PROJETO SABER PARA CUIDAR DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLA

CONTATOS: Telefone: (31) 3244-6405 E-mail: cristiane@nupad.medicina.ufmg.br

Origem

MaranhãoPernambuc

oBahiaMinas

Gerais Rio de

Janeiro

Incidência da doença falciforme

Nascem no Brasil cerca de 3.500 crianças/ano com a

doença falciforme ou 1/1.000 nascidos/vivos

MA 1:1400

BA 1:650

MG 1:1400

RJ 1:1200

PE 1:1400

GO 1:1800

SP 1:4000PR e SC 1:13000

RS 1:10000

MS 1:4000 ES 1:1800

RO 1:13000

Estudo de qualidade de vida (400 pacientes do Hemominas)

ESCOLARIDADE

49,6% (198) tinham até 8 anos de estudo

45,2% (181) de 9 a 11 anos,

4,7% (19) acima de 11 anos e

0,5% (2) nunca estudaram

(PEREIRA, S. A., 2008) (PNAD/2006/IBGE, 2008)

Estudo de qualidade de vida (400 pacientes do Hemominas)

TAXA DE DESEMPREGO Estudo = 68 % Brasil = 8,4%

DF como impedimento para o trabalho – 59,6% RENDA

Familiar = R$ 845,00 Individual = R$ 340,00 > salário mínimo (2008) R$ 415,00

Renda média do brasileiro (2008) = R$ 883,00

(PEREIRA, S. A., 2008) (PNAD/2006/IBGE, 2008)

• Déficits de atenção e as habilidades executivas parecem ser as áreas mais afetadas de acordo com os testes neuropsicológicos

(Craft et al., 1993.; DeBaun et al., 1998;. Brown et al, 2000a; Brandling-Bennett et al., 2003)

• Testes de QI revelam déficits na habilidade verbal

(Armstrong et al., 1996;. Bernaudin et al., 2000;. Wang et al., 2001 Schatz et al., 2001)

Publicações

• Aproximadamente 75% das crianças com infartos cerebrais demonstram funcionalmente significativos déficits cognitivos e a maioria dessas crianças tem um impacto considerável na vida acadêmica.

Schatz et al., 2001

• Crianças com DF sem lesão tecidual visível mostraram déficits na habilidade verbal, memória de trabalho verbal e velocidade de processamento.

Bernaudin et al., 2000; Schatz et al., 2002a;. Steen et al., 2003

• Severidade de doença, variáveis fisiológicas (alterações neurológicas)

e as faltas frequentes à escola

Déficit cognitivo e intelectual. ( Richard & Burlew, 1997; Lemanek, Bckloh, Woods & Bauther, 1995.)

PROJETO SABER PARA CUIDAR DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLALINHA DO TEMPO...

AÇÕES EDUCATIVAS PREPARATÓRIAS PARA O SEMINÁRIO

SEMINÁRIO “SABER PARA CUIDAR: DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLA”

AÇÕES DE MOBILIZAÇÃO

OFICINAS

ATIVIDADE 1

ATIVIDADE 2

ATIVIDADE 5

ATIVIDADE 3

Construindo a proposta do EAD

ATIVIDADE 4ELABORAÇÃO DA EAD (MATERIAL DIGITAL E IMPRESSO)

Ação Educativa 1: Roda de

Conversa com pais.

Participantes: 15

Data: Maio/2012

Objetivo: Discutir aspectos

pertinentes à doença

falciforme no contexto escolar.

Realização: Dreminas

Local: Cehmob05/2012

Ações educativas preparatórias para o Seminário - ATIVIDADE 1

Local: CehmobData: 05/2012

Ação Educativa 2: Roda de

Conversa com adolescentes.

Participantes: 11

Data: Maio/2012

Objetivo: Discutir aspectos

pertinentes à doença

falciforme no contexto escolar.

Realização: Dreminas

Local: CehmobData: 05/2012

Ação Educativa 3: Oficina de

desenhos com crianças.

Participantes: 6 crianças

Data: Maio/2012

Objetivo: Identificar aspectos

pertinentes à doença

falciforme no contexto escolar

Realização: Dreminas

Banners

Desenho da Oficina com

crianças

Produtos das ações educativas

“Se o professor desse uma aula a respeito da doença falciforme iria ajudar a diminuir o preconceito, pois quando o professor explicaalguns dos colegas entendem

outros não”.

R., 10 anos, 6º série

“Quando meu filho falta por causa de consultas ou exames, levo o atestado ou relatório para escola, mas a escola não

faz questão de ler. A professora não deixou ele ir ao banheiro várias vezes e já

até chegou ao ponto de fazer xixi na roupa dentro da sala de aula”

L., mãe de adolescente do 5º ano

Ação Educativa: Seminário

“Saber para Cuidar: doença

falciforme na escola”.

Participantes: 278

Data: Junho/2012

Objetivo: Discutir aspectos

pertinentes à doença falciforme

no contexto escolar.

Local: Belo Horizonte

Data: 06/2012

Seminário “Saber para Cuidar – doença falciforme na escola”- ATIVIDADE 2

Instituições Participantes

NACIONAIS: Ministério da Saúde Universidade Federal de Minas Gerais Faculdade de Medicina da UFMG Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico - NUPAD Fundação Hemominas Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias - Cehmob-

MG Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais - SES/MG Secretaria de Estado de Educação de Minas Gerais – SEE/MG Federação Nacional das Associações de Pessoas com doença

falciforme - Fenafal 

INTERNACIONAIS: Universidade de Montfort, Leicester, Inglaterra Children’s Sickle Cell Foundation - CSCF

Convidados

internacionais

Assinatura do

Ato

de

Compromisso

Produtos do Seminário

Constituição do

Grupo Técnico do

Projeto (CEHMOB,

S.E.S. e S.E.E.)

José Nélio Januário (Coordenação Geral do Projeto / NUPAD) Mitiko Murao (Coordenação Geral do Projeto / HEMOMINAS) Isabel Pimenta Castro (Coordenadora Executiva do projeto) Sara Melo Lança (Coordenadora Pedagógica) Odete Moura (Enfermeira) Sônia Aparecida Santos Pereira (Pedagoga) Bruna Moreira (Pedagoga) Cláudia Couto (Psicóloga) Adriana Temponi (Analista de Projetos) Raíssa Hilda Azevedo (Acadêmica de pedagogia) Jonatan Junio de Oliveira (Acadêmico de psicologia)

Cehmob

Ana Regina de Carvalho (Diretora/Diretoria da Educação Especial) Maria Luiza Vierira (Psicóloga/Analista Educacional) Cristina Martins (Pedagoga/Analista Educacional) Maria Céres Pimenta (Consultora da SEE)

S.E.E.

Ana Carolina Leite (Enfermeira/Coordenação do Núcleo de Doenças Complexas).

S.E.S.

1- Visita às escolas e aplicação de questionário

Objetivo: Sensibilizar e mobilizar os atores e parceiros para a

realização do Projeto

Data: Dezembro/2012

Ações de Mobilização - ATIVIDADE 3

Critério para escolha das escolas:

Pertencer à Rede Estadual de Educação;

Possuir os maiores número de alunos com doença falciforme

matriculados, segundo dados do Programa Estadual de Triagem

Neonatal (PETN-MG);

Participação de pelo menos um dos alunos/famílias na Roda de

Conversa promovida pelo CEHMOB – MG em 05 de Maio de 2012;

Que as famílias tenham autorizado as visitas;

Adesão das escolas ao projeto, após envio de Ofício da SEE para as

Superintendências e autorização dos gestores através de contato

telefônico.

• 5 questionários

E. Estadual Afonso Pena Mascarenhas

• 5 questionários

E. E. Professora

Inês Geralda De Oliveira

• 5 questionários

E. E. Professora

Inês Geralda de Oliveira

• 5 questionários

E. Estadual Doutor Antônio Augusto Soares

Canêdo • 5 questionários E. Estadual

Prof.ª. Bem Vinda de Carvalho

TOTAL DE QUESTINÁRIOS APLICADOS:25 Diretor Supervisor pedagógico Professor regente Professor de educação física

2- Encontro dos

Diretores Regionais.

Data e Local: Hotel

Tauá, junho/2013.

Objetivo:

Sensibilização,

Mobilização e

apresentação do

Projeto.

3- Encontro

Integralidade Dreminas

– Ribeirão das Neves

Data e Local:

Secretaria Municipal de

Saúde – 23/05/2013

Objetivo:

Sensibilização,

Mobilização e

Apresentação do

Projeto.

4- VI Encontro de Pesquisadores e VII Seminário de Iniciação

científica – Fundação Hemominas

Data e Local: Belo Horizonte – Hotel Bristol – 23 e

24/05/2013

Objetivo: Apresentar o Projeto

5- Jubileu de Prata da Associação de Falecemicos e

Talassemicos - RJ

Data e Local: Fundação Hemorio – 24/05/2013

Objetivo: Apresentar o Projeto.

Ação Educativa: Oficinas com escolas

Participantes: Profissionais de educação de 05 escolas de

Belo Horizonte.

Objetivo: Sensibilizar os profissionais da educação e

promover a troca de experiências.

Oficinas- ATIVIDADE 3

Capacitação e divulgação

ESCOLAS DATA DA OFICINA METROPOLITANA Nº DE OFICINAS TURNO NÚMERO DE

PARTICIPANTES MODALIDADES

Nº DE ALUNOS

COM FALCIFORME

E. E. Antônio Augusto Soares Canedo

05/09/13 B 2 - Manhã- Tarde

2714

- Séries iniciais do ensino fundamental até o 5º ano 2

E. E. Professora Benvinda de Carvalho

14/09/13 B 1 Manhã 30

- Ensino Fundamental

- Ensino Médio

- EJA 2

E. E. Jornalista Jorge Paes Sardinha

23/09/13 B 1 Noite 16

- Séries iniciais do ensino fundamental até o 5º ano

1

E.E. Profª. Inês Geralda de Oliveira

06/11/13 C 1 Tarde 40

- Series finais do ensino fundamental - Ensino médio. 1

Total de oficinas: 5 Total de participantes: 127

Total de alunos com Doença

Falciforme: 14

Total de

professores : 291

Total de alunos: 4.644

Família/Amigos/Comunidade

- Origem genética da doença;

- Fisiopatologia da doença falciforme;

- Sinais e sintomas;

- Crises álgicas (dor);

- AVC;

- Falta de comunicação entre família – escola – aluno;

- Necessidades hídricas;

- Priapismo.

Alguns do temas abordados nas oficinas

Cristiane Rust e Sônia Pereira – Apresentação da Oficina

Participantes durante a apresentação

Dinâmica dos balões

PROJETO SABER PARA CUIDAR DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLA

DESENHANDO O PROJETO

Recurso de planejamento amplamamente

utilizado em todo o mundo e por diversas

instituições, desde a década de 1960, que

possibilita também o monitoramento e a

avaliação dos projetos e/ou programas, bem

como o alinhamento, o envolvimento e a

pactuação dos conceitos e dos objetivos

propostos entre todos os atores participantes.

Modelo Lógico

RECURSOS CONSTRUÍDOS À PARTIR DO MODELO LÓGICO

Valores

Objetivo

Objetivos:  

Estabelecer uma comunicação dialógica entre os parceiros do projeto (Informativo do Saber).

Divulgar o curso de educação à distância “Saber para cuidar: a doença falciforme na escola”.

Mobilizar os profissionais da educação sobre a doença falciforme e suas repercussões no contexto escolar.

Informativo disponibilizado virtualmente – formato de revista

Objetivos:

Fortalecer a capacidade técnica e

política dos profissionais da educação

através do curso em EAD.

Capacitar tutores para trabalharem

com os alunos do EAD.

Elaboração de materiais educacionais

gráficos e digitais.

Objetivos:  

Estimular e favorecer o diálogo entre os

diversos atores envolvidos no cuidado

(sentido amplo) da pessoa com doença

falciforme.

Incentivar ações educativas na perspectiva

da atenção integral da pessoa com doença

falciforme.

EDUCAÇÃO À DISTÂNCIA

“RESSIGNIFICANDO A DOENÇA FALCIFORME: A DIVERSIDADE

NO CONTEXTO ESCOLAR”

Doença falciforme: estigma, preconceito, dor.

ReSSignificar:

- Atribuir novo significado a acontecimentos através

da mudança de visão de mundo;

- Quando o significado se modifica, mudamos

também nossa maneira de agir.

Mais do que uma capacitação, uma reSSignificação

Para quem é o curso?Professores

Diretoria Regional de Educação

Equipe do PIP

Inspetores

Diretores escolares

Vices diretores

Supervisores pedagógicos

Superintendências

Profissionais da

Educação

Ambiente virtual – Magistra (Escola de

Formação e Desenvolvimento Profissional

dos Educadores do Estado de Minas Gerais);

Plataforma Moodle;

Carga horária de 30 horas.

Formação de profissionais da educação (curso EAD)

Unidades temáticas do curso EAD

1- DIVERSIDADE NO CONTEXTO ESCOLAR

2- PECULIARIDADES DA DOENÇA FALCIFORME

3- REDES DE APOIO

Refletindo e Discutindo – Fóruns

Atividades

Textos de Apoio e Anexos

Metodologia pedagógica

Estudo de caso

Pós Seminário “Saber para Cuidar”

• Definição da proposta

• Programação

Integração entre Saúde e Educação

• Nivelamento de conteúdo

• Alinhamento de terminologias

Discussão da proposta pedagógica

• Levantamento bibliográfico

Metodologia pedagógica

Modelo lógico

• Recurso de planejamento, monitoramento e avaliação

Reflexão sobre o enfoque do curso

• Definição de metodologia

Elaboração de conteúdo

• Conteúdo programático

• Plano de aula

Inscrição

Ambientação

Unidades Temáticas

•Preenchimento do formulário de inscrição

•Questionário

•Termo de consentimento e de adesão

•Boas vindas –Cronograma do curso

•Espaço de convivência

•Apresentação do curso

•Atividades de ambientação

-Manual do ambiente virtual

- Preenchimento do perfil

•Infográfico sobre a origem, da doença falciforme

•Contextualização da historia familiar (caso)

Diversidade no Contexto Escolar

(7 horas)

Articulação em redes de apoio

(8 horas)

Glossário

• Objetivo do módulo

• Caso

• Textos de apoio

• Atividades

Curso: RESSIGNIFICANDO A DOENÇA FALCIFORME

•Objetivo do módulo

•Caso

•Textos de apoio

•Atividades

Estrutura do cursoPré

curso

•Objetivo do módulo

•Caso

•Textos de apoio

•Atividades

Peculiaridades da doença falciforme

(10 horas)

Pós curso

•Boas práticas

•Estabelecimento de redes de apoio

•Divulgação de iniciativas

•Troca de experiências

Ações

LAZER

CULTURAESPORTE

SAÚDE

EDUCAÇÃO

SUJEITO

Qualidade de vida: saúde em todos os aspectos.

Se um deles está “adoecido”, todos os demais padecem.

Lembre-se de que a criança passa muito mais tempo com os profissionais da

educação, na escola, do que com qualquer profissional da saúde.

Sua ajuda pode minimizar diversas complicações causadas pela doença

falciforme, contribuindo para que essa criança desenvolva toda sua potencialidade e se torne um adulto feliz, realizado e um

membro valioso para a sociedade.Adaptação de texto da cartilha “Doença

falciforme – Manual do Professor”, da Anvisa

CONTATOS: Telefone: (31) 3244-6405 E-mail: cristiane@nupad.medicina.ufmg.br

CONTATO:

Telefone: (31) 3244-6403 E-mail: projetosaberparacuidar@gmail.com