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GrupodeTrabalhoOPP-IntervençãoPsicológicanosCuidadosPaliativos GuiaOrientadorparaaIntervençãoPsicológicanosCuidadosPaliativos
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1.Introdução
Os doentes e familiares que se deparam com doenças ameaçadoras da vida têm necessidades
especiais.Ocontributodospsicólogosnesteacontecimentodevidaécrucial,dadoquepelasua
formação profissional direcionada para a regulação emocional e alívio do sofrimento, são os
profissionaismaiscapacitadospara intervirnosentidodaconstruçãodesignificadodesituações
complexaseparaajudaroutrosprofissionaisareconheceremeidentificaremestasquestões.
Este guia tem como objectivo auxiliar os psicólogos na intervenção com doentes e famílias de
cuidadospaliativosouáreasrelacionadas.1.
Nesteguiadescrevem-seas funçõesetarefasdospsicólogosemcuidadospaliativosquepodem
serdivididasem3grandesgrupos:a)Intervençãoeacompanhamentododoenteedafamília,no
âmbitoda intervençãodaequipadecuidadospaliativosouáreas relacionadas;b) Intervençãoe
acompanhamento no luto; c) Intervenção e acompanhamento dos elementos das equipas de
cuidadospaliativos.
Cadaumdestespontosseráabordadoemdetalhe,explicitandoasquestõesrelacionadascoma
avaliação de necessidades, avaliação de sintomas, intervenções e estratégias psicológicas e
questõeséticasedeontológicaspertinentesaotrabalhodospsicólogosnestecontexto.
Espera-se que este guia seja um instrumento organizador do trabalho clínico dos psicólogos e
beneficietodosaquelesquesejamalvodasuaintervenção.
1 OsCuidadosPaliativossãoumaabordagemquemelhoraaqualidadedevidadosdoentesedassuasfamíliasqueenfrentamproblemasassociadosàsdoençasameaçadorasdavida,atravésdaprevençãoealíviodosofrimentopelaidentificaçãoetratamentoprecocedadoreoutrosproblemasfísicos,psicossociaiseespirituais. Além do trabalho integrado em equipas de cuidados paliativos, muitos colegas trabalham em áreasrelacionadas,queenvolvemabordagenspaliativas. Abordagens paliativas são asmedidas terapêuticas sem intuito curativo praticadas pelos profissionais quenãoestãointegradosnumaunidade/equipadecuidadospaliativosequevisamminorarasrepercussõesnegativasdadoença sobre o bem-estar global do doente, nomeadamente em situação de doença ameaçadora da vida (PlanoEstratégicoparaoDesenvolvimentodosCuidadosPaliativos–Biénio2017-2018,2016).
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2.ContextualizaçãodosCuidadosPaliativos
Na históriamais recente, omovimento dos cuidados paliativos tem como principais bases dois
acontecimentos.Oprimeiro sãoos avançosnamedicinado iníciodo séculoXX, que trouxeram
melhoriasaoscuidadosdesaúdedisponíveis,permitiramacuradediversasdoençaseconduziram
aoaumentodaesperançamédiadevida.Osegundotemavercomasalteraçõessociaisvividasna
época,comasmulheresaocuparemumlugarnomercadodetrabalhoeadeixaremdeserapenas
responsáveispelos trabalhosdomésticos.Estasalterações transferiramoscuidadosaosdoentes
graveseaosmoribundosparadentrodasinstituiçõesdesaúde.
Estas mudanças trouxeram algum preconceito negativo quanto às doenças incuráveis, que
passaramaservistas,pormuitosprofissionais,comocasosdeinsucesso.Estasituaçãocriouum
tabusobreotemadamorte.Noentanto,apartirdosanos50,asperspectivasdosprofissionais
começam a alterar-se. É nesta altura que surgem as primeiras referências na literatura aos
aspectosdacomunicaçãocomosdoentespaliativos,aoscuidadosmaisadequadosaprestarno
fimdevidaeàrelaçãoinequívocaentreosestadosfísicoseosestadospsicológicos.
Éo trabalhodeCicely Saunders (s.d.), consideradaa fundadorados cuidadospaliativos actuais,
quevemalteraraformacomooscuidadoseramprestadosaosdoentesincuráveis.Duranteoseu
percursoprofissional,aprofundouosseusconhecimentosmédicossobreocontrolodador,mas
também começou uma reflexão fundamental acerca da importância da intervenção
multidisciplinar emcuidadospaliativos. Sãoestesosprincipais fundamentosdoStChristopher’s
Hospice, instituiçãoquecriouequecontinuahojeaserumadasinstituiçõesdereferêncianesta
área. O conceito mais importante introduzido por Saunders é o da “dor total”, expressão que
tenta transmitir as diferentes dimensões do sofrimento vivido pelos doentes que eram
acompanhadosemcuidadospaliativosequedáàpalavradorvertentesemocionais,psicológicas,
sociaiseespirituaisque,namedicina,eramaindapoucotrabalhadas.
O trabalhodeCicely Saunders (s.d.) estavamuito relacionado comasdoençasoncológicas eos
cuidadospaliativoscomeçaram,porisso,adesenvolver-seassociadosàáreaerelacionadoscoma
ideia de doente terminal. No entanto, e com a ajuda da definição avançada pela Organização
MundialdeSaúde(OMS,2002), temsidocrescentementepossível,esclareceroâmbitorealdos
cuidadospaliativos,quaisosseusobjectivoseaquemsedirigem.
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2.1.OquesãoosCuidadosPaliativos?
ParaaOMS(2002),oscuidadospaliativossãoumaabordagemquemelhoraaqualidadedevida
dosdoentesedassuasfamílias,queenfrentamproblemasassociadosàsdoençasameaçadorasda
vida,atravésdaprevençãoealíviodosofrimentopelaidentificaçãoetratamentoprecocedadore
outrosproblemasfísicos,psicossociaiseespirituais.Ainterpretaçãodoquesãoestescuidados,ea
quem se dirigem, alterou-se de tal forma que hoje se acredita que as equipas de cuidados
paliativospodem intervir aomesmo tempoque as equipasqueprestam cuidados curativos, ou
que tenham intenção curativa, à pessoa que está doente. Na verdade, as equipas de cuidados
paliativospodemintervirjuntododoenteedasuafamíliadesdeomomentododiagnóstico.
Oscuidadospaliativossãosempreprestadosporumaequipaenãoépossívelaumprofissional,
quetrabalhesozinho,ounãoinseridonumaequipadecuidadospaliativos,afirmarqueospresta.
Oqueé,então,umaequipadecuidadospaliativos?
Umaequipade cuidadospaliativoséumconjuntodeprofissionais, com formaçãoespecíficana
área, que trabalha de forma interdisciplinar, acompanhando cada doente e a sua família. O
funcionamentodasequipasdiferedocontextoondeactuam,poisexistemequipasdomiciliárias,
equipas de internamento ou equipas intra-hospitalares de cuidados paliativos. As suas funções
podemserdeconsultoriaaoutrosserviços,decolaboraçãonaprestaçãodecuidadosadoentesà
responsabilidadedediferentesespecialidadesmédicas,oudeprestaçãodecuidadosadoentesà
suaexclusivaresponsabilidade.
Tal como são váriosos contextosondeactuam,assimdiferemoselementosque constituemas
equipas. Em Portugal, a Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (2016), no seu documento
“Plano Estratégicopara oDesenvolvimentodosCuidados Paliativos (PEDCP); Biénio 2017-2018”
apresentaa constituiçãodasdiferentesequipase, em todas,onúcleo central é constituídopor
médicos, enfermeiros, psicólogos e técnicos de serviço social. Existem, depois, profissionais de
outras áreasquepodemcolaborar comaequipa, tais como fisioterapeutas, terapeutasda fala,
terapeutasocupacionais,conselheirosespirituaisereligiososeatévoluntários.
São vários os profissionais que podem contactar comestes doentes e estas famílias. E,mesmo
sem estarem integrados numa equipa de cuidados paliativos, são chamados a dar resposta às
necessidades específicas que estas pessoas apresentam. Neste contexto, o profissional
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desempenharáumaabordagempaliativa,quepodeserdefinidacomoumamedida terapêutica,
sem intuito curativo, praticada por profissionais não integrados numa equipa de cuidados
paliativos,equevisaminoraras repercussõesnegativasdadoençasobreobem-estarglobaldo
doenteedasuafamília.
Apesar de ser fundamental que qualquer profissional de saúde, incluindo os psicólogos, tenha
competênciasbásicaspara responderaestas situações,é também importanteque reconheçao
impacto da intervenção especializada junto destas pessoas. Ou seja, é fundamental que as
referenciações sejam feitas, em tempo útil, orientando o doente e a família para equipas que
consigam,adequadamente,prestaraajudanecessária.
2.2.APsicologianosCuidadosPaliativos
Cicely Saunders (s.d.) reconheceu desde sempre a importância da interdisciplinaridade nos
cuidados paliativos, chamando a psicologia à participação nos cuidados dos doentes e famílias.
Hojeemdiaexistemváriasassociaçõesprofissionaisdecuidadospaliativosnomundo.NaEuropa,
estasassociaçõesreúnem-senaEuropeanAssociationforPalliativeCare(EAPC),daqualfazparte
aAssociaçãoPortuguesadeCuidadosPaliativos(APCP).Emtodasasassociaçõesactuaistêmsido
feitasreferênciascadavezmaisespecíficasaotrabalhodosPsicólogoseemmanuaisreconhecidos
internacionalmente,comoo“OxfordTextbook forPalliativeMedicine” (2015),existemcapítulos
dedicadosaotrabalhodapsicologianocampodoscuidadospaliativos.Ossistemasnacionaisde
saúde também se têm debruçado sobre este campo, com documentos orientadores para a
prestaçãodecuidadoseparaaorganizaçãodeserviços.
As associações profissionais de psicologia têm criado grupos de trabalho que se dedicam ao
desenvolvimento de documentos e políticas sobre o trabalho dos psicólogos nos cuidados
paliativosecomdoentesemfimdevida.AAmericanPsychologyAssociation,aBritishPsychology
Association e também o Consejo General de la Psicología en España, por exemplo, têm
documentossobreotrabalhodopsicólogoemcuidadospaliativos.Esteguiaseráocontributoda
OPPparaotrabalhodesenvolvidopelospsicólogosportuguesesnestaárea.
Existem princípios específicos dos cuidados paliativos que chamam à intervenção especializada
dos psicólogos, tais como a integração das questões psicológicas no plano de cuidados traçado
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para o doente, a participação activa do doente na construção deste plano de cuidados, mas
tambémoapoioàfamília,queévistapelaequipacomopartedoalvodecuidados.
Esta última observação remete-nos para um primeiro ponto importante deste Guia: quais são
entãoasfunçõesetarefasdopsicólogoemcuidadospaliativos?Podemosdividi-lasem3grandes
grupos:
a) Intervenção e acompanhamento do doente e da família, no âmbito da intervenção da
equipadecuidadospaliativos;
b) Intervenção e acompanhamento no luto; pois tal como está definido, a intervenção da
equipadecuidadospaliativosnãoterminacomamortedodoente;
c) Intervençãoeacompanhamentodoselementosdasequipasdecuidadospaliativos.
Maisdoquerealizaractospsicológicoscomocompetemàsuadescriçãoprofissional,opsicólogo
deveserumprovedordodoente,mediandoasuarelaçãocomosprofissionaisdesaúdeecoma
família.Esteéopapelprimordialdaintervençãodospsicólogosnoscuidadospaliativos.Apessoa
doente deve ser ouvida e respeitada nos seus interesses, motivações e necessidades. A
comunicação entre todos os envolvidos é fundamental para que este respeito exista e seja
manifestado por todos. Da mesma forma, é importante que todos os envolvidos consigam
comunicarentresi,paraqueassoluçõescriadassejamaceitesportodosealcancemoseumelhor
níveldeeficácia.
A intervenção do psicólogo, e da equipa, dependerá da fase da doença que o doente e a sua
famíliaestãoaviver.Existemreaçõespsicológicasmaisexpetáveisefrequentesemcadaumadas
fases.
Fase da
Doença
DescriçãodaFasedaDoença Reações Psicológicas
Frequentes
Diagnóstico Diagnósticodadoença,quepodedurarmaisoumenos
tempo,medianteanecessidadedeexamesadicionaisou
deestadiamentodadoença.
Choque, negação,
ansiedade, sintomas
depressivos
Fase
Curativa
Fase de tratamentos dirigidos à doença, como a
quimioterapia, radioterapia ou cirurgia, que são
Incerteza, medo de
recidiva, lidar com a
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realizadoscomointuitodecuraroucontrolaradoença
diagnosticada. Nada impede a intervenção das equipas
de cuidados paliativos, mas os objectivos ainda são
muitofocadosnapossibilidadedecuraouestabilização
comorbilidade, fadiga
crónica,psicastenia
Progressão
deDoença
Momento de agravamento súbito dos sintomas e da
condição física do doente ou momento de notícia de
reaparecimentodadoença.
Choque, negação,
ansiedade, sintomas
depressivos,revolta
Mudança
doplanode
cuidados
Fase em que são suspensos todos os tratamentos
considerados fúteis, optimizando todos os cuidados
dirigidos ao controlo sintomático, ao bem-estar e à
qualidadedevida.
Choque, negação,
ansiedade, sintomas
depressivos,revolta
Fase
Terminal
Recordarqueesta fasepodecomeçar6mesesa1ano
antes damorte do doente. É uma terminologiamuitas
vezes erroneamente utilizada e por isso, mal
compreendida.
Angústia, ansiedade,
sintomas depressivos,
negação
Fase de
Agonia
Habitualmenteosúltimos3a5diasantesdamortedo
doente, mas pode prolongar-se durante mais tempo.
Envolve,muitasvezes,ausênciatotaldevidaderelação,
asuspensãoquasetotaldasterapêuticaseasuspensão
totaldequalquermedidaconsideradainvasiva.
Sintomatologia ansiosa
e/oudepressiva,reações
de evitamento, de
negação,
Morte Sempre que possível, a equipa tentará antecipar este
momentoeestarpresentenomesmo,paraadequaros
cuidadosqueraodoente,queràfamília.
Angústia, ansiedade,
sintomas depressivos,
alívioeculpa.
Luto Apoioprestadoàsfamílias,duranteumperíodomaisou
menos longode tempo,medianteasnecessidadeseos
pressupostosdecadaequipa.
Luto normal, luto
patológico,
sintomatologia
depressivae/ouansiosa.
Em qualquer uma das fases os comportamentos apresentados pelos doentes e pelas famílias
podemserdiversos,dependendodascaracterísticasindividuaisdecadaumedasdinâmicasque
se geram entre todos. Na actualidade, as inúmeras fontes de pesquisa na internet e nas redes
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sociaispodemajudarodoenteeafamíliaaintegrarinformaçãosobreasuadoença,comopode
suscitar dúvidas e angústia. Por estas razões, em qualquer que seja a fase emque o psicólogo
encontraodoenteeasuafamília,deveavaliarsemprequaloníveldeinformaçãoqueaspessoas
têmequaloníveldecompreensãoeaceitaçãoquefazemdamesma.
2.3.FormaçãoemCuidadosPaliativosparaPsicólogos
A formação contínua e específica deve fazer parte dodesenvolvimentode todos os psicólogos,
independentemente da área em que trabalham. Como qualquer outra área de intervenção, o
trabalho do psicólogo em cuidados paliativos requer formação inicial, que se debruce sobre os
temas mais prevalentes e as estratégias mais adequadas e eficazes nesta área, preparando
tambémopsicólogoparagerirasquestõeséticasquelheestãorelacionadas.
O Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos – Biénio 2017-2018
apresenta3níveisdeformaçãodiferentes,noquetocaaestaaárea.
FormaçãoBásica Nível de formação alcançado com programas ou actividades formativas
de duração entre 18 a 45h. Podem ser lecionadas na formação pré-
graduada ou através do desenvolvimento profissional contínuo. Tem
comodestinatáriososalunoseosprofissionaisdesaúdeemgeral.
Formação
Intermédia
Nível de formação alcançado com programas ou actividades formativas
deduraçãoentre90a180h.Podemserlecionadasempós-graduaçãoou
através do desenvolvimento profissional contínuo. Tem como
destinatáriososprofissionaisdesaúdequetêmcontactofrequentecom
doentes com necessidades paliativas,mas que não fazem dos cuidados
paliativosasuaactividadeprincipal.
FormaçãoAvançada Nível de formação alcançado através de Mestrado, Doutoramento ou
Pós-Graduação com mais de 280h, com componente de estágio em
UnidadesdeCuidadosPaliativoscomcredibilidadereconhecida.Ashoras
são lecionadas como Pós-Graduação e devem ser acompanhadas por
desenvolvimentoprofissionalcontínuo.Temcomodestinatáriostodosos
profissionais de saúde que têm como foco principal do seu trabalho os
cuidadospaliativosjuntodedoentescomnecessidadescomplexas.
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OGrupode Trabalhopara a FormaçãodePsicólogos emCuidadosPaliativosda EAPC (Juenger,
Payne, Costantini, Kalus & Werth, 2010) publicou um conjunto de linhas orientadoras para
uniformizarasformaçõesexistentesparapsicólogosnosdiferentespaísesdaUniãoEuropeia,zona
deintervençãodaEAPC.Estegrupodefiniuqueaformaçãopós-graduadaemcuidadospaliativos
parapsicólogosdeveriacobrirosseguintestemas:
1. AspectosBásicosdosCuidadosPaliativos:história,filosofiaedefinições
2. PapelProfissionaleAuto-Imagem
3. AvaliaçãoPsicológicaeDocumentação
4. CounsellingePsicoterapia
5. Consultoria,SupervisãoeApoioàEquipa
6. Investigação
7. Auto-ConsciencializaçãoeAuto-Cuidado
8. Ética
9. DiversidadeCultural
10. Política,OrganizaçãoeSensibilização.
Todosestestemasdevemserdesenvolvidoscomformaçãoteóricaecomsupervisãodaprática,
dotandoopsicólogoemcuidadospaliativosda capacidadedeconstruir respostasadequadasàs
necessidades mais complexas que se apresentam. Estas necessidades podem surgir a nível da
prestação de cuidados direitos, dentro da equipa de cuidados paliativos, na interacção dos
cuidados paliativos com a sociedade,mas também a nível individual, do profissional enquanto
pessoa.
Síntese
• Uma equipa de cuidados paliativos é constituída por profissionais, com formação
específicanaárea,quetrabalhadeformainterdisciplinar,acompanhandocadadoentee
asuafamília.
• O funcionamento das equipas difere do contexto onde actuam. Existem; equipas
domiciliárias, equipas de internamento ou equipas intra-hospitalares de cuidados
paliativos.
• Existem princípios específicos dos cuidados paliativos que chamam à intervenção
especializadadospsicólogos,taiscomoaintegraçãodasquestõespsicológicasnoplano
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decuidadostraçadoparaodoente,aparticipaçãoactivadodoentenaconstruçãodeste
planodecuidados,mastambémoapoioàfamília.
• Aintervençãodopsicólogo,edaequipa,dependerádafasedadoençaqueodoenteea
suafamíliaestãoaviver.
• OPlanoEstratégicoparaoDesenvolvimentodosCuidadosPaliativos–Biénio2017-2018
apresenta 3 níveis de formação: Básica (18 a 14horas); Intermédia (90 a 180horas) e
Avançada(maisde280h).
3.Referenciação
A referenciaçãopara intervençãopsicológicapodeocorrer emduas grandes áreasde cuidados:
nosserviçosouequipasdecuidadospaliativosenosserviçosouequipasdeoutrasáreasdasaúde.
Quandoopsicólogocolaboradirectamentecomaequipadecuidadospaliativos,todososdoentes
devem ser referenciados pelos elementos dessa mesma equipa, se possível discutidos
previamenteemreuniãodeequipa,antesdeseremreferenciados.
Emsituaçõesideaisdeveráseropsicólogoaefectuaraavaliaçãopréviaediagnósticopsicológico
dosdoentesacompanhadospelaequipadecuidadospaliativos.Quandonãoforpossível,devem
ser referenciados os doentes que apresentem sintomas depressivos, ansiedade, desespero
existencial, sofrimento intenso, sentimentos de desesperança, perda de sentido de vida, raiva,
expectactivas irrealistasepresençade riscode suicídio (entreoutra sintomatologiaquemereça
atençãopsicológica).Outrossintomasavalorizarprendem-secomapresençadeconspiraçãodo
silêncio, as dificuldades em aceitar a sua condição (perturbação de adaptação) e preocupações
relativasaofuturodosseusentesqueridos.
No que diz respeito à família, a razões mais frequente para intervenção psicológica estão
relacionadas com exaustão do cuidador, conspiração do silêncio, aconselhamento, gestão de
informaçãoeintervençãonoluto.
Quando o psicólogo colabora com equipas de outras áreas da saúde, que não equipas de
cuidadospaliativos,eexerceabordagenspaliativas,osdoentespodemser referenciadospelos
váriosprofissionaisdesaúdeedevemseravaliadospreviamentepelopsicólogoeefectuadoum
diagnósticopsicológicoantesdedarinícioàintervenção.
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Síntese.
Areferenciaçãoparaintervençãopsicológicapodeocorreremduasáreasdecuidados:
1.Serviçosouequipasdecuidadospaliativos
2.Serviçosouequipasdeoutrasáreasdasaúde
4.Intervenção
Parasereficaz,qualquer intervençãodeveconhecer,osbenefíciosdasuautilizaçãoeavaliaros
constrangimentos da sua aplicabilidade e qual o contexto em quemelhor se adapta. Qualquer
intervençãopsicológicadevesercuidadosamenteescolhidaerealizadadepoisdeopsicólogoter
consideradotodasassuasopçõesetodasascaracterísticasdocontextoondeaquelaintervenção
vaiserimplementada.
Opsicólogoatrabalharnestaáreadeverecordar-sequeexistemmuitosmomentosemqueuma
doença gravee avançadapode causar alterações ao funcionamento cognitivo. Por estemotivo,
nemsempreodoenteemcuidadospaliativosreúnecapacidadesparaestarenvolvidonoprocesso
terapêutico e, dessa forma, beneficiar do mesmo. Por estas razões, devem ser critérios de
exclusão para a intervenção do psicólogo a presença de sintomatologia psiquiátrica
descompensada,asalteraçõesdoraciocínioeasalteraçõesgravesdamemória,por todaselas
diminuírem as capacidades de reflexão, de crítica e de integração das conclusões atingidas
duranteoacompanhamentopsicológico.Noentanto,comoseráaquiabordado,existemsituações
emqueapresençadedéficecognitivonãoimpedeaeficáciadaintervençãopsicológica.
Adicionalmente existem alguns outros momentos em que o acompanhamento psicológico é
pedido sem que exista necessidade real do doente. A expressão de sintomatologia ansiosa,
depressivaoudedificuldadesnaadaptaçãoàsituaçãocausadapeladoençapodenãonecessitar
deintervençãopsicológica.
Qualquerpessoa teráo seu ritmodeajustamentoàs informações recebidas, períododuranteo
qual poderemos considerar normais e adaptativas a expressão de emoções e pensamentos
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negativos.Nessesentido,existemalgumasestratégiasdecoping,quesãoutilizadaspelaspessoas
paragerirumadeterminada situação.Algumasdestasestratégiaspodemnão serencaradas,de
imediato,comoestratégiasadaptativas,masasuaeficáciaeadequaçãodevemseravaliadascaso
acaso.Istoporqueasuaadequaçãoàsituaçãodependedascaracterísticasdecadaindivíduoeda
situaçãoqueestáaviver.
Reagir negativamente a umamánotícia é normal. As pessoas precisamde ter espaço e tempo
paraexpressarasuatristeza,assuasdúvidasesentir,porpartedequemosacompanha,queeste
tempopodeedeveexistir.Tentarapressaraspessoasqueseencontramemsofrimentointensoa
elaboraremassuasemoçõespodeterefeitoscontraproducentes,quepoderãomanifestar-semais
tarde.Poristo,estratégiascomoanegaçãoouoevitamento,emmomentosmaiscomplicadosdo
processodadoença,normalmentesãoadaptativas,poisajudamapessoaalidarcomarealidade
aoseupróprioritmo.Nessasfases,aspessoasprecisamdereceberapoioemocional,oquenãoé
sinónimodenecessitaremdeajudapsicológicaespecializada.
Ocoping,noentanto,podeserdesadaptativo.Issoacontecequandoasestratégiasutilizadasnão
ajudamo indivíduoa lidarcomarealidadeetrazem,àsuavida,maissofrimentodoqueaquele
que tentam colmatar.O sofrimentopodenem ser percecionadopelo próprio doente,mas está
descritoqueanegaçãodesadaptativaproduzconsequênciasemocionaisnegativasàfamíliaeaos
cuidadoresdiretosdodoente,quesevêemlimitadosnaajudaquepodemprestaroureceber.As
estratégiasnãoadaptativaspodem serutilizadaspor várias razões.Aprincipal é, geralmente, o
custoemocionalqueexisteemlidarcomarealidade.Noentanto,estapodenãoseraúnicacausa
do coping desadaptativo. Por esta razão, o primeiro passo da intervenção do psicólogo em
cuidadospaliativoséodaavaliação.
4.1.AvaliaçãoPrévia
A intervenção da equipa de cuidados paliativos passa por ir monitorizando e avaliando as
expectativas de cada doente e família. Na vivência de uma doença ameaçadora da vida, as
expectativas que as pessoas têm acerca das consequências e implicações, presentes e futuras,
dessamesmadoença têmumgrande impactosobreavidaquotidiana.Asexpectativassão,por
isso,degrandeimportânciaparaotrabalhodopsicólogoemcuidadospaliativos.Porestarazão,as
expectativasdevemseravaliadasnoprimeirocontactocomodoenteoufamília,parasesaberse
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estamosnapresençadeexpectativasrealistasouirrealistas.
As expectativas irrealistas são ideias sobre o futuro que diferem do cenáriomais provável que
poderáacontecer.Aoesperarumfuturosignificativamentediferentedaqueleque iráacontecer,
há uma maior probabilidade de o doente, ou a família, apresentar comportamentos que os
prejudiquem.Navivênciadeumadoençaameaçadoradevida,comcarácterprogressivo,esperar
queodesenrolardadoençanãocorrespondaaoqueseconhecedadoença,ouaoqueseprevê
paraaqueladeterminadasituação,podelevaràtomadadedecisõesqueaumentemosofrimento
ouqueimpeçamaresoluçãodequestõesimportantesparaodoenteeasuafamília.
Asexpectativasirrealistaspodemexistircomoestratégiasdecopingdesadaptativoouporquesão
fundamentadaseminformaçãoerradaoumalcompreendidaqueodoenteeafamíliareceberam
durante o processo de doença. Esta é uma das tarefas do psicólogo em cuidados paliativos
cumprindooseupapeldeprovedordodoente:avaliarqualograudeinformaçãoqueodoenteea
sua família possuem e que integração fazem dessa informação. São vários os estudos que
demonstramque,aseguiràdordescontrolada,amácomunicaçãoéoquemaissofrimentocausa
aosdoentesemcuidadospaliativos.Sedessamácomunicaçãoresultamexpectativas irrealistas,
importaavaliaroporquêdasmesmaseamelhorformadeasdesconstruir.
Competeaopsicólogoavaliarasnecessidadesdecomunicaçãododoente,dafamíliaedaequipa,
duranteopercursodadoença,desdeomomentododiagnósticoàfasedelutodafamília,eavaliar
quaisserãoasrespostasadequadasaessasnecessidades.Istopermitiráatodaaequipaadequaro
discursoeasintervençõesaocontextoespecíficodaquelaspessoas,maximizandoasuaeficácia.
4.2.AquemsedestinaaIntervençãoPsicológica
Háqueavaliarquemseráalvodeintervençãopsicológica.Existemuitasvezesaideiadequetodos
osdoentesemcuidadospaliativostêmdeseracompanhadosporumpsicólogo,apenaspelofacto
de seremdoentes. Esta ideia, generalizada, quase ignora as capacidades de cadaumpara lidar
comasuarealidade,emuitasvezesdáorigemaospedidosdeacompanhamentopsicológicopara
o doente, que não manifesta qualquer interesse em ser alvo desse acompanhamento. Nestas
circunstâncias, se o psicólogo conclui que o doente não tem esta necessidade, é importante
averiguar quem precisa da intervenção.Muitas vezes, o psicólogo irá intervir com quem fez o
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pedido,queestaráprovavelmenteaterdificuldadesemgerirasituaçãoqueestáaservivida.
Seopedidofoifeitoporumprofissionaldesaúde,opsicólogodeveanalisarosfundamentosde
talpedidoeidentificarasdificuldadesdeste.Habitualmenteestasprendem-secomacomunicação
demás notícias ou com a comunicação emmomentos de tensão emocionalmaismarcada. As
funçõesdopsicólogoemcuidadospaliativospassamporajudarasuaequipaecadaumdosseus
elementosadesempenharassuasfunçõesomelhorpossível,oque,emdeterminadosmomentos,
pode ser realizado através de formação ou consultoria nas áreas em que o psicólogo é
especializado,comoacomunicaçãoouagestãoemocional.
Seopedido foi elaboradoporum familiarou cuidadordodoente,opsicólogodeveanalisaros
fundamentosdomesmo.Provavelmenteestapessoatemmaisinformaçãosobreodoentedoque
opsicólogoeaequipaconseguemaceder.Podetambémsignificarqueessapessoanecessitede
acompanhamentopsicológico.Noutrascircunstânciaséafamíliaalvodaintervençãopsicológica.
Nestesentido,opsicólogoseráresponsávelporconstruirumplanodeintervençãoajustadoàfase
da doença e às necessidades emergentes no doente e família, garantindo a qualidade da sua
intervençãoesalvaguardandoosdireitosdetodos.
Este aspecto particular da intervenção psicológica em cuidados paliativos, consiste na
possibilidadede intervir commais doqueumelementodomesmo sistema familiar, exigeuma
avaliaçãocuidadaepormenorizadadasdinâmicasfamiliaresexistentes.Estaavaliaçãodevefocar-
senãoapenasna situaçãopresente,masnahistória familiar,porquenas situaçõesdecrise são
exacerbados,osproblemasrelacionaisjáexistentes.Asdinâmicasfamiliarespodemterdeseralvo
de intervenção psicológica tanto quanto o funcionamento individual, porque as dinâmicas
familiaressão,muitasvezesnestesmomentos,amaiorfontedestress.
4.3.OTrabalhocomaEquipa
Otrabalhoemequipaexigeatodososelementosquecomuniquementresieque identifiquem
áreasondeoscolegas,maisindicados,deverãointervirparacriarasrespostasmaisadequadasà
situaçãododoenteedasuafamília.Aavaliaçãodopsicólogodeve,porisso,terematençãoseos
contributosdamedicina,nomeadamenteatravésdaprescriçãodeterapêutica,podemmelhorara
qualidadedevidadodoentee,seessaforaleituradopsicólogo,deveserfeitaumareferenciação
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docasoaomédicoresponsável.
Asalteraçõesprovocadasporumadoençaameaçadoradavida,mastambémpelasconsequências
psicológicasdessamesmadoença,sãomuitasvezesevidentesepodemmanifestar-seatravésde
alterações do padrão de sono, de crises mais ou menos intensas de ansiedade, de labilidade
emocional,dealteraçõesdopadrãoalimentaroudapresençadesintomatologiadepressivamais
evidente. Se algumas destas alterações estiverem presentes, o psicólogo deve discutir com o
médicoapertinênciade iniciar terapêuticadirigidaaessedescontrolosintomático. Istoporque,
emsituaçõesdelicadascomoasquesãovividasemcuidadospaliativos,oobjectivoé semprea
melhoriaemanutençãodaqualidadedevidadodoenteedasuafamília.Aointroduzirmedicação
adequada,aequipaestaráacriarumaestabilidadeclínicaqueaumentaráaadesãoeeficáciada
intervençãopsicológica.
Além disto, é importante também salientar que o descontrolo dos sintomas físicos perturba a
vivência psicológica e emocional da doença, porque sentimentos como omedo, a angústia e a
ansiedadeestarãomaispresentesemaisintensosnasfasesemqueossintomasfísicosestãomais
presentes.Estasituaçãopodeacabarportornar-seumciclodeinfluênciabidirecional,emqueos
sintomasfísicosprovoquemsintomaspsicológicosque,porsuavez,exacerbamosprimeiros.Sem
que seja feita uma intervenção sobre os dois conjuntos de sintomas será impossível à equipa
trabalharparaobem-estardodoentee,emconsequência,dasuafamília.Noentanto,ambasas
intervenções terão de reconhecer as suas forças e os seus limites, para que as referenciações
sejamfeitasadequadamenteeparaobenefíciododoenteeatédaprópriaequipa.
Umaoutrasituaçãoqueéimportanteidentificardesdeoiníciodoacompanhamentorelaciona-se
comacapacidadequeapessoadoentetemdeexprimirassuasemoçõesepreocupações.Quando
não existe essa facilidade, por vontade mais ou menos consciente de não abordar questões
emocionais, ou por incapacidade de elaboração dessas mesmas questões, é mais frequente
encontrar situações de somatização. Sintomas físicos como dor, falta de ar ou insónias podem
surgiremsituaçõesdeansiedadenãoexpressaoucontida,esãoidentificadaspelanãocedência
dos sintomas face à medicação habitual para essas situações. A correcta identificação destas
situaçõespermiteaprestaçãodecuidadosadequada,evitandoasobredosagemmedicamentosa,
apartirdomomentoemqueopsicólogoreconheceanecessidadedeintervirsobreaverdadeira
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causadossintomasquesãoapresentados.
Asomatizaçãoaconteceporque,algumasvezes,apessoadoentesesentemaiscompreendidae
ouvidaseapresentarqueixasfísicasdoqueseapresentarqueixasemocionais.Averbalizaçãode
emoçõescomoomedo,aangústiaeosentimentodeausênciadecontrolotambémpodenãoser
confortável, principalmente quando a pessoa doente tem dependentes ou é, habitualmente, a
pessoaresponsávelnoseiodafamília.
4.4.IntervençõesEspecíficas
Sintomascognitivos
A evoluçãodo conceitode cuidadospaliativos eo alargamentodaprestaçãodestes cuidados a
doentescrónicos,implicouumaadaptaçãodeinstrumentosdeavaliaçãoemonitorizaçãocadavez
mais abrangentes. Conceitos como o da dor global, por exemplo, introduzem a perspetiva das
componentesemocionaisepsicológicas,napercepçãoegestãodoseucontrolo.Alémdefatores
inerentesàprópriadoença(adoençaoncológicaestáassociadaàdor),factorespsicológicoscomo
omedo,aansiedadeoustresspsicossocial,podemcontribuirparaoaumentodaintensidadeda
dor.Domesmomodo, a presença de défices cognitivos pode contribuir para a exacerbação da
dor.Noentanto,a importânciadadaàavaliaçãodasalteraçõescognitivasassociadasàsdoenças
crónicasé,ainda,recente.
As alterações cognitivas, nomeadamente as alterações de atenção, memória, funcionamento
executivo,linguagemevelocidadedeprocessamento,podemestardiretamenterelacionadascom
adoença-comonaslesõesnoSistemaNervosoCentral(SNC),provocadasportumorescerebrais
primáriosousecundários,ounasdoençasdegenerativascomoasdemências,porexemplo -,ou
estarem relacionadas com os efeitos adversos do próprio tratamento. Alterações cognitivas
relacionadascomaquimioterapiaforamidentificadasem13a70%dosdoentessubmetidosaeste
tipodetratamento(Wefel,Vardy,Ahies,&Shagen,2011).Domesmomodo,emfasesavançadas
da doença, o recurso a terapêuticas mais agressivas e a evolução natural da doença, podem
contribuirparaalteraçõesgravesdacognição.
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As alterações cognitivas podem estar presentes em fases iniciais da doença, de formamais ou
menos subtil, sendoquenos tumores cerebrais são, frequentemente,manifestaçõesdaprópria
doença.Apresençadedisfunçãocognitivaestáassociadaapiorprognóstico,alteraçõesdonível
funcionalepiorqualidadedevida.
A avaliação global do funcionamento cognitivo pode ser feita com recurso a instrumentos
propostos e, de preferência, validados para a população portuguesa (ver secção Avaliação). O
despistededéficecognitivodevefazerpartedoprotocoloinicialdeavaliaçãotendoemcontaque
as alterações cognitivas podem comprometer a compreensão e capacidade de decisão em fase
finaldevida,bemcomoaqualidadedecomunicaçãonarelaçãocomoscuidadoresnaprestação
decuidadospaliativos.Naentrevistainicial,odespistepodeserfeitopelastécnicasdeentrevista
psicológicahabituais,oucombaseeminstrumentosvalidadosparaapopulaçãoportuguesa,como
oMiniMentalStateExamination,porexemplo.Aoescolherumaavaliaçãoestruturadadeveser
respeitadooprincípiodobenefícioparaodoente.
É importante salientar que, embora a avaliação de despiste possa ser feita pelo psicólogo da
equipadecuidadospaliativos,comrecursoainstrumentosdeutilizaçãofrequente,nãoseexcluia
necessidadede referenciaçãoparaespecialistaemneuropsicologianas situaçõesdesuspeitade
déficessubtisnãoidentificadospormedidasglobais,ouparaintervençãoemfasesintermédiasda
doença, com o objectivo de proporcionar estratégias de compensação que permitam uma
melhoriadaqualidadedevida,eamanutençãodaautonomiaomáximodetempopossível.
Asalterações cognitivas têm impactodiretona famíliaenos cuidadores (formaise informais) e
nem sempre são totalmente compreendidas no contexto da doença. Nestas situações, as
intervenções psicoeducacionais, bem como a introdução de treino de comunicação para os
cuidadores,sãoimprescindíveis.
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Delirium
O delirium - que se caracteriza por um quadro de alteração mental agudo ou subagudo por
disfunção orgânica, que afecta a cognição e diminui o nível de consciência, altera a actividade
psicomotora e o ciclo sono-vigília, é uma das perturbações mais frequentes em doentes em
cuidadospaliativos,comumafrequênciadecercade80%emfasesterminaisdadoença.
Odeliriuméumacondiçãomédica,decausafrequentementemultifactorial,comconsequências
gravesparaodoentee impactonafamília/cuidadores.Otratamentoémultidisciplinar,cabendo
aopsicólogo,umapartedaintervençãonão-farmacológica,queimplica(Barbosa,Gama,&Lawlor,
2006);
Comodoente:
- Saber identificar os sintomas prodrómicos (agitação, ansiedade, irritabilidade,
desorientação, faltadeatenção,alteraçõesdo sono),mantero respeitoedignidadedodoente,
favorecer o contacto com a realidade, promover a autonomia possível,melhorar as formas de
comunicação;
Comafamília:
-Capacitarafamília/cuidadoresnoreconhecimentodossintomasprecoces;psicoeducação
sobreodelirium,suascaracterísticas,integraçãodossintomasnasdiferentesfasesdaevoluçãoda
doença; avaliar o impacto das manifestações de delírium (alucinações, delírio, confusão), nos
diferentesmembrosdafamília;identificarasnecessidadesdecomunicaçãoeproporcionarformas
deascolmatar.
Síntese:
• Asintomatologiaansiosa,depressivaoudedificuldadesdeadaptaçãoàsituaçãocausada
peladoençapodenãonecessitardeintervençãopsicológica.
• Asdinâmicasfamiliarespodemterdeseralvodeintervençãopsicológicatantoquantoo
funcionamento individual de cada um dos envolvidos, porque as dinâmicas familiares
são,muitasvezes,amaiorfontedestressnestesmomentos.
• Umaspecto particular da intervenção do psicólogo em cuidados paliativos consiste na
possibilidadedeintervircommaisdoqueumelementodomesmosistemafamiliar.
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• Competeaopsicólogoavaliarasnecessidadesdecomunicaçãododoente,dafamíliaeda
equipa,durantetodoopercursodadoença,desdeomomentododiagnósticoàfasede
lutodafamília,eavaliarquaisserãoasrespostasadequadasaessasnecessidades.
• Os critérios de exclusão para a intervenção do psicólogo são: a presença de
sintomatologiapsiquiátricadescompensada,asalteraçõesdo raciocínioeasalterações
gravesdamemória.
5.Avaliação
A avaliação psicológica refere-se a um conjunto de procedimentos confiáveis que permitem ao
psicólogo julgar vários aspectosdo individuoatravésdaobservaçãodo seu comportamentoem
situações padronizadas e pré-definidos. É dever do psicólogo evitar avaliações fúteis e
desnecessárias.
Refere-se igualmente ao modo de conhecer fenómenos e processos psicológicos por meio de
procedimentosdediagnósticoeprognóstico.
Éumprocessotécnico-científicoderecolhadedados,estadose interpretaçõesde informaçãoa
respostasdosfenómenospsicológicos.Éflexívelenãopradonizada.
Asprincipaistécnicasdeavaliaçãopsicológicasão:aentrevistapsicológica,aobservação,ostestes
psicológicos,asdinâmicasdegrupo,aobservação lúdica,asprovassituacionaiseoutros. (Vieira
deAlmeida,2004)
Ospsicólogostêmaresponsabilidadedeselecionareutilizar,demodoapropriado,protocolosde
avaliaçãosuficientementeválidos,atualizadosefundamentadosdopontodevistacientífico.Estes
protocolos incluem entrevistas, testes e outros instrumentos de avaliação psicológica que são
utilizados para justificar formulações e conclusões incluídas em avaliações, diagnósticos,
relatórios, pareceres, recomendações e outros tipos de comunicação. Devem ser utilizados
instrumentos de avaliação que foram objeto de investigação científica prévia fundamentada, e
que incluem estudos psicométricos relativos à validade e fiabilidade dos seus resultados com
pessoas de populações específicas examinadas com esses instrumentos, bem como dados
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atualizados e representativos de natureza normativa. O uso de instrumentos supõe um
conhecimento rigoroso dos respetivos manuais, incluindo o domínio de modelos teóricos
subjacentes, condiçõesde administração, cotação, interpretaçãobemcomoo conhecimentoda
investigaçãocientíficaactualizada(OPP,2011).
Em cuidados paliativos, a entrevista psicológica é tida como um procedimento fundamental da
nossaatuaçãopoiscompreendeodesenvolvimentodeumarelaçãoentredoisenvolvidoseestá
relacionadacomosignificadodacomunicação(Barbero,2008).
Deveserentendidacomoumaformadinâmicaedeveconter:osdadosdeidentificação;osdados
socioculturais; a história familiar; a história e dados escolares/profissionais; a história e
indicadores de saúde/doença; aspectos do comportamento social; visão e valores associados à
temáticainvestigada;caraterísticaspessoaiseexpectactivasfaceaofuturo.
Síntese:
• Édeverdopsicólogoemcuidadospaliativosevitaravaliaçõesfúteisedesnecessárias.
• A entrevista psicológica é um procedimento fundamental na actuação em cuidados
paliativospoiscompreendeodesenvolvimentodeumarelação
6.Comunicação
Acomunicaçãoédefactoumdospontosfulcraisnoscuidadospaliativos,sendoconsideradaum
dos quatro pilares fundamentais. Se comunicar em qualquer contexto é complexo, mais ainda
quando falamos em cuidados paliativos, sendo a comunicação neste âmbito, uma ferramenta
delicadaquetemdeatender,nãosomenteaoconteúdo,masessencialmenteàformadeofazer.
Temascomplexoscomoadoença,aslimitaçõesfísicaseamortetêmumimpactoemocionaltanto
noemissorcomonoreceptor, tratando-sedemomentosdevulnerabilidadeaumentada,ondea
sensibilidadeparadarerecebermensagensnegativase/oupositivasémaior.
Destemodo,podemosafirmarqueasproblemáticasnacomunicaçãoapresentam-seemtodasas
relações sociais. Comuma comunicação eficaz, nos cuidados paliativos, o profissional de saúde
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podeajudaramelhoraraqualidadedevidadodoente,assimcomo,contribuirparaumcontrolo
efetivodossintomas.
A literatura indica que o doente, independentemente do seu estado de gravidade, manifesta
continuamente desejo de comunicar porque a comunicação associa-se, inconscientemente, a
sentimentosdeesperança,confiançaeprotecção(Flórez,1996).
ComoreferemWatzlawick,Beavin,JacksoneAlvaro(1998),éimpossívelnãocomunicar,daíqueo
desafiodecomunicarsejaumatendênciainatadoserhumano.Contudo,estacompetênciaclínica
decomunicareficazmente,temdeseraprendida,refletidaemelhorada.Parataléimportanteque
os profissionais de saúde reconheçam as questões da comunicação verbal que perturbam a
comunicaçãocomodoenteeafamília.
Factoresquedificultamacomunicação(Clemente,López&Albornoz,2008)
Recursoaperguntasfechadas,queimplicamumarespostadesejada
Impor,dizendoàpessoaoquetemdefazer;
Múltiplasperguntas,sendoqueapessoanãosabeaqualresponder
Dizer ao doente que não há motivo para se preocupar, mesmo quando ele manifestaexplicitamenteocontrário
Dar soluções, em vez de deixar que seja o próprio a encontrar a solução que consideramaisapropriadaparasi
Transmitirjuízosdevalornegativos
Falarapressadamente,nãodandotempoparaqueoindivíduosepronuncie
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Além das questões da comunicação verbal é importante salientar os aspectos da comunicaçãonão-verbalquepodemfacilitarounãoacomunicação.
Comportamentosnão-verbaisqueinfluenciamacomunicação(AdaptadodeDieTrill&Imedio,2000)
Facilitam Dificultam
Contactovisual Evitaroueliminarocontactovisual
Assentircomacabeça Gestosdistrativos
Expressividadefacial Sobrancelhasfranzidas
ProximidadeFísica Distânciafísica
Orientaçãocorporal:corpodirigidoparaquem
falaCorponãodirigidoparaquemfala
Atituderelaxada Bocejos,atitudeaborrecida
Posturaaberta Posturafechada
6.1.ComunicaçãoCentradanoDoente:
A comunicação em cuidados paliativos tem como objectivo ajudar o doente e a família a
integrareminformaçãoparaquetenhamcondiçõespsicológicasparaparticiparemnoprocessode
planeamento e tomada de decisão partilhada com a equipa. Neste sentido é importante:
considerar as necessidades, perspectivas e experiências do doente; permitir a participação do
doentenoscuidadosereforçararelaçãomédico-doente.
Leonard e Frankel (2011) referem que existem objectivos específicos para uma comunicação
eficaz.Pode-seutilizaramnemónicados5E’S:envolver;elicitaracompreensão;educar;emoções
eestabelecercolaboração.
Envolver:
� Estabelecerumarelaçãodeconfiança;
� Terconfiançanumarelaçãoclínicaduradoura.
Elicitaracompreensão:
� Explorarasexpectactivasdodoente;
� Ajudarodoenteacompreenderelembrarinformaçãocomplexa.
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Educar:
� Transmitirinformação;
� Permitirqueodoentecompreendaainformaçãoacercadoprognóstico;
� Permitediminuiraincertezaqueprovocaansiedadeemanteraesperança;
� Permiteaarticulaçãodeumplano,aumentandoasensaçãodecontrolododoente.
Emoções:
� Geriroimpactoemocionaldadoença;
� Diminuiroisolamentododoenteedafamíliaeaumentarasuacompreensãodoprocesso.
EstabelecerColaboração:
� Identificaropapeldodoenteefamílianoplanodetratamento.
� Tomarpartenatomadadedecisãoacercadostratamentos.
� Desenvolverumarelaçãodeparceriacomaequipa.
6.2.ComunicaçãodeMásNotícias
Otermo“mánotícia”designaqualquerinformaçãotransmitidaaodoenteouaosseusfamiliares
que implique, direta ou indiretamente, alguma alteração negativa na vida destes. Destemodo
(Buckman, 1992), definiu “má notícia” como qualquer informação que envolva uma mudança
drásticanaperspetivadefuturo,numsentidonegativo.
O acto de comunicar a um doente um diagnóstico ou prognóstico desfavorável pressupõe um
stress considerável, em quem recebe e igualmente em quem transmite a informação, sendo
diretamenteproporcionalàgravidadedoprognóstico.
Deste modo, reportando-nos a uma doença incurável e com expectactivas de vida reduzidas
podemosimaginarostresscausadonoprofissionaldesaúdeaodaramánotícia,podendomuitas
vezes verificar-se vários medos manifestados pelos mesmos. Os medos mais frequentes neste
contexto são: ser considerado culpado; da falha terapêutica; impotência; fracasso e omedoda
doençaedamorte.
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OprotocolodeBuckman(1992),tem-severificadodegrandeutilidade,sendoumdosprotocolos
maisconsideradonoâmbitodasintervençõesemsaúde.
ProtocolodeSeisPassosdeBuckman
Passo1
Preparação
Escolherumlocaladequado(privacidade/confidencialidade)
Quemvaiinformarodoente
Tempoquedispomosparaestarcomodoente
Quemestarápresente(decisãododoente)
Postura/linguagemcorporal
Comovamosinformar(Iniciarcomperguntasabertas)
Colocar perguntas abertas facilita o diálogo: “Como se sente hoje?”;
“Comofoiofimdesemana?”;“Apetece-lhefalarde...?”.
Passo2
Avaliaroqueodoente
sabe
Perguntaréamelhorformadesaberalgo:
“Comoteveconhecimentodasuadoença?”
”Quelhedisseramosmédicossobreasuadoença?”
“Quelhedisseoseumédicoquandooenviouparamim?”
Passo3
Avaliaroqueodoente
quersaber
Perguntaraodoente:
”Se se comprovasse que a sua doença é grave, gostaria de ser
informado?”
“Gostariaquefalássemossobretodososdetalhesdoseudiagnóstico?”
“Gostariaquelhefalássemosdasuadoençacompormenorouapenas
quelhedigaoplanodetratamentoafazer?”
Devemos respeitar a negação do doente ou o facto domesmo não
querersaberdetalhesdoseuprognóstico.
Deve-se estar sempre atento para não interpretar erradamente os
sinaisqueodoentenosdá.
Passo4
PartilharaInformação
PartilharInformação
Darosinaldealertaquevamoscomunicarinformaçãodifícil.
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Emseguidadeveserdadainformaçãoaodoente.
Deve-se dar a informação de uma forma simples e honesta e empequenasporções.
Clarificarainformaçãocomfrequência
PromoverodiálogoPasso5
Passo5
Responderàsemoções
dodoente
identificarossentimentos/emoçõesdodoente
“Comosesente?”
Éimportantesaberescutaredartempoparaodoentereagir.
Permitiraventilaçãoemocionalenormalizarasemoções.
Tambéméfundamentalidentificarrecursos:
“Quempensaquemaisopoderiaajudarnestemomento?”
“Quemoajudounoutrosmomentosdifíceis?”
“Emquepodemosajudá-lo?”
Passo6
OrganizarePlanificar
Fazerumresumoeclarificarasdúvidasqueodoentepossater
Nestemomentoéimportantequetenhamosdetectado:
• asnecesidadesdodoenteeosseusproblemas;
• osrecursoseestratégiasparalidarcomasituação.
Deveserapresentadoaodoenteumplanoterapêuticocomdiferentes
alternativas.
6.3.EnvolvimentodaFamíliaeConspiraçãodoSilêncio.
Naintervençãoemcuidadospaliativosécrucialaintegraçãodainformaçãoentredoente,famíliae
equipa.Porvezes,asfamílias,oualgunsdoselementosdafamíliapretendemocultarinformação
sobreadoençaeafaseemqueseencontra,aalgunsdoselementosdafamília,comointuitode
osprotegeremdodistress.Quandoainformaçãonãoéadequadaeacomunicaçãoédeficitáriafaz
comqueosofrimentopessoalseinstaletambémnoagregadofamiliar,oqueprovocaalterações
dasuadinâmica;aoníveldospapeiseresponsabilidades.
Aconspiraçãodosilênciopodeserentendidacomoumadinâmicacomunicacionaldesadequada
em que existem ilhas de comunicação e uma pseudo proteção dos “mais fortes” para com os
“mais fracos”. Surge quando todos sabem que o outro sabe, mas ninguém se encontra em
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condiçõesde conversar abertamente comoprincipal envolvido;odoente.O isolamentoocorre
muitasdasvezescomoresultadodessemododecomunicação.
Aconspiraçãodosilênciosurgetambémquandoseocultauma informaçãoaumapessoaquea
quersaber.Podeserprotagonizadoporfamiliares,doenteseprofissionaisdesaúde.Visamanter
umacomunicaçãonormalizada,faceainformaçõesquesãoangustiantesequegeramumagrande
sobrecarga emocional aos intervenientes. Normalmente quem oculta informação tem como
objectivoproteger-seeprotegerooutro.Aconspiraçãodosilênciogeranodoentedesconfiançae
isolamento.
Os profissionais de saúde devem ter uma abordagem adequada que evite esta conspiração
utilizando estratégicas que promovam a comunicação. Em primeiro lugar devem validar e
entender os medos e os comportamentos de evitamento da família. Quando identificados é
importante torná-los explícitos e conscientes, evitando argumentações impositivas, diretas ou
culpabilizantes. Assimque existem condições deve aprofundar comos elementos da família, as
consequênciasdo“secretismo”, avaliandoo custoe consequências emocionaisparaodoentee
fazerperceberqueoganhoda família implicaumelevadocustoparaodoenteepode levarao
esgotamentoousobrecargaemocionaldetodos.
Proporeestabeleceracordoseoferecer-secomomediadoréuma ferramenta fundamentalnas
negociações com a família, apoiando-a e disponibilizando orientação para uma conversa que
receiamter,antecipandoreaçõespossíveisdodoente.
Síntese:
• Acomunicaçãoéumdospontosfulcraisnoscuidadospaliativos,sendoconsideradaum
dosquatropilaresfundamentais.
• Temas complexos como a doença, as limitações físicas e a morte têm um impacto
emocional tanto no emissor como no receptor, tratando-se de momentos de
vulnerabilidade aumentada, onde a sensibilidade para dar e receber mensagens
negativase/oupositivasémaior.
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• Com uma comunicação eficaz, nos cuidados paliativos, o profissional de saúde pode
ajudar a melhorar a qualidade de vida do doente, assim como, contribuir para um
controloefetivodossintomas.
7.Famílias
A Família é fundamental no desenvolvimento do indivíduo, nos acontecimentos de vida e,
essencialmente,nosmomentosdecrise.Quandoumdoselementosdafamíliasofrealgumtipode
mudança, todo o conjunto é atingido na sua estrutura, funções e organização. As doenças
ameaçadorasdavidaéumadasmaiorescrisesqueumafamíliapodeviver,querpelasalterações
que causa, quer pelo impacto emocional negativo que uma situação destas acarreta. É fácil
reconhecerqueadoençaéumaimportantefontedestress,queprovocaalteraçõespsicossociais
e no quotidiano da família. A necessidade de redistribuição de papéis na família do doente
aumentaasuavulnerabilidadeaostress,maisdoqueemperíodosanteriores.
As principais consequências da doença na família são: aumento da tensão emocional, queixas
somáticasassociadasaocuidardodoente, incerteza,alteraçõesnoestilodevida,preocupações
financeiras, inadequada percepção dos serviços de apoio, questões existenciais, problemas
sexuais,exacerbaçãodosproblemasfamiliarespréexistentes,preocupaçõessobrecomolidarcom
odoenteecomosoutroselementosdafamíliaquesemostrammaisfrágeis;nomeadamentecom
osmenoreseidososeoselementosdafamíliaqueapresentamnecessidadesespeciais.Afamília
desempenha um papel fundamental na resposta do individuo ao tratamento. Para umamaior
cooperaçãonoprocessodaadaptaçãoàdoençaéimportanteaumentarosrecursosexistentesna
famíliaediminuirasuavulnerabilidadeperanteesteacontecimentodevida.
Éimportantequetodososelementosconsigam:
• Lidareexprimirsentimentos/emoções
• Estabelecer canais de comunicação adequados entre todos os técnicos de saúde e
mobilizartodososgrupossociaispossíveis
• Desenvolverestratégiasparalidarcomasdiversasadversidades
• Contribuirparaodesenvolvimentoadequadodecadamembro
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• Desenvolvercompetênciasparalidarcomtodasasperdasassociadas
• Recorreraosapoiostécnicosquefacilitemlidarcomosofrimento
• Estaratentoeaapoiarocuidadorprincipal
• Recorreràcolaboraçãodetodoselementosdafamília
• Semprequepossívelmanterumacerta“normalidade”noambientefamiliar
• Vincularafamíliaaossistemasdeapoiosocial
• Aceitarerespeitarasdecisõesdodoente
7.1.EtapasdeDesenvolvimentodaFamília
Oprocessodeadaptaçãoàdoençaéalvodediferentesinfluências.Éimportantesalientarquea
idade do doente, o papel que este desempenha na estrutura familiar, bem como a fase de
desenvolvimentodadoençaeaetapado ciclodevidada família têmumpapel crucial sobreo
processodeadaptaçãoàdoençadecadafamília.
TendocomobaseasfasesdedesenvolvimentodeErikson(1998),osespecialistasemPsicologiada
Saúdeconsideramqueasfamíliasatrasessametapasdistintasnoseuciclodevida.
Afamíliarecém-criada:oscasaisrecém-formadostêmfrequentementecomoobjectivocriaruma
nova estrutura familiar, enquanto lidam com questões relacionadas com a separação das suas
famíliasdeorigem.Odiagnósticodadoençacrónicacomplexanumdoselementosdocasalpode
afetar a união recém-criada, especialmente quando o doente fica dependente das figuras
parentais.Estecenáriocriasituaçõesdelicadascomtendênciaparaaexclusãodocônjuge.Ainda
no âmbito da constituição de novas famílias, em situações nas quais o jovem se nomeia como
cuidadorprincipaldeumadas figurasparentaiscomdoença,estadecisãopodeviradificultara
uniãorecém-criada.
A família jovem: esta fase contempla casais com filhos pequenos ou pré-adolescentes. Estas
famílias investem muito na educação e nas necessidades das crianças. O aparecimento do
diagnósticodadoençaretiraenergiaeperturbaoequilíbriodafamília,tornandoosseusmembros
menos resistentes e mais intolerantes. Ao mesmo tempo, um dos elementos da família pode
tendera refugiar-senasactividades lúdicaseeducativascomosmenores.Seporum lado,para
qualquer elemento da família é importante estar confortável com o processo de resguardar as
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criançasdosofrimentoemantê-lasocupadas,poroutro ladoestas situaçõespodemsuscitarna
pessoadoenteapercepçãodeabandono.
A família de meia-idade: estas famílias são constituídas por casais com filhos adolescentes e
jovens adultos. A sua tarefa desenvolvimentista está centrada numa gradual promoção da
autonomiadosfilhos.Espera-sedestesaconsolidaçãodasuaidentidade,deobjectivospessoaise
o estabelecimento de uma relação de intimidade com alguém exterior ao círculo familiar. O
diagnóstico de doença perturba este processo, podendo criar cortes abruptos no processo de
identificaçãodoadolescentecomosseuspares,conduzindoaumaregressãonoseuprocessode
autonomia. Outro problema, próprio desta fase, está relacionado com a transformação dos
adolescentesemcuidadores,alterandoospapéisda famíliaearelaçãodo jovemcomospares,
porqueinevitavelmentenãoestádisponívelparaparticiparnasactividadesdegrupo.
Afamíliaidosa:Agrandepreocupaçãodospaisé,pornorma,obem-estardosseusfilhos.Paraa
famíliaidosaédifícilaceitarqueosseusproblemaspossamcausarperturbaçãonocenáriodevida
dosfilhos.Aculpaéumadasconsequênciasinevitáveis,resultantesdaregressãoedaalteraçãode
papéis familiaresprovocadapeladoença.Mesmoem famílias saudáveis, os filhos adultosestão
habituadosarecebersuportedosseuspaisemuitasvezesnãoestãoemocionalmentepreparados
paraainversãodepapéis.
7.2ProblemasmaiscomunsnasFamílias
Odiagnósticodeumadoençacrónicacomplexa temrepercussõespara todaa família.Cadaum
dosmembros é afetado pela doença o que,muitas vezes, vai afetar o ajustamento dos outros
elementos.Éfácilanteciparquesurgirãodiversosproblemasedificuldadesquernoprocessode
adaptaçãoemocionalquernoprocessodeadaptaçãodoquotidiano.Étambémimportantereferir
que os problemas do quotidiano são tão importantes como as questões emocionais, porque a
dificuldade em gerir os aspectos práticos interfere diretamente na vivência dos aspectos
psicológicos.
Apesar de isto ser real, alguns estudos revelam que apenas um terço das famílias faz uso dos
apoioscomunitáriosdisponíveis,mesmonasfasesemquemaisnecessitamdeapoio.Arecusa,ou
nãoprocura,deapoiotambémaumentaoisolamentodestaspessoas.Eseafamíliaseisola,mais
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facilmentecomeçaaexperienciaravivênciadeexaustãofísicaeemocionalquesepodemtraduzir
em burnout. Entender as razões que justificaram a opção de não recorrerem aos apoios
disponíveis é fundamental para que o plano de cuidados da equipa de cuidados paliativos seja
bemestruturado,aumentandoassimaqualidadeeeficáciadoscuidadosprestados.
Muitasvezes,sãoideiaspré-concebidassobreestesserviçosdeapoioouatésobreasobrigações
docuidadorqueestãonabasedestasdecisões.Estassãoideiasquedevemserdesconstruídase
desmistificadasjuntodosdiferenteselementosdafamília,paraquepossamaceitaraajudaquea
equipaquerprestar.AintervençãopsicológicanestesmomentospermiteaoPsicólogoidentificar
pensamentos e estruturas cognitivas importantes que podem estar a aumentar o sofrimento
trazido pela vivência da doença, pelas distorções que trazem à compreensão e vivência da
realidade.
Outrodosproblemasmaiscomunsnasfamílias,equemaisconsequênciasnegativaspodetrazer,
éaausênciadecomunicação.Osilêncioéutilizadocomoestratégiadeautoehéteroproteção,
porquenãosóajudaaafastarasideiaseosreceiossobrefuturosnegativos,comotambémajuda
anãoverosofrimentonosoutros.Quandoosdiálogossãosobretemasdifíceisetristesénormal
queaspessoasexpressemosseussentimentosduranteosmesmos.Nãoésemprefácilveralguém
queridochorarouamanifestaroseudesesperoe,porisso,osilêncioaconteceparaimpedirestes
momentosmais emotivos ou para impedir que eles aconteçam commais frequência ou sejam
maisintensos.Damesmaformaqueexistemestudossobreaimportânciadacomunicaçãoentre
osprofissionaisdesaúdeeaspessoasdoenteseassuasfamílias,emCuidadospaliativos,existem
tambémestudosquefalamda importânciaqueacomunicaçãointrafamiliartemenquantomeio
desuporteparaafamíliaqueviveumasituaçãodedoença.
Acomunicação intrafamiliarpermiteaclarificaçãodepensamentoseemoções,aconstruçãode
objectivoscomuns,apartilhadesentimentos,aresoluçãodeconflitose,nolimite,asdespedidas.
Setodassãoimportantes,duranteoprocessodadoençaémuitoimportantequecadaelemento
dafamíliaconheçaosobjectivoseasexpectactivasquepartilha,ounão,comarestantefamília.
Esta partilha é fundamental para que o nível de conflito dentro da família semantenha baixo,
especialmentequandoépossívelquenãosejamconsensuais.
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Assim surge que o psicólogo deva servir, muitas vezes, como impulsionador de momentos de
comunicação necessários, trabalhando para que sejam positivos. Este trabalho pode iniciar-se
individualmente,comumelementodafamíliadecadavez,atécriarapossibilidadedeaconversa
familiaracontecer.Estetrabalhoprévioenvolveaavaliaçãodeexpectactivas,objectivos,nívelde
conflitoeaconstruçãodeobjectivosparaaquelaconversaemparticular.Étambémverdadequea
maioriadaspessoastemaconsciênciadopotencialpositivodacomunicação.Mas,emsimultâneo,
têmconsciênciadopesoemocionalquetaisconversaspoderiamteredecidemevitá-las.Logo,o
trabalho prévio implica também a avaliação da conotação emocional que a família dá à
comunicaçãoequalasuadisponibilidadeparacomunicarsobreaspectosdelicadosdadoença.
7.3.AspectosdaComunicaçãojuntodeFamíliascomMenores
Nasfamíliasondeexistemmenores,ascriançassãosempreumdosfocosdemaiorpreocupação.
De forma recorrente, toda a família se tenta organizar para as poupar ao máximo sofrimento
possíveloque,algumasvezes,passapelaomissãooupelamentirarelacionadascomasituaçãode
doença.Estessilênciosnãoexplicadospodemaumentarosentimentodeinsegurançadacriança,
quesentequeavidamudou,masquenãocompreendequaisasrazõesparaamudança.Éclaro
que qualquer explicação deve adequar-se à faixa etária da criança, mas o que muitas vezes é
fundamental trabalhar é a capacidade de os adultos comunicarem adequadamente com as
criançasnestecontextodedoença.
A comunicação adequada depende de família para família, porque está relacionada com as
capacidadesevontades internasdaquelesistemafamiliar.Asdificuldadesdosadultos levarema
cabo esta tarefa estão muitas vezes relacionadas não apenas com o desejo de proteção dos
menores,mas também como desejo de autoproteção. Ao evitarem conversas sobre temáticas
complicadas,osadultosevitamterdeseconfrontarcomasreaçõesdosmenoreseevitamterde
seexporasituaçõesfaceàsquaisnãotêmacertezacomoirãoreagir.Époristonecessárioqueo
Psicólogo aborde a família sobre omodo como esta irá comunicar com a criança e como a irá
envolvernasquestõesdavidafamiliarnestaetapadavida.
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7.4.AIntervençãodoPsicólogocomosDiversosElementosdaFamília:quandoecomo
OPsicólogo,enquantoelemento integrantedaequipa,participaactivamentenoplaneamentoe
nosprocessosdetomadadedecisãodaequipaeintervémsobreosquatropilaresdosCuidados
paliativos:ControlodeSintomas;Comunicação;ApoioàFamíliaeTrabalhoemEquipa.
O psicólogo intervém em todas estas dimensões sempre com um objectivo primordial: o de
proporcionar amelhor qualidade de vida ao doente e à família.Neste sentido, as intervenções
psicológicasqueencontramosemcuidadospaliativosnãosãoasdocontextodapsicoterapia,para
as quais existem um conjunto de normas de intervenção, que não se aplicam nesta área
específica.Aqui,aPsicologiautilizaomodelobiopsicossocialcomoprincipalformadeabordagem
dosconceitosdebem-estarfísicoepsíquicoedaformacomoserelacionam.Ocampodeatuação
émultifocale temcomoobjectivo trabalharasquestõesdaadaptaçãodosujeitoeda famíliaà
doença, assim como trabalhar os recursos para lidar com as exigências relacionadas com estas
situaçõesdecrise.
Comoalvodecuidados,mesmodoscuidadospsicológicos, surgeodoenteeasua famíliaepor
isso, as intervenções do psicólogo são muitas vezes sistémicas. Esta afirmação é importante
porque,aocontráriodemuitosoutroscontextos,emcuidadospaliativosérelativamentecomum
queaintervençãodopsicólogoocorra,emsimultâneo,comosdiversoselementosdafamília.Esta
possibilidadelevantaalgumasquestõeséticas,quedevemsersempreabordadascomodoente.
Cadaintervençãorealizadapelopsicólogodeveobedecersempreàsregrasdaconfidencialidadee
qualquer assunto que seja necessário discutir com a equipa, com o doente ou com outros
elementos da família, devem ser abordados e clarificados no contexto da intervenção. Assim,
semprequeexistiranecessidadedecomunicarcomosoutroselementosda família,devemser
discutidos,comodoente,osobjectivosdecomunicaçãocomafamília,salvaguardandoosrelatos
partilhadosemconsulta.Cabetambémaopsicólogoesclarecercomofamiliar,oufamiliares,com
quem é necessário intervir e com que objectivos. Estes devem estar claramente definidos e,
normalmente, incidem sobre temáticas como a exaustão do cuidador, a capacitação da família
paraaprestaçãodecuidados,aprogressãodadoençaeoenvolvimentodosmenores.
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Existemaindacircunstânciasnasquaisénecessáriocomunicaremsimultâneocomumconjunto
de elementos da família. O exemplo mais claro desta hipótese são as conferências familiares.
Estas,pelasuacomplexidade,devemserconduzidasporprofissionaiscomformaçãoadequadae
devemserpreviamenteestruturadaspelaequipa,por formaaacomodaremasnecessidadesde
todososenvolvidosepoderemcumprirtodososobjectivosnecessários.
Para aumentar a qualidade dos resultados da conferência familiar é importante que outros
elementosdaequipa,comomédico,enfermeiroeassistentesocial,possamparticiparnamesma.
Isto exige que o Psicólogo recorra a abordagens multidisciplinares na procura de objectivos
comuns relacionados com a melhoria da saúde e dos cuidados de saúde, pois o trabalho em
Cuidadospaliativostemumaperspetivaholística,eaeficáciadasintervençõesdependetambém
daqualidadedotrabalhoemequipa.
7.5.ElementosdaFamíliacomNecessidadesdeIntervençõesEspeciais
7.5.1.Especificidadesdaintervençãocomcriançaseadolescentes
Lidar com o sofrimento infantil obriga-nos a pensar sobre que tipos de necessidades têm as
crianças quando se deparam com a doença de avós, pais, tios ou irmãos. Em primeiro lugar
precisamosdenos inteirar sobrecomoéquea criança integrao conceitode saúdeedoençae
como compreende o ciclo de vida, desde o nascimento até àmorte. Sabemos que as crianças
percecionamereagemdemododiferenteperanteosofrimentoequeessasrespostasdependem
de factores diversos como a personalidade, a sensibilidade, a experiência de vida, o coping, o
desenvolvimentoemocionalecognitivo.Asmanifestaçõesdesofrimentomaiscomunsnacriança
são: comportamentos regressivos, dificuldades de aprendizagem, perturbações do sono,
pesadelos, dificuldades de concentração, somatização, perturbações de oposição ou de
comportamento,sendoasbirrasamanifestaçãomaisfrequente.
Comojáfoireferido,nemtodasasfamíliasestãoconfortáveiscomapartilhadeinformaçãosobre
a doença com osmenores. No entanto, a realidade é que, independentemente do que lhes é
explicado, as crianças apercebem-se que algo não está bem, quer pela alteração do estado
emocional da família, quer pelas mudanças no estilo de vida. Estas situações são ainda mais
intensas quando o doente está dependente dos cuidados prestados pelamesma pessoa que é
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responsávelpeloscuidadosdomenor.Ouseja,mesmosemteremacessoainformação,também
ascriançaspodemdarsinaisdedificuldadesemadaptar-seaonovosistemafamiliar,quandoeste
éreorganizadoemfunçãodasnecessidadesdapessoadoente.
Isto significa,naprática,quedesdeo iníciodadoença, informadasounão,as crianças também
estão a lidar com perdas. Por exemplo, quando o familiar doente necessita de cuidados
hospitalares, a criança depara-se com o distanciamento desse familiar, mas também com o
distanciamentodosfamiliaresprestadoresdecuidados.Esteéumaspectoquedeveserdiscutido
comosadultos,demonstrandoqueoconhecimentoqueascriançastêmsobreadoençaexiste,de
uma formaoudeoutra,equeaomissãode informaçãoouasmentiraspodemacarretarainda
maissofrimentodoqueaquelequeseriacausadopelarealidade.
Agestãodainformaçãoqueseráfacultadaàcriançadeveestarsemprerelacionadacomaetapa
dodesenvolvimentoemqueseencontra.Ascriançasmaisnovasprecisamdeinformaçãosimples
eclara,enquantoosadolescentesnecessitamdeter informaçãomaisdetalhada.Sejaqual fora
idadedacriança,oudo jovem,semprequetemosdecomunicarumamánotíciaaumacriança
devemos ter o cuidado de não esmagar as suas defesas. Pela parca experiência de vida, as
defesasdascriançassãomenosdiversificadasdoqueasdosadultos.Sabe-sequeascrianças,mais
novas, utilizam maioritariamente as defesas somáticas (queixas físicas) e comportamentais
(hiperactividade,agressividade,birras).
Porestemotivo,ascriançaseos jovenstêmnecessidadedemaiorprotecçãoesegurançapara
quesejamcapazesdelidarcomasadversidades.Assegurararespostaaestasnecessidadesestá
relacionadocomoprocessodecomunicaçãoedeenvolvimentodacriançanavidafamiliar.Este
envolvimentodevedeixarascriançasejovenslivresparaquepossamparticiparnasactividadesda
família, tendoocuidadoemnãoosdeixarsobrecarregadoscomactividadesrelacionadascomo
cuidar do doente. Fundamental é que a família consiga transmitir à criança que,
independentementedoestadodesaúdedapessoacomdoençaameaçadoradavida,vaicontinuar
a ser cuidada e amanter actividades que são importantes para o seu desenvolvimento físico e
emocional.
Aolongodopercursodedoença,comjáfoiapontado,omenorvaivivenciarváriosmomentosde
perda.Lidarcomasdiversasperdasnopercursodadoençaconduzacriançaeoadolescenteao
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processo de luto antecipatório. Neste sentido, é importante reconhecer quais as respostas das
crianças em luto e ir ao encontro das suas necessidades básicas. Reforçar a segurança é uma
necessidadeprimordial.Acriançanecessitasentirqueéquerida,aceiteeescutada,paraconseguir
integraroqueestáadecorrercomasuavida.
Éassimnecessárioajudaracriançaalidarcomasemoçõesmaisintensas.Edar-lheespaçopara
manifestaroqueestáasentirecompreenderporquesente;zanga,medooutristeza.Validaras
suas emoções e ajudá-la a encontrar omodo adequado para as exprimir, irá permitir-lhe criar
condições para conseguir lidar com as mesmas. Sabe-se que o envolvimento da criança no
processodecuidar,valorizandoasmanifestaçõesdecarinhoeacomunicaçãoentreacriançaea
pessoadoente,criacondiçõesparaque,nopercursodadoença,acriançaouo jovemelaborem
questõessobreofimdevida.Estesmomentosvãoajudandoafamília;acomunicarmásnotíciasà
criança,alidarcomasdiversasetapasdadoençae,consequentemente,acriarcondiçõesparao
momentodadespedida,comaharmoniaqueénecessáriaaomomento.
Com todas estas particularidades, é fácil entender que o trabalho do psicólogo deverá ser
realizado não apenas com a criança, mas com os seus cuidadores, de modo a construir um
contextodesegurançaedeapoio,aoqualacriançasabequepoderecorrer,mesmonaausência
dosprofissionaisdesaúde.Estetrabalhoajudatambémosadultoscuidadoresa lidaremmelhor
com as suas emoções relacionadas com o processo de doença, podendo também reforçar a
relaçãoqueexistecomosmenoresseusdependentes.
7.5.2.Idosos:especificidadesdaintervençãocompaisidosos
Já foram referidas algumas particularidades da intervenção na família idosa. No entanto, é
importanterefletirsobreassituaçõesemque,nãosendoapessoadoente,oidosoéprogenitorda
pessoa que está doente. A expressão “lei da vida”, que retrata a ideia de que os paismorrem
depoisdosavóseantesdosnetos,éumaexpressãoquetemumsentidobiológicoeumprofundo
significadopsicológico.Amortedeum filhoestáamplamentedescrita comoumdos fatoresde
risco para a existência de um luto crónico e assim o é mais quando os pais que têm de
acompanharoprocessodedoençadessefilhoestãojá,elespróprios,pertodofimdevida(sema
presençadequalquerdoençaactiva).
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São várias as questões que se podem levantar neste contexto, e as reações psicológicas
demonstrativas do sofrimento, como a angústia, a raiva ou a maior prevalência de sintomas
depressivosouansiosossãotendencialmentemais frequentesemais intensas.Podeserdifícila
estaspessoasconstruirumsentidoparaoquesepassae,nãooconseguindo,émaisdifícilviver
estafasedavida.Pelascaracterísticasdasituaçãoe,muitasvezes,pelaconstruçãocognitivaque
fazemacercada suavidaeda vidadosqueos rodeiam,os idososnestas situaçõespodemnão
estarrecetivosàintervençãopsicológica.
Portudoisto,épossívelqueasestratégiasdecopingdesadatativoestejammaispresentes,ouque
estes idosos queiram assumir, como anteriormente se referiu, o papel de pais cuidadores,
perturbandodealgumaformaavidadapessoadoente.
7.5.3. Pessoas com necessidades especiais: a intervenção junto de pessoas com problemas
cognitivos
A intervenção com pessoas com problemas cognitivos, independentemente das causas que os
originam, é sempre desafiante. Mais ainda quando a intervenção acontece em contextos
emocionaisintensos,comoéavivênciadeumadoençaameaçadoradavida.
7.6.CuidadorPrincipal
Ocuidadorprincipaléapessoaqueassumeamaioriadoscuidadosinformaisprestadosàpessoa
doente.Sobreestecuidadorrecaemobrigaçõespráticas,masmuitasvezes,outrasquestõestão
ou mais importantes, como decisões acerca de dinheiro, acerca de outros dependentes ou,
inclusivamente,acercadagestãodainformaçãoedasrelaçõesfamiliaresquetemdefazer.
Afiguradocuidadorprincipalsurgequaseespontaneamente,assimqueodiagnósticoéfeito,eé
assumida pela pessoa mais próxima da pessoa que está doente. Durante todo o processo de
doença,paraalémdastarefasjáreferidas,ocuidadorprincipaléquemmaisacompanhaapessoa
doenteaolongodasconsultasedostratamentos.
Porváriasrazões,nemsempreocuidadorprincipalvêoutrasresponsabilidadesdiminuídaspara
poder assumir a prestação de cuidados ao doente. Isto pode acontecer porque existem outros
dependentes(filhos,porexemplo)ouporqueafamílianãopodeabdicardoordenadodocuidador
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principal, quando a pessoa doente já não pode exercer a sua actividade profissional. As
necessidades vão-se multiplicando e é, muitas vezes, o cuidador principal a única pessoa
disponívelparalhesdarresposta.
Seamultiplicidadedetarefaspassaaserumaconstante, tambémnãoédifícildecompreender
queasobrecargaaqueocuidadorestásujeitovaiaumentandoàmedidaqueadoençaavançaea
dependênciadapessoadoente aumenta.Nemsempreé fácil, para as famílias, aceder a ajudas
sociaisquepermitamoalíviodastarefasrealizadaspelocuidadorprincipal.
Por razões emocionais, também nem sempre é fácil ao cuidador aceitar delegar alguma da
responsabilidade que assumiu ao longo do processo de doença. Há um conjunto de ideias
partilhadassobrequeméocuidador,oquesãoassuasresponsabilidadeseoquelheépermitido,
que faz comque estas pessoas hesitemem falar sobre os seus pensamentos e emoções e que
desvalorizemoseuprópriofuncionamento.Érelativamentecomumencontrarrelaçõesemqueo
silêncio é dominante, entre a pessoa doente e o cuidador principal, porque ambos evitam o
diálogo,evitadoassimpensarsobrearealidadequeestãoaviver,bemcomosobreofuturomais
provável.
Aintervençãopsicológicajuntodocuidadorprincipaldeveter,principalmente,3objectivos:
• Permitir que exprima as suas emoções e preocupações e sinta que as mesmas são
validadas,criandoumespaçoexclusivoparaocuidador;
• Abordarcrençaseexpectactivassobreosaspectosmais importantesda fasedavidaque
estáaacontecer;
• Construir estratégias de coping eficazes, adequadas ao contexto, às necessidades e às
característicasdaquelecuidadoredaquelafamília.
A relação familiarea ideiadequeapessoadoentepoderámorrerembreve fazemcomqueo
cuidadorprincipalnãocoloqueassuasnecessidadesemprimeiro lugar,nemmesmoquandoos
sinaisdeexaustãosãoevidenteseestãoa influenciarnegativamenteoscuidadosqueconsegue
prestar.
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O impacto da doença no cuidador principal é possível de observar através de sintomas como:
exaustãofísica,depressão,ansiedade,consumoabusivodesubstâncias(álcool,tabaco,fármacos),
perturbações do sono, alterações do apetite, sintomas hipocondríacos, reações fóbicas,
dependência e ainda problemas laborais. O trabalho do psicólogo deve incidir sobre a
identificação das principais causas destes sintomas e sobre a aceitação de ajuda por parte de
quemexibeestasintomatologia.
Quandoossinaisdeexaustãosãoevidentes,aintervençãodaequipadecuidadospaliativosdeve
passar pela construção de um plano de apoio dirigido ao cuidador, que pode necessitar da
contribuiçãodetodososelementosdaequipaparaquesejaeficaz.Umamedidaaltamenteeficaz,
enemsemprefácildepôremprática,éaimposiçãodediasdedescanso.Estesdias,oupartesdo
dia, são importantes para que as pessoas se possamdesligar, pormomentos, da doença e dos
tratamentos, permitindo-lhes que experimentemoutras coisas para além da doença, como por
exemplo realizar alguma actividade que gostem. Podem também servir para resolver questões
pessoaisesãoumadasformaspossíveisdepreveniraexaustão.
Síntese
• Afamíliaéimportantenaadaptaçãodosujeitoàdoença.Omaiorenvolvimentodosseus
membros no cuidado ao doente, tornam a família em objeto de intervenções
psicossociais.
• Oapoiofamiliaréimportanteporqueafamíliatemrecursosquepodemserusadospelo
doenteeporqueéumafontedeapoioemocional.
• É importante considerar as diversas etapas da família e procurar ir ao encontro das
necessidadesdesta.
• Afamíliatemumpapelimportantenacomunicaçãocomodoenteecomosprofissionais
desaúde.
• Éimportanteestaratentoàsnecessidadesdedescansodocuidador.
• Éimportanteapoiaroselementosdafamíliacomnecessidadesespeciais.
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8.EspiritualidadeeEsperança
NapráticadoscuidadospaliativosaOrganizaçãoMundialdeSaúdeeasAssociaçõesNacionaise
Internacionais de cuidados paliativos, reconhecem a espiritualidade como área relevante. Em
1988,aOMSdefiniuespiritualidadecomosendo“oconjuntodetodasasemoçõeseconvicçõesde
natureza nãomaterial, com a suposição de que hámais no viver do que pode ser plenamente
compreendido, remetendoaquestões comoo significadoe sentidoda vida,não se limitandoa
qualquertipoespecíficodecrençaoupráticareligiosa”.
Todososprofissionaisdesaúdedesdequedevidamentepreparadosdevemassumirintervenções
relativasaosaspectosespirituaiseexistenciais.
Seráimportantecriarpotencialidadesparaumaatitudeintegradadereconhecimentodovalorda
dignidadehumanaatravésde6dimensõesfundamentais:(Barbosa,Pina,Tavares&Neto,2006).
a) Consciênciadeproblemasexistenciais
b) Atitudeparaaespiritualidade
c) Respeitopeloreligioso
d) Acolhimentodafé
e) Facilitaçãodatranscendência
f) Envolvimentocompassivo
DentrodestaáreaseráimportantedistinguirconceitoscomoExistencial,Espiritual,Religioso,Fé,
Transcendência,EsperançaeCompaixão.
Osofrimentopodemanifestar-sedemuitasformasecomotaltemosdesercapazesdesuscitar
um processo de discernimento espiritual onde as necessidades espirituais são necessidades e
expectactivaspelasquaisossereshumanostêmdeencontrarumsentido,propósitoevalornasua
vida.
Quandoasnecessidadesespirituaisnãosãocumpridas,surgeosofrimentoexistencial,porvezes
agravado por isolamento da comunidade humana e separação com o transcendente que se
manifestamemquatroaspectos:culpa,medo/isolamento,vazioedescontrolo.
No que respeita a avaliação do sofrimento espiritual temos alguns pressupostos fundamentais
paraaavaliação:
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a) Sentir-seconfortávelcomainsegurançaexistencial
b) Estar em contato interno com a própria espiritualidade e verificar quando se fica
vulnerávelouquandopelocontráriosesentefortalecido
c) Comunicareficientementesobreadimensãodavidahumana
d) Disponibilizar presença compassiva com abertura e mutualidade assumindo uma
posturadehumildadeedevontadedeaprender
e) Providenciarencorajamentopertinenteparaumaesperançarealista
No sentido de proporcionar um ambiente que convoque a espiritualidade é fundamental criar
condiçõesparaumaatitudedepresença”estarcom”quepermitamumarelaçãodeproximidade,
confiança, em que se possam escutar sensivelmente os conteúdos e partilhar um quadro de
reflexão.Estaatitudepassapor3dimensões:
a) Presençacompassiva
b) Mutualidade
c) Criaçãocooperativa.
Esta atitude deve ainda ser complementar de uma comunicação eficaz para a colheita de uma
históriaespiritual.
Comoprincípiosaobservaraoatenderàsnecessidadesespirituaisdosdoentestemos:
1. Respeito pelos pontos de vista do doente no que se refere à autonomia, liberdade de
pensamentoecrenças
2. Centraçãointensanodoenteeescutá-loactivamente
3. Manutençãodaintegridadepessoalemrelaçãoapráticasecrençasreligiosaspessoais
4. Identificaçãodefinalidadescomunsparaabordagem
5. Utilizaçãoderecursosprofissionaisapropriadosparafacilitarareconciliaçãooupráticada
fécomreferênciaparaosorientadoresespirituais.
8.1.CuidadosEspirituais
Écritérioparaumaintervençãoquandoadimensãoespiritual:
• Conduzasofrimento(faltasignificado,incapacidadeperdoaretc)
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• É a causa de diagnóstico psicológico e físico: depressão, ansiedade e dor crónica ou
aguda.
• Éumacausasecundáriaouafectaodiagnósticopsicológicoefísico.
Podemosdescrevertrêsníveisdecuidadosespirituais:gerais;especializados/psicoterapêuticose
especificamentereligiosos.
Gerais: levados a cabo pelo profissional de saúde na sua prática diária, criando-se condições
facilitadoras como sejam o tempo amplo, medidas práticas em que a equipa de saúde possa
facilitar um ambiente relacional envolvente, mas também experiências positivas, o focar a
esperança em objectivos realistas, desenvolver uma comunicação eficaz e a combinação de
cuidados espirituais eficazes e o companheirismo humano. Desta forma procura-se atingir o
estadodebem-estarespiritual.
Especializados/psicoterapêuticos:consoanteasnecessidadesespirituaiseasáreasemsofrimento
ourisco,abre-seapossibilidadedeumconjuntodeintervençõespsicoterapêuticas.Destacamos4:
PsicoterapiaExistencial(Yalom,1980),Logoterapia(Frankl,1988),TerapiadeGrupoCentradano
Significado(Breibart,2002)eTerapiadaDignidade(Chochinov,2002).
Especificamentereligiosos:levadosacabopororientadoresespirituais,ondeanaturezadoapoio
desenvolvidopodevariardumapartilhainformaldeideiassobreasúltimasfinalidadesdevidaà
disponibilização de ritual religioso formalizado, procurando integrar a narrativa do doente num
enquadramentoreligiosodeinterpretaçãoeutilizaçãodalinguagemsimbólicadacomunidade.
Síntese:
• Todososprofissionaisdesaúdedesdequedevidamentepreparadosdevemassumir
intervençõesrelativasaosaspectosespirituaiseexistenciais.
• Quandoasnecessidadesespirituaisnãosãocumpridas,surgesofrimentoexistencial.
• Existem 3 níveis de cuidados espirituais: gerais; especializados/psicoterapêuticos e
especificamentereligiosos.
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9.Luto
Aolongodavidaoserhumanopassapor inúmerasexperiênciasdeperda,masamortedeuma
pessoasignificativaévivenciadacommuitosofrimento.Anecessidadeemcompreendermelhor
esta vivência e analisar o processo de luto tem conduzido alguns investigadores ao estudo e a
caracterização de um conjunto de manifestações físicas, emocionais, cognitivas e
comportamentaisdoluto.Lindemann(1944),Bolwlby(1980),Kübler-Ross(1992),Parkes(1975)e
Worden, 2013). foram alguns autores que contribuíram e desenvolveram modelos teóricos
explicativosdaexperiênciadeperdadeentequerido.
9.1.Processodeluto
O luto2 deve ser compreendido como um processo que integra um conjunto de reações
emocionais, físicas, comportamentais, sociais e espirituais que surgem como resposta a uma
perda.APerdapodeserrealoudeexpectativa.OprocessodeLutodesencadeia-sesemprequehá
umaperdasignificativa;pormorteoupelacessação/diminuiçãodeumafunção,possibilidadeou
oportunidade(Parkes,1998).
O luto pode ser encarado como um processo necessário para que a pessoa em luto possa
ultrapassar a perda e adaptar-se à nova condiçãode vida sema presença do seu ente querido
(Worden,2013).Étambémumprocessoprofundamenteexistencial.
A forma como um indivíduo em luto processa a experiência de perda, dependerá de uma
multiplicidade de fatores, os quais poderão estar relacionados; com aspectos prévios ao
aparecimento da doença, com a experiência de cuidar, ou ainda com outros fatores (Worden,
2013).
2 Bereavement-Perdadealguém+ProcessodeLuto:Incluiasituaçãoeoprocessodeadaptaçãoàperdadealguémsignificativo. Grief - Componente emocional do processo de luto: Respostas emocionais que caracterizam as fases deprocessodeluto(estadodedoresofrimento) Mourning - luto: Padrões de comportamento e expressão emocional culturalmente aceitáveis durante oprocessodeluto.
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O processo de luto é uma experiência individual única, uma vez que cada pessoa vivência o
processo de adaptação à perda, em função; da sua personalidade, dos aspectos culturais e
espirituais,docontextodaperda.
Em cuidados paliativos salienta-se a necessidade de analisar as questões relacionadas com
impactododiagnóstico,nosujeitoenafamíliaeasuaadaptaçãoàdoençacrónicacomplexa.
Paramelhorsecompreenderomodocomocadaindivíduovivenciaoprocessodeluto,deve-seter
presenteosseguintesmediadores(Worden,2013):
MediadoresdoProcessodeLuto
1. Relaçãocomo(a)falecido(a)
Ograudeparentesco
Proximidaderelacional
1. Naturezadovínculo
Forçadovínculo
Segurançadovínculo
Ambivalênciadarelação
Conflitos
Relaçõesdedependência
2. Formacomoo(a)faleceu
Localdamorte
Morteinesperada
Demoranodiagnóstico
Progressãorápidadadoença
Duraçãodadoença:duraçãoexcessivamente longa (12meses ou mais) ou excessivamente curta (dias ousemanas)
Faltadecontrolodossintomasduranteadoença
Sintomassemcontrolonosúltimosdias
Mortetraumática
3. Antecedentes históricos sobreoutrasperdas
Lutosanterioresnãoresolvidos
Lutosrecentes
Dificuldadeemlidarcomperdas
Perdasmúltiplas
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4. Variáveisdapersonalidade Mecanismosdecopingprévios
Doençapsíquicaanterior
Vinculação:segura;insegura
Autoestimaeautoconfiança
Crençasevalores
5. Variáveissociais
Disponibilidadedeapoiofamiliaresocial
Situaçãoeconómica
Presençademenores,deficientesoudependentes
6. Acontecimentos stressantesconcomitantes
Desemprego
Divórcio
Doença
9.2.LutoAntecipatório
ComooprocessodeLutosedesencadeiasemprequeháumaperdasignificativapordiminuição
deumafunção,quandoumfamiliarsedeparacomodiagnósticodeumadoençaameaçadorada
vidaestáalidarcomumacrisequeimplicalidarcominúmerasperdas.Aperdadasaúdedoseu
familiaretodasasperdasassociadasaoprocessodeadaptaçãoàdoença,taiscomo:alteraçãodos
papéisfamiliares,alteraçãodaintegridadefísica,perdadepapéissociais.
Oprocessodelutoantecipatórioinicia-senomomentododiagnósticoecadaumdoselementos
da família terá de lidar com as perdas que caracterizam as diversas etapas da doença desde o
momentododiagnósticoatéàmortedoentequerido.Nestepercursoéimportanteestaratento
aocuidadorprincipal,umavezqueéestequeestáalidarfrequentementecomodoenteecomas
exigênciasdoscontextosdesaúde.Ocuidadorprincipalapresentafrequentementeexaustãofísica
e emocional, destemodoé importanteestar atento àsnecessidadesde suportedomesmoem
equipaproporcionarcondiçõesparaodescansodocuidador.
9.3.DiferenciaçãoentreLutoMasculinoeFeminino
Aexperiênciadolutoéindividual,noentantoexistemumconjuntodereaçõesqueagrupamose
nospermitecaracterizaretapasoutarefasdoprocessode luto.Emfases iniciaisdoprocessode
lutoémaisdifícillidarcomaintensidadedesintomasfísicoseaolongodopercursoossintomas
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físicos e emocionais vão atenuando. Em fases mais avançadas do processo é possível, para o
enlutadoelaboraraperdaereadaptar-seavidaànovarealidade.
Quando nos referimos ao processo de luto descrevemos a vivência da pessoa nesse mesmo
processoeclassificamosotipodeluto(Normal,ProlongadoouPatológico).Noentanto,nãonos
podemosesquecerquelutomasculinoelutofemininosãodistintos.Adoreosofrimentonoluto
éomesmo,masarespostanoprocessodelutoédistinta.
Deummodogeral,asmulheresapresentammaisnecessidadedepartilharasuador,chorammais
e têm mais necessidade de falar sobre o ente querido, enquanto os homens apresentam
estratégias mais centradas na organização e planeamento, apresentam mais necessidade em
procurar contacto social, a dor e sofrimento são vivenciadas internamente e são pouco
partilhadas.
É importante ter em consideração as diferentes respostas no processo de luto, em especial
quando intervenção é realizada junto de pais perderam um filho. O casal tem tendência a
compararassuasrespostasemocionais,paracaracterizarasuadoresofrimento,emuitasvezes
sente-seincompreendidopeloparceiro.
Podesernecessáriofazerumasessãodepsicoeducaçãoquetenhacomoobjectivomaior,salientar
osofrimentodeambos,masdistinguirasrespostasdolutomasculinasefemininasparadiminuira
tensãonarelaçãodecasal.
9.4.LutonasCrianças
Paraabordaro temado lutonas criançasénecessário terpresentequeo conceitodemorteé
abstratoecomplexo.Daíqueomododeoabordareocompreenderdependadeaspectoscomoa
idade, onível dedesenvolvimento cognitivo ematuracional, a educação, experiência de vida, a
dimensãoculturalesocial,bemcomoareligião.
Ascriançassócomeçamaelaboraroconceitodemorteaos3anoseconceptualizaçãodasideias
demortevai-setransformandoconsoanteoseudesenvolvimento.Idadepré-escolar,ascrianças
têm um conceito de perda em que as pessoas, objetos e outros seres vivos não têm limite
temporal.Aperdaéumacontecimentopontual.Nãoentendemoconceitodemorte,abandono
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ou perda como algo definitivo. Nesta etapa do desenvolvimento a morte é integrada como
reversívelenãouniversal.
Naidadeescolar,aconsideraçãodamortecomoseparaçãoouabandonovai-sealterandoepode
ser geradora de medo, podendo até personificar-se, porque está muitas vezes associada às
elaboraçõespresentesdopensamentomágico.Estetipode interpretaçãodominanosprimeiros
anos desta etapa do desenvolvimento.Nesta etapa as crianças integram o conceito demorte
comoalgoirreversível,masnãouniversal.
Naadolescência,jácomopensamentoabstractodesenvolvido,levaaqueoadolescentetenhaa
compreensão da perda em relação ao espaço e ao tempo, assumindo-a definitivamente como
irreversível e natural. Surge o questionamento da vida para além da morte. Os adolescentes
integramoconceitodemortecomoalgoirreversíveleuniversal.
Nestesentidoquandosefalacomascriançassobreamortedevemosteremconsideraçãoaetapa
de desenvolvimento em que se encontra. Quando se responde às questões da criança sobre a
quem,porquequandoecomoéimportanteabordarostemasdauniversalidadeeexplicarquea
morte éuma inevitabilidadenos seres vivos, semesquecerqueé imprevisível: acontecerá, não
sabemosquando.
Acriançaemlutoapresentasentimentossimilaresaosadultos,entreoutros:tristeza,raiva,culpa
e ansiedade. Nas crianças asmanifestações de luto comuns, podem surgir de imediato após a
perdaouapósalgumtempodamesma.Algumasdasrespostasmaisfrequentesnascriançassão:
-Emoçãoeconfusãoperanteaperda;
-Iraeraivamanifestadasemjogosviolentos,pesadelosouirritabilidade;
-Medoereceioemperdaoutrapessoasignificativa;
- Regressão a estádios de desenvolvimento anterior (adotando comportamentos mais infantis,
sendomaisapelativos,etc.);
-Sentimentodeculpabilidadeporpalavrasanteriormenteditas,comoporexemplo,«nãotequero
vermaispapá…»;
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-Tristezaquesepodemanifestarporinsónia,faltadeapetite,isolamento,diminuiçãoacentuada
dorendimentoescolar,etc.
Asfamíliasapresentamfrequentementedificuldadeemfalarcomacriançasobreamortedeum
entequerido.Nestesentidoéimportantedotarasfamíliasdealgumasferramentasqueaspossam
ajudarafalarsobreotema.
Guidelinescomunicarcomacriançasobreamorte
1.Descubraoqueacriançajásabe–Falarsobreamorteutilizandoapalavra.
2.Tãosimplesquantopossível,deve-secomunicarcomacriançasobreoquepodeacontecerno
futuro próximo e que planos tem a família para lidar com qualquer eventualidade. Deve-se
fornecerinformaçãocomtermossimpleseverificarseascriançasentenderamcorretamente.
3.Tranquilizaracriançaqueindependentementedoquepossaacontecer,elavaicontinuaraser
amadae cuidada. É fundamental transmitir a ideiaquealguém irá cuidar e informar sobreque
mudançaspodemocorrernasuarotinadiária.
4. Incluí-los em futuras conversas sempre que necessário. Deve-se incentivar as crianças a
falaremum adulto comquem sintam confiança, sobre como se estão a sentir e incentivá-las a
fazerperguntasaqualquermomento.
As crianças em luto devem ser acompanhas por especialistas em luto infantil. Neste sentido,
semprequeascriançasapresentaremmanifestaçõesmuito intensasdoseusofrimentoquerpor
alheamento,hiperagitaçãoouregressão,alteraçõescomportamentaisdevemserreferenciadasa
especialistasemterapiadelutoinfantil.
9.5.Linhasorientadorasparaaintervençãopsicológicanoluto
A intervenção psicológica deve ter em conta o género, a personalidade, os antecedentes, os
recursosenecessidadespercebidasdecadasujeito.
A intervenção psicológica em cuidados paliativos precisa ser discutida com a equipa e o seu
delineamento deve ir ao encontro das necessidades das pessoas em luto. Muitas destas
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necessidadesjáestãoidentificadasnopercursodadoençaumavezqueosdiversoselementosda
famíliajámanifestaramreaçõesnoprocessodelutoantecipatório.
Antesdaocorrênciadamorte:
1. Facilitaraexpressãoemocionaldosfamiliares;
2. Promoveraconservaçãodeoutrospapéisdistintosdocuidar;
3. Promoverumpapelativonaatençãoecontrolodesintomas;
4. Reforçarapercepçãodeutilidadenocuidar;
5. Ajudaradividirtarefasentreosmembrosdafamíliaparaquetodossesintamparticipantes
eúteis;
6. Favoreceraroturadanegaçãodesadaptativadofamiliarquecomprometaaprestaçãode
cuidados;
7. Favorecer a rotura da conspiração do silêncio, uma vez que esta incrementa a negação
adaptativadodoente;
8. Promoveracomunicaçãoemocional;
9. Explorarmedosepreveraspectospráticosdeorganizaçãocasoofamiliarpossaencontrar-
sesónomomentodofalecimento;
10. Permitirqueodoentepossa“eleger”comquemmorrer(noscasospossíveis);
11. Resolverassuntospráticose/ouemocionaispendentes;
12. Normalizarossentimentosepensamentosquepossamprovocarculpaposteriormente;
13. Desenvolverasrelaçõescomaredesocialdeapoioparaevitaraextremadependênciadas
equipasdecuidadospaliativos;
14. Facilitarosrituaisquepossamajudarosfamiliaresadespedirem-sedapessoaquerida.
Apósaocorrênciadamorte:
1. Facilitaraintegraçãoefavoreceraprocuradesignificado;
2. Promover a reelaboração de uma nova narrativa recorrendo-se ao uso de estratégias
narrativas;
3. Ajudararestabelecerummaiorsentidodecontrolodasuarealidade;
4. Explorarquestõesexistenciaiseespirituaisrelevantes;
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5. Dar informação pertinente e acessível ao nível da compreensão da pessoa sobre as
caraterísticasdoprocessodeluto;
6. Potenciaraaquisiçãodenovascompetênciaserecursosdecoping;
7. Facilitaraconstruçãodeumvínculoouligaçãocontínuacomapessoafalecida.
Sendoo lutoumconjuntodereaçõesemocionais, físicas,comportamentais, sociaiseespirituais
queaparecemcomorespostaaumaperdaétambémumprocessoprofundamenteexistencial.
O processo de luto pode não seguir um curso normal, complicando-se e produzindo alterações
importantesnavidadaspessoasqueoexperienciam.Váriassãoasdesignaçõesutilizadasparao
definir, nomeadamente luto complicado, patológico, anormal ou traumático, entre outros.
Existemsituaçõesemqueapessoaemlutosentequeoprocessodelutosegueumcursoanormal,
poisinterferenotoriamentenoseufuncionamentoglobal.
Maisdoquea valorizaçãode reações consideradasnormaisnumapopulaçãocomdeterminado
padrão expectável de funcionamento, é fundamental perceber se o comportamento que
determinada a pessoa apresenta no seu processo de luto vai, ou não, no seguimento do seu
padrãohabitualdefuncionamentopsicológico(Carqueja,2017).
9.6.Importânciadaformaçãoespecíficaemluto
O trabalho junto de pessoas que se encontram em processo de luto exige um conhecimento
exaustivosobreosdiversosmodelosteóricossobreoprocessodelutoemodelosdeintervenção
em Terapia de Luto. Para tal é necessário que os psicólogos realizem formação avançada em
Terapiade Lutoparapoderemdistinguiros tiposde lutoe intervirparaminorar comeficáciao
sofrimentohumanocomquesedeparaoenlutado.
Quem não tem formação adequada deve fazer formação básica que ajude a reconhecer as
necessidades das pessoas em luto e dominar assim as ferramentas de atuação de nível básico,
comoporexemploapsicoeducaçãoeadquirir conhecimentospara fazerdiagnósticodiferencial
entrelutoprolongadoelutopatológicoeassimpoderencaminharparaespecialistasemTerapia
deLuto(PsicólogosePsiquiatras).
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9.6.OLutonaEquipa
Aequipatambémsedeparacominúmerasperdaseporessemotivotambémtemnecessidades
especiais.Otrabalhoemcuidadospaliativorequereanecessidadedeplaneamentoeorganização
bemcomoodesenvolvimentopessoal,comoacompaixão,solidariedade,partilha,expressaramor
evulnerabilidade,tolerânciaeespiritualidade.
Estasdimensõesestãosempreaserdesafiadasnodia-a-dianosprofissionaisquetrabalhamnesta
área,daideveremestaratentosanecessidadesdedesenvolvimentopessoalbemcomodeestar
activamentepresentenarelaçãodeequipaeconstruirmodelosdesuportequefacilitemapartilha
eaexpressãoemocionaldaequipa.
Síntese
• O luto, não sendo doença, podemuitas das vezes fazer sofrermais que determinadas
doenças. Daí que as pessoas em luto devam ser alvo de uma especial atenção pelos
serviçosdesaúde.
• AsequipasdeCuidadospaliativosdevempromover condiçõesparaodesenvolvimento
doLutoNormal.
• Asequipasdecuidadospaliativosdevemasseguraramonitorizaçãodetodooprocesso
nomeadamentenas intervençõesde seguimento,detetar, em fasesprecocespossíveis,
situações de luto complicado ou (psico)patológico e fazer o seu correto
encaminhamento.
• Existe um leque variadodepossibilidadede linhas orientadoras, técnicas e estratégias
úteis para a intervenção em luto. Contudo é necessária uma formação adequada dos
técnicosparaqueasmesmastenhamaeficáciapretendida,quernas intervençõescom
adultos,quersobretudocomcrianças.
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10. Ética
OsprincípiosgeraisdocódigodeontológicodosPsicólogosPortugueses,constituemumconjunto
depressupostosdeatuaçãoconsensuaisnasuaaceitação,jáquesãoconstruídoseinspiradosnas
característicasnaturaisdapessoa, resultantesdeumraciocínio filosófico seculare combasena
naturezada intervençãopsicológica.Trata-se,pois,deumconjuntodeprincípiossentidoscomo
intuitivamente corretos que se flexibilizam na resolução de dilemas éticos (OPP, 2011). Nesse
sentido,oagiréticonoâmbitodapsicologiados cuidadospaliativosassumecaracterísticasque
devememanarnãosódoseucódigodeontológico,mastambémdaespecificidadeecondiçãodos
agentesalvodaintervençãopsicológica.
Assituaçõeséticasemfimdevidasãodiversaseexigemdopsicólogorespeitopeladignidadee
direitos do doente e suas famílias, competência, responsabilidade, integridade e respeito pelo
princípiodabeneficênciaenão-maleficência.
Aespecificidadedaintervençãoemcuidadospaliativos,assentaemváriospressupostos,entreos
quais o trabalho em equipa. Daí resulta que os psicólogos têm a obrigação de assegurar a
manutençãodaprivacidadeeconfidencialidadedetodaa informaçãoarespeitodoseudoente,
obtida direta ou indiretamente, incluindo a existência da própria relação, e de conhecer as
situações específicas em que a confidencialidade apresenta algumas limitações éticas ou legais
(OPP, 2011). Estando os psicólogos integrados numa equipa de trabalho, ou em situações de
articulação interdisciplinar e ou interinstitucional, podem transmitir informação considerada
confidencial sobre o doente, tendo em conta o interesse do mesmo, e restringindo-se ao
estritamente necessário para os objectivos em causa. O doente deve ter a consciência e ser
esclarecidopreviamenteacercadapossibilidadedestapartilhadeinformaçãodentrodaequipade
trabalhoouentreosdiferentesserviçoseprofissionais.Noiníciodarelaçãoprofissional,esempre
que se justificar, deverá ser discutida com o doente a confidencialidade e as suas limitações e
explicada a necessidade de partilha de informação na equipa, sendo que deverá ser obtida
autorização prévia do doente ou seu representante legal. Em determinadas circunstâncias, o
doentepode recusaressapartilhade informaçãoconfidencialoque,no limite,poderáobviara
realizaçãodessamesmaintervenção.
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A teoria dos quatro princípios formulada por Beauchamp e Childress em 1979 assenta num
referencial teórico denominado de principialismo, sendo amatriz bioética baseada no uso dos
princípioscomomodeloexplicativo.Estesautoresconsagraramousodosprincípiosnaabordagem
de problemas bioéticos, considerando quatro princípios: autonomia, não-maleficência,
beneficênciaejustiça(Beauchamp&Childress,2002).
Sendoqueos problemasmorais são concretos e particulares e os princípios, por definição, são
geraisetêmpretensãodeuniversalidade,levaaquesejanecessáriointroduzirnoraciocínioético
omomentodoparticular,umavezqueumsistemadeprincípiosounormasnuncaserá,porsisó,
suficiente para a resolução dos problemas morais. Os princípios são critérios normativos de
conduta,queintroduzemagarantiadeumaracionalidadeargumentativanatomadadedecisões,
masporsisónãosãosuficientes.Asuaaplicaçãoàrealidadenãoéautomática,umavezquenão
podemosobternormasconcretasdeatuaçãopormeradeduçãoapartirdeles.Oprincipialismo
nãointegradeformaexplícitaarelaçãoearesponsabilidade,dimensõesfundamentaisnarelação
clínica(Barbosa,Pina,Tavares&Neto,2006).
Em cuidados paliativos, reconhecer a dignidade do outro que sofre e que está vulnerável,
responsabilizaquemcuidaeobrigaarefletirea intervirdesdeaéticadoquotidiano,umaética
que se denomina de baixa intensidade e de alta qualidade (Carqueja, 2016). É uma ética que
conjugaadimensãorelacional,comavulnerabilidade,fragilidadeeautonomia,tendopresentea
distinção conceptual entre necessidades normativas, as que define o profissional em relação à
norma desejável ou ótima, necessidades sentidas, o que percebe o doente sobre os seus
problemas e o que deseja como serviços e as necessidades expressas, relacionadas com os
pedidosdoprópriodoenteefamília.
Síntese:
• Assituaçõeséticasemfimdevidasãodiversaseexigemdopsicólogorespeitopela
dignidade e direitos do doente e suas famílias, competência, responsabilidade,
integridadeerespeitopeloprincípiodabeneficênciaenão-maleficência.
• Estando os psicólogos integrados numa equipa de trabalho, ou em situações de
articulação interdisciplinar e ou interinstitucional, podem transmitir informação
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considerada confidencial sobreodoente, tendoemcontao interessedomesmo,e
restringindo-seaoestritamentenecessárioparaosobjectivosemcausa.
11.TrabalhoemEquipa
OpapeldopsicólogonumaequipadeCuidadospaliativos,bemcomoodosdiferenteselementos
queaconstituem,deveestarclaramentedefinido,paraqueassuasfunçõesnãocolidamcomade
outrosprofissionaiseparaquenãohajaequívocosemrelaçãoaosseusobjectivos.Asfunçõesdo
psicólogonestasequipas,podemserdedoistipos:
1.integrado na equipa, com funções de intervenção clínica directa com doentes e
familiares/cuidadores,atravésdapromoçãodascondiçõesnecessáriasàrenovaçãodosconceitos
de bem-estar emocional e qualidade de vida. Neste âmbito, o seu objectivo deve ser o de
capacitarodoentee seus cuidadoresde ferramentasquepossibilitema resoluçãode conflitos,
adequadas às diferentes fases da doença e às necessidades individuais de cada elemento
constituinte da tríade doente-cuidador-equipa. Independentemente do modelo de formação
inicial,opsicólogodevesabergerireintegrardiferentesmodelosteóricosdeformaaadequara
suaintervençãoaocontextoemqueestaseefectua.
2.externoàequipa,comopapeldeassessoria,facilitandoaadequaçãoaosprocessosindividuais
e colectivos de perda, à promoção de estratégias de resiliência e de prevenção de burnout. A
intervenção a este nível passa pelo cuidado da equipa enquanto grupo vulnerável a factores
associados a síndrome de burnout, nomeadamente a proximidade constante com a morte e
sofrimento. O desenvolvimento de estratégias de prevenção e de capacitação dos técnicos faz
partedosobjectivosdestetrabalho.Adefiniçãodeumadasfunções,implicaaexclusãodaoutra,
i.e., o psicólogo integradona equipanãodeve ser omesmoa prestar cuidados de suporte aos
elementosqueoconstituem.Emambasasfunçõesnãocabeaintervençãoindividualnosentido
do desenvolvimento pessoal dos técnicos ou da intervenção dirigida necessidades individuais
específicas (porexemplo,a lutodeumelementodaequipa).Cabeaopsicólogonestas funções,
identificar os riscos, referenciar e orientar para outros profissionais, de acordo com as
necessidadesdosdiferentesprofissionais.Ambasasfunçõesexigemformaçãoespecíficanaárea
deCuidadospaliativos.
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Síntese
Opapeldopsicólogonumaequipadecuidadospaliativos,deveestarclaramentedefinido,para
queassuasfunçõesnãocolidamcomadeoutrosprofissionais.
Asfunçõesdopsicólogonasequipasdecuidadospaliativos,podemser:
1. integradonaequipacomfunçõesdeintervençãoclínicacomdoentesefamiliares.oseu
objectivo deve ser o de capacitar o doente e seus cuidadores de ferramentas que
possibilitem a resolução de conflitos, adequadas às diferentes fases da doença e às
necessidades individuais de cada elemento constituinte da tríade doente-cuidador-
equipa.
2. externo à equipa com o papel de assessoria, facilitando a adequação aos processos
individuais e colectivos de perda, à promoção de estratégias de resiliência e de
prevençãodeburnout.
12.Autocuidado
Trabalharemcuidadospaliativossignificaestaremconstanteproximidadecomavulnerabilidade
humana, com o sofrimento, com o morrer e com a morte. Esta realidade que é inevitável na
profissão, pode trazer aos técnicos sofrimento acrescido e como tal, uma vulnerabilidade que
potencia o desenvolvimento da Síndrome de Burnout, isto é, exaustão generalizada (física e
emocional), despersonalização e falta de sentimentos de realização pessoal e profissional.
(Salazar,2017).
Os profissionais de saúde que trabalham em cuidados paliativos vivenciam e actualizam até,
perdaspessoaisvárias:Relações,Expectactivas,Lutosantigosnãoresolvidos(Pereira,Fonseca&
Carvalho2011),oqueexigeumaatençãocuidadaàformacomogeremostressquedecorreda
acumulaçãodeeventosafectivosfortes,edasestratégiasdeprevençãodaSíndromedeBurnout.
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12.1.BurnoutemCuidadosPaliativos
OburnoutfoiumconceitodesenvolvidoporFreudenberger(1974),masfoiMaslach(1993),queo
tornouconhecido,tendosidodividido,emtermosoperacionais,emtrêsdimensões:
1-Exaustãoemocionalcomfaltadeenergia,sentimentosdefracassoefadiga;
2- Despersonalização com construção de relações distantes, sem sensibilidade e com atitudes
impróprias;
3-Sentimentodefaltaderealizaçãopessoalouprofissionalcomsentimentosdeincompreensão.
Oburnoutéassimumconceitomultidimensional(Pereira,Fonseca&Carvalho,2012).Numestudo
feito,emPortugal,Hernández-Marrero,PereiraeCarvalho (2015) referemabaixa incidênciade
burnoutnosprofissionaisde saúdeque trabalhamemCuidadospaliativos, quando comparados
comprofissionaisdesaúdequetrabalhamemCuidadosIntensivos.
12.2.FactoresProtectoresdeBurnoutnasEquipasdeCuidadosPaliativos
Existemfactoresprotectoresdeburnoutque,emCuidadospaliativos,contrabalançamosfactores
derisco,evitandoodesenvolvimentodaSíndrome.
Professar uma religião e possuir uma pós-graduação em Cuidados paliativos mostraram ser
factoresprotectoresnaprevençãodeburnouteaexistênciadeconflitoscomoutrosprofissionais
estava significativamente associada com o desenvolvimento desta síndrome (Pereira, Teixeira,
Ribeiro,Hernández-Marrero,Fonseca&Carvalho,2014).
Vários são os estudos encontrados onde se enumeram diversos factores de protecção ao
desenvolvimentodeburnoutemcuidadospaliativos.Podemelencar-sedestemodo:
• FormaçãoespecíficaemCuidadospaliativos;
• Estratégiasprevençãoindividuaise/oudeequipa;
• Tertempoparaestarcomaspessoasdoentesecomassuasfamílias;
• Comunicaçãoefetiva;
• EstratégiasdeCopingfaceàmortedapessoadoente;
• Construçãodeumsentidoparaamorte;
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• Enriquecimentopessoal(exemplopráticareligiosa);
• Cuidardequemestáamorrercomosignificativoparaofuturo;
• Gratificação,satisfaçãopessoaleprofissional.
Ajudarmos a viver de forma pacífica esta etapa da vida, independentemente do seu tempo de
duração, assimcomoo cumprimentodedesejos finais, aparecem tambémcomooutros fatores
protetores.
Síntese:
• Trabalhar em cuidados paliativos implica estar em constante proximidade com a
vulnerabilidadehumana, comosofrimento, comomorrerecomamorte.Esta realidade,
podetrazeraostécnicossofrimentoacrescidoecomotal,umavulnerabilidadequepotencia
odesenvolvimentodaSíndromedeBurnout
• Existem factores protectores de Burnout que, em cuidados paliativos, contrabalançamos
factoresderisco,evitandoodesenvolvimentodaSíndrome.Algunsdosfactoresprotectores
asalientar:
o Formaçãoespecíficaemcuidadospaliativos;
o Desenvolvimentopessoal
BIBILOGRAFIA
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ANEXO
AlgunsInstrumentosutilizadosemCuidadosPaliativos
1- Auto-percepçãodesaúdedocuidador
2- CMSASCondensedMemorialSymtonAssessmentScale
3- DASS-21paraavaliaçãodadepressão,ansiedadeestress
4- ECP Escala de los Cuidados Paliativos versão espanhola do POS Palliative Care Outcome
Scale
5- ESASEdmontSymptonAssessmentSystem
6- EscaladeCapacidadeparaCuidaremPaliativos(ECCP)
7- Escaladeclaudicaçãofamiliar
8- EscaladeRankinÍndicedeBarthel
9- EscaladeresultadosdeCuidadosPaliativosQuestionárioaodoenteeQuestionáriostaff
10- EscaladeZarit:sobrecargadocuidadoremcuidadospaliativosdomiciliários.
11- FACIT-Sp-Ex(versão4)Diagnósticoespiritual/religioso–Bem-estar
12- FAMCARE(Qualograudesatisfaçãoemrelaçãoa…?)
13- HADSHospitalAnxietyandDepressionScale
14- HHI-PIEscaladeEsperançadeHeith
15- ÍndicedeLawtoneBrody
16- InventáriodeBurnoutdeCopenhaga(CBI)
17- IPCSTPalliativeCareScreemingTool
18- KPSKarmosfcyPerformanceStatus
19- MedicalOutcomeStudyShortForm–36(SF-36)
20- MINIMiniInternacionalNeuropsychiatricInterview
21- QuestionáriodeAvaliaçãodaSobrecargadoCuidadorInformal(QASCI)
22- STASSupportTeamAssessmentSchedule
23- WHOQOL-Brefparaavaliaçãodaqualidadedevida