Espiritualidade e empatia: um estudo sobre aspectos ... Paschoalucc… · LIBERATO, R. P....
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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
Regina Paschoalucci Liberato
Espiritualidade e empatia: um estudo sobre aspectos espirituais e a relação terapêutica
em cuidados paliativos
MESTRADO EM PSICOLOGIA CLÍNICA
São Paulo
2019
Regina Paschoalucci Liberato
Espiritualidade e empatia: um estudo sobre aspectos espirituais e a relação terapêutica
em cuidados paliativos
MESTRADO EM PSICOLOGIA CLÍNICA
Dissertação apresentada à Banca Examinadora
da Pontifícia Universidade Católica de São
Paulo, como exigência parcial para obtenção do
título de Mestre em Psicologia Clínica, sob a
orientação da Prof.ª Dr.ª Maria Helena Pereira
Franco.
São Paulo
2019
Regina Paschoalucci Liberato
Espiritualidade e empatia: um estudo sobre aspectos espirituais e a relação terapêutica
em cuidados paliativos
Dissertação apresentada à Banca Examinadora
da Pontifícia Universidade Católica de São
Paulo, como exigência parcial para obtenção do
título de Mestre em Psicologia Clínica, sob a
orientação da Prof.ª Dr.ª Maria Helena Pereira
Franco.
Data:
Banca Examinadora
_________________________________________
Prof.a Dr.a Maria Helena Pereira Franco – PUC-SP
________________________________________
Prof.a Dr.a Rosane Mantilla de Souza – PUC-SP
_______________________________________
Prof.ª Dr.ª Maria Julia Kovács – USP
A todos aqueles que, por generosidade do Destino, pude acompanhar
durante a jornada da Vida no momento da Morte. Ao encontrar com as
Sombras, por trás da sua capa, ouvi o som das asas de Eros, aprontando-
se para o Grande Voo, carregando nos braços uma alma-irmã, na
mudança do seu lar.
O presente trabalho foi realizado com apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento
Científico e Tecnológico – Brasil (CNPq) – Código de Financiamento n 134292/2018-9.
This study was funded in part by Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e
Tecnológico – Brazil (CNPq) – Funding Code 134292/2018-9.
AGRADECIMENTOS
Ao Pai, que me carrega nos braços e me assegura todos os dias que a Vida é imperdível!
À minha família, que me deu contornos que delimitam a minha história, tornando-me
única. Quando me olho no espelho, eu me reconheço nos valores que recebi.
Aos meus pais, que com todas as dificuldades que enfrentaram, conseguiram fazer de seus
filhos, adultos capazes. Pai, você me ensinou a trabalhar a despeito de. Mãe, eu aprendi com você
que amor é a despeito de.
À minha irmã, que esteve ao meu lado me incentivando, parceiras para sempre.
A meu irmão, minha cunhada e meus sobrinhos, obrigada por fazerem parte do meu
Destino. É muito gratificante ver meus sobrinhos seguindo um caminho que inclui os estudos.
À Prof.ª Dr.ª Maria Helena Pereira Franco, minha querida orientadora e amiga, por quem
tenho grande admiração e afeto. Não conheço ninguém que seja mais generosa, distribuindo seus
conhecimentos com amorosidade e alegria. Seu estímulo foi essencial para que eu me
aprimorasse. Deus a abençoe sempre!
À Prof.ª Dr.ª Maria Júlia Kovács e à Prof.ª Dr.ª Rosane Mantilla de Souza, cujas
inestimáveis contribuições no Exame de Qualificação orientaram-me na construção do meu
trabalho, e por terem aceitado o convite para participar da Banca Examinadora desta dissertação.
Muito agradecida!
À minha amiga Marília Aguiar, por seu apoio e colaboração. Sua presença doce e amorosa
sempre me acalma. Você é a prova de que, quando dividimos, ficamos sempre muito maior!
A Tais Teixeira Maldonado, minha amiga querida, descoberta do mestrado, caminhando
lado a lado vamos cuidando uma da outra. Obrigada por todos os cuidados que você me dedicou.
Às minhas colegas do mestrado e doutorado, companheiras de discussões e reflexões.
Crescemos juntas e eu não me esquecerei jamais de vocês!
Aos meus pacientes, por todos os ensinamentos e pela generosidade com que me
permitem acompanhar a jornada de suas vidas. É uma honra sem igual!
A Adriana Cogo, querida amiga, cujas contribuições fizeram surgir lindos gráficos diante
de nossos olhos. Vibramos juntas a cada descoberta!
A Helena Lyrio-Carvalho, revisora mais que competente, cuidadosa e amorosa, pela obra
de arte.
Agradeço especialmente a todos os profissionais de saúde cujas valiosas contribuições se
transformaram em depoimentos emocionantes. Muito obrigada!
Ao CNPq – Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico, pelo
suporte financeiro para a realização desta pesquisa.
À PUC-SP, local onde o perfume do conhecimento invade a alma e se transforma em
superação.
E se quereis conhecer a Deus, não procureis transformar-vos em decifradores
de enigmas. Olhai, antes, à vossa volta e encontrá-Lo-eis a brincar com vossos filhos. E erguei os olhos para o espaço e vê-Lo-eis caminhando nas nuvens,
estendendo os braços no relâmpago e descendo da chuva. E O vereis sorrindo nas flores e agitando as mãos nas árvores.
(GIBRAN, 1972, p. 75-76).
RESUMO
LIBERATO, R. P. Espiritualidade e empatia: um estudo sobre aspectos espirituais e a relação
terapêutica em cuidados paliativos. Dissertação (Mestrado em Psicologia Clínica). Pontifícia
Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2019.
A espiritualidade como componente essencial do humano vem ganhando progressiva relevância
no contexto dos cuidados de saúde, particularmente na assistência que utiliza os cuidados
paliativos. O objetivo deste trabalho foi identificar a expressão de aspectos espirituais no
processo empático da relação terapêutica entre profissionais da área da saúde e a unidade de
cuidados (paciente e familiares) no sistema de cuidados paliativos. Foi realizado um estudo
misto que utilizou como referencial metodológico a pesquisa exploratória e descritiva. Para
coleta de dados foi enviado aos profissionais da área de saúde formulário PDF preenchível,
desenvolvido em duas partes, sendo uma delas formatada no modelo da múltipla escolha para
a coleta de dados sociodemográficos; e a outra contendo perguntas abertas sobre
espiritualidade, religião e crenças pessoais dos participantes. Para organização e análise dos
dados, optou-se pelo método do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). Os resultados apontaram
para a interação entre espiritualidade, ressonância empática no exercício do cuidar e a existência
concomitante de virtudes humanas na assistência de cuidados paliativos; a percepção sobre
espiritualidade associada à crença na conexão com algo ou alguém transcendente, por meio da
religiosidade ou da relação com a natureza e as pessoas, que dá suporte, sentido e significado
às questões da vida e norteia as condutas éticas; a visão da espiritualidade como uma
experiência relacionada a conceitos como fé e esperança e à conexão do humano com o sagrado
e o divino, evidenciando o caráter multidimensional do construto. Também como resultados
tem-se a diversidade espiritual presente na expressão dos participantes como fator protetivo
para acolhimento, suporte e encaminhamento da problemática espiritual; o papel do
autoconhecimento relacionado à melhora na percepção sobre outro, funcionando como um
facilitador na relação terapêutica; a dimensão transpessoal do cuidado aliada à alteridade,
promovendo uma interação mútua rica e criativa, por meio da ressonância empática existente
no exercício do cuidar; e a noção de que o processo empático presente na relação terapêutica
em cuidados paliativos envolve diversas capacidades e habilidades humanas, como a associação
de recursos de personalidade com talentos, valores, virtudes e qualidades relacionais e
espirituais.
Palavras-chaves: Espiritualidade. Empatia. Profissionais de saúde. Cuidados paliativos.
ABSTRACT
LIBERATO, R. P. Spirituality and empathy: a study on spiritual aspects and the therapeutic
relationship in palliative care. Dissertation (Master in Clinical Psychology). Pontifícia
Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2019.
Spirituality as an essential component of human beings is becoming more and more relevant in
the context of health care, particularly in palliative care. The objective of this work was to
identify the expression of spiritual aspects in the empathic process of the therapeutic
relationship between health professionals and the care unit (patient and family) in the palliative
care system. A mixed study was conducted using as methodological reference the exploratory
and descriptive research. Data collection was carried out by sending a PDF fillable form to
healthcare professionals. The questionnaire was composed of two parts. The first one was
formatted in the multiple-choice model for the collection of sociodemographic data. The second
contained open-ended questions about participants' spirituality, religion, and personal beliefs.
The Collective Subject Discourse (DSC) method was chosen for data organization and analysis.
Results pointed to the interaction between spirituality, empathic resonance in the exercise of
caring, and the concomitant existence of human virtues in palliative care; the perception of
spirituality associated with the belief in the connection with a transcendent something or
someone, through religiosity or the relation with nature and people, that offers support and
meaning to the questions of life and guides ethical conduct; the vision of spirituality as an
experience related to concepts such as faith and hope and to the connection of the human with
the sacred and the divine, thus showing the multidimensional character of the construct. Other
results included the spiritual diversity in the expression of the participants acting as a protective
factor for acceptance, support and referral of spiritual problems; the role of self-knowledge
related to the improvement in the perception of the other, functioning as a facilitator in the
therapeutic relationship; the transpersonal dimension of care coupled with otherness, promoting
a rich and creative mutual interaction, through the empathic resonance existing in the exercise
of caring; and the notion that the empathic process in the therapeutic relationship in palliative
care involves various human capacities and abilities, such as the association of personality
resources with talents, values, virtues, and relational and spiritual qualities.
Key words: Spirituality. Empathy. Health professionals. Palliative care.
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 - Distribuição da amostra por local de trabalho .............................................. 51
Quadro 2 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q14 O que é espiritualidade para você? ...... 54
Quadro 3 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q15 Você tem alguma prática espiritual? Se
sim, qual é? ......................................................................................................................... 56
Quadro 4 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q16 Na sua prática espiritual você adota
rituais específicos? Quais são eles? .................................................................................... 58
Quadro 5 – Q17 Você tem alguma religião? Se sim, qual é? ............................................ 60
Quadro 6 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q18 A sua espiritualidade ajuda a entender o
ponto de vista das outras pessoas? Explique como. .......................................................... 61
Quadro 7 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q19 A sua espiritualidade auxilia você a ser
mais compreensivo com pessoas que tenham ideias diferentes das suas? Explique como.
............................................................................................................................................ 63
Quadro 8 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q20 A sua espiritualidade ajuda você a
estabelecer e manter vínculos? Explique como. ................................................................ 65
Quadro 9 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q21 A sua espiritualidade interfere na sua
capacidade de sentir amor por seu paciente? Explique como. ......................................... 67
Quadro 10 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q21 A sua espiritualidade interfere na sua
capacidade de sentir amor por seu paciente? Explique como. ......................................... 68
Quadro 11 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q22 Você acredita em um ser ou força
espiritual? Se sim, ele tem algum nome? Descreva-o........................................................ 70
Quadro 12 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q23 Acreditar num ser ou força espiritual
tem alguma interferência no seu trabalho? Se sim, explique qual. .................................. 72
Quadro 13 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q24 Acreditar em um ser ou força espiritual
pode ajudar a compreender as outras pessoas? Se sim, explique como. .......................... 74
Quadro 14 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q25: Você sente que o seu trabalho dá
alguma finalidade para a sua vida? Explique como. ........................................................ 76
Quadro 15 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q26 Você acredita que cuidar dos outros
ajuda a dar sentido à sua vida? Se sim, explique. ............................................................. 79
Quadro 16 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q27 Você acredita que cuidar de alguém
que está em cuidados paliativos promove alguma mudança interior no profissional que
acompanha? Se sim, explique. ........................................................................................... 81
Quadro 17 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q28 Você acredita que cuidar de alguém
que está em cuidados paliativos interfere na sua capacidade de sentir compaixão?
Explique como. ................................................................................................................... 84
Quadro 18 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q29 Você considera importante ter
esperança quando se enfrenta uma doença crônica e sem possibilidade de cura?
Explique melhor. ................................................................................................................ 86
Quadro 19 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q29 Você considera importante ter
esperança quando se enfrenta uma doença crônica e sem possibilidade de cura?
Explique melhor. ................................................................................................................ 87
Quadro 20 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q 30 Você se sente esperançoso no seu
trabalho? Explique. ............................................................................................................ 89
Quadro 21 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q 30 Você se sente esperançoso no seu
trabalho? Explique. ............................................................................................................ 89
Quadro 22 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 31 Você acredita que a fé do profissional
de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma pessoa e
sua família em cuidados paliativos? Explique................................................................... 91
Quadro 23 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q 32 Você acredita que a fé do profissional
de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma pessoa e
sua família em cuidados paliativos? Explique................................................................... 94
Quadro 24 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q 32 Você acredita que a fé do
profissional de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha
uma pessoa e sua família em cuidados paliativos? Explique. ........................................... 95
Quadro 25 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 33 Você considera que em cuidados
paliativos, a esperança que o profissional de saúde sente, pode interferir na relação
profissional de saúde-paciente? Se sim, explique como. ................................................... 97
Quadro 26 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 34: Você costuma rezar por algo em seu
cotidiano profissional? Se sim, explique em qual situação. ............................................ 100
Quadro 27 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 35 Você se sente agradecido por algo que
acontece no seu cotidiano profissional? Se sim, explique. .............................................. 103
Quadro 28 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 36 Você acredita na integração corpo-
mente-espírito? Se sim, o seu trabalho lhe auxilia nessa visão? ..................................... 105
LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1 – Resultados qualiquantitativos – Questão 14 .................................................. 55
Gráfico 2 – Resultados qualiquantitativos – Questão 15 .................................................. 57
Gráfico 3 – Resultados qualiquantitativos – Questão 16 .................................................. 59
Gráfico 4 – Resultados qualiquantitativos – Questão 17 .................................................. 60
Gráfico 5 – Resultados qualiquantitativos – Questão 18 .................................................. 62
Gráfico 6 – Resultados qualiquantitativos – Questão 19 .................................................. 64
Gráfico 7 – Resultados qualiquantitativos – Questão 20 .................................................. 66
Gráfico 8 – Resultados qualiquantitativos – Questão 21 .................................................. 69
Gráfico 9 – Resultados qualiquantitativos – Questão 22 .................................................. 71
Gráfico 10 – Resultados qualiquantitativos – Questão 23 ................................................ 73
Gráfico 11 – Resultados qualiquantitativos – Questão 24 ................................................ 75
Gráfico 12 – Resultados qualiquantitativos – Questão 25 ................................................ 78
Gráfico 13 – Resultados qualiquantitativos – Questão 26 ................................................ 80
Gráfico 14 – Resultados qualiquantitativos – Questão 27 ................................................ 83
Gráfico 15 – Resultados qualiquantitativos – Questão 28 ................................................ 85
Gráfico 16 – Resultados qualiquantitativos – Questão 29 ................................................ 88
Gráfico 17 – Resultados qualiquantitativos – Questão 30 ................................................ 90
Gráfico 18 – Resultados qualiquantitativos – Questão 31 ................................................ 93
Gráfico 19 – Resultados qualiquantitativos – Questão 32 ................................................ 96
Gráfico 20 – Resultados qualiquantitativos – Questão 33 ................................................ 99
Gráfico 21 – Resultados qualiquantitativos – Questão 34 .............................................. 102
Gráfico 22 – Resultados qualiquantitativos – Questão 35 .............................................. 104
Gráfico 23 – Resultados qualiquantitativos – Questão 36 .............................................. 106
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
AC Ancoragem
CP Cuidados Paliativos
DSC Discurso do Sujeito Coletivo
ECH Expressões Chaves
IC Ideia Central
IAD-I Instrumento de Análise de Discurso–I
IAD-II Instrumento de Análise de Discurso-II
OMS Organização Mundial da Saúde
WHO World Health Organization
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ............................................................................................................... 17
2 REVISÃO DE LITERATURA ....................................................................................... 22
2.1 Boas-vindas ao novo paradigma: retirando o foco da doença, cuidando da pessoa .. 22
2.1.1 A humanização na área da saúde – cuidar com competências humana e científica ....... 22
2.1.2 As neurociências e a integralidade humana – uma rede psicossomática em interação ... 25
2.1.3 Dos neurônios-espelho à empatia espiritual – o amor altruísta no processo empático ... 26
2.2 A dimensão espiritual: significados e práticas no contexto da saúde ......................... 31
2.2.1 Espiritualidade, religião e religiosidade: diferenças ..................................................... 31
2.2.2 Espiritualidade – conceitos e definições....................................................................... 34
2.2.3 Aspectos e áreas de manifestações ............................................................................... 36
2.3 Os cuidados paliativos: uma necessidade emergente na assistência humanizada...... 37
2.3.1 O surgimento dos cuidados paliativos .......................................................................... 37
2.3.2 O paciente sob cuidados paliativos .............................................................................. 38
2.3.3 As especificidades da equipe de saúde em cuidados paliativos ..................................... 40
2.3.4 Os cuidados paliativos no Brasil .................................................................................. 42
3 OBJETIVOS ................................................................................................................... 44
3.1 Geral ............................................................................................................................. 44
3.2 Específicos .................................................................................................................... 44
4 MÉTODO ........................................................................................................................ 45
4.1 Natureza do estudo ....................................................................................................... 45
4.2 Participantes ................................................................................................................. 46
4.3 Percurso metodológico ................................................................................................. 47
4.4 Instrumento – Formulário: Questionário – Online ..................................................... 48
4.5 Cuidados éticos ............................................................................................................. 49
5 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS ................................................ 50
5.1 Questionário – Online - Dados Sociodemográficos ..................................................... 50
5.2 Questionário Online – Perguntas Abertas ................................................................... 52
5.2.1 Construção do Discurso do Sujeito Coletivo ................................................................ 52
5.2.2 Eixos temáticos ........................................................................................................... 54
5.2.2.1 Tema 1 – A percepção dos profissionais de saúde sobre espiritualidade: Q. 14 ........... 54
5.2.2.2 Tema 2 – As práticas espirituais adotadas pelos profissionais de saúde que trabalham
na abordagem de cuidados paliativos: Q 15............................................................... 56
5.2.2.3 Tema 3 – Os rituais espirituais vivenciados pelos profissionais de saúde que trabalham
na abordagem de cuidados paliativos: Q 16............................................................... 58
5.2.2.4 Tema 4 – As religiões de cada um de nós: Q 17.......................................................... 60
5.2.2.5 Tema 5 – A relação da espiritualidade com o entendimento do ponto de vista do outro:
Q 18 ......................................................................................................................... 61
5.2.2.6 Tema 6 – A espiritualidade e a relação com a compreensão do outro: Q 19................ 63
5.2.2.7 Tema 7 – A espiritualidade e o estabelecimento/manutenção de vínculos : Q 20 ......... 65
5.2.2.8 Tema 8 – A espiritualidade e relação com a capacidade de sentir amor: Q 21 ............ 67
5.2.2.9 Tema 9 – A crença na existência de um ser ou força espiritual: Q 22 .......................... 70
5.2.2.10 Tema 10 – A crença em um ser/força espiritual e a sua interferência no trabalho em
cuidados paliativos: Q 23 .......................................................................................... 72
5.2.2.11 Tema 11 – A crença em um ser/força espiritual e relação com a compreensão do
outro: Q 24 ............................................................................................................... 74
5.2.2.12 Tema 12 – O trabalho e sua representação na vida: Q 25......................................... 76
5.2.2.13 Tema 13 – O cuidar e o sentido da vida: Q 26 .......................................................... 79
5.2.2.14 Tema 14 – O cuidado disponibilizado na abordagem de cuidados paliativos e a
influência nas mudanças internas: Q 27..................................................................... 81
5.2.2.15 Tema 15 – O cuidado disponibilizado na abordagem de cuidados paliativos e a
interferência na capacidade de sentir compaixão: Q 28 ............................................. 84
5.2.2.16 Tema 16 – A importância de sentir esperança quando se enfrenta uma doença crônica
sem possibilidade de cura: Q 29 ................................................................................ 86
5.2.2.17 Tema 17 – A importância da esperança no trabalho do profissional de saúde em
cuidados paliativos: Q 30 .......................................................................................... 89
5.2.2.18 Tema 18 – A interferência do cuidado prestado na assistência em cuidados na conexão
do profissional com o seu entorno: Q 31 .................................................................... 91
5.2.2.19 Tema 19 – A fé do profissional de saúde e a relação com seu bem-estar geral: Q 32 . 94
5.2.2.20 Tema 20 – A esperança do profissional de saúde e sua interferência na relação
terapêutica: Q 33 ...................................................................................................... 97
5.2.2.21 Tema 21 – Os motivos do profissional de saúde para oração: Q 34 ........................ 100
5.2.2.22 Tema 22 – A gratidão no cotidiano profissional: Q 35 ............................................ 103
5.2.2.23 Tema 23 – A crença na integração corpo-mente-espírito: Q 36 .............................. 105
6 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS.............................................................................. 107
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................................................ 118
REFERÊNCIAS ............................................................................................................... 124
APÊNDICE A – Instruções para preenchimento do formulário ................................... 131
APÊNDICE B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ..................................... 132
APÊNDICE C – Consentimento Pós-esclarecido ............................................................ 134
APÊNDICE D – Questionário online – múltipla escolha ................................................ 135
APÊNDICE E – Questionário online – perguntas abertas ............................................. 136
APÊNDICE F – E-mail para encaminhamento do link da pesquisa no Survey Monkey
.......................................................................................................................................... 138
APÊNDICE G – Instrumento de análise de discurso I – IAD I...................................... 139
APÊNDICE H – Instrumento de análise de discurso II – IAD II................................... 140
17
1 INTRODUÇÃO
A experiência clínica demonstrou que algumas adversidades significam crises que
propõem mudanças essenciais no desenvolvimento humano e exigem reformulações
decorrentes de alterações significativas no mundo presumido, por meio de revisão da identidade
pessoal, do sistema de crenças e das relações estabelecidas. Para a autora do presente trabalho,
a doença grave e crônica é um desses eventos que modifica completamente os planos e os
sonhos de quem se relaciona com a doença, seja o paciente, seu cuidador, sua família ou a
equipe que presta assistência.
Em relação ao câncer, alguns dados públicos demonstram a grande incidência dessa
moléstia que, por sua gravidade, leva a tais consequências. Serão considerados aqui os dados
levantados pelo INCA – Instituto Nacional do Câncer, órgão responsável por estabelecer as
políticas públicas a respeito do câncer no nosso país, e por duas organizações sem fins
lucrativos, representantes de pacientes oncológicos, os Institutos Oncoguia e Vencer o Câncer.
Para essas instituições, algumas questões são decisivas na construção desse cenário: a
Organização Mundial da Saúde (OMS) estimou que, no ano 2030, pode-se esperar 27 milhões
de casos da doença, 17 milhões de mortes por câncer e 75 milhões de pessoas vivas, anualmente,
com câncer (INCA, 2017). O maior impacto incidirá sobre países de rendas baixa e média
(INSTITUTO ONCOGUIA, 2015). Para o biênio de 2018-2019, podemos esperar a ocorrência
de 600 mil casos novos de câncer a cada ano (INCA, 2017). É importante considerar as
circunstâncias que contribuem para agravar essa situação: o alto grau de desinformação e
preconceito da população; o fato de os usuários enfrentarem uma demora excessiva para
diagnosticar a doença, por falta de maquinário e de pessoal treinado para efetuar os exames
específicos ou identificar a presença da doença no exame clínico; o insuficiente contingente de
profissionais de saúde para dar sequência ao fluxo de atendimento; o descrédito dos pacientes
naqueles que deveriam prestar os cuidados especializados. A consideração desses fatores nos
possibilita e estimula a pesquisar estratégias que busquem uma adequada relação custo-
benefício. (INCA, 2017; INSTITUTO VENCER O CÂNCER, 2017; INSTITUTO
ONCOGUIA, 2015, 2018).
O desenvolvimento científico, a eficiência técnica e a pretensão do lucro a qualquer
preço, características do modelo técnico-científico-comercial-empresarial vigente, fazem com
que o principal alvo da atenção médica se concentre na doença e em sua cura, além de
transformar essa complexa assistência na área da saúde em apenas um negócio lucrativo e
vantajoso para alguns poucos atores desse contexto tão específico. Conforme Martin (2011), o
18
novo paradigma benigno-humanitário, que fundamenta a preocupação com relação à
humanização da área da saúde, evidencia a necessidade de preservar a dignidade da pessoa e o
respeito aos direitos humanos, que devem ser considerados como prioridades no
relacionamento com os pacientes.
A proposta com relação aos cuidados paliativos feita pela Organização Mundial da
Saúde (OMS) em 1990 e revisada em 2002 é considerada fundamental para uma assistência
multiprofissional com abordagem interdisciplinar a pacientes e familiares que enfrentam
doenças que ameaçam a continuidade da vida. Essa proposição visa ao controle da dor e de
outros sintomas físicos, além de enfatizar os necessários cuidados com problemas de ordem
psicossocial e espiritual. O objetivo é a promoção da melhor qualidade de vida possível para
pacientes e familiares, sendo necessária a identificação e avaliação das necessidades, de
preferência precocemente, para oferecer um tratamento adequado. Desta maneira, pode-se
prevenir e aliviar o sofrimento, proporcionando dignidade mesmo no processo de morrer.
Diante da necessidade de transferir o foco de atenção da doença e de suas
especificidades para o indivíduo e suas singularidades, o conceito de saúde distanciou-se da
ausência de doenças e da cura como objetivos principais e passou a contemplar a atenção e o
cuidado à pessoa em sua totalidade, em busca da qualidade de vida e do melhor bem-estar geral.
Nesse contexto, a dimensão espiritual passou a ter importância significativa para compreensão
do sentido do sofrimento existencial. As posturas pessoais e os sistemas de crenças, bem como
as práticas sociais e espirituais, funcionam como componentes da identidade pessoal e
interferem na maneira como o indivíduo se relaciona e enfrenta o mundo que o circunda
(KOENIG, 2012).
De acordo com Koenig (op. cit.), as pesquisas apontam para o benefício que a
espiritualidade representa como item da proposta terapêutica para a doença crônica, embora a
complexidade do assunto e a grande variedade de manifestações a respeito da espiritualidade
acarretem significativas limitações. Assim, por exemplo, pesquisa feita no Hospital do Câncer
de Barretos, com 525 profissionais de saúde e 525 pacientes oncológicos, apurou que: 94,1%
dos pacientes consideram importante que os profissionais de saúde abordem a espiritualidade;
99,2% dos pacientes utilizam a espiritualidade/religião para um melhor enfrentamento do
câncer; 99,6% dos pacientes consideram que pessoas com câncer precisam de suporte
espiritual/religioso durante o tratamento; 98,3% dos profissionais de saúde concordam que o
suporte espiritual/religioso é necessário para pacientes oncológicos (CAMARGOS; PAIVA;
CARNESECA, 2015).
19
Vários outros pesquisadores têm se dedicado aos estudos que relacionam o construto
espiritualidade ao sentido da vida (PONTES et al., 2015; MOREIRA-ALMEIDA; LOTUFO
NETO; KOENIG, 2006), à qualidade de vida (MELO et al., 2015), à adesão a tratamento
médicos, psicológicos e enfrentamento de doenças (SILVA; AQUINO; SILVA, 2016), ao
manejo e controle do estresse e das patologias psiquiátricas, tais como depressão e ansiedade,
e à proteção à saúde geral (MOREIRA-ALMEIDA; LUCCHETTI 2016; KOENIG, 2012). O
estudo efetuado por Moreira-Almeida, Lotufo Neto e Koenig (2006), que levantou cerca de 850
pesquisas que abordaram religiosidade e saúde mental, evidenciou a associação do
envolvimento religioso com maiores níveis de satisfação da vida, felicidade, moral mais
elevado, senso de propósito e significado de vida, bem-estar geral, otimismo, esperança e
menores índices de aspectos psiquiátricos como depressão, ansiedade e abuso de substâncias.
Esses estudos confirmam e reforçam a importância da religião e da espiritualidade como uma
força terapêutica significativa no tratamento da doença crônica e na prática da assistência à
saúde (PONTES et al., 2015).
São várias as definições de espiritualidade utilizadas em pesquisas. Para Elkins (1998),
a espiritualidade é uma parte complexa da experiência humana, importante potencial inato e
natural, que pode se manifestar por meio de diversas formas. Segundo Puchalski (2011), a
espiritualidade é um aspecto humano que se refere à maneira como os indivíduos buscam e
expressam sentido e propósito e à forma como eles vivenciam a sua conexão com o presente,
consigo mesmos, com os outros, com a natureza e com o sagrado. Para Toloi (2018), a definição
de espiritualidade está relacionada à busca do indivíduo pelo que considera sagrado ou superior
a si, estando associada à conexão e à transcendência e apresentando correlação com aspectos
psicológicos e valores morais.
O interesse pelo tema surgiu em razão do trabalho da autora, que a coloca em contato
frequente com o sofrimento causado por doenças crônicas e, em especial, pelo câncer. Assim é
que, em consultório particular, atende a pacientes que se encontram em cuidados paliativos e a
seus familiares, acompanhando também, no Instituto Oncoguia, grupo de mulheres que
convivem com câncer de mama metastático. Essas atividades profissionais, bem como a atuação
como professora nos cursos de pós-graduação em Psico-oncologia e Cuidados Paliativos, levam
à constatação, cada vez mais evidente, de que precisamos nos preparar com profundidade para
amparar, suportar e assistir a complexidade que o ser humano manifesta diante de sua finitude.
Mesmo que essa necessidade seja clara e premente e que quase dois terços das escolas
médicas americanas tenham assumido como diretriz na formação e capacitação profissional o
ensino sobre religião, espiritualidade e medicina em cursos obrigatórios ou eletivos já em 2001,
20
Koenig (2005) ressalta que os estudos demonstram que, ainda hoje, poucos médicos percebem
as necessidades espirituais de seus pacientes, e muitos deles sequer pesquisam sobre a dimensão
espiritual em sua anamnese, alegando que se sentem desconfortáveis ao abordar assuntos
religiosos ou que não possuem tempo hábil para tal. Outros, ainda, não consideram os assuntos
espirituais como parte da sua tarefa profissional, não sabem como ou quando abordá-los e, se
os abordassem, não saberiam utilizar as informações obtidas.
Koenig (2005) ainda apresentou cinco razões pelas quais deveríamos abordar a
espiritualidade com nossos pacientes: (1) muitos pacientes são religiosos, e as crenças religiosas
ajudam a enfrentar adversidades; (2) as crenças religiosas influenciam as decisões médicas; (3)
as atividades e as crenças religiosas estão relacionadas à saúde geral e à qualidade de vida; (4)
muitos pacientes esperam que seus médicos conversem com eles sobre as suas necessidades
espirituais; e (5) a existência de alguns médicos que já abordam as necessidades espirituais ao
longo da história na relação religião, medicina e saúde, comprovando os benefícios associados
a essa abordagem.
Diante dos altos custos dos tratamentos, dos limites dos diversos atores no cenário da
saúde e dos problemas vinculados às questões de ordens política e econômica, que compõem
uma realidade que aponta para o exercício da medicina submetido às regras de um governo que
não é capaz de atender à sua população, nem de sequer de representá-la, vivemos um momento
de tensão. É urgente revisar o paradigma referencial, que enfatiza a tecnicidade das ofertas e a
visão comercial/empresarial das instituições, tendo em vista uma nova proposta humanitária
que facilita o exercício de uma assistência que considera, como recursos terapêuticos, as
habilidades e competências que fazem do indivíduo um ser participativo e responsável por sua
existência, privilegiando a qualidade de vida e o bem-estar geral, inclusive, ao enfrentar a
finitude.
Para que a abordagem da dimensão espiritual seja mais bem compreendida como
estratégia relevante na prestação de cuidados especializados estendidos a toda unidade de
cuidados – pacientes e familiares –, é preciso aumentar a produção de conhecimentos.
Com relação a espiritualidade dos profissionais de saúde, de acordo com Pereira, cuidar
da dimensão espiritual de alguém implica sair de uma área de conforto e enfrentar, nos conflitos
com o outro, as próprias dúvidas a respeito de sentido e propósito, questões que problematizam
o papel da espiritualidade do cuidador. Segundo esse autor, “o cuidado espiritual não é uma
opção, é um pressuposto ético” (PEREIRA, 2018, p. 91), e na existência humana, que é
relacional, social e cósmica, o caminho do ser se constrói a partir das relações que o indivíduo
21
estabelece consigo mesmo, com o outro, com a sociedade, com a natureza e com o
transcendente.
De acordo com La Longuiniere, Yarid e Silva (2018), a saúde emocional dos
profissionais de saúde pode ser afetada pelo ambiente de trabalho. O estresse ocupacional tende
a influenciar os cuidados de saúde prestados, assim como o bem-estar geral dos profissionais,
o que reduz a eficiência e tem impacto na qualidade de vida global dos trabalhadores da saúde.
A espiritualidade é considerada, atualmente, uma estratégia eficaz de gestão do estresse.
Neste trabalho, serão considerados estudos sobre empatia, sob o olhar amplificado dos
fundamentos das neurociências, por meio das pesquisas sobre neurônios-espelho e da
psicologia humanista relacionada aos cuidados paliativos, levando em consideração as diversas
dimensões da expressão humana, inclusive e principalmente a dimensão espiritual. Pretende-se
trazer o tema à tona, para que possamos refletir sobre o papel de aspectos espirituais no
enfrentamento de uma assistência ampla e complexa e, assim, contribuir para o aprimoramento
dos cuidados solicitados no acompanhamento da pessoa em seu processo de adoecimento e
finitude.
Para tanto, o capítulo 2 desta dissertação tratará da revisão de pesquisas relacionadas ao
novo paradigma na área da saúde, ao significado da dimensão espiritual e aos cuidados
paliativos. O capítulo 3 apresentará os objetivos do trabalho, enquanto o capítulo 4 descreverá
o método utilizado. O capítulo 5 abordará a análise dos resultados obtidos, resultados esses que
serão discutidos no capítulo 6. Por fim, as considerações gerais derivadas da pesquisa comporão
o capítulo 7.
22
2 REVISÃO DE LITERATURA
2.1 Boas-vindas ao novo paradigma: retirando o foco da doença, cuidando da pessoa
Está acontecendo uma mudança importante na área da saúde, que afasta a atenção da
doença e suas especificidades, e ao mesmo tempo concentra o interesse no doente e em suas
singularidades. Está em curso uma transição no paradigma vigente, que estabelece mudanças
significativas com relação a crenças e comportamentos.
2.1.1 A humanização na área da saúde – cuidar com competências humana e científica
O núcleo do novo paradigma é representado pelo processo de humanização, a busca
comum da coletividade que forma a área da saúde. Conforme Pessini (2011a), humanizar os
cuidados em saúde demanda o respeito à essência e à individualidade humanas, o que resulta
na necessidade premente das instituições de saúde criarem espaços concretos para que se
legitime, de fato, o humano dos atores desse cenário social. O cuidar humanizado baseia-se no
conhecimento e na compreensão do sentido da vida, no autoconhecimento e no conhecimento
sobre o outro, com toda a complexidade que envolve tais entendimentos.
Segundo Kuhn (1997), um paradigma é o conjunto de elementos culturais,
conhecimentos e códigos teóricos, técnicos ou metodológicos compartilhados pelos membros
de uma comunidade científica, ou seja, o paradigma determina os limites do pensamento
científico, já que os dados e as teorias aplicados a uma pesquisa irão confirmar a existência
desse paradigma. A evolução do conhecimento acontece ao longo do tempo, alternando fases
de estabilidade e crises que abrem espaço para novas teorias, ao permitirem a emergência de
novos conjuntos de elementos que apontam para grandes mudanças futuras e, desse modo,
inauguram novos paradigmas que respeitam o movimento e o ritmo sociais. É importante
ressaltar que as respostas que a sociedade fornece aos problemas de saúde, incluindo o sistema
de cuidados, acompanham o conceito de saúde que o paradigma vigente institui que, por sua
vez, responde ao contexto sócio-econômico-político e tecnológico predominantes na sociedade.
Observa-se que, conforme a área da saúde contou com a evolução técnica e tecnológica,
maior ênfase foi dada à competência em detrimento do valor do caráter humano. No
paradigma tecnocientífico vigente, os valores da ciência e da tecnologia predominam, a saúde
é conceituada como ausência de doença, e a morte passa a ser combatida a todo custo, com
todos os meios técnicos e científicos sendo utilizados para vencê-la. Esse modelo trouxe
23
grandes benefícios com relação à precisão nos diagnósticos e à escolha de intervenções
adequadas a cada enfermidade, além de garantir um tratamento seguro e de excelência. Todavia,
esses benefícios nunca estiveram ao alcance de todos.
De acordo com Martin (2011), no paradigma comercial-empresarial, que acompanha
quase que naturalmente o tecnocientífico, aparecem os altos custos decorrentes do
desenvolvimento tecnológico e científico, tanto na diagnose quanto no tratamento. Os avanços
técnicos conferem modernidade e eficiência às instituições de saúde e aos atos médicos, mas
requerem investimentos cada vez mais altos e, consequentemente, os serviços de saúde passam
a cobrar preços também mais elevados, dificultando o acesso até mesmo de quem participa de
planos de saúde.
Ainda segundo Martin (op. cit.), os modelos tecnocientífico e comercial-empresarial,
que se desenvolvem com as demandas da competência, da excelência profissional e a
predominância dos valores econômicos, trouxeram avanços técnicos e tecnológicos
importantes, que subsidiaram curas impressionantes em hotelaria de primeira linha, mas, ao
mesmo tempo, redundaram em excessos com relação à comercialização de tratamentos. A
ênfase na eficiência do tratamento, a qualquer custo, muitas vezes leva à despersonalização do
indivíduo, em parte devida ao fato de o médico deixar de ser um profissional liberal e se vincular
ao corpo médico hospitalar e às políticas e objetivos da instituição, o que modifica,
sensivelmente, suas condições de ação e resolução profissional.
De outro lado, aqueles que contam apenas com a assistência pública, que constituem
grande parte da população, reclamam do atendimento a necessidades básicas tais como
profissionais treinados para atendimento em postos de saúde e distribuição de medicamentos
para o controle de doenças comuns. O descrédito em relação à assistência oferecida leva ao
fracasso das campanhas informativas sobre as vacinas colocadas à disposição da população,
vacinas essas que sobram no sistema por medo primário dos usuários. Temos, ainda, que vem
se intensificando a sobrecarga do Sistema Único de Saúde – como é denominado o sistema de
saúde público brasileiro (BRASIL, 2010) – em razão da fuga em massa das pessoas dos planos
de saúde, em razão da impossibilidade de arcar com esses planos, seja em razão dos custos
elevados, seja devido à incapacidade financeira causada pelo desemprego que tem aumentado
significativamente no país.
Segundo Martin (2011), em contraposição ao modelo tecnocientífico, o paradigma
benigno-humanitário vem se posicionando paulatinamente na área da saúde, consolidando
como fundamento principal a ênfase à dignidade e aos direitos humanos. Neste momento, ainda
é importante curar a pessoa doente, mas não esse não é o único objetivo: cuidar dela da maneira
24
mais abrangente possível é tão essencial quanto a cura. Na concepção da autora deste estudo, o
paradigma benigno-humanitário é uma reação aos anteriores, na verdade, uma oposição, até
mesmo uma crítica, já que na busca do equilíbrio, inclusive social, os opostos se aproximam.
Com relação aos códigos de conduta, a benignidade surge, já na primeira metade do
século XX, como parâmetro norteador da ética médica predominante e está pautada,
essencialmente, em fazer o bem e evitar causar o mal. Essas normas se fortalecem com o
advento da bioética, surgida no final dos anos 70, que passa a influenciar o processo de
humanização nas instituições e se fundamenta nos princípios da abordagem principialista de
Beauchamp e Childress (1983): autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça. Tais
princípios estão, verdade, a serviço da qualidade da vida humana, do bem-estar geral e da
dignidade da pessoa que adoece.
Segundo esses valores, o profissional deverá atuar com respeito ao ser humano,
resgatando a pessoa como protagonista do complexo cenário da saúde. A dignidade, a liberdade
e o bem-estar são fatores preponderantes na relação profissional de saúde-paciente, e os fatores
científico e econômico devem estar a serviço do humano e não a serviço da ciência e da
economia. Além da consolidação desses parâmetros relativos à conduta do profissional
de saúde, especialmente do médico, são levados em consideração os conhecimentos derivados
do crescente desenvolvimento científico e dois outros elementos da ética: a virtude e a
competência.
Conforme Pessini (2011b) e McCoughlan (2011), a equipe de cuidados deve respeitar a
autonomia dos pacientes, aceitando objetivos e prioridades, bem como conversar sobre as
opções de tratamento. É preciso configurar conjuntamente o plano de cuidados, atendendo às
necessidades de informação sobre qualquer tratamento e respeitando a opção do paciente, seja
ela qual for. Deve, ainda, avaliar os benefícios e riscos do tratamento (beneficência), os riscos
em relação aos benefícios de cada decisão clínica (não-maleficência), compreender que o
paciente tem o direito ao mais alto nível de padrão de cuidado no contexto dos recursos
disponíveis e entender as decisões em contexto de alocação e uso de recursos.
Outros princípios éticos secundários se juntam a esse contexto para formar uma
egrégora1 firme, que defende a integridade dos profissionais da saúde, os quais, embora tenham
deveres para com seus pacientes, também têm o direito de se manter fiéis às próprias crenças e
1 Egrégora, ou egrégoro (do grego egrêgorein, "velar, vigiar"), é como se denomina a força espiritual criada a
partir da soma de energias coletivas (mentais, emocionais) fruto da congregação de duas ou mais pessoas. (In:
WIKIPÉDIA, a enciclopédia livre. Flórida: Wikimedia Foundation, 2019. Disponível em:
<https://pt.wikipedia.org/w/index.php?title=Egr%C3%A9gora&oldid=55462380>. Acesso em: 11 jun. 2019.)
25
convicções. Segue esses norteadores a Política Nacional de Humanização (BRASIL, 2010),
cuja ênfase está no desenvolvimento das relações interpessoais, e segundo a qual se espera que
os cuidados de excelência sejam embasados em acolhimento e reconhecimento de si mesmo.
Neste momento, fica evidenciado uma implicação tanto no cuidar do outro como no
autocuidado.
Em síntese, o paradigma benigno-humanitário tem como prioridade a pessoa humana
em sua integralidade, considerando todas as dimensões de expressão humana (biopsicossocial
espiritual e ambiental); pretende promover o diálogo entre profissionais de saúde e a sociedade
como um todo; não tem por objetivo prescindir dos benefícios tecnocientíficos, pelo contrário,
pretende dispor de toda a excelência em assistência em benefício da qualidade da vida e do
bem-estar geral do indivíduo que pretende enfrentar sua vida até o final com respeito e
dignidade (MARTIN, 2011; PESSINI; BERTACHINI, 2011)
2.1.2 As neurociências e a integralidade humana – uma rede psicossomática em interação
As modernas abordagens da comunicação mente-corpo tentam compreender o processo
de conversão de palavras, imagens, sensações, ideias, crenças e expectativas nos processos
fisiológicos de cura do corpo e da mente. A ideia central da psicobiologia é a informação.
Segundo Rossi (1997), a consciência é um processo de transdução das informações entre os
diversos sistemas componentes do indivíduo. Para esse autor, cada um dos sistemas tem seu
código, que pode ser transduzido para o código de outro sistema. A informação assim
transformada, quando ocorre entre mente-corpo-célula-gene, tem a teoria da informação como
seu denominador comum. As mudanças que acompanhamos e as experiências que sentimos
podem, desse modo, serem compreendidas como transformações na organização das
informações.
O corpo humano pode ser visto como uma rede interligada de sistemas de informação
intrapessoal – por exemplo, entre os sistemas genético, imunológico, hormonal, neurológico. O
indivíduo conta, ainda, com um aparelho psíquico, composto pelos sistemas da consciência e
do inconsciente. Além disso, efetua trocas com outros indivíduos e seus sistemas componentes.
E essa comunidade formada por pessoas que fazem trocas entre si também se relaciona de
maneira ressonante com o meio ambiente e seus próprios sistemas, ampliando as trocas e as
mudanças decorrentes da transdução das informações partilhadas. Ao observar tais sistemas
intercomunicantes, é possível comprovar esse intercâmbio de informações em vários eventos
26
que ocorrem nas dimensões biopsicossocial-espiritual e ecológica do ser, construindo a base
necessária para formação e desenvolvimento do ser humano.
Portanto, aquilo que se experimenta na convivência, independentemente da relação que
se estabelece, interfere no processo de ampliação da consciência e no desenvolvimento do
indivíduo. Para Maturana e Varela (2002), o conhecimento se dá ao interagirmos com o mundo
e com as pessoas. Os seres vivos são autônomos e autoprodutores, ou seja, capazes de produzir
seus próprios componentes e mudanças significativas, ao interagir com o meio que os circunda.
A partir desta discussão, pode-se considerar que as relações que possuem função
terapêutica podem, por meio da interação, influenciar os processos vivenciais dos participantes
dessas relações específicas, interferindo, inclusive, nos sistemas cotidianos de sobrevivência,
tais como tomada de decisão e enfrentamento.
2.1.3 Dos neurônios-espelho à empatia espiritual – o amor altruísta no processo empático
Estudos na área das neurociências (STECK; STECK, 2016; TASSINARI; DURANGE,
2014; ROSSI; ROSSI, 2009; PERES; SIMÃO; NASELLO, 2007) concentram o interesse na
atividade dos neurônios-espelho, envolvidos no circuito neural da empatia. Para Krznaric
(2015), ao considerar o estado do cérebro como parte da identidade, a pesquisa sobre neurônios-
espelho mostrou que parte do que ocorre na identidade de um indivíduo é o que acontece nas
mentes de outras pessoas. A personalidade seria, assim, resultado do ambiente social, e isso
demonstra que o egoísmo e a busca de interesse pessoal não são as únicas forças que dirigem
os cérebros. A constituição neurológica também molda o comportamento ético.
Em seu livro, O poder da empatia, esse autor relata o movimento que despertou o
interesse a respeito dos neurônios-espelho, acontecido em agosto de 1990, quando Giacomo
Rizzolatti liderava uma equipe de pesquisadores neurocientistas no laboratório da Universidade
de Parma, na Itália, conduzindo algumas experiências com macacos, em cujos cérebros havia
sido implantado um eletrodo fino. A tarefa principal era registrar que região particular do córtex
pré-motor era ativada, quando um macaco pegava uma castanha. Em um determinado
momento, um dos pesquisadores observou que a mesma região cerebral que fora ativada
enquanto o macaco cumpria a tarefa original também era ativada quando o mesmo macaco
notou, por acaso, um dos membros da equipe pegando uma castanha. O cérebro reagia
exatamente da mesma forma, como se o macaco tivesse reproduzido a ação, ou seja, pegando
também a castanha.
27
Essa descoberta determinou a necessidade de desenvolver estudos com relação ao
seguinte fato: o cérebro reagia de maneira similar, tanto na ação efetiva quanto na observação
da mesma ação executada por outro. Tal questão foi determinante para que fossem efetuados
outros experimentos subsequentes com macacos e também com seres humanos, utilizando
mapeamento funcional por ressonância magnética (fMRI, na sigla em inglês), que produziram
os mesmos resultados, reforçando, assim, as descobertas iniciais que ocorreram acidentalmente.
Os componentes cerebrais identificados receberam a denominação de “neurônios-espelho” e se
constituem de células que são ativadas tanto quando se experimenta algo como quando se vê
outra pessoa passando pela mesma experiência. Tais elementos tornaram-se fundamentais nos
estudos sobre empatia (KRZNARIC, 2015).
Segundo Rizzolatti, os neurônios-espelho nos permitem compreender a mente dos
outros não por meio de raciocínio conceitual, mas por meio de simulação direta. Christian
Keysers, uma das figuras mais importantes na pesquisa contemporânea sobre os neurônios
espelho e chefe do Social Brain Lab no Netherlands Institute for Neuroscience, enfatiza que:
Foi isso que descobrimos ao identificar os neurônios-espelho: nosso cérebro
espelha o estado de outras pessoas. Compreender o que elas sentem torna-se então uma questão de compreender o que você sente no lugar dela. A
neurociência descobriu a empatia. (KEYSERS, 2011, p. 54)
Tais achados da neurociência sugerem que o ser humano é dotado de um cérebro com
estruturas neuronais como os neurônios-espelho, que o capacitam a simular as ações e
sentimentos do outro em situação de espelhamento. Desse modo, permitiriam que as pessoas
reagissem com maior compreensão, compaixão e solidariedade em suas interações com os
demais.
Entretanto, os neurônios-espelho são somente o início da compreensão sobre o cérebro
empático. Para Baron-Cohen (2011), o sistema de neurônios-espelho encerra apenas os
elementos básicos para a empatia, que abrange um envolvimento ativo na compreensão das
emoções e dos estados mentais do outro e no modo como esses aspectos se relacionam com as
emoções e os estados mentais de quem observa. Segundo esse autor, os neurônios-espelho são
parte de um circuito da empatia muito mais complexo, compreendendo pelo menos dez regiões
cerebrais interconectadas.
O neurologista Paul Zak (2012) demonstrou que o hormônio oxitocina também pode
gerar ação empática. A oxitocina é conhecida por seus efeitos sociais. Situações particulares
como, por exemplo, ver alguém em sofrimento moderado, provocam a liberação de oxitocina
28
no cérebro juntamente com substâncias neuroquímicas serotonina e dopamina, que incitam os
seres humanos ao envolvimento social. Zak denomina esse processo de Circuito Humano da
Empatia Mediada pela Oxitocina – HOME na sigla em inglês. Pessoas com deficiência na
produção de oxitocina mostram um alto grau de egoísmo e concentração no interesse pessoal e
baixos níveis de preocupação empática.
Para Peres (2009), a descoberta dos neurônios espelho é um marco para as neurociências
e abre perspectivas para pesquisa com implicações clínicas que nortearão intervenções dos
profissionais de saúde. Os estudos revelam que os neurônios-espelho desempenham um papel
fundamental para que os indivíduos compreendam o outro e suas intenções, sintam empatia e
construam relacionamentos sociais. A identificação com o semelhante parece ser um pré-
requisito para a manifestação da propriedade-espelho.
Esses neurônios possibilitam a compreensão da ação e/ou da intenção do outro pela
ativação da referida ação/intenção nos circuitos frontoparietais. Estariam envolvidos na origem
da linguagem sendo, portanto, participantes ativos da comunicação humana. A ação em
humanos e em primatas não-humanos, as áreas corticais com atividade tipo neurônio-espelho e
as áreas envolvidas com o planejamento e a execução explícita e implícita de ações são objetos
de estudos e atenção atuais, e as pesquisas sugerem seu envolvimento com a empatia.
De acordo com a teoria da simulação, o nosso cérebro é capaz de reproduzir o que se
passa com outra pessoa por meio da observação de seus movimentos e expressões emocionais,
mas também consegue se colocar no lugar dessa pessoa, compreendendo suas ações e suas
emoções. Essa capacidade de simular as intenções, ações e emoções, permitindo uma percepção
subjetiva, é chamada de empatia e funciona como facilitadora da compreensão do outro, dos
sentimentos de solidariedade, e do compartilhamento de experiências.
No século XX, o conceito de empatia despertou o interesse de vários pesquisadores, mas
somente no início da década de 1950 a empatia passou a ser investigada com maior afinco,
sendo conceituada de vários modos. Assim, por exemplo, segundo Passos-Ferreira:
A empatia é a capacidade de se colocar e simular a perspectiva subjetiva do
outro para compreender seus sentimentos e emoções. É uma resposta afetiva deflagrada pelo estado emocional do outro e uma compreensão dos estados
mentais da outra pessoa. (PASSOS-FERREIRA, 2011, p. 476)
Para Carl Rogers, a empatia não seria apenas uma resposta reflexa ao comportamento
alheio, mas uma habilidade que pode ser aprendida e que envolve o estabelecimento de vínculos
cognitivo-afetivos entre duas ou mais pessoas, nos quais alguém se permite, deliberadamente,
29
sensibilizar-se e se envolver com a vida privada de outras pessoas (ROGERS, 1985/2001). A
partir das suas descobertas, Rogers fundamentou uma modalidade psicoterápica conhecida
como Abordagem Centrada na Pessoa, na qual o terapeuta busca estabelecer sentimentos
empáticos e uma postura de aceitação incondicional do paciente que visa promover a
autenticidade da sua expressão na relação terapêutica.
Wispé (1986), por sua vez, defende uma perspectiva puramente cognitivista, segundo a
qual o construto da empatia representa uma capacidade ou habilidade cognitiva de compreender
os pensamentos e sentimentos dos outros indivíduos. Contudo, de acordo com Duan e Hill
(1996) existem três principais maneiras de considerar a empatia em psicologia. A primeira
entende a empatia como um traço de personalidade ou habilidade para conhecer os estados
mentais e sentir emoções dos outros. A empatia também pode ser vista como um construto que
reflete respostas afetivas e cognitivas ligadas a situações específicas. A terceira perspectiva é
adotada por pesquisadores que consideram a empatia um processo experiencial com várias
fases, envolvendo uma série de elementos próprios e sendo um fenômeno relacionado ao setting
terapêutico. De outro lado, para Decety e Jackson (2004), a empatia possibilita o surgimento de
três habilidades: a de sentir e representar as emoções e os sentimentos; a de conseguir adotar a
perspectiva do outro e a habilidade de fazer a distinção entre o eu e o outro.
Para Rossi e Rossi (2009), a perspectiva da nova neurociência permite o entendimento
das interações psicossociais entre terapeuta e paciente em psicoterapia como treinamentos
empáticos mútuos, que podem se manifestar na expressão gênica, na plasticidade cerebral e nos
neurônios-espelho. Esse autor sustenta que as palavras, as metáforas, as histórias e heurísticos
de processamento implícito do terapeuta, podem ser decodificadas em razão da
“susceptibilidade hipnótica”, que ocorre por meio da atividade dos neurônios-espelho. Para ele,
as interações psicossociais significativas entre pessoas, tais como amigos, familiares e
comunidades, utilizam heurísticos de processamento implícito para permitir o envolvimento e
harmonização mútua no nível da expressão gênica e da plasticidade cerebral por meio dos
neurônios-espelho.
O estudo de Tassinari e Durange (2014) relaciona os neurônios-espelho, a experiência
empática e a espiritualidade, e defende que a empatia terapêutica gera forte ligação entre as
pessoas, cria compromisso em uma relação na qual há comunicação empática. A compreensão
empática, por sua vez, estrutura uma forte conexão psicossocial e espiritual. Essa associação
pareceu muito interessante para a autora deste estudo, especialmente com relação ao
acompanhamento em cuidados paliativos, tendo em vista que a empatia tem sido considerada
um fenômeno importante para a sobrevivência dos seres humanos, para a qualidade das relações
30
e para o desenvolvimento humano, sendo, portanto, imprescindível para o resgate e o
aprimoramento do processo de humanização.
Na fundamentação teórica da psicossíntese de Roberto Assagioli, médico psiquiatra que
via na espiritualidade as respostas para as angústias da existência humana, o amor altruísta e
empático, vivenciado a partir da empatia espiritual, é o trabalho fundamental do terapeuta.
A empatia espiritual diria respeito a “sentir por dentro” o espírito que é o outro, é uma sensação
de amor incondicional, adquirindo “um caráter mais humano, [...]induzindo-nos a abandonar a
atitude habitual de julgar os outros. Em vez disso, somos invadidos por uma vasta sensação de
compaixão, companheirismo e solidariedade” (ASSAGIOLI, 1973, p. 89-90). Não significa
conhecer a experiência física, nem as reações emocionais ou os padrões de raciocínio de uma
pessoa, mas, segundo Firman e Gila (2016), é um reconhecimento do outro como “eu” distinto,
mas não separado de nenhum conteúdo ou forma de experiência. Para esses autores, a fim de
que o terapeuta possa vivenciar esse movimento, ele também precisa se sentir um “eu” distinto,
mas não separado. É preciso abandonar papéis, objetivos e técnicas e se deixar guiar pela
própria experiência de estar junto com alguém, presente, disponível e entregue. É a conexão
com o outro para além de qualquer condição da personalidade. Cada paciente é considerado
mais do ponto de vista de sua constituição individual e situação específica do que como membro
de um grupo, sendo valorizado na sua individualidade.
Ainda para Firman e Gila (op. cit.), a empatia está ligada à compaixão, à alteridade, à
fraternidade, à comunhão e à solidariedade, constituindo-se em uma união profunda com o
outro, um compromisso mútuo, uma corresponsabilidade na condução humana. Não é, portanto,
uma capacidade neutra que pode ser usada para o bem ou para o mal, como pode ser um
mecanismo neural que é dependente de uma tomada de decisão posterior, para revelar sua
qualidade. Desse modo, mesmo que o processo de identificação comece com estruturas
neuronais como os neurônios-espelho, que nos capacitam a simular mentalmente as ações e
sentimentos do outro, e que essa capacidade nos auxilie a reagir empaticamente em nossas
interações sociais, é dessa aptidão que emergem os sentimentos morais que nos ajudam a decidir
o que fazer nas situações de conflito moral. Além disso, se não fosse por esse movimento inicial
sequer conseguiríamos chegar a desenvolver as virtudes da igualdade e da fraternidade.
31
2.2 A dimensão espiritual: significados e práticas no contexto da saúde
Com a emergência das questões humanitárias na assistência prestada a pessoas que
sofrem as demandas da área da saúde, enquanto enfrentam uma doença crônica que ameaça a
vida, a espiritualidade desponta como um importante fator de humanização, representando um
conhecimento a ser adquirido e exercitado por aqueles que desejam oferecer um conteúdo
essencial da excelência dos cuidados de apoio.
2.2.1 Espiritualidade, religião e religiosidade: diferenças
A religiosidade e a espiritualidade são construtos que possuem definições distintas e
podem se relacionar não apenas com a religião como também com a saúde. Vários
pesquisadores têm se dedicado ao estudo dessa relação, estimulando o interesse em fatores
como crenças, atitudes e comportamentos religiosos, coping religioso/espiritual, suporte social,
sentido da vida e outros (PONTES et al., 2015; KOENIG 2012; PARGAMENT,1997).
Algumas investigações de âmbito populacional realizadas em diversos países
demonstram que a noção sobre religiosidade/espiritualidade se modificou ao longo do tempo,
permanecendo, porém, importante para a maioria da humanidade. Um estudo realizado por
Koenig, Mccullough e Larson. (2001), que avaliou crenças e o comportamento religioso na
população geral e em médicos dos Estados Unidos, relatou que 95% das pessoas afirmaram que
acreditam em Deus; 77% descreveram que os médicos devem considerar as suas crenças
espirituais; 73% apontaram que devem compartilhar as suas crenças religiosas com o
profissional médico e 66% demonstram interesse em que o médico pergunte sobre sua
espiritualidade. No entanto, apenas de 10% a 20% dos pacientes relataram que os médicos
discutiram a espiritualidade com eles.
No Brasil, pesquisa realizada pelo Datafolha (2007), com 5.700 brasileiros que na época
tinham mais de 16 anos, apurou que 90% da população afirmou frequentar igrejas, cultos ou
serviços religiosos; 60% dos entrevistados afirmaram que iam à igreja mais de uma vez por
semana; 94% dos participantes relataram o hábito de orar ou rezar, sendo que 70% deles o
faziam diariamente. Com relação às pessoas que não possuíam religião, foi apurado que 66%
dos entrevistados relataram fazer preces também, sendo que 34% o faziam diariamente; e 21%
já havia alterado hábitos de sua vida em razão de motivos religiosos. No que diz respeito à
crença na existência de Deus, 97% das pessoas afirmaram acreditar totalmente; 2% disseram
ter dúvidas e 1% não acreditava. Mesmo entre os que afirmaram não ter religião, o percentual
32
de crença na existência de Deus alcançou 81%. Em pesquisa mais recente, desenvolvida por
Moreira-Almeida e Lucchetti (2016), 95% dos brasileiros consultados declararam pertencer a
uma religião, 83% consideravam a religião muito importante para suas vidas e 37% frequentava
um serviço religioso pelo menos uma vez por semana.
A religiosidade é um traço básico da natureza humana, que busca incessantemente abrir-
se para a totalidade e a unidade. É considerada uma força motriz da evolução progressiva da
consciência (DORST, 2015). Terrin (1998) ressaltou que a religião é uma força terapêutica
relevante, por infundir confiança, auxiliar a pensar positivamente, confiar em Deus, contemplar
o mundo com um sentido de otimismo. O autor conclui que, em razão disso, a religião, de forma
geral, exerce uma influência positiva sobre os estados de espírito, a psique e os humores da
pessoa.
Com relação ao contexto da espiritualidade/religiosidade e saúde, um tema tem
chamado a atenção dos pesquisadores: o coping (palavra inglesa, sem tradução literal para o
português, que pode significar “lidar com”, “adaptar-se a”, “enfrentar” ou manejar (PANZINI;
BANDEIRA, 2007). Embora não seja o intuito deste estudo detalhar estratégias de
enfrentamento, é importante citar o coping religioso/espiritual dada a importância desse
construto nos estudos atuais que abordam a influência da espiritualidade na saúde geral.
Pargament (1998) define coping religioso/espiritual como o uso da religião,
espiritualidade ou fé para lidar com o estresse e suas consequências, por meio de um conjunto
de estratégias religiosas e/ou espirituais utilizadas para manejar o estresse que ocorre ao longo
do processo de viver. Esse autor ressalta que o coping pode estar associado a estratégias
orientadas tanto para os problemas quanto para a emoção, bem como para a liberação de
sentimentos negativos relacionados ao estresse, podendo, então, apresentar caráter não
adaptativo. Pode-se classificar as estratégias em relação aos resultados obtidos como positivas
e negativas (PARGAMENT et al., 1998, 2000, 2001). Com efeito benéfico seriam, por
exemplo, aquelas que levam a: procurar amor e/ou proteção de Deus ou maior conexão com
forças transcendentais, buscar ajuda e/ou conforto na literatura religiosa, orar pelo bem estar de
outros, resolver os problemas com a ajuda de Deus. Estratégias com efeito negativo teriam
consequências prejudiciais ou negativas para o indivíduo como: questionar a existência de
Deus, delegar a Deus a resolução dos problemas, sentir insatisfação/descontentamento em
relação a Deus ou a frequentadores ou membros de instituição religiosa.
Franco (2019) ressaltou a importância da relação entre as questões de religiosidade e
espiritualidade com a personalidade da pessoa adoecida e o estilo de vida adotado por ela. Para
essa autora, a construção de significados decorrente das transformações vivenciadas no
33
enfrentamento do adoecimento influenciará tanto na relação do indivíduo com a doença e o
curso dela, como também fornecerá novos substratos para a identidade pós-adoecimento.
A Associação Brasileira de Psiquiatria divulgou, em 26 de fevereiro de 2018, o
“Posicionamento da Associação Mundial de Psiquiatria (WPA) sobre Espiritualidade e
Religiosidade em Psiquiatria”. Nota-se, desse modo, que as instituições começam a se organizar
para regulamentar a utilização desses construtos, tanto para pesquisa quanto para a prática
clínica, o que pode significar que há uma possível pressão para a regulação dessa questão. Ao
publicar esse documento, a ABP reconhece que existe uma conscientização da academia e da
população sobre a importância da religião e da espiritualidade nas questões de saúde. Ao mesmo
tempo, constata que as escolas médicas ou currículos de especialidade não fornecem qualquer
treinamento formal para que os profissionais aprendam a abordar adequadamente conceitos
como religião e espiritualidade, tanto no que tange a pesquisa quanto a prática clínica. Em razão
disso, religião e espiritualidade serão incluídos no currículo básico de treinamento em
psiquiatria (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PSIQUIATRIA, 2018).
Embora espiritualidade e religiosidade ainda sejam termos que necessitem de uma
definição universalmente aceita, o que parece ser um ponto de discussão constante no meio
científico, é possível referir-se à espiritualidade como uma dimensão da experiência humana
relacionada com o transcendente, o sagrado, ou a realidade última, estando intimamente
relacionada com os valores, o significado e o propósito de vida e podendo se desenvolver
individualmente, em comunidades e por meio de tradições. A religião é vista como aspecto
institucional da espiritualidade, definida como sistemas de crenças e práticas relacionadas com
o sagrado ou divino, realizada por uma comunidade ou grupo social. São, portanto, construtos
relacionados a crenças fundamentais, valores e experiências dos seres humanos.
A dimensão espiritual faz parte da definição oficial de cuidados paliativos. E, embora o
tema seja cada vez mais citado em publicações, ainda necessita de aprofundamento e atenção,
especialmente quanto à maneira de acolher e tratar o sofrimento espiritual. Para que a
abordagem dessa dimensão seja considerada relevante no tratamento, é necessário ampliar a
discussão sobre o tema, promover o aumento da produção de conhecimento e desenvolver um
novo olhar sobre o impacto no cuidar.
34
2.2.2 Espiritualidade – conceitos e definições
A pessoa que sofre com uma doença como o câncer sente-se constantemente vulnerável,
ameaçada por demandas físicas, emocionais e sociais ou, até mesmo, pela dor, pelo sofrimento
e pela expectativa da morte iminente. Essa condição persiste até que a ameaça seja eliminada,
ou até que a pessoa venha a aceitar a condição que a doença impõe, aprendendo a viver com as
adversidades que podem afetar, de maneiras diferentes, a todos que se relacionam com o câncer.
A doença ameaça o indivíduo e o leva a questionar o que lhe dá sentido e propósito.
Frankl (2008) ressaltou a importância de encontrar sentido em meio ao sofrimento. Essa questão
pode ser uma das tarefas mais importantes do desenvolvimento espiritual.
A espiritualidade é um conceito que carrega muitos significados. Está etimologicamente
relacionado ao termo latino spiritus – espírito e ao significado “cheio de espírito ou
inspirado/animado”. Refere-se a todas as formas de religiosidade, independentemente de
paradigmas e liturgias. É considerada, atualmente, um fenômeno universal, que possui
múltiplas formas de manifestação (DORST, 2015).
Para Assagioli (1973 apud MATTOS, 2017), a palavra “espiritual” se refere não
somente às experiências religiosas, mas a todos os estados de consciência, às funções e às
atividades relacionadas aos valores éticos, estéticos, heroicos, humanitários e altruístas. Koenig
(2012), por sua vez, refere-se à espiritualidade como uma busca pessoal a respeito de questões
existenciais e relacionada ao transcendente, ao sagrado ou ao divino.
De acordo com Ross (1995), a espiritualidade depende de três componentes:
necessidade de encontrar significado, razão e preenchimento na vida; necessidade de
esperança/vontade para viver; necessidade de ter fé em si mesmo, nos outros ou em Deus. A
necessidade de significado é considerada uma condição essencial à vida e, quando um indivíduo
se sente incapaz de encontrar um significado, vivencia um sentimento de vazio e desespero.
Os atributos referentes à busca de sentido e à transcendência são mencionados por vários
autores. Karasu (1999) entende a espiritualidade como uma construção que envolve fé e sentido
enquanto, para Puchalski e Romer (2000), seria uma característica que também permite
vivenciar um sentido transcendente na vida. Koenig, Mccullough e Larson (2001) definem
espiritualidade como busca pessoal pela compreensão de questões fundamentais sobre a vida,
sobre o significado e a relação com o sagrado/transcendente, e pelo entendimento de questões
que emergem de rituais religiosos. De acordo com Frankl (2008), espiritualidade está
relacionada a uma conexão transcendental do homem consigo mesmo e com os demais, ao
vínculo com a natureza ou com algo que dê sentido à sua experiência. Segundo esse autor, é
35
por meio da consciência espiritual, que o ser humano alcança a liberdade que o capacita a fazer
escolhas que dão sentido à vida.
Com relação à assistência prestada em cuidados paliativos, que deve atender as
necessidades advindas das diversas dimensões do indivíduo visto em sua totalidade, a
espiritualidade é considerada, por Higuera et al. (2012), com relativa importância,
especialmente devido à fragilidade vivenciada em razão da proximidade da morte e do medo
do desconhecido, ao passo que, para Breitbart (2011), a espiritualidade refere-se à busca
pessoal para a compreensão das questões finais sobre a vida e sua relação com o sagrado e o
transcendente. Seguindo a noção de sentido desenvolvida por Vitor Frankl, Breitbart (op. cit.)
defende que, nos cuidados oferecidos ao paciente e seus familiares, a integração dos aspectos
espirituais e das questões relacionadas à fé e ao sentido tornou-se imprescindível e determinante
para a qualidade do apoio a quem sofre com uma doença que ameaça a vida.
No que diz respeito aos efeitos da espiritualidade nos profissionais de saúde ou na
relação terapêutica, Pereira (2018) ressaltou a importância do desenvolvimento de algumas
virtudes, que devem estar presentes no vínculo terapêutico para contemplar as questões da
dimensão espiritual. Para ele, torna-se difícil oferecer cuidado espiritual sem o desenvolvimento
de compaixão, sabedoria, disponibilidade, empatia, altruísmo e prudência. Com relação à
empatia em especial, o autor define como uma atitude por meio da qual uma pessoa se coloca
no lugar da outra, reconhecendo o sentimento alheio. Compreender o outro e conseguir se ver
no lugar do outro seriam atitudes que funcionariam como facilitadores nas intervenções em
espiritualidade bem-sucedidas.
No presente trabalho, a espiritualidade é definida como uma perspectiva pessoal,
complexa, multidimensional, interativa e integradora da experiência humana. Por meio de
reflexões, o ser humano tem condições, assim, de avaliar os aspectos materiais e existenciais,
considerando o aspecto transcendente da existência, que o auxiliar a manter a relação consigo,
com os outros e com entidades superiores ou forças vitais, em busca de sentido e propósito de
vida, assim como acessar sentimento de pertença e conexão com o meio ambiente (BARBOSA,
2016). A autora deste estudo considerou que essa definição é a mais abrangente e, portanto,
adequada ao estudo em questão, já que se pretende abordar variados aspectos associados ao
construto espiritualidade, levantados por meio da análise dos discursos obtidos.
36
2.2.3 Aspectos e áreas de manifestações
A relevância da dimensão espiritual é evidenciada, principalmente, quando existe dor e
sofrimento humanos (CULLIFORD, 2015). O construto espiritualidade tem um valor intrínseco
para avaliação em saúde, ao oferecer um referencial de significados para o enfrentamento da
condição de doença.
Segundo Pereira (2018), a saúde depende da qualidade dos relacionamentos
estabelecidos em vários âmbitos. Para ele:
O cuidado espiritual não é opção, é pressuposto ético. A existência humana é relacional, social e cósmica. Em seu caminhar o ser humano constrói uma
trajetória com base nas relações que estabelece consigo, com a sociedade, com
a natureza e com o transcendente. (PEREIRA, 2018, p. 91).
Alguns aspectos específicos se manifestam na expressão da dimensão espiritual e
procedem à sua caracterização. Tais aspectos estão presentes em vários artigos citados
anteriormente, porém, a autora deste trabalho optou por adicionar a referência bibliográfica
relativa ao instrumento de avaliação de qualidade de vida WHOQOL - 100, validado pela
WHO-World Health Organization, em razão do reconhecimento que o instrumento possui no
mundo científico. Na validação desse instrumento, no domínio 6, “espiritualidade, religião e
crenças pessoais”, o grupo de experts que se reuniu para apurar as facetas que representavam
esse módulo levantou a importância dos seguintes aspectos da espiritualidade: transcendência,
conexão com ser ou força espiritual, sentido da vida, admiração, totalidade/integração, amor
divino, paz interior/serenidade/harmonia, força interior, morte/morrer, apego/desapego,
esperança/otimismo, controle sobre sua vida, bondade com os outros/abnegação/renúncia,
aceitação dos outros, perdão, código para se viver, liberdade para praticar crenças e rituais, fé,
crenças religiosas específicas e outros aspectos relevantes (WHO, 2002).
Para que seja viável o reconhecimento desses aspectos no cotidiano, faz-se necessário
apontar as áreas de expressão respectivas que, para Manning (2007, apud BLOISE, 2011), são
três: cognitiva, emocional e comportamental. Com relação à área cognitiva, esses aspectos são
manifestos por meio do sistema de crenças e valores que norteia o indivíduo, além da busca de
significado e propósito nas decisões assumidas por ele. Na área emocional, os aspectos
espirituais se manifestam por meio de sentimentos como esperança, amor, paz interior, conforto
e suporte, que interferem na qualidade dos recursos internos do indivíduo, influenciando o
vínculo que ele estabelece com o seu entorno, ou seja, a família, a comunidade, a natureza e o
37
transcendente (aquilo que transcende o pessoal, seja Deus, um sistema de valores ou uma
consciência cósmica). A área comportamental é caracterizada a partir da maneira como o
indivíduo exterioriza suas crenças e estados internos que se relacionam com a espiritualidade,
tais como altruísmo, idealismo, a vivência do sagrado, a ideia de uma missão ou a sensação de
estar ligado ao Universo.
Cada vez mais se reconhece por meio de várias produções científicas na área da saúde,
que a fé auxilia na recuperação e manutenção da saúde geral e no enfrentamento da doença; a
espiritualidade beneficia a saúde integral e capacita o profissional a lidar com o paciente.
2.3 Os cuidados paliativos: uma necessidade emergente na assistência humanizada
O aumento significativo da incidência de doenças, tais como a AIDS, o câncer e as
doenças neurodegenerativas, justifica a criação de alternativas para cuidar de maneira integral
da pessoa que sofre, garantindo sua autonomia e dignidade, o que implica exercer um cuidado
que responda a demandas decorrentes das diversas dimensões constituem o ser humano.
2.3.1 O surgimento dos cuidados paliativos
Conforme Maciel e Othero (2009), a abordagem humanista voltada para o ser humano
em sua integralidade evidencia a necessidade do manejo e controle de sintomas de natureza
física, social, emocional e espiritual. Isso caracteriza os cuidados dispendidos na assistência em
Cuidados Paliativos de maneira multiprofissional com abordagem interdisciplinar, cuja equipe
deve contar com médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem, assistentes sociais,
psicólogos, farmacêuticos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, assistentes
espirituais de caráter ecumênico ou da religião escolhida pelo paciente e outros profissionais
afins.
No site da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (www.paliativo.org.br) consta
um pequeno histórico sobre a filosofia paliativista, cuja origem remontaria à Idade Média,
quando, durante as Cruzadas, era comum achar hospices (hospedarias, em português) em
monastérios, que abrigavam os doentes e os moribundos, mas acolhiam também os famintos,
as mulheres em trabalho de parto, os pobres, os órfãos, os leprosos e os necessitados em geral.
Essa forma de hospitalidade tinha como característica o acolhimento, a proteção, o alívio do
sofrimento, mais do que a busca pela cura (ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS
PALIATIVOS, 2017). Esse início que consolida uma verdadeira construção de amor,
38
compaixão e solidariedade, parece ser um fundamento eficaz para instalação e manutenção do
processo de humanização.
Segundo McCoughlan (2011), Cicely Saunders, pioneira na abordagem do paciente em
sua integralidade, já em 1948 ressaltou a importância de escutar o ser doente e seus familiares,
para compreender a vivência com a doença. Ela dedicou sua vida ao alívio do sofrimento
humano. Escreveu artigos e livros que até hoje servem de inspiração e guia para paliativistas
no mundo todo. Seu trabalho baseou-se na promoção da qualidade de vida, a fim de propiciar
a morte digna à pessoa. Esse pensar formatou os cuidados paliativos como um caminho para
resgatar o cuidado humanizado à pessoa com câncer e seus familiares. Em 1967, Saunders
fundou o St. Christopher´s Hospice, o primeiro serviço a oferecer cuidado integral ao paciente,
desde o controle de sintomas físicos e do alívio da dor e até o sofrimento psicológico. Ainda
hoje, esse é reconhecido como um dos principais serviços no mundo em cuidados paliativos e
medicina paliativa.
Essa grande mulher cunhou o termo “dor total”. Para Schiler (1997), na prática e no
acompanhamento dos doentes, Saunders constatou que os tratamentos para aliviar a dor crônica
eram insuficientes, reafirmando que a dor não é apenas física, mas interatua com as outras
dimensões da expressão humana – psicológica, familiar, social e espiritual –, e é necessário
cuidar da dor, entendendo e cuidando da pessoa como um ser global.
De acordo com McCoughlan (2011), no desenvolvimento dos programas relacionados
às políticas públicas dos cuidados paliativos, três áreas surgem como prioridades de atenção: o
compromisso dos governos, o processo educativo dos profissionais de saúde e da comunidade
em geral e o acesso à medicação específica. As três áreas são, na prática, de relativa
complexidade.
2.3.2 O paciente sob cuidados paliativos
Cuidado paliativo definido pela WHO-World Health Organization implica cuidar do
sofrimento e promover qualidade de vida aos pacientes e seus familiares que enfrentam doenças
que ameaçam, levando em consideração que a morte está inserida na vida e que não se deve
antecipá-la e nem adiá-la a qualquer custo. Nessa abordagem, o controle da dor e de outros
sintomas físicos bem como a atenção aos problemas de ordem psicológica, social e espiritual
fazem parte do núcleo de cuidado.
Durante um longo período, entendeu-se que o cuidado paliativo deveria começar apenas
quando o paciente fosse considerado “fora de possibilidades terapêuticas de cura”, ou seja,
39
quando a doença se manifestasse como incurável, o que causava conflitos relacionados a
distorções e preconceitos em relação à indicação dos cuidados específicos, ocasionando
sentimentos de abandono, desamparo e angústia no paciente e em seus familiares (FORTE;
ACHETTE, 2018).
É necessário também que o paciente seja respeitado em sua autonomia, em seus valores
de vida e em suas preferências, no caso de enfrentar uma situação de final de vida. Como
alertam Forte e Achette (op. cit.), a OMS, desde 2002, e posteriormente outras instituições
envolvidas com políticas públicas, tais como o Conselho Regional de Medicina e a Associação
de Medicina Intensiva de São Paulo, vêm orientando que se inicie a abordagem dos cuidados
paliativos desde o diagnóstico de uma doença grave e ameaçadora à vida. Contudo, tais
cuidados ainda se restringem à assistência prestada a pacientes oncológicos, especialmente em
razão da amplitude das necessidades que os cuidados oncológicos demandam, do investimento
que deve ser feito na formação dos profissionais capacitados para os serviços específicos e da
discussão a respeito dos benefícios efetivos de uma indicação precoce.
Durante a assistência paliativa, são várias as necessidades a serem atendidas, e os
cuidados são direcionados de maneira abrangente, considerando-se o centro da atenção a assim
denominada unidade de cuidados – paciente, cuidador e família. Segundo Floriani e Schramm
(2007), a equipe de cuidados deve acolher o paciente, seu cuidador e sua família, dando-lhes
amparo para enfrentar esse momento da vida e contribuindo para uma atmosfera de cuidado
que facilite o reconhecimento do momento extremamente vulnerável em que vive o paciente. É
necessário estabelecer uma rede de suporte que acolha e proteja. Para tanto, faz-se mais que
necessário que equipe se organize sistematicamente, e as ações realizadas levem em conta as
necessidades do paciente, fundamentadas em suas preferências, de seu cuidador e de sua
família.
Ainda segundo Forte e Achette, “o foco de uma abordagem centrada no paciente é a
preservação da dignidade” (idem, ibidem, p.145). Entretanto, tratar e preservar esse aspecto no
ambiente hospitalar é um grande desafio. Os pacientes que se encontram em cuidados
paliativos, apresentam necessidades complexas de manejo de sintomas, sejam eles de qualquer
ordem (físicos, emocionais, sociais e/ou espirituais). Consequentemente, não é incomum
encontrar expedientes de violação da dignidade no contexto institucional.
Um aspecto que se deve salientar diz respeito à família do paciente. Existe uma
tendência atual na área da saúde para que os cuidados proporcionados ao paciente sejam
transferidos prioritariamente para a família, da qual, com frequência, emerge a figura do
cuidador principal. Cuidadores costumam conviver com significativo aumento de sua
40
sobrecarga física, emocional, social, material, financeira e existencial, especialmente quando a
doença do paciente está em estágio avançado, apresentando, portanto, necessidades específicas,
que devem ser enfocadas e encaminhadas de modo adequado.
Outro aspecto importante é a estrutura da área, aquilo que emerge apenas da existência
que caracteriza o acontecimento. Ou seja, estar em uma área que cuida daquilo que,
declaradamente, não tem possibilidade de cura reverte um padrão social. Aceitar viver todos os
dias com a complexidade que os cuidados paliativos exigem daqueles que labutam nessa seara
é árduo, desgastante e demanda formação pessoal e capacitação profissional contínuas.
Como nos lembra Franco (2016), o Conselho Federal de Medicina, em 2012, conseguiu
aprovar a resolução 1995, que estabeleceu critérios para que qualquer pessoa maior de idade,
consciente e responsável por seus atos, tenha o direito de definir seus desejos quanto aos
procedimentos terapêuticos do final da vida, que devem ser registrados em documento
denominado Diretivas Antecipadas de Vontade ou Testamento Vital, e que permite à equipe
atender à vontade do paciente com amparo ético e legal.
Essa questão ressalta o quanto essas questões da bioética despertam reflexões contínuas.
Franco (op. cit.) ainda ressalta que o sofrimento advindo das questões existenciais e espirituais
na fase final da vida, a desesperança, a perda de significado, a perda da dignidade e o apoio
social insuficiente são preditores para o desejo antecipado de morte, para a ansiedade ou para a
depressão.
2.3.3 As especificidades da equipe de saúde em cuidados paliativos
De acordo com Pessini (2011b), o cuidado direcionado aos pacientes em situação de
final de vida, caracterizada pela fase na qual a doença não responde mais às intervenções
curativas, vem sendo considerado no campo dos cuidados paliativos, filosofia de cuidado que
preconiza o controle da dor e de outros sintomas e o atendimento às questões psicossociais e
espirituais do paciente e de seus familiares. Para o autor, a abordagem dos cuidados paliativos
defende a assistência humanizada, na qual a relação entre a equipe de cuidados (equipe de
saúde) e a unidade de cuidados (paciente-família) desempenha um papel central para que se
possa proporcionar uma experiência digna, fundada no amor e na compaixão, para as pessoas
portadoras de doenças que ameaçam a continuidade da vida, desde o diagnóstico até os seus
momentos finais.
A equipe que atende em cuidados paliativos é multiprofissional e o cuidar se estende a
todos os aspectos do humano: físico, psicológico, social e espiritual. O paciente deve ser
41
assistido de maneira integral, o que sugere a partilha de responsabilidade, a complementação
dos saberes para integração da visão geral e o esforço conjunto para a resolução das diversas
demandas (SILVA, 2016). É de essencial importância para o paciente fora de possibilidades
terapêuticas de cura que a equipe esteja envolvida com o seu problema, observando, analisando
e orientando a própria equipe e a unidade de cuidados (paciente e sua família), para que a melhor
experiência de bem-estar e qualidade de vida seja viável. Segundo Toloi (2018), enfrentar uma
doença crônica como o câncer exige reflexões e buscas, e a espiritualidade tem a sua
importância, ao possibilitar conexão e transcendência, o que auxilia na criação de significado e
sentido para as vivências que a doença impõe.
Segundo Forte e Achette (2018), os especialistas em cuidados paliativos têm formação
específica para controle da dor associada a doenças graves e crônicas. A dor é uma experiência
individual e subjetiva. Muitos pacientes enfrentam profundo sofrimento psicossocial e
espiritual associado ao processo de adoecimento. Alguns recursos não-farmacológicos como
intervenções psicossociais, aconselhamento, psico-educação, relaxamento, terapias integrativas
auxiliam no controle de sintomas (KOVÁCS, 1999). O cuidado espiritual com intuito de aliviar
o sofrimento espiritual pode ser oferecido por meio de intervenções espirituais religiosas e não-
religiosas, caracterizando-se, também, como recurso importante no suporte ao sofrimento
humano (BRANCO, 2018).
O estudo de Braz e Franco (2017) identificou determinados aspectos nas percepções dos
profissionais de saúde com relação às próprias contribuições e atuações em cuidados paliativos:
trabalhar e perceber o paciente com respeito, considerá-lo de forma integral, em todas as suas
dimensões e necessidades e contemplar o seu grupo familiar. Essa percepção é referência na
prática da categoria profissional e é coincidente com um dos princípios da abordagem de
cuidados paliativos. Todavia, ainda de acordo com essas autoras, a falta de preparo adequado
dos profissionais de saúde diante da morte e do processo de morrer gera dificuldades adicionais
para a expressão dos pacientes e seus familiares com relação aos sentimentos envolvidos no
processo de luto vivenciado.
De acordo com Floriani e Schramm (2007), os conflitos de natureza moral e ética
inerentes a esse campo de cuidados, como aqueles relativos à descontinuidade da assistência ao
paciente na transição do tratamento curativo para o paliativo; ao tratamento paliativo no
domicílio e à delegação de responsabilidades ao cuidador; à comunicação do diagnóstico e do
prognóstico ao paciente; e à confidencialidade das informações, demandam a construção de um
discurso uniforme entre os membros da equipe e, ao mesmo tempo, um diálogo aberto com o
paciente, seu cuidador e a família.
42
Para a autora deste estudo, essa assistência específica envolve tanto o desenvolvimento
de aspectos éticos de formação pessoal, como o treinamento de habilidades específicas para
desempenhar tarefas tão complexas, o que gera a necessidade dessa equipe ser continuamente
formada, treinada e desenvolvida para o bem-estar de todos, inclusive da própria equipe de
cuidados.
2.3.4 Os cuidados paliativos no Brasil
Atualmente, uma parcela significativa dos profissionais da área de saúde desconhece os
cuidados paliativos em nosso país, e outra parcela possui diversos preconceitos formados a
partir de informações inadequadas. Acontece o mesmo, e até pior, com a população em geral,
que também desconhece programas e serviços de cuidados paliativos nas instituições.
Confunde-se cuidados paliativos com suspensão de tratamentos ou encaminhamento
para a fase final da vida e preparação para a morte. Muitas vezes, o tratamento proposto pode
ser mais abrangente e complexo, até exigente em relação à integração multidisciplinar.
Para Melo (2011), em nosso país, já vínhamos praticando a assistência em cuidados
paliativos há muito, pois a realidade nos colocou frente a um número significativo de doenças
crônico-evolutivas, enquanto enfrentávamos diversas dificuldades de acesso a tratamentos, o
que nos compeliu a aprender a cuidar daquilo que não podíamos curar. Em termos formais, no
entanto, ainda conforme esse autor, no Brasil, a primeira tentativa de congregação dos
paliativistas aconteceu com a criação da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos – ABCP
em 1997. Com a fundação da Academia Nacional de Cuidados Paliativos – ANCP
(www.paliativo.org.br), em 2005, a área dos cuidados paliativos no Brasil deu um grande salto
institucional: teve avanços no processo de regularização do profissional especialista em
cuidados paliativos; estabeleceram-se critérios de qualidade para os serviços de cuidados
paliativos; realizaram-se definições sobre cuidados paliativos e levou-se a discussão para o
Ministério da Saúde, Ministério da Educação, Conselho Federal de Medicina – CFM e
Associação Médica Brasileira – AMB. Em 2009, o Conselho Federal de Medicina incluiu, em
seu novo Código de Ética Médica, os Cuidados Paliativos como princípio fundamental.
Contudo, ainda existe um enorme desconhecimento e preconceitos relacionados aos
cuidados paliativos, principalmente entre os médicos, profissionais de saúde, gestores
hospitalares e poder judiciário. Há, também, uma lacuna na formação de médicos e profissionais
de saúde em Cuidados Paliativos, essencial para o atendimento adequado, devido à ausência de
residência médica e à pouca oferta de cursos de especialização e de pós-graduação de qualidade.
43
Esse cenário deve começar a mudar em breve. Em 31 de outubro de 2018, durante a 8ª
Reunião Ordinária da Comissão de Intergestores Tripartite (CIT), deu-se a pactuação da
resolução sobre Política Nacional de Cuidado Paliativo para o Sistema Único de Saúde, fazendo
com que o acesso aos serviços em cuidados paliativos possa acontecer de maneira mais viável.
Essa implantação de serviços não é imediata, nem é tão simples, fazendo parte da complexidade
do sistema da área de saúde, que, aliás, é considerável.
Além disso, para a ANCP, a conscientização da população brasileira sobre o tema é
essencial, para que o sistema de saúde modifique sua abordagem aos pacientes portadores de
doenças que ameaçam a continuidade de suas vidas. Trata-se de uma necessidade de saúde
pública.
44
3 OBJETIVOS
3.1 Geral
Identificar a expressão de aspectos espirituais (transcendência, conexão com ser ou
força superior, sentido da vida, admiração, totalidade/integração, amor divino, paz
interior/serenidade/harmonia, força interior, morte/morrer, apego/desapego,
esperança/otimismo, controle sobre a vida, bondade com os outros/abnegação/renúncia,
aceitação dos outros, perdão, código para se viver, liberdade para praticar crenças e rituais, fé,
crenças religiosas específicas e outros aspectos relevantes) no processo empático da relação
terapêutica entre os profissionais da área da saúde e a unidade de cuidados (paciente e família)
no sistema de cuidados paliativos.
3.2 Específicos
- Identificar as especificidades e as comunalidades associadas aos diversos discursos
da categoria profissional.
- Levantar as possíveis relações entre aspectos espirituais e o processo empático da
relação terapêutica e as especificidades e comunalidades pertinentes à categoria
profissional, presentes na assistência em cuidados paliativos.
45
4 MÉTODO
4.1 Natureza do estudo
No presente estudo foi adotada a abordagem mista, por meio do referencial
metodológico da pesquisa exploratória e descritiva, delineamento empregado nas pesquisas em
saúde, com o objetivo de oferecer dados para avaliação de necessidades ou intervenções, a partir
da descrição de uma experiência. A utilização dos modelos em conjunto procura adotar métodos
para análise do objeto de estudo, pela comparação dos dados obtidos por meio das abordagens
quantitativa e qualitativa. Segundo Minayo (1994), dessa forma é possível controlar os vieses
e, ao mesmo tempo, compreender melhor os agentes envolvidos no fenômeno; identificar as
variáveis específicas e, simultaneamente, obter a visão global do fenômeno; complementar o
conjunto de fatos e causas oriundos da abordagem quantitativa com uma visão da natureza
dinâmica da realidade; enriquecer as constatações obtidas em condições controladas com dados
obtidos no contexto natural.
Para interpretação dos dados foi utilizado o método do Discurso do Sujeito Coletivo
(DSC) desenvolvido na década de 1990 por Fernando Lefrève e Ana Maria Cavalcanti Lefrève,
O DSC tabula e organiza dados qualitativos e tem como fundamento a teoria da Representação
Social. As representações sociais são esquemas sociocognitivos que as pessoas utilizam para
emitir juízos ou opiniões, constituindo-se em uma forma de conhecimento, socialmente
elaborado e partilhado, de uma realidade comum a um conjunto social.
O método se propõe, assim, a expressar o pensamento coletivo e consiste em analisar o
material coletado, por meio dos depoimentos extraídos das entrevistas como sua matéria-prima,
buscando em cada um desses depoimentos as ideias centrais (ancoragens) e as correspondentes
expressões-chave. Com as ideias centrais/ancoragens e as expressões chave semelhantes
compõe-se um ou vários discursos-síntese que são os Discursos do Sujeito Coletivo.
Pode-se dizer que o DSC é mais do que um método. É uma abordagem que analisa e
gera uma entidade empírica coletiva, que opina na forma de um sujeito que discursa na primeira
pessoa do singular. Todavia, essa “entidade” não surge ao acaso. Emerge compromissada com
a experiência e a expressão dos vários sujeitos que compõem esse mosaico de opiniões e
posicionamentos e representa a totalidade expressiva de uma categoria. A coletividade presente
na primeira pessoa do singular é um recurso para viabilizar as representações sociais como fatos
coletivos atinentes a coletividades qualitativas (discursos) e quantitativas (indivíduos)
(LEFÈVRE; LEFÈVRE, 2003).
46
As expressões chave (ECH) são pedaços, trechos do discurso, que devem ser destacados
pelo pesquisador e que revelam a essência do conteúdo do discurso ou a teoria subjacente. A
ideia central (IC) é um nome ou expressão linguística que revela, descreve e nomeia, da maneira
mais sintética e precisa possível, o(s) sentido (s) presentes em cada uma das respostas analisadas
e de cada conjunto homogêneo de ECH, o qual comporá, posteriormente, o DSC. Algumas
ECH remetem não apenas a uma IC correspondente, mas também e explicitamente a uma
afirmação denominada ancoragem (AC), que é a expressão de uma dada teoria ou ideologia que
o autor do discurso professa e que está embutida no seu discurso como se fosse uma afirmação
qualquer. Portanto, o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) é a reunião em um só discurso-síntese
redigido na primeira pessoa do singular de ECH que têm ICs ou ACs semelhantes ou
complementares (LEFÈVRE, 2017). Esses conteúdos, com sentido semelhante, reunidos num
único discurso, por estarem redigidos na primeira pessoa do singular, contribuem para a
densidade semântica das representações sociais, fazendo com que uma ideia ou posicionamento
dos participantes apareça de modo “encorpado”, desenvolvido, enriquecido, desdobrado.
(LEFÈVRE, 2017; LEFÈVRE; MARQUES, 2009).
A discussão dos resultados obtidos é fruto das reflexões da pesquisadora, do
aprendizado proporcionado pela literatura específica e do método proposto pelo Discurso do
Sujeito Coletivo.
4.2 Participantes
Os critérios de inclusão na pesquisa foram: (1) ser profissional de saúde da área de
cuidados paliativos de uma instituição clínica ou hospitalar ou (2) ser profissional que presta
serviços em clínica ou instituição na assistência de pacientes e seus familiares em cuidados
paliativos. Nas duas circunstâncias, não foram colocadas restrições quanto a sexo/gênero,
estado civil, idade ou local de trabalho. Os critérios de exclusão foram: (1) ter menos de um
ano de experiência em cuidados paliativos e (2) apresentar déficit visual ou qualquer outra
condição clínica que dificultasse a comunicação para o desenvolvimento da pesquisa.
A pesquisadora entrou em contato com as pessoas que atenderam ao convite para
participar, por meio de contato pessoal, telefônico ou eletrônico, verificando o atendimento aos
critérios de inclusão, obtendo os dados necessários para o envio do e-mail contendo o link para
a realização da pesquisa e informando a respeito dos objetivos da pesquisa, dos procedimentos
de coleta e análise de dados, da garantia de sigilo, do direito ao anonimato, do acesso irrestrito
ao material pessoal concedido e da liberdade em participar ou não da pesquisa.
47
4.3 Percurso metodológico
Foi construído um instrumento – Questionário online, por meio de formulários PDF, a
ser respondido por meio da plataforma virtual SurveyMonkey. Tal escolha considerou a
prevalência da autonomia do sujeito na resposta; a facilidade da preservação do anonimato do
sujeito; a redução do risco de sofrer influência de opiniões alheias (entrevistador, por exemplo);
e a agilidade do instrumento, capaz de produzir uma amostra significativa no espaço de tempo
disponível para a pesquisa.
O acesso ao SurveyMonkey foi feito por meio do endereço eletrônico da pesquisadora,
seguindo os passos necessários para essa construção. Os participantes foram encaminhados para
a página online do SurveyMonkey, por meio do envio de um link, que disponibilizou um
formulário geral contendo as instruções para a participação no estudo, o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido e o Consentimento Pós-esclarecimento, e o acesso aos
formulários a serem respondidos.
O formulário geral iniciou com o item “Instruções para preenchimento do instrumento
- Questionário – Online” (Apêndice A), contendo informações gerais necessárias para
compreensão da tarefa proposta. Posteriormente, foi apresentado o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (Apêndice B). O aceite do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido se
deu como resposta à uma pergunta obrigatória que, se não fosse respondida, impediria a
participação da pessoa na pesquisa. A seguir, o participante deveria dar o seu aceite no
Consentimento Pós-Esclarecimento (Apêndice C), para, então, começar a responder ao
Questionário – Online Múltipla Escolha (Apêndice D), que iniciava com uma pergunta
referente ao critério de inclusão: se o profissional possuía mais de um ano de trabalho sob o
sistema de cuidados paliativos. Esses cuidados foram adotados para que o participante apenas
respondesse ao Questionário - Online se tivesse aceitado participar da pesquisa e atendesse ao
critério de inclusão da pesquisa.
Foi realizado um teste piloto com o formulário completo para verificar sua acuracidade,
além de avaliar a facilidade de resposta e a clareza das questões, dentre outros aspectos. O
envio do formulário piloto foi feito a três pessoas conhecidas da pesquisadora, que atendiam
aos critérios de inclusão da pesquisa e que responderam como se, de fato, estivessem
participando da pesquisa. Conforme as respostas obtidas, foram feitas alterações no formulário
completo de modo a corrigir eventuais falhas na comunicação, redação ou mesmo tecnológicas.
A divulgação da pesquisa foi realizada pela internet, utilizando-se de duas formas
distintas de apresentação e convite para participação. A primeira delas foi o envio por e-mail
48
de convite que apresentava explicações sobre a pesquisa e sua finalidade. Esse e-mail continha,
ainda, o link para o local virtual da pesquisa e foi enviado para pessoas conhecidas, com o
pedido de encaminhamento para outras pessoas que poderiam participar. A segunda forma
constou da publicação, na página pessoal da pesquisadora e na de profissionais da área
conhecidos da pesquisadora, em plataformas como o Facebook e Linkedin, como forma de
alcançar pessoas que participavam de redes sociais. A divulgação da pesquisa só se deu após
aprovação pelo Comitê de Ética da PUC-SP e permaneceu no ar até 24 de junho de 2019.
4.4 Instrumento – Formulário: Questionário – Online
Foi elaborado questionário a ser respondido por meio eletrônico, que se encontra no
endereço <https://pt.surveymonkey.com/r/espiritualidade2>, utilizando formulário PDF
composto por duas partes:
A primeira parte, no formato de múltipla escolha para a coleta de dados
sociodemográficos: idade, estado civil, filhos, gênero e profissão. Esse instrumento
encontra-se no Apêndice D.
A segunda parte foi construída com perguntas abertas, baseadas nos aspectos
identificados no instrumento de mensuração de qualidade de vida, World Health
Organization Quality of Life - Spirituality, Religiousness and Personal Beliefs
(SRPB): WHOQOL - Modelo Espiritualidade, religião e crenças pessoais, validado
pela Organização Mundial da Saúde. O grupo WHOQOL formado por experts em
qualidade de vida e espiritualidade, que trabalhou no levantamento das facetas
pertinentes a cada domínio do instrumento, incluiu pessoas com formação em
antropologia, saúde mental e teologia, que possuíam conhecimentos sobre as
principais religiões do mundo. A finalidade do trabalho desempenhado por esse
grupo foi revisar o WHOQOL-100 com ênfase no domínio 6 (Espiritualidade,
religião e crenças pessoais), e os achados mais relevantes foram os aspectos
espirituais específicos relacionados a seguir: transcendência, conexão com ser ou
força espiritual, sentido da vida, admiração, totalidade/ integração, amor divino, paz
interior/serenidade/harmonia, força interior, morte/morrer, apego/desapego,
esperança/otimismo, controle sobre sua vida, bondade com os outros/abnegação/
renúncia, aceitação dos outros, perdão, código para se viver, liberdade para praticar
crenças e rituais, fé, crenças religiosas específicas e outros aspectos relevante. Esse
49
instrumento teve sua validação brasileira efetuada pelos pesquisadores Fleck et al.
(2003), que concluíram que, de uma maneira geral, as definições das facetas
propostas pela OMS foram consideradas representativas e adequadas para servir
como diretrizes no desenvolvimento de questões sobre espiritualidade, religiosidade
e crenças pessoais, além de evidenciar a importância da discussão sobre a dimensão
espiritual na vida dos pacientes. Este instrumento encontra-se no Apêndice E.
As perguntas do formulário foram feitas considerando os aspectos citados acima, já que
as definições das facetas propostas pela OMS foram consideradas diretrizes para o
desenvolvimento de questões válidas sobre espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais.
4.5 Cuidados éticos
O documento “Researchers Ethical Decision-Making and Internet Research:
Recommendations from the AOIR Ethics Working Committee (Version 2.0)” (MARKHAM;
BUCHANAN, 2012), divulgado pela AOIR – Association of Internet Researchers, indica
diretrizes éticas em pesquisas na internet, ressaltando que essas devem se basear na
maximização dos benefícios da pesquisa e minimização dos prejuízos; nos direitos humanos à
dignidade; na segurança e proteção aos participantes; na expressão de autonomia; além de no
senso de respeito à pessoa, de justiça e de beneficência.
Neste estudo, buscando atender às normas que regulamentam as pesquisas envolvendo
seres humanos, os participantes foram informados a respeito dos objetivos da pesquisa, dos
procedimentos de coleta e análise de dados, da garantia de sigilo, do direito ao anonimato, do
acesso irrestrito ao material pessoal concedido e da liberdade em participar ou não da pesquisa.
Foi solicitada a autorização necessária para utilizar as informações coletadas. Por meio do
Termo de Esclarecimento Livre e Esclarecido (Apêndice B), foi assegurado por escrito aos
participantes o respeito aos seus direitos fundamentais.
Para o desenvolvimento do estudo, foi seguida a resolução 466/12 da CONEP
(Comissão Nacional de Ética de Pesquisa), apoiada pela 510/16, sobre pesquisas que envolvem
seres humanos, aprovadas pelo Conselho Nacional de Saúde. O projeto foi submetido à
apreciação e acompanhamento pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade
Católica de SP – PUC-SP, tendo sido aprovado em 26 de março de 2019, com número CAEE
09087319.3.0000.5482.
50
5 APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS RESULTADOS
A coleta de dados ocorreu no período de 31 de março a 24 de junho de 2019. Foram
contabilizados 111 participantes dos quais 34 não foram considerados para análise de dados (19
respostas incompletas; 13 não trabalhavam em cuidados paliativos há mais de um ano, um
estava repetido e um não concordou com o Termo de consentimento pós-esclarecido).
Dos 72 participantes restantes, 29 responderam somente ao Questionário Online -
Múltipla Escolha que tratava dos dados sociodemográficos, e 43 participantes responderam
também ao Questionário Online – Perguntas Abertas. Foram identificados com números
subsequentes de 1 a 43, conforme a ordem em que a coleta de dados foi realizada.
O término da coleta de dados ocorreu quando foi constatada a saturação dos dados,
gerando material suficiente para conhecer o objeto da investigação.
5.1 Questionário – Online - Dados Sociodemográficos
Com relação aos dados sociodemográficos levantados, notou-se os seguintes índices
relevantes:
a) 98 dos participantes da pesquisa (88,29%) trabalham em cuidados paliativos há mais
de um ano, e 13 (11,71%) não puderam participar por não corresponder a esse critério
de inclusão;
b) Quanto ao gênero, 77 pessoas responderam a essa pergunta de modo que 64 dos
respondentes (83,12%) se identificaram com o gênero feminino, 12 participantes
(15,58%), com o gênero masculino e um (1,30%), com a opção “outros”;
c) Quanto ao estado marital, 77 pessoas responderam a essa pergunta, resultando em 53
participantes têm companheiro(a) (68,83%); 24 não o(a) têm (13,04%). 60
participantes não vivem só (86,96%) e nove vivem sozinhos (13,04%);
d) Com relação ao status parental, 73 participantes responderam a essa pergunta: 26
participantes não têm filhos (32,89%); 15 possuem um filho (31,92%); 19 possuem
dois filhos (40,42%); sete possuem três filhos (14,89%); três têm quatro filhos
(6,38%); dois têm cinco filhos (4,26%) e um tem seis filhos (2,13%);
e) Quanto à profissão, 75 pessoas responderam a essa pergunta, sendo 36 psicólogos
(48%), 19 médicos (25,33%), cinco enfermeiros (6,67%), quatro nutricionistas
(5,33%), três fisioterapeutas (4%) e oito profissionais de outras especialidade
(10,67%) – cinco assistentes sociais, dois fonoaudiólogos e uma advogada;
51
f) Dessa população, 24,68% exerce a sua prática profissional no setor público, 40,26%
no setor privado e 35,06% na opção mista;
g) Com relação ao estado de residência, 77 pessoas responderam a essa pergunta,
resultando em 46 profissionais residindo em São Paulo (59,74%), 15 no Rio de
Janeiro (19,48%), 10 em Minas Gerais (12,99%), dois no Rio Grande do Sul (2,60%)
e dois em Goiás (2,60%), um no Paraná (1,30%) e um em Pernambuco (1,30%);
h) O local de trabalho teve 77 registros que apresentam a distribuição descrita no
Quadro 1, a seguir.
Quadro 1 – Distribuição da amostra por local de trabalho
LOCAL
QUANT.
QUANT.
%
Clínica com até três especialidades médicas 5 6,49%
Clínica com mais de três especialidades médicas 3 3,90%
Hospital dedicado ao câncer 14 18,18%
Hospital não dedicado ao câncer 15 19,48%
Instituto de ensino 14 18,18%
Outros: 26 33,77%
Domiciliar 6
Consultório particular 3
Casa de Apoio 3
Hospital Geral Público Ambulatório
Oncologia 2
Clínica de Tratamento Oncológico 1
Hospice 1
Hospital geral 2
Hospital Geral inclusive Oncologia 1
Indústria farmacêutica 1
Instituição de Longa Permanência Idosos 2
ONG 1
Consultório, Casa de Apoio, Enfermaria
Pediátrica, Oncologia, Hematopatologia 1
Hospital, Clínica Multidisciplinar e Domiciliar
1
Hospital, Domiciliar e Consultório
Particular 1
52
5.2 Questionário Online – Perguntas Abertas
Os dados foram agrupados em núcleos temáticos, organizados e analisados conforme as
figuras metodológicas do método do Discurso do Sujeito Coletivo (LEFÈVRE, 2017).
Após a leitura repetida e atenta dos formulários, os dados foram organizados pela
pesquisadora, conforme as três etapas metodológicas da estratégia de análise do Discurso do
Sujeito Coletivo:
1. Levantamento de Expressões-chave (EC): Reproduções de fragmentos dos
depoimentos dos entrevistados, possibilitando restaurar o essencial no conteúdo dos
discursos;
2. Levantamento de Ideias-Centrais (IC): Afirmações que permitem sintetizar o
essencial dos discursos;
3. Construção do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC): Fragmentos de discursos
individuais, construídos com base em partes essenciais dos depoimentos analisados,
agrupados em um discurso-síntese, como se o grupo de entrevistados se expressasse
na primeira pessoa do singular.
Com relação à amostragem, segundo Fontanella, Ricas e Turato (2008) e Lefèvre
(2017), nos estudos qualitativos e especialmente para o método do DSC, o tamanho tem
relevância secundária para a qualidade da amostra, embora um número determinado seja
inevitável, e um erro metodológico, nesse sentido, pode comprometer a credibilidade dos
achados e das análises efetuadas. Em relação ao DSC, o tamanho da amostra depende do grupo
social que se deseja pesquisar e do nível pretendido de generalização dos resultados. Para a
autora deste estudo, foi importante cuidar da qualidade da amostra, escolhendo de maneira
criteriosa o campo social, privilegiando os atores sociais como fontes importantes de
informação para o conhecimento de uma dada realidade que deseja investigar. Além da
qualidade dos atores e da distribuição deles no campo social, é preciso assegurar a diversidade,
ou seja, garantir que a riqueza da narrativa dos participantes acrescente as especificidades das
histórias à abrangência da “história coletiva”, que é a construção essencial do DSC.
5.2.1 Construção do Discurso do Sujeito Coletivo
Foi elaborado um discurso compartilhado a partir do material colhido dos formulários
preenchidos pelos participantes, a partir das expressões-chave e das ideias centrais coincidentes
ou semelhantes.
53
Definiu-se a terminologia utilizada na composição do discurso coletivo como segue:
a) ECH – Expressões-chave correspondentes a transcrições literais de trechos do
discurso que foram sublinhadas e coloridas pela pesquisadora, evidenciando a
essência do depoimento e que, em geral, corresponderam às questões de pesquisa;
b) IC – Ideia Central, nome ou expressão linguística que revela da maneira mais
sintética, precisa e fidedigna, o sentido de cada um dos discursos analisados e cada
conjunto homogêneo de ECH (LEFÈVRE; LEFRÈVE, 2005).
Os seguintes passos foram tomados para a análise dos dados e construção do DSC:
1) Foram analisadas as respostas dos entrevistados a cada questão, copiando
integralmente as respostas no Instrumento de Análise de Discurso–1/IAD-1 (Apêndice F);
2) Foram identificadas e destacadas as expressões-chave referentes a cada uma das
ideias centrais;
3) Foram separadas as ideias centrais;
4) Foram identificadas e agrupadas as ideias centrais de mesmo sentido, de sentido
equivalente ou de sentido complementar, etiquetando com letras cada agrupamento;
5) Foram denominados os agrupamentos pela letra correspondente, criando uma ideia
central síntese, que expressasse, de uma maneira geral, todas as ideias centrais correlatas;
6) Foram construídos os DSC, utilizando um Instrumento de Análise de Discurso-2/
IAD-2 (Apêndice G);
7) Foi construído um DSC para cada agrupamento identificado no passo anterior, da
seguinte maneira: foram copiadas do IAD-1 todas as expressões-chave selecionadas e coladas
na coluna das expressões-chave do IAD-2. Depois, tratou-se da construção do DSC de cada
agrupamento, sequenciando-se as expressões-chave de forma lógica, com começo, meio e fim.
Foram utilizados termos conectivos para dar a devida coesão ao discurso, como: assim, então,
logo, enfim, portanto etc., possibilitando o ato de “discursivar”, como tratam Lefèvre e Lefèvre
(2005). Foram retirados do texto os detalhes tais como eventos particulares ou ideias repetidas.
Nesta tarefa, foi utilizado todo o material selecionado da expressão-chave, seguindo o que
recomendam esses autores. Foram utilizados tantos IAD-2 quantos foram os agrupamentos.
Como preconizado pelo método do Discurso do Sujeito Coletivo, o número de categorias por
ideia central foi limitado às mais frequentes, ou seja, àquelas que mais justificam a ideia central.
54
5.2.2 Eixos temáticos
A seguir serão apresentados os resultados encontrados a partir das respostas ao
Questionário – Online – Perguntas Abertas. Para cada tema, apresenta-se:
a) quadro que expõe as ideias centrais e o DSC construído a partir das respostas obtidas
relacionadas ao tema;
b) gráfico que sintetiza a análise qualiquantitativa, apresentando a frequência com que
cada ideia central foi mencionada, obtido com o apoio do software DSCsoft.
5.2.2.1 Tema 1 – A percepção dos profissionais de saúde sobre espiritualidade: Q. 14
Quadro 2 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q14 O que é espiritualidade para você?
IDÉIAS CENTRAIS DSC (14)
A – Transcendência
B – Força Superior
C – Sentido e Propósito de vida
D – Sagrado
“Espiritualidade é a crença em algo transcendente,
que dá suporte, amparo e significado às mais diversas
questões da vida e, portanto, norteia as condutas
éticas.
É a busca de um sentido ou propósito na vida. É algo
no qual acredito e que me fortalece, motiva e
impulsiona; algo que traz significado e leveza aos
acontecimentos do dia a dia.
Trata-se de entender que somos além de um corpo
físico, que somos emoção, energia, amor, e que a vida
não se limita a esta encarnação ou existência.
É uma experiência que está relacionada a conceitos
como fé, esperança e sentido da vida, à trajetória
pessoal em direção à transcendência, seja por meio
da religiosidade ou da relação com a natureza e as
pessoas.
É também uma forma de me conectar com um ser ou
energia superior, a conexão do humano com o
sagrado e o divino.”
55
Gráfico 1 – Resultados qualiquantitativos – Questão 14
56
5.2.2.2 Tema 2 – As práticas espirituais adotadas pelos profissionais de saúde que trabalham
na abordagem de cuidados paliativos: Q 15
Quadro 3 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q15 Você tem alguma prática espiritual? Se
sim, qual é?
IDEIAS CENTRAIS DSC (15)
A – Práticas religiosas
B – Práticas não religiosas
C – Religião
D – Comportamentos consonantes
com valores
“As minhas práticas espirituais são:
Eu faço reza pessoal e converso com Deus.
Eu oro, às vezes.
Eu oro diariamente.
Eu oro pedindo proteção e agradecendo as
bênçãos diárias.
Oro e tento me conectar com o divino em mim e
com meus antepassados
Eu vou às práticas religiosas católicas não
institucionais e também vou às missas.
Eu tomo passes magnéticos, acendo velas, tomo
banho de ervas, faço culto do evangelho no lar, vou
a centros espíritas e também a igrejas.
Também leio, e algumas leituras são específicas.
Pratico meditação, tethahiling, reiki, e tai chi
chuan.
Minha religião é a messiânica. Creio no
espiritismo e simpatizo com o candomblé.
Para mim, o encontro com o outro e o encontro
com a natureza também são práticas espirituais.
Acho que a prática espiritual deve se dar por meio
dos pensamentos, escolhas e atitudes; procurar
viver em consonância com os nossos valores de
vida.”
57
Gráfico 2 – Resultados qualiquantitativos – Questão 15
58
5.2.2.3 Tema 3 – Os rituais espirituais vivenciados pelos profissionais de saúde que
trabalham na abordagem de cuidados paliativos: Q 16
Quadro 4 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q16 Na sua prática espiritual você adota rituais
específicos? Quais são eles?
IDEIAS CENTRAIS DSC (16)
A – Práticas Religiosas
B – Práticas Não-Religiosas
C – Desenvolvimento de Virtudes
“Na minha prática espiritual, eu adoto os seguintes
rituais:
Sempre digo a frase: o senhor é o meu pastor e
nada nos faltará.
Faço o sinal da cruz ao entrar no trabalho e em
qualquer situação que precise da ajuda divina.
Vou aos encontros semanais de adoração a Deus,
às festas de celebração da vida e de pacto com
Deus. Vou às missas e acendo velas. Eu oro e
recebo a comunhão.
Em alguns momentos, silêncio e isolamento.
Também utilizo meu local de trabalho para
reflexões e meditações antes de iniciar o dia de
trabalho e, muitas vezes, após procedimentos.
Faço o evangelho no lar aos domingos. É um ritual
de comunidades espiritualistas que emprega a fé
católica.
Também faço Reiki.
Canto mantras, faço preces, fluidificação da água,
vestimenta e alimentação adequada. Calma
interior e a prática do Belo.
Faço limpeza energética com ervas, defumadores,
cantos e passes mediúnicos.
No início da manhã e ao final do dia, eu agradeço
sempre. Gratidão.”
59
Gráfico 3 – Resultados qualiquantitativos – Questão 16
60
5.2.2.4 Tema 4 – As religiões de cada um de nós: Q 17
Quadro 5 – Q17 Você tem alguma religião? Se sim, qual é?
IDEIAS CENTRAIS PERGUNTA 17 ÍNDICES
A – Religião Católica 15 35,71%
B – Religião Espírita 08 19,04%
C – Outras 06 14,29%
D – Não 13 30,96%
Gráfico 4 – Resultados qualiquantitativos – Questão 17
61
5.2.2.5 Tema 5 – A relação da espiritualidade com o entendimento do ponto de vista do
outro: Q 18
Quadro 6 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q18 A sua espiritualidade ajuda a entender o
ponto de vista das outras pessoas? Explique como.
IDEIAS CENTRAIS DSC (18)
A – Virtudes/Equidade
B – Aceitação
C – Virtudes/Respeito
D – Autoconhecimento
E – Empatia
“A espiritualidade me ajuda a entender que cada um é
um ser em relação a algo, que tem suas imperfeições e
sua história para trilhar. Todos estamos em evolução e
aprendizado, porque cada espírito tem a sua trajetória
e nível de evolução. Todos fazemos parte do todo, que é
maior que a soma das partes.
Ela me permite aceitar que o desejo do outro pode ser
diferente do meu. Por ser neutra e não ter nome nem
"formato", consigo ouvir e processar o que o paciente
está me dizendo sobre sua fé e sua crença. Coloco-me
na escuta e procuro entender o nexo das biografias.
Tenho treinado não levar nada para o lado pessoal, não
tirar conclusões e ser impecável com a palavra. Isso me
ajuda a ser inclusiva. O autoconhecimento nos ajuda a
perceber o outro e a tentar entender os sentimentos e as
necessidades deles. A espiritualidade ajuda a entender
o ponto de vista do outro por meio da visão panorâmica
e da prática de se colocar no lugar do outro. A minha
crença me faz refletir sobre as consequências dos meus
atos, bem como desenvolver a resiliência.”
62
Gráfico 5 – Resultados qualiquantitativos – Questão 18
63
5.2.2.6 Tema 6 – A espiritualidade e a relação com a compreensão do outro: Q 19
Quadro 7 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q19 A sua espiritualidade auxilia você a ser
mais compreensivo com pessoas que tenham ideias diferentes das suas?
Explique como.
IDEIAS CENTRAIS DSC (19)
A – Virtudes/Equidade
B – Qualidades Relacionais
C – Autoconhecimento
“Cada um de nós está em um estágio evolutivo,
com aprendizados próprios. Essa visão auxilia a
interagir com ideias diferentes de forma firme e
respeitosa. Existe uma lógica própria em cada
forma de ver o mundo. Nossas escolhas e
pensamentos são únicos A espiritualidade
funciona como facilitador para a aceitação das
diferenças.
Todos estamos aqui para melhorar e evoluir, cada
um no seu tempo, e não cabe a ninguém julgar nem
atirar pedras.
Cada pessoa é um universo de crenças, valores e
sentidos únicos. A espiritualidade nos aproxima
através da ideia de sermos iguais, de não sermos
melhores do que os outros. Nesta dimensão não
existem diferenças.
A minha espiritualidade permite entender essa
dimensão na sua particularidade e singularidade,
que é parte de um sistema de crenças sobre o qual
nos apoiamos para compreender o mundo.
A minha espiritualidade facilita a compreensão do
outro, sem necessitar de defesas ou ofensas.
Auxilia na percepção das pessoas, reforça a
certeza de que respeitar o próximo é importante,
de que é preciso não generalizar e julgar, apenas
aceitar e compreender.
É um exercício diário. Partindo do pressuposto
que a espiritualidade envolve o acolhimento e o
respeito ao outro, é justo buscar o difícil exercício
da convivência o mais harmônica possível dos que
se posicionam de forma discordante.”
64
Gráfico 6 – Resultados qualiquantitativos – Questão 19
65
5.2.2.7 Tema 7 – A espiritualidade e o estabelecimento/manutenção de vínculos : Q 20
Quadro 8 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q20 A sua espiritualidade ajuda você a
estabelecer e manter vínculos? Explique como.
IDEIAS CENTRAIS DSC (20)
A – Virtudes/Amor/Respeito/
Tolerância/Humildade/Equidade/Gratidão
B – Autoconhecimento
C – Relação Terapêutica
D – Virtude/Alteridade
“O conhecimento da espiritualidade ajuda a
estabelecer e manter vínculos, e o amor é o que
transita no vínculo entre profissional e
paciente, pelo trabalho, pela confiança
depositada no profissional e pelas vidas
existentes.
Auxilia a ter profundo respeito por si e pelo
outro, mesmo que não haja concordância entre
os participantes da relação, e isso é a base das
escolhas e das atitudes.
É o entendimento que somos todos iguais e
irmãos.
O exercício da tolerância, humildade e
gratidão ajudam a melhorar a pessoa, resgatar
a humanidade, tornando os vínculos mais
autênticos e verdadeiros, melhorando a
convivência.
Remete-nos à ideia de que tudo passa, a vida é
um sopro. E que, então, estejamos prontos para
sermos diferentes e fazermos a diferença na
vida do outro.”
66
Gráfico 7 – Resultados qualiquantitativos – Questão 20
67
5.2.2.8 Tema 8 – A espiritualidade e relação com a capacidade de sentir amor: Q 21
Quadro 9 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q21 A sua espiritualidade interfere na sua
capacidade de sentir amor por seu paciente? Explique como.
IDEIAS CENTRAIS DSC I (21)
A – Vínculo/Vínculo terapêutico
B – Virtudes/Respeito/Simplicidade/
Humildade/Tolerância/Generosidade/
Sabedoria/Gratidão
C – Igualdade/Fraternidade
Amo meu paciente, e o faço e sou grata por estar na
presença e ter a oportunidade de conhecer outro
indivíduo.
Se há respeito em cada ser pela sua essência, sua
alma, é com amor que me aproximo, reconhecendo
nessa outra alma que da minha se aproximou a
possibilidade de cuidar e amar. Não foi por acaso
que justamente estamos juntos.
Ter a simplicidade e a humildade como valores. É
possível ter abertura e respeitar o que o outro
expressa como sagrado. Se o trabalho possui um
sentido mais amplo e em afinidade com uma "missão
de alma", se faz tudo com prazer e dedicação.
Com o decorrer da vida e com maturidade, a prática
espiritual permite amar de maneira mais
incondicional. Ajuda a ter mais tolerância e
generosidade.
Sinto um amor maior pelas pessoas porque sou
muito mais grata ao que faço.
Outros fatores podem estar relacionados, também,
como índole, entre outros. Mas a espiritualidade tem
um ar mais místico, que pode sim contribuir para
que destinemos várias formas de amor a distintas
pessoas. No caso do paciente, ainda há o que
acredito ter me estimulado a ir para área da saúde:
o desejo de ajudar, de fazer, de ser útil e poder
agregar ciência, técnica, teoria ao amor, ao carinho,
à atenção é a maior recompensa. Temos
compromissos mútuos. O amor se alimenta do amor
e da consciência de que somos seres divinos,
independentemente do caminho que escolhemos
trilhar.
Desenvolver uma relação de confiança, baseada na
empatia e nos vínculos. Amo cuidar e, para isso, faz-
se necessário um vínculo afetivo.
68
Quadro 9 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q21 A sua espiritualidade interfere na sua
capacidade de sentir amor por seu paciente? Explique como. (Cont.)
IDEIAS CENTRAIS DSC I (21)
Consciente ou inconscientemente, passo minha
alegria para os pacientes que, de alguma forma,
também se sentem cúmplices e alegres para
compartilhar suas vidas. Isso fortalece os laços
paciente-terapeuta.
Somos todos iguais, apesar das singularidades.
Nesse âmbito, pertencemos a algo único que nos
torna partes de um todo, inclusive pelo fato da
ideia da terminalidade que temos em comum.”
Quadro 10 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q21 A sua espiritualidade interfere na sua
capacidade de sentir amor por seu paciente? Explique como.
IDEIAS CENTRAIS DSC II (21)
D – Não
“Não preciso da espiritualidade para sentir amor por
meu paciente. Embora o amor seja uma expressão de
conexão e, desse modo, de espiritualidade.
A espiritualidade auxilia a lidar com ações, mas não
em relação aos sentimentos. Eles são o que são.
Nunca, a espiritualidade não interfere na capacidade
de sentir amor por meu paciente. Tenho sentimentos
pelo meu paciente. Eu não gostaria que ele estivesse,
talvez, com prognóstico ruim, mas quero que ele saiba
que estarei junto a ele, para o que eu puder fazer para
ajudar em seus sintomas.
A espiritualidade ajuda a criar empatia quando me
vejo como igual em nossa gênese.
Não! Nunca vivi isso... Respeito ao próximo, mesmo
que tenha uma história que a partir de meu referencial
julgo seja ‘falha’. E o outro pode espelhar minha
sombra também... Não aponto o dedo.
Não sinto amor pelo paciente.”
69
Gráfico 8 – Resultados qualiquantitativos – Questão 21
70
5.2.2.9 Tema 9 – A crença na existência de um ser ou força espiritual: Q 22
Quadro 11 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q22 Você acredita em um ser ou força
espiritual? Se sim, ele tem algum nome? Descreva-o.
IDEIAS CENTRAIS DSC (22)
A – Deus
B – Força/Energia
C – Natureza
D – Sem nome
“Costumo chamá-lo Deus, mas não como um
indivíduo, mas como uma força do universo.
Um Deus de respeito, de amor, de cuidado e
dedicação, aquele que não desampara.
Um ser que cuida de nós e nos auxilia de acordo
com nossas necessidades e desejos de sermos
ajudados,
Não como aquela figura, mas com força, amor e
intenção. Ele pode se manifestar como natureza,
como amor, como dor, num abraço, no nascimento
de um bebê...
Um ser puro que nos motiva diariamente a sermos
melhores, um ser que nos inspira pelo exemplo e
que nos inspira esperança.
Uma força cósmica e energética, capaz de fazer
girar a vida em suas diversas dimensões.
Acreditar é escolha. Para mim, tenho fé. Sem nome,
pois nomes limitam.”
71
Gráfico 9 – Resultados qualiquantitativos – Questão 22
72
5.2.2.10 Tema 10 – A crença em um ser/força espiritual e a sua interferência no trabalho em
cuidados paliativos: Q 23
Quadro 12 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q23 Acreditar num ser ou força espiritual
tem alguma interferência no seu trabalho? Se sim, explique qual.
IDEIAS CENTRAIS DSC (23)
A – Papel do profissional
B – Relação terapêutica
C – Sentido e propósito de vida
D – Virtudes/Humildade/Tolerância/
Gratidão/Coragem/Respeito
“Acreditar num ser ou numa força espiritual
integra significado à minha prática, faz crer que
estou cumprindo meu propósito, dá sentido aos
meus dias.
Ajuda a entender as circunstâncias da vida como
sofrer, alegrar-se, amar, viver, morrer, e me torna
mais humilde, tolerante e grato.
Me dá mais perseverança e aceitação para
conviver com o que não tenho alcance. Consigo
confiar mais e temer menos.
Não estou sozinha, sinto-me mais forte, amparada,
protegida e, assim, também consigo oferecer maior
continência e estabilidade àqueles que me
procuram e estão em sofrimento, seja ele físico e/ou
psicoemocional e/ou espiritual.
Temos missões com nossos pacientes e seus
familiares, e devemos desempenhá-las da melhor
forma possível.
Acredito que eu e meu paciente precisávamos ter
trocas de experiências e energias
(sabedoria/aprendizagem). Acredito que somos
intuídos nesse espaço que é de dor.
Deus vem com uma pitada de esperança: em dias
melhores, na ajuda e nas pessoas.
Acredito no livre arbítrio e respeito às escolhas
que todos fazem, mas mostro para os pacientes
que tudo o que acontece são escolhas.
Em situações mais extremas, é melhor rezar e pedir
proteção, luz. E, para o paciente, eu peço acalanto
de sua dor, ou a ressignificação de suas vidas.
Creio ser apenas um elo, um instrumento, uma
parte do que está acontecendo, de fato.”
73
Gráfico 10 – Resultados qualiquantitativos – Questão 23
74
5.2.2.11 Tema 11 – A crença em um ser/força espiritual e relação com a compreensão do
outro: Q 24
Quadro 13 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q24 Acreditar em um ser ou força espiritual
pode ajudar a compreender as outras pessoas? Se sim, explique como.
IDEIAS CENTRAIS DSC (24)
A – Disponibilidade
B – Igualdade/Fraternidade
C – Empatia
D – Sentido e propósito de vida
“A espiritualidade propicia o discernimento para
entender a partir do olhar do outro.
O ser humano busca sentido em tudo, até para dar
o “próximo passo” ou tomar decisões. Crer em
algo maior que nós mesmos abre possibilidades
de compreensão.
Acreditar num ser ou força espiritual ajuda a ter
boa vontade para compreender outras pessoas,
procurando enxergá-las sem filtro ou pré-
julgamentos, com um olhar específico, que me faz
lidar com as diferenças. Afinal, nós estamos
juntos na caminhada da vida.
Somos iguais em nossa essência. Todos somos
frutos do mesmo Criador, mas cada um de nós
com suas individualidades. Se faço parte de um
universo maior, devo procurar conhecer,
descobrir e compreender essas outras minúsculas
partes como se fosse eu mesmo.”
75
Gráfico 11 – Resultados qualiquantitativos – Questão 24
76
5.2.2.12 Tema 12 – O trabalho e sua representação na vida: Q 25
Quadro 14 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q25: Você sente que o seu trabalho dá
alguma finalidade para a sua vida? Explique como.
IDEIAS CENTRAIS DSC (25)
A – Especificidades do trabalho
B – Sentido e propósito de vida
C – Especificidades do cuidar
D –Missão
E – Aprendizado
“Acredito que todos temos um propósito nesta
existência, e que o meu trabalho me ajuda a
cumprir o meu, formando pessoas comprometidas
com o cuidado integral de si e do outro. Cuidar é
uma missão que deixa feliz a quem a cumpre. Todos
os dias acontece uma troca, um êxtase de gratidão
e amor.
Meu trabalho é o sentido da minha vida. É
prazeroso, estimulante, revigorante, cheio de
aprendizado e de senso de esperança para o futuro.
O trabalho é um presente da força maior em que
acredito. É o motivo principal pelo qual vale a
pena acordar, é uma forma de me encontrar.
Nele me reconheço e me valorizo. Sinto-me útil e
necessária, fazendo com amor e com a sensação de
que auxilio a fazer a diferença na vida das pessoas.
É um dom que me foi concedido e que deve ser
aprimorado com estudos e dedicação.
O que pode não ser muito para mim, que seja
passar uma orientação correta, pode fazer total
diferença na qualidade de vida para o paciente.
Colaborar com o reconhecimento da autonomia do
paciente me motiva a estudar cada vez mais.
Meu trabalho me dá a oportunidade de
autoconhecimento e de superação através dos
múltiplos aprendizados que ele oferece. A ele me
entrego e me preparo com dedicação, estudo,
técnica e amorosamente.
Permite experimentar o pior e o melhor da vida. Ao
trabalhar com a morte, eu tomo consciência da
impermanência, e isso me ajuda a sentir a vida de
outra forma.
É o meu exercício de dons e talentos. É a minha
realização.
77
Quadro 14 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q25: Você sente que o seu trabalho dá
alguma finalidade para a sua vida? Explique como. (Cont.)
IDEIAS CENTRAIS DSC (25)
Consigo contribuir de forma singela com o bem
estar do outro. Por meio de gestos e atitudes é
possível aliviar um pouco o sofrimento.
Cuidar das pessoas é também cuidar de mim, das
feridas existentes, que às vezes aliviam e às vezes
agravam.
Hoje tenho certeza e convicção de que faço o que
amo, que meu trabalho é a tarefa da minha vida,
que escolhi para fazer e, por meio dele, atingir
meus objetivos como ser humano e espírito. Nasci
para fazer isso.
É um dos meus sagrados. Ter a oportunidade de
"entrar" na vida de alguém (mesmo que num
momento muito indesejado e de dor), é uma honra.
Poder ajudá-lo a atravessar o mar revolto ora
como barco, ora como barqueiro, ora como boia,
ora como lanterna, ora como bússola, ora só
nadando ao lado... me faz maior! Não maior que o
paciente (nunca), mas maior nessa vida de
aprendizados.”
78
Gráfico 12 – Resultados qualiquantitativos – Questão 25
79
5.2.2.13 Tema 13 – O cuidar e o sentido da vida: Q 26
Quadro 15 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q26 Você acredita que cuidar dos outros
ajuda a dar sentido à sua vida? Se sim, explique.
IDEIAS CENTRAIS DSC (26)
A – Cuidar do outro e cuidar de si
B – Sentido e propósito de vida
C – Missão
D – Aprendizado
“O trabalho traz sentido à vida, faz-me sentir
cumprindo uma missão, propicia experimentar que
o sentido da vida é expressar amor.
É uma emoção diária, desde a vibração de uma
vitória até o entendimento da “derrota”. É um
chamado. É impossível enxergar a vida sem cuidar
das pessoas. Ajudar o outro é uma missão.
Se fazemos parte de um todo, cuidar é cuidar. Se
do outro, ou de mim, ou da natureza, cuidar é uma
troca, quando estamos abertos para dar e receber.
Ser um facilitador, usar o conhecimento e
habilidades para melhorar o sofrimento faz cada
dia e cada dificuldade superada valer a pena.
Cuidar dos outros é uma experiência bilateral.
Você se torna uma pessoa melhor e, ao mesmo
tempo, é cuidada. Cuidamos de nós, nos
descobrimos, nos ampliamos, nos reconhecemos,
assim como na imagem do Quíron.
Quanto mais se cuida, mais se empenha em cuidar
melhor, com competência e humanidade.
Sentido da vida é fazer o bem, é crescer, é aprender
a amar independentemente de quem, do quê. Somos
seres em evolução, e cuidar ajuda nessa busca.
Quando cuidamos com consciência e amor também
estamos cuidando de nós mesmos, porém, temos
que reconhecer que nesta atitude existem limites.
Quando cuidamos do outro com uma entrega
intensa e natural, somos os maiores beneficiados.
Um benefício diferente, que dinheiro não paga,
que não é mensurável, apenas sentido,
vivenciado.”
80
Gráfico 13 – Resultados qualiquantitativos – Questão 26
81
5.2.2.14 Tema 14 – O cuidado disponibilizado na abordagem de cuidados paliativos e a
influência nas mudanças internas: Q 27
Quadro 16 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q27 Você acredita que cuidar de alguém que
está em cuidados paliativos promove alguma mudança interior no
profissional que acompanha? Se sim, explique.
IDEIAS CENTRAIS DSC (27)
A – Finitude e terminalidade
B – Aprendizado
C – Sentido e propósito de vida
“A questão da finitude e terminalidade é algo
inerente a todos nós humanos e que, inclusive, nos
faz mais humanos e mais integrados ao todo.
Cuidar de alguém que está em cuidados paliativos
mexe com as pessoas, pois as coloca diante da
nossa inexorável finitude.
Saber que somos finitos muda nossa perspectiva
perante o sofrimento, a doença e a vida de forma
geral.
Deparar com a finitude do outro me coloca diante
de minha própria morte, e isso é transformador.
Reclamamos muito de coisas que frustram nossas
expectativas, vivemos na ilusão do mundo
presumido, achamos que sabemos bem que a vida
é finita, e cuidar de alguém que vivencia uma
ruptura extrema, que vai deixar a vida e os amores
da vida ensina muito. Reclamamos de bobagens, e
os pacientes têm problemas tão maiores!
Ensina a olhar a vida melhor, olhar para nosso
posicionamento diante da vida e de nossas
relações. Ensina sobre gratidão. Mas é sofrido
também!
Os cuidados paliativos dão oportunidade para que
ocorra crescimento pessoal, mas cada um vive isso
a seu modo.
É uma experiência transformadora, ávida na sua
essência que se desdobra diante da doença,
fragilidade e transitoriedade.
O contato com o sofrimento e a morte transforma.
O absurdo da condição humana leva ora para o
vazio da existência, ora para a transcendência.
82
Quadro 16 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q27 Você acredita que cuidar de alguém que
está em cuidados paliativos promove alguma mudança interior no
profissional que acompanha? Se sim, explique. (Cont.)
IDEIAS CENTRAIS DSC (27)
Aprende a viver melhor, a envelhecer com
serenidade, a conviver com a morte sem medo ou
frustração.
O aprendizado é constante. Cada paciente em
cuidados paliativos reage de uma forma. Alguns
descobrem o seu sentido da vida e outros ficam
presos nas suas necessidades não atendidas. Isso
nos faz refletir e nos ajuda a buscar o melhor para
o nosso interior.
O aprendizado de CP permite alinhar "efetividade"
e "afetividade".
83
Gráfico 14 – Resultados qualiquantitativos – Questão 27
84
5.2.2.15 Tema 15 – O cuidado disponibilizado na abordagem de cuidados paliativos e a
interferência na capacidade de sentir compaixão: Q 28
Quadro 17 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q28 Você acredita que cuidar de alguém que
está em cuidados paliativos interfere na sua capacidade de sentir
compaixão? Explique como.
IDEIAS CENTRAIS DSC (28)
A – Empatia
B – Proximidade
C – Fragilidade
D – Aprendizado
“Auxiliar no cuidado com paciente em cuidados
continuados e no alívio do sofrimento vivenciado
em Cuidados Paliativos leva a experimentar
sentimentos intensos de solidariedade e
compaixão, porque permite enxergar no outro seu
próprio desfecho.
Dá-nos um entendimento maior do que o outro está
passando, do valor da luta de cada um e do quanto
a ausência de cura interfere em algumas vidas.
Sinto-me mais próxima dos meus pacientes. Isso
promove mais compaixão e intensifica o desejo de
ações mais humanas.
A dor do outro nos mostra quão frágeis somos e
nos toca na capacidade de sentir compaixão
infinitamente.
Acompanhar o sofrimento como escolha diária de
trabalho permite desenvolver a compaixão pelo
desenvolvimento da empatia.
Fui lapidando cada vez mais a compaixão, porque
às vezes era tão enorme que eu quase sucumbia
junto. Fui modulando, mas sem nunca deixar de
sentir. Impossível cuidar de alguém sem ter
compaixão e compassividade. Ensina muito
trabalhar com cuidados paliativos. Muitos médicos
alunos, ao longo dos anos, pareciam mais
racionais, objetivos, e os CP só fez tirar o véu da
imensa capacidade compassiva.”
85
Gráfico 15 – Resultados qualiquantitativos – Questão 28
86
5.2.2.16 Tema 16 – A importância de sentir esperança quando se enfrenta uma doença
crônica sem possibilidade de cura: Q 29
Quadro 18 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q29 Você considera importante ter
esperança quando se enfrenta uma doença crônica e sem possibilidade de
cura? Explique melhor.
IDEIAS CENTRAIS DSC I (29)
A – Somente se não for esperançar na
cura.
B – Especificidades da área de
cuidados paliativos
C – Força
“Diferentemente da doença com possibilidade de
cura, nesse caso a esperança está em dias
melhores, está em minimizar a dor, está em dar
vida aos dias, sem se importar com quantos dias
haverá.
Se essa esperança for na cura da doença, dificulta
as pessoas a experimentar sua própria finitude.
Por conta disso, preciso dar dados reais e
objetivos sobre a natureza da doença, mas nunca
devo tirar a esperança, pois é ela quem faz ter a
vontade de acordar amanhã. Tenho que respeitar
as oscilações, os dias ruins.
Os pacientes compreendem que esperança não é
somente a promessa de cura, mas se sentir cuidado,
valorizado, ter sua dignidade e identidade
preservadas.
Se não há expectativa da cura, há expectativa de
uma vida menos dolorosa, de uma passagem menos
sofrida ou, até mesmo, de que as coisas fluirão e
seguirão bem para os familiares que aqui ficarem.
A esperança é um instrumento que, se utilizado de
forma madura, pode ajudar a enxergar a doença
com diferentes perspectivas. Reformula as
relações, fortalece os vínculos e permite usufruir
dos dias bons.
Deve vir acompanhada da realidade e de
informações claras. É ponto fundamental para
adesão à continuidade do plano de tratamento em
cuidados paliativos.
A esperança pode ser a força que move a busca
pela adaptação.
Considero a esperança a maior força espiritual
que habita no ser humano, em qualquer situação!”
87
Quadro 19 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q29 Você considera importante ter
esperança quando se enfrenta uma doença crônica e sem possibilidade de
cura? Explique melhor.
IDEIAS CENTRAIS DSC II (29)
D – Dificuldades/Obstáculos
“Não gosto da palavra esperança; ela vem do
verbo esperar. Prefiro usar o "acreditar", pois
aumenta todas possibilidades. Você sabe que
enfrenta uma doença crônica e sem possibilidades
de cura, mas você acredita que pode, por meio de
cuidados, sentir-se melhor, ter dignidade e ser o
que deveria ter sido durante uma vida toda.
Embora muitos pacientes precisem dessa
esperança para atravessar o dia, muito mais
importante que ter esperança é ter informações
claras sobre seu estado de doença e perspectivas,
a médio prazo, de vida. É saber como é esperada a
evolução da sua doença, quais serão os próximos
passos... E assim, poder planejar a vida - dentro
dessa perspectiva. Esperança de cura diante de
doenças graves, degenerativas, incuráveis pode
atrapalhar o paciente e sua família no
planejamento da vida que lhe resta. Não acho que
o outro deve ou não ter esperança, não sei se isso
é necessariamente bom ou ruim. O meu cuidado vai
levar em conta o que é importante para cada um.
Considero importante é ter a melhor qualidade de
vida hoje.”
88
Gráfico 16 – Resultados qualiquantitativos – Questão 29
89
5.2.2.17 Tema 17 – A importância da esperança no trabalho do profissional de saúde em
cuidados paliativos: Q 30
Quadro 20 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q 30 Você se sente esperançoso no seu
trabalho? Explique.
IDEIAS CENTRAIS DSC I (30)
A– Especificidades relacionadas a área
CP
B – Especificidades relacionadas a
área CP – Não
C – Especificidades relacionadas ao
trabalho
D – Especificidades relacionadas ao
trabalho – Não
“Eu me sinto esperançoso no meu trabalho
quando minha atuação "toca" vidas
positivamente, quando posso dar algo bom que
habita em mim para o outro.
A esperança é de melhorar cada vez mais o
respeito à vontade do paciente.
Tendo em vista a crescente demanda de cuidados
paliativos atualmente, as perspectivas de
expansão renovam minhas esperanças de assistir
mais pessoas no país.”
Quadro 21 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q 30 Você se sente esperançoso no seu
trabalho? Explique.
IDEIAS CENTRAIS DSC II (30)
A– Especificidades relacionadas a área
CP
B – Especificidades relacionadas a
área CP – Não
C – Especificidades relacionadas ao
trabalho
D – Especificidades relacionadas ao
trabalho – Não
“Não me sinto esperançoso no trabalho, pois a
demanda e posição institucional não favorece
muito. Não vejo reconhecimento da instituição com
os seus funcionários. A gestão só valoriza escala e
folha de ponto.
Além disso, alguns colegas são tão incoerentes
entre o que pregam e o que vivem (expressam) que
isso fere um pouco minha esperança. Mesmo
sabendo que somos imperfeitos e em evolução. Às
vezes, o que atua cuidando, não cuida das próprias
relações. Tenho esperança que daqui a dez ou vinte
anos não haverá mais pacientes com demência
avançada, intubados em UTI, e que os sintomas
(dor, náusea, vômito, angústia, depressão,
ansiedade) serão adequadamente tratados por
profissionais bem preparados para esse cenário”.
90
Gráfico 17 – Resultados qualiquantitativos – Questão 30
91
5.2.2.18 Tema 18 – A interferência do cuidado prestado na assistência em cuidados na
conexão do profissional com o seu entorno: Q 31
Quadro 22 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 31 Você acredita que a fé do profissional de
saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma
pessoa e sua família em cuidados paliativos? Explique.
IDEIAS CENTRAIS DSC (31)
A – Reflexões sobre a prática
B – Virtudes
C – Empatia
D – Finitude/doença
“Quando se cuida de alguém que sofre com uma
doença crônica e sem possibilidade de cura, a
consciência de finitude fica mais real, e isso faz
com que eu me relacione melhor com minha
própria vida, me mostra como é importante cuidar
do que é essencial agora, pois a morte e a doença
podem me pegar no meio-fio do caminho.
Cuidar de alguém em cuidados paliativos me torna
mais empático e humano. É calçar o sapato do
outro e, ao fazer isso, me transformar.
Para trabalhar na área da saúde com doenças
graves, crônicas e cuidados paliativos é preciso ter
consciência do valor de cada vida. Caso isso não
aconteça, o profissional de saúde apenas vai se
envaidecer de se sentir necessário e pegar para si
para si uma enorme e desastrosa responsabilidade
sobre a vida que não é dele.
Não é um trabalho isolado. Exige uma equipe,
pessoas integradas a um mesmo objetivo, oferecer
conforto, bem estar, respeito, compreensão. Isso
exige conexão, entendimento, respeito. Trabalhar
nesta área envolve a transdisciplinaridade,
construída no dia a dia. Muito mais do que isso: é
o sentimento de pertencimento ao grupo, ao
ambiente, o "estar" e "ser" por inteiro, abraçando
as tarefas e seus sentimentos com autenticidade e
empatia.
92
Quadro 22 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 31 Você acredita que a fé do profissional de
saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma
pessoa e sua família em cuidados paliativos? Explique. (Cont.)
IDEIAS CENTRAIS DSC (31)
Os pacientes e familiares que vivem essa
experiência acabam demandando muito do
profissional em vários aspectos, o que aumenta a
proximidade, e isso se reflete de várias formas nos
profissionais, podendo gerar emoções, e nem
sempre as equipes têm competências para lidar
com as diferentes situações que se apresentam. É
preciso se conectar com as fragilidades e os
sentimentos, sentir-se verdadeiramente e
igualmente humano como seu paciente.
Estresse emocional, contato com a finitude,
precariedades no sistema de saúde afetam a vida
do profissional do lado de fora. É necessária uma
consciência do limite dessas interferências para
não comprometer o bem estar do profissional.”
93
Gráfico 18 – Resultados qualiquantitativos – Questão 31
94
5.2.2.19 Tema 19 – A fé do profissional de saúde e a relação com seu bem-estar geral: Q 32
Quadro 23 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q 32 Você acredita que a fé do profissional
de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma
pessoa e sua família em cuidados paliativos? Explique.
IDEIAS CENTRAIS DSC I (32)
A – Especificidades em cuidados
paliativos
B – Fortalecimento
C – A fé livre de preconceitos – Fé
amadurecida
“A fé do profissional de saúde pode ajudar a
entender e aceitar as situações que vivenciamos.
Acreditando que não estamos, todos nós (equipe,
pacientes, familiares), juntos por acaso, passo a
acreditar que fazemos parte de um momento
histórico que trará aprendizado e um significado
especial para o meu viver.
O profissional deve estar bem espiritualmente para
atender um paciente de cuidados paliativos. A fé
pode auxiliar a entender melhor os processos de
finitude, contribuir na construção conjunta de
rituais necessários para esse momento, ajudar a
manter o equilíbrio e a reconhecer a potência do
cuidado possível, especialmente em situações
extremas, de difícil manejo.
Consigo adquirir recursos e disponibilidades
internas com a minha fé, para acreditar e dar
sentido na relação terapêutica. Se não houver fé,
não tem como ajudar o paciente em sua
transcendência. A fé do profissional de saúde ajuda
a encontrar forças para realizar o trabalho com
qualidade e humanidade, e dá força para
transmitir esperança e oferecer cuidados, mesmo
diante dos maiores desafios e dificuldades,
O exercício da minha fé me fortalece no propósito
de seguir adiante.
Eu vivo tantos sofrimentos e angústias na lida
diária, que a minha fé é capaz de me fortalecer na
caminhada, mas é obrigatório acompanhamento
com profissional para a saúde mental.
95
Quadro 23 – Discurso do Sujeito Coletivo I – Q 32 Você acredita que a fé do profissional
de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma
pessoa e sua família em cuidados paliativos? Explique. (Cont.)
IDEIAS CENTRAIS DSC I (32)
A fé precisa ser livre de certezas sobre caminhos
religiosos. Se a fé for de que a vida sempre
continua (mesmo que se transforme sempre),
independentemente do "como" (diferentes
concepções religiosas), o profissional sabe para
"onde olhar", ou seja, o que valorizar nos
diferentes contextos e situações. Se a fé for baseada
em amor e compaixão, haverá respeito pelo
caminho espiritual do paciente, senão, será uma
violência imensa para a alma do paciente e de sua
família.
Fé amadurecida pode oferecer suporte para o
enfrentamento de diversas situações.”
Quadro 24 – Discurso do Sujeito Coletivo II – Q 32 Você acredita que a fé do profissional
de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral, enquanto ele acompanha uma
pessoa e sua família em cuidados paliativos? Explique.
IDEIAS CENTRAIS DSC II (32)
D – Dificuldades/obstáculos
“Eu acho que a fé do profissional de saúde pode
ajudar ou atrapalhar seu bem-estar gera. Depende
como ele lida com isso. Entendo que é importante
ter muita abertura e flexibilidade para trabalhar
com cuidados paliativos.
A fé pode, inclusive, atrapalhar, pois o profissional
pode também dificultar acesso aos valores que não
se alinham com o do próprio profissional.
Além disso, acho complicado afirmar que a fé do
profissional de saúde pode interferir no seu bem
estar-geral, pois acredito no desenvolvimento de
habilidades e competências para o profissional
atuar em CP. Quando leio essa afirmação penso
que CP passa a imagem de ser desenvolvida por
seres humanos especiais, o que me incomoda.”
96
Gráfico 19 – Resultados qualiquantitativos – Questão 32
97
5.2.2.20 Tema 20 – A esperança do profissional de saúde e sua interferência na relação
terapêutica: Q 33
Quadro 25 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 33 Você considera que em cuidados
paliativos, a esperança que o profissional de saúde sente, pode interferir na
relação profissional de saúde-paciente? Se sim, explique como.
IDEIAS CENTRAIS DSC (33)
A – Especificidades do cuidado
B – Crenças do profissional
C – Relação terapêutica
D – Definições de esperança
“Cuidados paliativos são para poucos. O paliar é
algo que vem de dentro, independentemente de
profissão, e essa "força" é transmitida para
paciente e familiares.
A esperança sempre interfere em nossas relações.
Competência e intenção aliadas facilitam a
disponibilidade para o cuidado.
Muitas vezes, está relacionada ao investimento
emocional e técnico que o profissional faz nas
atividades relacionadas ao cuidado.
Aquele que tem esperança acredita nas
potencialidades de toda e qualquer experiência. A
confiança, a segurança e o acolhimento são
transmitidos a partir desse lugar.
É uma construção individual e única. O
profissional não pode interferir no processo do
outro.
É um sentimento que contagia, confere verdade ao
discurso e aos atos, porém, não pode ultrapassar
os limites da ciência.
A esperança pode interferir no vínculo terapêutico.
Pode aumentar a conexão com o paciente, porém,
quando o vínculo fica maior, pode atrapalhar na
escuta e na compreensão. Pode acontecer do
profissional confundir esperança com positividade
excessiva.
Também pode acontecer de o paciente se agarrar
a sua esperança e, se o profissional desistir da sua
esperança, o paciente perde as suas forças.
As crenças dos profissionais sempre interferem no
cuidado do paciente.
98
Quadro 25 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 33 Você considera que em cuidados
paliativos, a esperança que o profissional de saúde sente, pode interferir na
relação profissional de saúde-paciente? Se sim, explique como. (Cont.)
IDEIAS CENTRAIS DSC (33)
Esperança de dias melhores, de poder fazer, de
poder ouvir, de poder estar ali presente.
O profissional de saúde baseia suas atitudes e
pratica naquilo em que acredita. Se não acredita,
não funciona.
A esperança do profissional deve estar baseada na
possibilidade de estar junto, fazer um trabalho
eficaz e eficiente, seja qual for a caminhada, junto
ao paciente e familiares.
A compaixão pelo outro deve estar sempre
presente, e é mais importante que a esperança.
Nem sempre teremos esperança de melhora, por
exemplo. Cuidaremos sempre a partir do preparo
técnico e da compaixão. Poder estar "inteiro" na
escuta, no entendimento, na compreensão e na
aceitação, seja qual for o final desse caminho: a
cura ou a morte.
O cuidado é estar sempre atento à realidade, sem
desenvolver esperanças ilusórias, pois pode ser
perigoso. Desde que seja a esperança com os pés
no chão, ajuda inclusive na comunicação
cuidadosa, mesmo diante de situações-limite.
O profissional que acredita que, mesmo que não
haja a cura, se a esperança for no cuidado e não
no milagre, eles estarão juntos, cuidando e
buscando algo melhor, e isso pode ajudar e ser
positivo demais.”
99
Gráfico 20 – Resultados qualiquantitativos – Questão 33
100
5.2.2.21 Tema 21 – Os motivos do profissional de saúde para oração: Q 34
Quadro 26 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 34: Você costuma rezar por algo em seu
cotidiano profissional? Se sim, explique em qual situação.
IDEIAS CENTRAIS DSC (34)
A – Pedido a Deus
B – Agradecimento a Deus
C – Alívio do Sofrimento do Paciente
D – Não rezo
“Eu costumo orar pedindo, e esses pedidos vêm
com a esperança de "receber".
Oro, porque Deus nos ouve, e sempre peço para
que Ele proteja meus colegas e companheiros de
trabalho.
Sempre peço a Deus que Ele conceda sabedoria e
proteção.
Oro quando o meu trabalho e conhecimento por si
só não estão diminuindo o sofrimento do meu
paciente, e peço ajuda para continuar me
preparando a cada dia, pessoal e
profissionalmente, estudando e me conhecendo
cada vez mais, para oferecer o melhor de mim,
técnica e amorosamente, aos muitos que a vida
coloca em minha história.
Todos os dias, antes de entrar no hospital, que
Deus abençoe o dia e que eu possa fazer o bem e
ajudar pessoas; que Nossa Senhora cubra minhas
mãos e minha mente com seu véu para que eu possa
dar o melhor de mim.
Penso diariamente no "primum non nocere" (em
primeiro lugar não causar danos), e rezo para ser
poupado do erro.
Antes de iniciar os atendimentos, oro para ser uma
pessoa mais disponível e útil para a necessidade de
cada paciente que será atendido naquele dia.
Eu rezo quando meu paciente está em grande
sofrimento ou mesmo agitado; rezo para que os
meus pacientes não sintam dor, física ou total, para
que não sofram nos últimos dias de vida.
Rezo muito agradecendo ao Criador por tudo que
tenho em meus dias, rezo no banho, no carro, na
meditação.
101
Quadro 26 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 34 Você costuma rezar por algo em seu
cotidiano profissional? Se sim, explique em qual situação. (Cont.)
IDEIAS CENTRAIS DSC (34)
Rezo diariamente, agradecendo por estar nesse
trabalho. Por ter o privilégio de poder oferecer
cuidado a tantos que necessitam.
Agradeço pelo meu dia, agradeço o trabalho
realizado e, ao sair de cada quarto, eu agradeço.
Peço a Deus que tenha misericórdia ou que ajude
no enfrentamento das situações difíceis, que auxilie
aquele paciente que tem algo sério a resolver antes
de partir, e que os pacientes mais graves tenham
luz e força nos seus caminhos.
E por fim, rezo agradecendo e aceitando que o
melhor aconteça, determinado na opinião do
Infinitamente Maior e Mais do que eu.”
102
Gráfico 21 – Resultados qualiquantitativos – Questão 34
103
5.2.2.22 Tema 22 – A gratidão no cotidiano profissional: Q 35
Quadro 27 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 35 Você se sente agradecido por algo que
acontece no seu cotidiano profissional? Se sim, explique.
IDEIAS CENTRAIS DSC (35)
A – Oportunidades
B – Aprendizado
C – Relações
D – Exercer assistência humanizada
“Eu tenho gratidão por presenciar momentos
repletos de afeto e de significado para pacientes e
profissionais, pelas conexões estabelecidas com
colegas de trabalho, pacientes, famílias e suas
histórias.
Eu sou grato por transmitir força, amor e exercer
a medicina humanizada. Isso possibilita cuidar
melhor dos pacientes, no que diz respeito tanto aos
sintomas físicos quanto ao acolhimento das dores
psíquicas, afetivas e espirituais.
Gratidão todos os dias por aprender cada dia mais
com os pacientes, por conseguir repensar a vida, a
cada vez que se aproxima da morte, o que auxilia
a envelhecer em paz.
Por todas as oportunidades de encontros, trocas e
aprendizados, como quando percebo que, mesmo
diante da dor, a equipe conseguiu transmitir a má
notícia de forma tranquila e ética, ou mesmo por
poder presenciar uma “boa morte”, pois tudo é
ensinamento e oportunidade de melhoria.”
104
Gráfico 22 – Resultados qualiquantitativos – Questão 35
105
5.2.2.23 Tema 23 – A crença na integração corpo-mente-espírito: Q 36
Quadro 28 – Discurso do Sujeito Coletivo – Q 36 Você acredita na integração corpo-
mente-espírito? Se sim, o seu trabalho lhe auxilia nessa visão?
IDEIAS CENTRAIS DSC (36)
A – O meu trabalho confirma a
afirmação
B – Ficamos bem quando estamos
em equilíbrio e harmonia
C – Somos uma unidade.
“Somos indivisíveis. Eu acho estranho essa separação
corpo-mente, talvez uma estratégia didática mal
sucedida. Uma vez, li que não se sabe ao certo onde fica
a mente e penso que está em todo nosso corpo, bem como
o espírito. Logo são um só, que trabalham de formas
diferentes, mas se comunicam. O tema é muito complexo.
O trabalho efetuado em cuidados paliativos reforça e
exemplifica a visão da integração mente, corpo e espírito.
Meu trabalho e método abordam essas dimensões. Não
saberia fazê-lo sem levar essa tríade em conta.
Essa crença se afirma a cada dia nesse trabalho que nos
traz escancaradamente essa integração, além da
integração entre almas que se encontram, pacientes,
familiares e profissionais. Aprendi muito e continuo
aprendendo, não só em livros acadêmicos, aulas,
palestras, mas também com as palavras simples, os
gestos espontâneos, as lágrimas, sorrisos, coragem,
fragilidade, de tantos que me ensinam e ensinaram que a
vida de cada um de nós é uma construção pessoal, única
e insubstituível. Como diz a música, cada um faz a sua
"como der, ou quiser ou puder"!
Durante o trabalho é possível observar muitas situações
dessa interação, inclusive entre pessoas e a natureza.
Ficamos bem quando nos sentimos bem e estamos em
harmonia. Meu corpo se ressente quando estou
espiritualmente e emocionalmente frágil. A doença
funciona e responde a essa interação. As melhores
evoluções (que não são cura ou superação da doença)
ocorrem nos pacientes que são mais resilientes, amorosos
e têm fé.
Tenho que respeitar meus limites e buscar o equilíbrio
entre trabalho, atividades físicas, de meditação, de lazer,
com família e amigos. Não posso desequilibrar, pois o
reflexo aparece na minha prática profissional também.”
106
Gráfico 23 – Resultados qualiquantitativos – Questão 36
107
6 DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Com relação à percepção que os profissionais de saúde possuem a respeito de
espiritualidade, as respostas em geral foram abrangentes, produzindo discursos ricos em
conteúdo. As quatro categorias mais frequentes nos discursos obtidos foram transcendência,
força superior, sentido e propósito de vida, e sagrado. As respostas a essa pergunta relacionam-
se com os conceitos de Koenig (2012), associando espiritualidade a crenças, e não
necessariamente à religião, referindo-se à transcendência. Desse modo, ampliam o sentido do
divino, não se restringindo ao aspecto supranatural relacionado ao construto.
Alguns trechos dos discursos denotam que a espiritualidade é uma experiência que pode
ser vivida por meio da religiosidade, mas também mediante várias outras formas tais como o
contato com a natureza e o contato com as pessoas, por exemplo. É vista, ainda, como uma
maneira de o ser humano se conectar com o sagrado ou o divino, confirmando assim que
espiritualidade e religiosidade são construtos que possuem definições distintas, porém podem
estar interligados quando relacionados à saúde (PONTES; AQUINO; CALDAS, 2016). O
material obtido confirma o que os estudos mostram a respeito das percepções sobre
espiritualidade, relacionando-as às crenças, às atitudes e comportamentos religiosos, ao coping
religioso/espiritual, ao suporte social e ao sentido da vida, entre outros (PONTES et al., 2015;
KOENIG, 2012; PARGAMENT, 1997). A diversidade das representações que os profissionais
de saúde possuem sobre espiritualidade, levantada neste estudo, associada ao processo empático
que ocorre na relação terapêutica em cuidados paliativos, amplamente citado nos discursos
obtidos, sugere tolerância e aceitação em relação à diversidade cultural, especificamente no que
diz respeito às demandas espirituais.
Como apontado neste estudo, o cuidado dispensado ao paciente em cuidados paliativos
atende às questões que envolvem as queixas orgânicas, assim como acolhe questões
psicossociais e espirituais, o que caracteriza um cuidado abrangente para o paciente, que deve
ser estendido aos familiares, evidenciando assim uma assistência na qual a relação terapêutica
se revela como o núcleo de atenção (PESSINI, 2011b). Essa relação se estabelece com o
profissional de saúde especificamente, porém há um vínculo igualmente importante com a
equipe como um todo, pois os profissionais componentes da equipe se revezam na
responsabilidade dos cuidados. A equipe é multiprofissional e o cuidar se estende para todos os
aspectos do humano: físico, psicológico, social e espiritual. O paciente deve ser assistido de
maneira integral, o que sugere a partilha de responsabilidade sobre o paciente, a
complementação dos saberes para integração da visão geral e o esforço conjunto para a
108
resolução das diversas demandas. A diversidade cultural dentro da equipe é um valor, visto que
o objetivo primordial é proporcionar bem-estar e qualidade de vida da melhor maneira possível.
Portanto, a equipe conta com a diversidade cultural como diferencial para o acolhimento do
sofrimento espiritual.
Conforme Branco (2018), o cuidado espiritual oferecido para o alívio do sofrimento
espiritual, pode ser efetivado por meio de intervenções espirituais religiosas e não-religiosas.
Nas perguntas que abordam práticas e rituais espirituais, embora não tenha ocorrido discursos
extensos, por causa da formulação específica da pergunta, que foi efetivada de maneira a gerar
respostas pontuais, a autora deste estudo optou pela produção do DSC com a intenção de
demonstrar o reflexo na pesquisa da miscigenação religiosa/espiritual presente na população
brasileira. Nos depoimentos são citadas práticas religiosas - orações, conversas com Deus,
missas, passes magnéticos, banho de ervas, culto do evangelho no lar – juntamente com outras
não-religiosas – meditação, reiki, tai chi chuan, encontro com a natureza, encontro com o outro
– muitas vezes pelo mesmo participante, o que demonstra a possibilidade de compreensão e
aceitação da espiritualidade como um construto autônomo e relativamente independente do
conceito de religião e/ou de religiosidade, evitando, assim, alguns enganos que provocam
problemas de comunicação desastrosos na relação terapêutica e insuficiência ou inadequação
do cuidado espiritual prestado.
Contudo, como mostram os gráficos dos dados qualiquantitativos, as práticas e os rituais
espirituais mais adotados foram os religiosos, o que confirma que a religião ainda é a forma
mais utilizada para acesso e desenvolvimento da espiritualidade, um dado cultural importante
na nossa sociedade. A respeito das religiões adotadas pelos profissionais, surgem as
influenciadas pelo cristianismo como as mais procuradas. Uma parcela mínima cita as religiões
afrodescendentes, e há uma quantidade expressiva de participantes que não tem religião
específica (30,96%), outro dado cultural importante da sociedade em que vivemos, mas que
configura um aspecto merecedor de atenção no que se refere à prestação de cuidados espirituais,
porque pode se desdobrar em dificuldades para reconhecimento, acolhimento e
encaminhamento de demandas espirituais.
Como sustentou Pereira, “o cuidado espiritual não é opção, é pressuposto ético.”
(PEREIRA, 2018, p. 91). Para ele, qualquer cuidado em saúde depende de um vínculo empático,
e o suporte à espiritualidade pretende diagnosticar e encaminhar o atendimento às principais
necessidades espirituais que são: significado, propósito, amor e perdão. Porém, sem o processo
empático fluindo de maneira adequada, essas questões profundas deixam de ser adequadamente
endereçadas.
109
Mas afinal, que profissional de saúde é responsável por assistir o sofrimento espiritual
de um paciente atendido por uma equipe multiprofissional que utiliza a abordagem
interdisciplinar? O profissional competente para prestar assistência espiritual na equipe de
cuidados do hospital é o capelão. A equipe precisa estar preparada (e, para isso, deve ser
formada e capacitada) para acolher e dar suporte ao sofrimento espiritual e, posteriormente,
encaminhar o paciente para tratamento, se necessário, com um capelão que deveria ser membro
da equipe. Essa seria a situação ideal, porém nem sempre acontece dessa maneira. Raramente
os serviços modernos de saúde contam com um capelão contratado.
Como explica Pedroso (2018), existem dois tipos de capelania hospitalar: capelania
denominacional, que é o serviço mais antigo e comum, realizado por líderes religiosos,
geralmente um padre ou pastor, para o atendimento de pacientes de suas próprias religiões,
sendo, em geral, um serviço oferecido de forma voluntária; e a capelania profissional, que é um
tipo mais recente de prestação de serviços. Nessa última modalidade, o capelão é contratado e
remunerado pela instituição de saúde para atender todas as necessidades religiosas e espirituais
dos pacientes da instituição, necessitando, para tanto, de formação e capacitação específicas.
Não houve adesão de agente espiritual à presente pesquisa, o que deixou uma lacuna em
relação aos resultados. Sem dúvida, a análise das particularidades dessa categoria profissional
teria enriquecido a análise e as ponderações do presente estudo.
Na pergunta sobre os rituais espirituais adotados pelos participantes, aparece a gratidão
como virtude associada à espiritualidade. Várias outras virtudes se sobressaem nas respostas às
perguntas seguintes (18 e 19), estando relacionadas à gratidão na qualidade de atitude
facilitadora da compreensão e aceitação do outro.
A categoria mais citada foi a virtude equidade, que significa julgamento justo; virtude
de quem ou do que (atitude, comportamento, fato etc.) manifesta senso de justiça,
imparcialidade, respeito à igualdade de direitos; correção, lisura na maneira de proceder, julgar,
retidão, equanimidade, igualdade, imparcialidade2.
Todos estamos em evolução e aprendizado, porque cada espírito tem a sua
trajetória e nível de evolução. Todos estamos aqui para melhorar e evoluir, cada um no seu tempo, e não cabe ninguém julgar e nem atirar pedras. (DSC
18)
Cada pessoa é um universo de crenças, valores e sentidos únicos; a
espiritualidade nos aproxima através da ideia de sermos iguais, de não sermos
melhores do que os outros. Nesta dimensão não existem diferenças. (DSC 19)
2 EQUIDADE. Grande Dicionário Houaiss Online. Disponível em:
<https://houaiss.uol.com.br/pub/apps/www/v3-3/html/index.php#1>. Acesso em: 24 jun. 2019.
110
Ela me permite aceitar que o desejo do outro pode ser diferente do meu. Por
ser neutra e não ter nome nem "formato", consigo ouvir e processar o que o paciente está me dizendo sobre sua fé e sua crença; coloco-me na escuta e
procuro entender o nexo das biografias. (DSC 18)
A minha espiritualidade facilita a compreensão do outro, sem necessitar de defesas ou ofensas. Auxilia na percepção das pessoas, reforça a certeza de que
respeitar o próximo é importante; que é preciso não generalizar e julgar,
apenas aceitar e compreender. (DSC 19)
O estudo aponta o autoconhecimento e a empatia como categorias predominantes, que
permanecerão em temas posteriores. A associação desses dois elementos está fundamentada na
assistência baseada no cuidado humano de Jean Watson, em razão de gerar oportunidades para
se colocar no lugar do outro, com consciência e respeito (SAVIETO; LEÃO, 2016). Para
Formiga (2012), a adoção de práticas que melhorem o autoconhecimento é incentivada por
teoristas da empatia, pois o autoconhecimento é considerado um movimento interno que
incentiva e desenvolve a capacidade de se colocar no lugar do outro. O autoconhecimento do
profissional de saúde é importante para a caracterização do processo de cuidar. Conhecer-se a
si mesmo propicia a ampliação da consciência da identidade pessoal, por meio do conhecimento
das limitações, das fragilidades, dos recursos de funcionamento, assim como dos talentos e das
virtudes, recursos que estarão disponíveis para as relações interpessoais, incluindo a relação
terapêutica (HOGA, 2003).
Com relação à empatia, as três habilidades citadas nos estudos de Decety e Jackson
(2004) – sentir e representar as emoções e os sentimentos; conseguir adotar a perspectiva do
outro e fazer a distinção entre o eu e o outro – foram devidamente representadas em todos os
eixos temáticos pesquisados. Para esses autores, a função da empatia estaria na compreensão
do outro, nos sentimentos de solidariedade e compaixão e na capacidade de se colocar na
perspectiva do outro e compartilhar experiências, o que foi amplamente evidenciado nos
discursos obtidos.
Para a autora deste estudo, mais do que essa constatação, é possível depreender que a
consideração da empatia como derivada de um processo neurobiológico abrange apenas os
elementos básicos necessários para que a atitude empática se estabeleça. Entende-se que os
neurônios-espelho são parte de um “circuito da empatia” muito mais complexo. Essa
compreensão parece ser corroborada pelo o estudo de Tassinari e Durange (2014) que
relacionou os neurônios-espelho à experiência empática e à espiritualidade, apontando que a
empatia terapêutica gera forte ligação entre as pessoas, cria compromisso em uma relação na
qual há comunicação empática, e que a compreensão empática estrutura uma forte conexão
111
psicossocial e espiritual, o que faz pensar que é possível que o processo neurobiológico seja o
movimento inicial e partícipe de um processo elaborado, que acontece por meio da atuação
dessa tríade especial.
Na relação terapêutica, o processo empático abrange o amor altruísta e possibilita a
assim chamada empatia espiritual, como assinala Roberto Assagioli (1973). Para esse autor,
empatia espiritual é o reconhecimento do outro como um “eu” distinto, mas com a certeza de
que ambos fazem parte da mesma essência, reconhecendo-se no outro pela igualdade e
fraternidade. Para a psicossíntese, a empatia está relacionada à compaixão, à alteridade, à
fraternidade, à comunhão e à solidariedade, e essa associação é condizente com os princípios
da assistência humanizada defendidos pelos cuidados paliativos. É um compromisso mútuo, e
não uma capacidade neutra que pode ser utilizada para o bem e para o mal, como se caracteriza
o mecanismo neural, que precisa de uma tomada de decisão posterior para revelar sua qualidade.
Com relação aos profissionais, prevalece a condição da presença com entrega na relação
terapêutica, em detrimento dos papéis, das técnicas ou de qualquer condição de personalidade,
privilegiando o paciente nas sua constituição e situação específicas e valorizando
essencialmente a individualidade do paciente. Pode-se dizer que a estrutura da área que cuida
do que está fora de possibilidade de cura, reverte um padrão. Aceitar conviver com esse ethos,
exigente na complexidade, é árduo e penoso.
Em cuidados paliativos, é princípio fundamental o respeito a autonomia do paciente. Ele
deverá ser respeitado em seus valores de vida e em suas preferências, enquanto viver e quando
enfrentar o final da sua vida. As pessoas que o acompanharem terão a tarefa de estar ao lado de
alguém, em uma das mais intensas experiências que alguém pode viver. Nessa hora, pode-se
escolher aquilo que não é o convencional, que não é o comum. E para isso, muitas vezes é
preciso profundidade nas relações. Para Silva, a espiritualidade é parte do contexto de:
[...] uma relação empática com um paciente percebida durante uma conversa
sobre a vida, experiências passadas e futuras, da possibilidade de contar novas
histórias e que, apesar das dores da doença ou iminência da morte, surgem
“magicamente” sorrisos, confidências e uma relação verdadeira humana e fraterna. (SILVA, 2016, p. 81)
Ainda para essa autora, o conceito de cenário espiritual refere-se ao contexto
psicossocial desenvolvido a partir do vínculo humanizado entre profissional de saúde e paciente
e seus familiares, baseado no acolhimento, na escuta qualificada, no respeito e no diálogo sobre
temas ligados à religiosidade ou aos valores espirituais tais como fé, esperança, confiança,
112
generosidade, gratidão, tolerância, sentido na vida, no adoecimento e mesmo na morte,
coragem, compaixão, perdão, sabedoria, transcendência entre outros.
O cenário espiritual é um facilitador para a expressão de aspectos espirituais no processo
empático que emerge na relação terapêutica, atuante na efetivação da assistência a alguém
adoecido gravemente, que se encontra em cuidados paliativos. Além disso, oferece
oportunidades para desenvolvimento de valores humanos, caracterizando-se como contribuinte
no desenvolvimento de virtudes tais como gratidão, generosidade, coragem, equidade,
igualdade, fraternidade, humildade, respeito, tolerância, amor entre outras. De acordo com
Aquino (2016), a espiritualidade promove empatia quando evidencia a compaixão, propicia
vínculos profundos com respeito e amor, por meio dos quais o humano é visto como um ser
sagrado.
O autoconhecimento nos ajuda a perceber o outro e a tentar entender os
sentimentos e necessidades deles. (DSC 18)
A espiritualidade ajuda a entender o ponto de vista do outro por meio da visão
panorâmica e a prática de se colocar no lugar do outro. A minha crença me faz
refletir sobre as consequências dos meus atos, bem como desenvolver a
resiliência. (DSC 18)
Com relação à pergunta que aborda a espiritualidade e a capacidade de sentir amor pelo
paciente (21), os dados apontam novamente para a associação de aspectos espirituais a virtudes
tais como: igualdade/fraternidade, respeito, simplicidade, humildade, tolerância, generosidade,
sabedoria, gratidão. Os gráficos dos dados qualiquantitativos das perguntas 18, 19, 21, 23 e 26,
por exemplo, evidenciam a associação de diversas virtudes com os aspectos espirituais
presentes em cada um dos temas pesquisados.
Para Comté-Sponville (2007), a virtude é força que age ou que pode agir. A virtude de
um ser é um poder específico, e o que constitui o seu valor é a sua excelência. Para ele, as
manifestações valorativas contribuem para a convivência com qualidade. Segundo Vaillant
(2010), existe uma relação entre a expressão da espiritualidade e os valores humanos,
especificamente na demonstração de emoções positivas.
O conhecimento da espiritualidade ajuda a estabelecer e manter vínculos, e o
amor é o que transita no vínculo entre profissional e paciente, pelo trabalho,
pela confiança depositada no profissional e pelas vidas existentes. (DSC 20)
Auxilia a ter profundo respeito por si e pelo outro, mesmo que não haja
concordância entre os participantes da relação, e isso é a base das escolhas e
das atitudes. (DSC 20)
113
Esse trecho do discurso do sujeito coletivo, cuja representação social diz respeito da
relação entre espiritualidade e o amor que se tem pelo paciente, aponta para o estabelecimento
e a manutenção do vínculo fundamentado a partir do conhecimento de aspectos, necessidades
e forças espirituais, auxiliando no respeito por si e pelo outro.
Para Maturana (1997), o amor é a dinâmica relacional que inclui ações, emoções e
sentimentos, que determina as condutas humanas e fundamenta a possibilidade de compartilhar
a vida com prazer com outras pessoas. Parkes (2009) ressalta que o componente considerado
como indispensável no amor é o compromisso. Para ele, o amor é o laço psicológico que vincula
uma pessoa a outra. Com relação ao acompanhamento terapêutico, ele chama a atenção para o
fato específico:
Os terapeutas desenvolveram sua própria linguagem para os vínculos que nossos clientes fazem conosco e nós fazemos com eles. Termos como
“transferência” e “contratransferência”, “aliança terapêutica” e
“relacionamento terapêutico” reconhecem que esse relacionamento não é um vínculo romântico ou de educação; e ainda, se formos honestos, devemos
admitir que ele contém elementos desses dois relacionamentos. No fim, é uma
espécie de amor. (PARKES, 2009, p. 314)
Essa ligação diferenciada necessita de sentido. É uma relação de intimidade, com tempo
pré-estabelecido e com limitações específicas. Vários questionamentos filosóficos sobre o
significado da vida humano surgem do exercício do cuidar, enquanto acompanhamos alguém
em sofrimento. Nos ensinamentos de Frankl (2000), o ser humano é, fundamentalmente, um
ser em busca de sentido e do significado de sua vida, mesmo em situações como o
enfrentamento de uma doença grave ou terminal. Quem cuida e se deixa tocar pelo sofrimento
do outro, desenvolve a sensibilidade, humaniza-se no desenrolar da experiência humana e, para
além do conhecimento científico, aprimora-se em sabedoria, que nos coloca diante da
descoberta que viver bem a vida é um dom a ser experimentado e partilhado, de maneira
solidária, com os outros (PESSINI, 2000), enquanto houver vida. Integrar a espiritualidade e as
questões vinculadas ao sentido nos cuidados destinados a quem sofre de uma doença que
ameaça a vida é um desafio da excelência dos cuidados de suporte (BREITBART, 2011). O
presente estudo mostrou uma associação com resultados qualitativos entre aspectos espirituais,
processo empático e sentido e propósito de vida.
Houve, todavia, discursos que se não consideraram a espiritualidade como elemento
essencial dos cuidados paliativos. Tais manifestações foram suficientes para produzir o DSC,
com várias participações (Quadro 10).
114
Não preciso da espiritualidade para sentir amor por meu paciente, embora o
amor seja uma expressão de conexão e desse modo de espiritualidade. (DSC
II 21)
A espiritualidade auxilia a lidar com ações, mas não em relação aos
sentimentos. Eles são o que são. (DSC II 21)
Nunca, a espiritualidade não interfere na capacidade de sentir amor por meu
paciente. Tenho sentimentos pelo meu paciente, eu não gostaria que ele
estivesse, talvez, com prognóstico ruim, mas quero que ele saiba que estarei junto a ele, para o que eu puder fazer para ajudar em seus sintomas. (DSC II
21)
Sobre a crença na existência de um ser ou força espiritual, a maioria das respostas
apontaram para um ser de amor, de respeito, de cuidado e dedicação, um ser que cuida de nós,
que não desampara e que nos motiva a evoluir, cujo nome é Deus. No tema 10, que expressa a
interferência desse ser no trabalho em cuidados paliativos, os dados levantados apontaram para
virtudes tais como humildade, tolerância, gratidão, coragem e respeito.
Me dá mais perseverança e aceitação para conviver com o que não tenho alcance. Consigo confiar e temer menos. (DSC 23)
Ajuda a entender as circunstâncias da vida como sofrer, se alegrar, amar, viver, me torna mais humilde, tolerante e grato. (DSC 23)
Acredito que eu e meu paciente precisávamos ter trocas de experiências e energias (sabedoria/aprendizagem). Acredito que somos intuídos nesse espaço
que é de dor. (DSC 23)
Quando se investiga a possibilidade de o trabalho dar alguma finalidade para a vida do
profissional de saúde, surgem algumas especificidades, tanto do exercício de cuidar como da
natureza do trabalho em cuidados paliativos, imprimindo sentido e significado à vida do
profissional de saúde, e muitas vezes sendo citado como uma verdadeira missão.
Cuidar é uma missão, que deixa feliz quem a cumpre. Todos os dias acontece
uma troca, um êxtase de gratidão e amor. (DSC 21)
Nele me reconheço e me valorizo. Sinto-me útil e necessária. Fazendo com
amor e com sensação de que auxilio a fazer a diferença na vida das pessoas, é
um dom que me foi concedido e que deve ser aprimorado com estudos e dedicação. (DSC 25)
115
Meu trabalho é o sentido da minha vida. É prazeroso, estimulante, revigorante,
cheio de aprendizado e de senso de esperança para o futuro. O trabalho é um
presente da força maior que acredito, é o motivo principal pelo qual vale a pena acordar, é uma forma de me encontrar. (DSC 25)
Existem nos discursos vários trechos que relatam oportunidades inerentes ao exercício
cotidiano do trabalho, que impulsionam os participantes para reflexões que contribuem para
geração de recursos de autoconhecimento. Há, ainda, outros trechos que se referem à
singularidade no processo de cuidar, ressaltando que cuidar é uma atitude que se expande e
alcança as duas pessoas pertencentes à relação cuidador e aquele que recebe o cuidado. É a
alteridade, quando se conhece os dois polos da díade cuidador-cuidado, uma escala na ética da
empatia.
Cuidar dos outros é uma experiência bilateral, você torna-se uma pessoa
melhor e ao mesmo tempo é cuidada. Cuidamos de nós, nos descobrimos, nos
ampliamos, nos reconhecemos, assim como na imagem do Quíron. (DSC 26)
Quanto mais se cuida, mais se empenha em cuidar melhor, com competência
e humanidade. (DSC 26)
A alteridade é essencial na aplicação dos princípios da bioética que são utilizados tanto
pelo processo de humanização quanto pelo sistema de cuidados paliativos: beneficência, não-
maleficência, autonomia e justiça. Profissionais da saúde contemplando o outro, não mais como
um paciente, um ser passivo e incapaz, mas como um semelhante, numa relação horizontal, na
qual ambos se contemplam como seres humanos constituídos e únicos. Isso transforma a prática
da assistência: considera-se como fundamental para ao paciente a sua participação ativa e
responsável. Essa condição abre caminho para a consolidação da autonomia do paciente como
critério ético em uma fase da vida na qual escolhas e decisões são vitais.
São dados emergentes nas respostas às perguntas que abordam cuidados protetivos
associações tais como a consciência da nossa finitude e terminalidade e a nossa humanidade; o
contato com o sofrimento e a morte promovendo transformações nas vidas dos profissionais de
saúde; a dor do outro influenciando a consciência da fragilidade humana; a empatia
promovendo sentimentos intensos de solidariedade e compaixão.
Com relação a influência da esperança no acompanhamento da pessoa portadora de
doença crônica e ameaçadora da vida, reconhece-se como força espiritual que move a busca
pela adaptação. Nota-se uma necessidade de assegurar que a esperança não está vinculada a
nenhuma expectativa de cura, e há a valorização da comunicação clara e objetiva, por meio de
informações precisas, que são dois princípios primordiais em CP (valorizar a qualidade de vida,
116
em vez de alimentar esperança falsa de cura e a valorização da comunicação clara e precisa,
mas feita com gentileza e amorosidade).
O profissional que acredita que mesmo que não haja a cura; se a esperança for
no cuidado e não no milagre, eles estarão juntos cuidando e buscando algo
melhor, e isso pode ajudar e ser positivo demais. (DSC 33)
Os resultados ressaltam a fé baseada no amor e na compaixão, que respeita o caminho
espiritual do paciente, a assim chamada fé amadurecida. Ficou evidenciada uma crença que
permeia vários temas e sustenta a ideia de que há um propósito no encontro das pessoas. Elas
não se encontram por acaso. Também foram apontadas algumas dificuldades no predomínio da
fé do profissional de saúde, a ponto de gerar a necessidade de impingir as suas crenças ao
paciente, criando desconfortos e produzindo decisões inadequadas.
A fé pode, inclusive, atrapalhar, pois o profissional pode também dificultar
acesso aos valores que não se alinham com o do próprio profissional. (DSC II
32)
No tema 17, que aborda a importância da esperança no trabalho, aparece um desejo
comum com relação à perspectiva de estender a assistência prestada nos cuidados paliativos a
uma parcela maior da população. Com relação aos participantes que se posicionaram
contrariamente à afirmação da questão, apareceram queixas em relação à demanda e posição
institucional e à falta do reconhecimento dos funcionários. Vale ressaltar, ainda, que o estresse
ocupacional pode influenciar nos cuidados prestados, assim como no bem-estar e na qualidade
de vida dos trabalhadores da saúde. A espiritualidade é considerada, atualmente, uma estratégia
eficaz de gestão do estresse.
Nos relatos que ressaltam o funcionamento da equipe que presta assistência, evidencia-
se a necessidade de conexão, o respeito pelo entendimento entre os pares, a noção de
pertencimento ao grupo. Nesse caso, apenas um participante levanta a necessidade de se
conscientizar dos limites da atuação profissional e em relação ao estresse profissional, o que
surpreendeu a autora deste estudo.
117
Por todas as oportunidades de encontros, trocas e aprendizados, como quando
percebo que, mesmo diante da dor, a equipe conseguiu transmitir a má notícia
de forma tranquila e ética, ou mesmo por poder presenciar uma “boa morte”, pois tudo é ensinamento e oportunidade de melhoria. (DSC 35)
Um dos participantes escreveu a respeito do receio em relação a uma certa posição
especial atribuída ao profissional que desempenha seu trabalho em cuidados paliativos, já que
essa atitude confere a ele um poder inexistente e retira o foco do desenvolvimento de
habilidades e competências para o desempenho profissional por meio de treinamento e
desenvolvimento humano.
Cuidados paliativos são para poucos. O paliar é algo que vem de dentro,
independente de profissão, e essa "força" é transmitida para paciente e familiares. (DSC 33)
Além disso, acho complicado afirmar que a fé do profissional de saúde pode interferir no seu bem estar-geral, pois acredito no desenvolvimento de
habilidades e competências para o profissional atuar em CP, quando leio essa
afirmação penso que CP passa a imagem de ser desenvolvida por seres
humanos especiais, o que me incomoda. (DSC I 32)
Os motivos para oração são voltados para o outro: pedidos e agradecimentos diversos a
Deus para os pacientes e seus familiares. Podemos pensar, neste ponto da análise, em outras
duas virtudes: altruísmo e bondade. Na maioria absoluta das respostas dos participantes que
afirmam orar, fazem orações não por eles, mas pelo outro.
Oro, porque Deus nos ouve, e sempre peço para que Ele proteja meus colegas e companheiros de trabalho. (DSC 34)
Eu rezo quando meu paciente está em grande sofrimento ou mesmo agitado; rezo para que os meus pacientes não sintam dor, física ou total, para que não
sofram nos últimos dias de vida. (DSC 34)
Peço a Deus que tenha misericórdia ou que ajude no enfrentamento das situações difíceis, que auxilie aquele paciente que tem algo sério a resolver
antes de partir, e que os pacientes mais graves tenham luz e força nos seus
caminhos. (DSC 34)
A autora deste estudo considerou essas respostas como sendo uma confirmação dos
núcleos de discursos anteriores, que apareceram em várias outras construções efetuadas,
aparentemente idealizados. Todavia, os resultados obtidos levantaram a suspeita de que haja
uma lacuna entre o desejo expresso no discurso e a realidade observada na prática. Os motivos
para esse distanciamento merecem ser objeto de futuras investigações.
118
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Os profissionais que participaram deste estudo produziram discursos fidedignos em
relação ao sistema de cuidados que oferecem. Eles se diferenciam da maioria dos profissionais
da área da saúde com relação às percepções que apresentam, em consonância com a área a que
estão vinculados, cujos princípios convergem, de maneira integral, com o processo de
humanização.
Diante dos resultados obtidos, percebe-se que o conceito de espiritualidade evidenciado
pelos participantes se coaduna com a definição ressaltada por Barbosa (2016), escolhida para
este estudo exatamente pela amplitude do conceito: uma perspectiva pessoal, complexa,
multidimensional e interativa, integradora da experiência humana que, por meio de reflexões,
avalia os aspectos materiais e existenciais, considerando o aspecto transcendente da existência,
que auxilia a manter a relação consigo próprio, com os outros e com entidades superiores ou
forças vitais, em busca de sentido e propósito de vida, assim como a acessar sentimentos de
pertença e conexão com o meio ambiente. Assim entendido, tal conceito esteve presente,
mesmo que parcialmente, em todos os DSCs, o que aponta para o fato de os participantes
possuírem uma percepção a respeito de espiritualidade ampla e independente dos conceitos de
religião e religiosidade, demonstrando, assim, o caráter multidimensional do construto em
discussão.
Embora a área da saúde ainda esteja orientada pelo paradigma tecnocientífico, cujo
núcleo se concentra em resultados que possam significar sucessos, não se defende mais a vida
a qualquer preço, causando prejuízos à vida daquele que sofre com a doença. A equipe que
assiste os pacientes sob cuidados paliativos aprende a conviver com temas que desafiam o
cotidiano hospitalar, cumprindo a sua jornada na defesa do processo de humanização e dos
princípios do novo paradigma benigno-humanitário. Ao lidar com a finitude humana, ao
enfrentar a doença que avança e o sofrimento que persiste, o humano com a sua essência
adaptativa transforma a maneira de se relacionar com a vida. É preciso compreender o
significado da vida, ter a capacidade de conhecer a si mesmo e ao outro e se responsabilizar
pelo seu papel no seu grupo de ação.
O desafio subjacente ao cuidar humanizado em cuidados paliativos é o de facilitar que
o indivíduo e o seu entorno, que enfrenta a adversidade em forma de uma doença crônica e
ameaçadora da vida, possam viver essa experiência com a melhor qualidade possível e, quando
em sofrimento, possam ser amparados com excelência em todas as dimensões de expressão de
suas dores. Nesse sentido, podemos considerar como um fator protetivo a diversidade espiritual
119
que os participantes deste estudo revelaram e que possibilita o acolhimento da problemática
espiritual apresentada pela unidade de cuidado, qualquer que seja ela, recorrendo, quando
necessário, a outros membros de uma equipe multiprofissional. A equipe pode funcionar como
facilitadora no suporte e encaminhamento de questões relativas ao sofrimento espiritual,
respeitando a natureza da demanda sem demonstrar restrições, inclusive com o
encaminhamento necessário para líderes religiosos, filosóficos ou espirituais externos à
instituição, quando for o caso. Muitas vezes, o paciente precisa de um suporte especializado.
Todavia, os hospitais em geral ainda não contam com capelania para efetuar a assistência
espiritual. Nesses casos, é preciso sensibilidade e empatia para mobilizar um atendimento
externo por líderes religiosos que já acompanham o paciente em seu cotidiano.
É interessante perceber que alguns relatos ressaltam o papel do autoconhecimento
relacionado à melhora na percepção a respeito do outro, ou seja, conhecer a si mesmo auxilia
no conhecimento sobre o outro, o que sugere que a distinção entre o “eu’ e o “não eu” pode
funcionar como um facilitador na relação terapêutica. O autoconhecimento contribui, assim,
como um campo fértil de percepções, um canal de expressão e compreensão a respeito da
própria humanidade, como matriz do entendimento tanto dos recursos espirituais disponíveis
para enfrentamento quanto do sofrimento espiritual do outro. Esse aspecto foi citado em vários
temas pesquisados neste estudo, relacionados à expressão de aspectos espirituais – tais como o
entendimento e aceitação do outro e o estabelecimento e manutenção de vínculos – e a virtudes
– como tolerância, equidade, igualdade, fraternidade, respeito, e aceitação – e foi considerado
responsável por ajudar a entender que os desejos, as necessidades e os sentimentos são pessoais,
que cada indivíduo é um ser único e distinto e que, portanto, não é possível conhecer o outro
tendo apenas a si mesmo como referência.
Algumas discussões sobre questões éticas presentes na fase final da vida exigem
autoconhecimento e empatia. Alguns elementos envolvidos na relação terapêutica, que deve ser
construída mutuamente, relacionam-se à empatia e facilitam a criação de um espaço para
relações simétricas de cuidado que favorecem o respeito mútuo. A associação do
autoconhecimento com a empatia aponta para a presença de duas qualidades que, quando
presentes nas relações, especialmente na relação terapêutica, produzem ações construtivas com
resultados positivos e de qualidade. Os recursos que emergem do autoconhecimento são
disponíveis para o cuidado de si e do outro, auxiliam a identificar preferências e limites e a
exercitar o respeito mútuo, acolhendo verdadeiramente o outro na sua singularidade e
promovendo a postura inclusiva da aceitação, tão citada nos diversos discursos presentes no
estudo.
120
A propriedade de espelhamento facultada por elementos neuronais auxilia a identificar
o que é a minha presença no outro, como demonstrado nos estudos a respeito dos neurônios
responsáveis pelo processo inicial da empatia. Esses substratos neurais que facilitam a
habilidade de representar os estados mentais de outros em um sistema conceitual por meio da
simulação direta foram também reconhecidos em estudos existentes sobre processos cognitivos
de interação social, na imitação e no aprendizado (KRZNARIC, 2015). Todavia, pensando
nessa ação primordial desde os neurônios-espelho, na qual se experimenta o reconhecimento
das similaridades, pode-se imaginar que falamos da base primal para a existência da virtude da
igualdade e da fraternidade. Sem esse movimento inicial, não chegaríamos a manter uma
virtude que necessita da experiência relacional significativa, sustentada pelo amor altruísta por
meio da ressonância espiritual. Tais conceitos são entendidos pela psicossíntese como
fundamentos que propiciam ao ser humano fazer escolhas virtuosas, como a de acompanhar
alguém com presença verdadeira no momento da morte.
Para o tipo de assistência oferecida em cuidados paliativos, considerando-se as
necessidades específicas, as particularidades dos cuidados necessários e as demandas tão
significativas, o processo empático constitui-se ao longo de diversas etapas, tendo início em um
mecanismo neurofisiológico, mas posteriormente envolvendo diversas capacidades e
habilidades humanas, como a associação de recursos de personalidade, talentos, valores e
qualidades relacionais, como mostram diversos trechos dos DSCs.
A respeito da dimensão transpessoal do cuidado – quando eu cuido do outro, estou
cuidando de mim também – compreendeu-se que, na relação terapêutica, quando as pessoas
possuem abertura e entrega suficientes, o processo empático, ao abarcar a complexa diversidade
de ambas, promove uma interação mútua rica e criativa. No eixo temático que aborda a relação
entre o exercício de cuidar e o sentido da vida, o DSC refere-se ao cuidado como uma
experiência bilateral, como uma troca que promove descobertas e reconhecimentos. Nesse caso,
enfatiza-se que, quando se cuida com consciência e amor, também se cuida de si, e são
favorecidos tanto o cuidador como aquele que recebe os cuidados. Esse movimento pode ser
benéfico para o enfrentamento das situações que emergem na fase final da doença ou da vida,
tanto para os pacientes e seus familiares – a unidade de cuidados – quanto para os profissionais
de saúde – a equipe de cuidados.
Muito além da empatia ainda, outra virtude que emerge é a alteridade, que legitima a
existência do outro como alguém que se constitui com diferenças que merecem respeito,
enquanto se expressa com dignidade no campo relacional. O atributo da alteridade, expresso
diretamente na prática da assistência em cuidados paliativos, particularmente no que se refere
121
à questão da autonomia, revela-se quando o paciente se apropria do lugar de sujeito do seu
cuidado. Todavia, ainda que o conceito de alteridade seja aceito e incorporado formalmente, é
preciso reconhecer, o quanto muitas vezes é difícil para o paciente manter a sua dignidade no
contexto da saúde pública brasileira. Nem por isso o movimento dos Cuidados Paliativos deixa
de ser um movimento em direção à evolução das práticas de saúde e à conscientização dos
profissionais em relação às questões éticas.
E, por fim, identificou-se a presença de várias virtudes – amor, compaixão,
generosidade, humildade, respeito, aceitação, igualdade, fraternidade, equidade, gratidão,
coragem, altruísmo – unindo os eixos temáticos como fios que se entrelaçam formando uma
teia de suporte bem construída.
Ao olhar o conjunto dos depoimentos colhidos e que expressam uma riqueza
impressionante, chamou a atenção da autora deste estudo o terreno simbólico que parece
emergir para amparar o que é colhido nessa seara. Mesmo que o discurso não venha a
corresponder completamente à realidade, no intervalo entre as duas instâncias, discurso e
realidade, existe a intenção, o desejo, a esperança, a fé. Para Breitbart (2011), fé é um
componente essencial da experiência espiritual, que dá sentido àquilo que se vive. É a crença
em uma força transcendente, externa à psique humana ou internalizada. A sabedoria popular
afirma que ela move montanhas, e isso deve ser ponderado com parcimônia. A força que esse
desejo possui deve ser aproveitada. A associação de desejo e intenção com a formação pessoal
e a capacitação profissional, em um plano de educação contínua, parece constituir um modelo
promissor.
É preciso refletir a respeito da educação sobre espiritualidade, inserir a disciplina
Espiritualidade na grade curricular da graduação dos profissionais de saúde, baseando-se no
material disponível no meio científico. Sugere-se que o ensino não deva ficar a cargo somente
de religiosos, já que se deseja desfazer o engano que confunde espiritualidade, religião e
religiosidade. É prudente ensinar sobre todas as possibilidades de desenvolvimento de um
caminho espiritual, pelo menos as que conhecemos. É importante que o profissional da saúde
conheça a variedade de vivências espirituais possíveis para que, independentemente da sua
escolha pessoal ou concordâncias, sua escuta acolha, valorize e encontre meios de atender às
necessidades espirituais apresentadas pelo paciente e sua família. Todavia, tal atitude requer
mais do que apenas a capacitação profissional. Devem-se oferecer, àquele que atua em cuidados
paliativos, instrumentos de formação pessoal, tais como grupos reflexivos, grupos de
sensibilização, oficinas de ética e outros recursos que possam promover autoconhecimento e
ampliação da consciência.
122
Para a autora deste estudo, essa assistência específica envolve tanto o desenvolvimento
de aspectos éticos de formação pessoal, como o treinamento de habilidades específicas para
desempenhar tarefas tão complexas, o que gera a necessidade de esses profissionais serem
continuamente formados, treinados e desenvolvidos para o bem-estar não só do paciente como
da própria equipe de cuidados.
O presente estudo identificou que a assistência dos cuidados interativos envolve a
interação entre a espiritualidade, o processo empático da relação terapêutica e a ressonância
empática no exercício do cuidar, interação essa perpassada por virtudes e pela aceitação da
alteridade. Contudo, ao mesmo tempo, chamou a atenção desta autora uma lacuna aparente
entre o desejo expresso nos discursos e a realidade existente na prática. Os discursos
expressaram princípios e valores predominantes na assistência de cuidados paliativos, que vem
se posicionando à frente do processo de humanização e, de fato, caminha nessa direção. Em
todos os eixos temáticos pesquisados foram evidenciadas manifestações de valor relacionadas
a virtudes, ao respeito pela existência alheia e ao cuidado como atitude essencial do humano,
que dá sentido à vida. Contudo, tais atitudes dependem, na prática, de fatores que ultrapassam
a esfera individual, tais como as políticas públicas de saúde, a divulgação de programas e
serviços em cuidados paliativos para a população em geral, a disponibilidade das instituições
para a especificidade da abordagem de cuidados paliativos, a preparação técnica dos
profissionais da área de saúde e as condições para o exercício pleno de uma prática ética,
condições essas nem sempre presentes em razão de questões políticas, econômicas, financeiras,
administrativas e sociais.
Pode-se considerar que as relações que possuem função terapêutica podem, por meio da
interação, influenciar nos processos vivenciais de seus participantes, interferindo inclusive nos
sistemas cotidianos de sobrevivência, tais como tomada de decisões e enfrentamento.
A representação social, que é a fundamentação do DSC, é funcional para a compreensão
das particularidades de um grupo específico, por meio das opiniões e das representações que os
componentes do grupo expressam. A utilização do Discurso de Sujeito Coletivo, como método
sistemático de tratamento e análise dos dados, permitiu suficiente objetividade e confiabilidade
no processo interpretativo dos dados qualitativos que resultaram do levantamento realizado, ao
favorecer a construção de discursos que representam as vozes do grupo dos participantes sob
estudo. Embora o método tenha inúmeros desafios, a sua utilização em novos estudos no campo
da saúde auxiliará na produção de pesquisas qualitativas.
Deve-se levar em conta, ainda, que a pesquisa sobre a espiritualidade humana é de
grande importância, sendo um campo vasto a ser explorado, e os estudos efetuados podem
123
influenciar atitudes, percepções e expectativas do paciente e seus familiares em relação ao
enfrentamento do processo de adoecimento por uma doença crônica que ameaça a vida,
trazendo alívio da dor total, por meio de uma assistência cada vez mais compassiva e amorosa,
que consiga acolher o humano no seu sofrimento humano integral.
124
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131
APÊNDICE A – Instruções para preenchimento do formulário
Você está sendo convidado(a) a responder às perguntas deste formulário de forma totalmente
voluntária.
Para participar, você deve primeiro preencher o documento intitulado “Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido”. Em seguida, preencha, por gentileza, o formulário
Entrevista Individual à Distância.
Essa entrevista está dividida em duas partes: a primeira parte é formatada na múltipla escolha
a respeito de dados gerais, e a segunda parte foi construída com perguntas abertas que visam
abordar suas crenças espirituais, religiosas e pessoais.
Sua participação é muito importante e fico muito agradecida.
Estou certa de que este estudo poderá nos trazer informações importantes para a compreensão
de aspectos espirituais e do processo empático na relação terapêutica estabelecida entre
profissionais de saúde e a unidade de cuidados (paciente e familiares), e assim ampliar a
compreensão dos cuidados necessários aos profissionais de saúde, e ao mesmo tempo trazer
novos dados para aprimorar a assistência prestada em cuidados paliativos.
Estas perguntas são planejadas para serem aplicáveis a pessoas com diferentes origens culturais,
com uma grande variedade de crenças.
Muito obrigada!
A pesquisadora.
132
APÊNDICE B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Você está sendo convidado(a) como voluntário (a) para participar da pesquisa Espiritualidade
e neurociências – Um estudo sobre a expressão de aspectos espirituais no processo empático da
relação terapêutica em cuidados paliativos
A justificativa e os objetivos
Os objetivos deste trabalho são identificar a expressão de aspectos espirituais no processo
empático da relação terapêutica entre os profissionais da área da saúde e a unidade de cuidados
no sistema de cuidados paliativos, analisar a relação entre esses aspectos espirituais e o processo
empático, presentes nessa assistência específica, e compor o discurso coletivo emergente desse
grupo de profissionais.
Este trabalho está sendo realizado por Regina Maria Paschoalucci Liberato, para obtenção do
grau de mestre no Núcleo Família e Comunidade - Psicologia Clínica da Pontifícia
Universidade Católica PUC/SP, e a orientadora da referida pesquisa é a professora Dra. Maria
Helena Pereira Franco.
Ao participar deste estudo você não está sujeito a nenhum tipo de risco. Seu nome e quaisquer
dados que possam identificá-lo(a) serão devidamente retirados do material que vier a se tornar
público.
Em qualquer etapa deste estudo, você terá acesso a profissional responsável pela assistência e
pesquisa para esclarecimento de eventuais dúvidas.
A investigadora responsável é a Sra. Regina Maria Paschoalucci Liberato que pode ser
encontrada no endereço Rua Ministro de Godóy, 969 – Perdizes São Paulo – SP - Programa de
Estudos Pós-Graduados em Psicologia Clínica – Núcleo Família e Comunidade - telefone 3670-
8521.
Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, poderá entrar em contato
com o Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) – Rua Ministro de Godoy, 969, e-mail;
Para o desenvolvimento do estudo, foram seguidas as diretrizes e as normas regulamentadoras
de pesquisas que envolvem seres humanos, aprovadas pelo Conselho Nacional de Saúde -
Resolução nº 196/96.
Será garantido a você e a qualquer participante deste trabalho a liberdade de se recusar a
participar ou retirar seu consentimento, em qualquer momento, sem penalização alguma.
133
Caso você apresente alguma consequência de cunho psicológico devido ao processo da
pesquisa, a pesquisadora se responsabiliza por encaminhá-lo(a) para atendimento gratuito junto
a clínica do LELu – Laboratório de Luto da PUC/SP, para atendimento presencial ou eletrônico,
como desejar. Você poderá ser atendido, de forma sigilosa, por um profissional/ estagiário se
assim desejar. Mesmo assim, se você considerar que houve danos decorrentes à participação,
você tem o direito de contestar na justiça a indenização cabível. A pesquisadora compromete-
se em acatar a decisão da justiça com relação ao pagamento de indenização e efetuar/pagar a
indenização.
Não há despesas pessoais para o participante em qualquer fase do estudo. Também não há
compensação financeira relacionada à sua participação.
Estamos à disposição para qualquer esclarecimento antes, durante e após o atendimento.
Ao final do trabalho disponibilizaremos os resultados.
134
APÊNDICE C – Consentimento Pós-esclarecido
Declaro que, após ter sido convenientemente esclarecido, aceito participar do estudo
Espiritualidade e neurociências – Um estudo sobre aspectos espirituais e os neurônios do
processo empático na relação terapêutica em cuidados paliativos, a ser desenvolvido referido
neste termo, o qual inclui o registro dos dados e a possível publicação dos resultados,
garantindo-se o sigilo e o anonimato dos participantes.
Ficaram claros para mim os propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, as
garantias de sigilo e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro que está garantido o suporte
psicológico, presencial ou eletrônico, caso a minha participação neste estudo me cause
desconforto. Ficou claro também que a minha participação é em caráter voluntário.
Concordo em participar deste estudo, estando ciente que poderei retirar o meu consentimento a
qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades.
( ) Aceito
( ) Não aceito
Data:
135
APÊNDICE D – Questionário online – múltipla escolha
1. Você trabalha em Cuidados Paliativos há mais de 1 ano?
a. Sim
b. Não
2. Insira sua data de nascimento (em formato DD/MM/AAAA):
_ _/ _ _/ _ _ _ _
3- Quanto a gênero, você se identifica como:
( ) Feminino ( ) Masculino ( ) Outros ______________
4- Insira o seu status marital:
a. Tenho companheiro(a)
b. Não tenho companheiro(a)
5- Se você respondeu que tem companheiro(a) na pergunta anterior:
a. Moro com o(a) companheiro(a)
b. Não moro com o(a) companheiro
6- Insira o seu status parental:
a. Não tenho filhos
b. Tenho filhos
c. Se sim, quantos?..............
7- Insira o Estado onde reside: _ _
8- Eu sou:
a. Médico (a)
b. Enfermeiro (a)
c. Psicólogo (a)
d. Fisioterapeuta
e. Nutricionista
f. Odontologista
g. Outros:
9- Insira o ano de graduação (em formato AAAA) _ _ _ _
10- Assinale o que melhor se aplica ao seu local de trabalho mais frequente:
a. Clínica com até 3 especialidades médicas
b. Clínica com mais do que 3 especialidades médicas
c. Hospital dedicado ao câncer
d. Hospital não-dedicado ao câncer
e. Instituto de Pesquisa
f. Instituição de Ensino
g. ONG
h. Outros Qual? _________________________-
11- Assinale o que melhor se aplica à sua prática profissional, em relação à origem dos
pacientes:
a. Setor Público (SUS) exclusivamente
b. Setor Privado exclusivamente
c. Misto
136
APÊNDICE E – Questionário online – perguntas abertas
Sobre espiritualidade, religião e crenças pessoais
Esta seção pretende identificar dados sobre crenças espirituais, religiosas e pessoais. Por favor,
responda de maneira que se aproxime o máximo possível de suas experiências da vida
profissional:
O que é espiritualidade para você?
Você tem alguma prática espiritual? Se sim, qual é?
Na sua prática espiritual, você adota rituais específicos? Quais são eles?
Você tem alguma religião? Em caso positivo, qual é?
A sua espiritualidade ajuda a entender o ponto de vista das outras pessoas? Se sim, diga de
que maneira.
A sua espiritualidade auxilia você a ser mais compreensível com pessoas que tenham ideias
diferentes das suas? Explique como.
A sua espiritualidade ajuda você a estabelecer e manter vínculos? Em caso positivo,
explique.
A sua espiritualidade interfere na sua capacidade de sentir amor por seu paciente? Se sim,
diga de que maneira?
Você acredita em um ser ou força espiritual? Se sim, ele tem algum nome?
Descreva-o.
Acreditar num ser ou força espiritual tem alguma interferência no seu trabalho?
Caso positivo, explique qual.
Acreditar em um ser ou força espiritual pode ajudar a compreender as outras pessoas?
Se sim, explique como.
Você sente que o seu trabalho dá alguma finalidade para a sua vida? Explique melhor.
Você acredita que cuidar dos outros ajuda a dar sentido à sua vida? Se sim, diga por quê.
Você acredita que cuidar de alguém que está em cuidados paliativos promove alguma
mudança interior no profissional que acompanha? Em caso positivo, explique.
Você acredita que cuidar de alguém que está em cuidados paliativos interfere na sua
capacidade de sentir compaixão? Diga de que maneira.
137
APÊNDICE E – Questionário online – perguntas abertas (cont.)
Você considera importante ter esperança quando se enfrenta uma doença crônica e sem
possibilidade de cura? Explique, por favor.
Você se sente esperançoso no seu trabalho? Se sim, explique melhor.
Você considera que cuidar de alguém e de seus familiares, que enfrentam uma doença
crônica e sem possibilidades de cura, interfere no sentimento de conexão que o profissional
tem com o seu entorno? Se sim, diga como.
Você acredita que a fé do profissional de saúde pode auxiliar no seu bem-estar geral,
enquanto ele acompanha uma pessoa e sua família em cuidados paliativos? Por quê?
Você considera que em cuidados paliativos, a esperança que o profissional de saúde sente,
pode interferir na relação profissional de saúde-paciente? Se sim, explique como.
Você costuma rezar por algo em seu cotidiano profissional? Se sim, explique em qual
situação.
Você se sente agradecido por algo que acontece no seu cotidiano profissional? Se sim,
explique.
Você acredita na integração corpo-mente-espírito? Se sim, o seu trabalho lhe auxilia nessa
visão?
MUITO OBRIGADA POR SUA COLABORAÇÃO!
ELA SERÁ MUITO ÚTIL PARA CONTRIBUIRMOS
PARA A SAÚDE
DO PACIENTE ONCOLÓGICO, SEUS FAMILIARES
E DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE
138
APÊNDICE F – E-mail para encaminhamento do link da pesquisa no Survey Monkey
De: Regina Liberato
Para:................................................................................................................
Assunto: Participação em pesquisa
Olá sou Regina Liberato, mestranda no Núcleo de Família e Comunidade - Psicologia Clínica
na PUC-SP, minha orientadora é a Professora Dra. Maria Helena Pereira Franco, e o meu
projeto de pesquisa Espiritualidade e neurociências – Um estudo sobre a expressão de
aspectos espirituais no processo empático da relação terapêutica em cuidados paliativos,
busca identificar a expressão de aspectos espirituais no processo empático da relação
terapêutica entre os profissionais da área da saúde e a unidade de cuidados no sistema de
cuidados paliativos, analisar a relação entre esses aspectos espirituais e o processo empático,
presentes nessa
assistência específica, e compor o discurso coletivo emergente desse grupo de profissionais,
Se você é profissional de saúde, trabalha em cuidados paliativos no mínimo 1 ano, eu lhe
convido a participar de minha pesquisa!
Neste link https://pt.surveymonkey.com/r/espiritualidade2 você encontrará as questões para
eu poder saber mais sobre você, sobre o seu trabalho e sobre a sua espiritualidade.
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade, sua identidade será mantida
em sigilo e suas respostas serão usadas para exclusivamente para fins científicos.
Após a defesa da dissertação, a pesquisa estará na Biblioteca Nadir Gouvêa Kfouri, da PUC-
SP. Você poderá consultá-la na biblioteca física ou acessando o link da biblioteca através do
site da PUC-SP (www.pucsp.br) e colocando no campo de busca o nome da pesquisadora:
Regina Maria Paschoalucci Liberato.
Estou a sua inteira disposição para esclarecimentos.
Muito obrigada!!!
Regina Liberato
139
APÊNDICE G – Instrumento de análise de discurso I – IAD I
QUESTÃO N.........
................................................................................................................................
EXPRESSÃO-CHAVE IDEIA CENTRAL ANCORAGENS
140
APÊNDICE H – Instrumento de análise de discurso II – IAD II
QUESTÃO N.:
“.................................................................................................................... ...............................”
IDEIA CENTRAL:
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
EXPRESSÕES-CHAVE
DISCURSO DO SUJEITO COLETIVO