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Protocolo entre o
Alto Comissariado da Saúde
(Coordenação Nacional de Luta
Contra a SIDA) e a FDUNL
2010
Coordenação científica: Helena Pereira de Melo
Investigadora Principal: Diana Paraíso Vicente
Investigadora: Susana Cámara Marín
Objectivo
Desenvolvimento de um estudo de avaliação
legislativa sobre a adequação da legislação que
abarca no seu âmbito subjectivo as pessoas
infectadas pelo VIH/SIDA e o estado da
protecção dos seus direitos na ordem jurídica
nacional.
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PARTE
• Pesquisa e análise de instrumentos
jurídicos
(Portugal, UE, CE, ONU)
• Pesquisa de jurisprudência e de outros
documentos relevantes
• Análise dos objectivos visados na adopção
da legislação nacional
- estudo dos trabalhos preparatórios
- confronto com orientações internacionais
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Lei nº 46/2006, de 28 de Agosto Proíbe e pune a discriminação em razão da deficiência e do
risco agravado de saúde
- INR (eventual falta de identificação)
- Inexistência de uma lei das associações de pessoas portadoras
de doença (cfr. Lei nº127/99, de 20 de Agosto)
- Clarificação da legitimidade das associações de pessoas com
risco agravado de saúde para intervir em processos judiciais,
em representação ou apoio dos interessados (art. 15º)
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6
- Cautela na leitura das restrições
(interpretação de conceitos
indeterminados): perigo de
desvirtuação da função
social da norma que
proíbe a discriminação
DL 72/2008, de 16 de Abril (contrato de seguro)
• Artigo 15º (proibição da discriminação).
• casos de recusa de celebração do contrato de
seguro ou de agravamento do prémio: possibilidade
de requerer parecer.
• Não há quem represente directamente o interessado
• Não vinculativo. Importância da correcção e
transparência dos dados.
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PARTE • Formulação e aplicação de inquéritos
a 230 pessoas infectadas pelo VIH
sobre o estado da protecção dos seus
direitos
• Carácter exploratório
• Permitir o cotejo entre a legislação, os
objectivos visados na sua adopção e a
realidade social
II
As pessoas que
vivem com o
VIH/SIDA
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Onde foi aplicado
• Amadora
- AJPAS – Associação de Jovens Promotores da Amadora Saudável
• Cascais
- SER+ – Associação Portuguesa para a Prevenção e Desafio à SIDA
• Lisboa
- Associação Abraço (delegação de Lisboa)
- GAT – Grupo Português de Activistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA
- FPCCSida (delegação de Lisboa)
- Associação Positivo
- Santa Casa da Misericórdia de Lisboa
• Peniche
- Acompanha – Cooperativa de Solidariedade Social, CRL
• Setúbal
- Hospital de São Bernardo, Centro Hospitalar de Setúbal (serviço de infecciologia)
- FPCCSida (delegação de Setúbal)
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Hipóteses:
1ª Percepção da discriminação
As pessoas seropositivas consideram que são
frequentes os comportamentos discriminatórios
relacionados com o estatuto serológico, quer em
termos gerais, quer em contextos específicos,
como o dos serviços de saúde, do trabalho, dos
seguros e das instituições de crédito.
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2ª Conhecimento da legislação nacional
e dos mecanismos existentes
As pessoas seropositivas conhecem a
legislação nacional destinada a proibir a
discriminação contra as pessoas com risco
agravado de saúde, designadamente no
domínio laboral e na área dos seguros, bem
como os mecanismos disponíveis para a sua
efectivação.
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3ª Percepção da eficácia da legislação
e recurso aos mecanismos de resposta
disponíveis
As pessoas seropositivas
consideram que estão devidamente
protegidas da discriminação pela
legislação nacional, confiando e
utilizando os mecanismos de
resposta destinados a efectivá-la.
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4ª Conhecimento dos direitos em
matéria de confidencialidade dos
dados de saúde e respeito pela
confidencialidade dos dados de
saúde
As pessoas seropositivas sabem que
não têm o dever de revelar o seu estatuto
serológico e consideram que o seu
direito à confidencialidade dos dados de
saúde é respeitado.
13
Discriminação
Não apenas a prática ostensiva,
inequívoca, mas também a que
se manifesta de forma subtil,
por meio de subterfúgios que
encobrem o prejuízo, ou o
resultado discriminatório de
uma acção em que não havia
intenção de discriminar.
14
* em http://filipspagnoli.wordpress.com/2012/11/18/human-rights-cartoon-73-gender-discrimination-at-work/
Frequência
A maior parte das pessoas (85,5%)
considera que os comportamentos
discriminatórios contra pessoas com
VIH/SIDA são frequentes
15
Experiência pessoal
16
Sentiram-se
discriminadas
Não se sentiram
discriminadas
55,2% 47,8%
* A elevada percentagem destas últimas pode estar
relacionada com a não divulgação do diagnóstico
Percepção: eficácia da lei
A lei não as protege devidamente É suficiente o grau de protecção
concedido pela lei
59,3% 40,7%
Destas, 90,6% consideram que os
comportamentos são frequentes
Destas, 78,4% dizem que são
frequentes os comportamentos
discriminatórias
17
* Mesmo as pessoas que dizem que é suficiente o grau de
protecção têm uma percepção significativa de ineficácia
na aplicação da lei.
CONCEITO DE DISCRIMINAÇÃO
NÃO JURÍDICO
JURÍDICO
"tratar mal ou de modo injusto
o indivíduo ou grupo de
indivíduos em relação de
alguma característica pessoal,
cor da pele, classe social,
convicções, etc"
Implica que a pessoa seja
colocada em posição
desfavorável comparativamente
com outras, directa ou
indirectamente, originado assim
consequências do ponto de vista
legal
18 * fenómenos de discriminação múltipla
Percepção: eficácia da lei
Factores que podem influenciar percepção:
• julgamentos metiatizados
• ignorância relativamente ao que a lei permite ou
proíbe
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Desconhecimento da lei
Desconhecem que a discriminação com base no
VIH/SIDA é punida por lei
41,5%
20
Em 58,8% das pessoas que consideram que a
legislação não protege devidamente
54,4%
não sabem que a discriminação com base no
VIH/SIDA é punida por lei
Conhecimento dos meios de resposta
Conhecem os meios legais disponíveis para agir
perante uma situação de discriminação
36%
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Recurso aos meios disponíveis
Das pessoas que afirmam que foram discriminadas
por serem seropositivas
Só 8,7% recorreram aos meios legais disponíveis
22
• ideia de que não vale a pena (+)
• noção da dificuldade em provar a discriminação
• falta de conhecimento desses instrumentos
• receio de eventuais actos de retaliação
• morosidade dos processos
• risco de a denúncia implicar revelação pública do estatuto
serológico
Entidades a que recorreriam
Recorreriam
aos tribunais
Recorreriam
a outras entidades
50,9%
70,8%
23
*Sobretudo associações de defesa e promoção dos
direitos das pessoas que vivem com o VIH/SIDA
* Houve quem mencionasse o INR
Entidades a que recorreriam
• maior proximidade com
associações
• Obstáculos na via judicial
(dificuldades no acesso à justiça,
visibilidade do caso,
morosidade dos processos,
custos associados)
24
Serviços de saúde
Sentiram-se discriminadas
Não se sentiram discriminadas
23,8% 76,2%
25
• atendidas em último lugar (+)
• não atendidas
• trato diferente, negligente, estigmatizante
("mandar sentar a metros de distância do médico", "ser
objecto de conversas por parte das enfermeiras", "relutância
no atendimento", "ser separado do resto dos doentes”).
Serviços de saúde
É respeitada
a condifencialidade dos dados de
saúde
Não é respeitada a
condifencialidade dos dados de
saúde
73,3% 26,7%
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Nunca foi feita alusão aos seus dados de saúde por
funcionários não pertencentes ao pessoal de saúde
80,7%
Trabalho: revelação do diagnóstico
Optaram por não revelar ao empregador o seu
estatuto serológico
88,1%
27
* perspectiva sobre consequências negativas
da divulgação
Trabalho: revelação do diagnóstico
Perspectiva de dificuldades:
28
na contratação 93,4%
na manutenção do
emprego
84,4%
na progressão na
carreira
86,2%
Trabalho: revelação do diagnóstico
Entre as pessoas que
disseram que o
empregador sabia
quase metade sentiu algum
tipo de pressão para que se
despedisse
29
Trabalho: revelação do diagnóstico
Empregador não tem de ser informado sobre o
estatuto serológico
76% na entrevista de trabalho
75% depois de estabelecido o vínculo laboral
30
Não têm obrigação de revelar aos
serviços da
medicina do trabalho
49,4%
Trabalho: revelação do diagnóstico
Submeter-se-iam a um teste
de rastreio requerido pelo
empregador
Sabem que não têm de se
submeter a um teste de
rastreio
44,2% 55,3%
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•recusa na realização de um teste de saúde
poderá desencadear o afastamento
•teste deve ser voluntário
•Necessidade de fundamento que justifique
a necessidade do teste no caso concreto
Trabalho
Os serviços da medicina no trabalho não devem
comunicar ao empregador o estatuto serológico
68,4%
32
Em caso de inaptidão, o empregador não pode
prescindir dos seus serviços sem procurar outras
funções compatíveis
57,7%
Seguros
34
Não estão obrigadas a revelar a sua
seropositividade ao contratar um seguro de
saúde / vida
66,7% / 62,2%
Seguradoras não devem exigir a realização
de testes que o revelem, directa ou
indirectamente
88%
Seguros
Não respeitam a
proibição de
discriminação
Respeitam a proibição
de discriminação
67,4% 32,6%
35
Conduta das seguradoras:
Seguros
Seguradoras não podem excluir da cobertura
de um seguro de saúde os serviços médicos de
que necessite por ter VIH ou SIDA
62,3%
e num seguro de vida
60,7%
36
Instituições de crédito
Os bancos não podem recusar a concessão de um
crédito pelo facto de ter VIH ou SIDA
60,7%
Os bancos recusam
60,7%
37
1ª Percepção da discriminação
Confirmada, com excepção dos serviços de saúde
2ª Conhecimento da legislação nacional e dos mecanismos existentes.
Não se confirma.
3ª Percepção da eficácia da legislação e recurso aos mecanismos de resposta disponíveis
Não se confirma.
4ª Conhecimento dos direitos em matéria de confidencialidade dos dados de saúde e respeito pela confidencialidade dos dados de saúde
Não se confirma.
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Conclusões finais – destaque
Não nos parece haver no ordenamento
jurídico português um défice normativo
em matéria de proibição da discriminação
das pessoas infectadas pelo VIH/SIDA
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Conclusões finais –destaque
Há lacunas significativas em matéria de
eficácia dos mecanismos legais, em boa
medida suscitada por omissão ou por errada
interpretação das normas vigentes
40
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