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1 UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM CRISTIANE DA SILVA GISELE ZULMA DE OLIVEIRA O IMPACTO DO RESULTADO HIV POSITIVO PARA O PACIENTE INFECTADO E SUA FAMILIA Biguaçu 2008
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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ
CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
CRISTIANE DA SILVA
GISELE ZULMA DE OLIVEIRA
O IMPACTO DO RESULTADO HIV POSITIVO PARA O PACIENTE
INFECTADO E SUA FAMILIA
Biguaçu
2008
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CRISTIANE DA SILVA
GISELE ZULMA DE OLIVEIRA
O IMPACTO DO RESULTADO HIV POSITIVO PARA O PACIENTE INFECTADO
E SUA FAMILIA
Trabalho de Conclusão de Curso Apresentado como requisito parcial
para a obtenção do título de Enfermeiro, na Universidade do Vale do Itajaí,
Centro de Educação Biguaçu.
Orientadora: Prof (a). Mestre Maria Catarina da Rosa
Biguaçu
2008
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CRISTIANE DA SILVA
GISELE ZULMA DE OLIVEIRA
O Impacto do Resultado HIV Positivo para o Paciente Infectado e sua Família
Esta monografia foi julgada adequada para a obtenção do título de Enfermeiro e
aprovada pelo Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade do Itajaí, Centro
de Educação Biguaçu.
Área de Concentração: Enfermagem
Biguaçu, __ de _____ de 2008.
______________________________________________________________
Prof. Msc. Maria Catarina da Rosa
UNIVALI – Campus Biguaçu
Orientadora
______________________________________________________________
Professora Msc. Maria Lígia dos Reis Belaguarda
UNIVALI – Campus Biguaçu
Membro
_____________________________________________________
Professora Especialista Janelice de Azevedo Neves Bastiani
UNIVALI – Campus Biguaçu
Membro
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DEDICATÓRIA DE GISELE
Dedico este trabalho de conclusão de curso às pessoas que mais amo ao longo de minha
existência. “Á Deus, á minha mãe Zulma Sodré de Oliveira, meu pai Indalécio Amaro
de Oliveira (in memoriam), meus irmãos e irmãs, minha filha Emily Maria da Luz e
meu esposo Jean Carlo da Luz”.
AGRADECIMENTOS DE GISELE
Á Deus por ter me dado força, coragem, saúde e fé para poder concretizar este curso.
À minha mãe Zulma que tanto amo, pela força, incentivo, apoio e carinho que jamais
faltaram durante toda a trajetória de minha vida.
Ao meu pai Indalécio (in memoriam) que me ensinou em vida que jamais devemos
desistir do sonho.
A minha filha Emily pelos momentos de ausência e pela compreensão quando queria
brincar e passear e mamãe tinha que estudar, te amo minha linda!
Ao meu esposo Jean de quem roubei horas preciosas de convívio e compreensão e que
nesta etapa da minha vida me ajudou e me incentivou para esta conquista.
Aos meus amigos do Pronto Atendimento de Biguaçu, Arlene, Claudinéia, Rogério,
Gisele, Luana, Arthur, Antônio, Fernanda, Fabiana, Carol, Márcia, Ronaldo, Junior,
Bruna, Luciane, Jane, Fernando, Roberta e Robson pelo apoio e incentivo.
À orientadora Profª. Msc Maria Catarina da Rosa pela amizade, cumplicidade,
compreensão e apoio, sem os quais certamente este TCC não chegaria ao fim.
Ao meu amigo e companheiro de todas as horas Guto que hoje também realiza seu
objetivo de TCC, e no próximo semestre estará realizando sua conquista como
Enfermeiro.
À Banca Examinadora professoras Maria Ligia e Janelice que mais do que professoras
foram amigas, e me ensinaram que o trabalho bem executado, traz-nos a alegria do
dever cumprido.
À Profª Msc Angela M. Blatt à qual tenho grande admiração por seu esforço e
competência, obrigado pela compreensão e o apoio na concretização deste estudo.
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A minha companheira e amiga Cristiane da Silva que se tornou minha irmã de coração,
por ter me acompanhado nesta trajetória acadêmica. Juntas nós rimos, choramos,
brigamos mais hoje dividimos está vitória.
Aos meus amigos de turma todos sem exceção Parabéns, pois não foi fácil chegarmos
até aqui.
Aos meus amigos inseparáveis, a turma da fumaça: Zé, Josi, Debora, Karin, Karina,
Bianca, Cris e Ana Paula... Amigos de verdade não se separam apenas seguem
caminhos diferentes e mesmo distantes levarei pra sempre cada um de vocês no coração,
obrigado por tudo, Amo vocês!
Aos pacientes e familiares que aceitaram e fizeram parte desta monografia, sem eles não
poderíamos alcançar nossos objetivos.
A Unidade Central de Saúde de Biguaçu e o programa DST/AIDS que nos abriram suas
portas juntamente com a Enfª Caroline, Enfª Alcina, Josiane e a Diretora desta unidade
Aparecida que nos apoiaram na realização deste estudo. Á todos vocês o meu muito
obrigado!
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DEDICATÓRIA DE CRISTIANE
Dedico este trabalho à minha mãe Nilza Filomena Machado da Silva, meu pai João
Leonel da Silva e ao meu noivo Cristiano da Silva Ferreira.
AGRADECIMENTOS DE CRISTIANE
À Deus que me faz levantar a cada novo dia; que velou meu sono cansado e esteve
comigo nos momentos mais difíceis me dando sua bênção para chegar até aqui.
Aos meus pais que muitas vezes, tiveram que trabalhar dobrado, renunciando os seus
sonhos em favor dos meus. Nesse momento tão especial, procuro entre as palavras a que
melhor exprime esta emoção, e só encontro uma: Obrigada. Sem vocês eu jamais teria
alcançado este sonho.
Ao meu noivo Cristiano pelo grande incentivo e compreensão nos meus dias de
ausência.
À família do Cristiano, pelo apoio que sempre me deram.
Aos meus amigos da Unidade Central de Saúde de Biguaçu, Aline, Josiane, Caroline,
Cristiane, Helena, Priscila Oliveira, Priscila Cardoso, Leonardo, Sirlen, Cláudia,
Isabela, Magali, Jane, Patrícia, Nilcinéia, Grasiela, Wiviane, Juliana e Carlos Eduardo
pela atenção e apoio. Hoje, posso dizer que a presença de vocês foi muito importante
para esta conquista.
Às minhas amigas Vanda, Cristiane, Taís e Lucinéia por me fazerem acreditar em meus
sonhos sempre.
À orientadora Profª. Msc Maria Catarina da Rosa por todo apoio, cooperação, paciência
e disponibilidade recebida.
À minha amiga e companheira Gisele Zulma de Oliveira por estender as suas mãos nas
horas mais incertas da vida e pela participação na realização deste trabalho.
Aos pacientes que viram em nós conforto para suas dores, e sem saberem o quanto
estavam contribuindo para o nosso aprendizado, confiaram os segredos de seus
sofrimentos e nos aceitaram sem nos escolher, agradeço pela confiança em nossas
capacidades de iniciantes.
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À banca examinadora: Professora Msc. Maria Lígia dos Reis Belaguarda e Professora
Especialista Janelice de Azevedo Neves Bastiani, deixo aqui nossa grande admiração e
o nosso Muito Obrigado.
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RESUMO
Título: O Impacto do Resultado HIV Positivo para o Paciente Infectado e sua Família
Autoras: Cristiane da Silva e Gisele Zulma de Oliveira
Orientadora: Maria Catarina da Rosa
Poucas doenças têm suscitado questões tão complexas quanto a Aids em todos os
segmentos onde o soropositivo se encontra circunstanciado. Ao longo do
desenvolvimento da doença ocorrem perdas significativas na vida do indivíduo afetado,
tais como saúde, aparência física e família. Impõe-se a necessidade de hábitos em
decorrência da doença, ingerir medicamentos, conviver com a ameaça do aparecimento
de doenças oportunistas e da morte. Essas alterações no cotidiano suscitam, na família e
no paciente, reações de adaptação às demandas e mudam o relacionamento com a
sociedade. Optamos por esse tema para que, possamos refletir sobre a epidemia do
HIV/AIDS e Conhecer o Impacto do Resultado do HIV Positivo para o Paciente
Infectado e sua Família. Utilizamos como marco conceitual a teoria de Joyce Travelbee.
Por acreditarmos, assim como a autora, que para uma relação seja ela qual for, são
necessários: o respeito; a boa comunicação e o ato de vontade com o outro. Como o
tema desta pesquisa envolveu o estudo da percepção do portador de HIV e a relação
com seus familiares, optamos por uma pesquisa descritiva com abordagem
metodológica qualitativa. Ouvimos suas histórias de vida e suas dificuldades, e
percebemos que a revelação e o compartilhar do diagnóstico HIV positivo é muito
difícil, pois o portador do HIV não é o único a sofrer as conseqüências; seus familiares,
amigos e parceiros sexuais também enfrentam junto com ele o preconceito e estigma.
Observamos também como o apoio da família é importante para o portador de HIV,
sendo muitas vezes os que desempenham o papel principal de cuidadores dos doentes.
A saúde física e emocional dos membros da família ocupa um papel importante no seu
funcionamento. É importante que nós profissionais da saúde estejamos atentos às
necessidades específicas de seus pacientes e devemos estabelecer com os mesmos uma
relação de confiança, que permita a troca de informações relevantes para a condução de
seu tratamento e correções durante sua evolução.
Palavras-Chave: HIV positivo; Família; Enfermagem.
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ABSTRACT Title: The Impact of the Result Positive HIV for the Infected Patient and his Family
Authors: Cristiane da Silva and Gisele Zulma de Oliveira
Tutor: Maria Catarina da Rosa
Few diseases have been raising subjects as complex as Aids in all of the segments.
Along the development of the disease it happens significant losses in the affected
individual's life, such as health, physical appearance and family. The need of habits is
imposed due to the disease, to ingest medicines, to live together with the threat of the
diseases opportunists' emergence and death. Those alterations in the daily raise, in the
family and in the patient, adaptation reactions to the demands and they change the
relationship with the society. We opted for that theme so that, we can think about the
epidemic of HIV/AIDS and Know the Impact of the Result of Positive HIV for the
Infected Patient and his Family. We used as conceptual mark Joyce Travelbee's theory.
For we believe, as well as the author, for a relationship there are some points which are
necessary: the respect; the good communication and the action of will with the other. As
the theme of this research involved the study of the perception of the bearer of HIV and
the relationship with their relatives, we opted for a descriptive research with qualitative
methodological approach. We heard their life histories and their difficulties, and we
noticed that the revelation and sharing of the diagnosis positive HIV is very difficult,
because the bearer of HIV is not the only to suffer the consequences; their relatives,
friends and sexual partners also face with him the prejudice and stigma. We also
observed as the support of the family is important for the bearer of HIV, being a lot of
times the ones that plays the caretakers' of the patient’s main part. The physical and
emotional health of the members of the family occupies an important paper in his
operation. It is important that us, professionals of the health, are attentive to their
patients' specific needs and we should establish with the same ones a trust relationship
that allows the change of relevant information for the transport of his treatment and
corrections during his evolution.
Word-key: Positive HIV; Family; Nursing.
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SUMÁRIO
1 – Introdução..................................................................................................................12
2 – Justificativa................................................................................................................16
3 – Objetivos Geral e Específico.................................................................................. 18
3.1 – Objetivo Geral........................................................................................................18
3.2 – Objetivos Específicos.............................................................................................18
4 – Revisão de Literatura..............................................................................................19
4.1 – Aids e seus Aspectos Epidemiológicos..................................................................19
4.2 – Programa DST/AIDS no Município Estudado.......................................................22
4.3 – A Aids e a Saúde Coletiva......................................................................................23
4.4 – Família e Aids.........................................................................................................24
4.5 – O que acontece com o ser humano que foi infectado pelo HIV, o vírus da
AIDS................................................................................................................................25
4.6 – Os Sintomas da Aids...............................................................................................26
4.7 – Aspectos Clínicos...................................................................................................28
4.8 – Tratamento para a Aids..........................................................................................29
4.9 – Ética na Assistência ao portador do HIV/AIDS....................................................31
5 – Marco Conceitual....................................................................................................35
5.1 – Breve histórico de Joyce Travelbee........................................................................35
5.2 – Pressuposições básicas de Joyce Travelbee............................................................36
5.3 – Conceitos inter-relacionados de Joyce Travelbee..................................................36
5.4 – Conceitos Adotados...............................................................................................40
6 – O Percurso Metodológico........................................................................................43
6.1 – Caracterização geral do estudo............................................................................. 43
6.2 – Caracterização dos sujeitos do estudo................................................................... 43
6.3 – O Campo da Ação..................................................................................................44
6.4 – Coleta de Dados......................................................................................................44
6.5 – Registro de Dados................................................................................................ 45
6.6 – Plano e Implementação...........................................................................................46
6.7 – Avaliação dos Dados..............................................................................................46
7 – Resultado Metodológico........................................................................................... 48
8 – Evidenciando os aspectos éticos................................................................................50
9 – Análise e discussão dos dados.................................................................................52
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9.1 – Impacto do resultado HIV positivo........................................................................52
9.1.1 – Significado da doença..........................................................................................53
9.1.2 – Planos para o futuro.............................................................................................55
9.2 – Relacionamento Familiar........................................................................................56
9.2.1 – O compartilhar do Diagnóstico........................................................................... 59
9.2.2 – A reação da família..............................................................................................60
9.2.3 – A convivência após o Diagnóstico......................................................................62
9.3 – Dificuldades encontradas sobre o conhecimento da doença e os sinais e
sintomas...........................................................................................................................64
9.3.1 – Falta de Informação.............................................................................................65
9.3.2 – Medo de ficar doente (ou do aparecimento dos sinais e sintomas).....................66
10 – Considerações Finais............................................................................................ 70
11 – Referências ............................................................................................................74
12 – Apêndices................................................................................................................79
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1- INTRODUÇÃO
Este relato é o resultado do Trabalho de Conclusão de Curso de Enfermagem, da
Universidade do Vale do Itajaí – UNIVALI, e foi desenvolvida através de pesquisa
envolvendo o estudo da percepção do portador de HIV e a relação com seus familiares.
Em 1981, o Centro de Controle de Doenças dos Estados Unidos da América, depois de
estudos e observações, chegou à conclusão de que havia descoberto um novo tipo de
doença, que recebeu o nome de AIDS. As pessoas que sofreram desta síndrome estavam
tão fracas que ninguém conseguia trata-lás das muitas doenças que, mesmo tendo têm
cura, acometiam-nas.
No caso daqueles primeiros doentes dos Estados Unidos, o organismo deles não
reagia, e os glóbulos brancos, as células encarregadas de defender nosso organismo da
maioria das doenças não funcionavam direito. Os cientistas estudaram muito estes
doentes e finalmente descobriram que um vírus diferente atacava as células guerreiras
destas pessoas. E o nome dado a ele foi HIV – Vírus da Imunodeficiência Humana. O
HIV é o microorganismo que causa AIDS, estado de doença causado pela falta de
defesa do organismo humano, e apresenta dois tipos conhecidos: o HIV-1,
predominante no Brasil, e o HIV-2. O HIV – 1 foi isolado em 1983 em pacientes na
França e Robert Gallo em 1981, nos EUA. Em 1986, foi identificado um segundo
agente etiológico, também retrovírus, com características semelhantes ao HIV–1,
denominado HIV-2. O termo HIV (Human Immunodeficiency Vírus ou Vírus da
Imunodeficiência Humana) foi recomendado por um comitê internacional, reunido
nesse mesmo ano, reconhecendo-o como capaz de infectar seres humanos (BRASIL,
2006).
A AIDS é caracterizada por uma disfunção grave do sistema imunológico do
indivíduo infectado pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV). Sua evolução é
marcada por uma considerável destruição de linfócitos TCD4 e pode ser dividida em
três fases: infecção aguda, que pode surgir semanas após a infecção inicial, com
manifestações variadas que podem se assemelhar a um quadro gripal ou, mesmo, a uma
mononucleose. Nessa fase, os sintomas são autolimitados e quase sempre a doença não
é diagnosticada devido à semelhança com outras doenças virais. A seguir, o paciente
entra na fase de infecção assintomática, de duração variável por alguns anos. Na terceira
fase evolutiva, a doença sintomática, da qual a AIDS é manifestação mais grave da
imunodepressão, e é definida por diversos sinais e sintomas, tais como febre
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prolongada, diarréia crônica, perda de peso importante (superior a 10% do peso anterior
do indivíduo), sudoreses noturna, astenia, adenomegalia, tuberculose, pneumonia por
Pneumocistis carinii, toxoplasmose cerebral, candidiase e meningite por criptococos,
dentre outras. Tumores como o sarcoma de Kaposi e linfomas não-Hodgkin também
podem surgir (BRASIL, 2006).
A transmissão pelo HIV se dá sexualmente, sanguíneamente (via parenteral e da
mãe para o filho, no curso da gravidez, durante ou após o parto) e pelo leite materno.
São fatores de risco associados aos mecanismos de transmissão do HIV: variações
freqüentes de parceiros sexuais sem uso de preservativos; utilização de sangue ou seus
derivados sem controle de qualidade; uso compartilhado de seringas e agulhas não
esterilizadas (como acontece entre usuários de drogas injetáveis); gravidez em mulher
infectada pelo HIV; e recepção de órgãos ou sêmen de doadores infectados (BRASIL,
2003).
O período de incubação é compreendido entre infecção pelo vírus HIV e o
aparecimento de sinais e sintomas da fase aguda, podendo variar de cinco a 30 dias. O
período de latência é compreendido entre a infecção pelo HIV e os sinais e sintomas que
caracterizam a doença por ele causada, a AIDS. Atualmente, esse período está entre 5 e
10 anos, dependendo da via de infecção (BRASIL, 2006).
Alguns dos impactos conhecidos frente a qualquer resultado de doença incurável
nos pacientes o que eles provavelmente irão passar são os estágios descritos por Kübler
Ross, ano 2001, de choque, negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. Costa
(1994) refere que o paciente, e principalmente sua família, frente ao resultado a doença,
tem a idéia de morte compartilhada além da consciência de morte pelo indivíduo. Assim
a morte do indivíduo em casa passa a ser evitada, passando os familiares a desejar a
morte no hospital e a evitar longos velórios e enterros, preferindo a cremação dos
corpos.
Esse pensamento começou a mudar no século XV, com a crença que no
momento da própria morte, o indivíduo, cristão ou não, teria uma oportunidade para se
arrepender de seus pecados. Tal pensamento torna a salvação dependente do próprio
indivíduo, que podia assim, viver fora dos valores religiosos e no momento da morte
harmonizar-se com a religião. Até o século XVIII, o indivíduo fazia um testamento,
onde incluía condições para a salvação de sua alma. Estas condições, que deviam ser
realizadas, perdem seu sentido após este século, quando o ritual passa a consistir no
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culto às sepulturas, desenvolvendo o sentimento de efetividade familiar (BRASIL,
2006).
O paciente de AIDS provoca raiva, desprezo, medo e pouco desejo de ajuda por
parte da sociedade, o que acarreta nele, sentimentos de ansiedade e dificulta as
possibilidades de intervenções sociais.
Conforme Bonança (2005), infelizmente, mesmo com os avanços obtidos no
tratamento e com os meios de contágios identificados, a sociedade continua a evitar o
soropositivo como se o mero contato social fosse capaz de transmitir o vírus, o que
infelizmente coloca a pessoa portadora do HIV frente a dois desafios: um seria manter o
seu estado de saúde, e outro, lutar contra o preconceito e a discriminação da sociedade
que ainda confunde a evitação do vírus com a evitação do portador do vírus, como se
pessoa e vírus fossem a mesma coisa, fundidos em um só estado de existência e
identidade. O mesmo autor enfatiza que, a família bem informada sabe que o vírus HIV
não se transmite no contato social, ou seja, através de ações comuns do dia a dia. Se
você convive com uma pessoa soro positiva, saiba que o vírus não se transmite através
do uso de copos, talhares, pratos ou outros objetos que se utilizam para a alimentação. A
utilização do mesmo vaso sanitário, chuveiros, bancos e cadeiras também não colocam
os familiares em contato com o vírus. Beijo, abraço, suor, lágrimas, tosse, espirro e
intercâmbio de roupa não são meios de contagio. Ademais, é fundamental que os
familiares se informem sobre as características do HIV, sobre o acesso gratuito aos
exames e tratamento no sistema público de saúde, e sobre os efeitos colaterais dos
medicamentos.
Nelson Solano (1989), em um artigo, coloca que, na verdade, percebe-se que a
AIDS provocou grandes traumas na sociedade. Houve alterações profundas nas relações
do portador com sua família, grupo social e profissional. Parece que, no nível Social, a
AIDS está sendo comparada a peste negra; os pacientes carregam um estigma que
apesar de não ter amparo legal, pode ser reconhecido nos discursos correntes. O autor
reforça a importância de que a sociedade se organize para exigir do governo benefícios
sociais, programas de informação e prevenção às doenças. Este autor faz uma revisão na
história e conclui que tudo que se conseguiu junto ao governo, foi fruto do trabalho de
organizações e movimentos de resistências que exigiam a tomada de providencias com
relação aos segmentos sociais prejudicados. Nesta sociedade desorganizada, em relação
à Síndrome, surgiram as organizações não governamentais, Ongs, criadas para cobrar,
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junto ao governo e autoridades legais, as medidas necessárias em relação ao tratamento
e prevenção da doença, bem como proteger, dar apoio e solidariedade ao paciente.
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2 - JUSTIFICATIVA
Segundo o Ministério da Saúde, 2007 Falar de HIV/Aids não é uma tarefa fácil,
porque traz à tona o que é de mais íntimo: valores, crenças, conceitos, preconceitos,
idéias, desejos, prazer, vida e morte. Carrega consigo os fantasmas construídos no
imaginário social: aquilo que se pensa sobre a sexualidade e a morte, sobre a
desfiguração e o enfraquecimento físico, sobre a própria percepção de risco e a sensação
de finitude. Embora alguém com HIV possa manter-se saudável por muitos anos, existe
um enorme medo, prejuízo e mal-entendido na sociedade sobre HIV/AIDS e as pessoas
que a contraem. Elas podem deparar-se com hostilidade e rejeições mesmo de pessoas
mais próximas; podem perder seus empregos, suas casas ou relações importantes como
resultado de atitudes negativas com relação à doença.
A tristeza e depressão ostentada por muitas pessoas que vivem com HIV não
raro estão relacionadas a certo sentimento de abandono e solidão ocasionado pela perda
progressiva de bens preciosos que fazem parte de sua vida. Mesmo que não se
verifiquem no concreto ou de imediato, essas perdas são vividas de forma intensa e
percebidas em todas as suas sutilezas, deixando uma marca indelével na forma como a
pessoa vai lidar com a experiência do HIV/AIDS em sua vida.
Um teste positivo para o HIV representa bem mais do que o sinal de uma doença
orgânica potencial. O resultado positivo em longo prazo na doença AIDS implica uma
redefinição de posturas, prioridades e necessidades frente à vida que, de acordo com
elementos facilitadores fornecidos e disponibilizados pelos profissionais que
acompanham o doente e pela comunidade, podem ser significados de forma positiva e
otimista. Caso isso não ocorra, idéias persecutórias e fatalistas emergem dificultando
inclusive o projeto de tratamento e acompanhamento clínico que se faz necessário para
manutenção ou recuperação da saúde do indivíduo.
A presença do HIV dentro do organismo de uma pessoa a torna diferente das
demais, mas não a transforma em alguém nem melhor nem, muito menos, pior que o
restante da população que não apresenta o vírus em seu organismo. Daí a necessidade
de se prestar atenção adequada ao indivíduo levando-se em conta a especificidade
apresentada pela presença do HIV em seu organismo, todavia sem considerá-lo
desigual. A singularidade do indivíduo com sorologia positiva para o HIV requer uma
ação adequada e particularizada, ainda que não seja especial no sentido lato do termo.
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Optamos por esse tema pelo fato de já trabalharmos com os pacientes com HIV,
conhecendo suas histórias de vida e suas dificuldades, e para que possamos refletir
sobre a epidemia do HIV/AIDS, tendo como perspectiva seus aspectos psicossociais,
requerendo analisar pelo menos dois momentos distintos, porém inter-relacionados do
processo de se viver com HIV/AIDS: o impacto do resultado HIV positivo no paciente e
o reflexo sobre a família. Diante da situação apresentada à pergunta de pesquisa
definida para este estudo foi: Qual o impacto de um resultado HIV positivo para o
paciente e sua família?
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3 - OBJETIVO GERAL E ESPECÍFICO
3.1 - Objetivo Geral
♥ Conhecer o Impacto do Resultado do HIV Positivo no Paciente Infectado e em
sua Família
3.2 - Objetivos Específicos
♥ Descrever as dificuldades encontradas no decorrer do resultado do HIV positivo
para o paciente e qual o impacto causado no seu cotidiano;
♥ Descrever as dificuldades encontradas no decorrer do resultado do HIV positivo
para os familiares do pacientes e qual o impacto causado na relação entre estes;
♥ Relatar o conhecimento do paciente infectado em relação ao conjunto de sinais e
sintomas que sugerem a infecção pelo HIV;
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4 - REVISÃO DE LITERATURA
Este capítulo tem o objetivo de listar os tópicos que foram desenvolvidos neste
trabalho em uma linha lógica de raciocínio, considerando a importância da compreensão
do leitor a respeito do que foi tratado, abordando os seguintes assuntos: AIDS e seus
aspectos epidemiológicos; Programa DST/AIDS no município estudado; A AIDS e a
Saúde Coletiva; Família e AIDS; O que acontece com o Ser - Humano que foi infectado
pelo HIV, o vírus da AIDS; Os sintomas da AIDS; Aspectos Clínicos; Tratamento da
AIDS; Ética na Assistência ao Portador do HIV/AIDS.
4.1 AIDS E SEUS ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS
A AIDS foi reconhecida em 1981, nos EUA, a partir da identificação de um
número elevado de pacientes adultos do sexo masculino com comprometimento do
sistema imune, o que levou à conclusão de que se tratava de uma nova doença.
Posteriormente, alguns casos, ocorridos nos últimos anos da década 70, foram
identificados como tendo sido AIDS (BRASIL, 2006).
No Brasil, a AIDS foi identificada pela primeira vez em 1982, quando foi
detectado o diagnóstico em pacientes homo ou bissexuais. Um caso foi reconhecido
retrospectivamente, no estado de São Paulo, como tendo ocorrido em 1980 (BRASIL,
2006).
Importantes mudanças em seu perfil epidemiológico vêm ocorrendo: em sua
primeira fase, de 1980 a 1986, caracterizava-se pela transmissão homo/bissexual
masculino, de escolaridade elevada. Em seguida, de 1987 a 1991, caracterizava-se pela
transmissão sanguínea e pela participação de usuários de drogas injetáveis – UDI, dando
inicio nessa fase a um processo mais ou menos simultâneo de pauperização e
interiorização da epidemia (BRASIL, 2006).
Nos últimos anos, de 1992 até os dias atuais, um grande aumento de casos por
exposição heterossexual vem sendo observado, assumindo cada vez maior importância
o número de casos em mulheres (feminização da epidemia) (BRASIL, 2006).
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Hoje, a principal via de transmissão em crescimento é a heterossexual (em 1991,
15,7%; em 1997, já se atinge a cifra de 36,3%; em 2003, 58,3%, mantendo-se essa
tendência até os dias atuais) (BRASIL, 2006).
Observa-se que de 1980 a 31 de Dezembro de 2003, foram diagnosticados no
Brasil 310.310 casos de Aids. As regiões Sudeste e Sul concentram 84% dos casos. No
ano de 2003, foi diagnosticado um total de 9.762 casos de Aids, com taxa de incidência
de 5,5/100.000 hab. As taxas de incidência por 100.000 hab., para o ano de 2003, são:
de 8,5 para a região Sul; 7,5 para o Sudeste; 3,5 para o Centro-Oeste; 2,3 para o
Nordeste e 2,5 para a região Norte (BRASIL, 2004).
Comparando-se os municípios com maior incidência no período de 1992-2003
no País é de 93,5/100.000hab., no município de Itajaí (SC), seguindo-se pelo município
de Caçapava, com 90,6/100.000hab. Dentre os 100 municípios brasileiros com maior
incidência, 80 deles são das regiões Sul e Sudeste (BRASIL, 2006).
A estatística mostra a incidência de Aids nos municípios (por 100.000hab.),
sendo que os municípios com maiores números de casos de Aids, notificados segundo
tipo de exposição, diagnosticados no Brasil entre 1980-2003, foram da região Sul e
Sudeste. Os primeiros 10 municípios são: Itajaí (SC), seguida de Balneário Camboriú
(SC), Porto Alegre (RS), Caçapava (SP), Criciúma (SC), São José do Rio Preto (SP),
Florianópolis (SC), São José (SC), Ribeirão Preto (SP), São Leopoldo (RS). Estes dados
nos apontam que cinco municípios catarinenses estão entre os dez primeiros municípios
no ranking de incidência no país, o que justifica a preocupação com a epidemia e seus
enfrentamentos em nosso estado (BRASIL, 2006).
A distribuição de casos de Aids, segundo a faixa etária e sexo diagnosticados
entre os anos de 1980 e 2003, demonstra um número de 220.783 em homens, ou seja,
71,1% do total de casos registrado no país. Sendo a faixa etária mais acometida a de 25
a 49 anos, na qual 79% dos da doença estão no sexo masculino (BRASIL, 2006).
Já entre o sexo feminino, foram diagnosticados no País, entre 1983 e 2003,
89.527 casos, representando 28,8% do total do País. A razão de sexo nesse período foi
de 2,5 casos masculinos para cada caso feminino com diagnóstico de Aids. Com relação
à faixa etária, entre mulheres de 20 a 49 anos concentram-se 83,4% dos casos da
doença diagnosticados (BRASIL, 2006).
Com relação à categoria de exposição dos casos diagnosticados de 1980 e 2003,
197.902 (63,8%) tiveram exposição sexual; 63.000 (20,3%) sangüínea; e 8.900 (2,9%)
foram perinatal. Optamos por essas categorias por serem as mais encontradas. Observa-
21
se ainda que, na categoria de exposição sexual, o maior número de casos está na
subcategoria heterossexual, assim como na categoria sangüínea chama atenção a
subcategoria de usuários de drogas (BRASIL,2004).
Os dados do Ministério da Saúde (BRASIL, 2005) apontam que de 1980 a junho
de 2004 foram registrados 362.364 casos de Aids no país, sendo que, destes, 15.646
casos em Santa Catarina. A razão de casos masculinos e femininos já está em 1, 5,
sendo que nos 24 anos de epidemia 251.050 casos são masculinos e 111.314 entre
mulheres. Ao alisarmos a incidência por 100.000 habitantes, observamos que a região
sul continua com a incidência mais alta do país, com 26,8 casos por 100.000 habitantes
(SC-25,9, RS-31,4 e PR-21,7). Entre os adultos, a categoria de transmissão principal é a
sexual, com 56,48% dos casos, representados na sua maioria, pela transmissão
heterossexual. Ao analisarmos somente a incidência de 2004, identificamos que 81%
dos casos novos foram através da transmissão sexual, sendo 94,9% dos casos entre
mulheres e 67,3% entre homens. Isto comprova as tendências da epidemia de
hetereossexualização e feminização.
O indivíduo infectado pelo HIV pode transmiti-lo em todas as fases de infecção,
risco esse proporcional à magnitude da viremia. A detecção laboratorial do HIV é
realizada por meio de técnicas que pesquisam anticorpo, antígenos, material genético
(biologia molecular) ou que isolem o vírus (cultura). Os testes que pesquisam anticorpos
(sorológicos) são os mais utilizados em indivíduos com mais de 18 meses. O
aparecimento de anticorpos detectáveis por testes sorológicos ocorre em torno de 30
dias após a infecção em indivíduos imunologicamente competentes. Esse intervalo entre
a infecção e a detecção de anticorpos por técnicas laboratoriais é denominado “janela
imunológica”. Nesse período, as provas sorológicas podem ser falso-negativas. Para os
menores de 18 meses, pesquisa-se o RNA ou DNA viral, considerando-se que a
detecção de anticorpos nesse período pode dever-se à transferência passiva de
anticorpos maternos ocorrida durante a gestação, razão pela quais os testes sorológicos
não devem ser realizados. Devido à importância do diagnóstico laboratorial,
particularmente pelas conseqüências do resultado positivo para HIV, o Programa
Nacional de DST e AIDS, da secretaria de vigilância em saúde do Ministério da Saúde,
regulamentarem os procedimentos de realização dos testes. Esta regulamentação esta
contida na Portaria nº. 59, GM/MS, de 28 de janeiro de 2003 e na Portaria nº.
34/SVS/MS de julho de 2005, a qual deve ser rigorosamente seguida, de acordo com a
natureza de cada situação.
22
Nos últimos anos, foram obtidos grandes avanços no conhecimento da
patogênese da infecção pelo HIV. Várias drogas anti-retrovirais em uso combinado, o
chamado “coquetel”, mostram-se eficazes na elevação da contagem de linfócitos TCD4
e na redução nos títulos plasmáticos de RNA do HIV (carga viral). Com isso, temos
diminuído a progressão da doença, o que se demonstra por uma redução da incidência
das complicações oportunistas e da mortalidade, substituídas por uma maior sobrevida,
bem como por uma significativa melhora na qualidade de vida dos indivíduos. A partir
de 1995, o tratamento com monoterapia foi abandonado, passando a ser recomendação
do Ministério da Saúde a utilização de terapia combinada com duas ou mais drogas anti-
retrovirais. São numerosas as possibilidades de esquemas terapêuticos indicados pelo
Programa Nacional de DST e AIDS, que variam, em adultos e crianças de acordo com a
presença ou não de doenças oportunistas, com o tamanho da carga viral e com a
dosagem de CD4. Por esse motivo, recomenda-se a leitura das “Recomendações para
Terapia Anti-retroviral em crianças infectadas pelo HIV-2006” e “Recomendações para
Terapia Anti-retroviral em Gestantes – 2006”, distribuídos pelo Ministério da Saúde e
secretarias estaduais de Saúde para as instituições com tais pacientes. Não menos
importante é enfatizar que o Brasil é um dos poucos países que financia integralmente a
assistência ao paciente com AIDS, com uma estimativa de gastos de 2% do orçamento
nacional (BRASIL, 2006).
4.2 - PROGRAMA DST/AIDS NO MUNICIPIO ESTUDADO
O programa DST-AIDS trabalha com a prevenção das doenças sexualmente
transmissíveis, fazendo a distribuição de preservativos e materiais explicativos, coleta
dos exames de HIV, Hepatite, Toxoplasmose, Rubéola e Citomegalovirus, bem como a
distribuição mensal de coquetéis e cestas básicas para portadores do vírus HIV.
Além disso, a municipalidade distribui às mães soro-positivo leite para
amamentação de seus filhos até completarem dois anos de idade. A equipe do DST é
composta por um médico infectologista, uma enfermeira, uma técnica de enfermagem,
uma psicóloga e uma técnica administrativa.
O horário de atendimento é de 2ª à 6ª feira das 08h00min às 12h00minh e das
13h00min às 19h00minh. A coleta de exames de HIV ocorre todas 2ª, 3ª, 4ª e 6ª feira,
das 13h00min às 16h00minh.
23
4.3 - A AIDS E A SAÚDE COLETIVA
A ciência tem progredido muito desde o século XVIII, principalmente no que diz
respeito à ciência médica. A descoberta dos antibióticos levou a uma crença de que as
doenças infecciosas e as epidemias, já não constituíam ameaças para a humanidade,
cujo comportamento deixa de ser “fantasiosamente” desvinculado dos riscos de morrer
ou adoecer, pois se acreditava poder recorrer sempre à medicina, que possuía uma
terapia infalível para torná-lo saudável (COMELLI, 2005).
Assim, muitas doenças ainda matam, todavia, na maioria dos casos, a ameaça
não é concretizada por inexistência de tratamento, mas por falta de acesso aos serviços
de saúde, visto que os avanços da medicina não foram acompanhados pela melhoria dos
níveis de vida e saúde da população. Hoje, já no século XXI, os problemas principais da
saúde não foram resolvidos, nem mesmo nos países mais industrializados (COMELLI,
2005).
O surgimento da AIDS como epidemia, trouxe novos problemas à saúde publica.
Foi necessário rever os poderes e limites da medicina, que há muito não se defrontava
com uma doença que ameaçasse toda a humanidade. Esforços não têm sido medidos
para encontrar a cura da AIDS. Quinze anos já se passaram desde o primeiro caso
registrado e um extenso caminho foi percorrido, com pesquisadores do mundo inteiro
tentando contribuir para a cura (COMELLI, 2005).
As formas terapêuticas existentes para combater as doenças acometidas pelos
pacientes têm sido utilizadas, mas ainda não há cura para a doença: a medicina retarda
um fim que todos sabem ser inevitável. Nos pacientes com AIDS, penso ser
possível verificar o processo da doença como um problema social, no qual as origens e
desenvolvimentos de determinadas patologias dependem dos grupos sociais. A analise
da doença a partir do nível social, reformula, sem excluir os outros níveis,
demonstrando que os processos sociais determinam à saúde coletiva (SZAPIRO, 2004).
Os caminhos percorridos pela ciência na procura da cura. Bem como as
campanhas de prevenção precisam ser analisadas sob a luz da saúde pública. Num
primeiro momento, há indicações de que a saúde pública pretende enquadrar os
profissionais da área em padrões exigidos pela organização de uma produção cada vez
maior. No entanto, qualquer programa a ser implementado na rede pública exige uma
reflexão mais profunda e elaborada, o que com o encerramento prematuro do trabalho,
infelizmente não foi possível realizar (SZAPIRO, 2004).
24
4.4 - FAMÍLIA E AIDS
A família é definida como ligação de duas ou mais pessoas através do
casamento, consangüinidade ou adoção. Segundo a visão de Koller (1997), a forma de
estruturação de uma família é determinada pelos aspectos culturais de cada sociedade
em particular, os valores culturais, as tradições e a perspectiva histórica, que
determinam à forma de organização familiar.
Já para Mioto (1999), a família faz parte do universo de experiência (real e/ou
simbólica) dos seres humanos no decorrer de sua história. Isto abrange muitas
contradições no que diz respeito a aspectos cultural, religioso e social, já que hoje é
vista dentro dos parâmetros dos tempos e do espaço, e articulada “dialeticamente” com
a sociedade na qual está inserida. Já não é possível restringir família, simplesmente
num modelo de família ou de arranjos familiares como o tradicional pai, mãe, e filhos;
as composições familiares por afinidades sócio-culturais são diversificadas de modelos
convencionais.
Ainda para ele as famílias não são unidades homogêneas, elas apresentam
características diferenciadas que as permitem ser definidas com o passar do tempo em
virtude da evolução humana.
De acordo com Saraceno (1999), já se pode ter estabelecimento de alguns
critérios que possam delimitar as fronteiras da convivência familiar, isto se refere tanto
aos limites relacionados ao espaço físico da convivência, quanto àqueles relativos entre
diversas pessoas, como relações familiares, ou seja, “quem e por que vive com quem”.
Entendemos a família como uma unidade de cuidados, onde se aprofundam os
laços de solidariedade, podendo possuir laços de consagüinidade ou laços emocionais,
partilhando ou não o mesmo ambiente. (baseado em SOUZA et.al.,2000,p.191).
Em virtude da Aids ser uma doença que não dispõe de uma terapêutica de
eficácia comprovada para a sua cura, o vírus causador da doença é visto como inimigo
inevitável. Consequentemente, por um desconhecimento sobre o que realmente significa
a doença as pessoas afetadas, doentes e familiares são envolvidas em uma experiência
de desesperança, de sofrimento físico e emocional durante o curso da enfermidade. Sem
dúvida, as representações sobre a Aids foram e são, segundo Koller (1992),
preconceituosas e amedrontadoras, não contribuindo para fornecer informações
esclarecedoras sobre a enfermidade.
25
Souza, Kantorski, Bielemann e Ornellas (2000), referem que os profissionais de
enfermagem devem compreender que a pessoa com Aids e sua família adoecem
conjuntamente e que sofrem todas as ambigüidades e dúvidas que emergem durante a
experiência de conviver com a pessoa acometida por esta enfermidade. Eles ressaltam a
importância que, frente à experiência de cuidar de pessoas com Aids e de seus
familiares, os profissionais de enfermagem devem estar preparados para assisti-los,
visando à diminuição do medo e preconceito que é conferido à doença, e para respeitar a
experiência de vida de cada indivíduo e de sua família no seu contexto.
Nós devemos tentar entender a família do paciente que cuidamos. Felizmente,
existem gratificações para os terapeutas: muitos pacientes vivem com pessoas sempre
presentes e de qualquer forma, mesmo as famílias dilaceradas podem permitir
satisfações relacionadas variadas. O terapeuta se coloca na posição de um confidente, de
uma ajuda, de uma referência, por vezes tudo isso ao mesmo tempo, o que é difícil, mas
apaixonante para quem cuida (MIOTO 1999).
Um membro da família acometido pelo HIV/Aids implica ou influencia todos os
outros membros da família, por isso é importante que a enfermagem considere as
implicações do impacto, não apenas sobre o portador do HIV/Aids, mas também sobre
os familiares.
4.5 - O QUE ACONTECE COM O SER-HUMANO QUE FOI INFECTADO
PELO HIV, O VIRUS DA AIDS
Após a entrada do vírus da AIDS no organismo, uma pessoa pode infectar
outras pessoas, mesmo que ela não esteja sentindo nada e nem saiba que tem o vírus da
AIDS.
Quando o HIV está no organismo, ele entra num tipo de glóbulos brancos
especiais, que são chamados linfócitos. O vírus fica trabalhando escondido durante
muito tempo, usando e destruindo os linfócitos para se multiplicar. Quando destrói um
linfócito, ele vai em busca de outros, até que o sistema imunológico da pessoa fica fraco
e sem condições de reagir ao ataque de outros agentes/patógenos.
É nesse momento que microorganismos causadores de doenças podem causar
várias patologias chamados de oportunistas.
26
Já o período de incubação é o tempo em que a pessoa já está infectada pelo HIV
e não apresenta nenhum sintoma, que mostre que ela está doente. Isto pode demorar
muitos anos.
As pessoas infectadas pelo HIV que ainda não desenvolveram a doença, são
chamadas de soropositivos ou portadores assintomáticos. E não é possível saber quando
a pessoa que tem o HIV vai começar a ter os sintomas da doença, nem se todas vão
adoecer (BRASIL, 2007).
4.6 - OS SINTOMAS DA AIDS
Como nessa doença a pessoa fica com o organismo muito fraco, as doenças que
aparecem podem ser de vários tipos e os sintomas são parecidos com os sintomas de
muitas doenças comuns.
É preciso ter cuidado para não assustar as pessoas. Às vezes, um doente está
com sintomas parecidos com os da AIDS, mas não significa que ele está infectado pelo
vírus. Só o pessoal de saúde pode avaliar o problema da pessoa e encaminhá-la para
fazer os exames necessários.
Se alguém da comunidade procura informações sobre a AIDS com o agente de
saúde, professor ou outras pessoas é porque confia nelas. Então, é importante que a
pessoa consultada esteja tranqüila e segura para dar as respostas e explicar bem
direitinho que ter sintomas não significa necessariamente estar infectado pelo HIV e ter
AIDS.
Cada pessoa reage diferentemente após ter sido infectada pelo vírus da AIDS, o
HIV. Algumas delas, algumas semanas após a infecção, podem apresentar um quadro
parecido ao de outras doenças causadas por vírus, como rubéola ou dengue (COMELLI,
2005).
A pessoa pode apresentar:
* febre baixa (38 a 38,5 Cº) todos os dias;
* dor nos músculos e nas articulações;
* dor na garganta;
* manchas vermelhas na pele;
* aparecimento de gânglios (caroços) no pescoço e nas axilas.
27
Esses sintomas desaparecem sozinhos. Muitas pessoas não sentem nada nestas
semanas depois da infecção. A maioria dos infectados com o vírus da aids passa em
média cinco anos sem sentir nada. Algumas pessoas podem passar até dez anos sem os
sintomas.
Durante essa fase em que a pessoa não sente nada, o único sinal que pode
aparecer no exame físico são os gânglios aumentados (ínguas). Estes gânglios aparecem
no pescoço, entre o ombro e o pescoço, debaixo do braço e nas virilhas. Podem também
aparecer gânglios internos que não são palpáveis (LIMA, 2005).
À medida que o organismo vai perdendo a batalha no combate ao vírus da AIDS,
o numero de vírus vai aumentando cada vez mais; enquanto isso o número de células de
defesa vai diminuindo.
Nesta fase, dizemos que a pessoa está imunodeprimida. Ela passa então a
apresentar os sinais e sintomas relacionados à infecção pelo HIV. Esses no inicio, são
leves e, depois, vão se tornando mais graves.
Mas os sintomas não colocam em risco imediato a vida do paciente, eles podem
aparecer devido a muitas outras doenças.
As pessoas que apresentarem esses sintomas e exposição à situações de risco
devem procurar o serviço de saúde. O médico é quem fará baseado nos exames, o
diagnóstico da infecção pelo HIV e vai propor o tratamento adequado.
À medida que o sistema de defesa do organismo vai enfraquecendo até quase
não funcionar mais, alguns micróbios, que antes viviam normalmente no organismo,
aproveitam a oportunidade e começam a causar as doenças que chamamos de doenças
oportunistas.
Aqui no Brasil, as doenças oportunistas que mais aparecem nas pessoas que
desenvolvem a AIDS são:
- candidíase;
- pneumonia por Pneumocistys carinii;
- tuberculose pulmonar/disseminada;
- toxoplasmose;
- herpes zoster;
- sarcoma de Kaposi;
- meningite tuberculosa.
28
4.7 ASPECTOS CLÍNICOS
A infecção aguda, também chamada de infecção retroviral aguda ou infecção
primária, ocorre em cerca de 50% a 90% dos pacientes. Seu diagnóstico é pouco
realizado devido ao baixo índice de suspeição, sendo, em sua maioria, retrospectivo. O
tempo entre a exposição e os sintomas é de cinco a 30 dias. A história natural da
infecção aguda caracteriza-se tanto por viremia elevada, como por resposta imune
intensa. Durante o pico de viremia, ocorre diminuição rápida dos linfócitos T CD4+,
que posteriormente aumentam, mas geralmente não retornam aos níveis prévios à
infecção. Observa-se, também, aumento do número absoluto de linfócitos T CD8+
circulantes, com a inversão da relação CD4+/CD8+, que se torna menor que um. Este
aumento de células T CD8+, provavelmente, reflete uma resposta T citotóxica potente,
que é detectada antes do aparecimento de anticorpos neutralizantes (MONTAGNIER,
1995).
Na infecção precoce pelo HIV, também conhecida como fase assintomática ou
de latência clínica, o estado clínico básico é mínimo ou inexistente. Alguns pacientes
podem apresentar uma linfoadenopatia generalizada persistente, flutuante e indolor.
Portanto, a abordagem clínica nestes indivíduos no início de seu seguimento prende-se a
uma história clínica prévia, investigando condições de base como hipertensão arterial
sistêmica, diabetes, DPOC, doenças hepáticas, renais, pulmonares, intestinais, doenças
psiquiátricas, uso prévio ou atual de medicamentos, enfim, situações que podem
complicar ou serem agravantes em alguma fase de desenvolvimento da doença pelo
HIV (MONTAGNIER, 1995).
Na fase sintomática inicial ou precoce, podem-se apresentar os seguintes
sintomas: sudorese noturna é queixa bastante comum e tipicamente inespecífica entre os
pacientes com infecção sintomática inicial pelo HIV. Ela pode ser recorrente e pode ou
não vir acompanhada de febre. Fadiga também é freqüentemente manifestação da
infecção sintomática inicial pelo HIV e pode ser referida como mais intensa no final da
tarde e após atividade física excessiva. Emagrecimento, diarréia, sinusopatias,
candidíase oral e vaginal, gengivite, úlceras aftosas, herpes simples recorrente, herpes
zoster e trombocitopenia são todos pertencentes à fase sintomática do HIV
(MONTAGNIER, 1995).
No estágio final da infecção pelo HIV, a fase de Aids, é comum aparecerem às
doenças oportunistas, que são doenças que se desenvolvem em decorrência de uma
29
alteração imunológica do hospedeiro. Estas são geralmente de origem infecciosa, porém
várias neoplasias também podem ser consideradas oportunistas. As infecções
oportunistas podem ser causadas por microorganismos não considerados usualmente
patogênicos, ou seja, não capazes de desencadear doença em pessoas com sistema
imune normal (MONTAGNIER, 1995).
Todo individuo que possua alguma espécie de comportamento de risco para
adquirir o HIV deve procurar um serviço de saúde para o diagnóstico e orientação
adequados, pois o acompanhamento precoce é fundamental na qualidade de vida e para
o tratamento dos infectados (PARKER, 1982).
E como nem todos os indivíduos expostos ao HIV ficam doentes, presume-se ser
necessária a presença de outros fatores que contribuam para a depressão da imunidade,
como condições ambientais e comportamentais, uso de drogas, promiscuidade sexual
com práticas sexuais específicas, infecções endêmicas (como hepatite, por exemplo),
exposição constante ao HIV/Aids, estresse físico e desnutrição (PARKER, 1982).
4.8 - TRATAMENTO PARA A AIDS
Os primeiros doentes de AIDS acabavam morrendo de dois a cinco anos depois
que começavam a apresentar os sintomas da doença. Depois começaram a ser
descobertos alguns medicamentos que atrapalham a multiplicação do HIV (COMELLI,
2005).
Em 1996 começou a ser utilizada uma mistura de remédios chamada coquetel
que está prolongando a vida das pessoas , mas ainda não se descobriu a cura definitiva
(COMELLI, 2005).
Quanto mais cedo for iniciado o tratamento, mais chances de controlar a doença
a pessoa terá. Os remédios que impedem a multiplicação do HIV são muito caros e
precisam ser tomados nos horários exatos, conforme a recomendação dos médicos. Se
não tomados nos horários corretos, não fazem efeito (COMELLI, 2005).
Em 1985, temos a fundação do Grupo de apoio e Prevenção a Aids (GAPA), em
São Paulo. Sendo a primeira organização não-governamental no Brasil, criada
especificamente para trabalhar com aids na defesa dos direitos dos portadores. No
decorrer dos anos vários outros grupos e organizações não-governamentais foram
formados no país.
30
Foi aprovada pelo órgão norte-americano de controle sobre produtos
farmacêuticos FDA (Foog and Drug Administration), em 1986, a primeira droga anti-
retroviral do grupo dos inibidores de transcriptase reversa, utilizada no tratamento da
infecção pelo HIV. Foi o primeiro medicamento destinado a pacientes com Aids. Este
revelou um impacto discreto sobre a mortalidade geral de pacientes com a doença. Por
mais significativo que tenha sido o impacto de tal fato sobre os portadores de HIV/Aids,
inúmeras pessoas contraíram o vírus devido a não ter conhecimento de qual seria a ação
da medicação. Com o equívoco contraditório sobre o controle e a cura da doença,
muitos portadores adotaram mais liberdade em se expor sexualmente. E por mais que
cientistas estudem para encontrar a cura, ainda não existe uma medicação que possa
destruir o vírus do HIV, só se têm medicações que favorecem o prolongamento e
qualidade de vida dos portadores (FLASKERUD, 1997).
Um novo grupo de drogas para o tratamento da infecção passou a ser estudado
em 1994, os inibidores da protease. Estas drogas demonstraram potentes efeitos
antiviral isoladamente ou em associação com drogas do grupo do AZT (daí a
denominação “coquetel”). Houve diminuição imediata dos óbitos, melhora dos
indicadores da imunidade e recuperação de infecções oportunistas. Muitas desvantagens
tiveram os pacientes de nível sócio econômico baixo, dentre eles era o custo do
tratamento, o grande número de comprimidos tomados por dia e, além disto, os efeitos
colaterais que as medicações ocasionavam. Entretanto mesmo com isto, as vantagens
eram muitas, uma delas era a redução da forma significativa da mortalidade de pacientes
com HIV/Aids (BRASIL, 2000).
A partir de 1996, o Ministério da Saúde adota a conduta de disponibilizar o
tratamento com AZT a todos os pacientes de Aids notificados no país. Outros
medicamentos foram definidos e utilizados ao tratamento do HIV/Aids como os
inibidores da transcriptase reversa Nucleosídios (NRTI) contendo o Abacavir (ABC;
Zigan), Didanosina (ddi; Videx), Estavudina (D4T; Zerit), Lamivudina (3TC; Epivir),
Zidovudina (ZDV; Retrovir – AZT), e a Zalcitabina (ddC; HIVID). Também temos os
inibidores da transcriptase reversa não-nucleosídios (NNRTis) contendo as medicações
como Delavirdina (Rescriptor), Efavirenz (Sustiva), Nevirapina (Viramune) e os
inibidores da protease (Ips) contendo as medicações como: Amprenavir (APV),
Indinavir (IDV), Lopinavir (LDV/R), Nelfinavir (NFV), Ritonavir (RTV – Norvir),
Saquinavir (SQV – Fortovace).
31
4.9 - ÉTICA NA ASSISTÊNCIA AO PORTADOR DO HIV/AIDS
A ética também tem o significado de "morada humana", ou seja, o ético
significa tudo àquilo que ajuda a tornar melhor o ambiente de morada saudável. A ética
existe como referência para os seres humanos em sociedade e que esses sejam cada vez
mais humanos e capazes de enxergar as necessidades do outro, mesmo que esse tenha
uma doença estigmatizada pela sociedade.
Por ser considerada um dos princípios reguladores do desenvolvimento
histórico-cultural da humanidade a ética vem à tona com o advento da AIDS que, por se
tratar de doença que até o momento não tem cura, que tem caráter epidêmico e mobiliza
a sociedade, originou uma revolução em todos os sentidos, principalmente na discussão
ética sobre pesquisa, pois essa é a maneira confiável para descoberta da evolução da
infecção pelo HIV, vacinas e tratamento eficazes para as doenças oportunistas, o que
proporciona melhor qualidade de vida aos portadores da infecção. Esse espaço de
diálogo mostra que o pensamento ético segue a evolução científica e tecnológica que
acontece no mundo (BRASIL, 2007).
Apesar da divulgação da pandemia e dos trabalhos envolvendo o assunto, de
acordo com a Organização Mundial de Saúde, conta-se com mais de 20 milhões de
pessoas mortas pelo HIV e outras 3,7 milhões convivendo com o vírus em todo o
mundo. Desse total, há mais de 1,6 milhões de pessoas que estão vivendo com o vírus
da AIDS na América Latina.
A AIDS, considerada, atualmente, como doença crônica, conta com estudos para
a descoberta da vacina, entretanto essas não oferecem proteção total, pois é necessário
que exista trabalho educacional intenso para que a prevenção realmente se efetive e com
o intuito de que a educação seja uma constante na luta contra essa pandemia, as
pesquisas em diferentes áreas do conhecimento vêm sendo incentivadas.
Para o desenvolvimento das pesquisas, é necessário, na maioria das vezes, que
os portadores do vírus possam se dispor para contribuir com esses estudos, sendo a ética
imprescindível nesse contexto, apesar da força de diferentes segmentos, como indústrias
farmacêuticas multinacionais, profissionais de saúde com interesse científico,
portadores e agências financiadoras; faz-se também necessário um debate mais
cuidadoso acerca dos aspectos éticos na pesquisa, uma vez que há grande quantidade de
interessados envolvidos no processo.
32
Os avanços científicos têm trazido grandes vantagens para o homem, mas podem
se tornar catastróficos se utilizados indevidamente, comprometendo a vida e os
princípios da humanidade. Também, percebe-se que, quando se fala sobre a AIDS e os
avanços da ciência, existem vários pensamentos - como a atribuição da doença à
vontade divina - que podem influenciar o tratamento de muitos portadores. Entretanto,
não se deve ultrapassar a ética, pois a decisão de cada cidadão deve ser respeitada.
A AIDS trouxe à tona pontos éticos bastante delicados, pois surge a necessidade
de balancear os direitos e as necessidades do indivíduo e o bem público. Em meio a
essas questões, há as preocupações com a privacidade e a confidencialidade, já que o
pesquisador entra na vida particular e na intimidade dessas pessoas.
No Brasil, a partir da Resolução N. 196/96 do Conselho Nacional de Saúde,
sobre pesquisas envolvendo seres humanos, foram criados os Comitês de Ética em
Pesquisa (Ceps) e a exigência de aprovação de um protocolo de pesquisa, que
corresponde a um conjunto de documentos, muitas vezes compreendido como
burocracia e perda de tempo pelos pesquisadores, porém "esta burocracia tem sua
legitimidade, quando mantida dentro de seus devidos limites e quando está a serviço da
cientificidade e da eticidade do projeto de pesquisa"
A partir da Resolução, anteriormente citada, a ética da pesquisa implica em: “(a)
consentimento livre e esclarecido dos indivíduos-alvo e a proteção a grupos vulneráveis
e aos legalmente incapazes (autonomia). Nesse sentido, a pesquisa envolvendo seres
humanos deverá sempre tratá-los em sua dignidade, respeitá-los em sua autonomia e
defendê-los em sua vulnerabilidade; b) ponderação entre riscos e benefícios, tanto atuais
como potenciais, individuais ou coletivos (beneficência), comprometendo-se com o
máximo de benefícios e o mínimo de danos e riscos; c) garantia de que danos
previsíveis serão evitados (não-maleficiência); d) relevância social da pesquisa, com
vantagens significativas para os sujeitos dela e minimização do ônus para aqueles
vulneráveis, o que garante a igual consideração dos interesses envolvidos, não perdendo
o sentido de sua destinação sócio-humanitária (justiça e eqüidade)”.
Dentre esses documentos, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido é
compreendido como exercício da cidadania do sujeito da pesquisa, porque é um direito
fundamental do ser humano. A garantia da cidadania deve ser vista como indicadora de
qualidade e está relacionada a questões referentes à autonomia, privacidade, sigilo e
anonimato.
33
A informação verdadeira é imprescindível para que o indivíduo possa se
manifestar de forma esclarecida acerca das ações da pesquisa, que poderão alterar sua
integridade física e/ou psíquica. Deve ser adaptada a cada caso, levando em
consideração o seu estado psicológico, suas condições sociais e culturais.
Consentir é um ato de decisão, que deve ser livre e isento de coação física,
psíquica ou moral. Um elemento importante no consentimento é a temporalidade,
também assegurada nos direitos do paciente e também na Res. N. 196/96 no item IV.
1a, que fala sobre "a liberdade do sujeito de se recusar a participar ou retirar o seu
consentimento, em qualquer fase da pesquisa, sem penalização alguma e sem prejuízo
ao seu cuidado". Portanto, o consentimento não é imutável, pode ser modificado ou
revogado a qualquer momento, por decisão livre e esclarecida, sem que sejam
imputadas sanções morais ou administrativas ao paciente (sujeito da pesquisa).
O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, além de ser um texto jurídico, é
um instrumento utilizado com o objetivo de facilitar a comunicação entre o pesquisador
e o pesquisado, no intuito de firmar uma parceria entre seres humanos autônomos. A
proposta é envolver o sujeito da pesquisa num processo, através do qual toma
conhecimento do propósito do pesquisador, à luz desse conhecimento decide livremente
participar ou não da pesquisa, tendo o conhecimento pleno dos riscos e benefícios
decorrentes de sua participação. Isso não significa que seja um termo de isenção de
responsabilidade do pesquisador contra processos de imperícia, imprudência e
negligência, mas, sim, de garantir que o pesquisador aja eticamente, para proteger o
sujeito da pesquisa na sua dignidade e integridade.
Vale ressaltar que a preocupação com as pessoas que são soropositivos para o
HIV, também propiciou a elaboração de medidas voltadas para preservar os direitos
dessas, através da elaboração da Declaração de compromisso sobre o HIV/AIDS.
Brasil, 2006, o Caderno de Atenção Básica, ressalta a importância da entrega do
resultado para o portador de HIV/AIDS e seus familiares, quando coloca que no
momento em que os profissionais das unidades de saúde estabelecer estratégias de
identificação, prevenção e acolhimento da população, são importantes que incluam os
grupos de maior vulnerabilidade para o HIV e outras DST na Unidade de Saúde.
Inserir ações sobre DST/HIV/AIDS na rotina do serviço demanda uma reflexão
sobre confidencialidade, ética, sigilo das informações obtidas e o abandono de atitudes
preconceituosas por parte da equipe. Muitas vezes surgem situações adversas,
surpreendentes, que impactam os procedimentos corriqueiros e exigem reformulações
34
de valores, de atitudes e de protocolos instalados. A atuação profissional deve ir além de
um “repasse de informação”.
Tendo como Rotina de Trabalho, entre outros, principalmente o acolhimento e
aconselhamento:
• ACOLHIMENTO: o serviço de saúde deve garantir confidencialidade e acesso
humanizado para o usuário que deseja realizar o teste para o HIV e para o portador de
DST e/ou de HIV/AIDS. Essa consideração deve envolver trabalhadores de todos os
setores da unidade. O usuário deve se sentir acolhido, sem discriminação,
independentemente de sua atividade profissional, orientação sexual ou estilo de vida.
Grupos populacionais considerados mais vulneráveis, como, por exemplo, profissionais
do sexo, pessoas que usam drogas, homossexuais, travestis, sempre estiveram
submetidos a julgamento moral. É importante e necessário reforçar o acolhimento
desses segmentos populacionais no serviço, como um direito de cidadania.
• ACONSELHAMENTO: toda a equipe da Atenção Básica deve compreender o
processo de aconselhamento, de forma que ele não se reduza a um único encontro entre
o profissional de saúde e o usuário (a). O aconselhamento deverá ser desenvolvido em
vários momentos, e ser estendido a grupos. Tanto a dinâmica grupal quanto a individual
deve favorecer a percepção pela pessoa de sua vulnerabilidade, a partir do
reconhecimento do que sabe e sente e do estímulo à sua participação nos atendimentos
subseqüentes. Observa-se que a avaliação da própria vulnerabilidade, em que são
explorados aspectos íntimos da sexualidade e do uso de drogas, é mais bem trabalhada
em atendimento individual. Porém, nos atendimentos em grupo, a escuta das falas dos
participantes propicia a reflexão e lembra ao usuário (a) aspectos importantes que
deverão ser tratados no atendimento individual.
Quem faz o aconselhamento, são todos os profissionais da equipe de saúde, após
capacitação específica, poderão realizar o aconselhamento, respeitando as atribuições
estabelecidas por sua categoria profissional. Para isso, é fundamental que os
profissionais:
• Tenham informações atualizadas e tecnicamente corretas sobre o HIV e AIDS, e
outras DST.
• Reconheçam suas próprias limitações e potencialidades.
• Percebam as necessidades da pessoa em atendimento, dando sempre que possível
respostas a essas demandas e respeitando a individualidade da pessoa.
35
• Adotem uma postura de acolhimento, valorizando o que a pessoa sabe, pensa e sente a
respeito de si mesma.
5 - MARCO CONCEITUAL
Ao refletirmos sobre a proposta do projeto, optamos por utilizar a teoria de
Joyce Travelbee, sendo esse o marco conceitual, embasando a trajetória a ser seguida a
partir de suas concepções e valores, por acreditarmos, assim como a autora, que em uma
relação seja ela qual for: enfermagem/paciente, enfermagem/família,
enfermagem/grupos, far-se-á necessários certos comportamentos como: respeito; boa
comunicação; ato de vontade com o outro.
De acordo com Nitschke (1991), a conceituação descrita de um referencial
teórico ou marco conceitual é:
“Uma construção mental que deve comportar uma estrutura lógica de inter-relações entre vários conceitos que o compõe. Serve para direcionar ou guiar o cuidado de enfermagem. No momento da pesquisa, o marco conceitual deve permear todos os momentos desta prática, atuando como referência sobre o que é importante observar, relacionar e planejar nas situações de interação com o cliente, além de proporcionar uma organização para a reflexão e interpretação do que está sendo vivenciado”.
Pelo fato de alguns conceitos elaborados por Travelbee serem direcionados para
a enfermagem psiquiátrica, optamos em adequar outros conceitos ao presente relatório
de pesquisa.
Assim sendo, um breve histórico da autora, algumas pressuposições básicas e os
conceitos utilizados serão descritos a seguir:
5.1. Breve Histórico de Joyce Travelbee
Joyce Travelbee nasceu em 1926. Completou sua graduação em Enfermagem em
1946 em Nova Orleans. Em 1956 fez Bacharelado em Educação concluindo seu
mestrado em 1959. Em 1973 iniciou Doutorado na Flórida, mas não o completou, pois
faleceu no mesmo ano.
36
Atuou em Enfermagem Psiquiátrica, como educadora e escritora. Em 1963,
iniciou publicando artigos em revistas de enfermagem. Seu primeiro livro foi publicado
em 1966, intitulado “Intervenção em Enfermagem Psiquiátrica”.
Travelbee (1959), afirmou que a enfermagem “necessita de uma revolução
humanística – um retorno para focalizar a função do cuidado da enfermeira – no
cuidado para (e) o cuidado sobre pessoas doentes e predizer se isto não ocorreu, pois os
consumidores necessitam de um novo e diferente trabalhador de saúde”.
A proposta do modelo de Travelbee possui alguma similaridade com o modelo
de Ida Orlando, que foi sua professora durante a graduação. Orlando, estabeleceu que a
enfermeira é responsável por ajudar o cliente a evitar e aliviar o estresse das
necessidades não satisfeitas, estabelecendo também que a enfermeira e o paciente
interagem um com o outro.
5.2. Pressuposições Básicas de Joyce Travelbee
♥ Enfermagem é um processo interpessoal que ocorre entre o enfermeiro e
indivíduo ou grupo de indivíduos;
♥ A relação enfermeiro-paciente é a essência do propósito da enfermagem;
♥ Como seres sociais, podem conhecer amar e responder aos outros,
compreendendo sua unicidade;
♥ Todos os seres humanos passam por experiências e irão procurar significados
para elas durante o processo de vida;
♥ As relações enfermeiro-paciente são baseadas na percepção do paciente;
♥ Comunicação é um processo que pode capacitar o enfermeiro a estabelecer a
relação enfermeiro-paciente.
5.3. Conceitos inter-relacionados de Joyce Travelbee
ENFERMAGEM
“È um processo interpessoal onde a enfermeira (o) assiste o ser humano, família ou
comunidade para prevenir ou enfrentar uma experiência de doença ou sofrimento.
(TRAVELBEE apud LEOPARDI, 2006, p. 252)”.
Ainda para a autora, a enfermeira (o) é uma pessoa com conhecimentos e habilidades para a assistência, uma facilitadora, interessada em ajudar os outros e a si mesma, na prevenção, promoção, recuperação e reabilitação.
37
A Enfermagem enquanto profissão é comprometida com o reconhecimento da
saúde como direito e condições dignas de vida e atua de forma a garantir a integralidade
da assistência, entendida como conjunto articulado e contínuo das ações e serviços
preventivos e curativos, planejando e propiciando a população o conhecimento sobre
saúde nos diferentes grupos e em distintos processos da vida.
SER HUMANO
“É o indivíduo único e insubstituível, original, semelhante e ao mesmo tempo desigual
em relação à outra pessoa, no presente ou futuro. (TRAVELBEE apud LEOPARDI,
2006, p. 256)”.
Ainda segundo Travelbee, o ser humano é conhecido por seus atos e seu
comportamento e não por seus pensamentos benévolos que podem jamais traduzir-se
em ajuda concreta. Ele é único e diferente, é uma pessoa capaz de dirigir e controlar sua
própria conduta, reconhecer a própria participação em uma experiência e percebê-la
correta e válida, reconhecer seu próprio sentimento e comportar-se com eles, ter senso
de humor, pensar que os problemas têm solução, aceitar sua obrigação de atuar.
Ao cuidarmos do ser humano devemos considerar os quatro princípios
fundamentais da bioética para nortear nossas ações: beneficência, não maleficência,
autonomia e justiça. A beneficência refere-se à obrigação ética de maximizar benefícios
e minimizar danos ou prejuízos, ou seja, salvaguardar o bem-estar dos sujeitos. A não-
maleficência significa não causar danos ou prejuízos, envolve abstenção e é assegurada
a todas as pessoas, sendo a primeira e grande norma de conduta dos profissionais da
área da saúde. A autonomia refere-se ao grau de poder da pessoa de tomar decisões que
afetam sua vida, sua integridade e suas relações sociais. De forma sintética, podemos
dizer que o respeito pela pessoa deve atender/primar pelo respeito à sua autonomia em
deliberar sobre suas escolhas. E aquelas pessoas com autonomia diminuída
(dependentes/vulneráveis) devem ser protegidas contra danos ou abusos
(MONTAGNIER, 1995).
A autonomia do sujeito é um dos pontos básicos que fundamenta toda e qualquer
relação entre seres humanos (MONTAGNIER, 1995).
38
COMUNICAÇÃO
“É um processo que irá permitir a um enfermeiro (a) a conseguir estabelecer uma
relação pessoa-pessoa, concretizando dessa forma a finalidade dos cuidados, que é
ajudar indivíduos as famílias a impedir ou enfrentar problemas físicos, psicológicos e
emocionais, sempre encontrando um significado para os mesmos. É a capacidade
humana de estabelecer a troca de informações e significados sobre o mundo e sobre si
mesmo. (TRAVELBEE apud LEOPARDI, 2006)”.
Através da comunicação, o ser humano, a família, as instituições e a comunidade
compartilham mensagens, sendo que pode exercer ou não, mudança no comportamento
das pessoas envolvidas, através de seu entendimento.
A comunicação constitui o fundamento cultural da pessoa humana, e, mais que
isso, da própria vida. É também uma necessidade básica, sem a qual a existência da
humanidade seria impossível. Ela está presente em todas as etapas da vida,
constituindo-se elemento essencial para a interação dos seres humanos e pode ter
objetivos específicos; pode se prestar a relações interpessoais, ligações de grupo e à
transmissão de idéias, ensinamentos, convencimentos, cultura, e lazer, dentre outros
(TRAVELBEE, 1999).
Ao falar da comunicação com o paciente, TRAVELBEE descreve algumas
técnicas que a enfermeira pode levar em consideração, entre elas: saber a hora de falar e
de calar-se; discutir temas relevantes e apropriados a cada situação; saber ouvir, mesmo
que seus pensamentos divirjam dos pensamentos do outro; usar seus atributos pessoais,
como caráter, a experiência anterior, o bom senso, o conhecimento científico e a
preocupação com o bem-estar do paciente.
INTERAÇÃO
“É um contato que envolve indivíduos, no qual há uma influência recíproca; pode ter
uma comunicação não-verbal ou verbal. (TRAVELBEE apud LEOPARDI, 2006, p.
257)”
Em sua demarcação científica Travelbee usa um conceito básico de interação
que é para ela, o contato que envolve indivíduos, e uns influenciam aos outros, através
de uma comunicação verbal ou não-verbal. A relação com o processo de saúde se
39
estabelece na capacidade de superar conflitos, que vai originar a finalidade da
enfermagem. (LEOPARDI, 2006)
RELAÇÃO PESSOA-PESSOA
“Envolve enfermeiro e paciente numa experiência recíproca, por meio da qual a
finalidade dos cuidados é realizada [...] A relação pessoa-pessoa é uma interação entre
seres humanos, na qual não se evidencia qualquer processo de hierarquia, de modo que
ambos podem compartilhar seus sentimentos, valores e significados, através do
processo de comunicação. (TRAVELBEE apud LEOPARDI, 2006, p. 257-258)”
Esta relação pessoa-pessoa constitui uma meta a ser alcançada. É o resultado
final de uma série de interações planejadas entre dois seres humanos: a enfermeira e o
paciente. Será também uma série de experiência para os pesquisadores e os pesquisados,
durante as quais, ambos desenvolvem uma capacidade crescente para estabelecer
relações interpessoais. Destaca-se que uma das características desta relação é que ambos
experienciam o crescimento e mudança de comportamento (TRAVELBEE, 1999).
Um outro ponto destacado pela autora, como fundamental para o êxito do
relacionamento pessoa-a-pessoa, é o compromisso dos envolvidos. Isto faz com que a
relação seja única e original, já que cada momento não pode ser repetido. Para ela, a
interação não pode existir sem compromisso. Comprometer-se, significa transcender-se
e interessar-se pelo bem-estar da outra pessoa. Quando se refere a transcender quer dizer
que o seu compromisso vai muito mais além do esperado, que envolve e ultrapassa
todas as dimensões que envolvem a vida daquele ser humano.
PERCEPÇÃO
“Refere-se ao movimento interno de uma pessoa para tomar consciência do mundo que
o cerca, decifrando-o de acordo com suas experiências. (TRAVELBEE apud
LEOPARDI, 2006, p. 258)”
Ao permear os objetivos da pesquisa partimos do princípio de que para perceber
de forma verdadeira como se dá a comunicação entre os adolescentes e sua família, é
necessária a criação de vínculos entre as pesquisadoras e os sujeitos da pesquisa.
A percepção pode ser descrita como a forma como vemos o mundo à nossa
volta, o modo segundo o qual o indivíduo constrói em si a representação e o
40
conhecimento que possui das coisas, pessoas e situações, ainda que, por vezes, seja
induzido ao erro. Percepcionar algo ou alguém é captá-lo através dos sentidos e também
fixar essa imagem. As relações entre o indivíduo e o mundo que o rodeia são assim
regidas pelo mecanismo perceptivo e todo o conhecimento é necessariamente adquirido
através da percepção (LEOPARDI, 1999).
5.4 - Conceitos Adotados
PACIENTE INFECTADO PELO HIV
“Ser humano que, circunstancialmente, entrou em contato com um vírus que pode vir a
causar uma doença grave, no momento ainda sem cura, mas que se mostra, a cada dia
que passa, ser uma moléstia tratável e controlável (CAMARGO, 1994).”
FAMÍLIA
“É uma unidade dinâmica constituída por pessoas que se percebe como família, que
convivem por determinado espaço de tempo, com uma estrutura e organização em
transformação, para atingir objetivos comuns, construindo uma história de vida. Os
membros da família estão unidos por laços consangüíneos, de interesse e/ou
afetividade. Tem identidade própria, possui, cria e transmite crenças, valores e
conhecimentos comuns influenciados por sua cultura e nível sócio - econômico. A
família tem direitos e responsabilidades, vivem num determinado ambiente em
interação com outras pessoas, famílias, escola, posto de saúde e outras instituições em
diversos níveis de aproximação. Define objetivos e promove meios para o crescimento e
desenvolvimento contínuo de seu processo de viver (GAPEFAM, 1995, p. 23).”
Conforme BRASIL (2007), podemos considerar família como um sistema ou
uma unidade cujos membros podem ou não estar relacionados ou viver juntos, pode
conter ou não crianças sendo elas de um único pai ou não. Nela existe um compromisso
e um vínculo entre os seus membros e as funções de cuidado da unidade consistem em
proteção, alimentação e socialização.
AMBIENTE
“É o meio físico, social, cultural, econômico, político e simbólico com o qual a família,
grupo, centro de saúde e comunidade interagem dinamicamente. É constituído por
41
todos os seres e as relações existentes entre eles, formando um conjunto de crenças,
valores que determinam o processo de viver, sem negar a própria condição humana
reflexiva de autodeterminar-se e reagir, conhecendo e criando novos valores e crenças
que podem provocar mudanças onde estão inseridos. Nele, a família e os indivíduos que
a constituem, interagem com outros, e as demais instituições e comunidade em diversos
níveis de aproximação, em condição de lazer ou trabalho, afetividade ou interesse, em
um processo dinâmico e contínuo para transformarem o ambiente e serem
transformados por ele, construindo histórias de vida, que determinam a qualidade de
vida do ambiente (GAPEFAM, 1995, p. 25).”
Travelbee não define ambiente e sim define as condições humanas e experiência
de vida em que o ser humano se depara como dor, doença, sofrimento, esperança e
desesperança, entre outras, que podem ser equacionadas.
Em geral, o ambiente consiste no conjunto das substâncias, circunstâncias ou
condições em que existe determinado objeto ou em que ocorre determinada ação.
ADESÃO
“A adesão é um processo dinâmico, multifatorial (aspectos comportamentais, psíquicos,
sociais), que requer decisões compartilhadas e co-responsabilizadas entre o usuário do
serviço, a equipe de saúde e a rede social de apoio, e com abordagem que atenda às
singularidades sócio-culturais e subjetivas, visando a uma melhor qualidade de vida
das pessoas vivendo com HIV/Aids (GAPEFAM, 1995)”.
Como diretriz do Programa Nacional de DST/Aids, Adesão é tema transversal –
perpassa todas as ações em saúde, e deve ser desempenhada por todos os profissionais
dos serviços dessa área. Também é diretriz do Programa Nacional (PN) que as ações em
DST/Aids fortaleçam as diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS): humanização,
integralidade, descentralização. É nessa diretriz que as estratégias estão pautadas.
Portanto, a adesão - sendo um processo que implica em vínculos (desde o
vínculo do paciente com a própria condição, até os vínculos sociais), comportamentos e
interações que vão muito além das prescrições e o ‘cumprimento de ordens’ –
transcende, e em muito, a questão concreta do uso de medicamentos. (LIMA, 2005, p.
10)
42
A adesão ao tratamento tem representado um desafio para a assistência às
pessoas vivendo com HIV/Aids. Entendendo que adesão ao tratamento não se limita ao
uso correto e adequado dos medicamentos anti-retrovirais, as equipes de saúde devem
procurar abordar também outras questões relacionadas ao viver e conviver com
HIV/Aids, questões essas que permeiam não apenas o processo de adesão ao tratamento,
mas também o próprio processo de cuidado em HIV/AIDS (SABER VIVER, 2007).
43
6 - O PERCURSO METODOLÓGICO
Como o tema desta pesquisa envolveu o estudo da percepção do portador de
HIV e a relação com seus familiares, optou-se pela abordagem metodológica qualitativa
descritiva do tipo relato de experiência.
Segundo Trivinos, 1987, a pesquisa qualitativa descritiva pretende descrever
com exatidão os fatos e os fenômenos de determinada realidade, o que exige do
pesquisador uma série de informações sobre o que se deseja pesquisar, como por
exemplo, a população, a amostra e as questões da pesquisa.
Também segundo Leininger (1985) apud (Gualda) 2002, o paradigma qualitativo
é o mais adequado para se descobrir às características, os padrões e o significado do
fenômeno em estudo. O pesquisador entra e permanece no mundo das pessoas e utiliza
métodos naturais de investigação para observar, documentar e aprender sobre elas e seu
esquema de referências.
6.1 - Caracterização Geral do Estudo
Para Figueiredo, 2004, no método da pesquisa qualitativa descritiva do tipo
relato de experiência, está direcionado para a investigação dos significados das relações
humanas, onde suas ações são influenciadas pelas emoções e/ou sentimentos aflorados
diante das situações vivenciadas no dia-a-dia. Tem como objetivo principal a descrição
das características de determinada população ou fenômeno.
E ainda segundo o autor, o relato de experiência é o estudo que revela as ações
do indivíduo como agente humano e participante da vida social. O informante conta a
sua história e o pesquisador pode desvendar os aspectos subjetivos da cultura e da
organização social.
6.2 - Caracterização dos Sujeitos do Estudo
♥ Dez clientes do atendimento do grupo de HIV, sendo eles do sexo feminino e
masculino;
♥ Cadastrados na Unidade Central de Saúde município estudado;
♥ Residentes no município;
44
♥ Pacientes que foram até a Unidade de Saúde, para a realização de consulta com
o médico infectologista e exame de CD4 + CV que aceitaram participar do
estudo, tendo eles assinado o termo de consentimento livre e esclarecido;
♥ No sentido de preservar a identidade dos sujeitos e a confidencialidade dos
dados, os sujeitos foram identificados no texto através de nomes de artistas o
qual eles mesmos escolheram.
6.3 - O Campo da Ação
Esta proposta foi desenvolvida na Unidade Central de Saúde do município
estudado, onde está instalado o programa de DST/AIDS. Para a entrada no campo, foi
solicitada a autorização a direção da Unidade Central de Saúde, que após análise do
projeto nos autorizou a realizá-lo na instituição.
A data de início da coleta de dados foi no mês de janeiro de 2008 que se
estendeu até março de 2008. As entrevistas foram realizadas em ambiente reservado,
todas as terças e quintas-feiras das 07h00min as 12h00min horas utilizando-se a sala de
coleta de exames do programa DST/AIDS. Enquanto uma das pesquisadoras fazia os
questionamentos, a outra procurava anotar as falas com maior fidedignidade, sendo
depois digitadas.
6.4 - Coleta de Dados
Os dados iniciais foram realizados, através de observações e inferências
sobre a natureza das necessidades e compreensão do indivíduo sobre o que está
acontecendo. Nosso primeiro contato com os pacientes participantes da pesquisa
ocorreu no programa DST, na Unidade Central de Saúde quando os mesmos se
dirigiram até este local com a finalidade de consultar com o médico infectologista,
buscar medicamentos ou para coleta dos exames de CD4 e carga viral.
Para a realização desta pesquisa foi utilizado um questionário com sete
perguntas abertas, através do qual foram abordados 25 pacientes, sendo que 15 não
aceitaram participar da pesquisa e 10 concordaram com a entrevista sendo este o
número de participantes planejados para a realização desta pesquisa.
Os dados foram coletados por meio de entrevistas com os participantes no contexto
onde estão sendo atendidos, através de entrevistas abertas e conversas informais com os
45
mesmos. A obtenção das informações se deu como segue: Entrevista - com os sujeitos
do estudo referido anteriormente, utilizando-se a conversa informal sobre:
♥ Sua vida, seus projetos para o futuro após a contaminação pelo vírus HIV;
♥ O que mudou depois do resultado do HIV positivo;
♥ Como está sendo o relacionamento com a família;
♥ Quais os planos que o entrevistado tem para o futuro;
♥ Quais as dificuldades encontradas no decorrer do resultado do HIV positivo para
o paciente e seus familiares;
♥ Qual o conhecimento do paciente infectado em relação ao conjunto de sinais e
sintomas que sugerem a infecção pelo HIV;
Na abordagem ao paciente em tratamento de HIV/AIDS, explicamos o
termo de consentimento livre e esclarecido e deixamos claro que se tratava de uma
pesquisa universitária de Trabalho de Conclusão de Curso, enfatizando que poderiam
desistir da participação na pesquisa a qualquer momento.
Para os mesmos, foi assegurado, também, o anonimato conforme o termo de
consentimento livre e esclarecido.
Segundo Figueiredo (2004), a observação participante representa um modo de
obter informações, ao mesmo tempo em que implica uma série de comportamentos nas
situações em que se está envolvida. Assim sendo, o pesquisador move-se nos papéis de
observador e participante, conforme as condições encontradas em seu dia-a-dia no
trabalho de campo.
No primeiro passo, os pesquisadores concentraram-se nas observações. Observar
e escutar são os aspectos essenciais. O observador busca obter uma visão ampla da
situação e, gradualmente, faz observações detalhadas. É essencial que seja reservado
algum tempo para a documentação detalhada das observações, antes que haja interação
ou participação mais direta com as pessoas, pois isto permite verificar o que está
ocorrendo antes que a situação seja influenciada pela participação de um estranho.
Nessa fase, o observador é também observado e testado.
6.5 - Registro de Dados
Os dados obtidos para o diagnóstico foram coletados a partir das observações e
foram anotados de forma resumida no campo, para que fosse plausível a reconstrução
46
posterior das circunstâncias e relatos. As anotações completas foram feitas
posteriormente, ao final de cada período de observação.
Neste segundo passo, a observação continua, mas alguma participação ocorre. O
pesquisador começa a interagir mais com as pessoas e observa suas respostas.
6.6 - Plano e Implementação
Nesse terceiro e quarto passos de plano e implementação, as pesquisadoras
tornam-se participantes nas atividades dos informantes, ficando difícil fazer observações
detalhadas de todos os aspectos. Elas desenvolvem vários níveis de participação para
aprender com as pessoas, sentir e experimentar através do envolvimento direto nas
atividades. É importante, porém, que se mantenha sempre como observador atento,
embora isto ocorra com menor intensidade.
Do processo de observação participante, o pesquisador faz observações
reflexivas para determinar o impacto dos eventos, ou dos acontecimentos na vida das
pessoas. Observação reflexiva significa “olhar para trás”, relembrar como se desenvolve
todo o processo e avaliar como as pessoas responderam ao pesquisador. Isso o auxilia a
considerar a influência sofrida e o desempenho das pessoas. Representa uma síntese de
todo o processo de forma seqüencial e particular, para se obter uma visão integral.
6.7 - Avaliação dos Dados
No quinto passo, a avaliação dos dados aconteceu a partir da fala do sujeito do
estudo, do processo observacional. No processo de análise, foram levadas em
consideração as entrevistas e conversas informais. Na análise dos conteúdos desse
estudo, foi levado em consideração o aspecto levantado por Minayo, quando coloca que:
“A expressão mais comumente usada para representar o tratamento dos dados de uma pesquisa qualitativa descritiva é a análise de conteúdo. No entanto, o termo significa mais do que um procedimento técnico. Faz parte de histórica busca teórica e prática no campo das investigações sociais”, MINAYO (1996 p. 199)”.
Segundo Minayo (1996), assim, os conteúdos obtidos das falas e das
observações foram organizados em três momentos: a pré-análise, em que se organiza o
47
conteúdo obtido; a exploração do material, os dados a serem codificados buscando ver
nesta os elementos centrais para a discussão; e o tratamento dos resultados, a inferência
e a interpretação em que os resultados brutos serão tratados de maneira a serem
significativos e válidos, permitindo ao pesquisador a realização de inferências e
interpretações.
48
7 - RESULTADO METODOLÓGICO
Através da análise e interpretação dos dados coletados na pesquisa passamos a
descrever a temática de acordo com os sujeitos e cenários de estudo. Através de nossas
observações e conversas buscamos responder às questões que norteiam o estudo,
resgatando o tratamento dos resultados.
Com a organização e leituras dos dados coletados, podemos ordenar questões,
observações e as falas que serviram de apoio para sua interpretação. Na análise e
discussão dos dados as questões que foram apresentadas aos pacientes, são as seguintes:
1 – Qual o impacto do resultado HIV positivo para você sua família?
2 – Quais são seus projetos para o futuro após a contaminação pelo vírus HIV?
3 – O que mudou depois do resultado do exame HIV positivo?
4 – Como está sendo o relacionamento com a família?
5 – Quais os planos que você tem para o futuro?
6 – Quais as dificuldades encontradas no decorrer do resultado do HIV positivo para
você e seus familiares?
7 – Qual o conhecimento que você tem em relação ao conjunto de sinais e sintomas que
sugerem a infecção pelo HIV?
Este trabalho foi encaminhado ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), da
Universidade do Vale do Itajaí para apreciação em agosto de 2007, mas retornou devido
a necessidade de algumas correções. Refizemos e enviamos novamente ao CEP, sendo
aprovado em Setembro de 2007, o que nos autorizou o início da coleta de dados.
No início da realização da coleta de dados tivemos dificuldade na aceitação dos
pacientes em participar da pesquisa, pois falar de HIV envolve o íntimo de uma pessoa,
e muitos pacientes não tiveram coragem nem de contar para a própria família. Mas, aos
poucos, conseguimos estabelecer uma relação de confiança com os mesmos, nos
possibilitando conhecer suas histórias, suas dificuldades, angústias, medos e dúvidas,
conseguindo assim concluir nossa pesquisa.
Outra dificuldade que encontramos foi o espaço para realizar a entrevista, pois
não haviam salas disponíveis e tivemos que utilizar a sala de coleta de exames, sendo
pequena para a presença de três pessoas, e o tempo disponível dos pacientes para
49
responderem as perguntas também foi uma dificuldade encontrada, pois alguns não
puderam responder ao questionário, por falta de tempo.
As facilidades que encontramos foi o fato de uma de nós já trabalhar no
Programa DST/AIDS e a aceitação da Coordenadora para que fosse realizada essa
pesquisa, tendo ela nos facilitado o acesso aos prontuários dos pacientes e para
conhecer o funcionamento de todo o programa.
50
8 - EVIDENCIANDO OS ASPECTOS ÉTICOS
De acordo com a Resolução 196/96 que prevê as normas de pesquisa que
envolve seres humanos, foram tomadas todas as precauções com as questões éticas,
incluindo a proteção, confidencialidade e sigilo dos pacientes e seus familiares, assim
também por parte da Instituição de Ensino, durante todo o processo da pesquisa e sua
divulgação.
Conforme Gelaim 1996, o enfoque ético, até então, estava centrado no bem estar
da pessoa isolada da comunidade, porém surge a preocupação e a necessidade de
considerar o ser humano como um ser social.
Assim, com o modelo social – problematizador, o pólo de preocupações se
desloca da pessoa individual para a coletividade, centrando-se na pessoa com a
valorização da conscientização para a conquista dos direitos e valores da cidadania com
responsabilidade ética.
No contexto de coletividade, a busca de valores humanos perdidos com a
racionalização e com a robotização é repensada. A enfermagem deve dirigir suas ações
sempre priorizando os direitos de cada indivíduo/família, para isto, a/o enfermeira/o
precisa ter conhecimento sobre o Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem
(1992), do cap.II artigo 18, in Gelaim, 1996:
“O enfermeiro é responsável por manter-se atualizado, ampliando seus conhecimentos técnicos, científicos e culturais, em benefício do cliente, coletividade e da profissão”.
Vasconcelos 1997 coloca que o enfermeiro deve ocupar seu espaço como
educador, sendo um agente de mudança, minimizando a carência do conhecer da
população que o cerca, abrindo novos horizontes, desmistificando certos pensamentos,
gerando maior saber e confiança, respeitando e compreendendo a diversidade de hábitos
e modos de conduta de cada família em particular, contribuindo para a preservação da
identidade dessas.
Nesta perspectiva, o Enfermeiro, em seu papel de educador, é um profissional
ético, uma vez que está exercendo e fazendo exercer a cidadania. Conforme Lima 2005,
as questões éticas não se restringem à realização de pesquisas, mas também às práticas
de intervenção: em primeiro lugar, é necessário garantir a confidencialidade: o paciente
HIV+ não quer ter seus diagnósticos difundidos, uma vez que ainda são estigmatizados.
51
O processo de Revelação Diagnóstica precisa ser cuidadosamente avaliado e
estudado pela equipe multiprofissional responsável pelo caso, pois o impacto do
diagnóstico pode ser irreversível caso seja manejado de forma inadequada ou imprópria.
Outro aspecto ético a ser considerado é o respeito às questões culturais, que contribui
para o estabelecimento de relações de confiança entre paciente e profissional de saúde, e
auxilia no aumento da auto-estima e valorização do contexto de vida do paciente, sendo
determinante para sua adesão ao tratamento.
Finalmente, o respeito ao paciente – em todos os níveis e limites, desde o
sorológico até o social amplo – e o objetivo de aprimorar práticas, visando à melhoria
da adesão, da condição de cidadania e melhor qualidade de vida. O respeito inclui e
pressupõe uma escuta qualificada, sem julgamentos morais e com objetivos claros de
cuidar da saúde do paciente da melhor maneira possível.
Foi repassado aos sujeitos da pesquisa o termo de consentimento livre e
esclarecido, que foi assinado para efetivar o início da mesma. A participação foi
voluntária, sendo colocado que os sujeitos da pesquisa poderiam desistir a qualquer
momento, comunicando aos pesquisadores da maneira que lhe melhor convir, estando
isentos de qualquer prejuízo.
52
9 - ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS
Através da análise e interpretação dos dados coletados na pesquisa, passamos a
descrever e desenvolver a temática de acordo com os sujeitos e cenário do estudo.
Através de nossas observações, buscamos responder às questões que norteiam o estudo,
realizando uma pesquisa qualitativa com abordagem descritiva, utilizando a teoria de
TRAVELBE 1979.
. Na análise e discussão dos dados apresentaremos as três grandes categorias que
emergiram a partir da codificação dos dados, foram as seguintes:
1 – Impacto do resultado HIV positivo
- Significado da doença
- Planos para o futuro
2 – Relacionamento familiar
- O compartilhar do diagnóstico
- A reação da família
- A convivência após o diagnóstico
3 – Dificuldades encontradas sobre o conhecimento da doença e os sinais e
sintomas
- Falta de informação
-Medo de ficar doente (ou do aparecimento dos sinais e sintomas)
Assim, passaremos a apresentar as nossas análises e discussões a partir das
categorias elencadas.
9.1 Impacto do resultado HIV positivo
Receber o diagnóstico de uma doença grave e incurável traz muito sofrimento,
especialmente quando se trata de uma doença carregada de atributos metafóricos, como
a Aids. Isso porque essa doença está estreitamente associada à morte, ao preconceito, à
discriminação e ao isolamento social (BRASIL, 2006).
53
9.1.1 Significado da doença
Os portadores de HIV/AIDS, ao receberem o diagnóstico, passam por um
choque emocional que os leva a perda da vontade de viver; tornam-se resistentes ao
diálogo, negativos, com baixa auto-estima e, como conseqüência, à depressão, passando
a demonstrar desinteresse pela vida (COMELLI, 2005).
O alvo do preconceito pode ser uma pessoa de outra raça, cor ou nacionalidade
ou alguém que professe uma outra religião ou crença. Há também preconceitos contra as
diversas orientações sexuais, contra aqueles que vêm de classes sociais distintas e os
que realizam determinadas atividades laborais – como os profissionais do sexo. E ainda
existe o preconceito contra os que têm alguma deficiência física ou são portadores de
alguma doença, como a aids. A discriminação é um dos elementos que mais influenciam
o cotidiano de quem possui o HIV (BRASIL, 2006).
Em 1948, a Organização Mundial de Saúde (OMS) reformulou o conceito de
saúde como não sendo somente a ausência de doença, mas também a presença de um
bem-estar físico, mental e social (BRASIL, 2007).
A avaliação de qualidade de vida é baseada na percepção do indivíduo sobre o
seu estado de saúde, que também é influenciada pelo contexto cultural onde este está
inserido. Engloba aspectos gerais da vida e o bem-estar do indivíduo, portanto,
experiências subjetivas contribuem de forma importante como um parâmetro de
avaliação e julgamento dos próprios indivíduos (BRASIL, 2007).
A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde é uma medida interessante
na avaliação do resultado do impacto da doença, saúde e tratamento, refletindo uma
mudança de paradigma, onde se enfatizava somente o perfil de segurança e eficácia do
tratamento, medidas objetivas de avaliação clínica e laboratorial para a inclusão da
percepção de saúde e impacto destas medidas na qualidade de vida, considerando a
opinião do próprio indivíduo. (BRASIL, 2007).
Na AIDS, em particular, devido ao seu curso crônico e debilitante e à incerteza
dos efeitos dos tratamentos atuais na morbidade, a avaliação da qualidade de vida é
fundamental para entender como a infecção pelo HIV afeta a vida das pessoas. Para os
portadores dessa doença crônica, onde a cura ainda não é possível e a terapia será
prolongada, a melhora na qualidade de vida tornou-se, provavelmente, o objetivo mais
importante do tratamento. (BRASIL, 2007).
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“Foi horrível, só não me joguei embaixo do ônibus porque os amigos não deixaram” (Débora Secco).
Observamos que cada um desses seres humanos reage de uma forma; alguns têm
a capacidade de enfrentar as dificuldades, quando outros na verdade preferem fugir, e
tem os que seguem de forma construtiva os aspectos da vida que podem aflorar-lhe no
campo da consciência, em ambiente favorável, ou seja, onde ele é considerado e tratado
de modo positivo, onde é aceito e valorizado.
Diferente de outras doenças também associadas à morte, como o câncer por
exemplo, a AIDS carrega a idéia de previsão da morte em curto período de tempo e de
maneira desfigurante. Entendemos que esses aspectos vinculados à origem da epidemia,
acrescidos das manifestações da patologia, imputaram à AIDS a marca subjetiva da
associação entre satisfação de desejos discriminados ou proibidos e a morte conseqüente
(FERENCZ, 1992).
“Foi um susto, entrei em depressão” (Hellen Ganzaroli).
Após esse relato podemos trabalhar com a hipótese de que não seria
simplesmente a morte física o que se teme e nem mesmo a possível degeneração
corpórea o que se tenta evitar, mas a possibilidade de verificar em sua história aspectos
que tornariam viáveis o abandono, o desamor e a exclusão social subseqüentes, penas
passíveis de serem aplicadas aos subversivos.
Quando o sujeito recebe o diagnóstico positivo para o HIV, além de defrontar-se
com a possibilidade de adoecimento e morte, entra em contato com as representações
que tem sobre o HIV/AIDS, o que, no mais das vezes, estranha e rejeita. Nesse sentido,
o preconceito sobre o próprio diagnóstico pode ser um gerador de angústia a acelerar o
seu adoecimento (FERENCZ, 1992).
“O choque foi inevitável, mas como o HIV é uma doença que tem tratamento o impacto inicial já não existe” (Tony Ciccone).
“Pensei que era um bicho de sete cabeças, fiquei desesperada” (Camila Pitanga).
55
Percebe-se que o temor não está relacionado apenas ao vírus, mas, também, de
reconhecer-se em um desvio e ter que falar dele para outros, expondo ao mundo
aspectos de sua vida que são privados, embora, não necessariamente, segredos.
Ao receber o diagnóstico HIV com resultado positivo, a pessoa sente-se doente,
mesmo sem estar doente. Esta é uma peculiaridade deste diagnóstico: a informação
sobre a presença do HIV é equivalente a um adoecimento em si. E apesar das diferenças
subjetivas inerentes a cada pessoa, esse parece ser um aspecto comum, o que nos leva a
pensar em um fenômeno cultural e coletivo (MONTAGNIER, 1995).
Temos que reconhecer que, segundo Koller (1992), em virtude da Aids ser uma
doença que não dispõe de uma terapêutica de eficácia comprovada para sua cura, o vírus
causador da doença é visto como inimigo inevitável. O portador do HIV, quando recebe
o resultado do exame, pode ter a visão imaginária de que tudo que ele viu ou se deparou
irá acontecer com ele. O paciente infectado acha que, com a infecção pelo HIV, a
pessoa vai morrer logo, tendo medo e muitas vezes desconhecendo a própria doença;
atitudes citadas em depoimentos e que são percebidas pelo portador no início do
diagnóstico.
9.1.2 Planos para o futuro
Os sujeitos da pesquisa relatam que, após a contaminação pelo HIV, seus planos
de vida e de conquistas para o futuro não se tornaram esquecidos; a maioria deles
garante que tem sonhos e planos de viver uma vida normal e de criar os filhos e deixa-
los em boa condição de vida após sua partida.
“Que meus filhos saiam das drogas, viver com meu companheiro para o resto da vida, pois ele é bom pra mim” (Fernanda Montenegro). “Estudar de novo, para conseguir um emprego melhor, e dar uma vida boa para minhas filhas” (Helen Ganzaroli).
Durante as entrevistas fizemos um gancho da pessoa com a vida, estimulando-a
a continuar com a sua rotina e mostrando os vários caminhos que ela tem pela frente.
“Lutar muito, para viver e levar uma vida normal, voltar a estudar, viver cada dia após o outro bem vivido, quem sabe alcançar a cura” (Vitória).
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Respeito, dignidade e solidariedade, mais do que de palavras de ordem quando
se almeja a construção de um mundo mais humano e melhor de se viver, representam
instrumentos coletivos indispensáveis para o enfrentamento da epidemia do HIV/AIDS.
“Ser estável financeiramente e independente, fazer um curso superior” (Tony Ciccone).
É fundamental que as organizações dos serviços de saúde promovam um melhor
acesso àqueles que buscam o serviço e que cada profissional incorpore em sua rotina a
preocupação de identificar os pacientes em situação de maior vulnerabilidade,
garantindo-lhes atendimento humanizado e resolutivo.
Também se faz necessário o desenvolvimento de ações na comunidade, que
promovam o aumento da percepção de risco para esses agravos, além de estimular a
adoção de práticas seguras para a saúde, fazendo assim com que o paciente tenha uma
boa adesão ao tratamento, buscando uma melhor condição de vida e tendo planos para
uma vida longa e feliz.
9.2 Relacionamento familiar
A família é considerada a instituição mais sólida desde o principio da era cristã e
tem sido objeto de estudos nos últimos anos no Brasil e no mundo. Ela vem passando
por transformações constantes, mudando seus valores e seus papéis influenciados pelas
transformações sócio-econômico-culturais de nossa sociedade. Assim, histórica e
sociologicamente, não existe modelo de organização familiar que possa ser considerado
único (ARMOND, 2004).
O portador e a família, após os períodos de isolamento e depressão, tentam
refazer suas vidas, reconstruir laços, muitas vezes familiar, ter alguém para ficar perto,
poder confidenciar e demonstrar carinho. Esta reconstrução faz com que o portador
aumente sua auto-estima, favorecendo que tenha uma expectativa de vida voltada para o
futuro. Esta reconstrução também pode estar voltada para a religião, na procura de se
sustentar espiritualmente e, talvez para o entendimento do seu próprio ser. Segundo
Gray (2000), os pacientes começam a utilizar determinadas estratégias que lhe permitem
tanto o enfrentamento como administrar o impacto do HIV/AIDS.
“Tá bem mal, meu filho caiu nas drogas, fica dois ou três dias em casa e depois embarcado, mas quando volta joga todo o dinheiro
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fora nas drogas; não sei o que vai ser deles” (Fernanda Montenegro).
Utilizando a comunicação verbal, conseguirmos uma maior interação com os
pacientes. Percebemos que alguns tinham uma necessidade muito grande em desabafar,
de contar sua história, estabelecendo um maior contato, enquanto outros sentiram-se
mais acanhados, talvez por serem mais tímidos, por estarem diante de duas pessoas
estranhas, ou por não quererem falar sobre si mesmo.
“Distantes, meu pai e irmãs não falam comigo. Meu pai chegou a cortar o telefone para eu não ligar pra ele, para não falar com ele” (Suzana Vieira).
Percebemos que, no momento em que se localiza um risco ou perigo no outro, utilizando mecanismos mágicos de proteção, as pessoas ficam ainda mais vulneráveis, já que acredita-se na existência da ameaça no campo vivencial. Deixa-se de elaborar estratégias eficazes de prevenção à medida que somente se toma uma atitude de defesa própria quando o indivíduo se sente ameaçado.
Nesta interação, há um indivíduo que precisa dos serviços de um profissional e um enfermeiro que auxilia na satisfação das necessidades dos indivíduos, pois esses são capazes de fazer suas opções dentro desse processo. Caberá ao enfermeiro escolher a maneira eficaz de oferecer a ajuda necessária (LEOPARDI, 2006).
Ferenczi 1992 aponta a fragmentação como uma tentativa de suportar o impacto.
O sujeito teria assim a possibilidade de diluir o sofrimento para se restabelecer.
Inicialmente a consciência, tal como estava estabelecida antes, é destruída; e, se isto não
é suficiente para cessar a dor, destrói a própria vida.
“Horrível, me abandonaram, só meus filhos e marido que me apóiam. Meus parentes se vou na casa deles tomar café eles esterilizam tudo, minha mãe e minha irmã me abandonaram” (Cristiane Torloni).
Percebemos que alguns pacientes receberam total apoio dos familiares quando
descobriram que estavam com HIV, não sofreram nenhum tipo de preconceito seja pela
família ou amigos. Outros foram abandonados por sua família, devido ao preconceito, à
falta de informação de como se pega a doença e ainda existem aqueles que nunca
tiveram coragem de contar para os familiares e amigos, pois eles têm medo de como
cada um iria reagir.
Cuidar não é somente assistir, que tem um sentido confinado ao ato de olhar, de
ver, muitas vezes sem perceber, sem entender porque não interpretou o que assistiu e o
que viu.
Pensar o cuidado nos remete à questão da humanização da assistência à saúde,
que é uma demanda atual e crescente no contexto brasileiro. Essa humanização pode ser
vista sob um prisma multidimensional, requerendo, portanto, atenção a inúmeros
aspectos, dentre eles o cuidar (MONTAGNIER, 1995).
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“Eles gostam muito de mim, me ajudaram muito, eles amam muito a mãe” (Vera Fischer).
Para Koller (1992), a interação do paciente com a família é a mola mestra para
sua recuperação, a melhora de sua auto-estima, a aceitação da medicação e da própria
doença.
Os membros da família também se sentem mal quando ficam sabendo que um
dos seus tem a infecção ou a doença; acometem-se de medos, preconceitos, apesar de
cuidar de seu ente querido. Têm uma visão de uma doença como sendo mais uma
dificuldade imposta pela vida. Porém, acreditamos que a família é uma instituição capaz
de superar os obstáculos e tentar resolver os problemas, apoiando seu membro no
enfrentamento das situações decorrentes da infecção/doença (COMELLI, 2005).
Os valores familiares guiam o desenvolvimento de normas e regras e servem
como guia geral dos comportamentos. Eles envolvem a dimensão de tempo, o
relacionamento entre as pessoas e a orientação em atividades da vida. Alguns são mais
centrais e influentes do que outros, determinando as prioridades da família para a
tomada de decisões e no enfrentamento dos estresses e crises da vida. O relacionamento
familiar com a comunidade também afeta a saúde e o funcionamento da família, uma
vez que há grande relação entre ela e os valores da comunidade (ANGELO, 1999).
A saúde física e emocional dos membros da família ocupa um papel importante
no seu funcionamento. Como os membros dela são interconectados e dependentes uns
dos outros, todos os demais são afetados e a unidade familiar como um todo será
alterada. Da mesma forma, o funcionamento da família influencia a saúde e o bem-estar
de seus membros. Pode-se dizer que a doença afeta a saúde do individuo e que essa
afeta a família. E, embora a doença em um de seus membros possa ser vista como algo
que acontece no interior da família, esta também é afetada pela forma como a doença é
tratada pelo sistema de saúde, pelos recursos disponíveis para financiar os serviços de
cuidado à saúde e pelas políticas e princípios éticos explicitados nas práticas
assistenciais. Com isso, deve-se apreender que não somente os seus membros são
interdependentes, mas também que esta interdependência se aplica à família e à
comunidade (ANGELO, 1999).
59
9.2.1 O compartilhar do diagnóstico
A partir da coleta, organização e análise dos dados observamos que os
portadores do HIV/AIDS abordados, através de seu modo de agir diante do diagnóstico
de infecção, de seu comportamento e sentimentos, sentiram mudanças em seu convívio
familiar.
Revelar um diagnóstico parece ser difícil, pois os pacientes têm a preocupação
com o que poderão se deparar, o que poderá mudar futuramente em relação à família e
amigos. São respostas que só poderão ser encontradas através da primeira revelação. E
esta revelação coloca o portador em grandes períodos de estresse. Em geral, como
coloca Stedeford (1996), a própria pessoa é quem decide sobre si, e só ela poderá
escolher o número de pessoas a quem poderá contar o segredo a seu respeito.
“Para mim, foi o medo do desconhecido, mas a informação e a força de vontade de viver me fizeram superar todos os medos e dificuldades. E em relação à família o sentimento foi o mesmo”
(Tony Ciccone).
A comunicação diagnóstica inicialmente tem caráter absoluto e o mundo mental do paciente é tomado por uma estranha nova versão de sua realidade e identidade. As pessoas lembram da revelação do resultado HIV positivo como momento decisivo em suas vidas, momento que se impõe e é inesquecível (NEDER, 1992).
A cultura também influencia a maneira como a família se adapta e enfrenta as
demandas e alterações internas e externas. As estratégias que os familiares utilizam para
lidar com as demandas influenciam a sua saúde e funcionamento. O enfrentamento pode
ser definido como respostas positivas de natureza afetiva, cognitiva e comportamental
que a família utiliza para resolver ou reduzir o estresse produzido por um evento ou
problema (ANGELO, 1999).
“Logo após o resultado positivo surgiu um câncer benigno nos olhos, coceira na pele. Foi trocada a medicação e daí comecei a melhorar. Depois descobri um câncer no colo do
útero, fui operada e estou bem” (Camila Pitanga).
Alguns pacientes sentiram-se à vontade em nos contar como foi o
impacto do resultado HIV positivo para eles e para a família, outros choravam
enquanto nos contavam, porque quando descobriram que estavam infectados
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pelo HIV passaram por muitas dificuldades, e hoje, o fato deles ter superado os
emociona.
“A família não deu bola, pois minha mãe me deu quando eu era pequena, cai na droga, bebida e baila. Vivia na rua não tomava mais banho. Depois que tive apoio de uma psicóloga comecei a
me tratar” (Cristiane Torloni).
Aqui podemos imaginar que a estratégia de evitação aponta par o temor, a
discriminação, as incomensuráveis perdas de direitos civis e, sobretudo, a retirada do
investimento afetivo que familiares e amigos depositam nesse sujeito.
A dificuldade ou incapacidade em desempenhar ações de enfrentamento pode
criar dificuldades pessoais e interpessoais que prejudicam o manejo das situações de
crise ou doença vivida pela família (ANGELO, 1999).
A revelação é uma atitude de difícil enfrentamento, muito observado pelo
profissional no primeiro contato. Dependendo da forma como o paciente poderá vir a
reagir neste primeiro contato, o profissional, muitas vezes, escolhe qual é a melhor
conduta para revelar o diagnóstico. A revelação vem através da pessoa em que o
portador mais confia, como um amigo ou familiar que será a pessoa que mais estará em
contato com o paciente prestando cuidados e que se mostre interessado em estar perto
da sua doença.
9.2.2 A reação da família
Uma das formas de agir e pensar dos sujeitos da pesquisa, e também das
famílias, é que algo possa acontecer de ruim, além do fato de contrair uma doença
incurável, que no caso é a infecção pelo HIV/AIDS. A família se questiona e se sente
insegura. Ela, ao se deparar com o diagnóstico HIV entre seus membros, parece não
acreditar, desejando que algo no exame esteja errado. Mas quando percebem que o
resultado do exame é o correto, a família reage das mais diversas formas: nervosismo,
medo, pânico e discriminação (COMELLI, 2005).
A arte de comunicar, como processo, implica saber ouvir, entender e valorizar o
outro, favorecendo o crescimento pessoal. Assim, se verão atendidas as necessidades
expressas pela pessoa que solicita ajuda (TRAVELBEE, 1979).
61
“Para minha família eu nem contei na época, e para mim foi difícil, eu trabalhava na casa de uma enfermeira que foi quem me deu o resultado positivo do HIV e foi ela quem me deu o primeiro apoio. Nesta época eu estava grávida do meu segundo filho” (Bruna Lombardi).
Devido ao choque que o diagnóstico positivo para o HIV pode causar dentro da
família, algumas pessoas escondem seu estado de saúde, na maioria dos casos por medo
a uma reação negativa por parte dos familiares.
Por outro lado, o apoio da família afeta de maneira positiva a auto-estima, a
autoconfiança e a auto-imagem do soropositivo e traz benefícios ao tratamento,
fortalecendo o sujeito e o preparando para dar continuidade a sua vida, já que ser
portador do HIV não é motivo para aposentadorias, trancamento de matriculas de estudo
e abandono de atividades sociais, entre outros (NEDER, 1992).
A comunicação do diagnóstico (...) depende de quem comunica, de como,
quando e o que se comunica. Dependendo básica e primeiramente daquele a quem se
comunica: o paciente. Dependerá, finalmente, da relação entre eles: entre o
comunicador do diagnóstico e o paciente, com a equipe a participar desse processo
aproximador (NEDER, 1992).
Com a notícia do HIV positivo, que é associada imediatamente a AIDS, o sujeito
identifica-se com a imagem que possui do doente de AIDS. É esta imagem que reveste
o ego quando o sujeito descobre-se portador do HIV e, na maioria das vezes, é
insuportável num primeiro momento (MONTAGNIER, 1995).
“Alguns familiares tem um pouco de discriminação, por não saber muito sobre a forma de contágio da doença” (Vitória).
A família fica com receio do portador, de como lidar com a nova forma de vida,
das mudanças que o envolvem. O familiar necessita saber mais sobre a forma de
transmissão do HIV. Muitas vezes, o familiar fica com medo de se aproximar, de dar
um beijo, de apertar a mão, de comer com o talher que foi utilizado pelo portador... São
sentimentos, muitas vezes demonstrados pelo familiar, que vão ser sentidos pelo
paciente.
Com a mudança do perfil epidemiológico da infecção pelo HIV e da AIDS,
muitas questões relacionadas ao padrão sexual vêm à tona e o HIV deixa de ser uma
marca registrada de transmissão homossexual e passa a ser uma marca independente do
padrão sexual. No Brasil, como no mundo, houve um importante deslocamento no perfil
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da infecção pelo HIV incluindo cada vez mais as mulheres nesta estatística. Segundo
Parker (1982), este deslocamento estatístico tende a indicar a “feminização” do percurso
do vírus do HIV no Brasil que, despontando no meio homossexual e atravessando a
ponte bissexual, veio hoje contaminar mulheres.
9.2.3 A convivência após o diagnóstico
Apesar de todos os avanços no tratamento anti-retroviral e das novas
perspectivas de qualidade de vida e sobrevida para os indivíduos infectados pelo HIV,
viver com HIV/AIDS continua sendo um desafio. O apoio/suporte de parceiros
familiares e amigos continuam sendo fundamentais para o paciente. E a equipe de saúde
deve estar inteirada sobre o grau de suporte que o paciente tem de amigos e familiares.
Identificar as pessoas que estão dando ou podem vir a oferecer suporte para o paciente
deve integrar a rotina de toda a equipe de saúde e não apenas a do médico. Sempre que
possível pelo menos uma destas pessoas deve comparecer a uma das consultas iniciais
para que um vínculo com a equipe de saúde possa ser estabelecido.
“A convivência com a família está sendo normal, tudo muito bem, hoje não dependo deles para nada e na época que eu descobri o resultado positivo, eu dependia muito deles” (Bruna Lombardi).
TRAVELBEE considera que cada ser humano experimenta um aprendizado onde cada um é afetado com pensamentos, sentimentos e comportamentos do outro. Daí pode-se inferir que o profissional ao trabalhar com famílias deve ter consciência
de seus conceitos, pensamentos e atitudes, para que estes não interfiram na relação com o ser humano/família.
“Todos me tratam muito bem e com compreensão” (Tony
Ciccone).
Tentamos estabelecer a relação enfermeiro/paciente, vendo esses indivíduos
como um todo, preenchendo o propósito de Enfermagem que é assistir os indivíduos, a
prevenir e enfrentar a experiência da doença e sofrimento e, se necessário, assisti-los
para que busquem significado naquela experiência.
O ser humano não vive sozinho, mas num contexto social, em que a família é
sua rede de suporte mais próxima. Por isso, para cuidá-lo, não se pode deixar de vê-lo
como um todo e integrante desse contexto. Assim, com vistas a um cuidado mais
efetivo, já não se cuida mais somente da pessoa, mas da família e dos seus membros
(TRAVELBEE, 1979).
Alves (1999) diz que os indivíduos desenvolvem modos próprios de lidar com a
situação ao discutir os significados das experiências da enfermidade. Entende-se que,
63
nas vivências criadas pelos portadores, constroem-se marcas na sociedade que trazem
uma nova visão de sua prática, crenças e valores e que serão refletidas junto à família.
A valorização dos verdadeiros amigos, com quem podemos contar em todos os
momentos da nossa vida, sejam bons ou ruins, também foi lembrada pelos sujeitos,
como pessoas em quem confiar e que são um apoio importante neste momento.
“A convivência está boa, cuidam bem de mim” (Débora Secco).
A concepção de ser humano é um dos pontos mais importantes de sua teoria,
pois é a partir desta concepção de unicidade que ela valoriza a compreensão e aceitação
das pessoas como elas são, respeitando suas individualidades, limitações e
potencialidades (TRAVELBEE, 1979).
“O relacionamento está muito bom, minha irmã para quem contei é tudo pra mim, me dá muito apoio” (Camila Pitanga).
Vimos que a família é uma unidade que está dentro de um processo contínuo de
transformação com o meio. Cada uma tem uma história própria, na qual todos se
relacionam, trocando experiências de vida. São pessoas que convivem com todo o
processo de viver de seus membros. Estão presentes na saúde e na doença, sendo muitas
vezes os que desempenham o papel principal de cuidador de seus membros.
Para TRAVELBEE a relação pessoa a pessoa é uma interação de dois ou mais
seres humanos, de modo que ambos podem compartilhar seus sentimentos, valores e
significados, mediante o estabelecimento da comunicação.
Uma das suposições de Watson (apud GEORGE, 1993) é de que as
contribuições sociais, morais e científicas da enfermagem à humanidade e à sociedade
assentam-se em seu compromisso com os ideais do cuidado humano, na teoria, na
prática e na pesquisa. A meta da enfermagem, através do processo de cuidado, é a de
auxiliar as pessoas a obterem um alto grau de harmonia em seu self, para que possam
promover o autoconhecimento, a autocura, ou obter insight do significado dos
acontecimentos que são parte da vida.
O profissional da saúde deve sempre identificar a rede de apoio disponível
(família, parceiros, amigos, trabalho, outros).
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• Ajudar a pessoa a reconhecer suas responsabilidades e identificar dificuldades para a
adoção de práticas mais seguras, reforçando sua auto-estima e autoconfiança.
• Oferecer o teste anti-HIV e solicitá-lo, com o consentimento do (a) usuário (a).
• Informar sobre a disponibilização de insumos de prevenção no serviço e em outros
locais.
• Encaminhar o (a) paciente para outros serviços, quando necessário, incluindo
atendimento psicoterápico e/ou grupos comunitários de apoio.
9.3 Dificuldades encontradas sobre o conhecimento da doença e os sinais e
sintomas.
Tristeza, medo da morte e raiva são alguns dos sentimentos mais comuns que
assolam as pessoas que se descobrem infectadas pelo HIV. Identificar essas dificuldades
e tratá-las talvez seja um dos grandes desafios da equipe de saúde que atende pessoas
com HIV. Os sintomas constitucionais associados à progressão da doença podem afetar
significativamente a qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes com AIDS.
Dessa forma, sintomas como febre, sudorese noturna e sensação de fadiga foram
associadas à redução importante da qualidade de vida dos pacientes, notadamente
daqueles com queixas de fadiga extrema, que levava ao comprometimento da
capacidade funcional desses indivíduos, piorando sua percepção de bem-estar. Sintomas
como náuseas e anorexia impactam negativamente todos os parâmetros relacionados à
qualidade de vida. A maioria desses sintomas são freqüentemente encontrados em
pacientes com doença avançada, e, portanto, sua correta identificação e correção pode
ser um importante fator de melhora (BRASIL, 2007).
A desnutrição é uma das mais freqüentes manifestações da AIDS em estágio
avançado. A desnutrição severa é claramente associada à maior chance de morte nesses
pacientes, independente da contagem de células CD4 (BRASIL, 2007).
A hospitalização tem impacto semelhante aos eventos referidos acima, ao
explicitar para o paciente sua incapacidade para a vida produtiva e a gravidade de sua
situação. Nesses casos, observa-se uma correlação inversa entre duração da
hospitalização e bem-estar emocional (BRASIL, 2007).
De modo semelhante, diarréia crônica e anemia estão diretamente associadas à
redução significativa da qualidade de vida em paciente com AIDS. Redução das
atividades rotineiras, da vida social e da capacidade produtiva são conseqüências
65
observadas em pacientes com diarréia crônica e/ou anemia severa. Essas afecções
podem ser sinais de doenças oportunistas sérias e também forma fortemente associados
à redução da sobrevida, independente da contagem de células CD4 (BRASIL, 2007).
Dor é um sintoma comum a várias manifestações de doença. Em portadores do
HIV, pode ser resultante de uma multiplicidade de fatores, mas claramente tem um
potencial de impacto na redução da qualidade de vida diretamente proporcional a sua
intensidade (BRASIL, 2007).
A disfunção sexual também é achado freqüentemente em pacientes com AIDS e
pode ser secundária a hipogonadismo ou fatores da esfera psicossocial, como medo de
contaminação do(a) parceiro(a). No primeiro caso, pode estar associada à redução da
massa corpórea, resultante da baixa produção de testosterona. Nessa circunstância, a
reposição hormonal pode resolver o problema de modo satisfatório. (BRASIL, 2007).
9.3.1 Falta de informação
A falta de informações por um lado nos remete à realidade da maior parte da
população, que desconhece a necessidade de exames específicos de sangue para detectar
quadros diferenciais. Por outro lado, revela-nos a presença do desamparo psíquico;
novamente não se sabe aonde se apegar, nem com quais referenciais pode-se contar. Ao
referir-se ao exame, do qual, aliás, não sabe exatamente qual sua utilidade, retorna a
questão: como surgiu o vírus, que ilustra a dificuldade de significar sua perplexidade,
por ter sido atingido por algo que não vê, não sente, não sabe de onde veio, mas está
confirmado e apresenta ameaça à sua vida (NEDER, 1992).
“No início foi muito difícil, pois não tinha conhecimento sobre o tratamento, pois era difícil de lidar com este resultado, mas hoje em dia já tiramos de letra as dificuldades. Sobre os sinais e sintomas são infecções com freqüência devido à baixa imunidade, perda de peso repentina, palidez, todo um conjunto que aparece numa pessoa saudável, que de repente começa a ficar doente com freqüência, ex: pneumonias, gripes que derrubam fácil, febres do nada, diarréias freqüentes, manchas no corpo. Simplesmente quando a pessoa não tem mais saúde começa a ter problemas do nada” (Vitória).
Quanto ao ser humano, TRAVELBEE o considera como um ser único, com
características únicas, com certas necessidades humanas e fisiológicas básicas que
devem ser satisfeitas para a sua sobrevivência e o alcance da saúde mental. E é possível
66
perceber uma congruência em seus conceitos, sendo que o seu foco central está na
relação terapêutica e no encontro do significado ou sentido na doença e na vida.
A aceitação do diagnóstico positivo para o HIV pode ser dificultada pela
experiência pessoal: vergonha e sensação de culpa por ter se arriscado e se contaminado
quando já sabia como se prevenir. Então, o paciente sente medo de sofrer com o
julgamento rígido de seus familiares, grupo de amigos, relacionamento afetivo e na vida
profissional.
Os sintomas aparecem durante o pico da viremia e da atividade imunológica. E
as manifestações clínicas podem variar desde quadro gripal até uma síndrome
mononucleose-like.
Além de sintomas de infecção viral, como febre, adenopatias, faringite, mialgia,
artralgia, rash cutâneo máculopapular eritematoso, ulcerações muco-cutâneas
envolvendo mucosa oral, esôfago e genitália, hiporexia, adinamia, cefaléia, fotofobia,
hepatoesplenomegalia, perda de peso, náuseas e vômitos, os pacientes podem apresentar
candidíase oral, neuropatia periférica, meningoencefalite asséptica e síndrome de
Guillan-Barré (COMELLI, 2005).
9.3.2 Medo de ficar doente (ou do aparecimento dos sinais e sintomas)
A angústia frente ao possível diagnóstico positivo, em geral, precede à
realização do exame. Sobre isto, Freud aponta que diante do perigo exterior de um dano
esperado e previsto antecipa-se a angústia real, cuja função é preparar o sujeito para a
situação de perigo. Durante o tempo de espera, as fantasias sobre o resultado acirram-se
e com a confirmação do HIV a angústia é intensificada. Os temores e fantasias
despertados anteriormente passam a integrar (ou desintegrar) a realidade do sujeito
naquele instante. A ruptura de campo no momento do diagnóstico está relacionada à
intensidade de angústia despertada pela revelação (NEDER, 1992).
A dor é grande e o esforço para recuperar-se também. Além da angústia real
associada ao medo (dos sintomas, do adoecimento e da morte), há a angústia provocada
pelo que é mobilizado psiquicamente, ou seja, a ameaça de desorganização. As idéias de
suicídio e morte desde o choque da comunicação do resultado indicam, nos primeiros
tempos, a tentativa de aliviar a dor: por um lado, enquanto reação de fuga, pelo medo
das consequências da infecção diagnosticada e, por outro lado, pelo desespero frente ao
desamparo psíquico, aumentado pelo sentimento de culpa.
67
“Medo do desconhecido, quanto aos sintomas são: baixa imunidade, perda de peso, perda de cabelo, coloração alterada, perda dos movimentos das pernas, distúrbios dos órgãos vitais, mais é claro que os sintomas mudam de pessoa para pessoa, em muitos casos os sintomas só aparecem quando há uma grande quantidade de vírus no corpo, pois a infecção por HIV ataca principalmente a defesa do organismo propiciando o contágio de doenças oportunistas, ou seja, secundárias” (Tony Ciccone).
Os portadores de HIV, além do transtorno emocional que qualquer doença grave
provoca, em muitos casos, têm que conviver com preconceitos, estigma e se adaptar a
uma nova realidade de vida.
“O tratamento é difícil, de vez em quando fico doente, aparece uma coisa ou outra, daí a família fica com medo, antes de ficar doente não sabia nada sobre os sintomas, eu era doadora de sangue no HEMOSC e me chamaram e disseram que o meu exame de hepatite B deu positivo, e pediram pra repetir o exame, mas a verdade é que não era hepatite e sim HIV” (Débora Secco).
Em nossa pesquisa percebemos que para uma boa adesão ao tratamento, o
indivíduo deve estar, sobretudo, consciente da importância de sua adesão à vida.
Percebemos também entre os portadores de HIV entrevistados, que além do transtorno
emocional que qualquer doença grave provoca, em muitos casos, eles têm que conviver
com preconceitos, estigma e se adaptar a uma nova realidade de vida. A adesão tem a
ver com o desejo viver.
Vimos que buscar a promoção da saúde hoje, é um desafio lançado por nós
profissionais já que o mesmo inclui um conhecimento amplo da população de nossa
responsabilidade.
Através da relação pessoa-a-pessoa conseguimos concluir nossa pesquisa com os
dez pacientes entrevistados e junto com eles compartilhamos seus sentimentos, dúvidas,
valores e significados mantendo total respeito por cada um deles. Estabelecendo essa
relação, percebemos a importância do enfermeiro transmitir confiança ao paciente para
que se consiga alcançar a meta principal que é o cuidar. É preciso se ter certa
sensibilidade para perceber outras questões na vida do paciente, valorizando aspectos
subjetivos e sociais, podendo trazer ganhos importantes para o tratamento do paciente.
68
A aceitação do sujeito e a troca de informações dentro da família geram um
apoio emocional que fomenta a adesão ao tratamento e diminui o nível de estresse, que
tem influencia direta na ação do sistema nervoso central, que é responsável pela
ativação das defesas do organismo e, sobretudo possibilitam a expressão de emoções e
sentimentos que são comuns às pessoas de diagnóstico positivo para o HIV, tais como, a
depressão, a culpa, a raiva e a negação. A família surge então como um espaço de
proteção e contenção, tanto físico como emocional (NEDER, 1992).
TRAVELBEE (1979) acredita que a doença ajuda as pessoas a compreender sua
limitação e condição humana. Esta sua concepção está embasada na crença de que a
experiência de doença ajuda o ser humano a crescer e se fortalecer, reconhecendo assim
sua limitação e potencialidade. A experiência de doença leva a pessoa a compreender
sua própria vida levando-o a encontrar, a partir dela, as forças interiores necessárias
para a luta travada na recuperação ou adaptação a uma situação que não pode ser
mudada. Mas esse adaptar-se, na visão da autora, não tem o sentido de conformismo,
mas de realmente compreender e aceitar sua realidade e limitação.
Até um passado bastante recente, lidar com as questões relacionadas à
incapacidade progressiva do paciente e com a perspectiva de morte se apresentava como
importantes desafios para todos os envolvidos no cuidado dos indivíduos infectados
pelo HIV. A disponibilidade de drogas anti-retrovirais potentes e seus significativos
benefícios em termos de qualidade de vida e sobrevida trouxeram novas perspectivas
para os pacientes.
No entanto, a complexidade do tratamento anti-retroviral, a necessidade de um
alto grau de adesão do paciente ao tratamento, os novos efeitos colaterais que vêm
sendo identificados e a possibilidade de ocorrência de efeitos colaterais associados ao
uso crônico desses medicamentos, apresentam-se como alguns dos novos desafios para
pacientes, familiares e amigos e profissionais de saúde.
A Organização Mundial de Saúde recomenda que a atenção para as necessidades
psicossociais seja parte integral do cuidado ao paciente com HIV. Isso inclui a
preocupação com emprego, renda, habitação, tomada de decisões embasada em
informação, capacidade de lidar com a discriminação e a doença, e tratamento de
doenças mentais leves e severas. Freqüentemente, pacientes com HIV sofrem de
ansiedade e depressão, ao ter de lidar com o significado de um teste positivo para o
vírus, com a possibilidade de doença crônica associada ao risco de vida, e com a
necessidade de adaptação de suas vidas a esses fatos. E a depressão pode reduzir a
69
motivação para busca de cuidados médicos, prejudicar a adesão à terapia, reduzir a
qualidade de vida e elevar a morbi-mortalidade. Além disso, os efeitos
neuropsiquiátricos do HIV podem levar à demência e a distúrbios que afetam a
qualidade de vida (BRASIL, 2007).
70
10 - CONSIDERAÇÕES FINAIS
O HIV destrói os linfócitos - células responsáveis pela defesa do nosso
organismo -, tornando a pessoa vulnerável a outras infecções e doenças
oportunistas, chamadas assim por surgirem nos momentos em que o sistema
imunológico do indivíduo está enfraquecido. Embora o HIV tenha sido isolado de
vários fluidos corporais que continham células inflamatórias, somente o contato com
sangue, sêmem, secreções vaginais e leite materno contaminados têm sido implicados
como fontes de infecção desse vírus (BRASIL, 2006).
A epidemia do HIV / AIDS é um dos maiores desafios. Em vastas regiões do
mundo, essa doença tem rompido a estrutura familiar básica. A AIDS se tornou a
doença da família. Sempre que há um membro com AIDS, a família toda passa pelos
mesmos conflitos: negação, rejeição, raiva e resignação. Um membro de família com
AIDS aumenta as pressões sobre a família. Poderá esta família responder
adequadamente aos problemas? Há danos físicos e emocionais. Mulheres solteiras e
membros idosos das famílias são sobrecarregados com a árdua tarefa de cuidar dos
órfãos da AIDS. Até mesmo os familiares mais distantes desaparecem quando a
compaixão chega ao fim. As mulheres primeiro, e, depois, as crianças tornam-se chefes
de família. A AIDS está destruindo aqueles que produzem e se reproduzem.
Reduzir o estigma e a discriminação é ainda uma das principais medidas para
uma eficaz e eficiente resposta à epidemia de AIDS, e isso envolve diretamente as
Pessoas que vivem com HIV/AIDS (PVHA) e às DST, tais como: gays, homossexuais e
outros homens que fazem sexo com homens, transgêneros, transexuais, travestis,
prostitutas, usuários de drogas injetáveis, mulheres, principalmente as de baixa renda,
crianças em situação de risco social, além de populações em regime de confinamento,
populações que vivem em locais de difícil acesso e outras. Desde o início da epidemia,
organizações da sociedade civil lutam para ver garantido e implantado esses direitos
constitucionais e pressionam governo e a própria sociedade nessa direção. Em 1995, foi
criada a Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids - RNP+/Brasil reunindo
lideranças e ativistas que vivem com HIV/Aids para somarem forças nessa luta. Em
2005, foi realizado o I Encontro Nacional da RNP+/Brasil, fato que marcou os 10 anos
de existência da rede. O lema foi bastante significativo: "Antes nos escondíamos para
morrer, hoje nos mostramos para viver".
71
Há alguns anos, receber o diagnóstico de AIDS era quase uma sentença de
morte. Atualmente, porém, a AIDS já pode ser considerada uma doença crônica. Isto
significa que uma pessoa infectada pelo HIV pode viver com o vírus, por um longo
período, sem apresentar nenhum sintoma ou sinal. Isso tem sido possível graças aos
avanços tecnológicos e às pesquisas, que propiciam o desenvolvimento de
medicamentos cada vez mais eficazes. Deve-se, também, à experiência obtida ao longo
dos anos por profissionais de saúde. E todos esses fatores possibilitam aos portadores do
vírus ter uma sobrevida cada vez maior e de melhor qualidade.
Com o intuito de compreender o impacto gerado no paciente que recebe o
resultado do HIV positivo e a reação de sua família após este resultado, tivemos a
perspectiva de ajudar a melhorar o convívio e a aceitação do paciente portador do HIV
positivo no seu contexto familiar ou da maneira que melhor fosse possível para sua
convivência com seus familiares e amigos, sendo que muitos desses pacientes não
compartilharam o resultado positivo com seus familiares e amigos, por medo não saber
como eles reagiriam diante da situação e também pela discriminação da sociedade.
Para entendermos o significado do impacto do resultado HIV positivo para o
paciente infectado e para sua família, tivemos que conhecer o conceito de família,
sabendo que essa é definida pelas suas culturas e vivências, e vários fatores podem
influenciar nesse conceito. Para algumas famílias ter um portador do HIV em seu núcleo
pode desestabilizar sua estrutura, pois muitos fatores relacionados à doença ainda não
são aceitos pela sociedade.
Consideramos que a infecção pelo HIV e Aids, está se tornando um grande
problema no contexto familiar e na sociedade que ao se depararem com um membro da
família ou até mesmo um amigo próximo infectado pelo HIV, define a doença num
primeiro impacto pelo que assistem na TV, propagandas aterrorizadoras, que sempre
tentam achar um culpado pela situação.
Diante desse fato, o portador fica sem rumo e sem reação para seguir em frente.
Não conseguindo enfrentar a realidade ele nega a doença, muitas vezes apoiado por
familiares. Através deste impacto inicial causado pelo medo do desconhecido, de sofrer,
de morrer, os pacientes acabam entrando em depressão, angústia e desistindo dos planos
que tinham de vida, de conquistas pessoais.
Conforme a Constituição da República Federativa do Brasil, as pessoas que
vivem com HIV, assim como todo e qualquer cidadão e cidadã, brasileiro e brasileira,
têm obrigações e direitos garantidos. No seu artigo 196, por exemplo, está inscrito que
72
"saúde é direito de todos e dever do Estado". No caso da AIDS, esse direito é sinônimo
do direito à própria vida, a ser vivido com dignidade e pleno acesso a uma saúde pública
de qualidade.
Concluí-se que não há qualquer justificativa para restringir o convívio de
indivíduos infectados pelo HIV de seus ambientes domésticos, escolares, sociais ou
profissionais.
A AIDS vai além do saber científico, mas é, antes de tudo, uma forma de viver,
com suas particularidades e limitações, pois esses a conceberam enquanto uma doença
ancorada em duas esferas: moral e psicoafetiva. A concepção moral denunciou faces
antagônicas de se viver com AIDS, demonstrando, por um lado, o sofrimento causado
pelo preconceito e discriminação e, por outro, a opção de obter ganhos com a doença,
conseguindo grandes mudanças de vida. A concepção psicoafetiva demonstrou a
importância do apoio da família e de um companheiro no dia-a-dia destes pacientes,
diminuindo o impacto negativo da doença. Já a presença da depressão demonstrou um
grave problema de saúde pública vivenciado nesses serviços de assistência especializada
à AIDS, os quais demandam sérias intervenções governamentais, com o fim de diminuir
o grande nível de sofrimento vivenciado por esses indivíduos.
Diante do diagnóstico, o portador do HIV convive com os reflexos e dúvidas de
como, para quem, quando contar, de como será a reação e os medos do que será
enfrentado, que muitas vezes, fazem com que a revelação e o compartilhar do
diagnóstico seja muito difícil, traga consigo a revelação e o constrangimento, uma vez
que diversas outras questões e segredos podem vir à tona junto com o resultado do
exame, como a sexualidade e o uso de drogas, entre outros.
A influência da doença pode fazer com que o portador se sinta debilitado
fisicamente e psicologicamente depressivo, dependente da família e amigos, o que
influencia em sua convivência.
Infelizmente, mesmo com os avanços obtidos no tratamento e com os meios de
contágios identificados, a sociedade continua a evitar o soropositivo como se o mero
contato social fosse capaz de transmitir o vírus, o que infelizmente coloca a pessoa
portadora do HIV frente a dois desafios: um seria manter o seu estado de saúde e, o
outro lutar contra o preconceito e a discriminação da sociedade que ainda confunde a
evitação do vírus com a evitação do portador do vírus, como se a pessoa e o vírus
fossem a mesma coisa, fundidos em um só estado de existência e identidade.
73
O significado do nosso trabalho está em entender o ser humano na sua
totalidade, admira-lo em sua singularidade e movimento.
Assim, acreditamos que esse trabalho é de grande necessidade, pois como
futuros enfermeiros temos um importante papel a desempenhar na sociedade, seja na
educação em saúde ou na promoção ou prevenção do HIV na sociedade, sendo que o
objetivo da enfermagem é de ajudar as pessoas a atingirem o mais alto grau de harmonia
entre a mente, o corpo e a alma (GEORGE, 1993), o que no nosso caso implica em
harmonia do portador do HIV/AIDS com sua família e a sociedade em que convive.
74
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79
12 - APÊNDICES
APÊNDICE A – Termo de Aceite de Orientação
EU, Maria Catarina da Rosa, professora da disciplina Saúde da Mulher, Criança,
Adolescente, Adulto e Idoso do Curso de Graduação de Enfermagem da Universidade
do Vale do Itajaí-CE IV - Biguaçu concordo em orientar as alunas: Cristiane da Silva e
Gisele Zulma de Oliveira, no decorrer do desenvolvimento da pesquisa – conforme
projeto ora submetido à aprovação.
Os orientadores estão cientes das Normas para Elaboração do Trabalho de
Conclusão do Curso, bem como, dos prazos de entrega das tarefas.
Biguaçu, 24de agosto 2007.
_____________________________
Cristinane da Silva
______________________________
Gisele Zulma de Oliviera
______________________________
Maria Catarina da Rosa
80
APÊNDICE B - Autorização para Pesquisa
Biguaçu, 24 de agosto de 2007
Para: Secretaria municipal da Saúde do Município de Biguaçu.
Responsável pelo: Programa DST/AIDS - Biguaçu
Assunto: Autorização para Pesquisa.
Prezada Senhora:
Como alunas do Curso de Graduação em Enfermagem da UNIVALI, solicitamos
a autorização para a realização das atividades, previstas em nosso Projeto de Trabalho
de Conclusão de Curso: O IMPACTO DO RESULTADO HIV POSITIVO PARA O
PACIENTE INFECTADO E SUA FAMILIA.
Assumimos o compromisso ético de manter o sigilo das informações e proteção
da imagem e prestígio dessa Instituição, sendo que estes dados serão utilizados em
nosso estudo acadêmico.
Contando com sua colaboração, agradecemos antecipadamente.
Atenciosamente,
_____________________________
Acadêmica de Enfermagem. .
______________________________
Acadêmica de Enfermagem. .
81
APÊNDICE C – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Você está sendo convidado (a) para participar, como voluntário, em uma
pesquisa. Após ser esclarecido (a) sobre as informações a seguir, no caso de aceitar
fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que está em duas vias. Uma
delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa você não será
penalizado (a) de forma alguma.
INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA:
Título do Projeto: Impacto do Resultado HIV Positivo para o Paciente Infectado e sua
Família.
Pesquisador Responsável: Maria Catarina da Rosa
Telefone para contato: (48) 32252447 / (48) 99894590
Pesquisadores Participantes: Cristiane da Silva / Gisele Zulma de Oliveira
Telefones para contato: (48) 3243-4436 / (48) 99452570 e (48) 3285-1474 / (48)
84211432
Será plenamente esclarecido ao participante desta pesquisa que ao permitir a
presença das alunas, estará automaticamente compondo esta pesquisa que é um estudo
de cunho acadêmico, que tem como objetivo geral: Conhecer o Impacto do Resultado
do HIV Positivo para o Paciente Infectado e sua Família e será realizada no setor do
Programa DST/AIDS do Conselho Tutelar, no município de Biguaçu, no período de
novembro de 2007 a janeiro de 2008. Também estará ciente de que poderão ser
realizadas visitas domiciliares, para complementar o estudo. Ao aceitar a participação
nesta pesquisa, está garantido que o (a) senhor (a) poderá desistir a qualquer momento,
inclusive sem nenhum motivo, bastando para isso, informar sua decisão de desistência,
da maneira mais conveniente. Foi esclarecido ainda que, por ser uma participação
voluntária e sem interesse financeiro, não terá direito a nenhuma renumeração. A
participação na pesquisa não incorrerá em riscos ou prejuízos de qualquer natureza para
os senhores e/ou sua família. Os seus dados e referentes à sua família, serão sigilosos e
82
privados, sendo que poderá solicitar informações durante todas as fases da pesquisa,
inclusive após a publicação da mesma. A instituição e os senhores terão o retorno dos
resultados, pois é de extrema importância que os profissionais da área da saúde, que
atuam neste setor conheçam as dificuldades encontradas no decorrer do recebimento do
resultado do HIV positivo para o paciente e seus familiares. O procedimento realizado
nesta pesquisa para a coleta de dados, será de entrevista, sendo que o participante
escolherá seu codinome, garantindo-se privacidade e a confidência das informações.
- Nome do Pesquisador:
Maria Catarina da Rosa:
____________________________________________________
Cristiane da Silva:
________________________________________________________
Gisele Zulma de Oliveira:
___________________________________________________
CONSENTIMENTO DE PARTICIPAÇÃO DO SUJEITO
Eu, _____________________________________, RG_____________, CPF
____________ abaixo assinado, concordo em participar do presente estudo como
sujeito. Fui devidamente informado e esclarecido sobre a pesquisa, os procedimentos
nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes de minha
participação. Foi-me garantido que posso retirar meu consentimento a qualquer
momento, sem que isto leve à qualquer penalidade ou interrupção de meu
acompanhamento/assistência/tratamento.
Local e data:
_______________________________________________________________
Nome:
____________________________________________________________________
Assinatura do Sujeito ou Responsável:
__________________________________________
Telefone para contato:
_______________________________________________________
