FACULDADE DE SAÚDE TECSOMA Curso de Biomedicina...

FACULDADE DE SAÚDE TECSOMA Curso de Biomedicina

Bruno Henrique Ferreira da Cunha

DOENÇA FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE À CARÊNCIA DE UM PROGRAMA ESPECÍFICO PARA PORTADORES

NASCIDOS ENTRE 1999 A 2009;

Paracatu 2012


DOENÇA FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE À CARÊNCIA DE UM PROGRAMA ESPECÍFICO PARA PORTADORES

NASCIDOS ENTRE 1999 A 2009;

Monografia apresentada ao curso de Biomedicina da Faculdade Tecsoma, como requisito parcial para obtenção do titulo de Bacharel em Biomedicina.

Orientação temática: MSc. Márden Estevão Mattos Júnior. Co-Orientador (a): Ana Caroline Mendes de Almeida Co-Orientador (a): MSc.Cláudia Peres da Silva Orientador Metodológico: Geraldo B. B. de Oliveira

Paracatu 2012

Cunha, Bruno Henrique Ferreira da

C972. Doença falciforme: dificuldades encontradas frente à carência de um programa específico para portadores nascidos entre 1999 a 2009. / Bruno Henrique Ferreira da Cunha. Paracatu, 2012.

63f Orientador: Márden Estevão Mattos Júnior Monografia (Graduação) – Faculdade Tecsoma, Bacharel em Biomedicina.

1. Doença falciforme. 2. Aconselhamento genético. 3. Hemoglobinopatias. 4. Equipe multiprofissional. I. Mattos Júnior, Márden Estevão. II. Faculdade Tecsoma. III. Título.

CDU: 616.156.194


DOENÇA FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE

À CARENCIA DE UM PROGRAMA ESPECIFICO PARA PORTADORES NASCIDOS ENTRE 1999 A 2009;

Monografia apresentada ao curso de Biomedicina da Faculdade Tecsoma, como requisito parcial para obtenção do titulo de Bacharel em Biomedicina.

______________________________________________________ Prof (a): MS. Márden Estêvão Mattos Júnior - FATEC

Orientador (a)

___________________________________________________ Geraldo Benedito Batista de Oliveira - FATEC

Orientador Metodológico

___________________________________________________

MSc. Cláudia Peres da Silva Coordenadora do Curso

_______________________________________________ Jôsimar Dornelas Moreira

Professor Convidado

Paracatu, 22 de junho 2012.

AGRADECIMENTOS

Agradeço primeiramente a Deus por ter me dado a oportunidade de

fazer um curso acadêmico.

Agradeço à minha mãe por sempre me apoiar e me incentivar na hora

mais complicada, nos momentos de fraqueza, onde pensava em desistir de

tudo e voltar para casa.

Agradeço a toda minha família e em especial a minha Irmã Andréia e ao

meu primo Wilian que sempre me elogiou e me incentivou a lutar cada dia mais

e mais e nunca desistir dos meus sonhos e que sempre terei obstáculos e que

posso vencer todos com muita fé, humildade e sabedoria.

Agradeço a minha namorada Carol por me ajudar incansavelmente na

confecção deste trabalho, sempre me incentivar, elogiar, fortalecer minhas

forças, para ficar sempre acordado, porque isso é difícil.

Agradeço aos meus professores, orientadores e a todos os demais que

sempre transmitiram conhecimentos.

Agradeço aos pais das crianças que me receberam de braços abertos,

colaboraram de todas as maneiras para a realização deste projeto que sem a

participação deles não teria fruto algum.

Dedico este trabalho à minha mãe, por não medir esforços e sempre me

acompanhar na minha trajetória acadêmica;

RESUMO

A doença falciforme é uma das doenças hereditárias mais comum no

mundo. É causada por herança recessiva com mutação do gene regulador da

síntese de hemoglobina A (HbA), originando a mutante denominada

hemoglobina S (HbS).Este trabalho teve o intuito de analisar a realidade

vivenciada por paciente com DF nascidos entre 1999 a 2009, com o objetivo de

sugestionar ao governo municipal e a quem interessar a necessidade de um

programa especifico para portadores de hemoglobinopatias, que contenha um

médico hematologista em seu quadro de profissionais. E de incentivar a criação

de uma associação de portadores de DF, composta por portadores da doença

e/ou seus responsáveis e por profissionais da área de saúde publica, afim de

que se possam reivindicar melhorias nas condições advindas da doença. Trata-

se de um estudo de investigação que visa a análise quantitativa e qualitativa

com abordagem descritiva, onde foram entrevistados 19 familiares de crianças

portadoras de doença falciforme, devidamente cadastradas na Secretaria

Municipal de Saúde de Paracatu-MG. A realização do estudo permitiu

identificar algumas das dificuldades enfrentadas pelos familiares dos pacientes

com doença falciforme, como o baixo nível de escolaridade, baixos salários e a

não participação da mulher no sustento da casa. Em relação à doença, a

grande maioria dos pais não dispõe de conhecimento concreto, e sim de forma

superficial. Em 95% dos casos, os casais não tiveram aconselhamento

genético e 90% não são acompanhadas sistematicamente por nenhum ESF.

Todos, ou seja, 100% acham necessária a formulação de um programa

específico que contenha em sua equipe multiprofissional um médico

hematologista e a criação de uma associação. Diante disso, fica evidente a

falha do município no que diz respeito à prevenção e orientação aos portadores

da doença e seus familiares. Sendo de suma importância a criação de

programa de atenção integral, com equipe multiprofissional para melhorar a

qualidade de vida destes pacientes.

Palavras-chave: Doença falciforme, aconselhamento genético,

hemoglobinopatias, equipe multiprofissional, hemoglobina S.

ABSTRACT

The sickle cell disease is one hereditary disease very commom in the

world. It is caused by recesssive inheritance with mutation of the gene

regulating the synthesis of hemoglobin A (HbA) resulting the mutant

denominated hemoglobin S (HbS). this work was aimed to analyze the reality

lived for patient with DF it was born between 1999 to 2009 with objective to

suggestion for government municipal and the whom interested the necessity

one of the specific program for patients with hemoglobinopathies that containing

a hematologist in his cadre of professional. And to encourage the creation of an

association of patients from DF, composed of patient of the disease and / or

their guardians and professionals in the area public health, so that it can claim

resulting improvements in disease. this is a study of the investigation that have

aimed the analysis at quantitative and qualitative with descriptive approach,

where were interviewed 19 families of children with sickle cell disease, duly

registered at the Municipal Health Paracatu-MG. The realization of the study

permitted some of the difficulties faced by families of patients with sickle cell

disease, such as low education, low wages and non-participation of women in

the sustenance of the home. In relation to the disease, the vast majority of

parents do not have concrete knowledge, but in a superficial way. In 95% of

cases, couples have not had genetic counseling and 90% are not systematically

accompanied by any ESF. All, that is, 100% thought necessary to formulation a

specific program that contains a multi-professional team in your hematologist

and the creation of an association. Therefore, it is evident the failure of the

municipality in that say regard to prevention and guidance for carriers of the

disease and their families. being extremely important to create a program of

comprehensive care, with multiprofessional team to improve the quality of life of

these patients.

Keywords: sickle cell disease, genetic counseling, hemoglobinopathies,

multiprofessional team, hemoglobin S

LISTA DE GRÁFICOS

Gráfico 1 – Faixa etária dos responsáveis pelas crianças portadores da doença

falciforme .......................................................................................................... 36

Gráfico 2 – Sexo dos responsáveis pelas crianças com Doença Falciforme ... 36

Gráfico 3 - Etnia das mães das crianças portadoras de DF ............................. 37

Gráfico 4 – Etnia dos pais das crianças portadoras de DF............................... 38

Gráfico 5 – Escolaridade dos responsáveis pelas crianças com DF ................ 38

Gráfico 6 – Renda Familiar dos responsáveis pelas crianças com DF............. 39

Gráfico 7 – Conhecimento dos responsáveis sobre a Doença Falciforme ....... 40

Gráfico 8 – Relação de Famílias que receberam o Aconselhamento Genético 41

Gráfico 9 – Relaçao de idades das crianças com DF ....................................... 42

Gráfico 10 – Se as crianças estão sendo acompanhadas por Centro

especializado em Hemoglobinopatias .............................................................. 43

Gráfico 11 – Frequencia de consultas no Centro de referências para

Hemoglobinopatias ........................................................................................... 44

Gráfico 12 – Porcentagem das famílias recebem acompanhamento sistemático

pela ESF do município ..................................................................................... 45

Gráfico 13 Tipo de atendimento preocupam em crises decorrestes da doença 45

Gráfico 14 – Quantas vezes a criança foi internada nos últimos seis meses ... 46

Gráfico 15 – Necessidade de um médico Hematologista para a cidade de

Paracatu-MG .................................................................................................... 47

Gráfico 16 – A criança faz uso de medicamentos psicotrópicos ...................... 48

Gráfico 17 – Existe uma aproximação entre os responsáveis das crianças para

reivindicar melhorias......................................................................................... 49

Gráfico 18 – Há em Paracatu uma Associaçao voltada ao cuidados de

portadores da DF ............................................................................................. 49

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Apresentação da distribuição dos dados quanto ao sexo e etnia das

crianças..............................................................................................................43

LISTA DE ABREVIATURAS

AVC –Acidente Vascular Cerebral

AF – Anemia Falciforme

DF – Doença Falciforme

HbA – Hemoglobina A

HbA2 – Hemoglobina A2

HbC – Hemoglobina C

HbF – Hemoglobina Fetal

HbS – Hemoglobina S

RN – Recém Nascido

SF – Beta Talassemia

SAF – Beta + Talassemia

STA – Síndrome Torácica Aguda

TN – Triagem Neonatal

AG – Aconselhamento Genético

LISTA DE SIGLAS

IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e estatística.

NUPAD – Núcleo de Pesquisa em Apoio Diagnóstico

OMS – Organização Mundial de Saúde

PNTN – Programa Nacional de Triagem Neonatal

SUS – Sistema Único de Saúde

ECA – Estatuto da Criança e Adolescente

ESF – Estratégia da Saúde

SMS – Secretaria Municipal de Saúde

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO .............................................................................................. 13 1.1 Justificativa ............................................................................................... 15

2.2 OBJETIVOS ............................................................................................... 16 2.1 Objetivo Geral ........................................................................................... 16 2.2 Objetivos Específicos .............................................................................. 16

3 DESESNVOLVMENTO ................................................................................. 17 3.1 Contexto Histórico da Anemia Falciforme ............................................. 17 3.2 Aspectos Epidemiológicos da Anemia Falciforme................................ 18 3.3 A Doença Falciforme ................................................................................ 19 3.4 Manifestações Clínicas da Anemia Falciforme ...................................... 21 3.5 Intervenções Terapêuticas para Anemia Falciforme ............................. 24 3.6 Estatuto da Criança e do adolescente .................................................... 27 3.7 Triagem Neonatal para Anemia Falciforme ............................................ 28 3.8 Aconselhamento Genético para Anemia Falciforme ............................. 29

4 METODOLOGIA ........................................................................................... 31 4.1 Tipo de Estudo.......................................................................................... 31 4.2 Local do Estudo........................................................................................ 31 4.3 Delimitação do Público Alvo ................................................................... 32 4.4 Instrumentos para coleta de dados ........................................................ 32 4.5 Aspectos Éticos........................................................................................ 33 4.6 Desenvolvimento do Estudo ................................................................... 33

5 RESULTADOS E DISCUSSÃO .................................................................... 35 5.1 Dados relacionados aos responsáveis .................................................. 36 5.2 Dados relacionados as crianças ............................................................. 42

6 CONCLUSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................................... 52

REFERÊNCIAS ................................................................................................ 53

APÊNDICES .................................................................................................... 57

13

1 INTRODUÇAO

A doença falciforme (DF) é um termo genérico que enquadra um grupo

de hemoglobinopatias hereditária caracterizada pela presença de uma

hemoglobina anormal, denominada Hemoglobina S (HbS). (FELIX, SOUZA,

RIBEIRO, 2010). A doença manifesta-se em indivíduos homozigóticos para

hemoglobina S e em combinação com outras hemoglobinas anormais, como

hemoglobina C, ocasionando a hemoglobinopatia SC, hemoglobina D

(hemoglobinopatia SD), talassemia (S-talassemia alfa e S-talassemia

beta),entre outras. O individuo AS (heterozigotos para o gene S) são

considerados apenas portadores do traço falciforme. (CANÇADO, 2007). As

células falciformes têm sobrevida muito curta, de 16 a 20 dias, quando

comparadas aos 120 dias do eritrócito normal. Em presença de baixa tensão

de oxigênio, ocorre a polimerização da HbS, que culmina na transformação da

forma clássica do eritrócito de bicôncavo para a de uma foice causando assim

fenômenos de obstrução vascular, principalmente em pequenos vasos,

episódios de dor e lesão de órgãos. (AZEVEDO, 2008).

De acordo com Zago e Pinto (2007), entre as manifestações clínicas

mais típicas da anemia falciforme podem ser mencionadas a anemia hemolítica

crônica e, decorrente da oclusão da microvasculatura com isquemia tecidual,

as crises dolorosas agudas osteoarticulares ou abdominais e lesões orgânicas

crônicas com asplenia funcional, vasculopatia cerebral, insuficiência renal,

pulmonar e cardíaca.

A doença falciforme se define como uma doença hematológica

hereditária mais prevalente no mundo, atingindo principalmente a negra, tendo

se originado na África e chegando até a América pela imigração forçada dos

escravos, com uma maior frequência onde a proporção de antepassados

negros é maior. (PINHEIRO et al, 2006). É uma das doenças de caráter

hereditário com maior prevalência no Brasil, no qual chega a cometer 0,1% a

0,3% da população negra, tendo uma tendência a atingir uma parcela cada vez

mais significativa da população, devido aos variados graus de miscigenação

racial existente em nosso país, torna-se um grave problema de saúde pública.

(NUZZO; FONSECA, 2004).

14

Segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS) a cada

ano nascem no Brasil cerca de 3.500 crianças portadoras de Doença

Falciforme. (BRASIL, 2006). A morbidade associada à anemia falciforme exige

acesso aos cuidados médicos assim como condições adequadas de moradia,

alimentação e cuidados gerais de saúde. (NAOUM et al, 2000). A letalidade

pode atingir até 25% das crianças nos primeiros cinco anos de idade, sendo as

principais causas do óbito as infecções fatais, sequestro esplênico e crises

aplasticas. (WATANABE, 2007). A identificação e o tratamento precoces da

doença são, portanto requisitos a qualidade de vida das pessoas com anemia

falciforme.

Nesse mesmo, sentido, Paiva e Silva e outros (2003), afirmam que o

diagnóstico precoce, sobretudo ao nascimento, e a terapia adequada

representam papel fundamental na redução da morbidade e mortalidade

dessas crianças; melhorando drasticamente a taxa de sobrevida e sua de vida,

apesar de não possibilitar a cura clínica da doença.

Em 2001, o Ministério da Saúde instituiu o Programa Nacional de

Triagem Neonatal – PNTN. A inclusão da pesquisa de hemoglobinopatias no

PNTN – “Teste do Pezinho” – demonstrou ser um passo importante na

diminuição das taxas de mortalidade por anemia falciforme nos primeiros dois

anos de vida qualidade, pois permite a identificação precoce destes indivíduos

e a introdução de profilaxia adequada para as infecções, com vacinas e

seguimento ambulatorial regular. (WATANABE, 2007).

De acordo com as normas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, é de

responsabilidade do Serviço de referencia em Triagem Neonatal à identificação

e capacitação dos postos de coleta, a distribuição de material necessário, bem

como o treinamento e conscientização dos recursos humanos, administrativos,

e o serviço podem contar ainda com uma rede assistencial complementar que

dá suporte ao tratamento e ao diagnóstico. (ALMEIDA et al, 2006 ).

As pessoas com traço falciforme de acordo com Jesus (2010)

necessitam quase sempre, de orientação genética, enquanto que as pessoas

com doença falciforme necessitam de acompanhamento e tratamento clínico

adequado, prestada por equipe multidisciplinar. Por essa razão, devem fazer

parte da rede de assistência serviços especializados, principalmente em

15

hematologia para atender portadores de anemia falciforme com apresentações

graves ou complicações decorrentes da doença.

1.1 Justificativa

As pessoas com doença falciforme necessitam de assistência,

prestada por equipe multiprofissional qualificada, sendo de fundamental

importância o acompanhamento e o tratamento clínico. (JESUS, 2010).

Com base no que foi exposto, venho desenvolver esse trabalho

baseado na vivencia e contato com a verdadeira realidade enfrentada por

familiares dos doentes, que queixam da estrutura oferecida pelo órgão publico

municipal, com a colaboração de todos os envolvidos nesta situação, expondo

a necessidade de se ter em Paracatu-MG um programa específico, que

contenha um médico hematologista em seu quadro de funcionários, que atenda

todas as necessidades desses pacientes, pois embora essa doença não tenha

cura, faz-se imprescindível a assistência médica especializada adequada.

16

2 OBJETIVOS

Aqui abordamos os principais objetivos de se desenvolver este trabalho,

que por si só tem como foco de melhoria da qualidade do atendimento básico a

saúde de portadores da anemia falciforme.

2.1 Objetivo Geral

Analisar a realidade vivenciada por paciente com doença falciforme

nascidos entre 1999 a 2009, com o intuito de sugestionar ao governo municipal

e a quem interessar a necessidade de um programa especifico na área da

saúde para portadores de hemoglobinopatias, que contenha um médico

hematologista em seu quadro de profissionais.

2.2 Objetivos Específicos

Analisar a incidência de pacientes com anemia falciforme em Paracatu-

MG;

Avaliar o sistema de atendimento de acordo com

o grau de satisfação do paciente.

Levantar dados bibliográficos relacionados com a doença, no âmbito

municipal;

Orientar ao público alvo, a importância de medidas profiláticas,

Sugestionar a criação de uma associação, formada pelos responsáveis

dessas crianças, por profissionais da área da saúde publica de

Paracatu-MG e pelos próprios portadores da doença, quando forem de

maior idade;

17

3. DESENVOLVIMENTO

No decorrer do desenvolvimento será abordado a patogênese da anemia

falciforme, bem como tratamento da mesma, com foco nos cuidados e atenção

básica a saúde dos pacientes.

3.1 Contexto Histórico da Anemia Falciforme

A anemia falciforme foi descrita pela primeira vez em caráter genético,

por Herrick, em 1910, que observou eritrócitos perpendicularmente alongados e

em forma de foice no sangue de um individuo de raça negra.. Esse sangue era

proveniente de um jovem negro, originário de Granada (Ilhas Ocidentais),

estudante do primeiro ano do Chicago College of Dental Sugery, chamado

Walter Clement Noel, que foi admitido no hospital com anemia (SIQUEIRA et

al, 2009).

Segundo Neto e Pitombeira (2003), em 1917, o pesquisador Emmel

observou a transformação da hemácia na sua forma normal, para forma de

foice, in vitro, e em 1922, o termo anemia falciforme foi utilizado por Manson.

De acordo com Castro e outros (2000) em 1923 foi demonstrado que o

fenômeno de afeiçoamento era herdado por paciente com traço autossômico

dominante, algum tempo depois Nell e Beer demonstraram a base genética da

AF, afirmando que a heterozigose para o gene falciforme resultava no traço

falciforme sem os sintomas clínicos típicos, porem a homozigose resultava em

paciente com AF. Em 1927 Hahn e Gillespie afirmaram que o fato os eritrócitos

normais se transformam em eritrócitos mutantes, quando há baixa tensão de

oxigênio, transformando-os na forma conhecida em eritrócitos em foice.

O gene que determina as doenças falciformes predomina no

continente africano. Em decorrência do escravismo e dos processos recentes

de emigração, o gene conhecido como HbS pode ser encontrado em todos os

continentes. Em decorrência desse histórico, a doença ficou conhecida como

“doença de negros”; entretanto, em razão da intensa miscigenação ocorrida

entre negros, brancos e indígenas no processo histórico de formação dos

diferentes grupos humanos no Brasil, o gene pode ser encontrado em todo o

território nacional, independente da cor de pele ou etnia. (KIKUCHI, 2007).

18

3.2 Aspectos Epidemiológicos da Anemia Falciforme

A doença falciforme está entre as doenças genéticas de maior

relevância epidemiológica no mundo e no Brasil, caracterizando-se por

mutação no gene da globina beta da molécula de hemoglobina (GAG-GTG),

acarretando na substituição do aminoácido ácido glutâmico por valina na

posição 6 da cadeia beta, gerando assim a hemoglobina mutante (HbS). As

moléculas de hemoglobina S podem sofre algumas modificações nas suas

características físico-quimicas, resultando em uma polimerização das mesmas,

onde vai resultar na deformação dos glóbulos vermelhos, gerando formas

alongadas em aspectos de foice, comum na anemia falciforme. (DINIZ et al,

2009).

Segundo Araujo (2007), as pessoas com DF além de pertencerem a

uma classe social economicamente baixa, são submetidas ao racismo

institucional ainda existente na sociedade, dificultando o acesso e a qualidade

da atenção integral dispensada a elas. Consequentemente isso leva a uma

vulnerabilidade e um maior risco de intercorrências que pode acarretar em

sequelas fatais para esses pacientes. Por isso a necessidade de se ter uma

equipe multiprofissional voltada para esclarecer e atender não só os doentes

mas também seus familiares.

De acordo com Nuzzo e Fonseca (2004), a taxa de mortalidade entre

crianças menores de 5 anos com AF é de cerca de 25 a 30 %, decorrentes de

infecções fatais, sequestro esplênico ou crises aplásticas, no entanto as

maiores taxas de mortalidade ocorram nos 2 primeiros anos de vida, mas a

inclusão obrigatória da triagem neonatal (teste do pezinho) vem demonstrando

ser um passo importante para redução dessas taxas, pois possibilita a

identificação precoce desses indivíduos e por consequência os mesmos

recebem a profilaxia adequada.

No Brasil a AF é a doença hereditária mais prevalente, chegando a

acometer 0,1 a 0,3% da população negroide, com tendência de acometer cada

vez mais significativa a população brasileira, pois o país apresenta grande

miscigenação entre seus povos. (WATANABE, 2007; NUZZO;FONSECA,

2004).

19

Segundo Kikuchi (1999) a alta miscigenação entre negros e brancos,

atingiu os estados como Rio de Janeiro, Minas Gerais e o litoral do nordeste,

aumentando a prevalência do gene HbS, onde se for considerado apenas

afrodescendente o índice varia de 6 a 10%, caracterizando portadores do traço

falciforme.

Segundo o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), do

Ministério da Saúde, citado por Felix,Souza e Ribeiro (2010), conforme se

vislumbra.

Nascem no Brasil 3.500 crianças por ano com DF e 200.000

com traço falciforme, e estima-se que 7.200.000 pessoas sejam

portadoras do traço falcêmico (HbAS) e entre 25.000 a 30.000

com DF.4,7

O diagnóstico neonatal da DF foi implantado no

Brasil através da Portaria nº 822, do Ministério da Saúde, de

06/06/2001, sendo que, em Minas Gerais, o Núcleo de Pesquisa

em Apoio Diagnóstico (Nupad) já realizava exames para

detecção de hemoglobinopatias desde 23/02/98. Em Uberaba,

nos dez primeiros anos de implantação do programa (1998 a

2007), de acordo com a Secretaria Municipal de Saúde de

Uberaba e o Nupad, foram analisados 33.002 neonatos, dos

quais 998 (3,02%) são portadores de traço falciforme, 245

(0,74%) do traço da hemoglobinopatia C e 18 (0,05%) de

DF.(FELIX;SOUZA;RIBEIRO, 2010).

No Brasil dos óbitos decorrentes da AF, 78,6% ocorrem até os 29 anos

de idade, e 37,5% concentra-se nos menores de nove anos, isso relata a

elevada letalidade, que abrange especialmente jovens, demonstrando a

gravidade da doença (FELIX;SOUZA;RIBEIRO, 2010).

3.3 A Doença Falciforme

Segundo Watanabe (2007) a anemia falciforme é um distúrbio genético

de caráter assintomático recessivo proveniente da herança genética dos pais

do portador, corresponde a forma mais grave dentre as hemoglobinopatia. Na

AF há ausência da HbA, onde predomina a HbS acompanhada de quantidades

normais de HbA2 (em geral no valor de 2,5%) e um aumento moderado de HbF

(em geral inferior a 8%, mas podendo atingir até 25% em alguns casos

especiais). É uma doença de caráter crônico, que tem como algumas

anormalidades o déficit de peso e estatura, atraso da maturação sexual e em

20

alguns casos prejuízo no desempenho escolar dos portadores, principalmente

crianças.

De acordo com Guedes (2007) as hemoglobinas do tipo S, responsáveis

pela AF, têm o transporte de oxigênio prejudicado devido ao formato das

hemácias e de algumas condições ambientais adversas, como mudanças

climáticas, elevadas altitudes e a principal que é a ausência de oxigênio. Ao

contrario dessa situação os portadores de hemoglobinas do tipo AS, não

sofrem sintomatologia, só em alguns casos restritos, esses possuem apenas o

traço falciforme, esses indivíduos devem ser encaminhados para o

aconselhamento genético.

A falcização pode ser reversível, com a reoxigenação, mas as hemácias

falciformes são inflexíveis. A sua forma estranha e sua rigidez celular causam

viscosidade sanguínea aumentada, diminuindo o fluxo sanguíneo e propiciando

a falcização de outras células, porem esse processo leva algum tempo para

ocorrer, por isso eritrócitos em forma de foice não são encontrados facilmente

no sangue circulante, uma vez que quando retornam ao pulmão se reoxigenam

e voltam à sua forma normal. (AZEVEDO, 2008).

Segundo Nuzzo e Fonseca (2004), os glóbulos vermelhos na sua forma

de foice não circulam adequadamente na microcirculação, tendo como

consequência a obstrução do fluxo sanguíneo capilar como em sua própria

destruição precoce. Esse mecanismo acarreta varias manifestações clinicas,

com maior frequência após os 3 meses de idade.

De acordo com Pereira e outros (2008) a DF é uma doença crônica,

embora tratável, podendo apresentar um alto grau de sofrimento para o

paciente, do ponto de vista medico, genético e psicossocial, além de se

associar com outros tipos de hemoglobinopatias, onde suas complicações irão

comprometer a qualidade de vida de seus portadores.

A DF manifesta-se em indivíduos homozigotos para a HbS, e em

combinações com outras hemoglobinas anormais, resultando em DF em vários

graus: com herança de um gene de HbC (SC), um gene de Beta + talassemia

(SAF), ou um gene de Beta Talassemia (SF).(NUZZO;FONSECA, 2004).

21

3.4 Manifestações Clínicas da Anemia Falciforme

A anemia falciforme possui grandes complicações clínicas que podem

prejudicar o desenvolvimento, a qualidade de vida e pode levar a morte, já que

pode afetar vários órgãos. Essas complicações têm níveis hierarquizados de

complexidade, num contínuo entre períodos de bem-estar ao de urgência e

emergência. (GUIMARÃES; COELHO, 2010)

Basicamente, a anemia falciforme caracteriza-se por anemia hemolítica

crônica e por eventos repetidos de oclusão vascular pelos glóbulos vermelhos

que determinam, progressivamente, inúmeras complicações clinicas como

infarto nos diversos órgãos com elevada mortalidade (CANÇADO, 2007).

A principal causa da anemia nesses pacientes refere-se à destruição

precoce dos glóbulos vermelhos. A simples suplementação com ferro não

corrige a anemia dos doentes falciformes, sendo, a princípio contraindicado, a

não ser que apresentem associado à anemia ferropriva. (KIKUCHI, 2007). De

acordo com Brasil (2001a), além da destruição precoce das hemácias outros

fatores influenciam na evolução para anemia ou acentua-la: carência de ácido

fólico, incapacidade renal, crises aplásticas e esplenomegalia.

Laboratorialmente, a anemia hemolítica caracteriza-se por redução dos

valores da hemoglobina e do hematócrito, associada ao aumento do número de

reticulócitos e à diminuição da vida média dos eritrócitos Outras alterações

laboratoriais indicativas de hemólise aumentada são aumento de bilirrubina

indireta, aumento de desidrogenase lática e diminuição da haptoglobina.

(BRASIL,2001).

A vaso-oclusão falciforme é um evento fisiopatológico determinante na

maioria dos sinais e sintomas presentes no quadro clínico dos pacientes com

doença falciforme. É um processo complexo e de muitos passos, envolvendo

células sanguíneas, proteínas plasmáticas e componentes da parede vascular.

Entre alterações decorrentes da vaso-oclusão está as crises álgicas, úlceras de

membros inferiores, síndrome torácica aguda (STA), sequestro esplênico,

priapismo, necrose asséptica do fêmur, acidente vascular encefálico (AVE),

retinopatia, insuficiência renal crônica, entre outros. (BATISTA; ANDRADE,

2005)

22

As crises dolorosas representam a manifestação mais frequente do

processo de vaso-oclusão, causada pelo dano tissular isquêmico secundário a

obstrução do fluxo sanguíneo pelas hemácias falciformes. Afeta principalmente

as extremidades, joelhos, cotovelos, a coluna vertebral e o abdome. Em

crianças menores de cinco anos ocorre a dactilíte (também chamada “síndrome

mão-pé”), que é a crise dolorosa que ocorre nos pequenos ossos das mãos e

pés devido a uma inflamação aguda dos tecidos que revestem os ossos dos

punhos, tornozelos dedos e artelhos. É a crise mais observada podendo ser,

até mesmo, a primeira manifestação da doença na criança. (BRASIL, 2009a).

De acordo com Brasil (2001a) existe vários fatores precipitantes da dor,

entre eles estão: a infecção, alterações climáticas, fatores psicológicos,

altitude, acidose, sono e apnéia, estresse e desidratação.

Segundo Kikuchi(1999) as crises de hipersequestração esplênica é mais

comum em crianças até cinco anos de idade quase, representando a segunda

causa de morte nessa faixa etária. Esta é uma complicação causada pelo

acumulo de glóbulos vermelhos no baço aumentando o seu volume, podendo

estabelecer complicação grave, associada à alta letalidade devido ao choque

hipovolêmico. As manifestações clínicas incluem mal estar súbito, dor

abdominal e sintomas de anemia e hipovolemia. Naoum e outros (1997) frisam

que a sequestração súbita de sangue pelo baço ocorre principalmente em

criança desidratada ou com acidose metabólica.

Ao exame físico apresenta palidez, observa-se aumento do baço e sinais

de choque hipovolêmico. A família de pacientes falcêmicos deve ser orientada

quanto à palpação do baço para diagnóstico precoce do aumento rápido deste

e socorro imediato. (BRASIL, 2001a). Estes pacientes estão predispostos a

desenvolver infecções por bacterias encapsuladas – pneumonia, meningites,

septicemias e osteomielites – sendo a principal causa de morte,

particularmente devido a defeitos de opsonização. (LEÃO et al, 2005)

As infecções estão entre as principais causas de morte em crianças

falciformes os agentes etiológicos envolvidos são patógenos habituais, porém

causam infecções mais frequentes e graves que na população geral. As

principais causas da vulnerabilidade a infecções no paciente falciforme são a

disfunção esplênica, causada pela destruição progressiva do baço e a hipóxia

tecidual facilitando locais de foco de infecção. A destruição do baço pode

23

acarretar em morte principalmente nos primeiros anos de vida, já que estes se

tornam mais suscetíveis a infecções bacterianas. (BRAGA, 2007)

Em seu trabalho, Nuzzo e Fonseca (2004), citam que os principais

agentes etiológicos associados a episódios de infecção bacteriana invasiva nos

indivíduos com anemia falciforme, em ordem decrescente de freqüência, são:

Streptococos pneumoniae, Salmonella spp, Hib, Escherichia coli e Klebsiella

spp.O Acidente Vascular Cerebral (AVC) é uma manifestação mais grave da

doença falciforme, e apresenta-se sob duas formas, o tipo isquêmico e do tipo

hemorrágico. O AVC isquêmico é decorrente do infarto em áreas irrigadas

pelas artérias cerebrais do polígono de Willis, esse evento ocorre em 70 a 80%

dos casos de AVC. O AVC hemorrágico é mais comum em adultos, ocorre em

consequência de ruptura de pequenos vasos, a partir de neoformações

vasculares ou de aneurismas.

O AVC hemorrágico apesar de ser menos comum apresenta maior

morbimortalidade. (BRASIL, 2009).O sinal clínico mais comum é a hemiparesia,

seguido por afasia ou disfasia, convulsões e monoparesias. Cefaléia foi achado

comum, mas, isoladamente, não é fator preditivo de AVC. (BRASIL, 2001).

A síndrome torácica aguda (STA) é caracterizada pelo aparecimento de

um infiltrado pulmonar, com alteração radiológica do tórax na presença de

febre ou sintomas respiratórios, como dor torácica, dispneia, tosse e

hiperventilação. (BRASIL, 2001).A crise aplástica geralmente associada a uma

infecção, caracteriza-se por insuficiência da medula óssea devido a

hiperatividade apresentando uma quadro anêmico grave acompanhando

reticulopenia. (Naoum et al, 1997).

Alterações hepáticas são comuns em doentes falciformes, ocorrendo

predominantemente em homozigotos para anemia falciforme e em menor

frequência em indivíduos com hemoglobinopatia SC ou Sβ talassemia. Os

doentes falciformes podem apresentar alterações agudas causadas pelo

processo de falcização, caracterizadas por dor no quadrante superior eicterícia.

O diagnostico diferencial inclui crise aguda de falcização hepática, sequestro

hepático e colestase intra-hepatica (TRAINA; SAAD, 2007)

O priapismo é a ereção prolongada e dolorosa do pênis, por obstrução

dos vasos que irrigam esse órgão. Pode estar relacionada ou não ao desejo

sexual ou intercurso. A região apresenta edemaciada e extremamente

24

dolorosa. Pode ocorrer na doença falciforme em todas as faixas etárias, mas é

mais comum após 10 anos de idade. (KIKUCHI, 2007)

As ulceras de membros inferiores estão presentes em 8 a 10% dos

portadores de doença falciforme. Trata-se de feridas que surgem ao redor do

tornozelo e parte lateral da perna, bastante dolorosas e tendem a cronificar.

Podem se iniciar na adolescência e parecem ser mais frequentes nos homens;

estas feridas são constrangedoras aos adolescentes e limitam muito suas

atividades sociais, comprometendo de forma significativa a qualidade de vida

dos portadores acometidos. (KIKUCHI, 2007)

3.5 Intervenções Terapêuticas para Anemia Falciforme

A anemia falciforme possui uma variabilidade clínica, uma vez que

alguns pacientes têm o quadro grave e estão sujeitos a inúmeras complicações

e frequentes hospitalizações, outros apresentam evolução mais benigna, e em

alguns casos quase assintomáticos. Essa diferença clínica é ocasionada tanto

por fatores hereditários como adquiridos. Entre estes fatores adquiridos mais

relevantes está o nível socioeconômico, com as consequentes variações nas

qualidades de alimentação, hidratação, prevenção de infecções (CHAMONE, et

al 1998).

Com isso, desenvolver ações educativas sistematizadas para as

crianças e suas famílias, sobre a doença, triagem neonatal, sinais e sintomas

que demandam atenção médica, hábitos saudáveis, vacinações especiais,

medidas preventivas e profiláticas, entre outros aspectos, podem melhorar o

grau de conhecimento sobre a doença e suas nuances e assim incrementar a

adesão ao tratamento, aspecto de vital importância no controle da doença

(ARAUJO, 2007).Nesses pacientes com doença falciforme, Braga (2007) revela

que o tratamento deve ser iniciado já nos dois primeiros meses de vida. Desde

a primeira consulta os pais e responsáveis devem ser educados e orientados

quanto à importância de manter hidratação e nutrição adequadas e de

conhecer os níveis de hemoglobina e sinais de palidez.

Os familiares devem ser alertados também sobre a importância da

prevenção das infecções, através das vacinações e do uso da penicilina

profilática e encorajados a reconhecer as intercorrências da doença.O

25

diagnóstico e tratamento precoces aumentam a sobrevida e melhoram a

qualidade de vida das pessoas com DF que, no entanto estes devem ser

acompanhadas em centros de referência especializados com um programa de

Atenção Integral. Esta integralidade é composta por assistência

multiprofissional com foco no cliente, descentralizada, com ações organizadas

e de eficácia comprovada na prevenção, integrada ao modelo do SUS e de

forma humanizada. (BRASIL, 2001)A abordagem terapêutica da anemia

falciforme pode ser classificada em medidas gerais destinadas a preservar a

saúde e prevenir eventos clínicos desfavoráveis e medidas especificas,

aplicadas de acordo com as manifestações apresentadas ao portador.

A educação da família e do paciente representa um papel fundamental

neste sentido. Da mesma forma, deve haver um claro vinculo do paciente e da

família com um centro de atendimento especializado a tratar este tipo de

doença, evitando recorrer a diferentes locais e hospitais. Uma vez que, não há

tratamento especifico para as doenças falciformes, porém medidas gerais e

preventivas no sentido de minimizar as consequências da anemia crônica,

crises de falcização e susceptibilidade as infecções são fundamentais na

terapêutica destes pacientes. (BRASIL, 2001).Ainda neste mesmo sentido,

Braga (2007), ressalta que o acompanhamento ambulatorial visa não só a

avaliação periódica dos diversos órgãos e sistemas, a fim de precocemente

serem detectadas alterações, mas também a orientação do paciente e de seus

familiares sobre a doença.

A criação de vínculo dos pacientes e seus familiares com a equipe de

saúde é fundamental, pois facilita a compreensão sobre a doença e

consequentemente evita que os mesmos procurem diferentes hospitais,

mantendo o acompanhamento em um único centro de referência. Segundo

Leão e outros (2005) os pacientes que apresentarem dores leves ou

moderadas podem ser tratadas, em casa, com bastante hidratação e

analgésicos.

O Ministério da Saúde afirma que pacientes com dores moderadas

devem ingerir aspirina e aumentar a ingestão hídrica, sendo reavaliados depois

de 24 horas. Ao paciente que apresenta dor intensa deve ser instituídos

analgésicos mais potentes, com intervalos regulares. Se a dor é intensa e, o

uso de morfina é indicado, esse paciente necessitará de internação hospitalar.

26

(BRASIL, 2001a).O prognóstico tem melhorado devido ao diagnóstico precoce

e à melhor compreensão da doença, desempenhando papel decisivo a

antibioticoterapia profilática com penicilina, nos cinco primeiros anos de vida, a

imunização rotineira e contra germes encapsulados, a excelência da qualidade

dos centros de hemoterapia e a sistematização no uso de hemocomponentes e

quelantes do ferro são medidas que vêm mudando a história atual da doença

falciforme (BRASIL, 2009).

A transfusão de hemácias tem sido recurso terapêutico cada vez mais

utilizado, uma vez que estudos têm demonstrado melhora no curso clinico da

doença, sobretudo na redução expressiva do numero de internações, crise

vaso-oclusiva e a Síndrome Torácica Aguda e por ter se tornado procedimento

mais seguro. Estima-se que cerca de 20% a 30% dos pacientes com DF são

mantidos em regime crônico de transfusão de hemácias. (CANÇADO; JESUS,

2007)

De acordo com Cançado (2007), a inclusão da hidroxiuréia tem

influenciado positivamente na sobrevida dos pacientes com doença falciforme,

uma vez que reduziu o número de crises de vaso-oclusão, número de

hospitalização, tempo de internação, menor incidência de STA e menor

necessidade de transfusão de hemácias.No entanto, a doença continua a

apresentar altos índices de mortalidade, pois as medidas terapêuticas ainda

são insuficientes. Além disso, os investimentos públicos precisam ser

ampliados. (BRASIL, 2006).

Para melhor êxito do tratamento é essencial que haja a participação e

conscientização dos familiares. Estudos realizados têm demonstrado que a

maioria dos pacientes e famílias acometidas de doença puramente genéticas

desconhecem a sua fisiopatologia e também não tiveram uma investigação

adequada para certeza do diagnóstico tanto clínico quanto laboratorial. Dessa

forma torna-se imprescindível o aconselhamento genético para esse fim e a

contextualização do mesmo seja centrada na educação dos afetados e de seus

familiares (MELO, et al., 2006).

27

3.6 Estatuto da Criança e do adolescente

O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) foi criado em 13 de Julho

de 1990, de acordo com a lei 8.069, garantindo os direitos de todos os infantes

a saúde e as responsabilidades e obrigações voltadas diretamente as

instituições garantidoras em promover o bem estar da criança e do

adolescentes.(BRASIL,2008).

O ECA no seu capitulo I garante à criança e ao adolescente o direito à

vida e a saúde digna, retrata no seu artigo 7° diz que:

A criança e o adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições dignas de existência. (BRASIL,2008).

De acordo com o citado acima, os órgãos públicos têm o dever de

proporcionar condições adequadas para desenvolvimento a vida e a saúde

digna das crianças, em especial das crianças portadoras de anemia falciforme,

desenvolvendo políticas sociais públicas que beneficiem as mesmas.Ocorre

que na primazia da realidade existe uma omissão, no que diz respeito, a

promoção de políticas de prevenção e assistência direcionadas as crianças

portadoras de anemia falciforme e os seus pais portadores dos traços

falciformes.

No artigo 11 do capitulo 1° do ECA, diz que:

É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde.(BRASIL,2008).

Está relatado acima na citação que a criança e o adolescente tem direito

à atendimento integral, com uma equipe multiprofissional qualificada para

atender todas as necessidades dessas crianças e de seus familiares que

buscam nos órgãos públicos um amparo.

28

3.7 Triagem Neonatal para Anemia Falciforme

A Triagem Neonatal teve inicio na década de 50 e tem como principal

objetivo o de diagnosticar precocemente diversas doenças congênitas que não

apresentam sintomas no período neonatal, assim garantindo tratamento para

as crianças nascidas, aumentando assim suas expectativas de vida. Porem só

na década de 60, que os programas de triagem neonatal foram instalados em

vários países, sendo que no Brasil teve início em 1976 na cidade de São Paulo

apenas com a triagem da fenilcetonúria (ALMEIDA et al, 2006).

Segundo Cançado e Jesus (2007), a Triagem Neonatal foi

institucionalizada no Sistema Único de Saúde do Brasil por meio da portaria de

15 de Janeiro de 1992, tendo como testes o de fenilcetonuria e hipertiroidismo

congênito. Em 2001 foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal

(PNTN) pela portaria 822/01 do Ministério da Saúde, incluindo a triagem para

as hemoglobinopatias.

O Ministério da Saúde vem trabalhando juntamente com a coordenação

da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, para cumprir as regras

estabelecidas pela Portaria 1.139, que foi criada em 2005, onde a mesma rege

as diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com

Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias no âmbito do Sistema Único de

Saúde (BRASIL, 2001a).

De acordo com Sommer e outros (2006), os benefícios do diagnostico

precoce e tratamentos dos pacientes com AF, fazendo assim que as taxas de

morbidade e mortalidade nos primeiros cinco anos de vida caiam. Com isso

também se pode ter uma maior expectativa de vida para esses pacientes, onde

os mesmos fazem o uso de medicamentos que aliviam as crises da doença e

melhoram sua qualidade de vida.

Alguns princípios regem a inserção de certa patologia em um de

Triagem Neonatal, onde são eles: a doença não deve apresentar

características clinicas precoce; deve ser de fácil detecção laboratorial; permitir

a realização de teste confiáveis (alta sensibilidade e especificidade); o

programa deve ser economicamente viável e logístico para acompanhamento

de casos detectados até o diagnostico final; os sinais e sintomas deves ser

reduzidos ou eliminados através do tratamento e se deve existir um programa

29

de acompanhamento com quesitos mínimos necessários ao êxito do

tratamento (ALMEIDA et al, 2006).

Alguns países como os Estados Unidos e Cuba vem desenvolvendo

trabalhos desde da década de 70 no âmbito da TN, usando técnicas de analise

de DNA para o exame de vilosidade de coriônicas nos primeiros três meses de

gestação ou para o exame do liquido aminiótico. Estas técnicas apresentam

dois problemas principais: o auto custo do procedimento e mão-de-obra

qualificada (BANDEIRA, 2007).

É importante o estudo de hemoglobinas humanas anormais para a

saúde pública do Brasil, onde temos um país que foi colonizado, absorvendo

grande número de povos oriundos de outras regiões. Existem duas estratégias

possíveis na triagem neonatal: a primeira relata o teste seletivo de RN filhos de

casais sabidamente portadores do traço falciforme, ou que já tenham algum

filho doente; já a segundo retrata a triagem universal de todos os RN

(ALMEIDA et al, 2006).

Segundo Cançado e Jesus (2007), o objetivo principal da TN é o de

reduzir as taxas de morbimortalidade, mas esse objetivo tem esbarrado na

imperiosa necessidade de seguimento dessas crianças e não apenas no

diagnostico precoce dos mesmos. Quanto mais cedo se tem o diagnostico de

doença falciforme, mais rapidamente podem-se instituir medidas que visem

reduzir a morbimortalidade nesse grupo de pacientes e prevenir seqüelas para

essas crianças, as famílias também são preparadas para o seguimento do

tratamento.

3.8 Aconselhamento Genético para Anemia Falciforme

Segundo Brasil (2001), o aconselhamento genético tem caráter

assistencial, podendo ou não ter conseqüências preventivas ou eugênicas, é

um componente importante na conduta médica, sendo considerada uma falha

grave a sua omissão. É indispensável a participação de profissionais

habilitados e qualificados nessa técnica, pois apresenta implicações

psicológicas, sociais e jurídicas às famílias prestadas.

Para Brunoni (2002), a definição mais bem aceita para AG é a da

American Society of Humanan Genetics, trata-se de um processo comunicativo

30

que enfrenta problemas humanos, associados a doenças genéticas. Deve se

ter indivíduos treinados para compreender os fatos médicos, apreciar o modo

como a hereditariedade contribui para a doença, compreender alternativas para

lidar com o risco que a doença desencadeia, escolher o mo de preparo das

reuniões de acordo com a família entrevistada.

O profissional para atuar no AG tem que ter uma postura diretiva e não

coerciva, deixando o seu querer sobressair. Os pacientes devem ser

conscientizados do problema em questão, sem serem privados do seu direito

de reprodução, mas com plena consciência de alguns riscos que assumirão,

como: grau de sofrimento físico, mental e social, imposta pela doença, a

necessidade de um diagnostico precoce, o acompanhamento e tratamento

desses paciente no decorrer de suas vidas, entre outras medida preventivas

(BANDEIRA, 2007).

De acordo com Brasil (2001), o aconselhamento genético baseia-se em

alguns princípios éticos básicos: autonomia, privacidade, justiça, igualdade e

qualidade. Sendo que na autonomia temos a decisão do casal em realizar os

testes ou não, na privacidade temos o sigilo total, os resultados não podem ser

liberados para outrem sem a autorização dos examinados. O principio da

justiça garante a proteção de pessoas vulneráveis, tais como crianças, pessoas

com retardo social, mental ou de culturas especiais. O principio da igualdade

oferece acesso iguais aos testes para todos os indivíduos, sem levar em

consideração a origem geográfica, raça e classe econômica, por fim o principio

da qualidade que assegura que todos os testes realizados devem ter

especificidade sensibilidade e adequadas.

O AG no Brasil só veio a desencadear a partir das décadas de 60 e 70,

com o interesse maior nas pesquisas de certas doenças ou grupo de doenças

genéticas (BRUNONI, 2002).

De acordo com Guimarães e outros (2009), o AG foi criado com o intuito

de ajudar pessoas a resolverem no que se diz respeito. É um processo que lida

com a ocorrência ou risco de uma doença hereditária na família, ajudando os

seus componentes à compreenderem como a herança genética contribui para

desencadear a doença.

31

4 METODOLOGIA

No decorrer da metodologia será abordado quais métodos foram

empregados para o desenvolvimento do trabalho, como elaboração de

questionário, extratificação de resultados e plotagem de dados.

4.1 Tipo de Estudo

O presente estudo é uma investigação que visa à análise quantitativa e

qualitativa, com abordagem descritiva. De acordo com Marconi e Lakatos

(2006), a pesquisa quantitativa caracteriza-se pelo emprego de quantificação

tanto nas modalidades de coleta de informações, quanto no tratamento delas

por meio de técnicas estatísticas. Quanto à pesquisa qualitativa difere-se por

não adotar um instrumento estatístico, tais dados com base no processo de

análise de um problema para a sua generalização, pois o método qualitativo

preocupa-se em analisar e interpretar aspectos mais profundos, descrevendo a

complexidade do comportamento humano. Fornecem análises mais detalhada

sobre as investigações, hábitos, costumes, tendências de comportamento, etc.

Já a análise descritiva observa, registra, analisa e ordena os dados, sem

manipulá-los, isto é, sem interferência do pesquisador. Assim para coletar tais

dados, utiliza-se de técnicas específicas, tais como: entrevistas, formulários,

questionários, e observação, leitura analítica (ALMEIDA, 1996). Dessa forma,

foi respeitado sempre o sigilo ético profissional, não adulterando as respostas e

nem interferindo nas mesmas, respeitando as respostas escolhidas.

4.2 Local do Estudo

O presente trabalho foi realizado na cidade de Paracatu, situada na

região noroeste de Minas Gerais, tendo como delimitação ao norte a cidade de

Unaí-MG, ao sul Vazante-MG e Guarda-Mor, ao leste João Pinheiro-MG e

Lagoa Grande-MG e ao oeste Cristalina-GO. O município está distante a

apenas 220 Km de Brasília, a Capital Federal, e a 500 Km de Belo Horizonte.

De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia Estatística – IBGE, no ano de

32

2010, o município possuía uma população de aproximadamente 84.718 mil

habitantes.(IBGE,2011).

A cidade possui quinze ESF, a saber: ESF Aeroporto, ESF Alto do

Açude, ESF Alto do Córrego, ESF Amoreiras, ESF Bela Vista, ESF

Chapadinha, ESF JK, ESF Lagoa, ESF Novo Horizonte, ESF Nossa Senhora

de Fátima, ESF Paracatuzinho, ESF Primavera, ESF São João Evangelista,

ESF SESC e ESF Vila Mariana. Contendo ainda um laboratório municipal e

seis laboratórios particulares e um CAPS.

4.3 Delimitação do Público Alvo

Foram selecionados como critérios de inclusão os pacientes portadores

de anemia falciforme, com diagnóstico confirmado pelo teste do pezinho,

realizado pela secretaria municipal de saúde, nascidos entre os anos de 1999 a

2009, cadastrado no banco de dados da SMS de Paracatu- MG. Para seleção

de amostra, foram considerados como critérios de exclusão, sujeito portadores

de AF com idade superior ou inferior a estudada; pacientes não cadastrados

nos registros da SMS e os nascidos entre 1999 a 2009, que se negaram a

participar da pesquisa ou que não assinaram o Termo de Compromisso Livre e

Esclarecido.

4.4 Instrumentos para coleta de dados

Foi utilizado como instrumento de pesquisa a coleta de dados.

Inicialmente foi realizada uma pesquisa no banco de dados da Secretaria

Municipal de Saúde de Paracatu-MG, e a partir dos resultados obtidos dessa

pesquisa, foi elaborado um questionário e entregue ao público escolhido. Esse

questionário era constituído por questões de múltipla escolha e abertas para

discursão de alguns tópicos importantes da doença, oferecendo ao

entrevistado a liberdade e espontaneidade das respostas.

33

4.5 Aspectos Éticos

Os procedimentos éticos adotados nesta pesquisa seguiram as

indicações da Resolução 196/96, que trata das normas de pesquisas

envolvendo seres humanos; será levado em consideração o anonimato e o

sigilo dos participantes, todos os procedimentos metodológicos desse estudo

obedeceram aos padrões estabelecidos pela resolução. (BRASIL,1996).

Foi solicitada a permissão da Secretaria Municipal de Saúde do

município de Paracatu MG para o desenvolvimento da pesquisa. E antes da

aplicação do questionário aos portadores de anemia falciforme, foi explicado a

população envolvida sobre a pesquisa esclarecendo os seus objetivos e

solicitou-se a colaboração dos mesmos. Todos os envolvidos foram informados

quanto ao direito à privacidade e preservação do anonimato, e a liberdade de

não participar da pesquisa. Aos interessados em participar da pesquisa foi

aplicado um termo de consentimento livre e esclarecido, e todos assinaram o

mesmo.

4.6 Desenvolvimento do Estudo

O estudo foi desenvolvido em Paracatu MG, no período de Janeiro a

Junho de 2012.

Antes da realização da pesquisa foi encaminhado um ofício a Secretaria

Municipal de Saúde, solicitando a autorização para coleta de dados para

elaboração da pesquisa.

Após consentimento da SMS foi realizado um levantamento de registros

para obter todas as informações a cerca dos portadores de anemia falciforme,

cadastrados neste órgão, priorizando as crianças nascidas ente 1999 a 2009.

Através da pesquisa foi possível observar que são cadastrados na Secretaria

Municipal de Saúde, até o inicio do mês de abril de 2012, 44 (quarenta e

quatro) pacientes portadores de doença falciforme. Destes, 25 são nascidos no

período da qual este trabalho pretende analisar.

Posteriormente, com essas informações iniciaram-se as visitas

domiciliares aos participantes do presente estudo. Nestas visitas foram

explicados aos pacientes e seus responsáveis, os objetivos e justificativa do

34

trabalho. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento, como

recomenda a Resolução 196/96 do MS. Somente após assinatura, foi aplicado

o questionário que possuía 24 questões (ANEXO 1), todas as questões

estavam com linguagem clara, concreta e objetiva, que tinham por finalidade

avaliar questões socioeconômicas, conhecimentos a respeito da doença,

assistência prestada por órgãos públicos municipais, entre outras indagações.

Com base nos resultados foi feita a análise e interpretação dos dados e

a partir daí foram elaborados tabelas e gráficos para demonstrar as

informações obtidas em dados estatísticos.

35

5 RESULTADOS E DISCURSSÃO

O público alvo era constituído por 25 pessoas, destes só foi possível

entrevistar 19, pois quatro indivíduos mudaram de endereço ou de cidade e

não atualizaram seus cadastros na SMS, e dois estão sob os cuidados do

Conselho Tutelar, uma criança hoje reside no orfanato e outra foi adotada.

A partir dos resultados obtidos nas consultas à SMS de Paracatu-MG, da

aplicação dos questionários aos responsáveis pelos pacientes e levantamento

bibliográfico, avaliou-se a importância de um programa específico para a

cidade. O questionário tem duas partes: uma revela a situação sócio

demográfica das famílias dessas crianças, na segunda parte consta alguns

dados das crianças e questionamentos sobre a participação desses pacientes

em centro de referência para hemoglobinopatias, sua frequência de consultas

no determinado centro, a participação sistemática da ESF do município no

acompanhamento e tratamento dessas crianças, qual tipo de atendimento que

a família procura ao se deparar com as crises, quantas vezes a criança foi

internada nos últimos seis meses, se há a necessidade de um médico

Hematologista para a cidade de Paracatu-MG, se a criança faz uso de um

medicamento psicotrópico, se há uma aproximação entre as famílias para

reivindicar melhorias que beneficiarão seus filhos, se em Paracatu-MG existe

uma associação voltada para pacientes portadores da doença falciforme e

quais as principais dificuldades encontradas por essas famílias no

acompanhamento e tratamento desses pacientes.

36

5.1 Dados relacionados aos responsáveis

Gráfico 1 – Faixa etária dos responsáveis pelas crianças portadores da doença falciforme

Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável

pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012

O primeiro gráfico demonstra que 58% dos responsáveis por essas

crianças falcêmicas têm entre 29 a 39 anos, 26% entre 18 e 28 anos e 16% de

40 a 50 anos. A maior parte dos responsáveis pelas crianças , não possuem

maturidade suficiente, são mães de primeira viagem, que já enfrentam de cara

um obstáculo por não ter conhecimento sobre esta doença, que só depois do

nascimento do infante, que buscam saber quais as necessidades e como se

portar diante da doença. Salienta que se houvesse por parte do Estado uma

política de prevenção, sanaria grande parte das dificuldades que essas mães

enfrentam nas adversidades do dia a dia com a criação da criança portadora de

doença falciforme.

Gráfico 2 – Sexo dos responsáveis pelas crianças com Doença Falciforme



37

Com base na discussão realizada, o foco em destaque, fora que, a maior

porcentagem referente ao responsável pela criança falcemica é a mãe com

89,5% e o pai com 10,5%, e isso porque os pais têm que trabalhar para prover

uma vida digna para a família, enquanto as mães são obrigadas a abrir mão de

sua carreira profissional para suprir as necessidades advindas da DF.

Salienta que existe na primazia da realidade uma omissão da

administração pública, em fornecer uma vida digna para essas famílias, que

conforme a pesquisa de campo revela, muitas passam dificuldades financeiras,

pois o custo de vida é alto, pelo tratamento que é dispendioso e que é pela vida

toda. No trabalho realizado por Guimarães et al (2009), eles chegaram a

mesma conclusão em relação a dedicação das mães dispensadas aos seus

filhos que não podem assumir um trabalho fora de casa. Revelando que a

mulher tem seu instinto maternal e cuidador, em função disso, abrem mão de

outros exercícios de atividades externas para cuidar exclusivamente do seu

filho doente.

Gráfico 3 - Etnia das mães das crianças portadoras de DF



38

Gráfico 4 – Etnia dos pais das crianças portadoras de DF

Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012

Os gráfico 3 e 4 trazem que a maioria das crianças falcemicas, são filhas

de pais negros e pardos, demonstrando assim, que a doença surgiu no

continente africano, da descendência dos negros. Contudo a miscigenação

entre brancos e negros, surgida com a globalização, isso é, tal doença pode

advim de qualquer etnia. De acordo com Naoum e outros (2000), a distribuição

regional da DF na população brasileira se deu por dois fatores: a grande

quantidade de negros que vieram com a colonização e ao processo de

miscigenação que ocorre com intensidade nas diversas regiões brasileiras.

Gráfico 5 – Escolaridade dos responsáveis pelas crianças com DF.


39

O gráfico 5 mostra que 50% dos responsáveis pelas criança com DF

cursaram até o ensino fundamental, indicando assim que os mesmos são

analfabetos funcionais, isso é só sabem ler e escrever e sequer tem

conhecimento de interpretação do que redigem. Aqui é transparente a falha do

Estado não só em prevenir e remediar os casos da DF, mas também no que

diz respeito a disponibilizar a todo cidadão a possibilidade em ter uma

educação de qualidade. E isso acarreta um grande problema na sociedade,

pois dificulta a compreensão e o entendimento no que diz respeito a doença.

Para Kikuchi (2009) por atingir frequentemente a população negra em sua

maioria, alguns membros dessas famílias não sabem ler, e por isso há

dificuldade no entendimento das orientações passadas pelos profissionais, no

que diz respeito ao cuidado e às leis que garantem uma vida mais digna para

essas crianças.

Gráfico 6 – Renda Familiar dos responsáveis pelas crianças com DF.



O gráfico 6 revela que 61% das famílias das crianças com DF possuem

renda famílias de até 1 salário mínimo e 39% recebem de 2 a 4 salários

mínimos. Neste tópico destaca que existe uma dificuldade financeira de caráter

urgente, pois apenas os pais trabalham, uma vez que as mães têm que doar

todo o seu tempo as necessidades dos infantes portadores de DF.

40

O que poderia ser suprido se houvesse por parte do estado uma política

assistencialista que assegurasse total cobertura as necessidades das famílias

que passam por esse tipo de situação. Data vênia o entendimento legal o

requisito de um quarto do salário mínimo por pessoa para a concessão do

beneficio assistencial é totalmente inconstitucional, porque como por exemplo

as famílias das crianças com DF possuem necessidades que ultrapassam esse

requisito legal. Em seu estudo Felix, Souza e Ribeiro (2010) verificaram que a

qualidade de vida do paciente falciforme é dificultada por alguns fatores

interferentes como: habitação precária, desemprego ou trabalho mau

remunerado, isso poderia ser minimizado com o acompanhamento social e

psicoterápico, que deveria ser disponibilizado para esses pacientes, se

houvesse uma implementação efetiva de políticas publicas direcionadas a sua

abordagem.

Gráfico 7 – Conhecimento dos responsáveis sobre a Doença Falciforme.



O Gráfico 7 mostra que 95% dos pesquisados têm conhecimento sobre

o que é Anemia Falciforme e 5% não tem conhecimento, mas de acordo com

as respostas dadas, isso ressalta que o conhecimento das famílias sobre a DF

é vago e superficial, prejudicando a qualidade de vida da criança com .DF.

Como se ver:

“ É uma doença hereditária, causada no sangue. ” MHSC1

41

“ Não tem glóbulos vermelhos completos, em forma de lua, imunidade

baixa, requer cuidados especiais. ” LN

“ Vem de raízes, transmitida pelo negros e misturou com os brancos, eu

e meu marido tem os traços e meu filho saiu. “ MIS

“ É uma doença, infelizmente não tem cura, existe controle, criança

exige cuidados especiais. “ KRSM

“ Os glóbulos são defeituosos por falta de oxigenação, e em forma de

foice. “ SPS

De acordo com Braga (2007), a importância da educação dos pais ou

responsáveis é indispensável. Uma vez que são estes os responsáveis por

manter a hidratação e nutrição adequadas e de conhecer os níveis de

hemoglobina e sinais de palidez das crianças. Os familiares também devem

estar alertas sobre a importância de prevenção de infecções, através das

vacinações, do uso da penicilina profilática e encorajados a reconhecer as

crises e alterações que a doença causa. Guimarães et al (2009)

complementam que quando a família encontra-se bem estruturada e a relação

com a pessoa portadora da doença é harmoniosa , é possível obter bons

resultados no tratamento, mesmo nos casos clínicos mais complicados.

Gráfico 8 – Relação de Famílias que receberam o Aconselhamento Genético.


42

O Gráfico 8 revela que 95% das famílias não receberam

aconselhamento genético e que apenas 5% receberam, onde fica claro a

omissão da administração pública na publicidade e na divulgação do que se

trata a DF. Segundo Brunoni (2002) em seu estudo revela que o numero de

procedimentos e profissionais envolvidos no AG é insignificante, isso significa

que a maioria dos pacientes é atendida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e

não tem sua condição diagnosticada ou esclarecida, ressaltando que medidas

de prevenção primaria não estão sendo colocadas em prática.

5.2 Dados relacionados às crianças

Gráfico 09 – Relação de idades das crianças com DF.



O gráfico 09 demonstra que 63% do publico estudado está localizado na

faixa etária acima de 10 anos, 26% entre 5 e 9 anos e 13% de 2 a 4 anos.

43

TABELA 01

Apresentação da distribuição dos dados quanto ao sexo e etnia das crianças.

Variáveis Categoria %

Sexo Feminino Masculino

42% 58%

Etnia Negro (a) Pardo (a) Branco (a)

26% 58% 11%


Por se tratar de uma doença de origem genética e não ligada ao sexo,

existem poucas publicações abordando sobre o gênero na doença falciforme.

No presente estudo, foi encontrado um numero maior de crianças do sexo

masculino (58%), em relação ao de crianças do sexo feminino (42%) como

retrata a tabela acima.

Contrariando a literatura que diz que a maior concentração de

portadores da DF são da raça negra, o estudo indicou que do total pesquisado

58% são pardos, enquanto somente 26% são negros e 11% são brancos. Isso

pode ser justificado que com a globalização houve a miscigenação dos povos.

De acordo com Watanabe (2007), a anemia falciforme é uma doença

hereditária mais prevalente no Brasil, onde acomete 0,1 a 0,3% da população

negróide, com uma tendência a atingir uma parcela maior da população

brasileira, pois o país apresenta populações de diferentes etnias.

Gráfico 10 – Se as crianças estão sendo acompanhadas por Centro especializado em Hemoglobinopatias.


44

O gráfico 10 revela que 100% das crianças estão sendo acompanhadas

por centro de referência para Hemoglobinopatias, localizado na cidade de

Patos De Minas-MG. Vale ressaltar que algumas mães fazem esse tratamento,

pela obrigatoriedade e fiscalização do conselho tutelar, pois a secretária de

saúde do município é obrigada a manter a frequência do tratamento desses

pacientes. Portanto fica demonstrado que alguns pais fazem esse

acompanhamento não por consciência da gravidade e da necessidade da

doença, mas sim por receio de perder a guarda de seus filhos,

Gráfico 11 – Frequencia de consultas no Centro de referências para Hemoglobinopatias.



O Gráfico 11 mostra que 63% das crianças tem um acompanhamentos

de 6 em 6 meses no centro de referencia para hemoglobinopatias, 26% 1 vez

ao ano e 11% de 3 em 3 meses. A freqüência das consultas ao centro de

referência para hemoglobinopatias depende do estagio em que se encontra a

doença, isso é, conforme a idade do paciente e alguns fatores que aumentam o

grau em que se encontra a doença. De acordo com Braga (2007), a

regularidade às consultas deve ser realizado a cada dois ou três anos de vida.

Dos quatro anos, o retorno pode ser feito a cada seis meses ou mais

precocemente das necessidades de cada paciente.

45

Gráfico 12 – Porcentagem das famílias recebem acompanhamento sistemático pela ESF do município.


No gráfico acima pode se verificar que 90% das famílias não têm

atendimento sistematicamente pela ESF de seu bairro e apenas 10% dos

entrevistados relataram que possuem tal atendimento. Desta forma as ações

preventivas para minimizar efeitos advindos da doença estão dificultadas e

consequentemente diminuídas. Araujo (2007) salienta que os portadores de DF

deveriam ser incluídos num programa de Atenção integral, com isso mudaria a

historia natural da doença. Essa integralidade deve ser constituída de

assistência multiprofissional com foco no cliente, com ações comprovadas na

prevenção.

Gráfico 13 – Tipo de atendimento preocupam em crises decorrestes da doença.



46

A maioria das famílias em caso de crises decorrentes da doença

procuram o Pronto Socorro municipal, totalizando 84% dos entrevistados e

apenas 16% tem a condição de serem atendidos em Hospital Particular. Essa

realidade mostra que as famílias em maior escala não tem condição financeira

de arcar com um plano de saúde e ter um melhor atendimento nessa hora tão

difícil. Aqui cabe mencionar que se houvesse um incentivo pelo Estado em

fornecer um benefício assistencial para essas crianças facilitaria ao internado

promoção da saúde e de uma vida digna.

Nesse mesmo sentido, Felix; Souza e Ribeiro (2010) demonstram em

seu estudo que pacientes que a DF necessitam de uma atenção maior por

parte dos órgãos públicos, principalmente pelo sistema de saúde e promoção

social do município, onde essas medidas refletirão na melhora do quando do

paciente e na sua qualidade de vida.

Gráfico 14 – Quantas vezes a criança foi internada nos últimos seis meses.



Analisando o gráfico 14 a maioria das crianças ficou internada duas

vezes nos últimos seis meses, muitos já estão com a doença estável, contudo

tem os que possuem um grau tão elevado da doença que estão no caráter de

urgência e necessitam de cuidados especiais. De acordo com Batista e

Andrade(2005) ,o diagnostico precoce e o acompanhamento clínico antes do

surgimento dos sintomas e complicações melhoram consideravelmente a

47

qualidade de vida, resultando em menor número de internações, evolução no

desempenho escolar, consequentemente redução no casos de mortalidade.

Gráfico 15 – Necessidade de um médico Hematologista para a cidade de Paracatu-MG


Ficou comprovado no gráfico 15 onde se teve 100% de resposta

evidenciando a necessidade de um médico especialista na área, um

hematologista, pois Paracatu é uma cidade com grandes índices de portadores

da DF, sem falar dos que possuem o traço da doença, que futuramente

poderão gerar filhos portadores da DF. Por isso é notória a necessidade de um

especialista para orientar e direcionar as famílias portadoras da doença

falciforme. Jesus (2010) relata que as pessoas com doença falciforme

necessitam de assistência especializada, prestada por equipe multiprofissional

qualificada, sendo de fundamental importância o acompanhamento e o

tratamento clínico.

48

Gráfico 16 – A criança faz uso de medicamentos psicotrópicos.



O gráfico 16 mostra que a 62% das crianças não fazem uso de

medicamentos psicotrópicos e que 38% utilizam tais medicamentos quando

estão internados e no momento de fortes crises. Ademais só utilizam acido

fólico, PV oral e hiytrea, claro dependendo da idade e do grau da doença.

Segundo Jesus (2010), os medicamentos que compõem o tratamento da DF

são o ácido fólico (de uso contínuo), penicilina ora ou parenteral, de uso

obrigatório para crianças até cinco anos de idade, e no caso de necessidade

analgésicos, antibióticos e antiinflamatórios. A hidroxiuréia (hitreya),é um

medicamento usado segundo protocolo, e quem faz o seu uso relatam

considerável redução e periodicidade das crises dolorosas, consequentemente

melhora na qualidade de vida e maior longevidade. No caso de crises mais

severas, e nos casos diagnosticados mais tardiamente, Batista e Andrade

(2005) relatam que é necessário o uso de morfina na terapêutica.

49

Gráfico 17 – Existe uma aproximação entre os responsáveis das crianças para reivindicar melhorias


O gráfico 17 tem 100% de repostas negativas no que diz respeito à uma

aproximação entre os resposáveis por essas crianças para reivindicar

melhorias para as mesmas, Infelizmente não existe a conscientização popular

da importância de unirem-se para reivindicar melhores atendimentos e

cuidados para com a DF, nem por parte dos próprios pais das crianças. E isso,

só ocorre pela falta de conhecimento de seus direitos e dos deveres do Estado

em garantir a saúde e uma vida digna para todos os cidadãos.

Gráfico 18 – Há em Paracatu uma Associaçao voltada ao cuidados de portadores da DF.



50

O gráfico 18 tem um total de 100% das respostas, onde mostra que não

existe em Paracatu-MG uma associação que represente os portadores de DF.

O que restou claro nesta questão fora que as famílias têm consciência da

importância da criação de um órgão para representá-los perante o Estado e a

sociedade para a fiscalização do atendimento e a criação de políticas voltada

para melhorar a viabilização do fornecimento de atendimento e meios viáveis

para um bom tratamento da doença, pois na cidade de Paracatu não existe

nenhum programa de atenção integral para o tratamento da doença falciforme.

Foi questionado aos entrevistados o que melhoraria com a criação de uma

Associação, destacam-se alguns dos posicionamentos das famílias falcemicas

referente ao tema:

“Sim, melhoraria tudo, reivindicação pelos direitos da criança“. RXC

“Há, teria um especialista nesta área, garantir os direitos da criança”.

GPQ1

“Sim, melhoraria tudo, através da Associação poderia reivindicar os

médicos hematologista e outros pediatras, facilitaria a reivindicação dos

direitos dessas crianças“. MHSC

“Tem necessidade, melhoraria muito, haveria um médico

hematologista, entre outras coisas“. RSN

“Sim, há a necessidade, na união das famílias, reivindicar direitos

que as crianças possuem perante a lei e trazer mais conhecimentos“. SPS

Na última questão indagada aos entrevistados que tinha como foco

quais as principais dificuldades encontradas no acompanhamento e

tratamento das crianças com DF, foi constatado a total discriminação que

existe em sanar as necessidades dos pacientes falcemicos, isto é, a

precariedade no atendimento e fornecimento de consultas, a falta de

transporte digno, falta de profissionais qualificados, entre outros. Fica

comprovado que existe um total descaso em relação a uma doença tão

importante e que merece total atenção do poder público. Alguns relatos dos

responsáveis por essas crianças:

“Precariedade de profissionais qualificados na área da pediatria,

relacionamento com enfermeiros, deslocamento para consultas com um

médico hematologista“. SPS

51

“Atendimento precário, viagens perigosas, médicos pediatras, falta de

um hematologista, etc...” RXC

“Marcação de consultas demoradas, profissionais despreparados

para atendimento, atendimento precário, transporte buscado em casa, falta

de um médico hematologista”. GPQ

“Falta de conhecimento da doença por muitos médicos, viagem

cansativa, atendimento precário“. MHSC

“Dificuldade para viajar“. RSN

Guimarães e outros (2009), revelam em seu estudo o quanto é

indispensável os familiares receberem apoio de uma equipe de saúde

qualificada, afim de amenizar as situações do dia a dia no cuidado com seus

filhos. Com isso os profissionais devem ampliar seu foco de assistência,

oferecendo apoio individualizado de acordo com contexto social em que vivem.

Consequentemente os tornará mais aptos absorver conhecimento sobre a

doença, melhorando o cuidado a ser prestado.

52

6 CONCLUSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS

O respectivo estudo identificou que os responsáveis pelas crianças

portadoras da DF estão despreparados para lidar com uma situação nada

simples para eles, a maioria possui apenas o ensino fundamental e alguns

apenas sabem escrever seus próprios nomes, ficando notável a falta de

conhecimento para absorver algumas informações importantíssimas no

acompanhamento e tratamento dessas crianças.

Além disso, ficou claro que as famílias não tem um poder econômico

aquisitivo necessário para suprir alguns fatores importantes no tratamento das

crianças, que necessitam de uma alimentação adequada, medicamentos e

vacinas que muitas vezes não são disponibilizados pelos órgãos públicos

responsáveis, mostrando assim uma falha no atendimento público.

Outro ponto importantíssimo é o aconselhamento genético, onde os

pais teriam um acompanhamento com uma equipe multiprofissional que lhes

traria informações necessárias para decidirem se vão assumir uma grande

responsabilidade em ter uma criança com a DF, mas as maiorias dos pais

relataram que não tiveram o AG, uma grande omissão dos órgãos públicos no

que diz respeito à atenção primaria, onde se aborda a prevenção da doença.

Outros pontos abordados no estudo evidenciaram a importância de se

ter em Paracatu-MG que é uma cidade endêmica para DF, um programa

específico para cuidar dessas crianças, que contenha na equipe

multiprofissional um médico hematologista para sanar algumas dificuldades

encontradas pelas famílias.

Foi constatado que não existe uma Associação que defenda os

interesses dos portadores da DF na cidade, todos os responsáveis querem que

se crie um órgão para lutar pelos direitos desses pacientes, mas ninguém entre

os citados tem interesse de tomar algum ato de iniciativa para solucionar esse

impasse.

Portanto fica evidente, que é necessário, mais atenção para com

esses pacientes, que se crie medidas profiláticas na cidade para minimizar a

incidência da doença, que tende a crescer. E que os órgãos responsáveis

cumpram os seus deveres, pois está previsto na lei que todos têm direito a

saúde e uma vida digna.

53

REFERENCIAS

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57

APÊNDICES

58

APÊNDICE A – Questionário aplicado aos entrevistados ENTREVISTA ESTRUTURADA

DADOS DO RESPONSÁVEL PELA CRIANÇA 1.Iniciais do responsável:____________________________ 2 Data de Nascimento: ____/____/_____ 3 Sexo: ( )M ( )F 4 Cor dos pais declarado:

Mãe: ( )Negro ( )Branco ( )Parda ( )Amarela ( )Indígena

Pai:( )Negro ( )Branco ( )Parda ( )Amarela ( )Indígena

5 Escolaridade: ( ) Fundamental ( )Médio ( )Superior ( ) OUTROS

a.Em caso de outros, Quantos anos estudou?______________________

6 .Renda Familiar: ( ) Até 1 Salário Mínimos ( )2 a 4 Salários Mínimos ( ) 5 ou

mais Salários mínimos.

7.A família tem conhecimento sobre o que é Anemia Falciforme?

( )SIM ( )NÃO

Se sim qual sua informação? _______________________________________

8.A família recebeu aconselhamento genético? ( ) SIM ( ) NÃO

DADOS DA CRIANÇA

1.Iniciais da

criança:_________________________________________________________

10.Data de nascimento: __/__/__

11.Sexo: ()M ( )F

12.Cor declarada: ( )Negro ( )Branco ( )Parda ( )Amarela ( )Indígena

13.A criança está sendo acompanhada por centro de referência para

hemoglobinopatias? ( )SIM ( )NÃO

59

14.Se a resposta for sim qual é o centro de referência para hemoglobinopatia

_________________________________________________________

15.Se a resposta for sim, qual a frequência das consultas no centro de

referência para hemoglobinopatia?

( ) 1 vez por mês ( ) 3 em 3 meses ( ) 6 em 6 meses ( ) 1 vez por ano

16.Se a resposta for não, porque esse acompanhamento não esta sendo

realizado?_______________________________________________________

_______________________________________________________________

_______________________________________________________________

_______________________________________________________________

17.A criança está sendo acompanhada sistematicamente pela Estratégia de

Saúde da Família do município? ( ) sim ( ) não

18.No caso de crises decorrentes da anemia falciforme, procura qual tipo de

atendimento?

( ) Pronto Socorro ( ) ESF ( ) Hospital Particular ( )

Outros

19.Quantas vezes a criança foi internada nos últimos seis meses? Por quanto

tempo?

_______________________________________________________________

_______________________________________________________________

_______________________________________________________________

_______________________________________________________________

20.Há a necessidade de um médico Hematologista para a cidade de Paracatu?

( ) SIM ( ) NAO

21.Faz uso de medicamentos psicotrópicos? ( ) SIM ( ) NÃO

a. Se sim, o que deve ser feito, a fim de que se possa evitar/minimizar o

uso

destes._____________________________________________________

___________________________________________________________

___________________________________________________________

_________________________________________________________

60

22.Existe uma aproximação entre os responsáveis por essas crianças, para

reivindicar

melhorias?______________________________________________________

_______________________________________________________________

_______________________________________________________________

_______________________________________________________________

23.Há em Paracatu uma Associação voltada à necessidade dos portadores de

anemia falciforme?

( ) SIM ( ) NÃO

a.Se não, há a necessidade da criação de uma Associação? O que

melhoraria?

____________________________________________________________

____________________________________________________________

____________________________________________________________

____________________________________________________________

24.Quais as principais dificuldades encontradas no acompanhamento e

tratamento do paciente

_______________________________________________________________

_______________________________________________________________

_______________________________________________________________

_______________________________________________________________

61

APÊNDICE B – Autorização para a coleta de dados

Oficio

Paracatu, 15 de março de 2012

Assunto: solicitação para execução de pesquisa.

Prezado Secretário,

A Faculdade TECSOMA, ciente do seu relevante trabalho para com a saúde do Município de Paracatu, vem apresentar a aluno Bruno Henrique Ferreira da Cunha, acadêmico do 8º período do Curso de Biomedicina da Instituição Faculdade Tecsoma – Paracatu - MG, e por meio deste solicitar ao Sr. Secretário Municipal de Saúde autorização para realização do Projeto de pesquisa de Conclusão de Curso com fins científicos, cujo tema “ANEMIA FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE À CARENCIA DE UM PROGRAMA ESPECIFICO PARA PORTADORES NASCIDOS ENTRE 1999 A 2009”, no período março a junho de 2012. Desde já agradecemos pela atenção e contamos com sua colaboração.

Colocamo-nos totalmente à disposição para demais esclarecimentos.

Atenciosamente,

_____________________

Coordenadora

A excelentíssimo senhor Secretário de Saúde Tobias....................................

62

APÊNDICE C- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (Conselho Nacional de Saúde, Resolução 196/96)

Eu,___________________________________________________________, RG ___________________, DECLAROpara fins de participação em pesquisa, na condição de representante legal do sujeito objeto da pesquisa, que fui devidamente esclarecida sobre Projeto de Pesquisa intitulado: ANEMIA FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE À CARENCIA DE UM PROGRAMA ESPECIFICO PARA PORTADORES NASCIDOS ENTRE 1999 A 2009, desenvolvido pelo acadêmicoBruno Henrique Ferreira da Cunha do 8º Período de Biomedicina da Faculdade TECSOMA. Este estudo justifica-se pelo fato de aumentar o conhecimento de ambas as partes, verificando a realidade do atendimento prestado às crianças com anemia falciforme e sua eficácia em relação às necessidades destes pacientes.

Ao representante legal do sujeito objeto deste estudo, serão garantidos os esclarecimentos que se fizerem necessários, antes e durante o curso do estudo, bem como o sigilo e privacidade dos dados envolvidos na pesquisa e a liberdade de recusar-se em participar ou cancelar o seu consentimento sem penalização alguma e sem qualquer prejuízo. Os dados e informações provenientes deste estudo serão utilizados com fins de produção do Trabalho de Conclusão de Curso, requisito parcial para a obtenção do título de Bacharel em Biomedicina pela Faculdade TECSOMA. DECLARO, para os devidos fins, que após convenientemente esclarecida pelo pesquisador e ter entendido o que me foi explicado, consinto voluntariamente a participar desta pesquisa.

Paracatu _____ de __________________ de 2012.

______________________________ Assinatura do Declarante

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