Marcia Valeria praticas do assistente social em...

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DIREITOS SOCIAIS E INTEGRALIDADE EM SADIREITOS SOCIAIS E INTEGRALIDADE EM SADIREITOS SOCIAIS E INTEGRALIDADE EM SADIREITOS SOCIAIS E INTEGRALIDADE EM SAÚÚÚÚDEDEDEDE

01 DE JULHO DE 201101 DE JULHO DE 201101 DE JULHO DE 201101 DE JULHO DE 2011

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Márcia Valéria de Carvalho Monteiro

Assistente Social

A ONCO-HEMATOLOGIA PEDIÁTRICA NO INCA

� Três clínicas: mesmo espaço físico/equipes diferentes.� Oncologia pediátrica� Hematologia infantil � Cirurgia pediátrica

� A oncologia pediátrica trabalha estreitamente articulada às especialidades cirúrgicas (CP, TOC , NEURO, TÓRAX).

� As crianças e adolescentes matriculados são atendidos por equipe interdisciplinar.

� O acompanhamento pela equipe percorre todas as fases do tratamento – do diagnóstico aos cuidados paliativos.

O CÂNCER INFANTO-JUVENIL

� Compreende a faixa etária de 0 a 18 anos.

� Representa de 1% a 3% dos tumores na maioria das populações (nas várias áreas do mundo).

� No Brasil corresponde de 2% a 3% de todos os tumores malignos.

� ESTIMATIVA BRASIL 2010-2011: 9.386 mil novos casos por ano.

�Incidência não está associada a fatores externos e/ou sócio-econômicos: natureza embrionária.

(Fonte: MS/INCA, 2008)

O CÂNCER INFANTO –JUVENIL

� Doença relativamente rara no conjunto de doenças infantis, porém, relevante como problema de saúde pública, considerando-se os seguintes aspectos:

� o aumento no número de casos nas últimas décadas;

� cerca de 40% da população brasileira encontra-se abaixo dos 19 anos;

� encontra-se entre as cinco primeiras causas de morte na faixa etária de 1 a 18 anos;

� atualmente é a primeira causa de morte por doença na faixa etária dos 5 aos 18 anos.


O CÂNCER INFANTO –JUVENILPERÍODO DE 2001 A 2005:� Região norte e nordeste: 5º lugar, porém, com aumento

significativo das taxas de mortalidade em relação a períodos anteriores.

� Região centro-oeste, sudeste e sul: 2º lugar, porém, com declínio em relação a períodos anteriores.

A DESPEITO DAS DIFERENÇAS REGIONAIS:

• “No Brasil, em 2005, a mortalidade por câncer em crianças e adolescentes entre 1 e 19 anos correspondeu a 8% de todos os óbitos, colocando-se como a segunda causa de morte nesta faixa etária”.


O CÂNCER INFANTO – JUVENIL

� A despeito dessa taxa de mortalidade, o câncer infanto-juvenil épotencialmente curável, com taxas de cura que atualmente podem atingir de 70% a 90%, devido aos avanços na terapêutica nos últimos 30 anos.

� Atualmente, por exemplo, 70% dos casos de leucemia, 90% dos casos de tumores oculares, 80% dos casos de tumores renais podem ser curados.

� PRINCIPAIS DESAFIOS:� o diagnóstico precoce;� o acesso ao tratamento em instituições especializadas;


DIAGNÓSTICO PRECOCE: um desafio

� Dados do 2º Congresso Internacional de Controle de Câncer (2007) apontam que aproximadamente 30% das crianças e adolescentes de algumas regiões do Brasil tem doença avançada ao diagnóstico.

� Estudo realizado pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA), divulgado no 2º CICC (2007), aponta que 30% das crianças com diagnóstico tardio da doença haviam sido examinadas nas unidades primárias de saúde.

� Dados recentes da Clínica de Oncologia Pediátrica, num estudo feito com pacientes matriculados nos anos de 2003 e 2004, demonstram que cerca de 60% de crianças e adolescentes matriculados no instituto neste período encontravam-se em estágio avançado ou metastático.


Dados do estudo em andamento na clínica:

� Doença avançada = 40%� Doença metastática = 22%

� Tempo de chegada ao centro de tratamento após início dos sintomas: 90 dias

� Tempo para iniciar o tratamento após matrícula: 25 dias


� O relato das famílias atendidas pelo Serviço Social descreve a passagem por vários profissionais, inúmeros atendimentos nos postos de saúde da rede, bem como, em hospitais de emergência e unidades especializadas de saúde, nos quais sequer foi considerada a hipótese de câncer.

� Os relatos referem também a demora na marcação de consultas com especialistas (ortopedistas, oftalmologistas, neurologistas, entre outros), no agendamento de exames de imagem, e até mesmo de procedimentos de biópsia, quando finalmente indicados.


� Tais experiências materializam um cenário comum à realidade brasileira no que se refere:

� À falta de capacitação dos profissionais de saúde para identificação dos sinais e sintomas do câncer infanto-juvenil: que por serem inespecíficos podem se confundir com outras doenças infantis.

� Às deficiências no sistema único de saúde no que se refere ao acesso à rede de atendimento e a sua capacidade instalada para diagnóstico.

� À fragmentação e à precariedade da organização da atenção integral à saúde da criança e do adolescente.


DIAGNÓSTICO PRECOCE: alguns desafios originados do contexto sócio-familiar

� Predominância de famílias chefiadas por mulheres, que exercem a dupla função de prover e cuidar dos seus membros.

� Famílias com baixa escolaridade, com diferentes inserções culturais e competências cognitivas.

� Como perceber, por exemplo, queixas iniciais neste contexto?

DIAGNÓSTICO PRECOCE: ações

� Investir na capacitação dos profissionais da rede de saúde, em particular, das equipes de atenção básica e ESF, acerca dos sinais e sintomas da doença.

� Iniciativas: Fóruns de discussão e articulação, programas de capacitação, portal virtual.

� Articular as ações em prol do diagnóstico precoce às ações de ampliação da cobertura da assistência oncológica, fomentando a descentralização da rede de atenção oncológica.

� Implica discutir orçamento destinado à saúde e a realidade local/regional


DIAGNÓSTICO PRECOCE: ações

� Construir estratégias de divulgação de informações sobre sinais e sintomas do câncer infantil para os trabalhadores da saúde e para a população em geral.

� Envolver as instituições de ensino superior, discutindo junto aos gestores dos cursos de medicina e órgãos da categoria a ampliação da grade destinada à oncologia.

� Entre outras.


O TRATAMENTO E SEUS DESAFIOS

� Representação social (câncer = morte): dor e sofrimento x ciclo natural da vida

� Tratamento invasivo: algumas implicações irreversíveis na vida da criança/adolescente.

� Tratamento longo, que centraliza o cotidiano da criança/adolescente e de seu grupo familiar em torno do espaço hospitalar: repetidas internações e freqüentes deslocamentos.

IMPACTOS� Afastamento das atividades habituais de escola e lazer

� Interferências nas relações familiares e de trabalho e renda

O TRATAMENTO E SEUS DESAFIOS: TRABALHO E RENDA

� CONTRADIÇÃO:

LEGISLAÇÃO TRABALHISTA e PREVIDENCIÁRIA X

ESTATUTO DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE

� O requerimento do BPC/LOAS como único recurso de renda do grupo familiar:

� Renda percapta que limita/restringe o acesso das famílias. � Dependência econômica com sérios impactos em caso de

morte do paciente.

O TRATAMENTO E SEUS DESAFIOS: CONTEXTO SÓCIO-FAMILIAR

� Famílias de baixa renda, com vínculos precários de trabalho, em situação de desemprego e subemprego.

� Famílias em que o cuidador é também o provedor, predominantemente mulheres, o que implica em redução (ou extinção) de renda: quem sustenta o grupo familiar? Como custear os deslocamentos?...

� Famílias com rede pessoal e social restrita/reduzida (aqui entendidacomo o conjunto de pessoas que a família distingue como significativa para si): quem reveza com o cuidador? quem cuida dos outros filhos? ...


Outras questões que permeiam este contexto, com profundas implicações no processo de tratamento:

� Conflitos familiares anteriores ao tratamento (principalmente entre pais separados);

� Pouca/nenhuma participação do pai na vida da criança/adolescente;

� Cobranças (pelo pai ou padrasto) em relação ao afastamento da mulher das tarefas que lhe foram culturalmente atribuídas em relação ao espaço doméstico, aos cuidados com os filhos, etc.


� Falta de documentação civil (RCN);

� Responsável legal x cuidador (guarda);

� Dependência química/Alcoolismo;

� Diferentes competências cognitivas e inserções culturais e/ou religiosas interferindo na apropriação/compreensão da doença e sua evolução;

� Violência Doméstica

O TRATAMENTO E SEUS DESAFIOS: SITUAÇÃO HABITACIONAL

� Infra-estrutura domiciliar nem sempre favorável à permanência da criança no local em condições adequadas ao processo de cuidados:� Condições da construção;� Dimensões do imóvel;� Abastecimento de água e saneamento básico;� Fornecimento de energia elétrica;

� Distância entre o domicílio e o centro de tratamento: demandas por hospedagem e transporte.

PERSPECTIVA DE AÇÃO DO SERVIÇO SOCIAL

Objeto:

Identificação do contexto sócio-familiar e econômico das crianças e adolescentes matriculados, com vistas a avaliação das condições de acessibilidade ao tratamento (vulnerabilidades e risco).

Objetivo:Atuar nas questões sócio-familiares que possam interferir no processo de tratamento com o objetivo de viabilizar/garantir o acesso decrianças e adolescentes ao mesmo.

AÇÕES DO SERVIÇO SOCIAL: DESAFIOS

� Interlocução com a equipe de saúde no intuito de discutir as questões sociais que permeiam a vida da criança/adolescente e seu grupo familiar – interface com tratamento.

� Intervenção nas relações intra-familiares no intuito de minimizar conflitos que interfiram no processo de tratamento.

� Interlocução com a rede pessoal e social do grupo familiar.

� fragilidade de vínculos sócio-afetivos� envolvimento dos demais membros da família extensa com questões

pertinentes a sua própria sobrevivência/cotidiano


� Articulação com as políticas sociais públicas intersetoriais, com prioridade para assistência, educação e habitação: desafio no contexto de retração das políticas públicas.

� Faltam creches, escolas em horário integral ou ações sócio-educativas complementares a escola, programas de geração de renda, auxílio aluguel, auxílio construção, etc.)

� Viabilização do acesso aos direitos sociais que dêem suporte ao processo de tratamento, tais como: (saque PIS/FGTS, RIOCARD, TFD, VALE SOCIAL, SAÚDE SOLIDÁRIA, BPC/LOAS).


A efetivação de políticas públicas que viabilizem condições de acessibilidade ao tratamento:

1. Tratamento Fora de Domicilio (TFD):

� Legislação: disponibilidade orçamentária como limite dos serviços oferecidos

� Legislação: lacuna no que se refere a cobertura pelo TFD na região metropolitana e municípios com distância menor que 50 km.

� Hospedagem – ineficácia do sistema de reembolso; inversão de papéis casa de apoio x TFD;

� Viaturas insuficientes para atender as demandas de transporte; � Transporte para acamados/ambulância;


2. Transporte Municipal

� Demora na concessão do Riocard (avaliação privada de um direito público).

� Não cobertura do Riocard em todas as linhas do transporte municipal (linhas com tarifas diferenciadas, com ar condicionado, entre outras).

� Frota de veículos adaptados insuficiente para a demanda.

� Falta de política de transporte/programa de saúde voltado para pessoas com necessidades especiais no município do Rio de Janeiro (cadeirantes e acamados)


3. Programa Saúde Solidária � Restrição na abertura de cadastros novos� Viaturas insuficientes

4. Vale Social� A demora na concessão do vale social (a despeito da parceria que

temos estabelecida com a Setrans); � Trajetos predefinidos x necessidades do deslocamento � Não cobertura em transporte coletivo sem roleta;

5. Várias modalidades de passe livre: a unificação do sistema é viável?


� Interlocução com os órgãos de garantia de direitos da criança e do adolescente: Conselho Tutelar, Juizado da Infância e Juventude, Defensoria e Promotoria.

� Apelo à solidariedade social e ações de organizações da sociedade civil para auxílios diversos e hospedagem: lógica do favor x lógica do direito.

� Participação no Fórum Interinstitucional de profissionais de saúde que trabalham com crianças e adolescentes com doenças crônicas na perspectiva de ampliar políticas públicas e direitos: articulação com IFF, HMJ, HFB, entre outros hospitais/unidades.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

“Os assistentes sociais trabalham com a questão social nas suas mais variadas expressões quotidianas, tais como os indivíduos as experimentam no trabalho, na família, na área habitacional, na saúde, na assistência social pública, etc. Questão social que sendo desigualdade é também rebeldia, por envolver sujeitos que vivenciam as desigualdades e a ela resistem, se opõem. Énesta tensão entre produção da desigualdade e produção da rebeldia e da resistência, que trabalham os assistentes sociais, situados nesse terreno movido por interesses sociais distintos, aos quais não é possível abstrair ou deles fugir porque tecem a vida em sociedade.” (Iamamoto, 1997, p. 14)

Eu tropeço no possível, e não desisto de fazer a descoberta do que tem dentro da casca do

impossível”

(Carlos Drummond de Andrade)

PRA NÃO DIZER QUE NÃO FALEI DAS FLORES

DAS UTOPIAS

Se as coisas são inatingíveis... ora!não é motivo para não querê-las... Que tristes os caminhos, se não fora a mágica presença das estrelas

(Mario Quintana)

Obrigada !

[email protected]@hotmail.com

3207-1162

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