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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS PROGRAMA DE RESIDÊNCIA INTEGRADA MULTIPROFISSIONAL EM ATENÇÃO A SAUDE ÁREA DE CONCENTRAÇÃO ONCOLOGIA TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO Câncer na infância: A vivência da mãe Cristiane Silveira Beirsdorf Pelotas/ RS 2012

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS

PROGRAMA DE RESIDÊNCIA INTEGRADA MULTIPROFISSIONAL EM

ATENÇÃO A SAUDE ÁREA DE CONCENTRAÇÃO ONCOLOGIA

TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO

Câncer na infância: A vivência da mãe

Cristiane Silveira Beirsdorf

Pelotas/ RS – 2012

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CRISTIANE SILVEIRA BEIRSDORF

Câncer na infância: A vivência da mãe

Trabalho de conclusão de curso

apresentado ao Programa Residência

Integrada Multiprofissional em Atenção

à Saúde da Universidade Federal de

Pelotas - Hospital Escola – Área de

Concentração em Oncologia, como

requisito parcial à obtenção do título de

especialista.

Orientador: Prof.ª Marta Solange Streicher Janelli da Silva

Co-Orientador: Profª Rosani Manfrin Muniz

Pelotas/ RS – 2012

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Banca Examinadora: .................................................................................. Prof.ª Marta Solange Streicher Janelli da Silva. .................................................................................. Psicóloga Dr Nina Rosa Paixão. .................................................................................. Enfermeira Ms Isabel Cristina Oliveira Arrieira

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AGRADECIMENTOS

Agradeço a Deus pela intensidade da sua presença em tudo que faço.

Ao meu marido que esteve sempre ao meu lado, dando a força e o

incentivo necessários para que eu continuasse minha caminhada.

A minha família que é meu alicerce, em especial a minha avó Marlene que

sempre me ensinou que o estudo é o nosso bem mais precioso.

As minhas colegas residentes, por todos os desafios, aprendizados e

momentos compartilhados, e mesmo que a vida nos separe, teremos

nossas lembranças que poderão fazer com que jamais estejamos longe o

suficiente para esquecermos uma das outras.

Aos mestres que dedicaram seu tempo e sua sabedoria para nossa

formação, que fizeram destes dois anos um aprendizado de vida.

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SUMÁRIO

1 PROJETO DE PESQUISA ........................................................................... 05 2 ARTIGO ........................................................................................................ 32 3 ANEXOS ....................................................................................................... 49

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PROJETO DE PESQUISA

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS

PROGRAMA DE RESIDÊNCIA INTEGRADA MULTIPROFISSIONAL EM

ATENÇÃO A SAUDE ÁREA DE CONCENTRAÇÃO ONCOLOGIA

Perdas e lutos vivenciados por pais de crianças com câncer em tratamento no Serviço de Oncologia do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas

HE/FAU

Cristiane Silveira Beirsdorf

Pelotas/ RS – 2011

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CRISTIANE SILVEIRA BEIRSDORF

Perdas e lutos vivenciados por pais de crianças com câncer em tratamento no Serviço de Oncologia do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas

HE/FAU

Projeto monográfico apresentado ao

Programa Residência Integrada

Multiprofissional em Atenção à Saúde

da Universidade Federal de Pelotas -

Hospital Escola – Área de

Concentração em Oncologia, como

requisito parcial à obtenção do título de

especialista.

Orientador: Prof.ª Marta Solange Streicher Janelli da Silva

Co-Orientador: Profª Rosani Manfrin Muniz

Pelotas/ RS – 2011

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Banca Examinadora: .................................................................................. Prof.ª Marta Solange Streicher Janelli da Silva. .................................................................................. Psicóloga Dr Nina Rosa Paixão. .................................................................................. Psicóloga Luciana Mecking.

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SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO ............................................................................................. 10 1.1 Objetivos .................................................................................................... 12 1.1.1 Objetivo Geral ......................................................................................... 12 1.1.2 Objetivos Específicos .............................................................................. 12 2 REVISÃO DE LITERATURA ........................................................................ 13 2.1 O filho real e o filho imaginário ................................................................... 13 2.2 A perspectiva da família da criança com câncer ....................................... 14 2.2 Perdas e lutos ............................................................................................ 17 3 CAMINHO METODOLÒGICO ..................................................................... 20 3.1 Caracterização do estudo .......................................................................... 20 3.2 Local do estudo .......................................................................................... 20 3.3 Sujeitos do estudo ...................................................................................... 21 3.4 Critérios para seleção do sujeito ................................................................ 21 3.5 Princípios éticos ......................................................................................... 22 3.6 Procedimento para coleta de dados .......................................................... 22 3.7 Análise dos dados ...................................................................................... 23 4 CRONOGRAMA ........................................................................................... 24 5 RECURSOS DO PROJETO ......................................................................... 25 5.1 Recursos humanos .................................................................................... 25 5.2 Recursos materiais ..................................................................................... 25 6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................................. 26 APÊNDICES .................................................................................................... 28

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1 INTRODUÇÃO

Doenças crônicas como o câncer, vêm sendo estudadas não apenas

do ponto de vista físico, tem se direcionado atenção também aos aspectos

psicossociais envolvidos. As influências de fatores tanto emocionais como

sociais estão sendo consideradas por parte dos pesquisadores que possuem

uma visão interdisciplinar em saúde. Embora os avanços da medicina, tenham

possibilitado a descoberta de formas de tratamento mais eficazes para o

câncer, esta continua a ser uma das doenças mais temidas do nosso tempo,

vinculada, na maioria das vezes, a um estigma de sofrimento, mutilação e

morte, envolvendo uma série de ameaças e dificuldades, que afetam não só o

paciente, mas sua família como um todo, durante o longo processo de

diagnóstico, tratamento e prognóstico. (Brasil, 2012)

O câncer é uma situação causadora de stress e traz consigo inúmeras

questões a cada membro de uma família e suas reações à doença serão

complexas e particulares a cada um deles. Segundo FRANCO (2008) pode-se

separar a evolução dessas reações em três fases: um período de choque

inicial, um período de luta contra a doença, um período prolongado de

reorganização e aceitação.

A família necessita reorganizar desde novos arranjos domésticos,

profissionais e financeiros até a definição de novos papéis e funções para os

membros da família.

A dinâmica familiar com a notícia da doença de um de seus membros

sofre inúmeras transformações e tende a desestrutura-se.

Pode-se perceber que ao longo de todo o processo a família enfrenta

sucessivas perdas, sendo necessária a elaboração do luto referente a estas

perdas.

O luto é uma das experiências mais universais desorganizadoras e

assustadoras que vive o ser humano, segundo Kovács (1992) não surge

apenas quando a morte ocorre de fato, mas em diferentes situações de vida

que configuram perdas ou frustração de expectativas, como a perda do filho

saudável, perda das funções e papeis no núcleo família, perda do trabalho, etc.

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Para Freud (1914) com a mãe poderá ser ainda mais significativo se

levarmos em conta o conflito gerado a partir do confronto existente entre o filho

real e o filho imaginário que permeia toda relação mãe-filho e que em uma

situação de doença grave parece se manifestar de forma muito mais

expressiva, se levarmos em consideração que o luto em relação a esse filho já

se fez necessário em função do conflito entre o filho real e o imaginário.

Portanto a partir do conhecimento e reflexão da vivência dessas

famílias pode-se contribuir na melhoria da qualidade do serviço prestado a

elas, visto que em minha experiência pude perceber que muitas vezes a

própria equipe não está preparada para lidar com as manifestações

decorrentes do processo de perda e de luto.

Além disso, atualmente na literatura não existem muitos trabalhos

publicados que possam nos auxiliar no conhecimento da experiência de perda

e luto relativo ao processo de diagnostico/tratamento/prognóstico da família da

criança com câncer.

Frente ao exposto procurarei responder a seguinte questão norteadora:

Como são vivenciadas as perdas e lutos de pais de crianças com câncer?

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1.1 OBJETIVOS

1.1.1 Objetivo Geral

Conhecer a vivência das perdas e lutos de pais de filhos com

câncer em tratamento no Serviço de Oncologia do Hospital

Escola da Universidade Federal de Pelotas.

1.1.2 Objetivos Específicos

Identificar as perdas reais e as perdas simbólicas vividas pelos

pais de filhos com câncer em tratamento no Serviço de Oncologia

do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas.

Identificar o processo de luto vivido pelos pais de filhos com

câncer em tratamento no Serviço de Oncologia do Hospital

Escola da Universidade Federal de Pelotas.

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2 REVISÃO DE LITERATURA

2.1 O FILHO REAL E O FILHO IMAGINÁRIO

De acordo com Salles (1992), a história de um indivíduo começa antes

de seu nascimento. O filho é falado, imaginado e representado psiquicamente

pelos pais, principalmente pela mãe.

Esse filho imaginário é idealizado durante a gestação ou até antes

dela, essa atitude de idealização dos pais com relação aos filhos é de uma

transferência do narcisismo parental para Sua Majestade o Bebê, que

concretizará os sonhos dourados que os pais jamais foram capazes de realizar,

como explicita Freud (1914).

Senso assim, frente à impossibilidade de plena satisfação, após o

nascimento do filho, estabelece-se um conflito entre o filho até então imaginado

e aquele que se coloca como um estranho frente ao olhar e ao desejo da mãe.

Com relação ao sentimento de estranheza que é suscitado na mãe

pelo filho real,

Freud (1919) em sua obra O Estranho afirma que este não representa

nada de novo. O estranho é aquilo que nos é familiar, o que já nos é íntimo e

há muito estabelecido na mente, mas que, por algum motivo, alienou-se

através do recalque. Deste modo, além de nunca corresponder aos ideais de

perfeição da mãe, pois esses são inalcançáveis, este estranho, este filho real

ainda atualiza conflitos infantis da mulher que agora ocupará o lugar daquela

com quem sempre rivalizou – sua mãe.

Entretanto, como ressalta Salles (1992), esse conflito entre o filho

imaginário e o real tem que acontecer. O bebê somente será dono de seu

desejo e ingressará em uma ordem social quando um terceiro operar a

separação simbólica entre mãe e filho e este não mais ocupar o lugar desse

ser perfeito que a mãe sonhou para torná-la completa.

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Por outro lado, se o filho sonhado e idealizado adoece e com uma

doença grave, o conflito entre o filho imaginário e o real é ainda mais

significativo e avassalador.

Segundo Lebovici (1987), durante a gravidez, há na mente da mãe a

formação de três bebês. Um bebê edípico resultante da própria história edípica

infantil da mãe, o qual é considerado o mais inconsciente de todos e

acompanhado dos desejos infantis desta mulher. Esse seria o bebê da

fantasia. O outro bebê, segundo o autor, seria o bebê imaginário, construído

durante a gestação, o bebê dos sonhos diurnos e das expectativas, o produto

do desejo da maternidade. Por fim, o terceiro é o bebê propriamente dito,

aquele que a mulher segurará nos braços no dia do nascimento.

Farber (1976) comenta que quando uma mulher está grávida, os pais

esperam com muita ansiedade a criança, e ao saber que esta possui alguma

deficiência, os mesmos enfrentam duas crises principais. A primeira é um tipo

de morte simbólica, ou seja, a decepção dos sonhos, dos objetivos e desejos

que gera uma série de reações, uma ferida dolorosa que para cicatrizar precisa

passar por etapas de choro, desespero, frustração, raiva, rejeição e sentimento

de culpa até chegarem à aceitação. Já a segunda se relaciona aos cuidados

com a criança, ou seja, uma alimentação saudável, equipamentos caros,

tratamento e isso acarretam gastos financeiros elevados, além de enfrentar

ainda discriminação, rejeição e muitos constrangimentos.

2.2 A PERSPECTIVA DA FAMÍLIA DA CRIANÇA COM CÂNCER

Estar frente ao diagnóstico de qualquer doença potencialmente fatal é

um choque tanto para o paciente como para sua família. Todos terão suas

vidas significativamente alteradas ao longo do curso da doença.

O envolvimento da família é anterior ao diagnostico, desde o

aparecimento do primeiro sintoma, as primeiras providencias até a decisão de

condutas em relação ao tratamento. Essa fase tende a ser marcada por

incertezas, medos em ansiedades. Neste pensar, Franco (2008) sugere que o

padrão de organização da família no período pré-diagnóstico pode ser

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revelador, pois indica condutas que poderão persistir ao longo de todo

processo.

Com o diagnóstico aparecem também novas situações, em relação ao

tratamento, andamento da doença e prognóstico, o que delega muita

responsabilidade a família. É uma fase carregada de mudanças, nesse período

a família começa a experimentar o luto antecipatório1. Diante dessas

mudanças e perdas que ocorrerão, algumas famílias necessitam mudar de

cidade e até mesmo de estado para oferecer o melhor tratamento a seu

enfermo, muitos pais deixam de trabalhar para cuidar dos filhos e os irmãos

sentem-se injustiçados por não receberem a mesma atenção dada ao filho

doente. O diagnóstico afeta o paciente e todo sistema familiar. Franco (2008)

descreve essa fase como crônica e é caracterizada pela necessidade de se

adaptar as condições impostas pela doença, juntamente com a necessidade de

manter padrões rotineiros. Paciente e família aceitam as mudanças, ao mesmo

tempo, que lamentam a perda da identidade pré-doença.

Botega (2006) ressalta que em algumas situações, tanto o doente

quanto seus familiares não conseguem aceitar as limitações impostas por

certas doenças crônicas, considerando o paciente uma vítima inocente da sua

doença. No entanto com o tempo, podem passar a encará-lo como um peso e

aborrecimento.

Segundo Botega (2006) a projeção dos temores e das ansiedades,

principalmente as ansiedades de aniquilamento, necessita encontrar um

aparelho psíquico grupal capaz de acolher esses temores e de transformá-los

em sentidos e significados. Se isso não é possível cada um dos integrantes da

família irá reintrojetar as ansiedades projetadas pelo demais, acrescidas das

próprias ansiedades. Esse processo se constitui em uma enorme fonte de

angústia, cuja formação original precede a da formação da palavra. Sendo

necessário então, ao grupo intensificar a cisão, a idealização e a identificação

projetiva como uma maneira de evacuar e descarregar tudo o que for

considerado intolerável no seu interior.

1 O luto antecipatório é um fenômeno adaptativo no qual é possível, tanto o paciente

como os familiares, prepararem-se cognitiva e emocionalmente para um acontecimento

próximo. (Fonseca, 2004)

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No ajustamento emocional a família desenvolve mecanismos para

identificar ou escolher um cuidador que possa suprir da melhor maneira as

necessidades específicas da doença.

Por outro lado, pode fazer uso de algumas estratégias de controle,

como por exemplo, ter expectativas positivas ou a atribuição do poder a equipe

médica. Podendo também utilizar o pensamento mágico, que lhe dá ilusão de

controle no processo de enfrentamento.

Segundo Brun (1996), no hospital os pais perdem parte de suas

atribuições, sendo que por mais que sejam consultados, as decisões, não

cabem mais a eles, e sim a equipe que está cuidando de seu filho, fazendo

com que o sentimento de impotência se torne cada vez mais presente.

Tornando-os ainda mais suscetíveis a angustias e medos, o que

consequentemente afeta a criança, que sente esses medos, o que aumenta os

seus próprios medos e anseios, fazendo-a sentir-se incapaz de atender as

expectativas parentais, guardando para si seus sentimentos e suas duvidas.

Muitos pais e inclusive a própria equipe médica tenta negar a morte, o

que sobrecarrega a criança, que se vê obrigada a demonstrar um falso bem-

estar e uma falsa disposição para não desapontar aqueles que cuidam dela.

(Perina, 1992)

Muitas vezes, a criança precisa de alguém com quem falar sobre a morte. Morrer dói? O que acontece quando a gente morre? Essas são perguntas para as quais não temos respostas, mas podemos tranquilizar a criança, assegurando-lhe de que estará acompanhada e sendo cuidada. (JACINTHO; CELERI; STRAUS, 2005 p.524)

Com o fim do tratamento pode diminuir a preocupação e a ansiedade,

mas, apesar disso, a dúvida acerca da cura, o receio do surgimento de

eventuais lesões resultantes do tratamento e a recaída pode em alguns casos

permanecer.

Após o termino do tratamento, é muito comum os pais relatarem medo

em relação a reincidência da doença. O sentimento de impotência e incerteza

se faz presente em todas as etapas da doença. E o impacto, da doença tanto

na criança como nos pais, parece persistir ao longo do tempo.

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2.2 PERDAS E LUTOS

O homem está diante da morte das formas mais diversas, tanto pela

morte física quanto pelas mortes parciais vivenciadas no dia-a-dia. Segundo

Kovács (1992) a partir do nascimento inicia-se o processo de inúmeras perdas,

como, rompimento da vida uterina, ruptura do cordão umbilical, o desmame,

perdas relacionadas ao encerramento da infância, adolescência, vida adulta e

velhice, perda do trabalho, divórcio, entre outras, todos esses são elementos

que ocorrem durante todo o processo do ciclo vital, sendo que essa perdas e

suas elaborações são aspectos constantes no processo de desenvolvimento

humano. Diante de tantas perdas, torna-se condição necessária o processo de

luto. Kovács (1992) refere que o luto vivenciado pelos membros da família não

se refere exclusivamente à questão da morte em si, mas sim das perdas que

são instituídas pelas repercussões que a doença provoca. Esses membros

enfrentam algumas perdas relativas aos vínculos das figuras parentais e de seu

amor, da relação fraterna e do seu lugar ocupado no núcleo dessa família.

O luto é um processo mental destinado à instalação de uma perda

significativa na mente. Segundo Kaplan (1997), o luto sem complicações é visto

como uma resposta normal em vista da previsibilidade de seus sintomas e seu

curso. Inicialmente pode manifestar-se por um estado de choque, podendo ser

expresso como um sentimento de topor e de completo atordoamento. A parte

perceptível deste processo se caracteriza, pela repetida rememoração da

perda sempre acompanhada do sentimento de tristeza e de choro, após o que

a pessoa acaba se consolando, logo o processo passa a ser de rememoração

de cenas agradáveis e desagradáveis, nem sempre seguidas de tristeza e

choro, mas sempre com a consolação final. O processo se configura de forma

lenta e longa, acompanhado de falta de interesse pelo mundo exterior

(tristeza), pode manifestar-se em diferentes graus. O mesmo vai gradualmente

se extinguindo com desaparecimento da tristeza, do choro e instalação da

consolação e volta do interesse pelo mundo exterior. Na elaboração do luto, a

pessoa perdida passa a ser apenas uma lembrança, o sentimento de tristeza

desaparece e a vida afetiva retoma seu curso, tornando possível, novas

ligações afetivas.

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De acordo com Freud (1916), o trabalho de luto se realiza, de forma

que toda libido é retirada das ligações com objeto amado, a realidade mostra

que esse objeto não existe mais. Porém as pessoas nunca abandonam de boa

vontade uma posição libidinal, nem mesmo na realidade quando encontra um

substituto. Existe um período considerado necessário para a pessoa enlutada

passar pela experiência da perda. Esse período não pode ser artificialmente

prolongado ou reduzido, uma vez que o luto demanda tempo e energia para ser

elaborado. Costuma-se considerar que o primeiro ano é importantíssimo para

que a pessoa enlutada possa passar, pela primeira vez, por experiências e

datas significativas, sem a pessoa que morreu (Kaplan 1997). Por outro lado,

não podemos tomar isto como uma regra fixa, há muitos fatores que entram em

cena, quando se trata de avaliar as condições do enlutado, seus recursos para

enfrentar a perda e as necessidades que podem se apresentar. Para cada

enlutado, sua perda é a pior, a mais difícil, pois cada pessoa é aquela que sabe

dimensionar sua dor e seus recursos para enfrentá-la.

Para Freud (1916) o trabalho de luto consiste, assim, num

desinvestimento de um objeto, ao qual é mais difícil renunciar na medida em

que uma parte de si mesmo se vê perdida nele.

Neste mesmo pensamento Melanie Klein (1996) sugere que uma das

formas da pessoa liberar-se do luto é tendo a prova da realidade. Neste

período a pessoa conseguirá se desligar e canalizar a libido para outro objeto.

Segundo Melanie Klein (1996), a dor sentida no lento processo do teste

da realidade durante o trabalho penoso de luto parece ser devido, em parte,

não somente à necessidade de renovar os vínculos com o mundo externo, mas

também sim re-experimentar continuamente a perda, reconstruindo

angustiosamente o mundo interno, que se sente estar em perigo de

deterioração e colapso.

Entretanto Freud (1916) suspeita de que algumas pessoas, ao passar

pela mesma situação de perda, em vez de luto, produzem melancolia, sendo

esta uma disposição patológica do individuo. Para justificar essa premissa, o

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autor fez uma série de comparações entre o luto e a melancolia2, tentando

mostrar o que ocorre psiquicamente com o sujeito em ambos o caso.

O processo de diagnóstico, tratamento e prognóstico do câncer é um

período caracterizado por muitas perdas e lutos, tanto para o paciente como

para sua família. No momento que conhecermos a maneira como estas perdas

e estes lutos são vivenciados pode-se enquanto equipe de saúde proporcionar

um melhor atendimento.

2 Melancolia é uma alteração psíquica relacionada à neurose narcísica e elaboração anormal do luto

vivenciada em situações onde há dificuldade na relação entre o sujeito e a realidade quando ocorre

alguma perda. (FREUD, 1996)

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3 CAMINHO METODOLÒGICO

3.1 CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO

Como se trata de um estudo que visa compreender a subjetividade das

pessoas optou-se por um estudo exploratório e descritivo, com abordagem

qualitativa.

A pesquisa qualitativa segundo Minayo (2007), trabalha com o universo

subjetivo dos significados, motivos, aspirações, atitudes, crenças e valores, que

não se resumem aos dados estatísticos. Para a autora a investigação

qualitativa requer atitudes fundamentais como a flexibilidade, a capacidade de

observação com o grupo de investigadores e com os atores sociais envolvidos.

3.2 LOCAL DO ESTUDO

O estudo será realizado no Serviço de Oncologia do Hospital Escola da

Universidade Federal de Pelotas - HE/FAU.

O serviço de Oncologia do Hospital escola

O Hospital Escola UFPel/FAU possui, desde o ano 2000, o único serviço de

oncologia habilitado na região sul que atende 100% pelo SUS. Em 2007

recebeu nova habilitação, de acordo com a atual legislação para a

especialidade, passando a funcionar como Unidade de Assistência de Alta

Complexidade em Oncologia – constituindo-se em serviço que presta a

integralidade do atendimento a pacientes oncológicos, portadores dos cânceres

mais prevalentes, ou seja, prevenção, diagnóstico e tratamento (clínico e

cirúrgico).

O serviço de oncologia clínica inclui, em sua estrutura, recepção, sala de

espera, consultórios médicos, sala para procedimentos, câmara de

manipulação com capela de fluxo laminar e posto de enfermagem. Com

capacidade para até oito atendimentos simultâneos, os pacientes que utilizam

quimioterápicos fazem o tratamento em cabines isoladas, seguras e

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confortáveis. Para pacientes em estado mais delicado, o serviço oferece três

leitos-dia, todos com instalação sanitária.

Na parte profissional, o serviço conta com médicos oncologistas, cirurgião

oncológico, enfermeiros, técnicos e auxiliares de enfermagem, recepcionistas,

escriturário, auxiliares administrativos (arquivo médico, registro do câncer e

farmácia), auxiliares de higienização, gerente operacional, assistentes sociais e

farmacêuticos.

Além da equipe fixa, o serviço tem assessoria interna nas áreas de

nutrição, psicologia clínica, exames laboratoriais. Os pacientes contam ainda

com o trabalho de assistentes sociais que viabiliza um amparo integral,

prestando orientações sobre direitos sociais, como transporte gratuito,

seguridade social e assistência judiciária. (FONTE: Relatório Serviço de

Oncologia do Hospital Escola HE/FAU, 2010.)

3.3 SUJEITOS DO ESTUDO

Serão os sujeitos do estudo todos os pais de crianças entre 0 e 14

anos, com diagnóstico de neoplasia maligna, em tratamento no Serviço de

Oncologia do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas - HE/FAU.

Sendo identificados por nomes fictícios escolhidos pelos mesmos.

3.4 CRITÉRIOS PARA SELEÇÃO DO SUJEITO

Os critérios adotados para a seleção dos sujeitos do estudo serão.

Ter idade superior ou igual a 18 anos;

Ter filhos com diagnóstico de neoplasia maligna, em tratamento

no Serviço de Oncologia do Hospital Escola da Universidade

Federal de Pelotas - HE/FAU com idade entre 0 e 14 anos;

Concordar em participar do estudo por meio da assinatura do

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido;

Consentir com o uso do gravador durante as entrevistas;

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Permitir a publicação dos resultados do estudo em eventos e

revistas da área.

3.5 PRINCÍPIOS ÉTICOS

O presente estudo será encaminhado para o Comitê de Ética do

Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas – HE/FAU vinculado a

Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP).

Será solicitada a assinatura do Termo de Consentimento Livre

Esclarecido (anexo A) pelos pacientes que aceitarem participar da aplicação do

instrumento ou por um responsável pelo mesmo, de acordo com as normas da

resolução N° 196 do CONEP - Ministério da Saúde.

Os sujeitos que durante a aplicação do instrumento de coleta de dados

apresentarem necessidade de intervenção psicológica serão encaminhados

para atendimento no Serviço de Psicologia Clínica do Hospital Escola da

Universidade Federal de Pelotas – HE/FAU.

3.6 PROCEDIMENTO PARA COLETA DE DADOS

Primeiramente será encaminhado um ofício ao responsável pela

instituição solicitando autorização para realização do estudo. (Anexo B)

Mediante a autorização o projeto será encaminhado ao Comitê de Ética

em pesquisa do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas – HE/FAU

e, após a sua aprovação será realizado contato como os sujeitos do estudo que

serão convidados verbalmente, pessoalmente ou por telefone e após aceito,

será entregue um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que será

assinado pelos mesmos, concordando em participar da pesquisa.

Após será agendado um encontro para a realização da entrevista

semi-estruturada com a aplicação do roteiro de entrevista. (Anexo C).

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3.7 ANÁLISE DOS DADOS

Os dados coletadas serão transcritos na integra para o papel e sendo

realizada uma análise temática, e agrupando-os por temas e subtemas de

acordo com a questão norteadora e os objetivos do estudo, e fundamentadas

com referencial teórico específico e o conhecimento da autora sobre o assunto

proposto.

Para Minayo fazer uma análise temática consiste em descobrir os

núcleos de sentido que compõe uma comunicação, cuja presença ou

frequência signifiquem alguma coisa para o objeto analitico visado.

Operacionalmente, a análise temática desdobra-se em três etapas:

Primeira etapa: Pré-análise - Consiste na escolha dos

documentos a serem analisados e na retomada das hipoteses e

dos objetivos iniciais da pesquisa, e pode ser composta das

seguintes tarefas: Leitura flutuante, constituição do corpus,

formulação e reformulação de hipóteses e objetivos.

Segunda etapa: Exploração do material - A exploração do material

consiste essencialmente numa operação classificatória que va

alcançar o núcleo de compreensão do texto. Para isso, o

investigador busca encontrar categorias que são expressões ou

palavras significativas em função das quais os conteúdos de uma

fala será organizado, chamado de categorização.

Terceira etapa: Tratamento dos resultados obtidos e interpretação

- Os resultados brutos são submetidos a operações estatisticas

simples (porcentagens) ou complexas (análise fatorial) que

permitem colocar em relevo as informações obtidas. A partir daí, o

analista propõe inferências e realiza interpretações.

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4 CRONOGRAMA

2011 2012

Meses J F M A M J J A S O N D J F M

Rev. De literatura X X X

Construção do projeto X X X

Processo de

aprovação da

instituição e CEP

X X X

Realização das

entrevistas

X X X

Análise de dados X X X

Criação do artigo X X

Envio do artigo para

avaliação,

correção e publicação

X X

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5 RECURSOS DO PROJETO

5.1 RECURSOS HUMANOS

Revisor de português;

Revisor de inglês;

5.2 RECURSOS MATERIAIS

Recurso Quantidade Valor/ R$

Folhas A4 2000 60,00

Canetas 5 10,00

Lápis 2 2,00

Borracha 2 2,00

MP3 1 45,00

Pendrive 1 35,00

TOTAL 154,00

Os gastos com o projeto monográfico serão custeados pela autora.

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6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

ANGELO, Margareth; MOREIRA, Patrícia Luciana; RODRIGUES, Laura Maria Alves. Incertezas diante do câncer infantil: compreendendo as necessidades da mãe. Esc. Anna Nery, Rio de Janeiro, v. 14, n. 2, jun. 2010.

BELTRAO, Marcela Rosa L. R. et al . Câncer infantil: percepções maternas e estratégias de enfrentamento frente ao diagnóstico. J. Pediatria. (Rio J.), Porto Alegre, v. 83, n. 6, dez. 2007. JACINTHO, Antônio Carvalho de Ávila; Celeri , Heloísa Helena Rubello Valler; Straus, Lídia. Interconsulta em psiquiatria infantil. In: ______. Prática Psiquiátrica no Hospital Geral. 2ª Ed. São Paulo. Ed Artmed, 2006 P. 521-532 BRUN , D. A criança dada por morta: riscos psíquicos da cura. São Paulo: Casa do Psicólogo, 1996. FONSECA, J. P. (2004). Luto Antecipatório. Campinas: Editora Livro Pleno. FRANCO, Maria Helena. A família em psico-oncologia. In: ______. Temas em psico-oncologia. São Paulo: Ed. Summus, 2008. p.358-361) FREUD, Sigmund . “Luto e Melancolia”. Edição Standard Brasileira das Obras Completas de Sigmund Freud, vol. XIV, Imago, Rio de Janeiro, 1914-1916 KAPLAN, H.I.; SADOCK, B.J.; GREBB, J.A. (1997).Compêndio de Psiquiatria: Ciências do Comportamento e Psiquiatria Clínica, v. 7.ed.-. Tradução: Dayse Batista. Porto Alegre: Artes Médicas.

KOHLSDORF, Marina; COSTA JUNIOR, Áderson Luiz da. Estratégias de enfrentamento de pais de crianças em tratamento de câncer. Estud. psicol. Campinas, v. 25, n. 3, set. 2008 . KLEIN, Melanie. O luto e sua relação com os estados maníaco-depressivos. In:______. Contribuições à psicanálise. Rio de Janeiro: Imago, 1996. KOVÁCS, Maria Julia. Morte, separação, perdas e o processo de luto. In:____.Morte e desenvolvimento humano. São Paulo: Editora Cortez, 1992. p. 149-163.

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27

KÜBLER-ROSS, Elisabeth. (1994). Sobre a morte e o morrer: O que os doentes terminais têm para ensinar a médicos, enfermeiras, religiosos e aos seus próprios parentes (P. Menezes, Trad.). São Paulo:Martins Fontes. NASCIMENTO, Lucila Castanheira et al . Crianças com câncer e suas famílias. Rev. esc. enferm. USP, São Paulo, v. 39, n. 4, dez. 2005 . MANNONI, Maud. O nomeável e o inominável. Jorge Zahar Editor, Rio de Janeiro, 1995. PERINA, E.M. Estudo clínico das relações interpessoais da criança nas fases finais. Dissertação(Mestrado em Psicologia). Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo. São Paulo, 1992. RODRIGUES, M. A; ROSA, J; MOURA, M. & BAPTISTA, A. Ajustamento emocional, estratégias de coping e percepção da doença em pais de crianças com doenças do foro oncológico. Psicologia, Saúde & Doença. 2000, 1 (1), 61-68 SALLES, A. C. T. C. “A mãe e seu filho doente. Epistemossomática”. In: Publicação do Departamento de Psicologia e Psicanálise do Hospital Mater Dei. Belo Horizonte: vol. II,abril/1992. SILVA, L. F et al. Doença Crônica: o enfrentamento pela família. Acta Paul Enf, São Paulo, v.15, n.1, p. 40-47, 2002.

.

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APÊNDICES

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Apêndice A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Pesquisa: Perdas e lutos vivenciados por pais de crianças com câncer em

tratamento no Serviço de Oncologia do Hospital Escola da Universidade

Federal de Pelotas HE/FAU.

Autores: Orientadora: Profa. Marta Solange Streicher Janelli da Silva.

Residente: Cristiane Silveira Beirsdorf.

Contatos: (53)81343556 / [email protected]

Prezado Senhor (a):

Você está sendo convidado a participar desta pesquisa a fim de contribuir

com profissionais de saúde que atuam nas instituições hospitalares. O Objetivo

deste estudo é conhecer a vivência das perdas e lutos de pais de filhos com

câncer. A partir deste conhecimento poderemos atuar de forma a qualificar a

assistência prestada a esses pacientes.

Garantimos o anonimato dos sujeitos do estudo, o livre acesso aos

dados, bem como a desistência em quaisquer fases da pesquisa.

Sendo assim, solicitamos sua colaboração no sentido de participar como

sujeito do estudo, através de uma entrevista, previamente agendada, de acordo

com sua disponibilidade e assinando o presente documento. Sendo que a

coleta de dados não acarretara riscos, pois não prevê procedimentos invasivos,

ou de ordem moral, considerando que durante a entrevista as perguntas

poderão ser ou não serem respondidas em sua totalidade.

Pelo presente Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, declaro que

fui informado (a) de forma clara e detalhada dos objetivos, da justificativa e dos

instrumentos utilizados na presente pesquisa.

A coleta dos dados através de uma entrevista será realizada pela

psicóloga Cristiane Silveira Beirsdorf.

Fui informado (a) do direito de solicitar resposta a qualquer dúvida em relação

aos procedimentos, riscos e benefícios da pesquisa, do livre acesso aos

resultados, da liberdade de retirar meu consentimento em qualquer momento

do estudo sem que isso me traga prejuízo algum e da segurança que não serei

identificado.

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Eu, ______________________________, aceito participar voluntariamente

da pesquisa a qual se refere: “Perdas e lutos vivenciados por pais de crianças

com câncer em tratamento no Serviço de Oncologia do Hospital Escola da

Universidade Federal de Pelotas HE/FAU”, respondendo ao instrumento de

pesquisa, emitindo meu parecer quando solicitado e permitindo o uso de

gravador, para assegurar o registro da entrevista.

Pelotas, ____de____________de 2011.

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Apêndice B - Instrumento de coleta de dados

DADOS DE IDENTIFICAÇÃO

Nome:

Data de nascimento: Idade:

Nome da mãe:

Nome do pai:

Diagnóstico:

QUESTIONÀRIO SEMI-ESTRUTURADO

Quais as manisfestações que a levaram a procurar o médico?

Como foi receber o diagnóstico?

Houve mudanças após o diagnóstico?

Como lidou com elas?

Quais sentimentos despertados ao longo do processo de

diagnóstico/tratamento/prognóstico?

Quais as expectativas para o futuro?

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ARTIGO

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CÂNCER NA INFÂNCIA: A VIVÊNCIA DA MÃE

Cristiane Silveira Beirsdorf

Marta Solange Streicher Janelli da Silva

Rosani Manfrim Muniz

Programa Residência Integrada Multiprofissional em Atenção à Saúde: Área de

Concentração em Oncologia - Universidade Federal de Pelotas

Endereço: Rua General Osório, 356 - Apartamento 3 – Pelotas/RS – Brasil

Telefone: 55 53 81336262 / E-mail: [email protected]

O manuscrito encontra-se nas normas da revista Psicologia Saúde e Doença.

Disponivel em http://www.scielo.oces.mctes.pt/revistas/psd/pinstruc.htm

RESUMO: O estudo teve como objetivo conhecer a vivência das mães de

crianças em tratamento oncológico. Foi um estudo qualitativo, exploratório e

descritivo com duas mães cujos filhos tinham 4 e 12 anos, com diagnóstico de

câncer e em tratamento em um serviço de oncologia de um hospital escola em

uma cidade no sul do Brasil. A coleta de dados foi feita no período de setembro

a novembro de 2011, por meio de entrevista semi-estruturada e, a análise dos

dados constituiu-se em três etapas, a ordenação, a classificação com

embasamento teórico e por ultimo a interpretação dos dados teóricos. Os

resultados mostraram que, para essas mães ter um filho com câncer é uma

vivência única. Com mudanças em todos os aspectos de suas vidas. Período

este que desperta sentimentos e demanda necessidades especificas a cada

etapa do processo e que foi enfrentada de maneira diferente por elas.

Palavras chave: Câncer infantil, mãe, psicolo

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CHILDHOOD CANCER: THE MOTHER’S EXPERIENCE

ABSTRACT: The study aimed to understand the experience of mothers of

children in cancer treatment. Study was a qualitative, exploratory and

descriptive with two mothers whose children were 4 and 12 years, diagnosed

with cancer and undergoing treatment in an oncology service of a teaching

hospital in a city in southern Brazil. Data collection was done between

September to November 2011, through semi-structured interview and data

analysis consisted of three steps, ordering, sorting with theoretical background

and finally the interpretation of data theorists. The results showed that for these

mothers have a child with cancer is a unique experience. With changes in all

aspects of their lives. Period which awakens feelings and demand specific

needs at each stage of the process and that was faced by them differently.

Keywords: Cancer in children, mother, psychology.

Doenças crônicas como o câncer, vêm sendo estudadas não apenas

do ponto de vista físico, mas também tem-se direcionado atenção aos aspectos

psicossociais envolvidos, deste modo, as influências de fatores tanto

emocionais como sociais estão sendo consideradas por pesquisadores que

possuem uma visão interdisciplinar em saúde. (Brasil, 2012)

Embora os avanços da ciência tenham possibilitado a descoberta de

formas de tratamento mais eficazes para o câncer, esta continua a ser uma das

doenças crônicas mais temidas do nosso tempo, vinculada, na maioria das

vezes, a um estigma de sofrimento, mutilação e morte, envolvendo uma série

de ameaças e dificuldades, que afetam não só o paciente, mas sua família

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como um todo, durante o longo processo de diagnóstico, tratamento e

prognóstico. (Bifulco, 2009)

O envolvimento da família é anterior ao diagnostico, desde o

aparecimento do primeiro sintoma, as primeiras providencias até a decisão de

condutas em relação ao tratamento, o que delega resposabilidades especificas

a cada membro. É uma fase de mudanças, e tende a ser marcada por

incertezas, medos e ansiedades. (Franco, 2008)

Algumas famílias necessitam mudar de cidade e até mesmo de estado

para oferecer o melhor tratamento a seu enfermo. Muitos pais deixam de

trabalhar para cuidar dos filhos e os irmãos sentem-se injustiçados por não

receberem a mesma atenção dada ao filho doente. (Carvalho, 2008)

Todos os membros da família terão suas vidas alteradas, no entanto a

mãe é na maioria das vezes quem sofre o maior impacto e tem sua rotina ainda

mais alterada, sendo que é geralmente é ela quem acompanha a criança de

uma maneira mais próxima durante todas as etapas do processo de

adoecimento. (Ortiz, 2003)

Com a hospitalização da criança, os pais perdem parte de suas

atribuições, sendo que por mais que sejam consultados sentem como se as

decisões não fossem mais tomadas por eles, e sim pela equipe que está

cuidando de seu filho, fazendo com que o sentimento de impotência se torne

cada vez mais presente. (Brun, 1996) Neste contexto os pais acabam ficando

ainda mais suscetíveis a angustias e medos, o que pode a afetar a criança,

fazendo-a sentir-se incapaz de atender as expectativas parentais, guardando

para si seus sentimentos e suas duvidas.

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Com o fim do tratamento pode diminuir a preocupação e a ansiedade.

Apesar disso, a dúvida acerca da cura, o receio do surgimento de eventuais

sequelas resultantes do tratamento e a recidiva da doença pode, em alguns

casos permanecer. O sentimento de impotência e incerteza se faz presente em

todas as etapas, e o impacto do câncer tanto na criança como nos pais, parece

persistir ao longo do tempo. (Valle e Ramalho, 2008)

Diante do exposto identifica-se a necessidade de investigar a família da

criança com câncer. Assim o estudo teve como objetivo conhecer a vivência

dos pais de crianças em tratamento oncológico.

METODOLOGIA

O estudo é de natureza qualitativa, exploratório e descritivo, pois, busca

compreender e explicar a dinâmica das relações sociais em torno da doença,

por serem estas depositárias de crenças, valores, atitudes e hábitos,

preocupando-se com um nível de realidade que não pode ser quantificado,

valorizando os processos e fenômenos, não se limitando a operacionalização

de varáveis (Minayo, 2007).

Participantes

Foram sujeitos do estudo duas mães cujos filhos tinham 4 e 12 anos,

com diagnóstico de câncer e em tratamento em um serviço de oncologia de um

hospital escola em uma cidade no sul do Brasil. As mães e seus filhos foram

identificados por nomes fictícios escolhidos pelos mesmos.

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Os critérios de inclusão adotados foram: ter idade superior ou igual a 18

anos, ter filhos com diagnóstico de neoplasia maligna, em tratamento no

serviço de oncologia do hospital escola onde foi realizado o estudo com idade

entre 0 e 14 anos, concordar em participar do estudo por meio da assinatura do

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, consentir com o uso do gravador

durante as entrevistas e permitir a publicação dos resultados do estudo em

eventos e revistas da área.

Procedimento

O cenário foi o serviço de oncologia de um hospital escola de uma

cidade no sul do Brasil, que em 2007 recebeu nova habilitação, de acordo com

a atual legislação para a especialidade, passando a funcionar como Unidade

de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia.

A coleta de dados ocorreu de agosto a novembro de 2011, por meio de

entrevista do tipo semi-estruturada, que permite investigar a experiência da

pessoa em determinado momento de sua vida, a partir de relatos, seguindo as

questões previamente estabelecidas. Os relatos foram gravados e transcritos

na íntegra para serem submetidos á análise. A análise dos dados constituiu-se

em três etapas, a ordenação, a classificação, embasamento teórico de autores

sobre a temática e por ultimo a interpretação dos dados teóricos. (Minayo,

2007)

Previamente a coleta de dados, o projeto foi submetido à apreciação e

aprovação do comitê de ética em pesquisa da Faculdade de Medicina da

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Universidade Federal de Pelotas, parecer número 46/11, de acordo com as

normas estabelecidas pela resolução 196/96 do conselho nacional de saúde.

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ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

Durante a análise dos dados, os mesmo foram classificados nas

seguintes temáticas: A vivência da mãe da criança com câncer, Mudanças na

vida da mãe da criança com câncer e Expectativas da mãe da criança com

câncer. Que são apresentadas e discutidas a seguir.

A vivência da mãe da criança com câncer

A história do câncer infantil geralmente tem inicio com o aparecimento

de alguns sinais e sintomas sendo que a maioria deles, como por exemplo,

perda de peso, perda de apetite, anemia, entre outros são muitas vezes

comuns também em doenças não malignas. (Valle e Ramalho, 2008)

A partir dos relatos podemos perceber que com o aparecimento dos

primeiros sinais, as mães não fazem nenhuma relação com os sintomas de

câncer.

[...] foi de repente... ele não conseguia se alimentar, só bebia água, no máximo

uma mamadeira de leite, daí se tocasse na barriguinha dele fazia um barulho

assim, como se tivesse um buraco oco.

[...] ele não brincava mais. Só ficava deitado, e assim de uma hora para outra a

barriga dele expandiu e eu fui obrigada a levar ele em um médico particular, daí

ele já internou na Santa Casa de São Lourenço. (Mãe de Lucas, 4 anos)

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[...] primeiro ela sentiu uma dor na garganta, uns dias depois ela dizia que doía

também o ouvido, começou a ficar inchado, em seguida ela já teve febre, isso

tudo em mais ou menos uns dois, três dias. (Mãe de Camila, 12 anos)

Outro fator que se observa nos relatos é a demora do diagnóstico, em

muitos casos até se chegar ao diagnóstico de câncer, se passa muito tempo,

às vezes, vários meses.

[...] eu levava ele no pronto socorro, ele dizia que doía a barriga e os médicos

como ele tinha uma tosse seca junto, diziam que a dor que ele sentia na

barriga era por causa da tosse, daí ele ia pra casa com um remedinho pra dor e

ficar de repouso.

[...] no outro dia ele foi transferido para o PS de Pelotas, daí eles ficaram

investigando, investigando, daí a única coisa que a médica disse é que a única

coisa que ela sabia é que ele tinha uma doença grave.

[...] eu perguntei que doença era, já que ela tava me afirmando que era grave

ela tinha que saber, mas ela não soube me responder. (Mãe de Lucas, 4 anos)

Percebe-se que as mães vivenciam muito de perto o processo de

adoecimento, que tem como início um sintoma ou sinal de que algo não vai

bem com a criança, e por fim o diagnóstico de uma doença grave é descoberto.

A revelação do diagnóstico de câncer gera em muitas mães uma

avalanche de sentimentos, inicialmente inexplicáveis e caracterizados pelo

choque desespero, surpresa e medo. (Santos e Gonçalves, 2008)

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[...] a médica disse que podia ser a “doença do beijo”, eu nunca tinha ouvido

falar, mas daí quando veio o resultado dos exames ela ficou preocupada, deu

que ela tava com uma anemia muito forte e que a gente tinha que investigar

melhor por que podia ser uma coisa mais grave, foi quando ela me disse que

podia ser leucemia.

[...] foi muito difícil, eu não esperava, a gente nunca espera eu acho. Na hora

que eu fiquei sabendo o que era, imaginei a longa caminhada que nós

tínhamos pela frente, tive medo de perder ela, mas não dá pra fraquejar né?

(Mãe de Camila, 12 anos)

[...] só depois da biopsia é que eles disseram que era Linfoma, mas a doutora

já tinha me dito que poderia ser, daí que foi o impacto maior, por que quando

veio o resultado da biopsia eu já tava preparada. (Mãe de Lucas, 4 anos)

Na infância, a morte é revestida de especial crueldade, pois criança é

sinônimo de alegria, crescimento e futuro. Neste pensar, o câncer significa para

a mãe de uma criança com tal patologia, algo perigoso incurável e com

possibilidade de morte. (Santos e Gonçalves, 2008)

Assim o impacto inicial do diagnóstico e tratamento evoca uma série de

sentimentos que são frequentemente relatados pelas mães, tais como medo,

raiva e tristeza.

[...] na hora que a doutora me disse que poderia ser câncer eu fiquei com raiva

né... eu fiquei pensando: Com tanta gente ruim neste mundo por que ele?

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[...] é uma coisa difícil de aceitar né... chorei bastante... por que ninguém quer,

ninguém quer que seu filho fique doente, ainda mais com essa doença.

[...] o que eu mais sinto é tristeza, e às vezes... Às vezes me dá raiva, eu não

gosto que olhem pra mim e pra ele com cara de pena. (Mãe de Lucas, 4 anos)

O diagnóstico de câncer ainda é visto como sinônimo de dor, sofrimento

e morte e muitas vezes o familiar tem a impressão de que não vai conseguir

lidar com a situação e com todos os sentimentos que permeiam o processo,

tanto os do paciente quanto os seus. Ao receber o diagnóstico, a vida perde o

sentido, tudo parece irreal e inacreditável, os prejuízos vão além da doença.

(Santos e Gonçalves, 2008)

Mudanças na vida da mãe da criança com câncer

Percebemos com os relatos que a doença provoca uma série de

mudanças na dinâmica familiar. O adoecimento gera períodos de crise e

desestruturação, levando muitas vezes a sentimentos de perda e frustração, no

entanto, as mães se mostraram capazes de resgatar o equilíbrio, adaptando-se

às limitações e aos novos papeis e condições impostos pela doença.

[...] eu trabalhava em um restaurante, mas tive que parar, não posso mais

trabalhar por que tenho que ficar com ele, mesmo quando a gente ta em casa,

tem que ter um cuidado especial, com a comida, até quando ta brincando não

dá para tirar o olho e tem os remédios, ele toma uns remédios fortes, não pode

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ser qualquer um pra cuidar né? [...] eu to morando com meus pais agora, mas

pra mim isso é só uma fase. (Mãe de Lucas, 4 anos)

[...] eu trabalhava em casa, sou massoterapeuta e desde que iniciou o

tratamento da Camila eu não consigo mais trabalhar. (Mãe de Camila, 12 anos)

Com a descoberta do câncer do filho, até então uma experiência não

vivenciada, muitas mulheres vêem-se obrigadas a deixar para trás tudo aquilo

que lhes era prazeroso e fazia parte da sua rotina, as mães limitam-se apenas

a cuidar do filho com câncer. (Santos e Gonçalves, 2008)

Na análise dos dados podemos perceber que os cuidados a criança

com câncer são contínuos, e geralmente centralizados na figura materna, o que

demanda dedicação plena e constante, sendo assim, sentimentos de

insegurança e impotência são descritos pelas mães em relação a estes

cuidados que são prestados por elas.

[...] tem horas que eu sinto como se eu não soubesse mais nada do Lucas,

como se eu não conhecesse ele.

[...] as vezes parece que elas acham que eu não sei cuidar direito. (Mãe de

Lucas, 4 anos)

[...] no início foi mais difícil deixar ela sair, na verdade até hoje me preocupo,

mas tem que deixar né, é bom pra ela. (Mãe de Camila, 12 anos)

A dinâmica familiar com a notícia da doença de um de seus membros

sofre inúmeras transformações e tende a desestrutura-se. Assim ao longo do

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processo de diagnóstico a família necessita reorganizar desde novos arranjos

domésticos, profissionais e financeiros até a definição de novos papéis e

funções para os membros da família. (Franco, 2008)

Nesse contexto, a doença e o tratamento implicam uma redefinição do papel da

mãe dentro da família. Essa redefinição demanda da mãe desde negligenciar

as tarefas domésticas em virtude do cuidado do filho doente e a rotina que este

impõe, até aspectos relacionados a afetividade como a concentração de

atenção ao filho doente em detrimento dos demais, e a priorização do papel de

mãe em relação ao de esposa. Assim, pais e filhos ocupam um segundo plano

na relação entre a mãe e a criança afetada pelo câncer. (Costa, 2002)

Expectativas da mãe da criança com câncer

As expectativas das famílias são na maior parte das vezes de cura e

reabilitação, no entanto sentimentos de ansiedade e incertezas quanto ao

futuro também se fazem presentes nos relatos.

[...] a minha expectativa é que ele reaja bem ao tratamento e que termine o

tratamento bem, quero que ele fique 100% para que ele possa ter a vida que

ele tinha antes. Mas só Deus mesmo para saber né? E nos guiar. (Mãe de

Lucas, 4 anos)

[...] minhas expectativas são as melhores... que a Camila fique curada e que

ela possa fazer tudo normalmente como antes e que a doença não volte.

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[...] sempre vou ter uma preocupação maior com ela, qualquer dorzinha que ela

sentir já vou pensar no pior, foi assim que começou não foi? Sei que vou ter

que me controlar para não super-proteger ela.

[...] a gente sabe que a doença pode voltar, não fico pensando nisso todos os

dias, mas as vezes tenho medo sim. (Mãe de Camila, 12 anos)

A noticia de que o tratamento chegou ao fim é esperada durante todo o

processo, no entanto, podem surgir sentimentos ambíguos. A doença foi

vencida, porém o pensamento de que possa haver uma recidiva, gera angustia

e medo. (Valle e Ramalho, 2008) Mesmo assim, o que parece prevalecer são

as expectativas positivas, o anseio a ter de volta sua rotina normal e os planos

que são feitos para o futuro.

É importante lembrar que cada família evolui de acordo com suas

possibilidades pessoais e pela maneira como enfrentou a doença. Algumas

famílias passam a sentir-se ainda mais fortalecidas do que antes, julgando-se

vitoriosas enquanto outras ficam fragilizadas e sentem a ameaça da doença

pairando o tempo todo sobre elas, constituindo um grupo de risco. (Valle, 1997)

Considerações finais

A experiência de ter um filho com câncer é única, e suscita

sentimentos e necessidades especificas a cada etapa do processo e para cada

membro da família, visto que a doença não afeta apenas o enfermo, mas sim

toda a sua família.

O longo processo de diagnóstico, tratamento e prognóstico do câncer

na infância coloca, paciente e familiares frente a uma série de desafios, que

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envolve o impacto sofrido por todos, as alterações na dinâmica familiar, as

expectativas em relação ao tratamento assim como o medo de recidivas.

Podemos perceber, que de fato uma série de alterações ocorrem

principalmente com a mãe da criança com câncer. Sendo assim o núcleo

familiar tende a ficar mais vulnerável e desestruturado, visto que a mãe

desempenha o papel de principal cuidadora, abdicando da sua rotina, da sua

vida pessoal e profissional

No entanto a adaptação frente às mudanças parece ocorrer de forma

dinâmica, mas é permeada por sentimentos de frustração e ansiedade, sendo

assim, diante a esses sentimentos, muitas vezes será necessário que a equipe

de saúde entenda e apóie-os e cuide não só da criança, mas também da sua

família, para que assim possam lidar com seus sentimentos e sintam-se mais

fortes para suprir as necessidades de seu filho.

O impacto na vida de uma mãe ao seu filho ser diagnosticado com

câncer é muito grande, evocando sentimentos de impotência e desamparo. As

reações frente ao diagnóstico podem variar e devem por parte da equipe de

saúde ser compreendidas, buscando sempre uma melhor qualidade da

assistência.

Quando questionadas em relação ao fim do tratamento, parece ser

comum que as mães se sintam divididas, por um lado estão felizes com a

superação da doença, no entanto, por outro lado tem medo de que a doença

possa voltar. Mesmo assim elas se mantém confiantes a maior parte do tempo

e não deixam de planejar o futuro tão esperado.

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Espera-se que as experiências acima compartilhadas tenham uma

contribuição efetiva no melhor entendimento da vivência da família da criança

com câncer, da complexidade que é ter um filho com uma doença crônica

grave para cuidar e que incentive outros estudos sobre o tema.

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REFERENCIAS

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ANEXOS