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MESTRADO CUIDADOS PALIATIVOS Prestar cuidados na Demência Um estudo da perceção de cuidadores formais de idosos sobre cuidados em fim de vida Joana Azevedo Duarte M 2019
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MESTRADO
CUIDADOS PALIATIVOS
Prestar cuidados na Demência
Um estudo da perceção de cuidadores
formais de idosos sobre cuidados em fim de
vida
Joana Azevedo Duarte
M 2019
MESTRADO
CUIDADOS PALIATIVOS
Prestar cuidados na Demência
Um estudo da perceção de cuidadores
formais de idosos sobre cuidados em fim de
vida
Joana Azevedo Duarte
Dissertação para a obtenção do grau de
Mestre em Cuidados Paliativos, apresentada à
Faculdade de Medicina da Universidade do
Porto, sob a orientação do Professor Doutor
Eduardo Manuel Neves Oliveira Carqueja
- 1 -
“É isso que todos procuramos. Uma certa paz na ideia de morrer. Se soubermos, no
fim, que poderemos ter essa derradeira paz na morte, então podemos fazer o mais
difícil. (..) Fazer as pazes com a vida.”
Albom, M. (1997, p. 200)
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AGRADECIMENTOS Assumir o compromisso de fazer um (segundo) Mestrado não é uma tarefa a sós. Ao
longo destes dois anos, várias foram as pessoas que contribuiram para o sucesso desde
percurso. Assim, não posso deixar de agradecer:
Ao Professor Doutor Eduardo Carqueja, orientador desta dissertação, pela
disponibilidade e paciência sempre demonstradas, por ter feito parte do início da
minha formação em Cuidados Paliativos, ainda antes da FMUP, e por ter feito crescer
o fascínio por esta temática, em todas as aulas e palestras, nas quais mostra que o
mais importante é sempre valorizar as trajétorias de vida do outro e ajudar a
vivenciar o processo de morrer da melhor forma;
Às duas Insituições que me abriram as portas para a recolha dos dados, e
principalmente às 46 cuidadoras formais, pela disponibilidade no preenchimento dos
instrumentos;
Aos meus colegas do 9º Mestrado em Cuidados Paliativos, com quem partilhei este
percurso, em especial à Lara, com quem fui partilhando as principais dificuldades;
À Sabina, que apesar de estar a estudar uma àrea completamente diferente,
acompanhou de perto todas as etapas deste projeto, e esteve sempre disponível
para ajudas logísticas, principalmente com os números e formatações;
À Teresa, pela paciência em desmistificar o monstro dos números e por toda a ajuda
estatística;
Ao Júlio, por ter visto nascer a ideia deste projeto num almoço de verão na Nazaré, e
por estar sempre ao meu lado em tudo;
À minha família, sempre presente, que percebe que sou uma eterna estudante, em
especial à Né pelo trabalho de revisão.
A todos, o meu muito obrigado.
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RESUMO
Enquadramento: Tendo em conta as necessidades complexas e crescentes da pessoa com
demência, surge a necessidade de cuidados por terceiros, sendo a institucionalização é uma
resposta frequente. Os cuidadores formais assumem um papel preponderante, pela relação de
proximidade estabelecida. No entanto, a exigência do cuidar e o contacto frequente com o
sofrimento, dos doentes e famílias, e com a morte, coloca os cuidadores formais em situação
de risco para burnout.
Objetivos: Pretende-se conhecer a perceção dos cuidadores formais de idosos com demência
sobre a prestação de cuidados em fim de vida: identificar os seus conhecimentos sobre
Cuidados Paliativos, nomeadamente relacionados com a demência, descrever as suas atitudes
face à morte, e caracterizar a qualidade de vida profissional, nomeadamente averiguar a
presença de burnout.
Metodologia: Foi desenhado um estudo misto descritivo-exploratório, de corte transversal. A
amostra foi constituída por 46 cuidadores formais de idosos, que desempenham funções em
duas Instituições Particulares de Solidariedade Social da zona norte de Portugal. Foi aplicado
um questionário sociodemográfico criado pelos autores, a Escala de Avaliação do Perfil de
Atitudes em Relação à Morte (EAPAM) e a Escala de Qualidade de Vida Profissional (ProQOL).
Resultados e Conclusões: A análise dos resultados permitiu perceber que as atitudes perante a
morte mais predominantes foram a Aceitação Neutra e o Evitamento. A amostra apresenta
maioritariamente valores médios de Satisfação por Compaixão, Burnout e Stress Traumático
Secundário, apesar de 19.6% da amostra apresentar já níveis elevados de Burnout e 13% ter
scores elevados de Stress Traumático Secundário. Relativamente aos conhecimentos sobre
Cuidados Paliativos, apesar de bastantes domínios identificados irem ao encontro da definição
de Cuidados Paliativos, foi notória a persistência de alguns mitos, relacionados sobretudo com
os destinatários dos cuidados. Sugere-se a necessidade de intervenção relacionada com o
impacto e sobrecarga profissional, bem como a necessidade de formação específica.
Palavras-Chave: Cuidados Paliativos, Demência, Cuidador Formal, Cuidados de fim de vida
- 4 -
ABSTRACT Background: Given the complex and growing needs of the person with dementia, the need for
third-party care arises, and institutionalization is a frequent response. Formal caregivers
assume a preponderant role, due to the close relationship established. However, both the
demand of caring and the frequent contact with suffering, of patients and families, and death
places formal caregivers at risk for burnout.
Aim: It is intended to understand the perseption of the formal caregivers of elderly people
with dementia on end-of-life care: identify their knowledge about Palliative Care, namely
related to dementia, describe their attitudes towards death, and characterize the professional
quality of life, including the presence of burnout.
Methods: A cross-sectional descriptive-exploratory mixed study was designed. The sample
consisted of 46 formal caregivers of the elderly, who work in two private institutions in the
north of Portugal. A sociodemographic questionnaire created by the authors was applied,
along with the Portuguese version of the Death Attitude Profile and the Professional Quality of
Life Scale.
Results and Conclusions: The analysis of the results showed that the most prevalent attitudes
towards death were Neutral Acceptance and Avoidance. The sample had mainly mean values
of Compassion Satisfaction, Burnout and Secondary Traumatic Stress, although 19,6% of the
sample had already high levels of Burnout and 13% had high Secondary Traumatic Stress
scores. Regarding the knowledge about Palliative Care, although many domains identified
meet the definition of Palliative Care, it was evident that some myths persist, mainly related to
the recipients of care. It is suggested the need for intervention related to the impact and
professional overload, as well as the need for specific training.
Keywords: Palliative Care, Dementia, Formal Caregiver, End of life care
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LISTA DE ABREVIATURAS American Psychological Association (APA)
Atividades de Vida Diária (AVD)
Auxiliares de Ação Direta (ADD)
Burnout (BO)
Centro de Dia (CD)
Clinical Dementia Rating (CDR)
Cuidados Paliativos (CP)
Death Attitude Profile-Revised (DAP-R)
Declínio cognitivo ligeiro (DCL)
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - V (DSM-V)
Direção Geral de Saúde (DGS)
Escala de Avaliação do Perfil de Atitudes em Relação à Morte (EAPAM)
Escala de Qualidade de Vida Profissional (ProQOL)
Estruturas Residencial para Pessoas Idosas (ERPI)
Fadiga por compaixão(FC)
Global Deterioration Scale (GDS)
Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS)
Organização Mundial de Saúde (OMS)
Satisfação por Compaixão (SC)
Serviço de Apoio Domiciliário (SAD)
Stress Traumático Secundário (STS)
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ÍNDICE Resumo…………………………………………………………………………………………………………………………………… 3
Abstract …………………………………………………………………………………………………………………………………. 4
Lista de Abreviaturas ……………………………………………………………………………………………………………… 5
Lista de Figuras …………………………………………………………………………………………………………………….... 7
Lista de Tabelas ……………………………………………………………………………………………………………………… 8
Lista de Anexos …………………………………………………………………………………………………………………….. 10
1. Introdução ……………………………………………………………………………………………………………………… 11
2. Parte I – Enquadramento ……………………………………………………………………………………………….. 13
2.1. Envelhecer em Portugal …………………………………………………………………………………………. 13
2.2. A Demência ……………………………………………………………………………………………………………. 14
2.2.1. Trajetórias da doença ……………………………………………………………………………….……. 17
2.3. Prestar cuidados na Demência………………………………………………………………………………… 22
2.3.1. Os cuidados em fim de vida ……………………………………………………………..……….……. 25
2.3.1.1. Atitudes face à morte ……………………………………………………………………… 25
2.3.1.2. Qualidade de Vida Profissional ……………………………………………………….. 30
2.4. Da identificação da problemática á definição do estudo ………………………………………… 33
3. Parte II - Estudo Empírico …………………………………………………………………………………………….... 34
3.1. Metodologia …………………………………………………………………………………………………..………. 34
3.1.1. Questões de Investigação e Objetivos …………………………………………………………….. 34
3.1.2. Tipo de Estudo ……………………………………………………………………………………………….. 35
3.1.3. Participantes ……………………………………………………………………………………………….….. 36
3.1.4. Instrumentos de Recolha de Dados …………………………………………………………….….. 38
3.1.5. Operacionalização e Procedimentos Éticos ……………………………………………….……. 41
3.1.6. Tratamento dos dados ………………………………………………………………….…………….….. 41
3.2. Apresentação de Resultados …………………………………………………………….…………….……… 42
3.2.1. Caracterização da amostra ……………………………………………………….……………..……… 43
3.2.2. Instrumentos quantitativos …………………………………………………….……………..………. 46
3.2.3. Análise qualitativa ……………………………………………………….………………………….……… 50
3.2.3.1. Destinatários dos cuidados …………………………………………………………….. 51
3.2.3.2. Os cuidados ……………………………………………………………………………………. 53
3.2.3.3. O papel dos profissionais ……………………………………………………………….. 56
3.2.3.4. Os mitos dos Cuidados Paliativos na demência ………………………………. 57
3.2.4. Palavras relacionadas com Cuidados Paliativos ……………………………………………… 59
3.3. Discussão de Resultados ………………………………………………………………………………………… 65
4. Considerações Finais ……………………………………………………………………………………………………… 71
5. Referências Bibliográficas ………………………………………………………………………………………………. 74
6. Anexos …………………………………………………………………………………………………………………………… 90
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LISTA DE FIGURAS
• Figura 1 - Esperança média de vida à nascença na Europa ………………………………………. 13
• Figura 2 - Trajetórias de doença ………………………………………………………………………………. 19
• Figura 3 - Modelo de CP integrados …………………………………………………………………………. 21
• Figura 4 - Capacidade de respostas sociais para Idosos em Portugal Continental ……. 23
• Figura 5 - Modelo de Qualidade de Vida Profissional ………………………………………………. 30
• Figura 6 - Distribuição das respostas à questão "Considera que os doentes com
demência deveriam receber CP?" ……………………………………………………………………………. 57
• Figura 7 - Distribuição das respostas à questão "Presta cuidados a doentes que
precisam de CP?" ……………………………………………………………………………………………………. 58
- 8 -
LISTA DE TABELAS
• Tabela 1 - Critérios de diagnóstico de demência ……………………………………………………… 15
• Tabela 2 - Demências primárias e secundárias …………………………………………………………. 16
• Tabela 3 - Classificação de estadios de demência segundo a CDR ……………………………. 17
• Tabela 4 - Classificação de estadios de demência segundo a GDS ……………………………. 18
• Tabela 5 - Critérios de Inclusão e Exclusão da Amostra ……………………………………………. 38
• Tabela 6 - Dimensões da EAPAM …………………………………………………………………….………. 39
• Tabela 7 - Dimensões da ProQOL …………………………………………………………………….………. 40
• Tabela 8 - Pontos de Corte ProQol propostos por Stamm (2010) …………………….………. 40
• Tabela 9 - Caracterização geral da amostra …………………………………………………………….. 44
• Tabela 10- Descrição das variáveis sociodemográficas da amostra ………………………….. 45
• Tabela 11 - Descrição das variáveis profissionais da amostra ………………………………….. 45
• Tabela 12 - Descrição das atitudes da EAPAM ……………………………………………….……….. 46
• Tabela 13- Associação da EAPAM e variáveis sociodemográficas ……..………….……….... 47
• Tabela 14 - Associação EAPAM e variáveis profissionais ………………………………………… 107
• Tabela 15 - Scores do ProQOl em função dos pontos de corte …………………………………. 48
• Tabela 16 - Distribuição dos scores de SC em função das variáveis sociodemográficas e
profissionais …………………………………………………………………………………………………………… 108
• Tabela 17 - Distribuição dos scores de BO em função das variáveis sociodemográficas e
profissionais …………………………………………………………………………………………………………… 109
• Tabela 18 - Distribuição dos scores de STS em função das variáveis sociodemográficas e
profissionais …………………………………………………………………………………………………………… 110
• Tabela 19 - Associação do ProQOl e variáveis sociodemográficas …………………………… 48
• Tabela 20 - Associação PROQOL e variáveis profissionais ……………………….……………… 111
• Tabela 21 - Correlação de Spearman da EAPAM …………………………….……………………… 49
• Tabela 22 - Correlação de Spearman da ProQol …………………………….……….…………..… 49
• Tabela 23 - Correlação entre a EAPAM e o ProQOL …………………………….….……………… 49
• Tabela 24 - Grelha de análise e categorização da Análise de Conteúdo ….……………… 50
• Tabela 25 - Transcrição das palavras relacionadas com CP ….……………………………..… 119
• Tabela 26 - Distribuição das frequências das 5 categorias de palavras mais relacionadas
com CP …………………………………………………..……………………………………………………………… 59
• Tabela 27 - Agrupamento de palavras, após descontar palavras idênticas, sinónimos ou
próximas a nível semântico …………………………………………………………………………………… 121
• Tabela 28 - Extração de categorias das palavras relacionadas com CP ……………………. 60
- 9 -
• Tabela 29 - Comparação das categorias das palavras com as variáveis
sociodemográficas ………………………………………………………………………………………………….. 62
• Tabela 30 - Associação entre as categorias das palavras ………………………………………… 112
• Tabela 31 - Relação das categorias das palavras com o ProQOL ……………………………… 63
• Tabela 32 - Relação das categorias das palavras com a EAPAM ………………………………. 64
- 10 -
LISTA DE ANEXOS
I. Instrumentos de recolha de Dados …………………………………………………………………………. 91
Questionário sociodemográfico, EAPAM e ProQOL …………………………………….. 92
II. Autorização para recolha de Dados ………………………………………………………………………… 97
Instituição 1 ………………………………………………………………………………………………… 98
Instituição 2 ………………………………………………………………………………………………… 99
III. Autorização para utilização de Instrumentos de recolha de dados ……………………….. 100
Autorização EAPAM ………………………………………………………………………………….. 101
Autorização ProQOL ………………………………………………………………………………….. 102
IV. Modelo de Consentimento Informado ………………………………………………………………….. 104
V. Análise em SPSS …………………………………………………………………………………………………….. 106
VI. Transcrição das respostas ……………………………………………………………….…………………….. 113
VII. Palavras relacionadas com CP ………………………………………………….……………………………. 119
- 11 -
1. INTRODUÇÃO
O padrão de envelhecimento demográfico do último século tem merecido uma
constante atenção de várias áreas do conhecimento científico. Portugal destaca-se
relativamente aos restantes países europeus, com projeções de um aumento acentuado do
padrão de envelhecimento da população (Instituto Nacional de Estatística, 2017). Esta inversão
da pirâmide demográfica não é isenta de consequências para a sociedade (Nunes, 2017). Vive-
se mais tempo, é um facto, mas também se assiste ao aumento da prevalência de doenças
crónicas, como é o caso da demência.
De facto, segundo a OECD (2018), melhorar a vida das pessoas com demência é, não só
uma necessidade moral das sociedades, mas também imperativa do ponto de vista económico.
Anderson & Oderkirk (2015) consideram mesmo a demência como um dos maiores desafios da
sustentabilidade dos sistemas de saúde. Assim, torna-se pertinente responder a este desafio,
começando por dirigir a atenção para os profissionais que desempenham os cuidados a estes
doentes.
Apesar da tradição cultural de cuidar dos doentes em casa (Alzheimer Europe, 2015),
as últimas décadas assistiram a uma crescente mudança na forma de prestar cuidados aos
mais velhos (Cova et al, 2018): os cuidadores informais, geralmente familiares, foram
parcialmente substituídos por cuidadores formais, seja no domicílio ou em instituições. Estes
cuidadores formais estão na primeira linha do contacto com os doentes, tendo, portanto, um
papel primordial nos cuidados.
Deste modo, o presente estudo teve por objetivo conhecer a perceção dos cuidadores
formais de idosos com demência sobre a prestação de cuidados em fim de vida. Pretendeu-se
verificar os seus conhecimentos sobre Cuidados Paliativos (CP), em especial relacionados com
a demência, descrever as suas atitudes face à morte, e ainda caracterizar a qualidade de vida
profissional, nomeadamente averiguar a presença de burnout.
Para tal, foi desenhado um estudo descritivo-exploratório, de corte transversal, e de
caráter misto, qualitativo e quantitativo, de forma a captar um retrato mais fidedigno da
vivência dos cuidadores formais. Assim, foram definidos os seguintes objetivos:
O1 – caracterizar os cuidadores formais em relação a variáveis sociodemográficas;
O2 – analisar os conhecimentos dos cuidadores formais sobre os Cuidados Paliativos;
O3 – conhecer a perceção dos cuidadores formais sobre a aplicabilidade dos Cuidados
Paliativos na demência;
O4 – caracterizar as atitudes dos cuidadores formais em relação à morte;
O5 – avaliar a qualidade de vida profissional dos cuidadores formais;
- 12 -
O6 – averiguar a presença de Fadiga por Compaixão/ Burnout/ Stress Traumático
Secundário nos cuidadores formais.
A recolha dos dados foi realizada em duas Instituições Particulares de Solidariedade
Social (IPSS) da zona norte de Portugal, a um total de 46 cuidadores formais de idosos, aos
quais foram aplicados um questionário sociodemográfico criado pelos autores, a Escala de
Avaliação do Perfil de Atitudes em Relação à Morte (EAPAM) e a Escala de Qualidade de Vida
Profissional (ProQOL).
Relativamente à estruturação formal, o presente trabalho encontra-se dividido em
duas partes fundamentais, uma referente ao enquadramento teórico que serviu de base ao
projeto de investigação, e outra parte referente ao estudo empírico, onde é descrito o
trabalho de investigação realizado. Assim, num primeiro capítulo são expostos os quadros
teóricos e conceitos relacionados com o tema. Já o segundo capítulo diz respeito à
conceptualização metodológica do estudo e apresentação dos resultados obtidos. Segue-se a
discussão dos resultados e a síntese conclusiva do trabalho de investigação.
- 13 -
PARTE I 2. ENQUADRAMENTO TEÓRICO
por si só, o tempo não é nada. a idade de nada é nada.
José Luís Peixoto, in A Casa, A Escuridão
2.1 Envelhecer em Portugal
O envelhecimento demográfico em Portugal tem vindo a aumentar, à semelhança do
que acontece no resto da Europa. O progresso tecnológico e científico culmina num aumento
da esperança média de vida, associado à diminuição das taxas de fertilidade e de mortalidade.
Dados da Direção Geral de Saúde (DGS, 2014) relatam um aumento da população com mais de
65 anos, e, mais concretamente, um aumento do número de pessoas com mais de 75 anos.
Projeções do Instituto Nacional de Estatística (2017) mostram que a população portuguesa
com 65 ou mais anos poderá aumentar para 2,8 milhões até 2080. A verificar-se esta
tendência, Portugal será um dos países da União Europeia com maior percentagem de idosos.
Dados da Organização das Nações Unidas - United Nations (2013), corroboram esta tendência
de aumento da esperança média de vida à nascença, colocando Portugal acima da média
europeia, conforme se pode verificar na figura 1.
Figura 1 - Esperança média de vida à nascença na Europa - adaptado de United Nations (2013)
Para além das implicações sociodemográficas e políticas associadas a esta inversão da
pirâmide etária per se, o envelhecimento não pode ser dissociado do conceito de dependência.
Segundo o Ministério da Saúde (2006), dependência diz respeito à situação em que se
encontra a pessoa que não consegue realizar de forma autónoma as atividades da vida) diária
- 14 -
(AVD), por falta ou perda de autonomia física, psíquica ou intelectual. Por outras palavras, a
dependência diz respeito à impossibilidade de realizar algumas atividades do quotidiano sem
assistência ou supervisão, o que é comum no envelhecimento. A legislação portuguesa refere-
se ainda a esta questão ao regular a atribuição de prestações sociais - o Complemento por
Dependência -, considerando que estão em situação de dependência os indivíduos que não
possam praticar com autonomia os atos indispensáveis à satisfação das necessidades básicas
da vida quotidiana, nomeadamente a realização dos serviços domésticos, locomoção e
cuidados de higiene, o que implica a assistência de outrem (Decreto Lei nº265/99).
Esta necessidade crescente de apoio de terceiros traz grandes implicações económicas
e sociais. Projeções do Eurostat (2015) mostram uma tendência alarmante: até 2080, o rácio
de pessoas dos 15 aos 64 anos para cada pessoa com 65 ou mais anos será de 2:1. Também
um estudo de Friedland (2004) projeta que o número de pessoas com necessidades de
cuidados permanentes deverá duplicar até 2050. Prince et al (2013) corroboram esta
perspetiva, acrescentando ainda que o número de idosos com necessidade de cuidados irá
quase triplicar para 277 milhões até 2050.
2.2 A Demência
Este padrão demográfico de envelhecimento, decorrente do aumento da esperança
média de vida, está associado ao aumento da prevalência de doenças crónicas, como é o caso
da demência. Demência é um conceito abrangente, que corresponde a uma síndrome de
carácter neurodegenerativo, que resulta em défice de capacidades cognitivas e alterações de
comportamento, sendo a Doença de Alzheimer a forma mais comum (OMS, 2017a).
Dados da OMS (2017b) demonstram ainda que a demência afeta mais de 47 milhões
de pessoas a nível mundial. Um estudo de Santana, Farinha, Freitas, Rodrigues & Carvalho
(2015) mostrou que, em 2013, a prevalência de demência para a população portuguesa
correspondia já a 5.91% da população acima dos 60 anos de idade. Nunes et al (2010)
relataram também uma prevalência de demência em 2.7% da população entre os 55 e os 79
anos na região norte de Portugal.
Apesar de o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - V (DSM-V)
(American Psychiatric Association - APA, 2014) privilegiar atualmente a nomenclatura de
Transtornos Neurocognitivos em detrimento do termo demência, por ser considerada mais
abrangente, ao incluir não só as demências degenerativas, mas também outras condições
como sequelas decorrentes de lesão cerebral traumática ou de infeção por HIV, a International
Classification of Diseases - ICD 10 mantém o uso do termo demência, pelo que ao longo do
- 15 -
presente estudo será privilegiado o uso deste termo. A demência caracteriza-se então por
défice clínico primário na função cognitiva, que corresponde a um declínio relativamente ao
nível de funcionamento prévio. É uma doença complexa e progressiva, caracterizada por
alterações ao nível da memória, comportamento, personalidade e funcionamento global
(Lopes, Martins & Ribeiro 2017). A demência é frequentemente acompanhada por alterações
comportamentais, como deambulação, desinibição, discurso ofensivo e agressão física, e
também psicológicas, podendo ocorrer quadros de depressão, apatia, agitação, agressividade,
alucinações ou perturbações do sono (Garcia & Coelho 2009).
Conforme explicado na tabela 1, a principal característica das demências diz respeito a
um declínio cognitivo (critério A), com base tanto na preocupação com a cognição por parte do
indivíduo, de um informante conhecedor ou do clínico, como no desempenho em avaliação
objetiva, que fica aquém do nível esperado; o critério B remete para o nível de dependência no
funcionamento diário; por sua vez, os critérios C e D excluem outras possíveis causas (APA,
2014).
Critérios diagnósticos propostos pelo DSM-V
a) evidência de declínio cognitivo importante a partir de nível anterior de desempenho em um ou mais domínios cognitivos (atenção complexa, função executiva, aprendizagem e memória, linguagem, perceptomotor ou cognição social) com base em:
1) preocupação do indivíduo, de um informante com conhecimento ou do clínico de que há declínio significativo na função cognitiva; e 2) prejuízo substancial no desempenho cognitivo, de preferência documentado por teste neuropsicológico padronizado ou, em sua falta, por outra investigação clínica quantificada;
b) interferência na independência em atividades da vida diária (p. ex.; necessitar de assistência em atividades instrumentais complexas da vida diária, tais como pagamento de contas ou controlo medicamentoso); c) défices cognitivos que não ocorrem exclusivamente no contexto de delirium;
d) défices cognitivos que não são melhor explicados por outro transtorno mental (p. ex., transtorno depressivo maior, esquizofrenia).
Tabela 1 - Critérios de diagnóstico de demência: APA, 2014
Muitos doentes apresentam outras doenças para além da demência. As
comorbilidades mais comuns incluem cancro, doenças cardiovasculares, diabetes e lesões
músculo-esqueléticas como fraturas, sendo que múltiplas comorbilidades são frequentemente
preditores de mortalidade na demência (Lloyd-Williams, Dening & Crowther, 2017). Também o
delirium é comum, para o qual a demência aumenta o risco (APA, 2014).
Segundo a APA (2014), as demências são organizadas em subtipos, conforme a
entidade ou as entidades etiológicas/patológicas conhecidas ou supostas subjacentes ao
- 16 -
declínio cognitivo. Ibarrola, Contreras, & Ortiz (2016) realçam que as demências podem ser
classificadas de acordo com vários critérios, tais como: topográfico (conforme a área
lesionada), com base na etiologia, velocidade de evolução, idade de início, ou tipo de lesões
moleculares ou genéticas - o que implica que a mesma patologia demencial pode ser
classificada de diferentes maneiras, dependendo da perspetiva adotada.
A classificação topográfica divide as demências em corticais ou subcorticais, conforme
as estruturas cerebrais afetadas. Nas demências corticais ficam alteradas as funções
relacionadas com o processamento neocortical associativo do cérebro (ex.: Doença de
Alzheimer e Demência Frontotemporal); as demências subcorticais estão relacionadas com
alterações nas estruturas subcorticais como núcleo estriado, tálamo, tronco cerebral ou
cerebelo (ex.: Demência por Corpos de Lewy, Paralisia Supranuclear Progressiva, Demência
Vascular, Doença de Parkinson) (Ibarrola et al, 2016). Por sua vez, a classificação etiológica
classifica as demências em primária, secundária ou mista, em que a demência primária se
refere a um processo neurodegenerativo (como é o caso da Doença de Alzheimer ou Demência
Frontotemporal), enquanto que, na demência secundária, a lesão é atribuída a uma única
causa direta, como acontece após um evento vascular cerebral ou uma lesão cerebral
traumática (Ibarroa et al, 2016). A tabela 2 sintetiza os principais tipos de demências primárias
e secundárias.
Demências primárias Demências secundárias
Doença de Alzheimer
Demências frontotemporais
Doença de Pick
Demência por Corpos de Lewy
Doença de Huntington
Doença de Parkinson
Paralisia Supranuclear Progressiva
Degenerescência Cortico-basal
Doenças cerebrovasculares
Traumatismos cranianos
Tumores cerebrais
Hidrocefalia de pressão normal
Infeções do sistema nervoso
Doenças desmielinizantes
Meningite carcinomatosa
Erros inatos de metabolismo
Intoxicações
Doenças psiquiátricas (depressão)
Tabela 2 - Demências primárias e secundárias - Adaptado de Garcia & Coelho (2009)
A idade de aparecimento dos primeiros sintomas permite também classificar as
demências em início precoce ou tardio. Rossor, Fox, Mummery, Schott & Warren (2010)
apontam a idade de 65 anos como o ponto de corte, assumindo que o curso da demência
antes dos 65 anos é classificado como início precoce.
- 17 -
2.2.1 Trajetória da Demência
As demências, enquanto doenças degenerativas, são caracterizadas por um quadro
evolutivo. A Clinical Dementia Rating (CDR) é um instrumento que permite caracterizar os
vários estadios demência, conforme tabela 3, ao classificá-los em leve, moderada e avançada/
grave (Morris 1993; Montaño & Ramos 2005). Se a fase inicial é caracterizada por perda da
memória recente, desorientação temporal e espacial e perda do interesse por atividades
(Santos & Borges 2015), na fase moderada geralmente as limitações tornam-se mais evidentes
e incapacitantes, surgindo dificuldades com as atividades básicas da vida diária (p. ex.,
alimentar-se, vestir-se) (APA, 2014). A fase avançada da demência é caracterizada por um
comprometimento cognitivo profundo, que se traduz por uma incapacidade de se comunicar
verbalmente, e está associada a uma completa dependência funcional e, muitas vezes, disfagia
e incontinência (Murphy et al, 2016).
CDR 0
Ausência de
Demência
Sem perda de memória, ou com perda leve e inconstante; sem
alterações na orientação, julgamento, resolução de problemas e
autocuidado; funcionamento independente no trabalho e
relações interpessoais
CDR 0.5
Suspeita de demência
Problemas de memória ligeiros, mas constantes; orientação
apenas com ligeira dificuldade em relação ao tempo; ligeira
dificuldade na resolução de problemas e nas relações
comunitárias; sem alterações no autocuidado
CDR 1
Demência Leve
Perda de memória moderada, especialmente para eventos
recentes, e interfere com as atividades diárias; dificuldade
moderada na resolução de problemas e na orientação temporal;
prejuízo ligeiro nas tarefas em casa, especialmente as mais
complexas; necessita de alguma supervisão no autocuidado.
CDR 2
Demência Moderada
Perda grave de memória, desorientação espácio-temporal,
dificuldade de resolução de problemas e juízo crítico diminuído;
requer assistência para higiene e vestir-se; apenas consegue
fazer tarefas simples em casa.
CDR 3
Demência Grave
Perda de memória severa, em que apenas fragmentos são
recordados; desorientação espácio-temporal, perda total de
capacidade de resolução de problemas e juízo crítico; requer
assistência em todas as tarefas de vida diária e auxílio no
cuidado pessoal; frequentemente acompanhada de
incontinências.
Tabela 3 - Classificação de estadios de demência segundo a CDR - Adaptado de Morris (1993)
Outro instrumento de estadiamento da demência diz respeito à Global Deterioration
Scale (GDS) de Reisberg et al (1982), que classifica a demência em 7 estadios, descritos na
tabela 4: desde o GDS-1 que corresponde à ausência de comprometimento cognitivo ao
estadio GDS-7 cujo declínio muito grave corresponde a uma demência em estadio muito
avançado.
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GDS 1 - Sem Declínio Cognitivo Corresponde ao funcionamento
normal.
Ausência de queixas subjetivas; Ausência de transtornos evidentes da memória na entrevista clínica.
GDS 2 - Declínio Cognitivo Muito Ligeiro
Queixas subjetivas de memória, sobretudo relacionadas com local onde colocou objetos ou com nomes; Sem evidência objetiva de alterações da memória no exame clínico; Sem défice objetivo no trabalho ou em situações sociais.
GDS 3 - Declínio cognitivo ligeiro
Primeiras alterações em mais do que uma das seguintes áreas: a) perder-se num lugar familiar, b) rendimento profissional diminuído notado por colegas, c) pessoas mais próximas apercebem-se de problemas na evocação de palavras e nomes, d) Ao ler um parágrafo de um livro retêm pouco material; e) capacidade muito diminuída na recordação das pessoas que conhecerem recentemente; f) perder ou colocar num lugar inadequado objetos de valor; g) problemas de concentração evidentes em testes; As alterações objetivas da memória observam-se apenas com uma entrevista intensiva; Decréscimo de rendimento em situações laborais ou sociais exigentes; Desconhecimento e negação dos sintomas; Sintomas são acompanhados de ansiedade discreta a moderada.
GDS 4 - Declínio cognitivo moderado
Corresponde a uma demência num estadio leve.
Alterações claramente definidas nas seguintes áreas: a) conhecimento diminuído dos acontecimentos atuais e recentes; b) O podem ocorrer défices na recordação da sua própria história pessoal; c) alterações de concentração manifestadas em subtrações seriadas; d) capacidade diminuída de viajar, gerir as finanças, entre outras. Incapacidade para realizar tarefas complexas; Negação como mecanismo de defesa; Diminuição do afeto e abandono nas situações mais exigentes.
GDS 5 - Declínio cognitivo moderadamente grave
Corresponde a uma demência num
estadio moderado.
Não recorda dados relevantes da sua vida atual: morada ou número de telefone, os nomes de familiares próximos, entre outros; É frequente uma certa desorientação temporal ou espacial; Mantém o conhecimento de acontecimentos mais marcantes; Sabe o seu nome e normalmente o do cônjuge e filhos; Não requer assistência na higiene pessoal nem na alimentação, contudo pode ter dificuldade na escolha da roupa mais adequada.
GDS 6 - Declínio cognitivo grave
Corresponde a uma demência num estadio moderadamente grave.
Ocasionalmente pode duvidar do nome do cônjuge; Desconhece os acontecimentos e experiências recentes da sua vida; Mantém um certo conhecimento da sua vida passada, contudo muito fragmentado; Requer uma certa assistência nas atividades quotidianas (pode ter incontinência ou requerer ajuda para se deslocar); Frequentemente consegue distinguir as pessoas familiares dos estranhos que se encontram à sua volta; Ocorrem mudanças emocionais e de personalidade muito variadas, como por exemplo: conduta delirante, sintomas obsessivos, sintomas de ansiedade ou abulia cognitiva.
GDS 7 - Declínio cognitivo muito grave
Corresponde a uma demência num
estadio grave.
Perda total das capacidades de comunicação; Incontinência urinária, requer assistência na higiene e alimentação; Perda de capacidades psicomotoras básicas, nomeadamente a capacidade de andar; Rigidez generalizada e desenvolvimento de reflexos neurológicos são frequentes.
Tabela 4 - Classificação de estadios de demência segundo a GDS - Adaptado de Reisberg et al (1982)
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Lopes et al (2017) sublinham que o tempo que decorre desde o aparecimento dos
primeiros sintomas ao diagnóstico é prolongado. A trajetória da demência é, portanto,
bastante diferente da de outras doenças, como por exemplo o cancro. Como se pode verificar
na figura 2, se na doença oncológica há um período relativamente curto de declínio, no qual a
fase terminal é facilmente identificável, no caso da demência, o declínio é prolongado e
gradual (Murray, Kendall, Boyd & Sheikh 2005).
Figura 2 - Trajetórias de doença, adaptado de Lynn & Adamson (2003)
Cox & Cook (2002), citados por Hennings, Froggatt e Keady, (2010), descrevem as
causas de morte das pessoas com demência, englobando-as em três grandes domínios:
resultante de complicações decorrentes da demência terminal, relacionada com outras
doenças concomitantes, mesmo em estadios iniciais da demência, ou situações em que a
demência, apesar de não ser a causa principal da morte, interage com outras condições
clínicas existentes e resulta em complicações ou agravamento.
Um estudo de Brunnström & Englund (2009) sobre as principais causas de morte em
doentes com demência, encontrou doenças do sistema respiratório e circulatório como as
principais responsáveis pela morte destes doentes. Resultados semelhantes foram
encontrados por Helmer (2001) e por Keene, Hope, Fairburn & Jacoby (2001), enunciando
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broncopneumonias e doenças cerebrovasculares como as principais causas de morte na
demência. Já Koopmans, van der Sterren & van der Steen (2007) identificaram a caquexia e
desidratação como a principal causa de morte na fase avançada da demência.
A demência avançada faz-se acompanhar de um conjunto de sintomas similares aos
encontrados em estadios terminais de cancro, como dor ou dispneia (Dening, 2016). Ainda
assim, vários estudos sublinham que demência não é perspetivada como uma doença terminal
(Mitchell, Kiely & Hamel, 2004; van der Steen, Onwuteaka-Philipsen, Knol, Ribbe & Deliens
2013; Robinson et al 2014; Andrews, McInerney, Toye, Parkinson & Robinson, 2015). Esta
poderá ser uma das principais barreiras à prestação de cuidados de fim de vida de qualidade,
uma vez que não reconhecer a proximidade da morte poderá adiar a discussão sobre o
planeamento avançado de cuidados (Chang & Walter, 2010). Também as dificuldades de
comunicação presentes nos últimos estadios da demência tornam particularmente difícil a
satisfação das necessidades dos doentes em fim de vida, pelo que a promoção do
planeamento avançado de cuidados deverá ser encorajada enquanto as capacidades cognitivas
estão relativamente intactas, de forma a que consigam expressar as suas preferências (OECD,
2018).
Não obstante, perante este quadro, a demência avançada pode ser considerada como
uma doença terminal, na qual o objetivo de muitos dos cuidados (ainda que não a sua
totalidade) deve ser paliativo, maximizando o conforto e a qualidade de vida, em vez de
exclusivamente curativo (Murphy et al, 2016). Também Volicer & Simard (2015) sublinham a
importância dos CP na demência, numa lógica de decisões sobre o fim de vida, que devem ser
pensadas numa fase em que o doente ainda tem capacidade de as tomar. É de ressalvar que a
Organização Mundial de Saúde (OMS) define CP como os cuidados dirigidos a melhorar a
qualidade de vida dos doentes e suas famílias, através da prevenção e alívio do sofrimento,
não só físico, mas também dos psicológico, social e espiritual (OMS, 2014).
Apesar da noção generalizada que os CP poderiam beneficiar os doentes com
demência, a evidência científica é de que o acesso a CP desta população é ainda insuficiente
(Teper & Hughes, 2010). Um estudo de Powers & Watson (2008) realizado com funcionários e
familiares de doentes em instituições para idosos, mostrou que os mesmos perspetivam os CP
como antagónicos ao tratamento curativo, e não como uma abordagem holística, que
compreende a doença e opções de tratamento, e promove uma vida ativa ao mesmo tempo
que prepara o processo de morte.
Segundo Volicer & Simard (2015), cuidados curativos e paliativos não são mutuamente
exclusivos, e podem ser prestados em simultâneo. Parece, portanto, pertinente disseminar a
noção de que os CP têm lugar desde o momento do diagnóstico, e podem coexistir a par de
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tratamentos curativos (Lynn & Adamson, 2003). Neste sentido, Gómez-Batiste (2005) propõe
um modelo cooperativo de intervenção em crise, no qual a intervenção curativa e os CP são
prestados ao doente, independentemente da fase da doença em que se encontre (Figura 3).
Figura 3 - Modelo cooperativo de intervenção em crise, adaptado de Gómez-Batiste (2005)
Projeções de Etkind et al (2017) estimam que até 2040, em Inglaterra e no País de
Gales, as mortes relacionadas com a demência aumentem de 59,199 para 219,409, associando
este aumento de prevalência estimado com o aumento da necessidade de CP. Gove, Diaz-
Ponce & Georges (2017) apontam ainda como barreiras à prestação de CP na demência o
estigma associado tanto à demência como aos cuidados paliativos, especialmente nos estadios
iniciais. Uma revisão de Erel, Marcus & Dekeyser-Ganz (2017) aponta como principais barreiras
ao planeamento avançado de cuidados na demência: fatores relacionados com políticas
nacionais e jurisdicionais, educação e conhecimentos dos profissionais tanto sobre aspetos
relacionados com a demência como sobre CP, fatores relacionados com a comunicação com o
doente e família, e características dos profissionais de saúde, nomeadamente atitudes, valores
e crenças pessoais.
Assim, preservar a dignidade e o conforto do doente deve ser o enfoque dos CP em
doentes com demência (Santos, 2016). Parece, então pertinente, realçar a necessidade de os
cuidadores reconhecerem a natureza terminal da demência, de forma a identificarem e
anteciparem as necessidades dos doentes, implementando-se uma abordagem paliativa,
independentemente do estadio da doença (Dempsey, Dowling, Larkin, & Murphy 2015).
Neste quadro de complexidade crescente e com necessidades cada vez mais
específicas, Kolanowski, Litaker, Buettner, Moeller, & Costa (2011) sublinham a falta de
recursos internos e externos da pessoa com demência para satisfazer as suas necessidades.
Percebe-se, então, a crescente dependência de terceiros.
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2.3 Prestar cuidados na Demência
Perante as complexidades e exigências crescentes da pessoa com demência, importa
dirigir a atenção para quem cuida destes doentes. De uma formal geral, a prestação de
cuidados pode classificar os cuidadores em informais e formais: os primeiros dizem geralmente
respeito a membros da família ou amigos que prestam cuidados de forma não remunerada,
enquanto que os cuidadores formais são prestadores de cuidados pagos, associados a um
sistema organizado de serviços (Prabhu & Molinari, 2017).
Dados da Alzheimer Europe (2015), relatam que é no domicílio que é prestada grande
parte dos cuidados aos doentes com demência, o que se traduz por uma tradição cultural.
Contudo, à medida que se verifica um aumento da dependência, os doentes com demência
são muitas vezes referenciados para institucionalização (Laan et al, 2014). Também as
mudanças estruturais nas famílias estão na base da crescente necessidade de cuidadores
formais (Camarano & Leitão e Mello, 2010). Podem encontrar-se ainda outras razões que
levem à institucionalização de idosos com demência, desde a inexistência de cuidador familiar
a fracos serviços locais de apoio (Souza & Argimon, 2014), ou mesmo fatores relacionados com
a sobrecarga do cuidador informal e com o aumento da dependência da pessoa com demência
(Prabhu & Molinari, 2017). Prince, Prina & Guerchet (2013) relacionam ainda este fenómeno
com o aumento da literacia das mulheres, que asseguravam a maior parte dos cuidados
informais.
Assim, percebe-se que, com a progressão da demência, muitos doentes acabarão por
ser admitidos em instituições de longa permanência (Prince et al, 2013). Os mesmos autores
sublinham que a demência e o defeito cognitivo são os maiores impulsionadores da
institucionalização de idosos nos países desenvolvidos (Prince, Prina & Guerchet, 2013).
Caffrey et al (2012) apontam que as demências estão entre as 10 doenças crónicas mais
comuns em idosos residentes em instituições. Também um estudo de Zimmerman et al (2005)
corrobora esta perspetiva, ao identificar que mais de metade dos residentes de lares de
idosos, em quatro estados dos Estados Unidos da América, tinham demência. Dados da OECD
(2018) apontam que cerca de 70% dos residentes de instituições para idosos apresentam
algum tipo de defeito cognitivo.
Em Portugal, as respostas residenciais para pessoas idosas denominam-se por
Estruturas Residencial para Pessoas Idosas (ERPI), e constituem estabelecimentos para
alojamento coletivo, de utilização temporária ou permanente, em que são desenvolvidas
atividades de apoio social e prestados cuidados de enfermagem (Portaria n.º 67/2012). Esta
designação veio substituir as designações "lar de idosos" e "residência para idosos", utilizadas
anteriormente.
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É ainda de considerar o aumento gradual da capacidade das respostas sociais para
pessoas idosas em Portugal, não só ao nível de ERPIs, mas também em termos de apoio no
domicílio, conforme se pode verificar na Figura 4 (Gabinete de Estratégia e Planeamento - GEP,
2016).
Figura 4 - Capacidade de respostas sociais para Idosos em Portugal Continental, adapatado de GEP, 2016
Dados do GEP (2016) mostram ainda que os utentes das ERPIs apresentam elevados
níveis de dependência, no que diz respeito a atividades relacionadas com o autocuidado,
nomeadamente com as Atividades de Vida Diária (AVD): banho, vestir-se, utilização do WC,
alimentação e continência.
Neste contexto institucional, os cuidadores formais ou profissionais assumem um
papel fulcral. O aumento sem precedentes da população idosa veio aumentar também a
procura por trabalhadores de ação direta (Stone & Dawson, 2008), especialmente no universo
das ERPIs. Os Auxiliares de Ação Direta (ADD) são exemplo destes cuidadores formais, e
constituem, segundo o Boletim do Trabalho e do Emprego n.º 31, que estabelece o Contrato
Coletivo entre a Confederação Nacional das Instituições de Solidariedade e a Federação
Nacional dos Sindicatos dos Trabalhadores em Funções Públicas e Sociais, na sua Revisão
global (GEP, 2015), profissionais que trabalham diretamente com os utentes, tanto
individualmente como em grupo, tendo em vista o seu bem-estar. A Classificação Portuguesa
das Profissões (CPP) utiliza a nomenclatura Ajudante Familiar para se referir ao profissional
que apoia os utentes nas necessidades individuais e terapêuticas, normalmente a partir dum
plano estabelecido por um profissional de saúde; posiciona e levanta utentes com dificuldades
de mobilidade e ajuda a transportá-los em cadeiras de rodas ou veículos automóveis; fornece
aos utentes e famílias apoio afetivo, informativo e aconselhamento sobre nutrição, higiene,
exercício e adaptação à incapacidade ou doença; mantém condições de higiene do utente;
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assegura apoio psicológico aos utentes através da conversação ou leitura; planeia, compra,
prepara ou serve refeições nutricionais e dietas prescritas, entre outras (INE, 2011). No
entanto, ao longo do presente estudo será enunciado o termo AAD, uma vez que é o utilizado
pelas Instituições onde foi realizado, bem como pela literatura consultada.
As tarefas dos AAD incluem então acompanhamento diurno e ou noturno dos utentes,
assegurar a sua alimentação, prestar cuidados de higiene e conforto e colaborar na prestação
de cuidados de saúde que não requeiram conhecimentos específicos (Boletim do Trabalho e
Emprego, n.º 31, 22/8/2015). Estas tarefas permitem inferir o contacto próximo com os
utentes da instituição. Um estudo de Bowman & Rogers (2016) sugere mesmo que a interação
das AAD com os utentes é geralmente mais substancial do que a interação com outros
profissionais como a equipa de enfermagem. Ou seja, apesar de os cuidados serem prestados
pela equipa como um todo, as AAD estão na linha da frente da prestação de cuidados (Pfeifer,
Vandenhouten, Purvis, & Zupanc, 2018). Um estudo de Jansen et al (2017), que teve por
objetivo explorar a perspetiva de AAD na avaliação da dor na demência avançada, demonstrou
que efetivamente estes profissionais eram os primeiros a detetar alterações nos doentes,
observando indicadores não verbais e comportamentais de dor.
No entanto, Rodriguez, Reinhardt, Spinner & Blake (2018) reconhecem que estes
profissionais muitas vezes não têm formação específica para lidar com os problemas de
comunicação decorrentes da demência. Segundo Pfeifer et al (2018), os cuidadores formais de
idosos reportam com frequência dificuldades na gestão dos comportamentos típicos da
demência. Também Goddard, Stewart, Thompson & Hall (2011) procuraram estudar os
cuidados em fim de vida prestados em residências para idosos, e concluíram que, apesar de
uma forte motivação para prestar cuidados de qualidade, os funcionários revelaram falta de
competências e até mesmo falta de confiança nas suas capacidades de resposta às
necessidades dos utentes.
A abordagem ao doente com demência não deve limitar-se ao tratamento
farmacológico, sendo necessáio incluir abordagens não farmacológicas como alterações no
ambiente envolvente, atividades significativas e apoio nas AVDs, estimulação cognitiva,
prevenção e tratamento de alterações psicológicas e de comportamento (Pino & Escárcega,
2016). Daqui se depreende a necessidade de ter profissionais qualificados para este tipo de
problemática. Jansen et al (2017) realçam não só a importância de aumentar as competências
destes profissionais de forma a melhorar a qualidade dos cuidados prestados, mas também a
necessidade de uma mudança na maneira como a profissão é conceptualizada: em vez de ser
considerado um trabalho não qualificado, e, portanto, mal remunerado, urge destacar a
dedicação e resiliência necessárias para responder às necessidades físicas e emocionais desta
população.
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Com esta complexidade crescente, está implícito que os doentes com demência
integrados em instituições necessitam de cuidados de alta qualidade, prestados por
profissionais competentes e treinados para promover a melhor qualidade de vida possível
(Alzheimer’s Society, 2013).
2.3.1 Os cuidados em fim de vida
Aprende a morrer, e aprendes a viver.
Albom (1997) p.105
2.3.1.1 Atitudes face à morte
Neste contexto de prestação diária de cuidados a doentes com demência, é inevitável
abordar o tema do fim de vida. O contacto diário com doentes em fim de vida pode suscitar
nos cuidadores formais o surgimento de questões de natureza existencial e filosófica,
relacionadas com a própria morte.
De facto, desde os primórdios da Humanidade, a morte tem sido alvo de discussão e
investigação, criando paradoxalmente fascínio e temores. O tema da morte é estudado em
diversas áreas do saber, sendo recorrente na Filosofia, Literatura, Medicina, Psicologia ou na
Antropologia. Se já desde a Pré-História há relatos sobre o culto dos mortos (Kovács, 1992),
também no Antigo Egito a preocupação com os mortos era notória através do uso de
sarcófagos (Davies, 1999). Na Grécia Antiga, Platão relata que para Sócrates filosofar é um
“treino de morrer e de estar morto” (Platão, 1998). No Modernismo do século XX, Fernando
Pessoa abordava o tema da efemeridade da vida, referindo-se ao Homem como um “cadáver
adiado” (Pessoa, 1997), ou através do seu heterónimo Ricardo Reis, com o desejo epicurista de
aproveitar o presente, decorrente da consciência de que a morte é inevitável. Esta reflexão
existencial sobre a efemeridade da vida é notória na metáfora do rio: "Vem sentar-te comigo,
Lídia, à beira do rio./ Sossegadamente fitemos o seu curso e aprendamos/ Que a vida passa, e
não estamos de mãos enlaçadas." (Reis, 2000).
Certo é que, independentemente dos avanços tecnológicos e da medicina, a morte
continua a ser uma inevitabilidade. Rodrigues (2006) ressalva mesmo que o facto de termos
consciência da nossa morte é uma marca da humanidade. E, motivado por esta consciência da
sua finitude, o Homem sempre arranjou escudos para se defender desta realidade, como por
exemplo, através da bruxaria ou da religião (Barbosa, 2003).
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No entanto, apesar do interesse antigo pelo tema da morte, o estudo das atitudes
perante a mesma só assumiu especial relevância para a Psicologia no final dos anos 50, com o
trabalho de investigação de Herman Feifel (Neimeyer, Wittowski & Moser, 2004).
Efetivamente, o modo como a morte e o processo de morrer são encarados sofreu
uma alteração de perspetiva, consoante a construção cultural dos vários períodos históricos.
Phillipe Ariés é um nome incontornável no que toca ao estudo da atitude do Homem perante a
morte e o processo de morrer. Nos seus livros "O Homem perante a Morte", o autor descreve
a evolução do conceito de morte, desde aquilo a que chamou morte domada, presente na
Idade Média, até ao surgimento do conceito de morte interdita no século XX.
De facto, Ariés descreve a vivência da morte integrada na sociedade, no período da
primeira Idade Média, como um evento natural, enunciando tanto a morte familiar, em casa,
como a sua dimensão social, de cerimónia em torno do leito (Ariés, 2000).
“Morria-se sempre em público”. (Ariés, 2000, p.29)
A morte fazia parte da vida da comunidade, numa atitude próxima e familiar, a que o
autor chamou de morte domada. No entanto, com o avançar da segunda Idade Média, a noção
de Juízo Final transforma o momento da morte num avaliar do percurso da vida, numa
perspetiva de salvação ou condenação da alma (Ariés, 2000). Surge a consciência da morte de
si próprio, implicando a noção de rutura, na qual o foco passa a ser o indivíduo e não a
comunidade.
Entre o Renascimento e final do século XVII, surge a perspetiva a que Ariés chamou de
morte distante e próxima, na qual o tema da morte criou fascínio e curiosidade, aproximando-
se do imaginário relacionado com o erotismo, prevalecendo, ao mesmo tempo, o medo da
morte (Ariés, 2000). Só no início do século XVIII surge nova alteração na postura do Homem
perante a morte. Este período da morte romantizada, como o autor a intitula está relacionado
com o fim definitivo da morte domesticada e com uma preocupação constante com a morte
do outro (Ariés, 1988), quando até então o foco era a morte do indivíduo. Nas palavras do
autor:
“O medo da morte (…) foi desviado de si para o outro, o ser amado.”
(Ariés, 1988, p. 368).
Já no século XIX reinava a atitude paternalista e protecionista em relação à morte.
Ariés (1988) refere-se a este período como o início da mentira. Com efeito, uma das grandes
alterações deste período diz respeito ao facto de o reconhecimento da morte próxima ter
deixado de ser comunicado como até então, ou seja, escondia-se a gravidade do estado da
pessoa em fim de vida.
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Por fim, o século XX, é caracterizado por um aumento da esperança média de vida,
associado ao avanço tecnológico e científico, que resulta na hipótese de cura para muitas
doenças até então fatais. E a verdade é que, independentemente deste privilégio tecnológico,
as pessoas continuam a morrer (Bayés, 1998). Dissemina-se a noção generalizada de que a
morte é um fracasso (Veras & Soares, 2016). Bayés, Limonero, Romero, & Arranza (2000)
defendem mesmo que o pensamento médico tende a configurar a morte como um fenómeno
teoricamente evitável. E é esta dificuldade em aceitar a morte que leva a que a mesma se
torne um tabu. Até mesmo os profissionais de saúde não estão à vontade para falar de um
tema tão quotidiano como a morte (Bayés, 1998). Ariés (1977b) classifica este período como a
morte interdita ou clandestina.
De facto, a sociedade contemporânea não só evita falar da morte, como a vê passar do
círculo familiar para o círculo médico. Kübler-Ross (1996) enfatiza mesmo o lado mecânico e
desumano do processo de morrer hoje em dia. No entanto, apesar deste isolamento moral
comummente associado à morte em contexto hospitalar, a transferência da morte para o
hospital não foi desprovida de aspetos positivos. De facto, Carqueja (2016) ressalva o papel
preponderante da assistência hospitalar prestada a doentes em fim de vida, quando a
alternativa seria serem abandonados, bem como a importância desta resposta para as famílias
destes doentes.
Este breve retrato sobre a posição do Homem diante a morte ao longo da história
permite perceber que a morte e o morrer não decorrem apenas duma dimensão biológica,
mas são antes moldados por uma dimensão religiosa, social, filosófica e antropológica
(Machado, Lima, Silva, Monteiro & Rocha, 2016).
E, é neste contexto social e coletivo, que ocorre a vivência individual da morte.
Efetivamente, até mesmo o conceito daquilo que será uma boa morte é altamente individual
(Dempsey et al, 2015). De acordo com Carqueja (2015), a morte é uma experiência
presenciada, uma vez que decorre sempre da vivência que temos da morte do outro. Também
Chagas (2018) se refere à morte como um processo social, uma vez que a morte do outro é
espelho da nossa própria morte. Do mesmo modo, Kastenbaum (2016) realça o papel das
experiências pessoais nas atitudes e crenças em relação a um determinado tema, ao
demonstrar que as atitudes em relação à morte são desafiadas com a morte de uma pessoa
próxima. Corr, Corr & Doka (2018) sublinham ainda que as atitudes em relação à morte, como
as atitudes em geral, são produto das nossas interações com o meio, ou seja, são as
experiências relacionadas com a morte que modelam as atitudes em relação à morte.
Gesser & Reker (1988) conceptualizaram as atitudes em relação à morte como
pertencentes a duas categorias major: medo ou aceitação. Assim, no que concerne ao medo,
os autores identificam duas atitudes distintas: medo da morte, enquanto pensamentos e
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sentimentos negativos relacionados com o estado de morte, e medo de morrer, em que os
pensamentos e sentimentos negativos são direcionados para o processo de morrer (Gesser &
Reker, 1988). Ainda relacionado com o medo, Wong, Reker & Gesser (1994) introduzem o
conceito de Evitamento, caracterizando uma atitude na qual a pessoa evita pensar ou falar
sobre a morte, de forma a reduzir a sua ansiedade perante a morte.
No que diz respeito à aceitação, os autores definem três atitudes: Aceitação como
Aproximação, Aceitação como Escape, e Aceitação Neutra. Enquanto que a Aceitação como
Aproximação remete para a morte como uma passagem para uma vida feliz após a morte, a
Aceitação como Escape diz respeito a percecionar a morte como uma forma de escapar a uma
existência pautada por sofrimento (Gesser & Reker, 1988). Wong (2008) conceptualiza a
Aceitação como Escape baseada na premissa de que a vida é tão cheia de sofrimento que não
vale a pena ser vivida, enquanto que Loureiro (2010) relaciona esta atitude de Aceitação como
Escape com uma redução da ansiedade provocada pela perspetiva da morte. Por fim, a
Aceitação Neutra remete para a perspetivação da morte como parte da vida, ou seja, uma
postura na qual a morte não é desejada nem tremida, apenas se aceita a realidade da mesma
(Gesser & Reker, 1988). Loureiro (2010) sumariza este modelo da aceitação como uma forma
de o indivíduo atribuir significado e sentido à vida, pelo que o medo e a aceitação da morte são
indissociáveis.
A aceitação da morte foi definida por Kübler-Ross (2008) como a consciência racional
de que a morte do próprio é inevitável. Corresponde ao último estadio do processo de morrer.
A aceitação da morte implica dois componentes: a consciência cognitiva da nossa própria
finitude e uma reação emocional positiva (ou pelo menos neutra) relativamente a esta
cognição (Wong, Reker & Gesser, 1994). Long, Thanasilp & Doutrich (2018) sugerem que a
aceitação da morte está relacionada com o bem-estar de doentes terminais.
Machado et al (2016) realçam o papel da externalização dos sentimentos em relação à
morte como fundamentais para a sua aceitação. Não obstante, Kovács, Vaiciunas & Alves
(2014) dão conta de uma tendência atual para a contenção de sentimentos de pesar e tristeza,
naquilo a que se referem como uma interdição da expressão da morte. Os autores
estabelecem mesmo um paralelismo entre os profissionais de saúde e os profissionais do setor
funerário, ao enunciarem que ambos precisam, muitas vezes, de esconder os seus
sentimentos, uma vez que não é esperado nenhum tipo de envolvimento (Kovács et al, 2014).
Ainda assim, Kastenbaum (2016) realça que medo e aceitação não são as únicas
atitudes face à morte, ainda que sejam as mais estudadas, enfatizando também a Negação.
Kübler-Ross (1996) refere-se a esta negação da realidade da morte como uma defesa contra o
medo da morte e da sua imprevisibilidade. O medo da morte é assumido por Kovács (1992)
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como a resposta psicológica mais comum diante da morte, uma vez que está relacionado com
o instinto de preservação da vida. No entanto, o medo da morte não é um conceito estanque.
Apesar de o medo estar relacionado com uma resposta emocional diante de uma
ameaça real ou percebida, enquanto que a ansiedade remete para a antecipação de ameaça
futura (APA, 2014), os dois conceitos são muitas vezes considerados sinónimos (Batista,
Carvalho & Lory, 2005). Assim, a literatura remete para dois constructos relacionados com a
ansiedade face à morte: medo da morte e medo do processo de morrer (Depaola, Griffin,
Young & Neimeyer, 2003; Osswald, 2013).
Segundo Brady (2015), a ansiedade face à morte pode ser experienciada através de
uma consciência gradual do envelhecimento e, por conseguinte, da inevitabilidade da morte, o
que gera uma ansiedade antecipatória e existencial relacionada com a própria mortalidade.
Sinoff (2017) sublinha que as experiências anteriores relacionadas com a morte podem não só
influenciar as atitudes sobre a morte e o processo de morrer, mas também contribuir para
ansiedade face à morte.
Importa ainda ressalvar que, segundo Corr et al (2018) as atitudes em relação à morte
variam conforme sejam atitudes em relação ao meu próprio processo de morrer, à minha
própria morte ou ao que me irá acontecer após a minha morte, ou atitudes relacionadas com a
o processo de morrer, a morte e o luto de outra pessoa. De facto, mediante um processo de
doença, e sobretudo de doença terminal, há uma noção implícita não só da finitude do outro,
mas também da própria finitude. Assim, o sofrimento que decorre do contacto com a doença,
para além de uma dimensão psicológica, acaba por ter um caráter existencial, ou mesmo
religioso (Carqueja, 2009). Assim se depreende a importância do autoconhecimento dos
profissionais de saúde no que diz respeito à sua posição em relação à morte, sublinhada já por
Kübler-Ross (1996). Também Kovács (2005) enfatiza a necessidade de promover a educação
para a morte, como um meio de preparar profissionais de saúde para lidar com ela.
Vários estudos com enfermeiros mostram que as atitudes dos profissionais perante a
morte podem influenciar a prestação de cuidados e a relação do profissional com o doente
(Peters et al 2013; Braun, Gordon & Uziely 2010). Kolthoff & Hickman (2017) sublinham que a
prestação de cuidados de enfermagem a idosos implica uma exposição continuada ao
sofrimento, tendo em conta as necessidades complexas e crescentes associadas à demência.
Ainda assim, a literatura é escassa no que diz respeito aos cuidadores formais, especialmente
no que toca aos AAD. Um estudo de Marcella & Kelley (2015) tentou perceber a experiência
emocional dos trabalhadores de ação direta associada à morte de utentes, e encontrou uma
vivência complexa de luto, mediada por fatores como o facto de não se falar sobre a morte e
falta de reconhecimento institucional de que os trabalhadores ficam de facto afetados pela
perda de um utente. Também resultados de um estudo levado a cabo por Boerner, Gleason &
- 30 -
Jopp (2017) sugerem que o luto pela morte de doentes está diretamente relacionado com o
fenómeno de burnout nos trabalhadores de ação direta. Segundo Maslach, o burnout diz
respeito a uma síndrome psicológica de exaustão emocional, despersonalização e falta de
realização pessoal, sendo a exaustão a manifestação mais percetível desta síndrome complexa
(Maslach, Jackson, & Leiter 1996; Masclash, Schaufeli, & Leiter 2001).
Também Lee et al (2017), num estudo sobre os cuidados em fim de vida na demência,
verificaram que os cuidadores formais reportaram que era inevitável a ligação com as pessoas
de quem cuidam, o que realça o impacto emocional da prestação de cuidados em fim de vida.
2.3.1.2 A Qualidade de Vida Profissional
O contacto com pessoas em sofrimento é um componente inevitável das profissões de
ajuda (Decker, Brown, Ong, & Stiney-Ziskind, 2015), como é o caso dos cuidadores formais de
idosos. E, neste contexto de prestação de cuidados em fim de vida, relacionada também com o
impacto nos cuidadores, levanta-se uma questão relevante, que diz respeito à qualidade de
vida profissional.
Stamm (2010) remete este conceito para um modelo que conceptualiza a qualidade de
vida profissional como o equilíbrio entre a Satisfação por Compaixão (SC) e a Fadiga por
Compaixão (FC), nas profissões de ajuda, como explicitado na Figura 5. Se a Satisfação por
Compaixão remete para o prazer obtido pelo desempenho da atividade profissional, muitas
vezes relacionado com a capacidade de ajudar os outros; no polo oposto, a autora defende
que a Fadiga por Compaixão diz respeito a um conceito complexo, que pode englobar Burnout
(BO), por um lado, e Stress Traumático Secundário (STS) por outro (Stamm, 2010).
Figura 5 - Modelo de Qualidade de Vida Profissional, adaptado de Stamm (2010)
- 31 -
A SC é definida por Stamm (2010) como os sentimentos positivos que decorrem da
capacidade de cuidar. Pode, então, ser percebida como a recompensa do cuidador. Assim,
neste conceito de qualidade de vida profissional, a SC aparece como o oposto direto da FC.
Yılmaz & Üstün (2018) demonstram que, de uma forma geral, quando os níveis de SC são mais
elevados, há menor risco de FC. Decker et al (2015) relatam que esta satisfação sentida pelos
profissionais decorre de sentimentos positivos no que diz respeito à contribuição para a
sociedade através do seu trabalho.
Moyle, Murfield, Griffiths & Venturato (2010) verificaram que funcionários de
instituições de cuidados a idosos revelaram boa satisfação com o trabalho, especialmente pelo
contacto com os utentes. Araújo, Ferreira, & Fernandes (2016), ao analisarem o clima
organizacional de uma ERPI da zona norte de Portugal, verificaram que os funcionários
estavam moderadamente satisfeitos com o clima organizacional; ainda assim ressalvam a
insatisfação dos colaboradores com a pressão sobre o sistema músculo-esquelético (ex.
posturas físicas desconfortáveis, dores crónicas) e hipotetizam a relação deste resultado com a
função de cuidador, no apoio instrumental aos utentes.
Na outra ponta deste modelo de qualidade de vida profissional está a Fadiga por
Compaixão. Segundo Potter et al (2010), a Fadiga por Compaixão foi primeiramente relatada
por Joinson (1992), quando identificou comportamentos como fadiga crónica, irritabilidade,
agravamento de condições físicas ou perda de alegria em viver, num estudo sobre o burnout
de enfermeiros no Serviço de Urgência. De facto, Joinson verificou que stressores ambientais,
como o aumento da carga de trabalho e o facto de trabalharem muitas horas, bem como a
inevitabilidade de responder a necessidades cada vez mais complexas dos doentes, tiveram
impacto na vivência das enfermeiras, resultando em sentimentos de cansaço, ineficácia,
depressão, entre outros (Boyle, 2011).
Potter et al (2010) distinguem os dois conceitos, ao enunciar que as definições de
burnout apontam frequentemente para stressores ambientais, enquanto que as definições de
FC remetem para uma condição mais relacional. Cocker & Joss (2016) sublinham que o termo
FC é muitas vezes utilizado para descrever o fenómeno de stress que resulta da exposição a
um indivíduo traumatizado, e não da exposição ao trauma em si. Já Markwell, Polivka, Morris,
Ryan, & Taylor (2015) definem a Fadiga por Compaixão como uma combinação de exaustão
física, espiritual e emocional, que decorre do cuidado a doentes com elevados níveis de
sofrimento. De acordo com Boyle (2011), a FC pode mesmo ser responsável pelo abandono da
profissão, pelo que é de extrema relevância a sua identificação precoce.
Alguns dos principais sinais e sintomas de FC estão relacionados com exaustão,
irritabilidade, diminuição da capacidade de sentir empatia, absentismo, diminuição da
satisfação com o trabalho, ou até mesmo dificuldade em tomar decisões ou em cuidar dos
- 32 -
doentes/ clientes (Mathieu, 2007). Percebe-se, assim, que a FC irá ter impacto não só no
profissional, em termos de saúde e bem-estar, mas também nas pessoas de quem ele cuida e
nas organizações em que está inserido (Cocker & Joss, 2016).
Como referido anteriormente, um dos conceitos chave deste modelo, relacionado com
a FC, é o burnout. Segundo Dréano-Hartz et al (2016), o BO corresponde a uma síndrome de
distress relacionado com o trabalho, que engloba três dimensões: exaustão emocional,
despersonalização e baixa realização pessoal e/ou profissional. Hernández-Marrero, Pereira &
Carvalho (2016) descrevem esta síndrome complexa multidimensional como uma sensação de
perda completa de energia.
Segundo Moss, Good, Gozal, Kleinpell & Sessler (2016), o BO pode manifestar-se
através de um conjunto de sintomas não específicos, como sentir-se frustrado, irritado ou
ansioso, pela incapacidade de experienciar felicidade ou prazer, ou pode estar associado a
sintomas físicos, como insónia, tensão muscular ou cefaleias.
Boerner et al (2017), com o objetivo de encontrar preditores de burnout em
cuidadores formais que tinham experienciado recentemente a morte de um doente,
mostraram uma forte associação entre o luto e burnout, a evidenciar a necessidade de
reconhecer o impacto emocional da perda do doente nos cuidadores.
Vários autores (Pereira, Fonseca, & Carvalho, 2011; Gama, Barbosa, & Vieira, 2014;
Vargas et al, 2016) apontam o emocional do contacto repetido com o sofrimento e a morte
como fator de risco para o burnout. Assim, para além de afetar de forma óbvia a
vulnerabilidade pessoal dos trabalhadores, o burnout poderá ter impacto nos cuidados
prestados. Gallagher & Vanlaere (2016) ressalvam que, apesar da exigência das competências
necessárias para o cuidado de idosos, este trabalho é ainda subvalorizado pela sociedade e
pela comunicação social, muito embora os cuidadores reconheçam o valor do seu trabalho.
O outro domínio da FC diz respeito ao STS. Stamm (2010) classifica o STS como o
sentimento negativo resultante exposição secundária a pessoas que experienciaram eventos
traumáticos ou extremamente stressantes. O DSM-V refere-se a evento traumático como a
exposição a um episódio concreto ou ameaça de morte, lesão grave ou violência sexual, tanto
por vivência direta como pelo conhecimento que o evento traumático ocorreu com um
familiar ou amigo próximo (APA, 2013).
Mangoulia, Koukia, Alevizopoulos, Fildissis & Katostaras (2015) reforçam esta ideia, ao
implicar que o STS surge como uma consequência do cuidado a indivíduos com dor, sofrimento
ou traumatizados. Também Baum (2015) conceptualiza o termo STS como o conjunto de
manifestações de distress que decorrem da exposição a uma experiência traumática. Sacco,
Ciurzynski, Harvey & Ingersoll (2015) apontam o STS como a consequência da transferência de
distress emocional da vítima para o cuidador.
- 33 -
Estes conceitos são de extrema relevância, uma vez que, segundo Smart et al (2014), a
qualidade de vida profissional tem um impacto significativo nos cuidados prestados. Um
estudo de Pereira & Marques (2014) sobre a perceção de dificuldades de cuidadores formais
de idosos associou tanto o cansaço físico e psicológico, como maiores níveis de ansiedade, com
maiores dificuldades na prestação de cuidados aos idosos.
2.4 Da identificação da problemática à definição do estudo
A revisão da literatura efetuada permitiu a contextualização da temática da prestação
de cuidados na demência, não só pela identificação da complexidade da doença, mas também
pela necessidade de cuidados por terceiros, especialmente nas fases mais avançadas.
Percebeu-se também que as necessidades crescentes da pessoa com demência resultam numa
grande exigência para as famílias, o que muitas vezes implica a institucionalização dos idosos.
Neste contexto, os cuidadores formais assumem um papel fulcral. Assim, importa dirigir a
atenção para os profissionais que exercem funções nestas instituições. A prestação de
cuidados a doentes com demência poderá ser exigente, não só pelas capacidades técnicas
necessárias, mas também pelo contacto frequente com o sofrimento, dos doentes e famílias, e
com a morte. Estes profissionais poderão ser considerados um grupo de risco para situações
extremas de burnout e fadiga por compaixão. Apesar dos muitos estudos realizados com
profissionais de saúde nesta temática, a literatura é ainda escassa no que diz respeito aos
auxiliares. Assim, justifica-se a pertinência do estudo na tentativa de fornecer um contributo
para a compreensão da perspetiva destes profissionais no que concerne à prestação de
cuidados na demência.
- 34 -
PARTE II 3.ESTUDO EMPÍRICO
3.1 METODOLOGIA O capítulo anterior pretendeu expor um quadro teórico que serviu de base à definição
do presente estudo, nomeadamente através da definição de conceitos de demência, atitudes
perante a morte e qualidade de vida profissional. A revisão da literatura permitiu ainda
identificar a necessidade de estudar a perceção dos cuidadores formais sobre a prestação de
cuidados na demência.
Neste capítulo será exibida a metodologia utilizada: são apresentadas as questões de
investigação e objetivos que guiaram a investigação, a caracterização do tipo de estudo e a sua
operacionalização. Pode ainda encontrar-se a caracterização da amostra e dos instrumentos
utilizados, bem como a definição dos procedimentos para a análise dos dados recolhidos.
Assim, a realização da dissertação decorreu em duas fases distintas: a primeira, nos
meses de maio e junho de 2018, correspondeu à construção do projeto de Dissertação,
englobando a escolha do tema, revisão da literatura e culminado na entrega do projeto de
Dissertação a 30 de junho de 2018; por sua vez, uma segunda fase, esteve relacionada com a
Dissertação per se, de julho 2018 a junho de 2019. Nesta fase, a revisão do estado da arte foi
realizada em cerca de três meses; após a obtenção das autorizações para a realização do
estudo, realizada em setembro de 2018, decorreu a recolha de dados, até dezembro de 2018;
seguiu-se o tratamento de dados até fevereiro de 2019, e a redação da apresentação de
resultados e sua discussão até ao final de abril de 2019; os meses de maio e junho de 2019
foram dedicados à conclusão e revisão da Dissertação, de forma a proceder à sua entrega em
Junho de 2019.
3.1.1 Questões de Investigação e Objetivos
No sentido de colmatar as lacunas na literatura sobre a perceção dos cuidadores
formais sobre a prestação de cuidados a idosos com demência, foram definidas as seguintes
questões de investigação: que conhecimentos têm os cuidadores formais de idosos com
demência sobre cuidados paliativos? E como lidam com a prestação de cuidados em fim de
vida? Assim, foram definidos os seguintes objetivos gerais: explorar os conhecimentos dos
cuidadores formais de uma ERPI sobre a prestação de cuidados paliativos a idosos com
demência, caracterizar as suas atitudes sobre a prestação de cuidados em fim de vida e avaliar
a qualidade de vida profissional no desempenho destes cuidados.
- 35 -
De acordo com Gil (2002), após a definição dos objetivos gerais, devem ser delimitadas
as características que podem ser observadas e mensuradas na investigação - os objetivos
específicos.
Assim, foram também determinados os seguintes objetivos específicos:
O1 – caracterizar os cuidadores formais em relação a variáveis sociodemográficas;
O2 – analisar os conhecimentos dos cuidadores formais sobre os Cuidados Paliativos;
O3 – conhecer a perceção dos cuidadores formais sobre a aplicabilidade dos Cuidados
Paliativos na demência;
O4 – caracterizar as atitudes dos cuidadores formais em relação à morte;
O5 – avaliar a qualidade de vida profissional dos cuidadores formais;
O6 – averiguar a presença de FC/ BO/ STS nos cuidadores formais.
3.1.2 Tipo de estudo
De forma a responder à questão de investigação formulada, propõe-se a realização de
um estudo misto, de caráter descritivo-exploratório e de corte transversal.
A metodologia mista (mixed-methods) tem sido cada vez mais usada na investigação
nas Ciências Sociais e Humanas, em especial nas Ciências da Saúde, ao recorrer a abordagens
quantitativas e qualitativas na recolha e análise dos dados (Plano Clark et al, 2014; Lorenzini,
2017). Creswell (2015) define a metodologia mista como uma abordagem na qual o
investigador recolhe e integra dados tanto qualitativos como quantitativos, de forma a
responder à questão de investigação, com base nas vantagens das duas tipologias de dados.
Assim, de forma a obter uma visão mais compreensiva do problema em estudo, optou-se pela
utilização concomitante de ambos os tipos de abordagem: quantitativa (através do
preenchimento da EAPAM e do ProQOL) e qualitativa (através de questões de resposta
aberta).
O desenho de investigação das metodologias mistas pode ser convergente (quando a
recolha de dados qualitativos e quantitativos gera resultados agregados), explicativo
sequencial (quando a recolha de dados qualitativos é feita para explicar os resultados obtidos
na análise quantitativa) ou exploratório sequencial (quando os resultados qualitativos estão na
origem de uma segunda fase, de investigação quantitativa) (Creswell, 2015).
O presente estudo utiliza o desenho convergente, uma vez que a recolha e análise dos
dados qualitativos e quantitativos ocorre em simultâneo e com igual preponderância, e os
resultados são apresentados de forma integrada. Wisdom & Creswell (2013) reforçam que é a
- 36 -
integração dos dois tipos de dados que permite obter uma informação mais rica e completa,
gerando uma visão compreensiva do ponto de vista dos participantes do estudo.
Para além da utilização desta metodologia mista, trata-se de um estudo de caráter
descritivo-exploratório. Os estudos descritivos têm por objetivo descrever um fenómeno e a as
suas características (Nassaji, 2015), ou seja, o foco da investigação é descrever e compreender
o objeto em estudo, sem interferência por parte do investigador. De Vaus (2002) considera a
metodologia descritiva como a base para a formulação de teorias. É de ressalvar que um
estudo descritivo não pretende estabelecer relações causais, pelo que não devem ser inferidas
relações de causa-efeito (Bickman & Rog, 1998). Por sua vez, um estudo exploratório tem por
objetivo conhecer a variável de estudo tal como se apresenta, seu significado e o contexto
onde ela se insere (Piovisan& Temporini, 1995). Gil (2002) realça que este tipo de metodologia
tem como objetivo proporcionar maior familiaridade com o problema, de forma a torná-lo
mais explícito ou a permitir a formulação de hipóteses.
Por fim, e relativamente à questão temporal, o presente estudo é de corte transversal,
dado que a recolha de dados foi realizada num único momento temporal (Sedgwick, 2014).
Este tipo de corte permite um retrato de tipo fotográfico das características da amostra (Levin,
2006).
No que diz respeito ao racional teórico de base, o presente estudo assenta na
perspetiva fenomenológica. A Fenomenologia, enquanto corrente filosófica, teve origem no
século XVIII, mas só com Edmund Husserl (1859-1938) se estabeleceu como metodologia de
investigação filosófica (Moran, 2000). A perspetiva fenomenológica está relacionada com a
essência dos fenómenos (Chizotti, 2005). Por outras palavras, pretende-se conhecer qual a
experiência do fenómeno para os indivíduos em estudo, evitando o viés de explicações
impostas a priori (Moran, 2000). Pretende-se, assim, uma representação da realidade tal como
o indivíduo a perceciona, o que enaltece a subjetividade das experiências vividas. A
fenomenologia reflete, então, uma representação ontológica da forma como os indivíduos
percebem o mundo (Koopman, 2015). A metodologia qualitativa do presente estudo irá focar-
se na experiência dos participantes da amostra, de modo a descrever a sua perspetiva sobre o
cuidado de idosos em fim de vida.
3.1.3 Participantes
No sentido de responder à questão de investigação, o presente estudo teve como
população os cuidadores formais de idosos com demência.
- 37 -
A recolha dos dados foi realizada em duas Instituições Particulares de Solidariedade
Social (IPSS) da zona norte de Portugal, pelo que se tratará de uma amostra não probabilística
por conveniência. Ambas as Instituições contemplam as valências Estrutura Residencial para
Idosos (ERPI), Centro de Dia (CD) e Serviço de Apoio Domiciliário (SAD), e, à data da recolha de
dados, a Instituição 1 dava resposta a 95 utentes no total das valências, e a Instituição 2 a 112
utentes.
As ERPIs são definidas como o estabelecimento para alojamento coletivo, de utilização
temporária ou permanente, em que sejam desenvolvidas atividades de apoio social e
prestados cuidados de enfermagem (Portaria n.º 67/2012). Já o SAD consiste na resposta
social responsável pela prestação de cuidados e serviços a famílias e ou pessoas que se
encontrem no seu domicilio, em situação de dependência física e ou psíquica e que não
possam assegurar a satisfação das suas necessidades básicas e ou a realização das atividades
instrumentais da vida diária (Portaria n.º 38/2013). Por sua vez, CD dizem respeito ao
equipamento social que funciona em regime diurno, e que presta vários serviços de forma a
manter as pessoas idosas no seu meio social e familiar (Instituto da Segurança Social, 2017).
Relativamente aos turnos praticados pela Instituição 1, podem verificar-se duas
modalidades: trabalho por turnos e regime diurno, consoante as valências. Assim, a ERPI
engloba três turnos fixos: manhã (7:00h às 14:30h), tarde (14:30h às 22:00h) e noite (22:00h às
6:00h), funcionando 365 dias por ano, com folgas rotativas. Já no SAD apenas funcionam os
turnos da manhã (7:00h - 15:30h) e tarde (12:00h - 20:00h), de segunda a sexta e com um fim-
de-semana por mês. Por fim, no CD vigora o regime diurno (8:30h às 17:30h), apenas de
segunda a sexta feira.
As mesmas duas modalidades são praticadas pela Instituição 2, apesar de algumas
diferenças na organização dos turnos. Na ERPI funcionam também três turnos fixos: manhã
(7:30h às 15:30h), tarde (15:00h às 23:30h) e noite (23:30h às 7:00h), 365 dias por ano, com
folgas rotativas. O SAD opera em regime diurno (8:00h - 17:30h), de segunda a sexta acrescido
de dois fim-de-semana por mês. O CD, à semelhança do que acontece na Instituição 1,
funciona em regime diurno (8:00h às 17:30h), apenas de segunda a sexta feira.
A amostra será constituída por cuidadores formais, que à data da colheita de dados
exerçam funções como AAD, na prestação de cuidados a idosos com demência, nas valências
ERPI, CD e SAD, e que aceitem a participação voluntária no estudo. Deverão ser maiores de
idade, não possuir nenhum tipo de anomalia física ou psicológica que impeça a participação, e
ter vínculo contratual com a Instituição, independentemente da natureza deste, excluindo-se,
desta forma, os voluntários, conforme os critérios definidos na Tabela 5.
- 38 -
Critérios de Inclusão Critérios de Exclusão
Ter mais de 18 anos
Exercer funções como cuidador formal de idosos
Possuir vínculo contratual com as
instituições
Ser voluntário
Possuir qualquer deficiência física ou
intelectual que invalide a participação no
estudo
Tabela 5 - Critérios de Inclusão e Exclusão da Amostra
3.1.4 Instrumentos de Recolha de Dados
Como instrumentos de recolha de dados (Anexo I), foram utilizados um questionário
sociodemográfico criado pelos autores, a Escala de Avaliação do Perfil de Atitudes em Relação
à Morte (EAPAM) e a Escala de Qualidade de Vida Profissional (ProQOL), disponíveis no Anexo
I.
O questionário sociodemográfico, solicita a caracterização dos participantes em
relação a variáveis sociodemográficas e profissionais, e inclui também um conjunto de itens
pensados no sentido de dar resposta às questões de investigação. Inicialmente são solicitados
dados de caracterização amostral, relativos a sexo (masculino ou feminino); idade (em anos),
escolaridade (sem grau de ensino, 4º ano, 6º ano, 9º ano, 12º ano, Licenciatura ou outra);
categoria profissional (resposta aberta), religião (não ou sim, e em caso afirmativo, qual - em
resposta aberta), estado civil (solteiro/a, casado/a, viúvo/a, divorciado/a, em união de facto) e
turno/ horário (resposta aberta).
É também solicitada informação relativa à formação profissional, sendo questionado
se têm formação em Geriatria (não ou sim, e em caso afirmativo, especificar o tipo de
formação em resposta aberta) e Cuidados Paliativos (não ou sim, e em caso afirmativo,
especificar o tipo de formação em resposta aberta). Em formato de resposta aberta, é ainda
solicitada informação sobre há quanto tempo o participante trabalha com idosos e há quanto
tempo trabalha na Instituição em questão.
Partindo desta caracterização mais generalista dos participantes, são enunciadas
questões que remetem para a problemática em estudo. Assim, é questionada a vivência do
processo de morte de familiares próximos (sim ou não). Segue-se a solicitação de uma
definição de Cuidados Paliativos, em formato de resposta aberta, bem como a enunciação de
palavras relacionadas com os Cuidados Paliativos. A questão seguinte pretende que o
participante avalie se presta cuidados a doentes que precisam de Cuidados Paliativos (sim ou
não), sendo solicitada a justificação da resposta em formato aberto. Por fim, é questionada a
- 39 -
opinião sobre a necessidade de os doentes com demência receberem Cuidados Paliativos, em
formato sim ou não, sendo solicitada a justificação da resposta em formato aberto.
A Escala de Avaliação do Perfil de Atitudes em Relação à Morte (EAPAM), traduzida e
validada para a população portuguesa por Loureiro (2010) a partir da versão de Wong, Reker e
Gesser (1994) da Death Attitude Profile - Revised (DAP-R), é constituída por 32 itens. Sendo
uma escala de tipo Likert, para cada item deve ser atribuída uma resposta que poderá variar
de "1 - discordo fortemente" até "7 - concordo fortemente". A escala avalia as atitudes em
relação à morte, englobando cinco dimensões: medo, evitamento, aceitação neutra, aceitação
como aproximação e aceitação como escape, e os itens que compõem cada dimensão estão
enunciados na tabela 6.
Dimensão Itens
Medo
Evitamento
Aceitação Neutra (AN) Aceitação como Aproximação (AA)
Aceitação como Escape (AE)
1, 2, 7, 18, 20, 21, 32
3, 10, 12, 19, 26
6, 14, 17, 24, 30
4, 8, 13, 15, 16, 22, 25, 27, 28, 31
5, 9, 11, 23, 29
Tabela 6 - Dimensões da EAPAM
A validação da versão portuguesa da EAPAM (Loureiro, 2010) foi realizada através de
um estudo com 1543 indivíduos, dos quais 866 eram profissionais de saúde; o instrumento
revelou valores de consistência interna razoáveis para cada uma das dimensões (α=.64). A
versão original da DAP-R (Wong, Reker e Gesser,1994) demonstrou um valor desde α=.65 (no
caso da Aceitação Neutra) e α=.97 na Aceitação como Aproximação.
A cotação é obtida através de dois passos. Em primeiro lugar, deve ser atribuída a cada
resposta a pontuação de 1 a 7 (atribuir 1 ponto a cada resposta "discordo fortemente", 2
pontos a cada resposta "discordo", 3 pontos a cada resposta "discordo moderadamente", 4
pontos a cada resposta ''não concordo nem discordo", 5 pontos a cada resposta ''concordo
moderadamente", 6 pontos a cada resposta ''concordo" e 7 pontos a cada resposta "concordo
completamente"). Por fim, deverá ser calculada a média para cada subescala, encontrada pelo
somatório dos valores brutos de cada subescala, dividido pelo número de itens da mesma.
Por fim, a Escala de Qualidade de Vida Profissional (ProQOL), validada para a
população portuguesa por Carvalho & Sá (2011) a partir da original de Stamm (2010), é
constituída por 30 itens, aos quais é solicitada a correspondência da sua frequência numa
escala tipo Likert de "1 - Nunca" a "5 - Muito frequentemente". Esta escala avalia a qualidade
de vida profissional, no contexto de profissões de ajuda, no qual se enquadram os cuidadores
formais de idosos, e permite avaliar a Satisfação por Compaixão, bem como a Fadiga por
Compaixão, que engloba as dimensões de Burnout e Stress Traumático Secundário. Cada uma
- 40 -
das três subescalas é composta por 10 itens, descritos na tabela 7, e solicita aos participantes
que reflitam sobre a frequência com que experienciaram as situações descritas no local de
trabalho nos últimos 30 dias.
Dimensão Itens
Satisfação por compaixão (SC)
3, 6, 12, 16, 18, 20, 22, 24, 27, 30
Fadiga por compaixão (FC)
Burnout (BO) 1, 4, 8, 10, 15, 17, 19, 21, 26, 29
Stress Traumático Secundário (STS)
2, 5, 7, 9, 11, 13, 14, 23, 25, 28
Tabela 7 - Dimensões da ProQOL (adaptado do manual)
A versão portuguesa decorre de um estudo realizado com 73 profissionais de saúde
que pertenciam a equipas de cuidados paliativos. A análise das propriedades psicométricas da
escala revelou uma consistência interna muito próxima da obtida por Stamm (2010) na escala
original, já que se obtiveram valores de alfa (α) = .86, .71 e .83 para as subescalas SC, BO e STS
respetivamente, enquanto que a ProQOL5 original obteve (α) = .88, .75 e .81
A cotação da escala passa pelo somatório das respostas atribuídas a cada questão:
atribuir 1 ponto a cada resposta ''nunca'', 2 pontos a cada resposta "raramente", 3 pontos a
cada resposta "por vezes", 4 pontos a cada resposta "frequentemente" e 5 pontos a cada
resposta " muito frequentemente". O procedimento apenas é diferente para os
itens 1, 4, 15, 17, e 29, cuja resposta é cotada de forma inversa: (1=5) (2=4) (3=3) (4=2) (5=1). A
pontuação obtida através do somatório das respostas deve ser convertida em tscores, de
forma a obter-se uma média de 50, com desvio padrão de 10. Os pontos de corte propostos
por Stamm (2010) são os percentis 25, 50 e 75 - a que correspondem níveis baixos, médios e
altos, respetivamente, em cada uma das dimensões avaliadas, conforme tabela 8.
tscore SC tscore BO tscore STS
Percentil 25 44 43 42
Percentil 50 50 50 50
Percentil 75 57 56 56
Tabela 8 - Pontos de Corte ProQOL propostos por Stamm (2010)
Importa ressalvar que, segundo Stamm (2010), o ProQOL não deve ser utilizado como
uma ferramenta de diagnóstico, mas sim como um instrumento que permite aos indivíduos
avaliar as experiências negativas e positivas no trabalho.
- 41 -
3.1.5 Operacionalização e procedimentos éticos
Após a revisão do estado da arte e a definição dos procedimentos metodológicos a
utilizar, iniciou a fase de estudo empírico per se. No sentido de respeitar os procedimentos
éticos e legais para a realização do estudo, foi solicitada autorização à Direção das
Instituições onde se pretendia a recolha de dados (Anexo II), após um primeiro contacto
informal com as mesmas. A utilização dos instrumentos ProQOL e EAPAM foi também
autorizada, após solicitação formal aos autores das versões portuguesas, via correio
eletrónico (Anexo III).
Após a obtenção formal de autorização, a recolha de dados decorreu entre 21 de
setembro e 18 de dezembro de 2018. Foi realizado um pré-teste, de forma a garantir a
compreensão das questões e a adequabilidade dos instrumentos. De acordo com Gil
(2002), o pré-teste remete para a avaliação dos instrumentos em si, de forma a garantir que
medem aquilo que se propõem medir. Assegurado este critério, iniciou-se a recolha de
dados. Tendo em conta que a investigação científica deve respeitar princípios éticos e
legais, relacionados não só com a obtenção de consentimento informado, mas também
com a garantia de anonimato e confidencialidade dos dados recolhidos (Bickman & Rog,
1998), a abordagem aos participantes iniciou com a explicação dos objetivos do estudo e
salvaguarda do anonimato e confidencialidade dos dados.
Assim que foi obtida concordância em participar, solicitou-se a assinatura do modelo
de consentimento informado (Anexo IV). Só então foram entregues aos participantes os
instrumentos de recolha de dados, juntamente com um envelope. A devolução dos
instrumentos após preenchimento foi feita em envelope fechado, de forma a garantir a
confidencialidade das respostas.
Foram distribuídos um total de 60 questionários, sendo que apenas 48 foram
devolvidos. Desses, apenas 46 estavam devidamente preenchidos, pelo que 2 foram excluídos
pelo elevado número de não respostas. A cada conjunto de instrumentos devolvidos foi
atribuído um código, de forma a facilitar o tratamento dos dados.
3.1.6 Tratamento dos dados
Após a recolha de dados, seguiu-se a fase de tratamento e análise dos mesmos. No
que diz respeito aos procedimentos de análise dos dados, recorreu-se à metodologia de
Análise de Conteúdo de Bardin para a análise qualitativa, bem como ao programa SPSS
Statistics versão 25 para as análises quantitativas.
Para Bardin (2003), a Análise de Conteúdo remete para um conjunto de técnicas de
análise das comunicações, cujo objetivo é obter indicadores que permitam a inferência de
conhecimentos relativos às condições de produção e/ou receção das mensagens. A Análise de
- 42 -
Conteúdo é útil para descrever processos ainda pouco estudados, uma vez que permite a
criação de novos conceitos e categorias ao longo da investigação (Cavalcante, Calixto &
Pinheiro, 2014). O objetivo desta abordagem é decifrar as significações subjacentes à
comunicação (Bardin, 2003). Assim, pretende-se, não só a descrição do conteúdo da
mensagem, mas também a elaboração interpretações (Dany, 2016). Segundo Elo & Kyngäs
(2008) a análise de conteúdo permite, desta forma, potenciar o conhecimento retirado dos
dados recolhidos.
De acordo com Bardin (2003), a análise de conteúdo decorre em três fases distintas: 1)
a pré-análise, na qual o investigador determina os documentos a serem analisados e formula
as hipóteses/ objetivos da investigação; 2) a exploração do material, que consiste em
operações de codificação do material em análise; e, por fim, 3) o tratamento dos resultados,
onde ocorrem processos de inferência e a interpretação dos dados, e sintetização das
conclusões. O objetivo é obter uma descrição condensada do fenómeno em estudo, que dará
origem a categorias ou conceitos (Elo & Kyngäs, 2008). Este processo de condensação, do qual
resulta uma representação simplificada dos dados brutos, tem a designação de categorização
(Bardin, 2003). Percebe-se, assim, que esta técnica recorre a procedimentos sistemáticos e
objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, pelo que esta característica de ser
explicita e passível de ser replicada terá contribuído para a sua aceitação na comunidade
científica (Dany, 2016).
No que diz respeito à análise quantitativa, recorreu-se a métodos de estatística
descritiva e inferencial, que serão apresentados no próximo capítulo.
3.2 APRESENTAÇÃO DE RESULTADOS
Nesta secção serão apresentados os resultados obtidos da recolha de dados. Em
primeiro lugar serão descritas as características sociodemográficas e profissionais da amostra,
seguindo-se a análise quantitativa dos instrumentos PRoQOL e EAPAM, e, por fim, a análise
qualitativa decorrente da análise de conteúdo.
A análise descritiva de variáveis contínuas será realizada usando a mediana e intervalo
interquartil devido ao tamanho reduzido da amostra e ao facto de as variáveis contínuas não
apresentarem uma distribuição normal. A normalidade dos dados foi verificada por
observação dos histogramas e dos gráficos Q-Q. No caso das variáveis categóricas, os dados
serão representados pelas frequências absolutas e relativas. Para comparar os scores nos
diferentes grupos serão utilizados os testes não paramétricos Mann-Whitney (Wilcoxon rank-
sum test) no caso de dois grupos e o teste Kruskal-Wallis caso existam três ou mais grupos.
Para testar a associação entre as variáveis contínuas será aplicado a correlação de Spearman.
A comparação da diferença de proporções nas tabelas de contingência foi analisada aplicando
- 43 -
o teste de qui-quadrado de Pearson, o teste exacto de Fisher no caso de nas tabelas 2x2 com
mais do que 20% das células apresentarem valores esperados inferiores a 5, e o teste de Fisher
com simulação de Monte Carlo, no caso de mais do que 20% das células apresentarem valores
esperados inferiores a 5 em tabelas maiores do que 2x2.
Relativamente à análise de conteúdo, optou-se pela análise independente das
respostas às questões abertas e das palavras relacionadas com CP, de forma a permitir, por um
lado, uma análise mais fidedigna das narrativas, e, por outro, avaliar o conhecimento do
conceito de CP, ainda que os resultados sejam depois discutidos de forma integrada.
3.2.1 Caracterização da amostra
A amostra foi constituída por 46 participantes, todos do género feminino. A tabela 9
mostra uma breve descrição das características dos mesmos, que, seguidamente será
explorada com maior pormenor.
- 44 -
Participante Idade Escolaridade Estado Civil Anos de Trabalho Anos na Instituição
Turno
P1 53 12º ano Casado/a 5 anos 5 anos Manhã P2 29 12º ano Solteiro/a 3 anos 2 meses Tarde P3 28 Mestrado Casado/a 2 anos e meio 6 meses Tarde P4 32 Licenciatura Casado/a 8 meses 3 meses Tarde P5 53 9º ano Casado/a 3 meses 3 meses Não refere P6 27 Mestrado Solteiro/a 2 anos 10 meses Manhã P7 46 12º ano Casado/a 17 anos 1 ano e meio Tarde P8 26 Mestrado Casado/a 5 meses 5 meses Manhã P9 41 12º ano Casado/a 8 anos 1 ano e 3 meses Normal
P10 21 12º ano União de Facto 2 anos 2 anos Manhã P11 37 9º ano Divorciado/a 7 anos 7 anos Manhã P12 51 12º ano Casado/a 5 anos 6 anos Manhã P13 49 9º ano Casado/a 17 anos 17 anos Normal P14 36 12º ano Solteiro/a 2 anos 6 meses Tarde P15 52 9º ano Não refere 14 anos 14 anos Tarde P16 33 9º ano Casado/a 3 meses 3 meses Tarde P17 48 9º ano Casado/a 15 anos 15 anos Normal P18 45 12º ano Casado/a 16 anos 16 anos Normal P19 32 Licenciatura Casado/a 4 anos 1 anos Manhã P20 23 12º ano Solteiro/a 7 anos 9 meses Manhã P22 29 9º ano Casado/a 2 anos 2 anos Manhã P23 33 Licenciatura Casado/a 3 meses 3 meses Manhã P24 48 9º ano Casado/a 9 anos 7 anos Noite P25 55 9º ano Casado/a 8 anos 3 anos Noite P26 26 Licenciatura Solteiro/a 5 anos 5 anos Tarde P28 47 6º ano União de Facto 18 meses 18 meses Manhã P29 45 9º ano Casado/a 13 anos 13 anos Noite P30 49 9º ano Casado/a 2 anos 2 anos Manhã P31 18 12º ano Solteiro/a 2 meses 2 meses Tarde P32 41 9º ano Casado/a 13 anos 13 anos Tarde P33 35 12º ano Solteiro/a 2 anos 2 anos Manhã P34 52 9º ano Divorciado/a 20 anos 2 anos Manhã P35 38 12º ano Casado/a 3 anos 3 anos Manhã P36 36 12º ano Casado/a 1 ano e meio 7 meses Manhã P37 43 6º ano Casado/a 17 anos 17 anos Manhã P38 56 6º ano Casado/a 20 anos 20 anos Manhã P39 37 6º ano Casado/a 4 anos e meio 4 anos e meio Normal P40 38 9º ano Casado/a 10 anos 10 anos Manhã P41 52 9º ano Viúvo/a 14 anos 14 anos Normal P42 39 9º ano Casado/a 6 meses 6 meses Tarde P43 44 9º ano Divorciado/a 5 anos 5 anos Noite P44 35 12º ano Casado/a 2 anos 2 anos Manhã P45 40 12º ano Casado/a 9 anos 4 anos Tarde P46 51 9º ano Casado/a 2 anos 2 anos Tarde P47 41 12º ano Casado/a 14 anos 14 anos Normal P48 32 9º ano Casado/a 15 meses 15 meses Normal
Tabela 9 - Caracterização geral da amostra
Os participantes tinham idades compreendidas entre os 18 e os 56 anos, sendo que
65.2% tinham idade superior a 35 anos. Relativamente ao estado civil, optou-se por agrupar as
respostas em função da presença, ausência ou perda de relacionamentos significativos, ou
seja, participantes casadas e em união de facto, por um lado, participantes solteiras por outro,
- 45 -
e ainda participantes divorciadas ou viúvas. Em termos de habilitações escolares, verificou-se
que as participantes tinham entre 6º ano e Mestrado, das quais apenas 15.2% tinham Ensino
Superior. Verificou-se que 91.3% da amostra vivenciou a o processo de morte de familiares.
Todos os participantes reportaram ter uma Religião, e identificaram a Religião Católica, com
exceção de 5 participantes, que não identificaram o tipo de Religião.
Tabela 10 - Descrição variáveis sociodemográficas da amostra
No que diz respeito à situação profissional, 44.4% da amostra exerce atividade no
turno da manhã, 28.9% no turno da tarde e 8.9% no turno da noite, por oposição a 17.8% que
desempenham atividade em horário normal. Relativamente à formação profissional, 33
participantes afirmam ter formação em Geriatria, enquanto que apenas 4 referem ter
formação em CP. Metade da amostra desempenha exerce atividade na área há mais de 5 anos,
e 37% está há mais de 5 anos na Instituição, conforme tabela 11.
Tabela 11 - Descrição variáveis profissionais da amostra
Frequência (%)
Idade (superior a 35 anos), n = 46 30 (65.2%)
Estado civil, n = 45
Solteira 7 (15.6%)
Casada ou União de facto 34 (75.6%)
Divorciada ou Viúva 4 (8.9%)
Escolaridade, n=46
Até Ensino Secundário 39 (84.8%)
Ensino Superior 7 (15.2%)
Morte familiares, n=46 42 (91.3%)
Frequência (%)
Horário de Trabalho, n = 45
Turnos 37 (82.2%)
Normal 8 (17.8%)
Formação, N=46
Geriatria 33 (71.7%)
Cuidados Paliativos 4 (8.7%)
Anos de trabalho, N=46
Mais do que 5 anos na área da
geriatria 23 (50%)
Mais do que 5 anos na Instituição 17 (37%)
- 46 -
3.2.2 Instrumentos quantitativos
No que diz respeito às atitudes perante a morte, aferidas pela EAPAM, verificou-se que
as atitudes mais predominantes da amostra foram o Evitamento 5.00 [4.15; 6.00] e a Aceitação
Neutra 5.40 [4.80; 5.85], conforme tabela seguinte:
Mediana [P25; P75]
Medo 4.64 [3.46; 5.43]
Evitamento 5.00 [4.15; 6.00]
Aceitação Neutra 5.40 [4.80; 5.85]
Aceitação como Aproximação 4.60 [4.05; 5.13]
Aceitação como Escape 3.90 [2.60; 5.00]
Tabela 12- descrição das atitudes da EAPAM
Foram encontradas diferenças significativas no score de Evitamento nos diferentes
grupos etários, sendo superior o Evitamento em pessoas com mais de 35 anos (p=0.010).
Ressalva-se que, no artigo de validação para português da EAPAM, o cut-off da idade foi 30
anos e foram encontradas diferenças apenas no score de Aceitação como Escape (Loureiro,
2010); enquanto que na versão original da escala (Wong, Reker e Gesser, 1994) não foram
encontradas diferenças.
Foram também encontrados valores superiores de Evitamento no grupo habilitacional
de Ensino Básico e Secundário (p=0.036), quando comparado com o grupo com Ensino
superior. Apesar desta associação significativa, ressalva-se que poderá haver algum
confundimento uma vez que a amostra não tem participantes com mais de 35 anos com
Ensino superior. Por fim, não foram encontradas diferenças dos scores nos grupos de estado
civil.
- 47 -
Valor P
18-35 anos (n=16) Mais de 35 anos (n=30) Mann-Whitney
Medo 3.79 [2.64; 5.25] 5.00 [3.71; 5.50] 0.180
Evitamento 4.10 [2.85; 5.25] 4.40 [4.60; 6.10] 0.010
Aceitação Neutra 5.30 [5.00; 5.90] 5.40 [4.75; 5.85] 0.991
Aceitação como Aproximação
4.45 [4.20; 5.05] 4.60 [3.90; 5.23] 0.826
Aceitação Como Escape 4.00 [2.30; 4.95] 3.70 [2.75; 5.05] 0.890
Ensino não superior (n=39) Ensino Superior (n=7) Mann-Whitney
Medo 4.71 [3.71; 5.43] 3.71 [2.57; 5.71] 0.471
Evitamento 5.20 [4.40; 6.00] 4.00 [2.00; 4.80] 0.036
Aceitação Neutra 5.40 [4.80; 6.00] 5.20 [5.00; 5.60] 0.811
Aceitação como Aproximação
4.60 [4.10; 5.20] 4.20 [3.50; 4.80] 0.509
Aceitação Como Escape 3.80 [2.60; 5.00] 4.00 [2.20; 4.80] 0.929
Solteira (n=7) Casada/ União de Facto (n=34)
Divorciada/ Viúva (n=4)
Kruskal-Wallis
Medo 2.86 [2.57; 5.14] 5.00 [3.71; 5.50] 4.93 [2.64; 6.35] 0.244
Evitamento 4.00 [2.40; 6.00] 5.20 [4.20; 6.10] 5.10 [4.60; 5.90] 0.390
Aceitação Neutra 5.60 [5.40; 6.60] 5.20 [4.75; 5.85] 5.40 [4.50; 5.55] 0.171
Aceitação como Aproximação
4.80 [2.70; 5.10] 4.50 [4.05; 5.05] 5.20 [4.35; 6.28] 0.428
Aceitação Como Escape 3.40 [4.80; 5.20] 3.80 [2.60; 4.85] 4.90 [2.50; 6.25] 0.520
Tabela 13 - Associação EAPAM e variáveis sociodemográficas
Recorreu-se também ao Mann-Whitney Test para tentar estabelecer comparações
entre a amostra no que diz respeito às variáveis profissionais. Não foram encontradas
diferenças significativas dos scores considerando as variáveis turno, formação em geriatria,
anos de trabalho e anos na instituição (conforme tabela 14 - Anexo V). Ainda assim, é
pertinente sublinhar que, apesar de não ser estatisticamente significativo, parece que a
Aceitação como Escape é superior em quem trabalha por turnos (p=0.054).
Os resultados obtidos através do ProQOL foram classificados de acordo com os pontos
de corte sugeridos por Stamm (2010) no manual da versão original: baixo (43 ou menos),
médio (mais que 43, mas menos que 57) e alto (57 ou mais). Assim, verificou-se que a amostra
apresenta maioritariamente valores médios para as três variáveis medidas pela escala (tabela
15).
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Baixo N (%)
Médio N (%)
Alto N (%)
Satisfação por compaixão (SC) 10 (21.7%) 26 (56.5%) 10 (21.7%)
Burnout (BO) 9 (19.6%) 28 (60.9%) 9 (19.6%)
Stress traumático secundário (STS) 10 (21.7%) 30 (65.2%) 6 (13.0%)
Tabela 15 - Scores do ProQOL em função dos pontos de corte
Nas tabelas 16, 17 e 18 (Anexo V) encontra-se a distribuição dos scores de SC, BO e STS
em função das variáveis sociodemográficas e profissionais. Não foram encontradas diferenças
significativas dos scores nos diferentes grupos etários (SC p=0.262; BO p=0.915; STS p=0.237).
Resultados semelhantes foram reportados no manual do PRoQOL (Stamm, 2010). Também
não foram encontradas diferenças nos grupos de escolaridade (SC p=0.138; BO p=0.747; STS
p=0.172) nem nos grupos de estado civil (SC p=0.311; BO p=0.580; STS p=0.864).
Valor P
18-35 anos (n=16) Mais de 35 anos (n=30) Mann-Whitney
SC 47.0 [38.4; 53.5] 50.9 [43.0; 61.4] 0.262
BO 50.3 [45.4; 53.3] 48.4 [43.0; 55.3] 0.915
STS 46.8 [41.9; 52.1] 52.1 [43.0; 55.6] 0.237
Ensino não superior (n=39) Ensino Superior (n=7) Mann-Whitney
SC 50.0 [43.0; 58.8] 40.4 [35.2; 53.5] 0.138
BO 49.4 [43.5; 53.3] 45.4 [43.5; 59.2] 0.747
STS 52.1 [43.0; 55.2] 47.6 [41.5; 49.1] 0.172
Solteira (n=7) Casada/ União de Facto
(n=34) Divorciada/ Viúva
(n=4) Kruskal-Wallis
SC 43.0 [35.2; 53.5] 49.6 [43.0; 59.4] 53.5 [45.0; 60.1] 0.311
BO 51.3 [47.4; 59.2] 47.4 [43.0; 55.3] 51.3 [48.4; 52.8] 0.580
STS 52.1 [43.0; 52.1] 49.9 [42.6; 55.6] 47.6 [43.8; 60.5] 0.864
Tabela 19 - Associação ProQOLe variáveis sociodemográficas
Verificou-se ainda que as participantes que trabalham por turnos apresentam valores
mais altos de STS (p= 0.044) do que as que trabalham em horário normal. Não foram
encontradas diferenças significativas dos scores quando comparados os grupos que têm
formação em Geriatria com os que não têm. Tal como reportado no manual do PRoQOL
(Stamm, 2010) não foram encontradas diferenças significativas nos scores em função dos anos
de trabalho na área e os anos na Instituição (tabela 20, no Anexo V).
Foi ainda realizada uma Correlação de Spearman, de forma a tentar perceber como as
variáveis se relacionam dentro das duas escalas. Assim, na EAPAM verifica-se uma associação
- 49 -
entre o Medo e o Evitamento (p<0.001) e entre a Aceitação como Aproximação e a Aceitação
como Escape (p<0.001). É de realçar também a associação entre o Medo e a Aceitação Neutra
(p=0.078), que, apesar de não ser significativa, permite hipotetizar que, numa amostra maior,
a relação entre as duas variáveis poderia ter mais significância.
Evitamento
Aceitação Neutra
Aceitação como Aproximação
Aceitação como Escape
Medo 0.61
(p<0.001)
-0.26
(p = 0.078)
0.23
(p = 0.129)
0.07
(p = 0. 659)
Evitamento 0.09
(p = 0.563)
0.22
(p = 0.135)
0.07
(p = 0. 649)
Aceitação
neutra
0.27
(p = 0.069)
0.27
(p = 0.070)
Aceitação como
Aproximação
0.75
(p<0.001) Tabela 21 - Correlação de Spearman EAPAM
Já no ProQOL, verifica-se que o BO está relacionado tanto com a SC (p= 0.023)
como com o STS (p= 0.002), sendo que a relação com a SC é inversa.
BO STS
SC -0.33
(p = 0.023)
0.05
(p = 0.737)
BO 0.45
(p = 0.002)
Tabela 22- Correlação de Spearman PROQOL
Por fim, analisando a correlação entre as duas escalas, verifica-se uma correlação
muito forte entre o STS e o Medo (p=0.007), e o STS e a Aceitação como Aproximação
(p=0.005). Já o BO apresenta correlação com a Aceitação Neutra (p=0.046) e com a Aceitação
como Aproximação (p=0.029).
Medo Evitamento Aceitação
Neutra
Aceitação
Aproximação
Aceitação
Escape
SC r 0.14 0.03 -0.16 -0.02 -0.11
P 0.361 0.868 0.285 0.903 0.462
BO r 0.13 0.19 0.29 0.32 0.15
P 0.403 0.197 0.046 0.029 .310
STS r 0.39 0.28 0.01 0.41 0.25
P 0.007 0.057 0.949 0.005 0.100 Tabela 23- correlação entre a EAPAM e o ProQOL
- 50 -
3.2.3 Análise qualitativa
Relativamente à análise de conteúdo dos dados qualitativos, foi efetuada a transcrição
das respostas para facilitar a análise (Anexo VI). Após a exploração detalhada deste material
resultante dos questionários, os dados foram agrupados e codificados, e extraídos para uma
grelha de análise, organizada em 4 categorias major: destinatários dos cuidados, cuidados per
se, papel dos profissionais e mitos dos CP na demência, e 40 subcategorias, apresentadas na
tabela 24.
A. Destinatários dos cuidados
A.1. O doente em CP
A.1.1. Características da doença
A.1.2. O fim de vida
A.1.3. A idade
A.1.4. Tipos de sintomas
A.1.4.1. Físicos
A.1.4.2. Psicológicos
A.1.5. O diagnóstico de cancro
A.1.6. O diagnóstico de demência
A.1.7. O diagnóstico de outras doenças
A.2. A família
B. Os cuidados
B.1. Objetivos dos cuidados
B.1.1. Controlo de sintomas
B.1.1.1. Controlo da dor
B.1.1.2. Alívio do sofrimento
B.1.2. Tratamentos
B.1.3. Conforto
B.1.4. Qualidade de vida
B.1.5. Dignidade
B.1.6. Autonomia
B.1.7. Respeito pelas vontades do doente
B.2. Local de cuidados
B.2.1. Institucionalização em ERPI
B.2.2. Internamento hospitalar
B.2.3. Rede de Cuidados Continuados
- 51 -
B.2.4. Domicílio
B.3. Qualidade dos cuidados
B.4. Continuidade dos cuidados
C. Papel dos Profissionais
C.1. Comunicação
C.1.1. Relação de ajuda
C.1.2. Conspiração do silêncio
C.1.3. Informação
C.1.4. Suporte emocional
C.2. Trabalho em equipa
C.3. Cuidados diários
D. Mitos dos CP na demência
D.1. Ausência de insight
D.2. Ausência de sofrimento físico
D.3. Presença de comorbilidades
D.4. "Não há mais nada a fazer"
D.5. Estigma
Tabela 24 - Grelha de análise e categorização da Análise de Conteúdo
3.2.3.1 Destinatários dos Cuidados
A primeira categoria que emerge da exploração do material diz respeito aos
destinatários dos cuidados, sendo identificados a priori dois eixos: por um lado, o doente em
CP, por outro a família.
Relativamente ao doente, 9 participantes associam as características da doença à
necessidade de CP, sendo dado enfâse à doença grave, avançada, prolongada, incurável e
terminal: "com doenças prolongadas ou terminais" (P14); "que enfrentam uma doença que
ameaça a vida" (P31); "em casos de doenças ou sequelas avançadas e graves" (P4); "doentes
terminais ou de longo tempo" (P16); "doenças prolongadas, com dificuldades de recuperação"
(P41); "pessoas com doenças graves, incuráveis e avançadas" (P47); "prestamos cuidados a
utentes com doenças prolongadas" (P6); "temos utentes que as melhoras são muito poucas,
sabemos que estão assim e que (…) ora estão bem, ora não" (P16); "doentes em estado
avançado de doença" (P18).
Ainda relacionado com a doença, o tema do fim de vida surge como recorrente, sendo
referido por 18 participantes. Apesar desta esfera comum, parece pertinente distinguir a
expressão utilizada para aludir à questão da proximidade da morte. De facto, a expressão mais
utilizada foi o "fim de vida", num total de 10 participantes: "pessoas que estão no fim de vida"
- 52 -
(P10); "quando uma pessoa está no final das suas vidas" (P11); "para que tenham um fim de
vida sem muito sofrimento" (P15); "cuidados prestados nas últimas fases da vida de uma
pessoa"(P19); "ter um fim de vida com qualidade"( P29); "merecem a melhor qualidade de vida
nos últimos dias" (P32); "já se encontram numa fase terminal da vida, devido a doença e ao seu
estado físico" (P19); " porque lidamos com utentes em fim de vida" (P39); "poderemos dizer
que os agentes de geriatria prestam estes cuidados, pois todos os dias debatemo-nos que
poderá ser o último de qualquer utente" (P42); "cuido de utentes num lar, em fim de vida"
(P44).
Assim, tendo em conta esta distribuição, utilizou-se o fim de vida como uma das
subcategorias emergentes, apesar de englobadas aqui todas as expressões sinónimas.
Paralelamente, 6 participantes recorrem à palavra "terminal", tanto para descrever a doença:
"na fase terminal dos utentes" (P2), "pessoas em fase terminal" (P9), "em fase terminal de uma
doença" (P12),"cuidados na fase terminal da vida" (P37), como para descrever o próprio
doente, numa perspetiva que parece levantar a hipótese de ser já assumida como uma
característica da própria pessoa:" doentes terminais ou de longo tempo" (P16),"em doentes
terminais" (P25).
Outras expressões foram também utilizadas como eufemismo para a terminalidade:
"enfrentam uma doença que ameaça a vida'' (P31) ou "diante de uma doença que pode por fim
à sua vida" (P46)". É ainda de sublinhar que apenas 1 participante utilizou a palavra morte:
"Aceitar a morte como um processo natural" (P4).
Relativamente à idade dos destinatários dos CP, importa ressalvar que apenas 1
participante considerou a hipótese de CP pediátricos: "seja em adultos ou crianças" (P18).
Os sintomas surgem também como um tema emergente na descrição dos aspetos
relacionados com doente em CP. Assim, surgem dois níveis de sintomas: físicos e psicológicos:
"doença essa que os fragilizam a nível físico e psicológico" (P12); "utente com problemas
psicológicos ou físicos" (P20); "todos os doentes com doenças crónicas degenerativas precisam
de cuidados paliativos, pois são doenças incuráveis, crónicas e progressivas que condicionam
imenso sofrimento" (P47).
Relativamente aos sintomas físicos, a dependência é o tema mais recorrente, sendo
identificado por 6 participantes: "pessoas sem qualquer condição de mobilidade e com doenças
graves que a impedem, andar, comer, falar entre outras" (P5); "pessoas dependentes que
precisam de auxílio sempre" (P10); " ficam debilitadas até ao fim da vida" (P28); "sim cuidamos
de pessoas acamadas com demência, e que precisam de ajuda para se alimentarem exemplo
sonda ou outros" (P5); "doentes que dependem de nós para todos os cuidados (higiene,
alimentação)" (P10); "com o passar do tempo se agrava tornando-os dependentes diários do
meu trabalho" (P14).
- 53 -
Ainda relacionado com os sintomas físicos, apenas 2 participantes enunciaram
problemas mais específicos, nomeadamente a questão da dor: "por estarem com diversas
escaras e com dor." (P17) e "gerir (...) a dor" (P47).
Por fim, as últimas subcategorias relacionadas com o doente dizem respeito ao
diagnóstico. Assim, emergem 3 diagnósticos centrais: cancro, demência e outras doenças. O
diagnóstico de cancro é referido por apenas 2 participantes: "pessoas com cancro, por
exemplo" (P23) e "pessoas que ficam cancerosas" (P28).
No que diz respeito ao diagnóstico de demência, as alterações cognitivas e
comportamentais são referidas como as principais dificuldades: "por causa da desorientação,
falta de capacidade em comunicar, alteração de comportamento, etc." (P1); "os utentes com
demência são utentes que perdem gradualmente as suas capacidades" (P4); "são doentes
desorientados que precisam de ajuda humana" (P10). Paralelamente a estas alterações surge a
necessidade de cuidados permanentes, "doentes com demência em estado muito avançado
necessitam de um cuidador" (P6); "porque a demência é considerada uma doença crónica, que
necessita de muita ajuda e muito trabalho com o doente." (P41); "os doentes com demência
têm tendência a piorar e precisam de ser assistidos" (P48).
Por fim, apenas 1 participante remete para o diagnóstico de outras doenças, ao
associar a "doença pulmonar avançada" (P36) aos CP.
Para além das variáveis relacionadas com doente até aqui enunciadas, a família surge
também como um dos eixos principais de destinatário dos cuidados, sendo destacado por 8
participantes: "prestando também às famílias (...) segurança" (P14); "as famílias usufruírem de
ajuda e suporte a longo prazo" (P18); "melhora da qualidade de vida tanto dos doentes como
das suas famílias" (P31); "dos doentes e das famílias" (P36); "de uma pessoa doente e dos seus
familiares" (P46); "os cuidados paliativos asseguram (...) o acompanhamento necessário
também para os familiares" (P33); "os cuidados paliativos desempenham um papel crucial (...)
no apoio aos familiares" (P47); sendo destacada não só a questão do apoio à família, mas
também a hipótese de sobrecarga de uma "família emocionalmente cansada" (P18).
3.2.3.2 Os Cuidados
Partindo da delimitação dos destinatários dos CP, importa dirigir a atenção para os
cuidados prestados, nomeadamente para os seus objetivos. Desta forma, da exploração do
material recolhido emergiram 7 objetivos dos cuidados, a saber-se: controlo de sintomas,
tratamentos, promoção de conforto, manutenção da qualidade de vida, preservação da
dignidade do doente, preservação da autonomia e respeito pelas vontades do doente.
- 54 -
O Controlo de Sintomas aparece como o objetivo de cuidados mais identificado pelos
participantes. Numa perspetiva mais geral de controlo sintomático são referidos aspetos como
"tentativa de atenuar os efeitos das doenças" (P8); "prevenção e alívio do doente" (P18);
"amenizar os sintomas da doença" (P42); "vão ter um fim de vida que se vai degradar aos
poucos e precisam de ser ajudados para não sofrer tanto." (P12); " para que possam não curar,
mas atrasar um pouco a evolução da doença" (P20); "estes cuidados centram-se em (...) gerir
sintomas" (P47).
Numa ótica mais específica, o controlo da dor surge também como um tema
recorrente: " para que tenham um fim de vida sem (...) dor" (P15); "final da vida sem dor"
(P22); "para alívio da dor e sofrimento" (P45). Ainda assim, importa sublinhar que, enquanto
que apenas 3 participantes referem a necessidade de controlo da dor, 7 participantes dão
mais ênfase ao alívio do sofrimento, o que parece remeter para um conceito mais lato: "de
forma a que os mesmos tenham a melhor qualidade de vida livre de sofrimento" (P3); "para
que tenham um fim de vida sem muito sofrimento" (P15); "que visa oferecer (...) diminuição do
sofrimento" (P25); "vai ajudar na diminuição de sofrimento" (P40); "para alívio da dor e
sofrimento" (P45); "aliviando o sofrimento diante de uma doença" (P46); "para que possamos
oferecer (...) uma diminuição do sofrimento" (P48).
Um dado interessante remete para o facto de 1 participante se ter referido aos
tratamentos, ressalvando a necessidade de "acompanhamento médico e tratamentos
necessários" (P35).
Outro dos objetivos dos cuidados enunciados foi a promoção do Conforto. Os
participantes referem a necessidade de "proporcionar conforto, saúde enquanto possível" (P2);
"de forma a dar o conforto e todos os demais cuidados" (P14); "estes cuidados centram-se em
providenciar conforto pessoal" (P47); "promover o bem-estar do doente e o conforto" (P45.
A manutenção da qualidade de vida foi identificada por 13 participantes como um dos
objetivos dos cuidados: "estes cuidados têm como objetivo proporcionar a máxima qualidade
de vida" (P6); "fazer os utentes viverem o melhor possível" (P8); "cuidados paliativos destinam-
se a melhorar a vida dos doentes e suas famílias" (P18); "últimas fases da vida de uma pessoa,
que se pretende que sejam de qualidade" (P19); "ter um fim de vida com qualidade" (P29); "
em que possa ser garantida alguma qualidade de vida quanto possível" (P39); "porque a
demência (....) afeta a qualidade de vida do doente" (P15);" para poderem ter uma melhor
qualidade de vida" (P40); "porque todo o ser humano tem direito a qualidade de vida à sua
dignidade diante da sua demência" (P46); "os cuidados paliativos asseguram o bem estar dos
doentes" (P33); "dando bem-estar no corpo mas também a nível de bem-estar psicológico e de
afetos" (P13); "de certa forma a geriatria complementa e ajuda o trabalho paliativo nos
utentes e família, pois embora mais limitado a nível da saúde, ajuda igualmente no bem-estar
- 55 -
e no apoio que os utentes necessitam" (P4); " proporcionamos o máximo de qualidade de vida"
(P6).
Também 7 participantes referiram a importância de manter a dignidade do doente:
"para que tenham um fim de vida (...) digno" (P15); "doentes que estão numa fase terminal
poderem viver esse momento com a maior dignidade" (P33); "para que possamos oferecer
dignidade" (P48); "todos os utentes com qualquer doença, seja demência, cancro, devem ter
pois todo o ser humano deve ter a sua dignidade até ao seu términus" (P42);" têm o direito de
ter um fim de vida com qualidade" (P43); "poderemos dizer que os agentes de geriatria
prestam estes cuidados, pois todos os dias debatemo-nos que poderá ser o último de qualquer
utente, e damos o melhor para que eles tenham dignidade melhor até ao final da vida" (P42;
"prestando também às famílias a (...) dignidade que os seus entes queridos necessitam" (P14).
Por fim, 1 participante referiu a importância da promoção da autonomia do doente:
"fazendo que o utente tenha a maior autonomia e dignidade possível até ao final da sua vida"
(P42); e 1 outro participante sublinhou o respeito pelas vontades do doente como um dos
objetivos dos cuidados: "criando as melhores condições" e respeitando as "vontades dos
utentes" (P38).
Os cuidados prestados foram ainda diferenciados em três níveis, consoante o local de
prestação de cuidados, seja no domicílio, em internamento hospitalar ou integração em ERPI.
É de realçar que apenas 1 participante contemplou a possibilidade de prestação de CP no
domicílio do doente: em ambiente de internamento como no domicílio" (P47). A complexidade
das necessidades do doente foi apontada como um fator para a saída do domicílio: "quando as
pessoas precisam de mais cuidados que não têm condições de estarem em casa" (P24). A
institucionalização em ERPI constitui uma resposta para estes doentes, ainda que seja feita
referência explícita de que não se tratam de CP: "trabalho num lar e não numa casa de saúde
que presta cuidados paliativos" (P25); "porque no meu posto de trabalho não temos cuidados
paliativos." (P15). Relativamente ao internamento hospitalar, foram diferenciados dois
exemplos, o internamento per se, " em ambiente de internamento " (P47)/ "numa casa de
saúde que presta cuidados paliativos" (P25), por oposição à Rede de Cuidados Continuados,
apontada como a mais indiciada para casos de demência: "doentes com demência serão os
cuidados continuados." (P18).
Outro tema emergente remete para a qualidade dos cuidados prestados: "trata-se de
cuidados de saúde rigorosos e qualificados" (P47), o que sublinha a necessidade de formação
adequada dos profissionais. Ainda relacionada com a questão da qualidade, a igualdade no
acesso a estes cuidados foi igualmente referida por 1 participante: "todos devemos ter os
melhores cuidados sendo na demência ou no seu juízo. Devemos tratar todos por igual." (P16).
- 56 -
Por último, a dimensão temporal de continuidade foi outra característica destacada no
que diz respeito à prestação de cuidados. Apesar da referência generalizada da aplicabilidade
dos CP nas últimas fases dos processos de doença, remetendo para a dimensão da
terminalidade, 4 participantes referem a ideia de cuidados continuados no tempo: "pessoas
dependentes que precisam de auxílio sempre" (P10); "suporte a longo prazo" (P18); "ficam
debilitadas até ao fim da vida" (P28); "cuidados continuados e assistidos todos os dias" (P35).
3.2.3.3 O papel dos Profissionais
Tendo em conta que a análise da prestação de cuidados não pode ser dissociada dos
profissionais que os prestam, o papel dos profissionais constitui outra das categorias major
resultante das narrativas dos participantes. Este papel foi relacionado com 3 subtemas chave:
comunicação, trabalho em equipa e prestação de cuidados diários.
A comunicação assume um papel central enquanto competência dos profissionais,
estando implícita na relação que é estabelecida com o doente. É de realçar que 2 participantes
se referem a esta relação numa lógica de vínculo afetivo: "dando o nosso carinho e amor"
(P13) e "doentes em fase terminal que precisam de todo o nosso carinho, afeto, respeito e
conforto" (P40). A relação de ajuda que é estabelecida entre os profissionais e os doentes é
caracterizada como "aconselhamento tendo por base as competências de relação de ajuda,
tais como escuta ativa, a compreensão, a empatia e aceitação incondicional do outro, a
compaixão e disponibilidade" (P7). O suporte emocional, ao doente e família, é também
realçado: "existem tomadas de decisão e conflitos emocionais a gerir e suportar, é aí que entra
a psicologia por exemplo e o trabalho dos técnicos e auxiliares que cuidam e apoiam" (P4).
Relacionadas com a tomada de decisão, estas competências comunicacionais são ainda
perspetivadas como essenciais para o fornecimento de informação sobre o processo de
doença: "a prestação de cuidados paliativos ajuda o indivíduo e a família a providenciar
melhores cuidados e entender da doença" (P3).
Outro dos temas dominantes na esfera da comunicação diz respeito à conspiração do
silêncio, na qual o evitar assuntos relacionados com a doença permite já colocar em hipótese a
falta de competências de comunicação, sendo descrito que o trabalho realizado com os
doentes pretende que estes "não pensem tanto nas suas tristezas e dor" (P48).
Ainda relativamente ao papel dos profissionais, 3 participantes sublinham a
importância do trabalho em equipa, referindo-se aos CP como um "conjunto de medidas
pluridisciplinares" (P4) ou uma " abordagem interdisciplinar" (P36), constituída por "uma
equipa de médicos, enfermeiros e auxiliares" (P15).
- 57 -
Por fim, são descritos alguns cuidados diários que são prestados aos doentes: "estes
cuidados centram-se em providenciar (...) alimentação, hidratação..." (P47), reforçando a
necessidade de acompanhamento permanente, tendo em conta as doenças associadas:
''algumas incapacitam fisicamente e todas psicologicamente tornando os doentes dependentes
de um cuidador permanentemente" (P14).
3.2.3.4 Mitos dos CP na demência
As narrativas até aqui analisadas descrevem o conhecimento dos participantes sobre
os CP em geral, e mais especificamente, sobre os CP na demência. Ao perceber aquilo que os
participantes perspetivam como o universo envolvente aos cuidados na demência, foram
evidentes algumas crenças, que foram englobadas na categoria mitos dos CP na demência.
De facto, quando questionados sobre a aplicabilidade dos CP na demência, 69.6% dos
participantes consideram que os doentes com demência devem receber CP, conforme figura 6.
No entanto, importa dirigir a atenção para os 30.4% que discordam desta aplicabilidade.
Figura 6 - Distribuição das respostas à questão "Considera que os doentes com demência devem receber CP?"
Uma das principais razões apontadas diz respeito à ausência de insight, ou seja, os
doentes com demência não precisam de CP "porque nem todos sentem dor, nem se apercebem
do estado em que se encontram" (P17). Outro participante vai mais além, afirmando mesmo
que "só vai para esses cuidados quem está mesmo a sofrer" (P11). Outra ideia que persiste
está efetivamente relacionada com a questão do sofrimento, havendo a crença de que os CP
apenas se aplicam em caso de sofrimento físico, o que pode não acontecer na demência, uma
vez que "um utente demente pode estar bem a nível físico" (P26).
Apesar de a demência ser considerada uma doença terminal para alguns participantes
["trata-se de uma doença que acaba por levar à morte." (P39); "a demência é uma doença
terminal." (P3)], encontram-se também relatos do conceito oposto ["uma pessoa com
demência não está em estado terminal" (P24); "a demência não é uma doença terminal"
(P25).], utilizada como argumento para a não aplicabilidade dos CP na demência. Um dos
69,6%
30,4%Sim
Não
- 58 -
participantes refere mesmo que os CP na demência só farão sentido na presença de
comorbilidades: "nem sempre o doente com demência precisa de cuidados paliativos a não ser
que tenha doenças mais graves" (P5).
Foi ainda notório um forte peso do estigma social associado aos CP. Para além de
serem considerados o último passo a dar na abordagem à doença, persiste a ideia de que
todas as alternativas serão melhores do que os CP: "na demência há várias fases, umas mais
agressivas que podem ser controladas e outras menos agressivas. Tenho lidado com as várias e
com paciência tudo se compõe, não é preciso esses cuidados." (P13). Este estigma é ainda
visível quando 1 dos participantes refere que doentes com demência não devem receber CP
"porque devem ser tratados de forma igual" (P32), a sugerir uma avaliação negativa destes
cuidados.
Ainda assim, 56.5% da amostra reconhece que presta cuidados a doentes que
necessitariam de CP, de acordo com a figura 7. No entanto, esta necessidade está
intrinsecamente relacionada com a terminalidade.
Figura 7 - Distribuição das respostas à questão "Presta cuidados a doentes que precisam de Cuidados Paliativos?"
A questão da proximidade da morte está ainda muito associada aos CP, sediada na
crença de que os CP apenas fazem sentido na fase terminal: "porque a demência tem vários
graus de evolução e numa fase terminal sem dúvida alguma os cuidados paliativos asseguram
o bem estar" (P33); "no caso de estarem em sofrimento e em fase terminal" (P9); "os cuidados
paliativos desempenham um papel crucial no cuidado da pessoa com demência que está em
fase terminal" (P47). Este estigma remete para a aplicabilidade dos CP na demência, mas
apenas numa fase terminal: "na demência chega uma fase em que necessitam de cuidados
paliativos" (P37).
No polo oposto, 43.5% da amostra considera que não presta cuidados a doentes que
necessitam de CP. As principais razões apontadas prendem-se com o próprio local onde
desempenham atividade profissional - o contexto de IPSS: "no meu posto de trabalho não
temos cuidados paliativos" (P15); "trabalho num lar e não numa casa de saúde que presta
cuidados paliativos" (P25). A forte associação de CP a ambiente hospitalar acaba por
condicionar esta perceção, havendo mesmo 1 participante que refere não ter tido
56,5%
43,5% Sim
Não
- 59 -
"oportunidade para isso" (P26), ao excluir a hipótese de doentes com necessidades paliativas
estarem integrados em contexto de ERPI.
Outro dos mitos relacionados com os CP na demência diz respeito à noção de "fim da
linha", ou seja, os CP apenas são relevantes quando "não há mais nada a fazer" (P11).
3.2.4 Palavras relacionadas com CP
Outro dado interessante que surgiu desta investigação prende-se com as palavras que
os participantes da amostra relacionam com os CP. Pegando nos resultados em bruto, foram
identificadas 115 palavras ou expressões, conforme tabela 25 (Anexo VII). Antes de qualquer
interpretação, pode verificar-se que as palavras mais referidas pela amostra foram carinho, dor
e dignidade (tabela 26).
Palavra Frequência
Carinho 12
Dor 9
Dignidade 9
Qualidade de Vida 8
Sofrimento 8
Tabela 26 - Distribuição das frequências das 5 palavras mais relacionadas com CP
As palavras foram então analisadas, tendo sido descontadas palavras idênticas,
sinónimos ou próximas a nível semântico, o que resultou num total de 71 (tabela 27 - Anexo
VII). Após várias leituras e tentativas de interpretação do significado das palavras identificadas,
as mesmas foram extraídas para uma grelha de análise com 18 categorias: Cuidar, Relação com
o doente, Qualidade de Vida, Doença, Equipa, Sofrimento, Dor, Fim de vida, Características dos
profissionais, Esperança, Dignidade, Dependência, Tratamentos, Local de Cuidados, Família,
Apoio espiritual e Apoio psicológico, conforme tabela 28.
- 60 -
Categoria Palavras/ Expressões
N Nº de palavras
incluídas na categoria
Nº participantes que identificaram palavras da categoria
Cuidar Ajudar, Alívio, Apoiar, Assistência, Atenuar, Cuidar, Encorajar, Estimular, Prevenção, Vigilância permanente
34 23
Relação com o doente
Abraçar, Afeto, Amor, Carinho, Sorriso 23 15
Qualidade de vida Bem-estar, Conforto, Qualidade, Qualidade de vida, Melhorar a qualidade de vida
23 18
Doença
AVC, Cancro, Demência, Doença, Doença crónica progressiva, Doença incurável, Doença Vascular Periférica, Doenças neurovegetativas, Doentes, Insuficiência renal, Problemas crónicos, Traumatismos graves
20 11
Equipa
Cuidador, Enfermagem, Equipa Médica, Fisiatria, Hematologia, Geriatria, Neurologia, Oncologia, Técnicos Terapêuticos
16 9
Sofrimento Angústia, Desespero, Medo, Sofrimento, Sofrimento físico, psicológico e espiritual, Solidão
15 9
Dor Dor, Alívio da dor, Avaliar a dor, Tratamento da dor
13 12
Fim de vida Fase terminal, Fim, Fim de vida, Morte, Terminal
13 10
Atitudes dos profissionais
Atenção, Compaixão, Dedicação, Paciência, Profissionalismo, Proteção, Respeito, Responsabilidade
13 10
Esperança Esperança, Harmonia, Saúde, Segurança, Tranquilidade, Vida
11 8
Dignidade Dignidade, Morte com dignidade 10 10
Dependência Alimentação, Dependência, Forças, Higiene
9 5
Tratamentos Fisioterapia, Medicação, Práticas, Radioterapia, Terapias, Tratamentos
7 6
Local de cuidados Cuidados continuados, Cuidados primários, Hospital
5 5
Família Apoio à família, Luto 3 3
Apoio espiritual Cuidados espirituais, Suporte espiritual 2 2
Apoio psicológico Suporte psicológico 1 1
Tabela 28 - Extração de categorias das palavras relacionadas com CP
De facto, as palavras relacionadas com os próprios cuidados foram as mais referidas
pela amostra, numa dimensão dos cuidados quotidianos que devem ser prestados aos doentes
em CP. Apesar de nas questões de resposta aberta ter sido feita referência à possibilidade de
- 61 -
prestação de CP no domicílio, o local de cuidados identificado está relacionado apenas com
internamento, seja em contexto de Cuidados Continuados (P5, P38) ou Hospital (P25, P46).
Ainda relacionados com esta dimensão hospitalar, surgem as várias hipóteses de tratamento
associadas ao CP, desde medicação (P26, P46) no sentido mais lato, a radioterapia (P7) ou
fisioterapia (P35).
A equipa, prestadora de cuidados, é descrita como multidisciplinar, sendo feita
referência a médicos (P38, P45, P46) e enfermeiros (P25, P35, P38), bem como a outros
profissionais, como é o caso dos técnicos de geriatria (P16). Ainda assim, a equipa médica, nas
suas várias especialidades, é a mais referida pelos participantes (N=8). Também relacionadas
com os prestadores de cuidados, são enumeradas algumas características que os profissionais
de saúde devem ter em CP. Esta dimensão é bastante relevante, tendo em conta que foi
referida por 13 participantes: prevalece a noção de que trabalhar em contexto de CP exige
dedicação (P29, P43) e responsabilidade (P41), uma atitude de compaixão (P6, P14) e respeito
(P29, P40, P43) pelo sofrimento do outro, sempre com elevado profissionalismo (P13).
A relação com o doente também assume um papel preponderante, nomeadamente
numa dimensão mais afetiva, traduzida por palavras como carinho (P6, P15, P20, P24, P29,
P30, P31, P32, P34, P39, P40, P43), que constitui a quinta palavra mais referida pela amostra. A
preocupação com a qualidade de vida dos doentes em CP foi igualmente relevante,
relacionada com a prestação de cuidados de conforto e manutenção do bem-estar dos
doentes. Note-se que qualidade de vida foi a categoria de palavras mais relacionada com CP
pelos participantes (N=17). A preservação da dignidade (P3, P14, P15, P17, P33, P40, P42, P45,
P46, P48) do doente foi outro tema recorrente, referido por 10 participantes.
No que diz respeito às doenças dos destinatários dos CP, o cancro foi a mais referida
(P1, P15, P48, P36), seguido da demência (P1, P10, P47). Foi de particular interesse perceber
que outras doenças como Insuficiência Renal (P1) ou AVC (P36) foram associadas aos CP, bem
como a referência a doenças crónicas e progressivas (P10, P36). Ainda assim, o tema do fim de
vida surge com um peso considerável (N=13), denotando que há uma associação forte de CP
com a fase terminal. Se 5 participantes utilizam a palavra terminal (P2, P12, P26, P36, P48),
igual número utilizou a expressão fim de vida (P9, P12, P17, P22, P39); apenas 3 participantes
identificaram a palavra morte (P11, P12, P48).
A dor foi o sintoma mais associado a CP (N=13), sendo referida como sintoma per se,
ou como estratégia interventiva, de avaliação (P45) e alívio da dor (P3, P18, P39). Segue-se a
questão da dependência de terceiros (N=9), associada a necessidade de apoio em tarefas
como alimentação (P20, P34, P44) e higiene (P20, P34, P44, P34).
Ainda relativamente à vivência do processo de doença, a temática do sofrimento foi
bastante notória (N=15). De facto, foram associados a CP emoções/sentimentos, como o medo
- 62 -
(P11), solidão (P10, P28) ou a angústia (P11, P40). É de realçar que apenas 1 participante
referiu de forma explícita a possibilidade de vários níveis de sofrimento - físico, psicológico e
espiritual (P7). No polo oposto, surgem também palavras relacionadas com uma atitude de
esperança, mais resiliente durante o processo de doença, ainda que em frequência menor
(N=11). A necessidade de tranquilidade (P19, P31, P32, P48, P31, P32) é referida por 6
participantes; são também relacionadas com CP as palavras segurança (P24), harmonia (P32),
vida (P8) e saúde (P35).
Outras três temáticas identificadas, ainda que com menor preponderância foram o
apoio à família, o apoio espiritual e o apoio psicológico. De facto, 3 participantes referem a
necessidade de apoio à família (P18, P45), incluindo o apoio no luto (P39). A atenção ao apoio
espiritual foi referida por 2 participantes (P39, P45). Por fim, apenas 1 participante referiu a
necessidade de apoio psicológico (P39).
As categorias com palavras identificadas por mais de 10 participantes foram
comparadas com as variáveis sociodemográficas e profissionais. Apenas se verificaram
associações na variável estado civil, tanto com a categoria Qualidade de Vida (p= 0,007), como
com a categoria Atitudes dos Profissionais (p=0,0.25). Assim, 85.7% dos participantes solteiros
referiram palavras relacionadas com qualidade de vida, por oposição aos participantes
casados/ em união de facto, dos quais 64.7% não referiu palavras relacionadas com qualidade
de vida. Relativamente à categoria Atitudes dos Profissionais, 50% dos participantes que
referiram parlavas enquadradas nesta categoria eram casados/em união de facto.
Idade Estado Civil
Escolaridade Turno Formação Geriatria
Anos de trabalho
Anos na Instituição
Cuidar 0.536a 0.883 c 0.096 b 0.459 b 0.743 a 0.768 a 0.760 a
Qualidade Vida
0.082 a 0.007 c 0.093 b 0.445 b 0.953 a 0.227 a 0.301 a
Relação com o doente
0.421 a 0.412c 1 b 0.699 b 0.730 b 0.345 a 0.343 a
Dor 0.170 b 0.248c 0.657 b 0.181 b 1 b 0.179 a 0.093 b
Doença 1 b 0.214 c 1 b 0.382 b 0.702 b 0.300 a 0.070 b
Fim de Vida 0.729 b 0.841 c 1 b 0.059 b 0.240 b 1a 1 b
Dignidade 1 b 0.694 c 1 b 1 b 0.700 b 0.475 a 0.723 b
Atitudes dos Profissionais
1b 0.025 c 0.163 b 1 b 0.435 b 0.475 a 0.462 b
Equipa 0.132 b 0.438 c 0.316 b 0.651 b 0.410 b 0.459 b 1 b
Sofrimento 0.132 b 0.438 c 0.316 b 1 b 0.092 b 0.459 b 0.258 b
a – Qui-quadrado; b -Teste Exacto de Fisher; c – Teste de Fisher com simulação Monte Carlo
Tabela 29 - comparação das categorias das palavras com variáveis sociodemográficas
- 63 -
Foram ainda efetuadas comparações entre as próprias categorias, resultando em várias
associações significativas (Tabela 30 - Anexo V). Verificou-se que a Relação com o doente está
relacionada com as Atitudes dos Profissionais (Teste de Fisher, p=0.008). De facto, 70% dos
participantes que referiram palavras englobadas na categoria Atitudes dos profissionais
referiram palavras englobadas na categoria Relação com o doente.
Há também uma associação forte entre a Dor e o Sofrimento (p <0.001), e a Dor está
ainda relacionada com a categoria Família (p=0.014), uma vez que todos os participantes que
referiram palavras relacionadas com a Família, também referiram palavras relacionadas com a
Dor. A categoria Família está também relacionada com o Apoio Espiritual (p=0.003).
A identificação de palavras relacionadas com Doença está associada à identificação de
palavras relacionadas com o Fim de Vida (p=0.043), já que 55% dos participantes que referiram
palavras da categoria Doença, referiram também palavras englobadas na categoria Fim de
Vida. A categoria Fim de Vida está ainda associada à categoria Cuidar (p=0.004), havendo aqui
uma associação inversa, dado que 90% dos participantes que referiram palavras relacionadas
com o Fim de Vida não referiram palavras relacionadas com o Cuidar.
Os participantes que referiram palavras relacionadas com a Qualidade de Vida também
referiram palavras relacionadas com a Dignidade (p=0.033). A referência ao Tratamento está
relacionada com a referência à Equipa (p=0.009). Por fim, o Apoio psicológico está relacionado
com o Apoio espiritual (p=0.043).
Por fim, foram também efetuadas comparações entre as categorias das palavras e os
instrumentos ProQOL e EAPAM. Relativamente ao ProQOL, verificou-se uma associação entre
a categoria Dor e a SC (p=0.010), conforme Tabela 31. Assim, os participantes que
identificaram palavras relacionadas com a Dor apresentam CS estatisticamente superior,
quando comparados com os participantes que não referiram palavras relacionadas com Dor.
CS BO STS
Relação com o doente 0.280 0.196 0.934
Dor 0.010 0.466 0.642
Doença 0.899 0.476 0.373
Qualidade de Vida 0.245 0.449 0.315
Dignidade 0.127 0.591 0.219
Sofrimento 0.311 0.531 0.870
Fim de Vida 0.286 0.209 0.423
Equipa 0.413 0.567 0.624
Cuidar 0.800 0.766 0.860
Atitudes dos Profissionais 0.520 0.960 0.520
Tabela 31 - Relação das categorias das palavras com o ProQOL
- 64 -
Já no que diz respeito à EAPAM, verificaram-se várias associações, presentes na Tabela
32. A categoria Doença está relacionada com a atitude de Aceitação como Escape (p=0.038),
uma vez que os participantes que referiram palavras relacionadas com Doença apresentam
Escape estatisticamente inferior, quando comparados com os participantes que não referiram
palavras relacionadas com Doença.
Medo Evitamento Aceitação
Neutra Aceitação
Aproximação Aceitação
Escape
Relação com o Doente
0.391 0.481 0.814 0.907 0.897
Dor 0.523 0.168 0.134 0.689 0.652
Doença 0.476 0.111 0.359 0.094 0.038
Qualidade de Vida
0.513 0.464 0.092 0.398 0.338
Dignidade 0.423 0.555 0.262 0.885 0.407
Sofrimento 0.353 0.025 0.286 0.828 0.683
Fim de Vida 0.081 0.010 0.646 0.948 0.537
Equipa 0.531 1 0.723 0.227 0.683
Cuidar 0.071 0.001 0.659 0.084 0.783
Atitudes dos Profissionais
0.076 0.323 0.684 0.438 0.537
Tabela 32 - Relação das categorias das palavras com a EAPAM
A atitude de Evitamento está relacionada com as categorias Sofrimento (p=0.025), Fim
de Vida (p=0.010) e Cuidar (P=0.001). Assim, os participantes que identificaram palavras
relacionadas com o Fim de Vida e Sofrimento revelaram Evitamento superior, enquanto que os
participantes que referiram palavras relacionadas com o Cuidar apresentam Evitamento
estatisticamente inferior.
- 65 -
3.3 DISCUSSÃO DE RESULTADOS
Após a descrição dos resultados obtidos das análises quantitativa e qualitativa, segue-
se a discussão de resultados, que pretende traduzir uma perspetiva integradora dos mesmos.
Assim, no que diz respeito à caracterização da amostra, surgem alguns dados que
merecem atenção. Em primeiro lugar a questão do género: a totalidade da amostra é do
género feminino. Esta distribuição poderá estar relacionada com facto de o papel de cuidador
estar ainda muito enraizado socialmente nas mulheres (Berg & Woods, 2009; Silva & Santana,
2014). Ainda assim, pensa-se que esta amostra é espelho do panorama nacional. No entanto, a
presença de participantes masculinos poderia traduzir-se por resultados diferentes, pelo que
se sugere uma amostra mais equitativa quanto ao género em estudos futuros.
Relativamente à formação profissional, é de realçar que 71.7% refere ter formação em
Geriatria. A atenção deverá recair sobre os 28.3% que não possuem qualquer tipo de
formação. Como já foi referido, a exigência do cuidado a idosos, requer uma formação
adequada, pelo que esta ausência de formação poderá ser preocupante.
Também um estudo de Gandesha et al (2012) com cuidadores formais de idosos com
demência verificou que apenas menos de metade dos participantes reportou ter
conhecimentos e competências suficientes para lidar com os comportamentos típicos da
demência. Deste modo, apesar de não ser possível avaliar a tipologia, conteúdos e qualidade
da formação da amostra, parece pertinente disseminar a necessidade de incluir formação em
CP dirigida especificamente a estes profissionais. A OECD (2018) recomenda a implementação
de formação específica sobre cuidados na demência para os funcionários de instituições de
longa permanência, tanto para trabalhadores de ação direta como elementos de direção, uma
vez que conhecimentos específicos sobre a gestão de comportamentos na demência são
essenciais para a prestação de cuidados de qualidade.
É ainda de ressalvar que apenas 8.7% refere ter formação em CP. Para além do facto
de este número ser indubitavelmente reduzido, há que referir que não foi possível avaliar o
tipo de formação que os participantes frequentaram, pelo que não é possível retirar ilações
sobre a qualidade da mesma.
A análise dos resultados permitiu perceber que as atitudes perante a morte mais
predominantes na amostra, medidas pela EAPAM, foram a Aceitação Neutra e o Evitamento.
Estas duas dimensões quase opostas mostram que, se por um lado há uma atitude de
ambivalência ou indiferença relativa à morte, que é aceite como parte da vida, predomina
também o evitar falar ou pensar sobre a morte, hipotetizando-se que este evitamento seja
uma forma de tentar reduzir a ansiedade e medo da morte, principalmente tendo em conta
que o Medo foi a terceira atitude mais predominante.
- 66 -
Verificou-se ainda que a atitude de Medo estava associada ao Evitamento (p<0.001).
De facto, a conceptualização teórica da escala remete para o facto de o evitamento da morte
funcionar como uma estratégia para reduzir o medo e a ansiedade face à morte (Wong, Reker
e Gesser, 1994).
Mais ainda, o facto de o Evitamento ter sido superior nos participantes com mais de 35
anos, pode ser explicado por um nível de maturidade diferente, relacionado com a consciência
da própria morte e do seu aproximar. É de realçar ainda que, apesar de o Evitamento ter sido
superior em participantes que não têm o Ensino Superior, o facto de apenas 15.2% da amostra
ter o Ensino Superior poderá estar na base desta associação.
A Aceitação como Escape foi a atitude perante a morte menos predominante na
amostra, o que indica que menos participantes perspetivam que o medo de viver em
sofrimento seja maior que o medo da morte em si. Outro dado relevante prende-se com o
facto de a Aceitação como Escape ser maior em quem trabalha por turnos, ainda que não
estatisticamente significativo. Levantam-se aqui duas possíveis explicações: por um lado o
peso considerável de participantes que trabalham por turnos da amostra (82.2%), por outro a
maior sobrecarga percebida, relacionada com processos de socialização que ficam
condicionados em quem trabalha em regime isento de feriados ou fins de semana. Esta
dimensão de desgaste poderá estar relacionada com a perceção da morte como fim do
sofrimento.
Associdados a esta questão da sobrecarga em contexto laboral, os resultados obtidos
do ProQOL trazem uma perspetiva sobre a qualidade de vida profissional da amostra. De facto,
os participantes apresentam maioritariamente valores médios de SC, BO e STS. Duffy,
Oyebode & Allen (2009) encontram resultados semelhantes: cuidadores formais de idosos com
demência manifestaram níveis moderados de BO, e muitos apresentavam exaustão emocional
relacionada com o trabalho. Também Mota Vargas et al (2015) identificaram como fatores de
risco para BO o contacto repetido com sofrimento e morte, sobrecarga de trabalho e conflitos
entre a equipa.
Apesar de Stamm (2010) não considerar a escala como um meio de diagnóstico, a
elevada predominância de valores médios de BO e STS deve ser considerada um alerta, tanto
do ponto de vista clínico como organizacional. De facto, ao considerar que os indivíduos com
scores médios poderão vir a atingir scores altos se não for feita intervenção especializada,
somando os scores médios e altos de BO, 80.5% da amostra revela sintomas de BO. É de
ressalvar que scores elevados de BO não só traduzem risco para o individuo em avaliação, mas
também colocam as próprias instituições em risco. De facto, a despersonalização característica
do BO traduz-se num distanciamento afetivo ou indiferença emocional, que muitas vezes é
dirigido ao objeto dos cuidados (Vicente & Oliveira, 2015).
- 67 -
Importa remeter ainda a atenção para o facto de 19,6% da amostra apresentar já
níveis elevados de BO e 13% ter scores elevados de STS. Se do ponto de vista estatístico a
percentagem é quase residual, um olhar mais clínico permite perceber que há efetivamente
colaboradores com perceção de grande sobrecarga no local de trabalho. Resta perceber qual o
impacto que esta sobrecarga tem nos cuidados que desempenham diariamente, tendo em
conta que o BO, além de aumentar a vulnerabilidade dos profissionais de saúde, pode levar
também a uma diminuição da qualidade dos cuidados de saúde prestados (Pereira, 2011; Koh
et. al, 2015).
Mais uma vez se encontram diferenças relacionadas com o regime de trabalho:
trabalhar por turnos está relacionado com scores mais elevados de STS. Retomam-se as
hipóteses levantadas na associação dos turnos com a Aceitação como Escape: o peso da
distribuição da amostra e a sobrecarga percebida. Para além disso há que sublinhar o impacto
do trabalho por turnos nos processos de socialização e na vida familiar, uma vez que este tipo
de trabalho exige fins de semana e feriados. Jensen, Larsen & Thomsen (2018), num estudo
com enfermeiros, concluíram que o trabalho por turnos implicava um impacto negativo na
vida pessoal, fora do trabalho.
Foram ainda encontradas associações entre as três variáveis medidas pelo ProQOL.
Maior SC, enquanto prazer retirado da experiência de cuidar, foi relacionado com menores
níveis de BO. Paralelamente, verificou-se que, quanto mais STS, mais BO.
A relação entre a EAPAM e o ProQOL revelou ainda que o STS tinha uma associação
muito forte com o Medo e com a Aceitação Aproximação. Já o BO estava relacionado com a
Aceitação Neutra e Aceitação Aproximação. A despersonalização característica do BO associa-
se à atitude de indiferença característica da Aceitação Neutra. Por sua vez, a Aceitação
Aproximação aparece como uma tentativa de reduzir a ansiedade, ao perspetivar a morte
como uma passagem.
Este estudo permitiu ainda retratar os conhecimentos das AAD sobre os CP. Logo à
partida, um olhar sobre as categorias resultantes da análise de conteúdo permite perceber
que, apesar de bastantes domínios identificados irem ao encontro daquilo que é a definição de
CP da OMS (2014), o surgimento de uma categoria de Mitos dos CP na demência permite
desde já perceber que há ainda muito desconhecimento sobre o âmbito dos CP.
Apesar disso, foram identificados aqueles que são os pilares centrais dos CP: o controlo
de sintomas, o apoio à família, a comunicação e o trabalho em equipa (Neto, 2006).
Relativamente aos objetivos dos cuidados foram identificados o controlo sintomático e a
manutenção da qualidade de vida do doente, tendo por base a preservação da sua dignidade e
da autonomia. Esta dimensão está intrinsecamente relacionada com os princípios da ética
biomédica (Beauchamp & Childress, 2001). No que diz respeito ao controlo de sintomas, as
- 68 -
questões do controlo da dor e do alívio do sofrimento foram também bastante referidas, a par
dos cuidados diários prestados, nomeadamente no que diz respeito ao auxílio nas AVDS.
Efetivamente, palavras relacionas com o ato de cuidar foram as mais associadas aos CP, tendo
sido referidas por metade da amostra. Esta dimensão poderá estar intrinsecamente ligada ao
próprio papel de cuidadores formais, ao serem enunciadas palavras relacionadas com as
funções que desempenham diariamente.
De facto, os participantes foram também capazes de identificar a díade doente -
família como o destinatário dos cuidados, distinguindo não só a necessidade de
acompanhamento dos familiares durante o processo de doença, mas também a atenção à
sobrecarga que pode advir do cuidado.
Foi ainda sublinhado o papel fulcral da comunicação na relação entre o doente e os
profissionais, não só numa dimensão mais relacional/emocional, mas também direcionada
para a partilha de informação sobre o processo de doença. A equipa, multidisciplinar, tem
assim um papel preponderante no apoio ao doente e à família.
Relativamente ao doente, foi também interessante perceber que há todo um conjunto
de patologias associadas aos CP, incluindo a demência. Resultados semelhantes foram obtidos
por Wallerstedt, Benzein, Schildmeijer & Sandgren (2019). No entanto, há que realçar algumas
incongruências no que diz respeito à demência. Apesar de a maior parte da amostra considerar
que os doentes com demência devem receber CP, cerca de 30% são da opinião oposta.
Algumas das razões apontadas são, de facto alarmantes, nomeadamente o facto de os doentes
com demência não terem insight sobre a sua condição ou a ausência de um sofrimento
extremo que justifique a ação dos CP. Foi então notório um forte estigma social negativo
associado aos CP.
Ainda assim, apesar de a maior parte da amostra reconhecer que presta cuidados a
doentes que precisam de CP, esta necessidade está muito relacionada com o fim de vida.
Efetivamente, a recorrência do tema da terminalidade denota ainda uma forte associação de
CP à fase terminal. Esta ideia é particularmente relevante no caso da demência. Com efeito,
vários participantes associam a necessidade de CP à proximidade da morte, para quando nada
mais há a fazer, a traduzir um total desconhecimento sobre o âmbito dos CP.
No entanto, a contrastar com esta noção de intervenção de fim de vida, para quando
tudo o resto já falhou, identificada por alguns participantes, parece pertinente relevar a
predominância de verbos de ação nas palavras relacionadas com CP. De facto, numa análise
mais gramatical, podemos encontrar 19 verbos, a traduzir uma constante intervenção e
continuidade associada ao ato de cuidar. Os verbos identificados descrevem tanto a vertente
mais humana da relação entre o doente e o cuidador, como é o caso do verbo abraçar (P8) ou
- 69 -
encorajar (P4), como uma dimensão mais prática do cuidado diário, de que são exemplo
alimentar (P44) ou aliviar a dor (P39).
A análise das palavras relacionadas com CP permitiu também outro retrato da
perceção dos cuidadores formais sobre o conceito de CP. Na realidade, a seguir à dimensão
mais prática do cuidar, os participantes dão muito ênfase à Relação com o doente. É de realçar
que a palavra carinho, incluída nesta categoria, foi a palavra mais relacionada com CP (N=12).
De facto, a amostra privilegia muito esta dimensão mais relacional, denotando uma forte
ligação emocional aos objetos de cuidados.
Outro dado relevante prende-se com o facto de 39,1% da amostra referir palavras
relacionadas com a Qualidade de Vida dos doentes, o que vai ao encontro da definição da
OMS (2014). Ainda assim, 21.7% da amostra associa CP a doença terminal, ao enunciar
palavras relacionadas com o Fim de Vida. Vários autores obtiveram resultados semelhantes,
ao reportar que os CP são muitas vezes interpretados como cuidados de fim de vida (Mahon &
McAuley, 2010; Wallerstedt, Benzein, Schildmeijer & Sandgren, 2019). Também Anteneh,
Kassa, Demeke & Guadu (2016) relatam que, num estudo sobre os conhecimentos sobre CP,
33,8% dos enfermeiros da amostra consideram que os CP apenas devem ser aplicados quando
não há tratamentos curativos disponíveis. Esta associação de CP à fase terminal não se limita a
profissionais de saúde, sendo igualmente comum em cuidadores informais (Dionne-Odom,
Ornstein & Kent, 2019).
Um quinto da amostra também associa Dor a CP. Com efeito, a dor é um dos sintomas
mais comuns na doença avançada (Paice, 2018). Ao analisar o caso específico da demência, a
questão da dor é particularmente alarmante, dado que as dificuldades comunicacionais
interferem no autorrelato da experiência de dor, o que dificulta o seu o diagnóstico e
tratamento (Batalha et al, 2012). Ainda assim, 3 participantes focam o alívio da dor como um
dos objetivos dos cuidados, e apenas 1 referiu a necessidade de avaliação da dor.
É também de realçar que apenas 2 participantes referiram a necessidade de Apoio
Espiritual, e que apenas 1 referiu o Apoio Psicológico. Tendo em conta a proximidade diária
do contacto que os cuidadores formais têm com os doentes, sendo muitas vezes responsáveis
por alertar outros profissionais das instituições para necessidades não satisfeitas (Jansen et al,
2017), depreende-se a importância de investir em formação especificamente dirigida a estes
profissionais.
A Alzheimer’s Society (2013) recomenda ainda que a formação dirigida aos cuidadores
formais não deve ser perspetivada como um momento único, mas sim como um processo de
aprendizagem contínuo. No entanto, verifica-se que o acesso à profissão em Portugal carece
de uma legislação clara quanto às exigências de formação profissional. Apesar de o Decreto-Lei
n.º 414/99 definir o 9º ano de Escolaridade, com frequência de estágio como o requisito
- 70 -
mínimo para o acesso a carreira estruturada, na prática, o acesso à profissão muitas vezes não
implica qualquer requisito obrigatório de formação na área. Efetivamente, a formação acaba
muitas vezes por ser um critério preferencial nos processos de recrutamento. Assim se explica
o facto de cerca de um terço da amostra do presente estudo não possuir qualquer formação
relacionada com o cuidado a idosos.
Não pode ainda deixar de se fazer referência à falta de profissionais especializados na
área, o que, associado à elevada rotatividade dos profissionais (Coogle, Parham & Young,
2007), poderá explicar o facto de se prescindir da exigência de formação. Para além deste
facto, a rotatividade de profissionais está ainda, segundo Donoghue & Castle (2009),
diretamente relacionada com a perceção de satisfação laboral mais baixa, o que, como já foi
referido, pode ter impacto nos cuidados prestados. A Alzheimer’s Society (2013) acrescenta
ainda que a rotatividade de funcionários é geradora de stress para toda a equipa. Assim, urge
que as entidades empregadoras adotem medidas de promoção da satisfação, o que deverá
passar pela formação adequada dos profissionais.
Por fim, uma visão mais integradora dos resultados obtidos permite perceber algumas
associações entre diversas variáveis. A preocupação com a Qualidade de Vida tem uma
associação significativa com o estado civil, uma vez que os participantes solteiros referem mais
palavras relacionadas com Qualidade de Vida do que os outros grupos de estado civil. Outra
associação relativa à variável estado civil diz respeito ao facto de 50% dos participantes
casados ou que vivem em união de facto terem referido palavras relacionadas com as Atitudes
dos profissionais.
Relativamente à qualidade de vida profissional, foi possível observar que referir
palavras relacionadas com Dor está relacionado com um score superior de SC.
No que diz respeito às atitudes perante a morte, verificou-se que referir palavras
relacionadas com o fim de vida está relacionado com um score de evitamento superior, o
mesmo acontece com referir palavras relacionadas com sofrimento. Por sua vez, referir
palavras relacionadas com o cuidar está relacionado com um score de evitamento inferior.
Estes resultados permitem fazer um retrato fotográfico da perceção dos cuidadores
formais de idosos com demência sobre os CP, nomeadamente sobre os seus conhecimentos
sobre a prestação de cuidados na demência. Foi ainda possível caracterizar as suas atitudes
sobre a prestação de cuidados em fim de vida, bem como avaliar a sua qualidade de vida
profissional, nas dimensões de SC, BO e STS.
- 71 -
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Analisando o objetivo inicial de fornecer um contributo para conhecer a perceção dos
cuidadores formais sobre a prestação de cuidados na demência, o presente estudo foi capaz
de traçar um retrato fotográfico de quem presta cuidados a idosos com demência. Se o
panorama quanto ao género foi ao encontro do que era expectável pela literatura, numa
amostra constituída por 46 participantes do género feminino, alguns dados amostrais
merecem o levantar de outras questões. Em primeiro lugar, as habilitações escolares: 15% da
amostra tem habilitações ao nível do ensino superior. Apesar de o questionário
sociodemográfico construído não solicitar a área de formação, seria relevante, em estudos
futuros, caracterizar as áreas de formação superior destes cuidadores, e também a razão
subjacente à escolha desta profissão. O mesmo se deverá aplicar às restantes escolaridades,
de forma a perceber se a atividade profissional decorreu de uma escolha direcionada ou de
não terem alternativas, uma vez que este motivo poderá ter impacto nos cuidados prestados.
Outro dado a reter prende-se com a falta de formação profissional na área da geriatria
revelada por quase 30% da amostra. Não obstante, teria sido também importante analisar os
planos curriculares frequentados pelos 70% que referem ter formação, de forma a perceber
quais os conteúdos abordados. Já no que diz respeito à formação em CP, os números são ainda
mais alarmantes, com apenas 9% da amostra referir ter formação em CP. De facto, lidar com a
vulnerabilidade que advém da perda de autonomia decorrente da demência exige o domínio
de um conjunto de conhecimentos específicos, pelo que será importante deixar o alerta da
necessidade de formar estes profissionais, nos temas da demência e dos CP, de forma a
promover cuidados de maior qualidade.
O contacto frequente com a morte dos utentes da instituição mereceu ainda atenção,
tendo sido possível caracterizar as atitudes perante a morte mais predominantes. Foi
igualmente possível observar que predominam a aceitação neutra ou indiferença, bem como o
evitamento de pensar ou falar sobre a morte. Estas atitudes relacionam-se com a
despersonalização característica da sobrecarga de trabalho percebida, decorrente da
exposição ao sofrimento. E, com efeito, outro dado relevante prende-se com o facto de a
amostra apresentar maioritariamente valores médios de BO e STS. Ainda assim, uma fatia
considerável apresenta já níveis elevados de BO (20%) e STS (13%), o que traduz a necessidade
de intervenção direcionada, de forma a minimizar o impacto nos cuidados prestados. É ainda
de salientar que, à data da conclusão do estudo, o BO foi incluído na 11ª revisão da
Classificação Internacional das Doenças, sendo caracterizado como um fenómeno
organizacional (World Health Organization, 2019). Apesar de o instrumento usado, o ProQOL,
- 72 -
não ser um meio de diagnóstico, os resultados obtidos remetem para a necessidade de uma
avaliação mais compreensiva destes profissionais em risco.
Este estudo permitiu ainda perceber os conhecimentos dos cuidadores formais sobre
os CP. De uma forma geral, a amostra foi capaz de identificar os pilares centrais dos CP: o
controlo de sintomas, o apoio à família, a comunicação e o trabalho em equipa. Foi também
interessante perceber que a doença oncológica não é a única associada aos CP, tendo sido
referidas outras patologias, como a demência, o AVC ou a insuficiência renal.
Também a análise das palavras relacionadas com CP permitiu tirar ilações relevantes
quanto ao conhecimento do conceito de CP. Por um lado, destaca-se o facto de palavras
relacionas com o ato de cuidar terem sido as mais associadas aos CP, o que poderá estar
associado ao próprio papel de cuidadores. Por outro, apesar da frequência elevada de palavras
relacionadas com doença, dor e fim de vida, de caráter mais pseudo negativo, foi interessante
verificar que foram também enunciadas palavras relacionadas com uma atitude de esperança,
resiliente e positiva.
No entanto, foram ainda notórias algumas crenças erróneas relativas ao âmbito dos
CP, nomeadamente foi possível observar que persistem alguns mitos, sobretudo quando
relacionados com a prestação de CP na demência. Na realidade, levantam-se algumas
questões importantes, em particular a associação de CP apenas à fase terminal da doença, ou
a crença de que os CP são antagónicos aos tratamentos curativos, ou seja, são apenas uma
última intervenção para quando não há mais nada a fazer. Estas conceções estão mesmo na
base do facto de 30% da amostra discordar da aplicabilidade dos CP na demência, e de 44% da
amostra não reconhecer que presta cuidados a doentes que necessitariam de CP. Mais uma
vez se destaca a necessidade urgente de formação, numa tentativa de combate ao estigma
que persiste em torno dos CP. É imperativo disseminar a necessidade de intervenção precoce
em CP, mostrando que são benéficos no caso de doenças crónicas, como a demência, e
distingui-los de cuidados em fim de vida. Portanto, propõe-se a meta de dotar as IPSSs das
competências para que possam promover ações paliativas, aplicando, de forma ajustada, os
princípios e filosofia dos CP, em benefício dos seus utentes, e suas famílias.
O presente estudo não foi, no entanto, isento de limitações. Apesar de o número de
participantes da amostra ter sido suficiente para a análise do material qualitativo, reforça-se
que uma amostra maior teria permitido retirar mais inferências quantitativas, bem como
poderia permitir a generalização dos resultados obtidos. Também o facto de a amostra ser
constituída apenas por mulheres não permitiu verificar diferenças relacionadas com o género.
Outro ponto a considerar em investigações futuras diz respeito à análise da formação
profissional dos cuidadores formais, algo que só seria possível mediante a apresentação de
certificado detalhado comprovativo dos percursos formativos. De facto, poderão haver aqui
- 73 -
discrepâncias, quer no número total de horas de formação, quer mesmo nos conteúdos
programáticos lecionados, pelo que a questão sobre a formação profissional em geriatria e CP
do questionário sociodemográfico poderá trazer algum viés.
Por fim, considera-se a necessidade de replicar o estudo, recorrendo ao método de
entrevista semiestruturada, uma vez que a resposta escrita não permite que o investigador
aprofunde ou solicite mais esclarecimentos sobre as respostas dadas pelos participantes.
Ainda assim, considera-se que este projeto de investigação permitiu trazer um
contributo relevante para o conhecimento da perceção dos cuidadores formais de idosos com
demência sobre os cuidados em fim de vida.
- 74 -
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- 90 -
6. ANEXOS
- 91 -
ANEXO I - Instrumentos de recolha de Dados
- 92 -
PRESTAR CUIDADOS NA DEMÊNCIA - UM ESTUDO DA PERCEÇÃO DOS CUIDADORES FORMAIS DE IDOSOS SOBRE CUIDADOS EM FIM DE VIDA
INFORMAÇÃO DO ESTUDO
O meu nome é Joana Duarte, sou Psicóloga Clínica e encontro-me a frequentar
o Mestrado de Cuidados Paliativos da Faculdade de Medicina da Universidade do
Porto. Estou a realizar um estudo sobre a prestação de cuidados na Demência, sob a
orientação do Prof. Doutor Eduardo Carqueja.
Este estudo tem por objetivo analisar a perceção dos cuidadores formais de
idosos com demência sobre cuidados em fim de vida. Pretende-se explorar os
conhecimentos dos cuidadores formais sobre a prestação de cuidados paliativos a
idosos com demência, caracterizar as suas atitudes sobre a prestação de cuidados em
fim de vida e avaliar a sua qualidade de vida profissional.
Para tal, solicita-se a sua colaboração, através da resposta a este questionário,
relembrando-se que o mesmo é anónimo e os dados por si fornecidos são
confidenciais.
A resposta a este questionário é facultativa. Mas caso aceite participar, por
favor, responda a todas as questões para que o seu questionário seja válido.
Obrigada desde já pela sua colaboração!
Joana Duarte
___________________
- 93 -
PARTE I - QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO Por favor não deixe nenhuma questão por preencher. Relembra-se que a informação a disponibilizar será apenas para o uso na investigação, não sendo nunca possível identificar os participantes. Não escreva o seu nome em nenhuma das páginas.
Sexo: Masculino Feminino
Idade: ____ anos
Escolaridade:
Sem grau de Ensino 4ª ano 6º ano 9º ano 12º ano Licenciatura Outra ______________
Categoria Profissional: ____________________ Turno/ Horário: _________________________
Religião: Não Sim Qual ________________________
Estado Civil:
Solteiro/a Casado/a Viúvo/a Divorciado/a Em União de Facto
Tem formação em Geriatria? Não Sim
Especifique o tipo de formação ________________________________________
Tem formação em Cuidados Paliativos? Não Sim
Especifique o tipo de formação ________________________________________
Há quanto tempo trabalha com idosos? _________________ Há quanto tempo trabalha nesta Instituição? _____________
Já vivenciou o processo de morrer de familiares próximos? Não Sim
CÓDIGO: _______________ (A preencher pelo investigador)
- 94 -
Na sua perspetiva, o que são os Cuidados Paliativos?
Identifique palavras que associa a Cuidados Paliativos:
Presta cuidados a doentes que precisam de Cuidados Paliativos?
Não Sim Justifique a sua resposta:
Considera que os doentes com demência devem receber Cuidados Paliativos? Não Sim Porquê?
- 95 -
PARTE II Escala De Qualidade de Vida Profissional (ProQOL)
(ProQOL5, Professional Quality of Life Scale; Stamm, 2009; Versão Portuguesa aferida de Carvalho & Sá, 2011)
Ao prestar auxílio está a contactar diretamente com as vidas das pessoas. Como já deve ter percebido, a compaixão que tem por quem ajuda pode afetá-lo(a). Abaixo pode encontrar algumas perguntas acerca das experiências, tanto positivas como negativas, que teve enquanto cuidador. Analise e responda às perguntas acerca da sua vida e da sua atual situação profissional. Escolha o número que melhor reflete a frequência com que foi confrontado, nos últimos 30 dias, com as seguintes situações ou sentimentos.
1=Nunca 2=Raramente 3=Por vezes 4=Frequentemente 5=Muito Frequentemente
_____ Eu sou feliz. _____ Eu estou preocupado(a) com mais do que uma pessoa que eu ajudo. _____ Eu fico satisfeito(a) ao poder ajudar os outros. _____ Eu sinto-me ligado(a) aos outros. _____ Eu salto ou assusto-me com sons inesperados. _____ Eu sinto-me revigorado(a) depois de trabalhar com aqueles que ajudo. _____ Sinto dificuldade em separar a minha vida pessoal da minha vida como cuidador.
_____ Eu não sou tão produtivo(a) no meu trabalho porque não consigo dormir devido a experiências traumáticas de uma pessoa que eu ajudo.
_____ Eu penso que posso ter sido afetado(a) pelo stress traumático daqueles que ajudo. _____ Eu sinto-me encurralado(a) no meu trabalho como cuidador(a). _____ Devido ao meu trabalho de ajuda eu tenho-me sentido “nervoso(a)” por variadas coisas. _____ Eu gosto do meu trabalho como cuidador(a). _____ Eu sinto-me deprimido(a) devido às experiências traumáticas das pessoas que eu auxilio. _____ Eu sinto-me forte ao partilhar o trauma de alguém que eu ajudei. _____ Eu tenho crenças que me sustentam.
_____ Eu estou satisfeito(a) pelo modo como consigo manter-me atualizado(a) das técnicas e protocolos de prestação de cuidados aos outros.
_____ Eu sou a pessoa que sempre quis ser. _____ O meu trabalho faz-me sentir satisfeito(a). _____ Eu sinto-me exausto(a) devido ao meu trabalho como cuidador(a). _____ Eu tenho bons pensamentos e sentimentos acerca daqueles que eu ajudo e como posso vir a ajudá-los. _____ Sinto-me sufocado(a) pela quantidade de trabalho que faço como cuidador. _____ Eu acredito que posso marcar a diferença através do meu trabalho.
_____ Eu evito certas atividades ou situações porque me recordam experiências assustadoras das pessoas que eu ajudei.
_____ Eu sinto-me orgulhoso(a) daquilo que posso fazer para ajudar. _____ Como resultado da minha ajuda, tenho pensamentos intrusivos e assustadores. _____ Eu sinto-me encurralado(a) pelo sistema. _____ Eu penso que sou um “sucesso” como cuidador. _____ Eu não me recordo de partes importantes do meu trabalho com vítimas traumatizadas. _____ Eu sou uma pessoa muito carinhosa. _____ Eu sinto-me feliz por ter escolhido este trabalho.
- 96 -
PARTE III Escala de avaliação do perfil de atitudes acerca da morte (EAPAM)
(Death Attitude Profile - Revised, Wong, Reker e Gesser,1994; Versão portuguesa de Loureiro, 2010)
- 97 -
ANEXO II - Autorização para recolha de Dados
98
Autorização Instituição 1
99
Autorização Instituição 2
100
ANEXO III - Autorização para utilização de Instrumentos de recolha de dados
101
Autorização EAPAM
102
Autorização ProQOL
103
104
ANEXO IV - Modelo de Consentimento Informado
105
PRESTAR CUIDADOS NA DEMÊNCIA - UM ESTUDO DA PERCEÇÃO DOS CUIDADORES FORMAIS DE IDOSOS SOBRE CUIDADOS EM FIM DE VIDA
DECLARAÇÃO DE CONSENTIMENTO INFORMADO Eu,__________________________________________ declaro que fui esclarecido(a) em
relação aos objetivos deste estudo. Foi-me explicado que pretende estudar a perceção dos
cuidadores formais de idosos com demência sobre cuidados em fim de vida. Concordo em
participar, respondendo de forma anónima a um questionário.
Assinatura do Participante:
Data:___/___/2018
Deverá entregar a "Declaração de Consentimento Informado'' fora do envelope. As restantes páginas do questionário deverão ser entregues no envelope fechado, de
forma a garantir a confidencialidade das suas respostas.
106
ANEXO V - Análise em SPSS
107
Mann-Whitney
Test P value
Turnos (n=37) Normal (n=8)
Medo 4.71 [3.14; 5.57] 4.00 [3.60; 5.25] 0.610
Evitamento 5.20 [4.10; 6.00] 4.60 [3.80; 6.30] 0.738
Aceitação Neutra 5.40 [4.80; 6.00] 5.30 [4.55; 5.40] 0.372
Aceitação Aproximação 4.70 [4.05; 5.50] 4.15 [3.95; 4.55] 0.121
Aceitação Escape 4.00 [2.70; 5.20] 3.20 [2.00; 3.75] 0.054
Sem Formação em Geriatria
(n=13) Com Formação em
Geriatria (n=33)
Medo 3.71 [2.71; 5.14] 5.00 [3.71; 5.57] 0.096
Evitamento 5.20 [2.60; 6.20] 4.80 [4.30; 6.00] 0.751
Aceitação Neutra 5.20 [4.80; 6.00] 5.40 [4.80; 5.70] 0.731
Aceitação Aproximação 4.40 [3.25; 5.50] 4.60 [4.10; 5.10] 0.696
Aceitação Escape 3.40 [2.50; 5.00] 4.00 [2.60; 5.20] 0.732
Menos do que 5 anos de
trabalho (n=23) 5 ou mais anos de
trabalho (n=23)
Medo 5.00 [3.14; 5.57] 4.57 [3.57; 5.29] 0.792
Evitamento 5.20 [4.00; 6.00] 4.80 [4.40; 6.00] 0.817
Aceitação Neutra 5.20 [4.80; 5.80] 5.40 [4.80; 6.00] 0.740
Aceitação Aproximação 4.40 [3.90; 5.10] 4.60 [4.10; 5.20] 0.636
Aceitação Escape 4.00 [2.60; 5.20] 3.60 [2.60; 5.00] 0.454
Menos do que 5 anos na
instituição (n=29) 5 ou mais anos na instituição (n=17)
Medo 5.00 [3.14; 5.57] 4.43 [3.64; 5.29] 0.690
Evitamento 5.20 [4.00; 6.00] 4.60 [4.40; 6.00] 1.000
Aceitação Neutra 5.40 [4.90; 6.00] 5.40 [4.60; 5.60] 0.443
Aceitação Aproximação 4.60 [4.20; 5.40] 4.40 [3.85; 5.05] 0.387
Aceitação Escape 4.20 [2.70; 5.50] 3.40 [2.60; 4.00] 0.116
Tabela 14 - Associação EAPAM com variáveis profissionais
108
Satisfação por compaixão
Baixa Média Alta
Idade Categórica <=35 5 10 1
>35 5 16 9
Escolaridade Binária Ensino Básico/ Secundário 6 23 10
Ensino Superior 4 3 0
Horário de Trabalho
Binário
Turno 9 21 7
Normal 1 4 3
Estado Civil categórico
Solteira 3 4 0
Casada e União Facto 7 18 9
Divorciada ou Viúva 0 3 1
Formação Geriatria Não 4 8 1
Sim 6 18 9
Formação CP Não 9 24 9
Sim 1 2 1
Tempo Trabalho
Categórica
<5 6 13 4
>= 5 4 13 6
Tempo Instituição
Categórica
<5 7 17 5
>=5 3 9 5 Tabela 16 - Distribuição dos scores de SC em função das variáveis sociodemográficas e profissionais
109
Burnout
Baixo Médio Alto
Idade Categórica <=35 2 11 3
>35 7 17 6
Escolaridade Binária Ensino Básico/ Secundário 8 24 7
Ensino Superior 1 4 2
Horário de Trabalho
Binário
Turno 7 21 9
Normal 2 6 0
Estado Civil categórico
Solteira 0 5 2
Casada e União Facto 8 19 7
Divorciada ou Viúva 0 4 0
Formação Geriatria Não 2 7 4
Sim 7 21 5
Formação CP Não 9 24 9
Sim 0 4 0
Tempo Trabalho
Categórica
<5 3 15 5
>= 5 6 13 4
Tempo Instituição
Categórica
<5 5 18 6
>=5 4 10 3 Tabela 17- Distribuição dos scores de BO em função das variáveis sociodemográficas e profissionais
110
Stress Traumático Secundário
Baixo Médio Alto
Idade Categórica <=35 4 10 2
>35 6 20 4
Escolaridade Binária Ensino Básico/ Secundário 7 27 5
Ensino Superior 3 3 1
Horário de Trabalho
Binário
Turno 6 25 6
Normal 4 4 0
Estado Civil categórico
Solteira 1 5 1
Casada e União Facto 8 22 4
Divorciada ou Viúva 0 3 1
Formação Geriatria Não 3 10 0
Sim 7 20 6
Formação CP Não 10 27 5
Sim 0 3 1
Tempo Trabalho
Categórica
<5 5 16 2
>= 5 5 14 4
Tempo Instituição
Categórica
<5 5 21 3
>=5 5 9 3 Tabela 18 - Distribuição dos scores de STS em função das variáveis sociodemográficas e profissionais
111
Mann-Whitney test
P value
Turnos (n=37) Normal (n=8)
Satisfação por compaixão
48.0 [41.7; 56.2] 54.9 [47.0; 63.4] 0.211
Burnout 49.4 [44.4; 56.2] 48.4 [38.0; 51.3] 0.285
Stress traumático secundário
50.6 [43.0; 55.9] 41.5 [36.2; 51.4] 0.044
Sem Formação em Geriatria
(n=13) Com Formação em Geriatria
(n=33)
Satisfação por compaixão
48.3 [40.4; 54.9] 50.9 [43.0; 60.1] 0.352
Burnout 51.3 [44.4; 58.2] 47.4 [43.5; 52.3] 0.309
Stress traumático secundário
49.1 [42.3; 52.1] 50.6 [43.0; 56.7] 0.485
Menos do que 5 anos de
trabalho (n=23) 5 ou mais anos de trabalho
(n=23)
Satisfação por compaixão
45.7 [40.4; 53.5] 50.9 [43.0; 58.8] 0.175
Burnout 49.4 [45.4; 53.3] 47.4 [41.5; 55.3] 0.627
Stress traumático secundário
49.1 [43.0; 52.1] 49.1 [43.0; 56.7] 0.724
Menos do que 5 anos na
instituição (n=29) 5 ou mais anos na instituição (n=17)
Satisfação por compaixão
48.3 [41.7; 56.2] 50.9 [43.0; 60.1] 0.523
Burnout 49.4 [44.4; 53.3] 47.4 [42.5; 55.3] 0.723
Stress traumático secundário
50.6 [43.0; 52.1] 47.6 [40.7; 56.7] 0.775
Tabela 20 - Associação ProQOL com variáveis profissionais
112
Dor Dependência Doença Qualidade de
Vida Dignidade Sofrimento Esperança Tratamento Família
Fim de Vida
Apoio Espiritual
Apoio Psicológico
Equipa Local Cuidar Atitude dos Profissionais
Relação com o doente pvalue 1,00 0,31 0,30 0,58 1,00 1,00 0,92 0,65 1,00 0,13 1,00 0,33 0,24 1,00 0,35 0,01
teste b b b a b b b b b b b b b b a b
Dor pvalue 1,00 0,44 1,00 0,71 <0.001 0,66 1,00 0,01 0,71 0,06 0,26 1 0,31 1,00 0,71
teste b b b b b b b b b b b b b a b
Dependência pvalue 1,00 1,00 0,57 1,00 1,00 1,00 1,00 0,57 1,00 1,00 0,57 1,00 0,35 1,00
teste b b b b b b b b b b b b b b
Doença pvalue 0,49 1,00 0,66 0,66 0,62 1,00 0,04 1,00 1,00 1,00 0,32 0,30 1,00
teste b b b b b b b b b b b a b Qualidade de Vida pvalue 0,03 0,07 1,00 0,19 0,55 0,72 1,00 1,00 0,72 1,00 0,55 1,00
teste b b b b b b b b b b b b Dignidade pvalue 0,66 0,66 1,00 0,53 1,00 0,39 1,00 1,00 0,30 1,00 0,67
teste b b b b b b b b b a b Sofrimento pvalue 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 0,66 0,57 0,46 1,00
teste b b b b b b b b b b
Esperança pvalue 1,00 1,00 0,66 1,00 1,00 1,00 0,57 0,70 1,00
teste b b b b b b b b b Tratamento pvalue 0,35 1,00 1,00 1,00 0,01 0,52 0,67 1,00
teste b b b b b b b b
Família pvalue 0,53 0,00 0,07 0,49 1,00 1,00 1,00
teste b b b b b b b Fim de Vida pvalue 0,39 0,22 0,17 0,57 0,00 0,09
teste b b b b a b
Apoio Espiritual pvalue 0,04 0,36 1,00 0,49 1,00
teste b b b b b Apoio Psicológico pvalue 1,00 1,00 1,00 1,00
teste b b b b Equipa pvalue 0,04 0,46 0,66
teste b b b Local pvalue 1,00 1,00
teste b b
Cuidar pvalue 0,15
teste a
Tabela 30 - Associação entre as categorias das palavras
113
ANEXO VI - Transcrição das respostas
114
Questão 1: Na sua perspetiva, o que são os Cuidados Paliativos?
P1 - São cuidados dirigidos a pessoas com doenças incuráveis e em fase terminal.
P2 - Proporcionar conforto, saúde enquanto possível na fase terminal dos utentes.
P3 - Prestação de cuidados a indivíduos com doenças prolongadas e incuráveis de forma a que os mesmos tenham a melhor qualidade de vida livre de sofrimento.
P4 - Os cuidados paliativos são o conjunto de medidas pluridisciplinares necessárias em casos de doenças ou sequelas avançadas e graves com necessidade de acompanhamento para promover a aceitação e a qualidade de vida e até mesmo aceitar a morte como um processo natural.
P5 - Cuidados paliativos são cuidados continuados a pessoas sem qualquer condição de mobilidade e com doenças graves que a impedem, andar, comer, falar entre outras.
P6 - São cuidados que são prestados a pessoas com doenças prolongadas, doenças incuráveis. Estes cuidados têm como objetivo proporcionar a máxima qualidade de vida.
P7 - Aconselhamento tendo por base as competências de relação de ajuda, tais como escuta ativa, a compreensão, a empatia e aceitação incondicional do outro, a compaixão e disponibilidade, entre outros aspetos.
P8 - São cuidados que são prestados a pessoas com doenças incuráveis e prolongadas. São uma tentativa de atenuar os efeitos das doenças e fazer os utentes viverem o melhor possível.
P9 - Cuidados a pessoas em fase terminal.
P10 - Cuidados paliativos são cuidados a pessoas que estão no fim de vida, pessoas dependentes que precisam de auxílio sempre.
P11 - Cuidados paliativos para mim é quando uma pessoa está no final das suas vidas.
P12 - São cuidados que se prestam a doentes em fase terminal de uma doença incurável, doença essa que os fragilizam a nível físico e psicológico.
P13 - É prestar todo o tipo de cuidados a pessoas doentes em fase terminal, dando bem-estar no corpo, mas também a nível de bem-estar psicológico e de afetos, dando o nosso carinho e amor.
P14 - São cuidados prestados a pessoas com doenças prolongadas ou terminais de forma a dar o conforto e todos os demais cuidados, prestando também às famílias a segurança e dignidade que os seus entes queridos necessitam.
P15 - É uma equipa de médicos, enfermeiros e auxiliares que prestam cuidados a pessoas que tenham doenças incuráveis, para que tenham um fim de vida sem muito sofrimento e dor, e digno.
P16 - São cuidados que se têm a doentes terminais ou de longo tempo.
P17 - Os cuidados paliativos são um conjunto de cuidados com o objetivo de criar melhor qualidade de vida numa fase terminal do doente.
P18 - Cuidados paliativos destinam-se a melhorar a vida dos doentes e suas famílias, são administrados para prevenção e alívio do doente, e as famílias usufruírem de ajuda e suporte a longo prazo, seja em adultos ou crianças
P19 - São cuidados prestados nas últimas fases da vida de uma pessoa, que se pretende que sejam de qualidade.
P20 - Os cuidados paliativos são uma intervenção interdisciplinar que consiste basicamente em melhorar a qualidade de vida de um utente em fase terminal, ou até mesmo, um utente com problemas psicológicos ou físicos.
P22 - Maior qualidade de vida no final da vida e sem dor.
P23 - Cuidados prestados aos idosos ou a pessoas com cancro, p ex.
P24 - É quando as pessoas precisam de mais cuidados que não têm condições de estarem em casa, ter mais apoio, mais qualidade de vida.
115
P25 - É um conjunto de práticas prestadas aos doentes incuráveis, que visa oferecer dignidade e diminuição do sofrimento, principalmente em doentes terminais.
P26 - Utentes em fase terminal para ter uma melhor qualidade de vida até ao fim da morte.
P28 - Pessoas que ficam cancerosas e ficam debilitadas até ao fim da vida.
P29 - Ter um fim de vida com qualidade.
P30 - São cuidados em finais de vida.
P31 - Na minha perspetiva, cuidados paliativos são a melhora da qualidade de vida tanto dos doentes como das suas famílias que enfrentam uma doença que ameaça a vida.
P32 - São cuidados a pessoas que merecem a melhor qualidade de vida nos últimos dias.
P33 - É o acompanhamento necessário para os doentes que estão numa fase terminal poderem viver esse momento com a maior dignidade.
P34 - Quando eu ajudo pessoas no final de vida.
P35 - Cuidados paliativos para mim são cuidados continuados e assistidos todos os dias, com acompanhamento médico e tratamentos necessários.
P36 - Os cuidados paliativos são uma abordagem interdisciplinar que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e das famílias que enfrentam uma doença ameaçando a vida.
P37 - São cuidados na fase terminal da vida.
P38 - São as pessoas que se encontram em fase terminal, dando aí e criando as melhores condições e vontades dos utentes.
P39 - Na minha perspetiva cuidados paliativos são cuidados com os utentes em fase terminal, em que possa ser garantida alguma qualidade de vida quanto possível.
P40 - Na minha perspetiva é um serviço de práticas de assistência ao utente. Vai ajudar na diminuição de sofrimento nos utentes em fase terminal e oferece dignidade.
P41 - Os cuidados paliativos definem-se como uma resposta a doenças prolongadas, com dificuldades de recuperação, dando-lhes qualidade de vida.
P42 - Cuidados paliativos são um conjunto de conceitos (físicos, psicológicos) que se concentram em amenizar os sintomas da doença, fazendo que o utente tenha a maior autonomia e dignidade possível até ao final da sua vida.
P43 - Ter um fim de vida com qualidade.
P44 - Cuidados prestados em fim de vida.
P45 - Os cuidados para mim são para melhorar a qualidade de vida dos doentes, em casos de uma doença grave em fase terminal. Para alívio da dor e sofrimento.
P46 - São um conjunto de cuidados que visam melhorar a qualidade de vida de uma pessoa doente e dos seus familiares, aliviando o sofrimento diante de uma doença que pode por fim à sua vida.
P47 - Cuidados paliativos são cuidados de saúde que intervém no sofrimento das pessoas com doenças graves, incuráveis e avançadas. Trata-se de cuidados de saúde rigorosos e qualificados em ambiente de internamento como no domicílio.
P48 - Os cuidados paliativos para mim é cuidar e dar assistência ao utente incurável para que possamos oferecer dignidade e uma diminuição do sofrimento para que estes não pensem tanto nas suas tristezas e dor.
Questão 3: Presta cuidados a doentes que precisam de Cuidados Paliativos? Justifique a sua resposta.
• Sim:
P1 - Porque no meu local de trabalho temos pessoas que precisam desses cuidados.
116
P3 - Doentes acamados.
P4 - Sim, de certa forma a geriatria complementa e ajuda o trabalho paliativo nos utentes e família, pois embora mais limitado a nível da saúde, ajuda igualmente no bem-estar e no apoio que os utentes necessitam.
P5 - Sim, cuidamos de pessoas acamadas com demência, e que precisam de ajuda para se alimentarem exemplo sonda ou outros.
P6 - Prestamos cuidados a utentes com doenças prolongadas e a todos os utentes proporcionamos o máximo de qualidade de vida.
P8 - Aos idosos da instituição e já prestei a familiares diretos.
P10 - Sim, presto cuidados a doentes que precisam de cuidados paliativos, doentes que dependem de nós para todos os cuidados (higiene, alimentação).
P14 - A maioria dos meus utentes sofre de algum tipo de demência que com o passar do tempo se agrava tornando-os dependentes diários do meu trabalho.
P16 - Temos utentes que as melhoras são muito poucas, sabemos que estão assim e que ora estão bem, ora não.
P17 - Por estarem com diversas escaras e com dor.
P18 - Doentes em estado avançado de doença e família emocionalmente cansada.
P19 - Já se encontram numa fase terminal da vida, devido a doença e ao seu estado físico.
P20 - Trabalho num lar de idosos.
P23 - Porque além da doença que têm são pessoas que requerem cuidados constantes.
P30 - Com mais cuidados.
P34 - É a minha função diária.
P36 - Com doença pulmonar avançada.
P37 - Presto cuidados básicos de vida.
P38 - Trabalho com utentes que precisam do nosso cuidado.
P39 - Porque lidamos com utentes em fim de vida.
P40 - Temos doentes em fase terminal que precisam de todo o nosso carinho, afeto, respeito e conforto e de cuidados de higiene.
P41 - Porque cada vez mais há doenças incuráveis que hoje os lares já conseguem dar resposta, e também infelizmente com a nossa própria família.
P42 - Poderemos dizer que os agentes de geriatria prestam estes cuidados, pois todos os dias debatemo-nos que poderá ser o último de qualquer utente, e damos o melhor para que eles tenham dignidade melhor até ao final da vida.
P44 - Cuido de utentes num lar em fim de vida.
P45 - Promover o bem-estar do doente e o conforto.
P47 - Todos os doentes com doenças crónicas degenerativas precisam de cuidados paliativos, pois são doenças incuráveis, crónicas e progressivas que condicionam imenso sofrimento.
• Não:
P15 - Porque no meu posto de trabalho não temos cuidados paliativos.
P25 - Trabalho num lar e não numa casa de saúde que presta cuidados paliativos.
P26 - Não tive oportunidade para isso.
117
Questão 4: Considera que os doentes com demência devem receber Cuidados Paliativos?
• Sim:
P1 - Por causa da desorientação, falta de capacidade em comunicar, alteração de comportamento, etc.
P3 - A demência é uma doença terminal. A prestação de cuidados paliativos ajuda o indivíduo e a família a providenciar melhores cuidados e entender da doença para quando a pessoa se esquecer por exemplo de respirar ter alguém que lhe ensine como voltar a fazer, como a alimentação.
P4 - Os utentes com demência são utentes que perdem gradualmente as suas capacidades, como tal existem tomadas de decisão e conflitos emocionais a gerir e suportar, é aí que entra a psicologia por exemplo e o trabalho dos técnicos e auxiliares que cuidam e apoiam a nível físico e emocional.
P6 - Em doentes com demência em estado muito avançado necessitam de um cuidador/ de uma prestação de cuidados mais específica para eles.
P7 - Tem de haver uma avaliação neurologia.
P8 - Porque precisam da nossa ajuda para viverem melhor.
P9 - No caso de estarem em sofrimento e em fase terminal.
P10 - Visto que são doentes, desorientados, que precisam de ajuda humana.
P12 - Porque os doentes com demência são doentes que vão ter um fim de vida que se vai degradar aos poucos e precisam de ser ajudados para não sofrer tanto.
P14 - As demências tendem a se agravar mesmo com a toma da medicação, algumas incapacitam fisicamente e todas psicologicamente tornando os doentes dependentes de um cuidador permanentemente.
P15 - Porque a demência é uma doença crónica progressiva, que afeta a qualidade de vida do doente.
P16 - Todos devemos ter os melhores cuidados sendo na demência ou no seu juízo. Devemos tratar todos por igual.
P20 - Para que possam não curar, mas atrasar um pouco a evolução da doença!
P30 - Precisam de mais cuidados e atenção.
P33 - Porque a demência tem vários graus de evolução e numa fase terminal sem dúvida alguma os cuidados paliativos asseguram o bem-estar dos doentes e o acompanhamento necessário também para os familiares dos mesmos.
P35 - Pois são doentes que necessitam de cuidados.
P36 - Na fase de demência terminal.
P37 - Porque na demência chega uma fase em que necessitam de cuidados paliativos.
P38 - No caso dos doentes com demência temos de ir ao encontro das suas preferências e capacidades mentais para não os contrariar.
P39 - Trata-se de uma doença que acaba por levar à morte.
P40 - Para poderem ter uma melhor qualidade de vida e orientação e diminuição do seu sofrimento.
P41 - Porque a demência é considerada uma doença crónica, que necessita de muita ajuda e muito trabalho com o doente.
P42 - Todos os utentes com qualquer doença, seja demência, cancro, devem ter, pois, todo o ser humano deve ter a sua dignidade até ao seu términus.
P43 - Têm o direito de ter um fim de vida com qualidade.
118
P45 - Porque há pessoas com demência a estar numa fase terminal.
P46 - Porque todo o ser humano tem direito a qualidade de vida à sua dignidade diante da sua demência.
P47 - Os cuidados paliativos desempenham um papel crucial no cuidado da pessoa com demência que está em fase terminal e no apoio aos familiares. Estes cuidados centram-se em providenciar conforto pessoal, gerir sintomas, a dor, alimentação, hidratação, antibióticos...
P48 - Sim, porque os doentes com demência têm tendência a piorar e precisam de ser assistidos.
• Não:
P2 - Podem estar dementes mas a nível físico estarem bem.
P5 - Porque nem sempre o doente com demência precisa de cuidados paliativos a não ser que tenha doenças mais graves.
P11 - Não, porque os doentes com demência devem ter outro tipo de tratamentos, é uma doença grave mas na minha opinião só vai para esses cuidados quem está mesmo a sofrer e não há mais nada a fazer.
P13 - Penso que na demência há várias fases, umas mais agressivas que podem ser controladas e
outras menos agressivas. Tenho lidado com as várias e com paciência tudo se compõe, não é preciso
esses cuidados.
P17 - Porque nem todos sentem dor, nem se apercebem do estado em que se encontram.
P18 - Doentes com demência serão os cuidados continuados.
P24 - Porque uma pessoa com demência não está em estado terminal.
P25 - A demência não é uma doença terminal.
P26 - Uma coisa não tem nada a ver com outra, um utente demente pode estar bem a nível físico.
P32 - Porque devem ser tratados de igual forma, atendendo às suas necessidades.
P34 - Porque não é dependente do meu trabalho.
119
ANEXO VII - Palavras relacionadas com CP Palavra Participante
Abraçar P8 Acidente Vascular Agudo P36 Afeto P29, P43 Ajuda P34, P41 Ajudar os familiares P45 Alimentação P20, P34 Alimentar P44 Aliviar P47 Aliviar a dor P39 Alívio P18, P42 Alívio da dor P3 Amor P13, P15, P31, P32, P40, P43, P46 Angústia P11, P40 Apoiar P4 Apoio P24 Apoio à família P18 Assistência P15, P17, P41 Assistência humana P3 Assistência médica P25 Atenção P8, P34 Atenuar P4, P8, P47 Atividades estimulantes P20 Avaliar a dor P45 AVC P36 Bem-estar P14, P19, P35 Cancro P1, P15, P48 Carinho P6, P15, P20, P24, P29, P30, P31, P32, P34, P39, P40, P43 Casa de Saúde P25 Compaixão P6, P14 Conforto P2, P24, P26, P33, P40, P42 Cuidado P8, P19, P37 Cuidador P41 Cuidadores P46, P47 Cuidados P6, P23, , P30 Cuidados continuados P5, P38 Cuidados de higiene P5 Cuidados de Saúde P20 Cuidados diários P25 Cuidados espirituais P45 Cuidados médicos e de enfermagem P5 Cuidados primários P14 Cuidar P4, P13, P31, P44 Dedicação P29, P43 Demência P1, P10, P47 Dependência P10 Desespero P28 Dignidade P14, P15, P17, P33, P40, P42, P45, P46, P48 Doença P11, P15, P26 Doença crónica progressiva P36 Doença incurável P6, P12 Doença Vascular Periférica P1 Doenças neurovegetativas P1 Doentes P41 Dor P9, P10, P11, P12, P13, P30, P37, P40, P48 Encorajar P4 Enfermagem P25, P35 Enfermeiro P38 Equipa de médicos P45 Esperança P13
120
Estimular P47 Fase terminal P12, P26, 36 Fim P9 Fim de vida P12, P17, P22, P39 Fisiatria P7 Fisioterapia P35 Forças P24 Geriatria P16 Harmonia P32 Hematologia P25 Higiene P20, P34, P44 Hospitais P46 Insuficiência renal P1 Leucemia P36 Limpeza P34 Luto P39 Medicação P26 Medicamentos P46 Médico P38, P46 Medo P11 Melhorar a qualidade de vida P18, P45 Morte P11, P12, P48 Morte com dignidade P3 Neoplasia P1 Neurologia P7 Oncologia P7, P25 Paciência P14 Paz P31, P32 Práticas P41 Prevenção P18 Prevenir P4 Problemas crónicos P10 Profissionalismo P13 Proteção P3 Qualidade P8, P22, P42, P47 Qualidade de vida P3, P4, P6, P20, P24, P35, P40, P46 Radioterapia P7 Respeito P29, P40, P43 Responsabilidade P41 Saúde P35 Segurança P24 Sofrimento P10, P11, P12, P13, P28, , P30, P37, P40 Sofrimento físico, psicológico e espiritual P7 Solidão P10, P28 Sorriso P32 Suporte espiritual P39 Suporte psicológico P39 Técnicos terapêuticos P38 Terapias P18 Terminal P2, P48 Tranquilidade P19, P31, P32, P48 Tratamento da dor P18 Tratamentos P35 Traumatismos graves P36 Vida P8 Vigilância permanente P14
Tabela 25 - Transcrição das palavras relacionadas com CP
121
Palavras Participante
Abraçar P8 AVC P36 Afeto P29, P43 Ajuda Apoiar Apoio Assistência Assistência humana Assistência médica
P34, P41 P4 P24 P15, P17, P41 P3 P25
Alimentação Alimentar
P20, P34 P44
Alívio Atenuar Aliviar
P18, P42 P4, P8, P47 P47
Amor P13, P15, P31, P32, P40, P43, P46 Angústia P11, P40 Apoio à família Ajudar os familiares
P18 P45
Atenção P8, P34 Cancro Neoplasia
P1, P15, P48 P1
Carinho P6, P15, P20, P24, P29, P30, P31, P32, P34, P39, P40, P43 Casa de Saúde Hospitais Cuidados continuados Cuidados primários
P25 P46 P5, P38 P14
Compaixão P6, P14 Conforto P2, P24, P26, P33, P40, P42 Cuidado Cuidados Cuidados de Saúde Cuidados diários Cuidados médicos e de enfermagem Cuidar
P8, P19, P37 P6, P23, P30 P20 P25 P5 P4, P13, P31, P44
Cuidadores Cuidador
P46, P47 P41
Dedicação P29, P43 Demência P1, P10, P47 Dependência P10 Desespero P28 Dignidade P14, P15, P17, P33, P40, P42, P45, P46, P48 Doença Doença crónica progressiva Doença incurável Doentes Problemas crónicos
P11, P15, P26 P36 P6, P12 P41 P10
Doença Vascular Periférica P1 Doenças neurovegetativas P1 Dor Avaliar a dor Aliviar a dor Alívio da dor Tratamento da dor
P9, P10, P11, P12, P13, P30, P37, P40, P48 P45 P39 P3 P14
Encorajar P4 Enfermagem Enfermeiro
P25, P35 P38
Equipa de médicos Médico
P45 P38, P46
Esperança P13 Estimular Atividades estimulantes
P47 P20
122
Fase terminal Terminal Fim de vida Fim Morte
P12, P26, 36 P2, P48 P12, P17, P22, P39 P9 P11, P12, P48
Fisiatria P7 Fisioterapia P35 Forças P24 Geriatria P16 Harmonia P32 Hematologia P25 Higiene Limpeza Cuidados de higiene
P20, P34, P44 P34 P5
Insuficiência renal P1 Leucemia P36 Luto P39 Medicação Medicamentos
P26 P46
Medo P11 Morte com dignidade P3 Neurologia P7 Oncologia P7, P25 Paciência P14 Paz Tranquilidade
P31, P32 P19, P31, P32, P48
Práticas P41 Prevenção Prevenir
P18 P4
Profissionalismo P13 Proteção P3 Qualidade de vida Melhorar a qualidade de vida Qualidade Bem-estar
P3, P4, P6, P20, P24, P35, P40, P46 P18, P45 P8, P22, P42, P47 P14, P19, P35
Radioterapia P7 Respeito P29, P40, P43 Responsabilidade P41 Saúde P35 Segurança P24 Sofrimento Sofrimento físico, psicológico e espiritual
P10, P11, P12, P13, P28, P30, P37, P40 P7
Solidão P10, P28 Sorriso P32 Suporte espiritual Cuidados espirituais
P39 P45
Suporte psicológico P39 Técnicos terapêuticos P38 Terapias P18 Tratamento da dor P18 Tratamentos P35 Traumatismos graves P36 Vida P8 Vigilância permanente P14
Tabela 27- Agrupamento de palavras, após descontar palavras idênticas, sinónimos ou próximas a nível
semântico
