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UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO

HOSPITAL DE REABILITAÇÃO DE ANOMALIAS CRANIOFACIAIS

CAROLINE DUCHATSCH RIBEIRO DE SOUZA

Avaliação do desenvolvimento neuropsicomotor de bebês com Sequência de

Robin

BAURU

2017


Avaliação do desenvolvimento neuropsicomotor de bebês com Sequência de

Robin

Dissertação apresentada ao Hospital de Reabilitação de

Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo

para obtenção do título de Mestre em Ciências da

Reabilitação.

Área de Concentração: Fissuras Orofaciais e Anomalias

Relacionadas

Orientadora: Profa. Dra. Luciana Paula Maximino

BAURU

2017

UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO

HOSPITAL DE REABILITAÇÃO DE ANOMALIAS CRANIOFACIAIS

Rua Sílvio Marchione, 3-20

Caixa Postal: 1501

17012-900 – Bauru – SP – Brasil

Telefone: (14) 3235-8000

Prof. Dr. Marco Antônio Zago – Reitor da USP

Profa. Dra. Maria Aparecida de Andrade Moreira Machado - Superintendente do HRAC-USP

Autorizo, exclusivamente, para fins acadêmicos e científicos, a

reprodução total ou parcial desta Dissertação.

Caroline Duchatsch Ribeiro de Souza

Bauru, ___ de _______de _______.

Souza, Caroline Duchatsch Ribeiro de

S89a Avaliação do desenvolvimento neuropsicomotor de bebês

com Sequência de Robin / Caroline Duchatsch Ribeiro de

Souza. Bauru, 2017.

105p.; il.; 30cm.

Dissertação (Mestrado - Fissuras Orofaciais e Anomalias

Relacionadas) - Hospital de Reabilitação de Anomalias

Craniofaciais, Universidade de São Paulo.

Orientadora: Profa. Dra. Luciana Paula Maximino

1. Síndrome de Pierre Robin. 2. Desenvolvimento

infantil. 3. Terapia Ocupacional.

FOLHA DE APROVAÇÃO

Caroline Duchatsch Ribeiro de Souza

Dissertação apresentada ao Hospital de Reabilitação de

Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo

para a obtenção do título de Mestre em Ciências da

Reabilitação.

Área de Concentração: Fissuras Orofaciais e

Anomalias Relacionadas

Aprovada em:

Banca Examinadora

Prof(a). Dr(a).________________________________________________________________

Instituição: __________________________________________________________________

Prof(a). Dr(a).________________________________________________________________

Instituição: __________________________________________________________________

Prof(a). Dr(a). _______________________________________________________________

Instituição: __________________________________________________________________

Profa. Dra. Luciana Paula Maximino - Orientadora

Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais - USP

Profa. Dra. Daniela Gamba Garib Carreira

Presidente da Comissão de Pós- Graduação HRAC-USP

Data de depósito da dissertação junto a SPG: ___/___/___


24 de Outubro de 1991

Bauru- SP

Nascimento

2010 – 2013 Graduação em Terapia Ocupacional pela

Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita

Filho” – Faculdade de Filosofia e Ciências.

2014 - 2015 Programa de Aprimoramento Profissional “Reabilitação

em Anomalias Craniofaciais” na área de Terapia

Ocupacional. Hospital de Reabilitação de Anomalias

Craniofaciais da Universidade de São Paulo -

HRAC/USP.

2015 até a presente data Pós-graduação em Ciências da Reabilitação, curso de

Mestrado, Área de Concentração: Fissuras Orofaciais

e Anomalias Relacionadas, Hospital de Reabilitação

de Anomalias Craniofaciais, Universidade de São

Paulo.

DEDICATÓRIA

À todas as famílias de bebês com Sequência de Robin ou outras anomalias associadas!

AGRADECIMENTOS ESPECIAL

À minha orientadora, Profª Drª Luciana Paula Maximino, que me aceitou como sua aluna

de mestrado, por acreditar em meu potencial, por todos os aprendizados nesses dois anos e

apoio ao desenvolvimento desta pesquisa.

À minha amiga e preceptora Drª Marcia Cristina Almendros Fernandes Moraes, por me

guiar e incentivar a realização deste estudo, além de me ensinar cada dia mais sobre a

profissão que escolhemos e por todo os cuidados ofertados a mim durante todos esses anos.

Às senhoras toda a minha admiração, respeito e carinho.

AGRADECIMENTOS

Primeiramente à Deus e Nossa Senhora Aparecida por me guiar e apoiar por todo o caminho

percorrido!

Aos meus pais, pelo ensino e apoio incondicional nos anos de estudo. A minha irmã por todos

os puxões de orelhas para ser uma pesquisadora melhor a cada dia, ao meu namorado pela

paciência e apoio aos estudos e a todos meus familiares por entenderem os momentos de

ausência.

Ao meu querido Centrinho, por todos os ensinamentos científicos e humanos.

Aos profissionais das unidades de cuidados intensivos e semi-intensivos do HRAC-USP por

compreenderem e ajudarem na coleta de dados.

À todos os familiares dos bebês com Sequência de Robin Isolada que concordaram em

participar desta pesquisa. É por todos eles que idealizamos este estudo.

Aos professores da Pós-graduação pelo carinho e por todas as aulas ministradas com muita

dedicação.

Às funcionárias da Pós-graduação Zezé, Tati e Lucy por sempre me acalmar nos momentos de

desespero.

À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES, pelo apoio

financeiro, durante alguns meses, por meio da concessão de bolsa.

Às minhas companheiras do Setor de Educação e Terapia Ocupacional por toda a paciência,

apoio e carinho. Em especial para Raissa, Luiza e Débora por me ajudarem nas correrias do

dia-a-dia.

À vocês muito obrigada.

RESUMO

SOUZA, C.D.R. Avaliação do desenvolvimento neuropsicomotor de bebês com Sequência de

Robin [dissertação]. Bauru: Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, Universidade

de São Paulo; 2017.

Introdução: A Sequência de Robin (SR) refere-se a associação de micrognatia e glossoptose

que levam as obstruções respiratórias, podendo ainda estar associada a essa afecção a fissura

de palato. Essas manifestações clínicas são heterogêneas, cada recém-nascido (RN) pode

apresentar desde leve dificuldade respiratória e alimentar até graves complicações, tornando

assim os primeiros meses de vida decisivos e é nessa faixa etária que a as manifestações clínicas

das malformações são mais acentuadas e necessitam de intervenção rapidamente para que não

haja complicações no desenvolvimento. Os RN com SR necessitam passar por períodos de

internação para a que a atuação da equipe multidisciplinar possa sanar suas dificuldades iniciais.

Sendo assim são considerados bebês de risco, com maiores chances de apresentarem alterações

de crescimento e desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) nos primeiros anos de vida,

gerando possíveis problemas no futuro. Objetivo: Avaliar o DNPM de bebês de zero a doze

meses com Sequencia Robin Isolada (SRI). Material e Método: A pesquisa recebeu aprovação

do Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do HRAC/USP sob parecer de n°1.489.412

e CAEE 53941516.0.0000.5441. Os sujeitos da pesquisa foram 20 bebês com Sequência de

Robin Isolada (SRI), internados na Unidade de Cuidados Especiais (UCE) do HRAC/USP, na

faixa etária de zero a um ano de idade. Foi realizada revisão de prontuário para verificar a

elegibilidade dos bebês para pesquisa, assim que verificado a SRI os pais foram convidados a

participar da pesquisa. Tosos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (TCLE). Após consentimento, foi realizada coleta de dados nos prontuários dos

bebês e realizada avaliação do desenvolvimento usando o “Teste Denver II”, a qual avalia

quatro áreas do desenvolvimento, sendo estas a área pessoal-social, motor fino-adaptativo,

linguagem e motor grosseiro. As avaliações foram realizadas na UCE, com duração de 30

minutos cada. Ao final todos os pais receberam o resultado da avaliação e quando foi verificado

atrasos no desenvolvimento, os bebês foram encaminhados para o setor de Terapia Ocupacional

do HRAC-USP. Resultados: Após avaliação, 85% dos bebês apresentaram risco para o

desenvolvimento, a área da linguagem foi a mais afetada com 70,6% de atrasos identificados,

seguido da área motor grosseiro, motor fino adaptativo e pessoal-social, sucessivamente.

Conclusão: Com a realização deste estudo podemos verificar que esses bebês, por

apresentarem suas complicações clinicas acentuadas na faixa estaria de 0 a 1 ano, apresentaram

atrasos no desenvolvimento nesse período. Assim, existe a necessidade de acompanhar e

intervir precocemente para prevenir possíveis riscos futuros para o desenvolvimento dessas

crianças e é o terapeuta Ocupacional o profissional qualificado para realizar o acompanhamento

e intervenção com esses bebês.

Palavras Chaves: Síndrome de Pierre Robin, Desenvolvimento infantil, Terapia Ocupacional.

ABSTRACT

SOUZA, C.D.R. Evaluation of motor development in baby with Robin Sequence [dissertation].

Bauru: Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies, University of São Paulo; 2017

Purpose: The Robin Sequence (RS) It refers to the combination of micrognathia and

glossoptosis that cause respiratory obstruction, and may be associated with this condition cleft

palate. These clinical manifestations are heterogeneous, each newborn (NB) can present from

mild respiratory difficulty and food to severe complications, thus making the first months of

life decisive, it is in this age group that the clinical manifestations of the malformations are

more pronounced and require Intervention so that there are no complications in development.

The NB with RS need to go through periods of hospitalization for which the performance of

the multidisciplinary team can cure their initial difficulties. So they are considered risk infants,

with higher chances of having growth changes and neurodevelopment in the first years of life,

creating potential problems in the future. Objective: To evaluate neurodevelopment of infants

from zero to twelve months with Isolated Robin Sequence (IRS). Methods: The research was

approved by the Human Research Ethics Committee of HRAC / USP under the opinion of No.

1,489,412 and CAEE 53941516.0.0000.5441. The subjects of the study were 20 babies with

Isolated Robin Sequence (IRS), admitted to the Special Care Unit (SCU) of the HRAC / USP,

in the age group from zero to one year of age. A chart review of each baby who was admitted

to the SCU to verify eligibility for research was medical record, as soon as IRS was verified the

parents were invited to participate in the survey. All the participants signed the Informed

Consent Term (TICT). After consent, data were collected in the infant's charts through a

protocol developed by the researcher and then an evaluation of the development was made

using the "Denver II Test", which evaluates four areas of development, these being the folks

social area , adaptive fine motor, language and coarse motor. The evaluations took place in the

SCU, with a duration of 30 minutes each. In the end, all parents received the results of the

evaluation and when developmental delays were found, the infants were referred to the HRAC-

USP Occupational Therapy sector. Results: After evaluation, 85% of the babies presented a

risk for development, the language area was the most affected with 70.6% of identified delays,

followed by the coarse motor area, adaptive fine motor and folks social area, successively.

Conclusion: With the accomplishment of this study we can verify that these babies, due to their

clinical complications accentuated in the age group of 0 to 1 year, present delays in the

development in this period. Thus, there is a need to follow up and intervene early to prevent

possible future risks for the development of these children. The Occupational Therapist is the

professional qualified to perform the monitoring and intervention with these babies.

Key Words: Pierre Robin Syndrome, Child Development, Occupational Therapy.

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 - Bebê com SRI .......................................................................................................... 19

Figura 2 - Tipos de Obstruções ................................................................................................ 21

Figura 3 - Unidade de Cuidados Especiais do HRAC-USP ..................................................... 25

Figura 4 - Tratamento com INF ................................................................................................ 26

Figura 5 - Bebê com uso de gastrostomia alimentadora ........................................................... 26

Figura 6 - Aplicação do Teste Denver II na UCE .................................................................... 38

Figura 7 - Cálculo para obter a idade corrigida dos bebês ....................................................... 38

Figura 8 - Tarefas avaliadas no Denver II ................................................................................ 39

Figura 9 - Teste Denver II ........................................................................................................ 40

Figura 10 - Avaliação do teste Denver II - Classificado como normal .................................... 41

Figura 11 -Avaliação do teste Denver II - Classificado como Atraso ...................................... 41

Figura 12 - Avaliação do teste Denver II - Classificado com Atenção .................................... 41

Figura 13 - Avaliação do teste Denver II - Classificado como Adequado ............................... 42

Figura 14 - Resultados do Denver II nos bebês avaliados com SR .......................................... 50

Figura 15 - Relação do resultado do Denver II com a área da Linguagem .............................. 53

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Bebês com SRI avaliados: caracterização da amostra ............................................. 47

Tabela 2 - Tipos de obstruções e estado nutricional dos bebês com SRI avaliados ................. 48

Tabela 3- Número de internações e uso de dispositivos ........................................................... 49

Tabela 4 - Resultado do Denver e classificação por área do Teste Denver II .......................... 50

Tabela 5 - Descrição dos resultados das áreas do Denver II .................................................... 51

Tabela 6 - Relação do resultado do Denver II com a sua área Pessoal- Social ........................ 51

Tabela 7 - Resultado do Denver II com a área Motricidade fina adaptativa ............................ 52

Tabela 8 - Relação do Resultado do Denver II com a área da Linguagem .............................. 52

Tabela 9 - Resultado do Denver II com a área Motor Grosseiro .............................................. 53

Tabela 10 - Relação do resultado do Denver II com o número de internações dos bebês ....... 54

Tabela 11 - Resultado do Denver II e o Tipo de Obstrução dos bebês com SRI ..................... 54

Tabela 12 - Idades dos bebês avaliados .................................................................................... 55

Tabela 13 - Variabilidade da idade cronológica e idade corrigida dos bebês. ......................... 55

Tabela 14- Resultado do Denver II relacionado com a idade corrigida exigida pelo teste ...... 56

LISTA DE SIGLAS

AVD Atividades de Vida Diária

COFFITO Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional

DNPM Desenvolvimento Neuropsicomotor

DOM Distração Osteogênica Mandibular

HRAC Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais

INF Intubação nasofaringea

L Linguagem

MFA Motor Fino Adaptativo

MG Motor Grosseiro

MS Ministério da Saúde

PS Pessoas - Social

RN Recém-nascido

SNC Sistema Nervoso Central

SNG Sonda Nasogástrica

SR Sequência de Robin

SRA Sequência de Robin Associada

SRI Sequência de Robin Isolada

SRS Sequência de Robin Sindrômica

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TO Terapia Ocupacional

UCE Unidade de Cuidados Especiais

USP Universidade de São Paulo

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO .................................................................................................................................. 15

2 REVISÃO DE LITERATURA ........................................................................................................... 19

2.1 SEQUÊNCIA DE ROBIN .......................................................................................................... 19

2.2 DESENVOLVIMENTO INFANTIL E A SRI ........................................................................... 22

2.3 HOSPITALIZAÇÃO .................................................................................................................. 24

2.3.1 Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo ...... 25

2.4 TERAPIA OCUPACIONAL ...................................................................................................... 27

2.5 HIPÓTESE DE TRABALHO .................................................................................................... 28

3 OBJETIVO .......................................................................................................................................... 31

4 MATERIAL E MÉTODO ................................................................................................................... 35

4.1 SUJEITOS ................................................................................................................................... 35

4.2 MÉTODO .................................................................................................................................... 36

4.2.1 Procedimentos de avaliação ............................................................................................... 37

4.2.2 Avaliação da terapeuta ocupacional ................................................................................... 37

4.2.3 Teste de Screening do Desenvolvimento de Denver II ...................................................... 37

4. 3 FORMA DE ANÁLISE DOS RESULTADOS ......................................................................... 43

5 RESULTADOS ................................................................................................................................... 47

6 DISCUSSÃO ....................................................................................................................................... 59

7 CONCLUSÃO .................................................................................................................................... 69

8 CONSIDERAÇÕES FINAIS .............................................................................................................. 73

REFERÊNCIAS ..................................................................................................................................... 77

APÊNDICE A - TCLE ........................................................................................................................... 89

APÊNDICE B - Termo de permissão de uso de imagens ...................................................................... 92

APÊNDICE C - Ficha de anamnese ....................................................................................................... 93

ANEXO A - Parecer do Comitê de Ética ............................................................................................... 99

ANEXO B - Certificado de conclusão do curso do “Teste Denver II” ................................................ 102

ANEXO C - Folha do “Teste Denver II” ............................................................................................. 103

1 Introdução

1 Introdução

15

1 INTRODUÇÃO

A Sequência de Robin (SR) é caracterizada como uma doença neonatal, descrita pela

associação de uma tríade de desordens anatômicas (OLIVEIRA; DOMINGUES, 2015). Suas

características envolvem a presença de micrognatia e glossoptose, associadas ou não com a

fissura de palato (MARQUES et al., 2005; NARDI et al., 2015; TRETTENE et al., 2016). Os

principais sinais clínicos da SR são as obstruções respiratórias e as dificuldades de alimentação,

sendo as mesmas mais frequentes e graves no período neonatal, levando a números elevados de

internações e alto risco de morte (FUZZA; ABUABARA, 2010).

Devido suas manifestações clinicas a SR exige cuidados especiais para o tratamento

clínico de suas dificuldades respiratórias e alimentares. O Hospital de Reabilitação de

Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), pioneiro no atendimento

às pessoas com anomalias craniofaciais e/ou síndromes associadas, possui em seu organograma

uma seção de Terapia Intensiva e Semi-Intensiva destinada a cuidados imediatos e mediatos a

bebês com dificuldades respiratórias e alimentares. A SR representa 80% dos usuários desta

unidade (TRETTENE et al., 2016).

A hospitalização caracteriza-se como um fator de risco para o desenvolvimento dos

bebês, representado como um lugar com espaço físico restrito, no qual há a ausência de

estímulos prazerosos, acompanhado com uma rotina rígida, com muitos barulhos, muitas vezes

com procedimento invasivos e experiências desagradáveis, este ambiente atua como um agente

limitador de aprendizado, interferindo ativamente no ritmo e padrões do desenvolvimento

(NASCIMENTO; PIASSÃO, 2010; GUERRA et al., 2016). Nesta perspectiva são necessários

acompanhamentos do desenvolvimento neuropsicomotor desses bebês para verificar se existem

atrasos na faixa etária de zero a um ano de idade, podendo assim gerar intervenções precoces

para minimizar os efeitos da influência biológica e ambiental (GRIGOLATTO et al., 2008).

Estudos voltados para o desenvolvimento neuropsicomotor (DNPM) de crianças com

SR são importantes para avaliar a eficácia do protocolo de tratamento que devem ser realizados

nos primeiros meses de vida (ALENCAR, 2014).

O Terapeuta Ocupacional é um profissional da saúde que tem sua atuação no ambiente

hospitalar pediátrico, direcionada ao desenvolvimento infantil, proporcionando adaptações

ambientais, ofertando estímulos essenciais ao desenvolvimento e garantindo a melhor qualidade

de vida dos seus usuários.

Diante do exposto, atuações da Terapia Ocupacional (TO) direcionadas a estes bebês

com SRI são de grande relevância para o desenvolvimento adequado, seja na esfera motora,

1 Introdução

16

cognitiva, social, comunicativa e/ou nas atividades de vida diária (AVDs). Tais conhecimentos

ainda são indisponíveis nessa faixa etária, motivando a realização desta pesquisa, com a

finalidade de contribuir no processo de reabilitação.

2 Revisão de Literatura


19

2 REVISÃO DE LITERATURA

2.1 SEQUÊNCIA DE ROBIN

Descrita como uma desordem neonatal, a SR é caracterizada pela presença de pelo

menos duas destas anomalias:

Micrognatia: hipoplasia da mandíbula (Figura 1) (ROBIN, 1994);

Glossoptose: retroposicionamento da língua na via aérea faríngea (ROBIN,

1994);

Fissura de palato: são malformações congênitas que rompem a integridade do

lábio e/ou palato (NORMANDO; DA SILVA FILHO; CAPELOZZA FILHO,

1992). Malformação presente em 90% dos casos de SR (RIMOIN; CONNOR;

PYERITZ, 1997; DE LEMOS RODRIGUES, 2013; OLIVEIRA;

DOMINGUES, 2015).

Figura 1 - Bebê com SRI

Os primeiros relatos históricos sobre a SR denominaram as características das

anomalias como a síndrome de Pierre Robin (ROBIN, 1934). Existem relatos sobre essas

anomalias nas literaturas há mais de setenta e cinco anos, porém foi o estomatologista francês

Pierre Robin quem primeiro descreveu a síndrome por meio de estudos de neonatos com

micrognatia, glossoptose e dificuldade respiratória e acrescentou a fissura de palato como um


20

fator agravante em 1934 (ROBIN, 1934; ROBIN, 1994). Essa descrição englobando as

anomalias originou a nomenclatura de Síndrome de Pierre Robin (SPR) (ROBIN, 1934;

ROBIN, 1994; MACKAY, 2011).

A classificação de Robin como uma síndrome específica, foi questionada em 1976 por

Cohen que acreditava em um complexo sintomático inespecífico que poderia ocorrer

isoladamente ou em associação a uma síndrome ou a uma malformação (COHEN JR, 1976). A

denominação desse complexo sintomático passou a ser chamado de Sequência de Robin a partir

de 1984, pois os autores acreditavam em uma patogênese sequencial, ou seja, a micrognatia

seria o evento primário que levaria à obstrução respiratória e à possível fenda de palato

(PASYAYAN; LEWIS, 1984).

Essas malformações podem ocorrer em associação a outras anomalias congênitas,

síndromes genéticas ou podem ocorrer isoladamente (MARQUES et al., 2005; MARQUES;

THOMÉ; PERES, 2007). Assim a SR foi dividida em três grupos (COHEN JR, 1976):

Sequência de Robin Isolada (SRI), quando as malformações dessa sequência

aparecem sozinhas, sem mais alterações;

Sequência de Robin associada (SRA) à anomalia, quando estão adjuntas a

anomalias sem diagnóstico de uma síndrome específica;

Sequência de Robin sindrômica (SRS), ocorre como somatória de características

de uma determinada síndrome.

Interessante que essas manifestações clínicas são heterogêneas, cada RN pode

apresentar desde leve dificuldade respiratória e alimentar até graves complicações destes,

podendo levar ao óbito se não houver rápida intervenção de equipe multidisciplinar (SATO et

al., 2007).

Por se caracterizar como uma desordem neonatal, a taxa de mortalidade está 1,7% à

11,3%, apresentando-se com números elevados devido a obstrução das vias áreas (EVANS et

al., 2011). A incidência da SR é 1:8500 à 14:000 nascimentos (DAVIDSON, et al., 2012) e

40% desses nascimentos são caracterizados como SRI (JAMSHIDI et al., 2004).

A prioridade do tratamento da SR é a manutenção da permeabilidade das vias aéreas,

sendo necessário o diagnóstico da maneira mais adequada, pois recorrentes crises de cianose

podem levar a hipóxia cerebral (MARQUES et al., 2001; MARQUES et al., 2005). Não existe

um único fator responsável pela obstrução das vias aéreas nessa sequência, um estudo realizado


21

com a nasofaringoscopia dividiu as obstruções em quatro tipos, (SHER, 1992; MARQUES et

al., 2001; MARQUES et al., 2005) sendo essas:

Obstrução tipo I: quando há o deslocamento do dorso da língua para trás entrando

em contato com a parede posterior da faringe (Figura 2);

Obstrução tipo II: deslocamento do dorso da língua para trás comprimindo o palato

mole ou partes dele até a parede posterior da faringe (Figura 2);

Obstrução tipo III: diferentemente dos outros tipos de obstrução, não há o contato

da língua com a parede posterior da faringe, essa obstrução ocorre devido a

movimentação lateral da musculatura da faringe medialmente (Figura 2);

Obstrução tipo IV: a faringe sofre constrição circular ou esfincteriana com

movimentos para todas as direções, causando a obstrução respiratória (Figura 2).

Fonte: SHER, A. E. Mechanisms of airway obstructions in Robin: implications for treatment. Cleft Palate Craniofac J. 1992 (3): 29:

224-231.

No HRAC/USP, foi realizado um estudo que propôs uma classificação que dividiu o

tipo I de obstrução respiratória em leve quando o dorso da língua não toca a parede posterior

da faringe na maior parte do tempo, moderada quando na maior parte do tempo o dorso da

língua toca a parede posterior da faringe, mas não a pressiona; e grave quando o dorso da língua

pressiona a parede posterior da faringe (SHER; SHPRINTZEN; THORPY, 1986).

Nos casos sindrômicos, há problemas neurológicos envolvidos e outras malformações

associadas, os tipos II, III e IV de obstrução das vias aéreas são as mais encontradas, sendo o

tipo II, responsável por 50% dos procedimentos cirúrgicos para alívio do desconforto

respiratório (MARQUES et al., 2005; MARQUES et al., 2001).

Figura 2 - Tipos de Obstruções


22

Na literatura não existe um consenso sobre as melhores formas de tratamento, mas

descreve-se muito sobre técnicas para aliviar a obstrução, dentre elas estão: o tratamento

postural (posição prona e lateral), a intubação nasofaringea (INF), caracterizando-se como

tratamentos não cirúrgicos, em estudo realizado por Marques et al., (2009) o uso desses

procedimentos melhoram a respiração e a alimentação em 90% dos casos. Ainda existem os

procedimentos cirúrgicos como glossopexia, traqueostomia e distração osteogênica mandibular

(DOM) (MARQUES et al., 2005).

Marques e colaboradores (2005), criou um protocolo de tratamento único aplicado em

todos os casos de SR o qual conseguiu sanar todas as dificuldades dos bebês, este protocolo

constitui-se de realização de exames de nasofaringoscopia seriadas, tratamento postural, INF

com uso prolongado, traqueostomia, gastrostomia alimentadora, medicações anti-refluxo e

palatoplastia aos 12 meses. Este protocolo foi desenvolvido no HRAC-USP, sendo até hoje

aplicado em todos os casos de SR.

Além das dificuldades respiratórias, essas malformações levam também a um quadro

clínico de dificuldade alimentar resultando em importante quadro de desnutrição, se não houver

rápida intervenção médica tais dificuldades levam a criança a óbito (MARQUES et al., 2001).

As causas da desnutrição nos lactentes com SR devem-se a obstrução respiratória e

também a glossoptose, a existência da fissura de palato agrava a dificuldade alimentar

(MARQUES et al., 2009). Durante as tentativas de alimentação observa-se cianose, tosse,

engasgos, regurgitação, vômito, período prolongado de amamentação (superior a 30 minutos),

volume ingerido pequeno e maior gasto energético levando a perda de peso (ELLIOTT;

STUDEN-PAVLOVICH; RANALLI, 1994; MARQUES et al., 2001; MARQUES et al.,2004).

Em estudo realizado por Marques et al. (2004), sugeriu que os bebês com SR usassem

um sistema de dieta hipercalórico durante os 6 primeiros meses de vida, pois assim proporciona

uma melhora do estado nutricional dos bebês, o que contribui significativamente para a melhora

das condições respiratórias (MARQUES et al., 2004). O crescimento e o desenvolvimento

podem ser afetados pela baixa nutrição (DA SILVEIRA LANGONI et al., 2013).

2.2 DESENVOLVIMENTO INFANTIL E A SRI

O desenvolvimento global do ser humano é marcado por mudanças significativas que

ocorrem em ritmo acelerado no primeiro ano de vida dos lactentes (RANIERO; TUDELLA;

MATTOS, 2010). O crescimento cerebral e amadurecimento das estruturas nervosas acontecem


23

rapidamente e possibilitam intensos avanços na área motora, cognitiva, afetiva e social dos

bebês devido a plasticidade cerebral, sendo esta a habilidade do sistema nervoso central (SNC)

em modificar sua organização estrutural em resposta aos estímulos recebidos (PEREIRA et al.,

2011).

Caracterizando-se como um sistema progressivo biológico e ininterrupto, o

desenvolvimento recebe intervenção de fatores genéticos e ambientais constantemente

(SPYRIDES et al., 2005; NOBRE et al., 2009; SASSÁ et al., 2012; ZEPPONE, VOLPON e

CIAMPO, 2012). Assim, é fundamental a realização de investigações precoces nesse processo

para verificar a existência de fatores que possa prejudicar o desenvolvimento adequado

(SPYRIDES et al., 2005; ZEPPONE, VOLPON e CIAMPO, 2012). Tais fatores são chamados

de fator de risco para o desenvolvimento, sendo caracterizado como a viabilidade de uma

criança desenvolver prejuízos em seu crescimento e/ou desenvolvimento ao longo de seus

primeiros anos de vida (SASSÁ et al., 2011; SANTOS; PACHECO, 2016).

De acordo com o Ministério da Saúde (MS) 2011, são consideradas crianças de risco

quando apresentam: baixo peso ao nascer (menos que 2500g); RN com menos de trinta e sete

semanas gestacional; asfixia grave; internações recorrentes, anomalias congênitas,

intercorrência na maternidade ou em unidade de assistência ao RN; ser filho de mãe adolescente

(menores de dezoito anos de idade); ser RN de mãe com baixa instrução (menos de 8 anos de

estudo) e haver história de morte de crianças menor que cinco anos de idade na família

(MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2011).

Devido as malformações e internações recorrentes, os bebês com SRI podem ser

classificados em situação de risco, pois tornam-se predispostos a maiores chances de

apresentarem alterações de crescimento e DNPM nos primeiros anos de vida, gerando possíveis

problemas no futuro (FERRAZ et al., 2010).

Para auxiliar na identificação dessas crianças, existem alguns teste e escalas

padronizadas que facilitam e auxiliam na identificação e diagnóstico dessas alterações, nos

proporcionando a chance de realizar o planejamento do tratamento ideal para casa criança

(ALENCAR, 2014).

Um dos testes existentes é o Teste Scremming de desenvolvimento Denver II é um

teste de triagem amplamente utilizado na identificação de atrasos de bebês e crianças do

nascimento até os 6 anos de idade, podendo ser utilizado por todos os profissionais da saúde

que completarem o curso de capacitação dessa avaliação (ALENCAR, 2014).

Desenvolvido e modificado por Frankenburg et al. (1992), o teste avalia quatro áreas

do desenvolvimento neuropsicomotor, sendo estas o comportamento pessoal-social


24

motricidade fina adaptativa, linguagem e motricidade grossa. A avaliação é realizada através

de observação direta da criança e assim é possível identificar as áreas com atrasos.

2.3 HOSPITALIZAÇÃO

O hospital caracteriza-se como um fator de risco para o desenvolvimento dos bebês,

devido ao aumento da possibilidade de a criança apresentar atraso ou distúrbios do

desenvolvimento quando exposto a este ambiente (NASCIMENTO; PIASSÃO, 2010).

Representado como um lugar com espaço físico restrito, no qual há a ausência de estímulos

prazerosos, acompanhado com uma rotina rígida, com muitos barulhos, muitas vezes com

procedimento invasivos e experiências desagradáveis, alta luminosidade, repouso inadequado,

poucas mudanças posturais e apenas os cuidados necessários (BORTOLOTE; BRÊTAS, 2008;

MUSSA; MALERBI, 2008; MARTINS; PADUAN, 2010; PANCERI et al., 2012; SANTUZZI

et al., 2013), assim este ambiente atua como um agente limitador de aprendizado, interferindo

ativamente no ritmo e padrões do desenvolvimento (NASCIMENTO; PIASSÃO, 2010;

GUERRA et al., 2016).

Assim, considerado um ambiente precário de estímulos para o desenvolvimento, o

tempo de hospitalização torna-se um fator determinante, uma vez que existe a dificuldade em

apreender coisas novas e até mesmo a probabilidade de perder o que já estava assimilado

(GUERRA et al., 2016).

Um estudo realizado em 2010 sobre a influência do tempo de hospitalização e o

desenvolvimento neuromotor de RN pré-termos, demonstrou que quanto maior o tempo de

internação, maior será o prejuízo nessa área. Sendo assim o impacto do ambiente hospitalar

gera preocupações quanto ao DNPM dos bebês (GIACHETTA et al., 2010).

Estudos recentes também retrataram a importância de avaliações e estimulações do

DNPM em lactentes institucionalizados e mostraram resultados satisfatórios para o

desenvolvimento global dos mesmos (NASCIMENTO; PIASSÃO, 2010).

Dentro do processo de hospitalização existem as divisões de Unidades de Terapia

Intensiva, destinado a pacientes que necessitam de cuidados intensivos que apresentam quadros

graves, o que exige assistência clinica permanente e especializada, visto o risco alto de mortes,

assim tal ambiente qualifica-se como um ambiente mais agressivo e traumatizante do hospital

(PROENÇA; AGNOLO, 2011; BOMBARDA et al., 2016). Todos as características do hospital

se intensificam nesses ambientes.


25

2.3.1 Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo

Renomado como Centrinho, HRAC/USP, precursor no atendimento interdisciplinar

das pessoas com anomalias craniofaciais com ou sem síndromes associadas é reconhecido como

centro de excelência pelo MS e possui atualmente mais de 101.000 pacientes matriculados.

Na organização do HRAC/USP existe uma Seção de Terapia Semi-intensiva,

conhecida como Unidade de Cuidados Especiais (UCE) (Figura - 3), a qual destina-se à

internação de lactentes e crianças até dois anos de idade, com fissuras labiopalatinas associadas

à disfagia e/ou problemas respiratórios, múltiplas anomalias congênitas e síndromes genéticas

(MONDINI, 2008). Espaço físico com 8 leitos, no qual existe a atuação de 24h por dia da equipe

de enfermagem e pediatras, além de intervenções diárias de outros profissionais como

fonoaudiólogas, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes

sociais, dentre outros que trabalham para garantir o melhor tratamento para essas famílias. Tal

unidade exige a presença dos pais durante o dia para que possam ser treinados pela equipe

multidisciplinar, nos cuidados especiais com os bebês.

O HRAC-USP utiliza-se de um protocolo único de tratamento para os bebês com SR,

criado por Marques et al. (2005). Tal protocolo estabelece que todos os bebês sejam submetidos

nos primeiros dias de hospitalização ao exame de nasofaringoscopia para diagnosticar o tipo de

obstrução respiratória que o bebê apresenta e assim poder conduzir o melhor tratamento.

Após estabelecido o grau da obstrução Marques et al. (2005), propõem alguns

tratamentos para sanar as dificuldades respiratórias como:

Figura 3 - Unidade de Cuidados Especiais do HRAC-USP


26

Tratamento postural;

INF prolongada (Figura 4);

Traqueostomia.

Além das dificuldades respiratórias ainda existem as dificuldades alimentares as quais

o protocolo utilizado (MARQUES et al., 2005) faz uso de:

Sondas alimentadoras;

Dietas Hipercalóricas;

Gastrostomia Alimentadoras (Figura5);

Medicação anti-refluxo;

Técnicas facilitadoras de alimentação (Realizadas por fonoaudiólogos).

Após tratamento das dificuldades, o HRAC-USP realiza o acompanhamento do

crescimento de todos os casos de SR, incluindo nasofaringoscopia seriadas a partir dos 12 meses

de vida para a realização da palatoplastia (MARQUES et al., 2005).

Figura 4 - Tratamento com INF

Figura 5 - Bebê com uso de gastrostomia alimentadora


27

Este protocolo faz uso de recursos que exige o acompanhamento da equipe

multidisciplinar até a melhora do quadro clínico dos bebês, assim a hospitalização recorrente é

necessária, além do treinamento dos cuidadores destes bebês.

2.4 TERAPIA OCUPACIONAL

Profissional da área da saúde, de acordo com o Conselho Federal de Fisioterapia e

Terapia Ocupacional (COFFITO resolução nº418 de 4 de julho de 2012), o Terapeuta

Ocupacional possui amplas ações em sua atuação, podendo estar envolvido no processo de

prevenção, promoção, proteção, educação, intervenção e reabilitação dos seus pacientes, com

o objetivo de prevenir disfunções, agravos físicos e/ou psicossociais e afetivos, buscando o

melhor desempenho ocupacional e qualidade de vida de todos os indivíduos que são atendidos

por esse profissional (BOMBARDA et al., 2016).

Dentro do ambiente hospitalar o TO tem sua prática clínica voltada para o desempenho

e independência dos usuários deste serviço, tornando a passagem pelo hospital menos

traumática (COELHO; REZENDE, 2007; OLIVEIRA; CAVALCANTI, 2015).

Santos et al. (2013), constataram que a atuação hospitalar do TO favorece o

enfrentamento das condições de internação, promove a independência, alcança maior

funcionalidade dos pacientes e proporcionam melhor qualidade possível neste ambiente, além

de simplificar o retorno ao dia-a-dia após a alta hospitalar desses indivíduos.

Estudos apontam e descrevem que sua atuação conduz a preservação da vida cotidiana

que é abalada pela repercussão do processo de adoecimento e hospitalização (BOMBARDA et

al., 2016).

Assim, a atuação deste profissional no ambiente hospitalar torna-se muito importante,

ainda mais em unidades de terapia intensiva, no qual envolve um ambiente mais agressivo e

traumatizante do contexto hospitalar (PROENÇA; AGNOLO, 2011; BAMBARDA et al.,

2016).

Quando esse processo de hospitalização é direcionado a bebês e crianças, os impactos

causados são grandes, o ambiente não oferece condições para o brincar, descobrir, explorar e

estimular a imaginação, ou seja, existe a renúncia do seu papel ocupacional por um período

indeterminado (NUNES et al., 2013).

Crianças que passam pelo processo de hospitalização apresentam dificuldade quanto a

separação dos seus cuidadores, mudança do seu lar, pouca movimentação, procedimentos

dolorosos, pouca interação com o meio, envolvimento com muitas regras e rotinas, além da


28

diminuição de sua independência (ARLI et al., 2007; FONTES et al., 2010; PACCIULIO;

CARVALHO; PFEIFER, 2011; KUDO, 2012; ANGELI; LUVIZARO; GALHEIGO, 2012;

OLIVEIRA; CAVALCANTE, 2015).

Compreendendo uma profissão com papel importante no contexto hospitalar

pediátrico, o objetivo principal deste profissional passa a ser oferecer continuidade ao

desenvolvimento global das crianças, no qual sua ferramenta primordial é o brincar,

oportunizando condições de infância para essas crianças (NUNES et al., 2013; OLIVEIRA;

CAVALCANTE, 2015).

Para oferecer o desenvolvimento global este profissional também utiliza outras

ferramentas como atividades recreativas, educacionais e terapêuticas, transformando o

ambiente em que a criança está inserida em um ambiente mais humanizado e adequado para

proporcionar o desenvolvimento adequado, minimizando traumas e possíveis sequelas

(OLIVEIRA; CAVALCANTE, 2015).

Diante do exposto, atuações TO direcionadas a estes bebês com SRI são de grande

relevância para estimular o desenvolvimento adequado no contexto hospitalar. Tais

conhecimentos ainda são indisponíveis nessa faixa etária, impulsionando a realização desta

pesquisa para contribuir no processo de reabilitação.

2.5 HIPÓTESE DE TRABALHO

O estudo teve por hipótese que bebês com Sequência de Robin Isolada apresentam

atrasos do desenvolvimento neuropscicomotor.

3 Objetivo

3 Objetivo

31

3 OBJETIVO

Avaliar o desenvolvimento neuropsicomotor de bebês com sequência de Robin isolada

na faixa etária de 1 dia aos doze meses de idade.

4 Material e Método


35

4 MATERIAL E MÉTODO

A pesquisa recebeu aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do

HRAC/USP sob parecer de n°1.489.412 e CAEE 53941516.0.0000.5441 (ANEXO A).

A coleta de dados foi por meio de pesquisa prospectiva e transversal, ou seja, o bebê

foi avaliado pela pesquisadora uma única vez. As avaliações ocorreram no período de Abril de

2016 a novembro de 2016.

4.1 SUJEITOS

A seleção dos sujeitos da pesquisa foi realizada por meio da análise criteriosa dos

prontuários dos bebês internados na UCE do HRAC/USP, no período de maio de 2015 a

novembro de 2016, ou seja, bebês na faixa etária de 1 dia de vida até 1 ano.

Ao confirmar o diagnóstico da avaliação pediátrica da Equipe de SR e genética, os

bebês elegíveis, internados na UCE, foram avaliados após autorização dos pais e assinatura do

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (APÊNDICE A).

O número da amostra foi com estimativa de 30 bebês, porém no período

correspondente ao estudo houve a intervenção de apenas 20 bebês com os critérios de

elegibilidade.

A faixa etária determinada para a amostra foi baseada nas etapas e condutas

terapêuticas do HRAC/USP (MARQUES et al., 2005), de acordo com o protocolo existente

para o tratamento da SRI.

CRITÉRIOS DE ELEGIBILIDADE DOS BEBÊS:

Bebês diagnosticados com SRI;

Apresentarem a faixa etária de um dia a um ano de idade;

Ambos os sexos podem ser inseridos;

Apresentarem obstruções respiratórias, podendo variar entre os tipos I, II, III e

IV;

Familiares que aderirem ao tratamento proposto pelo hospital;

Familiares que assinarem o TCLE da pesquisa.


36

CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO DOS BEBÊS:

Bebês diagnosticados com SR associado a anomalias congênitas ou

síndromes;

Familiares que não aderirem ao tratamento proposto pelo HRAC-USP;

Responsáveis que não assinarem o TCLE da pesquisa.

Todos os procedimentos da pesquisa foram realizados em conjunto com os retornos de

internação na UCE com os demais profissionais, seguindo a rotina do hospital.

4.2 MÉTODO

Após revisão dos prontuários dos bebês internados na UCE e realizada a elegibilidade

para a pesquisa, os acompanhantes e/ou responsáveis foram convidados a participarem da

pesquisa recebendo explicações específicas sobre os objetivos do estudo. Após entendimento

foi entregue e realizada a leitura junto com os acompanhantes e/ou responsáveis do TCLE para

assinatura de consentimento de participação do estudo, no qual autoriza o pesquisador a coletar

dados nos prontuários do bebê, submeter o bebê a avaliação do desenvolvimento por uma

terapeuta ocupacional e uso dos dados desta avaliação na pesquisa. Todos os participantes

assinaram o TCLE.

Algumas avaliações foram fotografadas para demonstração no estudo, todos os pais e

ou responsáveis assinaram um termo de autorização de uso de imagens para fins científicos

(APÊNDICE B).

Após consentimento de participação, foram coletados dados nos prontuários para

preenchimento de ficha de anamnese (APÊNDICE C), na qual considerou dados relevantes para

a pesquisa, foram estes: identificação dos usuários, tipo de fissura, histórico gestacional,

diagnóstico, tipo de obstrução respiratória, principais dificuldades dos bebês, histórico de

internações, uso de dispositivos, peso, perímetro cefálico e dados nutricionais.

Para a aplicação do teste a autora certificou-se com equipe técnica responsável pela

UCE a estabilização do quadro de desconforto respiratório e dificuldades alimentares dos bebês.

Com autorização da equipe técnica responsável da enfermagem a profissional aplicou o teste.


37

4.2.1 Procedimentos de avaliação

Para a avaliação do desenvolvimento, os bebês foram submetidos à intervenção de

uma terapeuta ocupacional (autora da pesquisa) para aplicar o Teste de Screening do

Desenvolvimento de Denver II (MORAES et al., 2010).

O atendimento constou em:

Análise de prontuário;

Verificação do uso de dispositivos pelos bebês;

Avaliação (Denver II, apenas profissionais certificados);

Encaminhamento para o Setor de Terapia Ocupacional do HRAC-USP para

realizar o acompanhamento dos bebês em suas futuras internações;

Carta de encaminhamento para outros centros de especialidades, em caso de

risco para o desenvolvimento do bebê.

4.2.2 Avaliação da terapeuta ocupacional

A avaliação da terapeuta ocupacional foi realizada através do uso do instrumento

padronizado chamado Teste de Screening do Desenvolvimento de Denver II. A pesquisadora

foi submetida a treinamentos para aplicabilidade do teste e recebeu certificação (ANEXO B).

Todas as avaliações foram realizadas pela mesma profissional.

As avaliações foram realizadas dentro da UCE do HRAC-USP, em uma bancada e

com equipe técnica responsável. O atendimento teve duração de 20 à 30 minutos.

4.2.3 Teste de Screening do Desenvolvimento de Denver II

O Teste de Screening do Desenvolvimento de Denver II (Teste de Denver II) é um

instrumento de triagem que avalia as condições do desenvolvimento maturacional da criança,

podendo ser aplicado na faixa etária de zero a seis anos de idade (MORAES et al., 2010).

A aplicação desse teste exige a realização de um curso de treinamento específico do

método original (FRANKENBURG et al., 1992). A autora participou da capacitação para a

aplicação do teste e foi aprovada.


38

O teste é utilizado como uma avaliação de acompanhamento do desenvolvimento

infantil, composto por 125 itens distribuídos em quatro áreas do desenvolvimento (ANEXO C),

sendo estas:

Área pessoal-social: aspectos de socialização;

Motor fino-adaptativo: habilidades motoras finas;

Linguagem;

Motor grosseiro: coordenação motora global (Figura - 6).

O teste estabelece que seja calculada a idade dos bebês levando em consideração as

semanas de gestação, desta maneira os bebês que nasceram com menos de 38 semanas foram

realizados cálculos para constatar a idade corrigida, ou seja, encontrar a idade correta do bebê

(Figura 7), e em seguida traçar uma linha vertical no protocolo de acordo com a idade (Figura

12).

Bebê 20 ANO MÊS DIAS

Data do Teste 2016 9 14

Data do nascimento 2016 7 9

0 2 5 Idade cronológica

34 semanas de gestação - 28

1 7 Idade corrigida

40 Idade em dias

Figura 7 - Cálculo para obter a idade corrigida dos bebês

Figura 6 - Aplicação do Teste Denver II na UCE


39

É importante salientar que para obter a idade em dias foi levado em consideração os

meses com 31 dias desde o nascimento, por isso a quantidade de dias não corresponde com a

idade em meses.

O teste consiste em verificar se as habilidades que cruzam a linha da idade em meses

nas quatro áreas do desenvolvimento estão sendo realizadas, para isso é indispensável que sejam

observadas as habilidades que estão a direita e a esquerda da linha da idade, todas as etapas

devem ser realizadas até encontrarem três falhas consecutivas na execução (FERREIRA, 2010).

Cada item a ser testado é representado por um retângulo (Figura - 8), no qual possui

uma área branca a esquerda e a direita uma área azul, o espaço branco representa as ações

realizadas por 75% de todos as crianças nessa faixa etária, já o espaço azul representa 75% à

90% de todas as crianças realizando tal tarefa (FRANKENBURG et al., 1992b). Quando a linha

da idade ultrapassa o espaço azul significa que todas as crianças deveriam estar realizando a

tarefa (FRANKENBURG et al., 1992b).

Todas as atividades que foram realizadas pelos bebês receberam à frente a letra “N -

normal” significando que o bebê realizou a atividades, quando não conseguiu realizar recebeu

frente a letra “F - falhou” significando que falhou na realização dessa atividade (Figura - 9).

Figura 8 - Tarefas avaliadas no Denver II


40

Fonte: Frankenburg et al., 1992.

Figura 9 - Teste Denver II


41

Orienta-se que seja iniciada a avaliação realizando as atividades que estão a esquerda

da linha da idade, buscando as três primeiras tarefas que não tocarem a linha da idade, se o bebê

realizar as atividades, o avaliador deve continuar a avaliação até encontrar três falhas

consecutivas (FRANKENBURG et al., 1992b). Se o bebê não realizar as três primeiras tarefas

orienta-se o avaliador descer as etapas seguintes até encontrar uma atividade classifica com “N”

(FRANKENBURG et al., 1992b).

Ao final é realizada a avaliação dos resultados:

Com a letra “N” significa adequado nessa tarefa (Figura - 10);

Quando a atividade está à esquerda da linha e o quadro azul escuro da atividades

não tocar a linha da idade, significa que o bebê está com atraso (Figura - 11);

Se a linha estiver cruzando o quadro azul escuro e o bebê falhar na atividade,

sugere-se que o bebê precisa de atenção nas atividades (Figura - 12);

O bebê falhou na atividade que está à direita da linha da idade e a mesma não

está em cima do quadro azul escuro, expressa-se que o bebê está adequado para

a idade (Figura - 13).

Figura 10 - Avaliação do teste Denver II - Classificado como normal

Figura 11 -Avaliação do teste Denver II - Classificado como Atraso

Figura 12 - Avaliação do teste Denver II - Classificado com Atenção


42

Os itens foram analisados perante observação direta da criança e solicitado ao

acompanhante e/ou responsável que informasse se o filho realiza ou não determinada tarefa. O

teste Denver II é largamente utilizado em pesquisas devido a bons índices de validade e

confiabilidade (SANTOS; ARAÚJO; PORTO, 2008).

Após classificação das etapas do teste, a avaliação do resultado é realizada da seguinte

maneira:

Avançado: quando a criança consegue executar três atividades contidas abaixo

da sua linha de idade do teste e consegue executa as atividades a direita da linha

da idade, sendo mais que o esperado em sua linha de idade, ou seja passando da

linha;

Normal: desempenha adequadamente a atividade que está determinada para sua

idade cronológica, três a esquerda e três a direita da linha da idade, atividades

que ainda toquem a linha;

Atenção: não executa as atividades exigidas em sua idade, ou seja, atividades

que estão na linha da idade, porém ainda existe um tempo para ser cumprida;

Atraso: quando a criança não consegue realizar as atividades que estavam a

esquerda da linha da idade;

Não oportunidade: os pais relatam que a criança não vivenciou a tarefa exigida.

A interpretação final do teste:

Normal: Não apresentou nenhum “atraso” e no máximo uma “atenção” em todas

as áreas;

Suspeita ou risco para o desenvolvimento: apresenta duas ou mais “atenção” e/ou

um ou mais “atrasos”;

Não testável: quando existem em um ou mais itens marcações de recusar.

A forma de análise acompanhou as normas do protocolo e todas as áreas foram

julgadas, sendo que o bebê foi classificado como normal ou com risco para o desenvolvimento,

os escores de cada área foram descritos e comparados.

Fonte: Elaborado pela autora. Figura 13 - Avaliação do teste Denver II - Classificado como Adequado


43

Finalizada as avaliações os acompanhantes e/ou responsáveis foram informados pela

pesquisadora sobre os resultados das avaliações e a situação atual do desenvolvimento do bebê

comparado com os marcos da normalidade esperado pela idade correspondente.

Os bebês que ao final da avaliação apresentaram suspeita ou risco para o

desenvolvimento foram acompanhados pelo serviço de TO do HRAC/USP e encaminhados

para reabilitação em outros Centros próximos as suas cidades de origem após a alta hospitalar.

4. 3 FORMA DE ANÁLISE DOS RESULTADOS

A forma de análise dos resultados foi descritiva, sendo utilizados valores de média,

mediana, desvio padrão, em forma de tabelas e gráficos, também foi feita a análise indutiva

para verificar as relações entre os resultados. O nível de significância considerado foi de p≤0,05

(ZAR, 1999).

5 Resultados

5 Resultados

47

5 RESULTADOS

A Tabela 1 apresenta a caracterização dos bebês com SRI avaliados no período de abril

de 2016 à novembro de 2016, internados na UCE do HRAC-USP e com diagnostico de SRI.

Tabela 1 - Bebês com SRI avaliados: caracterização da amostra

Fonte: Dados coletados pela autora.

A amostra foi composta de 20 bebês, sendo 55% do sexo feminino, 75% dos bebês

apresentaram algum tipo de intercorrência durante a gravidez, com uma frequência de 70% dos

partos do tipo cesariano. A SR é caracterizada pela possível presença de fissuras pós-forma

incisivo, nesse estudo houve a presença de fissuras pós-forame incisivo em 100% dos casos e

apresentou variação de fissura pós-forame completa em “U” e fissura pós-forame incisivo

incompleta, sendo respectivamente, distribuídas em 60% dos bebês e 40%.

A Tabela 2 evidencia as características dos bebês com SRI. Através do exame

nasofaringoscopia foi possível verificar o grau de obstrução dos bebês, 70% apresentaram

obstrução Tipo I, 25% Tipo II e 5% apresentaram obstrução Tipo III. Quanto ao estado

nutricional dos bebês, é relevante considerar que alguns já haviam sido submetidos a

procedimentos e internações no HRAC-USP para sanar suas dificuldades alimentares e

respiratórias, ainda assim foi possível verificar que 65% apresentou-se Eutrófico e 35% em

Desnutrição.

Bebê Sexo Gestação (semanas)Intercorrência na

gestaçãoParto Fissura

1 Masculino 39 Sim Cesária Pós-forame incisivo completa em U


3 Feminino 30 Sim Cesária Pós-forame incisivo completa em U

4 Feminino 41 Sim Normal Pós-forame incisivo incompleta



7 Masculino 37 Não Normal Pós-forame incisivo incompleta


9 Feminino 40 Sim Cesária Pós-forame incisivo incompleta

10 Masculino 37 Não Cesária Pós-forame incisivo completa em U

11 Feminino 39 Sim Normal Pós-forame incisivo completa em U



14 Masculino 41 Não Cesária Pós-forame incisivo incompleta

15 Feminino 38 Não Cesária Pós-forame incisivo incompleta

16 Masculino 38 Sim Normal Pós-forame incisivo incompleta

17 Feminino 40 Não Cesária Pós-forame incisivo completa em U

18 Feminino 40 Sim Normal Pós-forame incisivo incompleta

19 Feminino 35 Sim Normal Pós-forame incisivo completa em U

20 Masculino 34 Sim Cesária Pós-forame incisivo incompleta

5 Resultados

48

Tabela 2 - Tipos de obstruções e estado nutricional dos bebês com SRI avaliados

Bebês Tipo

Obstrução Nutrição

1 I Eutrófico 2 I Eutrófico 3 II Eutrófico 4 I Desnutrição 5 I Eutrófico 6 I Desnutrição 7 I Eutrófico 8 I Desnutrição 9 II Desnutrição

10 II Eutrófico 11 I Eutrófico 12 II Desnutrição 13 I Eutrófico 14 III Desnutrição 15 I Eutrófico 16 I Eutrófico 17 I Eutrófico 18 I Desnutrição 19 II Eutrófico 20 I Eutrófico


Os dados a seguir denotam a quantidade de internação sofridas pelos bebês até a data

da avaliação e quais os dispositivos utilizados até esse momento que a equipe de especialistas

utilizou para remediar suas dificuldades respiratórias e alimentares.

5 Resultados

49

Tabela 3- Número de internações e uso de dispositivos

Bebês Nº Internação INF SNG Traqueostomia Gastrostomia

1 3 Não Sim Não Não 2 3 Sim Sim Não Não 3 2 Sim Sim Não Sim 4 3 Sim Sim Não Não 5 2 Não Sim Sim Sim 6 3 Sim Sim Não Não 7 3 Sim Sim Não Não 8 4 Sim Sim Não Não 9 1 Sim Sim Não Sim

10 3 Sim Sim Não Não 11 2 Sim Sim Não Não 12 3 Sim Sim Não Não 13 2 Sim Sim Não Não 14 2 Não Sim Não Não 15 2 Sim Sim Não Não 16 1 Não Sim Sim Não 17 3 Sim Sim Não Não 18 1 Sim Não Não Não 19 2 Sim Sim Não Não 20 3 Não Sim Não Não


A Tabela 3 certifica que houve uma variação de 1 à 4 internações. Quanto a dificuldade

respiratória dos bebês, foi possível observar que 75% fizeram uso ou ainda necessitam de INF

e apenas 10% foi submetido a procedimentos mais invasivos como a traqueostomia. Já em

relação a dificuldade alimentar foi possível observar que quase 100% da amostra fez uso ou

ainda necessita do dispositivo SNG, apenas um bebê não fez uso. Quanto ao procedimento mais

invasivo para tratar a dificuldade alimentar observa-se o uso de Gastrostomia que foi utilizado

apenas por 15% da população pesquisada.

Os dados apresentados na Tabela 4 e a Figura 3 retratam o resultado da avaliação

realizada nos bebes para verificar o DNPM. Foi utilizado o Teste Denver II, no qual há a

classificação por áreas e um resultado geral que classifica o desenvolvimento em normal ou

risco para o desenvolvimento.

5 Resultados

50

Tabela 4 - Resultado do Denver e classificação por área do Teste Denver II

Bebês Resultado DENVER PS MFA L MG

1 Normal Normal Normal Normal Atenção 2 Risco para o desenvolvimento Atraso Atenção Atraso Atraso 3 Risco para o desenvolvimento Normal Normal Normal Atraso 4 Risco para o desenvolvimento Normal Atraso Atenção Atraso 5 Risco para o desenvolvimento Atraso Normal Atraso Atenção 6 Risco para o desenvolvimento Atenção Normal Atenção Atenção 7 Normal Normal Normal Atenção Normal 8 Risco para o desenvolvimento Atraso Atraso Atraso Atraso 9 Risco para o desenvolvimento Normal Normal Atraso Atraso

10 Risco para o desenvolvimento Normal Atenção Atraso Normal 11 Risco para o desenvolvimento Atraso Normal Atraso Normal 12 Risco para o desenvolvimento Normal Normal Atraso Normal 13 Risco para o desenvolvimento Normal Atenção Normal Atenção 14 Risco para o desenvolvimento Normal Normal Normal Atraso 15 Normal Normal Normal Atenção Normal 16 Risco para o desenvolvimento Normal Normal Atraso Atraso 17 Risco para o desenvolvimento Atenção Normal Atraso Normal 18 Risco para o desenvolvimento Atraso Normal Atraso Normal 19 Risco para o desenvolvimento Normal Atenção Atraso Atraso 20 Risco para o desenvolvimento Normal Atenção Atraso Normal


Acentua-se que houve um resultado significativo quanto ao resultado do Denver II,

85% dos bebês avaliados apresentaram, no desempenho do teste de triagem, risco para

alterações no desenvolvimento (Figura -14).

Figura 14 - Resultados do Denver II nos bebês avaliados com SR

Os dados demonstrados na tabela a seguir (Tabela 5) apresentam a descrição das áreas

do Denver II, Pessoal-Social (PS), Motricidade Fina Adaptativa (MFA), Linguagem (L) e

Motor Grosseiro (MG), e suas classificações entre Normal, Atenção e Atraso.

15%

85%

RESULTADOS DENVER II

Adequado

Risco para o

desenvolvimento

5 Resultados

51

Tabela 5 - Descrição dos resultados das áreas do Denver II

Áreas Normal Atenção Atraso Total

P S n 13 2 5 20

% 65% 10% 25% 100%

MFA n 13 5 2 20

% 65% 25% 10% 100%

L n 4 4 12 20

% 20% 20% 60% 100%

MG n 8 4 8 20

% 40% 20% 40% 100% Fonte: Dados coletados pela autora.

Com os dados apresentados é possível contemplar que a área da Linguagem foi a que

apresentou mais prejuízo quando comparada com as demais, apresentando 60% do resultado

classificado como atraso para o desenvolvimento. A área do motor grosseiro foi o segundo com

mais atrasos, com uma porcentagem de 40%. A área Motor Fino Adaptativa foi a que

apresentou menor prejuízo, com apenas 10% de resultados com atraso. Vale ressaltar que na

classificação do Denver II, o bebê que apresentar mais de uma área avaliada em atenção como

resultado, também foi classificado como tendo risco para o desenvolvimento.

Com método estatístico Chi-square, nas tabelas 6, 7, 8 e 9 foi possível estabelecer a

relação do resultado do Denver II com a classificação de suas áreas.

Tabela 6 - Relação do resultado do Denver II com a sua área Pessoal- Social

Resultados Denver II Normal Atenção Atraso

Normal 3 0 0 Contagem 100.0 0.0 0.0 Porcentagem%

Risco para o desenvolvimento 10 2 5 Contagem 58.8 11.8 29.4 Porcentagem%


Salienta-se que todos os bebês que tiveram seu desenvolvimento classificado como

Normal nessa área do teste, possuíram 100% de normalidade, lembrando que é considerado

adequado também a presença de uma atenção na avaliação, nesta área não foi encontrado

atenção para esses bebês. Já os classificados com risco para o desenvolvimento apresentaram

58.8% de normalidade na área, mas o prejuízo foi encontrado na forma de 11.8% em atenção e

29.4% de atraso.

A área PS relacionada com o Resultado Denver II não estão significativamente

relacionadas, pois o valor de p = 0,387.

5 Resultados

52

Tabela 7 - Resultado do Denver II com a área Motricidade fina adaptativa

Resultado Denver II Normal Atenção Atraso




Na área MFA, os bebês que tiveram a classificação do Denver II como Normal para o

desenvolvimento também dispuseram de 100% de normalidade no teste desta área. Os que

foram classificados com risco para o desenvolvimento obtiveram a mesma porcentagem que da

área PS, sendo 58.8% de normalidade, 29.4% de atenção e 11.8% de atraso no resultado.

A área MFA, assim como a PS, também não foi significativamente relacionada com o

resultado do Denver II, pois o valor de p = 0,387.

A Tabela 8 mostra a relação do resultado do Denver II com a Área da linguagem.

Tabela 8 - Relação do Resultado do Denver II com a área da Linguagem

Resultado Denver II Normal Atenção Atraso


Risco para o

desenvolvimento 3 2 12 Contagem

17.6 11.8 70.6 Porcentagem%


Já nessa área foi possível observar um resultado diferente das áreas acima.

Na área da Linguagem os bebês com SRI que foram classificados como normal

possuíram 33.3% de normalidade e 66.7% de atenção na avaliação. Os bebês que foram

classificados com risco para o desenvolvimento apresentaram 17.6% de normalidade no teste,

11.8% de atenção e 70.6% de atraso (Figura 15).

A área da Linguagem e o resultado do Denver II estão significativamente relacionadas,

pois o valor de p = 0,043. O que comprova que esta área foi a mais afetada nos bebês avaliados.

A figura 4 a seguir mostra a distribuição desses resultados.

5 Resultados

53

Figura 15 - Relação do resultado do Denver II com a área da Linguagem

A Tabela 9 mostra se houve relação do resultado do Denver II com a área Motor

Grosseiro.

Tabela 9 - Resultado do Denver II com a área Motor Grosseiro

Resultado do Denver II Normal Atenção Atraso




Nesta área observa-se que os bebês avaliados classificados como normal obtiveram

66.7% classificação como normal e 33.3% com atenção para o desenvolvimento. Os apontados

com risco para o desenvolvimento foram considerados com 35.3% de normalidade, 17.6% com

atenção e 47.1% com atraso no desenvolvimento.

A área MFA não foi significativamente relacionada com o resultado do Denver II, pois

o valor de p = 0,308.

Para verificar se houve associação entre o resultado do Denver II e suas áreas foi

utilizado o teste Qui-Quadrado, em caso de significância estatística, o teste dos resíduos

ajustados foi aplicado. Quando o resíduo ajustado foi maior que 1,96 em valor absoluto, pode-

se dizer que há evidencias de uma associação estatisticamente significativa entre as categorias.

O nível de significância foi de 5% (OSBORN, 2006).

Na tabela 10 exibe-se os dados do resultado do Denver II relacionados com o número

de internações sofridas pelos bebês.

(+) (+)

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Adequado Risco para odesenvolvimento

Atraso

Atenção

Adequado

5 Resultados

54

Tabela 10 - Relação do resultado do Denver II com o número de internações dos bebês

Resultados do Denver II N Média

Normal 3 2.7

Risco para o desenvolvimento 17 2.4

Diferença 0.314


Os dados relacionados, por meio do Teste T (t-test), na tabela acima demonstram que

o número de internações não influenciou no resultado do Denver II, pois não apresentou

significância estatística, o valor de p é 0,556. A diferença entre os dias de internação foi de

0,314 dias.

A partir desse momento verificou-se se existe relação do resultado do Denver II com

o tipo de Obstrução que os bebês foram classificados após exame de nasoendoscopia (Tabela

11).

Tabela 11 - Resultado do Denver II e o Tipo de Obstrução dos bebês com SRI

Resultado do Denver II I II III




Nota-se na Tabela 11 que todos os bebês que tiveram o resultado do Denver II como

normal apresentaram apenas tipo de Obstrução I e os bebês classificados com risco para o

desenvolvimento apresentaram uma variação nos tipos de obstrução, 64.7% apresentou Tipo I,

29.4% apresentou Tipo II e apenas 5.9% apresentou o Tipo III. Foi utilizado como teste

estatístico o uso do Chi-square, o qual não apresentou significância estatística, pois o número

de p foi p=0,469.

O teste Denver II orienta os avaliadores a realização de correções das idades dos bebês

de acordo com as semanas de prematuridade, a qual podemos ver na Tabela 12.

5 Resultados

55

Tabela 12 - Idades dos bebês avaliados

Bebês Gestação

(semanas)

Idade cronológica

(dias)

Idade corrigida

(dias)

1 39 144 144

2 37 221 207

3 30 221 158

4 41 113 113

5 40 263 263

6 38 115 108

7 37 131 117

8 37 52 45

9 40 20 20

10 37 63 63

11 39 54 54

12 38 85 78

13 38 65 58

14 41 113 113

15 38 57 53

16 38 87 79

17 40 100 100

18 40 46 46

19 35 57 36

20 34 68 40


Devido a correção das idades exigida pelo protocolo aplicado, verificou-se que houve

uma variabilidade significativa entre as idades cronológicas e a idade corrigida dos bebês. A

Tabela 13 apresenta os resultados obtidos através do uso do teste T Pareado.

Tabela 13 - Variabilidade da idade cronológica e idade corrigida dos bebês.

Idades dos bebês N Média

Idade cronológica em dias 20 103.8

Idade corrigida em dias 20 94.8

Diferença 20 9.0


O número de p obtido foi 0,014, sendo estatisticamente significante, ou seja, houve

variabilidade entre as idades.

Devido a isso relacionou-se, por meio do teste estatístico “T”, a idade corrigida com o

resultado do Denver II na tabela 14.

5 Resultados

56

Tabela 14- Resultado do Denver II relacionado com a idade corrigida exigida pelo teste

Resultado do Denver II N Média

Normal 3 104.7

Risco para o desenvolvimento 17 93.0

Diferença 11.7


Os resultados não apresentaram significância estatística, pois o número de p=0.771.

Os bebês com SRI que foram vistos com o desenvolvimento normal apresentaram em média

104.7 dias e os que apresentaram risco para o desenvolvimento 93.0%, não havendo diferença

relevante entre as idades dos bebês que pudesse caracterizar períodos específicos de atraso.

6 Discussão

6 Discussão

59

6 DISCUSSÃO

Alguns dos resultados obtidos nesse estudo corroboram com dados encontrados na

literatura, como por exemplo a necessidade de internações recorrentes de bebês com SRI, o uso

de dispositivos para auxiliar em suas dificuldades alimentares e respiratórias, todos os bebês

avaliados passaram por esses procedimentos (LAITINEN et al., 1994; MARQUES, BARBIERI

E BETTIOL, 1998; MARQUES et al., 2001; MARQUES et al., 2004; MARQUES et al., 2005;

NASSAR et al., 2006; MARQUES et al., 2009;; EVANS et al., 2011; SCOTT, TIBESAR,

SIDMAN, 2012; ALENCAR et al., 2014; RATHÉ et al., 2015) , e a presença de fissuras em

100% dos casos estudados (RIMOIN; CONNOR; PYERITZ, 1997; DE LEMOS

RODRIGUES, 2013; OLIVEIRA; DOMINGUES, 2015).

Outros dados não foram significativos com os objetivos estudados, sendo usados

apenas como caracterização da amostra como a heterogeneidade dos sexos, o tipo de parto

predominando ser o tipo cesariana e a presença de intercorrências gestacionais. A informação

mais significativa e que apresenta controversas na literatura (ALENCAR et al., 2014) foi a

presença de 85% dos bebês com risco para o desenvolvimento infantil, prevalecendo a área da

linguagem e o motor grosseiro. Já em relação ao número de internação e o tipo de obstrução

relacionado com o resultado do Denver II também não foram estatisticamente significativos, ou

seja, não apresentando relação. Um fator importante foram as semanas de gestações, as quais

influenciaram na padronização das idades corrigidas para aplicabilidade do teste, havendo uma

diferença significativa estatisticamente em relação a idade cronológica dos bebês. Tais dados

serão discutidos a baixo.

A tabela 1 apresenta a caracterização dos 20 bebês avaliados no período proposto,

dessa contagem 9 bebês do sexo masculino e 11 do feminino. Os dados encontrados na literatura

não descrevem a prevalência da SRI sobre um gênero, o que pode-se encontrar retratado nos

relatos científicos é em relação as fissuras pós-forame, nas quais existe a frequência maior no

gênero feminino (SOUZA E RASKIN, 2013), o que poderia explicar a maioria dos casos serem

encontrados nesse gênero. Outros autores como Sperber (2002) e Silva Filho e Freitas (2007)

explicam que a prevalência das fissuras sobre o gênero feminino poder ser esclarecida por meio

da hipótese genética. Esta hipótese relata que o fechamento do palato secundário em embriões

femininos é mais lento em comparação com embriões masculinos, formação que ocorre no

período crítico de formação da face possibilitando a vulnerabilidade de ação aos agentes

teratogênicos.

6 Discussão

60

A gestação dos bebês apresentou uma média de 37,8 semanas, tendo a grande maioria

das genitoras intercorrências gestacionais como podemos observar também na tabela 1,

intercorrências foram de uso de medicamentos até sangramentos pré-natais. A literatura da SRI

não reporta sobre esses dados, porém atualmente a patogênese é muito discutida, o foco

principal é a hipoplasia mandibular que sequencialmente origina as demais malformações antes

da 10ª semana de gestação. A etiologia atribui-se aos fatores mecânicos intrauterinos, o

desenvolvimento psicomotor das crianças, estudo genético envolvendo as deleções de

cromossomas 2q24.1-33.3, 4q32-qter, 11q21-23.1 e 17q21-24.3 ou, como atualmente discutido,

por mutações em elementos altamente conservados ao redor de regiões não codificadas pelo

gene SOX9 no cromossomo 17q24 (OLIVEIRA; DOMINGUES, 2015; ARANCIBIA, 2006;

HEGDE, 2010).

O HRAC- USP, instituição considerada referência mundial na reabilitação de

anomalias craniofaciais, apresenta como diferencial o acompanhamento contínuo dos usuários

do nascimento até a idade adulta, incluindo todas as etapas terapêuticas necessárias para a

reabilitação global das anomalias (FABIANO; GRACIANO; CAMARGO, 2015).

A SR é considerada uma malformação craniofacial congênita que demanda cuidados

intensivos, principalmente nos primeiros anos de vida. Os usuários com SR apresenta elevado

número de matriculas no hospital, em média, por ano são cadastrados 100 casos novos no

HRAC-USP (MARQUES et al., 2013). Devido à gravidade das malformações faz-se

necessário, na maioria dos casos, a internação na UCE, representando assim 80% dos usuários

internados nessa unidade (TRETTENE et al., 2016).

Observa-se na tabela 3 o número elevado de internações, em curto período de tempo,

visando principalmente a manutenção da permeabilidade das vias áreas desses bebês através do

uso dos sistemas de auxílio para respiração e alimentação. Sem um tratamento imediato, podem

ocasionar danos cerebrais ou até mesmo a morte. O protocolo utilizado no HRAC-USP

(MARQUES et al., 2005), apresenta-se eficaz através de alguns estudos como Marques et al.

(2005) e Marques et al. (2009), estudos comprovam a rápida melhora das condições nutricionais

como visto na tabela 2, na qual observamos que houve apenas 35% da amostra ainda com

dificuldades nutricionais. Aos seis meses esses bebês, de acordo com a literatura atual

apresentam uma melhora significativa em suas dificuldades devido ao crescimento da

mandíbula (MARQUES, 2013).

Dados brasileiros referentes ao próprio HRAC-USP indicam uma estimativa de 1

usuário matriculado com SR para 15.000 pacientes atendidos na instituição (MONTEIRO,

6 Discussão

61

2016). Vale ressaltar que atualmente o Centrinho está com mais de 105.000 pacientes

matriculados.

A SRI se caracteriza como um complexo de anomalias e malformações sucessivas,

levando a um espectro heterogêneo de gravidade do quadro clínico, porém demandam um

tratamento especializado e contínuo para sanar suas principais dificuldades que se concentram

na dificuldade respiratória e dificuldade alimentar principalmente no período neonatal

(MARQUES et al., 2005; SATO et al., 2007). A fissura é uma malformação secundaria a

micrognatia, segundo Rathé et al. (2015); Tan, Kilpatrick e Farlie (2013) e Scott et al. 2012),

agravando os sintomas da tríade, neste estudo a fissura esteve presente em 100% dos bebês

(Tabela 1), o que confirma os dados encontrados na literatura que a fissura está presente em

90% dos casos de SR (RIMOIN; CONNOR; PYERITZ, 1997; DE LEMOS RODRIGUES,

2013; OLIVEIRA; DOMINGUES, 2015).

Pesquisas relacionadas com SRI também apresentaram dados semelhantes com os

achados deste estudo (Tabela1), Marques et al., 2005 encontraram em sua amostra 70% dos

casos avaliados com fissuras completas em forma de “U”. Ainda em estudos como o de Evans,

2006; Butow; Hoogendijk; Zwahlen, 2009 e De Castro Marino; Berti; Lima-Gregio, 2016

demonstraram a predominância deste tipo de fissura em casos de SR.

Devido ao conjunto dessas malformações os bebês desta pesquisa passaram por

internações na UCE para promover a melhora da dificuldade respiratória e alimentar. O

protocolo do HRAC-USP, descrito por Marques et al., em 2005 descreve todos os

procedimentos que os bebês diagnosticados com SRI percorrem no hospital. Todos os bebês

estudados foram submetidos a esse protocolo no qual inclui internações recorrentes para

acompanhamento e treinamentos, o uso de dispositivos como a INF e SNG e dietas

hipercalóricas para suprir as dificuldades nutricionais (Tabela 2).

O uso desses dispositivos está descrito na Tabela 3, observa-se que SNG foi utilizada

por 19 bebês e 15 fizeram uso de INF, dispositivos indispensáveis no protocolo do HRAC-USP.

Segundo Marques et al. (2001b) o uso da INF diminui o tempo de internação dos bebês. Os 2

bebês que faziam uso desse dispositivo vieram transferidos de outra instituição, o protocolo

com uso da INF consegue sanar as dificuldades imediatas e temporárias dessa população, por

isso o número reduzido desses dispositivos (Marques et al. 2001b).

Já a Gastrostomia, o protocolo HRAC indica a realização desse procedimento,

demonstrada na tabela 3 um número de 3 bebês com esse dispositivo na amostra, o bebê mais

novo com que passou por essa cirurgia realizou o procedimento em outra instituição, a cirurgia

de Gastrostomia é indicada para bebês que já fizeram o uso de SNG e após treinamentos não

6 Discussão

62

conseguiram alimentar-se via oral, por isso os bebês que foram operados pelo HRAC são os 2

bebês com mais dias de vida.

O uso dos dispositivos sugeridos pelo HRAC capacita os bebês a ficarem afastados do

hospital enquanto o seu desenvolvimento vai ocorrendo, mas há a necessidade de internações

recorrentes dos bebês para acompanhamento por profissionais especializados e treinamento dos

bebês de técnicas facilitadoras de alimentação e respiratórias (MARQUES et al., 2004), por

isso o número de internações dos bebês variaram de 1 a 4 internações.

Na Tabela 2 verifica-se a apresentação da caracterização do tipo de obstrução

respiratória dos bebês da amostra. Observa-se que 70% dos bebês apresentaram obstrução Tipo

I. Esse tipo de obstrução é caracterizada pelo retroposicionamento do dorso da língua, o que

causa a obstrução, sendo encontrado em 80% dos casos da SR (SHER, 1992; MARQUES et

al., 2001). Em relação a SRI é detectado o tipo I em 61% dos casos (MARQUES et al., 2001).

Ainda na Tabela 2 analisa-se a distribuição do estado nutricional dos bebês com SRI

avaliados na pesquisa, encontramos 35% da amostra em desnutrição. Segundo pesquisa

realizada no HRAC-USP por Marques et al. (2001) utilizando o protocolo de reabilitação desse

hospital, todos os bebês são tratados com uso de sistemas hipercalóricos durante os 6 primeiros

meses de vida, sugerindo que as dificuldades respiratórias apresentam prognósticos mais

favoráveis quando o estado nutricional dos bebês está adequado. Por isso foram encontrados

apenas alguns bebês em desnutrição pois já foram inseridos nesse protocolo com sistema de

nutrição hipercalórico e treinamento de técnicas fonoaudiológicas.

Estudos na literatura apontam que aos 6 meses de vida os bebês com SRI já

apresentam-se assintomáticos das dificuldades alimentares e respiratórias (MARQUES et al.,

2005; TRETTENE et al., 2016), isso explica a faixa etária predominante da pesquisa

demonstrada na tabela 12, apenas dois bebês estavam acima dessa faixa etária. Os bebês

envolvidos na pesquisa tiveram uma variabilidade de idade de 20 dias cronológicos até 8 meses

e 17 dias cronológicos, o hospital faz o acompanhamento dessas crianças até a faixa etária de 1

ano de idade (MARQUES et al., 2005).

Estudos em 2001(b) realizados por Marques et al. descrevem que o uso de INF nos

bebês com SRI melhora as dificuldades respiratórias e auxilia na melhora da alimentação oral,

reduzindo o tempo de internação. Seguindo o protocolo do HRAC-USP, todos os bebês com

dificuldades alimentares fazem uso de SNG enquanto recebem estimulações por técnicas

fonoaudiologicas que facilitam a alimentação, como o uso de chupetas e massagens que buscam

promover a alimentação gradual, assim minimiza o uso da SNG. Também Marques et al.

(2001b) comprovaram que por meio do uso destes dispositivos à alta dos bebês ocorreu em um

6 Discussão

63

prazo inferior a 30 dias com alimentação via oral, sendo acompanhados mensalmente até a

remoção total dos dispositivos até o sexto mês de vida dos bebês.

Com a redução dos dias de internações hospitalares, as internações, essenciais,

recorrentes podem estar restringindo o desenvolvimento típico dessa população, pois 85% dos

bebês com SRI avaliados apresentaram, no teste de triagem, risco para o desenvolvimento

infantil.

Segundo Oliveira e Cavalcante (2015), o ambiente hospitalar afasta a criança dos

estímulos adequados e contínuos que receberia em ambiente familiar. Nesse momento de

ruptura familiar existe por parte dos pais uma superproteção natural devido a patologia, o que

restringe possíveis aquisições motoras devido ao ambiente e poucas manipulações, na

linguagem devido ao pouco contato com pessoas que possuem vínculo e da cognição (ROTTA;

OHLWEILER; RIESGO, 2005).

A faixa etária estipulada para este estudo, 0 a 12 meses de vida, é considerada uma

etapa primordial no desenvolvimento global do ser humano, pois é o período onde ocorrem

mudanças em ritmo acelerado, devido ao crescimento e amadurecimento do cérebro

(RANIERO; TUDELLA; MATTOS, 2010). O nível de amadurecimento nessa faixa etária

proporciona avanços na área motora, cognitiva, afetiva e social, ou seja, um desenvolvimento

global (PANCERI et al., 2012), através da plasticidade cerebral, que é a habilidade do corpo

em aprender respostas às ações através de estímulos ambientais (VALENTINI; SACCANI,

2011).

Para um desenvolvimento saudável é preciso que haja estímulos ambientais para que

o bebê possa gerar respostas as suas necessidades biológicas, ambientais e ocupacionais, assim

possibilitar o aprendizado de novas habilidades de acordo com Panceri et al. (2012). Assim

sendo, o ambiente que o bebê está inserido faz toda a diferença na oferta desses estímulos para

o desenvolvimento. Tal fato corrobora com estudos realizados por Nascimento e Piassão em

2010, no qual discorrem que condições biológicas e ambientais privativas podem ser

potencialmente prejudiciais ao desenvolvimento de uma criança.

O ambiente hospitalar é ladeado por uma rotina rigorosa de monitoramento contínuo,

exposição do corpo a procedimentos dolorosos e invasivos, restrição de contato familiar,

repouso inadequado, excesso de manipulação por profissionais, pouca mudança postural devido

ao uso de dispositivos, ruídos contínuos, odores e temperaturas não naturais, exposição a outras

doenças e qualidade de interação com o paciente deficitária são algumas das condições desse

ambiente (GUERRA, 2016; SANTUZZI et al., 2013; PANCERI et al., 2012).

6 Discussão

64

Assim sendo, essa ruptura da vivência em ambiente familiar para a experiência em um

ambiente institucional é considerada uma experiência excessivamente traumática, segundo

Parcianello (2008). Pearlman (2002) relata em seus estudos que a permanência de bebês em

unidades intensivas expõe a criança a muitas situações estressantes que são adversas ao

desenvolvimento neurológico, apresentando uma possível explicação para atrasos no

desenvolvimento. Em 2011 Nicolau et al., relacionam os atrasos motores de crianças que

permanecem internadas em unidades especiais de tratamento com a privação de estímulos

sensoriais.

Em estudo realizado por Guerra et al., (2016) que manifestaram como objetivo avaliar

o desenvolvimento motor de 12 lactentes de zero a 12 meses de vida, internados em um hospital

público, com necessidades de suporte ventilatório mecânico, e sendo submetidos a avaliação

através de uma escala padronizada, a Bayley III, foi possível verificar que 58,3% dos lactentes

apresentaram atraso motor. Tais informações também foram identificados neste estudo, sendo

que apenas 15% da amostra não apresentou atraso no desenvolvimento (figura 1).

Ainda sobre os resultados do desenvolvimento avaliados pelo Teste Denver II, a tabela

5 nos apresenta a descrição da classificação dos resultados por área do desenvolvimento, PS,

MFA, L e MG, dentre todas as áreas avaliadas, a mais prejudicada foi a área da L com 60% do

resultado com atraso no desenvolvimento.

Em estudo realizado por Alencar (2014) no qual utilizou o Teste Denver II com

crianças diagnosticadas com SRI na faixa etária de 2 a 6 anos, demonstrou que a domínio da

linguagem também foi a área mais afetada nas crianças que foram classificadas como de risco

para o desenvolvimento. Outro estudo envolvendo avaliação de crianças com fissuras na faixa

etária de 36 a 47 meses de vida realizado por Cavalheiro (2016), apresentou resultados

semelhantes com o estudo, pois o desenvolvimento das habilidades comunicativas da amostra

estudada estava abaixo do esperado.

O que poderia explicar a prevalência do atraso na área da linguagem, é a constatação

realizada por meio de estudo cientifico de Nardi et al. (2015). Este estudo comprovou níveis

críticos de ansiedade em genitoras de bebês com SR internados na UCE do HRAC-USP, que

possivelmente seja um fator que atrapalha a construção da interação do bebê com a mãe. Na

faixa etária deste estudo o desenvolvimento da linguagem ocorre através de estímulos

ambientais, tais esses ofertados primordialmente pelas genitoras. A díade mãe-bebê é a fonte

primária de comunicação, pois é através dela que a criança identifica estímulos como o sorriso,

contato visual, vocalizações e expressões faciais, o bebê aprende a responder a esses estímulos

6 Discussão

65

através de sinais como o choro, balbucios, sorriso, reflexos e vocalizações (BOLWBY, 1990;

NARDI et al., 2015), assim tem início o processo de aprendizado da comunicação.

Outra explicação para a predominância de atrasos na área da linguagem é a presença

da fissura palatina, que pode trazer comprometimentos para o desenvolvimento e produção da

fala (OLIVEIRA, 2009).

Nas tabelas 6, 7, 8 e 9 mostra-se a relação dos bebês classificados com o

desenvolvimento normal e os que apresentaram risco para o desenvolvimento. Quando

comparado o domínio PS e a MFA com essas duas classificações dos bebês, verifica-se que dos

20 bebês avaliados apenas 7 apresentaram atenção ou atraso. Já quando compara-se, a área da

linguagem, 16 bebês apresentaram alterações, sendo a mais expressiva alteração dos domínios

do Denver II (figura 4). E quanto ao domínio MG, 12 bebês apresentaram alterações. Com esses

dados pode-se referir que mesmo que o domínio da L tenha sido a mais afetada, observa-se que

as outras áreas também possuíram alterações e mesmos os bebês classificados com o

desenvolvimento normal apresentaram atenção nas áreas L e MG.

Buscando verificar se os números de internações sofridas pelos bebês com SRI

influenciaram nos resultados do Denver II (Tabela 10), essa relação não foi significante, pois

todos os bebês sofreram em média o mesmo número de internações. Porém estudos recentes

como De Lima e De Oliveira Lima (2012), Guerra et al. (2016), Panceri et al. (2012) e Giachetta

et al. (2010), mostraram que o tempo de internação influencia o desenvolvimento infantil.

Tentando identificar os fatores de risco para o atraso do desenvolvimento dos bebês

com SRI, (Tabela 11) verificou-se a relação do tipo de obstrução apresentada pelos bebês com

o resultado do Denver II. Os resultados nos mostram que não foi estatisticamente significativa,

visto que a maioria dos bebês apresentou o Tipo I de obstrução. A literatura reporta que o tipo

I apresenta-se em 61% dos casos de SRI (MARQUES et al., 2001). Seguindo o protocolo do

HRAC- USP esse tipo de obstrução, recebe o tratamento com INF que possibilita a reabilitação

respiratória e alimentar (Marques et al., 2008).

Outra relação importante que foi verificada neste estudo é se houve relação do

resultado do teste Denver II com a idade corrigida em dias dos bebês, sendo esta indicada para

aplicação do mesmo. Foi possível concluir que também não houve uma relação estatística entre

esses dois fatores, pois a diferença em dias dos bebês avaliados com o desenvolvimento normal

e com risco para o desenvolvimento foi diferente, em média, 11.7 dias.

Porém verificando se houve variabilidade das idades em dias de idade cronológica e

corrigida dos bebês com SRI foram encontrados dados que corroboram com dados da literatura

(FORMIGA; VIEIRA; LINHARES, 2015). Houve diferença significativa estatisticamente

6 Discussão

66

entre essas idades, como se pode analisar na tabela 13. Neste estudo apresentam-se bebês

avaliados com gestação de 34ª às 41ª semanas, o que mostra diferença no amadurecimento dos

bebês, e quando se considera apenas a idade cronológica dos bebês, não nos atentamos a este

período importante para o desenvolvimento desses. Em estudo realizado por Formiga; Vieira;

Linhares (2015), concluiu-se que avaliações que não realizam a idade corrigida dos bebês

podem superestimar riscos ou problemas no primeiro ano de idade que não correspondem ao

desenvolvimento dos bebes avaliados. Em todas as avaliações foram consideradas as idades

corrigidas, avaliando assim o bebê em sua idade correta do desenvolvimento.

O olhar direcionado para a classificação correta da idade para verificar o desempenho

das habilidades dos bebês resume adequadamente uma das atuações da terapia ocupacional no

ambiente hospitalar pediátrico. Profissional com o objetivo de prevenir disfunções, agravos

físicos e/ou psicossociais e afetivos, buscando o melhor desempenho ocupacional e qualidade

de vida de todos os indivíduos que passam por sua intervenção (BOMBARDA et al., 2016).

Com os dados obtidos por esta pesquisa foi possível observar que estes bebês com SRI,

internados nas unidades intensiva e semi-intensiva, precisam de um acompanhamento do

desenvolvimento para prevenir atrasos, ou seja, a atuação do terapeuta ocupacional pode torna

o processo de reabilitação ainda mais completo.

7 Conclusões

7 Conclusões

69

7 CONCLUSÃO

Com a realização deste estudo, conclui-se que:

Todas as áreas avaliadas com o “Teste Denver II” apresentaram atrasos;

A fissura esteve presente em 100% dos bebês estudados;

Verificou-se que a necessidade de internações recorrentes de bebês com SRI, o

uso de dispositivos para auxiliar em suas dificuldades alimentares e respiratórias

corroboram com os dados na literatura;

Os bebês com SRI apresentaram atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor;

A área da linguagem foi a mais afetada no desenvolvimento dos bebês com SRI;

A heterogeneidade dos sexos, o tipo de parto predominando ser o tipo cesária e

a presença de intercorrências gestacionais demonstraram não interferir no

resultado da pesquisa;

O número de internação e o tipo de obstrução relacionado com o resultado do

Denver II também não foram significativos para o resultado do estudo.

8 Considerações finais

8 Considerações Finais

73

8 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os resultados do presente estudo evidenciam que os bebês participantes deste

apresentam atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor, sendo todas as áreas afetadas.

Contudo, a área mais afetada foi a da linguagem, seguida pelo motor grosseiro. Além do mais,

as variáveis, número de internações e tipo de obstrução, parecem não estarem influenciando o

resultado de atraso no desenvolvimento.

Assim existe a necessidade de acompanhar e intervir precocemente para prevenir

possíveis riscos futuros para o desenvolvimento dessas crianças. Sendo assim, a partir das

conclusões deste trabalho outros estudos deverão ser realizados para proporcionar melhor oferta

de qualidade de desenvolvimento desses bebês.

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Apêndice

Apêndice

89

APÊNDICE A - TCLE

Apêndice

90

Apêndice

91

Apêndice

92

APÊNDICE B - Termo de permissão de uso de imagens

Apêndice

93

APÊNDICE C - Ficha de anamnese

Apêndice

94

Apêndice

95

Anexos

Anexos

99

ANEXO A - Parecer do Comitê de Ética

Anexos

100

Anexos

101

Anexos

102

ANEXO B - Certificado de conclusão do curso do “Teste Denver II”

Anexos

103

ANEXO C - Folha do “Teste Denver II”

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