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Universidade Federal de Juiz de Fora Faculdade de Fisioterapia Natalia Trindade de Souza QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL Juiz de Fora 2011
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Universidade Federal de Juiz de Fora
Faculdade de Fisioterapia
Natalia Trindade de Souza
QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL
Juiz de Fora
2011
Natalia Trindade de Souza
QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE DE CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Faculdade de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de Fora, como requisito para a obtenção da aprovação na disciplina Trabalho de Conclusão de Curso II. Área de concentração: Avaliação do desempenho infantil Orientadora: Profa Dra Paula Silva de Carvalho Chagas – UFJF Co-orientadora: Fisioterapeuta MsC Érica Cesário Defilipo – HU/CAS- UFJF
Juiz de Fora
2011
Souza, Natalia Trindade de.
Qualidade de vida e funcionalidade de crianças com Paralisia
Cerebral / Natalia Trindade de Souza. – 2011. 89 f.
Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Fisioterapia)—
Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora, 2011.
1. Paralisia Cerebral. 2. Qualidade de vida. 3. Crianças I. Título.
CDU 616.831
À minha família, que apoiou meus sonhos e esteve ao
meu lado em todos os momentos.
AGRADECIMENTOS
À Deus, por cada momento, pelo dom da vida e pela força para cumprir minha caminhada.
À Paula, uma orientadora maravilhosa e dedicada, que me guiou, apoiou e ensinou muito mais do que pode imaginar. Uma profissional em quem desejo sempre me espelhar. À Érica, que foi muito mais que uma co-orientadora, mas sim uma amiga. Foi a primeira pessoa a apoiar uma idéia que parecia impossível de se realizar e esteve ao meu lado até a conclusão deste trabalho.
Aos meus amigos e meu amor, que compreenderam cada momento de ausência e de maneira incrível retribuíram com palavras de incentivo e carinho. Aos meus pais e meu irmão, que abriram mão de muitos sonhos para apoiar o meu e que me deram muito mais do que poderei retribuir. Com um carinho singular, aos meus avós e minha bisavó que tanto amo. Aos fisioterapeutas e estagiários do CAS/HU-UFJF e APAE, colaboraram de forma primordial para a realização deste trabalho.
Às crianças e cuidadores participantes do estudo, que tem uma atuação fundamenta para a realização deste trabalho. O afeto que vocês despertam, é nosso incentivo diário.
RESUMO
Introdução: As manifestações clínicas da paralisia cerebral (PC), causadas por distúrbio da motricidade e do tônus muscular, interferem no desempenho das atividades da rotina diária das crianças. A diminuição da funcionalidade pode estar relacionada a uma redução da qualidade de vida tanto da criança quanto de seu cuidador. Objetivo: Caracterizar a funcionalidade de crianças e adolescentes com PC e verificar se há relação com a percepção de qualidade de vida relacionada a saúde (QVRS) dessas crianças e de seus cuidadores. Métodos: Estudo transversal com a participação de 32 crianças com PC, com idade entre 4 e 18 anos. Os cuidadores foram entrevistados para informar dados gerais da criança e nível socioeconômico. As crianças foram classificadas segundo o Gross Motor Function Classification System e divididos em leve, moderado e grave. Para avaliar a QVRS do cuidador foi usado o questionário World Health Organization Quality of Life-bref., para avaliar a QVRS das crianças foi utilizado Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) – módulo PC, na versão para a criança e para o cuidador. Para avaliação da funcionalidade foi utilizado o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Foi utilizado o teste One-way ANOVA para verificar a diferença na QVRS e funcionalidade entre os grupos e o teste de correlação de Pearson para verificar a associação entre a QVRS e a funcionalidade. O índice de correlação intra-classe foi usado para avaliar a concordância entre o PedsQL da criança e do cuidador por dimensão, com nível de significância α=0,05. Resultados: O teste One-way ANOVA demonstrou diferença significativa entre os grupos no teste PEDI, no PedsQL do cuidador e da criança. Testes de comparação post-hoc (Scheffé) revelaram que crianças com comprometimento leve e moderado apresentaram habilidades funcionais e necessitam de assistência do cuidador na área de auto-cuidado de forma semelhante. Foi encontrada diferença na percepção da QVRS da criança pelo cuidador, com o PedsQL cuidador, entre os grupos leve e moderado com o grave no domínio Atividade alimentar e entre o grupo moderado e o grave no domínio Fala e Comunicação (p<0,001). Há associação da QVRS da criança com o PEDI em alguns dos domínios do PedsQL. Foi encontrada uma correlação forte (>0,60) na maioria dos domínios quando relacionado o PedsQL da criança e do cuidador. Conclusão: A capacidade funcional da criança influencia tanto em sua QVRS quanto na QVRS de seu cuidador. Assim como, a criança e seu cuidador tem uma visão semelhante sobre sua QVRS nas áreas em que existe a participação do cuidador. Palavras-chaves: Qualidade de Vida, Paralisia Cerebral, Criança, Cuidadores
ABSTRACT Introduction: The clinical manifestation of cerebral palsy (CP), caused by a disorder of motor fuction and muscle tone, interfere with the performance of daily routine activities of children. Reduced functionality may be related to a reduced quality of life for both the child and his caregiver. Objective: Characterize the functionality of childrend and adolescents with CP and verify if there is a relation with the perceived health related quality of life (HRQL) of these children and their caregivers. Methods: Cross-sectional study involving 32 children with CP, aged between 4 and 18 years. The caregivers were interviewed to inform the child's general information and socioeconomic status. Children were classified according to the Gross Motor Function Classification System and divided into mild, moderate and severe. To assess the caregiver’s HRQL the World Health Organization Quality of Life-bref was used. To assess the quality of life of children the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)-PC module in the version for child and the caregiver, was used. For the evaluation of the functionality of the children, the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) was used. One-way ANOVA was used to evaluate differences in quality of life and functionality between groups and Pearson correlation test to verify the association between quality of life and functionality. The intra-class correlation index was used to assess agreement between PedsQL of the child and the caregiver, with a significance level α=0,05. Results: The One-way ANOVA test showed significant differences between groups in the test PEDI, the PedsQL caregiver and child. Post-hoc comparison tests (Scheffé) revealed that children with mild and moderate impairment had functional abilities and need for assistance from the caregiver in a similar way. Difference was found in the perception of HRQOL of children by the caregiver PedsQL, among the groups with mild and moderate with severe group and feeding activity in the area between the moderate group and severe group in the domain Speech Communication (p<0,001) There is an association of HRQL of children with the PEDI in some areas of the PedsQL. There was a strong correlation (> 0.60) between the PedsQL of the child and the caregiver in most areas. Conclusion: The functional capacity of the child influences both the HRQL of their caregiver. Also, the child and his caregiver has similar view of their HRQL in the areas where there is participation of the caregiver. Key-words: Quality of life, Cerebral Palsy, Child, Caregivers
LISTA DE ABREVIATURAS
ACAC Assistência do Cuidador – área de auto-cuidado
ACM Assistência do Cuidador - área de mobilidade
ABEP Associação Brasileira de Empresas e Pesquisa
APAE Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais
AA Atividade Alimentar
AVD Atividades de Vida Diárias
AE Atividades Escolares
AUQUEI Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé
DM Dor e Machucado
EM Equilíbrio e Movimento
F Fadiga
FC Fala e Comunicação
GMFCS Gross Motor Function Classification System
HFAC Habilidades Funcionais – área de auto-cuidado
HFM Habilidades Funcionais – área de mobilidade
ICC Índice de correlação intra-classe
MACS Manual Abilities Classification System
SF36 Medical Outcomes Study 36-item Short-Form Health Survey
NSE Nível Sócio-econômico
PC Paralisia Cerebral
PEDI Pediatric Evaluation of Disability Inventory
PedsQL 3.0 CP
module
Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cerebral Palsy module
QV Qualidade de vida
QVRS Qualidade de vida relacionada à saúde
SPSS Statistical Package for Social Sciences
TCLE Termo de consentimento livre e esclarecido
WHOLQOL-bref World Health Organization Quality of Life-bref
WHOQOL-100 World Health Organization Quality of Life-100
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO...................................................................................................
2 OBJETIVOS............................................................................................
2.1 Objetivo geral ......................................................................................
2.2 Objetivo específico ..............................................................................
3 HIPÓTESE.............................................................................................
4 ESTRATÉGIAS/ METODOLOGIA.............................................................
4.1 Participantes............................................................................................
4.2 Variáveis Descritivas............................................................................
4.3 Instrumentos............................................................................................
4.4 Procedimento..........................................................................................
4.5 Análise Estatística...................................................................................
5 ARTIGO...................................................................................................
6 Referências.………………………………………………..............................
Apêndices..................................................................................................
Apêndice 1: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido..........................
Apêndice 2: Protocolo de registro da criança..............................................
Anexos......................................................................................................
Anexo 1: Parecer do Comitê de Ética e Pesquisa........................................
Anexo 2: GMFCS......................................................................................
Anexo 3: MACS........................................................................................
Anexo 4: PEDI..........................................................................................
Anexo 5: PedsQl.......................................................................................
Anexo 6: WHOQOL-Abreviado..................................................................
Anexo 7: ABEP.........................................................................................
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1 INTRODUÇÃO
A Paralisia Cerebral (PC) é um distúrbio predominantemente sensório-motor que
envolve alterações no tônus muscular, na postura e na movimentação voluntária
(BRANDÃO et al. 2007; CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY et al., 2007;
GAUZZI e FONSECA, 2004; MANCINI et al., 2004; MANCINI et al., 2002;
MONTEIRO, MATOS e COELHO, 2002; PIOVESSANA et al., 2002; ROSENBAUM
et al., 2007; ROTTA et al., 2002; SARI e MARCON, 2008; SCHWARTZMAN, 2004).
As alterações e o grau de acometimento dependem das áreas do Sistema Nervoso
Central afetadas e da extensão da lesão, sendo que, normalmente, se manifestam
com padrões específicos de postura e de movimentos que podem comprometer o
desempenho funcional das crianças (MANCINI et al., 2004). Os distúrbios motores
podem estar associados a outros comprometimentos como alterações visuais,
epilepsia, desnutrição, comprometimento cognitivo, transtorno de comportamento,
alterações na linguagem, no aprendizado, entre outros (GRAÇÃO e SANTOS, 2008;
LEITE e PRADO, 2004; MORALES, 2005).
A incidência de PC em países desenvolvidos é em torno de 1,5 a 2,5 por 1000
nascidos vivos (CARVALHO et al., 2010; CHRISTOFOLETTI et al., 2007; GAUZZI e
FONSECA, 2004; MANCINI et al., 2002; MORALES, 2005; PIOVESSANA et al.,
2002). No Brasil, há uma carência de estudos epidemiológicos, contudo, de acordo
com a literatura, há uma incidência de 17.000 novos casos por ano (ALLEGRETTI et
al., 2007; LEITE e PRADO, 2004; MANCINI et al., 2002; MORALES, 2005; ROTTA
et al., 2002). Alguns autores citam que ocorre um aumento da incidência de PC na
presença de fatores como prematuridade e baixo peso ao nascimento
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(CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY, 2007; MANCINI et al., 2002;
PIOVESSANA et al., 2002; ZANINI G, CEMIN e PERALLES, 2009).
De acordo com Piovesana et al. (2002: 827), “a paralisia cerebral é uma condição
com múltiplas etiologias, podendo variar de acordo com seus subtipos e de acordo
com o período mais provável da lesão”. Os fatores determinantes podem ocorrer
durante a gravidez, parto, período neonatal ou nos dois primeiros anos de vida
(MANCINI et al., 2004; SCHWARTZMAN, 2004). A lesão ocorre no período em que
a criança apresenta ritmo acelerado do desenvolvimento, comprometendo o
processo de aquisição das habilidades (ALLEGRETTI et al., 2007; SARI e MARCON,
2008).
A PC pode ser classificada de diversas formas (BAX et al., 2005; GAUZZI e
FONSECA, 2004; SCHWARTZMAN, 2004), podendo ser baseada no tipo de tônus,
na distribuição de acometimento no corpo e no nível funcional de independência
(BAX et al., 2005; GAUZZI e FONSECA, 2004). Em relação ao tônus, as crianças
podem apresentar espasticidade, discinesia, ataxia, hipotonia e quadros mistos
(BAX et al., 2005; GAUZZI e FONSECA, 2004; GRAHAM, 2005; SCHWARTZMAN,
2004). A alteração tônica mais comum é a espasticidade, ocorrendo em 75% dos
casos, sendo caracterizada por aumento do tônus, e dos reflexos tendíneos, além
de resistência à movimentação passiva rápida (AGUIAR e RODRIGUES, 2002;
CASTRO et al., 2006; GAUZZI e FONSECA, 2004; VAZ et al., 2006). De acordo
com a classificação topográfica, as crianças com PC espástica podem ser
classificadas em três principais formas: quadriplégicas, quando há acometimento
dos quatro membros; diplégicas, quando a alteração é mais relevante em membros
inferiores; e hemiplégicas, quando há comprometimento unilateral (GAUZZI e
FONSECA, 2004; SCHWARTZMAN, 2004). Para classificar o nível de
independência funcional podem ser usados os sistemas Gross Motor Function
Classification System – GMFCS que avalia as habilidades de locomoção e Manual
Abilities Classification System – MACS, instrumento de avaliação das habilidades
manuais (ELIASSON et al., 2006; PALISANO et al., 1997).
As manifestações clínicas da PC, causadas por distúrbio da motricidade e do
tônus muscular interferem no desempenho das atividades que fazem parte da rotina
diária das crianças, como locomoção, alimentação, higiene pessoal e comunicação,
podendo restringir a participação na comunidade e na escola (ALLEGRETTI et al.,
2007; BRANDÃO, 2007; CAMARGOS et al, 2009; MANCINI et al., 2004; MANCINI et
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al., 2002; SARI e MARCON, 2008). Dessa forma, muitas destas atividades são
desempenhadas com a ajuda dos cuidadores, que passam a ter múltiplas
responsabilidades, sendo essas influenciadas pela demanda de cuidado e
comportamento da criança. O cuidador pode ter que enfrentar os problemas de
saúde decorrentes da condição clínica de PC, além das questões cotidianas,
comuns a todas as crianças. Assim, este pode ter sua saúde física e psicológica
afetada pela demanda de cuidados da criança, pela estrutura familiar que pode estar
alterada e pela necessidade de destinar recursos financeiros ao tratamento da
criança (CAMARGOS et al, 2009; CARVALHO et al., 2010; ROCHA, AFONSO e
MORAIS 2008). Isto pode levar ao detrimento da saúde e da qualidade de vida (QV)
_tanto da criança, quanto de seu cuidador (CAMARGOS et al, 2009;
CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY, 2007; ROCHA, AFONSO e MORAIS,
2008).
Segundo alguns autores, existe uma relação entre a gravidade dos
acometimentos da criança com PC e a sobrecarga de seu cuidador (CAMARGOS et
al, 2009; CARVALHO et al., 2010). No estudo de Camargos et al. (2009), os autores
encontraram que cuidadores de crianças que apresentavam comprometimento
motor leve tinham uma sobrecarga superior comparada aos cuidadores de crianças
com comprometimento motor mais grave. Estes autores embasaram seus resultados
no fato de que crianças mais leves estão mais inseridas socialmente e por isto, não
conseguem suprir as expectativas de seus cuidadores devido ao seu
comprometimento motor, o que gera um desconforto social e leva a um maior
detrimento da QV. Contudo, no estudo de Carvalho et al. (2010), foi encontrada
relação entre o comprometimento motor grave com a diminuição da percepção da
QV das mães. A discordância dos dados mostra uma necessidade de maiores
estudos.
Segundo Dantas, Sawada e Malerbo (2003), a QV é uma noção eminentemente
humana e abrange muitos significados, reflete o momento histórico, a classe social e
cultural a qual pertence o indivíduo. O conceito de QV , no entanto, apresenta certa
divergência na comunidade científica, porém existe razoável concordância sobre
suas características de subjetividade e multidimensionalidade (CHRISTOFOLETTI,
HYGASHI e GODOY, 2007; DANTAS, SAWADA e MALERBO, 2003; SEIDL e
ZANNON, 2004). Existem duas formas de conceituação do termo, que são
identificadas na área de saúde: QV, como um conceito mais genérico, e QV
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relacionada à saúde (health-related quality of life - QVRS) (CHRISTOFOLETTI,
HYGASHI e GODOY, 2007; DANTAS, SAWADA e MALERBO, 2003; MORALES,
2005; ROCHA, AFONSO e MORAIS, 2008; SEIDL e ZANNON, 2004). Segundo
Christofoletti, Hygashi e Godoy (2007), o termo QV é um conceito mais abrangente e
influenciado por estudos sociológicos. No segundo caso, a QVRS é conceituada
como a percepção do indivíduo da sua posição na vida, no contexto cultural e
sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas,
padrões e preocupações (CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY., 2007;
DANTAS, SAWADA e MALERBO , 2003; FLECK et al., 1999; MINAYO, HARTZ e
BUSS , 2000; MORALES, 2005; ROCHA, AFONSO e MORAIS , 2008). Os
instrumentos usados para avaliar a QVRS também podem ser divididos em
genéricos, quando não estudam uma população atingida por uma condição de
saúde específica; e instrumentos específicos, quando são usados para avaliar a
QVRS de indivíduos atingidos por uma condição clínica em especial (ASSUMPÇÃO
et al., 2000; MINAYO, HARTZ e BUSS, 2000).
Como já exposto anteriormente, a QV tem caráter multidimensional e subjetivo,
sendo influenciada por diversos fatores. Na PC, por exemplo, mesmo que duas
crianças possuam quadro clínico semelhantes não se pode afirmar que ambas
apresentam a mesma QV (CHRISTOFOLETTI, HYGASHI e GODOY, 2007).
Christofoletti, Hygashi e Godoy (2000) utilizaram o questionário Autoquestionnaire
Qualité de Vie Enfant Imagé - modificado (AUQEI-modificado) em crianças com PC,
e encontrou que o acometimento motor, independentemente do grau, afeta a QV
destas crianças, pois foram encontradas respostas semelhantes entre crianças de
diferentes níveis de gravidade. Contudo, outros autores encontraram relação entre o
comprometimento motor e a QV, através da aplicação de questionários genéricos
que avaliam a QVRS nessas crianças, tendo as formas mais graves de PC
apresentado maiores prejuízos no domínio físico (CAMARGOS et al, 2009;
MORALES, 2005).
Como o quadro clínico da PC pode ser muito variável se faz necessária uma
avaliação confiável da QVRS e do comprometimento motor para demonstrar o
quanto a PC afeta a vida dessas crianças e de sua família (NUNES, 2008). Devido
ao fato da PC estar, em determinados casos, acompanhada de outros
comprometimentos (i.e., intelectual, visual, entre outros), deve-se levar em
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consideração a influência destes fatores quando se avalia a QVRS dessas crianças
(MORALES, 2005).
O conhecimento da QVRS da criança com PC, partindo de sua própria
perspectiva, é de grande importância, mas se depara com as limitações impostas
pela própria condição de saúde, tais como dificuldades na comunicação e déficits
cognitivos, sendo necessária uma criteriosa escolha dos participantes e do
instrumento que será utilizado. É de suma importância ressaltar que a avaliação da
QVRS da criança sob sua óptica pode ser distinta da mesma inferência feita por um
adulto (BARREIRE et al., 2003; MORALES, 2005), podendo existir discrepâncias
entre a QVRS da criança quando avaliada por si mesma e quando avaliada por seu
cuidador. Apesar de alguns estudos encontrarem associação positiva de moderada
para forte entre as respostas das crianças e seus cuidadores (BARREIRE et al.,
2003; MANIFICAT e DAZORD, 1997), ainda são necessárias maiores investigações
sobre o tema.
Na literatura existem poucos estudos que relacionam a limitação funcional
apresentada por crianças com PC com a sua QVRS e de seus cuidadores
(MORALES, 2005; ROCHA, AFONSO e MORAIS, 2008). O único estudo encontrado
que observou a relação entre QVRS do cuidador (i.e. avaliada pelo Medical
Outcomes Study 36-item Short-Form Health Survey – SF36) com o desempenho
funcional de crianças com PC (i.e. avaliadas pelo Pediatric Evaluation of Disability
Inventory - PEDI), não encontrou associação significativa entre esses dois conceitos
(ROCHA, AFONSO e MORAIS, 2008). No entanto, o instrumento utilizado para
avaliação da QVRS não é específico para essa clientela, e não foi mensurada a
percepção da QVRS na perspectiva da criança. Em virtude da necessidade de
conhecer melhor as condições de vida dessas crianças e de seus cuidadores, o que
pode ter influência direta sobre o tratamento fisioterapêutico, este estudo teve como
objetivo principal investigar a relação entre a funcionalidade de crianças com PC
com diferentes níveis de gravidade, com a percepção sobre a sua QVRS e com a
QVRS de seu cuidador.
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2 OBJETIVOS
2.2 Objetivo Geral
Investigar a relação entre a funcionalidade de crianças com PC com diferentes
níveis de gravidade com a percepção sobre a sua QVRS e com a QVRS de seu
cuidador, assim como a relação entre a percepção do cuidador e da criança sobre a
QVRS da criança.
Objetivos Específicos:
· Avaliar o desempenho funcional das crianças com paralisia cerebral através
do questionário Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI.
· Avaliar a percepção da QVRS da criança com PC através do instrumento
Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cerebral Palsy module - PedsQL 3.0 CP
module.
· Avaliar QVRS da criança com PC pela percepção de seu cuidador através do
instrumento Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cerebral Palsy module
versão do cuidador - PedsQL 3.0 CP module.
· Avaliar a QVRS do cuidador através do questionário World Health
Organization Quality of Life-bref. – WHOLQOL-bref.
· Avaliar se existe diferença na QVRS das crianças com PC em diferentes
níveis de gravidade segundo o GMFCS.
· Verificar se existe diferença na QVRS dos cuidadores de crianças com PC em
diferentes níveis de gravidade segundo o GMFCS.
· Verificar se há relação entre o desempenho funcional da criança com PC com
a sua QVRS.
· Verificar se há relação entre o desempenho funcional da criança com PC com
a QVRS do cuidador.
· Verificar se há concordância entre a percepção da QVRS da criança sobre
sua própria óptica e sobre a óptica de seu cuidador.
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3 HIPÓTESES
H1- Quanto maior o nível de gravidade de acordo com o GMFCS, pior será a QVRS
da criança, pelo PedsQL, e do cuidador, pelo WHOQOL-Bref;
H2- Quanto pior o desempenho funcional da criança, avaliado pelo PEDI, pior será a
QVRS da criança, avaliada pelo PedsQL, e do cuidador, avaliada pelo WHOQOL-
Bref;
H3- Os diferentes níveis de gravidade segundo o GMFCS apresentarão associação
positiva entre a QVRS da criança, pelo PedsQL, e a QVRS do cuidador;
H4- Haverá uma concordância moderada entre a QVRS da criança sobre sua
própria óptica e sobre a visão de seu cuidador.
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4 METODOLOGIA
4.1 Participantes
O presente estudo, de caráter transversal, teve como critérios de inclusão
crianças e adolescentes com diagnóstico clínico de PC com idade entre 4 e 18 anos
que recebem atendimento fisioterapêutico nos principais serviços de fisioterapia da
cidade de Juiz de Fora- MG, além de seus cuidadores principais. Estes estando
cientes das intenções do estudo e dos métodos que foram utilizados, assinaram o
termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) (APÊNDICE 1). Como a PC pode
acarretar dificuldades de comunicação, oral e escrita, as crianças participaram do
estudo somente mediante sua vontade, contudo não assinaram o TCLE. Não foram
incluídas no estudo as crianças que apresentaram malformação congênita não
relacionada à PC e doenças cromossômicas.
A amostra foi por conveniência, sendo que todas as crianças e adolescentes que
atenderam aos critérios de inclusão do estudo foram convidados a participar da
pesquisa. Somente responderam ao questionário Pediatric Quality of life Inventory
3.0 Cerebral Palsy module- PedsQL 3.0 CP module- as crianças que demonstraram
capacidade de compreensão das perguntas e possibilidade de expressar as suas
respostas. A seleção das crianças capazes de responder foi feita a partir de um
questionamento feito ao terapeuta responsável pela criança e pela reaplicação de
algumas perguntas ao fim do questionário para verificar o entendimento e a
confirmação das respostas por parte da criança. A amostra foi dividida de forma
não-aleatória em grupos de acordo com a classificação funcional apresentada
segundo o GMFCS.
Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital
Universitário - HU/UFJF em 20 de dezembro de 2010 (parecer 123-420-2010)
(ANEXO 1).
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4.2 Variáveis Descritivas
Para descrever as principais características dos participantes foi utilizado o
Protocolo de Registro da criança (APÊNDICE 2). Neste Protocolo eram colhidas
informações gerais sobre a criança como: nome, data de nascimento, idade, sexo,
cor, escolaridade, de qual instituição era procedente, se fazia uso de medicação,
presença de quadro de epilepsia, tipo de dieta (oral, gastrotomia ou sonda
nasogástrica) e se esteve hospitalizada nos últimos 6 meses. A criança também era
classificada de acordo com a topografia e o tipo de tônus. Também foram
questionados a data de nascimento, idade, cor, sexo, escolaridade, estado civil,
profissão e emprego, da mãe, do pai e do informante, assim como o grau de
parentesco do informante. Em relação à família era questionado o número de filhos
e a ordem de nascimento, a situação conjugal dos pais, a renda familiar e quem era
o responsável principal pelos cuidados da criança.
4.3 Instrumentos
Os grupos foram definidos de acordo com a classificação funcional das crianças
com PC participantes do estudo. Para estabelecer esta divisão foram utilizados os
sistemas de classificação: Gross Motor Function Classification System (GMFCS)
(ANEXO 2), que classifica o nível de função motora grossa, e o Manual Abilities
Classification System (MACS) (ANEXO 3), para classificação das habilidades
manuais. Esses instrumentos possibilitam uma comunicação mais clara entre os
profissionais e uma classificação mais consistente das crianças com PC HIRATUKA,
MATSUKURA T e PFEIFER, 2010; IMMS, CARLIN e ELIASSON, 2009). As escalas
não são equivalentes, porém existe concordância entre elas. Esta correlação foi
verificada por Eliasson et al., onde 49% das crianças estudadas foram classificadas
em um mesmo nível tanto para o GMFCS quanto para o MACS, existindo uma
correlação entre as escalas de 0,79 (CHAGAS et al., 2008; ELIASSON et al., 2006;
IMMS, CARLIN e ELIASSON, 2009).
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O Gross Motor Function Classification System –GMFCS (ANEXO2) - proposto
por Palisiano et al. em 1997, é baseado no movimento auto-iniciado com particular
ênfase no controle de tronco e marcha (CHAGAS et al., 2008; MANCINI et al., 2004;
MORALES, 2005; PALISANO et al., 2008; PALISANO et al, 1997; ROSENBAUM et
al., 2007). Esta classificação tem como objetivo buscar o nível que melhor
representa a criança de acordo com suas funções motoras grossas, sem, contudo,
julgar a qualidade do movimento (CHAGAS et al., 2008). Caracteriza-se por uma
escala ordinal de cinco níveis que classifica de forma decrescente a independência e
funcionalidade da criança, sendo a avaliação realizada de acordo com a faixa etária
(0 a 2 anos, 2 a 4 anos, 4 a 6 anos, 6 a 12 anos e de 12 a 18 anos.) (GAUZZI e
FONSECA, 2004; HIRATUKA, MATSUKURA, PFEIFER, 2010; MORALES, 2005;
PALISANO et al., 2008; PALISANO et al., 1997; ROSENBAUM et al., 2007). Tem
como uma de suas características a estabilidade ao longo do tempo, podendo ser
usado na previsão de um prognóstico para crianças com paralisia cerebral
(HIRATUKA, MATSUKURA e PFEIFER, 2010; IMMS, CARLIN e ELIASSON et al.,
2009). De maneira sucinta, no nível I encontram-se crianças que andam sem
restrições, porém apresentam limitações em atividades motoras globais mais
elaboradas (como correr e pular); no nível II estão aquelas que andam sem ajuda,
contudo possuem alguma dificuldade na locomoção em ambiente externo; o nível III
é constituído por crianças que precisam de apoio para a locomoção (como andador).
No nível IV é necessário tecnologia assistiva para que a criança possa se locomover
(cadeira de rodas). Por fim, no nível V encontramos crianças com restrição grave de
locomoção, mesmo com tecnologia avançadas (CHAGAS et al., 2008; GAUZZI e
FONSECA, 2004; MANCINI et al., 2004; PALISANO et al., 1997; ROSENBAUM et
al., 2006). De acordo com a literatura é plausível o agrupamento em níveis de
comprometimento, em leve (nível I e II), moderado (nível III) e grave (níveis IV e V),
sendo baseado em critério funcional e consistente com a classificação (CHAGAS et
al., 2006; MANCINI et al., 2004; PALISANO et al, 1997).
O Manual Abilities Classification System - MACS (ANEXO 3) - é um sistema que
classifica as crianças com PC de acordo com a habilidade de manipular objetos que
estão relacionados com as atividades de vida diária (ELIASSON et al, 2006). Da
mesma forma que o GMFCS, o MACS é dividido em 5 níveis, nos quais as crianças
do nível I não apresentam qualquer dificuldade em manusear objetos; no nível II a
criança manuseia quase todos os objetos, como menos qualidade e velocidade; as
20
crianças do nível III manipulam os objetos, mas necessitam de ajuda ou adaptações;
no nível IV estão aquelas que necessitam de supervisão contínua e manuseiam uma
seleção limitada de objetos facilmente manuseáveis e em situações adaptadas; no
nível V estão crianças que apresentam habilidade manual severamente
comprometida, sendo limitadas em tarefas muito simples (CHAGAS et al., 2008;
ROSENBAUM et al., 2007).
Para avaliar o desempenho funcional das crianças foi usado o Inventário de
Avaliação Pediátrica de Incapacidade (Pediatric Evaluation Disability Inventory –
PEDI) (ANEXO 4). Trata-se de um instrumento de avaliação da capacidade funcional
que foi desenvolvido por Haley et al. (1992) e traduzido para o português, validado e
adaptado às características socioculturais do Brasil por Mancini (2005). O teste PEDI
é um dos instrumentos de avaliação mais empregados em pesquisas que
descrevem o desempenho funcional de crianças com PC no Brasil (ALEGRETTI,
MANCINI e SCHWARTZMAN, J. S.., 2004; CASTRO et al., 2006; CHAGAS et al.,
2008; FONSECA, CORDANI e OLIVEIRA , 2005; FREITAS, SÁ e MARTINS , 2010;
HERRERO e MONTEIRO, 2008; MANCINI et al., 2004; MANCINI et al.,
2002;ROCHA, AFONSO e MORAIS , 2008; VASCONCELOS et al., 2009). O
instrumento é em formato de questionário, podendo ser aplicado como uma
entrevista estruturada com o cuidador, baseando-se no julgamento feito por um
profissional que conheça o desempenho funcional da criança ou como uma
observação direta do desempenho funcional da criança em casa (Mancini, 2005).
Pode ser aplicado em crianças de 6 meses a 7 anos e meio de idade ou em
indivíduos que tenham desempenho motor dentro desta faixa etária (Mancini, 2005).
O teste PEDI foi elaborado com o intuito de descrever de forma detalhada o
desempenho funcional da criança, ter valor prognóstico e documentar mudanças ao
longo do tempo (Mancini, 2005). Segundo Chagas & Mancini (2008), a escolha dos
itens pelos pesquisadores que desenvolveram o PEDI foi baseada no
desenvolvimento funcional infantil, ou seja, aquilo que a criança é capaz de realizar,
não se detendo somente no modo que é utilizado pela criança para realizar a tarefa
(CHAGAS & MANCINI, 2008). Este instrumento tem como objetivo testar as
habilidades funcionais da criança em seu ambiente cotidiano. O PEDI é constituído
de três partes e em cada uma destas partes são avaliados três aspectos, o
autocuidado, a mobilidade e a função social. Na primeira parte, buscam-se dados
sobre a execução de habilidades funcionais feitas pela criança, podendo esta
21
receber escore um se for capaz de realizar a atividade ou escore zero se não for
capaz ou se esta atividade não fizer parte de seu cotidiano, ou seja, nunca tendo
antes sido efetuada pela criança. Esta parte é constituída por 73 itens que avaliam o
autocuidado (14 itens sobre a alimentação, 14 sobre a higiene pessoal, 10 itens
sobre o banho, 20 sobre o vestir, 5 sobre o uso do banheiro e 10 sobre o controle
esfincteriano), 59 itens na escala de mobilidade (24 que avaliam as capacidades
relacionadas com transferências, 13 com ambientes internos, 12 com ambientes
externos e 10 com escadas) e 65 itens relacionados com a função social (10 de
compreensão funcional, 10 de expressão funcional, 5 itens sobre resolução de
problemas, 15 relacionados com o brincar, 5 de auto-informação, 5 sobre orientação
temporal, 5 relacionados com tarefas domésticas, 5 itens sobre auto-proteção e 5
sobre a função comunitária) (CHAGAS & MANCINI, 2008, MANCINI, 2005). A
segunda parte tem como objetivo testar a quantidade de assistência que é fornecida
à criança pelo cuidador, sendo que o nível de independência da criança é
documentado como o inverso da quantidade de ajuda dada pelo cuidador (CHAGAS
& MANCINI, 2008, MANCINI, 2005). A pontuação é realizada em uma escala de
zero a cinco (onde 5 representa que a criança é totalmente independente para
realizar suas atividades, 4 que requer supervisão do cuidador, 3 necessita de uma
ajuda mínima, 2 de uma ajuda moderada, 1 de ajuda máxima e 0 quando ela for
totalmente dependente de seu cuidador), sendo composta de 20 itens (8 de auto
cuidado, 7 de mobilidade e 5 de função social). A terceira parte do PEDI documenta
as modificações necessárias para realizar suas tarefas diárias, sendo que nesta
etapa do teste o avaliador deve pontuar de acordo com o tipo de modificação (N -
nenhuma, C - centrada na criança, R - modificação de reabilitação e E - extensiva)
(MANCINI, 2005). No presente estudo somente foram utilizadas as dimensões de
autocuidado e mobilidade em habilidades funcionais e assistência do cuidador.
O Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) é um questionário de qualidade de
vida relacionado à saúde genérico, voltado para o ambiente pediátrico e para os pais
e para as crianças e adolescentes (KLATCHOIAN et. al., 2008; NUNES, 2008;
VARNI et al., 2006). Foi elaborado por James Varni e colaboradores e pode ser
aplicado tanto em crianças saudáveis como em crianças com as mais diversas
condições de saúde (NUNES, 2008). É fundamentado em uma abordagem modular
para avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde, sendo constituído de 15 itens
relacionados à qualidade de vida geral e oito itens adicionais, que abordam sintomas
22
específicos e de tratamento de cada condição de saúde (KLATCHOIAN et. al., 2008;
NUNES, 2008). O mesmo grupo desenvolveu um questionário de qualidade de vida
relacionado à saúde específico para pacientes com PC, o PedsQl 3.0 Cerebral Palsy
module (Anexo 5) (NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). A primeira versão aborda
questões mais amplas e que estão relacionadas ao contexto de todas as crianças,
enquanto a versão específica para crianças com PC, aborda questões mais
peculiares ao contexto destas crianças (NUNES, 2008). O PedsQl 3.0 para PC é um
questionário dividido por faixa etária e que pode ser aplicado nos pais e nas
crianças, em formatos específicos para cada um (NUNES, 2008). O questionário
para crianças de 2 a 4 anos somente está disponível na versão para ser aplicada
aos pais, enquanto os questionários para crianças de 5 a 7 anos, 8 a 12 anos e 13 a
18 anos estão disponíveis na versão para a auto-avaliação da criança e para a
avaliação feita pelos pais (NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). Este questionário é
constituído de sete dimensões que abordam: Atividades de Vida Diárias (9 itens),
Atividades Escolares (4 itens), Equilíbrio e Movimento (5 itens), Dor e Machucado (4
itens), Fadiga (4 itens), Atividade Alimentar (5 itens) e Fala e Comunicação (4 itens)
(NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). Na versão para crianças entre 2 e 4 anos,
aplicada somente aos pais, não são abordadas as dimensões atividades escolares,
fala e comunicação (NUNES, 2008). Nas instruções dadas pede-se que as
respostas sejam baseadas nos acontecimentos do último mês (VARNI et al., 2006).
O questionário aplicado aos pais e para crianças maiores de 8 possuem cinco níveis
de resposta (0-Nunca; 1-Quase nunca; 2-Às vezes; 3-Geralmente; 4-Quase sempre),
enquanto o questionário das crianças de 5 a 7 anos são possíveis 3 níveis de
resposta representadas por figuras (“carinhas”) (0-De jeito nenhum; 2-Às vezes; 4-
Muito) (VARNI et al., 2006). O domínio intelectual do questionário é controlado pela
MAPI trust research, um instituto sediado em Lyon, na França, que apóia pesquisas
na área da saúde relacionadas à QV, porém o questionário é disponibilizado
gratuitamente para pesquisas sem fins lucrativos. Este instrumento foi traduzido por
NUNES (2008), porem ainda não validado para a população brasileira. A pontuação
será feita de acordo com o questionário original, onde os itens deverão ser
pontuados em cada dimensão e transformados em uma escala linear de 0 a 100
(0= 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), de modo que maiores escores sugerem uma
melhor qualidade de vida relacionada à saúde (NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). A
escala de pontuação é calculada de acordo com o somatório dos itens por
23
dimensão, dividido pelo número de itens respondidos (para eliminar o efeito dos
itens que não foram respondidos) (NUNES, 2008; VARNI et al., 2006). Se mais de
50% dos itens de uma dimensão não foram respondidos, o índice
dessa escala não foi calculado (NUNES, 2008; VARNI et al., 2006).
O questionário World Health Organization Quality of Life-bref. - WHOQOL-bref
(ANEXO 6), desenvolvido pela OMS foi usado para avaliar a qualidade de vida do
cuidador principal. Consta de 26 questões divididas em quatro domínios: físico,
psicológico, relações sociais e meio ambiente (FLECK et al., 2000; GONÇALVES et
al, 2006). O WHOQOL-bref é uma versão abreviada do questionário WHOQOL-100,
devido a uma necessidade de um instrumento que demandasse menos tempo para
a aplicação, mas que mantivesse características psicométricas satisfatórias. A
metodologia para a construção do questionário WHOQOL-100 foi descrita por Fleck
et al. (1999), assim como o desenvolvimento de uma versão brasileira para o mesmo
instrumento. Devido à multidimensionalidade ser uma das características principais
da qualidade de vida, o instrumento WHOQOL-100 foi baseado em seis domínios:
domínio físico, domínio psicológico, nível de independência, relações sociais, meio
ambiente e espiritualidade / religião / crenças pessoais (FLECK, 2000; FLECK et al.,
1999). Estes seis domínios são compostos de 24 facetas, com quatro perguntas
cada e mais uma 25ª faceta constituída de perguntas gerais sobre qualidade de vida
(FLECK, 2000; FLECK et al., 1999). As respostas são compostas de quatro tipos de
escalas, que estão diretamente relacionadas com o conteúdo da pergunta:
intensidade, capacidade, freqüência e avaliação (FLECK, 2000; FLECK et al., 1999).
A versão abreviada é composta por 24 questões que representam cada umas das
facetas do instrumento original e mais 2 questões gerais sobre qualidade de vida, o
que preserva o nível conceitual do instrumento original (FLECK, 2000; FLECK et al.,
1999; FLECK et al., 2000). Tais questões contemplam os domínios físico,
psicológico, relações sociais e meio ambiente. De acordo com o mesmo autor, o
instrumento abreviado apresenta boa consistência interna, validade discriminante,
validade concorrente, validade de conteúdo e confiabilidade teste-reteste, tendo sido
aplicado na população brasileira por Fleck et al. (2000) (FLECK, 2000; FLECK et al,
2000). O escore pode ser transformado em uma escala que varia de 0 a 100 para
cada domínio e quanto mais baixo o valor encontrado pior o resultado (PASCHOA,
ZANIE e WHITAKER , 2007). Neste trabalho, foi usada a versão abreviada do
24
questionário WHOQOL, WHOQOL-bref, de forma integral e de acordo com o
recomendado pela OMS.
A amostra também foi caracterizada em relação ao nível sócio-econômico de
acordo com a Associação Brasileira de Empresas e Pesquisa (ABEP) - Critério de
Classificação Econômica Brasil (Anexo 7). Por meio deste questionário, podemos
avaliar o grau de escolaridade do chefe da família e estimar o poder de compra,
realizando uma divisão em classes econômicas. Os itens quantificados incluem:
televisão em cores, rádio, automóvel, máquina de lavar, videocassete e/ou DVD,
geladeira e freezer (aparelho independente ou parte da geladeira duplex).
Questiona-se também sobre a existência de empregada mensalista e sobre o
número de banheiros na residência. Após o somatório de todos os itens,
consideram-se pertencentes à classe A1 as famílias cuja pontuação varia de 42 a 46
pontos; a classe A2 compreende resultado entre 35 e 41 pontos; a classe B1
encontra-se a pontuação de 29 a 34 pontos; a classe B2 varia entre valores de 23 a
28 pontos; na classe C1 inclui o intervalo de 18 a 22 pontos; a classe C2, de 14 a 17
pontos; a classe D, com pontuação variando de 8 a 13; e a classe E com intervalo
de 0 a 7 pontos.
25
4.3 Procedimento
Primeiramente foram explicados os procedimentos do estudo ao cuidador e à
criança que, ao aceitarem participar da pesquisa, assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido-TCLE (APÊNDICE 1). Os dados da criança
(nome, sexo, idade, quadro clínico, classificação segundo o GMFCS e MACS, entre
outros) foram descritos no Protocolo de Registro da Criança (APÊNDICE 2).
As crianças incluídas no estudo foram avaliadas por dois examinadores de forma
independente. Um examinador as classificou funcionalmente de acordo com o
GMFCS (ANEXO 2), o MACS (ANEXO 3), tipo de tônus predominante e topografia.
Um segundo examinador coletou as informações gerais com o cuidador principal,
aplicou o Critério de Classificação Econômica Brasil- ABEP (Anexo 7) e deu
informações para a auto-aplicação do WHOQOL-bref (ANEXO 6). Foi pedido que os
questionários fossem preenchidos no local e caso o cuidador declarasse não ter
condições de realizar a leitura o examinador a fez de forma imparcial sem qualquer
tipo de tendência diante das opções oferecidas pelo instrumento. Em seguida, o
examinador aplicou o PEDI com o cuidador (ANEXO 4). Foi realizada posteriormente
ao PEDI (ANEXO 3), a aplicação do questionário Pediatric Quality of life Inventory
3.0 Cerebral Palsy module - PedsQL 3.0 CP module (ANEXO 5) com o cuidador na
forma de auto-aplicação, antecedido de todos os esclarecimentos necessários. Em
seguida foi aplicado o questionário PedsQL 3.0 PC module (ANEXO 5) nas crianças
com capacidade de responder. Esta conduta foi realizada em uma sala reservada
após ambientação da criança com o examinador e na presença do cuidador.
Cada participante foi avaliado preferencialmente uma única vez, por duas
acadêmicas do curso de fisioterapia da UFJF que foram previamente treinadas para
a realização dos procedimentos, até que se obteve confiabilidade intra e entre
examinadores superior a 0,80.
26
4.5 Análise Estatística
Foi realizada análise descritiva dos participantes indicando sexo, idade,
ordem de nascimento, classificação sócio-econômica segundo a ABEP e renda
familiar, escolaridade da criança e dos pais, número de filhos, estado civil dos pais e
estrutura familiar. Especificamente sobre a criança com paralisia cerebral foram
analisados de forma descritiva a sua classificação topográfica, tipo de tônus, grau de
funcionalidade e de comprometimento motor (GMFCS e MACS). Além disso, foram
descritas as crianças que apresentavam quadro de epilepsia associada a PC. O
teste Qui-quadrado foi realizado para verificar as diferenças entre as variáveis
categóricas (sexo, NSE, ordem de nascimento dos filhos, tônus predominante,
topografia da PC, cuidador principal, renda familiar, idade materna, estrutura familiar,
epilepsia, uso de medicação e escolaridade da criança, da mãe e do pai). E o teste
One-way ANOVA foi realizado para verificar as diferenças entre grupos em relação à
idade.
Primeiramente foi realizada análise para verificar se a amostra se encaixava
em uma curva normal ou não e, dessa forma, se os testes estatísticos seriam
paramétricos ou não paramétricos. De acordo com o resultado dessa análise foi
aplicado o teste One-way ANOVA para grupos independentes, a fim de comparar os
resultados do teste PEDsQL 3.0 CP module por dimensão obtidos pelas entrevistas
realizadas com as crianças e os cuidadores, e os resultados do teste WHOLQOL-
bref dos cuidadores, entre os níveis de GMFCS. Não foi possível realizar a análise
com os grupos formados de acordo com o MACS, pois 68,75% (22 participantes) da
amostra encontravam-se no nível leve (MACS I e II) formando uma amostra muito
heterogênea entre os grupos, já que somente 2 participantes foram classificados no
nível moderado e 8 no nível grave. Uma vez verificada a existência de resultados
significativos, foi realizado o teste post-hoc Scheffé (i.e., diferenças bivariadas) para
localizar as diferenças encontradas.
Foi calculado o índice de correlação intra-classe, utilizando o coeficiente de
correlação de Cronbach, para avaliar se existe concordância entre o PedsQL da
criança e do cuidador por dimensão, sendo considerado <0,41 como fraco, entre
27
0,40 e 0,60 moderado, entre 0,61 e 0,80 forte e entre 0,81 e 100 como excelente
(BARTKO, 1966). Além disso, foi aplicado o teste de correlação de Pearson para
verificar a associação entre os testes de qualidade de vida utilizados neste estudo
entre si (PEDsQL e WHOLQOL-bref), e a relação dos mesmos com o teste PEDI
que avaliou o desempenho funcional das crianças participantes deste estudo. Em
todas as análises estatísticas foi considerado o nível de significância α = 0,05, e o
software Statistical Package for Social Sciences (SPSS®, v. 15,0; 2007) foi utilizado
em todas as análises.
A versão referente ao Trabalho de Conclusão de Curso II (TCCII) será
apresentada em formato de artigo científico, no próximo capítulo, e nele constarão
os resultados e discussão do estudo. O artigo será enviado para publicação em um
periódico cientifica na área e ainda será adequado as normas exigidas pelo
periódico escolhido.
28
5 ARTIGO
QUALIDADE DE VIDA E FUNCIONALIDADE DE
CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL
Autoras:
Natalia Trindade de Souza - Fisioterapeuta, Graduada pela Universidade Federal
de Juiz de Fora.
Paula Silva de Carvalho Chagas - Doutora em Ciências da Reabilitação pela
UFMG, Professora Adjunta da Faculdade de Fisioterapia da Universidade Federal
de Juiz de Fora
Érica Cesário Defilipo – Fisioterapeuta, Graduada pela Universidade Federal de
Juiz de Fora, Mestre em Saúde Coletiva pela Universidade Federal de Juiz de Fora
RESUMO Introdução: A diminuição da funcionalidade de crianças com paralisia cerebral (PC) pode estar relacionada a uma redução da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) tanto da criança quanto de seu cuidador. Objetivo: Verificar se há relação entre a funcionalidade de crianças com PC com a percepção de QVRS dessas crianças e de seus cuidadores. Métodos: Trinta e duas crianças com PC foram classificadas segundo o Gross Motor Function Classification System e divididas em leve, moderado e grave. Para avaliar a QVRS utilizou-se World Health Organization Quality of Life-bref. Para o cuidador e Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) – módulo PC para a criança, na versão da criança e do cuidador. Para avaliação da funcionalidade utilizou-se o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Resultados: O teste One-way ANOVA demonstrou diferença significativa entre os grupos no PEDI e no PedsQL, cuidador e criança. Testes de comparação post-hoc (Scheffé) revelaram que crianças leves e moderadas apresentaram habilidades funcionais e necessidade de assistência do cuidador semelhantes. Não houve diferença no PedsQL do cuidador entre leve e moderado, mas houve diferença com grave (p<0,001). Há associação de alguns domínios do PedsQL da criança com o PEDI. Foi encontrada forte correlação (>0,80) na maioria dos domínios quando comparado o PedsQL da criança e do cuidador. Conclusão: A capacidade funcional da criança influencia a sua QVRS e a de seu cuidador. O cuidador tem uma visão semelhante à da criança em relação à QVRS desta nas áreas em que existe sua participação.
PALAVRAS-CHAVES: Qualidade de Vida, Paralisia Cerebral, Criança, Cuidadores
29
1 INTRODUÇÃO
A paralisia cerebral (PC) é um distúrbio predominantemente sensório-motor que
envolve alterações no tônus muscular, postura e movimentação voluntária (1-5). As
alterações e o grau de acometimento dependem das áreas do Sistema Nervoso
Central afetadas e da extensão da lesão, sendo que, normalmente, se manifestam
com padrões específicos de postura e de movimentos que podem comprometer o
desempenho funcional das crianças(3). Os distúrbios motores podem estar
associados a outros comprometimentos como alterações visuais, epilepsia,
comprometimento cognitivo, alterações na linguagem, problemas músculo-
esqueléticos secundários, entre outros (5-8). A incidência de PC em países
desenvolvidos é em torno de 1,5 a 2,5 por 1000 nascidos vivos (1,2,4,8,9). No Brasil, há
uma carência de estudos epidemiológicos, contudo, de acordo com a literatura, há
uma incidência de 17.000 novos casos por ano (4,7,8).
A PC pode ser classificada de diversas formas (2,5,10), podendo ser baseada no
tipo de tônus, na distribuição de acometimento no corpo e no nível funcional de
independência(2,10). Em relação ao tônus, as crianças podem apresentar
espasticidade, discinesia, ataxia, hipotonia e quadros mistos (2,5,10). De acordo com
a classificação topográfica, as crianças com PC podem ser classificada em três
principais formas: quadriplégicas, quando há acometimento dos quatro membros;
diplégicas, quando a alteração é mais relevante em membros inferiores; e
hemiplégicas, quando há comprometimento unilateral (3,5). Para classificar o nível de
independência funcional podem ser usados os sistemas Gross Motor Function
Classification System – GMFCS que avalia as habilidades de locomoção e Manual
Abilities Classification System – MACS, instrumento de avaliação das habilidades
manuais (11,12).
As manifestações clínicas da PC, causadas por distúrbio da motricidade e do
tônus muscular interferem no desempenho das atividades cotidianas das crianças,
como locomoção, alimentação, higiene pessoal e comunicação, podendo restringir a
participação na comunidade e na escola (3,4,13). Dessa forma, muitas destas
atividades são desempenhadas com a ajuda dos cuidadores, que passam a ter
múltiplas responsabilidades, sendo essas influenciadas pela demanda de cuidado e
comportamento da criança. O cuidador tem que enfrentar os problemas crônicos de
saúde da criança que são conseqüência da sua condição clínica de PC, além das
questões cotidianas, comuns a todas as crianças. Assim, este pode ter sua saúde
30
física e psicológica afetada pela demanda de cuidados da criança, pela estrutura
familiar que pode estar alterada e pela necessidade de destinar recursos financeiros
com o tratamento da criança (9,13,14). Isto pode levar ao detrimento da saúde e da
qualidade de vida (QV) tanto da criança, quanto de seu cuidador (1,13,14).
O conceito de QV apresenta como características a subjetividade e a
multidimensionalidade (1,15), existindo, na área da saúde, duas formas para
conceituar o termo: QV, como um conceito mais genérico, e QV relacionada à saúde
(health-related quality of life - QVRS) (1,8,14,15). A QVRS é conceituada como a
percepção do indivíduo da sua posição na vida, no contexto cultural e sistemas de
valores no qual vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e
preocupações (1,8,14,15,16).
Conforme exposto acima, o quadro clínico da PC pode ser muito variável,
podendo impactar de forma diferenciada a QVRS dessas crianças e de sua família (17). O conhecimento da QVRS de crianças com PC, partindo de sua própria
perspectiva, é de grande importância, mas se depara com as limitações impostas
pela própria condição de saúde, tais como dificuldades na comunicação e déficits
cognitivos, sendo necessária uma criteriosa escolha dos participantes e do
instrumento que será utilizado. É de suma importância ressaltar que a avaliação da
QVRS da criança sob sua óptica pode ser distinta da mesma inferência feita por um
adulto (8,18).
Na literatura existem poucos estudos que relacionam a limitação funcional
apresentada por crianças com PC com a sua QVRS e de seus cuidadores (8,14). Em
virtude da necessidade de conhecer melhor as condições de vida dessas crianças e
de seus cuidadores, o que pode ter influência direta sobre o tratamento
fisioterapêutico, este estudo teve como objetivo principal investigar a relação entre a
funcionalidade de crianças com PC com diferentes níveis de gravidade, com a
percepção sobre a sua QVRS e com a QVRS de seu cuidador, assim como a
relação entre a percepção do cuidador e da criança sobre a QVRS da criança.
31
2. METODOLOGIA
2.1 Participantes
O presente estudo, de caráter transversal, teve como critérios de inclusão
crianças e adolescentes com diagnóstico clínico de PC com idade entre 4 e 18 anos
que recebem atendimento fisioterapêutico nos principais serviços de fisioterapia da
cidade de Juiz de Fora- MG. Participaram também os cuidadores principais destas
crianças, estando cientes das intenções do estudo e dos métodos que foram
utilizados, com a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecidos (TCLE).
Como a PC pode acarretar dificuldades de comunicação, oral e escrita, as crianças
participaram do estudo somente mediante sua vontade que foi expressa pela
assinatura do TCLE por seu cuidador principal. Não foram incluídas as crianças que
apresentaram malformação congênita não relacionada à PC e doenças
cromossômicas.
A amostra foi por conveniência, sendo que todas as crianças e adolescentes que
atenderam aos critérios de inclusão do estudo foram convidados a participar da
pesquisa. Somente responderam ao questionário Pediatric Quality of life Inventory
3.0 Cerebral Palsy module- PedsQL 3.0 CP module- as crianças que demonstraram
capacidade de compreensão das perguntas e possibilidade de expressar as suas
respostas. A amostra foi dividida de forma não-aleatória em grupos de acordo com a
classificação funcional apresentada segundo o GMFCS.
Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital
Universitário - HU/UFJF em 20 de dezembro de 2010 (parecer 123-420-2010).
2.2 Instrumentos
Os grupos foram definidos de acordo com a classificação funcional das
crianças com PC participantes do estudo. Para estabelecer esta divisão foram
utilizados o GMFCS, que classifica o nível de função motora grossa, e o MACS, para
classificação das habilidades manuais. Esses instrumentos possibilitam uma
comunicação mais clara entre os profissionais e uma classificação mais consistente
das crianças com PC(19,20). As escalas não são equivalentes, porém existe
32
concordância entre elas. Esta correlação foi verificada por Eliasson et. al., onde 49%
das crianças estudadas foram classificadas em um mesmo nível tanto para o
GMFCS quanto para o MACS, existindo uma correlação entre as escalas de
0,79(11,20,21).
O GMFCS e o MACS são escalas ordinais de cinco níveis que classificam de
forma decrescente a independência e funcionalidade da criança, sendo a avaliação
do GMFCS realizada de acordo com a faixa etária. (2,19,12,22,23) O GMFCS tem como
objetivo buscar o nível que melhor representa a criança de acordo com suas funções
motoras grossas, sem, contudo, julgar a qualidade do movimento.(21) De acordo com
o GMFCS, no nível I encontram-se crianças que andam sem restrições, porém
apresentam limitações em atividades motoras globais mais elaboradas (como correr
e pular); no nível II estão aquelas que andam sem ajuda, contudo possuem alguma
dificuldade na locomoção em ambiente externo; o nível III é constituído por crianças
que precisam de apoio para a locomoção (como andador). No nível IV é necessário
tecnologia assistiva para que a criança possa se locomover (cadeira de rodas). Por
fim, no nível V encontramos crianças com restrição grave de locomoção, mesmo
com tecnologia avançadas (2,3,12,21,22). Quando considerado o MACS, as crianças do
nível I não apresentam qualquer dificuldade em manusear objetos; no nível II a
criança manuseia quase todos os objetos, com menos qualidade e velocidade; as
crianças do nível III manipulam os objetos, mas necessitam de ajuda ou adaptações;
no nível IV estão aquelas que necessitam de supervisão contínua e manuseiam uma
seleção limitada de objetos facilmente manuseáveis e em situações adaptadas; no
nível V estão crianças que apresentam habilidade manual severamente
comprometida, sendo limitadas em tarefas muito simples (21,23).
A partir das informações obtidas com os sistemas de classificações GMFCS e
MACS, os participantes foram agrupados em grupos. De acordo com a literatura é
plausível o agrupamento por níveis de comprometimento, em leve (nível I e II),
moderado (nível III) e grave (níveis IV e V), sendo baseado em critério funcional e
consistente com a classificação (3,12,21).
Para avaliar o desempenho funcional das crianças foi usado o Inventário de
Avaliação Pediátrica de Incapacidade (Pediatric Evaluation Disability Inventory –
PEDI). O PEDI é um instrumento em formato de questionário, podendo ser aplicado
como uma entrevista estruturada com o cuidador. Trata-se de um teste padronizado
que foi traduzido para o português, validado e adaptado às características
33
socioculturais do Brasil por Mancini (2005). Este instrumento é constituído de três
partes e em cada uma destas partes são avaliados três aspectos: autocuidado
(alimentação, higiene pessoal, banho, vestir, banheiro e controle esfincteriano),
mobilidade (transferências, ambientes internos, ambientes externos e escadas) e
função social (compreensão funcional, expressão funcional, resolução de problemas,
brincar, auto-informação, orientação temporal, relacionados com tarefas domésticas,
auto-proteção e sobre a função comunitária) (24,25). As três dimensões estão
estruturadas em três partes, na primeira, buscam-se dados sobre a execução de
habilidades funcionais feitas pela criança, a segunda tem como objetivo testar a
quantidade de assistência que é fornecida à criança pelo cuidador e a terceira
documenta as modificações necessárias para realizar suas tarefas diárias(25). No
presente estudo foram utilizadas apenas as dimensões de auto cuidado e
mobilidade em habilidades funcionais e assistência do cuidador.
O PedsQl 3.0 Cerebral Palsy module (PedsQL 3.0 CP module) é um questionário
de QVRS, voltado para os pais e para as crianças e adolescentes com PC(17,26).Este
instrumento é dividido por faixa etária e permite a avaliação da QV da
criança/adolescente sob sua perspectiva e de seu cuidador. Este questionário é
constituído de sete dimensões que abordam: Atividades de Vida Diárias (AVD),
Atividades Escolares (AE), Equilíbrio e Movimento (EM), Dor e Machucado (DM),
Fadiga (F), Atividade Alimentar (AA) e Fala e Comunicação (FC) (17,26). O domínio
intelectual do questionário é controlado pela MAPI trust research, um instituto
sediado em Lyon, na França, que apóia pesquisas na área da saúde relacionadas à
QV, porém o questionário é disponibilizado gratuitamente para pesquisas sem fins
lucrativos. Este instrumento foi traduzido para a população brasileira por Nunes
(2008), contudo ainda não validado. A pontuação foi feita de acordo com o
questionário original, onde os itens pontuados em cada dimensão foram
transformados em uma escala linear de 0 a 100, de modo que maiores
escores sugerem uma melhor QVRS (17,26). A escala de pontuação foi calculada de
acordo com o somatório dos itens por dimensão, dividido pelo número de itens
respondidos (para eliminar o efeito dos itens que não foram respondidos) (17,26). Se
mais de 50% dos itens de uma dimensão não foram respondidos, o índice
dessa escala não foi calculado (17,26).
O questionário World Health Organization Quality of Life-bref. - WHOQOL-bref,
desenvolvido pela OMS foi usado para avaliar a do cuidador principal. Consta de 26
34
questões divididas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio
ambiente (27). O WHOQOL-bref é uma versão abreviada do questionário WHOQOL-
100, devido a uma necessidade de um instrumento que demandasse menos tempo
para a aplicação, mas que mantivesse características psicométricas satisfatórias.
Neste trabalho, foi usado o questioário WHOQOL-bref, de forma integral e de acordo
com o recomendado pela OMS.
Além da coleta das características descritivas da amostra (sexo, idade,
topografia, tônus dominante, nível do GMFCS e MACS, uso de medicação, presença
de epilepsia, nível de escolaridade dos pais e da criança e estrutura familiar) esta
também foi caracterizada pelo nível sócio-econômico (NSE) da família, empregando-
se o questionário de NSE da Associação Brasileira de Empresas e Pesquisa (ABEP)
- Critério de Classificação Econômica Brasil . Por meio deste questionário, podemos
avaliar o grau de escolaridade do chefe da família e estimar o poder de compra,
realizando uma divisão em classes econômicas em níveis de A até E (28) .
2.3 Procedimentos
Primeiramente foram explicados os procedimentos do estudo ao cuidador e à
criança que, ao aceitarem participar da pesquisa, assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido-TCLE. Os dados da criança (nome, sexo, idade,
quadro clínico, classificação segundo o GMFCS e MACS, entre outros) foram
descritos no Protocolo de Registro da Criança.
As crianças incluídas no estudo foram avaliadas por dois examinadores de forma
independente. Um examinador as classificou funcionalmente de acordo com o
GMFCS, o MACS, tipo de tônus predominante e topografia. Um segundo
examinador coletou as informações gerais com o cuidador principal, aplicou o
Critério de Classificação Econômica Brasil- ABEP e deu informações para a auto-
aplicação do WHOQOL-bref. Foi pedido que os questionários fossem preenchidos
no local e caso o cuidador declarasse não ter condições de realizar a leitura o
examinador a fez de forma imparcial sem qualquer tipo de tendência diante das
opções oferecidas pelo instrumento. Em seguida, o examinador aplicou o PEDI com
35
o cuidador. Foi realizada, posteriormente ao PEDI, a aplicação do questionário
PedsQL 3.0 CP module com o cuidador, na forma de auto-aplicação, antecedido de
todos os esclarecimentos necessários. Em seguida foi aplicado o questionário
PedsQL 3.0 PC module nas crianças com capacidade de responder. Esta conduta
foi realizada em uma sala reservada após ambientação da criança com o
examinador e na presença do cuidador.
Cada participante foi avaliado preferencialmente uma única vez, por duas
acadêmicas do curso de fisioterapia da UFJF que foram previamente treinadas para
a realização dos procedimentos, até que se obteve confiabilidade intra e entre
examinadores superior a 0,80.
4. Análise Estatística
Foi realizada análise descritiva dos participantes indicando sexo, idade,
ordem de nascimento, classificação sócio-econômica segundo a ABEP e renda
familiar, escolaridade da criança e dos pais, número de filhos, estado civil dos pais e
estrutura familiar. Especificamente sobre a criança com PC foi analisada de forma
descritiva a sua classificação topográfica, tipo de tônus, grau de funcionalidade e de
comprometimento motor (GMFCS e MACS). Além disso, foram descritas as crianças
que apresentavam quadro de epilepsia associada a PC. O teste Qui-quadrado foi
realizado para verificar as diferenças entre as variáveis categóricas (sexo, Nível
Sócio-econômico (NSE), ordem de nascimento dos filhos, tônus predominante,
topografia da PC, cuidador principal, renda familiar, idade materna, estrutura familiar,
epilepsia, uso de medicação e escolaridade da criança, da mãe e do pai). E o teste
One-way ANOVA foi realizado para verificar as diferenças entre grupos em relação à
idade.
Primeiramente foi realizada análise para verificar se a amostra se encaixava
em uma curva normal ou não e, dessa forma, se os testes estatísticos seriam
paramétricos ou não paramétricos. De acordo com o resultado dessa análise foi
aplicado o teste One-way ANOVA para grupos independentes, a fim de comparar os
resultados do teste PEDsQL 3.0 CP module por dimensão obtidos pelas entrevistas
realizadas com as crianças e os cuidadores, e os resultados do teste WHOLQOL-
bref dos cuidadores, entre os níveis de GMFCS. Não foi possível realizar a análise
36
com os grupos formados de acordo com o MACS, pois 68,75% (22 participantes) da
amostra encontravam-se no nível leve (MACS I e II) caracterizando a distribuição da
amostra entre grupos de forma heterogênea, já que somente 2 participantes foram
classificados no nível moderado e 8 no nível grave. Uma vez verificada a existência
de resultados significativos, foi realizado o teste post-hoc Scheffé (i.e., diferenças
bivariadas) para localizar as diferenças encontradas.
Foi calculado o índice de correlação intra-classe, utilizando o coeficiente de
correlação de Cronbach, para avaliar se existe concordância entre o PedsQL da
criança e do cuidador por dimensão, sendo considerado <0,40 como fraco, entre
0,41 e 0,60 moderado, entre 0,61 e 0,80 forte e entre 0,81 e 100 como excelente
(Bartko, 1966). Além disso, foi aplicado o teste de correlação de Pearson para
verificar a associação entre os testes de QV utilizados neste estudo entre si
(PEDsQL e WHOLQOL-bref), e a relação dos mesmos com o teste PEDI que
avaliou o desempenho funcional das crianças participantes deste estudo. Em todas
as análises estatísticas foi considerado o nível de significância α = 0,05, e o software
Statistical Package for Social Sciences (SPSS®, v. 15,0; 2007) foi utilizado em todas
as análises.
5 RESULTADOS
O presente estudo contou com a participação de 32 crianças com diagnóstico
de PC, com idade média de 10a 10m (DP= 3a 8m), sendo a maioria do sexo
masculino (53,3%). Em relação ao tônus, 93,8% apresentavam a forma
espástica, quanto à topografia 46,9% foram classificados como quadriplégicos e
68,7% das crianças participantes foram classificadas como leves em relação ao
grau de funcionalidade de acordo com MACS (níveis I e II). Segundo os
cuidadores, 65,4% das crianças não apresentavam quadro de epilepsia, contudo
ocorreram relatos de que algumas crianças tiveram episódios quando muito
jovens (i.e., <1 ano de vida) e que ainda recebem medicação para evitar crises e
outras que interromperam o uso da medicação. A amostra foi dividida de forma
não aleatória de acordo com o nível de funcionalidade pela classificação do
GMFCS nos grupos leve (I e II) com 13 participantes, moderado (III) com 7
participantes e grave (IV e V) com 12 participantes.
37
Em relação aos cuidadores, 81,3% eram mães, tendo participado também
duas avós, um avô, uma irmã e duas tias. De acordo com NSE da amostra, segundo
a ABEP, 75,1% das famílias pertenciam aos níveis C1 e C2, sendo a renda familiar
média de 963,25 reais (DP= 452,23 reais). A idade média das mães foi de 38,54
anos (DP=9,3 anos) e 90,7% tinham três filhos ou menos, sendo que a criança com
PC foi o primeiro filho em 68,8% dos casos. Em relação à escolaridade, 71,9% das
crianças estavam cursando o ensino fundamental, e 50% das mães e 62,5% dos
pais apresentavam ensino fundamental incompleto. Levando em consideração a
estrutura familiar, 65,6% dos pais das crianças vivem juntos.
No teste One-way ANOVA, as 32 crianças avaliadas foram estatisticamente
iguais entre os grupos na variável idade, assim como na análise pelo teste Qui-
quadrado, não houve predomínio de nenhum dos sexos em nenhum grupo (p>0,05).
Também não houve diferença estatisticamente significativa (p>0,05) na renda
familiar e presença de quadros de epilepsia da amostra entre os três grupos. De
acordo com a mesma análise, ocorreu uma diferença estatisticamente significativa
(p<0,05) entre os grupos em relação ao uso de medicação, sendo maior no grupo de
crianças graves, e à topografia, onde também ocorreu uma prevalência de
quadriplégicos no grupo grave.
As características descritivas da amostra: sexo, idade, NSE, renda familiar,
escolaridade da criança e dos pais, número de filhos, estado civil dos pais e
estrutura familiar, uso de medicação, presença de quadro de epilepsia, classificação
topográfica, tipo de tônus, grau de funcionalidade e de comprometimento motor
segundo o MACS, assim como a classificação segundo o GMFCS, estão
demonstradas na tabela 1 de acordo com a divisão dos participantes no diferentes
níveis de gravidade segundo o GMFCS.
38
TABELA 1: Características descritivas da amostra, dos grupos LEVE (L),
MODERADO (M) e GRAVE (G), de acordo com os níveis de gravidade segundo o
GMFCS.
Variáveis descritivas GMFCS
LEVE MODERADO GRAVE
Número 13 7 12
Sexo F 6 2 6
M 7 5 6
Idade
(em anos)
11,23
(3,24)
10,00
(4,72)
10,92
(3,89)
NSE A 0 0 1
B 1 2 2
C 11 5 8
D 1 0 1
Epilepsia 4 2 5
Tônus COREO 1 0 0
ATAXIA 1 0 0
ESPÁSTICO 11 7 12
Classificação
Topográfica
HEMI 9 0 0
DI 0 6 2
QUADRI 4 1 10
MACS LEVE 13 6 3
MODERADO 0 1 1
GRAVE 0 0 8
Uso de
medicação
SIM 3 3 9
NÃO 10 4 3
Legendas: GMFCS=Gross Motor Function Classification System; F=feminino; M=masculino;
NSE=nível sócio-econômico; Coreo: coreoatetose quadri=quadriplegia; di=diplegia; hemi=hemiplegia;
MACS=Manual Abilities Classification System.
Os valores de idade estão representados em médias e desvio-padrão entre parênteses.
Valores do número de crianças, sexo, NSE, epilepsia, tônus, topografia da PC, MACS e uso de
medicação estão representados em freqüência de aparecimento.
39
Não foi possível utilizar os dados do PedsQL de todos os participantes, pois
de acordo com os autores do teste(26) , deve-se excluir da análise de cada domínio
os participantes que realizam menos de 50% das atividades, assim como as
crianças que não foram capazes de responder ao questionário. Assim, a freqüência
dos participantes que foram incluídos na análise deste teste, por dimensão, foram
representados na tabela 2. Na mesma tabela foram representadas as médias e
desvio-padrão dos escores obtidos nos testes utilizados neste estudo, assim como
as diferenças entre os grupos e os valores de p, resultantes do teste One-way
ANOVA.
Na análise da correlação intra-classe entre o PedsQL da criança e do cuidador foi
encontrada uma associação excelente no domínio AA (ICC=0,854) e forte nos
domínios AVD (ICC=0,740), ME (ICC=0,784) e FC (ICC=0,632). Enquanto que foi
encontrada uma correlação moderada no domínio F (ICC=0,433), fraca no domínio
AE (ICC=0,357) e fraca e negativa no domínio DM (ICC=-0,068).
Na análise pelo teste de correlação de Pearson, não ocorreu uma associação
estatisticamente significativa do WHOQOL com nenhum domínio do PedsQL ou área
do PEDI. Quando considerada a associação entre o questionário PedsQl da criança
e os domínios DM, F e FC não se associaram de maneira estatisticamente
significativa com nenhuma área do PEDI. Assim como, levando em consideração o
PedsQL do cuidador os domínios AE, ME, DM e F não apresentaram associação
com o PEDI. As áreas do PEDI e PedsQL que apresentaram associação
estatisticamente significativas estão representadas na Tabela 3, sendo estas
associações, positivas e de magnitude moderada.
40
TABELA 2: Escores médios e desvios padrões obtidos nos testes PedsQL,
WHOQOL-Bref e PEDI, entre os grupos LEVE (L), MODERADO (M) e GRAVE (G),
de acordo com os níveis de gravidade segundo o GMFCS
Variáveis Dependentes
GMFCS Leve Moderado Grave p-valor
PedsQL-AVD Criança N 11 5 1 0,578 Escore 64,63 (21,25) 56,72 (14,90) 46,70
Cuidador N 13 6 1 0,621 Escore 53,02 (30,61) 54,16 (30,81) 22,30
PedsQL- AE Criança N 11 5 3 0,241 Escore 77,85 (19,41) 85,00 (13,69) 54,16 (50,51)
Cuidador N 13 7 5 0,677 Escore 49,33 (31,69) 37,68 (28,69) 41,51 (20,68)
PedsQL- ME Criança N 11 5 4 0,026* Escore 69,09a (22,78) 77,00a 10,95) 35,00b(30,27)
Cuidador n 13 7 10 0,775 Escore 58,17 (26,47) 53,57 (23,92) 50,00 (30,27)
PedsQL- DM Criança n 11 5 4 0,527 Escore 88,07 (14,90) 75,00 (35,35) 82,85 (10,66)
Cuidador n 13 7 12 0,400 Escore 75,50 (29,80) 75,90 (24,05) 62,50 (22,76)
PedsQL- F Criança n 11 5 4 0,667 Escore 65,92 (19,04) 67,50 (14,25) 57,82 (13,84)
Cuidador n 13 7 12 0,436 Escore 54,83 (22,98) 68,75 (17,30) 59,11 (24,97)
PedsQl- AA Criança n 11 5 4 0,013* Escore 79,09a (18,14) 83,00a(10,95) 48,75b(19,31)
Cuidador n 13 7 8 0,005* Escore 70,57a (24,37) 75,71a (15,11) 35,00b 31,28)
PedsQL- FC Criança n 11 5 4 0,067 Escore 70,45 (25,01) 100,00(15,30) 75,01 (18,39)
Cuidador n 12 7 11 0,041* Escore 64,40ab(28,99) 80,35a(22,65) 43,75b(31,87)
WHOQOL
Cuidador Escore 86,00ab
(12,48) 68,28a
(31,38) 91,91b
(14,02) 0,037*
PEDI–HFAC Cuidador Escore 58,76a
(9,03) 54,00a (13,69)
18,83b (16,53)
<0,001*
PEDI–HFM Cuidador Escore 49,76a
(7,24) 32,71b
(8,71) 5,50c (9,07)
<0,001*
PEDI–ACAC Cuidador Escore 29,46a
(7,61) 23,28a (11,13)
18,53b (13,94)
<0,001*
PEDI-ACM Cuidador Escore 27,76a
(5,27) 16,57b
(8,42) 1,58c (3,84)
<0,001*
Legenda: PedsQL: Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cerebral Palsy module; AVD: Atividade de
vida diária; AE: Atividade escolar; ME: movimento e equilíbrio; DM: Dor e machucado; F: Fadiga; AA:
Atividade alimentar; FC: Fala e comunicação; PEDI=Pediatric Evaluation of Disability Inventory;
HFAC=habilidades funcionais de autocuidado, HFM=habilidades funcionais de mobilidade, ACAC=
assistência cuidador auto-cuidado, ACM =assistência cuidador mobilidade
Valores representados em médias, e desvios padrões (DP) entre parênteses.
* p<0.05
Letras iguais significam igualdade entre grupos, e letras diferentes significam diferenças entre grupos
com p<0.05.
41
TABELA 3 - Valores de associação encontrados pelo teste de correlação de Pearson
entre o teste PedsQL da criança e do cuidador, com o teste PEDI.
PedsQL PEDI
HFAC HFM ACAC ACM
AVD-criança r 0,517 0,611 0,508 0,529
p 0,034* 0,009* 0,038* 0,029*
AE-criança r 0,515 0,360 0,268 0,273
p 0,024* 0,129 0,267 0,258
AA-criança r 0,659 0,586 0,504 0,541
p 0,002* 0,007* 0,024* 0,014*
AVD-cuidador r 0,658 0,632 0,617 0,635
p 0,002* 0,003* 0,004* 0,003*
AA-cuidador r 0,824 0,591 0,545 0,563
p <0,001* 0,006* 0,003* 0,002*
FC-cuidador r 0,621 0,418 0,435 0,353
p <0,001* 0,022* 0,016* 0,055
Legenda: PedsQL : Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cerebral Palsy module ; AVD: Atividade de
vida diária; AE: Atividade escolar; ME: movimento e equilíbrio; DM: Dor e machucado; F: Fadiga; AA:
Atividade alimentar; FC: Fala e comunicaçãoPEDI=Pediatric Evaluation of Disability Inventory;
HFAC=habilidades funcionas de autocuidado, HFM=habilidades funcionais de mobilidade, ACAC=
assistência cuidador auto-cuidado, ACM =assistência cuidador mobilidade; p < 0,05 representando
diferenças estatisticamente significativas, r: índice de correlação de Pearson.
6. DISCUSSÃO
Os resultados desse estudo demonstram o impacto da gravidade da PC na
QVRS da criança e de seu cuidador. Além disso, estes resultados contribuem para o
entendimento da relação entre a QVRS da criança com PC e de seu cuidador com o
desempenho funcional, de acordo com o nível de funcionalidade e gravidade
classificados segundo o GMFCS. Segundo a literatura, a PC interfere negativamente
nas atividades de vida diária da criança(3,4,13,30), gerando a necessidade de que o
cuidador assuma a responsabilidade sobre estas tarefas, o que pode levar ao
detrimento da QVRS tanto da criança quanto de seu cuidador(1,13,14,30). Porém, os
42
resultados deste estudo demonstram que esse impacto não ocorre linearmente nos
diferentes níveis de gravidade segundo o GMFCS.
Existem poucos estudos que relacionam a QVRS da criança com PC e a QVRS
de seu cuidador, mas é possível encontrar na literatura uma relação entre a
gravidade dos acometimentos da criança e a sobrecarga de seu cuidador, onde a
maior gravidade do quadro da criança está relacionada a uma maior sobrecarga e
consequentemente pior QVRS de seu cuidador (9,13). Contudo, quando se relaciona a
QVRS da criança com a gravidade da PC, buscando saber se a maior gravidade
gera uma pior QVRS ou se estas variáveis não se associam, existe uma
discordância em relação ao tema, existindo estudos que afirmam uma relação
positiva entre elas (8,13) e outros que a contradizem (1).
A amostra não apresentou diferenças estatisticamente significativas em relação
à idade, sexo, renda familiar e presença de quadro de epilepsia o que permite inferir
que estes fatores não exerceram influência nos resultados obtidos, devido à uma
homogeneidade da amostra em relação a estas variáveis. Contudo, em relação à
renda familiar, mesmo não sendo encontradas diferenças entre os grupos, estes se
encontraram em sua maioria no nível C segundo a ABEP (75,1%), sendo
classificadas como famílias de Nível Sócio-econômico médio baixo para baixo.
Camargos et al. (2009) encontrou em seu estudo uma maior sobrecarga na QV do
cuidador que apresenta NSE mais baixo, sendo dadas como justificativas uma
incapacidade desses cuidadores em controlar de forma adequada o bem-estar da
criança e a necessidade de maiores recursos financeiros e de tempo destinado à
criança(13). Porem o estudo de Santos et al. (2010) discorda desta lógica e afirma
que a renda financeira não está associada a um maior ou menor nível de sobrecarga
dos cuidadores(30). Parece que a sobrecarga está principalmente ligada à tarefa de
cuidar, ao excessivo tempo destinado a esta tarefa e ao abandono de outras
ocupações pelos cuidadores (30). Futuros estudos devem explorar melhor qual a
relação existente entre a renda financeira e os fatores que impactam positivamente
ou negativamente na QV da criança com PC e se seus cuidadores.
A mãe foi citada como principal cuidadora de 81,3% dos participantes do
estudo, o que corrobora com outros estudos que citam que normalmente é a mãe
que assume os cuidados dos filhos com PC(13,30). Quando considerado o nível de
escolaridade da mãe, 50% dos casos apresentavam nível fundamental incompleto,
que parece não estar relacionado à sobrecarga do cuidador(30). Em relação à
43
estrutura familiar, 65,6% dos pais das crianças vivem juntos, mas não foi encontrado
na literatura se este fator gera influência sobre a QV da criança ou do seu cuidador.
Em relação ao uso de medicamentos, o grupo grave apresentou uma diferença
quando comparado aos demais grupos, uma vez que 75% das crianças faziam uso
de algum tipo de medicação. Apesar de ser esperado que pacientes graves
requeiram maiores cuidados medicamentosos, na literatura não foram encontrados
estudos que investiguem a relação entre uso de medicamentos e gravidade da PC.
Quando considerada a topografia, o grupo grave foi constituído, em sua maioria, por
crianças com quadro de quadriplegia, no grupo leve ocorreu o predomínio de
crianças hemiplégicas, e no grupo moderado, prevaleceram crianças com quadro de
diplegia, o que está de acordo com a literatura, pois as crianças quadriplégicas têm
o prognóstico para a aquisição de marcha mais reservado, o que as classifica
normalmente no grupo grave (i.e., IV ou V) de acordo com o GMFCS(21,31).
Quando considerados os resultados obtidos na análise da QVRS relacionada à
saúde a partir do questionário PedsQL na perspectiva da criança, as dimensões
Movimento e Equilíbrio e Atividade Alimentar, demonstraram que o grupo leve e
moderado foram semelhantes estatisticamente e diferentes do grupo grave,
podendo-se inferir que a maior gravidade de comprometimento motor está
diretamente relacionado à maior dificuldade de realização das atividades propostas
nestes domínios. Além disso, foi possível identificar uma tendência à semelhança
entre o grupo leve e grave na dimensão Fala e Comunicação e diferença de ambos
com o grupo moderado, tendo este último grupo apresentando uma melhor
pontuação nesta dimensão, demonstrando uma melhor QVRS neste quesito. É
importante destacar que a amostra deste estudo apresentou crianças nos grupos
leve e grave com dificuldade na fala, e consequentemente estes grupos
apresentaram escores inferiores de QV nesta dimensão, o que pode ter influenciado
os resultados encontrados. Os resultados deste estudo são distintos dos
encontrados por Varni et al (2006), no qual foram encontradas diferenças
significativas entre grupos divididos de acordo com os cinco níveis do GMFCS nos
domínios Atividade de Vida Diária e Atividade Escolar(26). No referido estudo as
crianças nível III e IV do GMFCS apresentaram escores significativamente menores
no domínio Atividade de Vida Diária, enquanto que no domínio Atividade Escolar, as
crianças classificadas como GMFCS IV tiveram escores significativamente inferiores
às do nível I e III. Contudo, segundo Christofoletti, Hygashi e Godoy (2007) o
44
comprometimento motor afeta a QVRS da criança independente do seu grau e da
severidade(1). No presente estudo não foi possível considerar as respostas de muitas
crianças, classificadas como grave principalmente, em alguns domínios, pois estas
não alcançavam a pontuação mínima exigida no questionário para serem analisadas
nos resultados (i.e., pontuar pelo menos 50% dos itens, por domínio), de acordo com
os autores do teste, o que também pode ter prejudicado a análise e não possibilitado
evidenciar a real diferença entre o grupo grave e os demais nestes domínios do
questionário.
Quando considerada a análise dos resultados encontrados na aplicação do
teste PedsQL na avaliação da QVRS da criança pela perspectiva do cuidador foram
encontradas diferenças significativas na dimensão Atividade Alimentar, onde os
níveis leve e moderado apresentaram QVRS semelhante e ambos os grupos
apresentaram pontuação superior ao grupo grave demonstrando uma melhor QVRS
neste domínio. Na Fala e Comunicação o nível leve foi semelhante ao moderado e
ao grave, e o moderado e o grave foram diferentes entre si. Novamente, o presente
estudo obteve resultados diferentes de Varni et al (2006), onde no domínio Atividade
Alimentar com exceção do indivíduos classificado como GMFCS II e III, todos os
demais níveis do GMFCS foram diferentes entre si(26). Já no domínio Fala e
Comunicação os níveis leve e moderado apresentaram resultados semelhantes e
ambos os grupos apresentaram melhor QVRS quando comparados ao grupo grave,
e foram constadas diferenças nos demais domínios, as quais não foram encontradas
neste estudo(26). Uma possível justificativa para a diferença entre os resultados
obtidos no presente estudo com os resultados de Varni et al. (2006) deve-se ao fato
da nossa amostra ser composta por um menor número de participantes, serem de
classe socioeconômica média para baixa, já que no estudo citado, a amostra era um
sua maioria de classe média, e por não termos feito a analise em todos os níveis do
GMFCS, e sim por grupos (i.e. leve, moderado e grave)(26). Apesar disso, tanto o
presente estudo quanto o estudo de Varni et al (2006) demonstraram em seus
resultados que quanto maior a gravidade da PC maior o impacto negativo na QVRS
da criança, nos diferentes domínios avaliados pelo PedsQL.
Os resultados obtidos na avaliação da QV do cuidador através do questionário
WHOQOL-Bref demonstraram que nesta amostra a percepção da QVRS do cuidador
de crianças classificadas como leves é semelhante aos de cuidadores de crianças
classificadas como moderadas e/ou graves, porém a percepção de QVRS dos níveis
45
moderado e grave é diferente. Assim, foi observado que a pior percepção de QVRS
foi dos cuidadores de crianças classificadas como moderadas. Apesar do teste
utilizado ser um instrumento genérico para avaliação da QVRS e não específico para
famílias de crianças com PC, uma possível explicação para esses resultados é que
as crianças leves são mais independentes e apresentam marcha e os cuidadores de
crianças graves já estão habituados com a necessidade constante de cuidados de
suas crianças, as quais devido à idade média da amostra (10,84 anos), já
apresentam um quadro motor mais permanente. Contudo, as crianças do nível
moderado apresentam locomoção com dispositivo auxiliar, mas nesta faixa etária
correspondente a transição para a adolescência ocorre normalmente um maior
crescimento em estatura e em ganho de peso, muitas vezes não acompanhado pelo
ganho de força, o que leva algumas vezes pela opção preferencial do uso da cadeira
para se locomover, principalmente em longas distâncias (12,22). Segundo Palisano et
al. (2007), é possível que adultos e adolescentes com PC percam mobilidade e até
mesmo aumentem a sua gravidade mudando de nível no GMFCS(32). Assim, essa
perda de função motora decorrentes da faixa etária da referida amostra pode ser o
fator que possivelmente influenciou a pior percepção da QVRS do cuidador de
crianças classificadas como moderadas.
Na análise de correlação entre a QVRS do cuidador com a da criança, não
ocorreu nenhuma associação entre os resultados obtidos a partir do WHOQOL e do
PedsQL, tanto da criança quanto do cuidador. De acordo com Manificat e Dazord
(1997), em um estudo para a validação de um questionário de QVRS específico para
crianças, existe uma relação direta entre a QVRS da criança e de seu cuidador(33).
Porém no presente estudo não foi utilizado um questionário de QVRS específico
para avaliar a QVRS de cuidadores de crianças com PC e na literatura não foram
encontrados instrumentos de avaliação da QVRS específicos para essa população.
Com os resultados do presente estudo, não se pode afirmar que há uma relação
direta entre QVRS da criança e de seu cuidador.
Quando foi verificada a concordância entre a percepção da QVRS da criança
sob sua perspectiva e sob a de seu cuidador, através do PedsQL, foi possível
verificar uma correlação excelente no domínio Atividade Alimentar e forte nos
domínios Atividade de Vida Diária, Movimento e Equilíbrio e Fala e Comunicação, o
que pode ser explicado possivelmente pelo fato de serem atividades que
normalmente são desempenhadas com o auxilio ou supervisão do cuidador ou em
46
sua presença. Assim, devido à alta correlação nas respostas desses domínios foi
possível inferir que tanto a criança quanto o cuidador percebem de maneira
semelhante estas atividades. Contudo, quando considerado o domínio Fadiga foi
encontrada uma correlação moderada e nos domínios Atividade Escolar e Dor e
Machucado uma correlação fraca. Isto pode ser explicado pelo fato dos domínios
Fadiga e Dor e Machucado serem muito peculiares ao indivíduo que os vivenciam e
no domínio Atividade Escolar as crianças desempenham suas atividades
normalmente na ausência do cuidador. No estudo de Varni et al. (2006), foi
encontrada uma correlação excelente para o domínio Atividade de Vida Diária e forte
para o domínio Atividade Alimentar e Atividade Escolar. Em relação aos demais
domínios (Movimento e Equilíbrio, Dor e Machucado, Fadiga e Fala e
Comunicação), foi encontrado uma correlação moderada(26). Tais diferenças podem
estar relacionadas às características particulares de cada amostra, como o fato da
classe econômica predominante no estudo de Varni et al. (2006) ser a classe média,
distinta do presente estudo, onde a classe predominante foi a classe média para
baixo(26).
Para a realização das análises, os participantes foram agrupados de acordo
com o GMFCS nos grupos leve (GMFCS I e II), moderado (GMFCS III) e grave
(GMFCS IV e V), o que está de acordo com a literatura (3,21). Quando comparados os
resultados obtidos a partir do teste PEDI de acordo com os grupos, foi encontrada
uma superioridade funcional dos grupos leve e moderado em todas as áreas do
teste, quando comparados ao grupo grave. Contudo, quando se compara o grupo
leve e moderado, só foi possível encontrar diferença na parte de Habilidades
Funcionais nas áreas de Mobilidade e Assistência do Cuidador , onde o grupo leve
apresentou funcionalidade superior ao moderado. Em relação à superioridade do
grupo leve e moderado sobre o grupo grave a literatura corrobora os achados do
presente estudo (3,21). Quando consideramos as diferenças entre o grupo leve e o
moderado, os resultados deste estudo estão de acordo com os de Mancini et al
(2004), mas encontra diferenças com o estudo de Chagas et al (2008), onde na
parte de Habilidades Funcionais na área de Mobilidade e Assistência do Cuidador
não apresentaram diferenças entre os grupos(3,21). Possivelmente, o fato de a idade
média dos participantes nos três estudos ser distinta pode ter influenciado os
resultados divergentes, fazendo com que os resultados do presente estudo
estivessem em maior concordância com o estudo de Mancini et al. (2004)(3).
47
Possivelmente, devido ao já citado fato de as crianças do grupo moderado
participantes deste estudo estarem em uma idade onde podem estar iniciando uma
perda na mobilidade e necessitarem possivelmente de maior auxílio de seu cuidador
para desempenhar esta atividade. No estudo de Mancini et al. (2004) os
participantes encontram-se em uma faixa etária (idade média de 6 anos) onde estão
adquirindo e/ou aperfeiçoando habilidades na área de mobilidade. Assim, é provável
que estes fatores tenham diferenciado as pontuações do grupo leve e moderado nos
dois estudos levando às semelhanças entre os mesmos (3).
No presente estudo foi possível encontrar uma associação positiva e
moderada entre a QVRS da criança, sob sua perspectiva e de seu cuidador e a
funcionalidade. Quando comparados os domínios Atividade de Vida Diária e
Atividade Alimentar do PedsQL, tanto da criança quanto de seu cuidador, foi
possível encontrar uma associação com todas as áreas avaliadas do PEDI. O
domínio Atividade Escolar do PedsQL da criança somente se associou a área
Habilidade Funcionais na área de Assistência do Cuidador e o domínio Fala e
Comunicação do PedsQL do cuidador se associou às áreas Habilidades Funcionais
na área de Assistência do Cuidador, Habilidades Funcionais na área de Mobilidade
e Assistência do Cuidador na área de Auto-Cuidado do PEDI. Assim, a pior
funcionalidade e a pior QVRS se relacionam moderadamente, mas uma variável não
explica completamente a outra. Não foram encontrados na literatura estudos que
relacionem a QVRS com a funcionalidade de crianças com PC, mas podemos inferir
a partir dos resultados encontrados que possivelmente outros fatores, que não só a
funcionalidade, ainda não investigados empiricamente, influenciem negativamente a
percepção de QVRS dessas crianças.
Alguns fatores podem ser apontados como limitantes neste estudo, como o
pequeno número de participantes no grupo moderado, devido ao fato de no
agrupamento dos três níveis do GMFCS este ter sido o único nível classificado
somente com o nível III do GMFCS, além de parecer ser característica da cidade de
Juiz de Fora onde foi desenvolvido o estudo, já sendo citada por Chagas et al.
(2008). Outro fator que pode ter influenciado os resultados é o nível Sócio
Econômico médio baixo para baixo dos participantes, característica diretamente
relacionada aos participantes deste estudo, que compõem a clientela assistida pelos
principais centros onde foi desenvolvido o estudo, responsáveis por prestar serviço
público à comunidade. Quando considerada a baixa associação da QVRS do
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cuidador com as demais variáveis, podemos citar o fato de que o questionário
utilizado não é específico para avaliar a QVRS de cuidadores de crianças com PC e
por isto pode não ter abordado as questões que realmente são afetadas com o
cuidado destas crianças, contudo, não foi encontrado um questionário para esta
finalidade específica. Na análise do PedsQL, tanto da criança quanto do cuidador,
ocorreu um número considerável de exclusões de crianças do grupo grave, devido
ao fato de muitas delas não responderem o questionário ou não alcançarem 50% da
pontuação em determinado domínio do PedsQL, mas esta é uma característica do
questionário utilizado e optou-se por realizar a análise de acordo com o proposto
pelos autores do teste para realizar a comparação com a literatura.
49
7. CONCLUSÃO
Os resultados obtidos neste estudo permitem inferir que a QVRS da criança,
tanto sob sua visão quanto sob a perspectiva de seu cuidador, recebe influencia de
forma diferenciada e de acordo com cada nível de gravidade, do comprometimento
motor. Quando correlacionadas as visões sobre a QVRS da criança pela sua própria
perspectiva e pela perspectiva do seu cuidador pode-se perceber que existe uma
concordância entre elas, principalmente nos domínios que requerem a participação
do cuidador. Em relação à QVRS do cuidador foi observada uma relação com os
diferentes níveis de comprometimento motor, mas de forma não linear de acordo
com a gravidade, sendo influenciada principalmente pela estabilidade do quadro
motor da criança com PC, ou seja, pela manutenção das habilidades já adquirida,
sem perdas motoras. Não foi possível estabelecer uma associação entre a QVRS da
criança e de seu cuidador, possivelmente pelo uso de um questionário de QVRS não
específico para cuidadores de crianças com PC. Em relação à funcionalidade, foi
possível perceber que existe uma associação positiva e moderada com a QVRS das
crianças, mas possivelmente existem outros fatores que a influenciam, ainda não
investigados cientificamente. Contudo, ainda são necessários novos estudos para
investigar as relações entre QVRS e funcionalidade, assim como os fatores
associados a essas duas variáveis. Entretanto, é importante salientar que a
participação do cuidador no processo de tratamento fisioterapêutico é essencial,
devido a necessidade de adesão às recomendações domiciliares e ao próprio
tratamento. Assim, a menor QVRS do cuidador pode influenciar negativamente no
tratamento fisioterapêutico, necessitando ainda maiores estudos a respeito deste
tema e de formas de intervenção visando a melhora da qualidade de vida desta
clientela.
AGRADECIMENTOS
Primeiramente, agradecemos às crianças e cuidadores que participaram deste
estudo, e aos fisioterapeutas e estagiários da APAE e do CAS/HU-UFJF por
auxiliarem no recrutamento dos participantes, e às instituições que permitiram a
realização do estudo em seus espaços.
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APÊNDICES
APÊNDICE 1- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido FACULDADE DE FISIOTERAPIA DEPARTAMENTO DO IDOSO, ADULTO E MATERNO-INFANTIL PESQUISADOR RESPONSÁVEL: PAULA SILVA DE CARVALHO CHAGAS ENDEREÇO: CAMPUS DA UFJF – BAIRRO MARTELOS. CEP:36036-330 – JUIZ DE FORA – MG FONE: 2102-3258/ 4009-5319 E-MAIL: [email protected]
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
O Sr. (a)________________________________________ e o seu filho (a) estão sendo convidados como voluntários a participar da pesquisa “Qualidade de vida e funcionalidade de crianças com Paralisia Cerebral”. Neste estudo temos como objetivo verificar se existe relação entre as capacidades funcionais (função) das crianças com a sua qualidade de vida e com a qualidade de vida de seu cuidador.
O motivo que nos leva a estudar este tema é conhecer melhor os sentimentos da criança com paralisia cerebral e de seu cuidador, buscando entender melhor os sentimentos e desejos das crianças e de seus cuidadores. Com isso poderemos conhecer melhor a realidade vivida pela família e fornecer tratamento mais eficaz para a criança.
Para este estudo adotaremos os seguintes procedimentos: as crianças incluídas no estudo serão avaliadas por uma acadêmica treinada do curso de Fisioterapia e, em seguida será aplicado um questionário para avaliar a qualidade de vida. Esta conduta será realizada em uma sala reservada após adaptação da criança com o examinador e na presença do cuidador.
Uma segunda acadêmica do curso de Fisioterapia coletará informações gerais sobre a criança e a família com o cuidador principal e fornecerá informações ao cuidador para responder aos questionários.
Os procedimentos utilizados apresentam risco considerado mínimo aos participantes, não sendo considerados maiores nem mais prováveis do que aqueles ligados à avaliação de rotina da fisioterapia, por consistirem de atividades já habituais das crianças que recebem atendimento fisioterapêutico (o mesmo risco existente em atividades rotineiras como conversar, tomar banho, ler, etc). No entanto, qualquer tipo de problema ou desconforto detectado será imediatamente sanado pelas pesquisadoras, ou por quem de direito, sem qualquer custo para o voluntário da pesquisa ou seu(s) responsável(is).
Para participar deste estudo você não terá nenhum custo, nem receberá qualquer vantagem financeira. O Sr. (a) será esclarecido (a) sobre o estudo em qualquer aspecto que desejar e estará livre para participar ou recusar-se a participar. Poderá retirar seu consentimento ou interromper a participação a qualquer momento. A sua participação é voluntária e a recusa em participar não acarretará qualquer penalidade ou modificação na forma em que é atendido pelo pesquisador.
Todas as informações colhidas serão cuidadosamente guardadas garantindo o sigilo e a privacidade dos entrevistados e participantes, que poderão obter informações sobre a pesquisa a qualquer momento que julgarem necessário, pelo telefone (32) 2102-3258 ou 8845-1392, com a professora orientadora do projeto e
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alunas responsáveis. Os resultados da pesquisa estarão à disposição de todos os participantes e seus responsáveis quando finalizada. Os dados dos participantes somente serão liberados com a permissão destes ou de seus responsáveis. Os dados e instrumentos utilizados na pesquisa ficarão arquivados com o pesquisador responsável por um período de 5 anos, e após esse tempo serão adequadamente destruídos. Além disso, os participantes não serão identificados em nenhuma publicação resultante do estudo.
Este termo de consentimento encontra-se impresso em duas vias, sendo que uma cópia será arquivada pelo pesquisador responsável, no Departamento de Fisioterapia do Idoso, Adulto e Materno-Infantil da Faculdade de Fisioterapia -UFJF e a outra será fornecida a você.
Eu, ____________________________________________ (nome do cuidador principal), portador do documento de Identidade ____________________, e meu/minha _______________________________ (grau de parentesco com a criança), __________________________________________________ (nome da criança) fomos informados dos objetivos do estudo “Qualidade de vida e funcionalidade de crianças com Paralisia Cerebral”, de maneira clara e detalhada e esclareci minhas dúvidas. Sei que a qualquer momento podemos solicitar novas informações e modificar nossa decisão de participar se assim o desejar.
Declaro que concordamos em participar desse estudo. Recebemos uma cópia deste termo de consentimento livre e esclarecido e nos foi dada à oportunidade de ler e esclarecer as nossas dúvidas. Juiz de Fora, _________ de __________________________ de 2010. Nome Assinatura do responsável Data Nome Assinatura pesquisador Data Nome Assinatura testemunha Data Em caso de dúvidas com respeito aos aspectos éticos deste estudo, você poderá consultar o CEP HU - COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA HU/UFJF HOSPITAL UNIVERSITÁRIO UNIDADE SANTA CATARINA PRÉDIO DA ADMINISTRAÇÃO SALA 27 CEP 36036-110 E-mail: [email protected]
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APÊNDICE 2- Protocolo de registro
Entrevista aos pais ou responsáveis Nome ou iniciais do nome da criança ou adolescente:___________________________________ ________________________________________________________________________ Data de nascimento: __/__/____ Idade:______ Prontuário: ___________________ Cor: ________ Sexo:_______ Procedência: _________________ Escolaridade: ( )pré-escola ( ) ensino fundamental ( )ensino médio GMFCS: ________ MACS: _________ Topografia: ______________ Tipo de tônus:_________________________ no de filhos e ordem de nascimento: ______________________________ Epilepsia: ( )sim ( )não Uso de medicação: ( )sim ( )não Quais?_________________________ Dieta: ( )via oral ( )gastrotomia ( )sonda nasogástrica Seu filho esteve doente, hospitalizado ou internado recentemente? ( )sim ( )não Em caso afirmativo, especifique:_________________________________________________ Dados do informante Informante: ( )pai ( )mãe ( )responsável ( )grau de parentesco: ______________________ Sua data de nascimento:__/__/____ Idade:______ Cor: ________ Sexo:_______ Escolaridade: ( )pré-escola ( ) ensino fundamental ( )ensino médio ( ) ensino superior Estado civil: _____________ Profissão: ___________ Emprego: ______________ Dados da mãe Data de nascimento:__/__/____ Idade:______ Cor: ________ Sexo:_______ Escolaridade: ( )pré-escola ( ) ensino fundamental ( )ensino médio ( ) ensino superior Estado civil: _____________ Profissão: ___________ Emprego: ______________ Dados do pai Data de nascimento:__/__/____ Idade:______ Cor: ________ Sexo:_______ Escolaridade: ( )pré-escola ( ) ensino fundamental ( )ensino médio ( ) ensino superior Estado civil: _____________ Profissão: ___________ Emprego: ______________ Dados da família Pais: ( )vivem juntos ( )não vivem juntos Renda familiar: ________________________ Cuidador: ( )pai ( )mãe ( )outro: _______________
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ANEXOS ANEXO 1. PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA E PESQUISA
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ANEXO 2-GROSS MOTOR FUNCTION CLASSIFICATION SYSTEM FOR CEREBRAL PALSY
SISTEMA DE CLASSIFICAÇÃO DA FUNÇÃO MOTORA (GMFCS) PARA
PARALISIA CEREBRAL
• NÍVEL 1 - Anda sem restrições, tem limitações em atividades motoras globais mais
elaboradas.
• NÍVEL 2 - Criança anda sem ajuda, tem alguma dificuldade na locomoção fora de
casa e na sua comunidade.
• NÍVEL 3 - Anda com algum material que lhe dê apoio. Tem dificuldade de andar
fora de casa ou na sua comunidade.
• NÍVEL 4 – Auto-locomoção limitada, as crianças são transportadas ou usam
cadeira elétrica fora de casa ou em ambiente mais amplo
• NÍVEL 5 - A auto-locomoção é muito prejudicada mesmo com tecnologia mais
avançada.
(PALISANO, et al; 1997)
ANTES DOS 2 ANOS DE IDADE:
· NÍVEL I: O lactente senta-se e levanta-se de cadeiras, bancos ou do chão
sem usar as mãos, estando estas livres para manipular objetos. O lactente
engatinha sobre mãos e joelhos, puxa- se para a postura de pé e dá passos
segurando em móveis. Ele anda entre 18 meses e 2 anos de idade sem
necessitar de ajuda (ex. voador).
· NÍVEL II: O lactente mantém-se sentado no chão, mas pode precisar usar as
mãos para apoio. Ele se arrasta ou engatinha. Pode ser que ele se puxe para
postura de pé, segurando nos móveis dando alguns passos.
· NÍVEL III: O lactente fica sentado no chão quando seu tronco inferior for
sustentado. Ele rola e se arrasta.
· NÍVEL IV: O lactente tem controle de cabeça, mas o tronco deve ser apoiado
para poder sentar no chão. Ele consegue rolar para supino e talvez para
prono.
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· NÍVEL V: A deficiência motora limita o controle voluntário dos movimentos.
Os lactentes não conseguem sustentar a cabeça e o tronco contra a
gravidade na postura em prono ou sentada. Para rolar, precisam ajuda.
ENTRE 2 E 4 ANOS DE IDADE:
· NÍVEL I: A criança consegue sentar no chão sem usar as mãos, estando
estas livres para manipular objetos. Ela é capaz de fazer mudanças de
posturas de sentado no chão para de pé, sem nenhuma ajuda. A criança
anda do seu jeito preferido sem nenhuma assistência, seja por pessoas ou
por objetos.
· NÍVEL II: A criança senta no chão, mas apresenta dificuldade em manipular
um objeto, porque ela precisa das mãos para se manter sentada.
· NÍVEL III: A criança consegue se manter sentada no chão, muitas vezes
sentando em W (sentado entre as pernas fletidas com quadril em rotação
interna). Pode ser que ela precise de ajuda do adulto para se sentar.
Consegue arrastar ou engatinhar de forma não recíproca. Esta pode ser a
maneira principal de se locomover. Pode se puxar para a postura de pé num
ambiente estável e pode dar alguns passos. Em casa, pode usar alguma
ajuda para se locomover.
· NÍVEL IV: Consegue sentar no chão quando colocado, mas é incapaz de se
manter alinhado e de se equilibrar sem apoio das mãos. A maioria das
crianças necessita material de apoio para a postura sentada ou de pé. A auto-
locomoção é possível por uma distância pequena, por exemplo, dentro de um
quarto, através do rolar, arrastar ou engatinhar não recíproco.
· NÍVEL V: A deficiência motora limita o controle dos movimentos voluntários,
como manter a cabeça e o tronco contra a gravidade. Todas as áreas de
funcionalidade estão limitadas. As limitações do sentar e de ficar de pé não
são possíveis de compensar plenamente através de órteses ou outros
materiais. No nível V, a criança não tem chance de auto-locomoção. Ela é
transportada. Algumas crianças conseguem se locomover em cadeira de
rodas motorizada com muitas adaptações.
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ENTRE 4 E 6 ANOS DE IDADE:
· NÍVEL I: A criança consegue assumir diversas posturas e sabe fazer as
transições, como sentar e ficar de pé, sem precisar de apoio. Ela anda em
casa e na rua e consegue subir escadas. Apresenta habilidade de correr e de
pular.
· NÍVEL II: A criança é capaz de sentar numa cadeira, conseguindo manipular
um objeto com as duas mãos. Ela se levanta do chão ou da cadeira, mas
precisa de uma superfície que permita que ela se puxe pelos membros
superiores para a postura de pé. A criança consegue andar sem assistência
dentro e fora de casa, porém, desloca-se pouco. Sobe escadas, mas precisa
segurar- se no corrimão, não sendo capaz de correr ou pular.
· NÍVEL III: A criança consegue sentar numa cadeira normal, mas necessita de
um suporte no tronco ou na pelve para maximizar a função da mão. Ela
consegue levantar e sentar numa cadeira usando uma superfície de apoio
para se puxar pelos membros superiores. Ela anda com alguma ajuda de
aparelho numa superfície plana; para subir escadas precisa ser guiado por
um adulto. Geralmente as crianças são transportadas quando se desloca a
distâncias maiores ou quando o terreno for acidentado.
· NÍVEL IV: A criança senta na cadeira que precisa de material de adaptação
para o tronco e a pelve para maximizar o uso das mãos. Ela levanta e senta
com ajuda de um adulto ou apoiando-se numa superfície para poder se puxar
pelos membros superiores. Ela consegue andar pequenas distâncias com a
ajuda de um adulto, mas a dificuldade é de se virar e de manter o equilíbrio
em área acidentada. A criança é transportada e pode conseguir se locomover
com uma cadeira motorizada.
· NÍVEL V: A deficiência motora limita o controle dos movimentos voluntários,
como manter a cabeça e o tronco contra a gravidade. Todas as áreas de
funcionalidade estão limitadas. As limitações do sentar e de ficar de pé não
são possíveis de compensar plenamente através de órteses ou outros
materiais. No nível V, a criança não tem chance de auto-locomoção. Ela é
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transportada. Algumas crianças conseguem se locomover em cadeira de
rodas motorizada com muitas adaptações.
ENTRE 6 E 12 ANOS DE IDADE:
· NÍVEL I: A criança anda dentro e fora de casa, sobe degraus sem nenhuma
dificuldade. Ela consegue realizar todas as funções motoras globais, incluindo
correr e pular, porém a velocidade, o equilíbrio e a coordenação estão
diminuídos.
· NÍVEL II: A criança anda dentro e fora de casa, sobe escadas segurando- se
no corrimão, sente dificuldade de andar em chão irregular ou inclinado, como
também em lugar cheio de pessoas com espaço limitado. Apresentam
habilidade mínima em atividades como correr e pular.
· NÍVEL III: A criança anda numa superfície plana dentro e fora de casa com
algum aparelho. Consegue subir escadas segurando no corrimão.
Dependendo da função manual ela é capaz de tocar uma cadeira de rodas
auto-propulsionadas ou é transportada, em caso de distância maior ou terreno
acidentado.
· NÍVEL IV: A criança poderá manter o nível de funcionalidade que adquirir até
os 6 anos. Ela depende mais de cadeira de rodas em casa, na escola e na
comunidade. Pode se locomover com cadeira motorizada.
· NÍVEL V: A deficiência motora limita o controle dos movimentos voluntários,
como manter a cabeça e o tronco contra a gravidade. Todas as áreas de
funcionalidade estão limitadas. As limitações do sentar e de ficar de pé não
são possíveis de compensar plenamente através de órteses ou outros
materiais. No nível V, a criança não tem chance de auto-locomoção. Ela é
transportada. Algumas crianças conseguem se locomover em cadeira de
rodas motorizada com muitas adaptações.
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ANEXO 3: MANUAL ABILITIES CLASSIFICATION SYSTEM (MACS) FOR
CEREBRAL PALSY
SISTEMA DE CLASSIFICAÇÃO DAS HABILIDADES MANUAIS (MACS) PARA
PARALISIA CEREBRAL
· NÍVEL 1 – Manuseia objetos facilmente e com sucesso.
· NÍVEL 2 – Manuseia quase todos os objetos com certa redução da qualidade
e/ou da velocidade de êxito.
· NÍVEL 3 – Manuseia objetos com dificuldade: necessita de ajuda para
preparar e/ou modificar atividades.
· NÍVEL 4 – Manuseia uma seleção limitada de objetos facilmente manuseáveis
em situações adaptadas.
· NÍVEL 5 – Não manuseia objetos e tem habilidade severamente limitada para
realizar tarefas muito simples.
(ELIASSON, et al; 2006)
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ANEXO 4: PEDIATRIC EVALUATION DISABILITY INVENTORY- PEDI
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Anexo 5- Pediatric Quality of life Inventory 3.0 Cerebral Palsy
module- PedsQL 3.0 CP module
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OBS.: O questionário utilizado de 13 à 18 anos é o mesmo utilizado na faixa etária de 8 à 12 anos.
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ANEXO 6- World Health Organization Quality of Life-bref. -WHOQOL-bref
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Anexo 7- Critério de classificação econômica Brasil da Associação brasileira de empresa e pesquisa (ABEP)
