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EXPERIÊNCIA DA DOENÇA, CONHECIMENTO E INFORMAÇÃO CONHECIMENTO E INFORMAÇÃO

EM SAÚDE

João Arriscado Nunes

CENTRO DE ESTUDOS SOCIAIS – LABORATÓRIO ASSOCIADOFACULDADE DE ECONOMIA DA UNIVERSIDADE DE COIMBRA

jan@ces.uc.pt

A experiência da doença

A doença como interrupção da normalidade (G. Canguilhem)normalidade (G. Canguilhem)

A doença como sofrimento

A doença como experiência incorporada

A doença como entidade nosológica construída por intervenções biomédicas (L. Fleck)

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Experiência e narrativa

A importância das narrativas deA importância das narrativas de experiência da doença

- Testemunhos de sofrimento ou perturbação (distress)

- Narrativa e conhecimento: modelos explicativos e protótipos (A. Kleinman)

Experiência da doença e conhecimento em saúde

A tensão entre experiência e conhecimento

Illness e disease

As continuidades/descontinuidades entreexperiência e conhecimento

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O conhecimento em saúde

•O conhecimento baseado no•O conhecimento baseado no sintoma/incorporado (distúrbio, lesão visível, dor, desconforto…)

•O conhecimento baseado na intervenção biomédica e na classificação nosológicabiomédica e na classificação nosológica (objectivado)

•O conhecimento baseado na experiência

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Modelos de organização da prestação de cuidados e relação com o conhecimento

(tipos ideais)

O modelo assistencial: dependênciaO modelo assistencial: dependência

O modelo liberal: delegação e confiança

O modelo de mercado: informação

O modelo de cidadania: comunicação/co-produção

Experiência da doença e envolvimento com o sistema de saúde

Em Portugal experiência praticamenteEm Portugal, experiência praticamenteuniversal (ainda que variável em termos defrequência, continuidade e intensidade) deenvolvimento dos cidadãos com o ServiçoNacional de Saúde ou com algum sistema deprestação de cuidados de saúde.p ç

Modelos de relação com conhecimentovariáveis, contudo.

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Informação e literacia em saúde

A extensão à saúde do conceito de literacialiteracia

O modelo autónomo de literacia

O primado da leitura e da escrita

O (duplo) défice de literacia como obstáculo à promoção da saúde

Literacia e “compliance”

As críticas ao conceito de literacia em saúde

O modelo social de literacia

A cognição distribuída

A problematização da autonomia

A diversidade de públicos, contextos e situações de apropriação e partilha da informação e do conhecimento

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Os “peritos em experiência” e a reconfiguração do conhecimento em

saúde

Os doentes, familiares e cuidadores ,como “peritos em experiência”

As associações de doentes e os movimentos sociais em saúde como co-produtores de conhecimento e de pinformação em saúde

As plataformas biossociais

Evaluating the State of Public Knowledge on Health and Health Information in Portugal(HMSP-IISE/SAU-ICT/0003/2009), financiado pela FCT

BIOSENSE - O Envolvimento da Ciência com a Sociedade: Ciências da Vida, Ciências Sociais e Públicos (PTDC/CS-ECS/108011/2008), financiado pela FCT

EPOKS - European Patient Organizations in Knowledge Society (SIS-CT-2009-230307), financiado pela Comissão Europeia