DE - Grupo 6 - Esclerose Múltipla - Portadores de EM - VIVEM - Viver e Interagir na Esclerose...
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Instituto Politécnico de Santarém
Escola Superior de Desporto de Rio Maior
Gestão das Organizações Desportivas
Saúde Pública e Actividade Física
PROGRAMA VIVEM – “Viver e Interagir na
Vida com Esclerose Múltipla”
Docente | Xavier Melo Turma | 9 Nomes | Alejandro Pinto
João António Silva Vanessa Silva
Índice
INTRODUÇÃO............................................................................................................................. 3
OBJECTIVOS............................................................................................................................... 4
METODOLOGIA........................................................................................................................... 5
REFERÊNCIAS METODOLÓGICAS...........................................................................................7
EXECUÇÃO DO PROGRAMA.....................................................................................................8
CALENDARIZAÇÃO.................................................................................................................. 11
RESULTADOS........................................................................................................................... 12
CONCLUSÃO............................................................................................................................. 14
BIBLIOGRAFIA.......................................................................................................................... 15
ANEXOS................................................................................................................................... 16
PANFLETO/CARTAZ..........................................................................................................16
2
Introdução
Este programa foi feito no âmbito da disciplina de Saúde Pública e Actividade Física, disciplina
esta que engloba dois conceitos fundamentais que a definem, nomeadamente, o de Saúde
Pública, que visa transmitir conhecimentos relacionados, ou não, com medicina, com o intuito
de promover a organização de sistemas e serviços de saúde e actuar em factores que dizem
respeito ao processo saúde-doença, evitando assim a incidência de doenças nas populações
através do controlo e intervenção dos governos, e o de Actividade Física, que se define como
qualquer gesto corporal produzido pelo músculo-esquelético que ultrapasse os níveis normais
de energia dispensados em repouso.
Todo o nosso programa e suas ideias centrais baseiam-se na Esclerose Múltipla, que se
define como uma doença inflamatória crónica situada no SNC, acompanhando assim o
portador ao longo da sua vida, podendo no entanto atrasar o aumento do seu grau de
incapacidade, através de vários factores, tais como, exercício físico, tratamentos, prescrição de
medicamentos, etc..
Como irá ser falado posteriormente, o programa consiste fundamentalmente em três fases:
1ª Apresentação do Programa “VIVEM” na Sessão de Esclarecimento sobre Esclerose
Múltipla (Gang da EM);
2ª Aplicação do Programa “VIVEM” (apoio SPEM);
3ª Apresentação dos Resultados e Conclusões do Programa.
3
Objectivos
A realização deste programa teve em conta os seguintes objectivos:
Melhorar a qualidade vida dos portadores da doença, através da diminuição de surtos e do
atraso da progressão do grau de incapacidade;
Criar auto-iniciativa e incentivar os portadores da doença a organizarem encontros futuros;
Alargar e transmitir alguns dos conhecimentos adquiridos em relação ao tema (com base
no Estudo EMCoDe: Esclerose Múltipla – Conhecer e Desmistificar);
Interesse de Entidades para o Apoio de iniciativas idênticas no futuro, de modo a dar
continuidade ao programa.
4
Programa “VIVEM - Viver e Interagir na Esclerose Múltipla”
Metodologia
Desde o início tomamos conhecimento através da comunicação social, da aproximação do Dia
Mundial da Esclerose Múltipla (25 de Maio) e foi com esta informação que decidi-mos
pesquisar sobre a doença e sobre a percentagem de população em Portugal que tem
conhecimento da doença. Como resultado desta pesquisa encontrámos o primeiro estudo
nacional sobre a incidência e percepção da doença, de nome EMCoDe: Esclerose Múltipla –
Conhecer e Desmistificar, uma investigação coordenada pelo Dr. Joaquim Pinheiro,
Neurologista do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia e Presidente do Grupo de Estudos de
Esclerose Múltipla (GEEM), em parceria com a Key Point e com o apoio da Merck Serono. Em
suma este estudo diz que 81% dos cidadãos nacionais afirma já ter ouvido falar da EM. No
entanto, quase 65% não sabe o que é a doença e 67% não tem ideia de quais são as suas
causas.
Foi com esta base que reflectimos e elaborámos um programa de nome “VIVEM - Viver e
Interagir na Esclerose Múltipla”.
Em primeira tarefa procurámos Associações, Sociedades e/ou grupos que estivessem ligados a
esta doença tão pouco conhecida. Encontrámos então a Sociedade Portuguesa de Esclerose
Múltipla e o Gang da Esclerose Múltipla, habituados a realizar acções de sensibilização,
encontros e a estar presente em alguns eventos. Foi com esta base que decidimos falar com
estas duas entidades e contribuindo para a mesma causa poder ajudar a dar a conhecer o que
é a Esclerose Múltipla, quais os sintomas, como evolui e como se diagnostica. Disseram-nos
5
que estavam muito contentes pela ideia de um programa assim e que acreditavam no sucesso
do programa. Disseram-nos inclusive que já estavam a organizar uma Sessão de
esclarecimento (1ª parte do nosso programa) e que a segunda parte do nosso programa já
tinha sido pensada mas que neste momento não existiam pessoas disponíveis para a
realização da mesma, oferecendo-nos assim a possibilidade de trabalho embora temporário na
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla a receber um salário fixo e de acordo com os
nossos objectivos proveniente de algumas marcas que financiam a SPAM. Colocaram-nos
então à disposição de toda a ajuda e apoios necessários para a realização deste programa.
Começámos por nos organizar como equipa/grupo e começar a dividir tarefas relativamente à
execução do nosso programa, extinguindo assim a Sessão de Esclarecimento, passando para
primeiro plano a apresentação do nosso Programa numa sessão de esclarecimento sobre a
Esclerose Múltipla, já a ser organizada pelo Gang da EM.
Pedimos então aos nossos parceiros que nos fosse fornecido as zonas do país em que
existisse um bom número de doentes com EM. A resposta que obtivemos é que apenas
existiam estimativas não exactas, mas mesmo assim não desistimos e neste caso decidimos ir
até uma zona mais no centro de Portugal, mais especificamente a cidade de Rio Maior, isto
porque uma das entidades que nos apoia, o Gang da EM, já tinha um compromisso com a
Câmara Municipal de Rio Maior para a realização de uma sessão de esclarecimento sobre a
EM, ficou então decidido que Rio Maior seria a cidade escolhida para a 1ª fase do nosso
programa. Pedimos ao Gang da EM para que estabelecesse alguns contactos com a Câmara
Municipal de Rio Maior no sentido de lhes podermos apresentar o nosso Programa VIVEM e
assim assegurar se possível o seu apoio.
Após garantirmos com sucesso o apoio da CMRM e através da mesma, o apoio da empresa
municipal DESMOR - instalações, fomos procurar através dos nossos parceiros oficiais (SPEM
e Gang da EM) entidades que já fossem seus patrocinadores de modo a poderem-nos também
ajudar. Neste sentido podemos contar com o patrocínio da Mapfre Seguros, parceiro de à
muitos anos do Gang da EM, de modo a garantir a cobertura de um seguro de acidentes
pessoais para os participantes, durante o decorrer do Programa.
6
Também para o decorrer do Programa pedimos com sucesso o apoio de entidades como o
Continente modelo de Rio Maior - produtos alimentares, o Ginásio Boa Forma (Rio Maior) -
instalações e monitores e finalmente a Santa Casa de Misericórdia de Rio Maior -
instalações, 3 fisioterapeutas, 1 hidroterapeuta e 1 Médico Neurologista.
Foi então realizada a apresentação do Programa VIVEM, no Cineteatro de Rio Maior, em que a
partir dessa mesma data (2 de Abril de 2011) foi aberto oficialmente o período de inscrições,
que durou até ao dia 31 de Maio, para o qual são necessários alguns documentos (ficha de
inscrição e atestado médico em que indique o grau de incapacidade física), expressamente
apresentados nesta sessão e ao longo da divulgação para a participação no nosso.
Durante o mês de Junho foi então momento para contactar os 30 participantes seleccionados,
informando-lhes o dia, hora, local e material necessário para o 1º encontro a realizar no dia de
25 de Junho de 2011.
Referências Metodológicas
Duração / Calendarização: 6 meses, de Julho a Dezembro de 2011
Local: Rio Maior, Concelho de Santarém.
População alvo: portadores de Esclerose Múltipla com forma surto-remissiva.
Critérios de selecção e caracterização da amostra: 30 utentes de ambos os sexos, com
idades compreendidas entre os 20 e os 40 anos, moradores no conselho de Santarém
(proximidade entre os participantes), grau 6 de incapacidade (segundo a Escala Expandida do
Estado de Incapacidade de Kurtzke (EDSS)).
Recursos humanos: 1 médico neurologista e 3 fisioterapeutas (todos da Santa Casa de
Misericórdia de Rio Maior) para a realização das avaliações físicas e elaboração do plano de
exercícios, 1 professor de Yôga (Ginásio Boa Forma) e 1 hidroterapeuta (Santa Casa da
Misericórdia de Rio Maior).
Recursos logísticos: Instalações do Departamento de Fisioterapia da Santa Casa de
Misericórdia de Rio Maior, Ginásio Boa Forma de Rio Maior, Piscinas Municipais de Rio Maior -
25 m (CMRM - DESMOR), locais ao ar livre referentes aos dias das caminhadas e jogos
tradicionais.
7
Recursos materiais: passadeiras de fitness, analisador de gases (VO2) e pesos (2Kg).
Recursos financeiros: apoios da Sociedade Portuguesa da Esclerose Múltipla, Câmara
Municipal de Rio Maior.
Recursos Secundários: Seguros de Acidentes Pessoais (Mapfre Seguros), Produtos
Alimentares (Continente modelo de Rio Maior).
Execução do Programa
Na 1ª sessão, que se realizou nas instalações da Santa Casa de Misericórdia de Rio Maior,
houve uma pequena explicação aos 30 participantes, quanto aos critérios que foram utilizados
para a selecção dos mesmos, nomeadamente:
Ter EM com forma surto-remissiva
Localização (proximidade entre os participantes)
Grau 6 de incapacidade (segundo a Escala Expandida do Estado de Incapacidade de
Kurtzke (EDSS))
Idade entre 20 e 40 anos
Procedeu-se então à recolha do historial de surtos, seguindo-se de uma avaliação física e
individual, com a ajuda dos 3 fisioterapeutas e de 1 médico neurologista.
Esta avaliação física decorreu segundo os seguintes exercícios:
Testes de esforço - Cálculo de VO2máx (analisador de gases)
Bicípites - Nº máximo de repetições durante 1 minuto (Carga máx. 2kg)
8
Perante esta avaliação foi então elaborado um plano de treino de 1hora/dia para o grupo que
inclui:
Tempo
(minutos)Actividade
10
20
Corrida lenta
10Levantamento de 2 garrafas de água de 1,5lts
9
10
Agachamentos de pernas sem barra e/ou pesos
10
Alongamentos (especial atenção membros inferiores e costas)
Foi então posto em prática este plano durante os 6 meses da duração do nosso Programa.
É de salientar que além da avaliação física inicial também foi realizada uma avaliação
intermédia e final, tal como indica a calendarização do plano de actividades.
10
DATA HORA LOCAL CAMINHADA EQUIPAMENTO
25 de Junho 11:00 às 13:00 horas Santa Casa da Misericórdia - Dep. Fis. Rio Maior Ténis + Fato de treino*
9 de Julho 15:00 às 16:00 horas Parque Desportivo de Rio Maior Caminhada Ténis + Fato de treino*
16 de Julho 15:00 às 16:00 horas Piscinas Municipais de Rio Maior Aulas de Hidroterapia Chinelos + Fato de balho + Touca
23 de Julho 15:00 às 16:00 horas Ginásio Boa Forma, em Rio Maior Aula de Yôga Ténis + Fato de treino*
30 de Julho 15:00 às 16:00 horas Jardim de Rio Maior Jogos Tradicionais Ténis + Fato de treino*
6 de Agosto 15:00 às 16:00 horas Praia da Foz do Arelho Caminhada Ténis + Fato de treino*
13 de Agosto 15:00 às 16:00 horas Piscinas Municipais de Rio Maior Aulas de Hidroterapia Chinelos + Fato de balho + Touca
20 de Agosto 15:00 às 16:00 horas Ginásio Boa Forma, em Rio Maior Aula de Yôga Ténis + Fato de treino*
27 de Agosto 15:00 às 16:00 horas Jardim de Rio Maior Jogos Tradicionais Ténis + Fato de treino*
3 de Setembro 15:00 às 16:00 horas Castelo de Santarém Caminhada Ténis + Fato de treino*
10 de Setembro 15:00 às 16:00 horas Piscinas Municipais de Rio Maior Aulas de Hidroterapia Chinelos + Fato de balho + Touca
17 de Setembro 15:00 às 16:00 horas Ginásio Boa Forma, em Rio Maior Aula de Yôga Ténis + Fato de treino*
24 de Setembro 15:00 às 16:00 horas Jardim de Rio Maior Jogos Tradicionais Ténis + Fato de treino*
1 de Outubro 11:00 às 13:00 horas Santa Casa da Misericórdia - Dep. Fis. Rio Maior Ténis + Fato de treino*
8 de Outubro 15:00 às 16:00 horas Barragem de Castelo de Bode, em Tomar Caminhada Ténis + Fato de treino*
15 de Outubro 15:00 às 16:00 horas Piscinas Municipais de Rio Maior Aulas de Hidroterapia Chinelos + Fato de balho + Touca
22 de Outubro 15:00 às 16:00 horas Ginásio Boa Forma, em Rio Maior Aula de Yôga Ténis + Fato de treino*
29 de Outubro 15:00 às 16:00 horas Jardim de Rio Maior Jogos Tradicionais Ténis + Fato de treino*
5 de Novembro Caminhada
12 de Novembro 15:00 às 16:00 horas Piscinas Municipais de Rio Maior Aulas de Hidroterapia Chinelos + Fato de balho + Touca
19 de Novembro 15:00 às 16:00 horas Ginásio Boa Forma, em Rio Maior Aula de Yôga Ténis + Fato de treino*
26 de Novembro Jogos Tradicionais
3 de Dezembro Caminhada
10 de Dezembro 15:00 às 16:00 horas Piscinas Municipais de Rio Maior Aulas de Hidroterapia Chinelos + Fato de balho + Touca
17 de Dezembro 15:00 às 16:00 horas Ginásio Boa Forma, em Rio Maior Aula de Yôga Ténis + Fato de treino*
24 de Dezembro Jogos Tradicionais
31 de Dezembro 11:00 às 13:00 horas Santa Casa da Misericórdia - Dep. Fis. Rio Maior Ténis + Fato de treino*
Avaliação Física dos ParticipantesActividades Organizadas pelos Participantes*Também são aceites calçõesou t- shirts, desde que sejam próprias para a prática de actividade física
Calendarização
11
Resultados
Informação Gráfica e Tabelar
12
Distribuição da doença por sexo no estudo
[20-25[ ]26-30[ ]31-35[ ]36-40[ Total
Frequência 6 7 10 7 30
Percentagem 20 23.3 33.3 23.3 99.9
5
15
25
35
45
55
65
75
85
95
Idade dos Participantes
Nú
me
ro d
e P
es
so
as
%
Gráfico 1
Gráfico 2
Conclusão
Em relação às variáveis que utilizámos para avaliar a prestação dos participantes envolventes
no programa e a sua evolução, desde o início até ao final das actividades que constam na
calendarização demonstrada, chegámos ao seguinte desfecho:
No nível de VO2máx podemos verificar que na 1ª avaliação o seu valor é mais baixo,
devido à ausência da prática de exercício físico com regularidade, pouca flexibilidade e
pouca coordenação motora.
Já na 3ª avaliação existe um aumento de 22% do nível de VO2máx, devido ao
desenvolvimento da preparação física, resultante das actividades desempenhadas ao
longo de todo o projecto, proporcionando assim uma evolução bem visível nos
participantes, tendo em conta as variáveis referidas no primeiro ponto.
No Número de repetições durante um minuto de Bicípites, existiu um aumento de 30%
entre a 1ª avaliação e a 3ª avaliação. Na 1ª avaliação o número de repetições durante um
minuto teve valores baixos devido a à baixa condição física dos participantes.
Na 3ª avaliação, os resultados foram mais altos, pois houve um aumento significativo da
prática de exercício regular, causando uma maior resistência, aumento dos reflexos e
maior agilidade.
Em conclusão final apelamos à capacidade de eficácia nos resultados, tanto na
redução de fadiga, depressões, mobilidade e aparecimento de surtos, como ao
aumento de capacidade física, prevenção, e autonomia na realização de actividades
semelhantes às organizadas no programa. É de salientar que foram cumpridos os
objectivos pretendidos do programa (referidos após introdução do mesmo), e que é
visível a sua viabilidade para que no futuro se organizem projectos de carisma
idêntico.
13
1 2 3 402468
1012
Quantidade de surtos ocorridos nos participantes
Participantes (quantidade)
Número de Surtos Ocorridos até ao início do Programa
Nº
de
Par
tici
pan
tes
N=30
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 300
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Evolução da capacidade aeróbea através da medição do Vo2 máximo
1ª Avaliação
2ª Avaliação
3ª Avaliação
Participantes
Vo
2 m
áx.
mL
.kg
-1.m
in-1
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 300
5
10
15
20
25
Evolução da capacidade muscular através dos bícipetes
1ª Avaliação
2ª Avaliação
3ª Avaliação
Participantes
Nº
máx
. re
pet
içõ
es e
m 1
min
.
Bibliografia
Livros:
• SÁ, João Correia de; CORDEIRO, Carlos. Esclerose Múltipla. Porto, Ambar, 2008, pp.15.
Internet:
• Http://www.spem.org/
• Http://gangem.blogspot.com/
• PT; Ciência. (2011). 65% dos portugueses não sabe o que é Esclerose Múltipla. Consultado em: 27/05/2011. No site: http://www.cienciapt.net/pt/index.php?option=com_content&task=view&id=103256&Itemid=279
• http://pt.wikipedia.org/
- palavras-chave: ”Saúde Pública”; “Actividade Física”; “Esclerose Múltipla”.
• http://en.wikipedia.org/wiki/Main_Page
- palavras-chave: “Expanded Disability Status Scale”
14
Anexos
Panfleto/Cartaz
15