2009 a qualidade de vida após o transplante hepático aline fritzen
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CENTRO UNIVERSITÁRIO FEEVALE ALINE FRITZEN A QUALIDADE DE VIDA APÓS O TRANSPLANTE HEPÁTICO Novo Hamburgo, 2009
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CENTRO UNIVERSITÁRIO FEEVALE
ALINE FRITZEN
A QUALIDADE DE VIDA APÓS O TRANSPLANTE HEPÁTICO
Novo Hamburgo, 2009
ALINE FRITZEN
A QUALIDADE DE VIDA APÓS O TRANSPLANTE HEPÁTICO
Projeto apresentado ao curso de Enfermagem, como requisito para elaboração da monografia, para obtenção do grau de Bacharel em Enfermagem.
Orientadora: Profª Esp. Naira Helena Ebert
Novo Hamburgo, 2009
ALINE FRITZEN
Trabalho de Conclusão do Curso de Enfermagem com título A Qualidade de Vida
após o Transplante Hepático, submetido ao corpo docente do Centro Universitário
Feevale, como requisito necessário para obtenção do Grau de Bacharel em
Enfermagem.
Aprovado por:
____________________________________
Profª Esp. Naira Helena Ebert
____________________________________
Nome do Professor (Banca Examinadora)
____________________________________
Nome do Professor (Banca Examinadora)
Novo Hamburgo, dezembro de 2009.
AGRADECIMENTOS
Agradeço a DEUS, por ter me dado a vida e estar sempre ao meu lado dando-me
forças.
Agradeço aos meus pais José Leo e Marice, pois acreditaram nos meus sonhos
transmitindo apoio incondicional em todos os momentos difíceis desta caminhada,
pelos ensinamentos que me transmitiram. A meus irmãos Alexandre e Ana Paola
pelo companheirismo. A meu marido Gustavo pela paciência. Agradeço pela
compreensão que tiveram para comigo, aceitando com carinho as dificuldades da
distância e da saudade.
Amo muito vocês.
A todas as pessoas próximas a mim que por todos esses anos acompanharam a
minha caminhada, meus esforços,
apoiando e incentivando-me para que não desistisse.
A minha amiga e irmã do coração Patrícia que acompanhou a minha trajetória, me
ajudou e me abrigou nos momentos de sono, pós plantão, .....
A Enfermeira Salete, pois foi a minha admiração pelo seu trabalho que me
impulsionou a seguir carreira na área da saúde. Em especial as colegas Andrea,
Rochelle, Rosane e aos demais que durante todos esses anos compreenderam
meus momentos de cansaço, toleraram meu mau humor e stress durante as muitas
madrugadas que passamos em claro juntos zelando pela saúde dos enfermos.
A todos os colegas da graduação e do trabalho obrigada pelos momentos felizes
que passamos juntos e pelas trocas de conhecimento que compartilhamos
proporcionado a oportunidade de crescer e amadurecer para a vida.
A todos os meus mestres pela participação no meu crescimento pessoal e
profissional, em especial a minha orientadora Naira pelo incentivo e pela incansável
ajuda na produção desta monografia.
A minha teimosia, força de vontade, persistência, e incansáveis esforços, pois sem
essas virtudes eu não chegaria até aqui...
OBRIGADA POR TUDO!
É melhor arriscar coisas grandiosas,
alcançar trunfos e glórias mesmo
expondo-se à derrota do que formar fila
com os pobres de espírito que não
gozam e nem sofrem muito porque
vivem em uma penumbra cinzenta que
não conhecem vitória nem derrota.
Autor Desconhecido
RESUMO
O transplante hepático é atualmente o tratamento preconizado para as doenças hepáticas avançadas. A melhoria da qualidade de vida após o transplante hepático tem sido objeto de inúmeros estudos e o restabelecimento da capacidade colaborativa do indivíduo é um de seus indicadores. As doenças hepáticas são responsáveis por alterações metabólicas acompanhadas de desnutrição, perda de massa e função muscular, com conseqüente deficiência motora global e inatividade física, as quais interferem de forma negativa na qualidade de vida do paciente em lista de espera para o transplante hepático. Foi realizado um estudo de abordagem qualitativa, com investigação de caráter descritivo exploratório, que buscou interpretar os sentidos relacionados aos fenômenos sociais. Este estudo teve como objetivo principal conhecer como os pacientes percebem a sua qualidade de vida após o transplante hepático. Pacientes e Métodos: foram entrevistados 7 pacientes maiores de 18 anos submetidos a transplante hepático há mais de 2 anos. Resultados: Observou-se, através dos relatos dos entrevistados, melhora significativa da qualidade de vida após a realização do transplante hepático. Conclusão: O transplante hepático bem sucedido proporciona maior sobrevida e significativa melhora da qualidade de vida para pacientes que possuem doença hepática em estágio terminal proporcionando retorno as atividade laborativas, e a oportunidade de reassumirem suas funções sociais. Palavras chave: Transplante hepático, qualidade de vida, percepção.
ABSTRACT
The liver transplantation is currently the recommended treatment for advanced liver diseases. Improving the life quality after liver has been the subject of numerous studies and restoration of collaborative capacity of the individual is one of their indicators. Liver diseases are responsible for metabolic changes accompanied by malnutrition, weight and muscle function losses, with consequent motor impairment and overall physical inactivity, which interfere negatively in the quality of life of patients on the waiting list for liver transplantation. Was conducted a qualitative study, with an descreptive exploratory method in the research, that search to interpret the meanings related to the social phenomena. This study aimed to understand how patients perceive thier life quality after liver transplantation. Patients and Methods: 7 patients were interviewed over 18, undergoing liver transplantation for more than 2 years. Results: It can be seen through the accounts of the interviewees, a significant improvement in quality of life after completion of liver transplantation. Conclusion: The successful liver transplantation offers longer survival and significantly improved quality of life for patients who have liver disease in terminal-stage, providing returns to their labor activities, and the opportunity of resuming their social functions. Keywords : liver transpslantation. quality of life, perceive.
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ............................................................................................................ 9
1 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA ............................................................................. 11
1.1 O FÍGADO .......................................................................................................... 11
1.1.1 Doenças Hepáticas ................................................................................. 13
1.2 O TRANSPLANTE E A SUA HISTÓRIA ...................................................................... 15
1.2.1 Aspectos legais do transplante ............................................................. 16
1.2.2 O Transplante Hepático (Procedimento cirúrgico) ............................... 17
1.2.3 Perfil do candidato a transplante ........................................................... 17
1.2.4 Indicações e contra-indicações do transplante hepático .................... 18
1.2.5 Complicações mais freqüentes após a realização do Transplante .... 20
1.2.6 O Transplante Hepático e o uso de Imunossupressores .................... 22
1.3 QUALIDADE DE VIDA ........................................................................................... 24
1.3.1 A Avaliação da Qualidade de vida ......................................................... 27
2 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS............................................................... 30
2.1 TIPO DE ESTUDO ................................................................................................. 30
2.2 CENÁRIO DO ESTUDO ......................................................................................... 31
2.3 SUJEITOS DA PESQUISA ...................................................................................... 31
2.3.1 Critérios de Inclusão e Exclusão ........................................................... 31
2.4 ASPECTOS ÉTICOS ............................................................................................. 31
2.5 COLETA DE INFORMAÇÕES .................................................................................. 32
2.6 ANÁLISE DOS DADOS ........................................................................................... 33
3 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DAS INFORMAÇÕES ......................................... 35
3.1 CATEGORIA 1: QUALIDADE DE VIDA É TER SAÚDE ................................................... 36
3.1.1 Subcategoria: trabalho como fator essencial de QV ........................... 38
3.2 CATEGORIA 2: A MELHORA DA QV APÓS O TXH .................................................... 40
3.2.1 Subcategoria: o retorno ao trabalho e aposentadoria ......................... 41
3.3 CATEGORIA 3: A INFLUÊNCIA DA MEDICAÇÃO NA RETOMADA DA QV ......................... 44
3.4 CATEGORIA 4: O LAZER E A FAMÍLIA COMO SUPORTE E AMPLIAÇÃO DA QV ............... 46
CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................... 50
8
REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 52
OBRAS CONSULTADAS ......................................................................................... 58
APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ............................ 59
APÊNDICE B – Roteiro do questionário ................................................................ 61
ANEXO 1 – Portaria nº 1.160 de 29 de Maio de 2006. ........................................... 63
INTRODUÇÃO
A forma como as pessoas vivem e suas escolhas podem contribuir para uma
vida saudável. No entanto, muitas vezes elas são acometidas por patologias graves,
que impossibilitam uma qualidade de vida digna.
Estamos vivendo numa era de sobrecarga de horário, má alimentação, com
um aumento da utilização de “fast foods” para minimização de tempo, internet que
acabam gerando um afastando das pessoas nas relações interpessoais,
engarrafamentos enlouquecedores, gerando intolerância e atitudes agressivas.
Fatos esses que contribuem para o desleixo com o auto cuidado em saúde, gerando
agravos na qualidade de vida.
As doenças hepáticas mais avançadas são responsáveis por várias
alterações metabólicas: desnutrição, perda da massa e da função musculares,
alterações respiratórias e demais sintomas relacionados com a hepatopatia. A
associação desses fatores progressivamente induz à deficiência motora global e à
inatividade física, interferindo negativamente nas atividades de vida diária e na
qualidade de vida (QV) destes indivíduos que possuem doença hepática em fase
avançada e são considerados candidatos ao Transplante Hepático (TXH).
(BARCELOS; FORGIARINI; MONTEIRO, 2008).
O transplante não envolve apenas o implante de um órgão no corpo de uma
pessoa, mas a possibilidade de uma condição mais satisfatória de vida. Gerando
uma nova rotina de auto cuidado, bem como permitindo a realização de atividades
que não eram capazes; possibilita a reintegração na vida social e familiar,
proporcionando melhor QV aos pacientes transplantados de fígado e seus
familiares.
Estudos mostram que o TXH prolonga a sobrevida e melhora
significativamente a QV de pacientes acometidos com patologias hepáticas
avançadas. Barcelos, Forgiarini e Monteiro (2008), constataram, em um trabalho
realizado, uma melhora na QV relacionada à saúde, comparando o período pós-
operatório com o pré-operatório de TXH, neste estudo observaram uma diferença
10
estatisticamente significativa no domínio “capacidade funcional” do SF-361 nos
indivíduos com 6, 9 e 12 meses de TXH, em comparação com os pacientes pré-
transplante.
Observando o dia a dia destes pacientes podemos perceber a dificuldade
deste momento para os pacientes, bem como para os que convivem com estes.
O interesse em elaborar o projeto, surgiu da vivência com o paciente no pré,
trans e pós-operatório de transplante hepático. Na consulta ambulatorial de
enfermagem no pré-operatório observei o sofrimento pela condição de vida atual, em
paralelo com a perspectiva de uma vida melhor. Razão esta que me fez buscar
novos conhecimentos e avaliar como é percebida, pelos próprios indivíduos a sua
QV após terem se submetido a um transplante hepático.
Entre os estudos realizados com pacientes com doenças hepáticas destaca-
se com relevância a realização de um estudo que busque conhecer a QV após o
TXH; avaliar a sua rotina, verificando o que mudou no seu cotidiano, bem como
apreciar a visão do transplantado de si próprio, seus sentimentos, percepções, bem
como a sua adaptação à rotina de utilização dos imunossupressores como terapia
medicamentosa. E de modo mais específico, espera-se que este estudo traga uma
contribuição acadêmica e científica para a área de saúde, conhecimento e
desenvolvimento humano.
Por ser um trabalho que buscou interpretar os sentidos relacionados aos
fenômenos sociais utilizou-se uma abordagem qualitativa, com investigação de
caráter descritivo exploratório, cujo objetivo principal foi conhecer a percepção dos
transplantados hepáticos sobre a sua QV após o transplante.
1SF – 36: É uma versão em português do Medical Outcomes Study 36 – Item Short foram health survery, traduzido e validado por Ciconeli (1997). Um questionário, dividido por capacidades, que avalia a QV dos indivíduos.
1 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
Para o entendimento pleno desse trabalho, o referencial teórico será iniciado
com uma revisão anatômico-fisiológica sobre o fígado, uma abordagem sobre
doenças hepáticas e a história do transplante. Após, aborda-se o transplante
hepático, a atual legislação, o perfil do candidato e as possíveis complicações mais
freqüentes após a realização do TXH, a fim de situar o leitor em relação ao estudo
dando continuidade com um capítulo sobre a qualidade de vida e a avaliação da QV.
1.1 O FÍGADO
O fígado é o maior órgão do corpo humano, pesando no homem adulto em
torno de 1,5kg, o que corresponde a cerca de 2% do peso corporal (GUYTON,
2006).
O fígado desempenha muitas funções diferentes, não obstante ele
seja,igualmente,um órgão discreto, com muitas de suas funções se relacionando
reciprocamente. Isso se torna especialmente evidente nas anomalias hepáticas, uma
vez que muitas de suas funções são perturbadas simultaneamente (GUYTON,
2006).
Sua posição anatômica encontra-se no quadrante superior direito, por sob o
diafragma, justapõe-se às veias cava superior e inferior, à glândula supra-renal
direita, ao rim à direita, primeira e segunda partes do duodeno, à cabeça do
pâncreas, esôfago, estômago e cólon (SABISTON, 1999).
Segundo Sabiston (1999), o fígado é formado pela junção de quatro lobos:
direito e esquerdo (maiores), quadrado e caudado (menores). O lobo direito efetivo é
dividido em segmentos anterior e posterior por uma fissura segmentar, enquanto o
lobo esquerdo é dividido em segmentos medial e lateral pelo ligamento falciforme,
este conectar o fígado à parede abdominal anterior.
No interior destes lobos, podemos encontrar os lóbulos hepáticos que são
considerados as unidades funcionais básicas do fígado, constituídos por estruturas
12
cilíndricas com milímetros de comprimento e diâmetro. O fígado humano contém de
50000 a 100000 lóbulos individuais (GUYTON, 2006).
Ainda conforme Guyton (2006), o fluxo sangüíneo do fígado vem da soma do
sangue que flui a partir da veia porta, 1.050 mililitros/mim, com 300 mililitros/min que
fluem da artéria hepática. Totalizando aproximadamente 1.350ml/min o que
corresponde a 27% do débito cardíaco de repouso.
As principais funções hepáticas são:
• Filtração e armazenamento do sangue – devido a sua capacidade
expansiva, grandes quantidades podem ser armazenadas. Seu volume normal é de
450mililitros, incluindo o das veias e sinusóides hepáticos, isso corresponde a 10%
do volume sanguíneo corporal. Quando ocorre pressão retrógrada o órgão se
expande podendo armazenar de 0,5 a 1 litro de sangue extra (GUYTON, 2006)
• Metabolismo dos carboidratos – o fígado é um local de acúmulo de
glicogênio e uma fonte importante de glicose plasmática;
• Metabolismo das gorduras – o fígado é central no processamento das
gorduras da dieta em lipoproteínas, que vão ao sangue para o metabolismo
periférico;
• Metabolismo das proteínas – o fígado é o principal local de síntese
protéica, particularmente das proteínas plasmáticas (albumina, fatores de
coagulação, proteínas ligantes do ferro e cobre e da fase aguda), ocorre também o
catabolismo protéico, com geração de uréia;
• Formação da bile – o fígado secreta bile contendo bilirrubina, colesterol,
eletrólitos e sais biliares;
• Armazenamento – o fígado armazena glicogênio, ferro, cobre e vitaminas
lipossolúveis (STEVENS; LOWE, 2002).
• Formação de fatores de coagulação –
A manutenção da concentração sangüínea de glicose depende
principalmente das reservas hepáticas do glicogênio, que varia de 150 e 200 g de
glicose ao dia (SABISTON, 1999).
• Desintoxicação – o fígado desintoxica muitos metabólicos, particularmente
os compostos nitrogenados, hormônios e drogas (STEVENS; LOWE, 2002).
13
1.1.1 Doenças Hepáticas
As Doenças mais freqüentemente associadas com o sistema hepatobiliar
encontradas na prática clinica são aquelas que envolvem os ductos biliares e a
vesícula biliar, muitas vezes associada com cálculos biliares na vesícula ou nos
ductos biliares extra-hepáticos. Nestes casos os pacientes apresentam dor abaixo
da margem costal direita e, algumas vezes icterícia obstrutiva. Os tumores da
vesícula biliar são raros e comumente ocorrem em pacientes idosos (STEVENS;
LOWE, 2002).
As hepatites virais são patologias causadas por diferentes agentes
etiológicos, de distribuição universal, que têm em comum o hepatotropismo.
Possuem semelhanças do ponto de vista clínico-laboratorial, porém apresentam
importantes diferenças epidemiológicas e quanto à sua evolução (FERREIRA, 2004).
A hepatite é uma inflamação no fígado que se estende a alterações do
hepatócito incluindo necrose. Na hepatite aguda é acompanhada de edema e
hiperemia, que influenciam manifestações clínicas como aumento doloroso do fígado
(MATTOS, 1995).
A gravidade das hepatites não se limita ao enorme número de pessoas
infectadas; estende-se também às complicações das formas agudas e crônicas da
doença. Os vírus causadores das hepatites determinam uma ampla variedade de
apresentações clínicas, de portador assintomático ou hepatite aguda ou crônica, até
cirrose e carcinoma hepatocelular. Considerando que as conseqüências das
infecções são diversas, na dependência do tipo de vírus, o diagnóstico de hepatite,
deve ser considerado incompleto, a menos que o agente etiológico fique esclarecido
(FERREIRA, 2004).
Os vírus A, B, e C são os responsáveis pela grande maioria das formas agudas da infecção. Mas, apesar do crescente uso de técnicas laboratoriais cada vez mais sensíveis, cerca de 5% a 20% das hepatites agudas permanecem sem definição etiológica. Nas hepatites fulminantes, essa porcentagem torna-se ainda maior (FERREIRA, 2004, p.475).
Uma inflamação hepática de causa desconhecida é a hepatite auto-imune
(HAI), caracterizada pela presença de hepatite de interface na biopsia hepática,
hipergamaglobulinemia e auto-anticorpos relacionados com o fígado. Sua
14
patogênese é desconhecida, prevalecendo duas teorias: a da hepatotoxicidade
mediada por células dependente de auto-antigénios e a da hepatotoxicidade
mediada por células dependente de auto-anticorpos (VAIO, 2008).
A evolução da HAI é o de uma hepatite crônica com necrose peri-portal ou
peri-septal e com predominância de infiltrado linfoplasmocitário. Caracterizada por
atividade inflamatória severa, presença de numerosas células plasmáticas e a
formação de septos, grupos de células hepáticas isoladas em “roseta”.
Eventualmente, pode-se observar um quadro histológico de hepatite lobular,
principalmente quando houver recorrência clínica aguda da doença. A cirrose pode
desenvolver-se com rapidez, sendo usualmente do tipo macronodular. A hepatite
crônica e a cirrose desenvolvem-se quase que de forma simultânea. A cirrose está
presente em 1/3 dos pacientes já no início da doença, sendo que após 2 anos a
maioria dos pacientes já apresenta um quadro histológico compatível (MATTOS et
al., 2001).
As doenças mais comuns do fígado estão associadas com o alcoolismo
crônico (hepatopatia alcoólica), que pode variar em gravidade, desde um aumento
discreto na degeneração gordurosa dos hepatócitos até uma hepatite tóxica crônica
destrutiva, eventualmente levando à hepatopatia crônica conhecida como cirrose.
Embora o álcool seja a substância mais comumente associada com o dano hepático,
muitos outros agentes químicos tóxicos podem produzir graus variáveis de dano
hepático, variando de distúrbio temporário discreto da função hepática até uma
necrose aguda fulminante fatal e disseminada dos hepatócitos (STEVENS; LOWE,
2002).
Muitas hepatopatias de longo prazo como as hepatites virais ou alcoólicas
levam à condição conhecida como cirrose, na qual a arquitetura dos vários
compostos do fígado é seriamente distorcida pela destruição e cicatrização fibrosa.
Isto resulta em insuficiência hepática progressiva e hipertensão portal (STEVENS;
LOWE, 2002).
Segundo Parolin et al. (2001) o hepatocarcinoma é uma das doenças
malignas mais comuns em todo o mundo, com incidência estimada de
aproximadamente um milhão de novos casos ao ano. A grande maioria dos HCC se
instala em portadores de cirrose hepática.
Em pacientes TXH por hepatocarcinoma (HCC), a incidência tumoral após a
ressecção cirúrgica é consideravelmente elevada, podendo exceder 50% em 5 anos.
15
A recidiva usualmente afeta o parênquima hepático remanescente e pode resultar da
disseminação a partir do tumor primário ou ser um carcinoma metacrônico em fígado
cirrótico predisposto. O TXH é a opção mais adequada do ponto de vista oncológico,
pois, além de remover o tumor, substitui o parênquima hepático comprometido por
fígado normal, restabelecendo sua função, diminuindo as recidivas em casos
selecionados e retirando todo o tecido cirrótico que é pré-maligno. Os primeiros
resultados do TH em casos de HCC foram desapontadores, com índices de
recorrência de 48% a 75% em 3 anos e sobrevida de 25% a 31% em 3 anos
(PAROLIN et al., 2001).
A insuficiência hepática aguda é uma disfunção hepática grave de inicio
súbito, comumente causada por hepatite viral aguda (HBV, HAV) e toxicidade por
acetaminofeno, entre outras menos comuns. Pode ser classificada como hiperaguda
(0 a 7 dias), aguda (8 a 28 dias) e subaguda (28 dias a duas semanas), pelo
intervalo entre o desenvolvimento de icterícia e o início da encefalopatia.
Caracterizada pela deterioração progressiva com falência de múltiplos órgãos e
sistemas, levando a morte, em 80% dos casos antes da possibilidade de transplante.
(BORGARD, 2005).
Na insuficiência hepática aguda grave a mortalidade sem o transplante
hepático chega a 80%, e a sobrevida após o transplante apresenta um aumento nos
últimos anos de 50%. Infelizmente apenas 40 a 60% dos pacientes atualmente
submetem-se ao transplante em decorrência da escassez de doadores de órgãos
(BORGARD, 2005).
1.2 O TRANSPLANTE E A SUA HISTÓRIA
As primeiras intervenções cirúrgicas no fígado foram descritas por
Hipócrates no século V a.C., envolvendo a drenagem de abscessos hepáticos.
Apenas no século 17 XIX é que foi feita uma ressecção hepática eletiva, para a
retirada de um tumor maligno (SABISTON, 1999).
Podemos dizer que a primeira tentativa de se realizar um TxH em humanos
ocorreu em 1963 nos Estados Unidos, por Thomas Starzl. O procedimento foi
16
tentado em uma criança de três anos de idade, cuja patologia era, atresia de vias
biliares. Durante a cirurgia, a criança apresentou alterações de coagulação
sanguínea e acabou falecendo no trans-operatório, por hemorragia. Poucos meses
depois, foi feita uma nova tentativa, pelo mesmo auto, em um homem, este veio a
falecer vinte dias após a cirurgia,em decorrência de tromboembolismo pulmonar.
Ainda em 1963, e também pelo Starzl, foi realizada a terceira tentativa, o paciente foi
a óbito oito dias após a cirurgia, pelo mesmo motivo do segundo. (MIES, 1998).
De 1963 até 1967, foram realizadas dezenas de tentativas em diferentes
países por inúmeros autores, e apenas neste ano é que houve o primeiro resultado
favorável. Tratava-se de uma menina de dois anos de idade, portadora de um
colangiocarcinoma. Esta paciente, descendente de hispânicos, veio há falecer 13
meses depois, em decorrência de metástases da doença original. Ainda neste ano,
Starzl apresentou à imprensa de seu país os quatro primeiro sobreviventes,
mostrando que o transplante de fígado já era uma realidade. Pretendia obter apoio
da população para a doação de órgãos e aumentar o número dos beneficiados com
este procedimento (MIES, 1998).
O primeiro transplante de fígado realizado com sucesso no Brasil, foi em
1985 e, a partir de 1989, surgiram várias equipes que seqüencialmente recebiam os
enxertos e decidiam quem transplantar. Nos hospitais privados a espera era de 15
dias pelo pequeno número de pacientes capazes de pagar o alto custo do
tratamento enquanto que no Hospital das Clínicas, que transplantava apenas
pacientes SUS, a espera ultrapassava um ano (MIES, 2005).
1.2.1 Aspectos legais do transplante
A portaria nº 1.160 de 29 de maio de 2006, conforme o Ministério da Saúde
modifica os critérios de distribuição de fígado de doadores cadáver para transplante,
implantando o critério de gravidade de estado clinico do paciente (BRASIL, 2006). A
portaria na íntegra está no ANEXO 1.
17
1.2.2 O Transplante Hepático (Procedimento cirúrgico)
A técnica cirúrgica mais utilizada é a laparotomia, que consiste numa incisão
abdominal do tipo trifalócea “Estrela de Mercedes”, ou seja, bi-subcostal, com
prolongamento mediano até o apêndice xifóide, podendo ser subcostal direita com
prolongamento mediano até o apêndice xifóide ou bi-subcostal, principalmente em
crianças (PEREIRA et al., 2000).
O procedimento cirúrgico do receptor inclui a retirada do fígado doente e o
implante do enxerto em posição ortotópica, seguindo de reconstrução da drenagem
da via biliar. Durante a fase anepática, os pacientes que não toleram o estresse
hemodinâmico determinado pelo complexo clampeamento do sistema de drenagem
venoso dos territórios porta-mesentérica e cava inferior são submetidos a um
sistema de derivação venovenoso exploratório porta-cava-atrial. Quando a
recuperação funcional do enxerto estabelece-se, rapidamente, após o reimplante, o
enxerto passa a produzir bile, ocorre retorno do equilíbrio térmico e o inicio da
correção dos desequilíbrios eletrolíticos e metabólicos resultantes do período da
realização da hepatectomia e da fase anepática (KNOBEL, 1998).
Segundo Strauss (2001) a cirurgia do doador é realizada através de incisão
extensa, que inicia no processo jugular até a sínfise púbica, incluindo abertura do
externo, a qual proporciona uma exposição adequada do corpo a todas as equipes.
1.2.3 Perfil do candidato a transplante
De acordo com Goldman (2000), a identificação da doença hepática não é
difícil, quando o paciente apresenta manifestações clássicas, e evidente como a
icterícia, ou sinais de doença hepática crônica, como ascite (acúmulo de líquido na
cavidade peritoneal), aranhas vasculares, eritema palmar e asterixe (tremor
adjacente). O mal estar e a fadiga fácil podem ser as únicas manifestações de
doença hepática crônica, e mesmo esses sintomas podem ser tão leves que o
paciente não atente para sua doença, até que se desenvolvam ascite, alteração do
18
estado mental e, até mesmo, coma. As queixas abdominais podem estar ausentes
ou ser leves.
A hepatomegalia decorrente da inflamação ou congestão passiva pode ser
manifestada apenas por dor à palpação. A distensão abdominal devido ao
desenvolvimento de ascite pode ser detectada apenas por alteração no tamanho da
cintura, podendo ser intermitente, relacionada à ingestão cíclica do álcool. O edema
periférico pode desenvolver-se com a progressão da ascite (GOLDMAM, 2000).
Nos candidatos ao transplante de fígado, a doença hepática avançada é
responsável por alterações metabólicas acompanhadas de desnutrição, perda de
massa e função muscular, com conseqüente deficiência motora global e inatividade
física, as quais interferem negativamente nas atividades de vida diária e na
qualidade de vida (LEITÃO et al., 2003). Também pode ser evidenciado o
surgimento de capacidades pulmonares restritivas ou obstrutivas, pela elevação do
diafragma devido à ascite, que é um achado freqüente nestes pacientes (CASTRO,
2002; SILVA, 2001).
Segundo Guyton (2006), o paciente hepatopata que necessita de transplante
é desnutrido devido ao mau funcionamento do fígado, que é responsável pelas
funções metabólicas do organismo, como o metabolismo de gorduras, carboidratos e
proteínas, e pelas funções excretoras e secretoras da bile. Essa desnutrição faz com
que o paciente já tenha uma atrofia de diafragma que poderá ser agravada no
transplante hepático. Saad e Zambon (2001) acrescenta que a desnutrição também
constitui um fator de risco para o transplante, partindo do principio de que a
deficiência protéico-calórica induz a alterações pulmonares importantes como:
diminuição da defesa pulmonar por queda dos níveis de IgA secretora, diminuição
da resposta ventilatória à hipóxia, diminuição da massa muscular.
1.2.4 Indicações e contra-indicações do transplante hepático
Os transplantes de fígado estão indicados quando a doença hepática for
progressiva, irreversível e não suscetível a qualquer outro tratamento. O transplante
deve ser realizado em portadores de erros inatos do metabolismo de origem
19
hepática, mesmo na ausência de qualquer lesão do fígado, quando houver risco de
alterações graves de outros órgãos (NEUMANN, 1997).
De acordo com o tempo que estes pacientes permaneçam em lista de
espera para o transplante, poderá surgir o aparecimento de condições mórbidas,
decorrentes do agravamento da doença hepática, da desnutrição, do
hipermetabolismo e da inatividade física, as quais irão afetar negativamente o
prognóstico. As indicações mais precoces têm proporcionado melhores taxas de
sobrevida dos pacientes e dos enxertos, além da redução dos custos do tratamento
(NEUMANN, 1997).
Os modelos mais citados para avaliação de gravidade para doenças
hepáticas: a classificação de Child-Turcotte-Pugh2 (CTP) e, mais recentemente, a
escala MELD3. A primeira, criada inicialmente para se avaliar risco cirúrgico de
pacientes com cirrose, tem como variáveis as concentrações séricas de albumina e
de bilirrubina, o tempo de protrombina e as condições clínicas de ascite e
encefalopatia (MASSAROLLO et al., 2003).
Já a escala MELD, tem como variáveis os níveis séricos de creatinina e
bilirrubina total e a razão internacional normalizada para o tempo de protrombina,
podendo-se utilizar também a etiologia da doença. Já se demonstrou que a escala
MELD estima melhor a gravidade da doença hepática em candidatos a TX do que a
CTP. A disponibilidade desses modelos estimula a adoção de critérios de gravidade
para alocação de enxertos, priorizando os pacientes com menor expectativa de
sobrevida. Dessa forma, pretende-se diminuir o número de mortes na lista de espera
(MASSAROLLO, 2003).
Basicamente, a indicação do transplante hepático tem por objetivo prolongar
a vida do paciente proporcionando satisfatória qualidade de vida e recuperação da
capacidade de trabalho (SILVA et al., 2002).
2 CTP: Child-Turcotte-Pugh - é usado para avaliar o prognóstico da doença hepática crônica. Foi inicialmente usado para prever a mortalidade durante a cirurgia. (COSTA 2009). ³MELD: Model for End-stage Liver Disease - é um valor numérico, variando de 6 (menor gravidade) a 40 (maior gravidade), usado para quantificar a urgência de transplante de fígado em candidatos com idade igual a 12 ou mais anos. É uma estimativa do risco de óbito se não fizer o transplante nos próximos três meses (BOIN et al., 2008).
20
As contra indicações para o transplante hepático são malignidade, sepse
extra-hepática, lesão cerebral irreversível causada por hemorragia e edema cerebral
refratário (BORGARD, 2005).
1.2.5 Complicações mais freqüentes após a realização do Transplante
De acordo com Knobel (1998), a infecção é a principal causa de morbidade
e mortalidade após o transplante. Na maioria dos casos os fatores de risco para o
desenvolvimento de infecção podem estar presentes no pré-operatório, entre eles,
doença de base, desnutrição, imunodepressão, insuficiência de outros órgãos, uso
prévio de esteróides e antibióticos, cirurgias abdominais prévias, contato com algum
vírus.
As complicações pulmonares são freqüentes no pós-operatório de qualquer
cirurgia, no entanto sua incidência é maior em cirurgias torácicas e abdominais. As
cirurgias abdominais, realizadas por incisão acima da cicatriz umbilical, têm uma
incidência de complicações pulmonar maior do que aquelas que envolvem incisão
abaixo desta (FILARDO et al., 2002).
As complicações mais comuns encontradas no pós-operatório são aquelas
onde os indivíduos desenvolvem padrão restritivo de disfunção pulmonar
relacionado à atelectasia e à diminuição do movimento do diafragma, as mais
citadas são: infecção traqueobrônquica, pneumonia, atelectasia segmentar, lobar ou
total, broncoespasmo, ventilação mecânica prolongada e insuficiência respiratória
aguda (SAAD; ZAMBON, 2001).
Conforme Knobel (1998), a maioria dos eventos que levam a mortalidade do
transplantado ocorre nos primeiros três a quatro meses do pós-operatório, período
em que ocorre maior parte das complicações. Nesses pacientes criticamente
enfermos, clinicamente frágeis e submetidos a um procedimento de tal magnitude, o
sucesso do procedimento depende de um alto índice de superação das
intercorrências, associado a uma atitude diagnóstica dinâmica e agressiva, de forma
a permitir uma terapêutica precoce e mais eficaz.
21
De acordo com Filardo et al. (2002), a ocorrência de complicações
pulmonares encontradas no pós-operatório está intimamente ligada à existência de
fatores de risco pré-operatório. Entre eles, destacam-se: idade avançada, presença
de doença pulmonar prévia ou outras doenças clínicas, tabagismo e sua
intensidade, obesidade, desnutrição, tipo de anestesia, tempo de cirurgia e técnica
cirúrgica empregada, valores espirométricos anormais, capacidade diminuída ao
exercício e tempo de internação pré-operatório prolongado.
Saad e Zambon (2001), mostraram em um estudo realizado, que um grupo
de desnutridos foi o que apresentou maior número de complicações pós-operatórias,
quando comparado ao grupo dos eutróficos e obesos.
A duração da cirurgia também é um dos fatores de risco que deve ser
verificado durante a avaliação pré-operatória. Alguns autores consideram o tempo
cirúrgico superior a 210 minutos como fator de complicação pulmonar pós-
operatória. Sabe-se que o transplante hepático é uma cirurgia abdominal complexa
que dura em média de 8 a 10 horas (SAAD; ZAMBON, 2001).
Um sinal omioso num paciente em estado crítico é a hipoglicemia profunda,
em conjunção com a diminuição da uréia sangüínea, precedendo freqüentemente a
insuficiência hepática fulminante (SABISTON, 1999).
Uma importante causa de morbi-mortalidade em pacientes pós TXH são as
alterações neurológicas, podendo afetar de 13,2 a 90% dos pacientes, elas podem
ter origem central ou periférica. As intercorrências podem resultar de fatores prévios
ao transplante como alcoolismo, a infecção pelo vírus da hepatite C e a desnutrição,
ou de alterações trans-operatórias e de dificuldades com imunossupressores,
coagulopatias e infecções do período pós-operatório. A diminuição do nível de
consciência é uma das alterações mais precoces e pode ser conseqüência de
fatores tão variados quanto à hipoglicemia e doença cerebrovascular (DCV).
Convulsões afetam de 6 a 36 % dos pacientes e costumam ser únicas e tônico-
clônicas generalizadas. As infecções ocorrem em 5 a 10 % dos pacientes e podem
ser convencionais, no período mais precoce do transplante, ou oportunista, e são de
alta mortalidade. A cefaléia é uma queixa freqüente que pode estar presente desde
os primeiros momentos do pós-operatório, sendo, mais comumente, associada ao
uso de drogas. Neuropatias e miopatias também podem se manifestar agudamente
após o transplante (VECINO et al., 2000).
22
Stevens e Lowe (2002) constataram que as complicações patológicas do
TXH compreendem: rejeição aguda, acometendo 60% dos pacientes nas primeiras
semanas (tratável com esteróides), e rejeição crônica, atingindo 15% dos pacientes
no primeiro ano. A destruição imunomediada das vias biliares intra-hepáticas e a
obliteração dos vasos intra-hepáticos resultam em icterícia colestática progressiva.
As estenoses das vias biliares nos locais da anastomose também podem complicar
o transplante e a recidiva da doença ocorre nos casos de hepatite B e C, e na
cirrose biliar primária.
Vecino et al., (2000) concluiu em um estudo realizado que durante o quinto
mês de pós-transplante, houve importante queda na incidência das alterações
neurológicas. A cefaléia, como queixa, diminui a freqüência em cerca de 10 %.
Porem ocorreu o primeiro caso de crise convulsiva, devida a infecção por criptococo
que costuma ocorrer no período de auge da imunossupressão, freqüência
considerada baixa, pois convulsões costumam ser muito freqüentes e precoces. A
não ocorrência de complicações neurológicas no sexto mês pós-TxH é compatível
com o descrito na literatura.
O sangramento no período pós-operatório de transplante hepático é comum,
e pode ser resultado de coagulopatias, hipertensão portal e fibrinólise causada pela
lesão isquêmica do fígado doado (SMELTZER & BARE, 1993).
1.2.6 O Transplante Hepático e o uso de Imunossupressores
Segundo Strauss (2001), o objetivo da imunossupressão frente os pacientes
transplantados é de induzir tolerância ao enxerto, mantendo a capacidade do
sistema imune de neutralizar microorganismos patogênicos. Na maioria dos centros
a imunossupressão é realizada através de terapia dupla (prednisona + ciclosporina
ou Tacrolimus) ou tripla (prednisona + ciclosporina ou tacrolimus e azatioprina).
O objetivo da terapia de imunossupressão adequada é imprescindível para
evitar a rejeição aguda de transplantes de órgãos, evitando assim a perda do
enxerto. No entanto, doses elevadas e/ou não controladas desses medicamentos
conduzem ao desenvolvimento de toxicidade. Devido a isso, é fundamental em
23
pacientes transplantados, a manutenção de drogas imunossupressoras em níveis
estáveis, que sejam suficientemente altas para prevenir a rejeição e ao mesmo
tempo, abaixo do limiar tóxico para minimizar efeitos como a nefro e a
neurotoxicidade (GARCIA et al., 2004).
Como vimos anteriormente, no início de 1980 foi introduzida a Ciclosporina A
(CsA), um imunossupressor que revolucionou o transplante de órgãos. A ação deste
fármaco é inibir a proliferação dos linfócitos T, através do bloqueio da produção de
calcineurina, uma fosfatase dependente de cálcio e calmodulina (STRAUSS, 2001).
A partir desta data, vem melhorando substancialmente a sobrevida de doentes,
pacientes submetidos a transplantes cardíaco, renal, hepático, pancreático e
pulmonar (GARCIA et al., 2004).
Ainda conforme Garcia et al. (2004) com o surgimento de outras drogas,
como o Tacrolimus (FK506) e o Sirolimus, houve um aprimoramento no controle
dessas terapias, e as drogas imunossupressoras passaram a ser quantificadas em
níveis sangüíneos. A CsA e o FK506, inibidores da calcineurina, são conhecidas
como: a base da imunossupressão clínica, podendo conduzir a efeitos tóxicos,
especialmente a nefrotoxidade relacionada à dose.
A administração da ciclosporina, no pós-operatório, deve ser feita,
observando-se os níveis abaixo dos nefrotóxicos, pois esta droga causa diminuição
da função renal (SMELTZER; BARE, 2002).
Demonstrado em 1987 como opção terapêutica, o FK506, possui uma ação
imunossupressora mais potente que a CsA. O seu uso clínico é crescente, sendo
atualmente a droga base em mais de 80% dos transplantes hepáticos e 30% dos
transplantes renais (GARCIA et al., 2004). Ele tem sido utilizado primariamente
como terapia de resgate em pacientes com rejeição resistente a ciclosporina
(STRAUSS, 2001).
Tendo como base o sítio de ação imunorregulatório, a CsA e o FK506, são
classificados como inibidores da transcrição do primeiro sinal para ativação do
linfócito T. apesar de possuírem estrutura química diferente, os mecanismos de ação
são similares (GARCIA et al., 2004).
A bile não influencia a absorção do FK506, o que representa uma vantagem
particular dessa droga no transplantado hepático. Sua concentração máxima é
alcançada em 30 a 60min, e depois ela circula ligada às proteínas plasmáticas,
linfócitos e hemácias sofrendo metabolização hepática, resultando em mais de 15
24
metabólitos. A meia-vida de eliminação média é de 10 horas, sendo a sua
depuração maior em crianças e reduzida na presença de severa disfunção hepática
(GARCIA et al., 2004).
De acordo com Lima et al. (2000), os efeitos colaterais mais comuns da
Ciclosporina e do Tacrolimus são:
� Hipertensão arterial: que está relacionada com a expansão do volume
plasmático e com a ausência de anormalidades no sistema renina-angiotensina-
aldosterona;
� Toxicidade: manifestada por cefaléia e tremores;
� Nefrotoxicidade: evidenciada por um aumento da uréia e creatinina
sangüíneas e sensibilidade à depleção volêmica, hiperpotassemia e intolerância à
glicose;
� Hepatoxicidade: comumente associada a altos níveis de Ciclosporina. O
quadro clínico normalmente mimetiza uma hepatite, rejeição ou lesão de
preservação do órgão, ocorrendo elevação das transaminases e das bilirrubinas.
Observa-se regressão rápida do quadro com a redução da dose de Ciclosporina;
� Infecções e neoplasias: que estão associadas ao uso da Ciclosporina.
Ambos os medicamentos parecem elevar o risco de distúrbios
lifoproliferativos pós-transplante.
1.3 QUALIDADE DE VIDA
Atualmente o conceito da qualidade de vida vem adquirindo relevância e
sendo amplamente debatido, embora existam citações de que Sócrates já fazia
referência a esse conceito (RAMOS-CERQUEIRA; CREPALDI, 2000).
O interesse em estudar as questões sobre QV impulsionou o setor saúde e o
cientifico a um grande desenvolvimento nos últimos anos. Com o objetivo de
promover maior qualidade de vida, tanto nas avaliações individuais e coletivas do
estado de saúde, devido a isso vários instrumentos de pesquisa têm sido produzidos
e validados em todo mundo. Existe uma diversidade de medidas para aplicar a QV
como no cuidado individual, monitoramento de problemas psicossociais, percepção
25
do estado de saúde em estudos populacionais, auditoria médica, medidas de
resultados em saúde, análise de custos necessários para garantir a QV
(GONÇALVES; CICONELLI, 2006).
Na década de 60 a QV passou a ser entendida como a QV subjetiva ou
percebida pelas pessoas, foi concluído pela Organização Mundial da Saúde (OMS)
que a define da como: a percepção do individuo de sua posição na vida, no contexto
da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos,
expectativas, padrão e preocupações. É composta por seis domínios principais:
saúde física, estado psicológico, níveis de independência, relacionamento social,
características ambientais e padrão espiritual (GONÇALVES; CICONELLI, 2006).
Os modelos de conceito de QV segundo a Organização Mundial da Saúde
podem ser divididos em dois (FLECK et al., 1999):
• Qualidade vida geral: é uma forma global de avaliar a qualidade de vida,
utilizando vários domínios de forma igualitária. Está baseado em um referencial
social, onde são fornecidos elementos para compreender as motivações, os desejos,
as oportunidades e os recursos disponíveis para a satisfação e o bem estar do
individuo.
• Qualidade de vida ligada à saúde: parte do principio de que o estado
funcional, o estado de saúde e a qualidade de vida são três conceitos usados como
sinônimos, quando se refere ao domínio de saúde. A QV relacionada à saúde é
medida pelo impacto de uma doença na vida do sujeito. Ocorre uma valorização dos
aspectos relacionados ao processo das limitações funcionais provocadas pela
doença e a resposta ao tratamento em relação aos aspectos sociais ou ambientais.
Nas últimas décadas, com o aumento da expectativa de vida e,
conseqüentemente, da prevalência de doenças crônicas, houve o nascimento do
conceito de qualidade de vida relacionada á saúde, como um componente
importante do cuidado médico. (RAMOS-CERQUEIRA; CREPALDI, 2000).
A QV é o somatório de todos os acontecimentos positivos, ou parte
significativa dos mesmos. E em determinado momento ela reúne para a vida
humana a interação da sociedade e do meio ambiente, atingindo a vida das pessoas
como um fator biológico, de modo a atender as suas necessidades somáticas e
psíquicas. (MINAYO et al., 2000),
Com o avanço tecnológico do inicio deste século, criou-se a falsa
expectativa de que a cura das doenças ou tratamentos eficientes e definitivos seria
26
uma realidade. Devido a isso, avaliar e medir QV seriam uma tarefa supérfula e sem
utilidade prática. (RAMOS-CERQUEIRA; CREPALDI, 2000).
Fleck et al. (2000), concorda e complementa, que o crescente
desenvolvimento tecnológico da medicina trouxe como conseqüência negativa a sua
progressiva desumanização. Desta forma a preocupação com a QV refere-se a um
movimento dentro das ciências humanas e biológicas no sentido de valorizar
parâmetros mais amplos que o controle de sintomas, o aumento da expectativa de
vida e a diminuição da mortalidade.
Porém, mesmo com os progressos da medicina, fica claro que a maioria das
doenças não é passível de cura e, mesmo que tratamentos eficientes estejam
disponíveis, imperativos econômicos impedem sua aplicação universal. (RAMOS-
CERQUEIRA; CREPALDI, 2000).
Neste contexto, muito se avançou em tratamentos capazes, sobretudo, de
prolongar a vida. Porém, percebeu-se que aumentar quantitativamente a sobrevida
dos pacientes nem sempre produzia um impacto qualitativo que garantisse uma
recuperação significativa do seu estado físico, emocional e social. Assim, medir esse
impacto passou a ser importante na seleção de tratamento mais efetivo e, portanto,
na distribuição de recursos e implementação de programas de saúde. (RAMOS-
CERQUEIRA; CREPALDI, 2000).
Vários autores criticam o conceito de QV relacionada à saúde,
considerando-o “medicalizado” e carente de perspectiva histórico cultural. Conforme
a contextualização da medicina, a QV está justificada pelo seu próprio referencial,
que é o indivíduo portador de doença, buscando restabelecer suas melhores
condições físicas, mentais e sociais (MAIA FILHO, 2003)
A QV, assim como a sobrevida, é um objetivo importante dos profissionais
de saúde. Além disso, pode ser um determinante da própria ocorrência de doenças.
Embora haja esforços, não existe uma definição de QV plenamente satisfatória que
leve em conta os aspectos subjetivos inerentes a todos os fenômenos humanos
individuais e, ao mesmo tempo, seja passível de mensuração e padronização.
Garantindo-lhe aplicabilidade e consistência científicas (RAMOS-CERQUEIRA;
CREPALDI, 2000).
Apesar de estar presente em um quadro clinico instável, é possível buscar
qualidade na maneira de viver, em comum acordo com o paciente, a aceitação para
27
que haja sucesso da adaptação de modo a ser inserida como um complemento
facilitador, como se fosse objeto parte de seu cotidiano (UNICEF, 2006).
O fator principal que determina a QV é o bem estar físico mental e social,
sendo a saúde um elemento básico e fundamental na QV. O elemento subjetivo, e a
opinião pessoal do sujeito são essenciais na QV, sendo intrínseca a sua opinião
(MAIA FILHO, 2003).
Ferrans e Powers (2000) trazem uma definição de QV que inclui
características de individualidade e mutabilidade: “a QV é o senso de bem estar de
uma pessoa que provem da satisfação ou insatisfação com as áreas de vida que são
importantes para ela”. Baseada nesta definição se pode ver que a preocupação com
a individualidade, referindo-se de áreas que são importantes para uma pessoa pode
mudar com o tempo, lugar e outras situações de acordo com suas concepções.
Sendo assim:
A grande importância do estudo da QV relacionada à saúde não se encontra em apenas descrever as diversas dimensões do fenômeno saúde/doença, mas sim criar instrumentos com validade e confiabilidade adequados que ajudem clínicos e gestores em saúde a avaliar o impacto das terapêuticas e políticas de saúde como, por exemplo, avaliação de alocação de recursos em saúde publica (MAIA FILHO, 2003, p.148).
O conceito de QV varia de pessoa para pessoa e tende a mudar ao longo da
vida. Múltiplos fatores determinam a QV de pessoas ou comunidades. O
enovelamento destes fatores molda e diferencia o cotidiano do ser humano,
retratando o seu estado de saúde, longevidade, satisfação no trabalho, salário, lazer,
relações familiares, disposição prazer e até espiritualidade. Em outras palavras a QV
pode ser uma medida da própria dignidade humana, atendendo as necessidades
humanas fundamentais (NAHAS, 2001).
1.3.1 A Avaliação da Qualidade de vida
Duas avaliações de qualidade de vida jamais podem ser iguais, uma vez que
cada avaliação mostra uma experiência individual que pode ser abordada pelo
ambiente privado do individuo ou pelo momento específico (FLECK, 2008).
28
Os instrumentos ou a avaliação da QV podem ser considerados genéricos e
específicos. Os instrumentos genéricos têm como vantagens a possibilidade de
avaliação simultânea de varias áreas ou domínios, de serem usados em qualquer
população e o fato de permitirem comparação entre pacientes com diferentes
patologias. A desvantagem é que podem não apresentar alterações em aspectos
específicos. Já os instrumentos específicos de avaliação de QV são destinados a
determinadas doenças como (diabetes, doença pulmonar obstrutiva crônica e
artrite), a determinadas populações (crianças, adultos, idosos) ou a determinadas
funções (capacidade funcional ou função sexual). A grande vantagem é de serem
clinicamente mais sensíveis; porém, não permitem comparações entre patologias
distintas e são restritas aos domínios de relevância do aspecto a ser avaliado
(GONÇALVES; CICONELLI, 2006).
Com tudo isso a QV tornou-se um importante critério na avaliação da
efetividade de tratamentos e intervenções na área da saúde. Estes parâmetros têm
sido utilizados para analisar o impacto das doenças crônicas no cotidiano das
pessoas. Para isso é necessário avaliar os indicadores de funcionamento físico,
aspecto social, estado emocional e mental, da repercussão de sintomas e da vida é
fundamental não só por em um aspecto básico de saúde, como também porque
permitem mostrar a relação entre a QV, a morbidade e a mortalidade (MARTINS;
CESARINO, 2005).
Sob esse aspecto, a Organização Mundial de Saúde criou o questionário de
qualidade de vida internacional WHOQOL4. Entretanto, Minayo et al. (2000), cita os
dois instrumentos como genéricos – o WHOQOL – 100 e o WHOQOL-Bref
reforçando que são questionário de perguntas fechadas e baseia-se na hipótese que
a QV é subjetiva, com elementos positivos e multidimensionais.
Um trabalho pioneiro disponibilizou um instrumento genérico de avaliação da
QV, o SF-36. Permitiu evidenciar a utilidade de medidas gerais para a investigação
de impacto da doença crônica sobre a vida das pessoas acometidas por patologias.
A avaliação da QV pelo questionário SF 36, com escolha dirigida nas dimensões da
capacidade funcional, do estado geral e da vitalidade, permite correlações
consistentes em pacientes com boa evolução clínica (CICONELLI et al., 1999).
4 WHOQOL: (Worl Health Organization Quality of Life Measures) - instrumento desenvolvido por grupos provenientes da OMS, com o objetivo de avaliar a Qualidade de vida que engloba uma variação cultural. (FLECK, 2008).
29
Mesmo que não haja um consenso a respeito do conceito de QV, um grupo
de especialistas de diferentes culturas obteve 3 aspectos fundamentais referentes a
esse contexto: subjetividade; multidimensionalidade; presença de dimensões
positivas (mobilidade) e negativas (dor).
A estrutura do instrumento é baseada em 6 domínios: domínio físico;
domínio psicológico; nível de independência; relações sociais; meio ambiente;
espiritualidade/Religião/Crenças pessoais.
Devido à necessidade de instrumentos curtos que demandem pouco tempo
para o seu preenchimento, porém com características psicométricas, levou o Grupo
de QV da Organização Mundial da Saúde a desenvolver uma versão abreviada do
WHOQOL-100, que se chama WHOQOL-Bref (FLECK et al., 2000).
Foi realizada uma análise, e o WHOQOL-Bref passou a ser composto por 4
domínios: domínio físico; domínio psicológico; relações sociais; meio ambiente.
Concluindo, a QV é uma noção eminentemente humana, e tem sido
aproximada ao grau de satisfação encontrado na vida familiar, amorosa, social e
ambiental assim como à própria estética existencial. Implica na capacidade de
efetuar uma síntese cultural de todos os elementos que determinada sociedade
considera seu padrão de conforto e bem-estar. Do mesmo modo abrange muitos
significados, que refletem conhecimentos, experiências e valores de indivíduos e
coletividades que a ele se reportam em variadas épocas, espaços e histórias
diferentes, sendo, portanto uma construção social com a marca da relatividade
cultural (MINAYO et al., 2000).
2 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS
A metodologia pode ser definida como elemento facilitador da construção de
conhecimento, uma ferramenta capaz de auxiliar no entendimento do processo e na
busca de respostas (PRODANOV; FREITAS, 2009).
2.1 TIPO DE ESTUDO
O presente estudo utilizou uma abordagem qualitativa, com investigação de
caráter descritivo exploratório, buscando interpretar os sentidos relacionados aos
fenômenos sociais.
Para Minayo (2004), pesquisa qualitativa compreende conceitos particulares,
ou seja, ela trabalha com os significados das ações e relações humanas,
considerando um nível de realidade que não pode ser quantificado. Definida,
geralmente, como holística e naturalista, preocupa-se com os indivíduos e seu
ambiente, sem qualquer limitação ou controle impostos ao pesquisador.
A pesquisa exploratória começa com algum fenômeno de interesse, mas ao
invés de simplesmente observar e descrever o fenômeno, investiga sua natureza
complexa e os outros fatores aos quais está relacionada. Destina-se a desvendar as
várias maneiras pelas quais o fenômeno se manifesta, assim como os processos
subjacentes (POLIT; BECK; HUNGLER, 2004).
Concomitante, os estudos exploratórios permitem ao pesquisador aumentar
sua experiência sobre o assunto trabalhado. Depois de levantada a hipótese e
aprofundado o assunto, o investigador realiza uma pesquisa descritiva sobre o
mesmo. O estudo exploratório pode também levantar possíveis problemas de
pesquisa (TRIVIÑOS, 1995).
Para Gil (2002), o estudo descritivo busca discorrer sobre as características
de determinada população ou fenômeno, proporcionando uma nova visão do
problema aproximando-se assim das pesquisas exploratórias.
31
2.2 CENÁRIO DO ESTUDO
A pesquisa foi realizada com pessoas que realizaram o Transplante
Hepático da comunidade em geral, na região metropolitana de Porto Alegre.
2.3 SUJEITOS DA PESQUISA
Os participantes do estudo foram sete pacientes que se submeteram a um
TXH, vinculados a um paciente que a pesquisadora conhecia previamente. Após o
primeiro contato com esta pessoa, foram feitas as abordagens aos outros
participantes da pesquisa. Não foram observados vínculos com serviços médicos-
hospitalares no processo de escolha dos sujeitos, apenas o fato de terem realizado
transplante hepático e que entrassem nos critérios de inclusão do presente estudo.
2.3.1 Critérios de Inclusão e Exclusão
Os critérios para inclusão na pesquisa foram os seguintes: sujeitos adultos,
maiores de 18 anos, que se submeteram a um TXH do tipo doador-cadáver há mais
de dois anos.
2.4 ASPECTOS ÉTICOS
Os aspectos éticos obedeceram à resolução número 196/96 do Conselho
Nacional de Saúde. De acordo com Goldim (2000), essa resolução trata dos
aspectos éticos em pesquisa que envolve seres humanos, tais como: os
participantes devem ser tratados com o devido respeito e com os cuidados
32
necessários ao seu bem estar; ter respeitadas sua liberdade e autonomia de decisão
em participar ou não da pesquisa. Além disso, os integrantes do estudo tiveram
liberdade para deixar de fazer parte do corpus da pesquisa se assim desejassem.
Os sujeitos receberam informações sobre os objetivos e finalidade de
pesquisa e foram informados que a sua participação era de caráter voluntário, não
havendo nenhum ônus ou bônus financeiro. Foi assegurado a eles que os dados
coletados seriam utilizados para um estudo de cunho acadêmico/científico, podendo
haver a publicação dos resultados do mesmo. Seu anonimato foi garantido, bem
como a possibilidade de desistirem da participação a qualquer momento sem um
motivo declarado e sem que isso incorresse aos participantes da pesquisa qualquer
espécie de prejuízo. Essas informações foram fornecidas através do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), APÊNDICE A. Foi solicitada a assinatura
deste Termo em duas vias – uma para a pesquisadora e outra para o participante. A
identificação das entrevistas foi feita através do registro “TXH nº 01”, “02” e assim
sucessivamente, conforme o número e ordem dos entrevistados.
No TCLE a informação, a compreensão a capacidade e a voluntariedade são
componentes importantíssimos, devendo a informação estar disposta de forma
acessível, com linguagem usual, tornando assim a compreensão do que será
realizado, mais simplificada. O TCLE não é só um conjunto de princípios científicos,
mas um direito moral dos participantes, que gera obrigações morais aos
pesquisadores (GOLDIM, 2000). Nesta pesquisa, os pressupostos antes citados
foram considerados, garantindo ao participante sigilo e confidencialidade dos dados.
Os registros (gravação digital e registros escritos) deste estudo serão arquivados
pelo tempo de cinco anos, contados a partir do início da coleta dos dados. Passado
o período, todo o material será incinerado.
2.5 COLETA DE INFORMAÇÕES
A coleta de informações foi realizada pela autora do estudo, tendo como
instrumento de pesquisa uma entrevista semi-estruturada (Apêndice B). Foram
coletadas informações a respeito da identificação dos sujeitos, como idade, sexo,
33
patologia de base, a fim de traçar seus perfis. Outro dado levantado foi o tempo de
espera na lista e o tempo de transplantes. A seguir, foi realizada a entrevista
proposta pela pesquisadora, em que os entrevistados responderam o que entendem
por qualidade de vida e se consideram tê-la após a realização do transplante.
Depois do contato com o primeiro paciente pós-transplante, que era do rol
de relacionamentos da pesquisadora, (não fez parte do estudo) se realizaram os
posteriores contatos com os demais sujeitos. Esse relacionamento foi iniciado por
telefone, quando foram marcados encontros para as devidas explicações acerca do
estudo. Este segundo contato foi no momento do encontro, que se realizou sempre
em local escolhido pelo próprio sujeito pesquisado. Estes locais variaram entre
própria residência do sujeito e algum local público. Foram respeitados espaços
ambientais em que não houvesse interferência de outras pessoas no momento da
entrevista.
Como este estudo se caracteriza pela abordagem qualitativa, optou-se pela
entrevista semi-estruturada, pois segundo Polit, Beck e Hungler (2004), nela o
pesquisador tem mais flexibilidade, pois não há um conjunto de questões que devem
ser feitas em uma ordem específica. Em geral, é realizada uma pregunta ou
colocado um tópico e o entrevistado fica livre para narrar sua história.
A entrevista foi gravada através de aparelhos eletrônicos. O conteúdo foi
transcrito e validado pelo entrevistado, através da leitura, concordância e assinatura.
2.6 ANÁLISE DOS DADOS
Neste estudo foi utilizado o método de análise de conteúdo, por adequar-se
ao objetivo proposto para realização desta pesquisa.
A análise das informações ocorreu a partir do material coletado nas
entrevistas, seguindo a metodologia de Análise de Conteúdo sugerida por Minayo
(2008), que englobará: ordenação dos dados, classificação e análise final.
Para Minayo (2008), a análise de conteúdo representa o tratamento dos
dados de uma pesquisa qualitativa, fazendo parte da história, buscando teoria e
prática no campo das investigações sociais.
34
Conforme a autora supracitada, o esforço para o desenvolvimento de
técnicas oportuniza ultrapassar o nível do senso comum e do subjetivo na
interpretação, alcançando assim uma vigilância crítica frente à compreensão textual.
Tal processo envolve recorte de documentos, textos literários, biografias, entrevistas
ou observação.
Na etapa final do trabalho, realizou-se a transcrição das fitas dos aparelhos
eletrônicos e, após a sua validação, foi feita a organização dos relatos conforme a
proposta analítica. Foi realizada leitura exaustiva e repetitiva dos textos, obtendo
assim uma compreensão das estruturas de relevância a partir das falas dos sujeitos
do estudo, pois nelas estarão contidas as ideias centrais dos sujeitos entrevistados.
Segundo Minayo (2008), o resultado final permitiu que nos deparássemos com o
material analítico e o empírico, visando ao concreto pensado do sujeito.
No momento seguinte, selecionaram-se idéias relevantes, que foram
divididas em categorias, pois segundo Minayo (2004) ela abrange elementos ou
aspectos com características comuns ou que se relacionam entre si. Com isso, foi
possível agrupar pensamentos ou expressões em torno de um conceito.
Também para Polit, Beck e Hungler (2004), a análise do conteúdo é o
momento em que o pesquisador começa conversando ou observando as pessoas
que têm experiência com os fenômenos em estudo. As discussões e observações
são pouco estruturadas, permitindo expressar crenças, sentimentos e
comportamentos. A análise e interpretação são atividades constantes e
concorrentes, usadas para orientar as pessoas em amostras posteriores, para
perguntas e observações a serem feitas.
Finalizando, ressalta-se que a análise foi feita através da discussão entre os
temas e os dados coletados, incluindo as referências bibliográficas, o modelo
teórico, com a proposta de apresentar conclusões.
Conforme Victora, Knauth & Hassen (2000), as teorias são aceitas ou
descartadas pelo pesquisador com base na argumentação dos dados coletados. A
maturidade analítica e interpretativa é consequência de vários fatores, incluindo a
experiência no campo da pesquisa.
3 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DAS INFORMAÇÕES
A doença hepática tem como particularidade ser uma patologia silenciosa,
que varia no grau de gravidade, sendo que a maioria dos casos são diagnosticadas
quando já evoluíram para uma hepatite crônica, ou seja, cirrose, que é a fase final
da doença. A cirrose pode ser de origem viral, alcoólica ou auto-imune. O paciente é
surpreendido quando recebe a notícia do diagnóstico, que em sua maioria vem
acompanhado da informação de que a única alternativa para prolongar a vida é
através da realização de um transplante, situação que irá interferir de maneira geral
na estrutura familiar, bem como nos hábitos de vida do indivíduo.
Na tabela abaixo, é possível observar o perfil dos pacientes que foram
selecionados para as entrevistas conforme a idade, tempo em lista de espera e
tempo de transplante.
TABELA 1- Identificação dos Participantes
Identificação Idade Sexo Patologia de base
Tempo em lista
Tempo de TXH
TXH 1 54 anos M Cirrose alcoólica
7 meses 8 anos
TXH 2 60 anos F HCV 10 meses 10 anos TXH 3 33 anos M HCV 1 ano 10 anos TXH 4 25 anos F HAI 6 meses 9 anos TXH 5 58 anos M HCV 2 meses 2 anos TXH 6 61 anos F HCV 6 meses 3 anos TXH 7 55 anos M HCV 3 meses 10 anos
Fonte: 2009. Fritzen, A; Pesquisa Direta.
Para a análise das informações, procedeu-se a ordenação das falas, após a
transcrição integral das gravações e leitura exaustiva do material. No momento
seguinte, foram selecionadas as idéias relevantes, que foram divididas em
categorias e subcategorias, pois segundo Minayo (2004) elas abrangem elementos
ou aspectos com características comuns ou que se relacionam entre si. Com esse
método foi possível agrupar pensamentos ou expressões em torno de um conceito.
A primeira questão proposta foi investigar junto aos participantes: “o que eles
entendem por qualidade de vida”. Foi esclarecido aos candidatos de que esta
questão deveria ser respondida de uma forma geral, analisando todos os aspectos
da vida, independente do fato de serem transplantados, formulando um conceito de
36
QV de uma forma abrangente. Esse esclarecimento fez-se necessário, pois já num
primeiro momento os entrevistados eram tomados por um estado de euforia e
interpretavam a pesquisa como se fosse um relato da sua vida como transplantado,
fugindo do foco da primeira pergunta.
De acordo com as respostas analisadas, surgiu desta primeira questão uma
categoria, que será analisada a seguir:
3.1 CATEGORIA 1: QUALIDADE DE VIDA É TER SAÚDE
O real entendimento de QV tem sido aproximado ao grau de satisfação
encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e à própria estética
existencial, sendo considerada uma noção eminentemente humana. Pressupõe a
capacidade de efetuar uma síntese cultural de todos os elementos que determinada
sociedade considera seu padrão de conforto e bem-estar. O termo abrange muitos
significados, que refletem conhecimentos, experiências e valores de indivíduos e
coletividades que a ele se reportam em variadas épocas, espaços e diferentes
histórias, sendo, portanto uma construção social com a marca da relatividade cultural
(MINAYO et al., 2000).
O surgimento da categoria “qualidade de vida é ter saúde” se deu a partir
da observação da maioria dos entrevistados, eles ressaltaram que a saúde é
essencial para que se tenha qualidade de vida. Isso é evidenciado a partir das
seguintes falas:
[...] ter uma boa saúde, por que sem saúde você não faz nada [...]. TXH 1. [...] casa própria, família, saúde, só isso. TXH 3. Qualidade de vida pra mim é, em primeiro lugar ter saúde, que é muito importante [...]. TXH 4. [...] qualidade de vida é tu poder gozar de boa saúde, acho que é muito importante né, [...]. TXH5. [...] qualidade de vida é principalmente a saúde [...] principalmente pra mim, é ter saúde, por que o organismo funcionando perfeitamente, ai tu tem condições de faze muita coisa [...]. TXH 6.
37
A partir das falas transcritas acima, conclui-se que, para os indivíduos da
pesquisa, a saúde, citada com frequência, é um elemento fundamental para ter QV.
Já a Organização Mundial da Saúde tem um conceito mais amplo de QV,
que incorpora de forma complexa a saúde física, o estado psicológico, o nível de
independência, as relações sociais, as crenças pessoais e a relação com aspectos
significativos do meio ambiente. Saúde é o estado de completo bem-estar físico,
mental e social, e não simplesmente a ausência de doença ou enfermidade. (OMS,
1996)
Minayo et al (2000) corrobora o exposto, observando que a saúde tem
relação direta ou deve estar próxima da noção de QV. Também para ele saúde não
é mera ausência de doença.
Para os sujeitos da pesquisa, a saúde é fundamental para que se possa
desfrutar de uma vida com qualidade. Seguindo a análise das falas, nota-se que eles
citam o envolvimento de outros fatores, como a família, a moradia, a economia e
posição social como itens fundamentais que complementam o fato de levar uma vida
com saúde no seu entendimento de conceito de QV.
A avaliação da QV, segundo a OMS, é composta por seis domínios
principais: saúde física, estado psicológico, níveis de independência, relacionamento
social, características ambientais e padrão espiritual. A partir desses domínios, é
possível avaliar a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da
cultura e sistemas de valores nos quais ele está inserido e em relação aos seus
objetivos e expectativas (GONÇALVES; CICONELLI, 2006).
A QV para mim é ter uma posição, bem clara, um emprego, um salário digno e uma casa própria, casa própria, e mais tarde construir uma família, ter filhos [...]. TXH3.
Segundo Fleck et al. (1999), a QV de uma forma geral baseia-se numa
referência social, e a partir desta, compreendemos as motivações, os desejos as
oportunidades e os recursos disponíveis para a satisfação e o bem estar do
indivíduo.
[...] encontrar uma maneira de fazer a tua QV dentro das tuas próprias condições, então tu vai em busca dela, eu entendo isso como qualidade de vida. TXH 5.
38
A QV pode ser construída individualmente por cada ser humano de uma
forma particular, partindo da maneira como se vive, da sociedade em que se está
inserido. Não necessariamente o que significa QV para uns seja também para os
outros. Atualmente, vivemos em um mundo onde a mídia diariamente nos abre
portas para novas descobertas e os avanços tecnológicos nos proporcionam
comodidade, podendo interferir positiva ou negativamente na QV, dependendo muito
da adequação de cada indivíduo.
Chamou atenção, no entanto, que os demais entrevistados, que não citaram
diretamente a saúde como um “item” essencial, deixaram transparecer de forma
indireta em suas falas que a mesma está incluída de forma indispensável para que
se tenha uma boa QV.
[...] eu acho que seja o jeito que a gente vive. E eu acho que o jeito que eu vivo tem QV, eu vivo uma vida normal, [...] TXH 2. QV é aquilo que, quando tu pode fazer tudo o que tu que fazer, o que tu gosta de faze, de tudo, vida normal, [...] TXH 7.
Sabemos que a QV abrange não apenas as condições de saúde de um
indivíduo, mas todo o seu contexto social, emocional, físico e profissional. A partir
desta colocação partimos para a subcategoria trabalho que surge a partir da
insistência das respostas que nos mostra o quão significativo é para o ser humano
sentir-se útil. Deparamo-nos com o seguinte questionamento: é o trabalho que
conserva a saúde ou a saúde que sustenta a força para o trabalho?
3.1.1 Subcategoria: trabalho como fator essencial de QV
A subcategoria trabalho como fator essencial de QV abre um leque
bastante amplo, pois partindo do fato de ter “um bom emprego”, os participantes da
pesquisa fazem ligações com demais particularidades em comum, que para eles são
essenciais no processo de QV.
[...] poder trabalhar, [...] um bom emprego, como eu já sou aposentado, ganho razoavelmente bem, dá para sustentar a família [...] TXH 1.
39
[...] um emprego, um salário digno, e uma casa própria, [...] ter uma boa posição, social.[...] TXH 3. [...] se formar, por que eu quero muito me forma,... Poder trabalhar, (silêncio) poder trabalha e ganhar um bom dinheiro, para poder desfrutar melhor ainda da tua vida. TXH4. [...] trabalho [...] eu adoro fazer, sinto falta quando eu não faço, isso para mim é QV, por que estou fazendo com prazer aquilo que eu gosto de fazer, é o meu trabalho, entende?, é mais ou menos isso pra mim.[...] TXH 5. [...] eu, trabalhar não, por que já me aposentei, [...] eu ganho mais ou menos bem, pensão, eu sou pensionista e sou aposentada então eu tenho que ter uma vida bem saudável, bem boa, pra poder aproveitar essas, esses benefícios que eu tenho né [...]. TXH 6. [...] quando tu podes fazer tudo o que tu queres fazer, o que tu gosta de faze, de tudo, vida normal, trabalhar, trabalhar o que tu gosta, [...] um salário razoável [...]. TXH 7.
Pode-se observar a partir dos relatos acima que a situação financeira do
indivíduo vem como anexo prioritário ao seu emprego, seguido em segundo plano
pela posição social, relacionamento com demais sujeitos da sociedade, criando
desta forma um vínculo com a sociedade em que estão inseridos.
Essa complementação nas respostas faz deduzir que tal condição pode
interferir diretamente no resultado final de sua QV, visto que os entrevistados
relacionam uma boa remuneração com aquisição de casa própria, construção de
uma família, a necessidade de ajudar os filhos e a oportunidade de manter bons
relacionamentos interpessoais.
O trabalho proporciona ao indivíduo o sustento próprio e muitas vezes de
seus familiares. Além disso, representa uma forma de manter um vínculo com a
comunidade e um momento de distração. A ausência do trabalho envolve a falta de
renda, a ociosidade, o sentimento de inutilidade e a desvalorização (RAMOS, 2006).
Tais fatores contribuem de forma negativa no que diz respeito à QV do indivíduo.
Finalizando, foi possível traçar o entendimento do conceito de QV para os
sujeitos da pesquisa, observado através da comparação com a literatura, na qual as
respostas se deparam num consenso: é necessário ter saúde para poder buscar as
realizações e a partir disso então levar uma vida com qualidade.
Constatamos que a QV abrange não apenas as condições de saúde de um
indivíduo, mas todo o seu contexto social, emocional, físico e profissional. A segunda
questão proposta na entrevista buscou conhecer a percepção do paciente TXH
sobre a sua QV após o transplante. Da análise desta questão fez-se emergir a
40
segunda, terceira e quarta categorias caracterizadas conforme informações
fornecidas pelos sujeitos do estudo.
3.2 CATEGORIA 2: A MELHORA DA QV APÓS O TXH
A percepção de que todos os sujeitos estão satisfeitos com o transplante fica
bastante clara perante a análise das respostas:
Eu tenho QV sim, [...] normal vivo uma vida normal, trabalho normal, [...] acho que estou bem, ha sim, antes do transplante, eu estava bastante doente, fiquei, entrei na fila de transplante uns 6, 7 meses, mas assim, consegui fazer, foi um sucesso o transplante, hoje já faz oito anos, estou muito bem, muito bem, não sinto nada, nada, nada. TXH 1. Olha antes do transplante eu tinha umas complicação, bem sérias mesmo, mas depois do transplante não, mudou, modificou muitas coisas, para melhor é claro. A gente não esperava que fosse modificar para bem, para bem, por que se modificasse pra mal não adiantaria né? Mas para mim foi muito bom ter feito o transplante. TXH 2. Minha QV agora é boa, é bem ótima. Quando eu fiz o transplante, antes do meu transplante, eu tinha uma QV ruim, era problemas, em cima da saúde, um dia eu estava ruim, outro estava bem, agora estou bem, [...] Depois do transplante tudo voltou ao normal [...] TXH 3. [...] e a minha QV acho que melhorou, por tu começa a cuidar mais entendeu, tipo acordei perfeitamente, se eu fiz o transplante é porque tem alguma coisa que me incomoda, [...] TXH 5. Olha, eu me sinto muito bem, me sinto bem mesmo. Acho assim que estou, que eu nasci de novo, nasci de novo [...], olha, eu acho que eu melhorei 100%, [...] as meninas acham assim que estou nota dez, elas dizem, que eu estou perfeita, então eu acho assim, que eu nasci de novo. TXH 6 É, é, vamos dizer,.......diminuiu um pouco, aquilo que eu podia fazer, no inicio, é diminuiu, mas não tanto assim [...] sinceramente eu vou dizer uma coisa eu não me sinto transplantado, não sinto, isso para mim é normal [...] TXH 7.
Analisando os relatos acima, percebe-se que estão de acordo com a
pesquisa realizada em 2008 por Barcelos, Forgiarini e Monteiro (2008), que
constataram que o transplante hepático prolonga a sobrevida e melhora
significativamente a qualidade de vida de pacientes acometidos com patologias
hepáticas avançadas. Os mesmos concluíram haver uma melhora na QV
41
relacionada à saúde, comparando o período pós-operatório com o pré-operatório de
TXH.
Observando as falas dos entrevistados e atentando para a ênfase com a
qual responderam a esta pergunta, chega-se ao seguinte fato: a QV não só existe
após o transplante como é melhorada por situações que levam os pacientes a refletir
retrospectivamente sobre a forma como viviam, fazendo uma análise crítica sobre
seus vícios e hábitos de vida.
[...] estou muito bem, muito bem, não sinto nada, nada, nada. Há sim eu bebia, portanto a minha cirrose era alcoólica, eu estava bem mau, então optei viver, viver, e não bebo mais, não fumo mais tenho uma vida super bem, super bem, [...] TXH 1. [...] bebida eu não bebo, mas fumar já fumei, parei de fumar, inclusive justamente para melhorar a minha QV, por que fumava dentro de casa, morava num apartamento, quando tu fuma, tu acaba incomodando os outros, por que tu está saciando uma necessidade tua e os outros não tem culpa disso, então eu preferi, digo, não tenho este direito, entendeu? Então ai eu deixei, a fumaça [...] TXH 5.
Deparamo-nos com uma imensa satisfação dos pacientes frente ao
transplante. A QV é citada com ênfase e contentamento, nos reportando para as
falas nas quais referem inclusive que a sua QV melhora em relação à antes do
transplante.
Seguindo a análise das falas dos entrevistados, partimos para a construção
da seguinte subcategoria: o retorno ao trabalho e aposentadoria.
3.2.1 Subcategoria: o retorno ao trabalho e aposentadoria
O contexto desta subcategoria foi salientado entre os entrevistados como um
ponto extremamente positivo, devido à importância de poder realizar atividades que
proporcionem auxílio e suporte na renda familiar, assim como uma realização
pessoal pelo fato de sentirem-se úteis. Essa vitória só se torna possível pela melhora
na capacidade funcional proporcionada pela realização do TX.
Por ser considerado um procedimento essencial no arsenal terapêutico das
doenças hepáticas avançadas, o TXH exige um grande investimento financeiro e
42
técnico, além da mobilização da família e da sociedade. Inúmeros estudos
demonstram que essa modalidade terapêutica proporciona melhora considerável da
QV em grande número de transplantados. A possibilidade de o TXH permitir o
retorno do paciente à sua atividade colaborativa é um dos maiores indicadores do
sucesso desse tratamento (PAROLIN, 2001).
Na análise das entrevistas, encontram-se falas que evidenciam a inclusão
dos transplantados no mercado de trabalho, assim como a sua capacidade para
realizar atividades em casa.
[...] mas trabalho só em casa, sou do lar [...] tenho minha casa, e cuido toda ela [...] TXH 2. Eu estou,... eu trabalho, só que agora, eutou fazendo um tratamento , mas que assim que der, der certo eu já volto ao trabalho. TXH 3. [...] eu sou técnico em panificação, e eu adoro fazer, sinto falta quando eu não faço, isso pra mim é QV, por que estou fazendo com prazer aquilo que eu gosto de fazer, é o meu trabalho entende? [...] TXH 5.
Segundo Ramos (2006), o trabalho proporciona ao indivíduo o sustento
próprio e muitas vezes de seus familiares. Além disso, representa uma maneira de
vínculo com a comunidade, e um momento de distração para seus problemas.
Os entrevistados se referem com orgulho ao seu trabalho, atentando para a
importância de se exercer uma atividade que traga uma realização profissional, o
que contribui para uma melhor QV.
Parolin (2001), em sua pesquisa, faz uma análise subjetiva, na qual os
sujeitos se sentem capazes para o trabalho por terem condição melhor do seu
estado de saúde e apontam como causa para a inatividade a aposentadoria
precoce, seguida da falta de oportunidade no mercado de trabalho. Com isso, pode-
se concluir que um número considerável de pacientes submetidos ao TXH apresenta
melhora substancial na QV, sem, no entanto, retornar às atividades colaborativas.
Durante a realização deste estudo, constatamos que a percepção dos
indivíduos é de que a sua QV melhora enquanto estão inseridos numa atividade
sócio-econômica, pois passam a sentir-se úteis participando do sustento familiar.
A influência da idade do receptor e do tempo de inatividade na fase pré-
transplante são empecilhos na reintegração ao trabalho, assim como o tipo de
trabalho exercido no pré-transplante. Receptores cujo emprego consistia em tarefas
que exigiam maior esforço físico foram menos propensos a retornar ao trabalho após
43
o TH, quando comparados aos que desenvolviam atividades mais intelectuais.
(PAROLIN, 2001).
Foi possível observar, através das falas, que pacientes transplantados que
apresentam uma idade mais avançada (cerca de 50 anos) retornaram com menos
frequência ao trabalho, pois procuram uma aposentadoria, visto que sua facilidade
em encontrar emprego decresce com a idade, fato este que não surpreende.
[...] eu sou aposentado, ganho até razoavelmente bem, dá para sustentar a família[...] TXH 1. [...] eu estou montando uma pousada. Por quê? Estou montando uma pousada, pertinho do mar, eu sei que depois futuramente eu vou estar aposentado e a aposentadoria nunca vai dar, para fazer tudo o que tu quer faze então é um complemento que vai me ajuda para pode continua sustentando a minha família dando estudo para os meus filhos, alegrias [...] TXH 5. [...] já me aposentei, [...] eu ganho mais ou menos bem, pensão, eu sou pensionista e sou aposentada [...] TXH 6.
Entre as falas acima, destaca-se a preocupação com o futuro que um dos
transplantados demonstra frente à realidade do plano de aposentadoria em nosso
País. Estes projetos se tornam mais evidentes e passiveis de realização após a
oportunidade de realização do transplante, que devolve aos pacientes com doenças
hepáticas a chance de se projetar para o futuro.
A ausência do trabalho envolve a falta de renda, a ociosidade e a
desvalorização. A isso, soma-se o fato de que esses pacientes se sentem excluídos
da sua rotina e um sentimento de inutilidade toma conta do seu universo, pois só
poderão contar com o valor das suas aposentadorias para obterem um saldo
econômico.
[...] não voltei a trabalhar por que entrei em perícia, eu pedia para trabalhar, pedia para trabalhar por que trabalhava no escritório, computador um monte de coisa, a empresa era grande, então eu queria trabalhar, ai foi, foi, mas não deixaram, me aposentei. [...] isso me deixou um pouco depressivo, eu queria trabalhar, queria mostrar como a pessoa volta depois do transplante, volta normal, sabia que eu não tinha 100% de imunidade, a imunidade já não é 100%.[...] É, é que era recente né, era recente, e já estava quase vencendo os dias do seguro, ou me aposentava ou voltava a trabalhar, mas acharam melhor assim, me aposentar. TXH 7.
Atualmente, se faz necessária a inserção de mais de um membro da família
no mercado de trabalho para atender, minimamente, às necessidades básicas da
44
família. (CARVALHO, 2008). Com isso, podemos perceber que o retorno ao
trabalho, além de ser uma ocupação que traz retornos financeiros, auxiliando na
renda da família, proporciona ao transplantado uma sensação de vitória frente à
doença, pois sentem que a venceram.
Partindo dos relatos dos sujeitos entrevistados podemos focar a terceira
categoria que, através de uma análise geral não surpreende, o que chama a atenção
são as colocações dos entrevistados com relação ao assunto.
3.3 CATEGORIA 3: A INFLUÊNCIA DA MEDICAÇÃO NA RETOMADA DA QV
Observamos a partir da análise das falas que, num primeiro momento, o uso
de vários fármacos no período pós-operatório foi uma experiência muito negativa.
Em razão de inúmeros fatores citados individualmente pelos entrevistados, a
dependência de medicamentos interfere na QV.
O período de adaptação ao uso desses medicamentos é, na maioria das
vezes, longo e exaustivo, pois depende do metabolismo e das reações de cada um.
As doses são ajustadas diariamente através de coletas sanguíneas para se avaliar
os níveis séricos, até que se atinja o desejado e adequado para a imunossupressão
dos pacientes para que não ocorra a rejeição.
A medicação foi ruim nos primeiros dias, até me adaptar a medicação, [...] Antes eu tinha um constrangimento, botar a mão no bolso e tomar um remédio, mas me acostumei, virou uma rotina. Eu coloco o celular para despertar nas horas certas. Sempre coloco na hora de tomar remédio, tomo um comprimido, na época eram muitos, agora já são menos. Me adaptei, aonde eu vou, sempre eu carrego uma cartela de comprimido, caso venha precisar ou dormi fora de casa sempre tenho. TXH 3 No início eu não conseguia tomar a ciclosporina, eu vomitava. TXH 4. Medicação, a família cuida da minha medicação, me ajuda a cuidar, não deixam faltar, não me deixam esquecer, sempre me avisam antes, e eu boto o telefone a despertar antes da hora de tomar o remédio. E assim a família é um alicerce. [...] TXH 7.
A terapia imunossupressora é indispensável após o transplante de órgãos.
Ela se caracteriza por uma diminuição da atividade do sistema imunológico, o que
45
acaba ocasionando outros problemas de saúde que podem interferir ou não na QV
dos pacientes transplantados.
As complicações precoces relacionadas ao sistema imunológico provêm de
efeitos colaterais dos agentes imunossupressores. Trata-se de hipoglicemia e
alterações no estado mental induzidas por corticosteróides, disfunção renal e
neurológica causada por ciclosporina e tacrolimus e a presença de plaquetopenia e
leucopenia pelas preparações antimetabólicas ou antilinfocitárias (BORGART, 2000).
Analisando os relatos dos sujeitos da pesquisa e atentando para a ênfase
com a qual citaram as suas experiências de vida, é possível notar que esses efeitos
colaterais, citados na literatura, apesar de presentes na maioria dos casos, não
interferem no resultado final do processo de transplante, pois os sujeitos referem ser
possível manter uma boa QV e conviver com essas complicações.
É possível, ainda, notar a partir das falas dos indivíduos que há uma adesão
ao tratamento medicamentoso, bem como uma mudança de hábitos. Isso reflete no
resultado final: um aumento na QV.
[...] eu medi HGT para ver quanto que eu estava de açúcar no sangue, estava lá em cima. Os remédios que você toma, as vezes fazem com que se tenha que consumir insulina. Não estava me sentindo muito bem, ai eu medi, 260 de açúcar no sangue, eu digo, mas para ai,... tem alguma coisa errada? Estou brincando com a verdade, ai eu disse assim, fui, dei uma volta na quadra lá na praia isto, estava trabalhando lá, quando baixo uns parece 30 pontos ai dei mais uma, sei dizer que depois de duas caminhas, verifiquei e veio normal. O que eu gastei de energia. A gente fica parado e os médicos dizem para gente: olha tens que caminhar, tens que andar, eu disse para este cara quer que eu ande para cima e para baixo fazendo o quê? Mas eles tem a razão, se eles estão nos explicando é porque eles tem a razão então tudo isto tu vai aprendendo, vai buscando,[...] TXH 5.
A terapia de imunossupressão adequada é imprescindível para evitar a
rejeição aguda do transplante de órgãos, evitando assim a perda do enxerto. No
entanto, doses elevadas e/ou não controladas desses medicamentos conduzem ao
desenvolvimento de toxicidade. Devido a isso, é fundamental em pacientes
transplantados a manutenção de drogas imunossupressoras em níveis estáveis, que
sejam suficientemente altas para prevenir a rejeição e, ao mesmo tempo, abaixo do
limiar tóxico para minimizar efeitos como a nefro e a neurotoxicidade (GARCIA et al.,
2004).
Com o passar dos meses, e até dos anos, ocorre uma adaptação dos
indivíduos com relação ao uso das medicações, que passam a fazer parte do
46
cotidiano, deixando de serem vistas como um empecilho ou um elemento que causa
vergonha quando se encontram em locais públicos.
[...] tomo pouca medicação, muito pouca medicação [...] é eu tomava bastante medicação antes, hoje eu tomo bem pouquinho então, acho que estou bem [...] TXH 1. [...] tomo um para rejeição e um para controle da pressão, por que a pressão depois do transplante ela deu uma alterada por causa dos outros medicamentos e é só esses ai, tomo uma vitamina também para os ossos e é isso ai. TXH 2. [...] tenho que tomar remédios, eu tomo sempre na hora certa, [...] os remédios que se toma as vezes fazem você ter que consumir insulina [...] TXH 5.
Podemos perceber que os transplantados entrevistados mostraram-se
adaptados à terapia imunossupressora, considerando os efeitos colaterais do uso
desses fármacos supérfluo quando comparado aos benefícios que o transplante lhes
proporcionou, refletindo numa vida com mais qualidade.
Seguindo a análise das entrevistas chegamos a quarta categoria, que
destaca o apoio familiar frente ao tratamento cirúrgico, o incentivo que proporcionam
nas atividades de lazer e na prática de esportes.
3.4 CATEGORIA 4: O LAZER E A FAMÍLIA COMO SUPORTE E AMPLIAÇÃO DA QV
O surgimento desta categoria reflete as falas dos entrevistados que citam a
presença de seus familiares como pontos positivos, pois parte deles o apoio para
enfrentar os obstáculos trazidos pelo tratamento cirúrgico, bem como o incentivo
para continuar vivendo com intensidade cada momento da vida. Eles adaptam as
atividades de lazer às mudanças de hábito que trazem benefícios positivos para sua
saúde, pois sabem que o transplante não é a cura para a sua doença, e sim um
tratamento que prolonga a sua vida.
A família pode ser definida como núcleo de pessoas que convivem em
determinado lugar, durante um lapso de tempo mais ou menos longo e que se
consideram unidas (ou não) por laços consanguíneos. Seu papel primordial é o
47
cuidado e a proteção de seus membros, e se encontra dialeticamente articulada com
a estrutura social na qual está inserida (MIOTO apud, CARVALHO, 2008).
Para essas pessoas, ter a presença de seus familiares e a união deles
durante esta etapa está diretamente relacionado com o sentimento de maior QV,
observando-se a forma como foi exposta por todos os sujeitos, com entusiasmo e
muita emoção, reforçando a valorização constante da sua vida e o significado da
mesma junto dos familiares. Podemos observar isso através da análise dos
comentários.
Depois do transplante tudo voltou ao normal, eu moro com meu pai e minha mãe, [...]. E meu pai me dá força no dia a dia, minha mãe, meus irmão, sempre eles estão me apoiando. Assim se um dia esta ruim no outro esta bom. Em casa nos somos um conjunto, assim, financeiramente se um de nos, somos três irmãos, se um de nos esta sem dinheiro, esta baixo, um ajuda o outro, somos muito unidos, união da família, são muito unidos. TXH 3. [...] pude assim, como que é, participar bastante da vida familiar [...] TXH 4. Família, claro,..... a gente poder dar alegrias, ajudar os filhos, tenho três meninas pequenas, estou sempre com elas, elas estão sempre comigo, não deixo eles, eles não me deixam, entendeu? Então isso é uma QV,... por que tu forma um núcleo, entendeu? A casa pra mim é um núcleo, é um sentimento que tu não consegue ficar sem. [...] TXH 5. [...]a minha filha, inclusive me cuida muito, ela cuida muito de mim[...]TXH 6. [...] a família cuida da minha medicação, me ajuda a cuidar, não deixam faltar, não deixam eu esquecer, sempre me avisam antes, e eu boto a telefone a despertar entes da hora, da hora de tomar o remédio. E assim, a família e um alicerce [...] TXH 7.
A existência da doença na família mobiliza sentimentos positivos e negativos
que precisam ser compreendidos. Partindo da análise das falas dos entrevistados,
percebemos que ocorre um feedback entre eles e seus entes queridos, pois eles não
só desfrutam do apoio que recebem como também se preocupam em proporcionar
bons momentos.
O cuidado nasce do interesse, responsabilidade e preocupação de cada
pessoa para com o outro. (THOMAS; CARVALHO, 1995)
Nos relatos, percebe-se a vontade incessante de todos os pacientes em sair
para passear, viajar ou simplesmente estar em casa curtindo a família, cuidando da
casa, do jardim e outras atitudes que representam a busca pela energia e auto-
48
estima. Esses momentos de lazer podem ser realizados sozinhos ou em companhia
dos amigos e/ou familiares, conforme os relatos seguintes:
[...] porque ainda tenho crianças pequenas, [...] passeio bastante com elas uso meu tempo que sobra pra ficar junto com eles né, então acho assim que o transplante ele não deixou de ser um ensinamento pra mim para mim aumenta a minha responsabilidade de pai como chefe de família e como responsável né, desta forma mais ou menos o transplante me ajudou acho que bastante [...] TXH 5. [...] eu tenho a minha neta, gosto de sair com a minha neta, passear com ela, levar ela nos lugares que ela gosta de ir [...] TXH 6.
As situações de doença levam em sua grande maioria o ser humano a
deixar o lado materialista e o impulsiona a um aprendizado em que há valorização
dos simples momentos com a família. Surge ou re-surge à crença que esses
encontros familiares fazem parte indispensável da verdadeira felicidade. Mesmo
doentes, os pacientes relataram a vontade de encontrar a vida feliz, para desfrutar
em companhia da família os bons momentos.
Através das falas dos entrevistados, podemos entender o quanto o convívio
familiar e o apoio fornecido por eles nesta nova etapa da vida traz segurança e
incentivo ao paciente, sendo um apoio para o enfrentamento das dificuldades desta
nova e desconhecida etapa da vida.
Chamou atenção a necessidade que os sujeitos sentiram em procurar, além
do lazer outros tipos de atividade. As atividades físicas são relatadas pelos sujeitos
da pesquisa, que acreditam ser necessárias e indispensáveis, para fortalecerem
suas condições de saúde. A prática de exercícios e atividades físicas, assim como
esportes, é citada pelas reações agradáveis de bem estar proporcionadas
contribuindo para a QV destes indivíduos.
[...] agora estou bem, eu digo assim bem fisicamente, tecnicamente, [...] hoje eu jogo futebol, pratico esporte, estudo e tudo e isso e nunca me sinto assim cansado estou sempre bem disposto cada dia. TXH 3. Lazer e esporte não mudou praticamente nada, a única coisa que mudou foi assim tu bate uma bolinha que nem diz o outro né de leve [...] há corre mais, a brincar mais este meu lazer [...] Tu tem a doença tu vai aprendendo com a doença sabe a doença acaba sendo um ensinamento pra ti [...] TXH 5.
Dessa forma, a necessidade de estarem na companhia da esposa (o), dos
filhos (as), irmãos e dos netos (as) mostrou-se fundamental e muitas vezes vital para
49
alguns dos sujeitos. Concluímos que os familiares são co-protagonistas dessas
histórias, interpretando um papel muito importante no que diz respeito ao incentivo e
apoio no decorrer da trajetória.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Procurou-se com este estudo conhecer a percepção dos pacientes
submetidos ao TXH sobre a sua QV após o transplante. Os sujeitos foram
questionados sobre o que entendem por QV e, num segundo momento, se eles, na
sua concepção, a possuem após o transplante - nova etapa de vida após o
enfrentamento da doença e do tratamento.
Assim, a primeira categoria emergiu a partir do sentimento que os indivíduos
têm sobre a importância da saúde na vida de cada indivíduo e na maneira que esta
reflete na qualidade de vida. Neste momento, foram destacados pontos importantes
referentes à saúde que se configurou como o alicerce para uma vida repleta de
qualidade. Para os entrevistados, gozar de boa saúde proporciona ao ser humano a
oportunidade de realizar todos os seus desejos e sonhos. A partir disso, citam o fato
de poder trabalhar e os benefícios que uma vida ativa profissionalmente pode trazer,
pois como conseqüências positivas referem-se a uma boa remuneração salarial, que
proporciona a oportunidade de aquisição de casa própria, construção e manutenção
de uma família e relações interpessoais.
Ainda nesta categoria, concluímos através das falas dos entrevistados que a
QV é um conceito único para cada indivíduo, sendo que cada um tem a
oportunidade e o direito de construir a sua QV, partindo das suas necessidades,
crenças e condições de vida, moldando a sua própria QV dentro de seu estilo de
vida. Dentro dessa concepção, procuram viver da melhor forma e conforme as
condições físicas e financeiras que a partir do trabalho lhes são providas.
Na segunda categoria, contemplamos o objetivo da pesquisa quando nos
deparamos com as respostas transmitidas com entusiasmo que enfatizam a melhora
na QV após o transplante. O que surpreende é a sobrevida dos pacientes
entrevistados, visto que foram selecionados de forma aleatória e chegamos a uma
média consideravelmente alta.
Acompanhada dessa melhora na QV, os sujeitos citam mudanças de
hábitos, nas quais abandonaram vícios e maus hábitos de vida. O transplante, para
eles, foi uma espécie de ensinamento, já que relatam ter tido a oportunidade de
nascer outra vez e dessa forma utilizam essa “segunda chance” valorizando cada
momento da vida e vivendo com mais intensidade.
51
O retorno ao trabalho é visto como uma conquista imensurável, pois é
sinônimo de sucesso que retrata o quanto bem sucedido foi o transplante. A
reinserção desses pacientes no mercado de trabalho faz com que se sintam úteis
por colaborar com o sustento da família, ocasionando um aumento na QV.
Na terceira categoria, percebeu-se que a aderência ao tratamento
medicamentoso e aos cuidados necessários para que se evitem complicações
graves após a realização do transplante estão diretamente relacionados com o apoio
dos familiares. Partindo dos relatos dos pacientes, podemos perceber que há, em
curto prazo, um período de adaptação aos imunossupressores e, em longo prazo, o
surgimento de complicações pelo uso destes fármacos. Mas, segundo os
entrevistados, isso não modifica o resultado final de uma vida com qualidade.
Com a quarta categoria, observamos a importância que o apoio e a força
transmitida constantemente por familiares e pessoas que fazem parte do seu meio
social proporcionam. A vontade de estar participando ativamente da vida familiar, o
fato de poder compartilhar de momentos importantes com filhos e netos, e
simultaneamente receber apoio deles refletem em uma melhor QV.
Este estudo teve o intuito de compreender a qualidade de vida após o
transplante de fígado; desta forma podemos conhecer a sua rotina, verificando o que
mudou no seu cotidiano, bem como apreciar a visão do transplantado de si próprio,
seus sentimentos, percepções, assim como a sua adaptação à rotina de utilização
dos imunossupressores como terapia medicamentosa, tornando-se de suma
relevância para a comunidade acadêmica.
Finalizando, concluímos que os pacientes que se submeteram a um
transplante hepático percebem de forma positiva a sua QV, apesar da dependência
continua de fármacos que são essenciais para manutenção do tratamento. Eles
consideram válida a experiência e não lamentam em momento algum pelos hábitos
e vícios que deixaram para trás.
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APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
CENTRO UNIVERSITÁRIO FEEVALE
INSTITUTO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
CURSO DE ENFERMAGEM
Pesquisadora: Aline Fritzen (51) 81426387
e-mail:[email protected]
Orientadora responsável: Prof Esp. Naira Helena Ebert (51) 9978-4575
e-mail: [email protected]
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO
Eu, __________________________________________, abaixo assinado (a),
declaro que fui plenamente esclarecido (a) de que, ao responder às questões que
compõem esta pesquisa, ”A Qualidade de vida Após o Transplante Hepático”, estarei
participando de um estudo de cunho acadêmico, que objetiva conhecer como os
pacientes percebem a sua Qualidade vida após o Transplante Hepático.
Também fui informado (a) de que, caso venha a aceitar a participação nesta
pesquisa, terei garantido o direito de desistir a qualquer momento, inclusive sem
motivo, para isso, bastará somente informar a decisão de minha desistência.
Foi esclarecido (a) ainda que a participação na pesquisa não incorrerá em riscos ou
prejuízos de qualquer natureza.
Foi me assegurado também que os dados referentes ao estudo serão sigilosos e
privados, sendo que poderei solicitar informações durante todas as fases da
pesquisa, inclusive após a sua publicação.
A coleta de dados para a pesquisa será realizada através de entrevista semi-
estruturada, a qual será gravada através de aparelhos eletrônicos, destinado a este
fim. Estas falas serão transcritas e analisadas separadamente, garantindo a
privacidade e a confidência das informações. De acordo,
___________________________________
Participante do estudo
___________________________________
Pesquisadora
___________________________________
Orientador (a)
Novo Hamburgo ____de_________________de 2009.
1-1
APÊNDICE B – Roteiro do questionário
Nome (codinome):
Idade:
Sexo:
Profissão:
Patologia de base:
Tempo de espera na lista:
MELD na época do transplante:
Roteiro de entrevista:
1. O que você entende por Qualidade de Vida?
2. Como você percebe a sua Qualidade de Vida após o transplante?
1-1
ANEXO 1 – Portaria nº 1.160 de 29 de Maio de 2006.
Modifica os critérios de distribuição de fígado de doadores cadáveres para
transplante, implantando o critério de gravidade de estado clínico do paciente.
O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, INTERINO, no uso de suas atribuições, e
Considerando a Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, que dispõe sobre a remoção de
órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento e dá outras
providências;
Considerando o Decreto nº 2.268, de 30 de junho de 1997, que regulamenta a Lei
supracitada;
Considerando a Lei nº 10.211, de 23 de março de 2001, que altera dispositivos da Lei nº
9.434, de 4 de fevereiro de 1997;
Considerando a Portaria nº 3.407/GM, de 5 de agosto de 1998, que aprova o Regulamento
Técnico sobre as atividades de transplante e dispõe sobre a Coordenação Nacional de Transplantes;
Considerando a Portaria nº 541/GM, de 14 de março de 2002, que aprova os critérios para
cadastramento de candidatos a receptores de fígado;
Considerando a necessidade de revisar e atualizar os critérios para distribuição de fígados
para transplante,
R E S O L V E:
Art. 1º Modificar os critérios de distribuição de fígado de doadores cadáveres para
transplante, implantando o critério de gravidade do estado clínico do paciente.
§ 1º Para aferir essa variável será adotado o sistema MELD - Model for End-stage Liver
Disease / PELD Pediatric End-Stage Liver Disease – conforme o constante no Anexo I a esta
Portaria.
§ 2º O novo critério entrará em vigência em 30 dias, a partir da publicação desta Portaria,
em todo o território nacional.
§ 3º Tanto os pacientes já inscritos quanto os que venham a ser inscritos após a
implantação do sistema, estarão sujeitos às novas regras de alocação de órgãos.
Art. 2º Os exames - dosagens séricas de creatinina, bilirrubina total e determinação do RNI
(Relação Normatizada Internacional da atividade da protrombina) - necessários para o cálculo do
MELD, para adultos e adolescentes maiores de 12 anos, e valor de bilirrubina, valor de RNI e valor de
albumina – necessários para o cálculo do PELD para crianças menores de 12 anos, deverão ser
realizados em laboratórios reconhecidos pela Sociedade Brasileira de Patologia Clínica (SBPC), ou
por instituições hospitalares autorizadas pelo Sistema Nacional de Transplantes para realização de
transplante hepático.
Parágrafo único. Os diferentes exames necessários para cada cálculo do MELD/PELD
devem ser realizados em amostra de uma única coleta de sangue do potencial receptor.
65
Art. 3º A distribuição de fígado será realizada pelas Centrais de Notificação, Captação e
Distribuição de Órgãos (CNCDO), utilizando o Programa Informatizado de gerenciamento da lista de
espera indicado pelo Sistema Nacional de Transplantes (DATASUS SNT 5.0 ou superior), instituído
pela Portaria nº 783/GM, de 12 de abril de 2006.
Art. 4º As inscrições no cadastro atual de receptores de fígado em lista de espera,
efetuadas antes da publicação desta Portaria, serão mantidas e estarão sujeitas aos novos critérios
definidos para alocação dos órgãos ofertados.
Art. 5º É de responsabilidade da equipe de transplante à qual o candidato está vinculado a
manutenção ou a exclusão do paciente na lista, de acordo com a evolução da doença e a indicação
do procedimento como medida terapêutica.
Art. 6º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.
JOSÉ AGENOR ÁLVARES DA SILVA
ANEXO I
1. Distribuição
A distribuição de fígados de doadores cadáveres para transplante dar-se-á conforme os
critérios estabelecidos abaixo.
1.1. Quanto à Compatibilidade/Identidade ABO
Deverá ser observada a Identidade ABO entre doador e receptor, com exceção dos casos
de receptores do grupo B com MELD igual ou superior a 30, que concorrerão também aos órgãos de
doadores do grupo sangüíneo O.
1.2. Quanto à compatibilidade anatômica e por faixa etária
Os pacientes em lista, menores de 18 anos, terão preferência na alocação de fígado quando
o doador for menor de 18 anos ou pesar menos de 40kg.
1.3. Priorizações
Critérios de Urgência:
a) insuficiência hepática aguda grave – segundo os critérios do Kings College ou Clichy
(Anexo II);
b) não-funcionamento primário do enxerto notificado à CNCDO em até 7 dias, após a data
do transplante. Essa classificação poderá ser prorrogada por mais 7 dias. Caso não ocorra o
66
transplante dentro desses prazos, o paciente perde a condição de urgência e permanece com o
último valor de MELD, observando-se a periodicidade do exame;
c) trombose de artéria hepática notificada à CNCDO em até sete dias, após a data do
transplante. Essa classificação poderá ser prorrogada por mais sete dias. Caso não ocorra o
transplante dentro desses prazos, o paciente perde a condição de urgência e assume um MELD 40;
d) pacientes anepáticos por trauma; e
e) pacientes anepáticos por não funcionamento primário do enxerto.
1.4. Classificação de gravidade clínica
Serão classificados de acordo com os critérios de gravidade MELD/PELD (Fórmulas -
Anexo II) priorizando-se o de maior pontuação e considerando o tempo em lista, conforme o seguinte
algoritmo:
a) Para candidatos a receptor com idade igual ou superior a 12 anos - MELD;
- Pontuação a ser considerada = (cálculo do MELD x 1.000) + (0,33 x número de dias em
lista de espera (data atual - data de inscrição em lista, em dias));
b) Para candidatos a receptor com idade menor de 12 anos - PELD; e
- Pontuação a ser considerada = (cálculo do PELD x 1.000) + (0,33 x número de dias em
lista de espera data atual - data de inscrição em lista, em dias).
O valor do PELD será multiplicado por três para efeito de harmonização com os valores
MELD, pois a lista é única, tanto para crianças quanto para adultos. Este valor de PELD se chamará
“PELD ajustado”.
2. Adulto e Adolescente (idade igual ou maior que 12 anos)
2.1. Ficha de inscrição
A ficha de inscrição do adulto, para inscrição em lista de espera pela CNCDO, deve conter,
no mínimo, os seguintes dados:
a) nome completo;
b) data de nascimento;
c) peso;
d) altura;
e) endereço completo;
f) telefones para contato;
g) equipe transplantadora;
h) hospital;
i) diagnóstico;
67
j) informação referente à realização ou não de diálise, e a quantidade de vezes por
semana;
l) valor de creatinina sérica, com data do exame;
m) valor do RNI, com data do exame;
n) valor de bilirrubina total sérica, com data do exame; e
o) valor do sódio sérico, com data do exame.
Obs.: O valor de MELD mínimo aceito para inscrição em lista será seis.
2.2. Situações especiais:
a) Tumor neuroendócrino metastático, irressecável, com tumor primário já retirado, e sem
doença extra-hepática detectável;
b) Hepatocarcinoma maior ou igual a dois cm, dentro dos critérios de Milão (Anexo II), com
diagnóstico baseado nos critérios de Barcelona (Anexo II) e sem indicação de ressecção;
c) Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) – graus I e II;
d) Síndrome hepatopulmonar – PaO2 menor que 60mm/Hg em ar ambiente;
e) Hemangioma gigante irressecável com síndrome compartimental, adenomatose múltipla,
hemangiomatose ou doença policística;
f) Carcinoma fibrolamelar irressecável e sem doença extra-hepática;
g) Adenomatose múltipla irressecável com presença de complicações; e
h) Doenças metabólicas com indicação de transplante – fibrose cística, glicogenose tipo I e
tipo IV, doença policística, deficiência de alfa-1-antitripsina, doença de Wilson, oxalose primária;
i) Para as situações abaixo, o valor mínimo do MELD será de 20:
2.2.1. Caso o paciente, com os diagnósticos descritos acima, não seja transplantado em 3
meses, sua pontuação passa automaticamente para MELD 24; e em 6 meses, para MELD 29.
2.2.2. Indicações não previstas nesta portaria deverão ser encaminhadas à Coordenação-
Geral do Sistema Nacional de Transplantes e apreciadas pela Câmara Técnica Nacional para
Transplantes Hepáticos, que deverá emitir parecer conclusivo a CNCDO de origem do doente, em no
máximo uma semana.
2.2.3. Para que a CNCDO inscreva os pacientes em lista com os diagnósticos abaixo
citados é necessário que sejam encaminhados, juntamente com a ficha de inscrição, exames
complementares comprobatórios do diagnóstico e do estadiamento da doença:
a) Hepatocarcinoma;
b) Hemangioma gigante, adenomatose múltipla, hemangiomatose e doença
policística com síndrome compartimental;
c) Carcinoma fibrolamelar não ressecável; e
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d) Doenças metabólicas com indicação de transplante - fibrose cística, glicogenose
tipo I e tipo IV, doença policística, deficiência de alfa-1-antitripsina, doença de Wilson, oxalose
primária.
2.2.4. O laudo do exame anatomopatológico do fígado explantado de pacientes
transplantados com neoplasia, deverá ser encaminhado, no prazo de ate 30 dias, à CNCDO.
3. Crianças (pacientes menores de 12 anos)
3.1. Ficha de inscrição
A ficha de inscrição da criança, para inscrição em lista de espera pela CNCDO, deve conter,
no mínimo, os seguintes dados:
a) nome completo;
b) data de nascimento;
c) peso;
d) altura;
e) endereço completo;
f) telefones para contato;
g) equipe transplantadora;
h) hospital;
i) diagnóstico;
j) valor de albumina, com data do exame;
l) valor de RNI, com data do exame;
m) valor de bilirrubina total sérica, com data do exame; e
n) valor do sódio sérico, com data do exame.
Obs.: Não há pontuação mínima de PELD para inscrição de pacientes menores de 12 anos,
porém, para efeito de cálculo, todos os valores menores de PELD = 1 serão equiparados ao valor 1,0.
3.2. Situações especiais
Para as situações abaixo, o valor mínimo de PELD ajustado será 30:
a) Tumor neuroendócrino metastático, irressecável, com tumor primário já retirado e sem
doença extra-hepática detectável;
b) Hepatocarcinoma maior ou igual a 2cm, dentro dos critérios de Milão (Anexo II), com
diagnóstico baseado nos critérios de Barcelona (Anexo II) e sem indicação de ressecção;
c) Hepatoblastoma;
d) Síndrome hepatopulmonar – PaO2 menor que 60mm/Hg em ar ambiente;
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e) Hemangioma gigante, adenomatose múltipla, hemangiomatose e doença policística com
síndrome compartimental;
f) Carcinoma fibrolamelar irressecável e sem doença extra-hepática; e
g) Doenças metabólicas com indicação de transplante – fibrose cística, glicogenose tipo I e
tipo IV, doença policística, deficiência de alfa-1-antitripsina, doença de Wilson, oxalose primária,
doença de Crigler-Najjar, doenças relacionadas ao ciclo da uréia, acidemia orgânica, tirosinemia tipo
1, hipercolesterolemia familiar, hemocromatose neonatal, infantil e juvenil, Defeito de oxidação de
ácidos graxos, doença do xarope de bordo na urina.
3.2.1. Caso o paciente com os diagnósticos acima descritos não seja transplantado em 30
dias, sua pontuação passa automaticamente para PELD ajustado 35.
3.2.2. Indicações não previstas nesta Portaria neste regulamento técnico deverão ser
encaminhadas à Coordenação-Geral do Sistema Nacional de Transplantes e apreciadas pela Câmara
Técnica Nacional para Transplantes Hepáticos, que deverá emitir parecer conclusivo a CNCDO de
origem do doente, em no máximo uma semana.
3.2.3. Para que a CNCDO inscreva os pacientes em lista com os diagnósticos abaixo
citados é necessário que sejam encaminhados, juntamente com a ficha de inscrição, exames
complementares comprobatórios do diagnóstico e do estadiamento da doença.
a) Hepatocarcinoma;
b) Hemangioma gigante, adenomatose múltipla, hemangiomatose e doença
policística com síndrome compartimental;
c) Carcinoma fibrolamelar não ressecável; e
d) Doenças metabólicas com indicação de transplante - fibrose cística, glicogenose
tipo I e tipo IV, doença policística, deficiência de alfa-1-antitripsina, doença de Wilson, oxalose
primaria.
3.2.4. O laudo do exame anatomopatológico do fígado explantado de pacientes
transplantados com neoplasia, deverá ser encaminhado, no prazo de ate 30 dias, a CNCDO.
4. Renovação dos exames
Os exames para cálculo do MELD/PELD terão validade definida e devem ser renovados, no
mínimo, na freqüência abaixo:
a) MELD até 10 - validade de doze meses, exame colhido nos últimos 30 dias;
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b) MELD de 11 a 18 - validade de três meses, exame colhido nos últimos 14 dias;
c) MELD de 19 a 24 – validade de um mês, exame colhido nos últimos sete dias;
d) MELD maior que 25 – validade de sete dias, exame colhido nas últimas 48 horas;
e) PELD até 3 - validade de doze meses, exame colhido nos últimos 30 dias;
f) PELD superior a 3 até 6 - validade de três meses, exame colhido nos últimos 14 dias;
g) PELD superior a 6 até 8 - validade de um mês, exame colhido nos últimos 7 dias; e
h) PELD superior a 8 - validade de sete dias, exame colhido nas últimas 48 horas.
4.1. É de responsabilidade da equipe médica de transplante à qual o paciente está
vinculado o envio sistemático do resultado dos exames necessários para atender o disposto no artigo
2º, na periodicidade determinada pelo item anterior deste Anexo.
4.2. Caso os exames não sejam renovados no período definido, o paciente receberá a
menor pontuação desde sua inscrição, até que sejam enviados os novos exames. Caso o paciente
não tenha uma pontuação menor, este receberá o valor de MELD 6 ou PELD 3, até que sejam
enviados os novos exames.
Anexo II
Fórmula do MELD
MELD = 0,957 x Loge (creatinina mg/dl)
+ 0,378 x Loge (bilirrubina mg/dl)
+ 1,120 x Loge (INR)
+ 0,643
x 10 e arredondar para valor inteiro
- Caso os valores de laboratório sejam menores que 1, arredondar para 1,0.
- A creatinina poderá ter valor máximo de 4,0, caso seja maior que 4,0 considerar 4,0.
- Caso a resposta seja sim para a questão da diálise (realiza diálise mais de duas vezes por
semana?), o valor da creatinina automaticamente se torna 4,0.
Fórmula do PELD
PELD = 0,480 x Loge (bilirrubina mg/dl)
+ 1,857 x Loge (INR)
- 0,687 x Loge (albumina mg/dl)
+ 0,436 se o paciente tiver até 24 meses de vida
+ 0,667 se o paciente tiver déficit de crescimento menor - 2
x 10
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- Caso os valores de laboratório sejam menores que 1, arredondar para 1,0.
- Cálculo do valor do déficit de crescimento baseado no gênero, peso e altura.
- Ajustamento do PELD para harmonização com o MELD: multiplicar por 3 e arredondar
para valor inteiro.
Critério do Kings College Hospital
a. Indivíduos que ingeriram acetaminofen:
• pH do sangue arterial menor de 7,3 (independente do grau de encefalopatia).
• TPT maior que 100 segundos ou INR >6,5 e concentração de creatinina sérica >3,4 mg/dl
em pacientes com encefalopatia III ou IV.
b. Sem ingestão de acetaminofen:
- TPT maior que 100 segundos ou INR >6,5 (independente do grau de encefalopatia).
- Ou três das seguintes variáveis:
- Idade menor de 10 ou maior de 40 anos.
- Causas: hepatite A ou B, halotano, hepatite de outro tipo, reações farmacológicas
idiossincrásicas.
- Duração da icterícia maior que 7 dias antes do início da encefalopatia.
- TPT maior que 50 segundos, INR >3,5.
- Concentração sérica de bilirrubina >17,5 mg/dL.
Critério de Clichy
- Se existe encefalopatia, independente do grau.
- Ou se Fator V:
Inferior a 30% em maiores de 30 anos
Inferior a 20% em menores de 30 anos
Critério de Milão
Paciente cirrótico com:
- Nódulo único de até 5 cm de diâmetro, ou
- Até três nódulos de até três centímetros de diâmetro cada.
Ausência de trombose neoplásica do sistema porta.
Critério de Barcelona
- Tumor único menor de 5 cm.
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- Até três nódulos, menores de 3 cm.
- Sem comprometimento vascular.
- Child B o C.
Para pacientes não cirróticos ou Child A compensados, pode-se considerar a ressecção
local.
![Habilidades linguísticas de crianças pré e pós-transplante hepático · 2015-08-24 · Habilidades linguísticas de crianças pré e pós-transplante hepático [tese]. São Paulo:](https://static.fdocumentos.com/doc/165x107/5f7466e4959181434d70b21c/habilidades-lingusticas-de-crianas-pr-e-ps-transplante-hep-2015-08-24.jpg)
