Esclerose múltipla: qualidade de vida relacionada à saúde ...

UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO

FACULDADE DE FILOSOFIA, CIÊNCIAS E LETRAS DE RIBEIRÃO PRETO

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM PSICOLOGIA

Fabio Augusto Bronzi Guimarães

Esclerose múltipla: qualidade de vida relacionada à saúde no pré e pós-

transplante de células-tronco hematopoiéticas

Dissertação apresentada à Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo para obtenção do título de Mestre em Ciências.

Área de Concentração: Psicologia.

RIBEIRÃO PRETO – SP

2009

FABIO AUGUSTO BRONZI GUIMARÃES

Esclerose múltipla: qualidade de vida relacionada à saúde no pré e pós-

transplante de células-tronco hematopoiéticas


Área de Concentração: Psicologia.

Orientador: Prof. Dr. Manoel Antônio dos Santos

Ribeirão Preto – SP

2009

Autorizo a reprodução e divulgação total ou parcial deste trabalho, por qualquer meio

convencional ou eletrônico, para fins de estudo e pesquisa, desde que citada a fonte.

FICHA CATALOGRÁFICA

Guimarães, Fabio Augusto Bronzi

Esclerose múltipla: qualidade de vida relacionada à saúde no pré e

pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas Ribeirão Preto, 2009. 175 p. : il. ; 30 cm Dissertação de Mestrado, apresentada à Faculdade de Filosofia,

Ciências e Letras de Ribeirão Preto/USP. Área de Concentração: Psicologia

Orientador: Santos, Manoel Antônio. 1. Esclerose múltipla. 2. Qualidade de vida relacionada à saúde. 3.

Transplante de células-tronco hematopoiéticas.

Nome: Guimarães, Fabio Augusto Bronzi

Título: Esclerose múltipla: qualidade de vida relacionada à saúde no pré e pós-transplante de

células-tronco hematopoiéticas


Área de Concentração: Psicologia

Aprovada em: ____/____/______

Banca Examinadora Prof. Dr. ___________________________________________________________________

Instituição: __________________________ Assinatura: _____________________________

Prof. Dr. ___________________________________________________________________


Prof. Dr. ___________________________________________________________________


Este trabalho foi subvencionado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo – FAPESP, mediante a concessão de bolsa de Mestrado, processo número 07/52583-9.

Aos meus pais, com muito carinho,

e à Ana Júlia que, de maneira singela,

me ajudou a finalizar este trabalho

AGRADECIMENTOS

Primeiramente gostaria de agradecer ao meu orientador, Prof. Dr. Manoel Antônio dos

Santos, por ter confiado no meu potencial, pela disponibilidade sempre carinhosa e,

principalmente, pelo exemplo de profissional.

À Dra. Érika Arantes de Oliveira Cardoso, pelo seu apoio contínuo na realização deste

trabalho, pela confiança em momentos importantes da vida e pela amizade nos momentos

dolorosos.

À Dra. Ana Paula Mastropietro, pelo apoio e carinho nos momentos de realização

deste trabalho.

A todos os integrantes da equipe multiprofissional da Unidade de Terapia Imunológica

e da Unidade de Transplante de Medula Óssea do HCFMRP-USP.

Aos meus familiares, minha gratidão eterna, pelo apoio incondicional. Agradeço aos

meus avós pela constante lição de humildade. Às minhas tias, pela motivação, pela confiança

e pelo amor. À minha irmã pelo carinho. E aos meus pais pela lição de honestidade, de

respeito, de perseverança, enfim, pela lição de vida. A vocês, meu carinho e admiração.

Aos meus amigos e colegas, agradeço pela paciência e compreensão nos momentos de

ausência.

À Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) pela concessão

da bolsa de mestrado e pelo apoio financeiro para a realização desta pesquisa.

Por fim, agradeço a cada um dos participantes deste estudo que, nesse momento tão

difícil de suas vidas, estiveram comigo durante algum tempo, me oferecendo muito mais que

relatos, mas sinceras lições de perseverança.

Liberdade - essa palavra,

que o sonho humano alimenta:

que não há ninguém que explique,

e ninguém que não entenda! Cecília Meireles

RESUMO

Guimarães, F.A.B. (2009). Esclerose múltipla: qualidade de vida relacionada à saúde no pré e pós-transplante de células-tronco hematopoiéticas. Dissertação de Mestrado, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. Pacientes com Esclerose Múltipla (EM), em decorrência da enfermidade ou dos tratamentos realizados, em geral, enfrentam uma depreciação na qualidade e na expectativa de suas vidas. Nesse contexto, a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) é um importante indicador do impacto causado pela doença, bem como pelos tratamentos realizados. O objetivo principal deste trabalho foi avaliar a QVRS de pacientes com esclerose múltipla submetidos ao transplante autólogo de células-tronco hematopoiéticas (TCTH). Trata-se de um estudo caracterizado como uma pesquisa clínica, descritiva e exploratória, com recorte longitudinal e enfoque metodológico quanti-qualitativo. A amostra foi composta por 34 pacientes da Unidade de Transplante de Medula Óssea do HCFMRP-USP, dos quais 18 (52,9%) eram do sexo feminino, 21 (61,8%) conviviam com companheiro(a) e 14 (41%) dos participantes possuíam 12 ou mais anos de estudo. Em média, os participantes tinham 40,59±9,01 anos, com amplitude de variação de 19 a 55 anos e o tempo médio de doença de 7,38±2,39, com variação de 4 a 13 anos. Dos participantes, 38,2% possuíam renda familiar acima de cinco salários mínimos e 82,3% deles se diziam inativos no momento da avaliação pré-TMO. Para a coleta de dados, utilizaram-se um roteiro de entrevista semiestruturado e o Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (SF-36). A coleta foi realizada em três momentos distintos do tratamento: antes do transplante (pré-TCTH), cerca de 30 dias após a realização do procedimento (pós-TCTH imediato) e um ano após o procedimento (pós-TCTH tardio). As entrevistas foram gravadas e, posteriormente, transcritas na íntegra. O método de análise temática de conteúdo foi utilizado com o objetivo de identificar as concepções, crenças, valores, motivações e atitudes dos participantes. O SF-36 foi aplicado individualmente, em situação face a face, cotado e analisado de acordo com as recomendações específicas dessa técnica. Inicialmente, foi feita análise estatística descritiva e, em seguida, para a comparação dos resultados nos três momentos, foi utilizado o teste não paramétrico de Friedman. Foi adotado como nível de significância 0,05. Os resultados revelaram que a doença é fator desencadeador de diversas modificações na vida dos pacientes com EM, sendo que as dificuldades de desempenhar atividades de vida diária e as limitações decorrentes das perdas progressivas são as mais percebidas. Notou-se que esses pacientes chegaram ao transplante referindo cansaço após sucessivas tentativas mal-sucedidas de tratamento e mostraram esperança de que o TCTH possa ser a solução definitiva para seus problemas. Os resultados do SF-36 apontam que, antes da realização do TCTH e imediatamente depois, os domínios que apresentaram os menores valores, quando comparados aos demais, foram a Capacidade Funcional e o Aspectos Físicos. Esse dado denota que a capacidade de os pacientes realizarem atividades do seu dia a dia encontrava-se prejudicada nesses dois momentos da avaliação. Não foram observadas diferenças estatisticamente significantes entre os resultados desses dois primeiros momentos avaliados. No pós-TCTH tardio, houve uma diferença estatisticamente significante em todos os oito domínios da QVRS, quando realizada a análise comparativa com os outros dois momentos do TCTH. Concluiu-se que os pacientes com EM submetidos ao TCTH sofreram impacto negativo em seu cotidiano após o surgimento da doença e, decorrido um ano do TCTH, apresentaram percepção de melhora em todos os domínios da QVRS. Palavras-chave: Qualidade de vida. Esclerose múltipla. Transplante de células-tronco.

ABSTRACT

Guimarães, F.A.B. (2009). Multiple sclerosis: health related quality of life pre and post-hematopoietic stem cell transplantation. Dissertação de Mestrado, Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. Patients with Multiple Sclerosis (MS), due to illness or treatments, in general, face depreciation in the quality and expectation of their lives. In this context, health related quality of life (HRQoL) is an important indicator of the impact of the disease as well as the treatments performed. The objective of this study was to evaluate the HRQoL of MS patients undergoing autologous hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). This is a descriptive, exploratory and clinical study, with longitudinal cross-section and a quanti-qualitative methodological approach. The sample consisted of 34 patients of the Bone Marrow Transplant Unit HCFMRP-USP, of which 18 (52.9%) were female, 21 (61.8%) lived with a partner and 41% had 12 or more years of study. On average, participants were 40.59 ± 9.01 years old, ranging from 19 to 55 years and with mean disease duration of 7.38 ± 2.39 years, ranging from 4 to 13 years. Of the participants, 38.2% had a family income above five minimum wages and 82.3% of them said they were inactive at the time of the pre-HSCT. To collect data, we used a semi-structured interview and the Medical Outcomes Study 36 Item Short-Form Health Survey (SF- 36). Data were collected at three separate stages of treatment: before transplantation (pre-HSCT), about 30 days after the procedure (immediate post-HSCT) and one year after transplantation (late post-HSCT). The interviews were recorded and later transcribed in full. The method of thematic content analysis was used in order to identify the concepts, beliefs, values, motivations and attitudes of the participants. The SF-36 was applied individually and face-to-face, classified and analyzed according to the specific recommendations of this technique. Initially, descriptive statistical analysis was performed and then, to compare the results of the three moments, the nonparametric Friedman test was used. The significance level of 0.05 was adopted. The results indicated that the disease is a factor that triggered several changes in the lives of patients with MS, and the limitations and difficulties in performing daily activities arising from progressive losses are the most noticed. It was noted that these patients came to transplantation reporting fatigue after repeated unsuccessful treatment attempts and hope that HSCT could be the ultimate solution to their problems. The results of the SF-36 indicate that prior to the HSCT and immediately after, the domains that had the lowest values, when compared to the others, were the Physical Functioning and Role Limitations due to Physical Problems. This finding indicates that patients' ability to perform activities of their daily life was hampered at these two moments of assessment. There were no statistically significant differences between the results of these first two moments evaluated. At late post-HSCT, there was a statistically significant difference in all eight domains of HRQoL, when compared with the other two moments of the HSCT. It was concluded that patients with MS who underwent HSCT suffered a negative impact in their quotidian lives after the disease outbreak and, a year after the HSCT, showed perceived improvements in all areas of HRQoL. Keywords: Quality of life. Multiple Sclerosis. Stem cell transplant.

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 – Distribuição numérica e percentual dos participantes com esclerose múltipla submetidos ao transplante de células-tronco, de acordo com as características sociodemográficas e clínicas (n=34) ................................................................... 68

Tabela 2 – Médias, desvios-padrão, medianas, valores mínimos e máximos das variáveis

do SF-36, nos momentos pré-TMO, pós-TMO1 e pós-TMO2 (n=34)................ 70 Tabela 3 – Tabela 3 - Distribuição dos escores médios e medianas para os domínios do

SF-36, nos momentos pré-TMO e pós-TMO1 (n=34)......................................... 73 Tabela 4 – Comparações das médias das variáveis do SF-36, nos momentos pós-TMO1 e

pós-TMO2 (n=34)................................................................................................ 74 Tabela 5 – Comparações dos escores obtidos para os domínios do SF-36, nos momentos

pré-TMO e pós-TMO2 (n=34)............................................................................. 75 Tabela 6 – Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável CF ...... 77 Tabela 7 – Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável AF ...... 78 Tabela 8 – Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável D ........ 79 Tabela 9 – Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável EGS.... 80 Tabela 10 – Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável VIT..... 82 Tabela 11 – Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável AS ...... 84 Tabela 12 – Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável AE...... 86 Tabela 13 – Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável SM ..... 87 Tabela 14 – Apresenta o núcleo temático 1: Antes e diante do adoecer; suas categorias,

subcategorias e elementos.................................................................................... 90 Tabela 15 – Apresenta o núcleo temático 2: mudanças percebidas após o surgimento da

EM; suas categorias, subcategorias e elementos ................................................. 93 Tabela 16 – Apresenta o núcleo temático 3: O tratamento com TCTH; suas categorias,

subcategorias e elementos.................................................................................. 101 Tabela 17 – Apresenta o núcleo temático 4: Fontes de apoio identificadas pelos

participantes; sua categoria, subcategorias e elementos .................................... 108 Tabela 18 – Apresentação do núcleo temático 5: Vivência do TCTH; suas categorias,

subcategorias e elementos.................................................................................. 112

Tabela 19 – Apresentação do núcleo temático 6: Percepção de si próprio e das relações com o outro no momento imediatamente após a realização do TCTH; suas categorias, subcategorias e elementos................................................................115

Tabela 20 – Apresenta o núcleo temático 7: Fontes de apoio imediatamente após o TCTH;

categoria, subcategorias e elementos .................................................................118 Tabela 21 – Apresenta o núcleo temático 8: O tratamento pós-TCTH imediato; suas

categorias, subcategorias e elementos................................................................120 Tabela 22 – Apresenta o núcleo temático 9: Revivendo a experiência do TCTH; suas

categorias, subcategorias e elementos................................................................124 Tabela 23 – Apresenta o núcleo temático 10: Mudanças percebidas após a realização do

TCTH; suas categorias, subcategorias e elementos ...........................................127 Tabela 24 – Apresentação do núcleo temático 11: Expectativas e planos futuros; suas

categorias, subcategorias e elementos................................................................131

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 – Distribuição das medianas dos escores das variáveis do SF-36, no pré-TMO, no pós-TMO1 (imediato) e pós-TMO2 (tardio) .................................................. 72

Figura 2 – Distribuição das medianas dos escores de CF em função das categorias de

Idade nos momentos pré-TMO (Pré), pós-TMO imediato (Pós1) e pós-TMO tardio (Pós2)......................................................................................................... 77

Figura 3 – Distribuição das medianas dos escores de EGS em função das categorias de

Idade, nos momentos pré-TMO (Pré), pós-TMO imediato (Pós1) e pós-TMO tardio (Pós2)......................................................................................................... 81

Figura 4 – Distribuição das medianas dos escores de VIT em função das categorias de

Renda Familiar, nos momentos pré-TMO (Pré), pós-TMO imediato (Pós1) e pós-TMO tardio (Pós2)........................................................................................ 83

Figura 5 – Box plot do domínio AS em função de Estado Conjugal, em relação aos

momentos pré-TMO (Pré), pós-TMO imediato (Pós1) e pós-TMO tardio (Pós2) ................................................................................................................... 85

Figura 6 – Box plot do domínio SM em função do Estado Conjugal, em relação aos

momentos pré-TMO (Pré), pós-TMO imediato (Pós1) e pós-TMO tardio (Pós2) ................................................................................................................... 88

LISTA DE ABREVIAÇÕES E SIGLAS

EM Esclerose múltipla

QVRS Qualidade de vida relacionada à sáude

TCTH Transplante de células-tronco hematopoiéticas

TMO Transplante de medula óssea

UTMO Unidade de Transplante de Medula Óssea

HCFMRP-USP Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo

SF-36 Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida – Medical Outcomes Study 36 Item Short-Form Health Survey

Pré-TMO Etapa anterior à realização do transplante

Pós-TMO imediato Etapa imediatamente posterior à realização do transplante

Pós-TMO tardio Etapa de um ano após a realização do transplante

FAPESP Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo

Prof. Professor

Dr. Doutor

Dra. Doutora

NEPPS Núcleo de Estudos e Pesquisa em Psicologia da Saúde

FFCLRP Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto

DAIs Doenças autoimunes

AR Artrite reumatoide

LES Lúpus eritematoso sistêmico

ES Esclerose sistêmica

SNC Sistema nervoso central

RNM Ressonância magnética

LCR Líquido cefalorraquidiano

MS Ministério da Saúde

GATMO Grupo de Apoio ao Transplantado de Medula Óssea

CTH Células-tronco hematopoiéticas

QV Qualidade de vida

OCDE Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico

OMS Organização Mundial de Saúde

WHOQOL The World Health Organization Quality of Life assessment

DP Desvio-padrão

CF Capacidade Funcional

AF Aspectos Físicos

D Dor

EGS Estado Geral de Saúde

VIT Vitalidade

AS Aspectos Sociais

AE Aspectos Emocionais

SM Saúde Mental

Pós-TMO1 Pós-TMO imediato

Pós-TMO2 Pós-TMO tardio

M Média

Me Mediana

Mi Valor mínimo

Ma Valor máximo

P P-valor

IC Intervalo de confiança

LI Limite Inferior

LS Limite Superior

NE Nível de escolaridade

SUMÁRIO

RESUMO

ABSTRACT

PREÂMBULO ....................................................................................................................xxvii

INTRODUÇÃO ......................................................................................................................31 Esclerose múltipla ................................................................................................................31

Transplante de células-tronco hematopoiéticas....................................................................36

Evolução histórica do TCTH................................................................................................36

Etapas do TCTH ...................................................................................................................37

Tipos de TCTH.....................................................................................................................39

TCTH autólogo.....................................................................................................................39

Unidade de Transplante de Medula Óssea (UTMO) do HCFMRP-USP .............................42

Repercussões psicossociais da terapêutica do TCTH...........................................................43

Qualidade de Vida (QV).......................................................................................................44

Histórico do conceito de Qualidade de Vida ........................................................................44

Qualidade de Vida Relacionada à Saúde..............................................................................46

Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde........................................................47

Qualidade de Vida Relacionada à Saúde na esclerose múltipla ...........................................48

Repercussões sobre a QVRS no TCTH................................................................................50

OBJETIVOS ...........................................................................................................................53

MÉTODO................................................................................................................................55 Delineamento do estudo .......................................................................................................55

Participantes .........................................................................................................................56

Procedimento de coleta de dados..........................................................................................56

Instrumentos .........................................................................................................................57

Questionário genérico de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde – SF-36......57

Roteiro de entrevista semiestruturada...................................................................................58

Coleta de dados.....................................................................................................................59

Análise de dados .................................................................................................................. 60

Considerações éticas ............................................................................................................ 66

RESULTADOS ...................................................................................................................... 67 Componente Quantitativo .................................................................................................... 67

Componente Qualitativo ...................................................................................................... 89

CONCLUSÕES .................................................................................................................... 143

REFERÊNCIAS................................................................................................................... 145

ANEXOS............................................................................................................................... 163

APÊNDICES ........................................................................................................................ 165

xxvii

PREÂMBULO

Um passo adiante, um novo caminho, uma nova possibilidade e uma nova conquista.

Após situação de muita angústia por ter deixado o curso de Engenharia Química na

UNICAMP, voltei a Ribeirão Preto, frustrado, porém mais maduro e fortalecido. Decidi,

contrariando muitas opiniões, prestar vestibular para o curso de Psicologia. Com muito

esforço, consegui superar as dificuldades e fui aprovado no vestibular.

Em 2002, ingressei na Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da

Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP) e dei início a minha trajetória no curso de

Psicologia, sedento por um contato menos racional e mais próximo e sensível com os

fenômenos próprios ao psiquismo humano. Apesar de um pouco mais velho do que os meus

colegas de turma, uma vez que cursara, anteriormente, três anos de Engenharia Química na

UNICAMP, eu tinha o mesmo sonho que a maioria deles: poder auxiliar outras pessoas. Foi

também frustrante constatar que essa possibilidade passava longe do primeiro ano do curso.

No entanto, foi exatamente no primeiro ano, mais precisamente no primeiro semestre

do curso, durante as aulas da disciplina de Neuroanatomia, que tive contato com as doenças

neurodegenerativas. O grupo de alunos do qual fazia parte deveria apresentar um seminário

com essa temática e fiquei responsável por explanar sobre esclerose múltipla. Estudei muito

para isso, afinal era meu primeiro seminário e eu queria me sair bem. Acabei entrando em

contato com pessoas com a enfermidade e passei a conhecer um pouco da realidade da doença

e de entrar em contato com a dor emocional de seus portadores. Foi um trabalho muito árduo,

porém extremamente gratificante.

No semestre seguinte, durante a realização da I Semana da Psicologia da FFCLRP-

USP, assisti a uma palestra sobre Psicologia Hospitalar. Nessa ocasião, conheci a Dra. Érika

Arantes de Oliveira Cardoso que ministrou palestra sobre sua atuação, como psicóloga, da

Unidade de Transplante de Medula Óssea (UTMO) do Hospital das Clínicas da Faculdade de

Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCFMRP-USP). Senti que havia

encontrado algo que se aproximava muito do que eu almejava. Tentei entrar em contato com a

Dra. Érika, mas com a proximidade das provas e trabalhos adiei essa busca.

Fiquei bastante surpreso quando, nas aulas da disciplina Seminários de Pesquisa I, em

que os orientadores apresentam sua linha de pesquisa, a Dra. Érika, juntamente com o Prof.

Dr. Manoel Antônio dos Santos, apresentaram algumas propostas de pesquisa aos alunos.

Uma dessas propostas era uma pesquisa com pacientes com doenças autoimunes (dentre elas,

xxviii

a esclerose múltipla) submetidos à terapêutica do TMO. Gostei muito da proposta e me

prontifiquei a trabalhar nessa pesquisa.

Passei a integrar o grupo de pesquisa do Núcleo de Estudos e Pesquisa em Psicologia

da Saúde (NEPPS), coordenado pelo Prof. Dr. Manoel Antônio dos Santos, cadastrado no

diretório de Pesquisa do CNPq. Nesse grupo demos início aos estudos da metodologia, das

técnicas utilizadas na pesquisa nessa área, o que me possibilitou elaborar o projeto de

pesquisa.

Meu trabalho de iniciação científica, subvencionado pela FAPESP, teve como objetivo

avaliar a qualidade de vida de pacientes com doenças autoimunes submetidos ao transplante

de medula óssea. O contato com o participante do estudo foi bastante marcante e profícuo.

Ouvi-los, compreender suas histórias e o drama pessoal e familiar da doença foi uma tarefa

intensa e gratificante. Esse trabalho consumiu quatro anos. Ao final, após a defesa da

Monografia, muitos fatos ocorreram rapidamente: o término do curso, a formatura e a decisão

pela continuidade da pesquisa, agora em nível de mestrado.

Concomitantemente, eu e meu orientador elaboramos o artigo para publicação dos

resultados encontrados nesse primeiro estudo e o projeto de pesquisa do mestrado. Optei por

continuar a investigação da qualidade de vida dos pacientes transplantados, mas, nesse

momento, focalizaria os pacientes com esclerose múltipla. Veio, então, a seleção do mestrado

e, com a aprovação, pude dar continuidade ao trabalho, com o apoio financeiro da FAPESP

que me concedeu uma bolsa de mestrado. Essa subvenção foi fundamental para que eu

pudesse dedicar-me integralmente à condução de meu projeto de pesquisa.

Além de atuar como pesquisador, passei a auxiliar a Dra. Érika na “co-coordenação”

do grupo de pesquisa que congrega os alunos de Iniciação Científica. Passei, também, a

colaborar com as reuniões do estágio em Psicologia Hospitalar oferecido por ela e pelo Prof.

Manoel junto à Unidade de TMO e ao Centro de Psicologia Aplicada da FFCLRP.

Durante o período de mestrado, veio a confirmação de algo tão aguardado. A

conquista da minha primeira publicação. O artigo que havíamos elaborado, cerca de um ano

atrás, havia sido aceito pela Revista Latino-Americana de Enfermagem e foi publicado na

edição dos meses de setembro-outubro de 2008. Foi um acontecimento muito especial na

minha trajetória acadêmica.

Agora, cheguei ao término de mais uma etapa, culminando com a conclusão da

Dissertação de Mestrado.

xxix

Meu pai me encorajou a dar o passo, quando me apoiou a recomeçar. Descobri na

psicologia um novo caminho. As possibilidades surgiram com a ajuda do meu orientador e de

amigos especiais. E a nova conquista... ?? Bom! Essa, estou certo de que será algo para eu me

lembrar com muito entusiasmo e orgulho.

31

INTRODUÇÃO

Esclerose múltipla

A esclerose múltipla (EM) faz parte de um grupo de doenças conhecido como

autoimunes (DAIs), que apresentam amplo espectro de manifestações clínico-laboratoriais.

Em um extremo estão as doenças localizadas, associadas a lesões e autorreatividade órgão-

específica como a diabetes insulino-dependente. No outro extremo, encontram-se as doenças

multissistêmicas, como as enfermidades reumáticas, artrite reumatoide (AR), lúpus

eritematoso sistêmico (LES), esclerose sistêmica (ES) e vasculites primárias. Essas doenças

podem afetar órgãos vitais e causar significativa morbimortalidade, sendo tratadas com anti-

inflamatórios, imunomoduladores ou imunossupressores inespecíficos. Em uma região

intermediária deste espectro, encontram-se outras DAIs, como a esclerose múltipla e os

pênfigos que afetam apenas um sistema orgânico, mas que devido à extensão de seu

acometimento, têm consequências semelhantes às das DAIs sistêmicas, sendo, em geral,

tratadas da mesma maneira (Voltarelli et al., 2005)1.

A EM é uma doença neurológica desmielinizante, inflamatória crônica e incapacitante.

Por desmielinização entende-se a destruição da mielina, um material gorduroso e proteináceo

que circunda parte das fibras nervosas no sistema nervoso central. A doença é caracterizada

por episódios repetidos de disfunção neurológica com remissão variável, ou seja, apresenta

evolução usualmente não linear com piora dos sintomas e acúmulo de incapacidades,

intercalados por períodos variáveis de melhora (Stokes, 2000; Mendes, Balsimelli,

Stangehaus & Tilbery, 2004; Tilbery et al., 2005). Com início agressivo, a EM caracteriza-se

por acúmulo de sequelas e um padrão de muitos surtos.

A EM foi documentada pela primeira vez em 1882 por Sir Augustus D’Este que,

aparentemente, era portador da doença (Costa, Fonteles, Praça & Andrade, 2005). Somente

em 1868 a EM foi identificada e formalmente descrita pelo eminente neurólogo francês Jean

Martin Charcot. Ele a chamou de esclerose em placas, descrevendo as áreas endurecidas

semelhantes a cicatrizes que são encontradas disseminadas pelo sistema nervoso central

(SNC) dos indivíduos que apresentam a doença (Costa et al., 2005).

1 De acordo com as normas preconizadas pela APA – American Psychological Association

32

No estágio atual do conhecimento científico, a EM é considerada uma doença

neurológica crônica de causa ainda desconhecida. A hipótese patogênica mais aceita é a de

que seja fruto da conjunção de uma determinada predisposição genética e um fator ambiental

desconhecido que, ao se apresentarem em um mesmo indivíduo, originariam uma disfunção

do sistema imunológico. Essa disfunção desencadearia a ação autolesiva dirigida

fundamentalmente contra a substância branca, com perda de mielina, o que ocasionaria um

defeito na condução dos impulsos nervosos e condicionaria o aparecimento dos sintomas

(Moreira, Felipe, Mendes & Tilbery, 2000). A predisposição genética, combinada ao fator

ambiental desconhecido, estabelece ou mantém células T autorreativas que, após um período

de latência de cerca de 10 a 20 anos, seriam ativadas por um fator sistêmico ou local (infecção

viral, puerpério, entre outros fatores). Uma vez ativadas, essas células T passam seletivamente

pela barreira hematoencefálica e, ao serem expostas novamente ao autoantígeno, iniciam uma

reação inflamatória (Moreira et al., 2000).

A EM é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central em adultos jovens.

Segundo Tilbery, Felipe, Baldauf e Peres (1995), admite-se uma distribuição geográfica típica

da EM, com maior incidência em países de clima frio ou temperado e menor em países de

clima tropical. Estudos apontam que a EM afeta mais frequentemente a etnia branca, o adulto

jovem (20 a 40 anos) e o sexo feminino (Leite, Andrade & Novis, 1990; Lana & Lana, 1992;

Sadovnick, 1994; Poser, 1995; Fernández & Fernández, 1997; Oliveira, Annes, Oliveira &

Gabbai, 1999; Grzesiuk, 2006).

Considerando, conforme referido anteriormente, que o organismo produz anticorpos

que atacam a camada de mielina que envolve os axônios, prolongamentos dos neurônios, há

prejuízo na condução de mensagens que controlam os movimentos. A característica mais

evidente da EM é a ocorrência do surto expresso por sintomas neurológicos transitórios,

dependentes das lesões distribuídas pelo SNC (Costa et al., 2005). Entende-se por surto a

exacerbação ou agudização dos sintomas, ou seja, a ocorrência de sintomas de disfunção

neurológica com mais de 24 horas de duração, devendo afetar diferentes partes do SNC e

estar separados por um período mínimo de um mês (Poser, Paty & Sheinberg, 1983). A

progressão da EM é analisada por meio de características clínicas e de exames de ressonância

magnética (RNM).

Alguns autores (Lublin & Reingold, 1996; Rolak, 1996) consideram quatro tipos

principais de cursos clínicos da EM, a saber:

1) A forma remitente-recorrente caracteriza-se pela ocorrência de surtos claramente

definidos, seguidos por recuperação parcial ou total dos sintomas e sinais, e separados por

33

intervalos de estabilidade clínica (remissão) de, no mínimo, 30 dias de duração sem

progressão do quadro.

2) A forma primariamente progressiva caracteriza-se desde o início por doença

progressiva, evoluindo com ocasionais estabilizações e discretos períodos de melhora.

3) A forma secundariamente progressiva caracteriza-se por um curso inicial de

recorrências e remissões, posteriormente sucedido de progressão com ou sem surtos

ocasionais, ocorrendo progressão dos déficits entre os surtos.

4) A forma benigna evolui em surtos bem individualizados, que deixam ou não

sequelas, não havendo progressão dos déficits entre os surtos.

Alguns estudos apontam para a prevalência da forma remitente-recorrente nos

pacientes brasileiros, sendo que a idade média de acometimento do primeiro surto ocorre por

volta dos 30 anos de idade (Arruda et al., 2001; Ferreira, Machado & Vilela, 2004; Fragoso &

Fiore, 2005; Grzesiuk, 2006).

Sobre a sintomatologia, pode-se dizer que a maioria dos pacientes apresenta vários

sinais e sintomas comuns à doença (Costa et al., 2005). Os sinais típicos são: atrofia ótica com

diminuição da acuidade visual, fraqueza da face e contração enérgica da mandíbula. Nos

membros ocorre tetraparesia, sendo que a marcha torna-se cada vez mais difícil. Sensações de

formigamentos, dormências ou queimações também são comuns nos membros e tronco.

Podem ocorrer, ainda, dificuldades de articulação da fala e de deglutição, alterações das

funções sensoriais relacionadas ao tato, dor e posição e perda do controle da micção com

incontinência urinária (Stokes, 2000).

Outro sintoma muito comum na EM é a fadiga, que frequentemente interfere na

capacidade funcional do paciente (Pittion-Vouyovitch et al., 2006). Segundo Pavan et al.

(2007), fadiga é um sintoma subjetivo, caracterizado por sensação de cansaço físico ou mental

profundo. Acomete de 53 a 92% dos portadores, dependendo da definição utilizada. Em

aproximadamente um terço dos pacientes a fadiga é relatada como o primeiro sintoma da

doença, podendo agravar os demais e assumir, portanto, importância fundamental para o

estado geral dos pacientes (Pavan et al., 2007).

Além das complicações físicas e corporais, as quais o portador da esclerose múltipla

está sujeito, deve-se considerar também os aspectos psicológicos envolvidos nessa doença.

Alterações de humor, como euforia, depressão e apatia nos pacientes com EM, são conhecidas

desde as primeiras descrições da doença, Charcot já as referia como parte do quadro clínico

(Mendes, Tilbery, Balsimelli, Moreira & Cruz, 2003). As alterações emocionais

34

predominantes são a ansiedade e o estresse relacionados com o curso imprevisível da doença,

bem como os sintomas de depressão que parecem ter uma base neurobiológica adicional à

reatividade emocional pelo acúmulo de sequelas, que levam à incapacidade (Pujol et al.,

2000; Lima, Haase & Lana-Peixoto, 2008).

Segundo Haase et al. (2004), a incidência de transtornos mentais, principalmente de

depressão, é alta na EM e pode até mesmo ser mais elevada do que em outras doenças

neurológicas crônicas e incapacitantes. Os resultados de internacionais indicam que até um

terço dos portadores de EM pode apresentar sintomas da depressão (Haase et al., 2004). No

contexto brasileiro, a prevalência de sintomas depressivos nos portadores de EM chega a

17,9% (Mendes et al., 2003).

Alguns estudos apontam para o fato de que os sintomas depressivos na esclerose

múltipla estariam correlacionados ao sintoma de fadiga (Kroencke et al., 2000; Bakshi et al.,

2000; Iriarte, Subira & de Castro, 2000; Flachenecker et al., 2002; Pittion-Vouyovitch et al.,

2006).

Segundo os achados de Mendes et al. (2003), no contexto brasileiro a ocorrência de

ansiedade, aparentemente relacionada à ideação suicida nos pacientes com EM, é da ordem de

35,7%. A taxa de suicídio nesses pacientes ainda não está bem determinada. Um artigo de

Kahana et al. (1971) estimou-a em 3%, enquanto, em um estudo multicêntrico realizado no

Canadá, com 3.125 pacientes, observou-se que a taxa é 7,5 vezes maior do que a da população

geral de mesma idade, com a ideação suicida presente em 28,6% dos pacientes (Feistein,

2002).

Assim, observa-se que tanto os comprometimentos físico-cognitivos quanto afetivo-

emocionais apresentam um impacto considerável sobre o bem-estar subjetivo, adaptação

familiar e funcionamento ocupacional dos portadores (Gainotti, 2006). Por todas as

decorrências da progressão da doença, somadas a um prognóstico desesperançoso, observa-se

a necessidade de diagnóstico e tratamento precoces (Tilbery et al., 2000). Entretanto, apesar

dos novos conhecimentos acumulados sobre a EM, ainda não foi possível que se obtivesse um

tratamento cujos resultados fossem plenamente satisfatórios. As terapêuticas estão voltadas

para atenuar o processo inflamatório que ocorre durante um surto, bem como para preveni-lo

(Costa et al., 2005).

Vários critérios para o diagnóstico foram propostos, destacando-se principalmente os

descritos por Poser et al. (1983). Esses autores, além dos critérios clínicos, estabeleceram os

exames complementares para o diagnóstico, como anormalidades nos potenciais evocados

e/ou ressonância magnética (RNM) e exame do líquido cefalorraquidiano (LCR). Evidências

35

na literatura recente são conclusivas em propor a adoção dos critérios firmados pelo Painel

Internacional para o Diagnóstico da Esclerose Múltipla por McDonald, Compston & Edan

(2001) para todos os envolvidos no atendimento de pacientes com suspeita de EM. Esses

critérios são mais sensíveis e específicos, definem a distribuição temporal e espacial da

doença, utilizando, quando necessário, resultados obtidos com RNM do encéfalo e da medula

espinhal (Academia Brasileira de Neurologia, 2005).

Embora seja incurável, há tratamento, voltado para o controle dos sintomas mais

comuns: fadigas, tremores, espasmos, dificuldades para executar atividades básicas do

cotidiano, de aprendizado e de locomoção. Até o início da década de 1990, poucos recursos

terapêuticos estavam disponíveis para o tratamento de pacientes com esclerose múltipla

(Tilbery et al., 2000). A partir de 1993, os imunomoduladores tornaram-se parte do arsenal

terapêutico no tratamento de pacientes portadores da forma remitente-recorrente da EM,

oferecendo real possibilidade de modificação do curso e da progressão da doença (Arnason &

Reder, 1994; Rudick, Cohen & Weinstock-Guttman, 1997).

Os primeiros resultados publicados com o uso do imunomodulador interferon beta 1-a

em mais de 350 pacientes demonstraram redução no número e gravidade dos surtos,

prolongando o tempo de remissão entre eles e reduzindo o número e volume de lesões à

RNM, efeitos estes que têm como objetivo retardar a progressão da doença (Rudick et al.,

1997; The IFN beta Multiple Sclerosis Study Group, 1993). Nos últimos anos, outros

imunomoduladores têm sido empregados no tratamento da EM. Os atualmente utilizados são:

o interferon beta 1-a, o interferon beta 1-b e o acetato de glatirâmer (Tilbery et al., 2000;

Lana-Peixoto, 2002).

O mecanismo de ação desses medicamentos na EM ainda não é bem conhecido. Sabe-

se apenas que os imunomoduladores agem controlando mais especificamente a desregulação

presente no sistema imunológico do portador de EM (Tilbery, Mendes, Oliveira, Thomaz &

Kelian, 2006). Pôde-se observar que os imunomoduladores são capazes de modificar a

história natural da forma remitente-recorrente da EM, porém são apenas parcialmente ativos

nas formas secundariamente progressivas e ineficazes nas formas primariamente progressivas

(Tilbery et al. 2000). No Brasil, esses fármacos são disponibilizados ao portador de EM

obedecendo a critérios encontrados no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de acordo

com a Portaria SAS/MS n° 97, de 22 de março de 2001 (Ministério da Saúde, 2001).

Os avanços na terapêutica farmacobiológica das DAIs sistêmicas não impediram que

uma subpopulação de pacientes com formas progressivas dessas doenças e refratárias à

terapia convencional tivesse um mau prognóstico. A baixa qualidade e expectativa de vida

36

desses pacientes justificam o emprego de terapias bastante agressivas, como a quimioterapia,

imunoterapia e/ou radioterapia em altas doses, com ou sem transplante de células-tronco

hematopoiéticas (TCTH) (Voltarelli et al., 2005).

Transplante de células-tronco hematopoiéticas2

Por se tratar de um procedimento pouco conhecido fora da área médica, optou-se por

fornecer ao leitor não especialista uma exposição sumária e didática sobre o TCTH. Essa

explanação iniciar-se-á com um breve histórico, seguido de aspectos que caracterizam o

procedimento, tais como as etapas (fases), tipos de transplante realizados e suas repercussões

psicossociais.

Evolução histórica do TCTH

As primeiras intervenções científicas do TCTH datam de 1949 e foram realizadas em

camundongos e, posteriormente, em cães (Andryrkowski, 1994). Entretanto, os achados

obtidos foram desanimadores, pois os enxertos invariavelmente causavam complicações que

levavam os animais ao óbito (Thomas, 2000). Os primeiros experimentos com seres humanos

foram realizados na década de 1950, porém, inicialmente, não obtiveram sucesso, visto que a

maioria dos pacientes falecia antes da recuperação do enxerto (Thomas, 2000). Duas décadas

depois, os estudos conduzidos pelo Dr. E. Donall Thomas e seus colaboradores possibilitaram

a diminuição das complicações decorrentes da infusão das células-tronco, tornando-se o

TCTH um dos mais promissores tratamentos para uma série de graves enfermidades (Peres &

Santos, 2006a).

O TCTH teve sua importância reconhecida com a outorga do Prêmio Nobel de

Medicina em 1990 aos pioneiros Thomas e Murray. Nas últimas décadas, notou-se um avanço

indiscutível dessa técnica. Em 1995 já haviam sido registrados 4.500 procedimentos de TMO 2 A terminologia mais comumente utilizada, tanto na literatura como nos serviços especializados, é transplante de medula óssea, embora o termo técnico mais preciso e apropriado para designar o procedimento seja transplante de células-tronco hematopoiéticas. No presente estudo, optamos por utilizar essas duas terminologias como sinônimas.

37

alogênico e 8.000 autólogos na América do Norte (International Bone Marrow

Transplantation Registry, 1997).

Na América Latina, coube ao Brasil, em 1979, o mérito do pioneirismo na realização

dessa modalidade terapêutica. O Dr. Ricardo Pasquini e sua equipe do Serviço de Transplante

de Medula Óssea do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná realizaram o

primeiro TMO do Brasil. O paciente, em questão, era portador de anemia aplásica, tendo ele

sobrevivido apenas até o sétimo dia após o procedimento (Dóro & Pasquini, 2000).

Etapas do TCTH

O TCTH consiste essencialmente na substituição de uma medula óssea deficitária por

uma saudável e eficiente (Peres & Santos, 2006a). Para melhor compreensão desse

procedimento médico, faz-se necessário descrever rapidamente as etapas que constituem o

transplante.

A etapa pré-transplante consiste na preparação pré-transplante. Essa fase do

tratamento envolve um acompanhamento ambulatorial do paciente até a internação para a

realização do procedimento. Nesse período o paciente é submetido a uma série de avaliações

realizadas pelos integrantes da equipe multidisciplinar, incluindo a avaliação psicológica. São

realizadas também reuniões informativas para orientações sobre os procedimentos,

diagnóstico, prognóstico, possíveis implicações e complicações do procedimento. Antes da

resolução de efetuar o TMO, a equipe deve estar convicta de que o paciente está preparado do

ponto de vista físico, psíquico e social para submeter-se a esse procedimento altamente

complexo e agressivo. É preciso assegurar-se de que essa é a opção dele. Essa tomada de

decisão implica estar ciente dos eventuais riscos e implicações decorrentes dessa terapêutica.

Após a preparação pré-TMO, o paciente é internado em quarto exclusivo e isolado, onde

permanecerá confinado de 30 a 40 dias (Torrano-Masetti, Oliveira & Santos, 2000; Oliveira,

Voltarelli, Santos & Mastropietro, 2005). No presente estudo, essa etapa de preparação e

internação do pacientes também será referida por meio da terminologia pré-TMO.

A segunda etapa do tratamento consiste no TMO propriamente dito e compreende

quatro eventos bastante significativos do procedimento. A aspiração e processamento das

células-tronco consistem na coleta das células-tronco provenientes da medula óssea e, em

geral, é executada cirurgicamente, por meio de punções aspirativas nos ossos posteriores da

38

bacia, na região da crista ilíaca. As células coletadas são tratadas e armazenadas em bolsa de

infusão (Foerster, 1998). O regime de condicionamento antecede a infusão das células,

sendo que a medula deficitária deve ser destruída (Sherer & Shoenfeld, 1998). Assim, inicia-

se o condicionamento com altas doses de agentes quimioterápicos. Esses agentes podem

desencadear vários efeitos colaterais, como náuseas, vômitos, diarreias, dores de cabeça,

dentre outros. O próximo evento é a infusão da medula que ocorre na própria unidade, por

meio do catéter, em um período máximo de seis horas (Silva, 1997). Por fim, o momento do

enxertamento da medula. Trata-se da “pega da medula”, ou seja, quando começam a

aparecer os primeiros indícios do funcionamento da medula que se manifestam por um

aumento da produção de hemácias, leucócitos e plaquetas (Peres & Santos, 2006a).

A terceira etapa é o pós-transplante, referido também por pós-TMO. Inicia-se com a

alta hospitalar que ocorre quando o enxertamento da medula é considerado seguramente

bem-sucedido e não se observam complicações do transplante (Torrano-Masetti, Oliveira &

Santos, 2000; Oliveira, Voltarelli, Santos & Mastropietro, 2005). Com a alta, inicia-se o

acompanhamento ambulatorial em que o paciente, por aproximadamente três meses, tem

retornos diários. Trata-se do pós-TMO imediato, período que compreende até 100 dias após a

infusão da medula. Nessa fase do tratamento, o paciente vivencia várias restrições decorrentes

do procedimento, como ingestão exclusiva de alimentos cozidos, beber no mínimo três litros

de água fervida por dia, usar constantemente a máscara de proteção devido à condição de

imunossupressão, evitar contato com aglomeração de pessoas ou com pessoas que possam

estar com algum quadro infeccioso, não se aproximar de animais domésticos, manter-se

distante de crianças recém-vacinadas, não manter relacionamento sexual desprotegido, dentre

outras limitações (Mastropietro, Santos & Oliveira, 2006).

Os pacientes transplantados no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de

Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCFMRP-USP), nesse momento do

tratamento, geralmente ficam hospedados na casa de apoio do GATMO (Grupo de Apoio ao

Transplantado de Medula Óssea). Essa casa está localizada dentro do Campus da USP-RP,

próxima ao Hospital das Clínicas e é coordenada e mantida pelo GATMO. Esse grupo de

apoio é uma entidade beneficente, sem fins lucrativos, fundada em 1992 com o objetivo de

oferecer suporte para os pacientes submetidos ao TMO na cidade de Ribeirão Preto – SP. A

casa do GATMO acolhe pacientes de baixo poder aquisitivo, oriundos de diversos municípios

e estados brasileiros, e oferece alojamento e alimentação, entre outras modalidades de apoio

social, durante o processo de recuperação dos pacientes (Oliveira, Santos & Mastropietro,

2005).

39

Após o período de 100 dias, a maioria dos pacientes pode voltar para casa, sendo

seguidos em retornos mais espaçados, em média de dois em dois meses (pós-TMO

intermediário). Com a melhora gradual da condição orgânica do paciente e o

restabelecimento do sistema autoimune, esses retornos ambulatoriais tornam-se ainda mais

espaçados, em geral, uma vez por ano (pós-TMO tardio) (Oliveira, Voltarelli, Santos &

Mastropietro, 2005).

Tipos de TCTH

Existem atualmente diferentes tipos de TCTH, cujo principal diferenciador é a

procedência da medula. Desse modo, o TCTH pode ser, segundo Andrykowski (1994):

Alogênico: quando a fonte da medula é de um doador, geneticamente similar. O transplante

alogênico pode ser: aparentado, quando o doador é um familiar; e não aparentado, quando

o doador geralmente é selecionado do banco de doadores de medula óssea; Singênico: quando

a doação é efetuada por um irmão gêmeo univitelino; Xenogênico: trata-se do transplante que

é realizado entre animais de espécies diferentes. Este tipo de procedimento atualmente tem

sua utilidade restrita a pesquisas; Cordão Umbilical: a fonte de extração aqui é o cordão

umbilical, tecido rico em células-tronco capazes de regenerar a medula óssea; Autólogo:

focalizado no presente estudo, caracteriza-se pelo fato de o doador ser o próprio paciente que

tem as suas células-tronco retiradas durante o processo de remissão da doença.

TCTH autólogo

Desde a década de 1970, o TCTH autólogo foi amplamente demonstrado em modelos

animais (Voltarelli, 2002). Vários centros de pesquisa e tratamento começaram a transplantar

pacientes portadores de DAIs isoladas, graves e refratárias à terapia convencional, com

células-tronco hematopoiéticas (CTH) autólogas. O primeiro caso publicado, em outubro de

1996 (Tamm, Gratwohl & Tichelli, 1996), foi o de uma síndrome CREST-like, cujo

transplante foi realizado na Basileia, Suíça, enquanto o primeiro paciente com lúpus

eritematoso sistêmico (LES) foi transplantado em Gênova em fevereiro de 1996, sendo o

40

respectivo relato de caso publicado em meados de 1997 e o seguimento atualizado em 2001

(Marmont, 2001). No Brasil, o transplante com CTH realizado no Hospital Albert Einstein, na

cidade de São Paulo, em uma paciente com crioglobulinemia, anemia hemolítica e vasculite,

em abril de 1996. Foi um dos primeiros realizados no mundo em DAI isolada, mas,

infelizmente, foi relatado apenas em um evento científico nacional (Ferreira, Ribeiro & Bacal,

1996).

Várias revisões sobre o uso de TCTH em DAIs foram publicadas nos últimos anos

(Marmont, 2000; Moore, Tyndall & Brooks, 2001; Burt, Slavin, Teive & Marmont, 2002;

Furst, 2002; Gratwohl, Passweg, Gerber & Tyndall, 2002; Bingham, Snowden & Morgan,

2002; Tyndall & Gratwohl, 2004; Gratwohl et al., 2005; Tyndall & Saccardi, 2005), inclusive

analisando a experiência brasileira, isoladamente (Voltarelli, 2002) ou combinada com a

chinesa (Voltarelli & Ouyang, 2005), pois o Brasil e a China são os principais países em

desenvolvimento com programas de TCTH para DAIs (Voltarelli et al., 2005).

A experiência internacional, que inclui centenas de pacientes transplantados para

doenças reumáticas graves e refratárias à terapia convencional, revelou o potencial dessa

terapia para induzir remissão prolongada na maioria desses indivíduos (Gratwohl et al., 2005;

de Kleer et al., 2006; van Laar & Tyndall, 2006). A toxicidade e a mortalidade do

procedimento ainda é significativa, principalmente para pacientes com LES e Esclerose

Sistêmica (ES), afetados por disfunções importantes de órgãos vitais, como os pulmões e os

rins. Ainda assim, esses resultados são encorajadores, dado o mau prognóstico da maioria dos

pacientes transplantados (Voltarelli et al., 2005).

A experiência nacional fortaleceu-se em outubro de 2000 quando foi realizado um

workshop internacional em Ribeirão Preto, SP, com a presença de especialistas em TMO dos

EUA, de países da Europa e dos principais grupos do Brasil, ao lado de especialistas em DAI.

Decidiu-se, a partir desse evento, iniciar um projeto-piloto de TCTH para DAI, cooperativo

de âmbito nacional, coordenado pelo Centro de Terapia Celular do Hemocentro de Ribeirão

Preto e pela UTMO do Hospital das Clínicas da FMRP-USP. Os transplantes foram iniciados

em junho de 2001 (Voltarelli et al., 2005).

Desde a instalação desse projeto, o estudo multicêntrico brasileiro alcançou resultados

significativos nessa área, tendo realizado um dos primeiros transplantes do mundo para DAI

isolada (Ferreira et al., 1996), o primeiro transplante do mundo para Arterite de Takayasu

(Voltarelli et al., 2004) e desenvolvendo o primeiro protocolo mundial de TCTH para diabetes

mellitus tipo I (Voltarelli et al., 2004).

41

O TCTH autólogo apresenta-se nesse cenário como possível tratamento para a EM

(Saccardi et al., 2005; van Laar & Tyndall, 2006). Foi inicialmente proposto como terapêutica

para essa doença nos anos de 1990 (Fassas et al., 1997). Internacionalmente, vários estudos

têm sido publicados relatando casos de portadores de EM tratados com TCTH autólogo

(Fassas et al., 2000; Mancardi et al., 2001; Fassas et al., 2002; Carreras et al., 2003; Nash et

al., 2003; Tyndall et al., 2005; Saccardi et al., 2005; Burt et al., 2005; van Laar & Tyndall,

2006). Os pacientes com EM constituem-se o maior grupo de pacientes com doenças

autoimunes que foram tratados com TCTH até o momento (Burt et al., 2005). Estudos

clínicos foram conduzidos em pacientes com EM na forma progressiva primária e secundária,

sendo que o primeiro e maior grupo de transplantes foi realizado em 85 portadores, e os

resultados foram regisrados no EBMT – European Group for Blood and Marrow

Transplantation (Tyndall et al., 2005). Nesse primeiro ensaio clínico, foi observada sobrevida

livre de progressão em 74% dos pacientes com doença secundária ou primária; 21%

obtiveram melhora neurológica e cerca de 6% dos pacientes faleceram devido a fatores

tóxicos (Tyndall et al., 2005). No referido estudo, as lesões inflamatórias agudas do tecido

nervoso, detectadas utilizando-se a RMN, foram significativamente reduzidas, demonstrando

a eficácia do TCTH no tratamento da EM. Entretanto, foi observado que a depreciação da

função neuronal pode continuar naqueles casos em que a doença se encontrava em fase

avançada (Tyndall et al., 2005). Em outro estudo, mais recente (Burt et al., 2009), 21

portadores de EM, submetidos à terapêutica do TCTH, foram avaliados em um período de

quatro anos após o procedimento. Os autores observaram que 17 pacientes (81%) obtiveram

melhora na capacidade de deambulação e todos os 21 pacientes estavam livres da progressão

da doença, após o período de quatro anos.

No Brasil, alguns centros vêm realizando o TCTH autólogo para EM. Os resultados

obtidos por esses centros foram recentemente publicados (Hamerschlak et al., 2009) e

demonstraram que, dos 41 portadores de EM avaliados, 63,2% apresentaram disfunção

neurológica estabilizada ou melhorada, seis meses após o TCTH.

Dentre esses centros que vêm realizando a terapêutica do TCTH para o tratamento de

EM, no país, o principal deles é a Unidade de Transplante de Medula Óssea do Hospital das

Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo

(HCFMRP-USP). Esse centro se destaca como referência nacional porque tem realizado mais

sistematicamente TCTH em EM, no contexto Sistema Unificado de Saúde (SUS).

42

Unidade de Transplante de Medula Óssea (UTMO) do HCFMRP-USP

As atividades da Unidade de Transplante de Medula Óssea do HCFMRP tiveram

início em setembro de 1992, com a constituição de uma equipe multiprofissional. Inicialmente

eram realizados transplantes alogênicos e autólogos exclusivamente para doenças

hematológicas. Atualmente, com os progressos alcançados na área, houve um desdobramento,

com os transplantes alogênicos indicados para doenças hematológicas e os autólogos

indicados para doenças imunológicas.

Com o passar dos anos, a Unidade aumentou seu número de transplantes e diminuiu

seu índice de mortalidade, que chegou a 100% em 1993. Até dezembro de 2008, a Unidade

havia realizado 357 transplantes, incluindo o transplante autólogo e alogênico. Durante esse

período de atividades, dos 264 pacientes submetidos ao transplante alogênico, 54% foram a

óbito. O transplante autólogo para doenças autoimunes teve início em 2001, sendo realizados,

até dezembro de 2008, 93 transplantes. No período de março de 2006 a dezembro de 2008,

dos 57 transplantados, apenas dois pacientes evoluíram a óbito.

Com relação à população transplantada, a UTMO-HCFMRP-USP é constituída

atualmente por seis leitos. Destes, dois estão localizados na Unidade de Terapia Imunológica,

no quarto andar do HCFMRP e são destinados ao transplante autólogo para doenças

autoimunes, dentre elas, a esclerose múltipla. Considerando-se o período médio de internação

de 30 dias por paciente, estima-se que dois transplantes autólogos sejam realizados

mensalmente.

É essencial salientar que, durante todo o período de tratamento, o paciente é

acompanhado por uma equipe multiprofissional nas diversas etapas já descritas. Atualmente, a

UTMO do HCFMRP conta com uma equipe multiprofissional composta por: médicos,

enfermeiros, técnicos e auxiliares de enfermagem, assistente social, psicóloga, terapeuta

ocupacional, fisioterapeuta, nutricionista e odontóloga. Essa equipe oferece atendimento para

o paciente, doador e familiares durante todo o tratamento (Mastropietro, 2007).

Não obstante os esforços empreendidos e os avanços acumulados em décadas de

trabalho, cumpre assinalar que o TCTH não se afigura como um método plenamente

resolutivo. Trata-se, na realidade, de um procedimento agressivo e de alto risco, que pode

tanto recuperar a vida do paciente quanto conduzi-lo ao óbito. Esse paradoxo ocorre

basicamente porque a imunossupressão induzida pelo regime de condicionamento pré-TMO

torna o paciente temporariamente vulnerável às complicações que acarretam riscos não apenas

43

à sua integridade física, como também à própria vida (Peres & Santos, 2006b).

Consequentemente, o TCTH muitas vezes é visto como um procedimento ambivalente, ao

mesmo tempo salvador e ameaçador (Contel et al., 2000). Além dessa ambivalência, diversas

dificuldades, conflitos e até mesmo alterações psicológicas e psiquiátricas podem acometer o

paciente submetido à terapêutica.

Repercussões psicossociais da terapêutica do TCTH

As repercussões psicológicas da terapêutica foi tema de muitos estudos em diferentes

contextos (Lesko, 1990; Grant et al., 1992; Backer, Marcellus, Zaborta, Rolland & Jodrey,

1994; Bressi, Capra, Brambilla & Deliliers, 1995; Neitzert et al., 1998; Almeida, Loureiro &

Voltarelli, 1998; Oliveira, Torrano-Masetti & Santos, 1999; Contel et al., 2000; Torrano-

Masetti, Oliveira & Santos, 2000; Mastropietro, Cardoso-Oliveira & Santos, 2004; Oliveira,

Voltarelli, Santos & Mastropietro, 2005; Mastropietro, Santos & Oliveira, 2006; Cardoso-

Oliveira, Santos, Mastropietro & Voltarelli, 2007).

As primeiras dificuldades antecedem o transplante propriamente dito. São os

momentos da decisão de realização do TMO – realizar ou não tal procedimento? Esse

questionamento aparece principalmente em virtude das peculiaridades dessa terapêutica, vista

como um tratamento-salvador e ao mesmo tempo um tratamento-ameaçador (Campos, Bach

& Alvares, 2003). Porém, essa possibilidade de salvação muitas vezes é considerada como o

único meio de se alcançar a cura e é essa esperança que impulsiona a resolução pelo TMO

(Prows & McCain, 1997).

De acordo com Andrykowski (1994), o TMO é um procedimento agressivo que

submete o paciente a inúmeros estressores físicos e psicológicos: mudanças bruscas e rápidas

no quadro de saúde do paciente, prolongada hospitalização, frequentes procedimentos

invasivos, efeitos colaterais do tratamento, extrema dependência da equipe de profissionais,

infecções e possibilidade de morte. Desse modo, muitas são as alterações psicológicas e

psiquiátricas que os pacientes podem apresentar. Dentre elas: transtornos alimentares, de

ajustamento e adaptação, estados de ansiedade, transtornos de humor, irritabilidade, perda da

motivação, medo de morrer, desorientação, sentimento de tédio, dificuldade de concentração,

dificuldade em estruturar e manter suas atividades diárias.

44

No momento pós-TMO, os pacientes deparam-se com a necessidade de enfrentar as

limitações físicas, a dor, a sensação de distorção da autoimagem corporal e as consequências

físicas dos efeitos colaterais dos tratamentos: queda de cabelo, escurecimento da pele,

emagrecimento ou edema (Lesko, 1990). Essa realidade pode resultar, como na internação

hospitalar, em importantes alterações psicológicas e psiquiátricas, tais como: ansiedade,

depressão, fadiga, irritabilidade, desorientação, perda do controle, medo de morrer e perda da

motivação (Neitzert et al., 1998; Keogh et al., 1998). Em linhas gerais, alguns estudos

indicam que o apoio de amigos e familiares, os recursos adaptativos prévios e as estratégias

de enfrentamento adotadas pelo paciente frente à doença e ao tratamento são alguns dos mais

importantes preditores psicossociais da reabilitação pós-TMO (Contel et al., 2000).

Em decorrência desses fatores, tem-se notado um aumento do interesse dos

profissionais de saúde pelo estudo da qualidade de vida (QV) dos pacientes submetidos ao

TMO (Cardoso-Oliveira, Mastropietro, Santos, Voltarelli, no prelo 2009). Como um dos

objetivos do presente estudo é exatamente avaliar a QV dos pacientes portadores de uma

doença crônica como a esclerose múltipla, tratados pela terapêutica em questão, faz-se

necessário explanar um pouco sobre esse construto teórico.

Qualidade de Vida (QV)

Pode-se dizer que ainda não existe uma definição uniforme do conceito de qualidade

de vida, sendo que as publicações nessa área do conhecimento vêm aumentando de forma

notável nas últimas décadas. Sendo assim, nota-se uma necessidade de um entendimento mais

aprofundado desse construto teórico.

Histórico do conceito de Qualidade de Vida

A QV é um termo emprestado da sociologia, filosofia e política dos anos de 1960 e

1970, momento histórico em que os estudiosos começaram a demonstrar interesse pelo

conceito de qualidade de vida (Alberecht & Fitzpatrick, 1994). Nessas décadas, o conceito de

qualidade de vida estava embasado em concepções puramente sociológicas, destacando os

45

aspectos objetivos do nível de vida, tais como número de carros, eletrodomésticos, entre

outros indicadores. Entretanto, um estudo da Organização para a Cooperação e

Desenvolvimento Econômico (OCDE, 1973) concluiu que não existia correlação entre

indicadores objetivos de QV e a satisfação com a qualidade de vida na população.

No final da década de 1970, alguns estudos (Larson, 1978; Palmore & Luikart, 1972;

Wilkening & McGranahan, 1978) demonstraram que as condições objetivas de vida apenas

tangenciavam a experiência subjetiva de melhor qualidade de vida. Mediante um estudo

epidemiológico realizado pelas Nações Unidas em 1990, foi demonstrado que a qualidade de

vida para um determinado nível de pobreza, estabelecido pelas Nações Unidas, transcende os

indicadores objetivos.

Diante das limitações que a abordagem sociológica apresentava, houve uma mudança

na concepção de QV, passando a liderar esse campo a perspectiva psicossocial. Com isso, os

aspectos subjetivos passaram a constituir o principal aspecto da QV.

A década de 1980 se caracterizou por um progressivo desenvolvimento da busca de

indicadores subjetivos de qualidade de vida. Buscava-se criar um consenso sobre as áreas que

constituem esse fenômeno. Na Conferência de Consenso sobre os componentes da qualidade

QV dos estudos clínicos, realizada em Londres em 1986, desenvolveu-se uma concepção que

destaca as seguintes dimensões: física, cognitiva, afetiva, social e econômica (Walker &

Asscher, 1987; Walker & Posser, 1987).

A Organização Mundial de Saúde (OMS, 1994) realizou uma tentativa de consenso

internacional, tanto do conceito como de suas dimensões e evoluções, definindo QV como a

percepção pessoal que um indivíduo elabora acerca de sua situação de vida, dentro de um

contexto cultural em que está inserido e em relação aos seus objetivos, expectativas, valores e

interesses. Trata-se de um conceito extenso que incorpora uma série de dimensões

completamente relacionadas entre si, como saúde física, estado psicológico, relações sociais,

nível de independência e crenças religiosas. Esse conceito expressa que QV não é equivalente

a “estado de saúde”, “estilo de vida”, “satisfação com a vida”, “estado mental” ou “bem-

estar”, mas sim um construto multidimensional que incorpora a percepção do indivíduo sobre

esses e outros aspectos de sua vida.

O grupo de especialistas em Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde

(WHOQOL, 1995) delineou três características consensuais do construto: subjetividade,

bipolaridade e multidimensionalidade.

46

• Subjetividade: a estimativa que uma pessoa tem acerca de sua QV não é pura, pois há

condições externas, presentes no meio e nas condições de vida e trabalho que

influenciam a qualidade de vida das mesmas.

• Bipolaridade: o construto possui dimensões positivas, como desempenho de papéis

sociais, mobilidade, autonomia, e negativas, como dor, fadiga, dependência,

enfatizando as percepções dos indivíduos acerca dessas dimensões.

• Multidimensionalidade: inclui pelo menos três dimensões: a física, a psicológica e a

social, sempre na direção da subjetividade, ou seja, importa saber como os indivíduos

percebem seu estado físico, seu estado cognitivo e afetivo e suas relações interpessoais

e os papéis sociais que desempenham em suas vidas.

A multidimensionalidade, do ponto de vista da saúde, pode ser compreendida em duas

vertentes: uma que não está diretamente relacionada à saúde, ou seja, os fatores não médicos,

constituídos pela família, amizades, crenças religiosas, trabalho e outras circunstâncias da

vida; e outra, que está diretamente relacionada com a saúde e que consiste no que se

denomina “qualidade de vida relacionada à saúde” (QVRS).

Qualidade de Vida Relacionada à Saúde

Também não existe uma definição universal de QVRS. Com isso, na literatura médica

são utilizados os termos “saúde”, “status funcional” e “qualidade de vida relacionada à saúde”

como conceitos sinônimos (Patrick & Bergner, 1990). No entanto, esses autores apontam que

tais conceitos, apesar de inter-relacionados, não são idênticos.

Patrik e Erickson (1987) interpretaram o conceito de QV em relação à saúde como um

contínuo dentro da escala de bem-estar, que cobre aspectos como satisfação, percepção da

saúde geral, bem-estar psicológico, bem-estar físico e limitações decorrentes da própria

doença até a morte. Para esses autores, a qualidade de vida relacionada à saúde seria medida

por uma escala global na qual o zero representaria a morte e o um representaria o estado de

saúde e total bem-estar.

No campo da saúde mental, Bech (1992) define o conceito de QVRS como o bem-

estar subjetivo do paciente dentro do contexto de sua doença, acidente ou tratamento.

47

Essencialmente, salienta a valorização subjetiva global de seu próprio perfil de saúde, no qual,

frequentemente, é referido como “bem-estar subjetivo”.

Bullinger et al. (1993) definem QVRS como uma valorização subjetiva do paciente,

centrada no impacto do estado de saúde percebido sobre o potencial que ele tem de alcançar

uma vida subjetivamente satisfatória. Assim, esses autores definem QVRS como um conceito

amplo que inclui uma ampla variedade de condições (família, estado de saúde e as

intervenções médicas) que podem afetar as percepções do sujeito, seus sentimentos e seu

funcionamento cotidiano.

Auquier, Simeone e Mendizabal (1997) definem QVRS como o valor atribuído à vida,

ponderado pelas deteriorações funcionais, as percepções e condições sociais que são

induzidas pela doença, agravos, tratamento e a organização política e econômica do sistema

assistencial.

No presente estudo, será utilizado o conceito de QVRS, mais especificamente, será

adotada a definição segundo a qual QVRS é entendida como o Estado de Saúde Percebido

(Perceived Health Status) que se refere à percepção de uma pessoa, portadora ou não de uma

doença, em relação ao seu estado de saúde. O Estado de Saúde Percebido se interessa por todo

um conjunto de dados que vão além de sintomas físicos (Fayers & Machini, 2007). Nessa

vertente, a percepção do indivíduo sobre os aspectos psicossociais é tão relevante quanto a

dos aspectos funcionais (Ashing-Giwa, 2005).

Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde

A QVRS pode ser medida de forma objetiva por meio de instrumentos cujas

propriedades de reprodutibilidade, validade e suscetibilidade a alterações sejam satisfatórias e

por meio de entrevistas que fornecem dados subjetivos, nas quais se pode verificar o que é

valorizado por cada pessoa em relação a aspectos de sua história de vida, suas características

de personalidade e a sua situação atual (Kovács, Andrade Jr. & Sgorlon, 1998).

De forma análoga, para avaliação da QVRS, é fundamental a utilização de

instrumentos adequados que sejam econômicos e de fácil aplicação, além de quantificáveis,

contemplando os aspectos subjetivos da vida do paciente, como suas expectativas, percepções

e emoções; também é relevante que esses instrumentos mensurem a repercussão da doença e

não a incapacidade (Mendes et al., 2004). A escala ideal deve ter sensibilidade e ser de fácil

48

reprodução. É fundamental que, por melhor que seja o instrumento de avaliação da QVRS, ele

esteja adaptado às condições culturais e seja validado para o idioma do país no qual será

utilizado.

Há uma diversidade de instrumentos utilizados na avaliação da QVRS. De acordo com

Ciconelli (2003), os genéricos são aqueles desenvolvidos com a finalidade de refletir o

impacto de uma doença sobre a vida de pacientes em uma ampla variedade de população.

Esses instrumentos caracterizam-se por abordar o perfil de saúde, tentar englobar todos os

aspectos importantes relacionados à saúde e refletir o impacto de uma doença sobre o

indivíduo. Têm como vantagem a possibilidade de utilização em qualquer população e a

avaliação do estado de saúde geral e do impacto da doença e das intervenções realizadas em

diferentes aspectos da QVRS. A principal desvantagem se encontra no fato de que os

instrumentos genéricos não são sensíveis na detecção de aspectos particulares e específicos da

QVRS de pacientes acometidos por uma determinada doença.

Dentre instrumentos genéricos, pode-se citar o Questionário Genérico de Avaliação de

Qualidade de Vida Relacionada à Saúde - Medical Outcomes Study 36 Item Short-Form

Health Survey (SF- 36), um dos mais utilizados no contexto da saúde em todo o mundo.

Para Mendes et al. (2004), a avaliação do construto QVRS permite analisar o impacto

de uma doença, bem como dos tratamentos propostos, sob a perspectiva do doente. Nesse

contexto, a QVRS constitui um importante indicador do impacto causado por uma doença

autoimune crônica como a esclerose múltipla, por afetar enormemente o bem-estar dos

pacientes (Miller & Dishon, 2006).

Qualidade de Vida Relacionada à Saúde na esclerose múltipla

Pouquíssimos estudos publicados trazem a avaliação de uma medida como QVRS nos

portadores de EM. O estudo de McCabe, Stokes & Mcdonald (2009) investigou o impacto de

diferentes estratégias de enfrentamento na QVRS de pacientes com EM. Esses autores

compararam os resultados de QVRS de 382 portadores de EM com os de um grupo controle

constituído por 291 pessoas sem doenças crônicas neurológicas, durante um período de dois

anos em que foram submetidos a um programa de intervenção. Antes da intervenção, as

pessoas com EM apresentaram domínios de independência, aspectos sociais, espeirituais

prejudicados e QVRS geral mais prejudicados quando comparados aos do outro grupo. Após

49

a intervenção, apresentaram melhoras na QVRS geral e nos domínios sociais e emocionais.

Outro estudo (Goretti et al., 2009) com 104 portadores de EM observou que a depressão tem

impacto negativo em todos os domínios da QVRS e a ansiedade nos domínios mentais.

Outro estudo internacional (Alshubaili, Ohaeri, Awadalla & Mabrouk, 2008)

comparou os índices de QVRS de pacientes com EM divididos em dois grupos: aqueles

diagnosticados com a forma remitente-recorrente (EMRR) e os diagnosticados com a forma

progressiva primária (EMPP) com os dados da população geral. Observaram que os dois

grupos de pacientes apresentaram os domínios da QVRS mais prejudicados do que os do

grupo controle. A comparação entre os grupos de pacientes mostrou diferenças significantes

para todos os domínios, sendo o grupo EMRR com melhores resultados do que o grupo

EMPP. Além disso, os autores apontaram para o impacto negativo da depressão nos domínios

de QVRS dos pacientes com EM.

Drulovic et al. (2007) também investigaram a influência de fatores como a deficiência

na capacidade física e depressão na QVRS de 156 pacientes com EM na Sérvia. Esses autores

observaram uma correlação estatisticamente significante entre a capacidade de deambulação e

os domínios Capcidade Funcional, Aspectos Físicos e Aspectos Sociais do SF-36.

Verificaram, ainda, um impacto negativo da depressão em todos os domínios da QVRS dos

pacientes.

Outro artigo apresenta a comparação do desempenho obtido pelos pacientes em

relação à população normativa que mostrou resultados consistentes com um impacto geral

negativo causado pela doença em todos os domínios avaliados (Solari, 2005). Sintomas que

acompanham a doença, como a fadiga, disfunção sexual e esfincteriana, déficit cognitivo e

comorbidades como a depressão, podem interferir significativamente na QVRS em portadores

de EM (Janssens et al., 2003; Amato et al., 2001; Nortvedt et al., 2000).

No contexto brasileiro, um estudo comparou a QVRS em portadores de EM com a de

uma população saudável e confirmou a hipótese de que os portadores apresentam prejuízo na

QVRS nos domínios físicos e psicossociais, em relação à população saudável (Morales et al.,

2007). Esse estudo comprovou que os pacientes com EM percebem o impacto da doença em

suas vidas. Os autores salientam que o impacto negativo percebido poderia ser consequência

de vários fatores, dentre eles a incapacidade causada pela doença. Os 23 participantes desse

estudo foram divididos em dois grupos: um, constituído por participantes que não

apresentavam incapacidade à marcha, e outro, constituído por aqueles que manifestavam

incapacidade ambulatorial. Os resultados foram comparados com um grupo controle. Os

autores constataram que o grupo de pacientes com maior comprometimento ambulatorial

50

apresentou piores escores em todos os domínios da QVRS, quando comparado aos resultados

do grupo controle e também quando comparado aos resultados do outro grupo de pacientes.

Em suma, os autores concluíram que os portadores de EM apresentam um importante impacto

negativo em todas as dimensões da QVRS, com maior comprometimento nos domínios de

função física.

Nesse contexto em que os estudos salientam o impacto negativo percebido pelo

portador da EM, faz-se necessário retomar o fato de que o TCTH constitui um tratamento

também de efeitos impactantes. Os pacientes submetidos a essa terapêutica, além das

possíveis complicações do tratamento em si, sofrem uma série de restrições como a própria

ruptura do seu cotidiano. A QVRS permite avaliar não só o impacto de uma doença crônica

como também o impacto de um procedimento como o TCTH.

Repercussões sobre a QVRS no TCTH

Alguns estudos mostram a avaliação do impacto do TCTH na QVRS de pacientes

portadores de doenças hematológicas. Haberman et al. (1993) realizaram um estudo com 125

adultos, em um período de seis a 18 meses pós-TMO, utilizando para a coleta de dados uma

entrevista, com o objetivo de examinar a QV desses pacientes. Os autores notaram que o

estresse psicológico e as demandas de recuperação em longo prazo foram identificados pelos

pacientes em oito dimensões: ter família e relacionamentos (apoio social), bem-estar físico,

mental e espiritual, ser independente, ser capaz de trabalhar e obter sucesso financeiro, ter

uma alta motivação para viver, estar vivo, satisfeito e realizado com a vida, ser normal. Nesse

mesmo estudo, os participantes foram solicitados a identificar como o TMO havia afetado sua

QV. Os fatores negativos referidos foram: numerosos efeitos colaterais, preocupação quanto à

infertilidade, medo de recidiva, limitações no trabalho e nas atividades recreativas. Fatores

apontados como positivos incluiam: proporcionar uma segunda chance, ter oportunidade de

aperfeiçoar sua qualidade de vida e aumentar espiritualmente a motivação pela vida.

Em um estudo prospectivo, McQuellon et al. (1998) acompanharam 74 pacientes do

pré-TMO até um ano pós-TMO. Foram utilizados para a coleta de dados o SF-36 e roteiro de

entrevista em quatro momentos: pré-TMO, durante a internação, 100 dias e um ano pós-TMO.

Durante a internação os pacientes apresentaram os piores índices gerais de QVRS, havendo

uma melhora sucessiva entre 100 dias e um ano; durante o primeiro ano 70% ainda

51

vivenciavam baixos índices de vitalidade. As comorbidades psicológicas estavam presentes

em 20% dos pacientes com um ano pós-TMO, sendo a depressão associada aos piores índices

de QVRS.

Heinonen et al. (2001) realizaram um estudo transversal com 109 pacientes no pós-

TMO, sendo que um dos instrumentos utilizados foi o SF-36. Dentre os resultados

encontrados pode-se destacar uma tendência do bem-estar físico e emocional melhorarem

após um ano de TMO. Até três anos pós-TMO, adultos mais jovens tendem a apresentar

piores índices de QVRS.

Outros estudos discutem o potencial comprometimento de um procedimento tal como

o TMO na QVRS e salientam a importância do seguimento em longo prazo no sentido do

entendimento dos vários momentos da evolução do paciente associados à QVRS (Hjermstda e

cols., 1999; Souza, Durães & Vigorito, 2002; Souza, 2003; Hjermstda et al., 2004; Conner-

Spady et al., 2005). Esses autores demonstram que pacientes submetidos ao TMO sofrem

significante impacto em todas as dimensões analisadas, como consequência do tratamento

agressivo realizado.

Broers, Kaptein, Le Cessie, Fibbe & Hengeveld (2000) acompanharam 125 pacientes

em estudo longitudinal, avaliando a QVRS nos momentos: um mês, seis meses, um ano e três

anos pós-TCTH. Os resultados mostraram que, três anos paós a realização do TCTH, 25% dos

pacientes ainda apresentavam sérias limitações na capacidade funcional. Nesse mesmo

momento, 90% dos participantes consideraram a QVRS de boa a excelente. Os autores

apontaram que as mudanças na qualidade de vida puderam ser explicadas inteiramente pelas

limitações na capacidade funcional. Salientam a necessidade de intervenção psicoterapêutica a

pequeno grupo destes pacientes. Prieto et al. (1997), avaliaram 117 sobreviventes ao TCTH e

também observaram que, três anos após o procedimento, os pacientes apresentaram melhora

na QVRS.

Sherman, Cooke e Grant (2005), observaram que os sobreviventes ao TCTH, realizado

para o tratamento de doenças oncológicas, sofrem complicações físicas, psicológicas e sociais

no período pós-transplante. As autoras salientam que o grupo de apoio oferecido a esses

pacientes possibilitou identificar questões importantes que podem fundamentar as

intervenções para promover a melhora na QVRS dos sobreviventes ao TCTH.

Um estudo de Claessens, Beerendonk e Schattenberg (2006) apontou o impacto do

TCTH na QVRS de pacientes com leucemia. Os autores apontam que, após o diagnóstico,

dois terços dos pacientes avaliados relataram diminuição na energia, 34% relataram percepção

de rebaixamento na atividade intelectual, 41% se diziam limitados nas atividades do dia a dia,

52

53% notaram mudança de humor, 59% observaram piora no relacionamento sexual e 75%

perceberam piora nos relacionamentos sociais. Após o TCTH, segundo os autores, houve

declínio de 44% nos aspectos avaliados da QVRS desses pacientes. Por outro lado,

averiguaram que, após um ano de transplante, os aspectos de funcionalidade avaliados pela

QVRS retomaram valores semelhantes aos apresentados na etapa pré-transplante.

De forma análoga, os dados encontrados por Guimarães, Santos e Oliveira (2008)

mostram que as doenças autoimunes são responsáveis por uma piora acentuada na QVRS dos

pacientes que vão para o transplante. Nesse estudo, foi realizada a comparação dos resultados

nas etapas pré e pós-TMO imediato da avaliação de 19 pacientes submetidos ao TCTH, o que

indicou uma percepção de melhora dos pacientes no que se refere ao domínio Capacidade

Funcional da QVRS avaliado pela escala SF-36. Entretanto, o estudo apontou a necessidade

de dar seguimento ao levantamento dos dados.

A escassez de trabalhos relatados na literatura internacional se refere à investigação do

impacto dessa terapêutica inovadora nos portadores de EM, e o fato de o presente estudo se

inserir no contexto em que o Brasil mostra-se pioneiro na aplicação desse procedimento

justifica a proposta de contribuir com a ampliação desse conhecimento. Para tanto, buscou-se

focalizar a avaliação dos resultados, obtidos na Unidade de TMO do HCFMRP que integra a

rede de serviços que vêm realizando e investigando a aplicabilidade dessa terapêutica no

mundo.

A continuidade do estudo anterior (Guimarães et. al., 2008) visa a ampliar o

conhecimento dessa área inovadora de pesquisa, bem como fornecer elementos capazes de

subsidiar o aprimoramento dos serviços oferecidos não somente aos participantes examinados,

mas também a outros pacientes que vivenciam uma condição semelhante.

53

OBJETIVOS

O objetivo geral deste estudo foi avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de

pacientes portadores de esclerose múltipla submetidos ao transplante de células-tronco

hematopoiéticas em três momentos distintos: na admissão do paciente, na ocasião da alta

hospitalar (cerca de 30 dias após a infusão da medula óssea) e cerca de um ano após a

realização do procedimento.

Os objetivos específicos consistiram em:

a) Descrever as características sociodemográficas e clínicas dos participantes;

b) Investigar o impacto da terapêutica do TCTH nos índices de qualidade de vida

relacionada à saúde dos portadores de esclerose múltipla, comparando-os nos três

momentos do tratamento;

c) Estudar a associação das variáveis sociodemográficas e clínicas com os índices de

QVRS dos portadores de esclerose múltipla;

d) Identificar, qualitativamente, os significados atribuídos ao TCTH, as atitudes

demonstradas e as dificuldades enfrentadas pelos portadores de EM no conviver

com a doença e o tratamento;

e) Caracterizar a qualidade dos relacionamentos familiares e de outras interações que

possam atuar como fontes de apoio social após o transplante;

f) Conhecer as expectativas e projetos de futuro elaborados pelos pacientes em

tratamento.

55

MÉTODO

Delineamento do estudo

Este estudo pode ser caracterizado como uma pesquisa clínica, descritiva e

exploratória, com recorte longitudinal. Trata-se de um estudo do impacto da intervenção

médica sobre a QVRS do portador de EM. O estudo longitudinal pressupõe a avaliação do

paciente em diferentes momentos, sendo escolhidos na presente investigação: o pré-TMO, o

pós-TMO imediato (saída da enfermaria) e o pós-TMO tardio (cerca de um ano após o

procedimento). Esses marcos históricos foram escolhidos por constituírem momentos bem

demilitados e característicos do tratamento. Considera-se que o intervalo estabelecido de 12

meses é suficiente para que mudanças significativas na condição clínica possam reverter em

melhoria nos índices de QVRS.

Segundo Miller e Crabtree (1999), na pesquisa clínica há a necessidade da integração

de métodos qualitativos e quantitativos, o chamado método misto, segundo Tashakkari e

Teddlie (1998), que exige do pesquisador um pensamento multimetodológico para a

compreensão das questões referentes ao fenômeno estudado.

O modelo quantitativo evidencia-se por formular hipóteses prévias e técnicas de

verificação sistemática, na busca de explicações causais para os fenômenos estudados

(Landim, Lourinho, Lira & Santos, 2006). Esse método tenta conhecer e controlar variáveis,

eliminando os fatores de confusão, preocupa-se com a validade e a confiabilidade, a fim de

produzir generalizações teóricas (Deslandes & Assis, 2002). No contexto da saúde, esse

modelo é frequentemente relacionado às pesquisas epidemiológicas, deixando para as

disciplinas da área de humanas as preocupações com os fatores subjetivos implícitos

(Deslandes & Assis, 2002).

No contexto da metodologia qualitativa aplicada à saúde, emprega-se a concepção

trazida das Ciências Humanas, segundo as quais não se busca estudar o fenômeno em si, mas

entender seu significado individual ou coletivo para a vida das pessoas. Torna-se

indispensável, assim, saber o que os fenômenos da doença e da vida em geral representam

para elas (Turato, 2005).

A realização metodológica da proposta é conduzida no sentido de integrar as

vantagens do método quantitativo com as do qualitativo. Essa integração se deu por meio da

56

triangulação dos dados. Por triangulação, entende-se o trabalho de articular teorias, estratégias

e técnicas, bem como estabelecer ligações entre os dados obtidos pelos instrumentos

utilizados (Landim e cols., 2006).

Participantes

A amostra foi composta por 34 pacientes portadores de EM, de ambos os sexos,

submetidos ao TCTH autólogo na UTMO do HCFMRP-USP, no período de maio de 2003 a

maio de 2008. Além desses 34 participantes, outros seis pacientes foram submetidos à

terapêutica do TCTH nesse período de cinco anos, sendo que dois deles consentiram em

participar do estudo, mas desistiram no momento da terceira avaliação (pós-TMO tardio);

outros dois pacientes aceitaram participar, mas foram a óbito antes da segunda avaliação (no

pós-TMO imediato) e ainda outros dois pacientes se recusaram a participar do estudo.

Portanto, um total de 40 pacientes foram transplantados no período a que se refere o estudo.

Desse modo, a amostra investigada representa 85% da população de estudo.

Os critérios de inclusão foram: ter diagnóstico de EM; idade mínima de 18 anos; estar

em atendimento no ambulatório pré e pós-TMO da UTMO no momento da avaliação;

apresentar condições e disponibilidade para colaborar voluntariamente com a pesquisa; ter

participado da avaliação nas três etapas propostas pelo estudo e estar preservado do ponto de

vista das habilidades cognitivas. Foram excluídos os pacientes que não participaram das três

etapas de avaliação e aqueles que foram a óbito, no decorrer do estudo.

Procedimento de coleta de dados

Para alcançar os objetivos propostos, os dados foram coletados por meio de entrevistas

com os participantes e com a aplicação do Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade

de Vida Relacionada à Saúde - SF-36.

57

Instrumentos

Questionário genérico de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde – SF-36

O SF-36 (Anexo A) é um instrumento de avaliação genérica de saúde,

multidimensional, originalmente criado na língua inglesa (Ware Jr. & Sherbourne, 1992), de

fácil administração e compreensão. Ciconelli et al. (1999) desenvolveram uma versão para a

língua portuguesa, após processo de tradução e adaptação cultural, e confirmaram suas

propriedades de medida (reprodutibilidade e validade).

É constituído por 36 questões que abrangem oito componentes (dimensões). Segundo

Ware (1994), esses componentes podem ser classificados em dois componentes maiores:

Componente Físico: abrange os seguintes componentes:

• Capacidade Funcional: avalia tanto a presença quanto as limitações relacionadas às

atividades físicas, como vestir-se, tomar banho, entre outros (avaliado por 10 itens).

• Aspectos Físicos: avaliam as limitações físicas e o quanto elas dificultam a realização

do trabalho e atividades diárias (avaliado por 4 itens).

• Dor: avalia a extensão e interferência das dores físicas nas atividades de vida diária

(avaliado por 2 itens).

• Estado Geral de Saúde: avalia a motivação pessoal na vida do paciente (avaliado por 5

itens).

Componente Mental: abrange os seguintes componentes:

• Aspectos Sociais: avaliam a frequência da interferência nas atividades sociais devido a

problemas físicos ou emocionais (avaliado por 2 itens).

• Vitalidade: avalia os sentimentos de cansaço e exaustão e sua persistência durante o

tempo (avaliado por 4 itens).

• Aspectos Emocionais: avaliam as limitações, como para trabalhar ou desempenhar

outras atividades devido a problemas emocionais (avaliado por 3 itens).

• Saúde Mental: avalia os sentimentos de ansiedade, depressão, alterações do

comportamento, descontrole emocional e sua persistência durante o tempo (avaliado

por 5 itens).

58

A esses 35 itens soma-se mais uma questão (um item), comparativa entre a saúde atual

e a de um ano atrás.

Segundo Ciconelli et al. (1999), os resultados de cada dimensão variam de 0 a 100.

Nesse contíuo o zero corresponde ao pior estado de saúde e 100 ao melhor estado de saúde.

Para esses autores, tal instrumento é um parâmetro reprodutível e válido para ser utilizado na

avaliação da QVRS de pacientes brasileiros portadores de doenças crônicas. A consistência

interna foi verificada de acordo com alfa de Cronbach, que excedeu 0,90 para todos os

domínios. Além disso, é um instrumento largamente utilizado, o que permite a comparação

com os resultados derivados de outros estudos. Nortvedt (1999) mostrou que o SF-36 fornece

uma medida confiável nos estudos de QVRS em portadores de EM. Morales (2005) verificou

as propriedades psicométricas do SF-36 para portadores brasileiros de EM, tendo observado

consistência interna com alfa de Cronbach com valolres entre 0,67 e 0,92, nos oito domínios.

Para Ware Jr. e Sherbourne (1992), o SF-36 é um instrumento que se propõe a detectar

diferenças relevantes no estado de saúde e mudanças na saúde ocorridas ao longo do tempo.

Como uma escala de avaliação do estado percebido, oferece uma estimativa da satisfação

subjetiva em diferentes domínios que compreendem a QVRS do indivíduo.

O SF-36 tem sido empregado no contexto do TCTH, tanto em estudos nacionais

(Mastropietro, 2003; Oliveira, 2004; Lima, 2000), como internacionais (Hann et al., 1997,

Sutherland et al., 1997).

Roteiro de entrevista semiestruturada

Foi utilizado um roteiro de entrevista semiestruturada (Anexos B e C), elaborado a

partir da experiência prática do pesquisador e das contribuições da literatura, com a finalidade

de caracterizar os participantes quanto ao perfil sociodemográfico e clínico, identificar as

alterações físicas, corporais, bem como mudanças nos relacionamentos sociais após o

surgimento da doença autoimune. Essa identificação é importante, pois o SF-36 não permite

especificar e qualificar essas mudanças. Aliado a isso, o questionário limita-se a avaliar o

período de 30 dias anterior à aplicação.

Além disso, a entrevista permitiu conhecer os significados atribuídos e as expectativas

com relação ao TCTH, a tomada de decisão, as dificuldades esperadas (pré-TMO) e de fato

encontradas (pós-TMO), assim como as expectativas e os projetos futuros. De acordo com

59

Triviños (1992), a entrevista semiestruturada é um dos principais meios de que dispõe o

investigador para a coleta de dados, uma vez que valoriza a presença consciente e atuante do

pesquisador e oferece a possibilidade de o informante alcançar liberdade e espontaneidade em

seus relatos.

Segundo Gil (1999), a utilização de entrevistas em estudos ou pesquisas em geral tem

como vantagem a possibilidade de obtenção de dados referentes aos mais diversos aspectos da

vida em sociedade. É uma técnica eficiente para a obtenção de dados em profundidade acerca

do comportamento humano, e os dados obtidos são passíveis de serem quantificados e

classificados.

Outros estudos (Bleger, 1993; Ocampo et al., 1995) também apontam que a entrevista,

apesar de insuficiente se isoladamente, é imprescindível como instrumento de investigação

psicológica, sobretudo quando acompanhada de outros instrumentos complementares.

Coleta de dados

A coleta de dados foi realizada em três momentos distintos: pré-TMO (no momento da

internação do paciente), pós-TMO imediato (cerca de 30 dias após o transplante) e pós-TMO

tardio (cerca de um ano após a realização do transplante). O instrumento foi aplicado

individualmente, na Enfermaria (pré-TMO) e no Ambulatório da UTMO (pós-TMO), em

situação face a face. A avaliação durou, em média, 20 minutos. A duração máxima foi de 30

minutos, e a mínima, de oito minutos.

A aplicação dos instrumentos ocorreu em um ambiente preservado, em sala reservada,

resguardando-se os princípios de conforto e privacidade. A técnica analítica escolhida é

simples e de rápida aplicação. As entrevistas foram gravadas em áudio com o consentimento

dos participantes. Foi seguido um roteiro semiestruturado, previamente estabelecido para

atender aos objetivos do presente estudo. Foi oferecida a possibilidade de atendimento

psicológico focal de apoio, quando o participante demandou. Essa retaguarda foi

disponibilizada pelo setor de Psicologia do serviço que assessorou o processo de coleta de

dados.

60

Análise de dados

As entrevistas foram transcritas na íntegra, e os dados obtidos foram analisados

utilizando-se uma abordagem qualitativa que visou a identificar as concepções, crenças,

valores, motivações e atitudes dos sujeitos. Foi utilizada como método a análise de conteúdo

temática (Triviños, 1992; Minayo, 1994). Segundo Triviños (1992) e Bogdan & Biklen

(1991), são três as etapas do processo da análise de conteúdo: pré-análise (organização do

material e sistematização das ideias); descrição analítica (categorização dos dados em

unidades de registros) e interpretação referencial (tratamento dos dados e interpretações).

O material das entrevistas foi organizado e sistematizado em núcleos temáticos

considerados os mais significativos. Desse modo, foram atribuídos os seguintes títulos aos

núcleos temáticos identificados:

Pré-TMO

Núcleo temático 1: Antes e diante do adoecer Categorias: Vida pré-adoecimento

Diagnóstico de EM Subcategorias: A doença como um fator exclusivamente limitante

Um oportunidade de se refletir sobre a própria vida O impacto do diagnóstico A negação O medo A aceitação.

Núcleo temático 2: Mudanças percebidas após o surgimento da EM Categorias: Mudanças negativas na vida do paciente

Mudanças positivas na vida do paciente Subcategorias: Mudanças físicas e corporais

Mudanças nos relacionamentos Mudanças no jeito de ser Perdas Limitações Dependência Sentimento de menos valia Mudanças de valores.

61

Núcleo temático 3: O tratamento com TCTH

Categorias: Motivos que levaram à tomada de decisão pela realização do TCTH

Dificuldades esperadas no decorrer do TCTH

Expectativas em relação ao TCTH

Subcategorias: Decisão impulsionada pelo insucesso de outras terapêuticas

Decisão impulsionada pela progressão da doença

Quimioterapia

Isolamento

Expectativa de que não haverá dificuldades

Estancamento da progressão da EM

Melhoras nos aspectos físicos e corporais

Esperança de cura

Retomada da vida anterior à doença

Núcleo temático 4: Fontes de apoio identificadas pelos participantes

Categorias: Rede social

Subcategorias: Apoio Familiar

Outras fontes de apoio social

Apoio Psicológico

Espiritualidade

Pós-TMO imediato

Núcleo temático 5: Vivência do TCTH

Categorias: Percepção imediata dos resultados

Sentimentos

Possibilidade de dar um novo sentido para a vida

Subcategorias: Conotação Positiva

Conotação Negativa

Medo

Esperança

Renascimento

62

Núcleo temático 6: Percepção de si próprio e das relações com o outro no momento

imediatamente após a realização do TCTH

Categorias: Percepção de proximidade de si próprio

Percepção de proximidade do outro

Subcategorias: Possibilidade de autorreflexão

Percepção de mudança positiva no jeito de ser

Percepção de mudança no jeito de ser frente aos próprios limites

Percepção de proximidade do outro para com o participante

Percepção de proximidade do participante para com o outro

Núcleo temático 7: Fontes de suporte imediatamente após o TCTH

Categorias: Rede Social

Subcategorias: Apoio Familiar

Outras fontes de apoio

Espiritualidade

Núcleo temático 8: O tratamento pós-TCTH imediato

Categorias: Dificuldades encontradas

Expectativas e Planos Futuros

Subcategorias: Quimioterapia

Complicações do tratamento

Perda do apetite

Viver de forma tranquila

Retomar uma atividade profissional

Possibilidade de auxiliar o outro

Retomar a vida social e sexual

Pós-TMO tardio

Núcleo temático 9: Revivendo a experiência do TCTH

Categorias: Percepção dos resultados

Dificuldades provenientes do tratamento

Subcategorias: Conotação Positiva


63

Quimioterapia

Infecções oportunistas

Condição de confinamento

Núcleo temático 10: Mudanças percebidas após a realização do TCTH

Categorias: Mudanças positivas na vida do paciente

Mudanças negativas na vida do paciente

Subcategorias: Mudanças físicas e corporais

Mudanças nos relacionamentos

Mudanças no jeito de ser

Núcleo temático 11: Expectativas e planos futuros

Categorias: Expectativas e planos futuros

Subcategorias: Retomar a atividade profissional

Desejo de concretizar sonhos

Os dados de identificação dos participantes também foram obtidos por meio das

entrevistas. Buscou-se caracterizar a amostra de pacientes em termos das covariáveis. Para

melhor compreensão, faz-se necessário explanar que as variáveis deste estudo foram: sexo

(feminino ou masculino), faixa etária (menor ou igual a 25 anos; de 26 a 35; de 36 a 45 e

acima de 46 anos), estado conjugal (sem companheiro ou com companheiro), escolaridade

(de um a quatro anos; de cinco a 11 ou acima de 12 anos de estudo), situação ocupacional

(inativo ou em atividade), renda familiar (menor que três salários mínimos; de três a cinco

ou acima de cinco salários mínimos), religião (praticante ou não praticante), tempo de

doença (até cinco anos; de seis a sete, de oito a dez ou acima de 11 anos de doença).

As demais variáveis correspondem aos oito domínios do SF-36 (Aspectos Emocionais,

Saúde Mental, Vitalidade, Aspectos Sociais, Dor, Aspectos Físicos, Estado Geral de Saúde e

Capacidade Funcional). Para uma melhor compreensão dos dados, faz-se necessário uma

breve explanação a respeito de cada uma dessas variáveis, ou seja, dos domínios do SF-36.

O domínio Capacidade Funcional se propõe a avaliar as seguintes questões: devido à

sua saúde, teve dificuldade para fazer atividades vigorosas (que exigem muito esforço, tais

como correr, levantar objetos pesados, participar em esportes árduos), atividades moderadas

(mover uma mesa, passar aspirador de pó, jogar bola, varrer casa), levantar ou carregar

mantimentos, subir vários lances de escada, subir um lance de escada, curvar-se, ajoelhar-se

64

ou dobrar-se, andar mais de um quilômetro, andar vários quarteirões, andar um quarteirão,

tomar banho ou vestir-se.

O domínio Aspectos Físicos tem por objetivo mensurar: diminuição da quantidade de

tempo que dedicava ao trabalho e a outras atividades, se realiza menos tarefas do que gostaria,

se esteve limitado para o trabalho e outras atividades, se teve dificuldade de fazer seu trabalho

necessitando de esforços extras. Mede, portanto, o comprometimento do indivíduo em realizar

atividades como consequência de algum problema físico.

O domínio Dor se propõe a mensurar a quantidade de dor no corpo que teve e o

quanto a dor interferiu no trabalho, incluindo fora e dentro de casa. Esse é o único domínio

inverso da SF-36, ou seja, mensura na realidade a ausência de dor.

O domínio Estado Geral de Saúde tem como finalidade aferir como o sujeito

qualifica sua saúde de excelente a muito ruim, o quanto costuma adoecer um pouco mais

facilmente do que as outras pessoas, o sentimento de ser tão saudável quanto qualquer pessoa

que conhece, a sensação de que a saúde vai piorar, o quanto a saúde é excelente.

O domínio Vitalidade se propõe a mensurar: o quanto de tempo tem se sentido cheio

de vigor, cheio de vontade e cheio de força; quanto tempo tem se sentido com muita energia;

quanto tempo tem se sentido esgotado e quanto tempo tem se sentido cansado.

O domínio Aspectos Sociais busca mensurar: de que maneira a saúde física ou os

problemas emocionais interferiram nas atividades sociais normais, em relação à família, aos

vizinhos, amigos ou em grupos; quanto do tempo a saúde física ou os problemas emocionais

interferiram nas atividades sociais como: visitar amigos, parentes, entre outras.

O domínio Aspectos Emocionais se propõe a mensurar: a diminuição da quantidade

de tempo que dedicava ao trabalho e a outras atividades, se realiza menos tarefas do que

gostaria, se não trabalhou ou não fez qualquer atividade com tanto cuidado como geralmente

faria; portanto, mede o comprometimento do indivíduo em realizar atividades como

consequência de algum problema emocional (estar deprimido ou ansioso).

O domínio Saúde Mental se propõe a mensurar quanto tempo tem se sentido uma

pessoa muito nervosa, quanto tempo tem se sentido tão deprimido que nada pode animá-lo,

quanto tempo tem se sentido calmo ou tranquilo, quanto tempo tem se sentido desanimado e

abatido e quanto tempo tem se sentido uma pessoa feliz.

A cotação dos dados obtidos com a aplicação da técnica analítica foi realizada por dois

juízes, psicólogos com experiência em avaliação psicológica, sendo um deles o próprio

pesquisador. Os dois avaliadores apuraram os resultados e classificaram os protocolos da

técnica de forma independente. Os juízes trabalharam segundo as recomendações específicas

65

oferecidas pela literatura relativa para o instrumento, considerando que o questionário foi

escolhido por ser padronizado e validado para a população brasileira.

Com os protocolos cotados, os dados foram lançados em um banco de dados do

programa Excel for Windows® versão 2007. Inicialmente foram realizadas análises descritivas

a fim de apresentar a amostra. Em seguida, para alcançar os demais objetivos do estudo,

foram realizados testes estatísticos a fim de evidenciar diferenças entre os resultados obtidos

nos momentos pré-TMO, pós-TMO imediato e pós-TMO tardio para verificar o efeito do

tempo pós-TMO na QVRS.

Com o intuito de verificar o efeito do tempo de transplante nos domínios de QVRS foi

utilizado o teste não paramétrico de Friedman (Conover, 1988), para comparação de três

grupos dependentes. Para verificar a diferença entre os resultados desses três tempos, foi

utilizado o teste de comparações múltiplas baseado nas somas de postos de Friedman

(Conover, 1988). Os testes foram realizados por meio do software SAS® 9.0, utilizando a

PROC GLM (Ipe, 1987).

Para verificar se as covariáveis têm efeito nas respostas dos domínios, foi utilizado o

modelo de regressão linear com efeitos mistos (efeitos aleatórios e fixos). Os modelos lineares

de efeitos mistos são utilizados na análise de dados em que as respostas estão agrupadas (mais

de uma medida para um mesmo indivíduo) e a suposição de independência entre as

observações em um mesmo grupo não é adequada (Schall, 1991). Esses modelos têm como

pressuposto que seus resíduos têm distribuição normal, com média zero e variância σ2. Nas

situações em que tal pressuposto não foi observado, transformações na variável resposta

foram utilizadas. Este procedimento foi realizado por meio do software SAS® 9.0, utilizando a

PROC MIXED.

Para as covariáveis que apresentaram efeito no escore do domínio, buscou-se verificar

se houve diferença estatisticamente significante entre as categorias de cada covariável. Para

tanto, foi utilizado o método não paramétrico de Kruskal-Wallis.

Para verificar as possíveis correlações entre os domínios do SF-36 nos três momentos

de avaliação, foi utilizado o Coeficiente de Correlação de Pearson. Utilizou-se a classificação

proposta pelo British Medical Journal3 acerca dos valores-limite para o Coeficiente de

Correlação de Pearson. Segundo tal classificação, considera-se uma correlação forte os

valores do coeficiente que se encontram no intervalo entre 0,60 e 0,79; correlação moderada:

3 http://www.bmj.com/collections/statsbk/11.shtml

66

valores do Coeficiente entre 0,40 e 0,59; correlação fraca, entre 0,20 e 0,39; correlação

ausente ou muito fraca, entre 0,00 e 0,19.

O nível de significância adotado foi de 0,05. Os resultados foram expressos em tabelas

e figuras. Os gráficos foram construídos com o auxílio do software R.

Considerações éticas

Na condução do estudo, foram obedecidos todos os procedimentos éticos

preconizados, desde a inclusão dos participantes. Em primeiro lugar, adotou-se como

princípio básico o respeito aos voluntários e à instituição, de acordo com as normas definidas

pelo Conselho Nacional de Saúde, na Resolução nº196/96 sobre pesquisa envolvendo seres

humanos (Brasil, Ministério da Saúde, 1996). Como parte dos pré-requisitos para a submissão

do projeto, foram colhidas as assinaturas do Coordenador da UTMO, do Chefe do

Departamento, de Clínica Médica e do Superintendente do Hospital das Clínicas, afirmando

estarem cientes e de acordo com a coleta dos dados. Em seguida o projeto foi submetido ao

Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão

Preto-USP, obtendo aprovação (processo HCRP nº5808/2007) (Anexo D).

A todos os participantes foram entregues duas vias do Termo de Consentimento Livre

e Esclarecido-TCLE (Apêndice A), fornecendo-lhes informações sobre os objetivos,

procedimento, riscos e benefícios do estudo e o compromisso com o sigilo. Somente foram

incluídos no estudo aqueles participantes que assinaram o TCLE. A cada participante foi

entregue uma cópia do TCLE.

A participação foi absolutamente voluntária. Os pacientes foram esclarecidos que a

não disponibilidade em participar do estudo não implicaria em nenhum tipo de prejuízo ao seu

atendimento, tendo, inclusive a liberdade de retirar o consentimento a qualquer momento no

transcorrer da pesquisa sem risco ou qualquer prejuízo ao seu atendimento ou

constrangimento pessoal. Foram assegurados a não identificação dos participantes e o sigilo

das informações fornecidas. Foi oferecida a possibilidade de atendimento psicológico focal de

apoio, caso o participante demandasse. Esse suporte foi disponibilizado pelo setor de

Psicologia do serviço que acompanhou a coleta de dados.

67

RESULTADOS

Componente Quantitativo

Serão apresentados primeiramente os resultados de caracterização da amostra deste

estudo, obtidos por meio das entrevistas. Em seguida, serão apresentados os resultados

obtidos na avaliação da QVRS dos 34 participantes por meio do SF-36. Por fim, serão

expostos os resultados da entrevistas pré-TMO, pós-TMO imediato e pós-TMO tardio, nessa

ordem. Utilizar-se-ão trechos das entrevistas no sentido de ilustrar os resultados obtidos. No

entanto, é necessário salientar que, nesse detalhamento, tomou-se o cuidado de manter o sigilo

sobre a identidade de cada paciente participante do estudo e para tanto cada um deles foi

referido por um nome fictício.

Os primeiros resultados correspondem, portanto, aos dados de sexo, idade, estado

conjugal, tempo de escolaridade, situação ocupacional, renda familiar, religião, tempo de

doença e forma clínica da doença que compreendem os aspectos escolhidos para caracterizar

os participantes que constituem a amostra deste estudo. para melhor visualização desses

dados, a Tabela 1 apresenta as características sociodemográficas e clínicas dos indivíduos que

participaram do estudo.

68

Tabela 1 - Distribuição numérica e percentual dos participantes com esclerose múltipla submetidos ao transplante de células-tronco, de acordo com as características sociodemográficas e clínicas (n=34)

Variáveis sociodemográficas e

clínicas n %

Sexo Feminino 18 52,9Masculino 16 47,1Faixa etária (anos) ≤25 2 5,926 a 35 7 20,636 a 45 16 47,1≥46 9 26,4Estado conjugal Sem companheiro(a) 13 38,2Com companheiro(a) 21 61,8Escolaridade (anos) 1 a 4 5 14,75 a 11 15 44,1≥12 14 41,2Situação ocupacional Inativo(a) 28 82,3Ativo(a) 6 17,7Renda familiar (salários minimos)<3 7 20,63 a 5 14 41,2>5 13 38,2Religião Praticante 23 67,7Não praticante 11 32,4Tempo de doença (anos) ≤5 8 23,56 a 7 13 38,38 a 10 8 23,5≥11 5 14,7Forma clínica da EM EMRR 7 20,6EMPP 5 14,7EMPS 22 64,7

As formas clínicas da Em: EMRR-Esclerose Múltipla Remitente-Recorrente, EMPP-Esclerose Múltipla Progressiva Primária, EMPS-Esclerose Múltipla Progressiva Secundária

Observa-se, na Tabela 1, que dentre os 34 participantes, 18 (52,9%) eram do sexo

feminino; 61,8% da amostra possuía companheiro(a); em relação ao nível de escolaridade,

chama atenção o fato de que 41% dos participantes possuíam 12 ou mais anos de estudo. A

média de idade foi de 40,59±9,01 anos com amplitude de variação de 19 a 55 anos, sendo que

a faixa etária predominante foi de 36 a 45 anos (47,1%). Já com relação ao tempo de doença,

observou-se a média de 7,38±2,39 anos com valor mínimo de quatro anos e máximo de 13

anos, sendo que a faixa de seis a sete anos predominou na amostra (38,3%). A forma

69

Esclerose Múltipla Progressiva Secundária foi o tipo clínico da EM prevalente nessa amostra

(64,7%).

Outros resultados a serem destacados: 38,2% dos participantes possuem renda familiar

acima de cinco salários mínimos; 23 participantes (67,7%) se consideram religiosos e

praticantes. Já, no que se refere à situação ocupacional, 82,3% se diziam inativos no momento

da avaliação pré-TMO, sendo que todos esses 28 participantes haviam se aposentado em

consequência das limitações impostas pela doença.

Os resultados gerais da avaliação da QVRS, obtidos por meio da aplicação do SF-36

aos participantes que constituíram a amostra deste estudo, são apresentados.

Efeito da variável tempo de transplante nos domínios de QVRS

As médias, medianas, desvios-padrão, valores máximo e mínimo de cada uma das

variáveis do SF-36 obtidas nos momentos pré-TMO, pós-TMO imediato (pós-TMO1) e pós-

TMO tardio (pós-TMO2) são apresentados na Tabela 2.

Tabela 2 - Médias, desvios-padrão, medianas, valores mínimos e máximos das variáveis do SF-36, nos momentos pré-TMO, pós-TMO1 e pós-TMO2 (n=34)

Pré-TMO Pós-TMO1 Pós-TMO2 Domínio

M DP Me Mi Ma M DP Me Mi Ma M DP Me Mi Ma

Capacidade Funcional 22,35 25,11 12,5 0 90 29,71 28,44 20 0 100 50,15 29,81 60 5 100

Aspectos Físicos 15,44 25,39 0 0 100 19,85 30,01 0 0 100 39,71 33,78 25 0 100

Dor 64,18 28,62 60,5 20 100 69,68 28,89 74 22 100 83,97 24,13 100 10 100

Estado Geral de Saúde 66,65 20,97 67 35 100 68,88 18,3 67 42 100 85,97 16,78 97 50 100

Vitalidade 56,32 22,34 52,5 20 100 57,94 18,14 55 25 95 71,91 17,97 75 25 100

Aspectos Sociais 50,9 29,85 50 0 100 48,97 32,57 50 0 100 71,69 24,1 75 12,5 100

Aspectos Emocionais 44,1 42,42 33,3 0 100 45,09 44,85 33,3 0 100 65,67 40,61 83,3 0 100

Saúde Mental 66,71 24,65 76 8 100 72,18 15,89 75 40 100 79,65 19,07 84 20 100

Pré-TMO=momento pré-transplante, Pós-TMO1=momento pós-transplante imediato, Pós-TMO2=momento pós-transplante tardio, M=média, DP=desvio-padrão, Me=mediana, Mi=valor mínimo, Ma=valor máximo.

70

71

A Tabela 2 mostra um panorama geral dos dados obtidos no presente estudo. É

possível notar que, antes da realização do procedimento e imediatamente depois, os domínios

que obtiveram os menores escores médios, quando comparados aos demais domínios, foram

os domínios CF-Capacidade Funcional (22,35±25,11, no pré-TMO; 29,71±28,44, no pós-

TMO1) e AF-Aspectos Físicos (15,44±25,39, no pré-TMO; 19,85±30,01, no pós-TMO1).

Esse dado denota que tanto a capacidade dos pacientes realizarem atividades do seu dia a dia

quanto a dedicação às suas atividades de trabalho ou a outras atividades encontravam-se

prejudicadas nos diferentes momentos da avaliação. Na avaliação de um ano após a realização

do transplante, as médias dos escores desses mesmos componentes aparecem aumentadas.

Deve-se ressaltar que o SF-36, em todas as suas questões, solicita ao avaliado a sua

apreciação em relação aos domínios de sua QVRS, no período que compreende as últimas

quatro semanas. Dessa forma, a aplicação do SF-36 no momento do pós-TMO imediato

compreende, provavelmente, o período de quatro semanas de internação do paciente. Esse

fato justificaria os baixos escores médios obtidos em alguns dos domínios como Aspectos

Físicos, Aspectos Emocionais e Aspectos Sociais.

As comparações entre medianas dos escores podem oferecer melhores esclarecimentos

do que as comparações entre as médias, uma vez que, em alguns domínios como, por

exemplo, Capacidade Funcional e Aspectos Físicos, os desvios-padrão aparecem elevados

(próximos ou até mesmo acima dos valores das médias). Desse modo, pode-se notar que as

medianas do escores de todos os domínios nos momentos pré-TMO e pós-TMO são bastante

semelhantes. Nos domínios Aspectos Físicos, Estado Geral de Saúde, Aspectos Sociais e

Aspectos Emocionais, as medianas se igualam. No que se refere à comparação dos valores de

mediana no momento do pós-TMO2, em relação aos dois momentos anteriores, percebe-se

diferenças em todos eles.

A comparação entre as medianas das variáveis do SF-36, nos três momentos do

tratamento que foram avaliados, também pode ser visualizada graficamente na Figura 1.

72

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Med

iana

dos

esc

ores

CF AF D EGS VIT AS AE SM

Domínios da QVRS

SF- 36Pré-TMOPós-TMO1Pós-TMO2

Figura 1: Distribuição das medianas dos escores das variáveis do SF-36, no pré-TMO, no pós-TMO1 (imediato) e pós-TMO2 (tardio)

Por meio da Figura 1, pode-se perceber que existem diferenças entre as medianas dos

escores obtidos no momento pós-transplante tardio (pós-TMO2) em comparação com as dos

momentos pré-transplante e pós-transplante imediato (pós-TMO1). Nota-se, também, que o

domínio Saúde Mental se destaca como aquele que apresenta melhores resultados, sugerindo

que esse aspecto encontra-se preservado nos participantes.

Para verificar se as diferenças que foram observadas por meio da Figura 1 confirmam

a hipótese de que o tempo pós-transplante tem efeito positivo na QVRS dos pacientes com

EM, foi realizado o teste não paramétrico de Friedman e, para verificar a diferença entre os

resultados desses três tempos, foi utilizado o teste de comparações múltiplas baseado nas

somas de postos de Friedman.

Dessa maneira, foram comparados os dados dos momentos pré-TMO X pós-TMO1;

pré-TMO X pós-TMO2 e pós-TMO1 X pós-TMO2.

Pré-TMO x Pós-TMO1

Na Tabela 3, encontram-se sistematizados os resultados das comparações das medidas de

QVRS do SF-36 nos momentos pré-transplante (pré-TMO) e pós-transplante imediato (pós-TMO1).

CF: Capacidade Funcional AF: Aspectos Físicos AD: Dor EGS: Estado Geral de Saúde VIT: Vitalidade AS: Aspectos Sociais AE: Aspectos Emocionais SM: Saúde Mental

73

Tabela 3 - Distribuição dos escores médios e medianas para os domínios do SF-36, nos momentos pré-TMO e pós-TMO1 (n=34)

Pré-TMO Pós-TMO1 Domínio

Média DP Mediana Média DP Mediana p-valor

Capacidade Funcional

22,35 25,11 12,5 29,71 28,44 20 0,09

Aspectos Físicos

15,44 25,39 0 19,85 30,01 0 0,76

Dor

64,18 28,62 60,5 69,68 28,89 74 0,50

Estado Geral de Saúde

66,65 20,97 67 68,88 18,3 67 0,12

Vitalidade

56,32 22,34 52,5 57,94 18,14 55 0,28

Aspectos Sociais

50,9 29,85 50 48,97 32,57 50 0,99

Aspectos Emocionais

44,1 42,42 33,3 45,09 44,85 33,3 0,86

Saude Mental

66,71 24,65 76 72,18 15,89 75 0,48

Teste não paramétrico de Friedman

De acordo com a análise estatística apresentada na Tabela 3, não houve alteração

estatisticamente significativa em nenhuma das variáveis de QVRS avaliadas pelo SF-36.

Esses resultados demonstram que os valores dos domínios no pós-TMO1 foram muito

próximos aos dos valores observados no pré-TMO e sugerem que não houve percepção de

melhora dos pacientes, do ponto de vista estatístico.

Pode-se notar, ainda, que os domínios Capacidade Funcional, Aspectos Físicos e

Aspectos Emocionais foram os que apresentaram as piores medidas de escores nos dois

momentos. Esse resultado sugere que a capacidade de os pacientes realizarem atividades e/ou

tarefas do seu cotidiano estariam prejudicadas nesses dois momentos de avaliação. De forma

análoga, a dedicação para com essas atividades estaria prejudicada por algum problema

emocional, como sentir-se deprimido ou ansioso.

O domínio Saúde Mental foi o melhor apreciado, tanto no momento pré-TMO como

no pós-TMO imediato (66,71±24,65; 72,18±15,89, respectivamente). Esse resultado é

74

sugestivo de que, a despeito da gravidade do quadro clínico apresentado e suas possíveis

repercussões emocionais, os sujeitos avaliaram sua Saúde Mental como o aspecto mais

satisfatório de sua QVRS.

Pós-TMO1 x Pós-TMO2

A Tabela 4 apresenta as comparações das medidas dos escores dos domínios do SF-36,

nos momentos imediatamente após o transplante e um ano após o procedimento, por meio do

teste de comparações múltiplas baseado nas somas de postos de Friedman.

Tabela 4 - Comparações das médias das variáveis do SF-36, nos momentos pós-TMO1 e pós-TMO2 (n=34)

Pós-TMO1 Pós-TMO2 Domínio



29,71 28,44 20 50,15 29,81 60 <0,01*

Aspectos Físicos

19,85 30,01 0 39,71 33,78 25 <0,01*

Dor

69,68 28,89 74 83,97 24,13 100 <0,01*


68,88 18,3 67 85,97 16,78 97 <0,01*

Vitalidade

57,94 18,14 55 71,91 17,97 75 <0,01*

Aspectos Sociais

48,97 32,57 50 71,69 24,1 75 <0,01*

Aspectos Emocionais

45,09 44,85 33,3 65,67 40,61 83,3 0,01*

Saude Mental

72,18 15,89 75 79,65 19,07 84 <0,01*

*Teste não paramétrico de Friedman; p≤0,05

75

Os resultados sistematizados na Tabela 4 mostram que houve diferença

estatisticamente significante nas medidas do escores dos oito domínios da QVRS avaliados

pelo SF-36, quando realizada a análise comparativa desses dois momentos do tratamento.

Esses dados sugerem que os domínios da QVRS dos participantes se encontravam melhores

um ano após a realização do procedimento, quando comparados aos resultados de um mês

após o transplante.

Pré-TMO x Pós-TMO2

A Tabela 5 apresenta os resultados da regressão linear realizada para verificar

possíveis diferenças entre os dados das variáveis de QVRS do SF-36 nos momentos pré-

transplante e um ano após a realização do procedimento.

Tabela 5 - Comparações dos escores obtidos para os domínios do SF-36, nos momentos pré-TMO e pós-TMO2 (n=34)

Pré-TMO Pós-TMO2 Domínio



22,35 25,11 12,5 50,15 29,81 60 <0,01*

Aspectos Físicos

15,44 25,39 0 39,71 33,78 25 <0,01*

Dor

64,18 28,62 60,5 83,97 24,13 100 <0,01*


66,65 20,97 67 85,97 16,78 97 <0,01*

Vitalidade

56,32 22,34 52,5 71,91 17,97 75 <0,01*

Aspectos Sociais

50,9 29,85 50 71,69 24,1 75 <0,01*

Aspectos Emocionais

44,1 42,42 33,3 65,67 40,61 83,3 0,01*

Saude Mental

66,71 24,65 76 79,65 19,07 84 <0,01*

* Teste não paramétrico de Friedman; p≤0,05

76

Novamente, os resultados apresentados mostram que, comparando os dados obtidos na

avaliação pré-TMO com os obtidos na avaliação pós-TMO tardio, houve diferença

estatisticamente significante para todos os domínios do SF-36 analisados.

Portanto, de forma geral, os resultados obtidos por meio da avaliação com o SF-36

mostraram que houve uma diferença estatisticamente significante nos oito domínios que

compreendem a QVRS avaliada por esse instrumento, quando se comparam os momentos pré-

transplante e um ano após a realização do procedimento, bem como na comparação entre os

momentos imeditamente após o transplante (30 dias depois) e pós-TMO tardio (um ano

depois). Esses resultados apontam que o tempo pós-transplante tem efeito positivo na

percepção de melhora da QVRS dos pacientes com EM submetidos a essa terapêutica.

Estudo do efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas nos escores dos domínios do

SF-36

Como parte dos objetivos deste estudo, foi observado o efeito das variáveis

sociodemográficas (idade, sexo, estado conjugal, escolaridade, religião, situação ocupacional,

renda familiar) e as variáveis clínicas (tempo de doença e forma clínica da EM) nos escores

das variáveis clínicas do SF-36 (Capacidade Funcional, Aspectos Físicos, Dor, Estado Geral

de Saúde, Vitalidade, Aspectos Sociais, Aspectos Emocionais e Saúde Mental). Estes efeitos

foram observados, a partir do modelo de regressão linear com efeitos mistos, sendo que esta

metodologia foi mencionada anteriormente.

Para uma melhor compreensão desses dados, optou-se por destacar as variáveis de

QVRS e verificar a presença de efeitos de outras variáveis, e estudá-las mais detalhadamente.

Variável Capacidade Funcional

Como elucidado anteriomente, a variável CF do SF-36 se propõe a avaliar a

capacidade de o indivíduo realizar as atividades de seu cotidiano. Elegendo a variável CF e ao

estudar as comparações entre as variáveis sociodemográficas, notou-se que apenas a variável

idade tem efeito no escore de CF. A Tabela 6 apresenta esses resultados.

77

Tabela 6 - Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável CF

Variável P-valor Estado conjugal 0,72

Idade <0,01*

Escolaridade 0,54

Religião 0,06

Renda familiar 0,54

Sexo 0,50

Situação ocupacional 0,39

Tempo de diagnóstico 0,65

Forma da EM 0,06

Tempo de transplante <0,01* *p≤0,05

A única covariável que mostrou ter efeito no escore de CF, além da variável Tempo de

Transplante, foi Idade. A Figura 2 ilustra a distribuição dos valores de medianas nas

categorias de Idade em relação às três etapas do transplante.

Pós2Pós1Pré

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

Tempo

Med

iana

de

CF

Até 25 anos26 a 35 anos36 a 45 anos

46 ou mais anos

IDADE

Line Plot da Mediana ( CF )

Figura 2: Distribuição das medianas dos escores de CF em função das categorias de Idade nos momentos pré-TMO (Pré), pós-TMO imediato (Pós1) e pós-TMO tardio (Pós2)

78

Pode-se perceber, por meio da Figura 2, que o grupo de pacientes que se encontra na

faixa etária ≥46 anos obteve menores medianas de escores no domínio CF, quando

comparado aos demais grupos de faixas etárias. Foi aplicado o teste estatístico não

paramétrico Kruskal-Wallis para verificar evidências de diferenças entre as faixas etárias em

relação às três etapas do tratamento. No entanto, nenhuma diferença estatisticamente

significante foi encontrada. É interessante notar que os indivíduos que compuseram a faixa

etária ≤25 anos apresentaram medianas de escores mais elevadas para esse domínio.

Entretanto, há de se ressaltar que essa faixa etária foi constituída de apenas dois participantes,

o que requer cautela na análise dessa categoria.

Variável Aspectos Físicos

O domínio AF tem por objetivo mensurar: diminuição da quantidade de tempo que o

indivíduo dedicava ao trabalho e a outras atividades, se realizava menos tarefas do que

gostaria, se esteve limitado para o trabalho e outras atividades, se teve dificuldade de fazer seu

trabalho necessitando de esforços extras. Mede, portanto, o comprometimento do indivíduo

em realizar atividades como consequência de algum problema físico. Pôde-se perceber, pela

Tabela 7, que não houve evidências estatisticamente significantes de que as covariáveis

analisadas neste estudo, além da covariável tempo de transplante, tenham efeito sobre os

escores dos participantes no domínio AE.

Tabela 7 - Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável AF


Idade 0,67

Escolaridade 0,76

Religião 0,30

Renda familiar 0,09

Sexo 0,14



Forma da EM 0,26


79

Pode-se observar, na Tabela 7, que os valores de p obtidos por meio do modelo de

regressão linear não evidenciaram efeito das covariáveis sociodemográficas e clínicas no

escore do domínio AF. Constatou-se que apenas a variável clínica Tempo de transplante

apresentou efeito na variância da medida da variável AF.

Variável Dor

O domínio D busca mensurar a quantidade de dor no corpo que o indivíduo apresentou

e o quanto a dor interferiu no trabalho, incluindo fora e dentro de casa. Esse é o único

domínio inverso da SF-36, ou seja, mensura na realidade a ausência de dor.

A Tabela 8 mostra o efeito das covariáveis eleitas neste estudo na variável D.

Tabela 8 - Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável D


Idade 0,73

Escolaridade 0,62

Religião 0,33

Renda familiar 0,37

Sexo 0,65



Forma da EM 0,43


Pôde-se perceber, pela Tabela 8, que, com exceção da covariável tempo de transplante,

não houve evidências estatisticamente significantes de que as covariáveis analisadas neste

estudo tenham efeito sobre os escores dos participantes no domínio D.

80

Variável Estado Geral de Saúde

Como elucidado anteriormente, o domínio EGS se propõe a aferir como o sujeito

qualifica sua saúde de excelente a muito ruim, se considera que costuma adoecer um pouco

mais facilmente do que as outras pessoas, ou se considera ser tão saudável quanto qualquer

pessoa que conhece ou, ainda, se tem a sensação de que sua saúde vai piorar.

A Tabela 9 mostra o efeito das covariáveis nos escores do domínio EGS.

Tabela 9 - Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável EGS


Idade 0,03*

Escolaridade 0,03*

Religião 0,41

Renda familiar <0,01*

Sexo 0,47



Forma da EM 0,40


Além da variável tempo de transplante, outras variáveis mostraram ter efeito nos

escores de EGS. Verificou-se que Idade, Escolaridade e Renda Familiar têm efeito

estatisticamente significante sobre a variável EGS. A Figura 3 ilustra a distribuição das

medianas dos escores de EGS em função das categorias de Idade nas três etapas avaliadas do

transplante.

81

Pós2Pós1Pré

100

90

80

70

60

50

40

Tempo

Med

iana

de

EGS

Até 25 anos26 a 35 anos36 a 45 anos

46 ou mais anos

IDADE

Line Plot da Mediana ( EGS )

Figura 3: Distribuição das medianas dos escores de EGS em função das categorias de Idade, nos momentos pré-TMO (Pré), pós-TMO imediato (Pós1) e pós-TMO tardio (Pós2)

Nota-se, por meio da Figura 3, que na faixa etária ≥46 anos, no momento pós-TMO

tardio, encontram-se os menores valores de mediana no domínio EGS, quando comparada às

demais categorias da covariável idade. Esse resultado sugere que os portadores de EM,

submetidos ao TCTH e com idade mais avançada, percebem seu EGS menos preservado do

que os pacientes mais jovens.

Assim como no estudo da variável CF, em relação à variável EGS, foi aplicado o teste

estatístico não paramétrico Kruskal-Wallis para verificar evidências de diferenças entre as

faixas etárias em relação às três etapas do tratamento. Nenhuma diferença estatisticamente

significante foi encontrada entre as categorias.

Variável Vitalidade

O domínio VIT se propõe a mensurar: o quanto de tempo o indivíduo tem se sentido

com vigor, vontade e força; quanto tempo tem se sentido com muita energia; quanto tempo

tem se sentido esgotado e quanto tempo tem se sentido cansado.

82

A Tabela 10 mostra o efeito das covariáveis na variável VIT.

Tabela 10 - Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável VIT


Idade 0,95

Escolaridade 0,14

Religião 0,56

Renda familiar 0,04*

Sexo 0,79



Forma da EM 0,39


Por meio da Tabela 10, pode-se observar que a covariável Renda Familiar mostrou ter

efeito sobre os escores da variável VIT, além da variável Tempo de Transplante. A Figura 4

mostra as medianas dos escores obtidos na variável VIT, nas três categorias para a covariável

Renda Familiar, em relação aos três momentos do transplante.

83

Pós2Pós1Pré

90

80

70

60

50

40

Tempo

Med

iana

de

VIT

Até 3 salários mínimosDe 3 a 5 salários mínimos

Acima de 5 salários mínimos

RENDA FAMILIAR

Line Plot da Mediana ( VIT )

Figura 4: Distribuição das medianas dos escores de VIT em função das categorias de Renda Familiar nos momentos pré-TMO (Pré), pós-TMO imediato (Pós1) e pós-TMO tardio (Pós2)

Nota-se, por meio da Figura 4, que as medianas dos escores de VIT na categoria >5

salários mínimos apresenta valores maiores nos tempos pré-TMO e pós-TMO1 em relação às

outras duas categorias (<3 salários mínimos e de 3 a 5 salários mínimos).

Assim como no estudo da variável EGS, em relação à variável VIT, foi aplicado o

teste estatístico não paramétrico Kruskal-Wallis para verificar evidências de diferenças entre

as categorias da covariável Renda Familiar, em relação às três etapas do tratamento. Nenhuma

diferença estatisticamente significante foi encontrada entre as categorias.

Variável Aspectos Sociais

O domínio AS se propõe a mensurar: de que maneira a saúde física ou os problemas

emocionais interferiram nas atividades sociais normais, em relação à família, aos vizinhos,

amigos ou em grupos; quanto do tempo a saúde física ou os problemas emocionais

interferiram nas atividades sociais como: visitar amigos, parentes, entre outras.

A Tabela 11 mostra se as covariáveis têm efeito nos escores do domínio AS.

84

Tabela 11 - Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável AS

Variável P-valor Estado conjugal 0,03*

Idade 0,55

Escolaridade 0,04*

Religião 0,14


Sexo 0,40



Forma da EM 0,12


Algumas das variáveis sociodemográficas e clínicas demostraram ter efeito nos

escores de AS. Verificou-se que Estado Conjugal, Escolaridade e Renda Familiar têm efeito

estatisticamente significante sobre a variável AS, além da variável Tempo de Transplante.

No que se refere à variável Estado Conjugal em relação ao domínio AS, podem ser

notadas diferenças por meio do gráfico plotado (Figura 5) com os valores de mínimo, 1º

quartil, mediana, 3º quartil e máximo dos subgrupos Com companheiro(a) e Sem

companheiro(a).

A Figura 5 mostra a distribuição das medidas obtidas na amostra (n=34) para o

domínio Aspectos Sociais entre os subgrupos Com companheiro(a) e Sem companheiro(a),

nos três momentos do TCTH.

85

Figura 5. Box plot do domínio AS em função de Estado Conjugal, em relação aos momentos pré-TMO (Pré), pós-TMO imediato (Pós 1) e pós-TMO tardio (Pós 2)

Pode-se perceber, pela Figura 5, que, para o domínio Aspectos Sociais, os valores

obtidos pelos participantes que constituíram o subgrupo Com companheiro(a) apresentaram

escores praticamente semelhantes aos obtidos pelos participantes que compõem o subgrupo

Sem companheiro(a) no momento do pré-transplante. Por outro lado, nas duas avaliações

seguintes, as medidas do subgrupo Com companheiro(a) apresentaram escores mais elevados

do que as do subgrupo Sem companheiro(a). No entanto, a diferença observada entre os

escores desses dois subgrupos não se mostrou estatisticamente significante.

Variável Aspectos Emocionais

O domínio Aspectos Emocionais se propõe a avaliar o comprometimento apresentado

pelo indivíduo em realizar seu trabalho ou outras atividades em consequência de algum

problema emocional como, por exemplo, sentir-se deprimido ou ansioso. Pôde-se perceber,

86

pela Tabela 12, que não houve evidências estatisticamente significantes de que as covariáveis

analisadas neste estudo, além da covariável tempo de transplante, tenham efeito sobre os

escores dos participantes no domínio AE.

Tabela 12 - Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável AE


Idade 0,57

Escolaridade 0,58

Religião 0,29

Renda familiar 0,45

Sexo 0,47



Forma da EM 0,42

Tempo de transplante 0,01* *p≤0,05

Pode-se observar, na Tabela 12, que os valores de p obtidos por meio do modelo de

regressão linear não evidenciaram efeito das covariáveis sociodemográficas e clínicas no

escore do domínio AE. Constatou-se que apenas a variável clínica Tempo de Transplante

apresentou efeito (diferença estatisticamente significante em relação ao escore da variável

AE).

Variável Saúde Mental

O domínio SM se propõe a mensurar por quanto tempo o indivíduo tem se sentido

uma pessoa muito nervosa, quanto tempo tem se sentido tão deprimido que nada pode animá-

lo, quanto tempo tem se sentido calmo ou tranquilo, quanto tempo tem se sentido desanimado

e abatido e quanto tempo tem se sentido uma pessoa feliz.

87

A Tabela 13 apresenta os resultados obtidos por meio do modelo de regressão linear

para verificar se as variáveis sociodemográficas e clínicas têm efeito nos escores do domínio

SM.

Tabela 13 - Efeito das variáveis sociodemográficas e clínicas no escore da variável SM


Idade 0,20

Escolaridade 0,07

Religião 0,99


Sexo 0,76



Forma da EM 0,32


Nota-se, pela Tabela 13, que além da variável Tempo de Transplante, somente a

variável Renda Familiar tem efeito sobre o escore do domínio SM.

Outro resultado interessante de se notar é apresentado na Figura 6 que mostra a

distribuição dos valores de mínimo, 1º quartil, mediana, 3º quartil e máximo dos subgrupos

Com companheiro(a) e Sem companheiro(a) obtidos na variável Saúde Mental, nos três

momentos do transplante.

88

Figura 6. Box plot do domínio SM em função do Estado Conjugal, em relação aos momentos pré-TMO (Pré), pós-TMO imediato (Pós 1) e pós-TMO tardio (Pós 2)

Por meio da Figura 6, pode-se notar claramente uma diferença entre a distribuição das

medidas dos escores obtidos pelo subgrupo dos Com companheiro(a) (mais elevados) e as

obtidas pelo subgrupo dos Sem companheiro(a) (mais rebaixados), nos três momentos de

avaliação. No entanto, a análise estatística não evidenciou diferenças significantes entre as

duas categorias no domínio SM.

Dessa maneira, a distribuição das medidas da amostra, observada nas Figuras 5 e 6,

sugere que os pacientes que fazem parte do subgrupo Com companheiro(a) apresentaram os

domínios Aspectos Sociais e Saúde Mental mais preservados do que os pacientes do subgrupo

Sem companheiro(a), principalmente no período de um ano após o transplante. Embora não

tenham evidenciado diferenças estatisticamente significantes entre os dois subgrupos nos

domínios, os resultados sugerem que o apoio familiar, principalmente do cônjuge, constitui

um fator importante no enfrentamento dos problemas emocionais e na continuidade da rotina

social, possivelmente afetados pela própria condição imposta pela doença.

89

Estudo das relações entre as variáveis do SF-36 entre si

Foi utilizado o Coeficiente de Correlação de Pearson no intuito de verificar as possíveis

correlações entre as variáveis do SF-36, nos três momentos do transplante que foram avaliados. As correlações entre as medidas do SF-36 obtidas no pré-TMO e pós-TMO imediato variaram de 0,02 (entre os domínios Capacidade Funcional do pré-TMO e Vitalidade do pós-TMO imediato) a 0,75 (entre Capacidade Funcional do pré-TMO e pós-TMO imediato). As correlações entre as medidas obtidas no pré-TMO e pós-TMO tardio variaram de 0,00 (entre os domínios Estado Geral de Saúde do pós-TMO tardio e Aspectos Físicos e Aspectos Sociais do pré-TMO) a 0,70 (entre as medidas do domínio Capacidade Funcional desses dois momentos). As correlações entre as medidas obtidas no pós-TMO imediato e pós-TMO tardio variaram de 0,00 (entre os domínios Capacidade Funcional do pós-TMO imediato e Saúde Mental do pós-TMO tardio) a 0,77 (entre as medidas do domínio Aspectos Físicos desses dois momentos).

Foram observadas correlações fortes entre os variáveis Aspectos Físicos e Aspectos Emocionais, ambas no momento pré-TMO; Vitalidade e Saúde Mental também no momento pré-TMO. Outra correlação forte ocorreu na variável Capacidade Funcional entre os momentos pré-TMO e pós-TMO imediato (pós-TMO1) e entre os momentos pré-TMO e pós-TMO tardio (pós-TMO2) (0,75 e 0,70, respectivamente).

Outras correlações fortes foram observadas entre os domínios do SF-36 no momento do pós-TMO tardio. A variável Capacidade Funcional mostrou-se fortemente correlacionada à variável Estado Geral de Saúde (0,68); assim como a variável Aspectos Sociais esteve correlacionada às variáveis Estado Geral de Saúde (0,70) e Vitalidade (0,65). Por fim, também nesse momento do pós-TMO2, observou-se a correlação entre as variáveis Vitalidade e Saúde Mental (0,61).

Componente Qualitativo

Entrevistas

A análise das entrevistas permitiu conhecer o perfil sociodemográfico dos

participantes (sexo, idade, estado conjugal, escolaridade, situação ocupacional, renda familiar e religião). As Tabelas 14 a 24 apresentam os núcleos temáticos, suas respectivas categorias e subcategorias provenientes da análise das entrevistas dos participantes nos momentos pré, pós-transplante imediato e pós-transplante tardio. Cada núcleo temático será apresentado em uma tabela separada para facilitar a compreensão dos dados.

90

Pré-TMO

Na análise das entrevistas do momento pré-TMO, podem ser identificados os seguintes

núcleos temáticos: Antes e diante do adoecer; mudanças percebidas após o surgimento da EM

e a vivência do TCTH.

A Tabela 14 mostra o núcleo temático 1 que se refere à descrição de como era a vida

dos participantes antes do surgimento da EM e como foi vivenciada a notícia do diagnóstico.

Tabela 14 - Apresenta o núcleo temático 1: Antes e diante do adoecer, além de suas categorias, subcategorias e elementos

Categorias Subcategorias Elementos

A doença como um fator exclusivamente limitante A percepção de que a doença veio interromper uma vida ativa e produtiva.

Era mais ativo Me atirava Já não pode fazer

Vida pré-adoecimento Apresenta como os pacientes vivenciaram o surgimento de uma doença tão limitante quanto a EM.

Um oportunidade de se refletir sobre a própria vida Alguns pacientes percebem o surgimento da doença também como um fator que possibilitou refletir sobre a vida anterior ao diagnóstico.

Trabalhava o quanto podia Esquecia o primordial A doença veio para parar Vivia em função do trabalho Não tinha vida

O impacto do diagnóstico A comunicação do diagnóstico é sentida como um fator inesperado, capaz de interromper a continuidade da vida normal.

No estado que está! Foi um choque!

A negação Há um movimento depressivo de negar a existência da doença.

Não aceitei a doença Brigava com ela Não me causou nada

O medo O sentimento de medo surge diante do prognóstico e das possibilidades terapêuticas.

Não foi fácil Não sabia o que tinha Não tinha cura

Diagnóstico de EM Apresenta os diferentes sentimentos vivenciados pelos participantes diante do diagnóstico de EM.

A aceitação A percepção de que é possível se adaptar à dura realidade que a doença impõe a sua vida.

Tô acostumando Tem que ir adaptando

91

Em relação à vida pré-adoecimento, de um modo geral, os participantes se referiram

à sua vida antes do aparecimento da enfermidade como mais ativa, com menos limitações do

que a atual. Os antecedentes do adoecer indicam cotidiano descrito como normal. A doença,

portanto, é percebida como fator limitante de uma vida outrora bastante produtiva. As falas,

a seguir, foram retiradas de algumas entrevistas, com o objetivo de ilustrar essa categoria.

Eu era, ah... bem mais ativo, bem mais... ah... que me atirava as coisas, porque com esclerose você não se atira nas coisas, sabe? (Rafael, 44) É uma vida assim, que você saía, você tá entendendo? Saía, se divertia, dançava né? Entendeu? E de repente você já não pode fazer nada disso... Agora eu tô... sabe eu tô... tô acostumando... tô acostumando... porque a gente tem que ir adaptando... (Augusto, 40)

Apesar desse fator limitante, no discurso dos pacientes, aparece também uma

possibilidade de reflexão sobre o modo agitado e atribulado de se viver a vida antes do

aparecimento da doença. Alguns participantes expressam a sensação de que a doença surge

para desacelerar um ritmo de vida frenético, no sentido de interromper a rotina intensamente

focada na atividade profissional.

...me levantava, ia pro trabalho, no trabalho, ficava lá até tudo que podia ficar, que esse trabalho inclusive não dava sossego nem de madrugada, e quantas e quantas vezes foram telefonemas na madrugada, perguntando, será que eu posso fazer isso?A minha cabeça tava ligada quase que 24 horas no trabalho e esquecendo o primordial, que é quem tá do lado. (Robson, 43) Parece que a doença veio para me parar, porque eu vivia em função do meu trabalho; dormia no meu trabalho e acordava no meu trabalho, não tinha vida! (Humberto, 43)

A criação de tal fantasia, talvez, esteja relacionada à necessidade de entendimento dos fatores

que teriam favorecido o surgimento da doença em um momento caracterizado pela produtividade,

bem como possibilitar um contato com a aceitação da realidade desencadeada a partir do diagnóstico.

Outra categoria que tem relevância neste estudo é a que se refere ao diagnóstico. Isso

decorre do fato de que a notícia da presença de qualquer doença crônica pode causar forte

impacto para o paciente. O diagnóstico da EM, para os participantes deste estudo, foi

recordado como um momento difícil de suas vidas. Alguns mencionaram a sensação de

choque como a mais prevalente.

E quando meu médico, meu cirurgião, conversando com a minha esposa falou: bom, nesse estado que está, eu já não tenho condições de liberar uma alta pra ele, chegou até mesmo a cogitar o fator da minha aposentadoria, foi um choque. (Robson, 43)

92

No relato de outros participantes, sobressaíram a negação da própria doença e uma

tendência à desconsideração dos sintomas, em seus pródomos.

Eu tive muito dissabor porque no começo eu não aceitei a doença. Eu brigava com ela e desconsiderava os sintomas. (Humberto, 43)

Por outro lado, apenas um participante relatou que o diagnóstico não lhe causou

impacto; aparentemente, ele não demonstrou qualquer reação. Na verdade, o fato de ter

relatado que não teria sentido nada já pode ser considerado uma reação à notícia da doença.

Essa negação pode ser entendida como uma defesa necessária naquele momento, no intuito

de proteger o indivíduo de uma possível desestruturação psíquica.

Eu fiz a ressonância, ele colheu o líquido, da espinha, e levou na mesma hora pra fazer o exame também, e acusou esclerose múltipla... (e o que você sentiu quando ele te contou o que era a doença?)... eu não senti nada. (Gabriel, 38)

O sentimento de medo surge diante do prognóstico desfavorável e da impossibilidade

de cura.

Assim, pra mim isso não foi fácil... não sabia o que tinha e daí de repente, fico sabendo que eu tinha um problema que... que na época não tinha cura, só controle né? (Amélia,32 anos)

O inevitável fato de ter de conviver com as limitações e mudanças progressivas

advindas da EM, bem como se submeter aos tratamentos necessários, como as sessões de

fisioterapia e medicações com efeitos colaterais dolorosos, exige adaptação a essa nova

realidade. Tais fatores contribuem, após anos de convivência com a dor e o sofrimento, com o

processo de aceitação da doença.

Agora eu tô... sabe eu tô... tô acostumando... tô acostumando... porque a gente tem que ir adaptando... (Augusto, 40)

Para melhor contextualização, faz-se necessário explanar a respeito dessas limitações e

mudanças decorrentes do aparecimento da EM. A Tabela 15 elucida o núcleo temático 2:

mudanças percebidas após o surgimento da EM, que se refere ao conjunto de mudanças,

percebidas pelos participantes como negativas e/ou positivas, após o aparecimento da doença.

93

Tabela 15 - Apresenta o núcleo temático 2: Mudanças percebidas após o surgimento da EM, suas categorias, subcategorias e elementos

Categorias Subcategorias Elementos

Mudanças físicas e corporais Diz respeito à percepção do paciente de alterações no seu corpo como consequência da progressão da EM.

Mais difícil pra andar Mudando bastante Deixei de fazer Andava muito Muda demais Tenho dificuldade total Minha vida mudou tudo Mudou muito Muda tudo O principal é o andar Incontinência urinária Incontinência fecal Não poder ficar de pé Dificuldade pra falar Desequilíbrio A visão piorou

Mudanças nos relacionamentos Refere-se à percepção de que os relacionamentos, em geral, se modificaram a partir do surgimento da EM. A doença favoreceu o distanciamento.

Todo mundo te vê como coitadinha Fico recolhida Não quero me chegá muito nas pessoas Vão ficá com preconceito A gente fica muito só Ficaram me mimando e não gosto disso Me tratam com pena Procurei isolar Ignoro

Mudanças no jeito de ser Refere-se à percepção de que a doença foi instrumento de mudanças no jeito de ser do próprio participante, em relação às suas atitudes e comportamentos.

Era calmo, tranquilo Me irrito mais fácil Mais irritado Mais ansioso Mais chato Difícil dar um sorriso Mais esquentado Mais afobado

Perdas Sensação de que a doença trouxe uma série de perdas.

Perda de força Perdia um movimento Tive que pará Uma perda de equilíbrio Fui perdendo muita coisa Não consigo me vestir Tem que ter alguém para dar apoio Tive muitas perdas Jogava futebol Eu dirigia

Mudanças negativas na vida do paciente Refere-se às mudanças que os participantes relataram ter notado ao longo da vivência com a doença e que são conotadas como mudanças negativas.

Limitações Está relacionada à percepção de que a doença é causadora de limitações.

Limitação na minha atividade Me vi presa Não conseguir pegar nada

94

Tentava fazer mas caía Não tenho ido mais Meu mundo vai diminuindo

Dependência Forte e indesejável sentimento de depender do outro, em decorrência das perdas e limitações em consequência da progressão da doença.

Tenho uma dependência muito grande Dependências de pequenas coisas Dependências de grandes coisas Preciso de alguém pra me ajudar Dar trabalho para os outros Pessoas ficarem presas Não é vida

Sentimento de menos valia Forte sentimento de desvalorização de si mesmo.

Não valho mais Eu valia

Mudanças nos relacionamentos Diz respeito à percepção de que os relacionamentos, em geral, se modificaram de forma positiva a partir do surgimento da EM. A doença favoreceu a aproximação.

Unir um pouco mais Se não fosse a doença... A família começou a chegá mais próxima Acho que uniu mais, todos nós Eu me aproximei e eles também

Mudanças no jeito de ser Refere-se à percepção de que a doença foi instrumento de mudanças positivas no jeito de ser, em relação as suas atitudes e comportamentos.

Muito menos medo Hoje eu sou segura Me preocupava muito Passei a regulá isso mais Eu não aceitava Mudou muito Tô mais calma Eu era nervosa Tô muito tranquila Era agressivo Tive que me acalmar Sou mais forte do que era Eu me dei mais valor

Mudanças positivas na vida do paciente Refere-se às mudanças que os participantes relataram ter notado ao longo da vivência com a doença e que são conotadas como positivas.

Mudanças de valores Percepção de uma nova forma de se sentir e pensar a vida, a partir de uma reavaliação dos próprios valores e crenças.

Doença como forma de crescimento Tô aprendendo a lidar Aprender um pouquinho Vou me adaptando Aprendi a dar valor Aprendi Tive que fazer uma releitura Não foi perda de tempo Eu aprendi muito

95

O núcleo temático 2 explicita as categorias mudanças positivas e negativas na vida

do participante após a descoberta da EM. Todos os participantes demonstraram ter notado

algum tipo de mudança em consequência da doença. Dentre as mudanças que receberam uma

conotação negativa, destacou-se a percepção de mudanças físicas e corporais.

Tá cada vez mais difícil pra andar, pra fazer o serviço de casa... Então tá mudando bastante. (Clarissa, 36) Eu deixei de fazê muita coisa que eu fazia. Eu andava muito e chegou uma hora que eu não dava conta de andá e de fazê muita coisa em casa, de fazê serviço em casa. (Marcela, 48) Vou te falá... muda demais, né? Muda em... eu consigo andá só com a bengala e encostado na parede e a parte direita eu tenho dificuldade total, né? Braço e perna, né? A doença acaba com tudo, né? Cê trabalhava... minha vida mudou tudo, acabou com tudo... pra falá a verdade. Tá bom... a gente tem que tê tudo por Deus, mas muda tudo. Talvez até segurou a gente, né? Em todo sentido mudou muito. (Osvaldo, 51) Eu sempre parei pra pensá nas modificações que iam ocorrer na minha vida. E elas vêm chegando gradativamente, ã... aos poucos, tá? Mas mudanças bastante importantes, que eu noto... se eu fizesse um filminho dessa minha evolução, eu noto a evolução... a evolução... dá pra observar a evolução da doença, tá? A mudança física... é... a mudança física principal é o andar... outras mudanças físicas... de vez em quando você tem incontinência urinária, também incontinência fecal, isso ocorre, mas o pesado mesmo é o andar, o caminhar, o poder ficar de pé, o equilíbrio. Esse é o principal. (Álvaro, 50) Eu tenho dificuldade pra falá, um pouco, pra caminhá, muita, desequilíbrio, horrível, a visão piorou um pouco e acho que é isso. Mais pra caminhá que é o que mais incomoda. (Lícia, 32)

Outra subcategoria foi a que se refere às mudanças nos relacionamentos que foram

percebidas por alguns participantes de forma negativa, em que a doença constituiu-se um fator

favorecedor do distanciamento de familiares e amigos.

Mudou porque de repente, todo mundo te olha e te vê como coitadinha e isso é muito chato porque eu não sou coitadinha. Simplesmente eu só tenho esclerose múltipla que me judia bastante, tá? (Soraya,43) Eu fico mais recolhida assim, não quero me chegá muito nas pessoas, achando que vão ficá com preconceito, sei lá, fugi, mas é tudo da minha cabeça. Além de eu me escondê mais, acho que não! Tenho vergonha de caminhá e tal, mas faz parte do “se esconder”. (Lícia, 32) Não sabia o que era... Até eles entendê o que é a doença... a gente fica muito só né? Não tinha aquela participação deles... (Augusto, 40)

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É, notei assim, a minha família ficou muito me mimando e eu não gosto que fiquem me mimando. (risos) isso é verdade. Nossa, aí todo mundo fica aí ó “ai, como que você tá, ai não faz isso não” e eu não gosto que fica me mimando. O meu marido ele ficou revoltado, muito revoltado, que eu que tive que consolar ele. (Raquel, 40) Hoje eles me tratam com mais pena né? Com mais carinho, mas aquele carinho que eu sei que é pena. Mas... (emociona-se) (Natália, 41) Alguns da família assim, uns que não entendem assim, que não têm muita informação, não... eu... como se diz, se não me fez bem eu procurei isolar. Ignoro, deixo... (Amélia, 32)

Outras mudanças foram relatadas pelos participantes e referem-se às alterações nas

suas atitudes e comportamentos. Desse modo, a subcategoria mudanças no jeito de ser

apresenta as principais modificações que foram percebidas como negativas, a partir do

surgimento da EM. Os trechos a seguir ilustram essa subcategoria.

Eu era uma pessoa muito calma, tranquila. Eu acho que eu fiquei mais... me irrito mais fácil, sabe? Eu tenho uns lapsos, coisa que eu não era... era extremamente calmo e assimilava bem as pessoas e a partir daí eu fiquei mais à flor da pele, mas nada também exagerado, né? (Roberval, 54) Ã... então ã... eu me vejo às vezes realmente mais irritado, mais ansioso, mais chato, mais impertinente, justamente por não poder tá fazendo isso sozinho. (Álvaro, 50) E tem momentos que... quando eu acordo, é... já não bem comigo, então tudo já é mais difícil pra mim. Difícil eu andar, difícil eu falar, difícil eu responder, difícil eu dar um sorriso. (Saulo, 38) A gente acaba ficando mais afobado, né? A doença acabou puxando pra trás, né? Segurando o passo. Tô mais esquentado, mais afobado sim. (Osvaldo, 51)

De acordo com o relato dos participantes, o aparecimento de uma doença debilitante

como a EM trouxe uma série de perdas. A princípio, o relato focaliza as perdas associadas ao

físico e corporal como, por exemplo, a perda dos movimentos, a perda do equilíbrio e a perda

da tonicidade. No entanto, outras perdas ocorrem em consequência das primeiras e perpassam

desde o ato de vestir-se ou dirigir até a impossibilidade total de continuidade da atividade

profissional.

E agora mais atualmente tem uma perda de força na mão direita. (Marcela, 48) Então perdia um movimento de algum membro e de repente perdia o outro, aí seis meses e tava tudo bem de novo. Mas aí melhorava um pouco, passava um tempo

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retornava as mesmas coisas, iguaizinhos tudo de novo. E eu tava cansada de ir em médico pra procurá o que é que eu tinha. (Soraya, 43) Marcou muito pra mim (...) quando, por motivo de equilíbrio, eu tive que pará de operá. Eu sempre gostei de operá e de repente eu não tive... eu tive que me fazê pará de operá, porque seria um risco ã... eu ter uma perda de equilíbrio num ato cirúrgico, tá? Então, isso marcou muito, tá? (Álvaro, 50) E fui perdendo muita coisa, eu não consigo me vesti sozinha, eu não consigo ir ao banheiro sozinha, levantá... tem... tem sempre que tê alguém pra me dá apoio, mas eu dirijo carro, comprei o carro com automático. (Silvana, 42) Então eu tive muitas perdas, tenho muitas sequelas ainda, mas não são tão visíveis, como em outras pessoas. (Michele, 37) Perda de equilíbrio. Eu jogava futebol depois passei a jogá tênis, aí depois não jogava mais. É... eu dirigia e faz uns dois anos que não dirijo mais que a perna não obedece. Preciso de apoio, né? Pra me levantá eu uso mais as mãos do que as pernas, né? Então eu perdi a força nas pernas. Mas o que é mais é o equilíbrio, né? (Roberval, 54)

A constante depreciação dos aspectos físicos e corporais somada às prováveis perdas

resultam em uma sensação muito frequente entre os participantes: a sensação de limitação.

Por meio dos relatos nota-se que essa percepção de limitação não diz respeito apenas à

limitação na atividade física. A doença parece ter o significado de fator limitante das relações

e do próprio mundo do participante.

A única mudança que eu sinto, corporal, é uma limitação na minha atividade física. Só isso! Porque eu tenho o equilíbrio muito afetado. O labirinto ficou muito afetado. (Domingos, 52) Eu era de saí, de ir no banco, no supermercado, sabe? De dá conta da minha casa. E de repente eu me vi presa de tudo isso. Você ficá presa e não consegui pegá um copo d’água? Não consegui pegá nada pra você? Eu até tentava fazê, mas caía pro chão. (Soraya, 43) Se vou a uma festa, por exemplo, tenho que ficá perto do banheiro. Entendeu? Então são coisas que fui me acostumando, me adaptando. No estádio de futebol, por exemplo, eu já não tenho ido mais, entendeu? O meu mundo vai diminuindo um pouquinho, né? (Roberval, 54)

Com a presença das limitações no cotidiano do portador de EM, surge também outro

sentimento que foi relatado pelos participantes e que é percebido como um fator negativo em

suas vidas. Trata-se da dependência para com outras pessoas. Abrange desde aspectos

aparentemente simples como pegar um copo d’água até aspectos mais angustiantes como a

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sensação de que está preso ao outro. De modo geral, as perdas e a consequente dependência

física surgem como um aspecto gerador de muita angústia, aliada a sentimentos de frustração,

raiva e desmotivação.

Hoje, por causa dessa parte física, eu tenho uma dependência muito grande de tudo, né? Dependência de pequenas coisas como pegá uma copo d’água, dependência de grandes coisas como ajudá no banho, tá? (Álvaro, 50) Mesmo sentada eu não me equilibro. Eu tenho que tê um apoio, então isso dificulta bastante coisa, mas eu consigo comê sozinha, me alimentá sozinha. Eu tomo banho sozinha, eu só preciso de alguém pra me ajudá... (Silvana, 42) O que mais me incomoda é a possibilidade de dá trabalho pros outros. Isso me incomoda muito. E as pessoas ficarem presas no meu problema. Isso me deixa muito chateado. (Roberval, 54) Eu cresci com... com independência, autonomia... eu estudei, eu batalhei pra isso e agora acabou! Pra mim não é vida sem ter uma independência! Que eu não tenho. (Lícia, 32)

Vale ressaltar, ainda, um aspecto bastante relevante para as pessoas com uma

enfermidade como a esclerose múltipla. A perda dos movimentos dos membros podem acabar

levando a admitir o recurso da cadeira de rodas. Esse é um momento de conflito intenso, uma

vez que aceitar a cadeira é ter de aceitar a própria fragilidade, a própria impotência e o

consequente estado de dependência.

Sou um cadeirante há seis anos. A cadeira tem um lado bom porque você fica protegido, não cai! Mas ela também tem um lado muito ruim porque você perde a oportunidade dos movimentos! E aí vem o fato de você ter que depender do outro... e é uma sensação constante de que você tá incomodando o outro. E eu não quero isso pra mim, é ruim isso, sentir isso. (Humberto, 43) ...no começo foi difícil, mas depois que eu aceitei a cadeira, isso demorou dois meses só, então a gente vai pra todo lugar, comigo na cadeira, não deixo de participa de nada, só quando não tem jeito mesmo, que não tenho.... pra subí escadas, essas coisas... (Silvana, 42)

Outra subcategoria foi representada por apenas um relato e se refere ao sentimento de

menos valia. Com o surgimento da doença, o participante se declara uma pessoa sem valor

algum e se emociona bastante com isso.

...eu já não valho mais... eu valia (emocionado). (Igor, 55)

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Outras três subcategorias expressam a percepção de mudanças positivas, a partir do

surgimento da EM. A primeira delas refere-se à percepção de mudanças nos

relacionamentos. Nesse caso, existe a conotação de que a doença favoreceu a

(re)aproximação de familiares e amigos.

A família começou a se unir um pouco mais, tá? Começou a ficá mais atenta às minhas coisas, tá? É... dessa forma até eu acho... bom, benéfico, porque é uma coisa que... se não fosse a doença, talvez se eu tivesse que chamá a atenção por algum motivo, tá? Em função da própria doença, a família começou a chegá mais próxima e tal... (Álvaro, 50) Nossa senhora! A minha filha! Nossa! Eu acho que a família toda. Meu filho. Nossa! A minha família inteira! Demais! A mudança maior que eu tive foi com meu pai. Então eu aprecio muito isso, hoje. O carinho, tudo que ele pode fazê, ela faz, hoje já tá bom assim, mas eu acho que uniu mais, todos nós... muito mais. (Raila, ) Ah, eu me aproximei e eles também, no geral. (Michele, 37)

A segunda subcategoria que se refere à percepção positiva de mudanças, a partir do

surgimento da doença, é a de mudanças no jeito de ser, ou seja, a percepção de que houve

alterações positivas nas atitudes e comportamentos dos participantes.

Me ajudou a encará a vida com muito mais facilidade, com muito menos medo. Eu tinha medo de tudo, hoje eu não tenho medo de nada. Hoje eu sou segura. Eu era uma pessoa que não ia ali porque eu podia passá mal, eu podia tropessá. Agora, eu tenho minhas dificuldades então tenho que me adaptá pra resolvê melhor os meus problemas. (Soraya, 43) Eu era uma pessoa que me preocupava muito com que os outros poderiam pensar, sabe? Nessa fase aí eu comecei a ficá muito no extremo, a tomá medidas extremistas, mas aí eu passei a regulá isso mais. Eu tinha medo de tudo. (Soraya, 43) Antes eu não aceitava... hoje eu aceito bem minha condição. Hoje, não, de uns quatro anos pra cá... Mudou muito. Eu tô mais calma. Antes eu era nervosa, sabe, mas agora não. Tô muito tranquila. (Clarissa, 36) Eu era muito agressivo. Eu tive que me acalmar. (Domingos, 52) Eu sou muito mais forte do que eu era. Porque foi uma experiência que me deixou eu crescer muito mais do que eu era, eu me dei mais valor. (Raquel, 40)

Como pôde ser observado nos trechos extraídos das entrevistas, apresentados

anteriormente, para esses pacientes a doença é vista como o fator causador de diversas

modificações em suas vidas. Surgem, então, as dificuldades em atividades simples do

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cotidiano, as dores, as limitações, a desistência da atividade profissional por não conseguir

exercê-la mais, ou ainda, a aposentadoria precoce, o desânimo e a frustrante dependência de

outras pessoas no auxílio do dia a dia. Por outro lado, deve-se apontar que, em alguns casos, a

doença traz a oportunidade de reflexão sobre a vida, de reavaliação de crenças e valores e de

uma percepção mais apurada da própria condição do ser humano. Em suma, muda-se a forma

de encarar a vida.

Eu tenho encarado a doença como uma forma de crescimento... o meu marido também me apoia demais... ele também acha que não é sacrifício nenhum, se a gente tá junto passando por isso é porque... é pra nós dois mesmo, então é um jeito legal. (Silvana, 42) Eu tô aprendendo a lidá com as minhas limitações, né? Não posso nem falá... porque cada dia eu tenho que aprendê um pouquinho porque cada dia evolui um pouquinho a doença. Que nem eu te falei anteriormente, dirigir era uma coisa automática e que não faço mais há mais de dois anos, então eu vou me adaptando, né? (Roberval, 54) (...) Eu aprendi dar valor mais... é... dar valor mais no ser humano. Dar valor mais às coisas mais importantes como você pode abraçar um amigo... Sabe? Aprendi que não devemos correr atrás do supérfluo. Aprendi, que devemos pedir sim a Deus, somente o necessário pra sobreviver. Pra quê cê quer o supérfluo se o necessário já... já é o suficiente pra você, né? (Saulo, 38) Com isso, eu tive que fazer uma releitura. Eu tive que fazer uma releitura. (Domingos, 52) É... então, é isso que eu tô dizendo, né? Não quero o sofrimento que eu tive pros outro. Faço torcida pro ceis descobri mais coisa nova, mais desoberta, pra ninguém sofrê igual a gente. Que nem, cê vê... eu contei pro cê das pranta, dos retireiro, tudo aí... é o que eu quis mostrá pro cê que não foi uma perda de tempo. Eu aprendi muito. (Osvaldo, 51)

Diante de tantas dificuldades enfrentadas no longo itinerário terapêutico, os

participantes chegam ao transplante com histórico de submissão a outras terapêuticas que não

produziram o efeito desejado. Aliado a isso, o prognóstico desfavorável e a constante

depreciação da qualidade de vida podem levar os pacientes à atitude heroica de se

submeterem à complexa terapêutica do TCTH. A Tabela 16 mostra o núcleo temático que

refere-se ao conjunto de aspectos psicológicos que estão diretamente relacionados com

TCTH, a saber: a tomada de decisão para submeter-se a essa terapêutica, as dificuldades que

acreditam que poderão encontrar e as expectativas acerca dos resultados do tratamento.

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Tabela 16 - Apresenta o núcleo temático 3: O tratamento com TCTH; suas categorias, subcategorias e elementos

Categoria Subcategorias Elementos

Decisão impulsionada pelo insucesso de outras terapêuticas Está relacionada à percepção do participante de que a decisão pelo tratamento esteve relacionada ao fato de as terapêuticas convencionais não promoverem a melhora desejada.

Tentarmos fazer tudo o que existia Tomei um monte de remédio Nada barrou a doença Única maneira de estagna Tomei muito interferon Não deu resultados Não tem outra alternativa

Motivos que levaram à tomada de decisão pela realização do TCTH Refere-se à tomada de decisão pela realização dessa terapêutica inovadora. Decisão impulsionada pela

progressão da doença Refere-se ao fato de a tomada de decisão ter sido fortalecida pelo desejo de se interromper a progressão da EM.

Foi ver a luz no fim do túnel É uma chance de parar Oportunidade de acabar com aquilo Promessa de parar a doença Estacione o problema

Quimioterapia Está relacionada à ideia de a quimioterapia seria a maior dificuldade que o participante encontraria durante o tratamento.

Quimioterapia Todos falam que é horrível Vai ser a quimioterapia

Isolamento O fato de que o tratamento obriga a permanência em regime de isolamento total na enfermaria hospitalar, durante um período médio de 30 dias.

Ficar nesse quarto Nao vou poder respirar um ar fresco Ficar aqui dentro Quero sair daqui! Ficar internada aqui

Dificuldades esperadas no decorrer do TCTH Refere-se às dificuldades que os participantes relataram que poderiam encontrar durante o tratamento.

Expectativa de que não haverá dificuldades Trata-se da percepção de que o tratamento transcorreria sem dificuldades.

Nenhuma dificuldade

Estancamento da progressão da EM Refere-se à expectativa de que o TCTH cumpra com a meta de que a doença não continuará progredindo.

O tratamento domine meu sistema imunológico. Não significa cura Interrupção da progressão da esclerose Estabilizar a doença

Expectativas em relação ao TCTHDiz respeito ao conjunto de expectativas em relação aos resultados do TCTH.

Melhoras nos aspectos físicos e corporais Está relacionada à expectativa de que ocorrerão melhoras significativas na condição física e motora do participante.

Recapturar meu estado físico Tem muita coisa pra fazer Ficar um pouco mais ágil Espero melhoras Voltar a andar Melhorar a parte física

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Esperança de cura Está relacionada à expectativa de que o TCTH irá promover a cura do participante.

Vai ser a cura Uma nova vida Posso sonhar Ficar curada

Retomada da vida anterior à doença Os participantes demonstraram o desejo de que possam retomar a vida ativa que possuíam antes do surgimento da EM.

Quero minha vida de volta Eu queria o antes Queria trabalhar Fazer uma recuperação legal Ainda tem chão Coisas que sinto falta (de fazer)

Os resultados evidenciam que todos os participantes do estudo chegaram ao

transplante após um tempo de diagnóstico de EM bastante extenso: de cinco a 11 anos de

doença. Nesse sentindo, haviam se submetido a diversos tratamentos. Alguns participantes

relataram a presença de efeitos colaterais, tais como enjoo, dores de cabeça, mal-estar físico e

fadiga após a aplicação do interferon. Em 75% dos casos, as terapêuticas serviram como

tratamento paliativo durante certo tempo. Em outros casos (25%), nenhum tratamento surtiu o

efeito desejado. De tal forma, notou-se que, quando esses pacientes submetem-se ao

transplante já haviam vivenciado sucessivas vezes nos tratamentos convencionais, o que pode

resultar em sentimento de frustração, além de dúvidas e incertezas em relação à nova

terapêutica. No entanto, o conteúdo manifesto das falas não deixa transparecer abertamente o

ceticismo.

A decisão foi de... nós tentarmos aí com a neurologia fazê tudo o que existia de medicamento, né? Tomei um monte de remédio, mas nada barrou a doença. Aí a gente veio tentando as alternativas. Aí falaram que a única maneira de estagná, mesmo com os riscos que tem, e mesmo com a possibilidade de não acontecer nada. Então foi uma coisa bem pensada, bem refletida. (Roberval, 54) Eu já comecei a fazê as entrevistas e em nenhum momento eu pensei... ainda quando fiz a consulta, tava aquela senhora que depois faleceu... nenhum momento eu pensei: “pode sê comigo também”; “tem que dá resultado comigo porque já deu certo pra outra pessoa”, então... mesmo tanto o Seu R. aí... na quimioterapia, procuro não pensar... eu tracei um plano... eu vou tentá o que for melhor, se não acontecê nada pelo menos eu tentei, porque isso é o mais moderno, o que tá em ponta de linha, eu tomei muito interferon, muito betaferon também não me deu grandes resultados... (Silvana, 42)

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Eu fui até a doutora D. Aí, na hora que ela falou como é que era, explicou... já decidi na hora de que ia fazê. Aí o meu filho, minha filha, o pai dela, todos já resolvemos... não tive nenhum pingo de dúvida até hoje. Eu acho que é o que tem que sê feito. Não tem outra alternativa. (Cláudia, 54)

O participante Roberval procura apoiar-se em um discurso racional (“foi uma coisa

bem pensada”) para lidar com a incerteza do desfecho do TCTH. Insere essa terapêutica no

final da linha das diversas “alternativas” malogradas, isto é, o TCTH é claramente percebido

como o último recurso para modificar seu quadro. Na fala de Silvana, paira uma tentativa de

silenciamento em relação à possibilidade de pensar/cogitar o insucesso do novo tratamento

(“procuro não pensar nisso”). Nas entrelinhas, seu discurso parece enunciar o temor da morte.

As várias tentativas mal-sucedidas de tratamento suscitam “cansaço”, que por sua negação

contribui para fortalecer a decisão pelo TCTH.

Outro argumento muito utilizado pelos participantes, como fatores que os auxiliaram

no processo de decisão pela terapêutica do TCTH foi o desejo de interromper a progressão

da EM. Essa percepção aparece de modo recorrente no relato dos participantes.

(O transplante) foi vê a luz no fim do túnel. Foi assim... vou fazê e vou melhorá, porque eu fazia tratamento e nada adiantava... continuava piorando um pouquinho a cada dia, aí quando eu vi que tava agendado, aí vou fazê e tá tudo certo. Vou fazê! (Lícia, 32) Ah, é uma chance, né? De parar pelo menos, com tanta coisa, eu tava em crise todo mês, aí assim que eu tive oportunidade de acabar com aquilo eu vim rápido, não tive dúvida. (Paula, 30 anos) Vim pra cá, pra Ribeirão, comecei a conversá e realmente a gente viu que era um caminho promissor. Entre tudo que eu andei por aí, quer dizê, esse é o que me pareceu mais científico ã... com a promessa, maior promessa de melhora. Promessa de pelo menos melhorá... pelo menos pará a evolução da doença. Se melhorá, ótimo. Eu acho que o melhorar, depois é... é realmente um trabalho que depende muito de mim, tá? (Álvaro, 50) O transplante pra mim é uma esperança, né?! Não de cura, mas que pelo menos estacione o problema (Clarissa, 36)

Com a decisão tomada, surgem também as expectativas, em relação ao período de

internação, e as possíveis dificuldades provenientes do tratamento. No que se refere a

eventuais dificuldades, 75% dos participantes apontaram a quimioterapia como o fator mais

preocupante do tratamento.

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A dificuldade é... é diferente pra cada um... é... todo mundo fala da quimioterapia, eu não tô passando bem do estômago, mas eu tô sabendo administrá, não vomitei nem uma veiz ainda e todo mundo que cê vê que faz a quimioterapia, todo mundo fala que é horrível. (Silvana, 42) Eu acredito que minha maior dificuldade vai ser a quimioterapia porque... eu tenho recebido as duas primeiras e tenho tido muito ânsia de vômito, né? (Saulo, 38) Eu acho que a dificuldade maior que eu vou ter eu acho que é a dificuldade que qualquer pessoa vai ter com a quimioterapia. E... aí o que você tem que fazê? Tem que tomá, né? Então eu tenho a minha acompanhante (enfermeira particular) pra me ajudar a vomitá, a tudo e depois tem o meu marido que fica à noite me ajudando. Tem que ser feito, não tem? Pronto. (Marcela, 48) A quimioterapia, porque é doses muito fortes, mas eu não tenho medo disso... (Adriana, 38)

Outra dificuldade relatada pelos participantes, como esperada durante o tratamento,

está relacionada ao isolamento protetor na enfermaria. A necessidade de se manterem, por

cerca de 30 dias, dentro da unidade hospitalar, em absoluto isolamento, foi vista como um

aspecto difícil e desafiante por cerca de 17% dos participantes.

Sinceramente? Acho que o mais difícil pra mim vai ser ficar aqui nesse quarto sem poder ver um dia que não seja por essa janela aí... não vou poder respirar um ar fresco. Tudo que eu fizer vai ser aqui dentro... eu não tô acostumado com isso, então acho que vai ser barra! (Rafael, 44) Nossa! Eu não vou conseguir ficar aqui dentro, não. Pelo amor de Deus! Eu quero sair logo daqui... o pior com certeza vai ser isso mesmo... ficar aqui dentro desse quarto! (Josiane, 23) Com certeza, ficar internada aqui durante esse período todo vai ser o mais difícil pra mim. (Francisca, 41)

As falas revelam uma dificuldade de estar acompanhado de si mesmo. Rafael também

revelou que é usuário de maconha, e o isolamento iria mantê-lo afastado da droga. Portanto, a

necessidade de confinamento tinha esse significado adicional para ele.

Apenas um participante apontou a expectativa de que não vivenciaria qualquer

dificuldade durante o período do tratamento.

Eu não vejo nenhuma dificuldade. Nenhuma dificuldade! O único problema é que esse tratamento vai me deixar careca, se isso não me deixar de mau humor, tudo bem! (Domingos, 52)

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Na fala de Domingos nota-se uma tentativa de minimizar a importância dos efeitos

adversos da terapêutica.

Em relação às expectativas com a realização do TCTH, destaca-se a possibilidade de

interromper a progressão da doença.

Eu tenho uma expectativa muito boa com o tratamento. Eu espero ter entendido ele, e espero que ele atinja os objetivos a que ele se propõe, de dominar o meu sistema imunológico pra ele não se revoltar contra mim. Só isso! (Domingos, 52) Mas eu já tenho na minha cabeça que o transplante não significa cura, vou falar pra você falar pra todo mundo, o transplante por enquanto não significa cura. No meu caso, ele tem uma interrupção da progressão da esclerose. Sou sabedor que, desde o ano passado, quando começou a conversa dessa possibilidade de fazer o transplante, que faria isso, sabendo que eu não ia deixar de ser, como eu digo, brinco com o pessoal, não ia deixar de ser um esclerosado (riso). (Robson, 43) Estabilizá a doença. Melhorá um pouquinho pra andá seria bom também, mas se não dé jeito não tem problema. Estabilizando a doença eu já tô feliz. Acho que o resto a gente dá um jeito. (Mila, 28)

Domingos contrói em sua fala uma metáfora para a doença, na qual ela é vista como

uma “revolta” do seu sistema imunológico que se rebela contra seu próprio organismo. Sua

expectativa em relação ao TCTH é frear esse processo de autodestruição. Já Robson manifesta

em seu relato ter uma consciência clara dos limites do tratamento, ao dizer que, mesmo

obtendo o resultado desejado não deixaria de ter a doença. Esse participante recorre a um

chiste na tentativa de atenuar o contato com o sofrimento de se perceber como alguém que

não irá adquirir domínio total sobre a doença, mesmo que o TCTH seja bem-sucedido.

Outro destaque diz respeito à expectativa de que ocorrerão melhoras significativas

na condição física e corporal do participante, principalmente na capacidade de deambulação.

Eu quero recapturar o meu estado de disponibilidade física, de saúde e enfrentar os meus planos e os meus projetos que eu tive que engavetar. Eu engavetei vários projetos de trabalhos, iniciativas que eu tive que engavetar em função da doença. Tem muita coisa para fazer ainda, na área da construção civil, na área da indústria. Não estou podendo fazer nada. (Domingos, 52) Eu queria pelo menos nessa parte e na parte de controle... ficá um pouco mais ágil pra pode controlá melhor a bexiga... ã... e podê chegá mais rápido ao banheiro e pode solucioná essas coisas mais dipressa e pelo que eu ouço falar, nessa parte eles têm melhorado, então tô com muita esperança nisso. (Silvana, 42) Mas só que eu não queria piorá mais do que isso, né? Eu acho que se eu ficá direto numa cama, isso eu acho que eu não aguento... eu procuro nem pensá, mas acho que

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é uma questão assim que seria muito difícil porque eu tê que vivê em cima duma cama sem podê movimentá? Então eu espero... melhoras. (Silvana, 42) Eu espero que eu consiga melhorar a minha parte física porque fica muito difícil tudo a vida da gente. Queria voltar a andar como antes e não ter mais a fadiga também porque ela acaba comigo... (Ronaldo, 38)

Embora muitos desse pacientes demonstrem conhecimento de que o procedimento não

é uma promessa de cura, e sim uma tentativa de interrupção do progresso da doença, e se

mostrem satisfeitos se alcançarem esse objetivo, fica implícito (e algumas vezes explícito) nos

seus discursos a esperança de que esse tratamento inovador vai sanar suas doenças.

Sei que a ideia é pará a doença, mas aí a fisioterapia vai começá a fazê efeito e aí eu vou melhorando. Quem sabe esse tratamento não vai ser a cura pra esclerose? Essa é a minha ideia. (Lícia, 32) Quero ter um vida... uma vida... mais... uma nova vida!Uma qualidade de vida melhor! Se meu cabelo vai voltar a crescê ou não aí é o destino que vai dizer. Se eu vou ficar barrigudo ou não, é... é o tempo que vai dizer, mas eu sei dizer... eu sei dizer uma coisa pra você, serei feliz ao lado da minha família. Eu acho que... é o mínimo que você possa fazer. Ser feliz ao lado da sua família. O resto é resto! É um complemento só! É tudo isso que eu vejo no meu conceito. (Saulo, 38) Agora eu posso sonhá! Já pensou? Se eu ficá boa, quem sabe eu voltá a andá, quem sabe eu não posso cursá uma faculdade de direito? Quem sabe eu não posso fazê um curso de nutrição que eu também acho um máximo. (Raila, 45) Sucesso! (risos) Sucesso! (e o que significa sucesso?) Ah! Ficá curada, né? Claro! (Adriana, 38)

É nesse contexto de expectativas, que os participantes veem no TCTH a possibilidade

de poderem reconquistar a vida que desfrutavam antes do surgimento da doença e

retomar os planos que ficaram pelo caminho.

Eu quero a minha vida de volta! Só isso! Eu queria o antes! Eu queria tá trabalhando agora e tá esperando o final de semana! Eu queria trabalhar de segunda, terça, quarta. Eu queria ter o meu dinheiro! O meu ir e vir! Não saio de casa porque não uso o andador, porque usar o andador, pra mim, é admitir que eu tô doente. Não quero! Então, a minha expectativa é ficar boa como antes. Quer dizer, o transplante não vai trazê isso... já me disseram. (Lícia, 32) Meus planos vai ser fazer uma recuperação legal, fazer direitinho, e olha, a minha intenção, os meus planos é de montar mais um salão. Se Deus quiser. E crescer mais profissionalmente, que eu já cresci comigo mesma, né? Pessoalmente e o profissional. Que eu sou nova, ainda tem chão. (Raquel, 40 anos)

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Coisas assim... bem básica... é eu tá com força total pra eu ir na cidade e andá à toa, que era uma coisa que eu gosto muito, mas por enquanto não tô fazendo ainda e nem é hora de fazê ainda. É uma das coisas que eu sinto falta. Só também, porque o resto tenho feito tudo. Eu ia pra roça e não conseguia ir na casa do meu irmão que é pertíssimo, não dá nem 600 metros, por causa da diferença do terreno e não dá pra andá e tudo e não tinha força pra andá e isso foi uma coisa que eu deixei de fazê, mas eu tenho impressão que daqui um tempo eu vou conseguir. Então, assim, são coisinhas, bobinhas, mas você vai vendo que... que você consegue, pra mim é o máximo. (Marcela, 48)

Lícia revela, em sua fala, a percepção de que teve sua vida sequestrada pela doença.

Seu depoimento tem o valor de um desabafo. É um grito indignado contra a condição

limitante que a doença engendra. Sente que sua liberdade foi suprimida e não aceita sua

condição de doente, manifestando o desejo de recuperar seu estado de saúde anterior à EM.

Com isso, parece ir de encontro aos objetivos do TCTH, que ela reconhece, ainda que apenas

do ponto de vista racional.

Raquel almeja cumprir rigorosamente o tratamento e acalenta planos de retornar ao

trabalho e expandir suas conquistas profissionais, já que considera que, do ponto de vista

pessoal, já amadureceu bastante. Marcela, à semelhança de Lícia, deseja recuperar sua

liberdade de movimentos, ter rigor físico e disposição para caminhar, visitar a casa do irmão e

andar pela cidade. Considera que, dentro de algum tempo, iria conseguir obter esses

benefícios.

Diante das diversas mudanças no cotidiano, percebidas como negativas, e das

possíveis dificuldades provenientes do tratamento, há necessidade de se averiguar não

somente o suporte atribuído às ciências médicas, mas também as fontes de apoio social e

psicológico que podem contribuir no enfrentamento das dificuldades provenientes da doença e

do TCTH. Esses aspectos que contribuem com os participantes no enfrentamento das

dificuldades advindas da EM e também das possíveis dificuldades provenientes do complexo

tratamento do TCTH estão sistematizados na Tabela 17.

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Tabela 17 – Apresenta o núcleo temático 4: Fontes de apoio identificadas pelos participantes; suas categorias, subcategorias e elementos


Apoio Familiar Trata-se do apoio de pais, companheiros e filhos, percebido como a principal fonte de suporte pelos participantes deste estudo no enfrentamento da doença e de suas complicações.

(os familiares) mais atentos às minhas coisas Fizeram de tudo por mim Devo a eles Me apoiaram Fica mais fácil enfrentá Tá aqui Me ajudou Tá passando comigo

Outras fontes de apoio social O apoio de médicos, amigos e associações de portadores é percebido como fonte importante de suporte social.

Os verdadeiros amigos ficaram Me ajudando Temos um espaço de troca muito importante Vai se aproximando uns dos outros Ajudando um ao outro Estão torcendo por mim Se preocupam comigo

Apoio psicológico O apoio do profissional da saúde mental é bem recebido e percebido como essencial na compreensão e enfrentamento desse momento na vida do participante.

Aprendi Comecei a pensar sobre a vida Procurado vivê minha vida Vou precisar da ajuda Sou necessitada de conversar

Rede Social Refere-se à rede social da qual os participantes percebem as possíveis fontes de apoio para o enfrentamento da doença, suas consequências e também do complexo tratamento do TCTH.

Espiritualidade A espiritualidade aparece como recurso importante utilizado na compreensão da doença, das consequentes mudanças por ela promovidas, bem como no enfrentamento das dificuldades vivenciadas durante o processo do TCTH.

Passei a acreditar mais Comecei a frequentar Eu não tinha tido força Estou pedindo a Deus Força pra suportar Ajuda da espiritualidade Tenho em fé em Deus Tudo vai passar Vai se resolver Deus tá me dando força Entrega na mão de Deus Deus olha a gente

Diante das inúmeras perdas decorrentes da EM, pode-se notar que, no enfrentamento

dessas situações difíceis, os participantes encontram no âmbito familiar importante fonte de

apoio.

109

Começaram a ficá mais atentos às minhas coisas, tá? É... dessa forma até eu acho... bom, benéfico, porque é uma coisa que... se não fosse a doença, talvez se eu tivesse que chamá a atenção por algum motivo, tá? (Álvaro, 50) Meu pai e minha mãe, eles sempre fizeram de tudo por mim... Se eu tô vencendo mais uma etapa, eu devo grande parte disso pra eles. (Fernando, 32) Meu marido e meus pais me apoiaram desde o momento que decidi pelo transplante. Não foi fácil. É lógico que a decisão final era minha, mas quando você tem o apoio dos seus, fica mais fácil você enfrentá, né? (Silvana, 42) O J. (companheiro), só dele tá aqui e conversando comigo, sabe? Ontem, por exemplo, eu tava triste, sabe? Não é bem, triste, mas eu tava com medo, mas hoje eu já tô legal. O J. me ajuda demais da conta. Ele tá passando comigo por tudo, ele se anulou pra podê tá comigo, sabe? (Raila, 45)

Outra fonte de suporte social relatada, mas com menor frequência (cerca de 12% dos

participantes a consideraram), foi a que se refere ao apoio de amigos e de associações de

portadores de EM.

Por um lado foi ruim, sabe? Muitos amigos se distanciaram. Mas por outro foi muito bom, porque os verdadeiros amigos ficaram e estão aí, me ajudando até hoje... (Humberto, 43) Na associação, nós temos um espaço de troca que é muito importante. No começo era difícil estar lá, mas com o tempo a gente vai se aproximando dos outros, você vai percebendo que não é só com você que tá acontecendo e aí a gente vai se ajudando um ao outro. (Soraya, 43) Meus amigos estão todos torcendo por mim. Fizeram uma despedida pra mim, quando vim pra cá e estão sempre mandando mensagens pelo Orkut. Me ajuda saber que têm pessoas lá que se preocupam comigo. (Mila, 28)

A fala de Soraya revela sensibilidade ao fator terapêutico denominado

“universalidade”. A fala de Humberto mostra o sentimento de tristeza suscitado pelo

afastamento dos amigos.

Outros recursos essenciais no enfrentamento da doença e do tratamento referem-se ao

suporte emocional. Destaca-se a necessidade do apoio do profissional de saúde mental,

antes e durante o tratamento.

E a minha terapeuta ela falou pra mim assim: “eu vou te ensiná a morrê!”, quando ela falou isso pra mim, eu tive um choque, não tive vontade de nem voltá mais, mas depois já na terceira sessão, ela já tinha mudado todo o conceito sobre a minha pessoa, mas eu aprendi com ela a morrê. Eu achei... que eu tinha... que eu tenho ainda, não consegui perdê o medo da morte, mas não só a minha. Eu tenho medo de

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perdê quem eu amo. E isso me angustiava demais. Aí depois disso comecei a pensá, sobre a vida, sobre o que a gente tem que fazê, sobre o que a gente tem que ser. Eu descobri assim, que a gente tem que fazer tudo como se a gente fosse... amanhã... podê acordá... Não deixá nada pra trás, nada sem resolvê... mágoa, não parte financeira, essas coisas, mas, assim, quanto a relacionamentos, esses encontros que a gente tem com pessoas dessa vida que às vezes fica uma arestinha precisando apará e trabalhá e melhorá e lapidá e eu tenho procurado vivê a minha vida assim. (Silvana, 42) Vou precisar muito da ajuda de vocês aqui, nunca fiz terapia, mas estou disposta e acho que vai me ajudar muito, porque sou muito necessitada de conversar com alguém... (Mila, 28) Eu sou muito ansioso. Com certeza vou precisar da ajuda de vocês da psicologia. (Humberto, 43)

Os participantes, em sua maioria, relataram também que têm em sua espiritualidade

um recurso importante para a compreensão e o enfrentamento das dificuldades impostas

pela doença e para superação dos desafios vivenciados durante o transplante. A religiosidade

constitui-se, nesse contexto, o recurso de suporte emocional mais utilizado para o

enfrentamento dos aspectos dificultosos do adoecer e dos tratamentos.

Eu passei a acreditar, eu já acreditava muito em Deus, mas eu passei a acreditar muito mais, porque a força, a disposição, essa força de vencer, essa coisa de acreditar, aumentou. (Raquel, 40 anos) Bem, assim, é que antes, assim, eu falava assim, sou católica, mas não era praticante. (...) Eu falava que eu tinha fé, que isso que aquilo, mas eu não tava praticando. Eu comecei a frequentar, e foi muito bom pra mim. Então acho que se eu não tivesse começado, na fase que eu comecei, eu acho que eu não tinha tido força. (Amélia, 32) Mas tô pedindo a Deus, que a... que me ajude e que eu tenha força pra suportar, tá? E como vou suportá-la? Da mesma maneira que eu tô aqui... superpositivo, é... consciente desse tratamento, e que... é... e além da ajuda deles, dos médicos e das enfermeiras, eu tô batalhando muito e ajuda da espiritualidade, né? E tenho fé em Deus que tudo vai passar e... vai se resolver. (Saulo, 38) Deus me deu força pra enfrentá. Eu tô passando por um momento difícil, mas eu tô aqui. Deus tá me dando força pra enfrentá a vida. (Soraya, 43) A gente entrega na mão de Deus, né? Porque Deus realmente olha a gente e encaminha pra melhor coisa. Então eu acho que eu tenho muita força nesse sentido. (Cláudio, 51)

Raquel e Amélia referem que, após o diagnóstico, fortaleceram seu contato com a

dimensão do sagrado e que sua espiritualidade revigora suas forças para enfrentar o

111

tratamento. Saulo procura manter uma expectativa positiva em relação ao tratamento. Soraya

e Cláudio manifestam confiança de que receberão a força de Deus para se fortalecerem diante

do tratamento.

Pós-TMO imediato

Na análise das entrevistas do momento pós-transplante imediato, podem ser

identificados os seguintes núcleos temáticos: Vivência do TCTH; Percepção de si próprio e

das relações com o outro no momento imediatamente após a realização do TCTH; Fontes de

suporte imediatamente após o TCTH e O tratamento pós-TCTH imediato. A Tabela 18 traz o

primeiro dentre esses núcleos temáticos que se refere à vivência dos participantes ao se

submeterem ao TCTH. Destacaram-se as percepções de resultados, positivos e negativos, bem

como sentimentos de medo e esperança durante o processo.

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Tabela 18 - Apresentação do núcleo temático 5: Vivência do TCTH; suas categorias, subcategorias e elementos


Conotação Positiva Mais forte Antes não tinha força Consigo ficar em pé Tinha vários limites Consegui andar sozinha Já senti diferença

Percepção imediata dos resultados Refere-se à percepção dos participantes em relação aos resultados do TCTH, no primeiro mês após a realização do procedimento.

ConoRtação Negativa Não me sinto bem Tô muito fraca Pouquinho pior Difícil de ver melhora Sentindo muita dor Não me programei pra isso

Medo Sentimento de medo em relação ao estado de imunidade “zero” e também em relação à possibilidade da “pega” da medula não ocorrer.

A gente sempre fica (com medo) Você não sabe o que vai acontecer Fiquei com medo Não tinha imunidade Eu passei mal mesmo de medo Psicologicamente frágil

Sentimentos Afetos que acompanharam a experiência do TCTH, durante a internação e logo após a alta hospitalar. Esperança

Sentimento e expectativa de que o seu estado de saúde vai melhorar no futuro.

Devagar eu chego lá Aprendendo a andar Vou andar melhor Vai mudar bastante Vai melhorar Já é lucro

Possibilidade de dar um novo sentido para a vida O procedimento do TCTH foi percebido por três participantes como oportunidade de uma nova vida.

Renascimento O TCH representa um novo começo, uma renovação da vida, um renascimento existencial; e traz expectativas de que irão passar por estágios de desenvolvimento e crescimento pessoal, tal como uma criança recém-nascida.

Vivendo de novo Aprendendo a viver de novo Reeducar Renasceu Cada dia é um dia novo Não vou mais passar por nada disso Vivendo essa nova vida Eu renasci

Em um primeiro momento, pode-se notar que a análise das entrevistas do pós-TMO

imediato apontou para um grande envolvimento dos participantes no que se refere as suas

próprias expectativas com o resultado do procedimento. Nesse sentindo, cerca de 60% deles

demonstraram uma percepção de melhora. Alguns relatos ilustram essa percepção.

113

Fisicamente eu me sinto mais forte. Mais forte... depois do transplante e cada dia... a cada dia um pouquinho mais forte, né? (Saulo, 38) Eu tenho notado aqui nas pernas... Antes eu não tinha força, eu caía. Agora, não! Agora não! Eu consigo ficar em pé! E a coluna também, a tendência era dobrá a coluna e agora não. Só quando tô muito cansada ou tá muito quente. (Soraya, 43) Uma mudança radical! (...) Eu tinha vários limites! E agora eu não tenho mais. (Marcela, 48) Ontem eu consegui andar sozinha! Foi só um pouco e bem devagarinho... mas eu consegui... sem ninguém me apoiando... (Francisca, 41)

Outros participantes (cerca de 9%) se mostraram totalmente frustrados com os resultados

iniciais do tratamento, apesar do conhecimento das diversas implicações do pós-procedimento.

Não tô me sentindo muito bem, não. As perna tão muito fraca. Quer dizê, um poquinho pior do que tava. (Osvaldo, 51) Tá difícil de ver melhora, né? Porque eu tenho sentido muita dor nas pernas, mas... então... É um tratamento que eu achei que não fosse tão longo assim, né? Eu não me programei pra isso. (Silvana, 42)

Além de toda expectativa de melhora gerada pelo novo tratamento, três participantes

relataram que essa expectativa veio acompanhada do sentimento de medo.

Ah, se eu te falar que eu não fiquei com medo, é mentira, a gente sempre fica, né. Ainda mais que você não sabe o que vai acontecer direito, mas aí os médicos me explicaram tudinho, cada etapa e eu encarei, né. (Fernando, 32 anos) Só teve um dia que eu fiquei com medo. Porque teve dias que eles falaram que tava zerado, que não tinha imunidade! Falei: “Meu Deus!”, só Deus mesmo, porque você não tem nenhuma imunidade! Mas eu passei mal mesmo de medo, porque eu fiz todos os exames e não tinha nada!. (Sílvia, 45) Olha, é como andar de montanha-russa, você fica com medo... Na hora de tirar as células é tranquilo, mas a quimioterapia brava, que você fica praticamente morto e tem que esperar as células pegar, aí você fica pensando “E se não pegar?”, “E se...”, você fica psicologicamente frágil. Depois que pegou também, você fica pensando “Quando eu vou sair daqui?”, “Quando que eu vou poder ir pra casa?” (Rafael, 44)

Há, ainda, cerca de 22% dos participantes que se mostraram mais cautelosos em

relação aos resultados do tratamento. Se por um lado, não demonstraram uma percepção de

melhora imediata, por outro, se colocaram de forma esperançosa e positiva de que as

mudanças ocorrerão no seu devido tempo.

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Eu estou que nem criança quando tá aprendendo a andar... porque uma criança quando tá aprendendo a andar se percebe que tem alguém atrás, não cai? Então eu tô assim...eu até evito olhar pra trás... tem que ser devagar... devagar eu chego lá! Não adianta me dar pressão... porque dar pressão é pior... (Francisca, 41) Ah, eu acho que eu vou andar melhor... nem que seja um pouco melhor, mas já é lucro. E parar a progressão que é o mais importante!. (Natália, 41) Acho que vai mudar bastante coisa, porque eu já senti diferença no caminhar, no meu equilíbrio, até no escrever, porque minha letra tava horrível. O caminhar melhorou bastante, só dançar que ainda não tô conseguindo, eu adoro dança, dá pra se mexer um pouquinho, dançar mesmo, não, mas acho que vai melhorar. Acho até que eu tô me recuperando rápido... isso é bom porque mesmo antes do transplante eu sempre me virei sozinha, então é bom porque eu posso continuar me virando sozinha. (Raquel, 40) A experiência do TCTH, para alguns pacientes, teve o significado de uma nova

chance, oferta de uma nova vida. Essa vivência parece ser favorecida pelo fato de que o tratamento se reveste de uma conotação simbólica de renascimento. Esse simbolismo começa com os quimioterápicos utilizados que realmente destroem a medula antiga. Há uma carga de destrutividade implícita no procedimento médico que almeja aniquilar uma parte vital do organismo do paciente para substituí-la por um órgão saudável. Com a infusão, as células-tronco (células-mãe) dão origem a uma linhagem de células que irão compor a nova medula. Com ela surge a possibilidade de regenerar o sistema imunológico comprometido, o que o aparece representado nos discursos dos participantes como oportunidade de uma nova vida.

Outro fato relevante é que o paciente submetido ao transplante recebe (e por vezes demanda) alguns dos cuidados conferidos a um bebê recém-nascido. Cabe lembrar, por exemplo, que esse “recém-renascido” perdeu todas as suas defesas, tendo de ser protegido em um quarto com total isolamento, onde receberá todos os cuidados de alimentação, higiene e medicamentos; até que seu organismo readquira condições de sobreviver sem a dependência extrema de cuidados do outro. Os trechos selecionados das entrevistas pós-TMO imediato apresentam unidades de significado que contribuem para ilustrar essas vivências.

Como é gostoso você está vivendo de novo, como eu estou aqui aprendendo a viver de novo, aprendendo a caminhar de novo, aprendendo tudo, né? Tudo, porque tudo na sua vida você tem que se reeducar, com relação aos seus alimentos, com relação a suas atitudes, e cabe a mim agora, cabe a eu ter paciência e saber os momentos sem querer as coisas da noite para o dia, mas eu tô muito calmo, eu tenho pedido muita paciência pra que eu tenha calma pra saber o momento, a hora... Quando uma criança nasce, tem a hora dela começar a aprender a andar, né? O momento dela começá a falá. Assim, sou eu com 38 anos de idade que renasceu de novo pra uma nova vida. (Saulo, 38) É saber que cada dia é um dia novo. Saber que o “progressiva” não vai mais acontecer comigo. Ter que aprender a conciliar aquele ruim, que não vai acontecer mais, passar uma

115

borracha em cima e saber que não vou mais passar por nada disso, não vou mais travar as pernas, sentir dormência nas mãos. A gente sabe que isso tá quietinho, que não vai piorar mais. E você quer saber do novo, né? Então, você dá importância para o novo e esquece o que ficou para trás (...) Tô contente com algumas coisas porque eu estou vivendo essa vida nova de ser um homem agora parado, esperando uma liberação maior, para poder executar algo a mais. (Robson, 43) Eu tenho que preocupar comigo. Me desculpem, mas eu acho que esse momento é um momento meu. É o momento que eu tô vivendo. É o momento em que eu renasci. Sabe? Então eu acho que eu tenho que me dá esse direito. (Humberto, 43) A Tabela 19 mostra as categorias, subcategorias e elementos do núcleo temático:

percepção de si próprio e das relações com o outro no momento imediatamente após a realização do TCTH que se refere ao conjunto de mudanças, percebidas como positivas, nas relações com outras pessoas, especialmente familiares e consigo mesmo (autorreflexão) no momento imediatamente após a realização do procedimento. Tabela 19 - Apresentação do núcleo temático 6: Percepção de si próprio e das relações com o outro no

momento imediatamente após a realização do TCTH; suas categorias, subcategorias e elementos


Possibilidade de autorreflexão Refere-se à possibilidade de refletir sobre a vida e sobre seus prórpios valores.

Reflexão da vida Certo/errado Retrospectiva Dar mais valor

Percepção de mudança positiva no jeito de ser Percepção de sentir-se mais calmo e tolerante.

Pensando bastante Mais calma Mais tolerante Ficar relaxado

Percepção de proximidade de si próprio Refere-se à percepção de si mesmo, após a realização do transplante.

Percepção de mudança no jeito de ser frente aos próprios limites Percepção de que se necessita de calma frente aos limites ainda existentes.

Não adianta forçar Saber dos meus limites Nunca forçar meus limites

Percepção de proximidade do outro para com o participante Refere-se à percepção de que após o transplante outras pessoas se achegaram e demonstraram seus sentimentos de bem querer para com os participantes.

Mais querido Pessoas gostam da gente

Percepção de proximidade do outro Refere-se à percepção positiva de que o outro está mais próximo.

Percepção de proximidade do participante para com o outro Refere-se à percepção de que participante buscou uma aproximação com o outro após a realização do transplante.

Me aproximei deles

116

Por meio da Tabela 19, observa-se que as percepções trazidas no momento

imediatamente após a realização do TCTH se resumem a percepções positivas, tanto no que

diz respeito a si próprio (como os participantes estavam se vendo naquele momento) como às

relações interpessoais. Compreende-se esse resultado como uma reação esperada diante da

qual o transplantado encontra-se submetido. Decorridos apenas 30 dias do procedimento, é o

momento que marca a saída da enfermaria, ou seja, o paciente já não necessita do isolamento

protetor. Esse é um evento carregado de simbolismos, pois funciona como um divisor de

águas, na medida em que sinaliza que “o pior já passou”. O risco iminente de vida que

acompanha a fase de aplasia da medula, em decorrência da imunossupressão, encontra-se

diminuído. É claro que a retomada da vida cotidiana ainda está para acontecer, mas o paciente

já recupera parte de sua autonomia perdida e pode, sobretudo, deixar de viver confinado a um

leito hospitalar. É compreensível que a atenção do paciente, nesse estágio, esteja voltada para

os aspectos positivos de sua vida, já que se sentem sobreviventes. Isso repercute na forma de

uma visão esperançosa e em mudanças favoráveis na sua autoavaliação.

Pôde-se notar que as mudanças mais aguardadas são as que envolvem os aspectos

físicos e corporais, pois são estes os que mais incomodam os pacientes em sua dependência de

outras pessoas e também os motivaram a buscar um novo tratamento. Por outro lado, surge a

percepção de outras mudanças que envolvem os relacionamentos com familiares, ou mesmo

uma nova reflexão sobre seus valores, suas próprias atitudes frente à vida e também sobre

seus próprios limites.

O participante Saulo, por exemplo, adotou esse período pós-TCTH como um momento

de “balanço” de sua vida e de reflexão sobre seus valores, no sentido de resgatar uma vida

menos voltada aos bens materiais.

É uma forma de você fazê uma reflexão da sua vida, né? Tudo que cê fez de certo, tudo que cê fez de errado e você colocá, né? Essa retrospectiva, essa reflexão é bom pra você começá a dá maiores valores pra outras coisas, não mais bem materiais, coisas supérfluas, e sim dar mais valor à vida, sabe? (Saulo, 38)

Outros participantes relataram uma percepção de si como pessoas mais calmas e

tolerantes.

Eu tô pensando bastante, tô tentando ser uma pessoa mais calma, porque antes eu já explodia e só pensava depois, agora tô procurando pensar antes de falar, ser mais tolerante. (Cláudio, 51)

117

Percebo que eu estou mais calmo... procuro ficar relaxado... porque a gente não vale nada... a gente tem que prestar atenção na vida... estamos aqui de passagem... temos que viver a vida... tô tranquilo... tô dando graças a Deus... e vou vivendo a vida. (Ronaldo, 50)

Pelas falas anteriores, nota-se que tanto Cláudio quanto Ronaldo buscaram extrair do

adoecer uma oportunidade de encontrar um apaziguamento interno frente às turbulentas

passagens vivenciadas no cotidiano. Isso os conduz a uma ressignificação do valor conferido

ao viver, propiciada pela conscientização de que a vida é um bem limitado e finito.

Outra subcategoria a ser destacada é a percepção de que o transplante não eliminou as

limitações acarretadas pela doença. A manutenção das restrições existentes inicialmente

frustam as expectativas que haviam sido acalentadas, mas possibilitam o reencontro com a

realidade dura, porém verdadeira, de que ainda não se consegue realizar uma caminhada, por

exemplo.

Eu gostaria de estar melhor, tá? Mas eu sei que sou uma criança... eu vou calmo, tranquilo sabendo que desde aquela época que eu comecei a pesquisar sobre esclerose, juntamente com os médicos daqui, é uma coisa que existe uma fadiga dentro disso, que não adianta forçar, e eu ainda sou um bebê teimoso, forço algumas vezes... porque eu preciso... se eu caminhei um metro hoje, quando eu estiver tranquilo, relaxado, descansado, no outro dia eu posso caminhar um metro e meio. E esse caminhar não é somente ir pra frente...eu posso ir um metro e voltar um metro... E eu tenho que garantir isso... E saber dos meus limites... nunca forçar meu limites. (Robson, 43)

A fala de Robson traduz a possibilidade de reajustamento das expectativas iniciais que

haviam sido frustradas. Esse participante reconhece o valor pedagógico das atribulações que

vivenciava após o transplante. Aprendeu que ainda tem muito o que aprender em relação a si

mesmo (“saber dos meus limites”), o que sugere mudança positiva no seu processo de

convívio com suas limitações.

No momento imediatamente após o transplante, outra categoria a ser mencionada é a

que se refere à percepção de maior proximidade de outras pessoas, em especial, os familiares.

A gente se sente mais querido, percebe o quanto as pessoas gostam da gente. (Cláudio, 51) Eu me aproximei deles (familiares), com o transplante. (Michele, 37)

Se por um lado, a fala proferida por Cláudio demonstra a percepção de que houve

aproximação por parte de outras pessoas, o depoimento da participante Michele mostra a

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percepção de que ela mesma buscou se aproximar de seus entes queridos, após a realização do

TCTH. Esses relatos possibilitam redimensionar os aspectos que se referem ao suporte

psicossocial recebido no momento logo após a realização do transplante, sistematizado na

Tabela 20.

Tabela 20 – Apresenta o núcleo temático 7: Fontes de suporte imediatamente após o TCTH; suas categorias, subcategorias e elementos


Apoio Familiar Trata-se do apoio de familiares e companheiros, percebido como importante fonte de suporte pelos participantes.

Estava do meu lado Fizeram de tudo por mim Ia correndo me ver Me ajudou

Outras fontes de apoio O apoio da equipe de profissionais percebido como importante fonte de apoio.

Os enfermeiros me trataram superbem

Rede Social Refere-se às fontes de suporte social mais percebidas pelos participantes no enfrentamento da fase pós-TCTH imediato.

Espiritualidade A religiosidade aparece como recurso importante no enfrentamento das dificuldades experimentadas no processo do TCTH.

Ter fé em Deus Nunca perder a esperança Acreditar em Deus Estar bem com você

A categoria rede social também foi encontrada no relato dos participantes no momento

do pós-TMO imediato. No entanto, em relação ao momento anterior do procedimento, não

foram observados relatos a respeito do apoio de amigos ou, ainda, de apoio psicológico. No

momento do pós-TMO imediato, para os participantes, a família constituíu fonte de apoio

fundamental para ajudá-los a superar as dificuldades do seu dia a dia, após a realização do

tratamento.

Minha esposa estava do meu lado, os enfermeiros, tudo... tudo gente... me trataram superbem... entendeu? Aí tudo foi excelentemente bem e eu passei por esse momento mais difícil. E foi tudo tranquilo, entendeu? Aí correu tudo bem. (Ronaldo, 50) Meu pai e minha mãe, eles sempre fizeram de tudo por mim... Se eu tô vencendo mais uma etapa eu devo grande parte disso pra eles. Meu irmão esteve muito presente, porque ele morava aqui, fazendo faculdade. Mas sempre que eu piorava, ou precisava de alguma coisa ele ia correndo me ver. E um amigo, que é como um irmão por tudo o que ele me ajudou. (Fernando, 32)

119

Os relatos de Ronaldo e Fernando mostram a relevância conferida pelos participantes e

o apoio de familiares e da equipe nesse momento do tratamento.

A religiosidade também aparece nesse momento como fonte de apoio, no entanto, em

menor destaque, quando comparada ao momento pré-TMO.

Ah, ter o apoio da minha família, meu marido e minha família, ter fé em Deus e nunca perder a esperança. (Natália, 41) Acho que em primeiro lugar é acreditar em Deus, eu acredito muito e confio bastante, me entrego a Ele. E depois é você estar bem com você, com a vida, com a família. (Raquel, 40)

No relato de Natália e Raquel fica externado que, além do apoio familiar e de amigos,

a fé em Deus é também considerada importante nesse momento do pós-transplante imediato.

Para elas, a confiança na entidade divina parece lhes conferir forças para enfrentar as

dificuldades do tratamento e os medos (de fracasso do tratamento, ou até mesmo da morte)

que as acompanham, de modo que possam fortalecer o sentimento de esperança.

O núcleo temático 8 refere-se às dificuldades encontradas pelos participantes no

decorrer do percurso terapêutico, bem como as expectativas e planos futuros. Os resultados

encontram-se sistematizados na Tabela 21.

120

Tabela 21 – Apresenta o núcleo temático 8: O tratamento pós-TCTH imediato; suas categorias, subcategorias e elementos


Quimioterapia Refere-se à percepção de que a quimioterapia foi a etapa mais desafiadora do tratamento e que causou maiores dificuldades decorrentes dos seus efeitos adversos.

Foi a quimioterpia Perdi o controle

Complicações do tratamento Refere-se à percepção de que as complicações clínicas do TCTH constituíram as principais dificuldades do tratamento.

Muita complicação Infecção hospitalar CTI

Dificuldades encontradas Refere-se às dificuldades realmente encontradas pelos participantes durante o tratamento com TCTH.

Perda do apetite Refere-se à percepção de que a perda de apetite foi a maior dificuldade enfrentada durante o tratamento.

Perdi a fome Dava enjoo

Viver de forma tranquila Refere-se à possibilidade de continuar a vida de forma tranquila e sem as complicações características da doença.

Viver a vida Levar minha vida

Retomar uma atividade profissional Refere-se aos planos de retomar a vida laboral ou dar início a uma nova atividade profissional.

Não quero ficar numa cama Tenho potencial para muita coisa Voltar a trabalhar

Possibilidade de auxiliar o outro Refere-se à possibilidade de iniciarem alguma atividade em que poderão prestar auxílio ao próximo.

Ajudar os outros Ajudar instituições Ajudar muito as pessoas Ajudar o próximo

Expectativas e Planos Futuros Refere-se às expectativa e planos futuros almejados pelos participantes nesse momento em que saem da parte inicial do tratamento como sobreviventes.

Retomar a vida social e sexual Refere-se ao desejo, explícito ou implícito, de retomar uma importante área da vida sentida pelo participante como importante: a vida íntima.

Ficou pela metade Ficou aquela falta Querendo fazer as coisas Arrumar uma namorada Quero passear Quero uma vida boa

Com relação à categoria dificuldades encontradas durante o tratamento, os

pacientes, em sua maioria, apontaram a quimioterapia e suas consequências como

possivelmente a maior dificuldade enfrentada durante o procedimento. Esse achado ratifica o

resultado obtido anteriormente que mostrou que a quimioterapia era a dificuldade mais

esperada pelos participantes.

121

Ah, foi a quimio, né? Vê que eu fiquei como uma geléia, eu perdi completamente o controle das pernas, dependente dos outros, usando fralda, coisa que eu nunca usei, isso foi muito chato... (Natália, 41) Foi a quimioterapia. Mas eu imaginei muito pior do que foi. Assim é... eu achei que fosse passar muito mais mal do que eu passei. Tanto que eu trouxe roupas que não me serviam porque eu falei: “vou perder uns 10 quilos, né”? Não perdi um! (risos). (Sílvia, 45).

Sílvia, em seu relato, mostra que para ela a quimioterapia foi a maior dificuldade

encontrada. No entanto, ela expressa que essa etapa foi mais tranquila do que imaginava. Por

outro lado, para Natália, tal procedimento realmente lhe trouxe grandes dificuldades que

foram solucionadas com a ajuda de pessoas significativas de sua rede pessoal. Apesar da

quimioterapia ter sido o fator dificultador mais relatado, três participantes tiveram outras

complicações provenientes do TCTH (infecções oportunistas em decorrência da diminuição

da imunidade) e relataram que essas é que foram dificultadoras do processo.

Muita complicação, né? O pós-operatório foi complicação. Infecção hospitalar, infecção renal, pulmonar, né? Teve bastante complicação. Já sabia disso... que podia dá, né? Deu todas que podia... eu tive. Fiquei em coma e cheguei a ir pro CTI duas vezes... cheguei a ficar aqui no hospital três meses e meio... ã... mas tá bom... já... já... já era previsto que podia acontecer isso. (Álvaro, 50) Nossa! Tive uma infecção séria na parte urinária. Que dor horrível. Mas trataram e depois de um tempo fiquei bem outra vez... (Paula, 30)

O relato de Álvaro explicita várias das possíveis complicações clínicas decorrentes do

tratamento agressivo do TCTH. Paula, em seu relato, também expõe sobre a intensidade das

dores causadas pela infecção.

Além desses aspectos, um outro elemento dificultador foi referido: a perda de apetite

apareceu no relato de dois participantes. Outros efeitos adversos do tratamento como alopecia

e fadiga não são enfatizados nos discursos dos participantes, à exceção da perda de apetite.

Minha maior dificuldade foi que eu perdi a fome... perdi a fome... não sentia aquele hábito pra comer... daquela comida de hospital... dava enjoo... às vezes eu pedia a comida, mas não comia de jeito algum mesmo... parava por ali mesmo. (Fátima, 41) O mais difícil foi a quimio como eu havia falado. Foi mesmo a falta de vontade pra comer. Eu não tinha vontade nenhuma, mas tive que comer porque senão não saía daqui, né? (Adriana, 38)

122

Com relação à categoria expectativas e planos futuros, os 34 pacientes demonstraram

esperar melhoras, agora que já haviam passado pelo procedimento. Os relatos de alguns

pacientes demonstraram que o simples vislumbrar da possibilidade de poderem voltar a viver

com tranquilidade, ou seja, sem as complicações da EM, já se constitui em uma grande

vitória.

Poder viver a vida, né?. (Paula, 30) Meus planos agora é chegar em casa, renovar minha carteira de motorista no final de ano e...sei lá... levar minha vida tranquilo... saudável... sem ter que passar por nada... (Ronaldo, 50) Sei que a doença está aqui em algum lugar, mas eu estou muito tranquila porque eu sei que posso voltar à minha sem aquele medo todo o dia de que vou acordar pior. Não tem mais isso! (Mila, 28)

O relato de Paula mostra um aspecto muito presente no discurso dos participantes, que

é a interrupção do viver a partir da progressividade da doença. “Poder viver a vida” denota

que o “viver” não estava ocorrendo e que o TCTH traz a possibilidade de continuidade da

trajetória. O relato de Ronaldo explicita ainda mais esse desejo de que possam retomar uma

vida sem a preocupação constante com as consequências e sequelas do adoecer.

Um outro desejo explicitado pelos participantes é o de retomar alguma atividade

profissional, podendo ser a mesma que exercera antes do agravamento dos sintomas da EM ou

uma nova atividade laboral.

Eu realmente não sou uma pessoa que quero ficá só numa cama, esperando gente pôr comida na minha boca... não que eu vá tentá me matar por causa disso, mas não é... eu acho que assim eu tenho muita coisa... eu tenho potencial pra fazê muita coisa. (Silvana, 42) Se eu voltar a andar realmente... eu gostaria muito de voltar pra sala de aula... (Fátima, 41) Poder um dia voltar a trabalhar. (Álvaro, 50)

Outro plano futuro apontado pelos participantes foi poderem ajudar o próximo.

Fiz o tratamento direito pra melhorar sempre. Penso em fazer fisioterapia pra entrar andando na igreja no casamento do meu amigo, e ajudar os outros. Eu sou aposentado e com o dinheiro que eu ganho de aposentadoria vou ajudar instituições, trabalhar lá. Quero muito ajudar as pessoas. Ah, e quero fazer outra faculdade, de psicologia, porque assim vou poder ajudar muito mais as pessoas. (Fernando, 43)

123

Meu plano... é viver pra mim, e pras outras pessoas também... assim... ajudando as pessoas, esse é meu plano, você tá entendendo? É ajudar o próximo. (Augusto, 40)

Os relatos de Fernando e Augusto demonstram esse desejo altruísta de que, estando

novamente em boas condições físicas, poderão auxiliar outras pessoas. Esse desejo pode estar

relacionado ao sentimento de gratidão que desenvolveram e à necessidade de retribuírem o

conforto que receberam de seus cuidadores. O longo curso da condição crônica favoreceu essa

identificação com a figura do cuidador informal ou profissional. Ao vislumbrar a

possibilidade de transitar para “o outro lado” (isto é, ocupar o lugar de cuidador), os pacientes

tentam fortalecer seus sonhos e esperanças de cura.

Outro aspecto importante, embora pouco relatado pelos participantes, foi a retomada

da vida social e sexual.

É porque ficou uma coisa meio, pela metade, sabe? O lado sentimental, depois que meu marido morreu, eu botei na minha cabeça, “ah, não preciso de ninguém mesmo pra viver, não preciso disso”. Mas como eu já era doente quando ele morreu, ficou aquela falta. Eu querendo fazer as coisas e não podendo fazer, querendo e não podendo, e sempre dependendo de alguém. Então, esse negócio me bloqueia, né? Me deixa mal. (Michele, 37) Bom, arrumar uma namorada, daqui uns três anos morar em um apartamento e como eu sou um cara culto, quero ir muito ao cinema, passear, teatro, voltar a compor minhas músicas no computador. Aproveitar. A partir do momento que eu for me liberando das restrições do tratamento, tô louco pra ir numa churrascaria, sair, comer fora. São Paulo é bem legal, o lado cultural, eu quero uma vida boa. (Rafael, 44)

Por um lado, o relato de Rafael deixa claro o desejo de retomar uma vida social e

sexual, há muito deixada de lado em função do agravamento dos sintomas. Por outro lado, o

relato de Michele também deixa implícito esse desejo que permanecera “bloqueado”, não só

pela perda do marido, mas também pela presença da doença.

Os resultados da entrevista do momento pós-TMO imediato mostraram, portanto,

percepção positiva de pequenas mudanças físicas e corporais, acompanhadas de expectativa

de melhoras mais acentuadas.

124

Pós-TMO tardio

Na análise das entrevistas do momento pós-transplante (um ano após o procedimento),

podem ser identificados os seguintes núcleos temáticos: revivendo a experiência do TCTH;

Mudanças percebidas após a realização do TCTH e Expectativas e planos futuros. A Tabela

22 apresenta o núcleo temático 9 que se refere às reflexões sobre como os participantes

vivenciaram o TCTH, um ano após terem se submetido ao procedimento. Destacaram-se as

percepções de resultados, positivos e negativos, bem como a percepção das dificuldades

provenientes do tratamento.

Tabela 22 – Apresenta o núcleo temático 9: Revivendo a experiência do TCTH; suas categorias, subcategorias e elementos


Conotação Positiva Foi maravilhoso Foi ótimo Não tive mais surto Foi bom A qualidade de vida é melhor

Percepção dos resultados Refere-se à percepção dos participantes em relação aos resultados do TCTH, decorrido um ano da realização do procedimento.


Foi mais ou menos Foi muito difícil Esperava mais A gente sempre espera mais Ainda não posso

Quimioterapia Percepção de que a quimioterapia foi a maior dificuldade do tratamento

Quimioterapia Foi terrível Passei muito mal

Infecções oportunistas Percepção de que infecções e suas consequências constituíram a maior dificuldade do TCTH.

Tive complicações Uma infecção Foi muito difícil Maior dificuldade

Dificuldades provenientes do tratamento Referem-se às dificuldades que os participantes lembram-se de ter passado. Condição de confinamento

Percepção de que o confinamento foi a maior dificuldade durante o período de transplante.

Foi a solidão O confinamento Fiquei deprimido Chorei muito

O núcleo temático apresentado na Tabela 22 mostra que o transplante, um ano após

sua realização, foi vivenciado de duas formas diferentes pelos participantes. Para 64% dos

125

participantes, o procedimento foi significado como uma experiência boa por ter estancado a

progressão debilitante da doença e por possibilitar a interrupção da necessidade de outros

tratamentos, como os interferons. Esse tratamento é realizado por EV (via endovenosa). Os

pacientes relataram que as injeções são dolorosas e acarretam diversos efeitos colaterais, tais

como enjoos, cefaleia e nos dias iniciais após a aplicação pode ser observado um aumento da

sensação de fadiga que diminue nos dias seguintes.

O transplante foi maravilhoso! Foi ótimo porque eu não tive mais surto nenhum. eu tinha um surto atrás do outro, antes de sair de um, já estava entrando noutro. (Saulo, 38) Nossa, o transplante foi bom porque a qualidade de vida é melhor. E outra, aquelas vacinas eu não tomo mais! Porque chega uma época que você não tem nem mais lugar pra tomar... doía tanto, mas agora me livrei disso. (Robson, 43) Com certeza foi a decisão certa. Foi algo que me ajudou muito, não só com a doença porque não tem mais as crises, ou com outros tratamentos, que não tenho mais necessidade, mas me ajudou a ver que sou uma pessoa forte, não aquela jovem frágil que eu pensava. (Mila, 28)

Os relatos de Saulo, de Robson e de Mila mostram que, decorridos 12 meses do

transplante, eles se lembram do procedimento como uma experiência muito boa. Para esses

participantes, o fato de não apresentarem mais os frequentes surtos e crises, bem como não

estarem se submetendo a tratamentos dolorosos e cansativos, já contribuiu para a melhora de

suas vidas. Mila vai além e empresta um significado para o tratamento de mudança na

autoestima o que resultou em uma imagem de si mesma mais fortalecida.

Por outro lado, para 12 (36%) participantes, um ano após a submissão ao tratamento, o

transplante foi lembrado como uma experiência difícil, angustiante e frustrante.

O transplante foi mais ou menos. Foi muito difícil ficar o período de internação aqui, principalmente por causa da comida. (Sílvia, 45) Eu realmente esperava mais, sabe? Eu estou bem, mas a gente sempre espera mais, né? Eu queria podê fazer algumas coisas que ainda não posso... (Lícia, 32) Esperava melhorá mais, né? Esperava andá melhor... faço fisioterapia duas vezes por semana, eu não tive mais surto, não piorei da doença, mas eu queria tá melhor. (Osvaldo, 51)

O relato de Sílvia demonstra que o período de internação foi sentido como uma época

bastante difícil. Lícia demonstra sua frustração, uma vez que tinha expectativa de que o

126

TCTH lhe trouxesse outros benefícios. Já o relato de Osvaldo mostra, ao mesmo tempo, o

reconhecimento de que o transplante trouxe melhora como, por exemplo, o fato de não

ocorrer mais os surtos e o desejo de se sentir melhor.

Vale ressaltar um fato interessente. O relato de uma participante a respeito da dor que

é característica da “pega” da medula. A paciente já havia sido informada de que a dor nos

ossos é sinal da pega. Todavia, durante a entrevista, ela relembrou de forma ambivalente a

vivência da etapa anterior, na qual a dor física intensa pôde ser ressignificada e transformada

em sensação de alegria e júbilo pela conquista.

A dor da pega... foi uma coisa estranha, sabe? Porque foi uma dor horrível e ao mesmo tempo uma dor maravilhosa, sabe? (Raquel, 40)

Na categoria dificuldades encontradas no transplante, os aspectos mais difíceis

mencionados pelos pacientes foram: a quimioterapia, as infecções oportunistas e a condição

de confinamento durante o período de internação. Esses aspectos estão ilustrados nos excertos

extraídos das entrevistas.

Nossa! Aquela quimio... a gal, que eles falam, foi terrível... passei muito mal. (Clarissa, 36) Foi a quimio. Fiquei completamente dependendo dos outros pra tudo. Eu tive muito fraqueza. (Natália, 41) Eu tive complicações durante o tratamento, tá? Uma infecção que acabou me levando pro CTI. Foi uma situação muito díficil. Com certeza a maior dificuldade que encontrei... (Álvaro, 50) Ah! Eu tive uma infecção na bexiga que eu nunca mais vou esquecer. Foi isso! Essa infecção foi o mais difícil pra mim. (Paula, 30) Eu acho que a dificuldade é diferente pra cada um, sabe? Depende da personalidade de cada um, mas hoje, eu acho que o mais difícil foi a solidão... o confinamento. Eu fiquei deprimido e chorei muito... mas agora já passou... (Fernando, 32) Com certeza, o pior foi ter que ficar no quarto em isolamento. (Rafael, 44)

Ao se recordarem da experiência, decorridos 12 meses do transplante e relembrando

essa experiência, os participantes relataram também a percepção de alterações que ocorreram

nesse período. Demonstraram perceber mudanças positivas e/ou negativas no seu estado

físico, nos seus relacionamentos e no próprio jeito de ser. O conjunto de mudanças,

percebidas um ano após a realização do TCTH, se encontra sistematizado na Tabela 23.

127

Tabela 23 - Apresenta o núcleo temático 10: Mudanças percebidas após a realização do TCTH; suas categorias, subcategorias e elementos


Mudanças físicas e corporais Diz respeito à percepção do participante de alterações positivas no seu corpo após a realização do TCTH.

Tô ótimo A fadiga acabou Não tomei remédio nenhum mais Agora você tem tudo de novo Fazer coisas que antes não fazia Mudou muita coisa Eu tinha surto É tanta mudança

Mudanças nos relacionamentos Está relacionada à percepção Mudanças físicas e corporais de que ocorreram mudanças positivas nos relacionamentos dos participantes, um ano após o TCTH.

Namorando Encontrar amigos Resgatando amigos e a família

Mudanças positivas na vida do paciente Refere-se às mudanças que os participantes perceberam positivamente, decorridos doze meses do transplante.

Mudanças no jeito de ser Refere-se à percepção de que ocorreram mudanças positivas no jeito de ser dos participantes, em relação às suas atitudes e comportamentos, decorridos 12 meses da realização do TCTH.

Posso melhorar Mudei muito Não tô mais daquele jeito Eu explodia Mudou muita coisa Fui muito difícil Falo o que penso

Mudanças físicas e corporais Refere-se à percepção do participante de mudanças negativas no seu físico após a realização do TCTH.

Ainda tenho dificuldades Prefiro não sair de casa Queria andar melhor Ainda tá difícil Podia ser melhor

Mudanças negativas na vida do paciente Refere-se às mudanças que os participantes perceberam negativamente, decorridos 12 meses do transplante.

Mudanças nos relacionamentos Diz respeito à percepção de que ocorreram mudanças negativas na vida social dos participantes, um ano após o TCTH.

Não saio mais Perdendo a vida social

No núcleo temático mudanças percebidas após a realização do TCTH, destacaram-

se as mudanças físicas e corporais referidas pelos participantes do estudo no momento pós-

TMO tardio. Dessa maneira, são apontadas as seguintes mudanças percebidas: o fim da

sensação de fadiga, o fato de os surtos não ocorrerem mais e os medicamentos não serem mais

necessários.

128

Nossa, eu tô ótimo! Eu tô fazendo três vezes por semana a fisioterapia. A fadiga que eu tinha acabou, (...) Mas fisicamente, a fadiga acabou, não é que eu não me canso mais, mas antigamente eu precisava de três horas para recuperá. As melhoras são lentas, né? Mas a minha fisioterapeuta, ela é o meu parâmetro, né? E ela falou que tô fazendo coisas que eu não fazia antes. (Cláudio, 51) Ai, mudou muita coisa, sabe? Antes, quando eu tinha surto, eu tinha que parar de trabalhar, agora, não! Eu aguento, sabe? Como não tem os surtos mais, eu aguento... (Raquel, 40) A principal mudança é que você tinha tudo e agora você tem tudo de novo. Antes era você na cadeira de rodas, depois você vai pra cama e, aos poucos, pode voltar a andar, fazer coisas que antes não fazia. (Humberto, 43) Pra esclerose eu não tomei remédio nenhum mais... (Marcela, 48) É tanta mudança que eu acho que vou precisar de um tempo ainda pra digeri tudo isso. Faz um ano apenas... (Natália, 41)

O relato de Cláudio mostra a importância conferida pelos participantes à diminuição

do efeito de um dos sintomas mais comuns da EM: a fadiga. Para ele, essa melhora permitiu

que recuperasse a disposição para realizar suas atividades físicas. O relato de Raquel também

aponta que, com o fim dos frequentes surtos, ela passou a se sentir mais forte e apta a suportar

sua rotina de trabalho. O relato de Humberto acrescenta a percepção de que pôde voltar a

realizar suas atividades como antes. Marcela também acrescenta o fato de não haver mais

necessidade de tomar medicação para a doença.

O relato de Natália demonstra que as mudanças ocorridas no período de um ano foram

tão intensas que ela necessita de um período maior para a elaboração de tudo o que vivenciou

durante o tratamento.

Se, por um lado, os participantes mostraram uma percepção positiva de melhoras

físicas, por outro, alguns discursos salientaram a frustração com relação aos resultados do

transplante.

Hoje eu já não tenho mais surtos, ainda tenho as dificuldades pra andá... em casa eu consigo, vou no meu tempo, mas pra sair eu ainda dependo da cadeira... eu ainda dependo dos meus filhos pra me levar nos lugares, pra fazerem as minhas coisinhas... eu acabo preferindo não sair de casa. (Soraya, 43) Eu queria muito podê andar melhor, mas ainda tá difícil... (breve silêncio) Podia sê melhor! (Osvaldo, 51) Sinceramente? Eu esperava tá um pouco melhor, principalmente das pernas. Eu faço a minha parte, faço a fisio toda semana, mas ainda assim esperava mais. (Igor, 55)

129

Eu queria tá bem e não sinto que eu tô bem. Podia tá melhor. Esperava que os movimentos voltassem. (Francisca, 41)

A participante Soraya admitiu a ausência de surtos, mas valorizou muito mais as

dificuldades ainda existentes. O participante Osvaldo mostra apenas a percepção de que não

ocorreram melhoras na sua capacidade de deambular. Igor e Francisca, em seus relatos,

evidenciaram a expectativa frustrada, uma vez que as melhoras não ocorreram da forma como

desejavam.

A subcategoria mudanças nos relacionamentos mostra que o distanciamento do

convívio social em consequência, principalmente, das limitações físicas impostas pela doença,

pôde ser superado pela maioria dos participantes deste estudo que parecem estar resgatando,

ou mesmo, criando novas possibilidades de envolvimento afetivo com familiares e amigos.

Eu tô namorando, sabe? Ela também fez o transplante de medula óssea. Eu tenho uma comunidade no Orkut e nós nos conhecemos por lá... (Rafael, 44) Eu saio, vou encontrar os amigos e tal... (Cláudio, 51) Eu tô resgatando os amigos e a família, sabe? Eu tô indo até eles, porque eu acho que, com a doença, a gente acaba se distanciando das pessoas... agora eu tô resgatando... (Augusto, 40) Eu busquei me reaproximar da minha família, principalmente da minha irmã, que eu havia me afastado por conta de algumas divergências que tivemos. Mas não vale a pena ficar longe assim... (Natália, 41)

Por outro lado, dois participantes relataram que o distanciamento social ainda está

presente em sua realidade. Esses apontamentos podem ser ilustrados pelos relatos extraídos

das entrevistas.

Hoje eu não saio mais de casa, acabei perdendo a vida social que eu tinha. (Soraya, 43) Só vejo a minha família mesmo, não tenho mais aquela horinha com os amigos mais não. Antes jogava truco com eles todo sábado, mas agora não tem mais isso, não. (Osvaldo, 51)

Os relatos de Rafael, Cláudio e Augusto mostram a superação de alguns dos limites

impostos pela doença e a reconstrução da rede social perdida. Soraya e Osvaldo, em seus

discursos, demonstram sofrer com as perdas e consequências da doença.

130

Outra subcategoria que merece destaque é a que se refere à percepção dos

participantes de mudanças no jeito de ser. Um ano depois de sua realização, a experiência do

transplante parece surgir como oportunidade de reflexão sobre si mesmo e de reavaliação de

sua postura e atitutes assumidas frente às situações da vida. Dessa maneira, cada paciente

relatou, de forma distinta, a percepção positiva de alguma mudança no seu jeito de ser.

Faça o que você pode, né? Faça aquilo que estiver ao seu alcance... eu fiz o transplante e agora tô fazendo tudo que posso pra melhorar, né?. (Roberval, 54) Eu mudei muito. Meu marido fala que eu mudei muito. Eu não sei se foi por conta do transplante... eu não tô mais daquele jeito, muito nervosa, qualquer coisinha eu explodia, agora não. Não fujo da responsabilidade, mas não é como era antes. (Franscisca, 41) A minha vida mudou muita coisa. Houve uma mudança, que sempre eu fui muito difícil de me colocá nas situações. Sempre concordei com as coisas, mas agora não, sabe? Hoje eu falo o que eu penso, não fico falando “amém” pra tudo! (Michele, 37) Eu acho que precisa acontecer alguma coisa na vida da gente pra gente vê que a vida não é só trabalhá, né? Você pode trabalhá o dia todo, mas chega o final da tarde você vai descansá, vai deitá... então eu mudei muito. (Natália, 41)

Os relatos selecionados mostram que, decorrido um ano do TCTH, os participantes

evidenciaram percepção positiva de mudanças em suas atitudes e comportamentos.

Francisca ressalta que, antes do transplante, era muito nervosa e fugia de suas

responsabilidades. Michele mostra-se satisfeita com sua postura mais assertiva diante de

situações em que antes não conseguia se colocar com firmeza. Vale ressaltar que, decorridos

12 meses da realização do TCTH, nenhum dos participantes deste estudo relatou percepção

negativa de mudanças no seu jeito de ser.

O próximo núcleo temático refere-se ao conjunto de possibilidades esperadas,

planejadas e desejadas pelos participantes para o seu futuro, no momento em que são

decorridos 12 meses do transplante. A Tabela 24 apresenta esse núcleo temático, suas

categorias, subcategorias e elementos.

131

Tabela 24 - Apresentação do núcleo temático 11: Expectativas e planos futuros; suas categorias, subcategorias e elementos


Retomar a atividade profissional Refere-se à retomada de alguma atividade profissional, podendo ser uma que já era realizada anteriormente ou uma nova atividade.

Pensando em montar alguma coisa

Expectativas e planos futuros Refere-se às expectativas e planos futuros dos participantes no momento do pós-TMO tardio.

Desejo de concretizar sonhos Refere-se ao desejo de concretizar alguns sonhos que foram postergados (ou mesmo esquecidos) devido à falta de perspectiva de continuidade da vida.

Penso em mudar de cidade Sonho em morar na praia Quero estudar minha filha

Um ano após a realização do transplante, as expectativas com relação ao futuro tomam

um caráter mais realista, uma vez que os participantes se depararam com a possibilidade de

fato de retomarem algumas atividades que deixaram de realizar, inclusive a atividade

profissional, ou mesmo sonhos que não puderam concretizar. As falas mostram que o retorno

ao trabalho ou mesmo a realizaçao de projetos de cunho familiar constituem os desejos mais

presentes nos relatos dos pacientes no que se refere ao futuro.

Com certeza, minha maior expectativa é voltar a fazer cirurgia, porque alguns atendimentos até posso fazer, mas o que sempre me deu prazer na profissão foi a cirurgia, então eu sonho com isso sim... (Álvaro, 50) Ai, poder fazer minhas coisas, voltar a trabalhar… antes eu não podia mesmo, mas agora que eu tô bem, não tem desculpa. Vou colocar em prática, não sei bem o quê, mas quero montar um negócio meu. (Clarissa, 45) Ainda continuo aposentado, mas tô pensando em montar alguma coisa, alguma coisa em termos de mercado de instrumentos musicais. eu não preciso tocar uma guitarra pra saber se ela é boa, então é uma coisa que eu sei. (Rafael, 44) Eu tenho o sonho de morar numa praia, mas por enquanto não posso fazer porque a minha vó foi a pessoa que me deu a mão, e não vou deixá-la na mão, mas um dia não vou tê-la mais perto de mim, aí eu penso em mudar de cidade, talvez Santos... mas quero sair de São Paulo... (Humberto, 43) Eu quero estudar a minha filha e ela quer engenharia... Ontem, inclusive eu estava conversando com meu marido e tava pensando, se eu não tivesse a minha filha eu não sei se eu teria essa força tão grande... então um objetivo que eu tenho na vida é estudar a minha filha. (Raquel, 40)

132

Os relatos de Álvaro, Clarissa, Rafael, Humberto e Raquel ilustram o sentimento de

esperança e o desejo de retomarem a vida que a doença não permitiu que continuassem

vivendo. Com as amarras da EM rompidas, eles puderam voltar a pensar em realizar as

atividades que lhes são prazerosas e a sonhar com o futuro.

133

ARTICULAÇÃO DOS COMPONENTES QUANTITATIVO E QUALITATIVO

Para discutir os resultados encontrados neste estudo, faz-se necessário destacar

primeiramente a importância de conhecer os antecedentes de QVRS dos pacientes portadores

de EM, uma vez que que esses dados permitem compreender as repercussões psicossociais da

doença crônica na vida de uma pessoa, antes e depois de submeter-se ao TCTH. Por meio da

análise dos dados das entrevistas, pôde-se perceber que esses pacientes possuíam uma vida

estável, desempenhando suas atividades laborais e tarefas do cotidiano. Trata-se, em sua

maioria, de pessoas com nível educacional e econômico típico da classe média brasileira e que

demonstravam habilidade na superação das preocupações comuns do dia a dia e de

envolvimento afetivo com familiares e amigos. Nesse contexto, o surgimento de uma doença

com características semelhantes à EM, por ser progressivamente debilitante e sem

perspectivas de cura, além do próprio impacto do diagnóstico, mobiliza sentimentos de raiva,

negação, frustração e decepção, o que os coloca frente a frente com a própria impotência

diante de eventos adversos sobre os quais não têm domínio.

Pôde-se perceber que as principais queixas no momento do pré-transplante eram

relativas à perda da capacidade de continuarem exercendo suas rotinas com o mesmo vigor,

empenho e intensidade de antes. Nesse sentido, destaca-se a percepção de dificuldades e

limitações na realização de atividades simples do dia a dia, a percepção da impossibilidade de

continuar exercendo a atividade profissional regular e a constatação de mudanças ocorridas no

nível dos relacionamentos interpessoais. Além disso, no plano físico, a presença de dores

intensas, fadiga crônica, tremores e espasmos comprometem a locomoção e agravam as

dificuldades para executar as atividades de vida diária. Esse cortejo sintomatológico é

compatível com os estágios mais avançados da doença que caracterizam a totalidade da

amostra investigada. A EM, portanto, representa fator limitante da rotina, sendo que 28

(82,3%) participantes deste estudo se aposentaram devido às consequências da enfermidade.

A proporção de inativos encontrada neste estudo é bastante próxima à apresentada por

Morales et al. (2007). Esses autores encontraram uma proporção da ordem de 70% (entre

inativos e aposentados) dentre os pacientes com EM que constituíram a amostra de seu estudo

e 16% dentre aqueles que constituíram seu grupo controle. Esse alto índice de portadores em

estado de inatividade confirma a agressividade de uma doença debilitante e de curso

progressivo como a EM.

134

Em relação às formas clínicas da doença, pôde-se perceber, neste estudo, uma

prevalência das formas progressivas, em um total de 80,4%, sendo 64,7% dos pacientes

diagnosticados com a forma progressiva secundária (EMPS). A forma remitente-recorrente

(EMRR) aparece em 20,6% dos pacientes que constituíram a amostra. Esse resultado está em

discordância com os resultados de estudos epidemiológicos e de caracterização clínica da EM

no contexto brasileiro, que mostram uma prevalência da forma EMRR (Grzesiuk, 2006;

Fragoso et al., 2005; Ferreira et al., 2004; Arruda et al., 2001; Moreira et al., 2000). Essa

ocorrência sugere que pacientes com as formas mais severas da EM correspondem aos mais

motivados a aceitar um tratamento tão complexo e impactante como o TCTH.

Constatou-se que esses pacientes haviam se submetido a diversos tipos de tratamentos,

antes de receberem indicação para o TCTH. Conforme pontua Voltarelli et al. (2003), a não

obtenção de um resultado satisfatório a partir dessas terapêuticas convencionais torna o TCTH

autólogo a melhor opção de tratamento para esses pacientes. De certo modo, representa uma

medida heroica a ser tomada quando todas as opções terapêuticas conhecidas não surtiram

efeito, e o curso da doença se acelera de forma inexorável.

Copper & Powell. (1998) constataram que 72% dos pacientes submetidos ao TCTH

apresentavam dúvida quanto à realização do procedimento. Diferentemente dos achados

desses autores, neste estudo notou-se que os pacientes mostraram-se bastante determinados

quanto à realização do transplante, caracterizando-o sempre como um tratamento-salvador e

desconsiderando a possibilidade de tratamento-ameaçador. Isso pode decorrer do fato de

pacientes com EM já conviverem há muito tempo com a doença, terem sofrido uma

depreciação acentuada em sua QVRS em consequência da progressão da enfermidade, terem

tentado diversos tratamentos sem obter um resultado satisfatório e, principalmente, se

sentirem cansados de viver de forma tão limitada. O somatório desses fatores provavelmente

os motiva a se submeterem a um tratamento radical como o TCTH. O transplante, portanto,

acena com uma possibilidade de cura e de retomada da qualidade do seu viver já tão

comprometido, corroborando os achados de Prows e McCain (1997), Oliveira et al. (2005),

Muller, Carvalho e Canini (2008) que pontuam que essa esperança de cura impulsiona a

resolução pelo TCTH. Campos, Bach e Álvares (2003) também referem que essa tomada de

decisão é um processo difícil e ressaltam o paradoxo entre os sentimentos de medo e de

esperança diante do TCTH.

Outro ponto a ser destacado é que as principais formas de enfrentamento do

adoecimento e também das situações adversas provenientes do tratamento são o apoio

familiar e o contato com o sagrado. Grande parte (85%) dos participantes utiliza-se da sua

135

vivência com a espiritualidade como forma de tentar entender a situação pela qual estão

passando ou ainda como meio de aliviar o sofrimento. Segundo Angerami-Camon (2002),

esse apego à fé estaria relacionado à busca do sagrado em resposta à questão da finitude,

desencadeada pelo adoecimento e pelos riscos inerentes ao próprio tratamento. A fé, nesses

casos, teria o poder de bálsamo capaz de aliviar o sofrimento e dar sentido para a experiência

do adoecimento e do tratamento. Vale ressaltar, no entanto, que a fé ou a religiosidade dos

participantes foram menos percebidas como um recurso de enfrentamento nos momentos do

pós-TMO imediato e pós-TMO tardio, quando comparados ao momento do pré-TMO. Assim,

na véspera da realização de um procedimento de risco como o TCTH, o apelo a um Poder

Superior mostrou-se mais aguçado.

Durante o procedimento, os participantes estiveram sujeitos a diversos eventos

estressores, como a quimioterapia, a implantação do catéter, espera da “pega” da medula e o

medo de infecção. Neste estudo, a maioria dos participantes apontou para uma expectativa de

que a quimioterapia fosse o grande evento dificultador do tratamento. Alguns poucos

confirmaram essa expectativa. Em geral, os participantes relataram ter passado sem grandes

complicações pelo período de internação e administração dos quimioterápicos. Contrariando o

senso comum, a maioria referiu que não houve maiores dificuldades.

Na avaliação com o SF-36, no momento de saída da enfermaria, cerca de 30 dias após

o transplante, a QVRS retomou índices muito próximos aos apresentados na etapa anterior.

Não foi observada diferença estatisticamente significante entre as fases pré-transplante e pós-

transplante imediato do procedimento. Pôde-se notar, ainda, que dos domínios que

compreendem o componente mental no SF-36, nas duas primeiras etapas avaliadas, Aspectos

Emocionais aparece comprometido, ao passo que Vitalidade e Saúde Mental aparecem

preservados.

Os resultados das entrevistas corroboram a percepção subjetiva de melhora dos

Aspectos Físicos e da Capacidade Funcional dos participantes após a alta hospitalar. A maior

parte dos participantes aponta uma retomada na disposição de realizar atividades cotidianas.

Todavia, alguns estudos (Claessens et al. 2006; Hjermstad et al., 2004; Mastropietro, 2007)

com pacientes submetidos ao TCTH alogêncio apontaram piora na QV pós-transplante, sendo

que os índices avaliados retomaram valores próximos à etapa pré-TMO somente um ano após

a realização do procedimento. Em contrapartida, no presente estudo pôde-se observar que os

índices de QVRS no pós-TMO imediato foram semelhantes aos índices apresentados no pré-

TMO. Como explicar essa aparente discrepância dos achados do presente estudo em relação à

literatura? A proximidade dos valores do pós-TMO imediato aos dos pré-TMO pode ser

136

devida à condição de chegada do paciente com EM ao TCTH, ou seja, com sua QVRS já

bastante comprometida. Outro aspecto a ser considerado diz respeito ao procedimento em si,

uma vez que o TCTH autólogo é menos impactante do que o TCTH alogênico. Este último

pode proporcionar uma série de complicações como a possibilidade de desenvolvimento da

DECH (doença do enxerto contra o hospedeiro), patologia que ocorre pela rejeição da medula

ao corpo que foi infundida e que é responsável por forte impacto na QVRS dos pacientes

(Mastropietro et al., 2006, Oliveira, 2004). No TCTH autólogo não há possibilidade desse tipo

de complicação, pois o paciente é seu próprio doador.

No momento pré-TMO, o comprometimento dos Aspectos Físicos e das dificuldades

no cotidiano pode ser compreendido em função das limitações da própria enfermidade, e o

prejuízo do Aspectos Emocionais pode estar relacionado com a vivência dessas limitações

progressivas. Em relação aos demais domínios do componente mental que se mostraram

preservados nesses portadores de EM, tais resultados podem estar relacionados a um

sentimento de esperança motivado pela possibilidade de melhora anunciada pelo transplante.

Afinal, são indivíduos que até então experimentavam um progressivo declínio de funções e

limitação crescente no desempenho de tarefas e papéis sociais, resultando em acúmulo de

sequelas e vivências de perdas. Sentiam suas esperanças se esgotarem até se depararem com a

perspectiva de realizarem o TCTH.

Por outro lado, essa estabilidade relativa dos domínios do componente mental pode ser

devida a características próprias do instrumento. Um estudo sugere que o questionário SF-36

aparentemente superestima a saúde mental em portadores de EM (Vickrey, Hays, Harooni,

Myers, & Ellison, 1995). Esses achados sugerem a necessidade de melhor esclarecimento por

meio de novos estudos.

No presente estudo, os resultados das avaliações pré e pós-transplante imediato

apontaram, portanto, para um impacto negativo maior nos domínios da QVRS que estão

associados ao componente físico do que nos domínios associados ao componente mental.

Esses resultados corroboram os achados de Morales et al. (2007) e Nogueira (2006). Esses

autores verificaram que o portadores de EM percebem o impacto maior nos domínios de

função física. Além disso, mostraram que os pacientes com maior comprometimento

funcional apresentaram piores escores quando comparados aos pacientes com menor

prejuízos.

Os resultados apresentados neste estudo estão de acordo com os achados de Guimarães

et al. (2008). Na referida investigação, a comparação dos resultados dos domínios de QVRS,

avaliados pelo SF-36, em portadores de doenças autoimunes submetidos ao TCTH, também

137

mostrou não haver diferenças significantes entre os momentos pré-TMO e pós-TMO imediato

(30 dias após o procedimento). No entanto, os autores salientaram que os pacientes

demonstraram percepção de melhoras em alguns aspectos da sua QVRS, como na capacidade

de realizarem suas atividades de vida diária e diminuição da sensação de cansaço.

É fundamental salientar que o instrumento utilizado, em todas as suas questões,

solicita ao avaliado a sua apreciação em relação a determinado aspecto de sua QVRS, no

período que compreende as últimas quatro semanas. Desse modo, a aplicação do SF-36 no

momento do pós-TMO imediato compreende, provavelmente, o período de quatro semanas de

internação do paciente. Nesse estágio do tratamento, os participantes estiveram confinados ao

isolamento protetor, passaram pelos invasivos procedimentos de retirada das células-tronco,

administração dos quimioterápicos para aplasia medular, receberam a infusão da própria

medula tratada, eventos que produziram consideráveis efeitos estressores e que exigiram

intensa capacidade de adaptação, tolerância às adversidades e perseverança.

Diferentemente dos achados apresentados por Santos, Moreira e Rodrigues (2008), no

presente estudo, pôde-se observar que o tempo pós-TCTH de um ano tem efeito positivo nos

indicadores da QVRS nos participantes. Essas autoras utilizaram o questionário de avaliação

de qualidade de vida WHOQOL-Bref para avaliar a QV de 15 pacientes com doenças onco-

hematológicas submetidos ao TCTH e não observaram associação estatisticamente

significante entre os domínios de QV propostos por esse instrumento e a variável tempo de

TCTH (Santos et al., 2008).

No que se refere aos resultados obtidos no presente estudo, com aplicação do SF-36

um ano após o transplante, em comparação com os resultados das outras duas etapas, houve

diferença estatisticamente significante para a totalidade dos domínios da QVRS. Todos os

domínios do componente mental apareceram preservados e os domínios Dor e Estado Geral

de Saúde, do componente físico, foram os que se encontraram mais preservados. O domínio

Aspectos Físicos apareceu comprometido, mas com escores significativamente mais elevados

do que os obtidos nas etapas anteriores. Esses resultados sugerem que, decorrido um ano

desde a realização do procedimento, houve melhora na percepção dos pacientes com EM nos

domínios que compreendem sua QVRS.

Os participantes apresentaram, nessa etapa do pós-TMO tardio, os domínios do

componente mental preservados, bem como o domínio Estado Geral de Saúde. Esses

resultados parecem estar relacionados ao fato de que esses pacientes não precisam mais viver

com a constante angústia da progressividade da doença. À medida que esse estressor, tão

característico do portador de EM, é aliviado e limitado pelo tratamento do TCTH, ressurge a

138

possibilidade de se repensar em questões profissionais e familiares, bem como retomar alguns

dos sonhos e projetos que foram interrompidos. Isso mostra que os pacientes se sentem mais

animados com a possibilidade de conseguir reorganizar suas vidas e reinserir-se na sociedade.

Os resultados deste estudo também devem ser examinados de forma crítica. Como

primeira limitação do estudo, é preciso considerar que o tamanho da amostra é restrito. No

entanto, vale ressaltar que os participantes que concordaram em participar voluntariamente

deste estudo compreendem a população de portadores de EM que foram atendidos na UTMO

do HCFMRP-USP, no período determinado para a coleta, e que tiveram indicação para

receber essa modalidade de tratamento. Desse modo, com exceção de seis pacientes que

foram submetidos à terapêutica e que não compuseram a amostra, por motivos já esclarecidos,

todos os outros 34 foram acompanhados durante o período de um ano decorrente do momento

de internação, sendo avaliados em três momentos distintos. O trabalho de acompanhamento

de 34 pacientes ao longo do período de um ano, que caracteriza um estudo de recorte

longitudinal, torna esta investigação uma pesquisa original e pioneira no contexto científico

brasileiro e internacional.

Outro ponto importante a ser levado em consideração é a utilização de um instrumento

genérico de avaliação de QVRS, em especial o SF-36, que por suas características intrínsecas

não aborda vários aspectos específicos decorrentes da doença, tais como disfunções sexuais e

problemas cognitivos, que certamente impactam a QVRS dos pacientes. Por outro lado, por

ser genérico, possibilita a avaliação do impacto da EM na QVRS do portador da doença, bem

como permite comparações com a população geral ou com grupos de pacientes acometidos

por outra doença crônica e que também têm indicação para o transplante.

Um dado que deve ser considerado quando se refere à QVRS dos pacientes com EM,

especialmente em suas formas mais severas, submetidos ao TCTH, é a modificação na forma

de viver a vida. Segundo Broers et al. (2000), os pacientes recuperam a QV anterior ao

procedimento, mas não a qualidade da mesma vida, sendo comum a percepção de

modificações, tais como maior apreciação da vida e busca de relacionamentos mais próximos

e satisfatórios.

Segundo Rezende (2000), o fato de o paciente estar diante da possibilidade de morte,

aumenta o desejo de viver mais intensamente, sendo essa uma razão para se aproveitar cada

momento da existência. Já, de acordo com Barros (2002), a possibilidade de uma nova vida,

de um “renascimento” é um tema muito frequente nos relatos de pacientes que são submetidos

ao TMO, o que também pôde ser observado nesta investigação.

139

Deve-se ressaltar um último aspecto de suma importância relacionado à QVRS desses

pacientes: os planos futuros. Segundo Araújo e Arraes (1998), a presença de planos e a

retomada do projeto de vida são fortes indícios de uma qualidade de sobrevivência, na medida

em que os pacientes conseguem sair da fixação em seu presente para se projetarem no futuro

como seres de possibilidades. Como pôde ser observado, após a realização do transplante, os

participantes se percebem com perspectivas de reorganizar sua vida profissional, de retomar

seus planos futuros e de viver seus sonhos há tempos interrompidos pelo adoecimento. Esse

resultado está de acordo com os achados de Mastropietro et al. (2006) que mostraram que o

tempo pós-TMO está diretamente relacionado à construção do cotidiano dos indivíduos que

passaram pelo transplante.

Por fim, algumas reflexões devem ser pontuadas. Que tipo de cuidados esses pacientes

necessitam em função dos prejuízos causados pela EM? O que a equipe multiprofissional

precisa saber para oferecer um cuidado integral a esses pacientes? E qual o papel do psicólogo

na equipe de saúde que cuida de pacientes com EM submetidos ao TCTH?

Cabe aos profissionais da equipe de saúde mental promoverem estratégias para

fortalecer o paciente e auxiliá-lo a se adaptar às limitações provenientes da doença e aos

desafios advindos do tratamento, nas diferentes fases do TCTH. O psicólogo da UTMO

precisa atentar às necessidades do paciente que diferem a cada momento do tratamento. As

três etapas que envolvem o presente estudo, por suas especificidades, requerem intervenção

diferenciada.

No período pré-TMO, mediante atendimentos individuais, o psicólogo deve prover

meios para que o paciente enfrente manifestações de ansiedade, medo e até mesmo as

limitantes regras impostas pelo tratamento. Durante o período de internação, o isolamento

protetor atua como fator que induz reações ambivalentes, pois protege, porém limita. O

psicólogo pode colaborar para que o paciente compreenda a necessidade do isolamento

protetor e supere essa dificuldade. A ansiedade com relação à pega da medula é outro aspecto

que deve ser trabalhado nos atendimentos desse profissional. Essa ansiedade pode, muitas

vezes, estar mascarada por uma pretensa tranquilidade; nesse estado os pacientes tentam se

mostrar “fortes” perante a equipe e familiares, pois temem que, caso exponham suas

dificuldades e necessidades afetivas, isso poderia ser interpretado como sinal de “fraqueza”.

Nesse momento, também cabe ao psicólogo auxiliar os demais membros da equipe a

compreenderem as diversas limitações características da doença. É possível que os

profissionais da equipe multiprofissional não tenham acesso ao significado de um tratamento

como o TCTH para o paciente com EM. O psicólogo, inserido nessa equipe, pode ser um

140

elemento facilitador dessa comunicação, ao possibilitar o esclarecimento sobre a relevância da

escuta dos fatores emocionais mobilizados pelo evento TCTH na vida de um portador de EM.

No momento da saída da enfermaria (pós-TMO imediato), o paciente experimenta

novo sentimento de ambivalência: o desejo de sair do isolamento e a perda da proteção e da

segurança conferidas pela equipe multiprofissional. O psicólogo deve ajudar o paciente a

restaurar sua autoconfiança, recrutando estratégias de enfrentamento apropriadas para essa

nova etapa de vida. Oferecer atividades por meio de oficinas é uma estratégia que contribui

para a percepção de que o recém-transplantado já é capaz de realizar pequenas tarefas do

cotidiano.

Um ano após a realização do transplante, o paciente apresenta outras necessidades.

Surgem novas demandas, como o lidar com a perspectiva de readaptação funcional e a

possibilidade de redimensionar os relacionamentos interpessoais. Tais demandas também

denotam o paradoxo desejo versus medo. Essas novas perspectivas, ao mesmo tempo em que

reforçam o desejo pela retomada da vida anterior à doença, também assustam devido à

necessidade de reorganizar os papéis sociais, retificando a posição de total dependência, rumo

à relativa autonomia. O psicólogo poderá contribuir nessa etapa, se puder acolher essas novas

demandas e possibilitar reflexão pautada na integração entre sentir, pensar e agir. Dessa

maneira, criam-se condições para o fortalecimento da capacidade de execução das tarefas de

vida diária, de modo a estimular a progressiva independência do paciente em seu contexto

psicossocial.

Nessa direção, são necessários novos estudos que possam sistematizar um modelo de

intervenção que leva em consideração os subsídios oferecidos pela presente investigação.

Desse modo, a tomada de decisão pelo TCTH merece algumas reflexões. Pessoas sem

muitas perspectivas, que muitas vezes se sentem despedindo-se da vida, podem recorrer a

medidas extremas e desesperadas para prolongar a vida. O TCTH oferece um alento para

esses pacientes que veem seus horizontes se estreitarem gradualmente ou até mesmo que se

creem condenados à morte. Embora não ofereça a perspectiva redentora da cura, o transplante

pode alimentar a fé e devolver a esperança de viver a esses pacientes com longa história de

sofrimento, contribuindo para transformar sua existência.

Ao ser acometido por uma doença incapacitante e progressiva como a EM, o paciente

sente que perdeu o controle sobre seu próprio destino. Na medida em que o TCTH traz alívio

e restaura a confiança e esperança de ter novamente sua vida nas mãos, pode-se afirmar que o

procedimento repercute positivamente na apreciação que ele faz de sua QVRS. Embora não

traga a remissão completa da EM, o transplante representa uma trégua em meio a uma guerra

141

implacável. Nesse sentido, tem-se um efeito transformador, mesmo considerando os limites e

riscos inerentes a essa abordagem.

Essas reflexões nos levam a indagar: quem é o portador de EM? Alguém que perdeu

sua possibilidade de futuro? Um paciente destinado à morte? Ou uma pessoa cuja urgência de

viver coloca uma demanda de ordem emocional que precisa ser acolhida pela equipe

interdisciplinar?

143

CONCLUSÕES

Este estudo demonstrou que:

1) Dentre os 34 participantes, 52,9% eram do sexo feminino; 61,8% possuíam

companheiro(a); em relação ao nível de escolaridade, 41% dos participantes possuíam 12 ou

mais anos de estudo; a média de idade encontrada na amostra foi de 40,59±9,01 anos, sendo

que a faixa etária predominante foi de 36 a 45 anos (47,1%); 38,2% dos participantes possuem

renda familiar acima de cinco salários mínimos; 23 participantes (67,7%) se consideravam

religiosos e praticantes. No que se refere à situação ocupacional, 82,3% se diziam inativos no

momento da avaliação pré-TMO, sendo que todos esses 28 participantes haviam se

aposentado em consequência das limitações impostas pela doença.

Trata-se de um grupo de indivíduos que, até o momento do adoecimento, estava

vivendo o auge de sua produtividade e que teve a linha de continuidade de sua vida social,

ocupacional e psicológica, interceptada por uma condição crônico-degenerativa e, portanto,

incapacitante e estigmatizante.

2) Com relação ao tempo de doença, observou-se a média de 7,38±2,39 anos, sendo

que a faixa de seis a sete anos predominou na amostra (38,3%). A forma Esclerose Múltipla

Progressiva Secundária (EMPS) foi o tipo clínico da EM prevalente nessa amostra (64,7%).

Nesse trajeto do adoecer, os relatos dos participantes confirmaram o agravamento

constante no estado geral de saúde, a sofrida sequência de perdas fisicas e psicossociais, a

crescente limitação da autonomia e a consequente dependência do outro em atividades da vida

diária.

3) A tomada de decisão dos portadores de EM pela submissão ao TCTH é ancorada

pelos insucessos de outras terapêuticas anteriores e pela progressão avassaladora da doença.

As expectativas, nesse momento, englobam a possibilidade de interrupção da progressividade,

o desejo de melhoras da capacidade física (de movimentação dos membros inferiores,

coordenação motora, equilíbrio e controle esfincteriano), a esperança de cura e a retomada da

vida anterior à doença. Portanto, o TCTH é significado como a única possibilidade de vencer

a luta contra a enfermidade, além de ser talvez sua última oportunidade de reconquistar uma

vida sem amarras.

Os pacientes com EM indicados ao TCTH apresentaram um importante impacto

negativo nas dimensões da QVRS, sendo os domínios relativos às funções físicas os mais

comprometidos. No pós-TMO imediato (cerca de 30 dias após o transplante), os domínios de

144

QVRS retomam índices muito próximos dos apresentados na etapa pré-TMO, sendo que não

houve diferença estatisticamente significante para nenhum desses domínios. Um ano após o

transplante, os resultados obtidos mostraram diferenças estatisticamente significantes em

todos os domínios da QVRS do pacientes com EM, quando comparados aos resultados das

duas etapas anteriores.

4) A covariável Idade teve efeito nos escores dos domínios Capacidade Funcional e

Estado Geral de Saúde. A covariável Escolaridade teve efeito nos escores dos domínios

Estado Geral de Saúde e Aspectos Sociais; A covariável Estado Conjugal teve efeito nos

escores do domínio Aspectos Sociais; A covariável Renda Familiar teve efeito nos escores

dos domínios Estado Geral de Saúde, Aspectos Sociais, Vitalidade e Saúde Mental.

5) O apoio familiar e o contato com a dimensão do sagrado foram os recursos que

contribuíram para o enfrentamento da doença e das adversidades decorrentes do TCTH mais

identificados pelos pacientes, nos três momentos avaliados. No entanto, nos momentos pós-

TMO imediato e tardio, o recurso à espiritualidade foi menos mencionado do que no

momento pré-TMO.

6) Os planos futuros dos portadores de EM um ano após o TCTH estão relacionados à

retomada da atividade laboral e à possibilidade de concretizar projetos e sonhos esquecidos

pela falta de perspectiva de continuidade da vida. Os projetos mencionados foram: retornar à

vida produtiva, voltar a desempenhar os papéis sociais que tinham antes de adoecer, prover

educação dos filhos, desenvolver atividades de assistência social, mudar da cidade de origem

e começar nova vida em outro ambiente, tais como município menor ou cidade litorânea.

Concluindo, para a maioria dos participantes, deste estudo, o TCTH teve um impacto

positivo sobre a QVRS imediatamente após a realização do procedimento. Decorrido um ano,

os índices de QVRS melhoraram significativamente, o que mostra que o TCTH representou

uma possibilidade de retomada da QVRS fortemente comprometida na etapa pré-TMO.

145

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Voltarelli, J.C., Stracieri, A.B.P.L., Oliveira, M.C.B., Godoi, D.F., Moraes, D.A., Pieroni, F., Malmegrim, K.C.R., Coutinho, M.A., Simões, B.P., Massumoto, C., Hamerschlak, N., Sheinberg, M., Ferreira, E., Coutinho, M., Ostrnoff, M., Dulley, F. (2005). Transplante de células-tronco hematopoéticas em doenças reumáticas parte 2: experiência brasileira e perspectivas futuras. Revista Brasileira de Reumatologia, 45(5), 301-312.

Voltarelli, J.C., & Ouyang, J. (2005). Hematopoietic stem cell transplantation for autoimmune diseases in developing countries: Current status and future prospectives. Bone Marrow Transplantation, 32, 69-71.

Vickrey, B.G., Hays, R.D., Harooni, R, Myers, L.W., & Ellison, G.W. (1995). Ahealth-related quality-of-life measure for multiple sclerosis. Quality of Life Research, 4, 187-206.

Walker, S.R., & Asscher, W. (1987). Medicine and risk/benefit decisions. Lancaster: MTP.

Walker, S.R., & Posser, P. (1987). Quality of life: The state of the art in clinical assessment. Lancaster: MIT Press.

161

Ware Jr., J.E., & Sherbourne, C.D. (1992). The MOS 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36): Conceptual framework and item selection. Medical Care, 30(6), 473-481.

Ware Jr., J. E., Kosinski, M., & Keller, E.D. (1994). The SF-36 physical and mental health summary scales: A user’s manual. Boston, MA,: The Health Institute.

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163

ANEXOS

ANEXO A

165

APÊNDICES

APÊNDICE A

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Meu nome é Fabio Augusto Bronzi Guimarães, sou psicólogo, aluno de pós-graduação do Programa de Pós-graduação do Departamento de Psicologia e Educação da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo e estou realizando uma pesquisa com os pacientes que serão submetidos ao Transplante de Medula Óssea para o tratamento de esclerose múltipla. O orientador responsável por essa pesquisa é o Prof. Dr. Manoel Antônio dos Santos, psicólogo e professor da Universidade de São Paulo (USP), na Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto.

O objetivo deste estudo é conhecer os aspectos psicológicos desses pacientes, verificando as suas condições de qualidade de vida, com a finalidade de posteriormente auxiliá-los psicologicamente durante esse processo. Para realizar este trabalho precisaremos da colaboração de alguns pacientes e gostaríamos que você fosse um deles. Para participar é necessário que você leia e concorde com o que está escrito no seguinte Termo de Consentimento:

Termo de Consentimento:

Declaro que estou de acordo com a participação como voluntário(a) deste estudo, realizando

algumas atividades, que consistem em responder a algumas perguntas que me serão realizadas

(entrevista) e responder a um questionário. No entanto, se eu não me sentir à vontade com alguma

atividade ou questão, posso deixar de respondê-las ou realizá-las, sem que este fato traga qualquer

prejuízo ao meu acompanhamento nessa instituição.

Assim, aceito voluntariamente participar desta atividade, não tendo sofrido nenhuma forma

de pressão para isso.

Sei que os resultados deste trabalho, quaisquer que sejam, poderão ser mais tarde utilizados

para trabalhos científicos e que minha identificação será mantida sob sigilo, garantindo assim o meu

anonimato. Por isso, autorizo, ainda, que as sessões sejam gravadas para que não se deixe passar

despercebido nada do que foi conversado e que possa ser um dado importante para o estudo.

Declaro, dessa forma, estar ciente de que:

1) Minha participação é voluntária e uma recusa não implicará em prejuízos no meu

atendimento;

2) As informações que eu fornecer poderão ser utilizadas em trabalhos científicos, mas que

minha identidade será sempre preservada;

3) Inicialmente será realizada comigo uma entrevista. Nesse momento conversarei um pouco

com o pesquisador, em uma sala reservada, sobre algumas questões relativas à minha

vida, minha família, o meu adoecimento, o transplante, minhas dificuldades e

expectativas. Tais questões são importantes para que seja possível me conhecer melhor;

166

4) Além da entrevista responderei a 11 questões sobre a minha qualidade de vida. Essa

atividade (escala) é simples, de rápida execução e dispensa conhecimento prévio;

5) Sei que durante a entrevista, será necessária a utilização de um gravador, para que nada do

que eu diga seja “esquecido”;

6) A minha participação na pesquisa poderá ser dividida em duas etapas a serem concluídas

preferencialmente no mesmo dia, mas em períodos diferentes, de aproximadamente meia

hora cada, para que eu não me canse com os procedimentos a serem realizados. Desse

modo, primeiramente serei entrevistado e posteriormente responderei à escala. De

qualquer forma, caso eu queira descansar um pouco, podemos, a qualquer momento, parar

por algum tempo até que eu esteja novamente disposto a continuar;

7) Não existe nenhum risco significativo em participar deste estudo. Sei, contudo, que

algumas questões podem me trazer certo desconforto ou incômodo, em virtude dos temas

a serem abordados. Caso haja necessidade, a psicóloga da UTMO se colocará à minha

disposição para me oferecer um atendimento psicológico, em um horário a combinar,

reservado especialmente para esse fim;

8) Sou livre para desistir da participação no trabalho em qualquer momento;

9) Eventuais despesas relativas à minha participação nesta pesquisa, tais como transportes,

refeições, etc., serão pagas pelos pesquisadores;

10) Caso queira entrar em contato com o pesquisador-responsável, sei que ele poderá ser

encontrado no Bloco E da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras da USP, aqui de

Ribeirão Preto, ou no fone (16) 3602-3645, no período de 2ª à 6ª feira, das 8 às 12 ou das

14 às 17 horas.

Após ter tomado conhecimento desses fatos e aceitar participar da pesquisa, assumindo não ter sofrido nenhuma pressão para tanto:

Eu, ____________________________________________________, aceito participar deste estudo, ciente de que minha participação é voluntária e estou livre para em qualquer momento desistir de colaborar com a pesquisa, sem nenhuma espécie de prejuízo.

Eu recebi uma cópia deste termo e a possibilidade de poder lê-lo.

Assinatura: __________________________________________

RG: _______________________________

Data: ____/ _____/ ________

Assinatura do pesquisador - responsável: _____________________________________

167

APÊNDICE B

ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA

Pré-TMO

Nome: ________________________________ Local: _________________ Data: _________ Nome:

Endereço:

Fone: Fone para recado: E-mail:

Idade: Data de nascimento:

Sexo: Feminino ( ) Masculino ( )

Estado civil: solteiro ( ) casado ( ) divorciado ( ) viúvo ( )

Naturalidade (cidade e estado):

Procedência (cidade atual):

Religião: Praticante: sim ( ) não ( )

Cor: branca ( ) negra ( ) parda ( ) amarela ( )

Ocupação atual: Exerce uma ocupação remunerada? Qual?

Quanto recebe? R$ __________reais

Nunca trabalhou ( ). Por quê?

Tem fonte própria de renda ( )

Está inativo ( ). Por quê?

Está temporariamente afastado ( ). Por quê?

Aposentado ( )

Qual a renda total da família? R$_________reais

É previdenciário? Se sim, tem recebido benefícios previdenciários? Qual?

Tem algum convênio médico ou plano de saúde? Qual?

Sobre o cônjuge e família:

Idade:

Profissão:

Filhos (sexo, idade):

Número de irmãos: Ordem de nascimento:

Instrução Até que série estudou? Completa ( ) incompleta ( )

Por que não continuou a estudar? (se for o caso)

IDENTIFICAÇÃO

168

Condições de moradia: casa própria ( ) alugada ( ) financiada ( )

Quarto alugado ( ) com amigos ( ) com os pais ou outros membros da família ( )

Número de cômodos:

Há quantos anos reside na casa atual?

Há quantos anos reside em Ribeirão Preto (ou na cidade em que mora atualmente)?

O que você entende por saúde? Quando é que podemos dizer que uma pessoa tem saúde?

Por que você acha que as pessoas ficam doentes?

1. Você tem notado:

• Mudanças no dia a dia ( ) não ( ) sim

• Mudanças no relacionamento com as outras pessoas (família, amigos) ( ) não ( )sim

• Mudanças físicas e corporais ( ) não ( ) sim

• Mudanças em seu jeito de ser (comportamento, atitudes) ( ) não ( ) sim

• Mudanças em relação a sua forma de perceber a si próprio(a) ( ) não ( ) sim

• Mudanças em relação a sua forma de perceber e lidar com seus problemas ( ) não

( ) sim

Essas mudanças foram ( ) positivas ou ( ) negativas?

2. Como foi para você a decisão de fazer o transplante de medula óssea?

3. Em relação a esse tratamento, qual a maior dificuldade que você acha que irá encontrar?

Como pretende solucioná-la?

4. Qual a sua expectativa acerca do TMO?

Comente um pouco sobre a sua atividade profissional: o que lhe deixa satisfeito e insatisfeito no

trabalho.

DIFICULDADES ENCONTRADAS NO DIA A DIA

CONCEPÇÕES SOBRE O PROCESSO SAÚDE-DOENÇA

ATIVIDADE PROFISSIONAL

169

Quando você tem algum tipo de problema, a quem costuma recorrer?

Você tem buscado algum tipo de ajuda ou apoio (inclusive tratamentos alternativos...)?

Ajuda espiritual ( ). Qual?

Terapia ( ). De que tipo? Com quem?

Grupo de apoio/autoajuda ( ). Qual?

Outros. Quais?

1. O que você acha importante para se sentir bem, hoje?

2. Como você se sente fisicamente, hoje?

3. O que você aprecia na sua vida, hoje?

4. O que mais o incomoda?

5. Atualmente, como você se sente psicologicamente?

6. No que gostaria de receber ajuda, hoje?

7. Como espera receber ajuda?

8. Hoje, como você sente que pode ajudar?

Entrevistador:

Data:

Local:

Duração:

Observações:

QUALIDADE DE VIDA

SUPORTE PSICOSSOCIAL

SITUAÇÃO DA ENTREVISTA

170

APÊNDICE C

ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA

Pós-TMO Nome: ________________________________ Local: ___________________ Data: _______ Tempo de transplante: ________________ - Pós-TMO Imediato ( ) Pós-TMO Tardio ( )

5. Você tem notado:

• Mudanças no dia a dia ( ) não ( ) sim

• Mudanças no relacionamento com as outras pessoas (família, amigos) ( ) não ( )sim

• Mudanças físicas e corporais ( ) não ( ) sim

• Mudanças em seu jeito de ser (comportamento, atitudes) ( ) não ( ) sim

• Mudanças em relação a sua forma de perceber a si próprio(a) ( ) não ( ) sim

• Mudanças em relação a sua forma de perceber e lidar com seus problemas ( ) não ( ) sim

Essas mudanças foram ( ) positivas ou ( ) negativas?

6. Como foi para você o transplante de medula óssea?

7. Em relação a esse tratamento, qual foi a maior dificuldade encontrada? Foi possível solucioná-

la? Como?

9. O que você acha importante para se sentir bem, hoje?

10. Como você se sente fisicamente, hoje?

11. O que você aprecia na sua vida, hoje?

12. O que mais o incomoda?

13. Atualmente, como você se sente psicologicamente?

14. No que gostaria de receber ajuda, hoje?

15. Como espera receber ajuda?

16. Hoje, como você sente que pode ajudar?

DIA A DIA

QUALIDADE DE VIDA

171

APÊNDICE D

Questionário Genérico de Avaliação

de Qualidade de Vida – SF – 36

Nome: .....................................................................................Idade:...................... Sexo:.............Prof:...................................Grau Inst................................................ End:.........................................................................................Tel............................ Patologia..................................................................................................................

Instruções: Esta pesquisa questiona você sobre sua saúde. Estas informações nos manterão

informados sobre como você se sente e quão bem você é capaz de fazer suas atividades de vida diária.

Responda a cada questão marcando a resposta como indicado.

1. Em geral, você diria que sua saúde é : (circule uma)

Excelente 1

Muito boa 2

Boa 3

Ruim 4

Muito ruim 5

2. Comparada há um ano atrás, como você classificaria sua saúde em geral, agora?

(circule uma)

Muito melhor agora do que há um ano atrás 1

Um pouco melhor agora do que há um ano atrás 2

Quase a mesma de um ano atrás 3

Um pouco pior agora do que há um ano atrás 4

Muito pior agora do que há um ano atrás 5

172

3. Os seguintes itens são sobre atividades que você poderia fazer atualmente durante um dia comum.

Devido a sua saúde, você tem dificuldade para fazer essas atividades? Neste caso, quanto?

(circule um número em cada linha)

Atividades Sim.

Dificulta muito

Sim. Dificulta um pouco

Não. Não dificulta de

modo algum a. Atividades vigorosas, que exigem muito esforço, tais como correr, levantar objetos pesados, participar em esportes árduos

1 2 3

b. Atividades moderadas, tais como mover uma mesa , passar aspirador de pó, jogar bola, varrer a casa

1 2 3

c. Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d. Subir vários lances de escada

1 2 3

e. Subir um lance de escada

1 2 3

f. Curvar-se, ajoelhar-se ou dobrar-se

1 2 3

g. Andar mais de 1 quilômetro

1 2 3

h. Andar vários quarteirões 1 2 3

i. Andar um quarteirão

1 2 3

j. Tomar banho ou vestir-se

1 2 3

4. Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou

com alguma atividade diária regular, como consequência de sua saúde física?

(circule uma em cada linha)

Sim Não a. Você diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades?

1 2

b. Realizou menos tarefas do que você gostaria ? 1 2

c. Esteve limitado no seu tipo trabalho ou em outras atividades? 1 2

d. Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades

(por exemplo: necessitou de um esforço extra)?

1 2

173

5. Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou outra atividade regular diária, como consequência de algum problema emocional (como sentir-se deprimido ou ansioso) ?

(circule uma em cada linha)

Sim Não

a.Você diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao

seu trabalho ou a outras atividades?

1 2

b. Realizou menos tarefas do que você gostaria ? 1 2

c. Não trabalhou ou não fez qualquer das atividades com tanto

cuidado como geralmente faz ?

1 2

6. Durante as últimas 4 semanas, de que maneira sua saúde física ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais, em relação à família, aos vizinhos, amigos ou em

grupo?

(circule uma)

De forma nenhuma 1

Ligeiramente 2

Moderadamente 3

Bastante 4

Extremamente 5

7. Quanta dor no corpo você teve durante as últimas 4 semanas?

(circule uma)

Nenhuma 1

Muito leve 2

Leve 3

Moderada 4

Grave 5

Muito grave 6

174

8. Durante as últimas 4 semanas, quanto a dor interferiu com o seu trabalho normal (incluindo tanto o

trabalho, fora de casa e dentro de casa)?

(circule uma)

De maneira alguma 1

Um pouco 2

Moderadamente 3

Bastante 4

Extremamente 5

9. Estas questões são sobre como você se sente e como tudo tem acontecido com você durante as

últimas 4 semanas. Para cada questão, por favor, dê uma resposta que mais se aproxime da maneira

como você se sente em relação às últimas 4 semanas.

(circule um número para cada linha) Todo

tempo A maior parte do tempo

Uma boa

parte do tempo

Alguma parte do tempo

Uma pequena parte do tempo

Nunca

a. Quanto tempo você tem se sentido cheio de vigor, cheio de vontade, cheio de força?

1 2 3 4 5 6

b. Quanto tempo você tem se sentido uma pessoa muito nervosa?

1 2 3 4 5 6

c. Quanto tempo você tem se sentido tão deprimido que nada pode animá-lo?

1 2 3 4 5 6

d. Quanto tempo você tem se sentido calmo ou tranquilo?

1 2 3 4 5 6

e. Quanto tempo você tem se sentido com muita energia?

1 2 3 4 5 6

f. Quanto tempo você tem se sentido desanimado e abatido?

1 2 3 4 5 6

g. Quanto tempo você tem se sentido esgotado?

1 2 3 4 5 6

h. Quanto tempo você tem se sentido uma pessoa feliz?

1 2 3 4 5 6

i. Quanto tempo você tem se sentido cansado?

1 2 3 4 5 6

175

10. Durante as últimas 4 semanas, quanto do seu tempo a sua saúde física ou problemas emocionais

interferiram com as suas atividade sociais (como visitar amigos, parentes, etc.)?

(circule uma)

Todo o tempo 1

A maior parte do tempo 2

Alguma parte do tempo 3

Um pequena parte do tempo 4

Nenhuma parte do tempo 5

11. O quanto verdadeiro ou falso é cada uma das afirmações para você?

(circule um número em cada linha)

Definiti-vamente

verdadeiro

A maioria das vezes

verdadeiro

Não sei A maioria das vezes

falsa

Definiti-vamente

falsa a. Eu costumo adoecer um pouco mais facilmente do que as outras pessoas

1

2

3

4

5

b. Eu sou tão saudável quanto qualquer pessoa que eu conheço

1

2

3

4

5

c. Eu acho que a minha saúde vai piorar

1

2

3

4

5

d. Minha saúde é excelente 1

2

3

4

5

Esclerose múltipla: qualidade de vida relacionada à saúde ...

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