Entre a Cura e o Preconceito - Caderno especial

1Entre a cura e o preconceito - 2008

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Essas doenças modificam aaparência, baixam a auto-estima

e em alguns casos colocamportadores à margem da sociedade.

Conheça as histórias de vida esuperação de pessoas que lutam contra

o pior dos sintomas: o preconceito

PsoríaseVitiligo

Hanseníase

PsoríaseVitiligo

Hanseníase

2 Entre a cura e o preconceito - 2008

editorialeditorial>>>> capacapa>>>>

índiceíndice>>>>

Mostrar histórias emocionantes de pessoas que são estigmatizadas por portarem doenças que interferem negativamente na aparência foi desde o início o objetivo desta serie de reportagens. A hanseníase, o vitiligo e a psoríase são enfermidades que se manifestam sob forma e aspectos diferentes, mas que trazem uma característica em comum: transformam a aparência de quem as desenvolve, provocando constrangimento. Logo à primeira vista os portadores despertam reações adversas como pena, receio e sobretudo discriminação. No desenvolvimento desta série percebemos que essas pessoas estão envoltas em um

dilema: ao mesmo tempo em que procuram de todas as formas a cura para a enfermidade, se deparam com o maior dos obstáculos, o preconceito. As marcas da hanseníase, que em muitos casos persistem após o tratamento, sentenciam

os ex-portadores a uma vida restrita, já que em sua grande maioria são discriminados e impedidos de se reintegrar à sociedade. O mesmo acontece com os portadores de vitiligo e psoríase, doenças dermatológicas que condenam seus portadores à exclusão social devido aos danos estéticos que elas provocam. Apesar de não serem contagiosas, a maioria das pessoas geralmente se afastam de seus portadores pela aparência deles.Assim, com o intuito de minimizar este mal, conversamos com especialistas ligados ao

tema a fim de esclarecer cada doença, além de explicar como se manifesta os principais sintomas e quais são os tratamentos adequados. Esperamos que ao final desta leitura muitos possam rever seus conceitos e entender que nem sempre a primeira impressão é a que fica.

EXPEDIENTEProjeto Experimental II do curso de Comunicação Social

Habilitação em JornalismoFaculdade Maurício de Nassau

Reportagens: Thais Queiroz e Natália AlbuquerqueFotos: Natália Albuquerque e Valter Andrade

Edição: Thais QueirozDiagramação: André Marinho

Professora orientadora: Shirlene MarquesRecife2008

Preconceito à flor da pele

Thais Queiroz

ES

PE

CIA

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Essas doenças modificam aaparência, baixam a auto-estima

e em alguns casos colocamportadores à margem da sociedade.

Conheça as histórias de vida esuperação de pessoas que lutam contra

o pior dos sintomas: o preconceito

PsoríaseVitiligo

Hanseníase

PsoríaseVitiligo

Hanseníase

MARCAS PROFUNDAS..................................................................................... 3

PSORÍASE: DISCRIMINAÇÃO À PRIMEIRA VISTA................................................. 8

HANSENÍASE AINDA É TABU NA SOCIEDADE................................................... 13

VITILIGO: QUANDO A APARÊNCIA É O ÚNICO (E O PIOR) SINTOMA................. 20


editorialeditorial>>>> capacapa>>>>

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Quem escuta as risadas gostosas de Maria Zilda nem imagina quantos motivos para chorar a vida lhe deu. Diagnosticada com hanseníase ainda

criança, passou a morar desde então dentro de um hospital. Até hoje carrega as seqüelas que marcaram seu corpo e, principalmente, sua liberdade.

Hoje, mesmo curada, continua morando no Hospital da Mirueira, centro médico especializado no tratamento da doença. Sua casa fica na chamada Vila dos Casados, espaço onde os portadores de hanseníase eram isolados. Mesmo assim, sua história não a impediu de ser alegre, falante e estar sempre disposta a ajudar os amigos.

Uma das poucas coisas que deixam Maria Zilda triste, porém, é quando ela começa a lembrar do preconceito que ainda sofre. “Há pessoas que se afastam de mim quando sabem que tive hanseníase”, conta.

Os percalços sofridos por Zilda são comuns aos portadores de enfermidades que marcam a pele, modificam o corpo e causam discriminação. Comportamento que pode ser provocado pelas manchas brancas que invadem o corpo, causadas pelo vitiligo. Ou então pelas lesões avermelhadas que se destacam na pele, sintomas da psoríase. Por vezes são as cicatrizes e danos físicos, seqüelas

de quem teve hanseníase que destacam os ex-portadores dos demais.

Os resultados do Censo Dermatológico 2006, realizado pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), indicam que os hospitais públicos recebem um maior número de casos de distúrbios dermatológicos que os centros médicos particulares. A psoríase e a hanseníase ocupam a 4ª e 6ª posições em número de atendimentos, respectivamente. Já o vitiligo ocupa a 16ª posição

no ranking geral da SBD.A hanseníase, popularmente conhecida

por lepra, é uma doença infecto-contagiosa carregada de marcas estigmatizantes. Isso se mantém desde os tempos bíblicos, quando a “doença de Lázaro” era uma chaga irreversível. A lepra era considerada um castigo, como o que aconteceu com Jó, que perdeu tudo e ficou “coberto de chagas

pelo corpo”. Mesmo hoje, com os avanços no tratamento e a extinção das antigas colônias, o preconceito persiste. A doença pode ser associada a sensações como medo, nojo e pena.

No campo das doenças dermatológicas, existem aquelas que não são contagiosas, embora a aparência provocada pelos sintomas pareça provar o contrário. É o caso da psoríase e do vitiligo, doenças que têm muitos fatores em comum. Quando revelados sob o aspecto psicológico, estes distúrbios se mostram bastante danosos para seus portadores. Afinal, as marcas que se destacam no corpo chamam atenção logo à primeira vista.

A despigmentação da pele é o principal sintoma do vitiligo, doença que marca o corpo com marcas claras. Ao contrário do que muita gente pensa,

MARCAS PROFUNDASDOENÇAS QUE MODIFICAM A APARÊNCIA SÃO ALVO DE DISCRIMINAÇÃO

Texto: Thais Queiroz

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não é contagiosa, nem impede seus pacientes de realizarem atividades normais. Assim como a psoríase, pode se manifestar mais intensamente em momentos de desequilíbrio emocional.

Já a psoríase é uma doença dermatológica que se manifesta através de grandes placas vermelhas no corpo. As placas causam sensações desagradáveis como prurido e descamação. É uma enfermidade congênita, não contagiosa e psicossomática, ou seja, se manifesta em situações de estresse emocional do paciente.

“No início, tinha vergonha do que as pessoas iriam pensar de mim. Andava com um atestado médico, caso precisasse provar que minha doença não era contagiosa.”, lembra a dona de casa Maria do Carmo, 53 anos, 36 deles convivendo com a psoríase. Hoje ela se revela bem mais segura com seu corpo, o que não evita os constrangimentos. “Ainda me sinto incomodada. Quando uso uma saia ou vestido, penso que todos que só olham para minhas pernas, que as marcas chamam atenção”, conta.

A desinformação acerca das enfermidades, aliada ao preconceito, faz com que estes pacientes se sintam estranhos e sozinhos entre as pessoas ditas “normais”. Caso eles não tenham apoio, a vergonha, baixa auto-estima e a tristeza podem se impor sobre a vida deles, como se fosse um preço a se pagar por ficar doente. “Estas doenças, em seus estágios mais avançados, podem de forma

indireta matar o paciente. Ele entra em um estágio de depressão profunda. Já foram registrados casos de suicídio em literaturas médicas”, afirma Emerson de Andrade Lima, presidente da regional Pernambuco da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD-PE).

Por vezes, o preconceito não atinge apenas os pacientes. As famílias também podem ser alvo de manifestações discriminatórias. “Olhavam para mim e só me viam como uma mulher de leproso”, conta a assistente social do Hospital da Mirueira Ednise Oliveira. Ela foi casada com um ex-portador de hanseníase e morava com ele na

Vila dos Casados. “Eu nunca tive vergonha de dizer onde morava, mas sentia que as discriminações começavam logo em seguida”, conta.

Qual será a relação entre auto-estima, preconceito e doenças dermatológicas? Por

que quando elas se destacam de forma negativa na aparência, seus portadores são estigmatizados? Para o filósofo francês Michel Foucault, a sociedade atual está apoiada no conceito de bioidentidades. “Atualmente vivemos sob o estigma do biopoder, ou seja, se antes cada indivíduo era responsável pelo estado do seu corpo, hoje ele deve adequar sua aparência aos padrões vigentes, determinando que ela tenha a obrigação de viver da melhor forma possível”, explica a psicóloga Karina Moutinho, que desenvolve tese de doutorado baseada na teoria de Foucault. Segundo ela, a bioidentidade analisa

Há momentos em que opreconceito é manifestadopelos próprios familiares e

amigos do paciente

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as condições sociais pelas quais portadores de enfermidades passam. “Hoje você é cobrado para ser sempre saudável, como se fôssemos os únicos responsáveis pela nossa saúde”, afirma.

Katina Moutinho avalia pacientes transplantados e crianças que nascem com deficiências congênitas (como lábios leporinos, doença em que a criança nasce sem a pele que reveste o céu da boca e faringe). “Além de enfrentarem a própria doença, estas pessoas sofrem preconceito e até rejeição. Há casos em que até os pais da criança rejeitam seu bebê quando ele nasce com alguma deficiência”, conta.

A psicóloga afirma que há uma cobrança da sociedade para que o indivíduo se mantenha saudável. “Você se torna responsável pelo seu corpo e sua saúde passa a ser um reflexo de quem você é. No caso destas doenças que lidam com a aparência, então, a imagem que é transmitida aos outros é bastante negativa”.

Segundo a socióloga e professora Alba Maranhão, o preconceito está diretamente relacionado com os valores de uma sociedade. Isso também vale para o caso de doenças que são pouco conhecidas pelo público. “Isso pode ser diminuído à medida que a sociedade souber do que se trata”, analisa. Alba cita o exemplo da campanha empreendida pela TV Globo para desmistificar os portadores da Síndrome de Down.

Em 2007, a novela “Páginas da Vida” apresentou a personagem Clara, vivida por uma down, que serviu de exemplo no combate à discriminação. “Por isso a mídia tem a função importante de diminuir este preconceito”, conclui. Um exemplo de ação midiática nesse sentido é a campanha veiculada pelo ministério da saúde, desde julho de 2008, em que pacientes curados da hanseníase esclarecem as principais dúvidas da população sobre a doença.

Alba Maranhão ainda cita um

trabalho desenvolvido no Canadá durante os anos 60 pelo sociólogo canadense Irving Goffman, que buscava analisar o culto à aparência, tão fortalecido na sociedade ocidental. Ele analisou quais eram os padrões vigentes da sociedade, e identificou os indivíduos que se encaixavam neles ou não. “O resultado mostrou que as pessoas que

têm alguma deformação física, psíquica e/ou social lutavam para construir uma identidade social. Eles têm características que os tornam diferentes das outras pessoas, sendo isolados por isso”, explica Alba Maranhão.

A informação sempre é o melhor remédio contra o preconceito. Dizem que a primeira impressão é a que fica. Nesses casos, ela é mais do que suficiente para gerar opiniões que podem se revelar equivocadas.

“As pessoas costumam associam qualquer lesão de pele à doenças contagiosas, idéia que nos casos do vitiligo e da psorísase, por exemplo, revela-se infundada”, avalia o psiquiatra Amauri Cantilino. Além disso, até mesmo o auto preconceito pode contribuir para a rejeição geral da enfermidade. “Muitas vezes a pessoa já achava antes aquelas lesões feias, antes mesmo de ter uma doença de pele, por exemplo”, afirma. Por se tratarem de doenças de pele, chamam mais a atenção do que outras, mais conhecidas, porém ocultas. Afinal, elas atingem o órgão mais visível do nosso corpo.

“As pessoas costumam associar qualquer lesão de

pele à doenças contagiosas” Amauri Cantilino, psiquiatra

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“Há uma tendência natural do ser humano em focar o que é estranho. Com a aparência é a mesma coisa. A tendência é olharmos o que há de errado e perguntarmos qual o problema da pessoa. Até mesmo por simples curiosidade”, diz Cantilino.

Segundo o psiquiatra, em uma sociedade onde conceitos como beleza e perfeição plástica são valorizados, a saúde tem de ser refletida na aparência. E faz uma analogia com os personagens de histórias em quadrinhos e desenhos animados. “Os super heróis sempre aparecem com a pele lisa, sem defeitos ou imperfeições. Tomemos como exemplo o Shrek (Personagem da série animada homônima da Dreamworks). Ele é um ogro da floresta, deveria ter uma aparência diferente, no entanto, sua pele é lisa, perfeita, porque ele é o mocinho da história. Já os vilões são caracterizados sempre com uma marca em seus rostos, como a famosa verruga das bruxas”. Segundo o psicólogo, essas associações entre aparência e personalidade, tão difundidos das tramas maniqueístas (bem versus mal), também ocorrem na vida real. “As pessoas podem pensar que aqueles pacientes não se cuidam, por exemplo, uma vez que as doenças de pele estão associadas à pouca higiene”, constata.

PSICODERMATOSES: RELAÇÕES ESTREITAS ENTRE A PELE E A MENTE

Acontece com todo mundo. Quando ficamos nervosos, o corpo treme, o coração bate mais forte, o rosto começa a suar frio. São reações normais do nosso corpo às emoções. Mas você sabia que o aspecto da sua pele também pode dizer muito sobre o que você está sentindo? O órgão mais visível do nosso corpo é também o principal indicador de que está acontecendo alguma coisa conosco. E é esta relação o foco da psicodermatologia, ramo da medicina que faz a interação entre a mente e a pele.

“A psiquiatria é mais focada em doenças internas, não visíveis, e a dermatologia nas doenças externas, visíveis”, explica o psiquiatra Amauri Cantilino.

Segundo a dermatologista Márcia Senra, coordenadora do Departamento de Psicodermatologia da Sociedade Brasileira de Dermatologia, a relação mente-pele acontece por meio de uma ponte complexa que envolve os sistemas neuroendócrino e imunológico. “A cada estímulo, são liberados neuro transmissores capazes de se comunicar com o sistema nervoso e a pele”, afirma.

Por isso, as psicodermatoses, distúrbios ligados à aparência que têm relação direta com o lado psicológico do paciente, podem ser desencadeadas tanto por um problema psicológico quanto por uma doença de pele. “É uma via de mão dupla. Tanto a doença pode causar problemas psicológicos quanto o estresse pode ser refletido na manifestação de uma doença”, explica Márcia Senra. Estudos recentes apontam que 40% dos casos de distúrbios dermatológicos estão ligados à psicologia. No caso da hanseníase, a doença desencadeia sensações negativas. Já a psoríase e o vitiligo são uma das formas de expressão das angústias internas.

Em maio de 2008, a Academia Européia de Dermatologia e Venereologia (EADV), promoveu em Istambul, na Turquia, o encontro da Sociedade Européia de Dermatologia e Psiquiatria (ESDaP), onde dermatologistas de todo o mundo apresentaram

Márcia Senra, coordenadorado departamento de psicodermatoses da SBD

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ao chorar, expressar tudo o que sente, a tendência dessa pessoa é que ela não tenha mais distúrbios decorrentes do seu estado psíquico”, afirma Márcia Senra.

A psicóloga Sheila Bispo foi quem introduziu o método na rotina diária dos pacientes do Hospital de Ipanema. Após um curso com Peter Levine, há cinco anos, resolveu aplicar o que aprendeu no Hospital de Ipanema. A terapia está sendo realizada há dois meses no centro médico. “Trabalhamos não apenas com os sintomas dermatológicos, mas com o estado geral do paciente como um todo. A doença de pele pode ser um dos sintomas do estresse e do trauma”, afirma. A psicóloga calcula que 70% das doenças psicossomáticas surge diante de uma situação grave. “Quando paciente mantém uma energia negativa presa dentro de si, este trauma pode desorganizar a fisiologia do corpo, trazendo problemas gastro-intestinais, e síndrome do pânico”, exemplifica.

Segundo a psicóloga, o tratamento tem dado ótimos resultados. “Os relatos de alguns pacientes com quem tive contato mostram que eles estão lidando com seus traumas”. Sheila Bispo afirma que o objetivo futuro é apurar os resultados finais e posteriormente levar este novo método de terapia em grupo para centros médicos do Rio de Janeiro e outros estados.

seus trabalhos e experiências na área. Um dos trabalhos apresentados apontava que portadores de doenças dermatológicas tinham uma qualidade de vida pior até do que portadores de problemas cardíacos. “Um índice que mostra o quanto a aparência é importante em nossas vidas”, avalia Márcia Senra.

Por isso, ela ressalta o quão é importante um tratamento multidisciplinar. “Muitas vezes o paciente não tem consciência de que ele precisa de um psicólogo, ou se recusa porque acha que é coisa para maluco. Há vários dermatologistas que procuram entender a dinâmica psíquica para ajudar o paciente na consulta”.

Esta dinâmica é trabalhada no departamento de psicodermatoses do Hospital Geral de Ipanema, no Rio de Janeiro, coordenado por Márcia Senra. O centro promove palestras e dinâmicas em grupo. Em setembro de 2008, o hospital passou a aplicar o método psicológico chamado somatic experience durante os encontros. Desenvolvido pelo psiquiatra americano Peter Levine em 1997, trata-se de uma forma de terapia que estuda os sintomas de estresse pós traumático e de doenças associadas ao distúrbio. “O paciente é avaliado por meio das suas sensações físicas. Ele é incitado a extravasar seus sentimentos. São colocadas para fora as emoções que antes eram manifestadas apenas pelas doenças. Assim,

No Hospital Geral de Ipanema, a prática das terapias em grupo ajuda pacientes a lidar com as emoções

Márcia Senra, coordenadorado departamento de psicodermatoses da SBD

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Coceira, vermelhidão, incômodo constante. Conviver com a psoríase por vezes revela-se uma

tarefa árdua. A doença de pele chama atenção sobretudo pelo as-pecto, e não são poucos os casos em que o paciente fica até mesmo impedido de levar uma vida social normal.

A aposentada Maria José Lou-renço, 69 anos, descobriu a doen-ça há dois meses. Desde então, procura se afastar de outras pes-soas na rua. Maria José conta que os sintomas surgiram após uma séria discussão entre ela e a famí-lia. “Hoje estou coberta de marcas da cabeça aos pés. As pessoas têm medo de mim e eu sofro muito com tudo isso, é terrível. Coço muito as feridas, mal durmo de tanto que in-comodam. É como se eu estivesse pegando fogo”, relata a paciente.

Já a autônoma Edvânia Maria Santos da Silva, 47 anos, convive com as marcas da psoríase há mais tempo, desde 1991. Ela con-ta que, durante todos estes anos, passa por uma rotina diária de constrangimentos. Tudo começa já de manhã, quando sai para trabalhar. “Quando entro no trans-porte coletivo, percebo que as pe-ssoas se afastam com certo ar de nojo. Algumas me perguntam que manchas são essas na minha pele,

eu chego até a mentir, falo que é uma alergia qualquer”, desabafa.

Ao final do dia, na hora de dormir, Edvânia tem de enfrentar mais um desafio. Mas desta vez, é ela quem tem vergonha do próprio marido, com quem é casada há 25 anos. “Hoje me sinto uma pe-ssoa fria. Antes da psoríase eu era alegre. Hoje sei que ele se sente desprezado. A doença está pre-judicando até meu casamento”, lamenta. Ela não vai mais à praia nas horas de lazer. “Nunca vou, tenho vergonha das lesões, fico com receio de que todos fiquem me olhando”. As marcas vermel-has em suas pernas e braços che-gam a incomodar até o limite. “Há dias em que a pele fica bastante machucada, chega até a sangrar”, descreve.

As histórias de Edvânia e de Maria José são exemplos da re-alidade vivida por boa parte dos psoriáticos, pacientes que desen-volvem a psoríase. Além do incô-modo físico, eles têm de aprender a conviver com a doença, porque não há cura. Como muitas pes-soas ainda desconhecem o distúr-bio, elas não conseguem esconder o medo de se aproximar ou ter qualquer tipo de contato com os portadores.

“Hoje é importante explicar-mos, cada vez mais, sobre a

PSORÍASE: DISCRIMINAÇÃO À PRIMEIRA VISTAAPESAR DE NÃO SER CONTAGIOSA, DOENÇA AFASTA PORTADORES DO CONVÍVIO SOCIAL NORMAL

Texto: Natalia de Albuquerque

Thais Queiroz

Fotos: Natalia de Albuquerque

Roseane Pedrosa


psoríase. O medo do contágio, por exemplo, que não existe, gera muito preconceito”, afirma Emer-son de Andrade Lima, presidente da regional Pernambuco da Socie-dade Brasileira de Dermatologia (SBD – PE). Ele coordena o ambu-latório de psoríase da Santa Casa de Mi-secórdia, localizada em Santo Amaro, região central do Recife, único no Estado que oferece uma equipe de profissionais direciona-da para o tratamento da doença.

A psoríase é uma doença infla-matória dermatológica, crônica e in-

curável, identificada na maioria dos casos por placas vermelhas na pele, que ressecam e descamam a área atingida. É uma doença con-gênita, ou seja, tem origem gené-tica. Por isso, não há risco de con-tágio. Na maio-ria dos casos, as lesões podem estar localizadas nos joelhos, co-tovelos ou couro cabeludo. Em alguns casos a doença pode atingir as articulações, causando a artrite psoríatica ou psoríase artropática, forma da doença que pode causar atrofia-mento de membros e articulações.

É considerada uma enfermi-dade multifatorial, pois se mani-festa por meio de uma combi-nação de ações conjuntas, que vão desde o código genético do paciente até uma série de fatores externos, sendo o estresse emocio-nal um dos principais responsáveis pelo desencadeamento ou agravo do quadro clínico da doença.

Estima-se que atualmente 3% da população mundial seja afetada pelo problema. O Brasil é o país da América Latina com o maior número de casos de psoríase (5 milhões). De acordo com dados relativos ao censo dermatológico 2006, realizado pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a doença está em 4º lugar em número de atendimentos nos hos-pitais públicos. O levantamento ainda mostra que os homens são os mais atingidos pelo problema, com 3,5% dos examinados, con-tra 2% dos casos em pacientes do sexo feminino.

A psoríase é uma doença psi-cossomática, ou seja, está ligada ao lado emocional do paciente. A somatização é a forma que o cor-po encontra de liberar as emoções, podendo ocorrer em um ou mais órgãos. “Nós, psoriáticos, temos

uma diferença das pessoas nor-mais: nosso termômetro é a nossa pele, tudo que sentimos é refletido nela”, afirma Roseane Pedrosa,

diretora da As-sociação de Portadores de Doenças Psico-ssomáticas de Pernambuco.

Roseane sabe bem do que está falando. Psoriáti-ca, 33 anos, teve sua primeira crise aos vinte. As

marcas surgiram como um reflexo do pesado trauma pelo qual havia passado. Ela foi vítima de violên-cia sexual. “Na época eu entrei em choque. Dormi por dois dias seguidos, e quando acordei estava cheia de feridas espalhadas pelo corpo. Eu entrei em depressão e até tentei suicídio”, lembra.

Tentou buscar respostas com um médico dermatologista, que avaliou as feridas encontradas no corpo da paciente. O médico constatou, precipitadamente, que ela estaria infectada pelo vírus da Imunodeficiência Humana (HIV), baseado no histórico do estupro. Os exames deram negativo.

Hoje, ela trabalha no intuito de esclarecer a população so-bre a doença e ajudar pacientes na mesma situação em que ela estava quando ela desenvolveu os primeiros sintomas. “Eu tento desempenhar um trabalho social, dando assistência a quem sofre de psoríase, tentando também ir atrás de uma possível cura, ou de medicamentos que aliviem as feri-das”, diz. Roseane oferece a eles a ajuda que lhe faltou quando mais precisou.

A iniciativa de Roseane em re-integrar socialmente portadores de psoríase é um passo importante para o controle da doença, pois o comprometimento da adaptação social, aliado ao constrangimento causado pela existência das lesões,

“Quando chego no transporte coletivo, percebo que as pessoas se afastam com um certo ar de nojo”Edvânia Santos, 47 anos. Convive com os

sintomas da psoríase desde 1991

Roseane Pedrosa


são fatores agravantes para os psoriáticos. “As doenças chamadas psicossomáticas, como a psoríase, sofrem uma influência psicológica e o carinho da família e amigos é im-prescindível para o convívio social. Assim, quando a psoríase é tratada de forma multidisciplinar, o trata-mento revela-se bastante eficaz”, recomenda Emerson Andrade. Por isso, a psicoterapia comportamental é uma das me-didas mais re-comendadas para ajudar o psoriático a enfrentar me-lhor o quadro clínico.

Segundo Emerson An-drade, mais de 80% dos casos de psoríase podem ser controlados com o uso de pomadas, cremes, loções e xampus, dependendo do tipo e tamanho das lesões. “A psoríase é uma doença crônica, mas há trata-mento. Com os procedimentos cor-retos, a tendência é que as placas regridam em alguma fase da vida do paciente”, afirma.

Em uma sociedade que esta-belece rígidos padrões de beleza e adequação, pacientes psoriáti-cos tendem a sentir-se rejeitados, como se fossem colocados em uma condição inferior. Apesar de não ser fatal, a doença pode em alguns casos levar a um estado depressão profunda. “Há pessoas que deixam de sair de casa, de falar com os outr. A solução adotada por muitos pacientes é o auto-isolamento”, afir-ma Roseane Pedrosa.

Por isso, o simples ato de in-teragir com outras pessoas torna-se tarefa árdua para os portadores de psoríase. Um dia, enquanto es-perava para ser atendida em um posto do INSS, a aposentada Ma-ria Lourenço pôde perceber a rea-ção que sua aparência causa nas outras pessoas. “Fui até o balcão de atendimento da agência e, ao

falar com o atendente, toquei no braço dele. Ele deu um salto para trás, assustado. Tive que pedir des-culpas por tocá-lo, de certa forma eu o entendo. O meu estado atual causa esse tipo de reação”, teve de admitir.

Histórias de vida diferentes, que mostram o ponto de vista pessoal de cada portadora. Edvânia Maria dos Santos, embora conviva com

a doença há 17 anos, parece não aceitar bem o que acontece consigo. A dona de casa Maria Lourenço diz en-tender o porquê do preconceito das pessoas para com ela.

São histórias que servem para pro-var que quando o paciente nutre a discriminação sofrida, camufla a doença e não consegue atingir uma qualidade de vida adequada.

NOVOS TRATAMENTOS

Em Pernambuco, pesquisadores buscam novas alternativas com o intuito de diminuir o sofrimento diário, as dores e as manchas na pele dos portadores de psoríase. Um hidratante natural à base de plantas, composto de extratos de cana de açúcar, babosa e andiro-ba, em fase de testes, tem revelado resultados bastante positivos.

O produto foi desenvolvido pelo diretor farmacêutico Marcos Guedes e é produzido pela TCG Biotecnologia. “O fato de uti-lizarmos extratos de plantas locais reduz bastante o custo do tratamen-to”, avalia Marcos Guedes. “Uma cartela de medicamentos especí-ficos, como o Neodigazon, custa 150 reais, enquanto que a loção custará em média 25 reais”, com-para.

O medicamento já está sendo utilizado pelos pacientes do Cen-tro Dermatológico do Hospital das

Clínicas. O dermatologista do HC, Dr. Luiz Gonzaga de Castro – tam-bém psoriático – é o responsável pela avaliação dos resultados obti-dos com a nova fórmula. “Desde o início do tratamento com o creme, há mais de um ano, os resultados de uma maneira geral estão sendo satisfatórios”, aponta o médico.

A professora Juliana Ferraz, 27 anos, desenvolveu os sintomas da psoríase há 15 anos e usa o medi-camento desde julho deste ano. “A

O aspecto emocional decada paciente pode contribuir para a

melhora ou piorar oquadro da doença

Roseane Pedrosa


loção tem sido bastante eficaz em meu caso, as manchas vermelhas desapareceram. Elas deram lugar a sinais brancos que não desca-mam nem doem”, diz.

De acordo com Marcos Guedes, a descoberta do medicamento aconteceu de forma casual. A idéia inicial era desenvolver um gel cica-trizante, porém um dos usuários, que também era psoriático, re-solveu passá-lo nas lesões, e ob-teve uma melhora expressiva. “Eu

não esperava que fosse dar tão certo”. Segundo Marcos, por se tra-tar de um produto fitoterápico, não há riscos de efeitos colaterais para o paciente.

PSORÍASE: UMA QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA

Um dos principais desafios en-frentados pelos psoriáticos diz res-peito à busca por um tratamento gratuito e de qualidade. Além da falta de centros e profissionais especializados na doença, eles ainda têm de arcar com os altos custos dos medicamentos, essenci-ais na busca de uma vida melhor. Por isso, representantes de associa-ções em defesa dos portadores de psoríase realizaram no dia 23 de março de 2008 uma audiência na Comissão de Seguridade Social e Família, junto ao ministro da saúde, José Gomes Tem-porão. O obje-tivo do encontro foi desenvolver políticas públi-cas voltadas para os portado-res de psoríase, tornando-a uma doença de notifi-cação pública.

A portadora de psoríase e co-ordenadora da Associação Brasile-ira de Estudos e Assistência às Pes-soas com Psoríase (ABEAPP), Silvia Galli de Oliveira, representou a in-stituição durante a audiência. Para ela, o tratamento da psoríase é uma questão de saúde pública, pois afeta uma parcela considerável da população mundial (3%). “Apesar de ser de não ser fatal, a psoríase causa muito preconceito, afastando o paciente da escola, do trabalho e isolando-o da sociedade”, con-stata. Segundo a coordenadora, as maiores dificuldades dos portadores são o acesso aos medicamentos e aos postos de saúde, que são de-sprovidos de médicos capacitados

para o atendimento correto do pa-ciente.

Foi o que aconteceu com a aposentada Zuleide de Lima Sena, de 62 anos. Ela desenvolveu os sintomas da doença há seis anos, mas conta que levou quase um ano para começar a adotar o trata-mento adequado para suas lesões. “Os médicos que eu consultava desconheciam a psoríase. Eles me receitavam apenas corticóides, o que agravava as marcas. Até que encontrei uma médica que me di-agnosticou corretamente e eu estou fazendo tudo certinho”, afirma.

Zuleide hoje realiza suas con-sultas no ambulatório de psoríase da Santa Casa de Misericórdia, em Santo Amaro. “Mas antes das consultas eu improvisava soluções caseiras, usava chá de aroeira no corpo todo”, lembra.

Silvia Galli conta que o preço dos remédios é mais um en-trave para o tratamento da doença. “Para se ter uma idéia do alto custo dos medicamentos, uma tabela com quatro ampolas custa, dependen-do da dosagem, de 3 a 7 mil

reais. Isso para apenas um mês de tratamento. Já as pomadas custam em média 60 reais”, exemplifica. “Os hospitais especializados hoje já não atendem a demanda. E o tratamento da psoríase também envolve um acompanhamento da saúde psicológica do paciente”, afirma.

O apoio psicológico foi o que faltou a professora Juliana Fer-raz, 27 anos. Ela desenvolveu os primeiros sinais da psoríase aos 12 anos, após a morte do melhor amigo. Ela lembra como a discrimi-nação causava sofrimento.

“Brigava várias vezes na rua com as pessoas que olhavam

“Nós, psoriáticos, temosuma diferença das

pessoas normais: nossotermômetro é a nossa

pele, tudo que sentimosé refletido nela”

Roseane Pedrosa

Roseane Pedrosa


Tipos de Psoríase

Eritrodérmica - Caracteriza-se por apresentar lesõesgeneralizadas (75% ou mais da área corporal),avermelhadas e com leve descamação.

Palmo-plantar - Em 12% dos casos as palmas das mãos e a sola dos pés são atingidas por lesões típicas ou fissuras (rachaduras), difícies de tratar

Gutata ou em gotas - São pequenas lesões em forma de gota que ocorrem após peque-nas inflamações como a de garganta. Aparecem no tronco e nas partes dos braços e coxas mais perto dos ombros e do quadril.

Tipos de Psoríase

Invertida - Lesões mais úmidas, nas áreas de dobras(embaixo das mamas, na área genital, entre as nádegas.

Pustulosa - Lesões com pus,localizadas nas mãos e nos pés ou espalha-das pelo corpo

para mim, como se tivesse um bicho em minha pele. Ficava me perguntando: por que eu? Chega-va a me morder, bater a cabeça, vivia uma loucura”, desabafa.

Felizmente Juliana encontrou forças para sair do estado de de-pressão em que se encontrava. “Procurei levar minha vida, meus estudos e trabalho normalmente. Hoje eu convivo bem com a doen-ça. Sou casada há três anos e ten-ho um filho de dois”, comemora.

Em Pernambuco, portadores de psoríase podem buscar aten-dimento médico gratuito no Hos-pital das Clínicas, localizado na Cidade Universitária, no Oswaldo Cruz e na Santa Casa, ambos em Santo Amaro. A população conta nestes endereços com um atendi-mento diferenciado, oferecido por dermatologistas especializados. “Nosso Estado é bastante privile-giado neste sentido. A Paraíba, por exemplo, não conta com ne-

nhum serviço público especializa-do em dermatologia”, constata o representante da SBD-PE Emerson Andrade.

Ele recomenda que o paciente sempre mantenha o tratamento e acompanhe a evolução da doen-ça. “As pessoas que frequentam o serviço público devem sempre ter suas fichas documentadas, para que elas tenham no futuro um acompanhamento direcionado para cada caso”, aconselha.

FONTE: SBD

Palmo-plantar - Em 12% dos casos as palmas das mãos e a sola dos pés são atingidas por lesões típicas ou fissuras (rachaduras), difícies de tratar.

Invertida - Lesões mais úmidas, nas áreas de dobras embaixo das mamas, na área genital, entre as nádegas.

Gutata ou em gotas - São pequenas lesões em forma de gota que ocorrem após pequenas inflamações como a de garganta. Aparecem no tronco e nas partes dos braços e coxas mais perto dos ombros e do quadril.

Ungueal - ocorre quando a psoríase envolve as unhas do paciente. A SBD atesta que este tipo de psoríase pode afetar relações sociais e de trabalho, devido à aparência que a doença causa.

Pustulosa - Lesões com pus, localizadas nas mãos e nos pés ou espalhadas pelo corpo.

Eritrodérmica - Caracteriza-se por apresentar lesões generalizadas (75% ou mais da área corporal), avermelhadas e com leve descamação.


O jovem Wanduiles Sil-va, 26 anos, sonhava com um futuro me-lhor. Queria ser enge-

nheiro. Em maio de 2004, ano em que se preparava para o ves-tibular, ele começou a perceber os primeiros sintomas. “Sentia dores nas articulações da mão e no cor-po de vez em quando”, disse. Foi a diversos médicos até que, três meses depois, finalmente recebeu o diagnóstico: hanseníase.

A primeira reação foi de choque, incredulidade. “Senti uma angústia, fiquei preocupado, no dia que eu soube deste problema, planejava fazer vestibular na Federal. Pensei: e agora? Uma pessoa nova descobrir uma coisa dessas... Eu estava acostumado a ir de um lado para o outro, fazer várias coisas, de repente descubro uma doença assim, é um problema”.

O medo e o susto que Wanduiles passou são compreensíveis. Afinal, quando se fala em hanseníase, várias idéias pré-concebidas vêm à mente de boa parte da população: uma doença incurável, que deixa o paciente inválido, totalmente deformado, isolado do mundo. Constatações que refletem o estigma que a hanseníase carrega, maior até do que a própria doença.

A maioria das pessoas só passa a ter um conhecimento maior da

hanseníase quando descobre ser portadora. Por isso, o primeiro desafio do paciente é se informar mais sobre a doença e adotar uma postura otimista.

“Os pacientes não sabem, em um primeiro momento, como enfrentar o diagnóstico positivo. A primeira imagem que vem à cabeça deles é o medo da doença. Eles não acreditam que vão ser curados, ficam desestimulados a iniciarem o tratamento”, conta a psicóloga Eliane de Andrade Arruda, que trabalha há 15 anos com pessoas atingidas pela enfermidade no Hospital da Mirueira, referência no tratamento da hanseníase no Estado, localizado em Paulista, Região Metropolitana do Recife.

Doença antiga, a hanseníase ou lepra é relatada desde as passagens bíblicas. Por muitos séculos, era considerada uma enfermidade incurável. Tanto que no Novo Testamento, por exemplo, os portadores de lepra só se recuperavam por meio da intervenção divina.

Em uma das passagens mais famosas que envolvem a doença, no capítulo 11 do livro de João, no Novo Testamento, Jesus ressucitava seu amigo Lázaro, falecido após padecer com os sintomas da hanseníase. A associação entre Lázaro e a doença que o acometia deu origem a uma das denominações mais comuns da hanseníase, “Mal de Lázaro”.

HANSENÍASE AINDA É TABU NA SOCIEDADEDESCONHECIMENTO E ATÉ MEDO DA DOENÇA FAZ COM QUE PESSOAS ATINGIDAS SEJAM DISCRIMINADAS

Texto: Thais Queiroz

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No início do século XX, os pacientes eram totalmente isolados do mundo exterior, o que aumentava o medo acerca da doença. Porém, com o avanço da medicina, principalmente a partir da década de 50, novos medicamentos foram desenvolvidos, melhorando a qualidade de vida dos pacientes em tratamento. Mesmo assim, a imagem que muitos têm da doença parece ter congelado no tempo.

A dona de casa Sirleide Souza, 43 anos, descobriu que tinha hanseníase em 2002. “Confesso que quando soube, imaginava que a lepra, eu ainda chamava por este nome, era uma doença horrível, dos tempos da bíblia”, confessa. Devido a esta rejeição, que já começa com os próprios portadores, a qualidade de vida do paciente pode ser prejudicada. Para se ter uma idéia do medo da rejeição, dos ex-portadores entrevistados pela reportagem, a maioria deles não gosta de contar que tiveram hanseníase, mesmo recuperados. “Não conto porque não sei a reação que meus amigos e colegas iriam ter”, conta Sirleide.

Já o aposentado Gildo Santos, 51 anos, descobriu que tinha hanseníase em 1997. Ficou totalmente curado dois anos depois. Mas durante esse período, lembra bem a reação que seus parentes tiveram. “Alguns membros da minha própria família ficaram indiferentes. Eles evitavam tocar em mim. Tive esse problema inclusive com médicos, antes de ser diagnosticado”, conta. “A dinâmica familiar também tem esse primeiro movimento de rejeição ao indivíduo e ele

próprio se isola, porque ele quer defender a família”, avalia Eliane Arruda.

Hoje Gildo Santos diz que as sequelas são pouco visíveis, mas ainda causam nas outras pessoas o medo do contato físico. “Minhas mãos ficaram imobilizadas, em forma de garra. Ainda sinto o receio das pessoas em apertar minha mão, não estou muito acostumado a receber as pessoas com esse gesto”, relata.

Para a psicóloga Eliane Arruda, pacientes jovens são os mais suscetíveis a desenvolverem problemas psicossociais em decorrência da hanseníase, pois vivem uma fase em que estão construindo relações sociais, tanto no lado afetivo como no trabalho. “A tendência é que eles se isolem do círculo de amizades e fiquem tristes consigo mesmo. Além disso, quando a doença compromete sua rotina de trabalho, ele corre sérios riscos de desenvolver depressão”, adverte.

A dermatologista Vanda Loreno

atende portadores de hanseníase há 25 anos e trabalha há 15 no Hospital da Mirueira. Ela observa que o preconceito em relação à enfermidade revela-se hoje infundado. “A tuberculose, por exemplo, tem um risco de contágio maior, porém não enfrenta o mesmo preconceito”, afirma.

Loreno conta que no momento em que o paciente recebe o diagnóstico positivo, o médico

sempre deve confortar o paciente, mostrando-o que é uma doença curável. “Na hora em que damos o resultado para o paciente iniciamos um processo de desmistificação, falamos do tratamento e o orientamos”. A idéia é diminuir o auto-preconceito que possa surgir. “Mesmo assim, sempre recomendamos que ele não fale sobre sua doença no ambiente do trabalho, há casos em que podem até perder o empre-go”, enfatiza.

O ex-portador H.S.M que prefere não ser identificado, passou por dificuldades em um emprego antigo devido à sua condição. Em seu atual trabalho, ninguém sabe que ele teve hanseníase. “Quando percebem as marcas em

meus braços eu disfarço, digo que são queimaduras que sofri após um choque elétrico”. Ele diz que já foi demitido de um trabalho anterior quando souberam a verdade. “Ficaram com medo que desenvolvesse a doença novamente”, acredita.

SAIBA MAIS

A hanseníase é uma doença infecto-contagiosa causada pelo bacilo Mycobacterium leprae, da onde se origina o termo “lepra”, palavra que ganhou

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status de ofensa, fazendo com que o preconceito começasse já no nome da doença. Por isso, desde 1976 o Brasil é o único país do mundo a adotar o termo “hanseníase”.

A enfermidade se manifesta principalmente em pessoas cujas defesas do organismo estejam fracas, como por exemplo, as que não têm boas condições de moradia e alimentação. São atingidos os nervos do rosto, braços, pernas. Quando atinge os nervos auriculares e oculares, pode levar o paciente a cegueira ou à surdez. Um dos principais indicadores da presença do bacilo no organismo é o surgimento de manchas dormentes no corpo.

A doença divide-se em dois tipos: paucibacilar (quando há a presença de poucos bacilos) e multibacilar (muitos bacilos). Apenas a forma multibacilar é transmissível, quando o paciente ainda não iniciou o tratamento. “A maioria das pessoas não corre risco de ser contaminada pelas formas mais leves da hanseníase, devido a boa resistência imunológica do organismo”, esclarece a dermatologista Vanda Loreno.

O contágio acontece por vias aéreas superiores. A hanseníase não é hereditária ou congênita nem é transmitida por via sexual. Tampouco por contatos físicos

como um aperto de mão ou um abraço, por exemplo. Médicos avaliam o domicílio como um importante espaço de transmissão da doença. “Quando um paciente é diagnosticado com a doença, todas as pessoas que vivem com ele, chamadas comunicantes,

deve ser submetidas a um exame bacilar”, explica Loreno.

O risco de contágio torna-se nulo assim que o paciente inicia o tratamento, feito por meio da poliquimioterapia. De acordo com a dermatologista, os tratamentos específicos para a hanseníase surgiram no Brasil a partir da década de 40. “Naquela época, o paciente tinha que tomar remédios a vida inteira. Depois este período baixou para dez, cinco anos, até chegarmos a dosagem atual, que dura de seis meses a um ano”, explica.

Se diagnosticada tardiamente, a hanseníase pode destruir a pele, tendões, ligamentos, ossos e músculos, causando sequelas como mãos em garra, pés e mãos caídos, além de marcas de úlceras na pele. Devido ao

alto poder incapacitante, a hanseníase é considerada pelo Ministério da Saúde (MS) de grande importância para a saúde pública.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) aponta o Brasil em segundo lugar no ranking

geral de casos descobertos anualmente - uma média de 49 mil na última década, perdendo apenas para a Índia. Segundo dados do Ministério da Saúde (MS), Pernambuco registra uma das maiores taxas de detecção do país. A taxa é a segunda maior do Nordeste brasileiro,

atingindo um índice de 3,4 em 2007, acima da média nacional, que é de 2,4.

Isso significa dizer que houve 3,4 casos para cada dez mil habitantes pernambucanos. Para se ter uma idéia de quão elevados esses indicadores são, a OMS determina que o índice esteja abaixo de 1. Números recentes do banco de dados do Sistema Único de Saúde (Datasus) apontam que 30.060 pacientes portadores da doença e suas sequelas foram tratados pelo SUS do Estado em 2006.

Em um país em que a hanseníase é uma questão de saúde pública, pode-se constatar que ainda falta um longo caminho para a informação chegar até a população de forma abrangente. Durante o mês de julho de 2008,

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“Ainda sinto o receiodas pessoas em apertar

minha mão”Gildo Santos, 51 anos


o ministério da Saúde veiculou a Campanha Nacional de Combate à Hanseníase. Foram filmes, spots e cartazes em que ex-portadores da doença tiravam as dúvidas da população. O material foi distribuído aos profissionais de saúde e à população. Porém a curta duração da campanha não foi eficaz o suficiente no intuito de dismistificar a doença.

Em Pernambuco, o programa de combate à hanseníase conta com coordenadorias específicas para o controle da doença em cada município responsáveis pela capacitação dos profissionais do Programa de Saúde da Família. Os municípios recebem uma verba mensal para desenvolver as ações de combate à hanseníase. A coordenadora estadual de combate à hanseníase, Andréa Torres,admite que a situação do Estado no enfrentamento da hanseníase é preocupante.

Enquanto que em municí-pios mais desenvolvidos existe um representante, em outros uma única pessoa é responsável por todas as coordenadorias de saúde. “Não cabe ao Estado atuar diretamente nestes municí-pios, apenas gerenciá-los”, enfatiza.

A discussão e o acompanhamento das questões sociais e psíquicas, pelas quais passam pacientes e ex-portadores de hanseníase, são aspectos pouco explorados no serviço público de saúde. “Atualmente não dispomos de nenhuma ação pública voltada para a situação psicossocial das pessoas atingidas pela doença”, admite Torres. “Ainda precisamos melhorar muito a abrangência do tratamento básico. Mesmo hoje nos confrontamos com profissionais recém-formados que desconhecem até mesmo

o monitoramento básico da doença”, afirma.

Andréa conta que os Centros de Apoio Psicossocial (Capes), que oferecem serviços gratuitos nas áreas de psicologia e terapia, poderiam ser uma alternativa. Porém, eles são voltados para atendimentos de dependentes químicos e portadores de enfermidades mentais. A

coordenadora reconhece que um atendimento integrado pode melhorar a qualidade de vida do paciente em alguns casos. “Não são poucos os casos de depressão entre eles. É importante que haja

um tratamento multidisciplinar”, recomenda. “Precisaríamos de psiquiatras e psicólogos não apenas nos Capes, mas em toda a rede de saúde pública”, afirma.

Como resultado disso, falta um apoio maior para os pacientes

e ex-portadores, que se queixam da falta de políticas públicas focadas em seus direitos. Por isso ONG´s e movimentos da sociedade civil no Brasil e no mundo oferecem conforto e ajuda para que eles enfrentem a doença e suas sequelas físicas e sociais sociais. No Brasil, o representante mais antigo é o Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas

pela Hanseníase-Morhan. Criado em 1981, atua em todo o país para ajudar a combater a hanseníase, além de ajudar a curar e reabilitar e reintegrar socialmente as pessoas que tiveram a doença.

No Recife, o Morhan retomou suas atividades em maio de

2007. “Através de eventos e simpósios, sempre alertamos sobre a hanseníase e a qualidade de vida destes pacientes”, conta o coordenador local do movimento, Flávio José Ramos. A maioria dos

integrantes é formada por ex-portadores da enfermidade.

O grupo também realiza visitas a postos de saúde na cidade, para avaliar a qualidade do tratamento oferecido hoje. “Avaliamos principalmente o tratamento humanizado da doença. Isso está sendo feito de maneira falha pela prefeitura. Falta uma estrutura maior, há unidades em que enfermeiros e médicos faltam, não há uma sala para curativos”, constata.

A participação de grupos sociais, como o Morhan, ajuda na reintegração social das pessoas que são acometidas pela hanseníase, além de ser um importante

recurso para a recuperação física e sobretudo moral dos pacientes. “Reuniões em grupo os ajudam bastante, porque ao compartilhar suas experiências eles não se sentem mais tão isolados da sociedade”, explica a psicóloga

Atualmente a hanseníase tem tratamento e cura, porém ainda carrega o

estigma dos tempos bíblicos.

Doençaque atravessaos séculos : “Mendigo Portador de Lepra”,gravura de Rembrandt,1631


Eliane Arruda. Segundo ela, a coragem para lidar com o preconceito vai depender da estrutura de cada um. “Se o paciente tiver uma estrutura familiar melhor, ele consegue passar por qualquer conflito e tem sucesso. Senão, pode ter seqüelas emocionais. Por isso, devemos sempre tratar a importância da aceitação e dos vínculos familiares”, completa.

HOSPITAL DA MIRUEIRA: TESTEMUNHA DE UMA

ÉPOCA

Uma maternidade, uma delegacia, três centros religiosos (uma igreja católica, uma evangélica e um centro espírita), sapataria, cine teatro, uma casa baile e claro, a prefeitura. Esta parece ser a descrição de uma cidadezinha do interior. Na verdade trata-se do ambiente oferecido aos pacientes do Hospital da Mirueira, testemunha viva da história da hanseníase em Pernambuco.

Fundado em 1941, o hospital foi construído em uma área distante dos centros urbanos, seguindo a política de isolamento dos pacientes, adotada na época. O local escolhido foi a Mirueira, bairro afastado do centro de Paulista, na Região Metropolitana do Recife. Antes, o tratamento era realizado na

Santa Casa de Misericórdia, em Santo Amaro. “ Naquela época as pessoas eram levadas à força, como criminosos, para os hospitais”, relata o odontologista Gilson Amaro, diretor do HM desde 1988.

Uma infra-estrutura completa era oferecida aos pacientes, que

também eram os responsáveis pela faxina e manutenção das instalações. A Mirueira oferecia dois grande setores: A Vila dos Solteiros, para quem morava só, e a Vila dos Casados, quando os internos se conheciam e começavam a morar juntos.

O isolamento compulsório, prática adotada no tratamento arcaico da hanseníase, separava famílias e rompia os laços destes internos com o mundo exterior. Foi o aconteceu com os pacientes mais antigos do hospital, que continuam a morar no local.

Quando Arlinda Ferreira chegou no Recife em 1970, pensou

que faria apenas alguns exames de rotina. Recém-chegada do município de São Vicente Férrer, agreste do Estado, Arlinda tinha 33 anos e uma filha de quatro, que ficou em casa. Na mala, levava apenas duas mudas de roupa. Os exames comprovariam se ela teria ou não hanseníase.

Assim que foi diagnosticada com a doença, imaginou que o tratamento seria simples. “Pensava que iriam apenas me receitar e então voltaria para casa. Imaginava passar apenas dois dias em Recife”, conta.

Mas não foi isso que aconteceu. Os dois dias se transformaram em 38 anos longe da cidade natal. Arlinda foi imediatamente transferida

para o Hospital da Mirueira. “Só três dias depois foi que meu irmão foi levar minhas roupas”. O isolamento a afastou da família, e principalmente, da sua pequena filha. “Eu sei que era para o bem dela, mas eu só faltei morrer de saudade. Tentei fugir do hospital, mas olhava para os lados e só via mato, não sabia para onde ir”, lembra.

A prática do internamento compulsório de portadores de hanseníase foi adotada no Brasil durante toda a primeira metade do século XX. Situação que melhorou durante as décadas de 60-70, quando o governo

“Só faltei morrer de saudade (da família). Tentei fugir do hospital, mas olhava para

os lados e só via mato, não sabia para onde ir”

Arlinda Ferreira, 71 anos, 38 deles no Hospital da Mirueira

Hospital da Mirueira ontem e hoje

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passou a adotar o regime semi-aberto. Em 1983 os hospitais-colônia foram extintos, apenas em caráter oficial, pois mesmo depois pacientes mais antigos e familiares continuam a viver no HM.

Diretor do hospital há vinte anos, Gilson Amaro afirma que os internos remanescentes têm sequelas físicas deixadas pela doença e precisam de um acompanhamento médico. “Além disso, continuamos a abrigar ex-internos que não têm um lugar para onde voltar. A sociedade não os aceitava, a família também não. Era uma questão de ajudar quem mais precisava”, completa.

Atualmente o hospital diversificou os serviços e especialidades médicas, e o melhor: é aberto ao público, situação impensável há 50 anos atrás. “Hoje atuamos em mais especialidades médicas. Em nossa estrutura oferecemos uma clínica geral aberta ao público e um centro de tratamento para dependentes químicos”, conta.

A assistente social Ednise Oliveira também foi vítima do preconceito. Apesar de nunca haver contraído a doença casou-se duas vezes com ex-pacientes do hospital, onde mora há vinte anos. Ednise optou por viver com sua família no hospital-colônia. Ela conta que bastava dizer onde vivia para começarem as humilhações.

“Em um emprego antigo, eu fiquei marcada, não podia falhar no serviço. Colegas diziam que eu era muito jovem e limpa para morar em um lugar daqueles”, lembra. Seus filhos também foram discriminados na escola. “Bastou minha filha contar onde morava e pronto: todos os coleguinhas dela se afastavam. A direção do colégio me chamou e disse que elas teriam que sair. O problema é que as pessoas

ainda associam a hanseníase à doença, sujeira”, lamenta.

Atualmente os internos vivem da aposentadoria por invalidez concedida pelo INSS. O hospital também fornece uma cesta básica por mês para cada interno. Atualmente eles lutam para fazer valer o direito de uma pensão mensal especial concedida para egressos de hospitais colônia. A lei nº 11.520 foi assinada em 18 de setembro de 2007 pelo presidente Luis Inácio Lula da Silva e trata da concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase que foram submetidas ao isolamento. O valor do benefício é de R$ 750,00 mensais.

ARTE QUE SOCIALIZA

Ednise Oliveira buscou uma forma de integrar mais os internos do HM na sociedade. Criou em 2002 o Grupo Arte Mulher, que reúne ex-pacientes e moradoras do bairro da Mirureira em cursos de artesanato. Juntas, elas realizam uma série de trabalhos, como crochê, reciclagem de garrafas pet, bijuterias e outros. Este ano, seus produtos foram expostos na Feira Nacional de Artesanato, a Fenneart. “O

objetivo foi mostrar à população lá fora que as pessoas aqui de dentro são capazes, inteligentes e podem viver em sociedade, fazendo coisas bonitas”, conta.

A dona-de-casa Luci Maria Gomes que mora perto do hospital, é uma das voluntárias do grupo. “Participar faz bem pra gente, porque vemos que aqui existem pessoas que viveram isoladas por tanto tempo lutando para se integrar na sociedade. E poder contribuir com isso é maravilhoso”, conta.

Basta frequentar o espaço para saber que elas contam com o bom humor e a alegria de viver para não se deixarem abater pelo preconceito, que às vezes chega até a afetar as vendas do Arte Mulher. “Ainda existem pessoas que deixam de comprar os produtos do grupo quando sabem que eles vêm da Mirueira. Ficam com medo de ser contaminados ao simples contato com os artigos”, constata.

Uma das alunas do Grupo Arte Mulher é um exemplo de superação. Maria Zilda Silva tem 48 anos e desde os 12 vive em hospitais-colônia. Mesmo com o isolamento, fez da Mirueira seu mundo e dos demais internos, seus amigos. Também casada

Grupo Arte Mulher desenvolve atividades profissionalizantes

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Principais SintomasPrincipais Sintomas

Manchas no corpo que não coçam e não doem.

Diminuição ou perda de sensibilidade à dor e ao calor, chegando até a dormência nas mãos e nos pés.

Engrossamento e dor em certos nervos dos braços, pescoço, pernas e pés, com aparecimento de caroços, principalmente no rosto e nas orelhas

Entupimento e corrimento no nariz

Perda das sobrancelhas

com um ex-interno, Zilda criou seus filhos no ambiente da Vila dos Casados. Uma das caraterísticas de Zilda é sem dúvida o seu alto-astral. “Criei toda minha família aqui, hoje não me vejo em outro lugar. Sou feliz, sim, porque tenho amigos e parentes que me amam”, conta.

É assim, por meio dos laços de amizade e de sangue, que estes ex-portadores fazem de suas antigas prisões verdadeiros lares, um mundo onde construíram suas vidas.

FONTE: Ministério da Saúde/ SUS

As fotos em preto-e-branco que ilustram a re-portagem fazem parte do trabalho multimídia Van Mon: A forgotten Exis-tence (Van Mon, uma e-xistência esquecida), um retrato do dia-a-dia em um hospital isolado no Vietnã, onde hansenianos vivem em condições precárias. O fotógrafo americano

Ehrin Macksey, responsá-vel pelo projeto, também apresenta um vídeo sobre a vida do chinês Bop, um dos pacientes mais anti-gos do hospital. No vídeo ele conta a sua história de isolamento e dificuldades causada pela hanseníase. Disponível no site (em in-glês) www.ehrinmacksey.com/vanmon.

VIDAS ESQUECIDAS

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VITILIGO: QUANDO A APARÊNCIA É O ÚNICO(E PIOR) SINTOMAO VITILIGO NÃO PRIVA PACIENTES DAS ATIVIDADES NORMAIS, DESAFIO É ENFRENTAR A REAÇÃO NEGATIVA DAS PESSOAS

Apenas um olhar é o bastante para perce-ber como o vitiligo influencia a vida do professor de Educação Física Fernando Ferreira. A pele morena, contrastada com

as marcas claras no rosto, chama atenção. “As pessoas olham muito para mim. Quando conheço alguém pela primeira vez, percebo o susto que a pessoa leva”, con-ta. “O vitiligo se manifestou em uma parte horrível do meu corpo. Justamente no rosto”, desabafa. “Se fosse para ter vitiligo, queria que fosse em um lugar escon-dido, nas costas por exemplo”.

Vítima da doença desde os 15 anos, ele conta que nem sempre foi assim. “No início foram apenas duas marquinhas ao lado da boca, que não chama-vam tanta atenção”, lembra. A doença sempre esteve sob controle, até o ano passado, quando passou por momentos difíceis. “Eu estava mal porque não con-seguia emprego. As manchas tomaram todo o meu rosto naquela época”.

Fernando leva uma vida normal, embora reconheça que há momentos em que o preconceito revela-se evidente. Como quando estava procurando emprego, por exemplo. “Senti que minha aparência influenciou bastante em algumas entrevistas, até porque as man-chas cobrem a maioria do meu rosto”, admite. Ele diz que busca nas sessões de terapia a força para di-minuir os efeitos do vitiligo, já que a doença se mani-festa principalmente em momentos emocionais difíceis. “Meu terapeuta me ajuda a administrar os problemas do dia-a-dia”, conclui.

O problema pelo qual Fernando passa é o mesmo do vendedor João Carlos da Silva, 55 anos, que con-vive com o vitiligo há meio século. Tinha apenas cinco anos quando os primeiros sinais apareceram nos jo-elhos. Ele conta que na época da escola era tratado de um jeito diferente dos demais. “As crianças me olhavam desconfiadas porque eu era diferente do normal. Elas não estavam acostumadas. Eu era vítima de apelidos como ‘pintado’ e ‘enferrujado’”, diz.

Hoje o vitiligo atinge as mãos, pés, o tórax e uma parte do rosto de João. Ele lembra que já passou por momentos constrangedores devido à sua aparência. “Em uma visita de trabalho eu cheguei em uma loja e estiquei a mão para cumprimentar o dono. Ele iria

Texto: Natalia Albuquerque

Thais Queiroz

Fotos: Valter Andrade

Fernando Ferreira, portador de Vitiligo


retribuir o gesto, mas na hora em que viu as manchas em minhas mãos, recuou. Mesmo envergonhado tive de explicar a ele que a doença não era contagiosa”, lembra.

Doença de pele milenar, o vitiligo é um distúrbio de pigmentação que se carac-

teriza por manchas brancas, de tamanhos variados, localizadas em qualquer

parte do corpo, até mesmo na região genital. Em alguns casos os pêlos

também são comprometidos. Se-gundo dados da Organização

Mundial de Saúde (OMS), ele atinge cerca de 1% a 2% da população mundial.

O vitiligo não causa dor, ardor, coceira ou qualquer outro dano à saúde do pa-ciente. Tampouco é conta-gioso. Mas é o prejuízo es-

tético causado pela doença que afeta a qualidade de vida destas pessoas. “O vi-

tiligo pode levar a alterações psicológicas e desajustes soci-

ais em seus portadores, como se-paração entre casais, demissão ou

não admissão de empregos, isolamento familiar e até depressão”, afirma o dermatologista do Hospital das Clínicas da UFPE Luiz Gonzaga de Castro.

O médico esclarece que a despigmentação é re-sultado da destruição dos melanócitos. Esse tipo de célula, localizada na derme, é produtora de melanina, pigmento que dá cor a nossa pele e pêlos. “Vários fatores implicam no desencadeamento da doença, principalmente os imunológicos e emocionais”, afir-ma. A teoria mais aceita para a destruição dos melanócitos é a auto-imune. Por algum motivo, as células são destruídos pelo nosso próprio sistema imunológico, re-sultando nas manchas brancas.

Não há um fator específico que desencadeie o vitiligo. Es-tatísticas apontam que em 30% dos casos a doença se manifesta em pacientes que tem histórico familiar. Foi o que ocorreu com o motorista Daniel San-tos, 42 anos. Em maio deste ano ele detectou manchas brancas na região da virilha e logo desconfiou que fosse vitiligo.

“Minha mãe teve o mesmo problema no rosto e braços”, lembra. A descoberta aconteceu por acaso. “Sempre fui doador de sangue e em um dos exames de sangue que fiz foi detectado o vitiligo. Fui informado

que não poderia mais doar sangue”. O Hemope adota por medida de segurança restrição aos portadores de vitiligo, justamente pelas causas da doença ainda não serem de todo conhecidas.

TRATAMENTO

Os corticóides são as substâncias mais eficazes no com-bate ao avanço do vitiligo, porém existem restrições. “Eles devem ser usados por períodos curtos de tempo e somente em casos especiais. Raramente os receito”, diz Luiz Castro.

Outros medicamentos utilizados são psoralenos, su-bstâncias encontradas em forma de comprimido ou po-madas que estimulam a produção de melanina. Ambos os tratamentos exigem que os pacientes se exponham ao sol, fator essencial para o combate à doença. Isso pode ser realizado de forma natural ou por meio de lâmpadas e cabines que emitem radiação ultravioleta.

O sucesso das intervenções vai depender de uma série de fatores de cada paciente, como o tipo de vi-tiligo, idade do paciente, localização e tamanho das marcas, entre outros. Há casos especiais em que a in-tervenção cirúrgica é a única alternativa para estimular os melanócitos.

Mas o tratamento do vitiligo não fica restrito ao cam-po médico. Por se tratar de uma doença que alia causas orgânicas às emocionais, exige um tratamento multidis-ciplinar. “É importante observar os aspectos emocio-nais envolvidos como também os transtornos psíquicos e sociais desencadeados pelo vitiligo”, afirma Castro. Assim, os melhores resultados acontecem quando os aspectos psicológicos do paciente são acompanhados pelo próprio dermatologista, psicólogo, terapeuta ou psicanalista.

O psicólogo João Barreto Filho atende há vinte anos pacientes portadores de doenças psicossomáti-

cas. Ele explica que a terapia au-xilia bastante o enfretamento da doença. “Não há como negar es-sas doenças como sendo de ordem emocional. Solucionando-se o foco do problema, o paciente já avança 70% em direção à cura”, estima. “O tratamento tópico, feito através do uso de medicação, cuida dos efeitos orgânicos, enquanto as tera-pias tratam das causas emocionais

que desencadeiam a doença”, completa.Ele afirma ainda que a busca pela aceitação constante

na sociedade é um dos motivos para a baixa auto-estima. “Quando o paciente não sente essa aceita-ção, ele começa um processo de autopunição. Existe a dependência do próximo”, avalia. A ansiedade do paciente em busca de soluções rápidas também é apontada. “Muitos pacientes buscam logo no início

O vititligo não causa dor, tampouco é contagioso.

Mas a mudança estética é um grande problema para

os portadores


do tratamento uma cura imediata, o que não é possível naquele momento. A frustração fica evidente”, constata.

A estudante de Arquitetura Danielle Karine, 20 anos, descobriu que tinha vitiligo há três. “Surgiu uma mancha esbranquiçada, redonda e pequena na minha perna, que eu julgava ser um simples pano branco, mas exames médicos me mostraram enfim que era o vitiligo”, lembra. Danielle con-fessa que ao saber do diagnós-tico, ficou preocupada. Ela mes-ma tinha ressalvas em relação à doença. “Sempre senti certa agonia ao ver pessoas com vitiligo”, admite. “Tinha vergonha das minhas manchas, evitava usar shorts curtos, e não ia mais à praia”, lembra.

Para a estudante, o apoio psicológico do seu der-matologista foi fundamental na aceitação da doença. “Hoje não dou a importância que dava antes, meu médico me ajudou a não me estressar”, afirma. Sua mudança de postura ajudou no tratamento das mar-cas, que estão regredindo.

O controle do vitiligo por vezes esbarra no alto cus-to dos medicamentos. Para se ter uma idéia, um tubo de vinte gramas de pomada fotossensibilizante chega a custar 120 reais. Os produtos por vezes não podem ser usados nas áreas genitais, e só funcionam quando o paciente se expõe ao sol, um risco que pode levá-lo a desenvolver até mesmo câncer de pele.

Foi pensando nisso que a farmacêutica, graduada pela UFPE, Suzana de Lima Xavier desenvolve há dez anos pesquisas acerca de um composto fitoterápico que visa amenizar as marcas esbranquiçadas. Se-gundo Suzana, a principal vantagem do tratamento alternativo em relação aos tradicionais diz respeito à facilidade de aplicação e manutenção do tratamento. “A vantagem é que ele não depende da exposição solar para surtir efeito. Além disso, pode ser usado nas partes genitais também”, enumera.

Os medicamentos são oferecidos na forma de sa-bonete líquido e óleo corporal. Ela afirma que vem obtendo resultados bastante satisfatórios, havendo re-pigmentação nas partes afetadas. Além disso, por es-tar em fases de testes, o medicamento ainda não está sendo comercializado.

Todo o mês Suzana Xavier promove encontros com 40 pacientes em tratamento, que discutem sobre seus efeitos. O espaço também é uma chance para que cada um desabafe sobre a convivência com o vitiligo. “Já es-cutei histórias de pessoas que perderam empregos que exigem contato com o público. Até tentativa de suicí-dio, um dos pacientes julgou ter cometido”, lembra.

Segundo a farmacêutica muitos chegam ao trata-mento após se submeterem a várias tentativas de cura.

“Muitos deles não teriam condições financeiras de fazer um tratamento adequado”, conta. Suzana diz sentir-se realizada com o trabalho que desenvolve, principalmente por conta da gravidade da doença. “O

vitiligo é uma doença horrível, que chega a deprimir as pessoas. As reuniões ajudam a aproximar estas pessoas”, atesta.

A professora Lia Coroliano, 42 anos convive há sete anos com os sintomas e sabe bem da importân-cia de se debater sobre a doença. Ela fundou uma comunidade no site

de relacionamentos Orkut direcionada à doença. “Eu tenho vitiligo” conta com quase dois mil membros, que dão seus depoimentos e histórias sobre a doença.

Lia conta que trava uma luta diária para conviver com o vitiligo. “É uma luta constante, pois o stress e a tristeza pioram a situação. Às vezes brinco que to-dos os dias tenho que dizer para os meus melanócitos: ‘Acordem, façam seu trabalho diretinho’, mas parece que eles são surdos!”, desabafa. Outras comunidades como “Convivendo com o vitiligo”, “Eu tenho vitiligo e daí?”, aproximam os portadores da doença para uma ajuda mútua e troca de experiências de vida.

Portadores da doença no Estado podem contar com a Associação de Portadores de Doenças Psicos-somáticas de Pernambuco, mantida por Roseane Ped-rosa, que realiza encontros e promove ações de saúde para melhorar a qualidade de vida de seus pacientes. “Mostramos a eles que não estão sozinhos, apesar de se sentirem dessa forma”, destaca Roseane.

NOVOS HÁBITOS AJUDAM NO CONTROLE DA DOENÇA

Os portadores de vitiligo devem seguir uma série de recomendações para manter a doença sob controle. E a mudança de hábitos deve começar na alimentação. “Ali-mentos que interfiram na imunidade do paciente devem ser evitados, pois eles podem aumentar as manchas”, explica a farmacêutica Suzana Xavier. Crustáceos, em-butidos, carne de porco e até mesmo a macaxeira estão no rol das comidas proibidas. Além disso, substâncias que contribuem para o clareamento da pele não podem ser utilizadas, como é o caso de produtos à base de camomila. Já outros alimentos, como inhame e repolho são recomendados, pois contribuem com o aumento da imunidade do paciente. As bebidas alcoólicas também estão proibidas. Suzana Xavier adverte para o perigo das poções milagrosas contra a doença. “Muitos recei-tam coisas absurdas como comer fígado de urubu cru, calango assado ou até mesmo tomar sangue de boi”, alerta. Por isso, o paciente ao descobrir o vitiligo deve buscar ajuda apenas de especialistas. (T.Q.)

“Na infância era vítima de apelidos como ‘pintado’

e ‘enferrujado’” João Carlos da Silva, 55 anos


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Hospital Universitário Oswaldo Cruz Departamento de dermatologia Endereço: Rua Arnóbio Marques, 310 -Santo Amaro - Recife/PEFone: (81) 3423-6433

Santa Casa de Misericórdia – AmbulatóriodermatológicoAv. Cruz Cabuga, 1563- Santo Amaro -Recife – PEFones: (81) 3412-3800 | 3412-3808

Hospital das Clínicas de Pernambuco –Clínica DermatológicaAv. Prof. Moraes Rego, s/n - CidadeUniversitária, Recife - PE Fones: (81) 2126-3528 | Fone PABX:2126-3633

Associação de Portadores de DoençasPsicossomáticas de Pernambuco Direção: Roseane Pedrosa Fone: (81) 9926-8836 | 8753-6889

Clínica dermatológica da UFPE

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Reportagem: Natália Albuquerque

Thais QueirozOrientador(a): Shirlene MarquesDiagramador: André Marinho

Entre a Cura e o Preconceito - Caderno especial

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