Facilitadora:

Ingrid Emanuela

Reunião de pacientes e familiares

Dificuldades impostas

pela doença

Como melhorar?

Idealizaram a formação da Associação

O porquê de uma associação

DOR SOCIAL

Dor física

Falta de medicamento

Falta de conhecimento

Atendimento inadequado

Preconceito

Sofrimento em conjunto

O porquê de uma associação

Atenção Básica

Hemocentros

Hospitais

UTI

Serviços de

Referência

Níveis de

Atenção à

Saúde

Emergências

• Terciário : gestor estadual Terciário

• GESTOR ESTADUAL Triagem neonatal Atenção especializada Hidroxiureia e Quelante de Ferro

Secundário

• GESTOR MUNICIPAL Perfil da doença no município Capacitação dos trabalhadores do ATB Orientação e informação Genética Prover farmácia básica, entre outros.

Primário

Pirâmide integral da saúde

Casa de apoio

Hospitais infantis

Hemonorte

Atendimento

Estimativa de vida

Hemonorte

Medicamento?

Internação?

Atendimento

Ações

Ações

Ações

Ações

Ações

Ações

A falta de informação é a nossa grande inimiga.

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