Editorial . NOSSOS NÚMEROS

Abre teAbre teBOLETIM INFORMATIVO TRIMESTRALAssociação Brasileira de Síndrome de Rett

Julho . Agosto . Setembro / 2012número 00

Síndrome de Rett... Você conhece?

Com a sua doação, pudemos continuar mantendo o

atendimento a pessoas com a Síndrome de Rett e suas famílias.

Maria Júlia, 2 anos, TocantinsAmanda, 9 anos, Mato Grosso Thalita, 6 anos, Minas GeraisCatharina, 5 anos, São Paulo

PIZZA DO BEM 2011: RESULTADOS RECORDES!

Calendário 2013 da Abre-tecom fotos artísticas

! Adelaide Scapin Drezza, Jundiaí, SP ! Luizete Alves Carvalho, Paulistana, PI! Aldo Hilarino da Silva, Capão Bonito, SP ! Marcia Ditt Cury e Paulo Cury, Jundiaí, SP ! Aline Voigt Nadolni, Rio de Janeiro, RJ ! Maria Helena A. Pereira, Alto Rio Doce, MG! Alpha Laval Ltda., São Paulo, SP ! Maria Inês Vitori Saliani, Marília, SP! Ana Maria Calixto, São Paulo, SP ! Maria Luisa Nazarian, São Paulo, SP! Andréa dos Santos Morales, São Paulo, SP ! Maria Madalena M de Oliveira, São Paulo, SP! Annelise Nachsin, São Paulo, SP ! Maria Rosária Fabris, São Paulo, SP! Antônio Maria da Silva, Patos de Minas, MG ! Marilena Soares V. de Oliveira, São Paulo, SP! Antonio Sérgio Caldas Pacheco, São Paulo, SP ! Masa Namura, São Paulo, SP! Branca dos Santos Guilherme, Campinas, SP ! Mauro Rodrigues, São Paulo, SP

! Cláudio Candido Lima, Campinas, SP ! Miriam Zaterka, São Paulo, SP! Cláudio Higa, São Paulo, SP ! Mosteiro São Geraldo, São Paulo, SP! Cora Adelinda, São Paulo, SP ! Mylena Baccaro Kalil, São Paulo, SP

! Cristiany S. Mariano, ! Nanci Pereira, São Paulo, SPTeresina, PI ! Ronilson Dadalto, Cachoeira do Itapemerim, ES! Daniel Araújo de ! Rosária Ap. Godoy Pagotto, Capivari, SPAzevedo, Itirapina, SP ! Ruth Cohn, São Paulo, SP

! Divinal Distribuidora de ! Sandro Duarte Lima, São Bernardo do Vidros, São Paulo, SP Campo, SP

! Eliane Pereira Cotrim, Barueri, SP ! Sarah Schwartzman, São Paulo, SP! Emerson Alves Scors, São Paulo, SP ! Selma Martins Meireles

! Fernanda T. Junqueira, Pres. Prudente, SP ! Silvana Martins Meireles, Patos de Minas, MG! Francina Loen, São Paulo, SP ! Silvana Santos, São Paulo, SP

! Heidianti Lesmana ! Simone Ribas Bolfer, Rio de Janeiro, RJ! Huang Chiung Piao ! Sueli Santos de Souza, Teresina, PI

! Igreja Evangélica Reformada, São Paulo, SP ! Umbelina S. Pradenas, Santana do Parnaíba, SP! John G. Gottheiner, São Paulo, SP ! Zuleica Zier Voorluys, Santana do Parnaíba, SP! José Antonio Zucheto, São Paulo, SP! José Eloísio Lourenço, Barra Mansa, RJ Agradecemos especialmente:! José Salomão Schwartzman, São Paulo, SP ! À Pizzaria 1900 que, além de promover ! Katia Priscilla Paes Rett, São Paulo, SP anualmente a Pizza do Bem, também nos doa parte ! Leandro Parras Abbud, São Paulo, SP das Notas Fiscais emitidas em suas lojas.! Leila Oliveira! Livia Maria Zago, São Paulo, SP! Lucia Helena P. Fernandes, Rio de Janeiro, RJ

! Gráfica Visão - pela impressão dos boletins! Fotógrafo Wanderley Franco - pelas fotos do calendário

AlagoasSybelle Freitas Silva, 12AmazonasAnita Paiva de Aguiar Neta, 11Hellora Danna Mendes Rodrigues, 18Lorena dos Santos Gonçalves, 10Pamela Domingues Oliveira Guimarães, 8AmapáLizandra dos Anjos Vasconcelos, 39BahiaJaine Ferreira Neves, 14Myllena Almeida Souza, 16Nielle Maria Batista Marques, 48Distrito FederalGerlane da Silva Nóbrega, 28Lais Barreto Guimarães Lima e Silva, 3Miriam Vitoria dos Reis Moreira, 3GoiásKamilla Borges da Silva, 9Rafaella de Mello Poloniato, 32MaranhãoBrenda Thais Ribeiro Araujo, 18Minas GeraisAmanda da Silva Queoperro, 5Jéssica de Freitas Oliveira, 19Lara Ribeiro Leite Martins, 11Leticia Maria Tiago Rosa, 49Maria Luiza Silva Mendes, 10Naira Cristina Santos Moraes, 20Sofia Brito Nascimento, 6Sofia Costa Correa Rabelo, 3Thalita Gabrila Silva, 6Mato Grosso do SulAna Natalia Xavier dos Santos, 16Mato GrossoAmanda de Oliveira Carvalho, 9ParáAna Iana D. V. Carvalho, 11ParaíbaMarina Carvalho de Souza, 3PernambucoEvelyn Vitória da Silva Santos, 3Paula Valéria França do Nascimento, 28Sara Alves de Oliveira, 6ParanáBeatriz Guerra Peracio, 4Kessia Juliana Taborda Silva, 22Nayara Carolina Alves Vieira, 15Raysa Fernanda Pacheco, 6Adrielle Murller Macedo dos Santos, 15

Rio de JaneiroAline Souza Rodrigues, 36Cecilia Chagas de Freitas, 15Fernanda dos Santos de Oliveira, 19Geovanna Benevindes Machado, 7Julia Cardoso de Lima E Silva, 27Jully Silva Arruda, 11Leticia Albernaz dos Santos, 24Maria Clara Naldoni Fernandes, 4Sofia Langenbach, 3Rio Grande do SulCamila Casarotto Ceolin, 3Mariana Luiza Lamb Muchen, 33Patricia Ferreira dos Santos, 20Santa CatarinaDeise Lopes Alano, 29São PauloAlessandra Cristina Luque, 14Ana Julia Fernandes da Silva, 7Ana Paula de Souza, 24Beatride Gonsalves de Jesus, 5Beatriz Moratto da Silva, 11Bianca Sentoma dos Santos, 13Camila Brito dos Santos, 5Carolina Ferreira Guimarães, 11Catharina Espindola Testa, 6Claudia Manso Salgaço, 32Daiany Cristina Cachoeira, 21Danielly Martins Pereira, 40Eksane Beatriz dos Santos, 7Gabriela de Jesus Araujo, 11Grazieli de Gouveia Ferreira, 4Helena Albano Chagas, 4Isabelle da Silva de Almeida, 6Jhessica Victória Feitosa Pontual, 9Joyce Martins Ferreira, 5Juliane da Silva Garcia, 23Livia Vitória Alves de Oliveira, 2Manuela Rocha de Freitas, 2Marcelly Soncin Camargo, 33Maria Eduarda de Araújo Rodrigues, 4Maria Isabel Neves da Silva, 8Mariana Bonchoski, 8Mariana Pinheiro Thomaz, 3Nataly Caroline dos Santos, 8Patricia Cristina de Jesus Santos, 5Pollyana Carvalho Pinto, 7Rayane Gabrielle de Moraes, 8Wanessa Pereira da Silva, 12TocantinsMaria Julia Jerônimo Machado, 2

RECEITAS1. ContribuiçõesFamílias

Fixas

Boletos bancários(-) Taxa de cobrançaVisa

(-) Taxa

DepósitoIgreja Suíço-HolandesaAvulsas

2. Bazar3. VendasProdutos AbreteCamisetasCadernetasCalendáriosCartuchosLiteratura e aulas4. AvaliaçõesDiagnósticaGlobal5. Cursos6. Iniciativas de apoioPizzeria 1900Bodas e aniversários7. SublocaçãoTotal de receitas

1. InstalaçãoAluguéis + IPTU + IRRFImpostos e taxasSabespEletropauloRegistros2. OperacionaisTelefônicaTerra + LocawebLimpeza e higieneCopa e cozinhaMaterial de escritórioMaterial terapêuticoXeroxCorreioManutençãoContador Honorários advocatíciosPessoalAdministrativoTécnicoGPSDiversasEntregas (taxi e motoboy)Produtos Abre-TeViagens e pesquisasEventos e bazaresBancáriasTarifas e taxasJuros bancários

116.079,3847.950,0058.200,8017.755,02-1.065,7213.820,00

-527,2121.256,077.339,659.928,58

529,5010.460,0010.053,00

23,00615,00

9.430,00122,00245,00594,25444,25150,00

013.150,507.430,505.720,00

23.748,79164.562,42

45.187,9742.510,52

102,021.288,50

820,61635,70

11.684,022.280,22

794,761.110,18

586,37620,95877,00

8,40231,75

1.008,56613,83

3.557,0082.316,889.874,99

70.001,302.440,593.738,93

150,002.193,93

950,00445,00

1.016,19836,90179,29

Total de despesas 143.943,99

DESPESAS

2011

Nossos agradecimentosNossos agradecimentosPelos nossos resultados em 2010-11, agradecemos o interesse pela causa Rett e a disponibilidade de:

A versão 2011 da Pizza do Bem, realizada em 31 de outubro, por iniciativa da PIZZERIA 1900 em São Paulo, beneficiou, novamente, quatro diferentes organizações sociais, entre elas a Abre-Te. A arrecadação desse ano ultrapassou os dez mil reais, graças à participação efetiva de um número recorde de famílias!

Em cada uma das cinco lojas da Pizzeria 1900 se reuniram grupos diferentes trazidos pelas Abre-Te! Houve loja em que a fila de espera era de mais de uma hora e meia, sobretudo pela quantidade de simpatizantes da Síndrome de Rett que conseguimos reunir! Em outra loja, aproveitamos para comemorar o aniversário da Maria Luiza, a Malu de Campinas, que completou lá seus 13 anos de idade ao lado de toda a sua família!

Marisa recebeu das mãos do proprietário da PIZZERIA 1900 os cheques de arrecadação, cujo valor foi investido na confecção do Calendário Rett 2012.

Malu comemorou seu aniversário de 13 anos com toda a família reunida na Pizza do Bem 2011!

Representantes das quatro organizações sociais beneficiadas com a realização da Pizza do Bem 2011.

Q u e m s a b e você possa se juntar a nós na versão 2012!

Em BreveEm Breve

Informações:(11) 5083.0292abretesp@terra.com.br

Local: Green Place FlatRua Diogo Faria 1201Vila Mariana . São Paulo, SP

13 de Outubro de 2012das 8h30 às 18h30

Curso de Atualizaçãoe Conscientização

da Síndrome de Rett

PROGRAMAÇÃO:- Presente e Futuro da Síndrome de Rett- Protocolo pediátrico para o acompanhamento da criança com Síndrome de Rett- Acompanhamento ortopédico da pessoa com Síndrome de Rett- A importância da nutrição adequada na Síndrome de Rett- Experiências de escolarização da criança com Síndrome de Rett- Do diagnóstico molecular às longas internações: o que cabe aos convênios médicos e aos planos de saúde?- O papel da Defensoria Pública no exercício dos direitos da pessoa com a Síndrome de Rett- Espaço para troca de experiências entre famílias- Apresentação de dança com a participação de meninas com Síndrome de Rett

CONFERENCISTAS:- José Salomão Schwartzman (neuropediatra)- Maria José Mastellaro (pediatra)- Djalma Motta (ortopedista)- Ângela M. Sartori (pedagoga)- Simone A. C. Favaretto (fonoaudióloga)- Luciano Brandão (advogado)- Renata Tibyriçá (advogada e defensora pública)- ainda aguardamos confirmação de outros nomes.

Mais 83 casos cadastrados em 2010-2011!

ATENÇÃO: Este evento será transmitido em tempo real via web. Informe-se

Um tributo à Semana Paulista e ao Mês Internacional de Conscientização da Síndrome de Rett

Abre te 5083.0292Fone (11)

Este boletim foi viabilizado por: Legatto Propaganda - editoração / Gráfica Visão - fotolito/impressão

• Silvana Santos, Presidente• Silvia Rosas, Vice-presidente• Maria Helena V. Battaglia, Secretária• Ademir Orlando Duarte, Tesoureiro• José Salomão Schwartzman, Diretor Clínico• Marisa Uezato, Coordenadora Técnica

Conselheiros:• Aurea Eukei• Fátima Araújo• Isis de Castro Riechman• Márcia Dagnesi Franci• Maria Eloísa Famá D'Antino

N O S S A D I R E T O R I A

Políticas públicas voltadas para a público no Programa Agenda Especial da Oliveira, foi dedicada à Comemoração de Síndrome de Rett TVAlesp (TV da Assembléia Legislativa de 20 Anos da Abre-Te/SP – Associação

SP), veiculado em 11 de maio de 2011. Brasileira de Síndrome de Rett de São Por intermédio de Gerson Pagotto, pai Paulo, ocasião em que a Abre-Te recebeu da linda Fernanda, pudemos encontrar Em agosto de 2011, esse projeto foi bela homenagem do Deputado Roberto com o Deputado Estadual Roberto Morais transformado na Lei 15.515, de 31 de Morais. (Piracicaba) para discutir o Projeto de Lei agosto de 2011. Entretanto, o Governador

302/11, de sua autoria, que, inicialmente, Geraldo Alckmin vetou todos os artigos O evento foi novamente televisionado além de instituir a Semana Estadual de previstos no projeto, aprovando apenas a pela TVAlesp.Conscientização da Síndrome de Rett, instituição da Semana Estadual de Os programas resultaram em inúmeros também previa a (1) realização de eventos Conscientização sobre a Síndrome de Rett, contatos de todo o Brasil, o que nos púb l i cos pa ra d i s seminação do anualmente, na semana de 12 de outubro. garante que conseguimos divulgar ainda conhecimento sobre o diagnóstico e Os esforços tanto do Deputado Roberto mais a Síndrome de Rett no Brasil no ano tratamento da Síndrome de Rett, (2) a Morais, quanto de seus assessores e de de 2011.instituição de programas de reciclagem e voluntários e famílias ativas da Abre-Te não atualização sobre a Síndrome de Rett pararam por aí. Em outubro de 2011, a voltados para profissionais da Saúde do mesma TVAlesp veiculou extensa matéria Estado de São Paulo, e (3) a instituição de sobre a Síndrome de Rett no Programa cadastro próprio, específico e público de Saúde e Vida.todos os casos de Síndrome de Rett no

No mesmo mês de outubro, no dia 21, a Estado de São Paulo.Sessão Solene da Assembleia Legislativa do

O Projeto de Lei foi oficialmente Estado de São Paulo, realizada no Plenário apresentado em maio de 2011, e tornado Presidente Juscelino Kubitschek de

A Revista Síndromes publicou, no início por Silvana Santos, um artigo completo de 2011, o Cartaz de Conscientização da sobre a Síndrome de Rett assinado pelo Síndrome de Rett desenvolvido pela Abre- Médico Neuropediatra Dr. Fernando Arita Te/SP no seu primeiro número, o que deve e, na Seção de Mãe para Mãe, uma linda ter resultado no conhecimento da matéria intitulada O importante é ser feliz: síndrome por cerca de três mil leitores. Cada dia é único para quem tem Síndrome

de Rett, toda ela desenvolvida a partir dos A mesma revista, ao final de 2011, depoimentos e posicionamentos de Maria dedicou grande parte do seu terceiro Helena Battaglia, mãe de Juliana Battaglia, número à Síndrome de Rett, incluindo sobre o que é, para ela, ser mãe de uma entrevista realizada com o Dr. José menina de 17 anos com a Síndrome de Salomão Schwartzman, uma breve Rett. reportagem sobre a Associação Brasileira

de Síndrome de Rett – Abre-Te, assinada

Simplesmente o jeito mais belo de conhecer belas meninas!

Sensacional! Tudo sensacional!

o fato de termos 25 meninas retratadas na edição 2012 do Calendário Rett.

a festa de lançamento que reuniu, em 10 de dezembro, um monte de famílias em um ambiente de alegrias e emoções indescritíveis.

o número absurdo de c a l e n d á r i o s v e n d i d o s e / o u distribuídos: dois mil!

a oportunidade de, na mesma festa, termos comemorados os aniversários de Juliana (17 anos) e de Nadine (15 anos).

a e m o ç ã o p e l a homenagem que Eliane fez para sua filha, Nadine, pelos seus 15 anos.

Primeiro,

Segundo,

Terceiro,

Quarto,

Q u i n t o ,

E TAMBÉM ESTIVEMOS NO EXTERIOR!

Também tivemos enorme satisfação com a apresentação que alunas do terceiro ano do Curso de Pedagogia da Faculdade Interação Americana em São Bernardo do Campo realizaram em 17 de novembro de 2011, sob o tema A inclusão de crianças com a Síndrome de Rett.

Vejam a beleza das sacolinhas que elas desenvolveram!

IDÉIAS ÓTIMAS!

Também fomos representados pela Família Cury (Isabela, Márcia e Paulo) na 27ª Conferência Anual de Famílias promovida pela International Rett Syndrome Foundation – IRSF, realizada em 27 a 30 de maio de 2011 em Boston, Estados Unidos. Essa representatividade foi além de simples contatos e conhecimentos trazidos pela família: a organização da Conferência aceitou a apresentação de dança de Isabela Ditt Cury, 10 anos. E, sob os ensinamentos do querido professor de dança Carlos Faustini, a linda coreografia criada pelo professor para a trilha sonora do filme “O Piano” foi um sucesso!

Ao retornarem para o Brasil, Márcia e Paulo elaboraram uma espécie de resumo de tudo o que viram de novo e de velho sobre a Síndrome de Rett e de todas as possibilidades de Isabela, que representou a comunidade Rett brasileira com bravura e talento. Para quem tiver interesse nesse rico material, informamos que está disponível em arquivo.pdf. Basta solicitar na sessão CONTATO do site www.abrete.com.br.

A apresentação de Isabela também foi motivo para diversas matérias publicadas em jornais de Jundiaí, SP, versando sobre a Síndrome de Rett, como a matéria intitulada “Isabela vai dançar para o mundo ver”, publicada em 13 de março de 2011.

Partilhe você também as experiências e conquistas de suas filhas com as quase 500 famílias que recebem este Boletim Informativo. Mande sua história para que possamos publicá-la!

A Bela valsou, até que conseguiu fazer a roda parar. As fundadoras da Abre-te se reuniram nesse dia.

Familiares com as suas filhas

Silvana, Gerson, Marisa e Maria Helena

E POR FALAR EM DIVULGAÇÃO DA SÍNDROME DE RETT .

CALENDÁRIO RETT 2012

“O mais importante, hoje, é saber que a Juliana está bem, e isso se reverte em bem-estar para todos nós em casa... é viver um dia de cada vez e ser feliz!” (Maria Helena Battaglia, Revista Síndromes, ano 1, número 3).

Homenagem pelos 15 anos da Nadine

Hoje é uma data muito especial para mim... Hoje faz 15 anos que Deus me enviou um anjo chamado Nadine, que ficou sem asas, e Ele o confiou a mim para cuidar.

Você, Nadi, veio para fazer a diferença nas nossas vidas. Nós te amamos muito, princesa!

Qual pai e mãe não sonham em ver seu filho crescer, estudar, namorar ... enfim ... fazer tudo o que pode. Minha querida filha, eu gostaria que você fizesse tudo isso, e muito mais, mas se Deus te enviou sem as asas, mamãe vai ser as suas asas enquanto vivermos!

Muitos que estão de fora pensam que nós, mães especiais, temos uma cruz para carregar. Mas, se ser mãe de uma menina especial for uma cruz, eu quero carregar essa cruz enquanto eu viver.

A cada susto que elas nos dão, o coração fica na boca por medo de perdê-las.

Você, Nadi, me ensinou a ver a vida com outros olhos... com os olhos da pureza e do verdadeiro amor incondicional. Com você aprendi a valorizar cada momento... cada minuto... cada segundo da minha vida.

Eu agradeço a Deus todos os dias por ter você e que você possa viver por muitos e muitos anos, para continuar enchendo nossas vidas de alegria.

Nadi! Você é a razão do meu viver, e eu só existo por você e para você.

Te amamos muito!

Uma breve retrospectiva a 2011!Uma breve retrospectiva a 2011!

Nadine,Feliz aniversáriobeijos da mamãee do papai!