dentro de él sus objetos de amor

perdidos reales y al mismo tiempo sus primeros objetos amados…” (p. 27).

Considera la autora que la posibilidad, de lograr elaborar el duelo presente se relaciona

con los modos en que se transitaron las primeras pérdidas. El duelo finalizaría en tanto el

sujeto logre reinstalar en su mundo interno sus objetos de amor perdidos, junto con aquellos

primeros objetos.

Lacan por su parte, difiere de Freud, en cuanto plantea que no puede haber sustitución

del objeto perdido. Al analizar el texto freudiano de 1917, el autor nos dice que el duelo tiene

lugar a partir de introyectar al objeto que se ha perdido, sólo si dicho objeto está constituido

en tanto que objeto (Lacan, 1959).

También plantea que el duelo genera un “agujero en lo real”, que desordena el orden

simbólico, un quiebre en la estructura del sujeto, e introduce el concepto de “función del

duelo” (p.131). Aquí Lacan propone en su lectura: “un agujero en lo real”, una pérdida en la

vida que concierne a la existencia, no respecto al entorno sino lo que conmueve todo el

universo significante, el orden simbólico se desordena y la pérdida no tiene localización.

Generalmente el sujeto no encuentra cómo apropiarse de la nueva identidad otorgada por un

objeto que ya no tiene correlato en la realidad.

En otros términos, el agujero en lo real, provocado por una

pérdida, una pérdida verdadera, esta especie de pérdida

intolerable al ser humano que provoca, en el duelo, ese agujero

en lo real, se encuentra, por esta mismafunción, en esta relación

que es la inversa que aquella que promuevo delante de ustedes

bajo el nombre de Verwerfung.

Así como lo que es rechazado en lo simbólico reaparece en lo

real, es que esas fórmulas deben ser tomadas en sentido literal,

lo mismo la Verwerfung, el agujero de la pérdida en lo real, de

algo que es la dimensión, propiamente hablando, intolerable,

ofrecida a la experiencia humana, y que es no la experiencia de

la propia muerte, que nadie tiene, sino aquella de la muerte de

otro que es, para nosotros, un ser esencial (p, 131).

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Más adelante Lacan (1963) plantea que el duelo no consiste en sustituir al objeto

perdido, sino en cambiar la relación al objeto; de eso se trata la función del duelo, la relación

al objeto es la constitución del objeto como objeto de deseo. Trabajando el vínculo con el

objeto “a”, nos dice que:

El problema del duelo es del mantenimiento (…) de los

vínculos, por donde el deseo está suspendido no al objeto a (…)

por lo cual todo amor, en tanto que este término implica la

dimensión idealizada que he dicho, está narcisisticamente

estructurado (p, 17).

El duelo siempre implica una pérdida, no sólo una pérdida real del objeto, sino

también la pérdida del vínculo que el yo ha establecido con la salud perdida, tanto en

el paciente como el cuidador.

IV. II Enfermedad crónica

Según la Organizacion Mundial de la Salud (1979), la enfermedad crónica se define

como un trastorno orgánico funcional que obliga a una modificación de los estilos de vida de

una persona y que tiende a persistir a lo largo de su vida.

En la misma dirección, existen una serie de factores que en su conjunto hacen que la

enfermedad se manifieste, como ser el ambiente, la calidad, estilos de vida y hábitos, la

herencia, niveles de estrés y la presencia de una enfermedad persistente.

Padecer una enfermedad crónica afecta aspectos importantes en la vida de las

personas y “(…) uno de los principales cambios y quizás el que genera mayor deterioro es el

aspecto emocional(…)”(Vinaccia y Orozco. 2005, p. 130). Ya que el enfermo pasa

obligadamente por un proceso de adaptación en el cual se suscita una serie de emociones

comúnmente negativas, como ser, el miedo, la ira; sin contar que con cada recaída, visita o

controles médicos generan mucho sentimiento de miedo ante la posibilidad de que esta

enfermedad se agrave (Vinaccia y Orozco, 2005).

La enfermedad crónica debido a su característica, puede generar dificultades

económicas, cambiar la imagen que tiene la persona de sí misma, afectar las relaciones con

amigos y el vínculo familiar (Brannon y Feist, 2001).

IV. III Insuficiencia renal crónica

La IRC fue definida en el año 2002 por la Nation al Kiney Foundation de Estados

Unidos como la presencia de daño renal con una duración igual o mayor a tres meses.

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Para Bañasco (1979): “(…) Son enfermos que expresan una sintomatología constante,

única o variada, que suelen sufrir diversidad de diagnósticos y pretensiones terapéuticas,

incluso intervenciones quirúrgicas (…)” (p.106).

La IRC se acentúa como un problema prioritario de salud para Molina, Sánchez,

Castro y Morera (2014), ya que tiene una repercusión importante sobre la calidad de vida de

los que la padecen. Es una enfermedad que aparece insidiosamente y tiene periodos en los

cuales los síntomas se ven exacerbados o simplemente se ven remitidos hasta que luego de un

tiempo aparecen las complicaciones que terminan en un tratamiento de alta complejidad para

el resto de la vida.

Luego de pasar por las diferentes fases de la enfermedad y comenzar la hemodiálisis,

los pacientes comienzan con problemas médicos, psicológicos, sociales y familiares que

aumentan en dificultad con el tiempo (Sandoval, Ceballos, Navarrete, González y Hernández,

2007).

Por la enfermedad, la persona adopta un nuevo estilo de vida, que lo vive como un

impacto importante en sus relaciones interpersonales y a nivel personal. Todo esto hace que

surjan modificaciones en el orden de los social, familiar, laboral, inclusive viviendo

transformaciones en el aspecto físico, lo que trae consigo trastornos emocionales que afectan

la calidad de vida (Vinaccia, 2005).

A este respecto, (Gatchel, Turk, 1999; Richardson, Poole, 2001) citados por Contreras,

Esguerra, Espinosa y Gómez, (2007), el paciente con IRC experimenta muchos problemas

asociados a su enfermedad. Como ser los del carácter físico, el dolor, limitaciones motoras,

deterioro cognitivo y dificultades respiratorias. A lo anterior también se asocian otro tipo de

problemas secundarios debido a los síntomas, como ser: la pérdida de trabajo, inseguridad

financiera, cambios en su posición socioeconómica y sus relaciones.

Para Centenaro (2010), la rutina diaria del paciente se delimita a:“ (…) las sesiones de

hemodiálisis tres veces por semana por un período de cuatro horas (…), estando el paciente

restringido a una dieta y principalmente limitada a la ejecución de tareas que requieran

esfuerzos físicos, porque se siente muy débil y cansado (…)”. La IRC se caracteriza por ser

una “(…) enfermedad incurable y el tratamiento, doloroso y causante de muchas limitaciones

y cambios de gran impacto, tanto en su vida como de sus familiares (p.1882).

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IV. IV El cuidador familiar

Según Pinto, Barrera y Sánchez (2005): “(…) se denomina cuidador familiar la persona

que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado de un

ser querido que vive con enfermedad crónica (...)” (p.129).

En la misma dirección para Chaparro (2011): “ (…) ser un cuidador familiar es una

respuesta innata de las familias para atender una situación nueva y bastante estresante (...)”.

Para dicha autora “(…) al presentarse una enfermedad crónica, las dinámicas familiares

incitan a que uno de sus miembros tome la decisión, ya sea propia o por sugerencia de la

familia, de asumir el rol cuidador, lo que hace que se inicie una relación caracterizada por

intercambios, conexión, trato familiar especial y sentimientos (…) ” (p.10).

Por otra parte Schult (2004) define al cuidado familiar como la prestación de cuidados

extraordinarios que superan los límites de lo habitual en las relaciones familiares. El cuidado

involucra un gasto significativo en tiempo, energía, y dinero en períodos de tiempo muy

largos. Eso implica tareas que pueden ser desagradables, incómodas y que son

psicológicamente estresantes.

Cuidar a una persona con enfermedad crónica de acuerdo con Sánchez (2005):

"(…) implica ver la vida de una manera diferente, modificar las

funciones a las que se está acostumbrado, tomar decisiones en

medio de alternativas complicadas, asumir responsabilidades o

realizar tareas y acciones de cuidado físico, social, psicológico y

religioso para atender las necesidades cambiantes de la persona

cuidada (…) "(p.150).

Ser el único que se encargue del cuidado familiar de un paciente crónico, según

Achury, Castaño, Gómez y Guevara (2011) podría favorecer en la percepción de sentimientos

de culpa, ira, dolor, no aceptación de la enfermedad del familiar y, como consecuencia, un

deterioro en su dimensión emocional. El cuidador familiar, en muchas ocasiones, es el único

sostén que tiene el enfermo, que a su vez vive su propio duelo, necesitando la contención de

dicho cuidador, por lo que no solo saber las significaciones de la vivencia del cuidador es

importante para el mismo, sino también lo es para el paciente a cargo y el núcleo familiar en

el que está inserto.

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V. Formulación del problema y pregunta de investigación

El cuidado familiar implica ver el deterioro diario del paciente. Se vivencian así

conflictos internos, culpa y sensación de desesperanza, que en algunas de las investigaciones

se asocia a significaciones de duelo.

Por otra parte, implica que uno o varios miembros de la familia asumirán una tarea de

largo alcance que determinará cambios en sus vidas, los que a su vez se reactualizarán a la

hora de enfrentar la muerte del familiar y la consiguiente pérdida no sólo del vínculo, sino de

roles y rutinas que se fueron asumiendo en el período de enfermedad.

El presente proyecto de investigación se propone estudiar los relatos y experiencias

de familiares cuidadores de pacientes con IRC, pretendiendo analizar las características del

duelo frente a la muerte del familiar.

Estudiar lo expuesto permite un mayor conocimiento de los procesos y características

que los duelos desencadenan, con el fin de posibilitar a su vez una intervención

psicoterapéutica o redes de apoyo en aquellos casos que así lo requieren.

Lo dicho remarca la importancia y relevancia por el estudio de la temática planteada,

puesto que una enfermedad crónica renal no solo afecta a quien la padece, sino al cuidador

que asume la tarea y el resto del núcleo familiar.

Alguna de las interrogantes que motivan y guían el presente proyecto son:

● ¿Qué características posee el duelo?

● ¿El duelo en familiares cuidadores de pacientes con IRC adquiere características

particulares dependiendo de la edad del familiar que fallece?

V.I. Objetivos:

a) Objetivo general: La presente investigación tiene por objetivo general conocer la

existencia de las particularidades del duelo en familiares cuidadores uruguayos de pacientes

con IRC una vez fallecido. Pretende dar respuesta a la siguiente interrogante: ¿El duelo que

debe transitar el familiar de un paciente con IRC que fallece, tiene características particulares

contrastandolo con otros cuidadores familiares de pacientes crónicos con otra patología?

b) Objetivos específicos:

● Indagar sobre las repercusiones que puede haber tenido la muerte del familiar,

según el vínculo complejo y prolongado en el tiempo.

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● Recabar las significaciones sobre el duelo de los familiares cuidadores de

pacientes con IRC, en tanto reactivación de duelos anteriores.

VI- Diseño Metodológico

De acuerdo a los objetivos y tipo de conocimiento a los que responde la presente

investigación, se propone una metodología cualitativa, a través de la cual puedan ser

escuchadas las vivencias de los cuidadores familiares de pacientes con IRC en la ciudad de

Pando y Montevideo. Siendo la razón de su pertinencia, el estudio de las significaciones que

le dan a las vivencias. Según Hernández, Fernández, y Baptista (2008)“(...) describir,

comprender e interpretar los fenómenos, a través de las percepciones y significados

producidos por las experiencias de los participantes (…)” (p. 12).

Al respecto Taylor y Bogdan (1987) entienden dicha metodología como: “(...) la

investigación que produce datos descriptivos; las propias palabras de las personas, habladas o

escritas, y la conducta observable (…)” (p. 20). Se intentará acceder a la producción de los

relatos acerca del duelo de dichos familiares cuidadores.

Debido a la escasa existencia de investigaciones similares hasta el momento, se

propone que la presente investigación sea de carácter exploratoria, ya que las mismas según

Hernández, Fernández, y Baptista (2008) “(...) se realizan cuando el objetivo es examinar un

tema o problema de investigación poco estudiado, del cual se tienen muchas dudas o no se ha

abordado antes (…) ” (p. 100).

VI.I Técnica a emplear

La recogida de datos se basará en la técnica de Entrevista en profundidad, de carácter

semi- estructurada. Con el objetivo de captar las estructuras de significación y las atribuciones

de sentido en el duelo que debe transitar el cuidador familiar de un paciente con IRC que

fallece, se llevarán a cabo entrevistas en profundidad de carácter individual. Según Taylor y

Bogdan (2008), ellas permiten la comprensión de las perspectivas de los propios informantes

respecto a sus experiencias.

Será necesario contar con un guión que asegure la indagación de todos los temas que

interesan a la investigación. Al respecto Valles (2009) manifiesta que: “(...) el guión de las

entrevistas en profundidad contiene temas y subtemas que deben cubrirse, de acuerdo con los

objetivos informativos de la investigación, pero no proporciona las formulaciones textuales de

preguntas ni sugiere respuestas ”(p. 204).

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VI.II Sujetos de investigación

Cuidadores que se encuentren en duelo por el fallecimiento de un familiar con IRC y

que los mismos hayan concurrido para su tratamiento a centros de diálisis en la ciudad de

Montevideo y de Pando. Serán tomados en cuenta los siguientes criterios para su selección:

● Vínculo con el paciente: Familiar

● Lugares de residencia: Interior o Montevideo

● Tiempo transcurrido desde la muerte al momento de la entrevista :

mayor a 3 meses, ya que en estudios realizados por Merchant, Yoshida,

Lee, Richardson, Karlsbjerg y Cheung (2008), cuando la muerte

ha ocurrido dentro de los tres meses del fallecimiento, las familias

todavía estaban en el periodo de duelo agudo y serían sensibles las

indagaciones sobre la reciente pérdida de sus seres queridos.

VI. III Procedimiento

Para acceder a los sujetos de investigación, se solicitará una entrevista con las

autoridades a cargo de los centros de diálisis, explicando los objetivos de la investigación y

toda la información pertinente a la misma.

Se presentará una carta de autorización con la información detallada, la misma deja

constancia de un permiso institucional para contactar a familiares cuidadores vía telefónica

para la participación del presente proyecto, tomando en cuenta los criterios de selección ya

expuestos.

VI. IV Análisis de datos

Serán codificados y analizados tomando en cuenta el enfoque de Análisis en Progreso

propuesto por Taylor y Bogdan(1987), el cual está basado en tres momentos: descubrimiento,

codificación y relativización, “Nuestro enfoque se orienta hacia el desarrollo de una

comprensión en profundidad de los escenarios o personas que se estudian.” (p. 159).

El procesamiento y análisis de datos se hará de manera conjunta al proceso de

investigación como manifiestan, “(...) el análisis de los datos es un proceso en continuo

progreso en la investigación cualitativa. La recolección y el análisis de los datos van a de la

mano ”(Taylor y Bogdan, 1987,p. 158).

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VII. Consideraciones éticas

Se solicitará autorización a las autoridades a cargo de los Centros de Diálisis para

acceder a los sujetos de investigación, explicándoles los objetivos y alcances de la

investigación. Los cuidadores familiares participantes del proyecto lo harán de manera

voluntaria, garantizandoles su confidencialidad y anonimato como lo exige la Ley 18331

(2008).

Con tal fin, y considerando lo dispuesto por el Decreto Nº 379/008 (Ministerio de

Salud Pública, 2008) que rige en Uruguay, siendo de aplicación en todas las investigaciones

que involucren seres humanos, se diseñó un consentimiento informado el cual será entregado

a cada uno de los cuidadores familiares participantes, donde serán detallados los objetivos

básicos y claros de la investigación, la metodología a implementar, así como los riesgos y

beneficios de participar en la misma.

Reconstruir las vivencias y significaciones del cuidado familiar durante el proceso de

tratamiento y posterior fallecimiento puede rememorar hechos y momentos dolorosos,

advirtiéndose la movilización de afectos.

Frente a esa situación se buscará minimizar los efectos negativos a través de:

● Los sujetos de investigación podrá no contestar alguna pregunta si esta les resulta

incómoda.

● Las entrevistas podrán ser interrumpidas en el momento que los entrevistados lo

deseen.

● Luego de las entrevistas se realizará un seguimiento telefónico, con el fin de conocer

el grado de afectación. En aquellos casos que se evidencian efectos negativos se

recomendará la consulta con profesionales de la salud mental.

● En cuanto a los beneficios, se considera que la investigación es propicia para generar

procesos de reflexión durante las entrevistas, las cuales serán un espacio para expresar

libremente el dolor y la experiencia de haber perdido a su ser querido con su posterior

trabajo de duelo.

Según Shamai, M. (2003) participar en las entrevistas permite a los sujetos de

investigación volver a contar su historia, resignificando su pérdida, la misma da la

oportunidad de reconstruir y revivir dicha experiencia desde un lugar diferente.

16

VIII. Cronograma de ejecución

Para la adecuada realización de la investigación y un manejo oportuno del tiempo, se

prevén 12 mesesde trabajo.

IX. Resultados esperados

El presente proyecto pretende aportar conocimientos para el estudio, desarrollo y diseño

de posibles políticas públicas que generen estrategias de acompañamiento en los duelos que

los cuidadores familiares deben transitar.

Se busca que el conocimiento generado, manifieste inquietudes para nuevas líneas de

investigación en relación al tema elegido.

Meses 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Acercamiento a Centro de diálisis y elección de sujetos de investigación

.Revisión de

antecedentes

Elaboración de las

pautas de entrevistas

Actividades Realización de las entrevistas y observaciones

Análisis de datos

y procesamiento de la información

Elaboración del informe final

Difusión de los

resultados

17

X. Referencias Bibliográficas

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21

XI. Anexos

XI.I Carta de autorización dirigida a Autoridades.

Fecha: …. /…. /…

A través de la presente, quien suscribe ________________________________

en calidad de autoridad responsable del Centro de Diálisis--------------, otorgo mi

consentimiento para que la investigadora Martha María Gimenez Srour tenga acceso a los

datos telefónicos de los cuidadores familiares de pacientes con Insuficiencia renal crónica

que ya fallecieron; para llevar a cabo su investigación: ----------------------------------- de la

Facultad de Psicología, Universidad de la República.

Dejo constancia que he leído o me ha sido leído el documento de información de

la Investigación, y se me ha brindado una copia de este. Se me ha explicado el objetivo del

estudio, las actividades que se desarrollaran así como los potenciales beneficios y riesgos

del estudio para las participantes. Se garantizó confidencialidad en los datos recabados y se

aseguró la reserva necesaria del manejo de la información en cuanto a confidencialidad y

resguardo de la identidad.

Nombre completo: __________________________________

Firma: ___________________________________________

Nombre completo del estudiante investigador responsable:

Martha María Gimenez Srour

Número de teléfono:

098431812.

Firma: ___________________________________________

22

XI.II Documento de información de la investigación

● La presente investigación es planteada en el marco del Trabajo Final de Grado

para la obtención de la Licenciatura en Psicología de Udelar. Tiene como objetivo

indagar la existencia de particularidades en el duelo de familiares cuidadores de

pacientes con Insuficiencia Renal Crónica una vez fallecido. La pérdida de un ser

querido, luego de estas situaciones de cuidados, desencadenan el proceso llamado

duelo, afectando a la persona a nivel psíquico, físico y social.

● La investigación será sometida a la aprobación de la Comisión de Ética de la

Facultad de Psicología de la Universidad de la República

● La responsable de la investigación es la estudiante Martha Gimenez Srour/ tel.

098431812, e-mail- marijuarte8@gmail.com/ .

● La participación en la investigación, requiere que acepte ser entrevistada por la

responsable. La entrevista se centra en la narración de la vivencia y duelo por la

pérdida de su familiar, a quien lo acompañó durante el cuidado y el tratamiento a

Diálisis.

● Se considera que la entrevista puede ser un espacio beneficioso para usted, ya que

en ella podrá expresar y relatar su vivencia en cuanto a dicha pérdida. Siendo un

espacio que tienda a la reflexión.

● Se entiende que la movilización de dichos efectos puedan producir sentires

negativos, en cuyo caso se hará las derivaciones correspondientes.

● Para minimizar los efectos negativos podrá abstenerse a contestar alguna pregunta

si esta le resulta incómoda y detener la entrevista en el momento que lo necesite.

● Una vez concluida la investigación, los participantes podrán solicitar información

sobre los resultados obtenidos.

23

XI.III Consentimiento informado para participantes

Fecha…../…../……

He sido invitado a participar en la investigación, proporcionando la información

necesaria, siendo leída detenidamente, teniendo la oportunidad de hacer preguntas sobre

ella, habiéndome contestado satisfactoriamente las dudas pertinentes.

Entiendo que se realizará una recopilación de datos, estando registrada en

formato papel por parte del entrevistador, asegurando mi anonimato como participante, así

como también la confidencialidad de dichos datos brindados como esta de acuerdo a la Ley

18.331. CM 524 31/08/2008

No recibiré gratificación de índole monetaria o material y consiento

voluntariamente el participar en esta investigación. Entiendo que tengo el derecho de

retirarme en cualquier momento, a pesar de tener el consentimiento firmado, así como

también de revocar el consentimiento otorgado.

He sido advertido sobre lo riesgos y beneficios dentro de la investigación ya

que a la hora de hablar sobre las vivencias del fallecimiento de mi familiar pueda movilizar

emociones, rememorando momentos dolorosos; pero que también puede ser beneficioso

tener un espacio para ser escuchado y dialogar acerca de mi experiencia. No obstante se

realizará un seguimiento telefónico, siendo el caso de percibir algún malestar producto de

la movilización de afectos, la investigadora me derivara a mi servicio habitual para

asistencia psicológica.

La información expuesta fue entendida y acepto participar voluntariamente en la

investigación.

Nombre ………………………………………………………………………

Firma ……………………….

Fecha / /

24

Confirmó que el individuo ha dado consentimiento informado y se le ha dado una

copia de este documento.

Nombre del investigador....................................................................................

Firma..................................................................................................................

Fecha.................................................................................................................