UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ ANA CRISTINA MIRANDAsiaibib01.univali.br/pdf/Ana Cristina...

UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ

ANA CRISTINA MIRANDA

DO DIAGNÓSTICO AO TRATAMENTO DE CÂNCER: O

FAMILIAR/ACOMPANHANTE E SEU PROCESSO DE ADAPTAÇÃO

Biguaçu (SC)

2009

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Monografia apresentada ao Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade do Vale do Itajaí - Centro de Educação Biguaçu, como requisito para obtenção do título de Bacharel em Enfermagem, sob a orientação da Professora e Enfermeira M.Sc Ledronete Silvestre.

Biguaçu (SC)

2009

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Esta monografia foi submetida ao processo de avaliação pela Banca Examinadora, atendendo

às normas da legislação vigente do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade do

Vale do Itajaí – UNIVALI.

Área de Concentração: Enfermagem

Biguaçu, 30 de Novembro de 2009.

________________________________________

Profª M.Sc. Ledronete Silvestre

UNIVALI – Campus Biguaçu

Orientadora

________________________________________

Profª M.Sc. Maria Lígia dos Reis Bellaguarda


Membro

________________________________________

Profª M.Sc. Haimée Emerich Lentz Martins


Membro

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AGRADECIMENTOS

A Honória Mª dos Santos Miranda e Acelino Miranda - meus pais - que me

ofereceram a oportunidade de freqüentar uma universidade, me dando base, apoio e

equilíbrio para concluir este curso que certamente me realizará como profissional. Obrigada

por tornar saliente este sonho, por me agregarem como ser humano, e me ensinarem os

valores que hoje acredito. Vocês são meu orgulho, meu amor incondicional e minha vida.

A Eyleen N. Alvarenga, Míria R. Martins, Piera Mocelin, Roberta Kênia S. Da Rocha

e Suélen Costa, companheiras de estágios e também de sala de aula, amigas inseparáveis

durante esses quatro anos de estudo, além de torcerem para a conclusão desse trabalho.

Obrigada meninas por serem amigas, pelas risadas, pelos conselhos e por todos os momentos

compartilhados.

A professora Ledronete Silvestre – orientadora deste estudo – pela paciência, inteligência,

interesse e por me confortar sempre quando precisei. Uma excelente profissional que sem

dúvidas, além de colega de ofício será meu espelho, neste árduo, porém, gratificante caminho

que escolhemos.

As professoras Maria Lígia dos Reis Bellaguarda e Haimée Emerich Lentz Martins -

membros da banca examinadora – por aceitarem o convite.

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RESUMO

Estudo do tipo qualitativo exploratório/descritivo, onde se aborda junto à familiares/acompanhantes de mulheres com câncer o significado do diagnóstico e o do tratamento da doença em uma unidade especializada no atendimento dessas clientes, em um hospital público de Florianópolis- SC, buscando identificar as dificuldades e as formas de adaptação dos mesmos, bem como, descrever meios que auxiliem os profissionais de enfermagem a identificar maneiras de cuidar abrangendo o cliente e seus familiares/acompanhantes. O estudo foi permeado por questionamentos e reflexões sobre a necessidade de auxilio/capacitação dos familiares/acompanhantes de clientes com câncer. Contudo, busca-se uma forma de despertar a reflexão dos profissionais de enfermagem acerca da importância dos familiares/acompanhantes na recuperação do cliente apoiando-se na teoria da adaptação proposta por Sister Callista Roy, que aborda a capacidade do ser humano em lidar com estímulos internos e externos. A coleta de dados foi realizada através de entrevista semi-estruturada e o processo de organização e análise de informações foi realizado através da metodologia do Discurso do Sujeito Coletivo de Lefèvre e Lefèvre (2005). Os interagentes do estudo foram familiares/acompanhantes de mulheres com câncer, sendo possível uma melhor compreensão do que eles sentem ao vivenciar a situação do adoecimento por câncer e o tratamento da doença, além de tentar identificar a participação da equipe de enfermagem no processo de adaptação. Compreende-se a presença da cultura nos discursos mostrando a influencia dela sobre os seres humanos. Surgiram situações como medo, insegurança, vergonha pelas modificações da aparência, conformação e fé. A partir deste contexto, aborda-se neste estudo a equipe de enfermagem como um cuidador capaz de influenciar/capacitar os familiares/acompanhantes para desempenhar as atividades que ele exerce de maneira satisfatória, contribuindo para que o cliente aceite a doença, e, quem sabe, alcance até mesmo a cura.

Palavras-chaves: familiares/acompanhantes; câncer; equipe de enfermagem.

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ABSTRACT

Study the king qualitative exploration/descriptive, where it approaches with the relatives/companions of woman with cancer the meaning of the diagnostic and the treatment of the disease in the specialty unit in the attendance these clients, in a public hospital from Florianópolis – SC, looking to identify the difficulties and the adaptation form of them, also, to describe means to help nurses to identify ways to care comprehending the clients and their relatives/companions. The study was shot through by questions and reflections about the need for relief/capacity of relatives/companions of clients with cancer. However, it searches a way to waken reflection of nursing professionals about the importance of the relatives/companions in the recovery of the clients supporting on the adaptation theory proposed by Sister Callista Roy, that it approaches the human capacity to cope with internals and externals stimulus. The data swab was accomplished though semi-structured interview and the organization and analysis process was accomplished using the collective subject discourse methodology from Lefèvre of Lefèvre (2005). The members of the study were relatives/companions of women with cancer, it is being possible a bitter understanding about they feel when they experiencing the state of illness of cancer and treatment of disease, beyond to try to identify the participation the nursing team in the adaptation process. It is understood the presence of culture in discourses showing its influence on human. Situations emerged as fear, insecurity, and shame by the ranges of appearance, conformation of faith. Within this context, it is approached in this study the nursing team as a caregiver able to influence/training the relatives/companions to perform the activities he carries in a satisfactory manner, contributing to the customer accepts the disease, and, perhaps, reach even cure. Key Words: relatives/companions; cancer; team nursing

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SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO ........................................................................................................... 9

2 OBJETIVOS ................................................................................................................ 14

2.1 OBJETIVO GERAL .................................................................................................. 14

2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ..................................................................................... 14

3 REVISÃO DA LITERATURA .................................................................................. 15

3.1 CÂNCER ................................................................................................................... 15

3.1.1 Câncer de mama .................................................................................................... 17

3.1.2 Câncer Ginecológico ............................................................................................. 20

3.2 O PROCESSO DE MORTE E MORRER ................................................................. 21

3.3 A FAMÍLIA ............................................................................................................... 22

3.4 QUALIDADE DE VIDA ........................................................................................... 25

4 REFERENCIAL TEÓRICO ...................................................................................... 26

4.1 CONCEITOS ............................................................................................................. 26

4.2 PRESSUPOSIÇÕES .................................................................................................. 28

4.3 TEORIA EM RELAÇÃO A PRÁTICA .................................................................... 29

5 PROCESSO METODOLÓGICO ............................................................................. 30

5.1 TIPO DE ESTUDO ................................................................................................... 30

5.2 LOCAL DE DESENVOLVIMENTO DA PESQUISA ............................................ 30

5.3 SUJEITOS DA PESQUISA ....................................................................................... 32

5.4 ASPECTOS ÉTICOS ................................................................................................. 32

5.5 TRAJETÓRIA PARA LEVENTAMENTO DE ENTREVISTADOS ...................... 33

5.6 ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA .................................................................. 34

5.6.1 Estratégias – Entrevista Semi-estruturada ......................................................... 35

5.7 REGISTRO E ANÁLISE DAS INFORMAÇÕES .................................................... 35

6 DISCURSO DO SUJEITO COLETIVO .................................................................. 37

A) O QUE O CÂNCER SIGNIFICA .............................................................................. 38

a) Possibilidade de cura ............................................................................................ 39

b) Modificação da aparência .................................................................................... 40

c) uma desgraça ......................................................................................................... 41

d) Mudança no estilo de vida .................................................................................... 44

e) Incertezas versus esperança .................................................................................. 45

8

f) Evolução contínua da doença ............................................................................... 46

B) DIFICULDADES ENCONTRADAS ........................................................................ 47

C) FORMAS DE ADAPTAÇÃO ................................................................................... 50

a) Cuidar .................................................................................................................... 53

C) CONTRIBUIÇÕES DO FAMILIAR/ACOMPANHANTE ...................................... 56

D) O CUIDADO DE ENFERMAGEM PARA COM O

FAMILIAR/ACOMPANHANTE ....................................................................................

57

CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................................................ 59

REFERÊNCIAS ............................................................................................................. 61

APÊNDICES ................................................................................................................... 66

APÊNDICE A – Termo de consentimento livre e esclarecido ....................................... 67

APÊNDICE B – Entrevista semi-estruturada ................................................................. 68

ANEXOS………………………………………………………………………………. 69

ANEXO A – Parecer do Comitê de Ética……………………………………………. 70

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1 INTRODUÇÃO

Junto com o envelhecimento da população, o índice de doenças crônicas vem

aumentando, como o câncer, por exemplo, que além de ser a segunda maior causa de morte na

população brasileira, traz consigo medo por ser considerado, empiricamente falando, um

castigo, uma catástrofe e sempre estar ligado ao sofrimento e a morte (TRINCAUS e

CORRÊA, 2007).

O câncer é uma doença que acarreta diversas emoções e sentimentos. Os clientes

oncológicos geralmente começam o tratamento numa fase mais adiantada o que pode gerar

comprometimentos diversos, tanto nos aspectos físicos, como emocionais e sociais. O

tratamento pode ser mutilador e agressivo e, muitas vezes, seja pelo tratamento ou por seu

estado clínico, o cliente precisa se afastar do convívio domiciliar, social e profissional. As

necessidades geradas pelo tratamento precisam ser atendidas de forma que contemple toda a

sua abrangência (GARGIULO, et al., 2007).

Segundo o INCA, para 2008 e 2009 a estimativa é de 466.730 novos casos de câncer

no Brasil, sendo 234.870 em mulheres, entre eles 49 mil de mama, o terceiro mais incidente e

19 mil de colo uterino, em sétimo lugar em incidência.

Desta forma, frente ao diagnóstico de câncer de mama, por exemplo, a mulher

vivencia sentimentos de medo, tristeza e negação, associados à importância da mama como

símbolo da feminilidade (MELO, et al., 2002). Já em relação ao diagnóstico de câncer

ginecológico ela vivencia o medo da mutilação do tratamento e o que isso vai interferir em

suas funções femininas, tanto do desempenho sexual como na sua fertilidade (DAVIM, et al,

2005).

Devido as formas de tratamento, o câncer leva, na maioria das vezes, a necessidade de

internação e intervenção cirúrgica. Porém, não se deve esquecer que a hospitalização é uma

vivência complicada para qualquer ser humano, pois gera angústia por estar em um ambiente

estressante, onde até receber apoio é limitado. A presença do familiar/acompanhante é

indispensável, entretanto envolve mudanças na rotina de toda a família (FAQUINELLO,

HIGARASHI e MARCON, 2007).

Neste contexto, para o enfrentamento desta condição desafiadora que é a doença e a

internação, surge a figura do familiar/acompanhante que representa, sobretudo, fonte de

segurança e carinho, além do apoio necessário (FAQUINELLO, HIGARASHI e

MARCON, 2007).

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Assim, para os mesmos autores, o familiar/acompanhante figura como o controle

social, peça importante, principalmente, quando se considera que o avanço da ciência e da

tecnologia, no que se diz respeito à área da saúde, faz com que os profissionais desta área

esqueçam que, acima de tudo, o cuidado está sendo direcionado a seres humanos.

O familiar/acompanhante é o mediador do cuidado, sendo assim a interação entre o

profissional de saúde e o familiar/acompanhante é fundamental nesta relação. Considerando

que os aspectos culturais de cada família refletem no seu modo de vida, atitudes pessoais,

educação, saúde e, portanto, na sua qualidade de vida (QUEIRÓZ & BARROSO, 1999).

Qualidade de vida é o termo mais usado como indicador de “boa vida” (SOUZA,

1999). Ela se baseia na percepção das necessidades humanas básicas, materiais e espirituais, e

tem seu foco mais relevante na promoção da saúde (MAKLUF, DIAS e BARRA, 2006).

Para Makluf, Dias e Barra (2006) a qualidade de vida relacionada à saúde está

essencialmente ligada ao impacto da condição de saúde sobre o indivíduo como um todo.

Entretanto, qualidade de vida é mais geral e inclui uma variedade potencialmente maior de

condições que podem afetar a percepção do ser humano, seus sentimentos e comportamentos

relacionados com o seu funcionamento diário, incluindo, mas não se limitando, à sua

condição de saúde e às intervenções médicas.

Ohnuma (2005) enfatiza a preocupação com a qualidade de vida dos clientes da área

oncológica, principalmente durante e após o tratamento, já que a agressividade das

terapêuticas altera o funcionamento de alguns órgãos, fazendo com que os clientes acreditem

que a terapia não está sendo favorável.

Assim, a enfermagem, como ciência e a arte de cuidar, deve atentar para a qualidade

de vida dos seres humanos por meio da percepção de suas reais necessidades humanas básicas

afetadas, devendo o cuidar/cuidado ser uma experiência vivida por meio de uma inter-relação

ser humano com ser humano, lembrando que tão importante quanto o cuidar, é estar atentos

aos efeitos que o cuidado traz aos clientes (GARGIULO et al., 2007).

O cuidar é a essência da atuação do profissional enfermeiro, e para uma atuação

satisfatória é necessário saber identificar essas reais necessidades do cliente e de sua família,

ou seja, atender tanto os comprometimentos emocionais, psicológicos e sociais, quanto os

comprometimentos físicos decorrentes do progresso e/ou tratamento da doença (GARGIULO,

C.A. et al., 2007).

Neste sentido, quando o cuidar é dispensado ao cliente com câncer torna-se ainda mais

essencial. O profissional de enfermagem tem o desafio de encontrar significados para o

processo de doença, planejar sua assistência visando minimizar o sofrimento e focar na

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qualidade de vida do cliente. Portanto é importante compreender o ser humano como um todo

e conhecer o que ele realmente necessita por meio do seu entendimento, e aí sim, ajudá-lo

nesse processo.

Compreender as emoções do cliente e o que ela acarreta, acolhê-lo de maneira

colaborativa, ajudando-o a modificar uma conduta, ou criar estratégias para romper um

costume que esteja lhe impedindo de relacionar-se consigo mesmo ou com os outros, é um

desafio alcançado através da capacidade de escuta sensível, que permite perceber as emoções

dos clientes (SILVESTRE, 2006).

Segundo a Política Nacional de Humanização (2007) ao dar valor à dimensão humana

e subjetiva, propondo um conjunto de ações integradas com o objetivo de aprimorar as

relações entre profissional de saúde e clientes, dos profissionais entre si, e do hospital com a

comunidade. Dispõe de uma política que aposta que os hospitais públicos poderão tornar-se

instituições mais modernas, dinâmicas e solidárias, com condições de atender às expectativas

de seus gestores e da comunidade, com estratégias ligadas diretamente aos usuários como a de

criar um sistema de apoio psicológico e social a cliente e familiares e programar formas de

participação dos familiares dos clientes e de apoio às suas necessidades.

Ainda segundo a mesma, o familiar/acompanhante é visto como uma obstrução no

ambiente de trabalho, além dos hospitais não favorecerem sua permanência devido às

condições físicas desse ambiente, os profissionais de saúde têm dificuldades de compreender

a função do familiar/acompanhante, assim como, a importância da sua presença para a

reabilitação do cliente.

A equipe de enfermagem ao se relacionar com o familiar/acompanhante, por vezes,

age de maneira discriminante com alguns familiares, geralmente aqueles que assumem

posição questionadora e de exigência às situações que consideram de direito reivindicar

(SQUASSANTE, 2007).

Assim, Faquinelo, Higarashi e Marcon (2007) argumentam que a humanização do

cuidado indica que o cuidador deve compreender e valorizar o ser humano como sujeito

histórico e social, para isso não são necessários grandes investimentos ou adaptações no

espaço físico hospitalar.

Pois, o cuidar envolve sentimento de ajuda e de confiança. É servir, entender pequenos

gestos, pequenas falas, é reconhecer as limitações, é oferecer uma palavra de conforto e ter

afinidade e afetividade, principalmente com os clientes com câncer e seus

familiares/acompanhantes (GARGIULO et al., 2007).

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Agir humanamente e cuidar do ser doente contribuem para que as limitações

profissionais sejam superadas mais facilmente. A humanização da prática em enfermagem

tem como base a comunicação, pois é por meio dela que se constrói a relação entre os seres

humanos. O profissional é a ligação entre o cliente e sua família com o recurso terapêutico de

enfermagem. O fato de a enfermagem ser a categoria mais próxima do cliente colabora com

esse crescimento profissional e pessoal já que suas ações não se resumem aos procedimentos

meramente técnicos (GARGIULO et al., 2007).

Essa dimensão do cuidado envolve a percepção de que o familiar/acompanhante do

cliente com câncer pode ter sentimentos como: medo, culpa, depressão e raiva, por isso a

enfermeira deve direcionar suas atenções também para ele. Perceber e reconhecer esses

sentimentos, e agir, dentre outras formas, transmitindo esperança, informação e apoio é uma

virtude indispensável para o profissional da enfermagem. Neste sentido, a enfermeira deve se

focar na qualidade de vida do cliente, não poupando esforços para diminuir seu sofrimento,

bem como de seus familiares (GARGIULO et al., 2007).

Assim, é importante frisar que o cuidado é primordial a todos os clientes,

independente do quadro clínico, mas essa ligação emocional entre a enfermeira, o cliente e a

família é observada com maior freqüência quando a doença do cliente tem um prognóstico

desanimador, o que é comum na especialidade oncológica (GARGIULO et al., 2007).

Os mesmos autores alertam que a família do cliente com câncer merece apoio e

cuidados especiais por parte dos enfermeiros, pois é ela que dá suporte para enfrentar as

diferentes crises da vida, as rupturas emocionais, conflitos, exigências, bem como, afirmar e

definir padrões de comportamento, valores e crenças.

Buscando contribuir para o cuidado humanizado em enfermagem e valorizar a

participação do familiar/acompanhante no contexto profissional, cultural e acadêmico, surgiu

o interesse pela área oncológica, principalmente no que se diz respeito a humanização, já que

durante os estágios curriculares obrigatórios foi notório que, tanto os clientes com seus

familiares/acompanhantes, não falavam sobre as complicações da doença e a morte, porém

ambas estavas visíveis nos olhares, que demonstravam medo e insegurança. Assim pretende-

se com este estudo responder a seguinte pergunta: “qual o significado do diagnóstico e

tratamento de câncer para o familiar/acompanhante do cliente?”

Além da reflexão, este estudo visa trazer benefícios e orientações para os profissionais

de saúde, principalmente da equipe de enfermagem, que lidam diariamente com o processo de

tratamento de clientes oncológicos, muitas vezes acompanhado de seu familiar.

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Assim, para auxiliar e dar suporte teórico na realização deste estudo que envolve não

somente conhecimento técnico-científico, mas também o entendimento de cada

familiar/acompanhante frente à situação de doença que se encontra o cliente acometido de

câncer, ou seja, do aspecto subjetivo, utilizou-se como referencial teórico a teoria de Sister

Callista Roy (1964). Esta teórica aborda a dignidade humana e o papel do profissional

enfermeiro na promoção da integridade na vida e na morte. Além, de contribuir para a

compreensão do significado que o câncer e seu tratamento têm para o familiar que o

acompanha por meio de uma proposta que permite a adaptação como resposta positiva diante

de mudanças do meio.

É importante frisar que o foco deste estudo foi dirigido para o significado do câncer

para o familiar/acompanhante dos clientes com a doença. Vale lembrar, que não se entrou em

particularidades sobre fatores de risco para a doença, tratamento e gravidade do diagnóstico e

sim nos sentimentos, no significado da doença e na capacidade do familiar/acompanhante de

se adaptar a vivência de um tratamento de câncer.

Busca-se com este estudo fazer com que a equipe de enfermagem compreenda, de uma

forma ampla, a necessidade que os familiares/acompanhantes de clientes com câncer tem de

receber apoio e atenção. Assim a equipe poderá auxiliar ainda mais esses indivíduos, focando

a assistência não só para o cliente, mas para toda sua família.

O estudo é de caráter exploratório do tipo descritivo qualitativo; os sujeitos de

pesquisa foram familiares/acompanhantes de clientes em tratamento contra o câncer em uma

unidade de oncologia, de Maternidade de Florianópolis. As informações foram obtidas por

meio de entrevistas semi-estruturadas, e a análise dos dados foi feita através do Método do

Discurso do Sujeito Coletivo de Lefèvre & Lefèvre (2005) a qual obedece aos aspectos éticos

inerentes da pesquisa.

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2 OBJETIVOS

Os objetivos deste estudo foram elaborados a partir da questão norteadora, ou seja, da

necessidade de conhecer o significado do diagnóstico e tratamento do câncer para o

familiar/acompanhante, o que é importante para adaptação que envolve o cuidar em

enfermagem.

2.1 OBJETIVO GERAL

Conhecer o significado do diagnóstico e do tratamento de câncer para o

familiar/acompanhante do cliente acometido, em uma unidade de oncologia ginecológica, de

uma maternidade de Florianópolis, SC.

2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

• Identificar o significado do diagnóstico e do tratamento contra o câncer para o

familiar/acompanhante do cliente;

• Evidenciar as dificuldades que os familiares/acompanhantes têm diante do diagnóstico

de câncer e do tratamento escolhido, e as formas de adaptação encontradas pelos mesmos para

superação destas dificuldades;

• Descrever meios que auxiliem os profissionais da enfermagem no cuidar dos clientes

com câncer e seus familiares/acompanhantes.

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3 REVISÃO DE LITERATURA De acordo com o tema previsto para a elaboração deste estudo e a fim de ampliar

significativamente sua qualidade abordar-se-á neste capítulo os itens: Câncer, em especial o

câncer de mama e de útero, significado, qualidade de vida e Família/Acompanhante. Também

será incluído o tema Processo de Morte e Morrer, já que o significado do diagnóstico de

câncer pode estar ligado à terminalidade.

3.1 CÂNCER

Em um organismo, mesmo que adulto, existe renovação constante de células na

maioria de seus tecidos. Esse processo ocorre devido à morte celular, porém, é altamente

organizado, na medida em que as células adultas morrem são, tão logo, substituídas por

células jovens, e enfim, o processo é cessado, a fim de evitar que um excesso de célula possa

acumular-se e distorcer a arquitetura original do tecido (GLIGIO, 1996).

Quando esse processo gera um acúmulo de células semelhantes com as do tecido

original, chamamos de tumor benigno. Nesse tipo de tumor, as células se multiplicam de

forma vagarosa e raramente trarão risco de vida. Já nos tumores malignos há presença de

células diferenciadas, através de mutação, e as mesmas se multiplicam velozmente e de forma

desorganizada, sendo mais agressivas e de difícil controle devido a sua diferenciação das

células normais do tecido (INCA, 2009).

Estas células além de atingirem o tecido, podem abranger o órgão e alcançar os vasos

linfáticos e sanguíneos. Estes vasos são responsáveis por espalhar essas células para as demais

partes do corpo, o que chamamos de metástases (SMELTZER & BARE, 2005).

O câncer é um conjunto de doenças que tem em comum o surgimento de tumores

malignos. A localização desses tumores e os aspectos múltiplos da doença, assim como o fato

de não possuírem sintomas ou sinais específicos, podem levar a uma detecção tardia (INCA,

2009).

Apesar de inúmeras pesquisas sobre câncer, a etiologia dessa patologia é desconhecida

(OTTO, apud MERCÊS & MARCELINO, 2004). Segundo o INCA (2009) fatores

ambientais, hábitos e costumes, bem como, a carga genética pré-determinada podem interagir

de várias formas, aumentando a probabilidade de transformações malignas nas células

normais.

De todos os casos, 80% a 90% dos cânceres estão associados a fatores ambientais. O

envelhecimento traz mudanças nas células que aumentam a sua suscetibilidade à

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transformação maligna. Isso, somado ao fato de as células das pessoas idosas terem sido

expostas por mais tempo aos diferentes fatores de risco para câncer, explica, em parte, o

porquê de o câncer ser mais freqüente nesses indivíduos. Os fatores de risco ambientais de

câncer são denominados cancerígenos ou carcinógenos. Esses fatores atuam alterando a

estrutura genética (DNA) das células (INCA, 2009).

Ainda segundo o INCA (2009) o surgimento do câncer depende da intensidade e

duração da exposição das células aos agentes causadores de câncer. A real causa do câncer é

desconhecida, porém, sabe-se que existem fatores que podem favorecer o aparecimento da

doença. Entre eles estão à hereditariedade; hábitos de vida, como fumo, má alimentação,

alcoolismo, multiplicidade de parceiros(as) sexuais, uso excessivo de medicamentos,

exposição prolongada à radiação, entre outros. Podemos dizer que são raros os casos de

cânceres que se devem exclusivamente a fatores hereditários, apesar de o fator genético

exercer um importante papel na oncogênese (INCA, 2009).

Smeltzer e Bare (2005) afirmam que para o diagnóstico da patologia dados como a

história completa do cliente, o exame físico, e o conhecimento de sintomas suspeitos, são

indispensáveis.

A partir da suspeita da doença, são realizadas avaliações diagnósticas a fim de

identificar realmente a presença do tumor e seu tamanho; a possível invasão de outros tecidos

ou órgãos; avaliar a função dos órgãos e tecidos envolvidos; obter amostras de tecidos e

células para análise; e determinar o estágio (extensão do tumor e o surgimento de metástases)

e o grau do(s) tumor(es), ou seja, a classificação das células tumorais, com o objetivo de

identificar o tecido que a originou e as características fisiológicas e histológicas que a célula

cancerígena apresenta semelhantes as do tecido de origem. As amostras de células

cancerígenas são obtidas através da citologia, biopsia e excisão cirúrgica. A identificação do

estágio e do grau do tumor é determinante para a escolha das terapias a serem utilizadas no

tratamento, bem como para conhecer o prognóstico do cliente (SMELTZER & BARE, 2005).

A forma de tratamento deve ter “metas realistas” para cada tipo de câncer,

considerando o grau e o estagiamento em que se encontra. Essas metas podem incluir a cura,

o controle da doença, ou o alívio dos sintomas (cuidado paliativo). As opções atuais de

tratamento para doenças oncológicas, segundo Smeltzer e Bare (2005) são:

1. Cirurgia: se o tumor é restrito a um órgão ou a apenas parte dele. Deve ser o

método primário de tratamento, mas também é usado como paliativa. Em

alguns casos a cirurgia é também uma forma de diagnosticar a doença, nesse

caso o material obtido no procedimento é analisado;

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2. Radioterapia: como foi mencionadas anteriormente as células cancerígenas se

proliferam rapidamente, e o tratamento radioterápico tem como função

amenizar a reprodução freqüente destas células e em alguns casos pode levar a

cura total da doença. Pode atuar em conjunto com a quimioterapia;

3. Quimioterapia: utiliza substâncias químicas para alterar a síntese de DNA e

evitando o desenvolvimento de metástases. Pode atuar combinada com a

radioterapia ou com a cirurgia.

O câncer é visto como um acontecimento irreversível, sempre associado a “um

desfecho fatal”. Porém, estudos científicos proporcionaram o surgimento de tratamentos e a

possibilidade de cura para diversos tipos de câncer. Entretanto, o diagnóstico precoce vem

sendo considerado fator de extrema importância para o tratamento, pois contribui para que

cerca de um terço dos casos diagnosticados sejam curáveis e para um considerável aumento

da taxa de sobrevida (VIEIRA).

O diagnóstico de câncer traz consigo o significado de doença terminal, que leva a

muito sofrimento para o cliente e para sua família, portanto, ser portador de câncer é

compreendido pelos clientes e pela família como uma experiência dramática, inesperada e

chocante (VIEIRA). SONTAG (1984) apud KOVÁCS (1992) dizem ainda que o tratamento,

muitas vezes, pode ser mais brutal do que a doença.

3.1.1 Câncer de mama

O câncer de mama corresponde a uma preocupação mundial, também pelo aumento

considerável, tanto em países desenvolvidos como nos subdesenvolvidos (HENRIQUES,

SANTOS e SILVA, 2001). O câncer de mama é a neoplasia mais comum em mulheres com

um milhão de casos novos, a cada ano, atingindo geralmente mulheres entre 25 a 50 anos. O

que representa cerca de 20% do total de casos diagnosticados e 15% das mortes por câncer

(BATISTA, et al., 2005).

No Brasil o controle de câncer é avaliado como um dos maiores desafios para a Saúde

Pública, já que representa a segunda maior causa de morte por doença, necessitando de ações

e interesse de várias áreas do conhecimento (BATISTA, et al., 2005). Estamos entre os países

com maior incidência de câncer de mama do mundo. Ainda que o prognóstico seja a cura para

a maioria das mulheres que descobrem no inicial da doença (BERGAMASCO e ANGELO,

2001). Em geral, o diagnóstico é evidenciado em uma fase tardia (MAKLUF, DIAS e

BARRA, 2006).

18

O câncer apresenta evolução prolongada e progressiva, a menos que seja interrompido

em alguma de suas fases. Comumente, caracteriza-se por um longo tempo de latência,

demorada fase sem sintomas e envolvendo múltiplos fatores de risco (CARVALHO e

MERIGHI, 2005). Os fatores considerados de risco para o desenvolvimento do câncer de

mama são: a idade acima de 50 anos, história de doença proliferativa benigna ou história

familiar de câncer de mama, menarca precoce, nuliparidade ou gestação após os 30 anos e

obesidade(BATISTA, et al., 2005).

O câncer de mama se apresenta como nódulo palpável, de consistência endurecida, quase sempre indolor e fixo. Para se combater essa doença, o Ministério da Saúde recomenda o auto-exame das mamas como um instrumento básico para se reduzir a incidência de câncer de mama. Ele é preconizado como forma de rastreamento da mama, objetivando um diagnóstico precoce e, conseqüentemente, um decréscimo na mortalidade da população feminina (BATISTA, et al., 2005, p. 584).

A relação entre profissionais de saúde e clientes é indispensável para que o exame

preventivo do câncer de mama seja realizado de forma correta em casa e com atenção dobrada

nas instituições de saúde, visto que quando diagnosticado precocemente há elevadas chances

de cura e, na maioria dos casos, permite tratamentos não mutilantes (VERAS, FERREIRA E

GONÇALVES, 2005).

O diagnóstico de câncer de mama tem um intenso impacto nos clientes e seus

familiares. Ao saber do diagnóstico, a mulher vive num caminho onde se vê apenas

sofrimento, ocasionando sentimentos controversos de vulnerabilidade e decisão, temor e

ânimo, medo e entusiasmo, não apenas à mulher, mas também a seus parentes e amigos

(BERGAMASCO e ANGELO, 2001).

Para as mulheres as mamas demonstram a essência da feminidade, por estar ligada a

maternidade, em relação à função da amamentação, e a sexualidade (VERAS, FERREIRA E

GONÇALVES, 2005). Tendo em vista os padrões de beleza feminina estabelecidos pela

sociedade, a mulher com diagnóstico de câncer de mama passa por situações complicadas

durante essa vivência, sobretudo em relação à sua auto-estima (HENRIQUES, SANTOS e

SILVA, 2001).

Veras, Ferreira E Gonçalves (2005) durante o desenvolvimento de uma pesquisa,

observaram que o câncer de mama gera estresse, tanto por ter a doença que lembra sofrimento

e morte, como por ter que passar por tratamentos ainda mais difíceis. Henriques, Santos e

Silva (2001) observaram que as mulheres mastectomizadas sofrem o impacto do diagnóstico,

ficam aliviadas com a proposta de tratamento cirúrgico, mas após ele voltam a sofrer devido à

19

mutilação física, o que provoca reações físicas e psíquicas, conforme Veras, Ferreira E

Gonçalves (2005, p.167 e168):

O diagnóstico do câncer de mama e a possibilidade de intervenção cirúrgica pode acarretar transtornos à mulher, tendo em vista ser uma doença potencialmente letal, tendo como uma das formas de tratamento mais freqüente a retirada total ou parcial da mama, razão pela qual o câncer de mama tornou-se o mais temido pelas mulheres.

O câncer da mama e seu tratamento podem acarretar alterações na auto-imagem da

mulher, além de alterações psíquicas, emocionais e sociais algumas vezes por perdas na

função social e familiar (MAKLUF, DIAS e BARRA, 2006).

Apesar do diagnóstico ser geralmente tardio novas formas para detecção precoce e

probabilidades de tratamento estão surgindo, conseqüentemente há um aumento da esperança

de viver sem a doença, embora as terapêuticas causem uma ampla agressão na vida dessas

mulheres (MAKLUF, DIAS e BARRA, 2006).

A mulher portadora de um câncer, no entanto, fora de possibilidade de cura e que

experiencia o processo de morrer, tem expectativas, desejos, ansiedades, angústias,

necessidades e tem também medos, diante da evolução da doença. (CARVALHO e

MERIGHI, 2005).

Não bastasse o estresse da internação hospitalar e do desconforto causado pela

doença, essas mulheres levam consigo o peso da culpa por estarem ausente de seus lares,

como se estivessem deixando de lado as necessidades de seus maridos e filhos, o que provoca

mais angústia por estar doente (CARVALHO e MERIGHI, 2005).

Os efeitos da maneira que as mulheres enfrentam o câncer visam uma adaptação

positiva, que depende dos recursos disponíveis, ou seja, sua compreensão da situação,

baseado na cultura, sociedade e relacionamentos interpessoais (CARVALHO e MERIGHI,

2005).

A partir de pesquisas realizadas no Brasil podemos compreender alguns aspectos

psicossociais da experiência de câncer, porém essa vivência para as mulheres com câncer de

mama é ainda maior por envolver momentos com significados distintos, além de

conseqüências diárias da mulher com o seu contexto social (BERGAMASCO e ANGELO,

2001).

20

3.1.2 Câncer de Útero

A prevenção do câncer evolui acerca do conhecimento dos fatores de risco para a

doença, bem como ao progresso tecnológico referente ao diagnóstico precoce e tratamento.

Enfim, grande parte da população feminina permanece longe dos serviços de saúde (DAVIM,

R.M.B. et al., 2005).

Segundo Ohnuma (2005) a maior incidência do câncer do colo do útero ocorre em

mulheres entre 40 e 50 anos, com início precoce das atividades sexuais, multiplicidade de

parceiros, baixo nível socioeconômico e doenças sexualmente transmissíveis, como o

Papilomavírus humano (HPV). O câncer do colo do útero é uma doença de evolução lenta,

que se identificada precocemente, pode ser tratada nos estágios iniciais, sem maiores custos.

Em geral, o prognóstico para mulheres com doença localmente avançada não é tão

positivo, já que recursos como a radioterapia fica limitada devido ao volume tumoral. Nestes

casos, a dosagem do tratamento em relação ao volume excede os limites de tolerância dos

tecidos normais. A toxicidade do tratamento pode trazer sérias complicações, todavia, nos

últimos anos a associação de novas técnicas a radioterapia, propiciou a minimização dos

efeitos colaterais do tratamento (OHNUMA, 2005).

A histerectomia é um procedimento cirúrgico no qual se remove o útero, preservando

ou não o colo uterino. Esse tipo de cirurgia pode ser realizado pela via abdominal ou pela

vaginal. A via vaginal causa menor morbidade do que a abdominal. Isto ocorre graças à maior

preservação de tecidos, o que proporciona menor dor no pós operatório, e retorno mais breve

à rotina. Quaisquer das vias têm vantagens e desvantagens, sendo que cada uma delas têm

suas próprias indicações e contra-indicações (DAVIM, R.M.B. et al., 2005).

A histerectomia em muitos casos pode restaurar a saúde da mulher ou até mesmo

socorrer sua vida. Porém é uma cirurgia que experiencia perda, aflição, e emoções diversas

em qualquer mulher. A ansiedade advinda desse processo pode interferir na cirurgia e na

recuperação pós-operatória. Para muitas mulheres o significado da retirada do útero pode estar

associado à sexualidade, se tratando de um órgão sexual para procriação, excreção, regulação

e controle do corpo, fonte de competência feminina, reservatório da força e vitalidade,

conservador da juventude bem como da atração (DAVIM, R.M.B. et al., 2005).

De acordo com os significados empregados pelas mulheres a esse órgão, a retirada do

mesmo pode causar experiências como a depressão, a ansiedade e a disfunção sexual

(DAVIM, R.M.B. et al., 2005).

21

3.2 O PROCESSO DE MORTE E MORRER

A morte faz parte do ciclo vital de todo indivíduo e pode chegar a qualquer idade,

advindo de uma doença ou de um acidente fatal. Segundo Papalia e Olds (2000) a morte é

irreversível e caracterizada pela interrupção das funções orgânicas vitais, tais como respiração

e batimentos cardíacos ou a perda total de atividade elétrica cerebral.

Para Bellaguarda (2002, p. 120), “o processo de morte é uma circunstância de busca e

de encontro. Busca do que deixamos ou ainda podemos fazer e encontro dos verdadeiros

desígnios do ser humano, com suas responsabilidades”.

A morte pode ter sentidos distintos para as crianças e para os adultos. As crianças, na

maioria das vezes, não percebem a permanência da morte. Já os adultos além de ter essa

percepção, veem a morte como um importante fator social (BEE, 1997).

KALISH (1985) apud BEE (1997) cita quatro sentidos que a morte pode ter para os

adultos: “a morte como um organizador do tempo”, nesse sentido os adultos pensam na morte

e aceitam a sua finitude; “a morte como punição”, esse sentido tem base nas crenças religiosas

que acreditam na vida longa como recompensa por ter bons atos; “a morte como transição”

onde a morte leva o indivíduo a uma nova forma de vida; e “a morte como perda”, nesse

sentido não se vê a morte apenas como perda das funções vitais, mas sim, como perda de uma

relação, de um prazer.

Por vezes, a morte é vista como punição e perda, assim podemos compreender o

porquê dos seres humanos temerem tanto a sua chegada (BEE, 1997).

Em estudo com adultos e crianças, portadores de doenças terminais, Elizabeth Kübler-

Ross (1969) enumerou estágios por quais essas ser humanos passam, ao saberem da

proximidade de sua morte. São eles: Negação, Raiva, Barganha, Depressão e Aceitação (BEE,

1997).

Na negação, primeiro estágio, os doentes negam-se a acreditar no diagnóstico

definido, procuram outras opiniões tentando fugir da realidade, e quando se dão conta da

doença, sentem raiva. Na raiva, segundo estágio, o cliente se defende dizendo não ser justo, e

passa a culpar a Deus, aos médicos, a equipe de enfermagem, e até mesmo aos familiares. No

terceiro estágio, a barganha, o cliente tenta conseguir um “acordo” com os profissionais de

saúde e até mesmo com Deus, para ter sua vida prolongada. A barganha pode gerar resultados

positivos por algum tempo, porém, logo os sinais físicos da aproximação da morte aparecem,

e com eles o quarto estágio do processo de morte, a depressão. Este estágio é evidenciado

pelo desespero e desanimo que podem persistir por longos períodos. Aqui o cliente tende a

22

desabafar lamentando tudo o que perderá com a morte. E enfim a aceitação. Neste estágio o

cliente está pronto para morrer, não há sofrimento, e nem motivos para resistir (KÜBLER-

ROSS, 1969 apud BEE, 1997).

Vale ressaltar que esses estágios não têm uma ordem a ser seguida, e nem todos os

clientes terminais passam por todos os estágios, muitos negam a doença até os últimos dias.

Durante esses estágios o cliente ainda tem esperança e que a equipe de saúde não deve

esconder o estado da doença, mas acreditar na esperança que o cliente sente e esperançar-se

(BEE, 1997).

Por fim, assim como o nascer ou uma das demais fases de uma vida, a morte é

extremamente singular. O ser humano não tem as mesmas sensações, a mesma percepção ou o

mesmo entendimento. Isso fica claro quando pensamos em alguns dos diversos motivos que

levam um ser humano a morte. Como exemplo, a morte de uma vítima de um acidente fatal,

um suicida, alguém com uma doença terminal, como o câncer, e alguém que acaba de sofrer

um infarto fulminante. Nem todas essas situações deram chances, para o ser humano que

morre, de aceitar, ou ao menos, pensar sobre sua finitude durante a aproximação dela

(PAPALIA & OLDS, 2000)

Negar a morte é comum entre os seres humanos, já que o medo da mesma está muito

presente, pois a morte está ligada a desconstituição da mente e do corpo além de nos obrigar a

abandonar tudo que gostamos e as ser humanos que amamos, entretanto nos oferece algo

desconhecido e intimidador (MERCÊS & MARCELINO, 2004).

Kovács (1992) diz que hoje algumas doenças são consideradas mortais, uma delas é o

câncer, foco desta pesquisa. E ainda cita Dierkhising (1984), que afirma que o câncer é

associado a dor, desfiguração, trauma emocional e financeiro, bem como a perda das funções

corporais.

3.3 A FAMÍLIA

Cada família que se forma é constituída por membros que lutam para manter sua

existência. Cada membro que participa da família fundada passa por uma nova etapa da sua

vida pessoal e dá início a um sistema de relações, que é a família. Os membros da família

compartilham seus modos de viver, de ser, aprendidos e desenvolvidos na família de origem.

Assim viver nessa relação contínua e dinâmica, integra e defini a unidade complexa que é a

família (DELGADO, 2005).

23

A família, no decorrer dos anos, sofre consideráveis mudanças em sua estrutura,

funções e nas relações intra e extra-familiares. A evolução da família, atravessa fases de

formação, desenvolvimento, consolidação e declínio, em que experiências (individuais e

familiares) habituais determinam suas próprias características de relacionamento de acordo

com seu momento de evolução (DELGADO, 2005).

A família compartilha a vida e isso desencadeia sentimentos semelhantes entre seus

integrantes de maneira que a família seja uma estrutura característica do cuidado. Os

elementos que formam essa estrutura estão em cada um dos membros dessa família. A

experiência de viver em família forma subsídios para nosso entendimento de família. Todos

têm chances de ter uma família, e isso faz com que cada integrante da família tenha uma visão

diferente do que ela representa (DELGADO, 2005).

O câncer causa influências na vida do doente, da família e da equipe de saúde. Para

encarar essa doença e o seu efeito, a família é a base. A solidariedade que a família presta ao

indivíduo doente pode influenciar, e muito, na sua recuperação (BECK e LOPES, 2007).

O diagnóstico de câncer causa um desequilíbrio na família, por ser associado a uma

doença que, na maioria das vezes, leva à morte e também pelo medo dos procedimentos

terapêuticos. Logo, a família terá que se adaptar à circunstância, procurando superar as crises

decorrentes. Se estes mecanismos forem empregados adequadamente, a estabilidade familiar

será mantida, colaborando para a adaptação da mulher. Entretanto, poderá ter um

desequilíbrio que influenciará de forma negativa a recuperação da mulher (MELO, E.M., et

al.,2007).

Quando o indivíduo precisa da hospitalização, o contato com a família diminui podendo

causar uma desestruturação física e psicológica no cliente. As dificuldades do

familiar/acompanhante permanecer na unidade de internação também favorecem esse quadro,

nesse momento a equipe de saúde deve mostrar-se acolhedora para minimizar o sofrimento

tanto do familiar/acompanhante quanto do doente, pois a família é um sistema e os

sentimentos de seus membros são interligados. A hospitalização de um membro da família

pode afetar todos os outros, mesmo que em intensidade diferente (SILVA, BOCCHI e

BOUSSO, 2008).

Beck e Lopes (2007) passaram a observar os diversos aspectos da família e perceberam

os obstáculos e benefícios entre a relação dos profissionais de saúde e a família. Como o foco

do cuidado geralmente é o cliente, os familiares/acompanhantes são vistos como beneficio

deste. Muitas vezes, a equipe de enfermagem não valoriza o trabalho do

familiar/acompanhante, que tenta diminuir a aflição do cliente e proporcionar bem-estar.

24

Deste modo, não são atendidos como seres humanos que precisam de apoio, atenção e

orientação. Espera-se do familiar/acompanhante o cuidado do cliente, mas ignora-se a

necessidade do familiar/acompanhante de ser cuidado.

O homem age com base no cuidado e na dedicação, cuja complexidade se manifesta de

acordo com seu desenvolvimento e evolução acerca de seus costumes, crenças, necessidades e

possibilidades que formam sua personalidade (DELGADO, 2005).

A família é a ligação entre o enfermo e os serviços de saúde. Ela é responsável por

elaborar expectativas em relação ao cotidiano e futuro do seu familiar (BIELEMANN, et al.,

2009). “Quando o enfermeiro tenta compreender a família e buscar conhecimentos para tentar

entendê-la e cuidá-la é que ele percebe o quanto esta precisa ser incluída no cuidar, sobretudo

o cuidador principal” (BECK e LOPES, 2007).

As ações dos profissionais da área de saúde devem estar voltadas não apenas aos seus

clientes, mas também a família que é a estrutura social na qual ele está inserido, pois é a

família que o acompanha durante suas fases de evolução, ou seja, seu crescimento e

desenvolvimento (BIELEMANN, et al., 2009)

O profissional de enfermagem precisa mudar sua maneira de olhar o

cuidador/família,pois deixando de vê-los como uma barreira conseguiriam notar o quanto os

familiares precisam de ajuda, não apenas para aprender a cuidar, mas para encarar, entender e

dividir a vivência da doença, bem como, lidar suas dificuldades, conflitos, medo e aumento

das suas responsabilidades (BECK e LOPES, 2007).

Todavia, é notável a dificuldade que os profissionais de saúde têm em abranger a

família em seu plano de cuidado, reconhecendo ela como elemento complementar da vida de

cliente frente ao difícil processo de internação (SILVA, BOCCHI e BOUSSO, 2008).

O diagnóstico de uma doença grave atinge, não só o doente, mas toda a sua família. A

família merece um cuidado especial desde o instante da comunicação do diagnóstico, pois a

mesma, está em risco de perder um de seus membros, o que pode levá-la a ações que se

excedam e dependendo do grau de ansiedade gerado para a família pode levar um prejuízo ao

estado de saúde do cliente (OLIVEIRA, et al,2005).

Nas situações de câncer, a descoberta da doença, que por muitas vezes, traz um

prognóstico ruim, apesar dos avanços da medicina, o temor frente à possibilidade concreta de

perda, sendo que para muitos essa probabilidade transforma-se em certeza e,

conseqüentemente, o diagnóstico converte-se em sentença de morte (OLIVEIRA, et al,2005).

A família, por muitas vezes, é quem decide entre realizar ou não procedimentos nesse

cliente, sendo que o tratamento, ao mesmo tempo em que é considerado “salvador”, ou

25

“ameaçador”, devido os inúmeros riscos que comporta. E mesmo que a decisão de cumprir

com o tratamento venha do próprio cliente, os familiares sentem-se afetados também, devido

à possibilidade palpável de se perder um ente querido (OLIVEIRA, et al,2005).

Quando a perda do cliente se torna inevitável, os familiares ao se depararem com esta

realidade impactante, geralmente vivenciam os mesmos estágios do processo de morte e

morrer que o cliente, que conhecemos no item anterior: a negação, a raiva, a barganha, a

depressão e, finalmente, a aceitação (OLIVEIRA, et al,2005).

3.5 QUALIDADE DE VIDA

Qualidade de vida relaciona-se ao grau de satisfação na vida familiar, amorosa, social

e ambiental. Sugere o padrão de conforto e bem-estar de determinada sociedade. Esse termo

envolve significados experiências, conhecimentos e valores de determinada cultura e em

variadas épocas sendo, deste modo, um uma construção social.

A qualidade de vida se define a partir das expectativas individuais e a da realidade,

considerando a distância entre elas, sendo que quanto maior a distância, mais longe se está de

ter plena qualidade de vida (MARTIN & STOCKLER, 1998 apud MINAYO, HARTZ e

BUSS, 2000).

Já a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) está focada na avaliação subjetiva

dos clientes dos serviços de saúde, principalmente no que se diz respeito ao impacto da

doença e a habilidade do indivíduo de viver plenamente, o que é de extrema importância para

abordar de maneira integral e humanista o tratamento de câncer (MAKLUF, DIAS e BARRA,

2006).

As evoluções tecnológicas dentro das instituições de saúde trazem conseqüências

como condições crônicas e aumento da sobrevida dos clientes. (MAKLUF, DIAS e BARRA,

2006).

Sendo assim, a avaliação da qualidade de vida tem um desfecho importante na área da

saúde, no sentido de compreender o cliente perante sua doença, o impacto, gravidade,

evolução e tratamento (MAKLUF, DIAS e BARRA, 2006).

26

4 REFERENCIAL TEÓRICO

O marco teórico deste estudo foi baseado na teoria da adaptação proposta por Sister

Callista Roy. Esta autora desenvolveu esse modelo conceitual para a enfermagem utilizando

de sua experiência como enfermeira pediátrica. Ela observou que as crianças têm maior

facilidade de se adaptar com as mudanças no decorrer do seu desenvolvimento, assim elas

conseguem enfrentar as dificuldades encontradas, na maioria das vezes, de modo satisfatório

(LEOPARDI, 1999).

Segundo Ximenes, Pinheiro e Varela (2002) adaptação é acomodar, adequar, ajustar

uma coisa em outra, ou seja, formar uma relação harmoniosa entre os seres humanos e o meio

em que ele vive, é acomodar-se ao meio, é responder de forma dinâmica as mudanças que

ocorrem, constantemente, em nossas vidas. É ter habilidade de se ajustar as situações, de

modificar a si mesmo a fim de criar relação harmoniosa com o meio, é uma resposta

comportamental que procura promover o controle, a sobrevivência e o crescimento.

4.1 CONCEITOS

Na Teoria da Adaptação, Roy define conceitos indispensáveis para formulação desse

estudo. Os conceitos são:

O Cliente, que é um ser biopsicossocial que está interagindo com um meio que sofre

constantes mudanças, portanto um ser humano que está sempre tentando se adaptar. Assim

sendo, ela utiliza o sistema cognitor e o sistema regulador (LEOPARDI, 1999). Neste estudo

o cliente é o familiar/acompanhante do ente com câncer, considerando que o ser humano está

constante desenvolvimento biológico, mental, emocional e de suas potencialidades ocultas

como a intuição e a criatividade, com a possibilidade de relacionar-se de forma mais

harmoniosa consigo, e com o outro, com a natureza e o universo. Deste modo, é um ser em

constante adaptação (SILVESTRE, 2006)

O ser humano é como um sistema adaptativo, exposto a estímulos que necessitam de

uma resposta que pode ou não auxiliar na manutenção de sua saúde. Esses estímulos podem

ser de três tipos: focal, contextual e residual. O estímulo focal é o estímulo capaz de provocar,

imediatamente, uma resposta; o estímulo contextual representa todos os outros estímulos,

contribuindo para o resultado do estímulo focal; e por último, o estímulo residual que

27

expressa fatores que desencadeiam um efeito inesperado do sistema adaptativo (MELO, E.M.

et al., 2002)

Esses estímulos acionam um sistema de respostas, ou seja, mecanismos de enfrentamento que poderão gerar respostas adaptativas ou inefetivas. As respostas adaptativas são aquelas que promovem a integridade da pessoa, preenchendo suas metas, enquanto as respostas inefetivas não são capazes de preencher as metas pessoais (WRIGHT, 1993, apud, WERNET E OLIVEIRA, 2003, p 15).

O Subsistema Cognitor, é uma estrutura construída ao longo da vida. Essa estrutura

responde aos estímulos de acordo com mecanismos adaptativos, que podem ser inatos ou

adquiridos, ambos têm relações com as vivências e relacionamentos anteriores e

correspondem às habilidades que o ser humano aprende ou desenvolve pra lidar com os

estímulos (LEOPARDI, 1999).

Esse subsistema se relaciona com as funções cerebrais de percepção, aprendizagem,

julgamento e emoção. A percepção é o processamento das informações, é o processo interno

de atenção seletiva, é a memória; a aprendizagem se relaciona aos processos de imitação e

reforço; o Julgamento inclui a solução de problemas e a tomada de decisões; e por fim, a

emoção que busca o alívio, a avaliação efetiva, as ligações e os vínculos (GEORGE, 2000 e

LEOPARDI, 1999)

O Subsistema Regulador, estrutura fisiológica que responde a estímulos internos e

externos, de forma positiva ou negativa. Se o ser humano reage de forma positiva, ela mantém

sua saúde, do contrário, ela pode proporcionar processos de doenças (LEOPARDI, 1999).

As respostas produzidas por esse subsistema produzem respostas que se manifestam

de quatro modos, sendo eles: necessidades fisiológicas, autoconceito, papel e

interdependência. As necessidades fisiológicas representam as respostas físicas aos estímulos,

envolvendo as necessidades de oxigenação, nutrição, eliminação, atividade/ repouso e

proteção; o autoconceito aborda a necessidade de integridade psíquica, o ser humano espera

do ‘eu’ físico, espiritual, ético, moral, ideal, de aprendizagem e auto-estima; o papel

determina os padrões de interação social do ser humano, sua posição e desempenho nas

relações sociais; e a interdependência que expressa às necessidades afetivas, os sistemas de

suporte, comportamentos receptivos e de contribuição (LEOPARDI, 1999 e WERNET &

OLIVEIRA, 2003).

O não funcionamento desses sistemas leva a uma resposta mal-adaptativa, gerando

enfermidades e até a morte, entretanto a ser humano tem habilidades inatas e adquiridas de

28

lidar com os estímulos, tanto no subsistema cognitor como no regulador, o que favorece o

respostas adaptativas, que mantém a saúde.

A equipe de enfermagem deve identificar quando os sistemas adaptativos não estão

sendo eficazes e procuram desenvolver respostas adaptativas através dos modos, estímulos ou

sistemas adaptativos.

4.2 PRESSUPOSIÇÕES

A teoria da Adaptação contém pressupostos que abordam a dignidade humana e o

“papel do enfermeiro na promoção da integridade da vida e da morte”. As pressuposições

relacionadas à teoria de Roy (LEOPARDI, 1999, p. 110 a 111), estão descritas abaixo:

1. O ser humano é um ser biopsicossocial.

2. O ser humano está em constante interação com um meio em mudança.

3. Para enfrentar a mudança do ambiente, o ser humano usa tanto mecanismos inatos e

adquiridos, quais são biológicos, psicológicos e sociais em sua origem.

4. Saúde e doença são uma dimensão inevitável da vida do ser humano.

5. Para responder positivamente as mudanças do meio, o ser humano precisa se adaptar.

6. A adaptação do ser humano é uma função do estímulo ao qual está exposto e do seu

nível de adaptação.

7. O nível de adaptação do ser humano é tal que corresponde uma zona que indica a série

de estímulos que levará a uma resposta positiva.

8. O ser humano tem quatro modos de adaptação: necessidades fisiológicas,

autoconceito, papel e interdependência.

9. A enfermagem aceita a abordagem humanística de valorizar as opiniões e pontos de

vista do ser humano.

10. As relações interpessoais são uma parte integrante da enfermagem.

11. Há um objetivo para a existência humana, com o objetivo último de dignidade e

integridade;

Esses pressupostos apresentam o cliente como participante na formulação das

ações de enfermagem que auxiliem na adaptação.

29

4.3 TEORIA EM RELAÇÃO COM O ESTUDO

Neste estudo, a teoria e os pressupostos abordados guiaram a elaboração da entrevista

semi-estruturada destinada aos familiares/acompanhantes de mulheres em tratamento de

câncer. A proposta do estudo envolveu o conhecimento dos significados do diagnóstico e do

tratamento de câncer, pois os familiares/acompanhantes podem entender e vivenciar este

acontecimentos de formas diferentes, de acordo com capacidade de adaptação de cada um.

Neste sentido, vale destacar a importância do conhecimento do profissional de

enfermagem sobre o entendimento dos familiares/acompanhantes de clientes com câncer, já

que muitas vezes, eles são a fonte de carinho e de segurança para essas mulheres. Alguns

profissionais de enfermagem acabam realizando suas tarefas rotineiras e se esquecem de

cuidar do lado emocional de quem recebe o cuidado. Neste sentido, uma palavra de conforto

pode fortalecer o vínculo entre os profissionais de enfermagem com o cliente e com sua

família.

30

5 PROCESSO METODOLÓGICO

A abordagem metodológica deste estudo abrange as seguintes etapas:

5.1 TIPO DE ESTUDO

O estudo é qualitativo de natureza exploratória/descritivo, que aborda, junto aos

familiares/acompanhantes de mulheres com câncer, determinadas questões inter-relacionadas

que compõe a indagação fundamental do estudo, isto é, o significado do diagnóstico e

tratamento de câncer para o familiar/acompanhante do cliente em uma unidade de oncologia

ginecológica de uma maternidade de Florianópolis, sendo assim, trata-se de uma abordagem

predominantemente qualitativa.

Essa abordagem “[...] trabalha com o universo de significados, motivos, aspirações,

crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos

processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis”

(MINAYO, 1992, p.22)

Por ser uma pesquisa de abordagem qualitativa, o Discurso do Sujeito Coletivo de

Lefévre; Lefévre (2005) foi empregado no referencial de análise, que é uma proposta de

tabulação de dados qualitativos obtidos por meio de depoimentos, consistindo em analisar as

informações colhidas, retirando de cada um dos depoimentos as idéias centrais ou ancoragens

e as suas expressões-chaves, que serão alicerce das idéias centrais ou ancoragens por meio das

quais se formam um ou mais discursos-síntese escritos na primeira pessoa do singular

(LEFÉVRE; LEFÉVRE, 2005).

5.2 LOCAL DE DESENVOLVIMENTO DA PESQUISA

A pesquisa foi realizada em uma unidade de atendimento direcionado à oncologia

ginecológica, da Maternidade Carmela Dutra de Florianópolis, SC.

A maternidade que é uma instituição pública, que faz parte da Secretaria de Estado da

Saúde de Santa Catarina, foi inaugurada em 03 de julho de 1955, e atende à mulheres de

diferentes municípios do Estado. A maternidade dispõe de 122 leitos, destinados ao

atendimento obstétrico, ginecológico e oncológico. Nascem nessa maternidade

31

aproximadamente 5.000 bebês por ano, sendo responsável por 50% dos atendimentos

obstétricos de Florianópolis.

O Serviço de Neonatologia é referência no atendimento aos recém-nascidos. Possui

Sistema de Alojamento Conjunto para os recém nascidos sadios, além de Berçário de Alto

Risco e UTI Neonatal para os recém-nascidos doentes.

Conta ainda com o Serviço de Banco de Leite Humano e Central de Informações sobre

aleitamento materno, responsável pelas ações de promoção, proteção e apoio ao aleitamento

materno.

A missão dessa maternidade é “promover assistência integral a saúde da mulher e do

recém-nascido, desenvolver atividades de ensino, pesquisa e extensão através de

colaboradores motivados e de uma tecnologia efetiva”.

A maternidade oferece serviços ambulatoriais de saúde do adolescente; planejamento

familiar; pré-natal de baixo e alto risco; cirurgia; ginecologia, patologia cervical, mastologia;

climatério, reprodução humana e oncologia ginecológica, emergências ginecológicas e

obstétrica, serviço de Extensão comunitária, com curso para casais grávidos e Núcleo Dalva

Arruda: serviço de apoio a clientes mastectomizadas, oferecendo yoga, musicoterapia e

ludoterapia.

Atende especialidades de ginecologia, obstetrícia, mastologia, neonatologia, oncologia

ginecológica e anestesiologia.

Oferece ainda os seguintes serviços de apoio: Ultra-sonografia; Farmácia; Banco de

Sangue; Patologia Clínica; Radiodiagnóstico; Medicina Fetal; Nutrição e Dietética; Serviço

Social; UTI Neonatal; Comissão de Controle de Infecção Hospitalar; Centro de Estudos e

Associação de Voluntárias.

É considerada maternidade escola por oferecer residência Médica em ginecologia,

obstetrícia, mastologia e neonatologia e por oferecer campos de estágios para: fisioterapia,

nutrição, psicologia, administração, enfermagem e farmácia.

A maternidade em questão já recebeu títulos como: Centro de Referência Estadual em

Saúde da mulher; Hospital Amigo da Criança; Acreditação em Infecção Hospitalar.

A Unidade onde foi realizada a pesquisa divide-se em três alas: Unidade 5, com 10

leitos, direcionada a clientes com cirurgia marcada e também para o pós-operatório das

mesmas, sendo que atende clientes com doenças malignas até as clientes com cirurgias

estéticas, como no caso da reconstrução mamária. Unidade 6, com 12 leitos, direcionada a

clientes em tratamento quimioterápico e em alguns casos, em tratamento pré ou pós-cirúrgico,

32

e o Anexo, unidade para clientes em investigação diagnóstica. Foram entrevistadas apenas

familiares/acompanhantes das unidades 5 e 6.

5.3 SUJEITOS DA PESQUISA

O público alvo do estudo foi constituído por familiares/acompanhantes de clientes

internados na unidade de atendimento a mulher com câncer ginecológico da Maternidade

Carmela Dutra. Os familiares/acompanhantes foram convidados a participar por meio de um

convite informal, realizado pela própria pesquisadora. As entrevistas ocorreram no período

vespertino, de acordo com a possibilidade de horário dos familiares/acompanhantes.

Os critérios utilizados para a participação do estudo foram:

• Ter acompanhado o cliente com câncer;

• Aceitar a proposta de participação do estudo;

• Ser maior de 18 anos, não existindo limite de idade;

• Interesse em compartilhar as experiências vivenciadas.

● Assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que está fundamentado nas

normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo Seres Humanos.

A fim de garantir o anonimato dos sujeitos do estudo e os relatos, os participantes

foram identificados com nomes fictícios de acordo com sua preferência, já que no método de

análise deste estudo, o pseudônimo não representa referência nos discursos, pois os discursos

individuais passam a ser um único discurso.

Envolveram-se na pesquisa 10 pessoas, sendo todas do sexo feminino. Entres elas 6

são casadas, 8 seguem a religião católica, 5 tem de 26 à 30 anos e 3 de 46 à 50 anos, sendo

que 4 são filhas e 2 são noras. Seis delas possuem apenas nível fundamental, e apenas uma

ensino superior completo.

5.4 ASPECTOS ÉTICOS

Segundo Sgreccia (2002, p.139) “Ética é a ciência do comportamento humano em

relação aos valores, aos princípios e as normas morais”.

Para o desenvolvimento desta pesquisa, foram adotadas as recomendações da

Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde que trata dos direitos e deveres da

33

comunidade científica e sujeitos pesquisados, definindo que a pesquisa em geral objetiva

desenvolver ou contribuir para o conhecimento generalizado em teorias, relações ou

princípios. A pesquisa envolvendo seres humanos mesmo que de forma indireta, é aquela que

inclui o manejo de informações ou matérias (CNS, 1996).

No decorrer deste estudo, foram assegurados aos sujeitos da pesquisa o anonimato e o

sigilo de suas informações em todas as etapas, bem como o direito de desistirem do estudo

quando desejarem. Os sujeitos selecionados que aceitaram participar deste estudo receberam

esclarecimentos sobre os objetivos e todas as etapas deste processo, e posteriormente,

assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice A).

Uma vez que este trabalho foi desenvolvido com seres humanos, a preocupação com

os aspectos éticos foi eminente. Para tanto o projeto passou pela avaliação e aceite da

Comissão de Ética da maternidade, cujo parecer encontra-se em anexo (Anexo A).

Com a intenção de ter um guia ético durante o percurso deste estudo, foram

empregados os princípios básicos da bioética: beneficência, não maleficência, autonomia e

paternalismo.

Beneficência - estabelece que se deve fazer o bem aos outros. Entende-se por o desejo

de promover benefícios, por benevolência o desejo de fazer o bem, e por benemerência,

merecer o bem (SANT’ANNA & ENNES, 2006, p.58).

Não maleficência- É entendido como obrigação de não causar prejuízos ou danos a

outrem intencionalmente.

Autonomia – Refere-se ao respeito dos direitos do indivíduo (SGRECCIA, 2002).

5.5 TRAJETÓRIA PARA LEVANTAMENTO DOS ENTREVISTADOS

Para seleção dos entrevistados deste estudo foi feito um levantamento dos clientes com

confirmação do diagnóstico de Câncer contido nos prontuários, e daí sim, realizar a busca dos

familiares/acompanhantes.

Os participantes deste estudo foram selecionados a partir dos critérios exigidos pela

pesquisa, portanto não houve pré-requisito por gravidade ou prognóstico dos clientes. Sendo

assim, os participantes deste estudo divergem os motivos de estar acompanhando a internação

e cada qual expressou seus sentimentos percebidos em relação à situação que estavam

vivenciando naquela Unidade.

34

Vale ressaltar que de forma geral, os sujeitos desta pesquisa, permaneceram tempo

suficiente com o cliente com câncer para identificar sentimentos e reações diversas, bem

como, ter um entendimento próprio quanto à situação de doença de seu familiar.

Após esta trajetória foi realizado o convite para a participação do estudo e a explicação

dos objetivos de pesquisa. A partir da aceitação do convite, as entrevistas aconteceram

mediante a possibilidade de cada familiar/acompanhante e foram realizadas no decorrer do

mês de outubro/2009 na própria unidade de Internação.

Foram entrevistados 10 familiares/acompanhantes apesar da dificuldade de encontrá-

los, já que muitos leitos estavam vagos, devido ao estado de greve dos trabalhadores de

enfermagem.

5.6 ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA

Para afirmar que os entrevistados estavam cientes do que se trata a pesquisa e firmar o

compromisso e seus direitos, os sujeitos assinaram o termo de consentimento livre e

esclarecido.

A entrevista (APÊNDICE B) foi organizada por ordem de idéias e dados a respeito do

que sabiam e o que sentiam em relação ao diagnóstico e tratamento de câncer vivenciado por

seu familiar, bem como, se o método de cuidar oferecido pelos profissionais de enfermagem

estava de acordo com as suas necessidades/expectativas.

Para este tipo de estudo, foi construída a entrevista com perguntas abertas, o que

proporcionou o desenvolvimento direcionado para um conjunto de ser humanos. Este tipo de

pergunta deixou que os entrevistados expressassem abertamente suas idéias, ou seja, a

entrevista semi-estruturada permitiu que as respostas fossem espontâneas.

As entrevistas foram realizadas pela pesquisadora e acadêmica de enfermagem, em

uma sala na Unidade 6, com a preocupação de explicar todo o processo de coleta de dados,

assim como os direitos garantidos pelo termo de consentimento livre e esclarecido

(APÊNDICE A), a fim de manter um ambiente tranqüilo e que o sujeito pudesse sentir-se

cômodo diante dos questionamentos, já que o mesmo tem o direito de desistir em qualquer

fase da pesquisa.

Vale ressaltar que os dados colhidos nas entrevistas foram arquivados pela acadêmica

e orientadora do estudo a fim de assegurar sua confidencialidade.

35

5.6.1 Estratégias – Entrevista Semi-Estruturada

As estratégias utilizadas para a entrevista foram divididas em: Acolhimento e

entrevista.

Acolhimento: após a abordagem dos familiares/acompanhantes, foi possível tranqüilizar os

entrevistados esclarecendo que se tratava de perguntas abertas para que se sentissem a

vontade para responder o que realmente pensavam e sentiam em relação ao diagnóstico de

câncer e seu tratamento. Contudo, percebeu-se ainda certo acanhamento de alguns

entrevistados, no sentido de não satisfazer a suposta expectativa do entrevistador. Porém,

também evidenciaram interesse pela conclusão do trabalho, através da participação efetiva

com respostas honestas.

Entrevista semi-estruturada: Antes do início da coleta de dados explicou-se a cada

entrevistado como seria realizada a entrevista e que, os discursos seriam gravados no sentido

de deixá-los tranqüilos diante deste processo.

Registro: Os discursos foram gravados em um microgravador e depois transcritos com

atenção a fim de manter a integridade das falas.

5.7 REGISTRO E ANÁLISE DAS INFORMAÇÕES

A análise dos dados se realizou de acordo com base na teoria da adaptação proposta

por Sister Callista Roy e em conjunto com o Método do Discurso do Sujeito Coletivo,

desenvolvido pelos professores Fernando Lefèvre e Ana Maria Cavalcanti Lefèvre (2005).

Esse método visa identificar as individualidades dos participantes da pesquisa, e

posteriormente, agrupá-las segundo suas similaridades. Nesse sentido, as ECH dos discursos

individuais formam um discurso coletivo. “É como se o discurso de todos fosse o discurso de

um” (LEFÉVRE; LEFÉVRE, 2005, P.83).

Portanto, na dimensão analítica e descritiva, o discurso dos entrevistados permitiu a

identificação de idéias e dos sentimentos para estruturar a forma que perceberam os cuidados

de enfermagem e o significado do diagnóstico e da vivência do tratamento de câncer. Para

isso, utilizou-se as seguintes figuras metodológicas que forneceram as ancoragens:

36

� Expressões-chaves (ECH) – revelaram a essência dos depoimentos que correspondem à

questão de pesquisa, dividindo as transcrições literais em segmentos para construir o DSC

como prova empírica da verdade, assim foi possível saber da permanência ou não da tradução

dos depoimentos.

� Idéias centrais (IC) – descrevem o sentido de cada um dos discursos analisados, não

como interpretação, mas como descrição do sentido de um ou mais depoimentos. Assim,

realizou-se o levantamento dos temas e as idéias centrais de cada um deles.

� Ancoragem (AC) – foi remetida de acordo com as expressões-chaves e a idéia central,

alicerçada na Teoria da adaptação.

� Discurso do sujeito coletivo (DSC) – é o discurso-síntese, redigido em primeira pessoa

do singular e composto pelas ECH que tem a mesma IC ou AC. Isso reconstruiu com pedaços

de discursos individuais, tantos discursos-sínteses quantos se julgou necessários, para

expressar de forma coletiva, os significados que o diagnóstico e tratamento de câncer têm para

o familiar/acompanhante desse cliente.

37

6 DISCURSO DO SUJEITO COLETIVO

Este referencial de análise é sustentado pelo pressuposto de que o pensamento coletivo

pode ser visto como um grupo de discursos sobre o mesmo tema. O Discurso do Sujeito

Coletivo propõe gerar um conjunto de individualidades semânticas formadoras de um

imaginário social (LEFÉVRE; LEFÉVRE, 2005).

Deste modo, os Discursos do Sujeito Coletivo obedecem às seguintes áreas temáticas:

o que o câncer significa, dificuldades encontradas, formas de adaptação, contribuição do

familiar/acompanhante e o cuidado de enfermagem para com o familiar acompanhante.

Para facilitar a leitura e entendimento da análise dos dados, segue o quadro abaixo:

O SIGNIFICADO DO

DIAGNÓSTICO E

TRATAMENTO DE CÂNCER

PARA O

FAMILIAR/ACOMPANHANTE

DISCURSO DO

SUJEITO COLETIVO

ANCORAGEM

A) O QUE O CÂNCER

SIGNIFICA?

a) Possibilidade de Cura -Só por milagre

b) Modificação da aparência -Perder o cabelo -Vergonha de demonstrar

que está doente

c) Uma desgraça - Um choque

- Um susto

- Medo

-A morte

-Uma tristeza

d) Mudança no estilo de vida - Deixar o trabalho

-Mudanças na rotina diária

-Incertezas -Ficar sem “chão” e) Incerteza versus insegurança

-Não é um bicho de sete

cabeças

-Complicação -Existem casos piores f) Evolução contínua da doença

-Evolução rápida

38

-Preocupação -Vontade de ficar próxima

-Acostumar-se com a

situação

-Aceitar

B) DIFICULDADES

ENCONTRADAS

-Desânimo

-Hereditariedade

-Descuidado em

estabelecer o diagnóstico

-Lidar com procedimentos

específicos

-Dificuldades financeiras

-Morar em outra cidade

-Despreparo no cuidar

-Estimular -Demonstrar Empatia C) FORMAS DE ADAPTAÇÃO

-Ocultar o diagnóstico

-Agir com naturalidade

-Responsabilizar-se pelo

cuidado

-Dever de cuidar

-Alimentação

-Dividir responsabilidade

do cuidar

-Cuidar também dos

afazeres da casa

a) Cuidar

-Saber fazer -Fazer melhor que o

profissional de

enfermagem

D) CONTRIBUIÇÃO DO


-Experiência

-Apoio religioso

E) O CUIDADO DE

ENFERMAGEM PARA COM O


-Atendida quando precisa

A) O QUE O CÂNCER SIGNIFICA?

Com sua experiência de vida o ser humano acrescenta e fixa formas de desempenhar

atividades, de se comunicar e compartilhar seus sentimentos, perceber a realidade, criando seu

próprio estilo de agir, pensar, falar, escrever e sentir, pelo meio das relações sociais. O

39

significado é a generalização e a definição da prática social humana, sintetizado em utensílios,

elementos, técnicas, falas, relações e outras formas de objetivações (BASSO, 1998).

A significação é a imagem da realidade independentemente da semelhança individual

ou pessoal do homem a mesma. O homem encontra um sistema de significados pronto,

organizado de acordo com a história, “e apropria-se dele, tal como se apropria de um

instrumento” (LEONTIEV 1978, p. 96 apud BASSO, 1998)

O significado de algo é o que ele representa, está ligado ao sinônimo e ao

entendimento que se dá a ele. Portanto, nem sempre, os seres humanos, darão o mesmo

significado para uma determinada coisa, objeto, animal ou doença, como por exemplo, o

câncer.

O câncer é visto pela sociedade, geralmente, como um processo irreversível, cujo

significado encontra-se associado a uma doença, destruidora e fatal (VIEIRA).

O resultado da interpretação da experiência da doença e seu tratamento desencadeiam

sentimentos e emoções a partir do significado de viver com uma doença estigmatizante. Os

significados aplicados ao câncer afetam intensamente a maneira como a mulher entende sua

doença e as respostas de outras pessoas com relação a sua nova condição (BERGAMASCO e

ANGELO, 2001).

a) Possibilidade de Cura

Matthews-Simonton (1990) afirma que a cura não se dá apenas pelo tratamento

médico utilizado, que ela não é apenas uma questão fisiológica. A cura pode ser

profundamente influenciada por aspectos psicológicos e emocionais, assim o cliente com

câncer tem uma função extremamente importante para que haja sua própria cura.

Ancoragem: Só por milagre

Só por milagre de Deus pra ela viver mais anos [...]

Como os familiares/acompanhantes podem vivenciar as mesmas fases do processo de

morte que o cliente, pode-se dizer que o depoimento indica a aceitação, última fase desse

processo. Nesta fase, há a adaptação com a situação do ente adoentado, o que indica, segundo

a teoria de Roy, que ambos os indivíduos possuem habilidade inatas ou adquiridas de lidar

com os estímulos externos e internos relacionados à doença.

40

Portanto, não existe sofrimento. Os familiares tendem a manter a esperança e é ainda

mais comum buscar a fé como forma de se apoiar em momentos de dificuldades. A

responsabilidade quanto ao destino do doente é depositada nas mãos de um ser superior, no

caso Deus. Assim, é comum que a esperança se manifeste como expectativa de um milagre

(OLIVEIRA; TORRANO-MASEITI & SANTOS,1999)

b) Modificação da Aparência

O corpo é idealizado como um objeto seja pela cultura, que modela regras estéticas,

sociais e morais, ou pela medicina, onde é transformado em recebedor de cuidado, desligado

de uma mente e de uma história.

Segundo Cash e Pruzinsky apud Kappaun e Ferreira (2008) o termo “imagem

corporal” refere-se à percepção, entendimento, idéia, sentimentos que o ser humano tem sobre

o próprio corpo.

O diagnóstico de câncer ainda continua estigmatizado e despertando medo da morte.

Essa enfermidade e sua terapêutica (cirurgia, quimioterapia, radioterapia e procedimentos

adequados) geram um comprometimento físico, emocional e social, evidenciado nos

discursos:

DSC - PERDER O CABELO

É um caso ruim de a pessoa perder o cabelo[...]O médico disse que ela poderia perder o

cabelo, foi um choque, perder o cabelo, porque ela dizia que aceitava qualquer coisa menos

perder o cabelo. Então a gente pediu pra ela cortar o cabelo bem curto, pra ela não ver que

tava caindo, ela disse que não, amava o cabelo comprido e não ia cortar. Um dia ela foi

lavar e o cabelo enrolou todo naquele que não tinha caído ainda, então como filha, cortei o

cabelo e ela num desespero na frente e eu mais atrás num desespero maior ainda, cortei o

cabelo.

A quimioterapia provoca angústia pelo impacto das modificações corpóreas, como a

queda de cabelo, que muitas vezes é a maior preocupação por ele estar ligado à feminilidade,

e a sua perda a doença de câncer, e com ela a morte, por despertar o sentimento de piedade,

rejeição e preconceito além da baixa da auto-estima de quem o perde (MALUF; MORI &

BARROS, 2005).

41

Frente à alopecia, principalmente quando em mulheres, por ser o efeito mais

conhecido e esperado da quimioterapia, os acompanhantes têm maior habilidade para

adaptarem-se (OLIVEIRA; TORRANO-MASEITI & SANTOS, 1999), porém é notório que

diante do tratamento da mãe/mulher, os familiares compartilham de emoções comuns em

relação à mudança da imagem corporal e do que esta representa para ela (BERVIAN &

GIRARDON-PERLINI, 2006).

Na fala, a preocupação maior é com o preconceito relacionado ao estigma da doença,

assim a necessidade não é adaptar-se a olhar a mulher com ausência de cabelos e sim lidar

com os comentários que são gerados devido as conseqüências da doença e do seu tratamento.

Essa dificuldade, segunda a teoria da adaptação, pode ser definida como uma resposta

mal-adaptativa, pelo fato desses acompanhantes não conseguirem mostrar habilidade para

lidar com as atitudes, ou seja, o preconceito em relação à doença, e os possíveis comentários,

confirmado no discurso a seguir:

Ancoragem: Vergonha de demonstrar que está doente

Só nesse meio tempo a gente conversou, perguntei como é que ela ia se sentir, porque já

tinham dito que iam tirar a mama toda dela, ela disse olha eu não duvido de mais nada, eu

prefiro que tirem a minha mama toda que vai ficar escondidinha, que só eu vou ver do que

perder o meu cabelo, porque a falta maior é a do cabelo. Porque o cabelo é que diz que a

pessoa ta doente. Se ela passar na estrada e as pessoas ver que ela ta carequinha ela já sabe

que tu ta com câncer ela já sabe que tu ta doente, então desde que o cabelo da minha mãe

caiu ela não saiu mais de casa, ela sai de noite que ninguém vê, e muitas vezes ela volta de

madrugada pra ninguém ver que ela ta assim. Ela não aceita, o cabelo foi a pior parte.

c) Uma Desgraça

Saúde e doença são uma dimensão inevitável da vida do ser humano, como afirma

Roy, deste modo a adaptação ocorre de forma natural, de acordo com mecanismos inatos, já

que em muitos casos não se refere a uma situação que pode ser evitada, porém a adaptação

pode depender de mecanismos adquiridos, esses relacionam-se com a experiência que o ser

humano tem em relação com a presente vivência, assim a quantidade de vezes que o ser

humano é exposto aos mesmos estímulos favorece sua reação perante ele.

42

DSC – UM CHOQUE

Pra mim foi um choque, não esperava, um choque muito grande[...]Mal, quando a gente quer

bem a pessoa a gente leva um choque as vezes maior do que a pessoa própria. Eu me senti

mal pra caramba e é por isso que eu to aqui [...]

Ao deparar-se com o câncer, o cliente e os familiares/acompanhantes, sentem medo de

perder a relação que se tem, devido a idéia errônea de que o câncer, necessariamente, leva a

morte. Deste modo, cliente e família vivem a primeira fase do processo de morte, descrito por

Elizabeth Kübler-Ross (Matthews-Simonton ,1990).

O câncer tem um profundo impacto psicossocial nas pacientes e em seus familiares.

Essas experimentam preconceitos, receio da mutilação, sofrimento pela aproximação da

morte, medo do surgimento de complicações e, até mesmo, sensação de desvalorização social.

(BERGAMASCO E ANGELO apud MAKLUF, DIAS e BARRA, 2006).

Podemos definir “choque” como um sentimento de torpor, de atordoamento e

incompreensão, geralmente seguido por um período em que há manifestação de sofrimento e

desespero. A emoção descrita como "um choque" é utilizada, como no caso, para referir-se ao

impacto causado pelo diagnóstico de câncer a família, pois a mesma é surpreendida pela

doença e pela perspectiva que ela representa. Esta situação pode provocar desequilíbrio

emocional entre os membros da família (BERVIAN & GIRARDON-PERLINI, 2006).

Podemos confirmar essas afirmativas nos discursos abaixo:

DSC - UM SUSTO

Só que eu me desesperei mais do que ela, porque a palavra câncer ela te assusta, ela te machuca. [...] quem nunca passou se assusta mesmo. [...] Ouvir essa palavra machucou, deu medo, eu entrei em pânico.

DSC – MEDO

A gente tinha muito medo, que de repente a mãe não agüentasse a cirurgia [...]

DSC – A MORTE

Porque o câncer dela já tava bem avançado, então pra nós seria o fim da linha, porque a chance era mínima, se ela ficasse mais um tempo, um dia, dois dias, o câncer dela tinha estourado, foi uma barra. [...] No começo eu chorei bastante, porque a gente sabe que é uma doença horrível, o final dela é bem triste, é bem sofredor [...] Mas eu não sei que a doença é

43

perigosa se não cuidar leva a morte. [...] vai pensar que logo vai perder a mãe [...] não tem tratamento, tu vai acabar e perder ela de qualquer forma [...] Correndo o risco de perder a pessoa [...] perder a minha mãe, é a única coisa que eu não admito. Matthews-Simonton (1990) diz que a imprensa com o objetivo de diminuir o consumo

de fumo, publicou a frase: “o câncer mata”. Assim, infelizmente, reforçou-se a crença popular

que liga o câncer a morte, fazendo crescer ainda mais a angústia daqueles que são acometidos

pela doença e de seus familiares. Essa ligação da doença com a morte afeta profundamente a

maneira em que os seres humanos reagem à doença.

Silvestre (2006) diferentemente dos autores que alegam que a morte é o medo do

desconhecido, refere-se à morte não como medo do desconhecido, mas como medo do que se

imagina a respeito.

DSC – UMA TRITEZA.

E essa doença é como se diz que a gente não quer por que é mãe, é triste. [...] É foi triste [...]

é uma doença triste, dói [...] ela foi indo foi emagrecendo, foi bem assim, bem triste [...]e

assim pensa em tudo que ela já sofreu, e sabendo que vai sofrer se a doença voltar [...], de a

pessoa ser ativa e de repente perder todo o movimento, toda a alegria da vida, antes ela não

era assim era bem melhor,. Então é triste a gente ver esse quadro.

Sentimentos esses que podem estar relacionados ao curso da história da doença e de

seu possível prognóstico, visto que os elevados índices de mortalidade por esse tipo de

patologia tornam a associação com a morte e com o sofrimento inevitáveis, fazendo com que

o diagnóstico de câncer seja, muitas vezes, assustador e difícil de ser encarado (SALCI,

SALES & MARCON, 2009).

O fato de falarem em aceitação e em conformação pode estar relacionado com a

adaptação, pois reconhecendo que não há como mudar a situação da clientecom câncer, a

família busca aceitar, e conformar-se, porém não deixando de acreditar no tratamento.

Se não houver respostadas adaptativas, as próprias mulheres com câncer podem se

afastar de seus familiares/acompanhantes, pois isso evidenciará a incapacidade deles de

confortar o seu sofrimento físico e emocional da cliente. Sendo que o preconceito e os

estereótipos socioculturais interferem nas atitudes dos seres humanos frente ao câncer

(FERNANDES, BARBOSA & SILVA, 2002)

44

d) Mudança no Estilo de Vida

No decorrer da vida ocorrem mudanças constantes no meio que se vive, assim segundo

a teoria da adaptação, para responder positivamente as mudanças do meio o ser humano

precisa se adaptar, do contrário, surgirá enfermidades, ou complicação das já existentes. Deste

modo, o familiar/acompanhante que não consegue aceitar as mudanças na sua rotina pode

desenvolver alterações fisiológicas e psicológicas, podendo também dificultar o tratamento do

cliente.

DSC - DEIXAR O TRABALHO

O trabalho dela, ela não ta trabalhando mais [...] tu vê que ela tá sempre quieta,

desanimada, dizendo “não agüento mais ficar em casa sem fazer nada, ah não agüento isso,

quero voltar a trabalhar”.

Devido ao estado clinico ou ao tratamento, muitas vezes, a mulher tem que se afastar

de sua vida social, familiar e profissional (GARGIULO et al., 2007).

Ao deixarem a vida economicamente produtiva e diminuírem as responsabilidades

familiares essas mulheres sofrem um processo de desajuste por sentirem-se inúteis na vida. O

significado que a cultura dá ao câncer pode tornar essa situação ainda mais desesperadora e

causar ainda mais desesperança (FERNANDES, BARBOSA & SILVA, 2002).

DSC – MUDANÇAS NA ROTINA DIÁRIA

É uma coisa que muda muito, de repente tu tá no hospital, tá fazendo cirurgia, tu tá ali com a

tua família, todo mundo preocupado, ansioso, chorando, daqui a pouco vai acontecendo de

novo.

Segundo Fernandes, Barbosa & Silva (2002) no decorrer da nossa vida ocorrem

mudanças tanto externas quanto em nossos pensamentos e sentimentos. Qualquer

acontecimento significativo causa algum tipo de mudança, ainda mais quando é um evento tão

importante quanto o câncer, que modifica a vida de toda a família.

45

e) Incertezas versus Esperança

DSC – INCERTEZAS

Ai assim tu sai lá do chão, e tu sobe de novo, é uma coisa que oscila muito, não é um

sentimento só, é um misto de sentimentos. Assim uma coisinha que começou, claro a gente

sabe que o tumor tá ali ainda, bastante avançado, eles não puderam mexer em nada, na

questão do tumor, mas a parte de terem recuperado o intestino, e ta funcionando, pra gente

já é uma vitória, todo mundo fica feliz. Uma hora tu tá triste, tu acha que acabou tudo, que

não tem mais chance, outra hora tu tá la em cima de novo, que bom, nós vamos pra casa, vai

ficar tudo bem de novo. É uma coisa que oscila muito. [...]a partir do momento que começa

fazer a quimio da uma baixada porque tu vê a coisa acontecendo, é uma chance que a

pessoa tá tento, de recuperação, enfim as coisas vão se encaminhando, acontecendo tu vai

acompanhando. [...] mas agora graças a Deus, ela tá indo bem [...] depois que ela fez a

cirurgia ela tá recuperando bem, o tratamento tá sendo bom, o remédio que ela ta tomando tá

ótimo e eu tô achando cada dia melhor, bem melhor. [...] até ontem eu achava que podia ter

agravado, porque ela deu câncer no ovário no útero no intestino até ontem a gente tava meio

em dúvida porque ela podia tá com alguma coisa no estômago, pela aparência dela deu mais

um voto de confiança.[...] Ela ainda tá bem assim, ta com bastante esperança.

Ancoragem: Ficar sem “chão”

Tu ficas meio sem chão, porque tu imaginas como que vai ser que falar em câncer é uma

doença bem complicada, e foi, enquanto não começou a fazer a quimioterapia, foi bem

complicado porque tu fica naquela expectativa de como vai ser, do que vai ser, será que não

estamos perdendo tempo enquanto isso, a doença não tá avançando?

É difícil lidar com as más notícias e com as incertezas. Essas situações podem

prolongar a fase de negação, pois o cliente e os familiares/acompanhantes não sabem o que

esperar, vivendo rodeados de medo. A medida que se colhe informações sobre a doença e as

condições do cliente, ele e a família, se preparam para enfrentar a doença (MATTHEWS-

SIMONTON, 1990)

46

Segundo o mesmo autor para que o cliente e sua família mantenham a qualidade de

vida, é indispensável o sentimento de esperança. É importante ser realista, conhecer as reais

condições da doença, porém, é ainda mais relevante, não ser pessimista.

Enfatiza ainda que a esperança é essencial na vida dos seres humanos, os profissionais

de saúde não devem fazer falsas promessas, mas podem animar o cliente, falando sobre as

vantagens de cada forma de tratamento, que existe a possibilidade de cura, das medidas que

podem ser utilizadas para amenizar a dor, quando a mesma existir, enfim, fazer com que o

cliente e os seus familiares/acompanhantes acreditem, ou tentem acreditar, que sempre deve

haver algo bom para se esperar.

DSC – NÃO É UM BICHO DE SETE CABEÇAS

Vai vendo como a coisa funciona, que não é um bicho de sete cabeças como a gente

imaginava, porque a gente sempre imagina o pior, e depois tu vai vendo que as coisas são um

pouco diferente, não é tão..., claro que tem pessoas que passam realmente mal, que ficam

debilitadas, mas ela sempre foi muito forte, então passou bem, na quimioterapia ela sempre

passou bem, bem entre aspas assim,se recuperou bem da cirurgia, então as coisas vão

sentando, as coisas vão acontecendo tu vai ficando mais, tu vai conhecendo a coisa, porque é

diferente, é complicado, porque tu vai criando um monte de expectativas, a partir do

momento em que a coisa acontece vai vendo que não é o bicho que todo mundo pensa que é.

Pelo sentido que a cultura dá a doença imagina-se realmente que a doença traz um

intenso sofrimento e a morte. Nunca se diz que existe cura em muitos casos, que algumas

pessoas não sentem as reações do tratamento de forma tão brusca, o que acaba por gerar o

medo.

Entretanto, a família, apesar do choque, com o decorrer do tratamento, aumenta a

esperança, adaptando-se a situação e evitando intenso sofrimento, tanto por parte de quem

acompanha, como de quem tem a doença.

f) Evolução contínua da Doença

Até hoje os clientes com câncer procuram o tratamento em fases adiantadas da doença,

o que implica em comprometimentos diversos, tanto nos aspectos físicos como emocionais e

sociais, além da agressividade e mutilação decorrentes dos próprios efeitos adversos da

terapêutica (GARGIULO et al., 2007). Como podemos confirmar nos discursos abaixo:

47

DSC - COMPLICAÇÃO

Ela acha que tá melhor, eu acho que ela não tá melhorando, o câncer dela já tá muito

agravado. Ela tirou útero, tirou ovário, tirou tudo, agora começou com trombose na perna

Ancoragem: Existem casos piores

Mais daí, chegando aqui eu vi que tem gente bem pior do que ela. Porque eu já cuidei de

uma tia com câncer e ela passava muito mal quando ela fazia quimioterapia daí aquilo me

deixou muito receada, preocupada, porque se ela tiver o mesmo problema ela vai passar

também, é por isso que eu fiquei apavorada, em pensar que ninguém sabe o dia de amanhã.

DSC - EVOLUÇÃO RÁPIDA

Foi tudo meio de repente, ela tava bem, não tinha febre, não tinha sinal de nada, a única

coisa é que o abdome dela começou a encher, começou a ficar inflado, e ai foi uma coisa

diferente, estranha, ai ela procurou um medico, foi descoberto que já tava bastante

avançado[...]

B) DIFICULDADES ENCONTRADAS

A experiência provocada pelo câncer implica uma reorganização pessoal e familiar nos

vários aspectos da vida: social, orgânico, psicológico, emocional e espiritual. Cuidar significa

superar desafios, pois envolve grandes períodos de tempo destinados ao clientealém do

cansaço físico, dos custos financeiros e riscos emocionais, mentais e físicos (REZENDE et

al., 2005).

Compreender essa situação constitui ver a experiência da mulher considerando o que

ela se define e se caracteriza, pois o sofrimento está relacionado com a percepção que ela tem

de si mesma, agora, como portadora de câncer, é indispensável que a assistência de

enfermagem inclua intervenções para evitar ou diminuir a angústia dessas mulheres após o

diagnóstico de câncer de mama, a fim de minimizar as dificuldades que a mulher tem de

voltar a estabelecer propósitos na sua vida (BERGAMASCO e ANGELO, 2001).

48

Algumas vezes, o familiar/acompanhante, pode sentir medo e a insegurança, e

expressá-las tentando impor ordens ao cliente, dizendo o que ele deve ou não fazer. Esse

comportamento ao mesmo tempo em que expressa amor, carinho e preocupação, demonstra

excesso de preocupação e uma tentativa bruta de controlar o cliente, podendo ser uma maneira

inconsciente de afastar de si a tristeza e o medo (MATTHEWS-SIMONTON, 1990).

DSC - PREOCUPAÇÃO

A nossa preocupação é depois da quimioterapia, tomara que dê tudo certo, não tenha

atingido nenhum rim, nenhum fígado, porque tava muito avançado, está é a única

preocupação

Ancoragem: Vontade de ficar próxima

[...]Não tenho dificuldades, até me sinto melhor estando aqui com ela, do que ficando em

casa, em casa às vezes eu perco o sono querendo tá aqui com ela. Fico preocupada, minha

vontade é ta aqui com ela. [...]

DSC – ACOSTUMAR-SE COM A SITUAÇÃO

Ah! Foi difícil, quando a gente descobriu mesmo foi difícil, porque antes dela, um tio meu

também teve na coluna, tirou um tumor da coluna, a família toda ficou muito abalada, depois

que a gente vai vendo as piores situação pra se acostumar com a da gente.

Ancoragem: Aceitar

Eu tenho que aceitar porque sou filha . [...]tem que aceitar. Não pode desprezar [...] Meu

Deus a gente, só passa coisa ruim, mais depois a gente vai vendo, vai se conformando e

vendo que tem recurso, que tem cura.

A aceitação da doença é um processo gradual, que em geral evolui desde a negação da

condição da doença até sua identificação e resignação.

DSC – DESÂNIMO

49

A gente saia de lá pra baixo desanimada [...] ela começou a desmaiar.

DSC - HEREDITARIEDADE

Há 15 anos eu tirei um pedaço do peito, não tirei todo, mas tiraram o biquinho preto e

tiraram um pequeno nódulo, eu já fiquei triste de eu ter, mas na família já tem, meu pai era

canceroso, eu tenho uma sobrinha que também tem na perna, eu já tive e agora é minha mãe.

DSC – DESCUIDADO EM ESTABELECER O DIAGNÓSTICO

Nós descobrimos no HU foi o médico que disse na lata que era um câncer só que ele disse

que era no útero, e era no útero, ovário e no intestino junto, que tava muito grande.

DSC - LIDAR COM PROCEDIMENTOS ESPECÍFICOS

Eu já lidava com muita coisa ... bolsa de colostomia, essas coisas assim. No começo deu um

impacto eu fiquei meio perdida. Como é que se limpa a bolsa, é a primeira vez que eu cuido

de alguém com colostomia como ela.

DSC - DIFICULDADE FINANCEIRA

Tem a minha família, tem o meu marido, uma neném de 5 meses, que ela ta lá fora com ele,

enquanto eu to aqui, tenho dificuldade de dinheiro, porque tem que comer, eu também.

DSC – MORAR EM OUTRA CIDADE

A dificuldade é que a gente mora longe, na nossa cidade não tem algo especializado em

oncologia. É todo mundo que move em função disso, mas gera um custo bastante alto pra ti

ta indo e vindo, e se virando pra ficar aqui, e eu trabalho. meu pai passou uma semana aqui,

ele é representante se não trabalha, não ganha. É apertado, tu sai tu larga tudo, na verdade

tu larga um pouco da tua vida, a gente tem uma vida, uma historia, tem coisas, que a gente

também tem compromissos assumidos, tu larga tudo, mas fica na cabeça, é complicado tu

50

deixar tudo pra trás, a gente larga na hora e vai resolvendo depois. A gente ainda conseguiu

lidar bem com tudo, mas pesa.

DSC – DESPREPARO PARA CUIDAR

Eu vim pra dar banho nela se ela não fosse eu ia jogar dentro do chuveiro, porque não

adianta ela se desanimar tanto. A gente tem que ser um pouco dura, claro que a gente tem

pena, porque pode ta fazendo errado, mas a gente quer fazer o bem dela pra ver se ela se

ajuda.

Neste discurso percebe-se que o familiar/acompanhante pode estar direcionando o

cuidado para o que ele imagina que seja necessário, não se importando com o que o cliente

realmente precisa, ou seja, ignorando a autonomia do mesmo, controlando e manipulando as

ações, na tentativa de fazer o melhor.

C) FORMAS DE ADAPTAÇÃO

Como já foi citado antes a adaptação pode ser definida como acomodar, adequar,

ajustar uma coisa em outra, ou seja, formar uma relação harmoniosa entre os seres humanos e

o meio em que ele vive, é acomodar-se ao meio, é responder de forma dinâmica as mudanças

que ocorrem, constantemente, em nossas vidas. É ter habilidade de se ajustar as situações, de

modificar a si mesmo a fim de criar relação harmoniosa com o meio, é uma resposta

comportamental que procura promover o controle, a sobrevivência e o crescimento

(XIMENES, PINHEIRO E VARELA, 2002).

Para FERNANDES, BARBOSA & SILVA (2002) quanto mais a família for

emocionalmente saudável, maior será a possibilidade de sua estrutura ser condizente com as

necessidades da mulher, assim todos membros da família lidarão melhor com o diagnóstico e

tratamento contra o câncer.

Para eles a equipe de enfermagem deve aprender a ouvir, e tolerar as expressões de

raiva, expressadas pela cliente e por sua família, já que o alívio gerado por extravasar esse

sentimento contribuirá para enfrentar o medo da morte e assim poder aceitar a doença.

DSC - ESTIMULAR

51

Queremos que ela tenha força de vontade pra ir se reanimando porque tava bem difícil

[...].Cheguei a ser dura, a ser um pouco brigona, não é que assim ser brigona porque a gente

tem que ser forte pra ver se ela se animava[...]Ela ficou bastante fragilizada, porque ela não

se ajudava, a gente faz de tudo por ela meus Deus,[...] procuro fazer ela bem útil em casa,

não deixo ela parada, peço pra ela me ajudar em tudo, porque ela só quer ficar deitada, pode

entrar em depressão.[...] Tento animar ela, fazer ela rir, faço brincadeiras. [...] em casa ela

diz que vai ficar na cama eu digo não a mãe vai me ajudar , fazer ela bem útil, pra ela não se

sentir rejeitada em casa, se sentir bem, útil, eu vou lavar a louça a mãe vai secar, a mãe vai

me ajudar a varrer aqui.

[...]A gente nunca deixa transparecer,chorar ou demonstrar fraqueza ou que ta abalado. -

Vamos lá, vai dar certo vamos ter que passar por isso. - A gente ta junto, ta contigo, o que a

mãe precisar a gente ta aqui, ta com dor então vamos pedir , vamos correr, pedir um

medicamento[...]

Ao ter conhecimento da doença de câncer a mulher necessitará de apoio da família,

que deverá ser solidária, para impedir que a clientese deixe vencer pela doença, além de

manter certa estabilidade emocional da mulher, mantendo o mínimo de carências emocionais,

aproximando-a da aceitação e melhorando sua atitudes frente a doença.

A doença afeta a família e a dinâmica familiar, e conseqüentemente, afetará o cliente.

A oscilação entre a aceitação e a negação não se deve exclusivamente aos recursos

psicológicos do cliente e ao processo de morrer, mas é também o resultado do comportamento

da família, dos amigos e da equipe de saúde com quem ele se comunica (MALUF; MORI &

BARROS, 2005).

A família é a principal fonte de ajuda para o crescimento interior da pessoa com

câncer, sendo um apoio nas tomadas de decisões e, logo, mudanças de conceitos e conduta. A

adaptação familiar, de forma íntima e harmoniosa, e o comportamento ético contribuem para

posições políticas, sociais e culturais na ação aos comportamentos inadequados (MELO;

SILVA & FERNANDES, 2005).

Partindo do pressuposto que a família é um sistema integrado e que cada um de seus

membros tem influência sobre o outro, sendo que a doença de um dos integrantes tem reflexos

no desempenho emocional e fisiológico dos demais. Ou seja, ninguém vive isolado o

suficiente para não sofrer nenhum tipo de influência do meio em que vive ou das pessoas que

o rodeiam (BERVIAN & GIRARDON-PERLINI, 2006).

52

Quando a família não está preparada para encarar a doença e o sofrimento de seu

familiar, acaba fazendo com que esse processo se torne mais sofrido para a mulher. A família

precisa de apoio e de orientação tanto quanto a própria cliente(BERVIAN & GIRARDON-

PERLINI, 2006).

Ancoragem: Demonstrar empatia

[...]A gente já sofre, mas a pessoa que ta ali sofre mais, então a gente tenta se colocar na

situação, então se tu se põe junto a chorar ali do lado? Então a gente deixa ela chorar, deixa

ela desabafar, pra dar uma palavra de consolo, tenta de novo, ou deixa ela quietinha, chora

o que tu tem pra chorar, se agarra.

A sensibilidade relacionada diretamente, com a construção do modelo de mundo de

cada pessoa, de fazer disso sua aprendizagem. Assim, pode-se dizer que não é a discurso que

determina esse contexto, muitas vezes o toque, a escuta sensível, o silêncio caracterizando-se

como forma de empatia.

DSC - OCULTAR O DIAGNÓSTICO

No começo ela tentou esconder, que ela não queria que a gente sofresse por ver ela sofrer,

ela começou a fazer alguns exames, ai certo dia eu liguei e perguntei: e ai mãe qual foi o

resultado dos teus exames? Ah foi. Digo a foi não, eu quero saber o resultado? Ah foi o que

tu imagina. Eu disse o que imagino é um câncer, é isso? Ai ela disse: é realmente. E como tu

tas? Oh filha, eu to me agüentando.

[...]No começo ela não sabia de nada, a gente pediu pro medico não contar tudo , então ela

reagiu como se só tivesse tirado um mioma. Até chegar o ponto da quimio ela nunca sabia o

que era quimio, ela pensou que era um remedinho que ia tomar porque ela tava com anemia.

Então a gente enganou ela, fomos enganando pra ela se levantar. A gente trabalhou assim

com o médico pra ela não entrar em depressão, se dissesse ela ia entrar em depressão com

certeza [...] quando ela descobriu que tava fazendo quimio , ela perguntou:- por que tô

fazendo quimio? - Eu to com câncer? eu disse:- não agora você não tem mais nada.

Contar para o cliente sobre a doença é ainda uma grande dificuldade. Os profissionais

e os familiares/acompanhantes buscam a melhor maneira de contar. Para Kübler-Ross e

Simonton o mais importante é acompanhar o cliente e perceber suas reais necessidades

53

através da escuta sensível. Considerando que o pior não é conhecer o diagnóstico, e sim, a

expectativa do que vai acontecer (CARVALHO, 1998)

DSC - AGIR COM NATURALIDADE

Eu procuro tratar ela normal, como trato qualquer outra pessoa, como uma criança, como se

ela não tivesse doença nenhuma. Mas eu procuro explicar que o cabelo vai cair que ela podia

ter reação com a quimio, o que eu sabia eu tentava passar pra ela, até mesmo porque ela é

uma senhora de idade, e a pessoa de idade não entende, e eu procurava passar pra ela até

pra ela sentir mais segura comigo, tratei normal, converso normal.

O comportamento de tratar com naturalidade seria importância se o

familiar/acompanhante vise a situação com naturalidade, porém o discurso mostra o contrário,

já que o familiar/acompanhante realiza comparações entristecedoras, dando a entender que

como uma criança, o ser humano idoso não tem autonomia e entendimento real da situação

que vivencia.

A mulher com câncer, independente da idade tem o direito, como todos os outros

portadores de doenças, de saber sua gravidade e meios de controle, seja ele para exterminar a

doença, ou simplesmente, mas não menos importante, minimizar sua conseqüência, tentando

manter, qualidade de vida.

a) Cuidar

DSC – RESPONSABILIZAR-SE PELO CUIDADO

Todo mundo tem seus compromissos, todo mundo trabalha, eu agora to aposentada eu os

filhos são todos moços. Então eu digo pra elas que fico aqui cuidando dela e inclusive ela até

gosta quando eu tô aqui com ela, eu sinto, porque ela diz pra outra irmã que sirvo pra

trabalhar de enfermeira porque tá sempre mandando comer,sempre mandando fazer isso,

sempre mandando fazer aquilo[...]tem que cuidar e cuidar, é higiene é passar um

alcoolzinho nas coisas, porque tem que ter higiene. Essas coisas, e eu de vez em quando tô

num hospital. Cuidei da minha mãe, trabalhava com a minha sobrinha e a sogra dela tava

doente e eu cuidei. A gente dá um jeitinho [...]. É bom pra ela porque ela se sente melhor.

Ancoragem: Dever de cuidar

54

Mais a gente tem que cuidar bem ela já tem uma idade pesada [...] Quanto a mim eu acho

que eu tô forte, porque tenho que ta forte pra cuidar dela. Eu to forte, e eu vou continuar

forte, porque a gente é aquilo que a gente quer

O grau de parentesco influência determinante na seleção de quem irá cuidar, assim,

quanto mais próxima for a relação familiar, mais oportunidade tem esta pessoa de vir a ser a

responsável pelo cuidado do ente adoentado. (CATTANI & GIRARDON-PERLINI, 2004).

O dever é definido como obrigação ou necessidade de; ser devedor de; aquilo a que se

está obrigado por lei, pela moral, pelos costumes, incumbência ou obrigação; sendo que

obrigação é definida como dever; imposição; tarefa necessária; compromisso; motivo de

reconhecimento; favor; serviço; preceito...(FERREIRA, 1999). Deste modo, quando o

familiar/acompanhante se refere a um dever, pode-se entender que ele está se referindo a um

comprometimento moral (CATTANI & GIRARDON-PERLINI, 2004).

O cuidar se presta como uma revelação de afeto. Quando os pais precisam de ajuda, os

filhos adultos costumam assumir o papel de cuidadores, por terem uma conexão afetiva e um

cargo culturalmente definido (CATTANI & GIRARDON-PERLINI, 2004).

Ser cuidador da própria mãe transcende a ação em si, pois resgata o carinho, o amor, as

desarmonias do dia-a-dia e permiti a retribuição de valores, de cuidados e também, de certa

forma, o fato de existirem(CATTANI & GIRARDON-PERLINI, 2004).

Ancoragem: Alimentação

[...] a única coisa é que ela não se alimentava foi uma barra [...] eu disse que ia botar uma

sonda [...] que ver quando ela começou a vomitar. A quimioterapia me apavorou muito

porque ela não se alimentava eu queria correr pra hospital pra ver se eu conseguia internar,

eu fiz de tudo pra conseguir internar porque ela desmaiava daí eu tinha que fazer ela voltar

a si, pra mim foi o mais difícil, essa quimioterapia porque ela não se alimentava.

A alimentação é uma das necessidades básicas da qual nenhum dos seres vivos

consegue viver sem saciar. Por isso a preocupação com a falta de “vontade” que a mulher, em

tratamento quimioterápico, estava de se alimentar.

55

Porém percebe-se também a falta de autonomia da cliente, que por mais afetuosa que

seja a familiar/acompanhante, é notório o autoritarismo que ela exerce sobre a cliente,

deixando-a sem alternativa.

DSC - DIVIDIR RESPONSABILIDADE DO CUIDAR

A gente pega um pouquinho daqui um pouquinho da li, um fica, outro fica. Pra ninguém se

prejudicar. [...]

Ancoragem: cuidar também dos afazeres de casa

Tenho uma filha que trabalha o dia todo, meu marido também, ai somos nós duas durante o

dia, aqui eu fico quatro cinco dias sem ir para a casa depois eu peço a uma neta pra ficar pra

eu descansar um pouco, mas que é difícil é bem complicado mais a tudo se da jeito. Ontem

era pra descansar, mas eu lavei roupa, temperei bastante comida pra deixar pra eles. E de

noite eu descansei um pouquinho e já tô aqui de volta. [...] É um pouco assim meio duído

mais meu marido liga pra mim, ele me trás ele deixa a pessoa que fica. E depois no outro dia

ele me trás e leva quem fica.

Os prejuízos na vida profissional tornam-se ameaçadores já que no momento os gastos

da família geralmente aumentam. Os cuidadores manifestaram muita preocupação referente a

este aspecto, em razão das dificuldades de conciliar as atividades do cuidar com o trabalho

doméstico ou fora do lar (BECK & LOPES, 2007)

DSC- SABER FAZER

Assim pra cuidar de pessoa eu não tenho quase nada de dificuldade [...] eu meço pressão,

essas coisas [...]

A facilidade que o familiar acompanhante acredita ter deve estar relacionada com sua

capacidade de adaptação com o meio em que ela vive, mas a qualidade do seu serviço é

questionável, como vimos no discurso acima, em que a mesma, mostra autoritarismo.

Cuidar é antes de tudo, identificar as reais necessidades do cliente que recebe o

cuidado.

Ancoragem: Fazer melhor que o profissional de enfermagem

56

O rapazinho me ensinou como é que trocava a bolsa de colostomia , no outro dia eu já fui

fazer. Ela sentia muita dor quando ele trocava porque ele puxava, não molhava, eu fui

fazendo devagarzinho pra ela não sentir dor, imagina é quase como uma depilação.

Às vezes, o familiar, por ter maior delicadeza e preocupação com bem estar do cliente,

pode realizar atividades de forma mais satisfatória do que o próprio profissional que, pode

preocupar-se mais com a agilidade de suas tarefas, do que com a qualidade com que as

realiza.

D) CONTRIBUIÇÕES DO FAMILIAR/ACOMPANHANTE

Lugton apud Bergamasco e Ângelo,(2001)afirma que em circunstância de crise, as

pessoas precisam ter garantia do amor e o apoio emocional de seus familiares e amigos, no

sentido de sustentar a própria identidade. Aponta ainda a necessidade que as mulheres têm de

confrontar sua própria finitude, no sentido de ajudá-las a enfrentar a incerteza do futuro.

DSC - EXPERIÊNCIA

Eu soube que ela tem câncer, a gente foi saber depois que ela teve mais esclarecido que ate

então a gente quase não dá bola ai depois a gente foi se aprofundando foi sabendo, que é pra

comer o que que não é, o que é bom o que que não é.

O andamento de diagnóstico pode ser traumático, sobretudo se é prolongado ou

conclui-se com a confirmação de uma doença que é temível à vida. A insegurança sobre a

permanência ou qualidade de vida no amanhã exige da mulher e dos

familiares/acompanhantes um aprendizado, seja através da experiência ou de outra maneira,

não somente sobre o que o diagnóstico significa em termos de sua vida, mas o que devem

fazer para manter alguns controles sobre si mesmos (BERGAMASCO e ANGELO, 2001).

DSC - APOIO RELIGIOSO

A gente conversa bastante. A gente trouxe o padre pra ela conversar pra ver se ela se

animava um pouco e a gente sempre conversava. Hoje ela já ta melhor.

A religião, geralmente, ocupa uma parte importante da vida dos seres humanos, assim

a religiosidade pode ajudá-los a encontrar significados para as coisas do mundo, mostrando

57

uma direção quando as coisas parecem não terem sentido, proporcionando conforto, mesmo

quando não se tem ninguém ao redor para confortar (LEFÉVRE; LEFÉVRE, 2005).

E) O CUIDADO DE ENFERMAGEM PARA COM O FAMILIAR/ACOMPANHANTE

Estão sempre disponíveis, são muito atenciosos com a paciente, ótimos, uma atenção muito

boa.

Pelo menos essa ala aqui as outras eu não sei, aqui eles são muito bons pra atender a gente,

tanto a gente como os pacientes. [...]

Me ajudam muito, te garanto, tanto a turma da noite como a turma da manhã e como turma

da tarde. São maravilhosas.

Elas não me deixam sozinha, nem na hora do banho nem na hora da comida, tão sempre

junto.

[...] Elas foram prestativas, assim, tipo ta com uma dorzinha, elas dão medicação, ta

tranqüilo, nada a reclamar.

[...] É ótima, meu Deus, são muito bons, Tudo ótimo aqui.

[...] parece que ela ta em casa, acho que até melhor porque até ri bastante, claro que em

casa a gente faz de tudo pra ela rir, tem criança pequena os netos

[...] tem que dá bênção, não foi como o outro que só queria em dinheiro. O médico foi muito

espontâneo e aquele lá falou na cara dura e não resolveu nada..

[...] a enfermagem aqui é ótima, o que a gente precisa eles tão sempre prontos, se eu tenho

alguma dúvida eu pergunto pra eles.

[...] O almoço aqui, que acompanhante precisa de comida, logo que eu falei com a

enfermeira chefe ela logo já resolveu com a assistente social.

[...] O pessoal daqui é muito atencioso com as pessoas tanto com o paciente como com a

gente, e isso dá bastante força.

DSC - ATENDIDA QUANDO PRECISA

É eu já precisei hoje, e eu fui atendida na hora, não posso reclamar

O que indica os depoimentos acima é que a equipe de enfermagem, da unidade onde

foi realizado o estudo, apresenta-se pronta para ajudar sempre que solicitada, além de executar

58

o plano de cuidado de forma, aparentemente, eficaz. Entretanto, ambos os depoimentos,

relacionam-se com a aproximação dos profissionais apenas quando há uma necessidade física

dos clientes a serem atendidas, não se fala em esclarecimento da doença, dos procedimentos

ou qualquer tipo de capacitação para os acompanhantes.

Segundo as pressuposições da teoria da adaptação as relações interpessoais são uma

parte integrante enfermagem, assim, é necessário, que os profissionais que atuam no cuidado

desses clientes identifiquem as percepções dos familiares a respeito do tratamento, uma vez

que grande parte deles tem informações erradas sobre o mesmo. É fundamental que não haja

dúvidas para que o familiar/acompanhante exerça seu papel. Além disso, visa auxiliar o

familiar no enfrentamento da situação de adoecimento de um ente querido (OLIVEIRA, et

al,2005).

59

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Atualmente o papel do profissional atuante na área de oncologia não se restringe à

ajudar a família na convivência com a morte, que pode ocorrer de forma rápida, porém

previsível. Cabe a este profissional, além da ação terapêutica propriamente dita, dar suporte às

clientes oncológicas para o enfrentamento da doença, pois o câncer requer tratamento

prolongado e pode acarretar efeitos adversos. Este conjunto provoca modificação nas relações

sociais e pessoais da mulher e de sua família o que requer atenção e suporte por parte dos

profissionais, sobretudo da enfermagem (FRIGATO & HOGA, 2003).

Salci, Sales & Marcon (2009) relatam a importância do trabalho de orientação e apoio

aos familiares/acompanhantes de clientes internados, buscando encontrar opções para a

utilização bem-sucedida de mecanismos de adaptação a doença por câncer. O familiar deve

ser capaz de se preocupar e participar do cuidado do cliente oferecendo suporte emocional

para ajudar na recuperação do mesmo. Para isso a família deve estar em condições de fazê-lo,

em segurança e com estabilidade emocional no momento que presta cuidado a ele.

É possível observar a importância do preparo da equipe de enfermagem, sobretudo do

enfermeiro, na orientação e oferecimento de cuidados específicos às clientes com câncer. Isto

requer o conhecimento dos últimos avanços na área do tratamento, independentemente da

estrutura na qual está inserido (FRIGATO & HOGA, 2003).

Assim, ressalta-se a necessidade de realizar a capacitação de quem cuida, ou seja, do

familiar /acompanhante que participa do cuidado, não só durante a internação, mas também

no domicilio. Deste modo, a equipe pode realizar educação em saúde com grupos de

acompanhantes, explicando sobre a doença e suas formas de tratamento, bem como os

cuidados que cada terapia merece, e os efeitos adversos que ela pode ter. Outra maneira de

capacitar os familiares/acompanhantes é a comunicação durante os cuidados de enfermagem.

O profissional que presta o cuidado deve explicar o procedimento que está realizando, sua

finalidade, e também mostrar para o familiar/acompanhante como se faz, para o mesmo ser

capaz de realizar o cuidado em domicilio de forma satisfatória, para quem cuida e para quem

recebe esse cuidado.

Cabe ao enfermeiro fornecer orientações relativas às medidas preventivas, identificar

precocemente os efeitos colaterais do tratamento, a fim de minimizá-los, orientar e

acompanhar a cliente e respectiva família e sustentar em mente que as ações de enfermagem

devem ser individualizadas, considerando-se suas características individuais e sociais. É de

60

grande ajuda a disponibilização de orientações gerais na forma impressa, pois este recurso

auxilia no processo de orientação e esclarecimento da própria mulher e de seus familiares. Ele

permite reforçar e garantir acesso fácil às orientações fornecidas durante a consulta de

enfermagem (FRIGATO & HOGA, 2003).

Durante a realização deste estudo, principalmente durante as entrevistas, ficou claro a

falta de orientação e conhecimento destes familiares/acompanhantes sobre a doença e seu

tratamento, como também a dificuldade de perceber o que o familiar que recebe o cuidado

realmente necessita. Por outro lado focar-se nas reações adversas da terapia pode ser uma

maneira que os familiares/acompanhantes encontram para esquivarem-se do diagnóstico, das

complicações e, em alguns dos casos, pouco possibilidade de cura.

Assim, o familiar que fica no cenário hospitalar como familiar/acompanhante do

cliente com câncer pode apresentar certas dificuldades de adaptação. Apesar de não se

encontrar reclamações durante as entrevistas, sabe-se que a inadequação da área física para

acomodamento desses familiares/acompanhantes e a falta de preparo para assessorar as

famílias, além da ansiedade e estresse do familiar, que dificultam a interação equipe de

enfermagem/cliente/família de forma que pode vir a atrapalhar a assistência (SALCI, SALES

& MARCON, 2009).

Tais aspectos fazem a assistência ao cliente oncológico muito complexa, sendo

indispensável o envolvimento e a consideração de vários fatores, como os psicológicos,

sociais, culturais, espirituais e econômicos, bem como os preconceitos e as crenças existentes

durante todo o caminho da doença, inclusive por ocasião de seu diagnóstico (SALCI, SALES

& MARCON, 2009).

De tal modo, com este estudo, pode-se concluir que o significado do diagnóstico e

tratamento de câncer para os familiares/acompanhantes dos clientes, ainda é muito pessimista,

talvez pela falta de conhecimento ou dificuldades de adaptarem-se com a situação. Isso ocorre

ou pelas dificuldades externas encontradas, como por exemplo a distância de casa e do

trabalho, ou por esses familiares não conseguirem gerar respostas adaptativas, assim, eles

produziram respostam que, como já foi dito anteriormente, se manifestam de quatro modos:

necessidades fisiológicas, autoconceito, papel e interdependência, o que pode gerar

enfermidades para aquele que cuida.

Desta forma, este estudo contribui para a assistência de enfermagem voltada ao

familiar/acompanhante do cliente com câncer, pois ajuda o profissional de enfermagem a ver

a família do cliente de uma forma ampla, buscando identificar o que muitas vezes ela tenta

esconder.

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REFERÊNCIAS

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APÊNDICES

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APÊNDICE A


CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM

CAMPUS BIGUAÇU

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Eu, _____________________________________________________, declaro que

estou ciente da proposta feita pela acadêmica de enfermagem Ana Cristina Miranda, e que

participarei da pesquisa com o tema “DO DIAGNÓSTICO AO TRATAMENTO DE

CÂNCER: O FAMILIAR/ACOMPANHANTE E SEU PROCESSO DE ADAPTAÇÃO” que

tem como objetivo conhecer o significado do diagnóstico de câncer para o familiar que

acompanha o cliente, as dificuldades encontrados durante o tratamento e saber se esse

familiar/acompanhante teve auxilio da equipe de enfermagem, tendo em vista que será

assegurado, por meio desse documento, o sigilo da minha identidade.

Declaro também, que recebi de forma clara e objetiva todas as informações referentes

à pesquisa, aceito que nossa conversa seja gravada, já que não estou sendo exposto a nenhum

risco físico por participar desta pesquisa, e que estarei contribuindo para novos estudos na

área de oncologia, contribuindo assim para o melhor atendimento dos demais usuários desse

serviço. Sendo que será preservado o meu direito de desistir de participar em qualquer etapa

deste estudo, entrando em contato com pesquisadora pelos telefones: (48) 32850204/ (48)

99260594.

_________________________ ___________________________

Acadêmica de Enfermagem Professora e Orientadora

Ana Cristina Miranda Ledronete Silvestre

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APÊNDICE B


CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM

CAMPUS BIGUAÇU

ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA

Pseudônimo________________________________________________________________

Idade:____________Estado Civil:______________ Sexo: Masculino ( ) Feminino ( )

Profissão:____________________________Religião:______________________________

Escolaridade:____________________________________________________________

Parentesco:__________________________________.

1. Primeiramente, o que você sabe sobre as condições de saúde de seu parente?

2. O que significou o diagnóstico dessa doença para você?

3. Como você poderia descrever a vivência do tratamento do seu parente para você?

4. Quais as dificuldades que você tem encontrado com essa vivência?

5. Quais as formas que você tem para enfrentar essas dificuldades?

6. Como a equipe de enfermagem auxilia e/ou auxiliou você nos momentos em que

precisou?

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ANEXOS

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