Para maiores informações, consulte: https://idg.receita.fazenda.gov.br/orientacao/

Em caso de dúvidas envie sua pergunta para: juridico@abem.org.br

Você está recebendo a 2ª edição do jornal Informabem, que te deixará informado sobre tudo que acontece aqui na ABEM. Bem como, conteúdos sobre EM, novidades, dicas de saúde, terapias e lazer.

Caso queira receber as próximas edições impressas do Informabem, basta fazer uma contribuição de R$ 30,00 (trinta reais) por meio do site www.abem.org.br/informabem.

Novidade: Mudamos o formato do nosso jornal e agora ele passará a ser online! Assim, o acesso às informações fica bem mais fácil e prático, além de poder levá-lo para onde for!

Sobre a ABEMA Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM – atende pacientes de EM de todo o país há 33 anos. Com sede em São Paulo, a instituição oferece diversas terapias de neurorreabilitação, complementares (SPAbem) e de apoio.

ABEM - EstarVocê sabia que a ABEM oferece vários tipos de terapias?

Aqui, você encontra terapias funcionais e alternativas complementares no SPAbem, que ajudam no seu tratamento e bem-estar.

Algumas das terapias complementares são: Shiatsu e Arteterapia.

Trata-se de uma massagem realizada através de técnicas orientais do Amma e do Shiatsu. Tem como principal objetivo promover o equilíbrio físico, mental e energético, promove alívio imediato de tensões e dores localizadas.

O que é Shiatsu?

Movimentos dos dedos e palmas das mãos em deslizamento, pressões, vibrações, mobilizações e percussão, constituirão as técnicas do especialista para conseguir o objetivo terapêutico para o paciente. Cada sessão tem a duração de 45 minutos.

Como a sessão de Shiatsu é feita?

Esse ano, teremos a presença de novos profissionais com diferentes técnicas de massagens, inclusive corporal linfática.

Novidades:

Realizada individualmente ou em grupo, consiste na realização de atividades que independem da psicologia, pois buscam trabalhar o sentido das emoções na arte pela visão do paciente e não por interpretação psicológica. Auxiliando assim, a percepção de si mesmo.

Apesar de terapias como o Shiatsu e a Arteterapia não serem amplamente difundidas, a ABEM utiliza de tais métodos a fim de proporcionar alívio e atendimento diferenciado.

Agende seu horário e experimente os tratamentos complementares que fazem a diferença em sua saúde.

O que é Arteterapia e para que serve?

Nesta coluna, abordaremos temas relacionados aos direitos que os pacientes de Esclerose Múltipla podem reivindicar.

Na pauta de hoje, abordaremos um tema importante: locomoção.

Todos os pacientes de alguma doença incapacitante, têm o direito de isenção do rodízio, bem como seus acompanhantes, cuidadores e responsáveis legais dentro da cidade de São Paulo.

Para a solicitação de isenção do rodízio e mais informações, acesse: www.cetsp.com.br.

Checar com jurídico, serviço social, pois sempre tem algum “entre parênteses” sabe?

Fique por dentro!

Inspire-se

Nesta edição, temos o depoimento de Wellison, paciente de EM e lutador de Muay Thai. Desde agosto de 2015, ele realiza seus treinos na Academia Team Nogueira, em Santo André, cujo patrocínio foi obtido com a ajuda da ABEM.Ele encontrou força no esporte e em suas atividades para seu bem-estar. Na entrevista a seguir, ele nos contou um pouco de como foi receber seu diagnóstico e de como lidou com ele.Conheça sua experiência e inspire-se em enfrentar as dificuldades que a vida lhe apresenta.

Faça como o Wellison, procure sempre fazer a diferença e superar seus limites.

Dados:Nome Completo: Wellison dos Santos da PazData de nascimento: 24/11/1987Há quanto tempo recebeu o diagnóstico de EM: 6 anosProfissão: promotor de vendasFilhos: nãoEstado Civil: solteiroHobbies: praticante de Muai Thay, Astronomia.

Perguntas:

R: Não, de fato, nunca tinha ouvido falar, nem sabia que existia.

2. Como foi quando você recebeu o diagnóstico de EM?

R: Não tive aquele impacto como outras pessoas costumam ter ao receber a notícia, só perguntei o que era, pois nunca havia ouvido falar. Por outro lado, o médico não sabia como explicar detalhadamente, mas sabia diagnosticar, dizendo apenas que não havia cura, mas que existiam tratamentos e que se os fizesse corretamente, não teria grandes problemas. Logo após, fui encaminhado para um especialista.

3. Como você lidou com ele? Suas atividades foram afetadas?

R: Tive apenas que aceitar, sabia que estava comigo, por isso, precisaria agir como parte de mim, só não entedia o motivo de tudo isso, logo eu, que era a coisa mais rara ter uma simples gripe. Mas como minha ex-namorada dizia: “Deus dá o fardo conforme o lombo”. Por isso, vejo como uma provação.Na verdade, minhas atividades quase não foram afetadas, eu só tenho as fadigas em dias muito frios, sonolência e um pouco de dificuldade com a memória. Tive que fazer algumas adaptações para poder lembrar das coisas, anotar tudo no celular ou em bloquinhos.

4. E quanto as pessoas que convivem com você, como reagiram? Conte-nos um pouco sobre como o diagnóstico impactou em suas relações.

R: Muitos da família ficaram curiosos, pelo fato de não conhecerem a EM. Ligavam para mim ou para a minha mãe, para saberem mais sobre a doença, pois temiam que fosse um quadro que pudesse levar a morte, por ser uma doença crônica e desconhecida. Falamos tudo sobre a patologia, que não me levaria a óbito tão fácil assim, porém, todos sabem que posso ter problemas futuros.

R: No início, fiz acompanhamento psicológico com outros pacientes, conhecer suas experiências e rotinas, além de tratamentos diversos, junto com atividade física. O Muay Thai, que sempre auxiliou em meu bem-estar, controle emocional, resistência física, muscular e diminuição da fadiga. Além disso, a memória e equilíbrio tiveram melhoras significativas, comprovadas em testes manuais e computadorizados.

5. Quais terapias você faz a fim de auxiliarem em seu bem-estar?

R: Sim, aprendi a olhar um pouco mais além e não reclamar da vida, pois existem pessoas em situações piores que a minha, procuro sempre ajudar quando possível, evitando reclamar muito das coisas. Procuro curtir o máximo que posso, sozinho ou acompanhado. Não deixar para amanhã, o que posso fazer hoje. Busco dar o meu melhor tanto no trabalho quanto para mim mesmo, fazer sem espera algo em troca, pois reconhecimento vem com o tempo.

6. Além das possíveis alterações em sua rotina, a EM te mudou como pessoa?

7. Sabemos que não é fácil conviver com os sintomas, conte-nos um pouco de como foi ter de superar seus limites.

R: Foi muito gratificante, por mais que seja estranho, agradeço a Deus por Ele ter permitido essa condição de saúde. Sei que tudo na vida não é a toa, tudo tem um por quê, e no meu caso, é uma provação e isso tudo está acontecendo por conta dela. Senão, seria um sedentário de primeira, percebi que tinha de fazer diferente. Pesquisei muito antes da fazer qualquer coisa, mas já sabia o que queria. Meti as caras e fui para frente, quebrei regras e lendas do “não pode fazer isso, é muito pesado”. Só vou parar, quando não puder mais andar, fora isso, só me amarrando. E olhe lá! Para completar, me formei em Técnico Ambiental em 2015, através do PRONATEC, com 100% de bolsa pelo ENEM, mesmo com déficit de memória.

1. Antes de receber o diagnóstico, você tinha conhecimento sobre Esclerose Múltipla?

Saindo da Rotina

Todos nós precisamos de momento para relaxar, por isso, trouxemos duas dicas para você se desligar e curtir!

EM na Roda

O programa EM na Roda, apresentado por Camilla Spinelli, recebe convidados para debate e esclarecimento de temas sobre esclerose múltipla, psicologia, jurídico, entre outros.

Inspirado no programa Roda Viva da TV Cultura, o EM na Roda é exibido por meio de nosso canal no youtube. Esse ano, teremos uma novidade: a transmissão será ao vivo! Mas não se preocupe, caso não consiga acompanhar a transmissão, todo o conteúdo estará disponível em nosso canal para que você possa assistir a hora que quiser!

Para assistir aos programas anteriores e ter acesso aos novos episódios, acesse: www.youtube.com.br/escleroseABEM

Loja Virtual

No site da ABEM, temos nossa loja virtual. Lá, temos produtos personalizados, que podem ser úteis no seu dia-a-dia.

Além disso, você pode adquirir um exemplar da nossa mascote Abemzinha que representa nossa trajetória, valores e todos os pacientes que contam conosco!

Comprando em nossa lojinha, você nos ajuda a continuar cuidando com carinho e dignidade dos nossos pacientes.

EM naODAR

Mobilidade em Foco

Nossa segunda dica, é o filme Preciosa, dirigido por Lee Daniels, lançado em 2010, conta a história de uma garota sonhadora, que sofre muitas privações e maus-tratos durante sua vida e precisa lutar para superar suas dificuldades e ter uma vida melhor.

Escolha sua opção preferida, aproveite e relaxe!

Fonte: Catraca Livre

Nossa primeira dica é a visita ao Red Bull Station, o edifício de 1926, era antes, sede da Eletropaulo e foi tombado como patrimônio histórico, abrigando atualmente o espaço cultural. Mesmo com a revitalização das estruturas, a essência do prédio se mantém, sendo possível observar elementos antigos que compõem o cenário e nos permitem viajar no tempo.Alem de apreciar as exposições feitas, há também, a Lage, no último andar, onde há vista para Praça da Bandeira, alem de tudo, há um restaurante onde são servidos lanches e refeições.

As instalações possuem adaptação para cadeirantes e pessoas que possuem mobilidade reduzida.

O funcionamento é de terça a sexta, das 11h às 20h, e sábados, das 11h às 19h.

Localização: Praça da Bandeira, 137. Próximo ao metrô Anhangabaú (linha 3 Vermelha).

O Advocacy é um termo utilizado em um setor que envolve realizações de iniciativas que visam à defesa de uma causa ou de uma proposta de interesse público com foco no âmbito governamental. Procura-se intervir nas políticas públicas, influenciando, por exemplo, a elaboração de projetos de lei. Apesar de a palavra lobby ter sido usurpada por nossos malfadados governantes, o significado real dela é tão nobre quanto o objetivo do Terceiro Setor. O objetivo é lutar para a resolução de um problema ou pela defesa dos direitos de uma entidade ou de um grupo.

Dessa forma, o objetivo desse novo departamento de Advocacy na ABEM é, juntamente com os órgãos governamentais, associação de pacientes e sociedade civil buscar os direitos dos pacientes e dentre eles, acesso aos medicamentos, facilitação diagnóstica, neuroreabilitação.

Advocacy

DECLARAÇÃO DE IMPOSTO DE RENDA: PRAZO VAI ATÉ 28 DE ABRIL

Este ano, a declaração de IR foi simplificada. Ao invés de dois aplicativos, somente será necessário o download de um programa, que poderá ser baixado no site: http://idg.receita.fazenda.gov.br/interface/cidadao/irpf/2017/download. Os portadores de esclerose múltipla poderão gozar da isenção do imposto de renda caso se enquadrem na condição (definida pela Lei n. 7.713/88) de que seus rendimentos sejam relativos a aposentadoria, pensão ou reforma.

Portanto, só haverá isenção se o portador de EM já for aposentado ou pensionista do INSS ou de outras instituições previdenciárias devidamente reconhecidas.A complementação de aposentadoria, reforma ou pensão, recebida de entidade de previdência complementar, Fundo de Aposentadoria Programada Individual (Fapi) ou Programa Gerador de Benefício Livre (PGBL) e os valores recebidos a título de pensão em cumprimento de acordo ou decisão judicial, ou ainda por escritura pública, inclusive a prestação de alimentos provisionais recebidos por portadores de moléstia grave são considerados rendimentos isentos.Observem, contudo, que:

I - Não gozam de isenção os rendimentos decorrentes de atividade empregatícia ou de atividade autônoma, isto é, se o contribuinte for portador de uma moléstia, mas ainda não se aposentou;

II - Não gozam de isenção os rendimentos decorrentes de atividade empregatícia ou de atividade autônoma, recebidos concomitantemente com os de aposentadoria, reforma ou pensão;

III - Os valores recebidos a título de resgate de entidade de previdência complementar, Fapi ou PGBL, que só poderá ocorrer enquanto não cumpridas as condições contratuais para o recebimento do benefício, por não configurar complemento de aposentadoria, estão sujeitos à incidência do IRPF, ainda que efetuado por portador de moléstia grave. Vale lembrar que, para os não isentos, não são dedutíveis gastos com remédios e com transporte para unidades hospitalares (ambulâncias), enfermeiros, home care, viagens para tratamento médico, plano de saúde pago por empresa, óculos, acupuntura e plano de saúde de

Acesse nosso site e saiba mais sobre os produtos: abem.org.br.

Não desista!

Editorial

O terceiro setor está em fase de reflexão de suas ações, e sobre qual a ação mais efetiva para a melhoria da sociedade.

É preciso entender que a responsabilidade social é um processo de evolução, e detectamos nelas uma grande necessidade de apoio mais próximo e individualizado na implantação do conceito, sendo uma empresa social de caráter fraternal e não caridade.

Nestes anos de ABEM, em um terreno árido e sem vida; arregacei as mangas e num trabalho constante, diligente e árido, “consegui” torná-lo fértil e com muita luta. Não foram poucas e várias as desilusões, os planos desfeitos, tentativas, e nunca desisti. Contudo, sempre a chama da vitória esteve presente nos meus ideais, fazendo-me seguir em frente e alcançar o sucesso e a realização.

A ABEM, precisa de tempo, de tempo relativamente extenso, para alcançar o desenvolvimento sustentado, que dê suporte às demandas sociais.

Hoje com as covas já abertas só precisamos plantar a semente certa e tenho a certeza que podemos selecionar as melhores com conhecimento e vivencia.

Como consciência plena de uma aprendiz sei do meu papel e também o caminho para paz e a felicidade, estou dando tudo aquilo que um ser humano pode dar. Acho que, quando escolhemos entrar para trabalhar em prol de um mundo melhor ou de uma única pessoa não importa que nome dê - 1.2.3. setor e que condição social. O respeito, a ética, a lealdade e comprometimento estão acima de qualquer coisa, a diferença são as leis que as regem, aliás, é sim ter uma vida de serviços.

Sou (Somos) aguardiã(ões) de um segmento chamado de Terceiro Setor e carregamos a bandeira da ABEM a fim de atender nossos pacientes de Esclerose Múltipla.

Que Deus nos de força para superarmos todos os desafios...

“É SERVINDO UM AO OUTRO QUE NOS TORNAMOS LIVRE”

Suely BernerDiretora

Vivência no Terceiro Setor

12/04 - 10h às 15h - Almoço de Páscoa

Banda: Meire Rodrigues e João Bemol (Local: ABEM)

19/04 - Concurso Garoto(a) Fitness 2017 -

Arrecadar alimentos para a ABEM (Local: Eazy)

13/05 - 14h às 17h – Apresentação Peça Teatral ABEM

(Local: Clube Paineiras)

30/05 – 15h às 18h – Palestra sobre EM e seu tratamento

Local: Câmara Municipal

31/05 – 12h às 16h – Almoço Especial Banda Falamansa –

Dia Mundial da EM

1, 2, 3, 4/6 – 13h às 20h/ 10h às 19h – 15ª Edição Reatech

(Local: Pavilhões do São Paulo Expo Exhibition & Convention

Center)

19/06 – 8h às 21h – Festa Junina na Fazenda Campo dos

Sonhos

Tem algo que você gostaria de ler? Envie sua sugestão para: mkt.comunicacao@abem.org.br

A agenda de eventos está sujeita à alterações, por isso, para mais informações e confirmações, entrar em contato com o nosso setor de eventos mkt.eventos@abem.org.br ou pelo telefone: (11) 5587-6050.

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