UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE … · (TCC), por acadêmicos da oitava unidade...
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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM DISCIPLINA: INT5162 – ESTÁGIO SUPERVISIONADO II BRUNO PEREIRA DAL PAZ JAQUELINE CRISTINA COSTA MARIANA SIFRONI FARIAS RELATÓRIO DE PESQUISA A PERCEPÇÃO DOS FAMILIARES SOBRE AS DEMANDAS DE CUIDADO DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES DEPENDENTES DE TECNOLOGIA FLORIANÓPOLIS 2011
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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM
CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
DISCIPLINA: INT5162 – ESTÁGIO SUPERVISIONADO II
BRUNO PEREIRA DAL PAZ
JAQUELINE CRISTINA COSTA
MARIANA SIFRONI FARIAS
RELATÓRIO DE PESQUISA
A PERCEPÇÃO DOS FAMILIARES SOBRE AS DEMANDAS DE CUIDADO DE
CRIANÇAS E ADOLESCENTES DEPENDENTES DE TECNOLOGIA
FLORIANÓPOLIS
2011
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BRUNO PEREIRA DAL PAZ
JAQUELINE CRISTINA COSTA
MARIANA SIFRONI FARIAS
RELATÓRIO DE PESQUISA
A PERCEPÇÃO DOS FAMILIARES SOBRE AS DEMANDAS DE CUIDADO DE
CRIANÇAS E ADOLESCENTES DEPENDENTES DE TECNOLOGIA
Trabalho de Conclusão de Curso, referente à
disciplina: INT5162 - Estágio Supervisionado II,
apresentado ao Curso de Graduação em
Enfermagem da Universidade Federal de Santa
Catarina, para obtenção do grau de Enfermeiro.
Orientadora: Profª. Drª. Ana Izabel Jatobá de Souza
Co-orientadora: Profª. Drª. Patrícia Kuerten Rocha
FLORIANÓPOLIS
2011
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Agradecemos...
...A todos aqueles que nos apoiaram, nos deram forças e nos acompanharam nesta fase de
crescimento profissional e pessoal, contribuindo de alguma forma na construção deste
trabalho.
...A Deus, por nos permitir chegar até aqui.
...Aos nossos Familiares, obrigado pelo carinho, palavras de incentivo e por entenderem
nossa ausência em determinados momentos.
...Às nossas mães, obrigado pela imensa dedicação e apoio. Por serem grandes mulheres
sempre nos incentivando em nossas escolhas e por propiciarem a realização deste sonho.
...Aos amigos de longa data, que mesmo longe sempre se preocuparam conosco e se faziam
presente.
...Aos nossos colegas de faculdade, agradecemos pelas experiências e aprendizados, vocês
nos proporcionaram os melhores momentos durante as aulas e os estágios.
...À nossa orientadora Drª. Ana Izabel Jatobá de Souza e co-orientadora Drª. Patrícia
Kuerten Rocha, obrigado por toda dedicação, carinho, momentos de escuta, ensinamentos
trocados e por acreditar em nossos ideais e confiar em nosso potencial.
...À Professora Jane Cristina Anders, que como membro de banca muito contribuiu para o
enriquecimento de nosso trabalho.
...Aos enfermeiros supervisores de estágio, em especial a Enfermeira Vanessa Andrade e o
Enfermeiro André de Bastiani Lancini, por nos proporcionar crescimento profissional.
...À toda equipe Multiprofissional do Centro de Saúde da Agronômica, agradecemos pela
maravilhosa experiência de estar diariamente com vocês. Trocamos ensinamentos e
aprendemos sobre o maravilhoso universo da saúde pública. Obrigado pela atenção e
compreensão diárias.
...Ao Grupo de Ensino, Pesquisa e Extensão na Saúde da Criança e Adolescente
(GEPESCA), por nos ter dado a oportunidade de trabalhar com esse valioso conteúdo, e por
compartilhar a riqueza de sua temática.
...A Prof. Dra. Edilza Maria Ribeiro, por ser a percursora desta temática e grande
incentivadora da continuidade deste trabalho.
...À Universidade Federal de Santa Catarina e aos professores do Curso de Graduação em
Enfermagem.
...A todos os anjos disfarçados sejam de pacientes, amigos e pessoas que cruzaram nossas
vidas e fizeram uma grande diferença.
NOSSO MUITO OBRIGADO A TODOS!
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“Descobri como é bom chegar quando se tem paciência,
e para chegar onde quer que seja, aprendi que
não é preciso dominar a força, mas a razão.
É preciso antes de qualquer coisa, querer!”.
(Amyr Klink)
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DAL PAZ, Bruno Pereira; COSTA, Jaqueline Cristina; FARIAS, Mariana Sifroni. A
percepção dos familiares sobre as demandas de cuidado de crianças e adolescentes
dependentes de tecnologia. 2011. 57f. (Trabalho de Conclusão de Curso). Curso de
Graduação em Enfermagem, Departamento de Enfermagem, Universidade Federal de Santa
Catarina, Florianópolis, 2011.
Trata-se de um relatório de pesquisa desenvolvido como Trabalho de Conclusão do Curso
(TCC), por acadêmicos da oitava unidade curricular do Curso de Graduação em Enfermagem
da Universidade Federal de Santa Catarina. O aumento do número de Crianças e Adolescentes
Dependentes de Tecnologia (CADT) passou a demandar maior atenção e cuidado,
principalmente no âmbito domiciliar. Em razão disso, este estudo teve como objetivo
conhecer a percepção dos familiares sobre as demandas de cuidado de CADT. Trata-se de um
estudo com abordagem qualitativa de natureza exploratório-descritiva, realizado em um
hospital pediátrico de referência no sul do Brasil, aprovado pelo Comitê de Ética da
Instituição sob parecer no
045-2009, sendo seus dados coletados na primeira etapa no período
de agosto a novembro de 2009, e na segunda etapa no período de março a novembro de 2010.
Constituíram-se sujeitos da pesquisa quinze familiares acompanhantes de CADTs. A análise
interpretativa dos dados foi orientada pela proposta metodológica de Minayo (2010). Dos
resultados emergiram três categorias: descobrindo e descobrindo-se: a percepção de si e do
outro na realização do cuidado com a tecnologia; atores em foco: o responsável e a
responsabilidade pela realização dos cuidados a criança dependente de tecnologia; e
cotidiano familiar: a percepção sobre a reconfiguração necessária. Evidenciou-se que a
percepção das famílias sobre as demandas de cuidados das CADT é a de que estas trazem
consigo limitações, dificuldades, renúncias, aprendizado, superação, escolhas nem sempre
desejáveis, mas necessárias impostas pela condição familiar. A percepção sobre tais demandas
retrata pessoas com coragem e capacidade para superar as adversidades, mesmo que com
estas venham as dificuldades e percalços do cotidiano, vencidos pela esperança de que a
tecnologia garanta a sobrevivência e a qualidade de vida da CADT.
Descritores: Pediatria; Enfermagem; Relações Familiares; Tecnologia.
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SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO .................................................................................................................... 9
2. OBJETIVO ......................................................................................................................... 14
3. MARCO REFERENCIAL ................................................................................................ 15
3.1 CONCEITOS QUE SUSTENTAM A PROPOSTA ..................................................... 15
3.2 PRESSUPOSTOS .......................................................................................................... 18
4. METODOLOGIA ............................................................................................................... 21
4.1 CONTEXTO DA PESQUISA ....................................................................................... 21
4.2 LOCAL .......................................................................................................................... 21
4.3 SUJEITOS DA PESQUISA........................................................................................... 21
4.4 COLETA DOS DADOS ................................................................................................ 22
4.5 ANÁLISE DOS DADOS ............................................................................................... 22
4.6 CONSIDERAÇÕES ÉTICAS ....................................................................................... 24
5 RESULTADOS E DISCUSSÃO ........................................................................................ 25
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS .............................................................................................. 45
REFERÊNCIAS ..................................................................................................................... 47
ANEXO A – APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA ..................................................... 51
ANEXO B – TERMO DE CONSENTIMENTO INFORMADO ....................................... 55
ANEXO C – INSTRUMENTO DE ENTREVISTA ............................................................ 56
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1. INTRODUÇÃO
O cuidado voltado à criança e ao adolescente vem sofrendo modificações ao longo do
tempo, estas são em decorrência de influências políticas, econômicas, culturais e sociais, com
ênfase na crescente evolução e incorporação de novas tecnologias (GÓES; CABRAL, 2010;
PIVA; GARCIA; LAGO, 2011).
Atualmente o crescente avanço da tecnologia que se encontra a favor das ciências
biomédicas, tem contribuído para o aumento da incidência de crianças e adolescentes que
conseguem sobreviver às diversas situações graves de saúde. Uma das consequências destes
avanços foi o surgimento de um grupo que necessita de cuidados de saúde especializados e
contínuos; sejam por condições genéticas, congênitas, doenças agudas e crônicas,
prematuridade, infecções ou lesões traumáticas (WANG; BARNARD, 2004; FRACOLLI;
ANGELO, 2006; DRUCKER, 2007; LEITE; CUNHA, 2007).
A partir desta nova realidade, vem aumentando consideravelmente o número de
crianças e adolescentes dependentes de tecnologia, ou seja, crianças e adolescentes que
dependem de dispositivos tecnológicos e/ou de grupos farmacológicos, para compensar a
perda de uma função vital e substancial do corpo humano. Dispositivos esses que são
indispensáveis para que ocorra uma melhor recuperação clínica e até mesmo à sobrevivência,
gerando dependências que muitas vezes farão parte do ambiente domiciliar (DRUCKER,
2007).
Os tipos de tecnologia mais encontrados em nosso dia a dia são: ventilação mecânica,
nutrição parenteral, terapias com drogas (de uso oral, endovenoso, entre outros), diálise
peritoneal, hemodiálise, oxigenioterapia, alimentação enteral, monitoração cardiorrespiratória,
entre outros. Além das necessidades técnicas, que demandam cuidadores com experiência
para a manutenção desses artefatos tecnológicos, essas crianças e adolescentes requerem uma
demanda de cuidado qualificado e prolongado devido a situação de saúde em que se
encontram, devendo os cuidadores estarem cientes dos problemas relacionados à doença de
base e das alterações clínicas frequentes (FRACOLLI; ANGELO, 2006).
Porém, os benefícios proporcionados à sociedade pelos avanços tecnológicos no
campo pediátrico aumentaram as chances desse grupo de crianças e adolescentes, exigindo
um acompanhamento profissional a longo-prazo, sendo responsável pela sua inserção no
contexto social como um grupo emergente na sociedade que demanda atenção, cuidados e
formas de saberes ainda desconhecidos pelo senso comum (GÓES; CABRAL, 2010).
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A fim de quantificar essa clientela, verificou-se que os estudos denotam a escassez de
registros nacionais e internacionais sobre a prevalência de CADTs. Pesquisas referentes ao
final da década de 80 nos EUA e início do ano 2000 no Reino Unido estimavam,
respectivamente, cerca de 100.000 e 6.000 crianças pertencentes a este grupo. No Brasil por
sua vez, esses dados inexistem, mas em decorrência de experiências pontuais evidencia-se um
número absoluto expressivo destas crianças e adolescentes (FLORIANI, 2010).
A presença de uma criança ou adolescente dependente de tecnologia (CADT) leva a
importantes modificações no sistema familiar. A grande mudança inicial na família
caracteriza-se pelo momento em que se deparam com a necessidade tecnológica do filho
ocasionando uma desordem em suas vidas. Este momento é de grande impacto e merece ser
valorizado pela equipe de saúde, a fim de ser tratado com igual importância e respeito. Este,
além disso, evidencia a necessidade de repensar no modelo de assistência através do
compromisso de incluir as famílias nos cuidados de saúde, compreendendo-as como sujeito
principal da ação de cuidado à criança/adolescente (LEITE; CUNHA, 2007).
Segundo Carnevale et al. (2006) em estudo realizado em um Hospital Infantil de
Montreal, Canadá, é necessário uma dedicação e atenção extraordinárias às necessidades das
crianças que dependem de tecnologia. Esses pais lutam continuadamente com uma tensão
emocional bastante significativa, seja pela dependência física e psicológica da criança, seja
pelo impacto causado nas relações familiares.
Estas alterações acarretam na reconfiguração do cotidiano destas famílias, dentre as
quais destacam-se: o aumento da disponibilidade para cuidar da criança/adolescente;
interrupção de atividades laborais por parte de um dos pais; a convivência com o sofrimento
de outros filhos sentindo-se em segundo plano; alterações no relacionamento conjugal;
problemas financeiros; dificuldades para a realização de atividades cotidianas; bem como, a
falta de infra-estrutura domiciliar para a adequada instalação do filho. Tais mudanças, muitas
vezes os impedem temporalmente de compreender o que realmente está acontecendo (GÓES;
LA CAVA, 2009).
A constante demanda de cuidados pode afetar adversamente a saúde física e mental
dos cuidadores de uma criança/adolescente dependente de tecnologia, sendo a preocupação
financeira também uma das fontes de tensão nestas famílias. As restrições e a inibição do
funcionamento familiar podem trazer um impacto negativo sobre a qualidade de vida dessas
famílias. Os pais muitas vezes passam pela experiência de uma tensão moral, e encontram-se
frente ao dilema de proporcionar a seus filhos toda a vantagem de ser cuidados no ambiente
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domiciliar enquanto travam uma verdadeira luta com as tensões pessoais que esta decisão
implica (CARNEVALE et al., 2006).
Ainda assim, a equipe de saúde que cuida da criança/adolescente no ambiente
hospitalar pressupõe que as famílias estão preparadas para desenvolver seus cuidados no
âmbito domiciliar. Todavia, na prática há uma falta de sintonia entre as expectativas dos
profissionais e a dos pais. É preciso que a equipe respeite a fase inicial de adaptação de cada
familiar, inserindo-os gradualmente nos cuidados dos filhos, assegurando, desta forma, o
conhecimento necessário para a realização dos procedimentos com maior segurança e
tranquilidade durante o processo de ensino-aprendizagem, que muitas vezes é complexo e
estressante para eles, em função de suas angústias e preocupações (POLETTO et al., 2011).
Atualmente, a enfermagem pediátrica está focada nos aspectos técnico-científicos
necessários ao cuidado corporal da criança/adolescente, pautando a educação do familiar num
modelo de cuidado biomédico-tecnicista e de educação vertical, ambos precários para a
demanda dos familiares cuidadores. O enfermeiro utiliza-se do modelo tradicional ao
transmitir o seu conhecimento como único e superior, restringindo o treinamento à unidade de
internação com base em suas condições existentes, considerando seu término associado ao
retorno da criança/adolescente para o domicílio (GÓES; CABRAL, 2010).
No entanto, considerando a importância da família no cuidado à criança/adolescente é
necessário que a equipe esteja atenta às necessidades de cada acompanhante, vendo-os não
somente como uma fonte de cuidados, mas como um grupo detentor de saberes, construídos
pela sua práxis que demanda de instrumentos para o cuidar. O estabelecimento de uma
interação entre a equipe de enfermagem e a família permite que esta desenvolva novas
habilidades e participe ativamente do processo terapêutico instituído. Assim, torna-se
importante a realização de avaliações e reflexões periódicas da qualidade do cuidado,
originando ou fortalecendo condutas que melhorem sua prática e permitam a construção de
padrões assistenciais mais efetivos (GÓES; CABRAL, 2010).
É durante a hospitalização da criança que os familiares recebem as orientações de seu
cuidado, as quais podem ser perdidas em função da nova demanda que lhes é apresentada,
assim, torna-se responsabilidade do enfermeiro assegurar que as informações estejam
corretas, sejam compreendidas e usadas de forma adequada. Para isso, é preciso que o
enfermeiro e sua equipe dediquem-se ao diálogo com seus clientes de forma empática e
confiável, visando facilitar a compreensão dos envolvidos neste processo de cuidar e prepará-
los para o desenvolvimento de habilidades aos cuidados complexos necessários. O papel de
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educador neste momento exige disponibilidade aos educandos, competência profissional,
escuta qualificada, diálogo e consciência nas decisões (POLETTO et al., 2011).
Desta forma, a prática do cuidado à criança/adolescente centrado na família, configura
um novo modelo de organização da enfermagem, com a necessidade de mudanças. É preciso
que a equipe multiprofissional esteja envolvida e receba os pais e demais membros familiares
como parte do cuidado, dando-lhes força e estímulo para atuar nas atividades de cuidado,
priorizando os aspectos e relações familiares, apoiando e potencializando suas capacidades
com o intuito de criar e promover seu desenvolvimento e capacidades (GÓES; CABRAL,
2010).
O processo de adaptação da família frente às mudanças exige tanto dos profissionais
quanto dos serviços de saúde comprometimento com esta demanda, considerando que a
qualidade do cuidado posteriormente prestado pelos familiares está diretamente ligado à
assistência e suporte oferecidos a eles neste período (LEITE; CUNHA, 2007).
Com isso, torna-se relevante preparar as famílias para serem sujeitos de sua própria
história. Neste momento é que se recomenda aos enfermeiros a criação de grupos educativos
com os familiares (GÓES; LA CAVA, 2009). Esta atividade caracteriza-se por auxiliar o
diálogo entre profissional e cuidador familiar a partir de um trabalho coletivo que possibilita a
construção de conhecimentos baseados em seus interesses e necessidades, fornecendo suporte
real e emocional aos participantes, reduzindo o risco de isolamento, estimulando a troca de
experiências e oportunizando o desenvolvimento de habilidades pessoais e sociais (LEITE;
CUNHA; TAVARES, 2011).
Este processo educativo deve ser pautado em discussões, reflexões e exposições acerca
das necessidades biopsicossociais da família, suas fortalezas e fragilidades no cuidado da
criança e suporte para a convivência diária, compreensão e enfrentamento da nova realidade,
visando a construção coletiva de meios que facilitem este processo de cuidado e promovam a
qualidade de vida da criança/adolescente (no domicílio), bem como, a orientação sobre como
e onde buscar os recursos necessários para a manutenção desta nova trajetória. Então, torna-se
evidente que o papel do enfermeiro não se resume ao ensinamento de um procedimento, mas
expande-se ao diálogo sobre pontos de vista voltados às necessidades gerais e a busca de
suporte para a manutenção dessa nova realidade (GÓES; LA CAVA, 2009).
O retorno da família ao domicílio, munidos das orientações e seguros para realizar o
cuidado implica transcender mais uma etapa desse processo, a qual exige adaptações no
cotidiano domiciliar e social que envolve o empenho de um ou mais membros da família,
modificações na dinâmica familiar para acolher a criança/adolescente em casa e recursos para
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o tratamento que vão desde o financeiro até a rede de apoio para a manutenção e eventuais
complicações de saúde da criança/adolescente (POLETTO et al., 2011). Os cuidadores muitas
vezes acabam se sobrecarregando devido às diversas responsabilidades e cuidados que seus
filhos possuem (HALEY, 2011).
Esta etapa inicia após a alta hospitalar da criança/adolescente, onde ocorre uma
“transferência parcial” das responsabilidades da instituição de saúde aos familiares e sua
comunidade. Portanto, é necessário firmar um elo com a família desde sua admissão no
mesmo e que deve ser fortalecido durante a internação para que se assegure a qualidade de
vida da família e da criança no domicílio, garantindo que o cuidado à criança/adolescente
dependente de tecnologia não termine no momento da alta hospitalar (GÓES; CABRAL,
2010).
Neste sentido é preciso ampliar a investigação acerca de como a família lida com a
situação de ter um (a) filho (a) dependente de tecnologia. Dada a expansão desta clientela, a
presente investigação justifica-se no sentido de ampliar o entendimento acerca da realidade
apresentada pela mesma, bem como sobre suas necessidades de saúde. Ressaltamos ainda que
persiste uma escassez de publicações na literatura nacional acerca da temática que propicie
subsídios teóricos e práticos em torno do tema.
Portanto, acreditamos que este estudo contribuirá com os profissionais de saúde,
ampliando seus conhecimentos frente ao universo vivido pelos familiares de CADT e suas
demandas de cuidado, além de contribuir para uma melhor compreensão do processo de
cuidar desta clientela. Para tanto, este estudo pretende responder a seguinte questão: “Qual é
a percepção dos familiares sobre as demandas de cuidado da criança dependente de
tecnologia?”.
Cabe ressaltar que o presente estudo dá continuidade a pesquisa: “Percepção dos
familiares de estressores nas suas relações decorrentes das demandas de cuidado de crianças
e adolescentes dependentes de tecnologia”, proposta por Guerini, Cordeiro e Osta (2009),
pertencente ao Grupo de Ensino, Pesquisa e Extensão na Saúde da Criança e Adolescente
(GEPESCA).
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2. OBJETIVO
Conhecer a percepção dos familiares sobre as demandas de cuidado da
criança/adolescente dependente de tecnologia.
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3. MARCO REFERENCIAL
Este estudo é derivado da pesquisa “Percepção dos Familiares de Estressores nas suas
Relações Decorrentes das Demandas de Cuidado de Crianças e Adolescentes Dependentes de
Tecnologia”. Esta teve como marco teórico a Teoria do Modelo de Sistemas de Cuidados à
Saúde de Bety Neuman, enfocando a presença de estressores nas relações familiares e sua
inter-relação com o ambiente familiar.
Considerando que o presente trabalho centra-se na percepção de familiares sobre às
demandas de cuidado de crianças e adolescentes em uso de um ou mais dispositivo(s)
tecnológico(s), verificamos que a Teoria do Modelo de Sistemas de Cuidado à Saúde, não
oferecia um suporte teórico e filosófico que respondesse às questões deste estudo a partir de
sua nova perspectiva. Assim, foi elaborado um marco referencial constituído por seis
conceitos embasados em diferentes autores e pressupostos.
3.1 CONCEITOS QUE SUSTENTAM A PROPOSTA
A seguir apresentamos seis conceitos relacionados à situação de cuidado de CADT
utilizados para sustentar teoricamente esta pesquisa. Esses conceitos foram escolhidos devido
a sua inter-relação com a nova proposta de conteúdo do estudo, visto que ao analisarmos as
entrevistas fez-se necessário o entendimento do significado e dimensão dos mesmos em nosso
cotidiano e dos cuidadores de uma CADT.
ENFERMAGEM – trata-se de uma profissão única que se relaciona com todas as
variáveis que afetam a reação humana diante aos problemas enfrentados, as quais devem ser
tratadas na sua totalidade. O seu trabalho visa à manutenção ou recuperação do equilíbrio
físico, psicológico, sociocultural, de desenvolvimento e espiritual da “pessoa”, enquanto o
mesmo enfrenta as adversidades (SOUZA, 2007).
Exercer a profissão de Enfermagem é lidar com o ser humano em sua totalidade e não
somente com o corpo (para manipulação de procedimentos técnicos), é atender o indivíduo de
uma forma sensível, sabendo reconhecer suas características mais expressivas e suas
principais necessidades (GOMES; ERDMANN, 2005).
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Ao prestar cuidados a uma criança/adolescente, a enfermagem deve sempre interagir
com a família em sua totalidade, permitindo-se ao diálogo e a escuta destes percebendo sua
problemática, suas perspectivas e principalmente as relações existentes entre os membros
dessa família e o mundo social no qual estão inseridos, refletindo sobre as necessidades e
negociando com esses familiares as possíveis alternativas para solucionar os problemas
(GOMES; ERDMANN, 2005).
CRIANÇA/ADOLESCENTE DEPENDENTE DE TECNOLOGIA - Ser humano em
processo de crescimento e desenvolvimento o qual é único, dinâmico, complexo, transitando
para o amadurecimento e independência gradual, em nível biológico, emocional, relacional,
intelectual e social. Está inserido em uma família e na sociedade, das quais demanda cuidados
de saúde, educação, habitação e políticas públicas. Requer artefatos tecnológicos e/ou
farmacológicos para obter uma condição clínica compatível com a recuperação e/ou
sobrevivência, inclusive no ambiente domiciliar, tais artefatos podem auxiliar a nutrição,
eliminações, respiração ou outros. Estas crianças/adolescentes necessitam de uma tecnologia
para compensar a perda substancial de uma função vital corporal, e requerem habilidosos
cuidados continuados de enfermagem para evitar a morte ou posterior deficiência. Além das
necessidades técnicas, essas crianças/adolescentes requerem cuidados qualificados e
prolongados em função dos problemas relacionados à doença e às alterações clínicas
freqüentes. (GUERINI; CORDEIRO; OSTA, 2009; FLORIANI, 2010).
FAMÍLIA – Família é um conjunto de pessoas que constituem sistemas abertos em
contato com seu meio e em permanente mudança e movimento, interagindo entre si. A família
é compreendida como a unidade primária de cuidado, pois é nela que seus membros
interagem, apóiam-se, trocam experiências, relacionando-se, e juntos buscam esforços para
amenizar a dor e solucionar os problemas que a transição de saúde-doença do filho gerou.
Todos os seres que constituem a família são protagonistas na luta pela sobrevivência, pelos
cuidados em saúde, estabelecendo desta forma relações de convivência (BRANDALIZE;
ZAGONEL, 2006; PRÓSPERO et al., 2011).
Estas relações são produzidas quando os membros da família convivem, compartilham
sentimentos, expectativas, concepções, experiências e tarefas, na busca de equilíbrio,
satisfação, crescimento e enfrentamento das demandas do ciclo vital ou das intercorrências
que afetam a dinâmica familiar. As mesmas são muito diversificadas, e seu funcionamento
muda quando alterações ocorrem em um membro ou no sistema como um todo. A
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flexibilidade com que a família irá lidar com as situações depende das experiências prévias,
aprendizado e personalidade dos seus membros. (SILVA; DESSEN, 2001).
CUIDADO – Segundo Cunha e Zagonel (2006), muitos são os conceitos que podem
ser usados para definir cuidado, dentre eles podemos citar: assistir, vigiar ou ajudar. O
cuidado pode ser definido por mais do que um ato ou uma atitude de ocupação e
responsabilidade, mas também como um envolvimento afetivo.
Diante dessas idéias, podemos entender o cuidado como uma atitude interligada ao
sentimento de um ser humano por algo ou alguém, ao se tratar de outro ser humano, que
quando baseado em um processo interativo, é executado respeitando a existencialidade do
indivíduo e valorizando a individualidade e experiência vivenciada por cada um. O cuidado é
exercido nessa intersubjetividade humana, nesse encontro genuíno entre o profissional e o
indivíduo a ser cuidado, em um momento de complementação de ações e reações e
sentimentos (CUNHA; ZAGONEL, 2006).
Cuidado é precaver pelo outro, aplicar o pensamento a algo e a alguém, refletir, tratar,
considerar, atender a nós e ao outro na saúde, na aparência ou na apresentação. Portanto, é
inquietar-se por algo ou alguém. Cuidar não é somente um procedimento técnico de
enfermagem, no qual triunfa o aspecto técnico científico, mas é principalmente usar da
própria humanidade para assistir o outro (LIMA; JORGE; MOREIRA, 2006).
CUIDADO DE ENFERMAGEM - o objetivo da Enfermagem é o cuidado, centrado
na promoção da saúde, prevenção de doenças e na recuperação e reabilitação da saúde.
Quando praticado, diz respeito ao zelo, atenção, tratamento qualificado e solicitude,
fundamentando-se em um meio no qual a pessoa sai de si para cuidar do outro. Ele expressa
um “saber-fazer” embasado na ciência, na arte, na ética e na estética, direcionado às
necessidades do indivíduo, da família e da comunidade. (VALE; PAGLIUCA, 2011).
TECNOLOGIA - A tecnologia na área da saúde compreende os saberes específicos,
procedimentos técnicos, instrumentos e equipamentos utilizados nas práticas profissionais.
(BARRA et al., 2006; MARQUES; SOUZA, 2010). Ela vem a serviço do homem
contribuindo em larga escala para a solução de problemas antes insolúveis, trazendo para a
vida e saúde do paciente melhores condições de vida. Em virtude desses fatos, justifica-se a
introdução de tecnologias cada vez mais aprimoradas que buscam, por meio de aparelhos,
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preservar e manter a vida do paciente (BARRA et al., 2006; RABELLO; RODRIGUES,
2010).
A tecnologia é um processo que envolve as mais diversas dimensões, resultando em
um produto, que pode ser considerado um bem durável, uma teoria, um modo novo de se
fazer algo, e até mesmo, em bens ou produtos simbólicos. Dessa maneira a tecnologia abrange
saberes e habilidades e necessita ser diferenciada de um equipamento ou aparelho tecnológico
(ROCHA et al., 2008). Portanto a compreensão de tecnologia não pode ser vista somente
como algo concreto, um produto que possa ser palpável e sim como o resultado de um
trabalho que engloba um conjunto de ações abstratas ou concretas, que apresentem uma
finalidade nesta situação, o cuidado em saúde (ROCHA et al., 2008).
3.2 PRESSUPOSTOS
Com base nas vivências e crenças adquiridas durante nossa trajetória pessoal e
acadêmica, apresentamos os seguintes pressupostos que dão sustentação ao desenvolvimento
da proposta:
A criança é um ser humano em fase de desenvolvimento tanto físico, psicológico,
espiritual, social e moral, que possui o direito de beneficiar-se de todas as condições
que permitam seu integral desenvolvimento de modo que sua dignidade de pessoa
humana seja garantida.
A criança/adolescente em situação crítica de saúde, que possui uma ou mais de suas
funções vitais ameaçada, seja por uma situação aguda ou crônica passa a ser alvo de
cuidados especializados/qualificados, sejam eles temporários ou permanentes.
A maioria das crianças e adolescentes dependentes de tecnologia exige maior atenção
devido a suas demandas de cuidados, que somadas às alterações em seu cotidiano
acabam por exigir dos cuidadores uma dedicação especial, por vezes exclusiva, para
dar conta de suas necessidades biopsicossociais;
As CADTs demandam uma série de cuidados que aparentemente seriam de domínio
dos profissionais de saúde, entretanto, muitas vezes estes são atribuídos aos seus
cuidadores familiares. Por sua vez, estes cuidadores assumem tais responsabilidades
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para assegurar sua realização, visando a manutenção e adequação às condições
mínimas de qualidade de vida destas crianças/adolescentes;
Os cuidados de enfermagem auxiliam as famílias a conviver com a doença e a
dependência tecnológica da criança/adolescente;
Cuidar da criança/adolescente e de sua família significa compreendê-la em seu
processo de viver e estar atento ao seu modo de enfrentamento diante da doença;
O cuidado da família à criança/adolescente dependente de tecnologia se aprimora com
o tempo, vindo a fazer parte da rotina do familiar;
A família é a primeira referência para a criança, é a partir/através de seu núcleo que ela
se desenvolve, cresce, adquire hábitos e socializa-se;
A família vivencia os múltiplos conflitos ao longo da vida da criança, e por isso está
sujeita a transformações, necessitando, muitas vezes, redimensionar-se em suas
posturas diante de diversas realidades e adversidades, as quais são submetidas, na
busca de superação e equilíbrio;
As transformações familiares motivadas pela doença da criança/adolescente e sua
dependência tecnológica geram profundas modificações no seio familiar, predispondo
e/ou tornando seus membros mais frágeis diante dos eventos habituais;
É imprescindível que o enfermeiro utilize o diálogo e interaja durante a prática do
exercício profissional para identificar o que acontece no cerne das famílias e como
essas mudanças interferem no seu funcionamento. No intuito de poder auxiliar estes
protagonistas do cuidado a enfrentar da melhor forma possível os percalços envolvidos
no cenário do cuidado;
Os dispositivos tecnológicos são ferramentas oriundas dos avanços da ciência em prol
da melhoria e/ou manutenção da saúde dos seres humanos que dependem delas para
garantir melhores condições de vida. Eles estão presentes no contexto da saúde como
aliados aos cuidados exigidos por uma vasta clientela em expansão e, demandam um
conhecimento, ou sua busca, a fim de viabilizar a utilização em vista a beneficência do
indivíduo que lhe faz uso;
As tecnologias e seus dispositivos demandam dos profissionais de saúde, em especial
a equipe de enfermagem, um vasto conhecimento científico e tecnológico sobre sua
aplicabilidade. Conhecimento este que deve estar sempre atualizado, acompanhando o
avanço tecnológico, e que ainda exige habilidade suficiente para a educação dos
familiares cuidadores quanto às rotinas e especificidades exigidas;
20
A inserção dos dispositivos tecnológicos na vida da criança/adolescente para a
manutenção de sua saúde exige muita dedicação em seu aprendizado e manuseio, pois
estes artefatos passarão a fazer parte da rotina do cuidador familiar e da criança por
tempo indeterminado em caráter provisório e/ou permanente, exigindo conhecimento
suficiente para a sua manutenção e correta utilização;
O processo de ensino-aprendizagem do familiar cuidador sobre a realização de cada
cuidado demandado pelos dispositivos tecnológicos exige a valorização do
conhecimento prévio de cada cuidador, a fim de inseri-los neste contexto, contribuindo
com seu conhecimento prévio, sem a imposição do saber de profissional enquanto
único e exclusivamente correto;
A enfermagem, enquanto profissão, inserida no contexto científico, também é
responsável pela construção e manutenção do conhecimento. Esta responsabilidade é
assumida junto ao compromisso do cuidar, com o intuito de aprimorar-se e contribuir
com o conhecimento científico em expansão em sua área de atuação.
21
4. METODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa qualitativa de natureza exploratório-descritiva, com intuito
de investigar a percepção dos familiares sobre as demandas de cuidado da criança dependente
de tecnologia.
4.1 CONTEXTO DA PESQUISA
Como afirmado anteriormente, o presente estudo dá continuidade a pesquisa:
“Percepção dos familiares de estressores nas suas relações decorrentes das demandas de
cuidado de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia”, que foi desenvolvida por
Guerini, Cordeiro e Osta (2009), pertencente ao Grupo de Ensino, Pesquisa e Extensão na
Saúde da Criança e Adolescente (GEPESCA), no ano de 2009.
4.2 LOCAL
A pesquisa foi desenvolvida no Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), nas
unidades B (Unidade Cirúrgica), D (Pneumologia e Rim), E (Neurologia) e Oncologia
(internação e ambulatório).
O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), é uma instituição de saúde vinculada a
Secretaria Estadual de Saúde. Atualmente, conta com 124 leitos ativos, 856 funcionários,
caracterizando-se como pólo de referência estadual às patologias de média e alta
complexidade. Sua clientela compreende em maioria pacientes oriundos da Grande
Florianópolis (51,33%) e os demais (48,67%) de outros municípios do Estado de Santa
Catarina (HOSPITAL INFANTIL JOANA DE GUSMÃO, 2011).
4.3 SUJEITOS DA PESQUISA
22
Constituíram-se sujeitos da pesquisa quinze familiares acompanhantes hospitalares de
crianças/adolescentes dependentes de tecnologia que atenderam os seguintes critérios: serem
cuidadores no domicílio, maiores de 18 anos, presentes no hospital por um período superior a
48 horas, cuja criança/adolescente estivesse em uso de dispositivo(s) tecnológico(s) há pelo
menos dois meses, considerando que este é um tempo mínimo para evidenciar o reflexo da
situação vivida nas relações familiares.
4.4 COLETA DOS DADOS
A coleta de dados foi realizada em duas etapas: 1ª etapa desenvolvida no período de
agosto a novembro de 2009, por três acadêmicas da oitava unidade curricular (UC) do Curso
de Graduação em Enfermagem desta Universidade, durante o desenvolvimento da Disciplina
INT5162 – Estágio Supervisionado II e, uma aluna bolsista de extensão do GEPESCA; 2ª
etapa ocorreu no período de março a novembro de 2010, sendo a coleta de dados realizada
por três acadêmicos do mesmo curso e disciplina supracitados, e dois bolsistas de extensão do
GEPESCA.
A escolha dos sujeitos de pesquisa foi efetuada por contato direto com a(s)
enfermeira(s) responsável(eis) pelas unidades, confirmando a internação de
crianças/adolescentes acompanhados dos familiares que atendessem aos critérios de inclusão
estabelecidos.
Inicialmente houve a apresentação da pesquisa, e o convite para que os mesmos
participassem. Neste momento foi assinado o termo de consentimento informado (anexo B), e
agendada a entrevista em data/horário conveniente para os familiares. As entrevistas foram
organizadas em duas partes, na primeira com o preenchimento da ficha de identificação da
família e, na segunda parte, com a aplicação do questionário guiado por questões semi-
estruturadas (anexo C), gravadas em formato mp3, sendo que posteriormente houve a
transcrição das mesmas.
4.5 ANÁLISE DOS DADOS
23
A pesquisa qualitativa não se restringe a organizar, de modo simplista, citações
literais unidas às falas de sujeitos que responderam a questionários nem sempre bem
elaborados. A pesquisa qualitativa deve buscar no fenômeno investigado os seus
significados para aquela pessoa ou grupo, as representações psíquicas e sociais e os
constructos simbólicos das mesmas (SILVA; ASSIS, 2010, p. 151).
A análise de conteúdo, expressão comumente utilizada ao referir-se sobre o tratamento
dos dados de uma pesquisa qualitativa possui um significado que vai além do procedimento
técnico (MINAYO, 2010). Ela é definida como um conjunto de técnicas analíticas da
comunicação, que visa obter, a partir de procedimentos sistemáticos, indicadores que
permitam a replicação e validação de inferências relativas a um grupo de dados de um
determinado contexto (BARDIN, 1979 apud MINAYO, 2010).
Operacionalmente falando, a análise de conteúdo ocorre a partir da leitura inicial das
falas, depoimentos e documentos, a fim de alcançar um nível mais profundo, que ultrapasse o
sentido manifestado em seu material. Este deve proceder de forma objetiva, seguindo um
rigor sistemático claro, que permita sua replicação por qualquer investigador com a mesma
obtenção dos resultados (MINAYO, 2010).
Para tanto, faz-se necessária a escolha por uma modalidade de análise, sendo a análise
temática a opção considerada mais adequada para pesquisas qualitativas na área da saúde. De
acordo com Minayo (2010), esta, desdobra-se nas seguintes etapas:
a) Pré-Análise: é a fase de organização que objetiva a operacionalização e
sistematização das idéias que conduzirão o desenvolvimento da pesquisa. Neste
momento são escolhidos os documentos a serem analisados e retomados as
hipóteses e objetivos iniciais do estudo. Há ainda a decomposição das tarefas em
três momentos: o de Leitura Flutuante, onde ocorre um contato intenso com o
material de campo, impregnando-se por seu conteúdo; a Constituição do Corpus,
onde depois de organizados os dados, busca-se a validação de algumas normas
como: exaustividade do material, sua representatividade contemplando as
características do universo pretendido, homogeneidade, obedecendo aos temas de
forma precisa e, pertinência onde verifica-se a adequabilidade dos documentos
frente aos objetivos do trabalho; e a Formulação e reformulação de Hipóteses e
Objetivos, incluindo-se aqui a determinação das unidades de registro (palavras-
chave; frases), unidades de contexto, os recortes e suas formas de categorização e
codificação, e os conceitos teóricos mais gerais que guiarão a análise.
24
b) Exploração do Material: momento de classificação do conteúdo, com vista a
atingir a compreensão dos textos a partir das categorias estabelecidas na etapa
anterior.
c) Tratamento dos Resultados Obtidos e Interpretação: neste momento as
informações relevantes oriundas das categorias sofrem inferências e interpretações
dos pesquisadores conforme previstas em seu quadro inicial e/ou abrem um leque
para novas dimensões teóricas ou de possibilidades interpretativas.
4.6 CONSIDERAÇÕES ÉTICAS
O projeto de pesquisa que viabilizou a coleta de dados para este estudo foi aprovado
pela Comissão de Ética do HIJG, sob nº045-2009 (anexo A), estando pautado na resolução
196/96 do Conselho Nacional de Saúde, seguindo princípios como os de beneficência, não
maleficência, justiça, e autonomia, além dos princípios do Código de Ética Profissional de
Enfermagem.
Todos os nomes reais dos participantes foram omitidos e substituídos pela letra “E”,
somada ao número correspondente à entrevista do familiar acompanhante e a respectiva
criança/adolescente dependente de tecnologia.
25
5 RESULTADOS E DISCUSSÃO
Os resultados do relatório de pesquisa desenvolvido como Trabalho de Conclusão do
Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina, são
apresentados a seguir no formato de artigo científico, conforme acordado pelo Colegiado da
8ª Unidade Curricular do referido Curso.
Ressaltamos que nem todos os dados coletados puderam ser explorados no artigo
elaborado: “A percepção dos familiares sobre as demandas de cuidado de crianças e
adolescentes dependentes de tecnologia”.
Sua formatação segue as instruções do periódico indexado de escolha dos acadêmicos
e orientadoras, ao qual será encaminhado: Revista Gaúcha de Enfermagem. Entretanto, foram
realizadas algumas adaptações, visando atender as normas de apresentação gráfica para
Trabalho de Conclusão de Curso dispostas no Guia para Diagramação de Trabalhos
Acadêmicos, da Universidade Federal de Santa Catarina.
26
A PERCEPÇÃO DOS FAMILIARES SOBRE AS DEMANDAS DE CUIDADO DE
CRIANÇAS E ADOLESCENTES DEPENDENTES DE TECNOLOGIA1
Bruno Pereira Dal Paz2
Jaqueline Cristina Costa3
Mariana Sifroni Farias4
Ana Izabel Jatobá de Souza5
Patrícia Kuerten Rocha6
RESUMO
O aumento do número de Crianças e Adolescentes Dependentes de Tecnologia (CADT)
passou a demandar maior atenção e cuidado, principalmente no âmbito domiciliar. Em razão
disso, este estudo teve como objetivo conhecer a percepção dos familiares sobre as demandas
de cuidado de CADT. Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa de natureza
exploratório-descritiva, realizado em um hospital pediátrico de referência no sul do Brasil,
aprovado pelo Comitê de Ética da Instituição sob parecer no
045-2009, sendo seus dados
coletados na primeira etapa no período de agosto a novembro de 2009, e na segunda etapa no
período de março a novembro de 2010. Constituíram-se sujeitos da pesquisa quinze familiares
acompanhantes de CADTs. A análise interpretativa dos dados foi orientada pela proposta
metodológica de Minayo (2010). Dos resultados emergiram três categorias: descobrindo e
descobrindo-se: a percepção de si e do outro na realização do cuidado com a tecnologia;
atores em foco: o responsável e a responsabilidade pela realização dos cuidados a
criança dependente de tecnologia; e cotidiano familiar: a percepção sobre a
reconfiguração necessária. Evidenciou-se que a percepção das famílias sobre as demandas
de cuidados das CADT é a de que estas trazem consigo limitações, dificuldades, renúncias,
1 Trabalho de Conclusão do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina.
2 Acadêmico do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina. Membro do
GEPESCA - Grupo de Ensino, Pesquisa e Extensão na Saúde da Criança e Adolescente. Contato:
[email protected]. 3 Acadêmica do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina. Membro do
GEASS - Grupo de Estudos no Cuidado de Pessoas nas Situações Agudas de Saúde. Contato:
[email protected]. 4 Acadêmica do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina. Contato:
[email protected]. 5 Orientadora. Professora Doutora da graduação e pós-graduação do Departamento de Enfermagem da
Universidade Federal de Santa Catarina. Membro do GEPESCA - Grupo de Ensino, Pesquisa e Extensão na
Saúde da Criança e Adolescente, membro do GAPEFAM - Grupo de Assistência, Pesquisa e Educação na Área
da Saúde da Família. Contato: [email protected]. 6 Co-orientadora. Professora Doutora da graduação e pós-graduação do Departamento de Enfermagem da
Universidade Federal de Santa Catarina. Membro do GEPESCA - Grupo de Ensino, Pesquisa e Extensão na
Saúde da Criança e Adolescente, membro do GIATE - Grupo de Pesquisa Clínica, Tecnologias e Informática em
Saúde e Enfermagem. Contato: [email protected].
27
aprendizado, superação, escolhas nem sempre desejáveis, mas necessárias impostas pela
condição familiar. A percepção sobre tais demandas retrata pessoas com coragem e
capacidade para superar as adversidades, mesmo que com estas venham as dificuldades e
percalços do cotidiano, vencidos pela esperança de que a tecnologia garanta a sobrevivência e
a qualidade de vida da CADT.
Descritores: Pediatria; Enfermagem; Relações Familiares; Tecnologia.
INTRODUÇÃO
O aumento crescente das tecnologias no âmbito dos cuidados em saúde tem
contribuído muito para a incidência de crianças que sobrevivem às mais diversas situações
graves de saúde. Em consequência deste avanço surgiu um grupo de crianças que necessita de
cuidados de saúde especializados e contínuos. Sejam por condições genéticas, congênitas,
doenças agudas e crônicas, prematuridade, infecções ou lesões traumáticas, entre outros
(WANG; BARNARD, 2004; FRACOLLI; ANGELO, 2006; DRUCKER, 2007; LEITE;
CUNHA, 2007).
Essa nova realidade fez com que emergisse um grupo denominado de Crianças e
Adolescentes Dependentes de Tecnologia (CADT), ou seja, crianças e adolescentes que
dependem de dispositivos tecnológicos e/ou de grupos farmacológicos, para alcançar uma
condição clínica compatível com a recuperação e/ou sobrevivência, inclusive no ambiente
domiciliar (DRUCKER, 2007). As tecnologias mais encontradas no dia-a-dia são para
nutrição, eliminação e respiração, entre outras. Além das necessidades técnicas, que
demandam cuidadores com experiência para a manutenção desses artefatos tecnológicos,
essas crianças/adolescentes requerem uma demanda de cuidado qualificado e prolongado
devido a situação de saúde em que se encontram, devendo o cuidador estar ciente dos
problemas decorrentes da patologia e suas alterações clínicas frequentes (FRACOLLI;
ANGELO, 2006).
A presença de uma CADT leva a importantes modificações no sistema familiar. A
grande mudança inicial caracteriza-se pelo momento em que se deparam com a necessidade
tecnológica do filho ocasionando uma desordem em suas vidas. Este momento é de grande
impacto e merece ser valorizado pela equipe de saúde, a fim de ser tratado com igual
importância e respeito (LEITE; CUNHA, 2007).
É importante ressaltar que geralmente as famílias não estão preparadas para a chegada
de um filho dependente de tecnologia, com necessidades de cuidados complexos e
28
especializados. Portanto, isto ocasiona importantes alterações no estilo de vida (GÓES; LA
CAVA, 2009). Cuidar de um filho nessas condições provoca impactos familiares que
desorganizam as dimensões do viver do ponto de vista emocional, social e financeiro,
implicando em significativas mudanças na rotina (GÓES; LA CAVA, 2009; LEITE;
CUNHA; TAVARES, 2011).
O processo de adaptação da família frente às mudanças exige tanto dos profissionais
quanto dos serviços de saúde comprometimento com esta demanda, considerando que a
qualidade do cuidado posteriormente prestado pelos familiares está diretamente ligado à
assistência e suporte oferecidos a eles neste período (LEITE; CUNHA, 2007).
O retorno dos familiares ao domicílio, mesmo munidos de orientações para realizar o
cuidado vai exigir adaptações no cotidiano domiciliar e social que envolve o empenho de um
ou mais membros da família, modificações na dinâmica familiar para acolher a criança em
casa e recursos para o tratamento, que vão desde o financeiro até a rede de apoio para a
manutenção das eventuais complicações de saúde da criança/adolescente. Este misto de
responsabilidades é responsável pela sobrecarga que as demandas das CADTs acarretam aos
familiares cuidadores (HALEY, 2011; POLETTO et al., 2011).
Neste sentido é preciso ampliar a investigação acerca de como a família lida com a
situação de ter um(a) filho(a) dependente de tecnologia. Dada a expansão desta clientela, a
presente investigação pretende aprofundar o conhecimento acerca da realidade apresentada
por essas famílias, bem como sobre suas necessidades de saúde. Ressalta-se ainda a escassez
de publicações na literatura nacional acerca desta temática que propicie subsídios teóricos e
práticos em torno do tema.
Portanto, acreditamos que este estudo contribuirá com os profissionais de saúde,
ampliando seus conhecimentos frente ao universo vivido pelos familiares de CADTs e suas
demandas de cuidado, além de contribuir para uma melhor compreensão do processo de
cuidar desta clientela. Para tanto, este estudo pretende responder a seguinte questão: “Qual é
a percepção dos familiares sobre as demandas de cuidado de crianças e adolescentes
dependentes de tecnologia?”.
Cabe ressaltar que o presente estudo dá continuidade a pesquisa: “Percepção dos
familiares de estressores nas suas relações decorrentes das demandas de cuidado de crianças
e adolescentes dependentes de tecnologia”, proposta por Guerini, Cordeiro e Osta (2009),
pertencente ao Grupo de Ensino, Pesquisa e Extensão na Saúde da Criança e Adolescente
(GEPESCA), do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina.
29
METODOLOGIA
Trata-se de um estudo com abordagem qualitativa de natureza exploratório-descritiva,
o qual dá continuidade, a partir do banco de dados já existente da pesquisa desenvolvida por
Guerini, Cordeiro e Osta (2009), pertencente ao GEPESCA, no ano de 2009.
O estudo foi realizado em um Hospital Pediátrico de referência no sul do Brasil, em
unidades de internação de clínica médica e cirúrgica, sendo seus dados coletados em duas
etapas (nos períodos de agosto a novembro de 2009 e de março a novembro de 2010). Esta
pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da instituição, sob parecer no 045-2009.
Os critérios de inclusão da pesquisa exigiam que o participante fosse cuidador no
domicílio, maior de 18 anos, com tempo de acompanhamento no hospital por um período
superior a 48 horas, cuja criança/adolescente estivesse em uso de dispositivo(s) tecnológico(s)
há pelo menos dois meses, considerando que este é um tempo mínimo para evidenciar o
reflexo da situação vivida nas relações familiares.
Assim, constituíram-se sujeitos da pesquisa quinze familiares acompanhantes
hospitalares de CADT. Dentre as entrevistadas, quatorze eram mães da criança ou adolescente
e apenas uma era irmã. A idade das mulheres variou entre vinte e quarenta e oito anos,
havendo entre elas quatro mulheres com idade entre 20 e 25 anos, cinco entre 26 e 35 anos,
cinco entre 39 a 48, e apenas uma não informante. Em se tratando do grau de escolaridade das
participantes, seis possuíam o Ensino Fundamental incompleto, uma Ensino Fundamental
completo, uma Ensino Médio incompleto, quatro Ensino Médio completo, uma Ensino
Superior e, duas não informaram sua escolaridade.
Quando questionadas sobre sua ocupação profissional, dez mulheres referiram-se
como donas de casa, três trabalhavam em profissões que não exigem preparo formal
(costureira, vendedora e agricultora), uma estava aposentada em profissão de nível superior
(enfermeira) e uma estava na perícia, mas não informou a qual cargo profissional tratava-se.
Neste caso, destacamos que mais da metade das mulheres estavam fora do mercado de
trabalho, dedicadas as atividades voltadas ao domicílio e suas CADT.
No que tange a religiosidade das participantes, verificou-se que cinco mulheres eram
católicas, três eram Evangélicas, uma possuía crença em um “Deus maior”, porém sem uma
religião definida, uma era atéia e cinco delas não se posicionaram quanto ao questionamento.
Ainda com o intuito de descrever a clientela envolvida neste estudo, apresentamos no
quadro abaixo as CADT com suas respectivas idades, diagnóstico médico, dispositivo
tecnológico utilizado e seu tempo de uso, ambas as informações correspondentes a entrevista
de seus familiares acompanhantes identificados neste trabalho:
30
Quadro 1: Caracterização das Crianças e Adolescentes Dependentes de Tecnologia
CADT Idade Diagnóstico Médico Dispositivo tecnológico Tempo
de uso
E1 2a 2m Alergia Alimentar e Hipogamaglobulinemia Sonda de gastrostomia 2m15d
E2 1a 2m Síndrome de Down e Laringotraqueomalácea Boton de gastrostomia 9m
E3 14a Mielomeningocele, Bexiga neurogênica
evoluindo para Hidronefrose bilateral e Refluxo
Vesicoureteral (RVU) bilateral grau V
Sonda Vesical de Alívio
(SVA), Sonda Vesical de
Demora (SVD)
SVA 14a
SVD 3m
E4 11a Extrofia de bexiga Cateter de mitrofanoff 8m
E5 7a Bexiga neurogênica e Hidronefrose Cateter de mitrofanoff 7a
E6 2a Microcefalia, Distúrbio de deglutição, Retardo do
desenvolvimento, Desvio do septo direito
Sonda de gastrostomia 1a10m
E7 12 Insuficiência renal crônica (IRC) + Síndrome
nefrótica + Descompensação laboratorial de IRC
Cateter de mitrofanoff,
SVA
12
E8 17 Bexiga neurogênica SVA 17
E9 13 Mielomeningocele SVA 13
E10 13 Síndrome nefrótica SVA 9a
E11 7 Hidrocefalia e Mielomeningocele SVA 7a
E12 13 Insuficiência renal crônica Diálise peritoneal + SVA 11m
E13 3a 1m Má formação do trato genito-urinário Colostomia 3a 1m
E14 5a 1m Estenose esofágica Gastrostomia 3a
E15 5a 6m Desnutrição, Hipopotassemia, Síndrome de
Bartten
Gastrostomia 3a
A análise interpretativa dos dados foi orientada pela proposta metodológica de Minayo
(2010), utilizando-se da análise temática do conteúdo, seguindo as etapas de pré-análise,
exploração do material e análise final dos dados, com intuito de aprofundar o olhar acerca da
percepção da família sobre as demandas de cuidado das CADT.
Buscamos contemporizar o diálogo entre a teoria e a prática, e embasar teoricamente a
pesquisa por meio da construção de um marco referencial com o desenvolvimento de
conceitos, como: enfermagem, CADT, família, cuidado, cuidado de enfermagem e tecnologia.
Como também elaboramos pressupostos baseados nas vivências e crenças adquiridas durante
o percurso da trajetória pessoal e acadêmica.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Da análise dos dados emergiram sete categorias, que neste manuscrito serão abordadas
apenas três, a saber: descobrindo e descobrindo-se: a percepção de si e do outro na
realização do cuidado com a tecnologia, a qual evidencia as descobertas do cuidador acerca
da tecnologia, sobre o seu potencial e suas incompletudes na prestação dos cuidados à
criança/adolescente, desvelando o impacto vivenciado pelos familiares desde a inserção do
dispositivo tecnológico em suas vidas e na de seus filhos; atores em foco: o responsável e a
responsabilidade pela realização dos cuidados a CADT, onde são revelados os atores que
de alguma forma estão envolvidos no cuidado, bem como a responsabilidade destes no
31
processo de cuidar; cotidiano familiar: a percepção sobre a reconfiguração necessária,
evidenciando as alterações das mais distintas ordens no cotidiano das famílias tais como a
privação do lazer por parte dos cuidadores principais e das alterações do comportamento
familiar, com destaque para as mudanças decorrentes das demandas de cuidado das CADT.
Descobrindo e descobrindo-se: a percepção de si e do outro na realização do cuidado
com a tecnologia
A família constitui um sistema de relações que atravessa momentos de equilíbrio e
desequilíbrio. Quando esta se depara com as necessidades de cuidado impostas pela situação
de saúde da CADT, até então desconhecidos, descobrem sentimentos, que os levam por vezes
ao resgate de suas potencialidades, e em outras vezes suas incompletudes. Embora os
dispositivos tecnológicos empregados no cuidado à saúde da criança/adolescente auxiliem a
família, estas não devem se tornar mais significativas do que a essência humana, própria dos
cuidadores. Desta forma, a humanização no atendimento ao doente, acaba por se estender a
todos que estão envolvidos no processo de saúde-doença, com destaque ao cuidador principal
que irá prestar mais intensivamente os cuidados no domicílio (ALMEIDA et. al., 2006).
Neste sentido é importante realçar que nos casos em que a criança/adolescente irá
demandar cuidados, sentimentos como insegurança, medos e expectativas quanto a
melhora/piora são desencadeados no cuidador principal. A necessidade constante em aprender
como realizar os cuidados ao doente faz com que o mesmo se sinta impotente no início do
processo de aprendizado. Este sente-se inicialmente inseguro frente ao cuidado que irá
prestar, visto que é uma nova situação com a qual não esperava ter que lidar. Isto pode ser
percebido nas falas abaixo:
O que causa na gente às vezes é uma insegurança, um medo de machucar [...]. (E1)
Fiquei com medo, com medo de fazer errado. (E2)
[...] eu pensei ai meu Deus como é que eu vou saber botar, aquilo ali dentro. Eu ficava
olhando aquilo apavorada. (E6)
Os relatos das cuidadoras reforçam o fato de que, apesar das dificuldades iniciais, elas
acabam por descobrirem-se capazes de realizar os cuidados, mesmo com todo o medo e
insegurança que ronda na realização deste.
A gente sempre fala, a gente sempre acha que não é capaz de fazer as coisas né, mas com o
tempo tu vais aprendendo, tu vais sabendo lidar e vai vivendo. (E12)
32
Após o impacto inicial e diante das necessidades exigidas pelo(a) filho(a), a cuidadora
no momento em que realiza o cuidado, se percebe no processo resgatando seus próprios
potenciais e superando, até mesmo suas incompletudes.
A gente acha que é difícil, mas tudo a gente se acostuma. (E9)
[...] é difícil né, é difícil, tudo é dificil, mas depois de acostumar a gente vê que é normal né
[...] até ri da gente mesmo, que a gente pensa: não meu Deus, se eu fizer uma coisa errada. A
gente fica com medo né, depois se acostuma. (E11)
Apesar de todas as dificuldades enfrentadas, a cuidadora e a família da CADT acabam
por se descobrir capazes de prestar os cuidados necessários, fazendo com que o medo e a
insegurança fiquem para trás e a complexidade das demandas se incorporem na rotina diária.
Geralmente os familiares estão ansiosos na expectativa do nascimento de uma criança
saudável, ou ainda, de que o seu crescimento e desenvolvimento ocorra dentro de um
processo contínuo, considerado por eles normal e em condições de saúde favoráveis, que não
excedam a intercorrências habituais. Consequentemente, o momento em que tomam
conhecimento da situação de saúde do filho, configurando-se uma CADT que dependerá de
seus cuidados, isto determina um grande impacto, desencadeando muitas vezes, intenso
sofrimento para eles, como podemos verificar a seguir:
[...] no começo foi mais difícil [...] eu não sabia lidar com isso [...] também no começo ficava
meio sem saber o que fazer. (E1)
Ah no começo eu fiquei, vou falar a verdade, [...] quando ele veio, meu... fiquei bem
estressada, tava... primeiro era uma coisa, o impacto depois foi outro porque, [...] Aí eram
outros cuidados que eu não estava acostumada [...]meu Deus aquilo ali foi pra mim [...] No
começo foi um baque assim... Meu, colocar aquele cateter ali [...]. (E4)
Dentre os relatos dos familiares cuidadores, prevaleceram os discursos enfatizando o
momento da descoberta da tecnologia como parte dos cuidados necessários à saúde da
criança/adolescente. Esta se configura como uma etapa complicada, sendo que a tecnologia é
algo novo e desconhecido, e até então os cuidados eram vistos sobre uma perspectiva
diferente. Neste contexto, igualmente surgiram os motivos que os levaram a aceitar a inserção
dos dispositivos tecnológicos em suas vidas, em algumas vezes perfazendo-se como uma
condição para a alta hospitalar do(a) filho(a), noutras pela expectativa de sua melhora a partir
do uso dos mais diversos dispositivos. Percepção que pode ser verificada por meio dos
trechos que seguem:
[...] no início foi bem complicado porque ninguém me ajudou [...]. Eu aceitei porque do jeito
que ele tava não podia ficar. Ou eu ficava aqui no hospital ah... vamos dizer, é... com a sonda
no nariz ou bota o boton e ia pra casa, então eu preferi botar o boton e ir pra casa. (E2)
33
Outro ponto relevante inserido no contexto das famílias é o momento em que os pais
tem o primeiro contato com os diferentes dispositivos tecnológicos, o que exige novos
conhecimentos e habilidades, necessitando ainda de suporte por parte da equipe de saúde
frente a essa situação (POLETTO et al., 2011). Neste momento é imprescindível conhecer a
percepção dos acompanhantes frente aos cuidados exigidos pela criança/adolescente,
contribuindo, desta forma, para um cuidado específico, capaz de atender as necessidades da
clientela e auxiliar na superação das fontes de angústia e estresse (STRASBURG et al., 2011).
É possível ainda, verificarmos que a religiosidade se faz presente no cerne de algumas
famílias que vivenciam situações semelhantes. Esta muitas vezes assume um papel ambíguo,
onde simultaneamente serve de amparo e consolo, mas também como foco para a expressão
de revolta dos familiares. Estes sentimentos e percepções variam de intensidade de acordo
com o momento vivido pelas famílias e diante do tempo de experiência com o uso dos
dispositivos tecnológicos em suas vidas, conforme evidenciam os depoimentos selecionados:
Deus pode tudo? Não pode nada! Se pudesse ele não ia deixar a criança nascer assim [...]
Ninguém sabe me explicar o propósito [...]deu mais raiva. Então que mostrasse no exame...
mas não mostrou nada, então a gente tinha garantia que vinha uma criança saudável. (E6)
No começo foi horrível né, até tu se acostumar, chora muito, mas depois a gente se acostuma,
que é pro bem do filho da gente [...] no começo foi horrível, eu senti que meu filho era um
robô, era horrível [...] meu Deus, eu fiquei mais ou menos uns 5, 6 meses chorava direto. [...]
foi a primeira tragédia na nossa vida, porque ele não usava, o problema dele não era pra ter
isso, aí eu chorava muito, eu dizia: ai Deus porque isso comigo!? (E11)
Constata-se uma forte inter-relação entre a família e o estado de saúde-doença de um
de seus membros. Entretanto, o surgimento de uma criança/adolescente que demanda
cuidados complexos causa modificações no cerne familiar, exigindo que a família perceba a
doença, de forma a obter um novo equilíbrio e adaptar-se às novas necessidades. Desta forma
é necessário que todos os membros desenvolvam suas habilidades e aprendam sobre os
cuidados necessários, proporcionando a toda família uma melhor adaptação frente às
demandas existentes.
Atores em foco: o responsável e a responsabilidade pela realização dos cuidados a
CADT
Após o momento inicial desencadeado pelo impacto vivenciado pelos familiares,
ocorre uma organização espontânea entre seus membros, onde algumas pessoas acabam por se
envolver com a realização do cuidado prestado às CADTs.
34
Neste estudo foi possível verificar que dentre os cuidadores envolvidos nas demandas
de cuidado, encontravam-se principalmente os membros da família, com destaque para as
mães na maioria dos casos. Estas assumiam integralmente tais responsabilidades, muitas
vezes sem auxílio de outras pessoas externas ao núcleo familiar. Apenas em um caso houve a
participação de uma cuidadora extra-familiar, ou seja, a baby-sitter, que esteve inserida neste
contexto em função do acúmulo de demandas da criança e seus dispositivos tecnológicos
somado aos demais irmãos ainda pequenos. Contudo, no desdobramento do viver e devido à
instabilidade financeira da família, a mãe teve que dispensá-la retomando exclusivamente os
cuidados.
Não! É só eu e deu, mais ninguém. (E2)
Até pouco tempo eu tinha uma pessoa que cuidava junto comigo mas agora, pelas condições
sem trabalhar, eu não tenho como né? Cuidar, pagar alguém pra cuidar, pra ajudar cuidar.
(E3)
Dentre os achados, verifica-se que a mãe assume o papel de cuidadora principal e,
esporadicamente, conta com o apoio de outros membros da família nos cuidados. Quando
estes outros membros estão presentes, o apoio se origina dos filhos mais velhos que a criança,
avós, tios e primos. Evidenciou-se ainda, a tentativa das mães em inserir o pai neste contexto,
o que ocorreu efetivamente em apenas um caso, onde este assumiu as tarefas junto a sua
esposa. Esta situação foi única, não se repetindo entre as demais participantes do estudo,
inclusive quando se tratava de casais separados, conforme verifica-se a seguir:
[...] como o meu marido ele é muito companheiro, então se eu não tô em casa ele mesmo
cuida dele [CADT], ele faz sonda, ele faz... dá remédio, ele orienta o T. no banho, então se eu
não tiver em casa ele leva o T. onde que é pra ir,[...] o meu marido ali é meu enfermeiro [...]
me ajuda bastante. (E7)
Quando o pai dele vinha visitar ele né, eu tentava pedir pra ele vim ver fazer o curativo, tudo
assim, ele dava um jeitinho de se escapar porque ele dizia que não conseguia ver. (E13)
O pai dele, [...] nós somos separado, ele não participa assim muito sabe, só às vezes. (E11)
Esta realidade configura uma situação que corrobora com os estudos de Neves e
Cabral (2009) onde o pai (marido/companheiro) se ausenta das responsabilidades com o
cuidado direto da criança/adolescente, sendo estas assumidas exclusivamente pela mulher
(mãe). Parece que a realização dos cuidados com a CADT é vista como uma obrigação
direcionada exclusivamente para a mulher, em especial a mãe. Esta responsabilidade muitas
vezes é imposta pela demanda da criança/adolescente, o que determina a centralização das
tarefas em apenas uma cuidadora. Isto se deve, não somente pela ausência de alguém para
compartilhar as atividades, mas sim a aspectos culturais atribuídos à figura feminina. Nela se
35
perpetua a crença de que o cuidado direto deve ser centrado na mulher/mãe e que o
homem/pai/companheiro é responsável por outras demandas familiares que não estão
vinculadas ao cuidado da criança/adolescente. Isto, somado a crença e ou interpretação da
mulher/mãe de que somente ela será capaz de atender as necessidades da criança/adolescente,
a ausência de outra pessoa para dividir tais demandas, aliada a falta de iniciativa/coragem de
outros familiares em apoiá-la, resultando na sobrecarga de tarefas, como pode ser verificado
nas seguintes falas:
Ah! Estressa a gente tá cansado né... Tá cansado, tá com uma dor de cabeça, uma coisa assim
às vezes e tem que fazer aquilo ali né, então se soubesse que não usasse, não precisasse, dava
um banho e ia dormir, e aquilo ali às vezes não tá muito bem e tem que fazer. [...] sou
sozinha, ninguém tem coragem cuidar ele, passar sonda nele, mas a questão é a sonda [...]
(E10)
[...] ali ele poderia ter sido mais, me ajudado mais, fiquei sozinha... Naquele momento... Não
que eu fiquei sozinha... naquele momento naquele mês ali... é que ele é acostumado a
trabalhar, bota comida dentro de casa... essas coisas assim entende?[...] Aquilo ali é o jeito
dele, não é que ele não queria me ajudar é porque ele achava que aquilo ali tinha que ser eu.
(E4)
[...] a minha filha nunca colocou a mão, não tem coragem, nunca teve coragem, só eu [...].
(E10)
Embora seja pequena a participação de outros cuidadores além da mãe no cuidado
prestado a criança/adolescente, é possível verificar que muitas vezes as tarefas atribuídas a
estes, possuem menor nível de complexidade. Ou seja, exigem menor preparo para sua
realização, permanecendo ao encargo da mãe aquelas que ela avalia como potencialmente
complexas. É importante destacar, que habitualmente as mulheres/mães aceitam ajuda
principalmente quando estão entrando em um esgotamento físico e/ou psíquico ocasionado
pela sobrecarga de atividades desenvolvidas cotidianamente e por ter que assumir
exclusivamente os cuidados necessários.
A sobrecarga ocorre devido a preocupação decorrente da percepção destas no sentido
de oferecer ao(a) filho(a) um cuidado de qualidade. Soma-se a este fato a insegurança destas
quanto a transferência de suas responsabilidades para “terceiros”, uma vez que muitos destes
ajudantes não acompanham ou não dão continuidade de maneira correta às restrições exigidas
na prestação dos cuidados, resultando em uma demanda maior por parte da mãe na supervisão
das atividades. A experiência enquanto mãe e cuidadora permite a estas mulheres discernir os
riscos relacionados às condutas incorretas na manutenção da saúde de seus filhos, assim,
tornando a realização dos cuidados a CADT, de acordo com seus níveis de complexidade,
36
restritos a um pequeno grupo de pessoas capazes de desempenhar ações pontuais, como
retratam os seguintes discursos:
[...] eu deixei porque eu tava muito cansada porque se não [...] Com outras pessoas assim não
deixo. É praticamente só eu mesmo. (E6)
[...] tem que sempre faze no horário, quando ele tava com a mãe, ele não... a mãe não
“catetava” um horário, a mãe fazia passava da hora, então isso dava inflamação [...] Aí
depois que eu comecei a cuida dele, então o horário do “cate” é o horário certinho que tem
que faze “cate” [...]. (E7)
Outro importante protagonista do cuidado refere-se a própria CADT. Dependendo da
faixa etária, a fase de crescimento e desenvolvimento que se encontram e as situações
relacionadas ao adoecimento e tratamento livre de limitações relacionadas ao discernimento e
compreensão sobre o que estão vivendo, estas demonstram interesse ou até mesmo assumem
parcialmente a responsabilidade pelo seu próprio cuidado. Neste sentido, mesmo com o
envolvimento irregular dos integrantes da família, a criança/adolescente passa a se sentir mais
segura.
Entretanto, até que isso aconteça, os familiares buscam apoio nos profissionais de
saúde em diferentes momentos de sua trajetória, solicitando informações sobre os cuidados
que terão que prestar. É fundamental que o profissional, em especial os de enfermagem, avalie
a família em sua estrutura, funcionamento e desenvolvimento. Pois desta forma será possível
identificar quais as principais dificuldades, fazendo com que o cuidador vá para seu domicílio
consciente do cuidado que será prestado, com habilidades suficientes para fazê-lo
(BARBOSA et. al., 2009).
O responsável pelo cuidado no ambiente domiciliar, diante da nova realidade do viver,
está atento a cada orientação de cuidado recebida do profissional de saúde. Por se tratar de
procedimentos que possuem graus de complexidade variados, faz-se necessário que este
explique detalhadamente cada passo para a realização do cuidado, certificando-se que a
cuidadora compreendeu corretamente e está apta para a sua realização.
Eu só saí quando eu me senti segura de que eu ia chegar em casa e conseguir fazer certinho.
Foi tranqüilo. Daí fui pra casa ciente e conseguindo fazer tranquilão, não teve problema
nenhum. (E5)
[...] dentro do hospital eu fui bem instruída, eu achava que eu não ia dar conta de fazer, mas
saí do hospital sabendo mexer, sabendo fazer o manuseio [...] dar a alimentação pra ele né.
(E13)
Para tanto, ao se discutir sobre os cuidados voltados às CADTs, torna-se importante
resgatar um pouco do processo de aprendizado destes cuidadores, sejam eles profissionais de
saúde, familiares ou a própria criança/adolescente. Através dos discursos colhidos, verifica-se
37
que na maioria dos casos, ocorreu o processo de aprendizado dos cuidadores para o manuseio
dos dispositivos e os demais cuidados exigidos pela criança/adolescente. Havendo,
excepcionalmente duas situações isoladas no cotidiano das participantes que merecem
destaque devido as consequências na vida dos familiares envolvidos.
Na primeira situação, a mãe da criança percebeu-se desamparada pela equipe de saúde
hospitalar, quando fora do hospital teve contato com a tecnologia no cuidado do filho. Já na
segunda, o aprendizado para o cuidado estendeu-se ao ambiente domiciliar através da
participação de uma enfermeira da rede de atenção básica em saúde, viabilizando a contra-
referência direcionada à família/cliente fora do ambiente hospitalar, conforme podemos
verificar nos seguintes discursos:
[...] daqui [hospital] eu não tive ajuda nenhuma, não me explicaram nada [...] aí foi quando
ele começou a fazer fisioterapia no centro de reabilitação e aí a enfermeira foi olhar os
ferimentos dele por que ficou muito machucado nas pernas porque machucou roçou
machucou, e aí foi aí que eu aprendi que me ensinaram a usar bolsa, e ai eles me ensinaram.
(E12)
Quando tudo, bem dizer todo mundo se escapava né eu me sentia, ai, sei lá, sozinha né, a,
indiferente sabe que, eu tentava pedir, ajuda buscar ajuda e ninguém tinha, tava ali pra
muitas vezes me ajudar, e quando tinha ajuda era pouca né, aí tinha a, tinha a enfermeira do
posto de saúde que vinha toda segunda-feira né, ela vinha, dava uma olhada, fazia o curativo.
(E13)
Estas situações remetem à reflexão sobre a responsabilidade e o compromisso dos
profissionais de saúde no processo de aprendizado destes cuidadores para o cuidado intra e
extra-hospitalar das CADTs. De igual forma, é relevante assinalar a importância dos
profissionais na referência e contra-referência para as famílias nestas situações no âmbito
domiciliar.
O cotidiano familiar: a percepção sobre a reestruturação necessária
Os familiares que acompanhavam as CADTs relataram a ocorrência de diversas
mudanças das mais distintas ordens, evidenciando em especial a necessidade de alterações no
cotidiano familiar.
Reforça-se que após as famílias passarem pelo impacto que a tecnologia causou em
suas vidas, estas precisam lidar com alterações que variam entre: modificações físicas em suas
residências para receber a criança/adolescente e dessa forma poder prestar os cuidados
necessários no ambiente domiciliar; conviver com a ausência do pai da criança/adolescente
tanto no cuidado direto como em outras circunstâncias do viver; mudar a rotina do dia a dia
implicando muitas vezes no abandono do emprego da mãe, a fim de dedicar-se
38
exclusivamente aos cuidados com o(a) filho(a). Estas são algumas das mudanças relevantes
do cotidiano das famílias, confirmadas nos discursos a seguir:
[...] parei de trabalhar, só posso trabalhar como vendedora, mas para ele melhorar a gente
faz de tudo, larga até serviço... Eu tenho meu marido pra me manter, aí fiz esse sacrifício por
ele, que ele merece. (E7)
[...] é horrível ficar parada assim, é ruim, a gente toda vida trabalho né... Mas nós... tem que
acostumar, nós como mãe. Tem que acostumar, a vida é assim mesmo né. (E11).
Muitos dos familiares responsáveis pelo cuidado da CADT realizam um esforço sobre
humano para suprir as diversas demandas de cuidado que essas crianças/adolescentes exigem
(NEVES; CABRAL, 2009). E, uma vez mais se percebe que o indivíduo da família que mais
sofre alterações em sua vida cotidiana é a mulher/mãe. Os pais muitas vezes passam pela
experiência de uma tensão moral, e encontram-se em frente ao dilema de proporcionar a seus
filhos toda a vantagem de serem cuidados no ambiente domiciliar, enquanto travam uma
verdadeira luta com as tensões pessoais e emocionais que esta decisão implica
(CARNEVALE et al., 2006).
Os depoimentos abaixo evidenciam a mudança que as mães passaram a ter em suas
vidas, algumas por obrigação e outras por acreditarem que o sacrifício é necessário a fim de
proporcionar uma melhor qualidade de vida a seus filhos.
[...] tudo envolvido pra ele né, eu mesmo... A minha vida é em função dele. Eu vivo pra ele.
Tudo o que faço é em função dele. (E5)
Não é como antes [rotina]. Acordo já vou ver como ele tá né, durante o dia também não, eu
não deixo ele muito mais a vontade, tem que tá sempre olhando, medo né dele se machucar,
acontecer alguma coisa ruim. [...] eu tive que abrir mão dos meus quatro filhos [...] eu
entreguei pro pai deles, tive que abrir mão né. Porque aqui no hospital eu fiquei muito tempo
internada com ele, eu fiquei 35 dias. (E11)
Drucker (2007) reforça que a tecnologia passa a ser o foco central das famílias que
possuem uma CADT e, por mais que esses familiares planejem e organizem as demandas de
cuidados, a fim de alcançar alguma estabilidade, sempre surgem fatores inesperados. Assim
como a privação do lazer, em função do cuidado que esse grupo demanda de seus cuidadores,
trazendo grandes consequências que podem resultar no isolamento social devido à carência de
atividades que ofereçam prazer e diversão.
Os momentos de lazer são reduzidos drasticamente, em virtude dos obstáculos
impostos pelos cuidados, levando as famílias a um tipo de confinamento domiciliar. Este
acontecimento está relacionado ao fato de os familiares considerarem bastante trabalhosa e
desgastante a saída de casa com todos os dispositivos tecnológicos necessários, outras por
relatarem que acham incomodo, pois algumas crianças começam a chorar e até mesmo por
39
medo. Dessa forma, o lazer tanto dos responsáveis pelos cuidados e até mesmo das
crianças/adolescentes acaba por se restringir as atividades domiciliares como única fonte de
prazer.
Mesmo quando a demanda de cuidados da CADT não interrompe as atividades de
lazer de seus cuidadores, percebe-se que não existe um desligamento total deles, em relação à
situação de saúde da criança, pois esses cuidadores estão sempre preocupados se os cuidados
estão sendo realizados de forma adequada.
Poletto et al. (2011) reforçam que a inserção e o convívio social de uma CADT
geralmente é bastante reduzida devido a imposição de cuidados, levando suas famílias a um
certo tipo de confinamento domiciliar. Já para Leite e Cunha (2007), as atividades sociais
compreendem outro aspecto que sofre importantes mudanças diante da necessidade da
demanda de cuidados destas crianças/adolescentes.
Quando questionadas sobre suas atividades de lazer, as entrevistadas evidenciaram a
dificuldade ou impossibilidade, principalmente por parte delas, enquanto cuidadoras, em
desfrutar destes momentos. Os depoimentos a seguir ilustram as afirmações efetuadas:
Não, não, não. Por causa do mamar dela, né? Eu acho que é muito... Como é que vou dizer...?
Não é muito confortável tá levando ela assim pra sair. Sempre tem que tá mamando né?! [...]
Meu não tem! Nem dá tempo pra isso. O meu lazer é só minha filha né?! (E1)
[...] É o problema dela em si que impede muita coisa [...] Tem uma hora que ela começa
choraminga né e aí incomoda e a gente vem logo embora...De lazer não tem muita coisa pra
fazer né...Com esse probleminha. (E6)
Vale ressaltar que, dentre todas as entrevistadas, houve apenas uma cuidadora que
mesmo com toda a demanda de cuidados exigida pela CADT não se privou de seus momentos
de lazer e descontração, referindo ter sido assim desde a descoberta da tecnologia em sua
vida, conforme o relato a seguir:
Ah, o meu lazer é sair, barzinho, boate, eu quando eu posso eu faço... Eu e meu namorado a
gente sai bastante. [...] Sempre foi, sempre foi assim oh! Sempre que ele tava bem, eu me
divertia bastante com minhas amigas... Nunca me impediu de nada entende? Nunca foi
empecilho nenhum. (E3)
Entretanto, é evidente que na maioria das vezes, são as mães que se tornam as
principais responsáveis pelos cuidados às CADTs, necessitando de apoio para suprir suas
demandas. E, quando este apoio não existe, a doença e os problemas enfrentados passam a ser
difíceis de lidar, fazendo com que a cuidadora fique sobrecarregada conforme é evidenciado
anteriormente neste estudo e apontado por Schultz (2007).
Esta situação nos remete ao fato de que o viver em família é permeado por hábitos,
que diferem para cada integrante. A rotina familiar alterada por uma criança/adolescente que
40
passa a depender de um ou mais dispositivo tecnológico e a demandar cuidados específicos e
hospitalizações frequentes, faz com que muitas vezes o cuidador se distancie do núcleo
familiar, contribuindo para as alterações no comportamento de cada membro (HAYAKAWA;
MARCON; HIGARASHI, 2009; SILVA et al., 2010; SCHULTZ, 2007).
Para Fontoura (2010) as manifestações de sentimentos de angústia e sofrimento ao
descobrir a doença e as primeiras modificações diante da dependência de um dispositivo
tecnológico e das demandas de cuidado que a CADT irá exigir podem ser evidenciadas no
depoimento de uma das mães/cuidadoras:
[...] não que eu estou falando que ele estressa mas pelo próprio problema dele realmente(..)
isso abala sabe, eu não vou dizer que não, isso abala entende? O marido também abalou ele,
ele já ia trabalhar preocupado, voltava preocupado. (E4)
É notável que as modificações no cotidiano familiar, decorrentes das novas demandas
que advém do filho doente fazem com que os pais se vejam emocionalmente afetados,
permitindo que seu comportamento interfira em sua rotina com os demais membros da
família. Apenas em uma das entrevistas verificamos uma situação onde os irmãos da CADT
aceitaram bem a situação sem sofrer qualquer alteração comportamental por terem
conhecimento prévio sobre a doença, e conhecerem as demandas impostas por sua condição
de saúde, como se constata no depoimento que se segue:
Não... Meus filhos levaram bem isso bem, eles já sabiam que ia nascer com problema, a gente
já preparou com paciência. Não teve ciúme não, nenhum, nada disso, muito pelo contrário,
me ajudaram até a cuidar, eles me ajudaram bastante. (E3)
Entretanto, muitos dos irmãos de CADT sofrem com o fato de suas mães/cuidadoras
oferecerem atenção redobrada ao filho doente. Estes sentem-se em segundo plano, como
observamos nos trechos:
[...] principalmente com o filho, porque quando eu ganhei ela, ele ainda era pequeninho,
então hoje ele que atenção, a gente ta levando ele na psicóloga, que ele anda bem teimoso.
Mudou, mudou muita coisa sim, em relação a ela, a eu me dedicar mais a ela na cirurgia, que
eu tenho que ta presente e ausente pra ele em casa. (E8)
[...] eles dizem que eu gosto mais do Y. do que deles né, porque eu tenho, eu venho no hospital
com ele, eu fico aqui, fico, quenem as outras duas vezes eu fiquei vinte dias com ele, aí eu fico,
fiquei quinze em casa, um mês em casa depois voltei de novo pra cá e, eles acham que eu não
gosto deles [...]. (E13)
O distanciamento do restante da família gera nas mães a preocupação e angústia com o
fato de estarem deixando em casa seus outros filhos, fazendo com que ela se sinta dividida
entre as demandas com o lar e seus outros filhos, e a criança doente.
41
[...] aí o meu medo maior era o pequeninho não me reconhecer, não querer mais vim comigo,
até em, em novembro ele não, não fez tanta diferença, mas agora em abril eu cheguei lá e
levou três horas pra me reconhecer. (E14)
Diante da necessidade de hospitalização, o cotidiano da família passa a ser organizado
de acordo com as necessidades da criança/adolescente doente (SILVA, et. al, 2010). A
família, ao mesmo tempo em que promove cuidado, necessita manter suas rotinas domésticas.
Contudo, nem sempre é possível conciliar ambos, pois necessita alterar uma série de hábitos e
costumes (SILVA, et. al, 2009). Os familiares, em sua maioria apreensivos, voltam-se para os
cuidados com a CADT, permanecendo a maior tempo possível em sua companhia e
absorvendo todas as suas demandas, mesmo quando estão no domicílio.
[...] mas tudo envolvido pra ele né, eu mesmo... a minha vida é em função dele. Eu vivo pra
ele. Tudo que eu faço é em função Dele. (E5)
As famílias acabam por enfrentar várias modificações em suas relações e em seu
cotidiano, fazendo com que cada membro se comporte de uma maneira diferente frente ao
problema, de acordo com suas características pessoais. Cada membro tem sua maneira de
lidar com a doença e com os cuidados que a criança/adolescente demanda (FONTOURA,
2010).
Contudo, foi possível detectar que um membro da família ao assumir os cuidados
acaba renunciando e modificando seu comportamento diante de suas atividades cotidianas,
para que desta forma a CADT possua todo o acompanhamento necessário.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Atualmente, o crescente número de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia,
fez com que suas famílias percorressem um longo caminho em busca de conhecimentos e
habilidades técnicas para que essas pudessem receber os cuidados de saúde necessários a
manutenção de suas vidas.
Ao analisarmos as entrevistas realizadas com as cuidadoras de uma CADT, foi
possível que desvendássemos a percepção sobre a demanda de cuidados de crianças e
adolescentes dependentes de tecnologia a partir de três categorias.
A primeira categoria evidenciada neste estudo além de evidenciar o impacto causado
pela descoberta da tecnologia no viver confirmou que o início do aprendizado do manuseio da
tecnologia é difícil, pois a maioria dos cuidadores se sente impotente diante desta nova
42
realidade. Isto reforça a necessidade de apoio dos profissionais da saúde, em especial da
enfermagem, a fim de que estejam aptos para realização dos cuidados.
A segunda categoria reforça uma vez mais o papel consagrado da mulher/mãe como
cuidadora principal e, muitas vezes, a solidão em que esta se encontra no cuidado direto de
seus filhos. Isto exige que o profissional de saúde trabalhe no sentido de contribuir para a
inclusão de outras pessoas na realização dos cuidados das crianças/adolescentes a fim de
diminuir a sobrecarga sobre o único responsável pelos cuidados.
Na terceira categoria evidenciam-se as alterações ocorridas na configuração e
organização da família. Muitas vezes sendo necessário a modificação por parte dos familiares
modifiquem da estrutura de suas casas, da rotina resultando no abandono de emprego por
parte do responsável pelo cuidado prejudicando as atividades de lazer.
Outro aspecto significativo evidenciado pelos resultados é a necessidade de referência
e contra referência, visto que a maioria das famílias deste estudo utilizava o hospital como
única fonte de apoio profissional não tendo um vínculo com as Unidades Básicas de Saúde.
Muitas dessas famílias necessitavam viajar longas distâncias para chegar ao hospital, pois este
é o único de referência para o estado. O apoio dos profissionais das Unidades Básicas de
Saúde diminuiria muito os transtornos causados pela necessidade desse deslocamento.
Muitas vezes ao lidarmos com os familiares de CADT não prestamos a atenção ao que
estes cuidadores necessitam. Não percebemos quão grande é o impacto dessa nova realidade
em suas vidas. Devemos como profissionais de enfermagem estar atentos aos medos,
angústias e dificuldades que esses cuidadores demonstram. Através de uma observação
sensível conseguiremos amparar os cuidadores da CADT ajudando-os no resgate de suas
potencialidades e enfrentamentos da situação de saúde, ampliando as possibilidades de que as
CADTs tenham um crescimento e desenvolvimento saudável dentro das possibilidades do seu
quadro clínico.
Em síntese, a percepção das famílias sobre as demandas de cuidados das CADT é a de
que estas trazem consigo limitações, dificuldades, renúncias, aprendizado, superação,
escolhas nem sempre desejáveis, mas necessárias impostas pela condição familiar. De igual
forma, a percepção sobre tais demandas retrata pessoas com coragem e capacidade para
superar as adversidades, mesmo que com estas venham as dificuldades e percalços do
cotidiano, vencidos pela esperança de que a tecnologia garanta a sobrevivência e a qualidade
de vida da CADT.
43
Constatamos a necessidade de novas pesquisas, em especial pelo avanço das ciências
biomédicas, pois há uma enorme tendência de que este grupo aumente cada vez mais.
Portanto, é nosso dever, como profissionais da saúde identificar as necessidades da clientela
que atendemos, para que o cuidado possa contemplar as mais diversificadas dimensões que
envolvem as crianças e adolescentes dependentes de tecnologia e suas famílias.
REFERÊNCIAS
ALMEIDA, Maria Inez; MOLINA, Rosemeire Cristina Moretto; VIEIRA, Tereza Maria
Mageroska; HIGARASHI, Ieda Harumi; MARCON, Sonia Silva. Cuidados complexos de
mãe de criança com doença crônica. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, Rio de
Janeiro, v. 10, n. 11, p.36-46, 2006.
BARBOSA, Maria Angélica Marcheti et al. Cuidado da criança com deficiência: suporte
social acessado pelas mães. Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto Alegre, v. 3, n. 30,
p.406-412, 2009.
CARNEVALE, Franco A. et al. Daily Living With Distress and Enrichment: The Moral
Experience of Families With Ventilator-Assisted Children at Home. Pediatrics, Montreal, v.
117, n. 1, p.e48-e60, 2006.
DRUCKER, Luciana Pellegrini. Rede de suporte tecnológico domiciliar à criança dependente
de tecnologia egressa de um hospital de saúde pública. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de
Janeiro, v. 5, n. 12, p.1285-1294, 2007.
FONTOURA, Marina Rizza. Hospitalização de crianças portadoras de doenças crônicas:
repercussões no cotidiano familiar. 2010. 47 f. (Trabalho de Conclusão de Curso). Curso de
Graduação em Enfermagem, Departamento de Enfermagem, Universidade Federal do Rio
Grande do Sul, Porto Alegre, 2010.
FRACOLLI, Rosemary Aparecida; ANGELO, Margareth. A experiência da família que
possui uma criança dependente de tecnologia. REME - Rev. Min. Enf., Belo Horizonte, v. 2,
n. 10, p.125-131, 2006.
GÓES, Fernanda Garcia Bezerra; LA CAVA, Angela Maria. Práticas educativas em saúde do
enfermeiro com a família da criança hospitalizada. Revista Eletrônica de Enfermagem,
Goiânia, v. 4, n. 11, p.942-951, 2009. Disponível em:
<http://www.fen.ufg.br/revista/v11/n4/v11n4a20.htm>. Acesso em: 01 jun. 2011.
GUERINI, Isabelle Christini; CORDEIRO, Priscilla Karla Santana; OSTA, Samantha Zirke.
Percepção dos familiares de estressores nas suas relações decorrentes das demandas de
cuidado de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia. 2009. 55 f. (Trabalho de
Conclusão de Curso). Curso de Graduação em Enfermagem, Departamento de Enfermagem,
Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2009.
44
HALEY, Janice M. Revealing the Strengths of Latino Parent Caregivers Using a
Transcultural Strength Assessment Tool. The Journal Of Theory Construction & Testing,
Azusa, v. 15, n. 1, p.10-16, 2011.
HAYAKAWA, Liliana Yukie; MARCON, Sonia Silva; HIGARASHI, Ieda Harumi.
Alterações familiares decorrentes da internação de um filho em uma unidade de terapia
intensiva pediátrica. Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto Alegre, v. 2, n. 30, p.175-182,
2009.
LEITE, Noélia Silva Ladislau; CUNHA, Sueli Rezende. A família da Criança Dependente de
Tecnologia: aspectos fundamentais para a prática de enfermagem no ambiente hospitalar.
Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, Rio de Janeiro, v. 1, n. 11, p.92-97, 2007.
LEITE, Noélia Silva Ladislau; CUNHA, Sueli Rezende; TAVARES, Maria de Fátima
Lobato. Empowerment das famílias de crianças dependentes de tecnologia: desafios
conceituais e a educação crítico-reflexiva Freireana. Revista Enfermagem UERJ, Rio de
Janeiro, v. 1, n. 19, p.152-156, 2011.
MINAYO, Maria Cecília de Souza. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em
saúde. 12. ed. São Paulo: Hucitec, 2010. 407 p. (Saúde em debate).
NEVES, Eliane Tatsch; CABRAL, Ivone Evangelista. Cuidar de crianças com necessidades
especiais de saúde: desafios para as famílias e enfermagem pediátrica. Revista Eletrônica de
Enfermagem, Goiânia, v. 3, n. 11, p.527-538, 2009. Disponível em:
<http://www.fen.ufg.br/revista/v11/n3/v11n3a09.htm>. Acesso em: 01 jun. 2011.
POLETTO, Débora et al. A criança com estoma intestinal e sua família: implicações para o
cuidado de enfermagem. Texto & Contexto Enfermagem, Florianópolis, v. 2, n. 20, p.319-
327, 2011.
SCHULTZ, Lidiane Ferreira. A família vivenciando a doença e a hospitalização da
criança: Protegendo o filho do mundo e não o mundo do filho (Dissertação). Guarulhos
(SP): Universidade Guarulhos; 2007.
SILVA, Fernanda Aldrigues Crispim et al. Representação do processo de adoecimento de
crianças e adolescentes oncológicos junto aos familiares. Escola Anna Nery Revista de
Enfermagem, Rio de Janeiro, v. 2, n. 13, p.359-365, 2009.
SILVA, Mônica de Assis Salviano et al. Cotidiano da família no enfrentamento da condição
crônica. Acta Paulista de Enfermagem, São Paulo, v. 3, n. 23, p.359-365, 2010.
STRASBURG, Aline da Cruz et al. Cuidado de enfermagem a crianças hospitalizadas:
percepção de mães acompanhantes. Revista Enfermagem UERJ, Rio de Janeiro, v. 2, n. 19,
p.262-267, 2011.
WANG, Kai-Wei Katherine; BARNARD, Alan. Technology-dependent children and their
families: a review. Journal Of Advanced Nursing, Queensland, v. 1, n. 45, p.36-46, 2004.
45
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ao desenvolvermos esta pesquisa, não tínhamos idéia da quantidade de conteúdo o
material nos reservava. Com o tema escolhido, pudemos reconhecer a percepção dos
familiares acerca dos cuidados que CADT demandam, e suas implicações no cerne familiar.
Para tal, consideramos realizar uma revisão de literatura que abordasse este grupo de
crianças e adolescentes e todo o contexto histórico em que estão envolvidos, assim como suas
implicações no contexto familiar e suas demandas de cuidados. Desta forma, imergimos no
universo da família, estando preparados para analisar o conteúdo e poder extrair deste o maior
número de informações relevantes ao objetivo da pesquisa.
Destacamos que apesar de termos todo o material já coletado, através da análise das
entrevistas pudemos nos aprofundar no conteúdo, assim como nos sentimos parte importante
neste processo. Isso se confirma pelo resultado encontrado.
Nossa pesquisa procurou olhar o material disponível em busca de evidenciar a
percepção sobre as demandas de cuidados da família com CADTs. Chegamos a um resultado
muito rico, sendo que do total de 15 entrevistas semi estruturadas, totalizamos cerca de 13
pré-categorias. Optamos por trabalhar com 7 destas, as quais foram comprimidas e agrupadas
em 3 categorias finais e são abordadas neste trabalho.
Cremos que alcançamos nosso objetivo, pois pudemos perceber que as demandas de
cuidados com o uso de um artefato tecnológico pela criança/adolescente ocasiona grandes
modificações em todos os membros da família.
Consideramos que a realização dessa pesquisa permitiu o desenvolvimento de um
trabalho com natureza qualitativa, fazendo com que nos sensibilizássemos acerca do cuidado
integral e humanizado, e não centrado somente no paciente doente, mas sim em toda sua
família. Para isso, enfatizamos que a atuação dos profissionais de enfermagem precisa ser
cada vez mais qualificada. De igual forma, ressaltamos a importância do desenvolvimento de
práticas que visem não somente as questões técnicas, mas um cuidado em que as questões
emocionais e o amparo à toda família estejam presentes.
Cabe ainda destacar que durante o percurso de efetivação deste trabalho, houve
algumas limitações que merecem ênfase, a saber: a dificuldade de agrupamento de todo
material em sua íntegra para a pesquisa e a mudança do foco da pesquisa e seu percurso
metodológico a partir de um conjunto de dados previamente coletado.
46
Entende-se que este estudo poderá oferecer subsídios para outras pesquisas que
objetivem o aprimoramento do cuidado centrado na família.
47
REFERÊNCIAS
ALMEIDA, Maria Inez; MOLINA, Rosemeire Cristina Moretto; VIEIRA, Tereza Maria
Mageroska; HIGARASHI, Ieda Harumi; MARCON, Sonia Silva. Cuidados complexos de
mãe de criança com doença crônica. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, Rio de
Janeiro, v. 10, n. 11, p.36-46, 2006.
BARRA, Daniela Couto Carvalho et al. Evolução histórica e impacto da tecnologia na área da
saúde e da enfermagem. Revista Eletrônica de Enfermagem, Goiânia, v. 3, n. 8, p.422-430,
2006. Disponível em: <http://www.fen.ufg.br/revista/revista8_3/v8n3a13.htm>. Acesso em:
10 nov. 2006.
BARBOSA, Maria Angélica Marcheti et al. Cuidado da criança com deficiência: suporte
social acessado pelas mães. Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto Alegre, v. 3, n. 30,
p.406-412, 2009.
BRANDALIZE, Daniele Laís; ZAGONEL, Ivete Palmira Sanson. Um marco conceitual para
o cuidado ao familiar da criança com cardiopatia congênita à luz da teoria de Roy. Cogitare
Enfermagem, Curitiba, v. 3, n. 11, p.264-270, 2006.
CARNEVALE, Franco A. et al. Daily Living With Distress and Enrichment: The Moral
Experience of Families With Ventilator-Assisted Children at Home. Pediatrics, Montreal, v.
117, n. 1, p.e48-e60, 2006.
CUNHA, Patrícia Julimeire; ZAGONEL, Ivete Palmira Sanson. A relação dialógica
permeando o cuidado de enfermagem em UTI pediátrica cardíaca. Revista Eletrônica de
Enfermagem. Goiânia, v.8, n2, p.292-297, 2006. Disponível em:
http://www.fen.ufg.br/revista/revista8_2/v8n2a14.htm. Acesso em: 01 de Nov. 2011.
DRUCKER, Luciana Pellegrini. Rede de suporte tecnológico domiciliar à criança dependente
de tecnologia egressa de um hospital de saúde pública. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de
Janeiro, v. 5, n. 12, p.1285-1294, 2007.
FONTOURA, Marina Rizza. Hospitalização de crianças portadoras de doenças crônicas:
repercussões no cotidiano familiar. 2010. 47 f. (Trabalho de Conclusão de Curso). Curso de
Graduação em Enfermagem, Departamento de Enfermagem, Universidade Federal do Rio
Grande do Sul, Porto Alegre, 2010.
FLORIANI, Ciro A. Cuidados paliativos no domicílio: desafios aos cuidados de crianças
dependentes de tecnologia. Jornal de Pediatria, Rio de Janeiro, v. 1, n. 86, p.15-20, 2010.
FRACOLLI, Rosemary Aparecida; ANGELO, Margareth. A experiência da família que
possui uma criança dependente de tecnologia. REME - Rev. Min. Enf., Belo Horizonte, v. 2,
n. 10, p.125-131, 2006.
GÓES, Fernanda Garcia Bezerra; CABRAL, Ivone Evangelista. Crianças com necessidades
especiais de saúde e suas demandas de cuidado. Revista de Pesquisa: Cuidado é
Fundamental Online, Rio de Janeiro, v. 2, n. 2, p.889-901, 2010.
48
GÓES, Fernanda Garcia Bezerra; LA CAVA, Angela Maria. Práticas educativas em saúde do
enfermeiro com a família da criança hospitalizada. Revista Eletrônica de Enfermagem,
Goiânia, v. 4, n. 11, p.942-951, 2009. Disponível em:
<http://www.fen.ufg.br/revista/v11/n4/v11n4a20.htm>. Acesso em: 01 jun. 2011.
GOMES, Giovana Calcagno; ERDMANN, Alacoque Lorenzini. O cuidado compartilhado
entre a família e a enfermagem à criança no hospital: uma perspectiva para a sua
humanização. Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto Alegre, v. 1, n. 26, p.20-30, 2005.
GUERINI, Isabelle Christini; CORDEIRO, Priscilla Karla Santana; OSTA, Samantha Zirke.
Percepção dos familiares de estressores nas suas relações decorrentes das demandas de
cuidado de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia. 2009. 55 f. (Trabalho de
Conclusão de Curso). Curso de Graduação em Enfermagem, Departamento de Enfermagem,
Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2009.
HALEY, Janice M. Revealing the Strengths of Latino Parent Caregivers Using a
Transcultural Strength Assessment Tool. The Journal Of Theory Construction & Testing,
Azusa, v. 15, n. 1, p.10-16, 2011.
HAYAKAWA, Liliana Yukie; MARCON, Sonia Silva; HIGARASHI, Ieda Harumi.
Alterações familiares decorrentes da internação de um filho em uma unidade de terapia
intensiva pediátrica. Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto Alegre, v. 2, n. 30, p.175-182,
2009.
LEITE, Noélia Silva Ladislau; CUNHA, Sueli Rezende. A família da Criança Dependente de
Tecnologia: aspectos fundamentais para a prática de enfermagem no ambiente hospitalar.
Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, Rio de Janeiro, v. 1, n. 11, p.92-97, 2007.
LEITE, Noélia Silva Ladislau; CUNHA, Sueli Rezende; TAVARES, Maria de Fátima
Lobato. Empowerment das famílias de crianças dependentes de tecnologia: desafios
conceituais e a educação crítico-reflexiva Freireana. Revista Enfermagem UERJ, Rio de
Janeiro, v. 1, n. 19, p.152-156, 2011.
LIMA, Francisca Elisângela Teixeira; JORGE, Maria Salete Bessa; MOREIRA, Thereza
Maria Magalhães. Humanização hospitalar: satisfação dos profissionais de um hospital
pediátrico: satisfação dos profissionais de um hospital pediátrico. Revista Brasileira de
Enfermagem, Brasília, v. 3, n. 59, p.291-296, 2006.
MARQUES, Isaac Rosa Mar Isaac Rosa Mar Isaac Rosa Mar Isaac Rosa Mar Isaac Rosa;
SOUZA, Agnaldo Rodrigues de. Tecnologia e humanização em ambientes intensivos.
Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v. 1, n. 63, p.141-144, 2010.
MINAYO, Maria Cecília de Souza. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em
saúde. 12. ed. São Paulo: Hucitec, 2010. 407 p. (Saúde em debate).
NEVES, Eliane Tatsch; CABRAL, Ivone Evangelista. Cuidar de crianças com necessidades
especiais de saúde: desafios para as famílias e enfermagem pediátrica. Revista Eletrônica de
Enfermagem, Goiânia, v. 3, n. 11, p.527-538, 2009. Disponível em:
<http://www.fen.ufg.br/revista/v11/n3/v11n3a09.htm>. Acesso em: 01 jun. 2011.
49
PIVA, Jefferson Pedro; GARCIA, Pedro Celiny Ramos; LAGO, Patrícia Miranda. Dilemas e
dificuldades envolvendo decisões de final de vida e oferta de cuidados paliativos em pediatria.
Revista Brasileira de Terapia Intensiva, São Paulo, v. 1, n. 23, p.78-86, 2011.
POLETTO, Débora et al. A criança com estoma intestinal e sua família: implicações para o
cuidado de enfermagem. Texto & Contexto Enfermagem, Florianópolis, v. 2, n. 20, p.319-
327, 2011.
PRÓSPERO, E.N.S.; ELSEN, I.; SANCHES, E.N.; DIAS, S. Famílias: A experiência de
construção de um instrumento. Apud: ELSEN, I.; SOUZA, A.I.J.; MARCON, S.S.
Enfermagem à Família Dimensões e Perspectivas. Ed. Maringá, Paraná. 2011. p 245-256.
RABELLO, Cláudia Azevedo Ferreira Guimarães; RODRIGUES, Paulo Henrique de
Almeida. Saúde da família e cuidados paliativos infantis: ouvindo os familiares de crianças
dependentes de tecnologia. Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 2, n. 15, p.379-388,
2010.
ROCHA, Patrícia Kuerten et al. Cuidado e tecnologia: aproximações através do Modelo de
Cuidado. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v. 1, n. 61, p.113-116, 2008.
SANTA CATARINA. HOSPITAL INFANTIL JOANA DE GUSMÃO – Centro de Saúde da
Criança e do Adolescente. Florianópolis: Secretaria Estadual de Saúde de Santa Catarina.
Disponível em: <http://www.saude.sc.gov.br/hijg/instituicao.htm>, acesso em 05 de nov. de
2011.
SCHULTZ, Lidiane Ferreira. A família vivenciando a doença e a hospitalização da
criança: Protegendo o filho do mundo e não o mundo do filho (Dissertação). Guarulhos
(SP): Universidade Guarulhos; 2007.
SILVA, Nara Liana Pereira; DESSEN, Maria Auxiliadora. Deficiência Mental e Família:
Implicações para o Desenvolvimento da Criança. Psicologia: Teoria e Pesquisa, Brasília, v.
17, n. 2, p.133-141, 2001.
SILVA, Fernanda Aldrigues Crispim et al. Representação do processo de adoecimento de
crianças e adolescentes oncológicos junto aos familiares. Escola Anna Nery Revista de
Enfermagem, Rio de Janeiro, v. 2, n. 13, p.359-365, 2009.
SILVA, João Roberto de Souza; ASSIS, Silvana Maria Blascovi de. Grupo focal e análise de
conteúdo como estratégia metodológica clínica-qualitativa em pesquisas nos distúrbios do
desenvolvimento. Cadernos de Pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, São
Paulo, v. 10, n. 1, p.146-152, 2010.
SILVA, Mônica de Assis Salviano et al. Cotidiano da família no enfrentamento da condição
crônica. Acta Paulista de Enfermagem, São Paulo, v. 3, n. 23, p.359-365, 2010.
SOUZA, Neila Santini de. Educação em saúde da criança e adolescente com câncer e sua
família em casa de apoio. Florianópolis: Do Autor, 2007. 100 p.
50
STRASBURG, Aline da Cruz et al. Cuidado de enfermagem a crianças hospitalizadas:
percepção de mães acompanhantes. Revista Enfermagem UERJ, Rio de Janeiro, v. 2, n. 19,
p.262-267, 2011.
VALE, Eucléia Gomes; PAGLIUCA, Lorita Marlena Freitag. Construção de um conceito de
cuidado de enfermagem: contribuição para o ensino de graduação. Revista Brasileira de
Enfermagem, Brasília, v. 1, n. 64, p.106-113, 2011.
WANG, Kai-Wei Katherine; BARNARD, Alan. Technology-dependent children and their
families: a review. Journal Of Advanced Nursing, Queensland, v. 1, n. 45, p.36-46, 2004.
51
ANEXO A – APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA
52
53
54
55
ANEXO B – TERMO DE CONSENTIMENTO INFORMADO
Percepção dos familiares de estressores nas suas relações decorrentes das
demandas de cuidado de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia
Eu _____________________________________________, RG____________,
residente à _______________________________abaixo assinada, fui informada (o) que está
sendo realizado um trabalho de conclusão de curso de graduação em Enfermagem da
Universidade Federal de Santa Catarina que tem como objetivo estudar o impacto do uso de
tecnologias médicas nas relações familiares.
Explicaram-me que a minha participação consistirá em ser entrevistada durante o
período de internação da criança e/ou adolescente dependente de tecnologia médica da qual
tenho relação, para que eu responda perguntas relacionadas às mudanças que o uso a
tecnologia médica trouxe nas relações com a minha família. As respostas serão gravadas em
formato mp3 e/ou cassete pelas acadêmicas. Fui informada que meu nome será mantido em
sigilo, que todas as informações que darei não serão associadas a minha pessoa e que a
entrevista durará cerca de 40 minutos.
Também fui informada que tenho o direito de não responder a qualquer pergunta que
não deseje e que em qualquer momento posso desistir de participar do trabalho de conclusão
do curso de graduação em Enfermagem. Garantiram-me que todas as informações colhidas
serão confidenciais.
Tive a oportunidade de fazer perguntas, após as informações recebidas, sendo que me
forneceram os esclarecimentos solicitados. Assim, aceito voluntariamente participar deste
trabalho de conclusão do curso de graduação em Enfermagem.
Para qualquer esclarecimento, poderei procurar as acadêmicas de enfermagem
realizadoras desse trabalho, Isabelle C. Guerini, Priscilla K.S. Cordeiro e Samantha Z. Osta, a
qualquer hora, nos telefones (48) 9619-1017, (48) 3240-9882, (48) 8439-5908,
respectivamente.
Florianópolis, ____ de __________________ de 2009.
Assinatura do cuidador: _________________________________
Assinatura da pesquisadora: ______________________________
56
ANEXO C – INSTRUMENTO DE ENTREVISTA
I. IDENTIFICAÇÃO DA CRIANÇA
Código de identificação da criança/adolescente:
Idade da criança/adolescente:
Diagnóstico médico:
Síntese da condição clínica da criança/adolescente:
Artefato(s) tecnológico(s) utilizado:
Tempo de uso do artefato tecnológico:
1.2 DA FAMÌLIA
Local de moradia da família:
Estrutura da família: Código de identificação
dos membros
Idade Sexo Posição na família Escolaridade Profissão Renda
Crença Religiosa:
1.3 DO ENTREVISTADO
Código de identificação do entrevistado:
Idade:
Sexo:
Familiar acompanhante hospitalar: SIM ( ) NÃO( )
Relação com a criança:
57
II. QUESTÕES ORIENTADORAS DA ENTREVISTA
2.1 Poderia descrever como tem sido sua vida desde que sua criança/adolescente ficou
doente e precisou utilizar ......................(nomear o/os artefato/os tecnológico/os)?
2.2. Quais são os cuidados que sua família tem em função da doença e uso de
...............(nomear o/os artefato/os tecnológico/os) por ............................(nome da
criança/adolescente) ?
2.3 Para você, o que mais estressa sua família em função da doença e uso de
...............(nomear o/os artefato/os tecnológico/os) por ............................(nome da
criança/adolescente) ?
2.4 Considera que houveram mudanças nas relações familiares em função das
necessidades de cuidado de............................(nome da criança/adolescente). Quais? Com
quem?
2.5 Há alguma questão nas relações familiares surgidas em função da situação
de..............(nome da criança/adolescente) que estejam preocupando você? O quê e por quê?
2.6 Poderia descrever o que sua família possui como apoio, forças, ajuda, para dar conta
das necessidades de cuidado de............................(nome da criança/adolescente)?.
2.7 Quais são as atividades de lazer atuais de sua família?
2.8 Quais sentimentos (amor, amizade, ajuda, ansiedade, medo, culpa, raiva, descrença, etc.)
predominam na sua família atualmente? Algum deles surgiu em função das necessidades
de cuidado de sua criança/adolescente?
2.9 Como as orientações/o preparo para o cuidado de....................... (nome da
criança/adolescente) efetuada pelos profissionais de saúde tem influenciado a vida de sua
família?
