Universidade do Estado do Rio de Janeiro

Centro Biomdico

Instituto de Medicina Social

Fernanda Cristina Ferreira Nunes

Atuao poltica de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro:

perspectivas para o campo da sade

2014

Fernanda Cristina Ferreira Nunes

Atuao poltica de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro: perspectivas para o

campo da sade

Dissertao apresentada, como requisito

parcial, para obteno do ttulo de Mestre,

ao Programa de Ps-Graduao em Sade

Coletiva, da Universidade do Estado do

Rio de Janeiro. rea de concentrao:

Cincias Humanas e Sade.

Orientador (es): Prof. Dr. Francisco Javier Guerrero Ortega

Prof. Dra. Rafaela Teixeira Zorzanelli

Rio de Janeiro

2014

Fernanda Cristina Ferreira Nunes

Atuao poltica de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro: perspectivas para o

campo da sade

Dissertao apresentada, como requisito

parcial, para obteno do ttulo de Mestre,

ao Programa de Ps-Graduao em Sade

Coletiva, da Universidade do Estado do

Rio de Janeiro. rea de concentrao:

Cincias Humanas e Sade.

Aprovada em 31 de maro de 2014.

Orientadores: Prof. Dr. Francisco Javier Guerrero Ortega

Instituto de Medicina Social - UERJ

Prof. Dra. Rafaela Teixeira Zorzanelli

Instituto de Medicina Social - UERJ

Banca Examinadora:

___________________________________

Prof. Dr. Rossano Cabral Lima

Instituto de Medicina Social - UERJ

___________________________________

Prof. Dra. Clarice Monteiro Machado Rios

Instituto de Medicina Social - UERJ

___________________________________

Prof. Dr. Octavio Andres Ramon Bonet

Instituto de Filosofia e Cincias Sociais - UFRJ

Rio de Janeiro

2014

DEDICATRIA

Para meu irmo Henrique Nunes

AGRADECIMENTOS

Primeiramente, sou extremamente grata aos informantes envolvidos no processo de pesquisa.

Este trabalho no teria sido possvel sem a confiana e generosidade de Berenice Piana, Claudia

Moraes, Denise Fonseca, Dora Kropotoff, Li Ribeiro, Maria Auxiliadora Carvalho (Dodora),

Marlice Zonzin, Maristela Senhorinho, Renato Frana, Roberta Lima, Suellen Pires, Ulisses da

Costa Batista e Vera Sekine. Muito obrigada, mesmo, pela oportunidade! Agradeo tambm

aos queridos Gabriel Moraes, Gabi, Rafael, Bianca, Yago e Vincius (in memoriam) por me

aceitarem e por me receberem sempre to bem.

Aos meus pais, Ftima e Jos Carlos Nunes, pelo apoio, por acreditarem em mim e pelos

esforos dedicados a minha formao acadmica. Agradeo, principalmente, a meu pai pela

leitura atenta deste trabalho, durante a reviso gramatical.

Ao meu companheiro, Gabriel Alcantara, agradeo pelas longas conversas interdisciplinares e,

sobretudo, pelo empenho em tornar o processo de escrita desta dissertao mais sistemtico,

mas no menos leve e divertido.

Bianca Freire-Medeiros, orientadora da graduao em Cincias Sociais e amiga, por treinar

meu olhar antropolgico, desde o trabalho de campo na Rocinha, entre 2006 e 2009.

Aos amigos que fiz no Instituto de Medicina Social: Beatriz Chagas, Paula Damasceno e Klecia

Renata. Pelos momentos mpares de companheirismo, farra, confidncia e troca intelectual,

agradeo, em especial, Anacely Costa, Aisllan Assis, Digenes Parzianello, Felipe Stephan e

Mercedes Gutierrez. Agradeo tambm Brbara Fonseca e Clara Feldman pelo incentivo e

aprendizado durante o tempo em que passamos juntas.

Ao meu orientador Francisco Ortega pela oportunidade de explorar os estudos sobre deficincia

e, principalmente, por me apresentar ao autismo como objeto de pesquisa. A minha co-

orientadora Rafaela Zorzanelli pelo suporte e pela leitura sempre atenciosa. Aos membros da

banca, Octavio Bonet, Rossano Cabral Lima e Clarice Rios, por aceitarem participar da defesa

deste trabalho. Clarice agradeo, ainda, pelas produtivas tardes de interlocuo e sugestes

de leitura.

CAPES pela bolsa de estudos concedida nestes dois anos de mestrado.

Agradeo tambm a todxs que se lembraram de mim ao encontrar algo relacionado a autismo.

Diariamente, recebi matrias de jornais e revistas, endereos de sites na internet e

recomendaes de leitura sobre o tema.

Por fim, agradeo comadre Mariana Dantas, ao afilhado Artur, a Telma, Eduardo e Joana, s

primas Sandra Moraes e Mrian Nunes e aos amigos do Espao Improviso, por compreenderem

a ausncia durante o longo perodo de escrita deste trabalho.

Pais que lidam mal com um filho com deficincia desgastam-se pelo esforo da mesma

maneira que pais que esto lidando bem com a situao parecem ficar mais fortes, mas todos

eles tanto se desgastam como so fortalecidos. Participar de um grupo parece sempre fazer

sentido; o poder redentor de intimidades nascidas da luta imenso. (...) A recusa de um

mdico ou assistente social de reconhecer a realidade desses pais porque so mais felizes do

que o previsto uma espcie de traio.

Andrew Solomon, Longe da rvore: pais, filhos e a busca da identidade.

RESUMO

NUNES, F.C.F. Atuao poltica de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro: perspectivas

para o campo da sade. Dissertao (Mestrado em Sade Coletiva) - Instituto de Medicina

Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2014.

O perodo entre 2009 e 2012 foi considerado um marco na histria das pessoas com

autismo no Brasil, devido sano da Lei Federal n 12.764, no dia 27 de dezembro de 2012,

que reconheceu os autistas, para todos os efeitos legais, como pessoas com deficincia. A

tomada da deficincia como instrumento poltico-identitrio caracterizou, assim, novos rumos

da luta por direitos. A partir da anlise de diferentes estratgias de atuao poltica desenvolvidas por trs grupos de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro (APADEM,

Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas), este trabalho discorrer acerca de suas principais

demandas e alegaes. A escolha destes trs dispositivos associativos justificada por suas

respectivas coordenaes, exclusivamente, atribudas a pais e familiares de autistas, alm do

reconhecimento nacional de suas participaes na formulao de projetos, leis e eventos

relacionados ao espectro. Portanto, esta dissertao pretende responder s seguintes questes:

a) quais processos e motivaes permitem que uma questo privada (ter um filho autista) se

transforme em uma questo pblica? b) como se agrupam, quais so e a quem se dirigem suas

reivindicaes? c) quais expectativas, estratgias e tenses esto envolvidas no movimento dos movimentos sociais do autismo? Alm de entrevistas com informantes qualificados, a

metodologia de pesquisa envolveu observao participante em passeatas, audincias pblicas,

palestras e celebraes de datas comemorativas, como o Dia Mundial da Conscientizao do

Autismo. No entanto, a maior parte do trabalho etnogrfico se concentrou no municpio de

Volta Redonda, onde, h quinze anos, foi fundada a APADEM, caso paradigmtico de atuao

poltica de pais de autistas no Estado do Rio de Janeiro. Por meio da parceria entre sociedade civil e poder pblico, atualmente, Volta Redonda detm trs legislaes municipais

direcionadas ao autismo e uma gama de servios especializados. Por fim, ao apresentar como

os trs grupos de pais de autistas configuram a politizao da experincia da deficincia, esta

dissertao pretende contribuir academicamente com os campos dos novos movimentos sociais

e dos estudos sobre deficincia, ambos de grande potencial heurstico, mas ainda pouco

explorados no Brasil.

Palavras-chave: Autismo. Atuao poltica. Novos movimentos sociais. Deficincia. Direitos.

ABSTRACT

NUNES, F.C.F. Political action of autistic parents groups in Rio de Janeiro: perspectives for

the field of health. Dissertao (Mestrado em Sade Coletiva) - Instituto de Medicina Social,

Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2014.

The period between 2009 and 2012 was considered a landmark in the history of autistic

people in Brazil, due to the enactment of the Federal Law 12.764, on December 27, 2012, which

recognized autistics, for all legal purposes, such as people with disabilities. The use of disability

as a political and identity tools has defined new directions of "struggle for rights". From the

analysis of different strategies of political action undertaken by three groups of parents of

autistic in the State of Rio de Janeiro (APADEM, Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas), this

work will discuss about their main demands and claims. The choice of these three associative

devices is justified by their respective coordinators exclusively attributed to parents and families

of autistic, and also the national recognition of their participation in the formulation of projects,

laws and events related to the spectrum. Therefore, this master thesis aims to answer the

following questions: a) what processes and motivations allow a private matter (having an

autistic child) become a public issue? b) how they group together, what are their claims and

whom they are addressed? c) what expectations, strategies and tensions are involved in the

"movement " of autism social movements? In addition to interviews with qualified informants,

the research methodology involved participant observation in demonstrations, public hearings,

lectures and commemorative dates, such as the World Autism Awareness Day. However, most

of the ethnographic work was focused on the city of Volta Redonda, where fifteen years ago,

was founded APADEM, paradigmatic case of political action of parents of autistic in the State

of Rio de Janeiro. Through the partnership between civil society and government, Volta Redonda currently holds three municipal laws directed to autism and a range of specialized

services. Finally, when presenting how the three groups of parents of autistic configure the

politicization of the experience of disability, this dissertation aims to contribute to the academic

field of new social movements and disability studies, both of great heuristic potential, but still

little explored in Brazil.

Keywords: Autism. Political action. New social movements. Disability. Rights.

LISTA DE ILUSTRAES

Figura 1 - Manifestantes soltam os bales azuis, em frente Prefeitura do Rio de Janeiro. Fonte:

Fernanda Nunes, 2012. ............................................................................................................. 29

Figura 2 - Detalhe da faixa azul carregada por pais de autistas, pedindo a aprovao da "Poltica

Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista". A imagem

mostra a bandeira do Brasil junto ao smbolo universal do autismo, alm da silhueta de duas

crianas de mos dadas. Fonte: Fernanda Nunes, 2012. .......................................................... 30

Figura 3 - Cristo Redentor iluminado na cor azul. Fonte: Fernanda Nunes, 2013. .................. 32

Figura 4 A imagem mostra os homenageados como "parceiros" dos autistas se reunindo para

uma fotografia, em frente a um telo, no qual l-se: "Autismo. Voc conhece?" Fonte: Fernanda

Nunes, 2013. ............................................................................................................................. 33

Figura 5 - Na "porta do Cabral", Berenice Piana, vestida com a blusa tema da mobilizao,

conversa com um policial, que tambm pai de uma criana com autismo. Fonte: Facebook,

2013. ......................................................................................................................................... 35

Figura 6 - "Somos parte do mundo. No somos um mundo parte". Detalhe de um cartaz, na

mobilizao de 1 de setembro, em Volta Redonda. Fonte: Facebook, 2013. ......................... 37

Figura 7 - Acompanhada por Ulisses Batista, Berenice Piana posa para fotografias, aps

audincia pblica na ALERJ, em novembro de 2013. No canto inferior direito, a pesquisadora

atua como fotgrafa, a pedido de um pai de autista. Fonte: Fanpage da Comisso PcD ALERJ,

2013 .......................................................................................................................................... 60

Figura 8 - Imagem da III Caminhada pela Conscientizao do Autismo, realizada no dia 4 abril

de 2013, no Leblon. Fonte: Fernanda Nunes, 2013. ............................................................... 101

Figura 9 - Frente e verso da cartilha produzida por meio de "parceria" entre o Grupo Mundo

Azul e a Prefeitura, para diagnstico precoce, na rede de ateno primria. ......................... 105

Tabela 1 - Categorias nativas divididas em positivas e negativas. .................................... 40

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

ABA Applied Behavioral Analysis

ABRA Associao Brasileira de Autismo

ACP Ao de Tutela Antecipada

ALERJ Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro

AMA Associao dos Amigos do Autista

APADEM Associao de Pais de Autistas e Deficientes Mentais

APAE Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais

APARJ Associao de Pais de Autistas do Rio de Janeiro

AVD Atividade de vida diria

CAPS Centro de Atendimento Psicossocial

CAPSi Centro de Atendimento Psicossocial Infanto-juvenil

CDC Center for Disease Control and Prevention

CDPD Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia

CID Classificao Internacional de Doenas

CIF Classificao Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Sade

CONADE Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia

CORDE Conselho da Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa com

Deficincia

CSN Companhia Siderrgica Nacional

CVI Centro de Vida Independente

DSM Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

MOAB Movimento Orgulho Autista Brasil

OSCIP Organizao da Sociedade Civil de Interesse Pblico

ONG Organizao No-Governamental

ONU Organizao das Naes Unidas

PECS Picture Exchange Communication System

PMDB Partido do Movimento Democrtico Brasileiro

PNUD Programa das Naes Unidas para o Desenvolvimento

PRB Partido Republicano Brasileiro

PSC Partido Social Cristo

PT Partido dos Trabalhadores

SEMEIA Stio Escola Municipal Espao Integrado do Autista Thereza Chicarino

Sosintra Sociedade de Servios Gerais para a Integrao Social pelo Trabalho

SRTs Servios Residenciais Teraputicos

SUS Sistema nico de Sade

TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped

Children

UPIAS Union of the Physically Impaired Against Segregation

SUMRIO

INTRODUO ........................................................................................................................................ 13

SE A GENTE SE ISOLAR, TUDO FICA MAIS DIFCIL: REFLEXES ETNOGRFICAS SOBRE EVENTOS

ORGANIZADOS POR PAIS E FAMILIARES DE AUTISTAS ......................................................................... 24

1.1 Desenhando o campo...................................................................................................................... 26

1.1.1 Primeiro Ato ................................................................................................................................. 27

1.1.2 Segundo Ato ................................................................................................................................. 30

1.1.3 Terceiro Ato .................................................................................................................................. 34

1.2 Do hbrido: Sobre pais, mes e ativistas ......................................................................................... 37

AUTISMO E OS SUJEITOS DA LUTA NO CENRIO BRASILEIRO ........................................................... 47

2.1 Tecendo narrativas: do diagnstico politizao da experincia .................................................. 52

2.2 Para pensar as polticas: a Lei n 12.764 e o autismo como deficincia ......................................... 57

2.2.1 Com a lei, Volta Redonda vai alm: caso paradigmtico de atuao poltica de um grupo de pais

de autistas no Estado do Rio de Janeiro. .............................................................................................. 73

2.2.2 CAPS Belvedere: tenso entre familiares e sade mental ........................................................... 78

2.3 Projetos em curso: Residncias assistidas ...................................................................................... 86

ANLISE DAS ESTRATGIAS DE ATUAO POLTICA NOS MOVIMENTOS DO AUTISMO .................. 91

3.1 APADEM: despedidas e novos caminhos ........................................................................................ 95

3.2 Mundo Azul: O Brasil precisa conhecer o autismo ...................................................................... 99

3.3 Pelo Direito dos Autistas: atuao no virtual para um campo real .............................................. 106

3.4 Reflexes em um campo minado: movimentos do autismo e modelos tericos da deficincia .. 110

CONSIDERAES FINAIS ...................................................................................................................... 125

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ........................................................................................................... 127

APNDICE ............................................................................................................................................ 140

ANEXO 1 .............................................................................................................................................. 141

ANEXO 2 .............................................................................................................................................. 144

ANEXO 3 .............................................................................................................................................. 145

ANEXO 4 .............................................................................................................................................. 146

ANEXO 5 .............................................................................................................................................. 149

ANEXO 6 .............................................................................................................................................. 151

ANEXO 7 .............................................................................................................................................. 153

13

INTRODUO

Autismo no loucura, nem retardo mental (...) Quando so internados como

doentes mentais que como os governos no Brasil tm determinado quando eles entram em

crise saem mais agressivos. Tambm no so atendidos entre deficientes. desta forma que

o autismo introduzido aos leitores do Jornal O Globo, na segunda srie da reportagem-

denncia intitulada Os Meninos do Poro, publicada em 20 de junho de 2006. A matria

retratou o modo como vivem as famlias de autistas adultos da cidade de So Paulo. Constatou

que isolamento, agressividade e recluso compulsria em suas prprias casas so caractersticas

em comum entre autistas que no tm condies financeiras nem acesso a nenhum tipo de

tratamento ou cuidados especficos na rede pblica de sade. Em geral, cabe s mes o papel

de principais, seno nicas, cuidadoras. Para tentar reverter a situao de excluso,

invisibilidade e ausncia de recursos (temas intrinsecamente relacionados a esta dissertao de

mestrado), umas das mes retratadas na reportagem conseguiu na justia o custeio do tratamento

de seu filho pelo governo paulista, embora a liminar no tenha sido cumprida pelo Estado.

Similarmente aos casos apresentados na matria do jornal, uma das personagens

principais desta dissertao, Maria Auxiliadora Carvalho, me de Vincius, autista de 26 anos,

entrou com um processo contra o Estado do Rio de Janeiro, junto Defensoria Pblica, no ano

2000. Vincius apresenta comprometimentos, considerados severos, na interao e no

comportamento. O jovem, que no fala, apresenta dificuldades para se manter sentado, alm de

se autoagredir, batendo continuamente a cabea contra paredes e mesas, e de lesionar os pais

com chutes e cabeadas.

Anteriormente ao parecer favorvel na justia, Vincius recebia atendimento somente

uma vez por semana, de trinta minutos a uma hora, em um Centro de Atendimento Psicossocial

Infanto-juvenil (CAPSi), localizado no municpio de Volta Redonda (RJ). Somente nove anos

aps Maria Auxiliadora dar entrada no processo, o rapaz teve tratamento garantido, trs vezes

por semana, com duas horas de durao, em um Centro de Atendimento Psicossocial (CAPS)

da regio. O direito ao tratamento contnuo e especializado em dispositivos distintos dos j

existentes na rede pblica de sade, no entanto, constitui umas das frentes de luta de Maria

Auxiliadora, fundadora da Associao de Pais de Autistas e Deficientes Mentais (APADEM),

e de outros pais-ativistas que recebero destaque nesta dissertao.

Neste trabalho, me interessam os processos que permitem a construo de uma

identidade poltica, a partir da ressignificao da experincia particular de se ter um autista

em casa. Portanto, no trato aqui de meros receptores passivos de servios governamentais,

14

mas sim de coletivos formados, exclusivamente, por pais e familiares de autistas na luta por

direitos e por reconhecimento.

Assim, este estudo focalizar a atuao poltica de trs grupos de pais de autistas no

Estado do Rio de Janeiro, abordando as principais demandas vocalizadas por eles, por meio da

anlise de entrevistas em profundidade com informantes qualificados e de observao

participante em cursos, palestras e manifestaes pblicas. Cabe ressaltar que a escolha dos

grupos APADEM (Volta Redonda), Mundo Azul (Rio de Janeiro) e Pelo Direito dos Autistas

(rede de relacionamentos, na internet, mediada por pais que vivem no Rio de Janeiro) um

recorte do possvel, tendo em vista que existem outras associaes que tambm configuram

dispositivos de presso poltica em So Paulo, Minas Gerais, Cear e Distrito Federal.

A escolha dessas trs justifica-se por sua formao e gesto articuladas por pais ou

familiares de autistas (crianas e adultos), alm de sua evidente e reconhecida participao na

formulao de projetos, legislaes e eventos especficos, assim como na conscientizao da

causa, em nvel nacional. Neste sentido, minha inteno responder s seguintes questes: a)

quais processos e motivaes permitem que uma questo privada (ter um filho autista) se

transforme em uma questo pblica? b) como se agrupam, quais so e a quem se dirigem suas

reivindicaes? c) quais expectativas, estratgias e tenses esto envolvidas no movimento

dos movimentos sociais do autismo?

Entendo a formao de grupos de pais de autistas como parte do processo histrico de

surgimento dos chamados novos movimentos sociais, termo cunhado pelo socilogo italiano

Alberto Melucci (1980), para descrever modelos de ao coletiva, referentes ao perodo entre

1960 e 1970, nos Estados Unidos e em pases da Europa. Como eixo de novas reflexes a

respeito do conceito de movimento social, autores como Melucci (1980), Habermas (1981) e

Touraine (1989) trataram da passagem da luta relacionada a classes e partidos polticos para

aquela segmentada no reconhecimento e nas demandas de minorias. Aps reviso terica dos

trabalhos destes autores, Alonso (2009, p.76) resumiu a mudana de paradigmas referentes s

demandas sociopolticas e culturais formuladas por e para a sociedade civil, no contexto ps-

industrial moderno:

A ruptura est no prprio nome que o fenmeno ganhou. Tratava-se seguramente de

movimentos, no sentido de aes coordenadas de mesmo sentido acontecendo fora das

instituies polticas, mas no eram, de modo algum, protagonizadas por mobs, tampouco por

proletrios. Eram jovens, mulheres, estudantes, profissionais liberais, sobretudo de classe

mdia, empunhando bandeiras em princpio tambm novas: no mais voltadas para as condies

de vida, ou para a redistribuio de recursos, mas para a qualidade de vida, e para afirmao da

15

diversidade de estilos de viv-la. Essas demandas (...) se completavam com a opo por formas

diretas de ao poltica e pela demanda por mudanas paulatinas na sociabilidade e na cultura, a

serem logradas pela persuaso, isto , lguas longe da ideia de tomada do poder de Estado por

revoluo armada. Ento eram, sim, movimentos, mas movimentos sociais. (grifos da autora)

O surgimento de novos agentes de presso social e de outros tipos de reivindicaes

possveis - no mais dirigidos prioritariamente ao Estado, mas sim sociedade em geral - trouxe

luz pleitos por direitos humanos, reconhecimento de identidades, participao social e

equidade. frente, esto atores que fazem de seus respectivos corpos, prticas e saberes --

socialmente normatizados e/ou medicalizados -- o prprio campo de ao poltica. Assim, entre

as dcadas de 1960 e 1970, surgiram os primeiros movimentos sociais formados por gays,

mulheres, pessoas com deficincia, entre outros.

De acordo com Vasconcelos (2003), desde a dcada de 1980, o termo empoderamento

(empowerment) tem representado um instrumento central para referir-se atuao de grupos e

associaes nas polticas sociais, no servio social e na sade mental, na Europa e nos Estados

Unidos1. Reflexo dos novos movimentos sociais, no Brasil, as reivindicaes por direitos dos

autistas, que teve pais e familiares como principais interlocutores, acompanhou o nascimento

dos grupos geridos por pessoas com deficincia, na dcada de 1980 (LANNA JR., 2010)

A Associao Amigos do Autista (AMA), fundada em 1983, em So Paulo,

considerada a pioneira no segmento das iniciativas independentes e difusas2 na luta pelos

direitos dos autistas, no pas. Formada exclusivamente por familiares, os primeiros encontros

do grupo se deram em um consultrio psiquitrico, em So Paulo, onde seus filhos receberam

o diagnstico pela primeira vez, at que conquistassem sede prpria e subsdios governamentais

(CAVALCANTI, 2005; MELLO et al., 2013).

Embora no pretenda estabelecer comparaes entre as estratgias de atuao da AMA

e os grupos estudados por mim (APADEM, Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas),

interessante fazer um breve retrospecto das aes desenvolvidas pela primeira associao

formada por pais de autistas no Brasil. Desde formao da AMA, grupos de familiares de

autistas vm se consolidando pelo pas, no apenas como fonte de apoio emocional a outras

famlias, mas como meio legtimo de angariar recursos pblicos, formular projetos de lei, buscar

1 O campo do empowerment apresenta arenas de conflito dinmicas, relacionais, sem distines claras, com focos permanentes de conflito, deslocamentos, e tentativas dos diferentes atores sociais de integrar e reapropriar

as necessidades, experincias sociais bsicas, as interpelaes ideolgicas e tradies culturais relevantes para os

grupos sociais envolvidos. (VASCONCELOS, 2003, p. 58 e 59) 2 Vasconcelos considerou a AMA como uma inciativa independente e difusa na sociedade, visto que construda por pais, familiares e amigos, sem vnculos a servios pblicos de sade mental.

16

novos tratamentos, pesquisas e atendimentos em sade e educao, alm da produo de

conhecimento e tentativa de eliminao dos estigmas e preconceitos associados ao autismo.

Inicialmente, as intenes da AMA se concentravam em desenvolver o conhecimento

sobre autismo no pas e abrir oportunidade de desenvolvimento para crianas com autismo de

qualquer nvel financeiro, raa e orientao poltica ou religiosa (MELLO et al, 2013, p.22)

De acordo com o site3 da associao, sua misso

(...) proporcionar pessoa com autismo uma vida digna: trabalho, sade, lazer e integrao

sociedade. Oferecer famlia da pessoa com autismo instrumentos para a convivncia no lar e

em sociedade. Promover e incentivar pesquisas sobre o autismo, difundindo o conhecimento

acumulado.

No cenrio pblico, atuando na condio de ativista dos direitos dos autistas, em 1988,

a AMA foi responsvel pela fundao da Associao Brasileira de Autismo (Abra), que tem

representao poltica junto ao Conselho Nacional de Sade (CNS), ao Conselho da

Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa com Deficincia (Corde) e ao Conselho

Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia (Conade).

Por outro lado, no que diz respeito a aes locais, hoje, a associao conta com cento e

oitenta e sete assistidos, alm de oferecer aos pais e populao em geral cursos e palestras

ministradas por psiclogos, psiquiatras, educadores, fonoaudilogos, entre outros profissionais.

Assim, a AMA se tornou referncia em servios especializados para autismo, realizados em

suas cinco unidades, a partir do uso de tcnicas comportamentais de interveno, como o

programa denominado Treatment and Education of Autistic and Related Communication

Handcapped Children (TEACCH).

Ainda que esta dissertao no d conta da diversidade de abordagens clnicas

disponveis para o tratamento de pessoas com autismo, dado o debate que envolve a opo por

terapias comportamentais, importante ressaltar que o surgimento da metodologia TEACCH

se deu entre os anos de 1970 e 1980, pelo Dr. Eric Schopler, da Universidade da Carolina do

Norte. No mesmo perodo, difundiu-se a Applied Behavioral Analysis (ABA), a partir dos

trabalhos de Ivar Lovaas, da Universidade da Califrnia, tambm nos Estados Unidos. A

eficincia destas abordagens comportamentais foi corroborada por pesquisas, como as de

Michael Rutter, Simon Baron-Cohen e Uta Frith. Assim, comum que a justificativa de sua

ampla utilizao, principalmente, por profissionais da educao e por familiares se baseie no

3 http://www.ama.org.br/

17

argumento da comprovao cientfica de seus benefcios, dos quais fazem parte o

condicionamento do autista na realizao de tarefas cotidianas e acadmicas, bem como a

reduo de estereotipias e comportamentos considerados socialmente inadequados (Cf.

RIMLAND, 1964; LOVAAS, 1977; NADESAN, 2008).

Aps cursos na Europa e nos Estados Unidos, as fundadoras da AMA/SP constataram

que a abordagem TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication

Handicapped Children) era a mais utilizada. Em 1989, um projeto de intercmbio entre

pesquisadores dinamarqueses, as mes e profissionais da AMA foi submetido ao Conselho

Nacional de Desenvolvimento Cientfico e Tecnolgico (CNPq), visando promoo de um

curso de trs dias, realizado em So Paulo, sobre contedo tcnico da abordagem TEACCH.

Posteriormente, com apoio do CNPq, da Fundao de Amparo Pesquisa do Estado de So

Paulo (FAPESP) e da Coordenao de Aperfeioamento de Pessoal de Nvel Superior

(CAPES), a instituio recebeu cursos e assessoria de profissionais especializados em autismo,

como Dr. Eric Schopler, criador do TEACCH e o psiclogo Bernard Rimland, um dos

fundadores da Autism Society of America (ASA). Anos mais tarde, ao final da dcada de 1990,

a AMA tambm se aproximou de profissionais estrangeiros especializados na metodologia

ABA, promovendo novos intercmbios (MELLO et. al., 2013). Baseados nestas abordagens,

atualmente, a AMA oferece cursos mensais a autistas, pais, familiares, cuidadores e

profissionais da rea, sob um custo que varia de R$198,00 (cento e noventa e oito reais) a

R$660,00 (seiscentos e sessenta reais).4 J o programa de palestras gratuitas intitulado Meu

Filho Tem Autismo oferecido a cada ltima segunda-feira do ms.

Em 2013, quando a AMA completou trinta anos de existncia, a primeira organizao

poltica formada por pais de autistas j exista h cinquenta anos, no Reino Unido. Em entrevista

concedida ao programa da BBC Womens Hour, em 1961, Helen Allison descreveu as

caractersticas de seu filho Joe. Embora o termo autismo no fosse amplamente conhecido

naquele perodo, as experincias relatadas por Helen a aproximaram de outros pais do Reino

Unido, que, juntos, se mobilizaram para fundar, no incio de 1962, a National Autistic Society

(NAS), inicialmente chamada de Society for Psychotic Children. Seus objetivos envolviam a

criao de escolas especializadas; construo de residncias teraputicas e o apoio e informao

famlia. Tambm coube NAS criar o smbolo que, hoje, universalmente atribudo ao

autismo: uma fita formada por peas de um quebra-cabea, que representa a complexidade da

deficincia.

4 Por meio da promoo de cursos sobre metodologia TEACCH, a AMA tida como uma das maiores

divulgadoras da tcnica no pas. (MELLO et. al., 2013)

18

Trs anos mais tarde, em 1965, nos Estados Unidos, o psiclogo e pai de autista Dr.

Bernard Rimland, junto a outros sessenta familiares, fundou a National Society for Autistic

Children (NASC), hoje chamada de Autism Society of America (ASA). Rimland autor do

clebre livro Infantile Autism: The Syndrome and Its Implication for a Neural Theory of

Behavior, publicado em 1964. A obra considerada a primeira a abordar a origem orgnica

do autismo, de ordem neurolgica, ao invs de psicognica. Assim, afirma-se que a NSAC foi

a pioneira na promoo de programas teraputico-educacionais especializados, baseados no

trabalho do Dr. Ivar Lovaas (SILVERMAN, 2012; AUTISM ADVOCATE, 2011).

Consolidando uma nova rede de expertise (EYAL et. al., 2010), a NSAC valorizou as

perspectivas de pais de autistas, autorizados a falar em nome de seus filhos, a partir de

observaes e experincias cotidianas, ao invs de relegar esta funo exclusivamente aos

especialistas do campo biomdico. A instituio foi responsvel pela divulgao do diagnstico

entre professores, profissionais de sade e legisladores, assim como constituiu o lobby pela

incluso do autismo no Developmental Disabilities Act, em 1963, e no Education for All

Handicapped Act5, em 1975, garantindo acesso a servios e suportes pblicos adequados e de

qualidade.

Ao longo da dissertao, dispensarei conceitos mdicos, descries e classificaes de

manuais diagnsticos para referir-me ao autismo. Por este motivo, predicados como severo,

clssico, moderado, alto funcionamento, entre outras, aparecero entre aspas para

destac-los como categoria nativa. De modo geral, estes termos carregam como significado o

grau de funcionalidade cognitivo-comportamental do indivduo. Embora isto levante

reflexes acerca do que pode ser considerado funcional, tambm relevante para se pensar o

tipo de poltica pblica que pais e familiares demandam. De acordo com os pais e familiares

entrevistados, estes termos classificatrios nativos envolvem o nvel de dificuldades na trade

interao, socializao e comunicao. A ttulo de exemplos, a palavra severo tem sido

atribuda queles indivduos cujos comportamentos auto e heteroagressivos, necessitam, em

casos extremos, do uso de tcnicas de conteno, enquanto a categoria alto funcionamento

ou Asperger engloba aqueles que apresentam alto rendimento acadmico ou habilidades e

interesses especficos. Uma vez que estes termos se referem a concepes socialmente

partilhadas sobre o diagnstico, darei breve destaque construo nosolgica do autismo, a fim

de situar os leitores acerca do processo envolvido na escolha de certos ttulos identitrios, em

detrimento de outros.

5 Renomeado como Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), em 1990.

19

O Manual Diagnstico e Estatstico dos Transtornos Mentais (Diagnostic and Statistical

Manual of Mental Disorders DSM), publicado desde 1952 pela Associao Americana de

Psiquiatria (American Psychiatric Association - APA), o principal sistema de classificao de

transtornos mentais adotado por profissionais da sade mental. A partir de sua terceira edio,

em 1980, o autismo deixou de ser tratado como psicose, tornando-se reconhecido como

entidade nosolgica prpria, includa dentre os Transtornos Globais do Desenvolvimento (em

ingls, Pervasive Development Disorders PDD)6, que afetam a cognio, o comportamento e

a comunicao.

Somente em 1994, na quarta edio do DSM, conceituou-se a Sndrome de Asperger

como categoria nosolgica, que junto com o Autismo, a Sndrome de Rett, as Desordens

Desintegrativas da Infncia e o PDD-NOS (usado quando os sintomas no se enquadram

exatamente no diagnstico de autismo) integrava o termo guarda-chuva do espectro autista

(Cf. WING, 1993; NADESAN, 2005; MURRAY, 2008). Em relao s caractersticas

apresentadas pelo restante do espectro, a Sndrome de Asperger considerada, no campo

biomdico, a forma mais branda de autismo. Assim, at o DSM-IV, o diagnstico da Sndrome

baseava-se nos seguintes critrios: a) prejuzo qualitativo na interao social; b) padres de

comportamento e interesses restritos, repetitivos e estereotipados; c) prejuzo clinicamente

significativo nas reas social e ocupacional ou outras reas importantes de funcionamento; d)

ausncia de atraso significativo no desenvolvimento motor e da linguagem, bem como na

cognio (APA, 1994).

Aps recente deciso da APA, na quinta edio do DSM, publicado em 2013, a

Sndrome de Asperger e o restante do espectro foram eliminados da categoria dos Transtornos

Globais do Desenvolvimento e realocados no diagnstico genrico de Transtorno do Espectro

Autista (TEA). O argumento da APA 7 que a incorporao em uma nica categoria

favoreceria um processo diagnstico mais consistente e preciso das crianas com autismo,

contribuindo para a definio de tratamentos e intervenes mais eficazes. Segundo a entidade,

inmeras pesquisas realizadas por cientistas de diversos pases, apontaram para a existncia de

um continuum, do grave ao leve (ou do baixo ao alto funcionamento), entre as diversas

manifestaes autsticas e no somente de um sim ou no para cada transtorno especfico.

(SINGH, 2011)

6 Cf. http://www.autism-society.org/about-autism/diagnosis/diagnostic-classifications.html 7 Disponvel em http://www.dsm5.org/Documents/12-03%20Autism%20Spectrum%20Disorders%20-

%20DSM5.pdf

20

Outro sistema utilizado no diagnstico do autismo a Classificao Internacional de

Doenas (CID-10), publicada pela Organizao Mundial de Sade (OMS). No Captulo V da

CID-10, intitulado Transtornos mentais e comportamentais, fazem parte da categoria

Transtornos Globais do Desenvolvimento: autismo infantil (F84.0); autismo atpico (F84.1);

Sndrome de Rett (F84.2); outro transtorno desintegrativo da infncia (F84.3); transtorno com

hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados (F84.4); sndrome de

Asperger (F84.5); outros transtornos globais do desenvolvimento (F84.8) e transtornos globais

no especificados do desenvolvimento (F84.9)

Como alternativa aos modelos classificatrios estritamente focalizados nas limitaes

fsicas e mentais dos indivduos, acadmicos, pesquisadores e pessoas com deficincia

trabalharam, em conjunto, para propor a Classificao Internacional da Funcionalidade,

Incapacidade e Sade (CIF), publicada, desde 1980 (quando foi formulada sua verso

experimental), pela Organizao Mundial de Sade (OMS). Desde ento, a CIF foi aceita por

191 pases como a nova norma internacional para descrever e avaliar a sade e a deficincia. A

CID-10 e a CIF so instrumentos complementares. Enquanto a primeira fornece cdigos para

doenas, enfermidades, leses e outras questes de sade, o segundo aparato classificatrio, de

acordo com o Relatrio Mundial Sobre a Deficincia (OMS, 2011), compreende funcionalidade

e deficincia como partes da interao dinmica entre problemas de sade e fatores contextuais

(ambientais e pessoais).

Observar-se- nesta dissertao que a resposta questo O que autismo? no

redutvel s definies biomdicas de sistemas classificatrios, como o DSM-5 e o CID-10.

Pensar no entrelaamento entre autismo e atuao poltica, a partir de categorias nativas,

redesenha categorias diagnsticas e conhecimentos cientficos e acadmicos a respeito de

determinado grupo. Portanto, interessante notar o modo como meus informantes descreveram

a si mesmo e a seus filhos, assim como narraram a construo de uma histria, que , a um s

tempo, singular e coletiva. Alm da etnografia, que receber destaque no primeiro captulo, a

metodologia desta pesquisa envolveu entrevistas em profundidade com nove informantes

qualificados (sendo cinco da APADEM, duas do Mundo Azul e duas do Pelo Direito dos

Autistas).

Ainda que, anteriormente pesquisa de campo, no tivesse convido com pessoas

autistas e seus familiares, questes acerca das corporalidades deficientes sempre fizeram parte

da minha vida e da minha identidade, por ser irm de uma pessoa com deficincia fsica.

Portanto, frequentemente, trajetrias e narrativas verbalizadas por meus nativos soavam-me

familiares. O que nos afastava, contudo, era a participao como ativistas do autismo e,

21

tambm, o tipo de descoberta de tais deficincias: sendo uma de ordem congnita,

diagnosticada no momento do nascimento e outra que se percebe somente durante o

desenvolvimento da criana, visto que ainda no h exames que permitam o diagnstico de

maneira to precoce.

Durante o trabalho etnogrfico, fui convocada a lanar mo de inmeros papis que se

misturavam ao de pesquisadora. No raro, atuei como fotgrafa em eventos; ajudei a distribuir

panfletos na rua, a prender faixas e a segurar bales, durante manifestaes e passeatas;

trabalhei como voluntria em uma feijoada beneficente e contribu na arrumao dos espaos

em festividades e demais e atividades. Ao final de alguns eventos, como audincias pblicas,

fui interlocutora dos meus informantes. Alguns queriam saber como tinham se sado, se tinham

exposto o assunto de forma clara ou, muitas vezes, simplesmente recorriam a mim a fim de

desabafar sobre suas frustraes. Contudo, nos lembra Romanelli (1998, p.123), engano

supor que a convivncia com um grupo de pessoas e a participao em seu cotidiano sejam

suficientes para se efetuar uma coleta de dados adequada. imprescindvel, na prtica do

trabalho de campo, orientar-se pelo olhar antropolgico, que compatibiliza o estranhamento

daquilo que nos parece familiar e o conhecimento terico que permitir a anlise dos dados

coletados sob o mtodo da observao participante (DAMATTA, 1981; DURHAM, 1986;

VELHO, 1989; ROMANELLI, 1998; FOOTE WHYTE, 2005)

Conforme detalharei no primeiro captulo desta dissertao, meu primeiro encontro

face-a-face com militantes da causa do autismo, no Rio de Janeiro, se deu em uma manifestao

organizada em setembro de 2012, em frente Prefeitura, em apoio aprovao do Projeto de

Lei Federal (PL n 1698/2011) que, poca, tramitava no Senado. Aps este evento, Roberta

Lima, uma das mes integrantes do grupo Pelo Direito dos Autistas e moradora da favela Rio

das Pedras, teve suma importncia na minha familiarizao com o tema, com os autistas e com

a rede pblica de sade mental (como o CAPSi), na qual eu jamais havia estado, anteriormente

pesquisa. Assim, a convite de minha informante privilegiada, tive a oportunidade de

frequentar algumas reunies e eventos no Centro de Atendimento Psicossocial Infanto-juvenil

Eliza Santa Roza, em Jacarepagu, onde seu filho recebeu tratamento at 2013, quando

completou 21 anos de idade.

No entanto, a maior parte do trabalho etnogrfico se desenvolveu no municpio de Volta

Redonda, onde est localizada a Associao de Pais de Autistas e Deficientes Mentais

(APADEM). Aps idas quinzenais APADEM, passei a ser diretamente convidada a participar

dos eventos realizados pela associao, sem que houvesse a necessidade de pedir autorizao

para estar presente ou de apresentar minha condio de pesquisadora. Tambm passei a ser

22

chamada para conhecer a casa de alguns informantes, alm de compartilhar narrativas pessoais

durante conversas informais (sem o uso do gravador), durante um caf-da-manh ou lanche.

Solcitos, meus informantes de Volta Redonda sempre se dispuseram a me oferecer carona at

a rodoviria, momento este que, quase sempre, me eram apresentados os pensamentos

indizveis na entrevista, diante do gravador ligado. Alguns tambm passaram a se referir a mim

como amiga dos autistas, rendendo, inclusive, um agradecimento pblico na fanpage da

APADEM, no Facebook, aps minha participao como voluntria na feijoada beneficente,

ocorrida em julho de 2013.

A constante presena em campo, especialmente em Volta Redonda, consolidou formas

variadas de interao entre mim e os autistas, filhos/irmos de meus informantes, que

frequentavam a sede e eventos promovidos pela APADEM. No primeiro momento que marca

a minha chegada associao, apenas dirigia-me a eles em sua maioria, adultos, pouco ou

no-verbais com um breve cumprimento: oi, tudo bem, [nome da pessoa]?. Em alguns

casos, a resposta vinha sob a forma de ecolalia8; em outros, como silncio. Apenas com o passar

do tempo, outras formas de interao se estabeleceram entre ns. Aps o trabalho como

voluntria da feijoada beneficente que pretendia arrecadar fundos para a APADEM e marcava

o incio de uma nova gesto, um dos rapazes, pela primeira vez, despediu-se de mim,

espontaneamente, com um beijo no rosto. Para mim, este representou um momento de surpresa

e emoo, visto que o rapaz, raramente, respondia, quando me dirigia a ele. J outra autista

adulta, de 38 anos, que demonstrava no gostar do contato fsico com pessoas de fora, passou

a me dar a mo e a falar frases curtas voltadas a mim. Por sua vez, um autista de trinta anos

contou-me, espontaneamente, sobre suas novelas preferidas e sobre as atividades realizadas por

ele (como prticas esportivas em uma associao para pessoas com deficincia e o trabalho na

Prefeitura de Resende).

Vistas as principais consideraes iniciais a respeito da temtica dos movimentos

sociais do autismo e da minha entrada neste campo de estudo, segue-se a estrutura dos captulos

desta dissertao.

O primeiro captulo, de carter metodolgico, apresentar, em trs atos, parte do

trabalho etnogrfico que marca a minha entrada na zona pblica de representao dos grupos

de pais de autistas estudados. Baseado nas noes de Goffmanianas de regies de significao

e papis sociais, este captulo introduzir o leitor s principais dinmicas de carter mobilizador

8 Comum entre autistas, a ecolalia a repetio de frases ou palavras ouvidas.

23

organizadas por sujeitos coletivos em nome dos autistas do Brasil, como passeatas,

manifestaes e comemoraes do Dia Mundial de Conscientizao do Autismo.

O segundo captulo iniciar a discusso analtica dos dados produzidos ao longo de um

ano junto aos informantes qualificados, luz de concepes tericas sobre os chamados

novos movimentos sociais e dos estudos sobre deficincia. Neste captulo, as narrativas dos

que denominei como pais-ativistas nos levaro s trajetrias da descoberta do diagnstico

politizao da experincia. Focalizarei, sobretudo, as atividades desenvolvidas pela APADEM

(Volta Redonda), caso paradigmtico de atuao poltica de pais e familiares de autistas no

Estado do Rio de Janeiro. Esta parte da dissertao ter como vetor de anlise os

desdobramentos da sano da Lei Federal n 12.764/2012, que reconheceu os autistas como

pessoas com deficincia, para todos os efeitos legais. A legislao nacional fruto do

reconhecimento pblico da mobilizao de pais-ativistas de todo o pas e interpretada como

uma espcie de trofu entre os grupos estudados, neste trabalho.

No terceiro captulo, me interessar o carter mutvel do sentido de associao, tendo

como pano de fundo a mudana de gesto da APADEM, que despertou tenses e disputas

internas ao grupo. Tambm apresentarei, mais detalhadamente, as estratgias de atuao

poltica e de visibilidade dos grupos Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas, alm de suscitar

breves reflexes a respeito da importncia da ampliao de fronteira dos modelos tericos da

deficincia, a partir dos dados coletados para esta pesquisa junto aos trs grupos de pais e

familiares de autistas. Portanto, no ltimo captulo, pretendo responder s seguintes questes:

a) ao compararmos os trs grupos estudados, em que medida as abordagens do autismo e as

estratgias polticas se afastam e se aproximam? b) qual lugar de fala legitima suas aes,

construindo nuances e tenses internas e externas ao grupo? c) quais posies tericas e

filosficas assumem, ou no, ao contemplar perspectivas biomdicas em discursos com nfase

na teraputica e em pesquisas?

24

CAPTULO 1

SE A GENTE SE ISOLAR, TUDO FICA MAIS DIFCIL: REFLEXES

ETNOGRFICAS SOBRE EVENTOS ORGANIZADOS POR PAIS E

FAMILIARES DE AUTISTAS

O etngrafo enfrenta uma multiplicidade de estruturas

conceptuais complexas, que so simultaneamente

estranhas, irregulares e inexplcitas, e que ele tem que, de

alguma forma, primeiro aprender e depois apresentar. -

Clifford Geertz

O que configura um agrupamento de pessoas como poltico? Quem poder dizer, se no

somente os sujeitos da ao, quais e tais reivindicaes so legtimas? A quem cabe julgar o

uso de predicados que definem autistas como anjos, azuis e especiais? Estas so algumas

questes que permearam o trabalho etnogrfico, que assume sua dimenso intersubjetiva para

examinar, a partir das concepes nativas, como pais de autistas que fazem parte de movimentos

sociais no Rio de Janeiro compreendem, configuram e denominam a sua atuao na sociedade.

Antes de tudo, nos lembra Grinker (2010), o autismo no existe fora da cultura.

Portanto, conceitos como deficincia, doena mental, ativismo, bem como o prprio

termo autismo no podem ser pensados isoladamente, sem que se considere o carter

desigual, contraditrio e poltico do sistema sociocultural ao qual se referem (VELHO, 1985).

Silverman (2008; 2012) nos alerta que as pesquisas em cincias sociais tendem a

classificar o autismo nos termos da biossociabilidade ou da biocidadania, sem antes

determinarem as especificidades das organizaes disponveis em determinado contexto

sociocultural e sem se questionarem se a concepo biolgica do autismo , de fato, a que

caracteriza a identidade do grupo observado. Instigada pela provocao da autora, pretendo

desenvolver esta questo durante a dissertao, vistas as diferenas e semelhanas entre as trs

associaes estudadas e suas concepes em torno do autismo e do agir poltico.

A abordagem metodolgica desta dissertao envolveu entrevistas em profundidade

realizadas com pais e familiares de pessoas com autismo que assumem a condio de

participantes e/ou fundadores de grupos que visam conscientizao da sociedade e luta

por direitos. As entrevistas gravadas foram agendadas de acordo com a possibilidade dos

informantes e um questionrio semiestruturado foi aplicado, visando compreender os

agenciamentos entre autismo, sade e poltica desenvolvidos por trs grupos: APADEM,

25

Mundo Azul e Pelo Direito dos Autistas. Ao todo, foram realizadas nove entrevistas,

respeitando as atribuies do Comit de tica em Pesquisa do Instituto de Medicina Social da

Universidade do Estado do Rio de Janeiro (CEP-IMS), em cumprimento Resoluo n 196/96,

do Conselho Nacional de Sade (CNS), que estabelece as diretrizes e normas de pesquisas

envolvendo seres humanos, por meio da Comisso Nacional de tica em Pesquisa (CONEP).

As entrevistas gravadas, cuja durao mdia foi de uma hora e meia, tiveram como

eixo a biografia do entrevistado. A metodologia desta pesquisa tambm envolveu, ao longo de

um ano, observao participante em eventos pblicos de carter mobilizador organizados pelos

grupos de pais: passeatas, audincias pblicas, palestras e celebraes de datas comemorativas,

como o Dia Mundial da Conscientizao do Autismo. Precursor da Antropologia Social,

Bronisaw Malinowski (1976 [1922]) em seus escritos j se referia importncia de deixar de

lado o lpis e o dirio de campo para participar pessoalmente dos fatos. Assim, o registro

fotoetnogrfico foi utilizado de forma complementar aos demais mtodos de pesquisa. Guran

(2000) nos alerta que a fotografia pode ser produzida para descobrir algo em relao ao que se

estuda ou, medida que uma investigao cientfica avana, pode ser utilizada para enunciar

ou explicitar concluses. Ainda que haja articulao entre o discurso cientfico e a linguagem

visual, esta ltima pela sua prpria natureza, (...) obriga a uma percepo do mundo diferente

daquela exigida pelos outros mtodos de pesquisa, dando assim acesso a informaes que

dificilmente poderiam ser obtidos. (idem, p. 157).

Apesar de acompanhar eventos e manifestaes promovidos pelos grupos Mundo Azul

e Pelo Direito dos Autistas na cidade do Rio de Janeiro, a maior parte do trabalho etnogrfico

se concentrou no municpio de Volta Redonda, dada a conquista de servios e legislao

pioneiros, direcionados especificamente para autistas, fruto das demandas da APADEM junto

Prefeitura, conforme ser desenvolvido no captulo 2. A APADEM, fundada em 1999, a

mais antiga do Estado, sendo considerada, hoje, referncia para outros grupos e associaes do

Estado - como o Mundo Azul (Rio de Janeiro), criado em 2011, e a AMAR (Resende), que

completou seu primeiro ano em 2013 no pleito por diretos e na assistncia s famlias de

pessoas com autismo. Somada construo da carreira no campo das demandas e

reivindicaes polticas, em sua sede, a instituio oferece cursos, atividades pedaggicas e

palestras que se dividem em grupo das mes, grupo de famlia, grupo de familiares de

autistas, grupos dos pais. Ministradas por profissionais das reas de educao, direito e

sade, estas ltimas tambm recebem destaque pelo protagonismo dos associados, que podem

compartilhar experincias, sugerir atividades e tirar dvidas. Mensalmente, as palestras foram

26

acompanhadas por mim, como forma de apreender que tipo de informao vem sendo

compartilhada e como interagem pais, familiares, autistas e profissionais nestes espaos.

Nesta dissertao, visando contribuir com os esforos de visibilizao da causa, assim

como para a formulao de polticas pblicas, optei por manter os nomes verdadeiros dos

grupos e associaes estudados, assim como a identidade dos meus informantes. Os conceitos

de identidade e de poltica assumidos ao longo deste trabalho, bem como a predileo por

servios e terapias especficas, refletem posies destacadas e vivenciadas pelos

grupos/participantes observados/entrevistados. Sem pretender dar conta das especificidades que

marcam o trabalho de associaes e grupos formados por pais e familiares de autistas pelo

Brasil afora, frente ausncia de trabalhos sobre este tema, entendo, desde j, o movimento

social do autismo como heterogneo, flexvel e multifacetado.

1.1 Desenhando o campo

Nesta seo, descreverei, em trs atos, parte do trabalho etnogrfico desenvolvido para

esta dissertao de mestrado. O rigor metodolgico idealizado pelas cincias sociais, h tempos,

exige uma postura de distanciamento e escritos objetivos. Contudo, em campo, o etngrafo

, inevitavelmente, tomado de assalto pelas emoes ou, pelo anthropological blues, como

denomina DaMatta. O autor (1978, p. 34) explica que tudo fundado na alteridade em

Antropologia: pois s existe antroplogo quando h um nativo transformado em informante. E

s h dados quando h um processo de empatia correndo de lado a lado. Entretanto, a noo

de ato nos subttulos abaixo se refere no apenas a minha atuao como pesquisadora e a de

pais de autistas como informantes qualificados. Trata-se tambm de pensar os cenrios do

trabalho de campo como regies de significao, com regras definidas que circunscrevem as

interaes entre os atores (GOFFMAN, 2005).

A ideia, nesta seo, desenhar as atividades de carter mobilizador formuladas por

sujeitos coletivos, que foram realizadas, durante o perodo que se desenvolveu a pesquisa, em

conjunto ou autonomamente, pela APADEM, pelo Mundo Azul e por pais do grupo Pelo Direito

dos Autistas. Estes eventos indicam tanto a minha entrada no campo, quanto um processo de

construo do agir poltico e da visibilidade das demandas e reivindicaes em nome dos

autistas brasileiros. Embora tenha tido a oportunidade de acompanhar uma diversidade de

atos organizados pelos trs grupos, como abordagem metodolgica focalizarei, a seguir,

aqueles que tiveram dimenso nacional, sendo realizados simultaneamente em outras cidades e

estados do pas.

27

1.1.1 Primeiro Ato

Cidade Nova, Prefeitura do Rio de Janeiro, 19 de setembro de 2012.

O momento elucidava expectativas. quela altura, o Projeto de Lei n 1698/2011 j

havia sido aprovado na Cmara dos Deputados e aguardava apreciao no Senado Federal.

Tratava-se do primeiro projeto formulado por pais e familiares de autistas a ser aplicado em

mbito nacional. Portanto, intituladas pr-direitos dos autistas, manifestaes surgiram em

diversas cidades brasileiras, para dar visibilidade luta e pedir urgncia na aprovao do

projeto, que reconhecia o autista como pessoa com deficincia. Na cidade do Rio de Janeiro, o

local escolhido foi a sede da Prefeitura, no bairro do Centro, logo na sada da estao

metroviria Cidade Nova.

Soube da manifestao poucos dias antes e decidi acompanh-la como estratgia de

aproximao dos militantes do autismo no Rio de Janeiro. Ao sair do metr, avistei quatro

pessoas conversando e segurando dois banners ainda fechados. Imaginei que estavam ali para

a manifestao intitulada pr-direito dos autistas e, ao mesmo tempo, notei a quantidade

nfima de participantes. Antes de me aproximar, era minha inteno observar a interao entre

aquele pequeno grupo, ao todo, formado por seis mes, um pai e uma tia de autista. No havia

autistas presentes.

No entanto, a cor azul da minha blusa chamou a ateno daquele pequeno pblico, que

me identificou como uma manifestante em potencial. Uma das mes caminhou em minha

direo e disse: voc est aqui para a manifestao? Fique com a gente!. Dada a inverso de

papis pela abordagem da mulher, de observadora passei a observada e, em seguida,

participante do evento: carreguei faixas, segurei bales azuis e distribu folhetos explicativos

para os transeuntes. Apresentei-me, desde o incio, como pesquisadora e, resumidamente, falei

sobre meu projeto de mestrado. Na tentativa de legitimar minha presena no local, disse que j

havia conversado com Berenice Piana. Ao contrrio do que imaginei, todos pareceram muito

vontade com a situao e, espontaneamente, iniciamos uma conversa.

Dora Kropotoff, uma mulher alta, sorridente e falante, prontamente pediu meu email e

Facebook, com a inteno de me passar muitas informaes. Foi por meio da internet,

inclusive, que os participantes da mobilizao se conheceram e programaram o evento. Entre

eles, somente dois j mantinham contato pessoalmente. Aps question-los se tinham vnculo

formal com algum grupo ou instituio, os pais presentes negaram, embora Roberta e sua irm

28

estivessem usando uma camisa do Grupo Mundo Azul9. Por outro lado, ainda que marcassem

a ausncia de vnculo com um dispositivo associativo mais amplo, so membros, no Facebook,

dos mesmos fruns de discusso sobre autismo, onde trocam informaes entre si.

Dias aps a manifestao, foi criada a pgina Pelos Direitos dos Autistas, por Renato

Franca e Dora Kropotoff, onde, ainda hoje, pais e familiares trocam informaes a respeito de

questes como incluso escolar e tratamentos, dividem notcias de jornais e revistas sobre o

tema, discutem polticas pblicas e pressionam autoridades. A atuao do grupo tem se

concentrado, todavia, na esfera virtual, ainda que muitos dos participantes do grupo

acompanhem os eventos organizados por instituies que promovem atividades mais amplas,

como o Mundo Azul.

Para a manifestao do dia 19 de setembro, foram impressos alguns folhetos intitulados

Voc conhece o autismo?, nos quais se encontravam descritas as principais caractersticas da

deficincia, alm de duas cartas, sendo uma redigida por Renato e outra por Ulisses da Costa

Batista, acerca da importncia da aprovao daquela legislao. A organizao da mobilizao

foi totalmente autnoma, contando com a contribuio financeira de pais que tm condies

de ajudar, segundo uma das mes presentes.

Com bales azuis em mos, o grupo atraiu a ateno das pessoas que passavam pelo

local. Um senhor, de aproximadamente setenta anos, parou-me para perguntar o que era

autismo. Dei uma explicao bastante superficial, tal como uma dificuldade na interao, na

comunicao e socializao. Ainda sem compreender, indagou-me: autismo um problema

de viso? Interessada em saber qual seria a resposta de um dos pais, pedi a Dora que falasse

com o homem. Dora gaguejou inicialmente e tambm resumiu o autismo a um problema de

comunicao e de comportamento. Por outro lado, tentou explicar que h pessoas bastante

comprometidas cognitivamente e outras com altas habilidades. Sem dar maiores detalhes, disse

que estavam ali para pedir a aprovao da lei dos autistas. O senhor saiu satisfeito com a

resposta, pediu um folheto e voltou ao seu posto de trabalho, uma carrocinha de pipoca.

Aps duas horas e meia em frente Prefeitura, os bales de gs foram soltos pelos pais,

formando nuvens azuis. Tive permisso para fotografar o momento e, para as mes que

portavam suas prprias cmeras, tambm atuei como fotgrafa.

9 Alguns participantes confirmaram a participao em encontros e eventos promovidos pelo Mundo Azul, o que

tornou claro, pela primeira vez, para mim, a troca de informao e o dilogo entre os grupos. No captulo 3,

mostrarei como esta primeira evidncia se descortina tambm em tenso entre os grupos.

29

Figura 1 - Manifestantes soltam os bales azuis, em frente Prefeitura do Rio de Janeiro. Fonte:

Fernanda Nunes, 2012.

Durante a conversa com um dos pais que organizaram o movimento, percebi que o

argumento central referente ao Projeto de Lei girava em torno do ineditismo de uma legislao

federal especfica para autistas. Segundo Renato, pai de uma menina autista no-verbal, sem

o respaldo da legislao, os acessos a diagnsticos precoces, a tratamentos e educao

ficariam prejudicados. Renato, sua esposa e a filha de trs anos saram de Manaus para o Rio

de Janeiro em busca de tratamento para o autismo recm-diagnosticado. Moradores da Barra da

Tijuca, encontraram apoio especializado (e particular) no trabalho do professor de educao

fsica Rodrigo Brvio, reconhecido por estimular crianas com autismo a partir de tcnicas

corporais. Para a dissertao, no foi possvel entrevistar Renato. Meses aps a mobilizao,

chegamos a agendar uma entrevista na academia da Barra da Tijuca, onde sua filha desenvolvia

a terapia, mas, alegando que a criana estava resfriada, Renato no compareceu. Ademais, seu

retorno definitivo para Manaus, na semana seguinte, inviabilizou o nosso encontro. Atualmente,

Renato segue com as publicaes na fanpage Pelo Direito dos Autistas, onde divide espao

com Dora e outra me de autista que no tive a oportunidade de conhecer.

30

Figura 2 - Detalhe da faixa azul carregada por pais de autistas, pedindo a aprovao da "Poltica Nacional

de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista". A imagem mostra a bandeira do

Brasil junto ao smbolo universal do autismo, alm da silhueta de duas crianas de mos dadas. Fonte:

Fernanda Nunes, 2012.

Aps a manifestao, mantive contato, principalmente, com Roberta Lima, me de

Yago, 21 anos, autista. Em conversa informal, dias aps a mobilizao pr-direitos dos

autistas, Roberta revelou que se sentiu triste ao comparar, via rede social, a quantidade de

participantes na cidade do Rio de Janeiro com a de outras cidades. Para Roberta, o esvaziamento

da manifestao carioca se deu pela ausncia de adeso de alguma associao representativa

dos autistas, como o Mundo Azul. Destacou que, no caso de Volta Redonda, a mobilizao

contou com a estrutura e a organizao da APADEM. No Rio de Janeiro, porm, apenas pais

que se conheceram pela internet estavam reunidos em frente Prefeitura. Com a expresso

entristecida no rosto, Roberta afirmou que at em Nova Iorque onde a mobilizao tambm

teve adeso de brasileiros- compareceram mais pessoas do que na nossa cidade. Naquele

perodo, circularam no Facebook montagens com fotos da manifestao em diferentes estados

e pases. Nelas, evidenciou-se, ainda mais, o esvaziamento da mobilizao ocorrida no Rio de

Janeiro.

1.1.2 Segundo Ato

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Cristo Redentor, 2 de abril de 2013.

Desde 2011, ocorre a cerimnia de iluminao do Cristo Redentor com a cor azul, no

Dia Mundial de Conscientizao do Autismo, decretado pela Organizao das Naes Unidas

(ONU), em 2008. A data foi criada com a finalidade de conscientizar a sociedade civil e os

Estados membros de que o autismo, segundo a ONU (2007)

(...) uma deficincia que se manifesta durante os trs primeiros anos de vida e resulta

de uma desordem neurolgica que afeta o funcionamento do crebro, em crianas de

vrios pases independente do gnero, raa ou condio socioeconmica, e caracteriza-

se pelo dano na interao social, problemas nas comunicaes verbal e no-verbal, bem

como comportamentos e interesses restritos e repetitivos.

Como aes principais, diante do alto ndice de diagnstico de autismo, o documento

oficial prope que os Estados membros invistam em diagnstico precoce, pesquisas e

intervenes vitais para o crescimento e desenvolvimento do indivduo.

No Brasil, alm do Cristo Redentor, receberam a iluminao azul monumentos como a

Ponte Estaiada em So Paulo e os prdios do Senado Federal e do Ministrio da

Sade em Braslia. Outros eventos, como palestras sobre o tema, caminhadas e distribuio de

material informativo, foram promovidos por diversas associaes brasileiras. Na cidade do Rio

de Janeiro, o Grupo Mundo Azul foi responsvel tanto pela iluminao do Cristo quanto pela

realizao da III Caminhada pela Conscientizao do Autismo, na praia do Leblon, contando

com a presena da apresentadora Xuxa, como forma de alcanar maior visibilidade para a

causa10. Esta caminhada foi considerada a maior das trs, reunindo cerca de duas mil pessoas

que, juntas, gritavam palavras de ordem, como Autistas tm direitos, abaixo ao preconceito.

Ulisses da Costa Batista, pai de Rafael, foi responsvel por conseguir autorizao para

a iluminao do monumento que recebeu, em julho de 2007, o ttulo de Stima Maravilha do

Mundo Moderno. Inspirado pelo movimento americano Autism Speaks, Ulisses justificou a

escolha do Cristo como monumento a ser iluminado de azul:

Eu tinha conseguido iluminar o Cristo de azul a partir do movimento americano Autism Speak,

porque eles viviam iluminando o Empire State [Building] e vrios monumentos de azul. Ento,

uma me me sugeriu: Vamos iluminar alguma coisa de azul, alguma coisa grande, que chame

10 Gohn (1997, p. 238) considera que os Novos Movimentos Sociais (...) usam a mdia e as atividades de protesto para mobilizar a opinio pblica a seu favor. (...) Criar fatos novos que gerem impactos e virem notcias

na mdia uma preocupao permanente da maioria dos movimentos sociais.

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ateno. A, eu pensei: Uma coisa grande que chame ateno s pode ser o Cristo Redentor!

A, eu fui tentar o caminho [com a administrao do Cristo] e consegui manter um processo,

falei que o objetivo era ajudar pessoas que no tinham tratamento. Eles entenderam, no me

cobraram nada e iluminamos o Cristo Redentor de azul. (Entrevista concedida em agosto de

2013)

Figura 3 - Cristo Redentor iluminado na cor azul. Fonte: Fernanda Nunes, 2013.

No dia 2 de abril de 2013, cerca de quinhentas pessoas se encontraram sob os braos do

Cristo Redentor, entre autistas, representantes de associaes, pais, familiares, profissionais da

sade e da educao, alm de figuras polticas. A imprensa tambm esteve presente para cobrir

o evento.

Ao chegar, identifiquei a presena de figuras conhecidas no campo dos movimentos

sociais do autismo no Rio de Janeiro, que interagiam entre si. Havia cadeiras disponveis em

fileiras no local, mas a maioria das pessoas estava em p. Marcado para comear s 18 horas, o

evento promovido pelo Grupo Mundo Azul, do qual fazem parte Ulisses da Costa e Berenice

Piana, com patrocnio do Bradesco e apoio de diversas empresas, teve cerca de duas horas de

durao e constituiu um dos primeiros locais de discurso pblico sobre a conquista da recm

aprovada Lei n 12.764/2012, a chamada lei do autista ou lei Berenice Piana, que ser tema

do segundo captulo desta dissertao.

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Durante a cerimnia, foram entregues medalhas do mrito autista, criadas para

homenagear, segundo um dos fundadores do grupo, homens e mulheres que se destacaram na

luta incansvel em favor da causa do autista. Esta luta se refere, principalmente, ao processo

de construo de uma identidade coletiva e de aprendizagem poltica (SANTOS, 2005;

GOLDMAN, 2007) pelos quais passaram grande parte dos participantes daquele evento,

culminando na sano da legislao que ganhou status de trofu de alguns movimentos de

pais de autistas no Brasil. O xito da legislao especfica para o espectro do autismo,

afirmaram os fundadores do Grupo Mundo Azul na ocasio, foi alcanado por meio da

construo de parcerias. Assim, como forma de agradecimento aos parceiros que estiveram

presentes no percurso at a sano da Lei, a entrega das medalhas foi dirigida a empresrios,

polticos, pessoas da mdia, presidentes de outras instituies de pais de autistas, profissionais

de sade, alm do padre Omar Raposo, reitor do santurio do Cristo Redentor.

Figura 4 A imagem mostra os homenageados como "parceiros" dos autistas se reunindo para uma

fotografia, em frente a um telo, no qual l-se: "Autismo. Voc conhece?" Fonte: Fernanda Nunes, 2013.

Tambm foram nomeadas madrinhas azuis a Presidente da Repblica Dilma Rouseff,

a Ministra da Casa Civil Gleise Hoffmann e a Vereadora do Muncipio do Rio de Janeiro Tnia

Bastos (PRB/RJ). Entre os padrinhos azuis, foram homenageados o Senador Paulo Paim

(PT/RS), presidente da Comisso dos Direitos Humanos do Senado e o Deputado estadual

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Xandrinho (PV/RJ). Estas homenagens e nomeaes simblicas deixam claro que as

parcerias principalmente por meio do apoio de figuras polticas -- indispensvel na

trajetria de luta por direitos e por reconhecimento.

Um telo disposto prximo ao monumento exibiu o trailer do filme ficcional Arthur e

o infinito Um olhar sobre o autismo, que retrata a relao e os dilemas cotidianos de uma

me de criana autista. E, fechando a cerimnia, houve a apresentao da msica Con te partiro

por Saulo Laucas, tenor de trinta anos, que autista e cego.

O dia 2 de abril de 2013 tambm marcou meu primeiro contato com membros da

APADEM e do Mundo Azul, os quais eu j acompanhava virtualmente, por meio de suas

respectivas pginas na internet. Assim como no evento ocorrido em frente Prefeitura, houve

excelente receptividade pesquisa. Claudia Moraes, presidente da APADEM na poca,

ratificou que poderamos nos encontrar, dias depois, em Volta Redonda, para que eu conhecesse

a sede da associao e participasse da 4 Semana do Autismo. Contando com o apoio da

Prefeitura, a conscientizao do autismo no sul fluminense apresentou os seguintes eventos,

baseados no tema Com a lei, Volta Redonda vai alm: iluminao da Prefeitura; atividades

ldicas no Zoolgico Municipal; exibio do filme Temple Grandim e debate com uma

fonoaudiloga; dois dias de palestras e mesa redonda compostas por pais, profissionais e por

Berenice Piana, no auditrio da Universidade Federal Fluminense (UFF/VR); caminhada em

comemorao da aprovao da Lei n 12.764/2012, na Praa Brasil.

1.1.3 Terceiro Ato

Leblon (RJ) e Bairro Santa Ceclia (VR), 1 de setembro de 2013.

Indubitavelmente, as manifestaes pblicas de carter mobilizador constituem uma das

estratgias de visibilidade e de presso poltica privilegiada por grupos de pais no pas. Contudo,

a partir de junho de 2013, observaram-se pleitos e crticas direcionados ao Cabral e ao Paes,

marcando um perodo especfico da histria poltica do pas11. Como parte desta conjuntura

11 Desde de junho de 2013, pouco antes da Copa das Confederaes, manifestaes Brasil afora surgiram contra

o aumento das tarifas do transporte pblico, sob o argumento de que no pelo valor das passagens. por direitos. Marcadas por violentos confrontos entre policiais e manifestantes e pela priso contestvel de participantes, as manifestaes seguintes tiveram diversas reivindicaes em pauta, marcando a configurao

heterognea do pblico e das demandas: contra a corrupo, contra o valor das passagens, contra a falta de investimento em sade e educao, contra o superfaturamento das obras realizadas para a Copa do Mundo, contra a violncia policial, em especial o caso Cad o Amarildo? e contra a aprovao da PEC 37.

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nacional, manifestaes com faixas, camisetas e bales, ganharam contornos de protesto e no

apenas de mobilizao por reivindicaes.

Mais uma vez, a internet agiu como ferramenta privilegiada na circulao de ideias e

como arena de ressignificao de aes. Nas redes sociais e listas de email, organizadores do

evento, que tinha Berenice Piana frente, convocaram profissionais, familiares e amigos de

autistas para participar da Mobilizao Nacional em favor do cumprimento da Lei n12.764,

realizada no dia 1 de setembro de 2013, domingo, s 9 horas. Toda a mobilizao foi dirigida

ao poder pblico, tendo como vis a presso para implantao de Centros de Tratamento

Integral para Deficientes Mentais e Autistas no Rio de Janeiro, sob as diretrizes da Lei Estadual

n 6.169/2012, de autoria do Deputado Estadual Xandrinho (PV/RJ), em conjunto com o Grupo

Mundo Azul.

Figura 5 - Na "porta do Cabral", Berenice Piana, vestida com a blusa tema da mobilizao, conversa com

um policial, que tambm pai de uma criana com autismo. Fonte: Facebook, 2013.

O ato ocorreu na Avenida Vieira Souto, Leblon, bairro com um dos IPTUs mais

elevados do Rio de Janeiro, onde mora o Governador Srgio Cabral. Embora parte da rua

estivesse fechada e cerceada por policiais militares, como medida de segurana, duas mil

pessoas, em mdia, estiveram presentes portando faixas que denunciavam a situao de

excluso em que vivem alguns autistas, assim como cartazes irnicos onde lia-se Desculpe o

transtorno, nossos filhos no tm tratamento, alm de blusas azuis com a frase que remetia ao

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momento de sada da suposta letargia poltica dos cidados brasileiros: O gigante acordou.

Cumpra-se a Lei do Autista.

Nesta ocasio, porm, optei por acompanhar de perto a mobilizao organizada pela

APADEM, em Volta Redonda, que acabava de entrar em uma nova gesto. Em menor

proporo, comparada ao municpio do Rio de Janeiro, a mobilizao ocorreu na Praa Brasil,

onde, segundo os organizadores do evento, daria maior visibilidade causa, por ser uma rea

de grande movimento, mesmo nos fins de semana. Anteriormente escolha do local, houve

votao, via rede social, para saber se os moradores de Volta Redonda estavam dispostos a

participar da manifestao mais ampla (em geral, o Prefeito disponibiliza vans ou nibus para

o traslado dos moradores), na cidade do Rio de Janeiro, ou se preferiam realizar um evento

independente em Volta Redonda. A segunda opo foi a mais votada.

No dia do evento, contudo, apenas cerca de cem pessoas, entre autistas, familiares e

profissionais, se reuniram em torno da praa. Vestidos de azul e munidos com bales, faixas e

cartazes gritaram palavras que evidenciavam a importncia da sano da Lei n 12.764/2012,

como Com a Lei [12.764], Volta Redonda vai alm!, e pediram ateno do poder pblico ao

tema dos autistas adultos, da implantao dos centros de atendimento especficos para autistas

e das residncias assistidas. Ao contrrio do evento maior, os membros da APADEM optaram

por realizar uma manifestao que contasse com a participao de figuras polticas, como dois

vereadores que apoiam a causa. Ambos fizeram novas promessas de atendimento urgncia

na implantao de servios especializados em autismo, como os Centros de Atendimento

Integral para Autistas, mediante a legislao j sancionada, e dividiram o microfone disponvel

com a nova presidente da associao e outros pais e familiares. Pessoas com autismo tambm

puderam expor seus pensamento de forma livre: algumas crianas cantaram e um autista adulto

contou ao pblico sobre seu cotidiano, que envolve a prtica de esportes em uma Organizao

No-Governamental, curso de teatro e trabalho assalariado na Prefeitura de Resende. A durao

da mobilizao foi de, no mximo, duas horas e contou com a participao de pessoas e

instituies de cidades vizinhas, como Resende.

A ideia inicial contava com a presena do Prefeito da cidade, intitulado amigo dos

autistas. No entanto, naquele momento, o Prefeito havia sido afastado por motivo de crime

eleitoral, tendo retornado ao cargo dois dias depois.

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Figura 6 - "Somos parte do mundo. No somos um mundo parte". Detalhe de um cartaz, na mobilizao

de 1 de setembro, em Volta Redonda. Fonte: Facebook, 2013.

1.2 Do hbrido: Sobre pais, mes e ativistas

A receptividade com a qual pais, mes, irmos narraram suas histrias de vida,

apresentaram seu cotidiano e convidaram-me a conhecer suas casas, somada aos convites que

recebi para participar de eventos na condio de amiga e pesquisadora, evidenciaram a

necessidade em visibilizar as situaes de preconceito, desinformao, desassistncias

governamentais e familiares, despreparo nos ambientes mdico e educacional. Estes fatores

facilitaram, neste sentido, a minha entrada em campo, mas tambm chamaram a ateno para a

multiplicidade de questes que envolvem transformar um assunto de interesse privado, afetivo

e familiar em algo pblico e politizado.

Cabe notar que a separao entre os espaos da casa e da rua, conforme denominou

DaMatta (1985), demarca a diversidade de papis sociais encarnada pelos pais-ativistas, de

acordo com cada contexto. Ser pai ou me de autista, nos termos dos meus informantes,

enfrentar situaes de preconceito, isolamento social e dificuldades relacionados ao prprio

cuidado do filho 12 . Contudo, ser pai ou me-ativista implica prestgio e reconhecimento

12 Entre os entrevistados, foi-me relatado que muitas pessoas com autismo tm comorbidades associadas ao

espectro, como distrbio do sono (alguns passam mais de uma noite sem dormir) e epilepsia. Outros podem

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pblico, por outros pais, grupos e polticos. Ao apontar para a necessidade de uma agenda de

pesquisa que contemple questes da vida privada dos familiares de autistas, Ulisses da Costa

Batista criou a categoria pais-problemas, em referncia disruptiva dos laos afetivos e

sociais vivenciada por esta parte da populao:

Fica aqui s a dica para as suas entrevistas e sua pesquisa de campo. Quando um pai e uma me

recebem um filho com autismo, tem aquela vertente que reage, vai para as terapias e

tratamentos; e tem aquela outra vertente dos pais que quer recusar e diminuir o problema. Mas,

dentro desse universo os pais se sentem, de certa forma, tachados como pais-problema. Isso

seria objeto de uma pesquisa muito grande, porque os pais se sentem excludos do prprio

convvio familiar, no sentido de que quando aquele pai chega [nos lugares], [tambm] chega

aquela criana que derruba tudo, que fala alto e que no fica quieto. Ento, para festas de criana

ns no somos mais chamados. Isso notrio. Se voc perguntar aos outros pais: Como a vida

social de vocs? Mudou alguma coisa? Os amigos que vocs tinham antes, como o depois?

Vocs continuam saindo, indo ao teatro? (...) Ento, isso um verdadeiro impacto. como se

uma bomba de nutron, aquela que mata tudo em volta, mas no destri nada, tivesse explodido

nos nossos relacionamentos. Ento, as pessoas j no nos convidam no porque elas no

querem, mas elas no sabem lidar com aquela situao. Algumas no sabem lidar, outras no

querem e outras ainda fazem at avaliaes preconceituosas de ns: no educam direito, no

tratam, no educam.

Segundo meu informante, no so apenas o preconceito ou a falta de informao acerca

do comportamento diferenciado do filho autista que os faz serem rotulados como pais-

problema, mas tambm a adeso destes sujeitos ao movimento social, que passa a ser um

propsito de vida. Assim, o seguinte trecho da entrevista reflete parte de sua dupla experincia

do autismo, como pai do Rafael e militante:

Com quinze anos [de experincia] ouvindo pais, eu arrisco dizer, com quase certeza, que setenta,

oitenta por cento dos pais tm uma perda de vida social tremenda. A vida social vai embora. A

vida conjugal sofre um impacto tambm, tremendo. (...) Na sociedade familiar, avs, tios, so

raros aqueles que se organizam para nos ajudar, quer seja, no s financeiramente, mas se

revezando para levar [a pessoa com autismo] para tratamento. Ento, isso seria um objeto de

questionamento tambm: qual seria o impacto do autismo na vida familiar? (...) Ns acabamos

criando um grupo seleto de pessoas que falam s sobre os mesmos problemas. Isso bom e

ruim. bom porque potencializa o nosso campo de atuao, mas ruim porque ns comeamos

a nos fechar tambm. (...) E eu acabo falando s sobre isso, no trabalho, no ponto de nibus.

apresentar crises desencadeadas por mudana repentina de rotina e/ou comportamentos auto e heteroagressivos

prejudiciais a sua prpria vida e a de pessoas prximas.

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Virou meu tema. Infelizmente, entre aspas, eu respiro isso. (...) E, se ns tivssemos uma

sociedade mais apta para os autistas, talvez eu no fosse viver isso, mas eu precisei viver isso, o

que, para mim, se tornou um estigma: eu sou conhecido como o cara que fala de autismo. Mas

ao mesmo tempo, quando algum tem um problema, eles sabem a quem recorrer.

com a entrada no ativismo que pais e autistas diferem das demais famlias, tornam-se

referncias dinmicas a quem se pode recorrer. Por outro lado, na militncia que

constroem seu crculo de amizade, embora fechado. Como previu Ulisses, percepes

semelhantes s dele apareceram nas demais entrevistas concedidas a mim. No caso de pais de

autistas ainda crianas, deu-se ateno especial questo das festas infantis, para as quais seus

filhos so raramente chamados. O preconceito, a desinformao e o isolamento (vide tabela 1

abaixo), no entanto, so apenas uma parte da situao vivida pela qual preciso lutar contra.

O entendimento do autismo positivado por substantivos e predicados que remetem ao que

Claudia Moraes chama de tomada de posio dentro da sociedade. Em consonncia com a

fala de Ulisses, afirmou:

Na minha concepo, o autismo aquilo que mudou a minha vida. (...) O autismo mudou a minha

vida radicalmente. Eu acho que hoje eu sou uma pessoa completamente diferente. Os amigos

que eu tenho esto nesse meio. Eu me descobri como uma pessoa dinmica nesse meio, uma

pessoa criativa (...). O meu filho mesmo uma pessoa que determinou uma mudana geral em

tudo. O autismo para mim isso: essa tomada de posio dentro da sociedade. Hoje, eu sou

uma pessoa atuante dentro dessa sociedade. As pessoas, s vezes, falam assim para mim: Ah,

eu tenho uma pena de voc. uma cruz [ter um filho autista], no ? Gente, completamente

diferente! Hoje em dia, a minha vida, o que eu fao. Se no tivesse o autismo na minha vida,

eu no seria eu. E eu sinto, assim, que eu consigo ajudar outras pessoas com uma palavra, com

um gesto. (Entrevista concedida em junho de 2013)

Do momento que se e identificado / rotulado negativamente (pessoa chata que s fala

de um assunto, por exemplo) construo da carreira de desviante, que se d pela politizao

e coletivizao de uma experincia