SILVANA BASTOS COGO

APLICABILIDADE DAS DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE:

NOVO OLHAR ACERCA DA MORTE E DA RELAO COM A VIDA

RIO GRANDE

2016

1

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE (FURG)

ESCOLA DE ENFERMAGEM

PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM ENFERMAGEM

DOUTORADO EM ENFERMAGEM

APLICABILIDADE DAS DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE:

NOVO OLHAR ACERCA DA MORTE E DA RELAO COM A VIDA

SILVANA BASTOS COGO

Tese apresentada ao Programa de Ps Graduao

em Enfermagem, da Escola de Enfermagem -

Universidade Federal do Rio Grande (FURG),

como requisito para obteno do ttulo de

Doutora em Enfermagem rea de

Concentrao: Enfermagem e Sade. Linha de

Pesquisa: tica, Educao e Sade.

Orientadora: Dra. Valria Lerch Lunardi

RIO GRANDE

2016

2

3

4

Aos meus filhos, Eduarda e Lucas, que transformaram as

minhas angstias e preocupaes em momentos leves e

inspiradores para a construo do pensamento para a

realizao da tese. A eles, a fora para persistir e

acreditar que tudo possvel quando somos regados

pelo verdadeiro amor.

5

AGRADECIMENTOS

Enumerar os agradecimentos me parece muito complicado, considerando as inmeras

pessoas que contriburam para que conclusse o doutorado. No entanto, primeiramente,

gostaria de agradecer aos meus pais que me concederam a vida. Agradeo, sempre, terem me

oportunizado estudar, me apoiarem em minhas escolhas, me incentivarem a acreditar que tudo

possvel quando estamos dispostos a realizar o que desejamos. Agradeo ao exemplo e por

serem atuantes e participativos em minha vida.

Agradeo imensamente a minha orientadora, Dra

Valria Lerch Lunardi, que aceitou

me orientar e incansavelmente dedicou sua ateno na construo da tese. Alm de sempre me

ajudar e tranquilizar diante das minhas angstias, inquietaes e dvidas, sempre com uma

palavra de incentivo e motivao. As palavras no traduziriam a imensa gratido pela

confiana e disponibilidade que dispensou em me auxiliar na construo desse trabalho.

Agradeo aos membros da banca que foram escolhidos pela sua competncia,

comprometimento e admirao por suas atuaes profissionais. Agradeo as contribuies

realizadas que indispensavelmente foram importantes para a efetivao deste trabalho.

Ao meu esposo Gustavo, pela dedicao e empenho que incansavelmente me

acompanhou, desde as longas viagens semanais, juntamente com nossa filha Eduarda, at as

horas adicionais dedicadas ao cuidado dos nossos filhos. Obrigada por ser meu verdadeiro

companheiro e por ser a pessoa que s.

Aos meus filhos, que nasceram e cresceram com o doutorado, minhas maiores fontes

de inspirao e fora para seguir em frente.

Aos meus irmos. Juliano e Cristiano, agradeo o incentivo e cuidado.

Ao meu sogro, Eduardo, e minha sogra Nanci, agradeo por me incentivarem e me

auxiliarem com palavras de motivao, alm do cuidado dispensado aos meus filhos.

Aos meus colegas do doutorado, que me acolheram e sempre me ajudaram.

Universidade Federal de Rio Grande, pela oportunidade de ser aceita na instituio.

A coordenao do PPGEnf/FURG, pela oportunidade da qualificao profissional.

Aos professores do PPGEnf/FURG, por contriburem e possibilitarem meu

aperfeioamento profissional, a partir das suas contribuies e instigaes.

Aos participantes desta pesquisa, que concederam parte de suas experincias e do seu

tempo para participar nessa tese.

6

Universidade Federal de Santa Maria e aos meus colegas do Departamento de

Cincias da Sade do Centro de Educao Superior Norte do RS, Campus de Palmeira das

Misses, por me conceder a oportunidade de afastamento realizao do doutoramento.

Ao meu colega e amigo Marcio Rossato Badke, por compartilhar e vivenciar, desde a

graduao, momentos de conquista, alm de ser um grande ouvinte das angstias e

preocupaes. Agradecida por ser um amigo fiel.

Agradeo imensamente a todos que embora no tenham sido citados contriburam para

a construo e efetivao desta tese.

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O dia mais belo? hoje; A coisa mais fcil? errar; O maior obstculo? o

medo; O maior erro?; o abandono; A raiz de todos os males? o

egosmo; A distrao mais bela? o trabalho; A pior derrota? o

desnimo; Os melhores professores? as crianas; A primeira

necessidade? comunicar-se; O que mais lhe faz feliz? ser til aos

demais; O maior mistrio? a morte; O pior defeito? o mau humor; A

pessoa mais perigosa? a mentirosa; O sentimento mais ruim? o rancor;

O presente mais belo? o perdo; O mais imprescindvel? o lar; A rota

mais rpida? o caminho certo; A sensao mais agradvel? a paz

interior; A proteo efetiva? o sorriso; O melhor remdio? o otimismo;

A maior satisfao? o dever cumprido; A fora mais potente do

mundo? a f; As pessoas mais necessrias? os pais; A mais bela de

todas as coisas? o amor...

Madre Tereza de Calcut

8

RESUMO

COGO, Silvana Bastos.Aplicabilidade das diretivas antecipadas de vontade: novo olhar

acerca da morte e da relao com a vida. 2016. 192f. Tese (Doutorado em Enfermagem) -

Escola de Enfermagem, Programa de Ps-Graduao em Enfermagem, Universidade Federal

do Rio Grande, Rio Grande.

As diretivas antecipadas de vontade (DAV) constituem o direito do paciente deixar

previamente manifestado os tratamentos a que deseja, ou no, ser submetido diante de sua

incapacidade. Inseridas recentemente no cenrio nacional, representam uma alternativa

plausvel de manuteno de autonomia do paciente, contribuindo na reduo de conflitos

ticos entre profissionais da sade, familiares e pacientes sobre as decises que envolvem

tratamentos e cuidados em final de vida. Nessa perspectiva, partindo do pressuposto que

autonomia do paciente fator determinante na aplicabilidade das DAV, o referencial terico

que embasa esta tese foi ancorado em Beauchamp e Childress, considerando os conceitos

utilizados na teoria principialista referentes autonomia, beneficncia e no-maleficncia.O

objetivo geral desse estudo foi: compreender como enfermeiros, mdicos e familiares de

doentes terminais entendem a aplicabilidade das diretivas antecipadas de vontade para as

situaes de terminalidade, defendendo-se como tese que a aplicabilidade das diretivas

antecipadas de vontade no ambiente hospitalar requer o seu conhecimento e capacitao pelos

enfermeiros, mdicos e cuidadores familiares de doentes terminais, demonstrando o respeito

autonomia pessoal dos pacientes e familiares. O percurso metodolgico adotado foi de uma

pesquisa qualitativa, conduzida pela realizao de entrevistas semiestruturadas com oito

enfermeiros, sete mdicos residentes e sete cuidadores familiares de doentes terminais, de um

hospital universitrio do sul do Brasil. Mediante a anlise textual discursiva dos dados,

emergiram sete categorias: conflitos na assistncia ao doente terminal: implicaes prtica

das DAV; o respaldo dos familiares e dos profissionais mediando o respeito a autonomia do

paciente: vantagens aplicabilidade das DAV; dificuldades e limitaes na implementao

das DAV: desafios prtica hospitalar; o medo das DAV e o respeito a autonomia: desejos

pessoais de cuidado dos profissionais remetidos a doena terminal; desejos dos cuidadores

familiares diante da situao de terminalidade; responsabilidade da famlia no cuidado ao

doente terminal; e o respeito a autonomia do doente terminal pelos familiares: o medo da

verdade. Os achados permitiram constatar que a aplicabilidade das DAV est intimamente

relacionada ao direito do indivduo de que sua autonomia seja respeitada. O reconhecimento

desse direito foi enfatizado constantemente, entretanto muitas nuances circulam em torno da

possibilidade de que as DAV possam de fato garantir esse direito, alm de que persistem

medos e receios para que efetivamente as manifestaes sobre os tratamentos a serem

utilizados numa situao de incapacidade possam ser implementados. Neste contexto, os

achados relacionados a aplicao das DAV suscitam a necessidade dessa temtica ser

frequentemente discutida no ambiente de assistncia sade, enfocando o ser humano que se

encontra em processo de morte, a fim de garantir o respeito autonomia pessoal e dignidade

humana.

Descritores: Diretivas antecipadas. Enfermagem. Biotica. Doente terminal. Autonomia

Pessoal.

9

ABSTRACT

COGO, Silvana Bastos. Applicability of advance directives of will: a new look about death

and the relationship with life. 2016. 192 sheets. Thesis (Doctorate in Nursing) - School of

Nursing, Nursing Postgraduation Program, Federal University of Rio Grande, Rio Grande.

The advance directives of will (DAV) are entitled to leave the patient previously expressed

the treatments he wants, or not, to be submitted before his failure. Recently entered the

national scene, represent a plausible alternative for the patient's autonomy maintenance,

contributing to the reduction of ethical conflicts between health professionals, family

members and patients about decisions involving treatment and care at end of life. From this

perspective, assuming that patient autonomy is a determining factor in the applicability of the

DAV, the theoretical framework that supports this thesis was anchored in Beauchamp and

Childress, considering the concepts used in principlism related to autonomy, beneficence and

non-maleficence. The general objective of this study was: understanding how nurses, doctors

and family members of terminally ill understand the applicability of early-willed policies to

the terminal situations if defending a thesis that the applicability of the advance directives of

will in the hospital environment requires their knowledge and training nurses, doctors and

family members of terminally ill caregivers, demonstrating respect for personal autonomy of

patients and families. The methodological approach adopted was a qualitative research,

conducted by carrying out semi-structured interviews with eight nurses and seven medical

residents seven family caregivers of terminally ill patients of a university hospital in southern

Brazil. By discursive textual data analysis, seven categories emerged: conflicts in assisting the

terminally ill: implications to the practice of DAV; the support of family and professional

mediating respect for patient autonomy: advantages to the applicability of the DAV;

difficulties and limitations in implementing the DAV: challenges to hospital practice; fear of

DAV and respect the autonomy: personal desires of care professionals remitted to terminal

illness; the wishes of family caregivers on the terminally ill; family responsibility in the care

to the terminally ill; and respect to the autonomy of the terminally ill by family members: the

fear of the truth. The findings allowed to verify the applicability of the DAV is closely related

to the right of the individual that his autonomy to be respected. The recognition of this right

was emphasized constantly; however many nuances circulate around the possibility that the

DAV can actually guarantee this right, as well as persisting fears and regrets to effectively

demonstrations on the treatments to be used on incapacity can be implemented. In this

context, the findings related to the implementation of DAV raise the need for this theme often

be discussed in the health care environment, focusing on the human being who is in the dying

process, to ensure respect for personal autonomy and human dignity.

Descriptors: Advance Directives; Nursing; Bioethics; Terminally Ill; Personal Autonomy.

10

RESUMEN

COGO, Silvana Bastos. Aplicabilidad de las directivas anticipadas de voluntad: nueva

mirada sobre la muerte y la relacin con la vida. 2016. 192 hojas. Tesis (Doctorado en

Enfermera) - Escuela de Enfermera, Programa de Postgrado en Enfermera de la Universidad

Federal de Ro Grande, Ro Grande.

Las directivas anticipadas de voluntad (DAV) tienen derecho a dejar al paciente previamente

expresado los tratamientos que desea o no ser presentada antes de su incapacidad.

Recientemente entr en la escena nacional, representan una alternativa plausible para el

mantenimiento de la autonoma del paciente, lo que contribuye a la reduccin de los

conflictos ticos entre los profesionales de salud, familiares y pacientes sobre las decisiones

que implican el tratamiento y la atencin al final de la vida. Desde esta perspectiva, en el

supuesto de que la autonoma del paciente es un factor determinante para la aplicabilidad de la

DAV, el marco terico que apoya esta tesis fue anclado en Beauchamp y Childress, teniendo

en cuenta los conceptos utilizados en principialismo relacionados con la autonoma,

beneficencia y no maleficencia. El objetivo de este estudio fue: para entender cmo los

enfermeros, los mdicos y los familiares de los enfermos terminales a entender la

aplicabilidad de las polticas de principios de voluntad a las situaciones terminales, si la

defensa de una tesis de que la aplicacin de las directivas anticipadas de voluntad en el

ambiente hospitalario requiere su de conocimiento y de formacin enfermeras, mdicos y

miembros de la familia de los cuidadores con enfermedades terminales, el respeto que

demuestra por la autonoma personal de los pacientes y las familias. El enfoque metodolgico

adoptado fue una investigacin cualitativa, llevada a cabo mediante la realizacin de

entrevistas semi-estructuradas con ocho enfermeras y siete mdicos residentes siete

cuidadores familiares de pacientes terminales de un hospital universitario en el sur de Brasil.

Por el anlisis de datos textual discursiva, siete categoras emergieron: conflictos en la

asistencia a los enfermos terminales: implicaciones para la prctica de la DAV; El apoyo de la

familia y el respeto de mediacin profesional para la autonoma del paciente: ventajas la

aplicabilidad de la DAV; dificultades y limitaciones en la aplicacin del DAV: desafos para

la prctica hospitalaria; miedo de DAV y respetar la autonoma: deseos personales

profesionales del cuidado remitidos a la enfermedad terminal; los deseos de los cuidadores

familiares delante a los enfermos terminales; la responsabilidad de la familia en el cuidado de

enfermos terminales; y respetar la autonoma de los enfermos terminales por miembros de la

familia: el miedo a la verdad. Los resultados permitieron verificar que la aplicabilidad de la

DAV est estrechamente relacionada con el derecho de la persona que se respete su

autonoma. El reconocimiento de este derecho se enfatiz constantemente, sin embargo

muchos matices circulan en torno a la posibilidad de que el DAV realmente puede garantizar

este derecho, as como los temores y pesares persistentes de manera efectiva demostraciones

sobre los tratamientos que se utilizan en la incapacidad puede implementar. En este contexto,

los resultados relacionados con la aplicacin de DAV plantean la necesidad de que este tema

suele ser discutido en el entorno de la atencin de la salud, centrada en el ser humano que est

en el proceso de la muerte, para garantizar el respeto de la autonoma personal y la dignidad

humana.

Descriptores: Directivas Anticipadas; Enfermera; Biotica; Enfermos Terminales;

Autonoma Personal.

11

SUMRIO

APRESENTAO 12

1 INTRODUO 14

2 REFERENCIAL TERICO 19

2.1O SURGIMENTO DA BIOTICA 19

2.2A BIOTICA PRINCIPIALISTA 22

2.2.1 Autonomia 23

2.2.2 No-maleficncia 26

2.2.3 Beneficncia 31

2.2.4 Justia 34

3REVISO DE LITERATURA 36

3.1REVISANDO CONCEITOS 36

3.1.1 As Diretivas Antecipadas de Vontade / Testamento Vital no contexto

mundial

36

3.1.2 Conceituando Diretivas Antecipadas de Vontade 40

3.1.3 Legislao do Conselho Federal de Medicina acerca das Diretivas

Antecipadas de Vontade

42

3.1.4 Ortotansia e as Diretivas Antecipadas de Vontade 46

3.2O RESGATE DA PRODUO CIENTFICA INTERNACIONAL E

NACIONAL DAS DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE

48

3.2.1 Estudantes e profissionais frente s Diretivas Antecipadas de Vontade 48

3.2.2 A enfermagem e as diretivas antecipadas de vontade 54

3.2.3 Receptividade dos pacientes s diretivas antecipadas de vontade 56

3.2.4 Questes familiares diante das diretivas antecipadas de vontade 62

4 PERCURSO METODOLGICO 66

4.1 DESENHO DO ESTUDO 66

4.2 O CENRIO DO ESTUDO 66

4.3 PARTICIPANTES DA PESQUISA 68

4.4 COLETA DOS DADOS 70

4.5 ANLISE DOS DADOS 71

4.6 CONSIDERAES TICAS 74

5 RESULTADOS E DISCUSSO 5.1 ARTIGO 1 Assistncia ao doente terminal: vantagens na aplicabilidade das

diretivas antecipadas de vontade no contexto hospitalar

5.2 ARTIGO 2 Dificuldades e limitaes na implementao das diretivas

antecipadas: desafios prtica hospitalar

5.3 ARTIGO 3 Diretivas antecipadas de vontade: desejos dos profissionais da

sade e cuidadores familiares quando remetidos a doena terminal

76

77

92

110

6 CONSIDERAES FINAIS 130

REFERNCIAS 137

APNDICES 145

ANEXOS 151

12

APRESENTAO

A temtica da tese ora apresentada adveio de inquietaes oriundas da prtica

profissional, alm dos resultados obtidos na dissertao de mestrado, concluda em 2008, que

teve como propsito analisar as representaes sociais de enfermeiros e mdicos, atuantes em

uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI), diante da prtica da ortotansia1 e como essas

representaes influenciavam a sua atuao profissional. A prtica da ortotansia havia sido

aprovada, em 2006, por meio de uma Resoluo2 do Conselho Federal de Medicina (CFM).

Ao analisar as representaes dos enfermeiros e dos mdicos, foi possvel perceber

dificuldades relacionadas ao reconhecimento da iminncia da morte e a possibilidade de

vivenciar esse processo. A construo das representaes estava relacionada possibilidade

de no realizar a reanimao cardiorrespiratria (RCR), como alternativa de excluso de

sofrimento dos doentes terminais. Contudo, muitas discusses apareciam interpostas, como a

no participao da famlia nos processos decisrios, discordncias entre as condutas dos

mdicos que repercutiam diretamente na assistncia que a enfermagem prestaria ao paciente,

anseios, dvidas e medos quanto s punies legais frente a limitao de tratamento, e

indefinies de sua aplicabilidade frente ao doente terminal (COGO, 2008).

Ao ingressar no doutorado, optou-se por uma proposta aderente aos anseios da

pesquisadora, e coerente ao desenvolvido nas pesquisas realizadas pelo Ncleo de Estudos e

Pesquisas em Enfermagem e Sade (NEPES) da Universidade Federal do Rio Grande

(FURG). Assim desenvolveu-se uma pesquisa relacionada aplicabilidade das Diretivas

Antecipadas de Vontade (DAV), que se trata do direito do paciente exercer sua autonomia,

expondo a quais tratamentos gostaria, ou no, de se submeter, se algum dia estiver incapaz de

manifestar sua vontade, seja por estar inconsciente ou em um estado terminal (BOMTEMPO,

2012).O assunto recente no Brasil e prope um novo olhar acerca da morte e sua relao

com a vida, coadunando-se prtica da ortotnasia, alm de ser uma temtica que traz

preocupaes acrescidas prtica da enfermagem, considerando o cumprimento das vontades

manifestas, alm das dvidas relacionadas s questes legais e ao amparo profissional.

Assim, a estrutura da tese apresenta-se da seguinte maneira: introduo, referencial

terico, reviso de literatura, percurso metodolgico, resultados e discusso e consideraes

finais, alm das referncias, apndices e anexos.

1A ortotansia consiste em deixar o paciente morrer naturalmente, sem o uso de aparelhos que prolonguem a

vida artificialmente e propiciem vida puramente vegetativa. Trata-se de no empregar os meios artificiais de

prolongamento intil da vida humana (NOGUEIRA, 1995). 2Resoluo n 1805/2006, do CFM que regulamenta e autoriza a prtica da ortotansia (BRASIL, 2006).

13

Na Introduo, primeiro captulo, apresenta-se a temtica das DAV, a

problematizao da sua aplicabilidade, justificando sua abordagem nessa tese, alm da

descrio da questo de pesquisa, da tese proposta e dos objetivos do estudo. No segundo

captulo, segue o Referencial terico fundamentada em Beauchamp e Childress, a partir da

teoria principialista, explorando os conceitos de autonomia, beneficncia e no maleficncia

que auxiliam na defesa da presente tese.

No terceiro captulo, a Reviso de literatura abrange as questes conceituais das

DAV e o testamento vital (TV), sua insero no contexto mundial as legislaes existentes

sobre a temtica; alm do resgate da produo cientfica internacional e nacional. No quarto

captulo, Percurso metodolgico, descreve-se o desenho e o cenrio do estudo, os

participantes da pesquisa, como se procedeu na coleta e anlise dos dados, alm das

especificaes relacionadas s consideraes ticas.

No quinto captulo, Resultados e discusso, constam trs artigos oriundos dos

resultados obtidos da tese: o primeiro, denominado Assistncia ao doente terminal:

vantagens na aplicabilidade das diretivas antecipadas de vontade no contexto

hospitalar objetivou conhecer vantagens relacionadas aplicabilidade das DAV no contexto

hospitalar, na perspectiva de enfermeiros, mdicos residentes e cuidadores familiares. O

segundo artigo intitulado Dificuldades e limitaes na implementao das diretivas

antecipadas: desafios prtica hospitalar teve como objetivo conhecer dificuldades e

limitaes relacionadas implementao das DAV no contexto hospitalar. O ltimo artigo

objetivou conhecer o entendimento de enfermeiros, mdicos e cuidadores familiares quando

remetidos possibilidade de se tornarem doentes terminais sobre a aplicabilidade das DAV,

intitulado Diretivas antecipadas de vontade: desejos dos profissionais da sade e

cuidadores familiares quando remetidos a doena terminal.

O sexto captulo, Consideraes finais, apresenta-se a sntese dos resultados oriundos

da pesquisa, associada confirmao da tese proposta, bem como a demonstrao da

necessidade de ampliar estudos sobre a temtica, encerrando a apresentao dessa pesquisa.

14

1 INTRODUO

Os recursos tecnolgicos avanam com desmedida velocidade e repercutem em

diferentes setores da sociedade. Na rea da sade, pode-se dizer que os tratamentos

disponveis capazes de curar as diversas enfermidades elevaram a expectativa de vida,

incidindo com o prolongamento do tempo de vida saudvel das pessoas. Entretanto, tambm

aumentaram a busca pelos servios de sade, a fim de obter a cura, mesmo quando as

tecnologias disponveis so ineficazes e as possibilidades curativas j no so mais possveis.

Desse modo, com a tecnologia disponvel, a sensao de que realmente se est fazendo

algo pode ser confundida, assim como h o risco de perder o bom senso perante um doente

terminal, prolongando, assim, seu processo de morrer, em vez de lhe proporcionar mais vida

(NEVES, 2013). Sem dvida, a unio da medicina com a tecnologia trouxe novidades em

nvel de opes pela qualidade de vida, mas tambm implicaes ticas, uma vez que a

mesma tecnologia que prolonga a vida de uma pessoa pode simplesmente prolongar o

processo de morrer da outra (PESSINI, BARCHIFONTAINE, 2012).

Na viso de Nunes (2012), a utilizao excessiva de tecnologia sofisticada contribuiu

decisivamente para a desumanizao da prestao de cuidados de sade, em virtude da

utilizao desproporcional de meios de tratamento em doentes terminais, ou seja, aquilo que

se designa por obstinao teraputica ou distansia, uma prtica difcil de ser alterada em

virtude da disponibilizao abusiva de novas tecnologias biomdicas. Complementa-se, ainda,

o fato de que a cultura medicalizadora da vida impe que se continue a adiar seu momento

final (BUSSINGUER; BARCELLOS, 2013).

Entretanto, neste contexto, tem-se percebido uma preocupao, tanto por parte de

profissionais da rea da sade, dos operadores do direito, quanto dos cidados, com a questo

do morrer (MOREIRA, 2013). Ademais, no futuro, o aumento da amplitude das intervenes

tcnico-cientficas sobre a vida humana e a doena ser uma realidade, mas, ao mesmo tempo,

os doentes e os profissionais de sade estaro mais conscientes das necessidades de

determinar quando e como essas intervenes so benficas para as pessoas, considerando o

direito morte digna, bem como o respeito pela autonomia dos pacientes (NEVES, 2013).

nessa perspectiva que surgem as DAV3 que, conforme Nunes (2012) permitem uma

3 Ser adotado o termo Diretivas Antecipadas de Vontade, considerando a nomenclatura estabelecida pela

Resoluo do CFM. No entanto, existem diferentes proliferaes vocabulares tratadas como sinnimos, como

por exemplo: manifestao explcita da prpria vontade, testamento vital, testamentos em vida, biotestamento,

testamento biolgico, diretivas avanadas, vontades antecipadas, declarao prvia da vontade, entre outras.

Ressalta-se que o termo Testamento Vital ser citado, pois existem referncias que o tratam como sinnimos.

15

pessoa, devidamente esclarecida, recusar determinado tipo de tratamento que no seu quadro

de valores inaceitvel, ou seja, reforam a possibilidade do exerccio da sua liberdade de

autodeterminao, possibilidade que a sociedade vem concedendo progressivamente aos

cidados. Alm disso, de acordo comPautex, Herrmann e Zulian (2008), as DAV ajudam os

profissionais da sade a entender os valores e desejos dos pacientes, mas, alm disso, atuam

como veculos para discusses aprofundadas e permanentes entre profissionais de sade,

pacientes e familiares. Assim, as DAV propem um desafio de reconhecimento da autonomia

dos pacientesnos processos decisrios dos tratamentos querepercutem diretamente nas

relaes entre mdico e paciente, mdico e famlia dopaciente, e mdico com a equipe

assistencial (ALVES; FERNANDES; GOLDIM, 2012).

Face ao exposto e diante de um cenrio de ausncia normativa jurisprudencial, no

Brasil, o CFM promulgou a Resoluo n1.995/2012 que dispe, em trs artigos, a

possibilidade de aplicao das DAV. certo que tal Resoluo est longe de encerrar as

vrias polmicas que permeiam esse assunto, relacionadas sua aplicabilidade; expectativa

que a vontade das pessoas corresponda deciso final; insero do profissional de sade no

processo das DAV e se esse pode ou tem capacidade para alterar a deciso do paciente, alm

de outras dvidas. Contudo, h que se destacar que essa prtica est vigente no Brasil e a

preocupao com os procedimentos mdicos a serem realizados no fim da vida ou em

situaes de estado terminal fez crescer a procura por testamentos vitais.

Partindo do exposto, o aumento da expectativa de vida no Brasil e, consequentemente,

da ocorrncia de doenas incapacitantes e neurodegenerativas, alm do maior acesso

informao, constituem razes significativas para o aumento do interesse pelas DAV. Assim,

Cambricoli (2015) destaca que, segundo levantamento realizado pelo Colgio Notarial do

Brasil Seco So Paulo (CNB- SP), entre 2009 e 2014, o nmero de documentos do tipo de

testamento vital registrados em cartrio cresceu 2000%. O balano indicou que em 2009

foram registrados 26 testamentos vitais; em 2011, foram 68; em 2012, o nmero subiu para

167; em 2013, foram 477 e em 2014 o nmero passou para 542. O Estado de So Paulo o

que registrou o maior nmero de documentos em 2014: 374, seguido de Mato Grosso (MG)

com 86 e Rio Grande do Sul (RS) com 53.

No cenrio internacional, onde a prtica das DAV vigente h dcadas, constatando-

se que, embora a temtica ainda suscite certas dificuldades de aplicao, ela bem aceita pela

populao, pacientes e profissionais da sade (BARNES et al., 2007; PAUTEX;

HERRMANN; ZULIAN, 2008; HU et al., 2010; VAN et al., 2010; WILSON; SEYMOUR;

PERKINS, 2010; FRANCO; SILVA; SATURNO, 2011; EVANS et al., 2013; KEAM et al.,

16

2013; CUCALN-ARENAL et al., 2013). Entretanto, algumas reservas devem ser feitas ao

generalizar os resultados de pases que autorizam a prtica das DAV, porque diferenas na

legislao e sistemas de cuidados de sade, assim como diferenas culturais, podem ter

grande influncia sobre os processos de tomada de deciso (RONDEAU; SCHMIDT, 2009).

No cenrio brasileiro, as contribuies sobre as DAV, em geral, envolvem anlises

tericas de natureza filosfica e jurdica (RIBEIRO, 2006; PENALVA, 2009; ALVES;

FERNANDES; GOLDIM, 2012; BOMTEMPO, 2012; ALVES, 2013; BUSSINGUER;

BARCELLOS, 2013; DADALTO, 2013a; DADALTO, 2013b; ROCHA et al., 2013), com

apenas uma pequena percentagem de artigos relatando resultados de pesquisas empricas

realizadas com seres humanos (PICCINI et al., 2011; STOLZ et al., 2011; CAMPOS et al.,

2012; DADALTO; TUPINAMBS; GRECO, 2013; CASSOL; QUINTANA; VELHO, 2015;

CHEHUEN NETO, et al., 2015; SILVA, et al., 2015), destacando-se que diversas pessoas,

mesmo do meio cientfico, ainda no a conhecem. Para Xavier (2013), abordar essa temtica

importa tangenciar as mais delicadas crenas e convices, uma vez que possibilita que as

prprias pessoas realizem escolhas importantes acerca do rumo de suas vidas, ampliando-as

ou as abreviando.

Desse modo, embora se saiba sobre a realidade internacional que, h dcadas, realiza

discusses sobre a temtica, diferentemente do Brasil, considera-se que preciso entender

como as DAV so percebidas por uma parcela da populao para quem o tema ainda recente

e gerador de dvidas, destacando-se a importncia de novas investigaes para explorar seu

processo de aplicabilidade e aceitabilidade de planejamento. Assim, a fim de implementar

uma prtica de diretivas antecipadas com sucesso, supe-se que seja preciso entender de

forma abrangente atitudes em relao as DAV, alm de construir uma estratgia adequada

com base nesses resultados.

H que se destacar a relevncia de explorar pontos de vista dos enfermeiros e mdicos

que atuam no contexto hospitalar, alm dos familiares de doentes considerados terminais com

relao ao planejamento da assistncia, podendo ajudar os profissionais da sade que atuam

com doentes terminais no planejamento de cuidados ao fim da vida, bem como aos seus

familiares que, por vezes, so os protagonistas nos processos decisrios em fim de vida. A

abordagem em relao declarao das DAV requer que sejam empreendidas novas aes

que visem proposta fundamental da prpria declarao: a garantia de respeito vontade do

doente terminal (ROCHA et al., 2013).

Partindo do pressuposto que a autonomia do paciente fator determinante na

aplicabilidade das DAV, o referencial terico que embasa essa tese est ancorada nas ideias

17

de Beauchamp e Childress (2002), considerando os conceitos utilizados na teoria

principialista referentes autonomia, beneficncia, no-maleficncia e justia. Para esses

autores, a autonomia requer mais que a obrigao de no interveno em assuntos pessoais,

porque inclui a obrigao de manter a capacidade de escolha autnoma em pessoas que

estejam com receios e outras condies que debilitam ou interrompam a ao autnoma.

Nessa perspectiva, acredita-se que desvelar o entendimento atribudo pelos

profissionais da sade s DAV, prioritariamente enfermeiros e mdicos, auxiliar na

assistncia aos pacientes. A enfermagem, por atuar diretamente com o paciente, e por diversos

momentos ser por eles solicitada, dever ser conhecedora dessa opo das DAV e, alm disso,

assumir o papel de informar, respeitar, acompanhar e cuidar o doente terminal, no podendo

ser alheia ao processo de planeamento, concepo e cumprimento das DAV (NEVES, 2013).

Assim, parte-se do pressuposto de que os benefcios das diretivas antecipadas no so

exclusividade do paciente, que ter sua vontade assegurada, mas tambm oferecem respaldo

aos profissionais da sade que disporo de uma maior segurana para agir, uma vez que

amparados na vontade expressa do paciente. Destaca-se, tambm, a to almejada resoluo de

problemas ticos e morais, perante os quais os profissionais da sade so submetidos, quando

os pacientes perdem sua capacidade autnoma (RAJO, 2013).

Diante dos apontamentos elencados, com a finalidade de sensibilizar os profissionais

da sade sobre essa temtica e contribuir para a reflexo sobre as questes ticas do final de

vida, contribuindo com estudos sobre as DAV com evidncias cientficas na rea da prtica

dos cuidados em sade, justamente por ainda no se possuir regulamentao legal no Brasil, e

pela carncia de especificaes detalhadas sobre sua aplicabilidade pelos profissionais da

sade e familiares de doentes terminais, delineou-se como questo de pesquisa: Qual o

entendimento da aplicao das diretivas antecipadas de vontade para os enfermeiros, mdicos

e familiares de doentes terminais?

Desse modo, considerando-se que as DAV auxiliam na manuteno da dignidade

humana, da autonomia do paciente, na reduo de conflitos ticos dos profissionais da sade e

familiares diante das situaes de terminalidade, buscou-se defender e sustentar a seguinte

tese: a aplicabilidade das diretivas antecipadas de vontade no ambiente hospitalar

requer seu conhecimento pelos enfermeiros, mdicos e familiares de doentes terminais,

demonstrando o respeito autonomia dos pacientes e familiares.

Nessa perspectiva, por ser um tema recente no mundo e principalmente no Brasil e,

portanto, possivelmente ainda pouco debatido, a fim de defender a referida tese, definiu-se o

seguinte objetivo geral para essa pesquisa: compreender como enfermeiros, mdicos e

18

familiares de doentes terminais entendem a aplicabilidade das diretivas antecipadas de

vontade para as situaes de terminalidade. A fim de complementar, os objetivos especficos

dessa pesquisa incluem:

Conhecer o entendimento de enfermeiros, mdicos e cuidadores familiares quando

remetidos possibilidade de se tornarem doentes terminais sobre a aplicabilidade das

Diretivas Antecipadas de Vontade.

Conhecer vantagens, dificuldades e limitaes elencadas pelos enfermeiros, mdicos e

cuidadores familiares relacionadas a aplicabilidade dasDiretivas Antecipadas de

Vontade no contexto hospitalar.

19

2 REFERENCIAL TERICO

O referencial terico da presente tese, apresentada neste captulo, debrua-se nas ideias

compartilhadas por Beauchamp e Childress, a partir da teoria principialista que aborda os

conceitos da beneficncia, no-maleficncia, autonomia e justia. Nesta tese, sero exploradas

e direcionadas as discusses aos trs primeiros conceitos, considerando serem os que melhor

ilustram a aplicabilidade das DAV. Assim, inicialmente, ser apresentada a contextualizao

histrica do surgimento da biotica e, logo aps, a teoria principialista com seus conceitos.

2.1O SURGIMENTO DA BIOTICA

A tica mdica foi desenvolvida a partir dos trabalhos de Hipcrates e seus seguidores.

A atitude do mdico perante o paciente, desde ento, baseava-se no modelo da beneficncia,

ou seja, a deciso tanto diagnstica quanto teraputica era mdica, cabendo, ao paciente,

somente cumprir as decises. Assim, a autoridade mdica, reforada e legitimada pela

conquista do monoplio profissional, se incorporou aos cdigos de tica dos sculos passados,

que tinham em comum a defesa do privilgio e da responsabilidade profissional na arte de

curar. O modelo paternalstico concebia o mdico como o maior responsvel e como aquele

que, de fato e de direito, decidia pelos pacientes, sendo esses considerados incapazes de

participar das decises (ALMEIDA, 1999).

O primeiro movimento no sentido de validar a representao moral do paciente na

participao das decises mdicas veio dos tribunais norte-americanos que reconheceram o

direito da pessoa autodeterminao. No ano de 1957, surgiu o termo "consentimento livre e

esclarecido" que, no ambiente clnico, significou a passagem do modelo da beneficncia para

o modelo da autonomia por meio da informao e do consentimento esclarecido. O

deslocamento do modelo mdico paternalstico para a representao moral do paciente pode

ser considerado o primeiro passo para o desenvolvimento da biotica (ALMEIDA, 1999).

No final da dcada de 60 e da de 70, escndalos ocorridos no mbito da assistncia e

da pesquisa biomdica repercutiram nos meios cientficos e na mobilizao da opinio pblica

que assumiu uma forte dimenso moral, exigindo regulamentao tica.Um dos primeiros

dilemas, que impulsionou para um realinhamento de valores no mundo da medicina em 1962,

refere-se ao acontecimento em torno da dilise em Seattle, ou seja, a escolha de pacientes que

participariam do programa de hemodilise (CALLAHAN, 2012). Em 1966, outra situao

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escandalosa referente s implicaes ticas oriundas da realizao de pesquisas biomdicas,

que aconteciam, quase que exclusivamente, com indivduos vulnerveis como prisioneiros,

doentes mentais, soldados ou minorias tnicas (ALMEIDA, 1999).

Em 1972, se expuseram, publicamente, casos paradigmticos necessidade de impor

limites prtica cientfica. Dentre esses, trs, particularmente, marcaram a conscincia

pblica sobre abusos cometidos pela comunidade cientfica: considerado uma das maiores

vergonhas da medicina norte-americana, o "Estudo Tuskegee de Sfilis No-Tratada em

Homens Negros"; o segundo caso tinha por objetivo desenvolver uma vacina para a hepatite B

e os mdicos infectaram, propositadamente, com o vrus da hepatite B, cerca de 700 a 800

crianas mentalmente retardadas; no terceiro caso, pesquisadores injetaram clulas hepticas

cancergenas em vinte e dois pacientes idosos e senis (REICH, 2012).

Nesse contexto, formado pelos abusos da cincia e da despersonalizao da assistncia

mdica, terreno sobre o qual a desconfiana nas relaes mdico-paciente cresceu, surge a

biotica que, de acordo com a origem grega, significa bios (vida) e tica (costumes e valores),

proveniente de dois lugares: em Madison, Wisconsin e em Washington. Quem cunhou o

neologismo "biotica" foi o mdico oncologista Van Rensslaer Potter, da Universidade de

Wisconsin, no livro Bioethics: bridge to the future, publicado em 1971; Andre Hellegers, na

Universidade de Georgetown, foi quem primeiro o usou num contexto institucional, para

designar a rea de pesquisa ou campo de aprendizagem que hoje se celebra (REICH, 2012).

A proposta de Potter era a de estabelecer uma ponte entre as cincias biolgicas e os

valores morais, em vista de fundar uma nova tica baseada no escopo da sobrevivncia

humana num ambiente saudvel. Entretanto, alguns meses aps Potter haver introduzido o

novo termo, alguns estudiosos da Georgetown University, tendo o mdico obstetra,

fisiologista fetal e demgrafo Andr Hellegers frente, utilizaram o mesmo neologismo, mas

com um sentido diferente (REICH, 2012).

A biotica, segundo o "modelo Georgetown", seria um campo interdisciplinar da

prpria filosofia moral (e no entre cincia e filosofia como era para Potter), que deveria tratar

de dilemas biomdicos concretos, restritos a trs reas: "a) os direitos e deveres dos pacientes

e dos profissionais de sade; b) os direitos e deveres na pesquisa envolvendo seres humanos;

e c) a formulao de umguideline para a poltica pblica, o cuidado mdico e a pesquisa

biomdica" (REICH, 2012).

Na Universidade de Georgetown, foi criado, em 1971, o Kennedy Institute for Study of

Human Reproduction and Bioethics com o objetivo especfico de introduzir eticistas em

laboratrios e em reas clnicas, onde decises de vida e de morte seriam realizadas (REICH,

21

2012). A biotica, portanto, nasce de duas concepes, aparentemente inconciliveis. De um

lado, a concepo de Potter vinculando a duas formas de conhecimento, distintas desde o final

do sculo XIX por Wilhelm Dilthey, como Cincias Naturais e Cincias do Esprito,

fundando duas tradies disciplinares diferentes e legtimas, cada uma no seu campo de

pertinncia e de aplicao especfico (CALLAHAN, 2012).

Por outro lado, a concepo do Instituto Kennedy a considerava uma disciplina

pertinente ao campo da filosofia aplicada aos dilemas biomdicos. Com o desenvolvimento da

biotica, foi ficando cada vez mais patente a distino de abordagem metodolgica dessas

duas vises. Enquanto Potter defendia o desenvolvimento de uma tica geral e normativa para

a sade global, com base nos mtodos das cincias naturais, o Instituto Kennedy buscava

inscrever a nova disciplina no campo da filosofia moral, sem recorrer s ferramentas

cientficas, mas sim a certos princpios da tica normativa aplicados aos emergentes

problemas da biomedicina (ALMEIDA, 1999).

Vagarosamente, os pesquisadores comearam a perceber e o pblico comeou a exigir

que os estudos deveriam ser conduzidos de tal forma que no levassem em conta somente o

avano cientfico, mas protegessem os direitos e o bem estar das pessoas. O congresso

americano criou uma comisso nacional para proteo de questes humanas de pesquisa

biomdica e comportamental, a fim de recomendar regras que guiariam os pesquisadores no

estabelecimento de uma pesquisa tica. Tal comisso, que atuou de 1974 a 1978, procurou

ajuda de uma variedade de especialistas de vrias disciplinas, consultando a opinio pblica

em muitas questes (CALLAHAN, 2012). Desse modo, foi publicado o Relatrio Belmont

(Belmont Report), no qual a comisso props trs princpios ticos globais que causaram

grande impacto na comunidade mdico-cientfica: o respeito pelas pessoas (autonomia), a

beneficncia e a justia. O relatrio inaugurou um novo estilo tico de abordagem

metodolgica dos problemas envolvidos na pesquisa em seres humanos (PESSINI, 2002).

No entanto, o Relatrio Belmont referia-se somente s questes ticas levantadas pela

pesquisa em seres humanos, sem preocupao com o campo da prtica clnica e assistencial.

Assim, muitas das controvrsias da tica biomdica surgiram em torno de doentes terminais e

de pacientes gravemente doentes, emergindo a necessidade de uma estrutura que orientasse as

decises a respeito dos procedimentos de suporte de vida e da assistncia na morte.

Em consequncia, conforme Almeida (1999), veio a lume o livro de Tom Beauchamp

e James Childress, Principles of Biomedical Ethics, publicado pela primeira vez em 1977.

Trata-se do documento em biotica mais divulgado no mundo e, ainda hoje, referncia central

no debate biotico, em queos autores expem uma teoria, fundamentada em quatro princpios

22

bsicos - no maleficncia, beneficncia, respeito autonomia e justia. Pessini (2002) refere

que Beauchamp e Childress retrabalharam os trs princpios do Relatrio Belmont em quatro,

distinguindo beneficncia de no-maleficncia, por entenderem a tica biomdica como uma

tica aplicada aos problemas da prtica mdico-assistencial.

No incio dos anos 80, o movimento da biotica j estava ganhando terreno firme. A

bioticaera uma criao do tempo. Foi concebida como uma resposta s novas tecnologias em

medicina, mas gestada numa cultura sensvel a determinadas dimenses ticas, de modo

especial ao direito dos indivduos e ao abuso de instituies poderosas. A assistncia da sade

tornou-se uma instituio poderosssima, com tecnologias igualmente poderosas. As

necessidades e preferncias dos pacientes deveriam ser defendidas vigorosamente. A primeira

dcada da biotica como movimento e disciplina fez justamente isso (CALLAHAN, 2012).

2.2A BIOTICA PRINCIPIALISTA

A abordagem biotica dos quatro princpios ou simplesmente principialismo, de

Beauchamp e Childress, partiram do pressuposto de que o caminho para uma tica aplicada s

decises clnicas no poderia vir, por deduo, de teorias ticas nem ser inferida de situaes

clnicas particulares; deveria ser construda desde umamiddle level theory, representada

porum conjunto de princpios ticosprima facie e que funcionasse como modelo a se adaptar

s situaes concretas (PESSINI, 2002). Desse modo, conforme o autor supracitado, a origem

da reflexo acerca da tica principialista norte-americana estava na preocupao pblica com

o controle social da pesquisa em seres humanos.

Os primeiros bioeticistas encontraram, nos princpios, meios acessveis para a

resoluo dos conflitos ticos, ajudando a clarear questes extremamente difceis e polmicas

trazidas pela tecnocincia. Assim, o principialismo foi o porto seguro para os mdicos durante

o perodo de profundas mudanas na compreenso tica dos cuidados clnicos assistenciais

nos EUA, e, consequentemente, levando ao fortalecimento do chamado principialismo, que,

sem dvida, teve grandes mritos e alcanou muito sucesso. Em grande parte, o que a

biotica nestes poucos anos de existncia principalmente resultado do trabalho de

bioeticistas na perspectiva principialista (PESSINI, 2002).

Na biotica, o principialismo norte-americano , globalmente, uma das correntes mais

difundidas, considerando o sucesso da proposta no que se refere a sua funo prtica na

tomada rpida de decises, que acompanha o fazer mdico (CORREA, 2013). Os quatro

princpios procuram subsidiar um ponto de partida para orientar as discusses ticas de como

23

elas podem ser melhor respeitadas em cada caso. Os princpios facilitam e ordenam a anlise

dos casos concretos e, a partir de ento, se pode necessitar de outros valores para aprofundar a

anlise tica. Nesse sentido, na Biotica contempornea, o principialismo apresenta um

conjunto de postulados bsicos que no podem ser ignorados, mesmo que no tenham,

reconhecidamente, um carter incondicional de princpios (PESSINI, 2002).

O conjunto dos quatro princpios, devido a sua intensa utilizao e grande aceitao,

passou a ser chamado de Mantra do Instituto Kennedy de tica. Partindo do pressuposto que o

principialismo se baseia no uso dos princpios como modelo explicativo para encontrar

solues aos dilemas e problemas bioticos inerentes prtica mdica, optou-se por esse

referencial terico a fim de nortear e subsidiar as discusses propostas na presente tese.

Considera-se a sua pertinncia na contextualizao das DAV, pois essas se respaldam,

principalmente, na possibilidade que o indivduo tem de escolher como viver os seus ltimos

dias como um tributo sua vida pretrita e um ato ligado ao direito ao corpo e ao livre

desenvolvimento da personalidade, a todos assegurado (FURTADO, 2013).

Importante destacar que os quatro princpios no possuem um carter absoluto, nem

tm prioridade um sobre o outro, servem como regras gerais para orientar a tomada de deciso

frente aos problemas ticos e para ordenar os argumentos nas discusses de casos

(BEACHAMPS; CHILDRESS, 2002).

2.2.1 Autonomia

As DAV consideram como prioritrio o direito do paciente ter os seus desejos, quantos

aos possveis tratamentos a que quer ou no ser submetido diante de uma situao de

incapacidade, a garantia que sua autonomia seja respeitada, considerando o registro prvio de

suas vontades. Desse modo, embora se reconhea a relevncia do principialismo s DAV,

uma das principais motivaes dos pacientes para complet-las se refere ao fato de assegurar

sua autonomia (PAUTEX; HERRMANN; ZULIAN, 2008). Assim, as DAV situam-se no

mbito da autonomia do paciente, considerada neste cenrio prima facie4.

A palavra autonomia significa, para Beauchamp e Childress (2002, p. 137), o

autogoverno, direitos de liberdade, privacidade, escolha individual, liberdade da vontade, ser

o motor do prprio comportamento e pertencer a si mesmo. Para esses autores, as

manifestaes das decises autnomas que antecedem perodos de incapacidade, devem ser

4 a obrigao que deve ser cumprida a menos que entre em conflito, numa ocasio particular, com uma

obrigao de importncia equivalente ou maior (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

24

consideradas vlidas e obrigatrias aps se tornar incapaz. Respeitar o paciente autnomo ,

no mnimo, reconhecer seu direito de ter suas opinies, fazer suas escolhas e agir com base

em seus valores e crenas pessoais.

No cenrio brasileiro, a legislao, a partir do Cdigo Civil (BRASIL, 2002),

contempla o respeito autonomia do paciente, conforme o Art. 13, salvo por exigncia

mdica, defeso o ato de disposio do prprio corpo, quando importar diminuio

permanente da integridade fsica, ou contrariar os bons costumes. Alm disso, o Ministrio

da Sade (MS) editou a Portaria n. 675/GM (Gabinete do Ministro) de 30 de maro de 2006

(BRASIL, 2006), aprovando a Carta dos Direitos dos Usurios da Sade, onde consta o

direito recusa de procedimentos diagnsticos, preventivos ou teraputicos, e tambm de

revogar ou retratar, a qualquer momento, as recusas anteriores, alm do direito da indicao

de um representante legal a quem confiar, no futuro, a tomada de decises para a

eventualidade de tornar-se incapaz de exercer sua autonomia.

A Declarao Universal sobre Biotica e Direitos Humanos, em seu Art. 5, expe que

a autonomia das pessoas deve ser respeitada, quando possam ser responsveis por essas

decises e respeitem a autonomia dos demais. Devem ser tomadas medidas especiais para

proteger direitos e interesses dos indivduos que no so capazes de exercer autonomia.

Desse modo,as DAV so exatamente o exerccio do direito fundamental liberdade, uma vez

que um espao que o indivduo tem para tomar decises pessoais, imunes a interferncias

externas, sejam elas dos mdicos, da famlia ou de qualquer pessoa e/ou instituio que

pretenda impor sua prpria vontade (DADALTO, 2013a).

No entanto, Beauchamp e Childress (2002) destacam que a ao autnoma no exige o

entendimento pleno ou ausncia de influncia, pois em geral as decises so influenciadas

pelos desejos pessoais, presses familiares, obrigaes legais e presses institucionais. A

autonomia est relacionada capacidade de aceitar racionalmente, identificar-se com ou de

repudiar um desejo ou preferncia a partir do entendimento da informao transmitida que

possibilita fazer um julgamento, visando um resultado e comunicando livremente seu desejo.

Por isso, a necessidade de atentar para a maneira como a informao apresentada, o que

pode manipular a percepo e a reao do paciente, repercutindo em uma base insatisfatria

para sua tomada de decises.

Entretanto, existem situaes que os pacientes rejeitam receber informaes,

delegando a deciso, por terem confiana irrestrita, aos mdicos. oportuno estimular que

processem a informao de modo diferente, minimizando compreenses equivocadas, mesmo

que, por vezes, apresentem uma base de conhecimento limitada e no entendam a informao

25

para avaliar sua relevncia de modo suficiente para tomar decises sobre cuidados mdicos

(BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

nesse momento que podem surgir os problemas de autonomia no contexto mdico.

Em razo da condio dependente do paciente e da posio de autoridade do profissional, na

medicina, pode haver a inteno de usar a autoridade mdica a fim de fomentar a dependncia

dos pacientes, em vez de promover sua autonomia. O cumprimento da obrigao de respeitar

a autonomia, entretanto, requer habilit-lo para superar seu senso de dependncia e obter o

maior controle possvel ou o controle que deseje (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

Desse modo, os autores supracitados expem que a escolha prvia do paciente deve

ser honrada, pois, de outro modo, os mdicos lhe causariam injria, contrapondo seu pedido

ou teriam de engan-lo, no lhe dizendo a verdade. Consequentemente, realizar algo contra a

vontade expressa do paciente uma violao de sua autonomia, um desrespeito e um insulto

pessoa, ou seja, significa trat-lo como um meio, de acordo com os objetivos dos outros, sem

preocupar-se com o que esse indivduo almeja. Neste sentido, as intervenes contra as

diretivas antecipadas infringem o princpio do respeito autonomia, embora possam, em

alguns casos, ser justificadas, pois pode haver problemas de interpretao e de determinao

se o agente era capaz, quando formulou as DAV.

No contexto das DAV, as crenas, as escolhas e os consentimentos das pessoas podem

se modificar com o tempo, emergindo problemas morais e interpretativos, pois seria

incoerente a imposio de uma vontade sobre outra ao determinada por uma diretiva

antecipada. Desse modo, preciso atentar para o julgamento da capacidade5 do paciente,

distinguindo as decises autnomas que devem ser respeitadas daquelas decises que

precisam ser checadas e, talvez, suplantadas por um substituto (BEAUCHAMP;

CHILDRESS, 2002).

Os decisores substitutos tomam as decises por pacientes incapazes, no autnomos, a

partir de trs modelos: o julgamento substituto o modelo de autonomia fraco, pois se exige

que o decisor substituto se ponha nas vestes mentais do incapaz, sendo utilizado para

pacientes que j foram capazes, crendo que a deciso seria a escolhida pelo paciente; o da

pura autonomia que se aplica a pacientes que j foram autnomos e que expressaram suas

5 A palavra capacidade relaciona-se habilidade de realizar uma tarefa e os critrios das capacidades particulares

variam de contexto para contexto, pois se referem a tarefas especficas, como por exemplo a capacidade para

decidir sobre um tratamento. Quando, a princpio, se revela muito difcil determinar o grau de capacidade,

conveniente avaliar o entendimento do paciente, sua habilidade deliberativa e sua coerncia ao longo do tempo,

fornecendo, concomitantemente, aconselhamento, apoio e informao. Embora as propriedades mais cruciais

para a determinao da capacidade sejam controversas, no contexto biomdico, uma pessoa geralmente

considerada capaz caso esteja apta a compreender uma terapia ou um procedimento, a deliberar acercade riscos e

benefcios importantes e a tomar uma deciso luz dessa deliberao (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

26

decises ou preferncias pessoais para a tomada de decises; e o dos melhores interesses do

paciente em que o decisor deve determinar o maior benefcio entre as opes possveis,

atribuindo diferentes pesos aos interesses que o paciente tem em cada opo e subtraindo os

riscos e os custos inerentes a cada uma (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

Nesse contexto, importante que os substitutos respeitem os julgamentos autnomos

prvios do paciente ou que ajam de forma responsvel como decisores, pois difcil encontrar

pessoas apropriadas que desejem assumir a tarefa de tutelar para pessoas incapazes, e as

famlias, algumas vezes, tomam decises que entram em choque com os desejos do paciente.

Nesse sentido, Beauchamp e Childress (2002) expem que os pacientes anteriormente

capazes, que tenham expressado autonomamente suas preferncias na forma de uma DAV,

devem ser tratados segundo o modelo da pura autonomia. O paciente conquistou o poder de

tomar decises sobre sua sade e sua vida; de sujeito passivo passou a titular do direito. O

profissional de sade, de sujeito ativo, passou a titular de uma obrigao. Antes soberano para

tomar decises, passou a conselheiro, num dilogo franco com o paciente, titular do direito de

tom-las mediante esclarecimento que lhe devido pelo profissional (RIBEIRO, 2006).

O princpio de respeito autonomia tornou-se, nestas ltimas dcadas, uma das

principais ferramentas conceituais da tica aplicada, sendo utilizado em contraposio ao

assim chamado paternalismo mdico. No conjunto dos princpios bioticosprima facie, (isto ,

que admitem excees de acordo com as circunstncias especficas), o de respeito

autonomia tem relevncia no campo biomdico. Em sociedades democrticas e pluralistas,

ningum teria o direito de impor aos outros seus estilos de vida e suas concepes sobre bem

e mal. Aplicado prtica mdica, o princpio de respeito autonomia vem trazendo dilemas

ticos prtica mdica paternalista. Com efeito, os pacientes, amparados por normas e

legislaes que buscam garantir o direito autodeterminao, aceitam cada vez menos

passivamente ordens mdicas relacionadas sua sade. Nesse sentido, os princpios de

respeito autonomia e do consentimento livre e esclarecido so os princpios centrais na

anlise das mudanas da prtica mdica contempornea (ALMEIDA, 1999).

2.2.2 No-maleficncia

No contexto do paradigma principialista, o princpio que respalda a prtica das DAV

a no-maleficncia que determina a obrigao de no prejudicar e de no impor riscos ou

dano intencionalmente. Assim, so sancionados os julgamentos sobre a qualidade de vida, ou

seja, que se permite, em determinadas condies, que os pacientes, os decisores e os

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profissionais de sade estabeleam distines entre a absteno e a interrupo dos

tratamentos, aps ponderaem os custos e os benefcios (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

Os profissionais e membros da famlia julgam que as decises de interromper

tratamentos so mais importantes e mais graves que as decises de no inici-los. A ideia

que essas aes os tornam responsveis e culpveis pela morte do paciente, enquanto no so

responsveis se no derem incio ao tratamento. Entretanto, os pacientes e os substitutos,

muitas vezes, ficam menos estressados e sentem-se com mais controle se uma deciso pelo

tratamento puder ser revertida ou modificada depois que houver sido iniciada

(BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

A distino entre a absteno e a interrupo de um tratamento moralmente

insustentvel, pois as duas opes podem causar a morte de um paciente, e ambas podem ser

exemplos da ao de deixar morrer; contudo, interromper um tratamento particular, incluindo

o de suporte de vida, no envolve necessariamente o abandono do paciente. A interrupo

pode seguir diretrizes do paciente e ser acompanhada e seguida por outras formas de cuidado

(BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002). As decises sobre os tratamentos devem se basear em

consideraes a respeito dos direitos e do bem-estar do paciente, e, portanto, dos custos e

benefcios do tratamento, conforme julgados pelo paciente ou por um substituto.

No contexto da no-maleficncia, a limitao de um suporte de vida, especificamente

a recusa RCR, Beauchamp e Childress (2002) destacam que essa deciso , muitas vezes,

independente de outras polticas sobre tecnologias de suporte de vida, como respiradores, pois

os profissionais consideram que no fornecer RCR significa abster-se de oferecer tratamento,

e no de interromp-lo, sendo considerada apropriada aos doentes terminais, de perda

irreversvel de conscincia e de probabilidade de parada cardaca ou respiratria que no

possa ser tratada. As decises acerca de fornecer ou no RCR so problemticas quando

realizadas sem consulta prvia aos pacientes ou a suas famlias. Nesse sentido, no

justificvel considerar as decises sobre RCR como diferentes das decises sobre outras

tecnologias de suporte de vida como, por exemplo, nutrio e hidratao artificial.

Para Beauchamp e Childress (2002), a nutrio e a hidratao artificiais podem ser

repudiadas como outras tecnologias de suporte de vida, considerando que no se verifica uma

razo para crer que sejam sempre uma parte essencial dos cuidados paliativos6 ou que sempre

constituam, necessariamente, um tratamento mdico benfico. A nutrio e a hidratao

6 Conforme a Organizao Mundial da Sade (OMS, 2002, p.03), os cuidados paliativos compreendem uma

abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famlias que enfrentam problemas associados com

doenas ameaadoras de vida, atravs da preveno e alvio do sofrimento, por meio da identificao precoce,

avaliao correta e tratamento da dor e de outros problemas de ordem fsica, psicossocial e espiritual.

28

remetem ao significado simblico; ou seja, os profissionais da sade geralmente consideram

devastador deixar algum sem alimentao, pois o fornecimento de alimentos e de gua

simboliza a essncia do cuidado e da compaixo. Entretanto, evidncias indicam que

pacientes aos quais se permite morrer sem hidratao artificial morrem mais confortavelmente

que pacientes que receberam hidratao artificial; as desvantagens superam as vantagens, e

ningum pode priv-los do direito de recusar esse tratamento.

Desse modo, os tratamentos de suporte de vida podem ser benficos ou malficos para

os pacientes, sendo preciso trat-los individualmente. De acordo com Beauchamp e Childress

(2002), os excessos devem ser determinados pela probabilidade dos benefcios em

comparao com as provveis desvantagens. Se no houver uma esperana razovel de

benefcio, ento, todo custo, dor ou outra inconvenincia sero excessivos, sendo, algumas

vezes, obrigatrio no tratar. Se houver uma esperana razovel de benefcio, juntamente com

desvantagens considerveis, o tratamento opcional. Pacientes capazes tem o direito de tomar

decises sobre os tratamentos, e, para pacientes incapazes, o tratamento no obrigatrio caso

existam muitas desvantagens. A distino se reduz ao balano dos custos e benefcios, e se

fornecem uma boa orientao moral para as decises por tratamento ou pelo no-tratamento.

Considerando o argumento dos tratamentos de suporte de vida, e os entraves que

circundam essas delimitaes, Beauchamp e Childress (2002) propem uma distino sobre

os tratamentos obrigatrios e os opcionais, levando em conta as categorias: I. obrigatrio

tratar; II. Opcional tratar e III. Obrigatrio no tratar. Nesse sentido, em determinadas

circunstncias, fornecer o tratamento as vezes desumano e cruel, e, portanto, uma violao

do princpio da no-maleficncia.

Vrias condies justificam a omisso dos tratamentos, considerando que um

tratamento no obrigatrio quando no oferece benefcio ao paciente, por ser intil ou

despropositado. Nessa perspectiva, qualificar um tratamento como ftil implica determinar

que sua eficcia altamente improvvel e praticamente certo que o resultado ser

insatisfatrio; com o tratamento mais penoso que benfico e quando se trata de um caso

completamente especulativo, porque o tratamento nunca foi tentado. Na prtica, difcil se

definir critrios para a determinao da futilidade; com frequncia, h divergncias na

comunidade mdica; alm disso, podem surgir conflitos a partir da crena familiar de um

milagre, da insistncia de uma tradio religiosa em fazer de tudo o que possvel

(BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

H que se destacar que, por vezes, o fato de um tratamento ser ftil modifica o

relacionamento moral do mdico com o paciente ou com seus responsveis. A concluso

29

que um tratamento despropositado ou ftil, no sentido que no tem chance de ser eficaz, pode

ser moralmente opcional; porm, outros tratamentos supostamente fteis muitas vezes no so

opcionais. Para Beauchamp e Childress (2002), mesmo se o paciente no estiver em estado

terminal, o tratamento de suporte de vida no obrigatrio, caso as desvantagens excedam os

seus benefcios. O tratamento mdico para pessoas que no so terminais s vezes opcional,

embora possa prolongar a vida por um perodo de tempo indefinido, ainda que o paciente seja

incapaz e no tenha deixado nenhuma diretiva antecipada.

Poucas decises so mais importantes do que as de recusar ou de interromper um

procedimento mdico que sustenta a vida de um paciente. Em alguns casos, porm,

injustificado que os responsveis ou os clnicos resolvam iniciar ou dar continuidade terapia

sabendo que ela ir produzir uma proporo maior de dor e de sofrimento para um paciente

incapaz. Entretanto, praticamente impossvel determinar o que ser benfico para o paciente

sem pressupor algum modelo de qualidade de vida e a noo da vida que ir viver aps uma

interveno mdica. Alm disso, a qualidade de vida do paciente no pode ser confundida

com os significados dos valores da vida para outros, e os responsveis por pacientes incapazes

no devem recusar um tratamento contra os interesses destes para poupar fardos s famlias

ou custos sociedade. Os melhores interesses mdicos do paciente incapaz em geral devem

ser o critrio decisivo para a deciso de um tutor, mesmo que esses interesses entrem em

choque com os interesses da famlia (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

No princpio de no-maleficncia, embora as DAV estejam fundamentadas mais na

autonomia, difcil especificar decises ou parmetros que antecipem adequadamente toda a

gama de situaes mdicas que possam ocorrer, o que enfatiza a tendncia da designao de

decisores substitutos (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

As DAV protegem os interesses de autonomia e podem reduzir o estresse das famlias

e dos profissionais de sade que temem tomar a deciso errada, mas tambm geram

problemas prticos morais. Por exemplo, poucas pessoas redigem um documento ou deixam

instrues explcitas, alm de que o responsvel designado pode no estar disponvel quando

necessrio, ou pode ser ou estar incapaz de tomar boas decises para o paciente ou pode ter

um conflito de interesses, por exemplo, em virtude da perspectiva do recebimento de uma

herana ou do ganho de uma posio melhor nos negcios da famlia. Ainda, os pacientes

podem modificar suas preferncias acerca de tratamentos, sem modificar a tempo suas

instrues, e alguns, ao se tornarem legalmente incapazes, protestam contra as decises do

responsvel designado (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

30

Os responsveis legais tambm tomam decises das quais os mdicos discordam

radicalmente, e, em alguns casos, pedem aos mdicos que ajam contra suas conscincias.

Alguns pacientes no possuem a compreenso adequada do conjunto de decises que um

profissional ou um responsvel podem ter de tomar, e, mesmo com uma compreenso

adequada, com frequncia, difcil antever situaes clnicas e possveis experincias futuras.

Desse modo, as dificuldades quanto s DAV podem ser contornadas com documentos

cuidadosamente redigidos, com um aconselhamento apropriado e com explicaes

especializadas sobre as possibilidades mdicas e as opes de tratamento; no entanto, alguns

problemas de interpretao permanecero, a despeito do maior envolvimento dos mdicos e

das ferramentas de educao utilizadas. Com certeza, as DAV constituem uma forma

promissora para que as pessoas capazes exeram sua autonomia; os problemas so

principalmente prticos, e alguns deles podem ser superados pelo emprego de mtodos

adequados de implementao (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

Neste contexto, quando o paciente incapaz no deixou as DAV, Beauchamp e

Childress (2002) referem que o papel da famlia deve ser presumido como o primrio em

razo da sua provvel identificao com os interesses do paciente, do conhecimento de seus

desejos, da preocupao com ele e do papel tradicional da famlia na sociedade. Entretanto,

pode acontecer o contrrio, ou seja, familiares com conflito de interesse - tanto no bem-estar

como na morte do parente -, mal informados ou serem distantes pessoalmente. Por vezes,

ainda, os familiares renunciam ao papel de responsveis. Assim, a autoridade da famlia no

final ou mxima, e os mdicos se sentem obrigados a rejeitar a deciso da famlia, a tomar a

deciso ou a requerer que ela seja revisada por um comit de tica.

Partindo do exposto, de acordo com Beauchamp e Childress (2002), os profissionais

de sade podem auxiliar os familiares a se tornarem bons decisores, protegendo os interesses

e as preferncias do paciente, monitorando a qualidade das decises dos responsveis.

Contudo, se a deciso dos responsveis contestada e as divergncias no podem ser

resolvidas, os comits institucionais de tica podem atuar como um mecanismo que auxilia na

tomada de deciso, possuindo a funo de criar e recomendar polticas explcitas para o

gerenciamento de aes como a omisso e a suspenso de tratamentos, alm da atuao com

funes educacionais. Contudo, h o argumento de que os comits so desnecessrios no

processo de deciso, pois impem uma outra etapa de atraso burocrtico, caso no sejam

convocados em tempo hbil, e, as vezes, so manipulados por grupos poderosos.

31

2.2.3 Beneficncia

De acordo com o princpio da beneficncia, a moralidade requer que, alm de tratar as

pessoas como autnomas, abstendo-se de prejudic-las, contribua no sentido de proporcionar-

lhes o bem-estar, o que potencialmente exige mais que o princpio da no-maleficncia, pois

os agentes tem de tomar atitudes positivas para ajudar os outros, e no meramente se abster de

realizar atos nocivos. Nesse sentido, a palavra beneficncia significa atos de compaixo,

bondade e caridade, referindo-se a uma ao realizada em benefcio de outros, ou seja, a

possibilidade da promoo do bem-estar dos pacientes e no meramente evitar danos

(BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

Para Beauchamp e Childress (2002), as obrigaes de conceder benefcios, de prevenir

e reparar danos e de pesar e ponderar os possveis benefcios contra os custos e os danos

causados por uma ao so centrais na tica biomdica. Entretanto, muitas regras de

beneficncia obrigatria constituem uma parte importante da moralidade, que incluem:

proteger e defender os direitos dos outros; evitar que outros sofram danos; eliminar as

condies que causaro danos a outros; ajudar pessoas inaptas; e socorrer pessoas em perigo.

As regras de no-maleficncia incluem as proibies negativas de aes, que devem

ser obedecidas de modo imparcial e que servem de base a proibies legais de certas formas

de conduta. Em contraposio, as regras da beneficncia apresentam exigncias positivas de

ao, sendo que nem sempre precisam ser obedecidas de modo imparcial e raramente ou

nunca servem de base a punies legais contra quem deixa de aderir a elas. Deixar de agir

de modo no-maleficente para com algum (prima facie) imoral, mas deixar de agir de

modo beneficente para com algum com frequncia no imoral.

Beauchamp e Childress (2002) adotam distines entre a beneficncia especfica e a

beneficncia geral; na primeira, h a obrigao de ajudar, direcionando-se a indivduos ou

grupos especficos, tais como as crianas, os amigos e os pacientes, enquanto a beneficncia

geral ultrapassa os relacionamentos especiais, direcionando-se a todas as pessoas. Contudo,

quando o paciente contrata um mdico para a prestao de servios, o profissional assume

uma obrigao de fornecer um tratamento benfico, referente a uma funo ou um papel

especfico, que no estaria presente caso essa relao no houvesse sido estabelecida.

No contexto das DAV, h que se destacar a possibilidade de que o paternalismo

permeie as questes relacionadas a sua aplicabilidade. Conforme Beauchamp e Childress

(2002), no paternalismo, h conflitos entre a beneficncia e autonomia, considerando que a

principal obrigao do mdico a de agir em benefcio do paciente, e no a de promover a

32

deciso autnoma. Contudo, os direitos de autonomia tornaram-se to influentes que difcil

encontrar defesas claras dos modelos tradicionais da beneficncia mdica. Se o contedo da

obrigao do mdico de ser beneficente definido pelas preferncias do paciente, ento em

vez da beneficncia, triunfa o respeito autonomia. Desse modo, essa posio traduz que a

beneficncia fornece a meta e o fundamento primordiais da medicina e da assistncia,

enquanto o respeito autonomia estabelece os limites morais das aes dos profissionais.

Para Beauchamp e Childress (2002), o paternalismo estabelece um limite escolha

autnoma, por meio da interferncia ou da recusa em aceitar as preferncias da pessoa acerca

do seu prprio bem e geralmente envolvem coero, por um lado, ou mentiras, manipulao

ou ocultao de informaes, por outro, com o propsito de evitar danos ou de benefici-la.

Devido aos mdicos acreditarem que revelar certos tipos de informao e dizer a verdade

causariam danos aos pacientes que esto sob seus cuidados, que a tica mdica os obriga a

no causar esse dano. Nesse sentido, para o bem do paciente, algumas informaes devem ser

omitidas ou devem ser reveladas apenas famlia, pois podem comprometer o julgamento

clnico e representar uma ameaa sade do paciente.

Desse modo, conforme Beauchamp e Childress (2002), se uma interveno

paternalista no viola a autonomia por no haver uma autonomia substancial, mais fcil

justificar a interveno do que no caso de uma preferncia ou ao comparvel que seja

autnoma. Assim, certas aes autnomas, assim como as no-autnomas, so as vezes

justificavelmente restringidas com base na beneficncia.

Partindo desse pressuposto, Beauchamp e Childress (2002) mencionam que h o

paternalismo fraco e o paternalismo forte, ambos com objetivo de beneficncia ou no-

maleficncia. No primeiro, o agente intervm para prevenir uma conduta substancialmente

no-voluntria e exige que as habilidades do indivduo estejam de alguma forma

comprometidas. O paternalismo forte, em contraposio, envolve intervenes a despeito do

fato de que as escolhas arriscadas da pessoa sejam informadas, voluntrias e autnomas, ou

seja, h recusa a aceitar os desejos, as escolhas e as aes autnomas de uma pessoa.

Com base no exposto, o antipaternalismo acredita que uma interveno do tipo

paternalista forte no pode ser justificada, pois viola os direitos individuais e restringe

indevidamente a livre escolha, revelando um desrespeito para com os agentes autnomos, por

no trat-los como moralmente aptos, mas como algo menos que determinadores

independentes de seu prprio bem. Os antipaternalistas argumentam, tambm, que os padres

paternalistas so muito amplos; portanto, se usados como poltica bsica autorizam e

institucionalizam demasiadas intervenes.

33

Para Beauchamp e Childress (2002), na fundamentao do paternalismo, o melhor

no introduzir as explicaesbaseadas na autonomia. A beneficncia justifica aes

paternalistas, considerando que o benefcio est numa escala com interesses de autonomia, na

qual ambos devem ser ponderados: medida que aumentarem os interesses na autonomia e

diminurem os benefcios para a pessoa, assim o paternalismo torna-se menos provvel;

inversamente, medida que aumentam os benefcios para a pessoa e diminuem os interesses

na autonomia, aumenta a plausibilidade de que se justifique um ato de paternalismo. Portanto,

prevenir danos menores ou proporcionar benefcios menores e, ao mesmo tempo, desrespeitar

seriamente a autonomia no possui justificao plausvel; por outro lado, prevenir danos

importantes e proporcionar benefcios importantes desrespeitando apenas um pouco a

autonomia tem um embasamentopaternalista altamente plausvel.

As aes menores do tipo paternalista forte so comuns em hospitais. Se no houver

uma alternativa razovel ou, por exemplo, se doentes terminais forem poupados de

sofrimentos totalmente inteis, tais aes so casos de paternalismo forte justificado;

comumente, elas s so apropriadas e justificadas na assistncia sade, caso as condies

restritivas sejam satisfeitas, ou seja, se o paciente est exposto a um dano significativo e

evitvel; se a ao paternalista provavelmente for evitar o dano; se os benefcios esperados da

ao paternalista suplantarem os riscos para o paciente; e se a alternativa adotada, que

assegure os benefcios e reduza os riscos, for a que menos restrinja a autonomia

(BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

H que se destacar, contudo, que sua interpretao e seus limites necessitam de uma

anlise mais extensa; alm disso, outra condio necessita ser considerada nesse contexto, ou

seja, que a ao paternalista no se restrinja substancialmente autonomia. Essa condio s

poderia ser satisfeita se no estiverem em jogo interesses de autonomia vitais ou substanciais.

Contudo, alguns raros casos de paternalismo forte justificado cruzam essa linha da violao

mnima. Em geral, medida que aumenta a ameaa ao bem-estar de um paciente ou a

probabilidade de ocorrer um dano irreversvel, aumenta tambm a probabilidade de se

justificar uma ao paternalista. Uma interveno paternalista exige pessoas com um bom

julgamento, bem como pessoas com princpios bem desenvolvidos, capazes de enfrentar

conflitos contingentes (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

Os debates sobre o paternalismo enfocam, tipicamente, as intervenes paternalistas

ativas em casos que os pacientes preferem a no-interveno. Uma forma tambm

negligenciada de paternalismo aparece na recusa, por parte do profissional, em cumprir as

preferncias do paciente por razes paternalistas um paternalismo passivo. Essas aes

34

comumente so justificadas com mais facilidade que as aes de paternalismo ativo, pois os

mdicos em geral no tem a obrigao moral de satisfazer os desejos do paciente quando so

incompatveis com os padres aceitos da prtica mdica ou quando contrrios a sua

conscincia.

O paternalismo passivo se insere nas discusses sobre a futilidade mdica, ou seja, se

o suporte vital ftil, ento permitido negar as solicitaes de tratamento. Desse modo, uma

alegao justificada de que um procedimento mdico ftil retira-o do conjunto de atos

benficos que os pacientes ou seus responsveis podem escolher. A alegao geralmente no

de que uma determinada interveno ir causar dano ao paciente, mas apenas que no

produzir o benefcio esperado. A obrigao de proporcionar um benefcio de fato cancelada

por uma alegao justificada de futilidade (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

Para Beauchamp e Childress (2002), apropriado pedir a especificao dos objetivos

em relao aos quais se diz que o procedimento ftil. Uma inquirio pode revelar que o

benefcio que o mdico duvida que seja obtido pode no ser o mesmo benefcio visado pelo

paciente. Com frequncia, se assume, por exemplo, que o objetivo legtimo da RCR que o

sobrevivente seja liberado do hospital; a RCR considerada ftil para pacientes nas categorias

que estatisticamente no sobrevivem para receber alta. Contudo, uma sobrevivncia curta

pode ser o principal objetivo para o paciente ou para a famlia. Alm disso, alguns atos como

o fornecimento de nutrio e hidratao artificiais podem ter um significado simblico ao

expressar preocupaes de cuidado, ainda que no tragam nenhum outro benefcio mdico

para o paciente. O debate sobre futilidade , em ltima anlise, um debate sobre objetivos, e

as discusses a respeito dos objetivos apropriados envolvem conflitos de valores.

Assim, no fornecer um tratamento, sem o consentimento do paciente ou do seu

responsvel, um ato justificvel de paternalismo, pois fornecer informaes sobre um

procedimento intil pode ser desorientador e diminuir a autonomia. preciso, portanto, um

julgamento moral que leve em considerao os diferentes fatores contextuais para decidir se

apropriado ou obrigatrio informar o paciente e a famlia de que determinada interveno

no-benfica no ser realizada (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

2.2.4 Justia

O ltimo princpio, o da justia, pode ser entendido como a distribuio justa,

equitativa e apropriada na sociedade, de acordo com normas que estruturam os termos da

cooperao social. Uma situao de justia, de acordo com essa perspectiva, estar presente

35

sempre que uma pessoa receber benefcios ou encargos devidos s suas propriedades ou

circunstncias particulares. Oprincpio da justiaestabelece, como condio fundamental, a

equidade, ou seja, a obrigao tica de tratar cada indivduo conforme o que moralmente

correto e adequado, de dar a cada um o que lhe devido. Os profissionais da sade devem

atuar com imparcialidade, evitando, ao mximo, que aspectos sociais, culturais, religiosos,

financeiros ou outros interfiram na relao com os pacientes e familiares. Alm disso, os

recursos devem ser equilibradamente distribudos, com o objetivo de alcanar, com melhor

eficcia, o maior nmero de pessoas assistidas (BEAUCHAMP; CHILDRESS, 2002).

Desse modo, considerando o contexto da aplicabilidade das DAV, de acordo com

Beauchamp e Childress (2002), no h como considerar um princpio ou modelo como

prioritrio e resolvido de forma simplificada, na prtica mdica, defendendo-se um princpio

contra o outro ou transformando um princpio em absoluto. Assim, necessrio avaliar as

situaes apresentadas no contexto prtico a fim de subsidiar as aes de maneira a minimizar

os conflitos que envolvem situaes em final de vida.

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3 REVISO DE LITERATURA

A reviso de literatura realizada, para embasar este estudo, ocorreu a partir da busca

pelos temas: As Diretivas Antecipadas de Vontade / Testamento Vital no contexto mundial7

(Anexo I); Conceituando Diretivas Antecipadas de Vontade; a Ortotansia e as Diretivas

Antecipadas de Vontade e Legislao do Conselho Federal de Medicina acerca das Diretivas

Antecipadas de Vontade. Alm disso, foi realizado o resgate da produo cientfica

internacional e nacional das DAV que resultou na produo de um artigo de reviso

integrativa8 (Anexo II).

3.1REVISANDO CONCEITOS

3.1.1 As Diretivas Antecipadas de Vontade / Testamento Vital no contexto mundial

A meno sobre o direito dos pacientes adultos e capazes, em escolher sobre recusa de

tratamentos que visassem apenas prolongar o processo de morte, quando o estado clnico

fosse irreversvel ou em estado vegetativo, foi proposto nos Estados Unidos da Amrica

(EUA), em 1969, por Luis Kutner que cunhou o termo living will (KUTNER, 1969),

usualmente conhecido no Brasil como Testamento Vital (TV)9.

Em 1976, a Califrnia foi o primeiro estado a apresentar um estatuto sobre o TV nos

EUA, por meio do Califrnia Natural Death Acte e, em 1984, a legalizar a figura do

procurador de cuidados de sade por meio do California Durable Power of Attorney for

Health Care Decisions Act (DPAHC) (NUNES, 2012). O TV foi contemplado, em outros

estatutos, em vrios estados dos EUA, com o objetivo de validar legalmente os testamentos.

Considera-se oportuno reconhecer que as discusses referentes aos direitos dos

pacientes, quanto ao seu exerccio de autonomia, assumiram proporo significativa, em

virtude de casos expostos na mdia, como o de Karen Ann Quinlan (1985), e Nancy Cruzan

(1990) que permaneceram em estado vegetativo persistente. Seus representantes solicitaram a

retirada dos suportes que prolongavam a vida, impondo um valor decisivo para a criao de

uma lei acerca do tema nos EUA, despertando a necessidade de legislao em outros pases.

7Artigo aceito para publicao na Revista Texto & Contexto.

8COGO, S.B; LUNARDI, V. L. Diretivas antecipadas de vontade aos doentes terminais:reviso integrativa.

REBEn, v.68, n. 03, p.464-74, 2015. 9 H diferenciao conceitual entre as terminologias diretivas antecipadas de vontade e testamento vital, que

sero esclarecidas no prximo captulo neste estudo.

37

Na dcada de 1990, duas propostas de regulamentao de uma nova perspectiva

surgiram, uma na Europa e outra nos EUA. As Diretivas Antecipadas, denominadas de

Advances Directives, esto previstas pelo Patient Self-Determination Act (PSDA) ou Ato de

Autodeterminao do Paciente, lei norte americana aprovada pelo Congresso dos Estados

Unidos em 1990 (EUA, 1990), vigente a partir de 1 de dezembro de 1991, constituindo-se na

primeira legislao do mundo a tratar sobre as diretivas antecipadas (DADALTO, 2013a), a

fim de promover o uso das DAV.

As diretivas antecipadas, conforme a lei americana, visam garantir o direito

autonomia do paciente, quando ingressa nos centros de sade, sendo registradas suas objees

e opes de tratamento em caso de sua incapacidade quando doente (EUA, 1990). Essas

diretivas antecipadas podem ser realizadas de trs maneiras: o living will (testamento em

vida), documento no qual o paciente dispe, em vida, seu desejo quanto aos tratamentos ou

sua recusa para quando se tornar incapaz em decorrncia de uma doena terminal; o durable

power ofattorney for health care (poder duradouro do representante para cuidados com a

sade), documento no qual, por meio de um mandato, se estabelece um procurador de sade

para decidir e tomar providncias em relao ao paciente, no caso de sua incapacidade; e o

advanced core medical directive (diretiva do centro mdico avanado), que consiste em um

documento mais completo, direcionado ao doente terminal, que rene as disposies do seu

testamento em vida e do mandato duradouro, ou seja, a unio dos outros dois documentos

(BOMTEMPO, 2012; DADALTO, 2013a).

Sob esse enfoque, as DAV podem ser contempladas em dois subgrupos: o da

afirmao de valor, em que so descritas de maneira ger