Os desafios da família do hemofílico

Por Rita de Cássia Spinoso Massela

Como a hemofilia entrou na nossa vida

- Como descobrimos a hemofilia do meu primeiro

filho.

- A importância do acompanha- mento das possíveis

portadoras de hemofilia grávidas.

- O momento do diagnóstico.

Como é o nosso dia-a-dia:

- Uma questão delicada: quando a mãe precisa sair de casa para trabalhar.

- Mudanças no espaço físico em que vivemos.

- Festas e viagens

- Profilaxia

A importância da dose domiciliar e da profilaxia nas nossas vidas:

- Possibilidade de se iniciar o tratamento rapidamente↓

- Menor ausência na escola e trabalho↓

- Maior tranquilidade para os pais↓

- Melhor qualidade de vida

O convívio com outras crianças:

- Quando comparamos nossos filhos com outras crianças

- A importância de falar sobre a hemofilia com pais de amiguinhos

- A escolha da escola ideal para a criança com hemofilia

O que a hemofilia muda nas famílias dos portadores:

- Sensação de perda de controle- Estresse e medo constante- Problemas conjugais

-Problemas na vida escolar do portador e na vida profissional dos pais

É de grande importância o apoio de um psicólogo e do profissional de enfermagem na orientação das famílias

nessas e outras questões.

Quando nos deparamos como preconceito...

- Na escola e nas ruas

- Os hematomas e a reação das pessoas

- A associação que as pessoas fazem com a hemofilia e AIDS

Nossos maiores desafios:

- A luta para se garantir um tratamento adequado- O autocontrole dos pais quando seus filhos estão com

sangramento - Dificuldades de deslocamento até os centros de tratamento

- Faltas escolares-Inserção do hemofílico na vida profissional

- Os inibidores

Orientações importantes para os pais:

- Proteções nos hemofílicos bebês- Sorvete e bebidas geladas quando ocorrer cortes na boca

- Proteções nas quinas dos móveis e paredes- Grades nas escadas e nas camas

- Berços com proteções de espuma e com grade alta- Calçado de cano alto

- Deixar uma mala semi-pronta para o caso de ter que se dirigir rapidamente ao centro de tratamento quando houver uma

intercorrência grave

Orientações importantes para os pais:

- Lembrar os pais de bebês hemofílicos a sempre fazerem um exame clínico na criança na hora do banho, observando

possíveis hematomas, edemas, observando a mobilidade das articulações, etc.

- Estimular a família a enxergar não somente a hemofilia, mas sim as outras inúmeras qualidades da criança.

- Incentivar os pais a levarem as crianças para um passeio após a ida ao hospital, se houver condições.

Orientações importantes para os pais:

- Incentivar os pais e pacientes a sempre estarem em contato com outros pais, com associações de hemofílicos e

com a Federação Brasileira de Hemofilia.- Incentivar a busca de informações através de livros e sites

confiáveis.- Encorajar, sempre! A lutar pelo melhor tratamento, a não

se deixar dominar pela hemofilia.

Conviver com a hemofilia não é fácil, mas com o tratamento adequado, informação, interesse, paciência, persistência e

apoio dos profissionais à nossa volta, é possível vencer!

Herbert José de Souza, BetinhoSociólogo e ativista dos direitos humanos

1935-1997