11

arag

ón

ARAGÓN

Nº 19 - Diciembre de �011

EXPERIENCIAS EN FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EN LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ARAGÓN

Esperientziak Fibromialgian eta Neke kronikoaren sindromean Aragoiko autonomia erkidegoan

Yolanda Ruiz Lancina Psicóloga y Coordinadora de

Proyectos. Asociación Aragonesa de Fibromialgia y Fatiga crónica,

ASAFA Aragón

Según la Sociedad Española de Reumatología, la Esta-dística en Aragón apunta que aproximadamente hay 27.594 afectados, lo que supone un 0.07% de la po-blación Española.

La importancia de pertenecer a una asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica

La Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica son en-fermedades crónicas y, hoy en día, todavía de etiología desconocida. Aunque no son degenerativas, causan un gran sufrimiento a quien las padece. Al contrario que otras patologías, las pruebas realizadas no apor-tan ningún dato que avale el malestar que sienten las personas afectadas. Este motivo causa una gran in-comprensión que habitualmente suele presentarse en

su entorno habitual, círculo de amistades, que acaban perdiendo, y, en muchos casos, por parte de profesio-nales de la medicina.

El papel de una asociación es muy importante, por-que da la oportunidad a todos los afectados/as de poder unirse por una misma causa, no solo aliviando el sufrimiento que sienten sino sintiendo también que pueden acudir ante cualquier problema que pue-da surgirles.

Funciones de una asociación

Cuando una persona está recién diagnosticada y se acerca a la asociación, fundamentalmente tiene incer-tidumbre, miedo, dudas… . ¿Qué necesita?, En primer lugar sentir que está en un sitio donde la comprenden, seguramente viene de vivir un “peregrinaje” por mu-chas especialidades médicas, no tiene muy claro “qué es eso de la Fibromialgia” ¿me sentiré tan mal siem-pre? ¿podré hacer una vida normal? ¿siempre voy a tener dolor?, y la pregunta más frecuente y que más miedo produce, ¿me voy a quedar en una silla de rue-das?. Para hacer una buena acogida principalmente hay que escuchar a la persona, dejar que nos cuen-te sus miedos, su dolor, esa incomprensión que lleva marcada en su rostro. Una vez más tranquila, somos nosotros quien le entregamos una guía informativa, le respondemos a esas dudas y sobre todo le tranquiliza-mos: La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica provocan brotes, ese dolor estará ahí siempre, pero se aprende a sobrellevarlo.

La pregunta más frecuente, y que más miedo produce a las afecta-das-os, es ¿me voy a quedar en una silla de ruedas?

Gehien egiten den galdera, eta kal-tetuei beldur gehien ematen diena, hauxe da: gurpil-aulkian geratuko naiz?

1�

ARAGÓNar

agón

Nº 19 - Diciembre de �011

Para toda esa labor hay personas afectadas que vo-luntariamente se prestan a ayudar a quien viene hoy como un día lo hicieron ellas, con la diferencia que ellas han aprendido más durante el tiempo que llevan diagnosticadas. Estas personas han recibido una formación específica, han aprendido a tratar al nuevo afectado, que llega hoy asustado para aco-gerlo, comprenderlo y hacer que se marche con me-nos peso y dolor.

Las afectadas voluntarias de la asociación han recibido una for-mación específica, han aprendido a tratar al nuevo afectado que llega hoy asustado, para acogerlo, com-prenderlo y hacer que se marche con menos peso y dolor

Así mismo se informa de actividades que se realizan en la asociación, se les explica que pueden optar a un servicio de atención psicológica si lo necesitasen, atención legal, piscinas, donde un monitor especia-lizado guiará sus ejercicios, porque está demostrado que el ejercicio en agua caliente alivia el malestar de la enfermedad, labores como indumentaria tradicio-nal, yoga, tai-chi, ambos adaptados, entre otras.

La asociación se ocupará de actualizarse en cualquier tema que pueda interesar a quienes padecen la en-fermedad, nuevos tratamientos, leyes, ayudas de la administración etc.

Se organizan charlas donde acuden profesionales expertos en la materia, mesas informativas, jornadas donde compartir experiencias, cursos para adquirir herramientas que ayudan a mejorar la calidad de vida, tener un pensamiento más positivo, manejo del dolor, técnicas para aumentar la autoestima, meditación, te-rapia para familiares, encuentros de puertas abiertas y cualquier actividad que pueda considerarse positiva para mejorar tanto física como psíquicamente.

¿Hay algún perfil específico en Fibromialgia y Sín-drome de Fatiga Crónica?

Si. La persona que padece dichas enfermedades es muy perfeccionista, muy exigente, tanto consigo mis-mo como con los demás, ha tenido una vida con mu-cha responsabilidad, ha trabajado mucho, ha podido tener cargas y responsabilidades familiares, como un enfermo a su cargo durante mucho tiempo, tiene mu-cha dificultad para delegar tareas, le cuesta muchísi-mo pedir ayuda, hasta que empezó a tener molestias no necesitó que nadie le ayudara porque ha tenido

mucha capacidad de esfuerzo, no le ha costado rendir al 100% durante muchos años. Llega un día en que empieza a tener molestias, pero tarda en quejarse, no le da importancia, “puedo con todo, ya se pasará”. Pero no se pasa, las molestias continúan hasta que la perso-na decide ir a su médico, en muchos casos la respuesta a sus quejas es “puede ser un episodio de estrés, salga unos días de vacaciones y se le pasará”. Tras esos días las quejas y el malestar persisten, puede ser derivada a otras especialidades y la rotación puede durar años. En ese tiempo pueden oírse frases como “todo está en su cabeza”, “tiene pocas ganas de trabajar”, “se ha vuelto una vaga”, eso desespera porque la incompren-sión causa mucho dolor. Ahora hablamos de un dolor moral, un dolor que en la mayoría de los casos con-duce a un aislamiento. Con el tiempo la familia, los amigos, los compañeros de trabajo se van apartando, la persona afectada se da cuenta que no puede hacer planes porque desconoce el estado en el que se levan-tará al día siguiente, pierde interés por cosas que antes le apasionaban, quiere llevar el mismo ritmo de antes pero sus escasas fuerzas se lo impiden, le cuesta cam-biar su forma de vida, sufre y esto se acusa en todo su entorno. Tienen una gran dificultad para dosificar su energía y si un día se levantan con menos dolor apro-vechan para hacer lo de hoy y lo de mañana, y eso les pasa factura. Saben la teoría, pero les cuesta llevarlo a la práctica. Es muy complicado asumir que hace unos años podían vivir a un ritmo estrepitoso y ahora la mínima tarea les causa un agotamiento enorme.

Pueden oírse frases como “todo está en su cabeza”, “tiene pocas ganas de trabajar”, “se ha vuelto una vaga”; eso desespera porque la incomprensión causa mucho dolor

Honelako esaldiak entzun daitezke: "bere buruan dago dena", "lan egi-teko gogo gutxi dauka", "alfer hutsa bihurtu da"; horrek etsiarazi egiten du, onarpenik ezak min handia era-giten duelako

Los familiares de la persona afectada también sufren, a veces no se nota, pero sufren. Tienen incertidum-bre, miedo, desconocimiento, no saben cómo acer-carse a su familiar. Si lo hacen a veces molestan, si no lo hacen se quejan porque no se preocupan. ¿cómo acierto?, me preguntan.

1�

arag

ón

ARAGÓN

Nº 19 - Diciembre de �011

Los familiares de la persona afec-tada también sufren, no saben cómo acercarse a su familiar, pues si lo hacen a veces molestan y si no lo hacen reciben quejas por falta de preocupación, ¿cómo acierto?, me preguntan

Es muy importante la comunicación, la persona afec-tada debe aprender a comunicar su estado, a expresar su queja adecuadamente, no callando durante mucho tiempo y explotando de pronto. Para evitar que se abra una brecha entre la persona que padece la en-fermedad y los que le rodean, debe haber un conoci-miento de esos sentimientos que surgen en todos los miembros de la familia. Esa comunicación será espe-cialmente cuidadosa en las parejas.

Protocolo de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en Aragón

Cito textualmente los puntos que considero importan-tes en el Protocolo Aragonés:

El tratamiento de la Fibromialgia implica, en muchos casos, a múltiples profesionales, dado que afecta al enfermo en el área física y psicológica, provocando un gran número de dificultades para la vida diaria. En la actualidad constituye un importante problema de salud por su elevada prevalencia, morbilidad y por el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanitarios que origina.

La comunicación del diagnóstico de Fibromialgia es el primer paso de su tratamiento. Esta comunicación debe basarse en la explicación clara del cuadro que el paciente padece. Esta explicación debe de ser veraz y objetiva, basada en los datos y en el nivel actual de conocimientos, sin aumentar el grado de ansiedad del paciente. Es preciso asegurarse de que el paciente comprende su enfermedad y sus implicaciones futu-ras. Debe de saber que la enfermedad no le va con-ducir nunca a “una silla de ruedas”, pero que tiene una evolución crónica con crisis de agudización en muchos casos. Los datos de que se dispone implican que la situación funcional de los pacientes permane-ce estable a lo largo del tiempo. Esta primera fase de afrontamiento de la enfermedad es la adecuada para evitar la “crisis existencial” que muchos pacientes su-fren. Poner en duda la existencia de la enfermedad sólo conduce a provocar dudas en el paciente, obli-gándole a un peregrinaje en la búsqueda la explica-ción de su sintomatología, que deriva en un aumento del gasto sanitario público.

La comunicación del diagnóstico de Fibromialgia es el primer paso de su tratamiento; Se trata de una explicación clara del cuadro que el paciente padece

Fibromialgiaren diagnostikoa jaki-naraztea horren tratamenduaren lehenengo urratsa da. Pazienteak daukan koadroaren azalpen argia da

En cuanto a la medicación. La mayor evidencia es a favor de los Tricíclicos y el Tramadol.

Tratamientos no farmacológicos. La evidencia más fuer-te es hacia la terapia cognitiva conductual y el ejerci-cio físico controlado, y de forma más débil a favor de la acupuntura. No hay trabajos controlados respecto a los suplementos dietéticos. Las manipulaciones verte-brales y los masajes podrían mejorar algunos aspectos

Historia de dolor generalizado durante, al menos, tres meses.

Dolor a la presión de, al menos, 11 de los 18 puntos.

1�

ARAGÓNar

agón

Nº 19 - Diciembre de �011

del paciente. El tratamiento multidisciplinario presenta una evidencia fuerte de mejoría, tanto del rendimiento físico medido por la marcha en 6 minutos, como en la medida de la afectación vital por medio del FIQ.

El tratamiento multidisciplina-rio presenta una evidencia fuerte de mejoría, tanto del rendimiento físico medido por la marcha en � minutos, como en la afectación vi-tal evaluada por el FIQ

En caso de falta de respuesta, de afectación grave, de intolerancia al tratamiento o por valorar que sea precisa una confirmación diagnóstica, está indicado remitir al paciente a consultas de atención especia-lizada. La de Reumatología por la afectación dolorosa politópica (localización de afecciones múltiples) y por el peso de enfermedades reumáticas en el diagnóstico diferencial, la de Psiquiatría por las alteraciones del estado de ánimo y las alteraciones cognitivas y la de Neurología por la alodinia, las alteraciones del sueño y las frecuentes parestesias, serían las especialidades más indicadas. De cara a orientar el tratamiento físico, también estaría indicada la evaluación en una con-sulta de Medicina Física y Rehabilitación. El médico de atención primaria, coordinando el control de los tratamientos propuestos por los diversos especialistas, junto con la orientación psicológica y el control y con-tacto estrecho con los fisioterapeutas.

Entre las especialidades más indi-cadas en relación a la Fibromial-gia, se encuentra Neurología por la alodinia, las alteraciones del sueño y las frecuentes parestesias

Me gustaría concluir este artículo agradeciendo a to-dos los organizadores de la jornada en Deusto, la de-ferencia que han tenido conmigo invitándome a par-ticipar como ponente. Gracias a eventos como éste, los que nos dedicamos en cuerpo y alma a ayudar a quie-nes padecen estas enfermedades, podemos compartir, aprender y, sobre todo, reconfortar en la medida de lo posible a todos aquellos asistentes que buscan una respuesta a su dolor.

Un fraternal saludo