PLANO DE ACTIVIDADES APELA Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica.

PLANO DE ACTIVIDADES

APELA

Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica


Introdução

Presente documento pretende apresentar sucintamente o plano de actividades da APELA e a forma de organização para a sua operacionalização.

Como é sabido a Lei obriga as Associações a uma estrutura rígida e “cinzenta”, no entanto nada nos impede de criar as estruturas operacionais que entendermos.

Por isso proponho que toda a nossa estrutura operacional seja baseada em projectos e lideres de projecto (Team Leaders) que reportam aos Associados ou se quiserem à Direcção que é quem os representa. DEFINIÇÕES

Actividade – Macro projecto Projecto - Actividade detalhadaTeam Leader – Responsável pela execução do projecto


Objectivos

Ter uma estrutura flexível e motivada

Ter equipas com objectivos claros

Atacar vários assuntos em paralelo

Incorporar no projecto todos os que se ofereçam parra trabalhar

Obter resultados rapidamente

Construir uma APELA eficiente e útil


Organização

À Direcção da APELA cabe o papel operacional de liderança, coordenação e motivação das equipas

A APELA implementará a figura de “Team Leaders” em substituição de Directores/Chefes/Capatazes/etc,

Cada projecto tem um “team leader” nomeado em função da competência e apetência.

O “team leader” não é um cargo, é uma função.

Todos podem ser “team leaders”


Organização

Assim que uma actividade tenha um nível de detalhe suficiente,

uma estratégia e um planeamento passa à categoria de projecto

Cada projecto tem um “budget” e o “team leader” é responsável por ele. A autonomia é quase absoluta.

Todo o projecto tem que ter um dossier completo (fisico e electronico). Para que não suceder a história do Sr. Aniceto, rsrsrs


Organização (Continuação)

Claro que tudo isto é apenas uma proposta susceptível de ser revista e melhorada com a experiência até porque todos sabemos que o BOM É INIMIGO DO OPTIMO! Por isso não podemos ficar acomodados.


ACTIVIDADES

1.Angariar instalações e equipamentos

2. Angariação de donativos e apoios (financiamento)

3. Criação do Cartão de Sócio APELA

4. Criação da documentação “Novo Associado” (Documentação relevante sobre a doença, cuidados paliativos, apoios sociais, legislação, reformas, ajudas técnicas, etc.)

5. Criação do boletim da Associação com periodicidade a definir (não basta fazer há que divulgar para que todos saibam)

6. Acções de formação para doentes com dificuldades de comunicação (Tentar Parceria com Fundação PT)


ACTIVIDADES

7.Levantamento a nível nacional dos doentes existentes (nº e distribuição pelo País)

8.Divulgação da Apela nos Hospitais

9.Reciclagem de ajudas técnicas

10.Procurar figura pública para dar a cara pela associação

7.Listar e contactar instituições que nos possam apoiar

7.Consignação de 0,5% do imposto liquidado (Lei.º 16/2001 de 22 de Junho)

7.Acompanhar até final a atribuição do estatuto de IPSS


ACTIVIDADES

14.Criação de cartão livre trânsito para acompanhantes nas Urgências dos Hospitais. Pressão sobre instituições reguladoras dos direitos dos doentes e acompanhantes

14.Investigação - recolher historial clínico com incidência na história de vida anterior

14.Criação de um centro de apoio e informação eficaz, doente-família-acompanhantes

14.Criação do Dia Nacional do doente com Esclerose Lateral Amiotrófica

14.Site de referência sempre actualizado (ver sugestões em anexo)

14.Atribuição de prémios a pessoas que se distingam na área da ELA


ACTIVIDADES

20.Inquérito para inventariar as maiores dificuldades das famílias

20.Apoiar fortemente a criação de núcleos regionais. Temos de conseguir garantir o mesmo apoio para todos os doentes independentemente de onde estão. Isto é valido não só para os serviços da APELA mas também para os serviços do Estado nomeadamente Fisioterapia e ajudas técnicas.

20.Implementar a angariação e formação de voluntários para apoio domiciliário (estabelecer parcerias).

20.Promover a prestação de cuidados paliativos

21.Estabelecer relações de cooperação com a Associação Portuguesa de Neuromusculares e com Associações ELA de outros Países


ACTIVIDADES

25.Conseguir Legislação específica para os doentes com ELA

25.Acções de formação para Cuidadores e voluntários (versando estes temas)

ELA: perfil clínico Tratamento/atendimento integradoTratamento farmacológicoFisioterapia motora Fisioterapia respiratória Terapia da falaCuidados com a nutrição Cuidados de enfermagem Tecnologias de comunicaçãoAspectos psicológicos: foco no paciente e na famíliaO serviço social na ELAO papel dos cuidadores na qualidade de vida


ACTIVIDADES

Para o fim deixo os 4 pontos mais importantes que em meu entender devem merecer uma atenção constante: A.Divulgação da doença porque senão a passagem das nossas mensagens estará sempre muito limitada. Julgo que a forma apropriada para o fazer será, arranjar uma figura pública que seja a cara da APELA, organizar programas na TV, organizar eventos de diversos tipos que possam ter cobertura mediática, publicar artigos em revistas, etc. Penso que o importante neste aspecto, mais que a quantidade é a regularidade e diversidade das acções de modo a atingirem-se os segmentos A, B, C e D da população. Outro tipo de acções importantes serão as dirigidas à classe Médica por forma a combater as situações dramáticas que os doentes com ELA vivem tantas vezes nos serviços de urgências dos Hospitais.

B. O segundo ponto muito importante é a questão do voluntariado e da formação específica necessária nesta área. Acredito que neste capítulo a sua experiência da Caritas poderá ser preciosa. E por isso deveremos estabelecer uma parceria.


ACTIVIDADES

C. A terceira área igualmente importante é a questão das pensões de reforma da Segurança Social. Neste aspecto reclamamos de imediato, tratamento semelhante à doença oncológica, doenças raras ou à Paramiloidose familiar (PAF) e no futuro a criação dum regime próprio. Isto vai exigir trabalho politico (já iniciado) junto dos Grupos Parlamentares por forma a conseguir introduzir estas alterações legislativas.

C.Por último mas não menos importante são as ajudas técnicas. Com efeito numa doença terminal, sem tratamento e sem cura, as ajudas técnicas têm uma importância imensa na qualidade de vida do doente. Hoje em dia o Estado ou não fornece ou não fornece atempadamente muitas das ajudas técnicas necessárias. No caso das ajudas técnicas à comunicação essas são ainda mais essenciais aos doentes ELA, porque a partir duma determinada altura não falam e não se mexem, e não têm outra forma de comunicar. Fora de Lisboa e Porto a situação é ainda mais grave porque os orçamentos são mais magros e por isso o acesso a ajudas técnicas é praticamente inexistente. Urge por isso tentar junto dos organismos responsáveis, alterar o processo burocrático de atribuição das ajudas técnicas e tentar assegurar que as ajudas necessárias são fornecidas.


CONCLUSÃO

Como se vê, são muitas e muito ambiciosas as actividades inventariadas. Por isso é muito importante conseguir reunir pessoas em número suficiente para dar vida a estes projectos tão importantes para todos nós. Sugiro por isso que se aproveite esta reunião para desde já começar a nomear pessoas para os projectos.

As actividades estão numeradas e devemos desde já atribuir-lhes o “Team Leaders”. Estes poderão mais tarde reunir o resto da equipa e elaborar o plano de execução.

e.......... MAÕS Á OBRA!!!!!!!


ANEXO (Funcionalidades a adicionar ao “site” do Fortunato)

AS ACTIVIDADES MAIS RECENTES DA APELA FICAM NO MEIO DA PAGINA DO LADO ESQUERDO: O QUE E A APELANOTICIAS APELAACTIVIDADESAPOIOS QUE A APELA OFERECENUCLEOS REGIONAISCONTACTOSDEIXE-NOS MENSAGEMSPONSORS E PATROCINIOS (tem que haver lugar para colocar logótipos)___________O QUE E A ELAFOI RECENTEMENTE DIAGNOSTICADO? --- ONDE IR - QUE FAZER (DOCS DE APOIO)TRATAMENTOCUIDADOS PALIATIVOSA ELA E AS CRIANÇASAPOIO PSICOLOGICO DOENTE/FAMILIAAVANÇOS CIENTIFICOS E ENSAIOS CLINICOS____________FORMAÇÂOVOLUNTARIADOAJUDAS TECNICASEVENTOS_____________LEGISLAÇÂOAPOIOS ESTATAISREFORMASARQUIVO (EM ARVORE) A FICHA DE INSCRIÇÂO FICA NOS LINKS E O FORUM PODE SER USADO PARA SUGESTÔES E OUTROS ASSUNTOS A DEFINIR


THE END

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