REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA HANSENÍASE EM TERESINA – PI

Állin Láuren de C S Sarmento (Bolsista PIBIC/UESPI), Samira Costa Clark (Colaboradora

PIBIC/UESPI), Thalyta Pereira Frota (Colaboradora PIBIC/UESPI), Luciana Saraiva e

Silva (Orientadora PIBIC/UESPI)

INTRODUÇÃO

A hanseníase é uma doença crônica, causada pelo bacilo Mycobacterium leprae –

bacilo de Hansen – caracterizada pelo aparecimento de manchas anestésicas na pele e

espessamento nos nervos periféricos. O comprometimento dos nervos periféricos é a

característica principal da doença, dando-lhe um grande potencial para provocar

incapacidades físicas que podem, inclusive, evoluir para deformidades1-2

. O Ministério da

Saúde estabelece que uma pessoa que apresente uma ou mais de uma das seguintes

características e que requer poliquimioterapia: lesão(ões) de pele, com alteração de

sensibilidade; acometimento de nervo(s) com espessamento neural; baciloscopia positiva

define um caso de hanseníase.3

Anteriormente chamada de lepra, a hanseníase, desde os tempos bíblicos até o

período moderno, sofreu uma verdadeira estigmatização secular. Na idade média, os

doentes eram obrigados a usar vestimentas características que o identificavam como

portador do “mal”, além de, ao andar, fazia-se soar uma sineta para avisar os sadios de sua

aproximação . De fato, pouco se sabia sobre a doença e seu tratamento; assim, ela evoluía

até que o paciente fosse levado a óbito. Nesse processo de evolução, os sintomas

dermatológicos agravavam-se de tal maneira no corpo, que causavam horror perante a

população. A lepra era vista como “a doença em que caíam os pedaços”, e o doente

“desfigurado” pelas lesões ulcerantes na pele e deformidades nas extremidades, era

excluído do convívio social e isolado nos leprosários.4

A internação compulsória desses doentes repercutiu na vida dessas pessoas de

forma quase irreversível, algumas perderam suas famílias, seus empregos, suas identidades

e tiveram que enfrentar uma nova realidade 5.

A partir da década de 40, no entanto, o isolamento nos leprosários começou a ser

questionado. Com a descoberta da sulfona, primeira droga efetiva contra o bacilo causador

da doença, iniciou-se um processo de reflexões e críticas a cerca da segregação dos

hansenianos, o que posteriormente levou ao abandono formal do isolamento compulsório

através da Lei nº 986, de 7 de maio de 1962. Somado a isso, no Brasil, a descentralização

2

do tratamento da doença com a criação do Programa de Controle Nacional contra a

Hanseníase (PCNH) e a implementação da poliquimioterapia (PQT) no tratamento

ambulatorial proporcionaram a saída dos enfermos dos leprosários e sua volta ao convívio

social 6.

Começou, então, paralelamente, um movimento com o intuito de minimizar o

preconceito e o estigma contidos no termo "lepra". Assim, o Ministério da saúde aboliu

oficialmente o uso da palavra lepra e seus derivados, passando a ser designada como

"hanseníase", fato legalizado através da Lei nº 9.010 de 29/03/1995. Iniciaram-se pelo

PCNH, posteriormente, já na década de 80, campanhas de divulgação por meio de

propagandas televisivas e radiofônicas, cartazes, panfletos e cartilhas, tendo em vista uma

disseminação do conhecimento da doença, sua prevenção e forma de tratamento7.

Devido aos altos números de casos da doença notificados no Estado do Piauí8, é

importante verificar, na visão do portador, a sua leitura sobre a doença em questão,

traçando um paralelo com a situação brasileira sobre aspectos como estigmatização social,

efetividade das campanhas veiculadas pelo Ministério da Saúde9, relacionamento com as

pessoas do seu entorno e possibilidade de acesso ao trabalho, com o intuito de apontar

melhorias no planejamento de ações mais eficazes para esta camada da população.

OBJETIVOS

O principal objetivo do presente trabalho é analisar, na visão do portador, a sua percepção

sobre a Hanseníase. Mais especificamente, verificando de que forma acontece o

preconceito social vivido pelo hanseniano; analisando como as campanhas publicitárias

veiculadas pelo Ministério da Saúde atingem os hansenianos; sugerindo medidas eficazes

de esclarecimento das pessoas não-portadoras como medida de prevenção.

METODOLOGIA

Antes da realização das entrevistas, submeteu-se a pesquisa à análise do Conselho

de Ética, sendo esta aprovada com o protocolo nº 288/10 e CAAE 1378.0.000.044-10.

A pesquisa constituiu-se de entrevistas estruturadas, compostas de perguntas a

respeito da doença e do estigma sofrido pelos pacientes, sobre as quais se esperava uma

resposta subjetiva, tendo por objetivo eliminar o viés das respostas pré-sugeridas.

3

Foram entrevistados 20 pacientes em instituição de referência na cidade de Teresina

para diagnóstico e tratamento dos casos de hanseníase. O cálculo da amostra foi feito com

base nos pacientes que poderiam ser entrevistados, excetuando crianças e menores de 18

anos. A instituição escolhida para realização deste trabalho foi o Centro Maria Imaculada

localizado na Rua 19 de novembro, Nº 4370, Zona Norte, Bairro Memorare. O número de

pacientes foi escolhido tendo como base a quantidade de variáveis e o número de pacientes

que era atendido na instituição na data em que se desenvolveu a pesquisa.

O Centro Maria Imaculada, segundo números cedidos pela própria instituição,

atende hoje a 60 pacientes portadores de hanseníase. Esse número é inferior ao número de

casos diagnosticados na instituição, pois a maioria dos pacientes transfere-se para postos

mais próximos de seu domicílio.

Os entrevistados responderam às perguntas em sala reservada cedida pela direção

da instituição e tendo previamente sido esclarecidos sobre os objetivos da pesquisa e,

então, assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As entrevistas eram

gravadas e, posteriormente, transcritas para serem categorizadas e analisadas. As

entrevistas foram armazenadas e receberam um número de identificação para garantirem o

sigilo dos participantes.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Os pacientes atendidos na Instituição onde foi realizada a pesquisa eram pacientes

que haviam sido diagnosticados recentemente e por isso, apresentavam visões atuais a

respeito da doença.

Quanto à denominação, 35% declararam conhecer como lepra, 10% conheciam

como hanseníase, 15% não conheciam a doença e 40% não souberam responder

(GRÁFICO 1). Quando indagado a respeito da antiga denominação da doença um dos

entrevistados afirmou:

“Até mesmo o pessoal da igreja ainda tem preconceito, porque essa doença é uma doença

dos tempos bíblicos. E naquela época quando a pessoa adoecia assim ele ia jogado fora

do arraial. Até um tempo desses quando a pessoa adoecia era separado da família, então

quando se diz que está com hanseníase, os que já sabem que significa lepra, por causa

daquilo lá atrás, tem o mesmo preconceito ainda.”

4

GRÁFICO 1. CARACTERIZAÇÃO DOS ENTREVISTADOS SEGUNDO O

CONHECIMENTO A RESPEITO DA DENOMINAÇÃO DA DOENÇA. TERESINA,

2010

Entre as respostas registradas estava a afirmação de ser a hanseníase uma doença

diferente da lepra, porque segundo o entrevistado a lepra era uma doença que deixava

feridas e que chegavam a “cair os pedaços”. É importante analisar esta visão, pois, de

acordo com a literatura, era realmente este o estigma que se tinha sobre a palavra e,

segundo eles, não poderia ser alterado se o nome fosse mantido. 10

A respeito da reação dos entrevistados ao receber o diagnóstico 45% não sentiram

nada, 5% ficaram com medo, 10% ficaram surpresos e 40% não responderam (GRÁFICO

2). Segundo FEMINA, 2009, ao receberem o diagnóstico de hanseníase, os pacientes

diagnosticados sentiam medo, em suas diversas formas, a respeito da doença. Este

sentimento não foi referido pelos entrevistados, mas estes referiam a vontade de ficarem

curados, realizando o tratamento.

GRÁFICO 2. REAÇÕES DOS ENTREVISTADOS DIANTE DO DIAGNÓSTICO DA

DOENÇA. TERESINA, 2010

Conheciam como lepra

35%

Conheciam como

hanseníase10%

Não conheciam a doença

15%

Não responderam

40%

Não sentiram nada45%

Sentiram medo5%

Ficaram surpresos

10%

Não responderam

40%

5

Para 30% dos entrevistados a doença chegou a interferir no desenvolvimento de

suas atividades diárias tendo que abandonar o trabalho, sendo esta incapacidade referida

principalmente quando a forma clínica adquirida acometia o sistema nervoso periférico,

forma clínica denominada tuberculóide, 10% relatam ter atrapalhado no trabalho e 25%

não ter atrapalhado no trabalho, 20% não trabalhavam e 15% não responderam. Um dos

entrevistados falou sobre poder continuar trabalhando:

“Não posso mais trabalhar, porque eu trabalho carregando peso, por isso, estou vivendo

praticamente de favor.”

GRÁFICO 3. CARACTERIZAÇÃO DOS ENTREVISTADOS A RESPEITO DA

REPERCUSSÃO DOS SINTOMAS DA DOENÇA EM RELAÇÃO AO SEU

TRABALHO. TERESINA, 2010

O conhecimento dos pacientes a respeito da hanseníase era variável, vindo desde as

informações passadas pela mídia, ou a proximidade com alguém que já havia contraído a

doença até os relatos de conhecer a doença com todo seu estigma. Um dos entrevistados,

ao ser interrogado sobre seu conhecimento a respeito da doença antes de contraí-la

afirmou:

“Eu sabia que era uma doença muita contagiosa, perigosa, achava que quem pegasse ela,

tinha que ficar isolado, pois as pessoas tinham medo de pegar.”

A partir da interrogação do seu conhecimento sobre a doença, aproveitou-se para

interrogar a respeito do que eles acreditam ser aquilo que as pessoas não saibam sobre a

hanseníase e, os entrevistados respondiam, até mesmo incluindo-se, que não sabiam a

forma de contágio da doença, um deles chegou a se interrogar como contraiu tal

enfermidade:

Parou de trabalhar

30%

Atrapalhou no trabalho

10%

Não atrapalhou25%

Não trabalhava20%

Não responderam

15%

6

“Eu acho que o governo na campanha ele diz assim é uma doença que tem cura, mas

deveria explicar como pegar. As pessoas não aceitam e não entendem, essas pessoas não

compreendem que pode acontecer com qualquer pessoa. Isso que é difícil da pessoa

entender. Eu acho que o governo devia trabalhar com a forma de contágio, que é o que é

difícil das pessoas aceitarem.”

Com relação ao preconceito,foi relatado com bastante cautela por alguns, e para

outros, este não existia. A respeito do preconceito vivenciado entre a família, 15%

sofreram preconceito, 65% não sofreram preconceito, 5% não contaram e 15% não

responderam. Em comparação com o preconceito vivido entre amigos e pessoas próximas,

25% sofreram preconceito, 35% não sofreram preconceito, 20% não contaram e 20% não

responderam. (GRÁFICO 4)

GRÁFICO 4. CARACTERIZAÇÃO DOS ENTREVISTADOS A RESPEITO DO

PRECONCEITO FRENTE À SUA FAMÍLIA. TERESINA, 2010

Em um dos entrevistados o preconceito deixou marcas mais evidentes. Perguntado

se havia sofrido algum preconceito, relatou:

“Sofri, porque meu corpo ficou deformado, inchado... essa é uma das piores doenças que

existe.”

Portanto, a maior porcentagem(65%) dos entrevistados teve o apoio da família, mas

preferia não falar para os amigos ou vizinhos, alegando evitar sofrer algum tipo de

preconceito ou afastamento, enquanto que apenas 5% não contaram para a família

(GRÁFICO 5).

15%

65%

5% 15%

Sofreram preconceito Não sofreram preconceito

Não contaram Não responderam

7

GRÁFICO 5. CARACTERIZAÇÃO DA RESPOSTA DOS ENTREVISTADOS A

RESPEITO DO PRECONCEITO SOFRIDO ENTRE AMIGOS E PESSOAS

PRÓXIMAS. TERESINA, 2010

A alteração da denominação da doença foi vista pelos portadores de hanseníase

como tendo diminuído o preconceito para 25% dos entrevistados, apesar de outros 25%

referirem não terem visto mudança e 50% não terem sabido responder (GRÁFICO 6).

Entre as respostas registradas, um entrevistado declarou:

“O preconceito ninguém tira de ninguém, você pode até chamar essa doença de gripe, as

pessoas não vão deixar de ter preconceito”

GRÁFICO 6. PORCENTAGEM DOS ENTREVISTADOS QUE CONSIDERAM QUE A

MUDANÇA DE NOME ALTEROU O PRECONCEITO. TERESINA, 2010

Entre as respostas coletadas um acredita que as pessoas não tem preconceito porque

desconhecem a hanseníase e outro refere também não haver preconceito por serem doenças

Sofreram preconceito

25%

Não sofreram preconceito

35%

Não contaram20%

Não responderam20%

Diminuiu o preconceito

6%

Não alterou31%

Não souberam responder

63%

8

diferentes. Um dos entrevistados ao ser interrogado se a mudança de nome diminui o

preconceito sobre a hanseníase respondeu:

“Eu acho que sim. Porque mudou alguma coisa. Porque eu conhecia que chamava lepra,

depois mudou pra doença da pele e de certo tempo mudou pra hanseníase. Eu lembro que

era uma doença que não tinha cura. Hoje já tem cura.”

Sobre as campanhas promovidas pelo Governo Federal de esclarecimento dos

sintomas e sinais da doença e dos “mutirões” para consultas, 50% dos entrevistados acham

que aumentou o conhecimento a respeito da doença, 5% acham que não aumentou o

conhecimento da doença, 5% acreditam que diminuiu o preconceito, 20% não souberam

responder, 10% acham que não são suficientes, 10% acreditam que deveria ter foco sobre a

forma de transmissão (GRÁFICO 7). Um dos entrevistados descreveu como havia

descoberto a doença:

“Pelas manchas. Eu vi a campanha da hanseníase e fui pro Parque Piauí e lá fizeram os

testes, tudo direitinho, eles ficaram preocupados porque não tem nada dormente, fiz novos

testes, tudo zero. Tudo o que eles fizeram eu senti. Eu adorei a avaliação que eles fizeram,

porque eu nunca pensei que a hanseníase podia ser um caso tão sério como é... a gente tá

fora, não sabe, no momento que a gente passa a conhecer melhor o tratamento é que a

gente vai saber como é importante se cuidar.”

GRÁFICO 7. CARACTERIZAÇÃO DAS OPINIÕES DOS ENTREVISTADOS A

RESPEITO DAS CAMPANHAS REALIZADAS PELO GOVERNO FEDERAL.

TERESINA, 2010

A ajuda dessas informações receberam ênfase pelos entrevistados:

“Pelas campanhas é que a pessoa fica sabendo, o que é, como é que é, que tem

tratamento, eu acho que melhora muito essa campanha.”

50%

5%

20%

10%

10%5%

Aumentou o conhecimento das pessoas a respeito da doençaNão aumentou o conhecimento das pessoas a respeito da doençaNão souberam responder

Acham que são insuficientes

Acham que deveriam focar sobre a forma de transmissãoDiminuiu o preconceito

9

Portanto, as informações disponibilizadas pela mídia, através do Ministério da

Saúde e instâncias vinculadas, estão propiciando um maior conhecimento a respeito das

características da hanseníase para que a população procure atendimento médico.

CONCLUSÕES

Através dos dados colhidos nas entrevistas pôde-se notar que a hanseníase ainda

carrega o estigma da sua denominação anterior, lepra. No entanto, a maior informação

disponibilizada à população e ao tratamento gratuito e acessível dado aos portadores a

doença tem sido tratada com maior tranqüilidade por aqueles por ela acometidos.

As campanhas promovidas pelo Ministério da Saúde através das suas diversas

instâncias estaduais e municipais aumentaram a capacidade dos pacientes procurarem

atendimento médico pelo aparecimento de sintomas simples, que são responsáveis por boa

parte dos diagnósticos entre os portadores entrevistados.

Apesar disso, a mudança de nome não tem conseguido reduzir o estigma a que esta

enfermidade está relacionada e a maioria dos entrevistados foi vítima de alguma forma de

preconceito ou desconhece-o por não associar a doença à sua denominação anterior.

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Saúde. – 6. ed. – Brasília, Ministério da Saúde, 2005.

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http://www.ilsl.br/revista/index. php/hi/article/viewFile/302/279> Acesso em 25

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10

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de março de 2009.

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http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/hanseniase_plano.pdf. Acesso em:

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11