Uso de tecnologias, cuidados paliativos e distanásia

em Fibrose Cística

Mônica de Cássia FirmidaProfa da Disciplina de Pneumologia –UERJ

mfirmida@gmail.com

“O Médico” Sir Samuel Luke Fields, 1891

Envelhecimento populacional

Evolução demográfica no Brasil nas últimas três décadas e as perspectivas para até a primeira metade do séc. XXI.

Prevalência de doenças crônicas

Avanços tecnológicos e terapêuticos

Cuidados paliativos

Cuidado Paliativo é “uma abordagem que promove a

qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que

enfrentam doenças que ameacem a continuidade da

vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento.

Requer identificação precoce, avaliação e tratamento

da dor e outros problemas de natureza física,

psicossocial e espiritual”. (OMS, 2002)

In: Manual de Cuidados Paliativos. Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 1a ed., 2009

Distanásia

Distanásia é a prática pela

qual se prolonga, através de

meios artificiais e

desproporcionais, a vida de

um enfermo incurável.

Também pode ser

conhecida como

“obstinação terapêutica”.

Particularidades dos cuidados paliativos na Fibrose Cística (FC)

Embora o prognóstico da FC seja cada vez melhor, muitas

pessoas ainda morrem crianças ou adultos jovens.

O diagnóstico e o convívio com a FC traz muitos conflitos para

os pacientes e suas famílias.

Os cuidados paliativos em FC em geral são promovidos pela

própria equipe multiprofissional que acompanha os pacientes.

Não há guidelines específicos para cuidados paliativos em FC.

A morte pode ser difícil de se prever.

Laurent MCR e cols. Rev HCPA. 2011; 31(2):243-247.Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517.

Oxford Textbook of Palliative Care for Childrenhttp://flylib.com/books/en/2.562.1.9/1/

Modelo de evolução FC

Família e paciente

Família e paciente

O reconhecimento da fase terminal é difícil. O tratamento ativo da doença continua até a morte. Os cuidados paliativos podem ser particularmente complexos e

paradoxais diante de um potencial transplante de pulmão. Possibilidade de ventilação mecânica invasiva ou não invasiva. Os pacientes têm muitos sintomas que os fazem sofrer e que

requerem tratamento. A maioria dos pacientes morre no hospital.

Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44.Goes JEC e cols. In: Ludwig Neto. Fibrose Cística Enfoque multidisciplinar. 2a ed., 2009

Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517.

Particularidades dos cuidados paliativos na Fibrose Cística (FC)

Princípios da Bioética

Autonomia

Beneficiência

Justiça

Não-maleficiência

Bioética e Medicina, CREMERJ, 2006

Fases do Luto

1. Negação e isolamento

2. Raiva

3. Negociação

4. Depressão

5. Aceitação

Elizabeth Kübler-Ross, “Sobre a Morte o o Morrer”, 1969.

Discussões sobre preferências quanto ao uso de tecnologias de tratamentos intensivos geralmente ocorrem em períodos de agudização da doença e algumas vezes tarde, em momentos que o paciente não está em condições de participar. Familiares sugerem que estas questões sejam abordadas durante períodos de estabilidade para que os pacientes possam expor suas preferências e para que abordagens indesejadas sejam minimizadas.

Organizando os cuidados paliativos na FC

LEITURA SUGERIDA

Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44.

Organizando os cuidados paliativos na FC

LEITURA SUGERIDA

Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517.

Planejamento do cuidadoA equipe deve:Saber escutar.Ser aberta, honesta e sensível com a família. Respeitar seus aspectos culturais.Explicar que o tratamento não é interrompino na

fase terminal da doença.A prioridade será a de aliviar os sintomas e evitar que

o paciente sofra.

Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44.

O controle dos sintomas

“A qualidade da morte é muito importante para o paciente, a família e outros pacientes do serviço de FC.”

Bourke SJ et al. Palliative Medicine. 2009; 23:521-517.

Ventilação mecânica invasiva e não invasiva

Ketchel I. J R Soc Med. 2010; 103:S20-S24.

O candidato a transplante de pulmão

Sands D et al. Journal of Cystic Fibrosis. 2011; 10(Supl.2):S37-S44.Ketchel I. J R Soc Med. 2010; 103:S20-S24.

“Era uma vez uma criança (…) muito doente,com (…) doença de morrer”.

Após dois meses internada, alternando momentos de tratamento e brincadeiras, piora… e após várias tentativas sem resposta, ela conversa com uma nova médica:

“- Dra, como é morrer? - Como você acha que é? - Eu acho que a gente quando morre, vem um pássaro e leva a gente nas asas pelo céu azul…- É isso mesmo! É assim que é morrer.

A criança sossegou e não mais perguntou. (…)

Uma semana depois ela subiu nas asas de uma grande pássaro pelo céu azul.”

“A criança e o pássaro”. Gerson Pomp, 1993“The Sick Child”

Gabriel Metsu, 1660