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DIANA MARY GEISLER BRÜGGEMANN ASPECTOS PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM CARDIOPATIA CONGÊNITA Trabalho de Conclusão de Curso no Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí. Orientadora: Prof a . Dr a . Luciana Martins Saraiva. BIGUAÇU 2005
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DIANA MARY GEISLER BRÜGGEMANN
ASPECTOS PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM CARDIOPATIA CONGÊNITA
Trabalho de Conclusão de Curso no Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí. Orientadora: Profa. Dra. Luciana Martins Saraiva.
BIGUAÇU 2005
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IDENTIFICAÇÃO
ÁREA DE PESQUISA: Psicologia Clínica e da Saúde TEMA: Cardiopatia Congênita – Aspectos psicológicos TÍTULO DO TRABALHO: ASPECTOS PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM CARDIOPATIA CONGÊNITA. ALUNA: Nome: Diana Mary Geisler Brüggemann Código de Matrícula: 02220786 Centro: CE Biguaçu Curso Psicologia Semestre: 7º ORIENTADORA: Nome: Luciana Martins Saraiva Categoria Profissional: Professora / Psicóloga Titulação: Doutora Curso: Psicologia Centro: CE Biguaçu
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Dedico este Trabalho de Conclusão de Curso às mães de crianças
com Cardiopatia Congênita do Hospital Infantil Joana de Gusmão –
Santa Catarina que me transmitiram muito aprendizado.
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AGRADECIMENTOS
Agradeço profundamente à Professora Orientadora Luciana Martins Saraiva pelo
grande aprendizado decorrente da sua excelente formação teórica e prática, dedicação,
flexibilidade e firmeza com que orientou este meu processo com incansável ética na
linguagem empregada.
Agradeço aos Professores Henry Dario Cunha Ramirez e Cristiane Gik Machado por
terem aceitado o convite para participar da banca, disponibilizando o seu valioso tempo e
pelas contribuições em relação ao trabalho.
À minha família, muito especialmente ao meu marido, que direta e/ou indiretamente
colaboraram nesta minha conquista
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SIGLAS ABREVIADAS
HIJG -SC– Hospital Infantil Joana de Gusmão – Florianópolis/SC
CC – Cardiopatia Congênita
OMS – Organização Mundial da Saúde
TCC – Trabalho de Conclusão de Curso
E 1 – Mãe entrevistada no. 01 (um)
E 2 – Mãe entrevistada no. 02 (dois)
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RESUMO
A Cardiopatia Congênita (CC) é uma má formação anatômica e conseqüentemente funcional
que, após o diagnóstico desencadeia muita insegurança e ansiedade no cardiopata e em toda
sua família. Neste encaminhamento, esta pesquisa, com método qualitativo e a técnica de
análise de conteúdo, objetivou identificar os aspectos psicológicos presentes em famílias de
criança com CC, conhecer suas dificuldades e compreender como lidam com esta situação.
Com o discurso de duas (2) famílias, representadas por duas (2) mães, foi possível formular
como resultado oito (8) categorias que são: 1) Identificação da doença com medos e defesas;
2) Limitações impostas pela doença; 3) Enfrentamento da doença: com tristeza e frustrações;
4) Alteração da rotina; 5) Tratamento da doença; 6) Papel do pai; 7) Relação mãe-filho e 8)
Cardiopata e família. A partir dos resultados considera-se a necessidade de intervenções
psicológicas junto a estas famílias, no sentido de, instrumentá-las com melhores recursos para
dar um apoio de qualidade a seu filho cardiopata.
PALAVRAS-CHAVE: Cardiopatia Congênita; Aspectos Psicológicos; Família.
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SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO................................................................................................8
2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA......................................................................10 2.1 CONCEITO........................................................................................................................10
2.2 CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS DA CRIANÇA COM CARDIOPATIA
CONGÊNITA ..........................................................................................................................11
2.3 FAMÍLIA...........................................................................................................................12
2.4 HOSPITALIZAÇÃO.........................................................................................................13
2.5 VÍNCULO..........................................................................................................................14
2.6 ATUAÇÃO DO PSICÓLOGO..........................................................................................15
3 A PESQUISA.................................................................................................17 3.1 CATEGORIAS................................................................................................................. 18
3.2.ANÁLISE DAS CATEGORIAS.......................................................................................19
3.3 REFLEXÕES SOBRE AS CATEGORIAS.......................................................................22
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS........................................................................29
5 REFERÊNCIAS.............................................................................................32
6 APÊNDICES....................................................................................................................35
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1 INTRODUÇÃO
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em países em desenvolvimento
como o Brasil, a incidência de Cardiopatia Congênita (CC), é de uma em cada cem crianças
(1/100), portanto, algo não raro. A manifestação desta má formação se efetiva desde casos
considerados mais complexos que levam ao óbito, passando por outros em que somente
recursos paliativos são empregados, até as situações onde a correção cirúrgica se faz possível,
oportunizando uma maior sobrevida.
Um diagnóstico de CC ocasiona muita insegurança e ansiedade por parte das crianças e
seus familiares. A criança pode apresentar insegurança, ansiedade e a fantasia de estar sendo
castigada. A família vivencia a situação com frustração, culpa e rejeição, utilizando
mecanismos defensivos para lidar com seus sentimentos (RATHSAM e FRANCÉ, 1995).
A CC ao fazer parte do contexto familiar acaba interferindo nas relações entre todos os
seus membros. A assistência psicológica aos familiares é de fundamental importância, uma
vez que a família é a estrutura de apoio e oferece suporte emocional ao doente. É necessário
compreender como a doença se insere no contexto familiar e o papel que o doente
desempenha na família, e como esta se organiza a partir de tal evento. O reconhecimento das
necessidades dos familiares é assunto freqüente na literatura e entre as necessidades mais
importantes encontram-se a informação e estratégias de enfrentamento para lidar com
dificuldades impostas pela doença.
Considerando os itens expostos, este trabalho propôs identificar quais os aspectos
psicológicos presentes nas famílias de crianças com CC do Hospital Infantil Joana de Gumão-
Florianópolis/SC (HIJG-SC), conhecer as dificuldades presentes e compreender como estas
famílias lidam com a situação instalada.
Foi utilizado o método qualitativo e a técnica da análise de conteúdo (BARDIN, 1991)
na avaliação e compreensão das informações dadas pelas famílias de como é terem um
portador de CC. O interesse, na análise de conteúdo, não reside na descrição dos conteúdos,
mas sim o que os participantes poderão nos ensinar após estes conteúdos informados serem
tratados. O resultado desta pesquisa permite que profissionais da área da saúde possam
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desenvolver ações que promovam intervenções e educação à família, auxiliando pai e mãe a
enfrentarem juntos a doença de seu filho interferindo positivamente no tratamento do doente.
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2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA
2.1 CONCEITO DE CARDIOPATIA CONGÊNITA
A cardiopatia congênita (CC) é uma má formação que pode atingir todas as estruturas
do coração. Entre elas a “ectopia cordis”, uma alteração da localização do coração; a
“dextrocardia”, alteração de orientação; a “mesocardia” correspondente a localização mediana
do coração e podem ainda existir alterações nas cavidades cardíacas entre si, com os grandes
vasos, aorta e artéria pulmonar (CURSO, 2005). Quando sobrevivem ao primeiro ano, as
crianças encontram-se expostas à progressão de riscos como: hipodesenvolvimento físico,
redução da capacidade física, hipertensão arterial pulmonar, fibrose e disfunção miocárdica,
acidentes vasculares cerebrais, trombose vascular e acidentes hemorrágicos (CURSO, 2005).
Em sua grande maioria, a causa específica da anormalidade cardíaca é desconhecida,
porém fatores tais como: substâncias ambientais (irradiações), fatores químicos (ácido
retinóico, anfetaminas, talidomida), fatores metabólicos (diabetes materno), fatores imunes
(doença auto imune da mãe) e agentes infecciosos (rubéola, varíola, citomegalovirus) são
considerados como prováveis desencadeadores. Por outro lado, 25% dos gêmeos idênticos já
foram constatados terem ambos anormalidades cardíacas (CURSO, 2005). E finalmente
estudos recentes têm apontado os métodos de fertilização artificial como responsáveis pelas
más formações congênitas em crianças prematuras de baixo peso (SIQUEIRA, 2004).
Com o objetivo de facilitar a identificação dos mecanismos desencadeadores da CC,
temos dois grupos: as cardiopatias acianóticas e as cardiopatias cianóticas. As cardiopatias
acianóticas são as que produzem obstrução às cavidades ventriculares, as que produzem
regurgitação (insuficiência valvular) e as que produzem “shunt” do lado esquerdo par o lado
direito do coração. Por sua vez, as cardiopatias cianóticas são consideradas com grau maior de
complexidade, uma vez que cursam com hiperfluxo pulmonar, e têm como alteração à mistura
do sangue venoso ao sangue arterial. É preciso considerar também que a estenose pulmonar
pode favorecer a passagem do sangue venoso do átrio direito para o átrio esquerdo produzindo
cianose (CURSO, 2005).
A especificidade da CC entre as cardiopatias, com as más formações anatômicas e
conseqüentemente funcionais, aparecem no nascimento ou logo a seguir, produzindo
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experiências estressantes típicas para o cardiopata e sua família. Esta cardiopatia desenvolvida
durante a formação do feto, tem como única solução, em alguns casos, a cirurgia, devendo ser
efetivada precocemente envolvendo procedimentos invasivos para o diagnóstico, como uso de
cateter, cirurgia e hospitalização, acarretando ainda insuficiência circulatória crônica ou
aguda. Esta cardiopatia é vivida na infância no momento de formação da personalidade, tendo
a família como seu suporte, mais precisamente a figura da mãe em nossa cultura
(GIANNOTTI, 1996).
Com os avanços da ecocardigrafia diagnóstica que oferecem dados mais precisos que o
diagnóstico anatômico, tem sido possível aplicar programas de tratamento tais como o uso de
substâncias farmacológicas, uso de cateter e intervenções cirúrgicas contribuindo na melhora
do índice de mortalidade para os recém nascidos com doença cardíaca, sendo a cianose o
evento de maior ameaça à integridade física da criança (FLANAGAN M.F., FYLER
DONALD C., 1999).
2.2 CARACTERÍSTICAS PSICOLÓGICAS DA CRIANÇA COM CARDIOPATIA
CONGÊNITA
A criança com CC é insegura e ansiosa, fundamentalmente por viver situações e
ambientes desconhecidos e também da separação que faz dos seus pais, dando margem a
fantasias de estar sendo castigada, quando hospitalizada (MELO FILHO e BURD, 2004). Até
porque, seus recursos para administrar situações necessárias ao processo de seu tratamento
neste momento são precários dificultando o enfrentamento de situações geradoras de angustia.
(RATHSAM e FRANCÉ, 1995). Como conseqüência da educação que recebem no ambiente
familiar, em sua grande maioria (acima de 70%), os cardiopatas apresentam-se com baixa
auto-estima, com deteriorada auto-imagem, impulsos auto-destrutivos (tentativas de suicídio)
e se percebem rejeitados pelos pais. Apresentam padrões emocionais regressivos, sendo a
maioria, excessivamente ligados e dependentes dos pais, principalmente das mães, fato que
dificulta a separação na ida à escola, por exemplo (GIANNOTTI, 1996).
Os cardiopatas adultos, não sabem tomar decisões, desistindo facilmente de
iniciativas que os levem a construir autonomia. Apresentam dificuldades de tolerar frustrações
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não conseguindo postergar desejos, reagindo com um grau acentuado de hostilidade em
relação às pessoas que não atendam suas solicitações imediatas, manipulando e utilizando-se
da cardiopatia para obterem vantagens. Expressam excessiva insegurança e ansiedade, não
confiando em si e nos relacionamentos interpessoais e com suscetibilidade excessivamente
alerta com relação ao que os outros pensam deles (GIANNOTTI, 1996).
Quanto à produtividade, a maioria dos cardiopatas não estuda além dos doze anos de
idade, e também não ocupam nenhuma atividade produtiva (serviço prestado a comunidade)
configurando perturbações de ordem psíquica. Estas características, nos casos de correção
cirúrgica, permanecem as mesmas até a idade adulta oportunizando invalidez psicológica,
sendo que, apenas 20% dos casos não apresentam estas alterações psíquicas (GIANNOTTI,
1996).
2.3 FAMÍLIA
WINNICOTT, (1999), ao expor sobre a relação dos bebês e suas mães em situações
normais, enfatiza as mães como grandes especialistas em relação aos cuidados com seu bebê,
considerando ser prejudicial a interferência de médicos e enfermeiras quanto a orientação do
que fazer ao amamentar, comunicar e segurar o filho. Bastante diferente parece ser quando
uma criança nasce com uma má formação como é o caso da CC, onde a frustração dos pais é
intensa. Mascarando sentimentos de culpa e rejeição por não entenderem o que aconteceu, os
pais se agridem mutuamente e o pai, com mais ênfase, demonstra seu desapontamento frente
às expectativas frustradas em relação ao filho. Independentemente destes fatores é preciso
salientar que a criança se sente mais segura, fundamentalmente com a proteção dos pais,
sendo de extrema relevância uma orientação psicológica no sentido de conscientizá-los para
tal empreendimento (RATHSAM e FRANCÉ, 1995).
Em função dos sentimentos disfarçados sob a forma de superproteção, os vínculos com
os filhos cardiopatas apresentam-se comprometidos, ainda que proporcionalmente ao grau da
má formação, mesmo em situações corrigíveis com cirurgia (LAMOSA, 1990).
Na grande maioria, pais e mães superprotegem seus filhos cardiopatas mascarando a
hostilidade e a culpa satisfazendo todas as vontades destes, onde os filhos são o centro das
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atenções da família. A abnegação por parte de algumas mães, ainda que não expressada
verbalmente, é justificada inúmeras vezes pelo não agravamento da cardiopatia, pois,
pressupõem que o estado emocional piore o clínico. Outras, educam seus filhos sem quaisquer
investimentos em relação ao futuros dos mesmos. Quanto aos pais, sentem-se muito culpados
quando abandonam o tratamento e principalmente, se este fato impossibilita a cirurgia em
tempo hábil (GIANNOTTI, 1996).
Os pais, inclusive, percebem seus filhos cardiopatas como inferiores, diferente dos
demais, considerando não serem capazes de tolerar frustrações, emoções, assumir
responsabilidades, serem produtivos, terem vida sexual normal, casar e gerar filhos.
Observou-se ainda, que os pais limitam o crescimento e autonomia do filho cardiopata, sendo
que todas as iniciativas neste direcionamento são desencorajadas, mesmo em idade adulta.
Vale ressaltar que os pais não dialogam com seus filhos sobre a cardiopatia, com a
desculpa de não preocuparem os mesmos, e a hostilidade sentida aumenta paralelamente à
idade do filho, independendo do grau da doença e se o problema já se encontra sanado ou não
(GIANNOTTI, 1996).
2.4 HOSPITALIZAÇÃO
A criança hospitalizada, muitas vezes perde sua identidade em situações impostas pelo
ambiente hospitalar, pela violência física com os processos médicos e psicológicos, com o
afastamento dos entes queridos, principalmente da mãe, e isto a leva a perceber, em última
instância, como um castigo a ser vivido (ANDERS, 1999).
É possível minimizar as conseqüências da hospitalização, através da assistência aos
familiares, prioritariamente às mães, uma vez que tem-se percebido as mesmas como de
fundamental importância no processo de recuperação da criança com CC (ANDERS, 1999).
Por outro lado, vale registrar que o excesso de hospitalização e conseqüente falta às aulas,
agravam por sua vez, o desenvolvimento cognitivo da criança (FAVARATO, 1990).
Em sua tese de mestrado “Hospitalização Infantil: estudo das interações família-equipe
hospitalar” CREPALDI (1989), defende a família como “ares no atendimento” à criança
hospitalizada, notadamente com até cinco (5) anos de idade, fase que dispõe de menos recurso
para o enfrentamento de tal situação. Salienta o posicionamento de profissionais que se opõe a
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este acompanhamento e as dificuldades encontradas onde este acompanhamento é efetivo.
Continua a autora que a hegemonia do profissional médico, não rara vezes, dificulta o bom
atendimento e comunicação com a família da criança hospitalizada.
2.5 VÍNCULO
No que diz respeito a superproteção dos pais como disfarce ao sentimento de culpa,
este pode expressar-se também na dificuldade de vinculação fortalecida pela angústia de não
saber lidar com a situação (RATHSAM e FRANCÉ, 1995). A possibilidade de criação do
vínculo afetivo pode não se efetivar face à situação frustrada da expectativa do filho perfeito,
construída quando do período da gestação, das características da má formação, de risco de
vida, do comprometimento para o desenvolvimento da criança e do caráter hereditário ou não.
É preciso considerar, no entanto, que há diversidade com relação as reações paternas
(FAVARATO, 1990).
Por outro lado, o vínculo tendo início antes mesmo da criança nascer, e uma vez
efetivado, oportuniza a possibilidade da separação mãe-bebê, geradora de autonomia, pois,
sentindo-se então segura, a criança tenta iniciativas avançando no seu processo de
desenvolvimento (BRAZELTON, 1998).
É preciso, portanto, que o vínculo se efetive o mais cedo possível, até porque na falta
deste, os bebês são considerados vulneráveis, favorecendo a superproteção. Vale lembrar,
ainda que, as mães freqüentemente esperam algo de ruim com o seu filho e quando isto se
concretiza, o sentimento de superproteção é imediato. Há, portanto, necessidade de alguns
fatores para que tal vínculo se organize: a mãe deve ter um tempo com esta criança, ter
contato de olho no olho, convívio direto durante o stress da amamentação, aconchegar e ser
receptáculo para este bebê. Caso contrário, uma vez instalada a superproteção, fica
prejudicada a autonomia do mesmo (BRAZELTON, 1998).
SCHWENGBER e PICCININI, (2005) em pesquisas sobre “interações iniciais mãe-
bebê” e “depressão materna e interação mãe-bebê no final do primeiro ano” concluem que
quanto mais as mães consideram seus bebês, mais se comunicam com eles. Inversamente.
mães com depressão expressam menos afeto. Tais fatos foram percebidos em gestos como:
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pressa no tocar, olhar e amamentar o bebê, ficando conseqüentemente limitada a comunicação
com o filho. Desta maneira, mães depressivas corroboram com a não amamentação e atenção
da criança na manipulação com seus brinquedos.
2.6 ATUAÇÃO DO PSICÒLOGO
A atuação do psicólogo em atendimento hospitalar visa a avaliação e atendimento ao
paciente, à sua família e à equipe de saúde. Com relação ao paciente, dada às condições deste,
seu trabalho é a elaboração do seu processo de doença ajudando-o a fazer uso dos recursos
pessoais disponíveis. Aos familiares, orientá-los com relação a suas reações e às situações
vividas pela hospitalização e doença. No que se refere à equipe de saúde, orientar para que
sejam colocados em prática os procedimentos que contemplam o perfil psicológico dos
pacientes e familiares, sensibilizando os profissionais para os sentimentos vividos pelo
paciente e sua família (DIAS, BAPTISTA e BAPTISTA, 2003).
Dificuldades de várias ordens para as crianças são desencadeadas no período de
hospitalização (incluindo a cirurgia), e então a família se apresenta como agente maior de
proteção e esclarecimento no momento sobre o que vive e vai viver. Neste sentido, um
trabalho multidisciplinar incluindo o psicólogo é de fundamental importância. Com a criança,
usa-se o material lúdico que facilita a compreensão do que vem a ser a cirurgia da cardiopatia.
Já com a família, o trabalho é no sentido de dar-lhes todas as informações possíveis e lembrar
da importância do seu apoio para o filho, acolhendo-o em suas ansiedades. Desta maneira é
relevante facilitar o diálogo entre a família, acrescentado à equipe de saúde, e recorrendo-se
cada vez mais para atividades em grupos com famílias que vivem situações parecidas
(MELLO FILHO e BURD, 2004).
Vale enfatizar a importância do trabalho com a equipe médica, desenvolvendo com
estes em conjunto, um olhar para o bem estar psicológico no atendimento da criança e seus
familiares. Também, com os pais os esclarecimentos devem abranger aspectos não só da
hospitalização, como também da cirurgia e dos cuidados após a alta procurando minimizar a
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ansiedade. Com as crianças, sugere-se ainda o trabalho ludoterápico, favorecendo-as em
grupos ou individualmente, propiciando conhecê-las melhor e permitir que as mesmas se
expressem (medo, fantasias, etc) e ainda ter material para ajudá-las (FAVARATO, 1990).
É pertinente registrar também o trabalho desenvolvido por psicólogos na pediatria do
Hospital do Coração (SP), executado em dois momentos, em que o primeiro é com a criança
(normalmente junto com a mãe) para sondar até onde esta tem informações sobre seu estado.
Num segundo momento o trabalho (o mais extenso) é realizado com a família a partir de uma
entrevista com a mãe para entender a dinâmica familiar. Em seguida, convida-a a participar de
grupos de pais onde recebem todos as informações que buscam (dos períodos pré, peri e pós-
cirúrgico) minimizando seus medos, melhorando inclusive o vínculo entre a família e a equipe
multi-profissional. Observou-se com este trabalho uma mudança significativa na compreensão
dos sentimentos vividos pela família por parte da equipe de saúde (RATHSAM e FRANCÈ,
1995).
Uma abordagem psicoterápica contrapondo-se às técnicas educativas e informativas,
através de uma psicoterapia breve, focalizada, grupal ou individual, é recomendável. Esta
propicia a redução de conflitos em situações tais como: na elaboração da relação mãe e filho,
na elaboração do diagnóstico com a mãe em relação à sua culpa, na melhora da comunicação
com a família e equipe de saúde, na elaboração das angústias: de morte e pós-cirúrgico;
esclarece o paciente quanto ao seu rendimento escolar e auxilia o mesmo a tornar-se
futuramente produtivo; orienta os pais no estabelecimento de limites com seu filho cardiopata
e finalmente oportuniza o cardiopata a desenvolver uma maior consciência de si, para
progressivamente desenvolver autonomia (GIANNOTTI, 1996).
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3 A PESQUISA
Esta pesquisa foi realizada nas dependências do HIJG-SC utilizando o método
qualitativo, sendo que a forma como se aprende e legitima conhecimentos está na relação
dinâmica entre o mundo real e o sujeito, ocorrendo uma interdependência entre o sujeito e o
objeto, há uma análise dos significados que os sujeitos dão as suas ações no meio em que
vivem e suas relações sociais. O pesquisador é parte fundamental que integra o
conhecimento, a partir de sua interpretação designando significados (CHIZZOTTI, 1998)
A pesquisa foi realizada com duas (2) mães, representantes das famílias de crianças
portadoras de CC, que são atendidas no ambulatório de cardiologia do HIJG-SC.
A coleta de dados ocorreu a partir de entrevistas semi-estruturadas, que foram então
transcritas de forma dialogada. com as duas (2) mães. As entrevistas aconteceram nas
dependências do HIJG-SC, mais precisamente no ambulatório que atende crianças com CC. A
equipe de saúde indicou duas (2) famílias com filhos portadores de CC que foram
entrevistadas conjuntamente pela pesquisadora e estando presente neste hospital, a
profissional em psicologia contratada, durante o horário e no local das entrevistas.
De posse das entrevistas, cujas informações foram obtidas por meio de relatos
dialogados e transcritos, os dados da pesquisa foram analisados segundo a técnica de análise
de conteúdo. O objetivo da análise de conteúdo consistiu em levantar as temáticas de maior
relevância para o estudo e posteriormente classificou-se a resposta dos sujeitos. O interesse, na
análise de conteúdo, não residiu na descrição dos conteúdos, mas sim no que as participantes
puderam ensinar após estes conteúdos informados serem tratados. “Análise de conteúdo é um
conjunto de técnicas de análise das comunicações que tem como objetivo obter, por
procedimentos sistemáticos e objetivos do conteúdo das mensagens, indicadores que
permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção destas
mensagens” (BARDIN, 19991, p.42). Foi realizada uma classificação em oito (8) categorias
dos diferentes elementos da percepção das famílias de crianças com CC sobre o fato de terem
em casa um filho cardiopata. Foi tomada em consideração a fatalidade desta percepção,
passando pelo crivo da classificação e do recenseamento segundo a freqüência da presença
(ou da ausência) de item de sentido. Após a análise das categorias foi possível obter como
resultado e identificação dos aspectos psicológicos presentes nas famílias de criança com CC
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no HIJG-SC. Com estes resultados será possível delinear diretrizes para que os profissionais
da área de saúde que lidam com o tema, possam desenvolver ações voltadas para o momento
pré e pós-cirúrgicos dos pacientes, interferindo positivamente no processo de recuperação dos
mesmos.
3.1 CATEGORIAS DESENVOLVIDAS
A essência das entrevistas, após análise de conteúdo, foi desenvolvida em oito (8)
categorias, as quais são apresentadas na Tabela I, a seguir:
TABELA I: Categorias desenvolvidas a partir das verbalizações das mães das crianças
CATEGORIAS
RELATOS DAS ENTREVISTADAS
1- Identificação da doença com medos e defesas
E1- “Ela tem cardiopatia, é de nascença e soube com três (3) meses mas que poderia ficar boa.” E2- “Ele tem cardiopatia, toda minha família tem e pensei que ia ficar sem ele.”
2- Limitações impostas pela doença
E1- “Fica cansada e não pode fazer nada.” E2- “Fica cansado e pára de brincar.”
3- Enfrentamento da doença: com tristeza e frustrações
E1- Não dá mais prá ir a igreja...” E2- “Agora tô fazendo o segundo grau em casa porque quero fazer a faculdade de Educação Física..”
4- Alteração da rotina
E1- “Sou merendeira na escola, mas quando ela interna, fico sempre com ela...” E2- “Na mercearia ou em casa, tá sempre comigo e quando interna, fico com ele...”
5- Tratamento da doença
E1- “Ela toma remédios, fica à tarde no oxigênio e as vezes interna e faz tudo que eu digo prá fazer.” E2- “Agora não toma remédio, tá sempre comigo e quando interna digo prá colaborar com os tios da UTI.”
6- Papel do pai E1- “O pai não é mencionado pela entrevistada.” E2- “Meu marido quando soube não acreditou, disse que estavam inventando.”
7- Relação mãe-filho
E1- “Ela nunca diz nada”. E2- “Acho que ele me acha engraçada.”
8- Cardiopata e família E1- “Ela gosta quando vão fazer visita e nunca reclama de nada”. E2- “Acho que ele nos acha uma família feliz”.
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3.2 ANÁLISE DAS CATEGORIAS
As mães das crianças com Cardiopatia Congênita (CC) apresentam-se, na Categoria 1:
Identificação da doença, cientes do termo cientifico da doença de seus filhos, agregado uma
certa racionalização como defesa, muito provavelmente para facilitar suas dificuldades iniciais
frente ao diagnóstico apresentado, fato salientado por (GIANNOTTI, 1996), em sua pesquisa
sobre “Efeitos Psicológico das Cardiopatias Congênitas”. Com esta racionalização, a
Entrevistada 1 (E1) e a Entrevistada 2 (E2) definem o que consideram ser a causa efetiva da
CC, sendo considerada como de nascença ou dos ascendentes: E1 “Ela tem cardiopatia, é de
nascença” e E2: “Ele tem cardiopatia, toda a minha família é cardiopata”, podendo-se pensar
serem estes os recursos para não assumirem culpas pela doença acometida pelos filhos, vindo
ao encontro de conteúdos relatados por (GIANNOTTI, 1996).
Ainda sobre a identificação da doença de seus filhos, as E1 e E2 pronunciaram
respostas diversificadas. A E1 “Soube com três (3) meses mas que poderia ficar boa”,
demonstrando tendência a uma defesa no sentido de considerar que apesar de saber o
diagnóstico, pensou em que pudesse ficar boa, fato mencionado e dirigido a responsabilidade
às diversas informações obtidas por médicos de diferentes estabelecimento de saúde. Neste
sentido (MELLO FILHO e BURD, 2004), expõem a importância de se facilitar a comunicação
entre os médicos e familiares com o objetivo de minimizar as ansiedades despertadas. No
discurso da E2 “foi um choque, pensei que ia ficar sem ele”, a dor transmitida foi fortemente
sentida. Segundo (GIANNOTTI, 1996), a principal razão de se sentir chocada está ligado ao
fato deste momento remetê-la ao diagnóstico de morte eminente. A entrevistada expressa,
ainda, que toda a sua família (pais, tios e ela mesma) é cardiopata, e que foi muito difícil este
momento.
Considerando que as cardiopatias têm na cirurgia a solução mais freqüente, os
pacientes acometidos aguardam o momento oportuno para intervenção com acompanhamento
clínico e junto a seus familiares cuidadores. Neste período de espera as mães cuidadoras
exageram o comprometimento de seus filhos, estendendo-os para áreas e funções não
atingidas pela doença, fato também reforçado por (GIANNOTTI, 1996), e expressado pelas
mães: E1 “Fica cansada e não pode fazer nada”, e E2 “Fica cansado e pára de brincar”,
visto na Categoria 2: Limitações impostas pela doença.
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Num posterior momento vivido pelas duas famílias, percebeu-se na fala das
entrevistadas: E1 “Não dá mais prá ir a igreja” e E2 “Agora tô fazendo o segundo grau em
casa porque quero fazer a faculdade de Educação Física.”, tristeza e frustrações em relação a
situação familiar, salientando o limitar das atividades até então desenvolvidas pelas mesmas e
ora vivenciadas como impossíveis. Na Categoria 3: Enfrentamento da doença: com tristeza e
frustrações, acima descrita, as mães abdicam, no mínimo de seus lazeres, dedicando-se ao
filho doente, muito possivelmente como meio compensatório, e também revalorizando-se
perante o meio social indo ao encontro da argumentação sobre o assunto de (GIANNOTTI,
1996).
É possível constatar na Categoria 4: Alteração da rotina, que em nossa cultura a
alteração em função da doença do filho cardiopata recai sobremaneira nas mães, sendo na
maioria das vezes as cuidadoras únicas. Assim, no caso das duas entrevistadas, quando seus
filhos entram em processo de internação hospitalar, quer seja para intervenção cirúrgica ou
não, estas abandonam seus usuais afazeres: E1 “Quando interna fico com ela” e E2 “Quando
interna fico com ele”, internando-se junto com seus filhos. Na ocasião levam consigo toda
bagagem emocional que dispõem, e nesse momento a orientação de uma maternagem boa que
possibilitasse seus filhos de saírem do estado total de dependência, seria de grande valia,
(WINNICOTTI, 1999).
Também, quando uma criança adoece, é a mãe que assume seus cuidados, mesmo que
isto sobrecarregue e que tenha que abrir mão dos seus próprios projetos de vida. A qualidade
desta relação irá depender da maneira como a mãe for recebida pelo médico; a reação da
família em geral determina que a mãe fique muito só no que se refere a enfermidade do filho e
seus cuidados. Portanto, ela necessita de apoio externo para poder enfrentar a situação e
conduzi-la adequadamente, até porque ser mãe não inclui conhecimentos específicos para
assumir a responsabilidade pela doença sozinha (OLIVEIRA, 2000).
A despeito da mudança na rotina destas mães, e ainda assim expressarem com
conformismo a situação vivida, pode-se considerar também o registro de (MELLO FILHO, e
BURD, 2004), que a mãe tende a ver a criança como uma estreita dependência em função da
gravidez, sendo possível o prolongamento natural do defeito cardíaco. GIANNOTTI, (1996),
por sua vez, escreve sobre a dedicação compulsiva das mães como sendo uma maneira de
mascarem a rejeição inconsciente deste filho(a), que na verdade frustrou as expectativas mãe
em tê-lo isento de doença deste porte.
20
21
Observando outro aspecto da abnegação das mães é possível verificar, na Categoria
5: Tratamento da doença, que as mães não abrem espaço para relacionamento afetivo, uma
vez que, a preocupação com a administração do tratamento responde muito provavelmente
pelos recursos totais de que dispõem . A E1 “Ela toma remédio, fica a tarde no oxigênio e às
vezes interna” e E2 “Agora não toma remédios, tá sempre comigo e quando interna digo para
colaborar com os tios da UTI”. Portanto, o que acontece é uma administração do tratamento
que inclui as dosagens medicamentosas diárias, os procedimentos com instrumentos auxiliares
como o oxigênio, as orientações complementares a partir do médico responsável, sendo que
este terceiro item foi enfatizado pela E2 como elemento incapacitante quando não
rigorosamente atendido.
É relevante apontar que na percepção da E1 e E2, ainda na Categoria 5, os filhos com
cardiopatia respondem ao tratamento seguindo as ordens exclusivas das mães: E1 “faz tudo o
que eu digo prá fazer.” e E2 “tá sempre comigo e quando interna, digo sempre para
colaborar com os tios da UTI”. A condição da doença por si só deprime o indivíduo, levando-
o a sujeição e dependência dos outros (CREPALDI, 1995). No caso da E1, a filha cardiopata
encontra-se na adolescência, fase em que busca independência nas várias maneiras singulares
de agir, e no caso faz exatamente o que a mãe manda fazer. Esta situação é pontuada por
GIANNOTTI (1996) quando cita a maturidade emocional dos pacientes cardiopatas como
sendo regressivos e dependentes emocionalmente e por RATHSAM e FRANCÉ, (1995)
quando entendem essa situação como sendo um vínculo simbiótico entre mãe-filho, onde a
mãe procura proteger para compensar impulsos destrutivos.
No que se refere à Categoria 6: Papel do pai, a E1 não menciona o pai diretamente,
sinalizando um papel ausente, não expressivo, fato que se aproxima do que entende como
sendo freqüente a rejeição por parte do pai, mais que por parte da mãe (MELLO FILHO, e
BUURD, 2004). Por sua vez, segundo a E2, o pai inicialmente usa do mecanismo de negação
(defesa) como enfrentamento a essa rejeição, uma vez que sabia anteriormente da
possibilidade de isto acontecer em função do histórico familiar da esposa: “Meu marido
quando soube não acreditou, disse que estavam inventando”.
Na Categoria 7: Relação mãe-filho, as mães não expressam com segurança a situação
relacional com seus filhos: E1 “Ela nunca diz nada..” e E2: “Acho que ele me acha
engraçada.”, dão apenas respostas evasivas e não apresentam indicativos de maior
aprofundamento.
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22
Com relação aos outros familiares, na Categoria 8: Cardiopata e família a E1 expõe
“ela gosta quando vão fazer visita e nunca reclama de nada” e a E2 ”acho que ele nos acha
uma família feliz.”. A E1 menciona haver uma relação de proximidade com os demais
familiares, irmã, avós (paternos), tia, num plano de visitação eventual, não de convívio
sistemático. Já na E2, há um convívio com os avós maternos, muito provavelmente em função
da identificação com a doença da criança. O pai embora não seja o cuidador maior, se
encontra no contexto.
3.3 REFLEXÕES SOBRE AS CATEGORIAS
A pesquisa realizada no HIJG a partir de duas entrevistas realizadas com mães de
crianças com CC trouxe dados relevantes sobre seus aspectos psicológicos, coincidindo em
sua grande maioria, com conteúdos levantados e defendidos por autores que pesquisaram o
assunto em outros locais e instituições de saúde. Essas duas famílias demonstraram ter
informações à cerca das implicações físicas da doença de seus filhos e seu tratamento, não
expressando, no entanto, investimento de qualquer ordem em relação às implicações
psicológicas que a doença acarreta, aspectos também identificados nesta pesquisa. Ao que
parece, esta ausência de orientação neste sentido, limita a qualidade de vida dos diretamente
envolvidos.
Na busca de qualidade as tentativas de aumentar a sobrevida dos doentes, embora
fundamentais, podem ir ao encontro de um maior sofrimento e, algumas vezes, o conceito de
bem estar que os profissionais de saúde têm, nem sempre coincide com as necessidades de
bem estar dos pacientes. Avaliar as necessidades dos pacientes, no entanto, não é tarefa fácil.
A qualidade de vida é um conceito difícil de ser definido pelo caráter subjetivo que lhe é
intrínseco (CELLA, 1998), (SHIPPER, 1994), (AARONSON,1988) e (CELLA, 1988)
concordam que qualidade de vida é um conceito multidimensional, que envolve
principalmente a análise pessoal que o paciente faz do grau de satisfação com o seu estado de
saúde, quando comparado à sua percepção do que é possível alcançar ou idealizar. Essa
percepção pode ser avaliada, e inclui os aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais,
dentro de uma condição clinica ou frente a um determinado tratamento. As informações
obtidas dos estudos de qualidade de vida podem ajudar a decidir a efetividade de um
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tratamento, observar o impacto dos efeitos colaterais e muitas vezes ser instrumento de
prognóstico de (HAES ET al, 2000).
Atualmente, o conceito de qualidade de vida vem adquirindo relevância e sendo
amplamente debatido. Com o avanço tecnológico criou-se a falsa expectativa de que a cura
das doenças ou tratamentos eficientes e definitivos seriam uma realidade. Porém, apesar dos
progressos da medicina, vem-se tornando claro que a maioria das doenças não é passível de
cura, e mesmo que tratamentos eficientes estejam disponíveis, imperativos econômicos
impedem sua aplicação universal. Nesse contexto, muito se avançou em tratamentos capazes,
sobretudo, de prolongar a vida. Porém percebeu-se que aumentar quantitativamente a
sobrevida dos pacientes nem sempre produzia um impacto qualitativo que garantisse uma
recuperação significativa do seu estado físico, emocional e social. Assim, medir esse impacto
passou a ser importante na seleção de tratamentos mais efetivos e, portanto, na distribuição de
recursos e implementação de programas de saúde (CERQUEIRA e CREPALDI, 2000).
Voltando então à pesquisa, a primeira família se apresentou constituída pela mãe, a tia
e a filha. Esta filha, uma adolescente de catorze (14) anos com CC esteve presente durante
toda a entrevista de duração de uma (1) hora. As perguntas ainda que prioritariamente
dirigidas à mãe, poderiam ter sua participação, porém, não esboçou nenhuma iniciativa neste
sentido. Por outro lado, sua participação se fez num nível emocional quando a partir de
algumas respostas dadas pela mãe, começou a chorar e assim foi até o final da entrevista.
A segunda família constituiu-se da mãe e seu filho de oito (8) anos. Também esta
criança (cardiopata) esteve presente à entrevista durante todo o tempo, porque a mãe recusou-
se a deixá-lo fora da sala, por medo de alguém roubá-lo. A criança ficou brincando com um
carrinho e, eventualmente, olhava e sorria para a mãe. Houve uma ocasião em que
interrompeu a entrevista querendo saber a opinião da pesquisadora sobre o fato de a sua
professora sugerir que ele fosse fazer um trabalho de equipe na casa do amiguinho, longe de
sua casa demonstrando ser algo não usual e em seguida, voltou a brincar.
As primeiras informações levantadas sobre as famílias foram, portanto, dadas por duas
mães ao levarem seus filhos à médica responsável posicionadas assim como as maiores
cuidadoras dos mesmos. Relatam saber que o termo científico da doença “é cardiopatia”,
expressando considerações pouco objetivas a respeito, quanto à causa da afecção “é de
nascença” diz a E1, podendo-se considerar a explicação que primeiramente visualiza, e
igualmente a segunda mãe, “toda minha família é cardiopata”, não só possibilita a isenção
23
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pessoal no desencadeamento da doença como transfere aos seus ascendentes
responsabilidades que porventura existam. Ainda, é possível considerar que o entendimento
da doença é comumente exposta da maneira como é possível de estas famílias viverem,
independendo das informações cientificamente transmitidas (CREPALDI, 1995).
Considerando-as como mães que, igualmente a quaisquer outras, não escolheram a
priori ter um filho com qualquer alteração de saúde, ainda assim, não expressam literalmente
isto e muito provavelmente reprimem sentimentos de decepção. No entanto, esses filhos são
seus e de alguma maneira o assumem, ainda que dispondo de poucos recursos próprios nesta
específica situação. Desta maneira, expõem ter recebido a notícia com tristeza e grande
impacto, não mencionando quaisquer ajuda psicológica aos abalos vividos na ocasião,
entendendo a aceitação gradual do caso como precisando cuidar destes filhos de maneira
quase exclusiva.
Fazendo uma analogia com um filho deficiente visual que em caso de não enxergar,
nada a fazer, os filhos cardiopatas quando não atuando em situações de igualdade à maioria
das crianças, têm o mesmo destino: “fica cansada e não pode fazer nada” ou “fica cansado e
pára de brincar”, sugerindo na fala dessas mães, serem as únicas alternativas disponíveis no
agir dessas crianças. É flagrante perceber a falta de oportunidade diversificada que lhes é
oferecida socialmente, excluindo-os de, no mínimo, vivenciar as relações possíveis entre seus
iguais, situação bastante enriquecedora e fartamente comentada na literatura. Ao que parece
quando as mães protegem com seus excessivos cuidados, limitam o campo de atuação de seus
filhos cardiopatas.
Ainda assim, a tristeza que as mães sublinearmente vivenciam são também
experienciadas com frustrações, com abrir mão de si mesmas, de seus desejos e de viverem
seus vínculos de maneira extensiva. A mãe da adolescente trabalha oito horas diárias na escola
como merendeira, não ficando os períodos matutino e vespertino com a filha, porém, nos
finais de semana expressa não poder distanciar-se da mesma para ir à igreja sozinha.. Por sua
vez, a mãe da criança, só agora após a cirurgia e melhora momentânea do quadro instalado, dá
a si mesma o direito de voltar a estudar, em seu domicilio, sendo a única atividade cuja maior
beneficiada seja ela mesma. Novamente parece que os cuidados demasiados e o abdicar-se de
si mesma sinalizam as necessidades de demonstrar um amor que pode estar comprometido
pela situação vivida
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Nesta vida em família com crianças cardiopatas, uma situação bastante usual neste
acometimento especifico é a internação freqüente do paciente quer em caso de fases agudas ou
por ocasião de cirurgia. É uma situação que, segundo os autores lidos, gera grande estresse
sendo desencadeado por alguns fatores tais como procedimentos invasivos, exposição às
situações regressivas, separação dos entes queridos, etc. Os mesmos estudiosos, recomendam
a família como o mais indicado suporte no sentido de minimizar o sofrimento neste período de
hospitalização dos cardiopatas. No entanto esta estrutura, no caso específico, se restringe à
figura da mãe, fato que vivenciam não externando algum desagravo, possibilitando pensar no
momento vivido com simbiose, mascarando culpas, reforçando a imaculada imagem cultural
materna, ou se redimindo, segundo os autores pesquisados (GIANNOTTI, 1966), (MELLO
FILHO e BURD 2004) e (RATHSAM.e FRANCÉ, 1995).
O fato é que na situação descrita, a importância de compartilhar com o pai, por
exemplo, não é expressada e o internar-se junto é relatado como uma conseqüência natural:
diz a E1 “quando ela interna fico sempre com ela” e a E2”...tá sempre comigo e quando
interna, fico com ele.”. O pai, tão responsável por esse filho quanto às mães, tem presença
muito pouco expressiva nas duas famílias. A E1 o menciona indiretamente quando diz ter
sogros que as visitam e estar separada no momento. A mãe da criança fala da negação efetiva,
por parte do pai, na ocasião do recebimento do diagnóstico: E2 “meu marido quando soube
não acreditou, disse que estavam inventando..”.
É possível perceber que as famílias pesquisadas registram dificuldades de ordem
afetiva sobremaneira quando se observa o encaminhamento dado ao tratamento, uma vez que
este é administrado objetivando o alivio das afecções físicas. As mães se ocupam em repetir as
orientações médicas e a fazer com que seus filhos sigam suas pessoais recomendações, não se
preocupando em ensinar-lhes a construir autonomia. Importa que os filhos sigam suas ordens
tendo possivelmente um ganho lógico na dependência dos mesmos, não disponibilizando
interações saudáveis de crescimento mútuo. Assim, a troca de sensações e percepções de toda
essa vida de ansiedade crônica é praticamente inexistente. A E1 enfatiza que “ela nunca diz
nada... não reclama de nada”.
Vale lembrar que existem aqueles adolescentes que aceitam e aqueles que não aceitam
postergar a independência, a fim de tratar a doença. Aqueles que não aceitam, predominará o
desejo de viverem normalmente, ocasião em que desconsiderarão as limitações determinadas
pela condição de doentes (ALVIN, 1992). Ainda assim, seguir disciplinadamente o tratamento
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não tem sido fácil até mesmo para os adolescentes atentos para esta necessidade e
compromisso. A luta pela identidade, o grupo de pares, e a busca da independência acabam
comprometendo a adesão. Frente a estas dificuldades, os adolescentes projetam nos pais a
expectativa de que eles assumam a responsabilidade (OLIVEIRA e GOMES, 1998).
Retornando a realidade da E1, pode-se considerar também que para a adolescente viver
um momento que percebe seus iguais em meio a inúmeras descobertas, não se pronunciar
sobre a vida em nenhum aspecto seja tão ou mais doloroso que suas intervenções físicas, ainda
assim não parece haver condição favorável a que isto seja alterado. A E1 faz suas colocações
acrescentando que a filha, é muito querida por todos, sempre muito boazinha, sugerindo que
esta, muito provavelmente seja a forma que a adolescente se consegue fazer aceitar de alguma
maneira.
Quanto à criança, ainda que as informações passadas pela mãe não tenham sido
colocadas de maneira segura “acho que ele me acha engraçada” há uma leve idéia sobre o
que ele pensa ainda que não de maneira significativa. O que se percebe, portanto, é o empenho
das mães em se relacionar administrando apenas o tratamento físico, o que dá margem a se
pensar que esta seja uma forma de entenderem fazer seu papel sentindo-se em paz consigo
mesmas ou que é tudo o que podem dar no momento para seus filhos.
Em relação aos cardiopatas e seus relacionamentos familiares é preciso compreender
que quando nasce uma pessoa com CC em menor ou maior grau as famílias nuclear e
extensiva são atingidas. A maneira como cada membro responde a esse fato vai depender de
muitos fatores entre eles o comprometimento da doença, as informações recebidas, o nível de
elaboração da situação, os vínculos familiares e sociais, etc, segundo os autores já
mencionados. No caso específico das famílias entrevistadas, há situações diversas vividas por
cada uma. Na família da E1, as pessoas mais próximas visitam com certa regularidade,
excetuando-se o pai. Porém, não é relatada uma situação de troca nesses encontros, nem
indícios de oferecimento de alternativa de lazer para a adolescente, sendo possível considerar
estas ocasiões como um compromisso acordado. Os familiares da E1, parecem bastante
contidos quanto aos sentimentos (até porque a mãe em algumas situações preferia nada
responder verbalmente, mas chorava) e no dizer da tia: “todas vão visitá-la fazem o que
podem, só não dão dinheiro porque não têm”.
Por sua vez, os familiares da E2 mostram-se um pouco mais expansivos (até porque o
quadro desta criança, no momento, não é tão severo), a convivência com os avós maternos
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tem uma certa freqüência e cooperação, uma vez que a criança eventualmente brinca na casa
dos avós, embora não passe disso. É provável que os avós maternos tenham uma aproximação
maior em virtude da identificação familiar com a doença. A mãe relata, ainda, a distância dos
avós paternos denunciando uma situação pouco favorável nesse aspecto.
Os aspectos psicológicos identificados nas famílias de crianças com CC do HIJG,
podem ser relacionados como a aparente contradição entre saber do que se trata a doença e
não definir objetivamente as prováveis causas, sinalizando dificuldades de aceitação do
quadro, com sentimentos de rejeição em relação à doença, com as mães não sabendo dosar os
cuidados em relação aos seus filhos, numa relação simbiótica com os mesmo. Também não
construindo um vínculo a permitir autonomia dos filhos e não investindo em atividades
prazerosas, vão potencializando o problema dos seus filhos e ao que parece de toda a família.
Não demonstram visualizar outras alternativas no encaminhamento desta situação familiar
sinalizando ausência de recursos próprios para tal, sendo por isso todo investimento
direcionado a perpetuar a situação do momento.
Estas famílias se concentram em superproteger seus filhos e na administração do
tratamento como melhor forma encontrada para lidar com as dificuldades existentes na
situação vivida, aparentando que assim a situação se encontra com algum controle, sendo que
essa administração incluindo regulares visitas à médica responsável, anestesia de certa forma,
as dificuldades psicológicas encontradas. Têm informações e acessos ao tratamento físico da
doença, não expressando descontentamento em relação aos atendimentos desta ordem, até
porque a E1 reivindicou apenas a gratuidade dos remédios, pois encontra-se em dificuldades
tais. Por outro lado, as maiores restrições percebidas à vida dos integrantes das duas famílias
pesquisadas, são de ordem psicológica, uma vez que este item de saúde não é considerado
como tratamento paralelo ao da doença em questão.
Neste sentido considera-se a assistência psicológica aos familiares de fundamental
importância uma vez que a relação familiar é a estrutura de apoio que oferece suporte
emocional ao doente e, este se espelha na família para reagir a sua doença de forma
semelhante. É necessário compreender como a doença se insere no contexto familiar e o papel
que doente desempenha na família. O reconhecimento das necessidades dos familiares é
assunto freqüente na literatura (AZOULAY, 2001), e entre as necessidades mais importantes
encontram-se a informação e estratégias de enfrentamento lidar com as dificuldades impostas
pela doença de um filho com CC, (PIRARD, 1994) e (POCHARD, 2001). Intervenções
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psicológicas exigem estratégias importantes e quanto mais cedo a família é acolhida e aprende
estratégias que beneficiam o tratamento do filho e o cotidiano familiar, mais fácil será para o
paciente se adaptar a sua condição e ter uma vida mais próxima do normal e com mais
qualidade de vida (DUFF, 2001).
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4 CONSIDERAÇÕES FINAIS Este TCC apresentou uma revisão da literatura sobre as características mais
significativas tanto da CC, quanto das características psicológicas da criança cardiopata e sua
família incluindo informações sobre hospitalização, vínculo e atuação do psicólogo, a partir de
autores tais como RATHSAN e FRANCÉ, (1995), MELLO FILHO e BURD, (2004) e
fundamentalmente GIANNOTTI, (1996).
O principal objetivo desta pesquisa foi identificar os aspectos psicológicos das
famílias de crianças com CC do HIJG-, em Florianópolis, Santa Catarina. Neste sentido, pode-
se dizer que os objetivos de pesquisa deste TCC foram alcançados, uma vez que a partir do
discurso das mães, representantes das suas famílias, observou-se que traduziram o que
sentiram, sentem e o significado que dão em relação as suas atitudes prementes na
reorganização de vida face ao diagnóstico do filho cardiopata.
Da mesma maneira, quanto aos objetivos específicos, sejam eles, conhecer as
dificuldades das famílias com o fato de terem em casa um filho com CC e compreender como
estas famílias lidam com isto, também foram atingidos. As mães registraram com seus
discursos as dificuldades sinalizando mecanismos defensivos ao enfrentarem as ansiedades
da situação, não delimitando o problema biológico mas/e principalmente potencializando-o.
Então., lidam com a situação basicamente administrando o tratamento sem maiores
envolvimentos emocionais e superprotegendo seus filhos cardiopatas .
No discurso destas mães estão os resultados, que possibilitam dar subsídios para
futuras ações no intuito de mi8nimizar o sofrimento dos familiares do cardiopata , apoiando-
os portanto e sendo esta a principal contribuição desta pesquisa . Estes resultados foram
formulados , após a análise de conteúdo, em oitos (8) categorias que são: Categoria 1:
“Identificação da doença com medos e defesas”; nesta categoria, o olhar pouco realista sobre
a doença que a E1 identificou como cardiopatia, pode ser melhor entendido quando
completado por pensei que poderia ficar boa, usando do mecanismo de defesa para negar as
reais implicações da doença. No caso da E2, quando expressa pensei que ia ficar sem ele,
igualmente refugia-se no medo, ao invés de olhar objetivamente as dimensões reais do quadro
clínico do seu filho.
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Na Categoria 2: “Limitações impostas pela doença”, a mesma ótica explica as falas
das mães quando reiteram o freqüente cansaço físico de seus filhos inviabilizando o ampliar
de suas vidas tais como: tomar iniciativas de relacionamento sociais, idem com habilidades
artísticas, culturais e/ ou intelectuais que não exijam muito esforço físico.
Na Categoria 3: “Enfrentamento da doença: com tristeza e frustrações”, demonstram
as E1 e E2, reduzido investimento em si mesmas, pontuando as dificuldades vividas até o
momento, sinalizando um estreitamento de possibilidades em suas vidas. Na “Alteração de
rotina”, a superproteção aparece fortalecida, como que a considerar natural o fato de caber
exclusivamente às mães a função de acompanhantes em casos de internação dos seus
filhos,(Categoria 4).
Na Categoria 5: “Administração do tratamento”; observamos novamente a
superproteção limitando a autonomia, denunciando assim a situação de vínculo afetivo em
tais circunstancias.
Por sua vez, sendo a presença do pai necessária desde o momento da concepção do
filho, não deveria deixar de sê-lo depois do nascimento. No entanto, na Categoria 6 “Papel do
Pai”; observa –se a fragilidade deste papel. Na E1, ele não é mencionado,e na E2, o é, porém
registrando sua negação por ocasião do diagnóstico: .... disse que estavam inventando. É
possível especular lacunas em termos afetivos da atuação do pai para com estes cardiopatas,
porém isto não é expresso ou ainda, nem tampouco visualizado.
Na Categoria 7 “Relação mãe-filho”; fica clara a falha de comunicação das mães
com seus filhos, uma vez que não conseguem precisar o que objetivamente o filho pensa sobre
elas, visto ser esta a pergunta em questão. A pouca interação permite interpretar como sendo
cuidados excessivos ao falar sobre a doença, possivelmente temendo conseqüências negativas
maiores em tal empreendimento ou porque simplesmente não o conseguem. Por sua vez, na Categoria 8 “Cardiopata e família”, percebe-se uma aproximação dos
familiares, porém não propriamente um vínculo expressivo. A família direta e extensiva muito
podem contribuir no apoio ao cardiopata, segundo os autores lidos ,e o pouco entendimento
desta realidade pode acarretar prejuízos significativos à situação vivida.
Todas as categorias explicam as dificuldades e a maneira que as famílias encontram
para lidarem com a situação de terem em casa um cardiopata. É preciso perceber também
que a partir destas oito (8) categorias descritas, percebeu-se que nas situações vividas, os
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problemas sofrem deturpações de alguma ordem, muito provavelmente em função do olhar
pouco realista empregado no entender estas situações familiares com um filho cardiopata
conseqüência de mecanismos defensivos .
É possível inferir após estas observações, que o funcionamento desenvolvido pelos
familiares ao lidarem com esta situação ansiogênicas, seja também uma expressão das
dificuldades de enfrentamento distanciando-os, assim, de um olhar que efetivamente os ajude
a construir um melhor ajustamento familiar frente à doença.
Após estas reflexões é pertinente recomendar pesquisas futuras no sentido de entender
a personalidade da criança cardiopata. Desta maneira, conhecendo então as necessidades das
famílias do cardiopata e eles mesmos, um apoio consistente será possível de ser empregado
pelos profissionais da área da saúde.
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5 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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6 APÊNDICES
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APÊNDICE 1
ROTEIRO PARA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA
- O que aconteceu com o teu filho (a) (irmão, neto, sobrinho)?
- Como é a doença dele (a)?
- Qual é o estado atual dele (a)?
- Lembras do momento do diagnóstico? Como foi? Como te sentiu?
- E hoje, como te sentes?
- E porque achas que isto aconteceu?
- Quais os cuidados necessários para o tratamento?
- Ele (a) consegue seguir este tratamento?
- Como é a sua rotina considerando que em sua casa tem um parente com cardiopatia?
- Quais as facilidades que encontras em lidar com a doença dele (a)?
- Quais as dificuldades que encontras em lidar com a doença dele (a)?
- O que poderia melhorar ou ser diferente?
- Como é a relação de vocês? Vocês conversam?
- Como achas que ele (a) (doente) te percebe?
- Qual o impacto da doença na vida familiar?
- Como os demais membros da família reagem com a doença dele (a)?
- Como é a tua relação com cada um dos outros membros da família?
- Como achas que ele (a) percebe a família? Como ele se comporta na família?
- Além de cuidar dele (a), o que fazes? (trabalho, estudo, lazer)
- O que gostarias de fazer e que não consegues em função da doença dele (a)?
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APÊNDICE 2
Florianópolis, _____/_____/_____
Prezado Sr. Dr Maurício Laerte Silva
Diretor Geral
Hospital Infantil Joana de Gusmão
Florianópolis - SC
Eu, Diana Mary Geisler Brüggemann, aluna do Curso de Psicologia da UNIVALI –
CE Biguaçu, sob a orientação da professora doutora Luciana Saraiva, venho por meio deste
encaminhar o meu projeto de Trabalho de Conclusão de Curso para sua análise e parecer a
respeito da viabilidade do mesmo ser desenvolvido no Hospital Infantil Joana de Gusmão.
A pesquisa tem como título ASPECTOS PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS
FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM CARDIOPATIA CONGÊNITA e tem como objetivo
identificar os aspectos psicológicos presentes nas famílias de criança com cardiopatia
congênita no HIJG-SC.
A referida pesquisa teve seu projeto aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
UNIVALI. Conforme os preceitos éticos em pesquisa, informo que os dados coletados durante
o estudo serão utilizados exclusivamente para fins de pesquisa, sendo mantido sigilo sobre a
identidade dos profissionais participantes.
Comprometo-me também em fornecer a esta Instituição uma cópia do relatório final do
estudo, a fim de que possam ser divulgados seus resultados junto aos profissionais
interessados.
Portanto, sua aprovação será de fundamental importância para esse estudo.
Atenciosamente,
__________________________ _____________________________
Diana Mary Geisler Brüggeman Luciana Martins Saraiva, Dra. (Aluna Pesquisadora) (Professora Orientadora)
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APÊNDICE 3
Florianópolis, _____/_____/_____
Prezada Sra. Karla Patucci
Psicóloga Chefe
Hospital Infantil Joana de Gusmão
Florianópolis - SC
Eu, Diana Mary Geisler Brüggemann, aluna do Curso de Psicologia da UNIVALI –
CE Biguaçu, sob a orientação da professora doutora Luciana Saraiva, venho por meio deste
encaminhar o meu projeto de Trabalho de Conclusão de Curso para sua análise e parecer a
respeito da viabilidade do mesmo ser desenvolvido no Hospital Infantil Joana de Gusmão.
A pesquisa tem como título ASPECTOS PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS
FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM CARDIOPATIA CONGÊNITA e tem como objetivo
identificar os aspectos psicológicos presentes nas famílias de criança com cardiopatia
congênita no HIJG-SC.
A referida pesquisa teve seu projeto aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da
UNIVALI. Conforme os preceitos éticos em pesquisa, informo que os dados coletados durante
o estudo serão utilizados exclusivamente para fins de pesquisa, sendo mantido sigilo sobre a
identidade dos profissionais participantes.
Comprometo-me também em fornecer a esta Instituição uma cópia do relatório final do
estudo, a fim de que possam ser divulgados seus resultados junto aos profissionais
interessados.
Portanto, sua aprovação será de fundamental importância para esse estudo.
Atenciosamente,
________________________________________
Diana Mary Geisler Brüggemann – Aluna Pesquisadora
____________________________________
Profa Dra Luciana Saraiva - Orientadora
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APÊNDICE 4
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Vimos através desse termo de compromisso, formalizar os pressupostos éticos segundo
o qual, este projeto de pesquisa, ASPECTOS PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS
FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM CARDIOPATIA CONGÊNITA, está sendo realizado pela
professora doutora Luciana Saraiva, e pela acadêmica Diana Mary Geisler Brüggemann,
ambas vinculadas ao Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí / Centro de
Educação Biguaçu / SC.
O presente projeto tem como objetivo geral: identificar os aspectos psicológicos
presentes nas famílias de crianças com cardioapatia congênita no HIJG-SC.
Não estão previstos riscos e desconfortos durante a realização da
entrevista. Os pesquisadores estarão disponíveis para qualquer informação e
esclarecimento que o Sr.(a) tiver necessidade, antes e durante, a realização da
pesquisa. Pelo fato desta pesquisa ter única e exclusivamente interesse científico,
a mesma foi aceita espontaneamente pelo Sr.(a), que no entanto poderá desistir a
qualquer momento da mesma, inclusive sem nenhum motivo, bastando para isso,
informar da maneira que achar mais conveniente, a sua desistência. Por ser
voluntária e sem interesse financeiro, o Sr.(a) não terá direito a nenhuma
remuneração. Os dados referentes ao Sr.(a) serão sigilosos e privados, e a
divulgação do resultado visará apenas mostrar os possíveis benefícios obtidos
pela pesquisa em questão, sendo que o Sr(a). poderá solicitar informações
durante todas as fases desta pesquisa, inclusive após a publicação da mesma. Contatos com as pesquisadoras poderão ser feitos no Curso de Psicologia da UNIVALI
pelo telefone (048) 279-9714.
Eu, ________________________________, consinto em participar voluntariamente
neste projeto de pesquisa.
Florianópolis, _______ /_______ /________.
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APÊNDICE 5
TERMO DE COMPROMISSO DA PESQUISADORA
Eu, abaixo assinado, aluna do Curso de Psicologia da UNIVALI – CE Biguaçu, me
comprometo em realizar a pesquisa do Trabalho de Conclusão de Curso: ASPECTOS
PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM CARDIOPATIA
CONGÊNITA , desenvolvendo todas as atividades relacionadas a sua concretização.
_____________________________________________
Diana Mary Geisler Brüggemann – Aluna Pesquisadora
______________________________________________
Profa Dra Luciana M. Saraiva - Orientadora
Florianópolis, _____/_____/_____
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APÊNDICE 6
TERMO DE COMPROMISSO DE UTILIZAÇÃO DE DADOS
Eu, abaixo assinado, pelo presente “Termo de Compromisso de Utilização de Dados”,
em conformidade com a Instrução Normativa no 004/2002, autora do projeto de pesquisa
intitulado: ASPECTOS PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS
COM CARDIOPATIA CONGÊNITA, a ser desenvolvido no período de março à junho de
2005, no Hospital Infantil Joana de Gusmão, da Secretaria da Saúde do Governo do Estado de
Santa Catarina, localizado no município de Florianópolis, comprometo-me em utilizar os
dados coletados junto aos pais de pacientes com cardiopatia congênita, somente para fins
deste projeto e divulgação científica através de Artigos, Livros, Resumos, Pôsteres. Informo
também que a instituição foi previamente consultada, concordando e propiciando as condições
necessárias para a obtenção dos dados. Outrossim, comprometo-me a retornar os resultados da
pesquisa à instituição, apresentando-os aos seus representantes legais.
_____________________________________________
Diana Mary Geisler Brüggemann – Aluna Pesquisadora
______________________________________________
Profa Dra Luciana M. Saraiva - Orientadora
Florianópolis, _____/_____/_____
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APÊNDICE 6 COMPROMISSO ÉTICO E DE OBEDIÊNCIA ÀS NORMAS DO HIJG
TERMO DE COMPROMISSO
Eu, Diana Mary Geisler Brüggemann, carteira de identidade no 395.721-7, emitida
em 19/12/1995 comprometo-me a atuar dentro dos preceitos éticos ditados pelo Código de
Ética de Psicologia e a respeitar e obedecer as normas do Hospital Infantil Joana de Gusmão,
durante a realização da pesquisa: “ASPECTOS PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS
FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM CARDIOPATIA CONGÊNITA”.
Florianópolis,13/07/2005
______________________________________________
Diana Mary Geisler Brüggemann – Aluna Pesquisadora
________________________________________
Profa Dra Luciana M. Saraiva - Orientadora
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APÊNDICE 7 CARTA DE ENCAMINHAMENTO DA DOCUMENTAÇÃO AO CEP
Florianópolis, _____/_____/_____
AO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA COM SERES HUMANOS:
Prezados senhores!
Encaminho o projeto de pesquisa intitulado: “ASPECTOS PSICOLÓGICOS
PRESENTES NAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM CARDIOPATIA CONGÊNITA”,
para que seja analisado nesse Comitê.
Certo de sua atenção, coloco-me à disposição para esclarecer qualquer dúvida.
Atenciosamente
_____________________________________________
Diana Mary Geisler Brüggemann – Aluna Pesquisadora
____________________________________________
Profa Dra Luciana M. Saraiva - Orientadora
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APÊNDICE 8
DOCUMENTO DE CONCORDÂNCIA DO ORIENTADOR E DO SERVIÇO ONDE A PESQUISA SERÁ REALIZADA
Florianópolis, _____/_____/_____
DECLARAÇÃO
Declaro, para os devidos fins, que concordo com a realização da Pesquisa intitulada:
“ASPECTOS PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM
CARDIOPATIA CONGÊNITA”, no Serviço do Ambulatório de Pediatria Social do Hospital
Infantil Joana de Gusmão.
_____________________________________________
Profa Dra Luciana M. Saraiva - Orientadora
______________________________________________ Chefia do Serviço
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APÊNDICE 9
OFÍCIO ASSINADO PELA DIREÇÃO DO HIJG, AUTORIZANDO A
REALIZAÇÃO DA PESQUISA.
Florianópolis, _____/_____/_____
DECLARAÇÃO
Declaro, para os devidos fins, que estou ciente da realização do Projeto de Pesquisa
intitulado: “ASPECTOS PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS
COM CARDIOPATIA CONGÊNITA”.
A Direção do Hospital Infantil Joana de Gusmão é favorável à sua realização.
__________________________________________________
Diretor do Hospital Infantil Joana de Gusmão
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APÊNDICE 10
DECLARAÇÃO PARA PUBLICAÇÃO EM REVISTA CIENTÍFICA
Florianópolis, _____/_____/_____
Declaro para os devidos fins que, quando os resultados do Projeto de Pesquisa:
“ASPECTOS PSICOLÓGICOS PRESENTES NAS FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM
CARDIOPATIA CONGÊNITA” forem divulgados ou publicados em revista científica, o
nome da instituição: Hospital Infantil Joana de Gusmão será citado.
Comprometo-me a arquivar os dados coletados confidencialmente, pelo período de
dois anos após sua publicação e posteriormente incinerados.
_____________________________________________
Diana Mary Geisler Brüggemann – Aluna Pesquisadora
______________________________________________
Profa Dra Luciana M. Saraiva - Orientadora
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