FABIANA TORRES TAVARES -...

FABIANA TORRES TAVARES

OS SENTIMENTOS QUE A RELAÇÃO DE CUIDAR

CAUSA NO CUIDADOR FAMILIAR

ITATIBA 2008

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FABIANA TORRES TAVARES



Relatório de Pesquisa apresentado como parte

dos requisitos para a disciplina de Trabalho de

Conclusão do Curso de Psicologia da

Universidade São Francisco.

ORIENTADOR (A): José Maurício Haas Bueno

ITATIBA 2008

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UNIVERSIDADE SÃO FRANCISCO

CURSO DE PSICOLOGIA



Autor(a): Fabiana Torres Tavares Orientador(a): José Maurício Haas Bueno

Este exemplar corresponde à redação final do Trabalho de Conclusão de

Curso, elaborado por Fabiana Torres Tavares e aprovado pelos

avaliadores.

Data: ____ / _____ / _____

Avaliadores

Avaliadores Notas

Avaliador Externo

Professor Orientador

Média

Itatiba 2008

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Homenagem ou dedicatória

Dedico esse trabalho aos meus pais por me apoiarem em todos os meus sonhos e por terem

sempre feito de tudo para que cada um tornasse realidade.

iv

Agradecimentos

Em primeiro agradeço a Deus por minha vida, por todas as oportunidades que me foi

oferecido ao longo dela. Obrigada por ter colocado em meu caminho tantos “anjos”

transformando essa jornada num processo mais prazeroso e menos doloroso. Obrigada por

ter me carregado nos braços em tantos momentos que não tinha mais forças para andar e

por me fazer através dessa jornada, desafio, melhor a cada dia.

Agradeço a meus pais pela educação que me deram, por terem lutado por mim a cada dia

para que minha vida fosse cada vez melhor. Agradeço a mais essa vitória em minha vida,

que é fruto de todos os valores que me ensinaram. Agradeço a vocês tudo que sou e que

ainda serei.

Agradeço a toda minha família por torcerem por mim nesta difícil jornada.

Agradeço a Sérgio da Silva Pimenta, meu querido, por todo apoio que me deu ao longo

desses cinco anos, por ter me ajudado com trabalhos, me ajudado com minhas emoções, ter

tido paciência por minhas ausências..., por ter me ajudado e ainda ajudar para que eu seja

melhor como pessoa...Obrigada...

Agradeço as amigas Jéssica e Eliane pela amizade, generosidade, lealdade, cumplicidade de

uma amizade de muitas situações compartilhadas, pelo olhar carinhoso, pelos abraços de

todos os dias. Agradeço a D. Lazinha por ser minha mãe duas vezes por semana, por se

preocupar e cuidar de mim.

Agradeço aos amigos Bruna, Christiane, Sheila e Diego, “queridos”, pelos bons momentos

de risada, conversas no ônibus, companheirismo, lanches, piqueniques, vinhos e tudo de

bom... obrigada por terem me feito rir, quando o que mais sentia vontade era de chorar...

v

Agradeço a todos os amigos, especialmente, Márcia, Toninho, Marisa, Mércia, que não

estiveram comigo nesta jornada de todos os dias, mas torceram por mim, me incentivaram a

cada término de semestre.

Agradeço a profissional de enfermagem, Elizabetb Torres Ribeiro, por sua imensa

dedicação e respeito ao ser humano, exemplo de profissional a ser seguido. Grande

responsável pela minha escolha profissional.

Agradeço a Érika Sproesser por ter me acolhido no momento que mais precisei, pela grande

profissional que representa para mim, pelo o exemplo e a quem procuro seguir como

profissional.

Agradeço ao professor Paulo Porto, por ter me mostrado outra direção que jamais pensei

seguir e ter dado sentido no meu caminhar, por ter me ensinado o respeito e paciência aos

clientes, acima de tudo a valorizar meus sentimentos. Meu mestre...

Agradeço ao professor e orientador José Maurício Haas Bueno pelo incentivo, por ter

acreditado no meu trabalho desde o início, pelo bom humor, pela paciência nas supervisões

por me incentivar a continuar fazer pesquisa.

Agradeço de todo meu ser a todos os pacientes de hospitais, PSF San Francisco - Itatiba,

Abrigo Renascer e Clínica Escola da Universidade São Francisco, por terem se despido

emocionalmente, por confiarem a mim suas histórias, seus segredos, suas tristezas, suas

alegrias, seus medos, angústias, entre tantos sentimentos. Agradeço por terem me aceitado,

terem me ensinado a ser melhor como pessoa e por terem me ajudado e me ensinado a ser

psicoterapeuta.

Agradeço de todo meu coração aos cuidadores familiares por terem aceitado prontamente a

participarem da pesquisa, por despirem-se de seus sentimentos e suas histórias, por terem

confiado a mim suas emoções. Me ensinaram e continuam a me ensinar através dessa

pesquisa o sentimento sublime de entrega aos familiares, não importando os motivos que os

levaram a dedicarem-se, entregarem-se, se anularem em prol do amor que sentem e sentiam

vi

(familiares que faleceram dias após a aplicação do instrumento) por seu familiar na qual

dedicam cuidados.

Agradeço a todas as pessoas que ao longo desse curso contribuíram para que chegasse ao

fim dessa estrada para o início de um longo caminho...

Enfim, “Viveria tudo outra vez” (Rafinha 2007, citado por Maurício, 2008).

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Resumo Tavares, F.T. (2008). Os sentimentos que a relação de cuidar causa no cuidador familiar.

Trabalho de Conclusão do Curso de Psicologia, Universidade São Francisco, Itatiba.

Pouco se sabe sobre os sentimentos despertados pelo cuidador familiar no ato de cuidar de

um familiar doente. Cuidador familiar é aquele que por imposição ou escolha coloca a

necessidade do outro em primeiro lugar, geralmente, é muito pressionado por necessidades

imediatas no cuidado e esquece de si mesmo. Este estudo tem como objetivo verificar os

sentimentos que a relação de cuidar causa no cuidador familiar. Foram avaliados 54

sujeitos, sendo 10 do sexo masculino e 44 do sexo feminino. Os sujeitos preencheram o

questionário formulado pela pesquisadora e participaram de uma entrevista estruturada.

Concluiu-se de forma geral que os sentimentos experienciados pelos cuidadores são

positivos, ou seja, os sentimentos como alegria, amor e gratidão sobressaíram dos demais.

Assim como, quem recebe ajuda de outros familiares no cuidar demonstraram mais

sentimentos positivos.

Palavras-chave: Palavras-chave: Psicologia Hospitalar; Cuidador Familiar; Sentimentos;

Família

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SUMÁRIO

APRESENTAÇÃO ...................................................................................................................... 1

INTRODUÇÃO ........................................................................................................................... 3

SENTIMENTOS E EMOÇÕES DOS CUIDADORES FAMILIARES ...................................... 8

MÉTODO ................................................................................................................................... 13

PARTICIPANTES................................................................................................................... 13

INSTRUMENTOS ....................................................................................................................... 14

PROCEDIMENTO ....................................................................................................................... 14

RESULTADOS E DISCUSSÃO ................................................................................................ 15

RESULTADOS ........................................................................................................................... 15

DISCUSSÃO .............................................................................................................................. 33

CONCLUSÃO ............................................................................................................................ 56

REFERÊNCIAS ......................................................................................................................... 58

ANEXO 1 - Termo de Consentimento Esclarecido ................................................................... 61

ANEXO 2- Avaliação de Sentimentos. ... .................................................................................. 63

ANEXO 3- Estruturada - Avaliação de Sentimentos....................................................................67

LISTA DE FIGURAS Figura 1-Resposta à primeira questão................................................................................................15

Figura 2-Resposta à segunda questão.................................................................................................16

Figura 3- Resposta à terceira questão ... ...................................................................................... 17

Figura 4- Resposta à quarta questão......................................................................................18

ix

Figura 5- Média dos grupos quanto a freqüência de ajuda recebida.....................................19

Figura 6- Resposta à quinta questão......................................................................................10

Figura 7- Resposta à sexta questão.......................................................................................21

Figura 8- Resposta à sétima questão.....................................................................................22

Figura 9- Freqüência com que os sujeitos realizam as coisas que gostam junto a freqüência

com que recebem ajuda ........................................................................................................23

Figura 10- Resposta à oitava questão....................................................................................24

Figura 11- Freqüência dos sujeitos à oitava questão junto a freqüência com que recebem

ajuda......................................................................................................................................25

Figura 12- Resposta à nona questão......................................................................................26

Figura 13- Resposta à nona questão aclopado a frequencia de ajuda recebida....................27

Figura 14- Resposta à décima questão..................................................................................28

Figura 15- Resposta à décima questão e freqüência com que os sujeitos recém ajuda.........29

LISTA DE TABELAS

Tabela 1- Estatística entre os grupos de acordo com o nível de ajuda recebida ..................... 17

Tabela 2- Estatística multivariada da quarta questão ............................................................... 18

Tabela 3- Índices de significância estatistca de acordo com o nível de ajuda recebida.......... 26

Tabela 4- Coeficientes de correlação entre os sentimentos avaliados na 1ª questão e o tempo

de cuidados prestados............................................................................................................30

x

Tabela 5- Respostas à primeira questão da entrevista...........................................................30

Tabela 6- Respostas à segunda questão da entrevista ..........................................................31

Tabela 7- Respostas à terceira questão da entrevista............................................................32

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APRESENTAÇÃO

Para Boff (1999) cuidar é uma atitude de preocupação, de envolvimento afetivo com o

outro, como também, de ocupação; significa aplicar a atenção, numa atitude de zelo e bom

trato. O ser humano recebe cuidado desde o seu nascimento até sua morte, para sua

estruturação e sobrevivência. Ao longo de sua vida, tem cuidado com tudo há sua volta e em

tudo que faz. Para o mesmo autor o ato de cuidar surge quando alguém de grande valor

precisa de atenção e auxílio. Portanto, dedica-se, dispõe a participar de seu destino, suas

buscas, seus sofrimentos, enfim, de sua vida.

Na vida de muitas pessoas quando acontece algum episódio de adoecimento mais

grave exigindo cuidados especiais, a princípio é a família quem assumi esses cuidados,

devido ao próprio conceito de família e das responsabilidades de seus membros inscrita nas

normas e valores que regem esta sociedade. Segundo Mendes (1995) há todo um processo

social e histórico implícito nas atribuições que reforça o cuidar como obrigação da família.

O cuidador familiar seja de um idoso, criança, jovem ou adulto, vivencia inúmeros

conflitos emocionais. São vários os motivos que ocasionam esses conflitos. Por exemplo, a

mãe que gera uma criança com paralisia cerebral, pode se culpar por ter tido uma criança

com problemas, por não ter sido capaz de colocar no mundo um filho saudável; os pais do

adolescente que pegou o carro sem ter idade e habilitação para dirigir e sofreu acidente

causando seu estado de tetraplegia, podem torturar-se psicologicamente por não terem dito

não ao filho e terem feito vista grossa quando o filho pegava o carro escondido. O filho que

sempre teve um mau relacionamento com sua mãe, quando ela torna-se portadora da doença

de Alzheimer, pode sentir raiva dela por ter adoecido, acabando com seus planos de

desenvolvimento profissional. Estes e outros exemplos mostram uma série de mudanças que

o adoecimento de um familiar pode ocasionar na vida dos pais, filhos, cônjuge, quando eles

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assumirão o cuidado do familiar hospitalizado. Inicialmente será apenas um visitante no

hospital, em seguida passa por uma fase de treinamento para aprender a parte técnica do

cuidado, para quando o paciente retornar para casa, seja submetido aos cuidados integrais de

um cuidador.

No Brasil a pouca literatura sobre cuidadores familiares, pois ainda este personagem

parece ser desconhecido no cenário público, devido ao crescimento de profissionais se

inserindo no cuidado de idosos. Há atualmente o crescimento da rede de serviços públicos

voltado para o suporte no cuidado domiciliar, mas são desconhecidos programas voltados

para o cuidador familiar, como um suporte psicológico, apoio para os conflitos emocionais

que os afligem.

Inúmeros sentimentos invadem os cuidadores familiares, o presente trabalho

investigará quais são os sentimentos predominantes em um grupo de cuidadores familiares.

Parece ser importante desenvolver trabalhos psicológicos de assistência ao cuidador. Por isso,

esse trabalho pretende contribuir para a elaboração de programas de intervenção ao propor a

identificação de vulnerabilidade da figura do cuidador familiar.

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1. INTRODUÇÃO

Segundo o dicionário Aurélio (1988), cuidar significa “ter cuidado; desvelo;

responsabilidade; atenção; cautela”. Para Boff (1999) o ato de cuidar surge quando alguém de

grande valor precisa de atenção e auxílio. Portanto, dedica-se, dispõe-se a participar de seu

destino, suas buscas, seus sofrimentos, enfim, de sua vida.

O cuidar é vivenciado por muitas pessoas de forma constante, principalmente em

família por pais, filhos, irmãos, tornando-se cuidadores dentro da família. Cuidador familiar é

aquele que por imposição ou escolha coloca a necessidade do outro em primeiro lugar.

Geralmente é muito pressionado por necessidades imediatas no cuidar e esquece de si mesmo

(Leal, 2000). Barer e Johnson (1990, citado por Mendes, 1995) definem cuidadores pelos

vínculos envolvidos entre eles e o familiar doente. Outras definições apontam como

cuidadores, desde aqueles que fornecem apenas uma retaguarda por cuidados, até aqueles que

são responsáveis por um período longo de dedicação exclusiva. Stone, Cafferata e Sangl

(1987, citado por Mendes, 1995) classificam o cuidador como principal e secundário.

Cuidador principal aquele que tem a total responsabilidade ou a maior responsabilidade pelos

cuidados prestados ao doente dependente no domicílio. Os cuidadores secundários seriam os

familiares, voluntários e profissionais, que realizam atividades complementares. Os autores

utilizam à denominação cuidador formal (principal ou secundário) o profissional contratado

(técnico de enfermagem, acompanhante, etc.) e cuidador informal, para os familiares,

amigos, vizinhos, entre outros. Para Mendes (1995) as diferentes formas de definição do

cuidador permitem verificar as demandas e cuidados, as formas e modos de experimentar os

cuidados, tanto pelos que providenciam, como pelos que os recebem.

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Bayley (1985, citado por Mendes, 1995) divide os cuidados em pessoais e práticos,

diferenciando entre: “cuidados muito pessoais” (dar banho); “cuidados pessoais” (cozinhar);

“cuidados gerais” (sistematizar a ingestão de remédios); e “cuidados sociais” (ir ao banco ou

acompanhar ao médico). Segundo o autor a classificação dos cuidados exige a verificação de

quem os cumpri, ou seja, parentes, amigos ou vizinhos. O autor acrescenta em seus estudos

que a família é a origem mais comum de cuidados, tanto para suporte emocional como para

as tarefas mais práticas de ajuda, mesmo nos países mais desenvolvidos. Caovilla (2001)

acrescenta que o familiar que cuida, em muitos casos, realiza tarefas domésticas comuns

como lavar, passar, limpar e cozinhar, e que requerem energia, principalmente quando

também, realizam cuidados com a manutenção da higiene, administração de medicamentos

respeitando horários corretos e, em alguns casos, utilizando equipamentos como cadeiras de

rodas ou camas hospitalares.

Quando se trata de assumir o papel de cuidador Rureshi e Simons (1987, citado por

Mendes, 1995) referem-se do processo como algo que parece obedecer a certas regras como:

parentesco, tendo como maior freqüência cônjuges, antecedendo a presença de algum filho;

gênero, com o predomínio da mulher,também abordados nos trabalhos de Py (2004),

Cerqueira e Oliveira (2002); proximidade física, considerando quem mora com a pessoa

necessitada dos cuidados; proximidade afetiva, com destaque à relação conjugal e à relação

entre pais e filhos. De acordo com Mendes (1995) a atividade de cuidar de um familiar inicia-

se no espaço doméstico. Silveira, Caldas e Carneiro (2006) acrescentam que o movimento

realizado pela família, resulta em um dos membros tomar a decisão de se tornar o cuidador.

Este papel é construído no relacionamento e em fatores que envolvem a história desta família

e de alguma forma o papel de cuidar já estava sendo imaginado e predeterminado pelo

familiar que viria a se tornar o cuidador.

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O cuidador será o principal responsável pelo familiar doente, assumindo toda a carga

física e emocional. Por ter tido contato com o familiar anterior ao adoecimento, o cuidador

demonstra uma série de dificuldades de ter que aceitar o familiar neste novo cargo e nesta

nova condição, que antes ele não conhecia (Caldas, 2002). Witmer (1990, citado por Caldas,

2000) em relação ao cotidiano dos cuidadores, afirma, à medida que a pessoa que está sendo

cuidada vai se tornando cada vez mais dependente, os papéis dos familiares vão se

transformando, o filho que tem o pai adoecido assume o papel de decidir e se responsabilizar

por ele. O filho adulto assume o papel de cuidador, e ficará sobrecarregado com as

responsabilidades da rotina de cuidar. O cuidador compartilha vários lutos com o familiar

dependente, como perda funcional, perda do papel social, proximidade com a morte e até

pelo processo de identificação se vê na própria velhice e finitude (Rasquel, Gavião e Lucia,

1999). Em muitos casos, o cuidador também é uma pessoa frágil, em idade mais avançada ou

em vias de ficar doente, podendo ser o futuro paciente se não tiver um suporte de outros

familiares. O cuidado e apoio ao familiar doente, frequentemente, transforma-se em

sobrecarga significativa para o membro da família que assume o cuidado (Bocchi e Ângelo,

2005).

Quando um membro de uma família (pais, esposo, irmão, filho) adoece ou torna-se

incapacitado Leal (2000) afirma que o familiar gostaria de poder escolher se quer ou não a

responsabilidade de cuidar. Gostaria de poder avaliar se tem condições de continuar a

trabalhar; receber um suporte para assistência financeira, médica e de outros profissionais,

como um enfermeiro; receber apoio de um psicólogo; orientações sobre a doença e ajuda

técnica; conseguir intervalos de descanso regular e noites bem dormidas; ter acesso com o

familiar doente a lazer, compras e transporte.

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No que se refere à construção da identidade do cuidador, Mendes (1995) constata que

ela se dá no processo de cuidar do outro e na reflexão sobre a atividade desempenhada. É no

cotidiano, no desenrolar da função de cuidar que vai sendo internalizada e concretizada esta

identidade, identificando-se com ela ou negando-a de acordo com as atividades

desenvolvidas e sua relação com o outro. “É no processo relacional com o outro e consigo

mesmo que o cuidador vai produzindo para além da atividade de cuidar, a sua identidade” (p.

80).

Segundo Mendes:

“Ambos (cuidador familiar e paciente) se lançam numa relação de busca, querendo (re) montar, (re) fazer, (re) estabelecer uma vida cotidiana nos moldes anteriores, o que já não é mais possível. O processo, conflitante, exige tempo para desenhar um novo cotidiano, novas articulações, novos personagens, novas identidades que nascem de uma descontinuidade, mas mantêm-se articuladas (ou costuradas) pela história pessoal de cada um”. (Mendes, 1995, 82).

Mello Filho (2004) afirma que diferentes doenças tais como: câncer em fase terminal,

paralisia cerebral, traumatismo craniano, doença de Alzheimer, esclerose múltipla, doenças

crônicas, renais, diabéticas, enfisemas, hanseníase, lupus, fibromialgia, acidentes e muitas

outras doenças por declínio físico, funcional ou psíquico, torna o indivíduo incapaz de

realizar por si mesmo as atividades básicas do dia-a-dia, relacionadas ao auto-cuidado. Para

Karsch (2003), o aumento significativo de idosos com doenças degenerativas, faz com que

estes se tornem incapazes de realizar atividades de ordem financeira e de higiene pessoal,

necessitando de uma pessoa que o auxilie.

De acordo com as definições dos cuidadores, a família é quem na maioria das vezes

assume este papel. Andolfi (1984, citado por Castilho, 2007) define família como um sistema

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vivo que está em constante mudança, um organismo complexo que se transforma ao longo do

tempo para assegurar o crescimento psicossocial de seus membros.

A composição da família na atualidade não se parece com as famílias de décadas

atrás. O estereótipo de avós não se encontra mais nos dias de hoje, muitos continuam em

atividade até como “chefes de família” criando filhos e netos. Ao mesmo tempo, com a

modernidade e o que dela os acompanham, muitos estão distantes de seus vínculos

familiares, vivendo suas vidas isoladamente (Castilho, 2007). No mundo todo, a estrutura

familiar tem se modificado rapidamente devido às separações, divórcios e novas uniões,

instabilidade no mercado, entre outros. Causando movimentos migratórios nacionais e

internacionais, aumento da expectativa de vida, idosos chefiando famílias e a crescente

participação da mulher no mercado de trabalho (Karsch, 2003).

Quando ocorre o adoecimento de algum membro de uma família, surgem as crises

familiares desencadeadas pelo adoecer. Muitas vezes não fazem adoecer apenas um único

membro, mas desencadeiam uma série de patologias, as mais variadas. As doenças muitas

vezes expressam-se de várias formas, dependendo da composição da família, de sua cultura,

hereditariedade e condições subjetivas (Mello Filho, 2004). Silveira e cols. (2006) apontam

que a doença para o seio familiar pode causar rupturas. A vida da família pode ser devastada

pela doença e a adaptação a essa nova situação não ocorre de forma imediata. Se existem

conflitos na família antes da doença ou harmonia devido à distância ou contato formal, uma

negociação para divisões de tarefas torna-se muito difícil. Este fato pode causar competições

entre os irmãos, disputa pelo amor dos pais, falta de diálogo franco, alianças com um dos

membros e exclusão de outros. Em famílias mais saudáveis, este processo pode ser

temporário. Os autores defendem que de acordo com a dinâmica estabelecida, cada família

tem sua particularidade para lidar com o adoecimento, em certas famílias, a regra é dividir

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responsabilidades, em outras é obrigação cuidar dos pais, ou em outras, os velhos atrapalham.

De acordo com os modelos familiares existentes as reações são as mais variadas e refletem

também demandas econômicas e sócio-culturais. Para Mendes (1995) o ambiente doméstico

é o local da família, marcado por relações afetivas e pessoais, onde seus membros crescem e

morrem, é o espaço da intimidade e o início da história pessoal de cada um.

A hospitalização também pode causar uma crise familiar causando rupturas em sua

dinâmica. Tanto o doente quanto sua família quando estão no hospital, não importa qual seja

o tratamento recebido por eles, não serão os mesmos no momento da alta. No momento da

hospitalização eles entram em contato com seus limites, com suas fragilidades, impotência,

mas também com sua força e capacidade. Há momentos de regressão psicológica que bem

trabalhadas podem resultar em crescimento para paciente e sua família (Ismael, 2004).

Segundo Alves (2004) existem dois tipos de família, a terapêutica e a destrutiva. A

primeira equilibrada, afetiva, presente, transmite apoio, busca soluções viáveis, une-se ao

atendimento, solidariza-se com as situações do médico, busca meio e soluções para as

dificuldades. A segunda é desestruturada, ausente, inafetiva, nos momentos de

urgência/emergência, demonstra seu desequilíbrio emocional com cobranças incoerentes, não

colabora, exige sem doar e transfere agressivamente suas culpas.

1.1. Sentimentos e emoções dos cuidadores familiares

Segundo Dalgalarrondo (2000) os sentimentos são estados e configurações afetivas

estáveis em relação às emoções, são mais atenuados e menos reativos a estímulos

passageiros. Os sentimentos estão geralmente associados a conteúdos intelectuais, valores,

representações e, em muitas vezes, não são motivados por somatizações. Constituem-se

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fenômenos muito mais mentais do que somáticos.

O mesmo autor classifica os sentimentos em vários grupos. Os sentimentos da esfera

da tristeza são: melancolia, saudade, tristeza, nostalgia, vergonha, impotência, aflição, culpa,

remorso, autodepreciação, autopiedade, sentimento de inferioridade, infelicidade, tédio,

desesperança, entre outros. Já os sentimentos da esfera da agressividade são: raiva, revolta,

rancor, ciúme, ódio, ira, inveja, vingança, repúdio, nojo, desprezo, etc. Sentimentos

relacionados à atração pelo outro: amor, atração, desejo sexual, estima, carinho, gratidão,

amizade, apego, apreço, respeito, consideração, admiração, etc.

Segundo Viscott (1982), os sentimentos são reações ao que é percebido, por sua vez,

eles colorem e definem a percepção de mundo do indivíduo. Os sentimentos são o mundo em

que todos vivem; são as reações ao que as pessoas percebem através dos sentidos e podem

modelar as reações que experimentarão no futuro. Segundo Krech e Crutchfield (1980) a

intensidade do sentimento e o nível de tensão estão correlacionados. Um alto grau de tensão

pode significar um sentimento mais intenso, mas a grande intensidade pode ser encontrada

em emoções de pouca tensão; é o que ocorre, por exemplo, numa profunda depressão.

Na visão Caldas (2002) os sentimentos dos cuidadores familiares alteram-se, de

desespero, raiva e frustração, com os de culpa por não fazer o bastante pelo ente querido. A

rotina do cuidador familiar transforma-se completamente, ocorrendo à perda de atividades

sociais, e também, o aumento das despesas. Para o autor, sentimentos como angústia, culpa,

inversão de papéis, ira, agressividade, embaraço e dificuldades na área da sexualidade, são

vivenciados pelo cuidador. A culpa pela forma com que tratou o familiar doente no passado,

por no presente não ter paciência com ele, por não querer a responsabilidade de cuidar. Para

Viscott (1982) a culpa é um sentimento de ser indigno, mau, ruim, cheio de remorsos,

autocensurável, detestando-se a si mesmo. Borges (2003) acrescenta à culpa como o

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resultado de conter dentro de si por muito tempo a raiva, que se volta contra si mesmo. Os

familiares no geral sentem-se impotentes, uma sensação de grande angústia para eles, diante

do quadro de sofrimento, dor física e medo da morte. Já a raiva que sente do familiar doente

em determinados momentos por estar nesta condição, raiva das outras pessoas por não

oferecerem ajuda, raiva dos serviços por não atenderem as necessidades do cuidador (Caldas,

2002).

Tanto a raiva como a ansiedade, é apenas um nome para uma ampla gama de

sentimentos, todos que têm em comum reações à mágoa ou à perda. Qualquer injúria

emocional drena a energia criando sentimentos negativos que precisam ser resolvidos de

alguma forma. A reação natural das pessoas é expulsarem de si esse sentimento negativo, não

importando o que os tenha provocado (Viscott, 1982).

Quanto aos filhos que cuidam, e que durante toda vida tiveram os pais à frente de

todas as decisões, quando ocorre o adoecimento de um dos pais, têm que assumir este papel,

e sua principal fonte de apoio se perdeu com a doença. Em determinados momentos, com os

sentimentos exacerbados, pode ocorrer de o cuidador sentir vontade de agredir o familiar que

recebe os cuidados. Quando este fato ocorre, é necessário que o cuidador familiar procure

ajuda de um psicólogo, psiquiatra para que os ajudem com os sentimentos que afloram no

cuidar (Caldas, 2002). Além dos sentimentos exacerbados nos cuidadores familiares, estes

podem também sofrer dificuldades no relacionamento. No estudo com os familiares de idosos

portadores de demência em uma instituição pública universitária em nível ambulatorial,

Caldas (2002) afirma que o cônjuge sadio pode encontrar dificuldades em manter o

relacionamento sexual com o parceiro adoentado, este muitas vezes, já não tem condições de

continuar a relacionar sexualmente, e outros aspectos da relação como o companheirismo,

admiração e atração já foram modificados.

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Silveira e cols. (2006) defendem que o cuidar para o cuidador tem um significado de

gratidão, doação, amor por aquele ente que sempre cuidou dele, de reparação, troca por

aquele com quem jurou cuidar em todos os momentos, quando se trata do cuidador sob

matrimônio em relação ao cônjuge. Quanto ao filho como cuidador é o mais velho, ou é

solteiro, ou porque é o único que aceitou a cuidar, caso contrário o doente estaria

abandonado.

De acordo com as questões levantadas na literatura, o presente estudo justifica-se

quanto ao envelhecimento da população brasileira e a conseqüente elevação de casos de

doenças crônicas, e com isso o número de pessoas necessitadas de cuidados especiais vem

aumentando significativamente e consequentemente o aumento de familiares-cuidadores. É

necessário identificar os anseios, angústias e dificuldades da família com relação à doença e

tratamento. Investigar os sentimentos destes familiares envolvidos no comportamento de

cuidar, pois, a situação de cuidar mobiliza quem cuida podendo levar também ao

adoecimento seja físico ou mental. É preciso ajudá-lo a entender os sentimentos que os

afligem, que sua ajuda mesmo sendo limitada é muito importante na recuperação do paciente.

Este tema é abordado na maioria das vezes na literatura com enfoque nas formas de cuidado,

não se aprofundando nos sentimentos envolvidos.

Saber quem são os cuidadores e conhecer a situação vivenciada de perto, e através

deste estudo permitir que sejam refletidas formas de minimizar os efeitos que o cuidar

proporciona, visando ao cuidador familiar prevenir problemas de saúde física e emocional, e

consequentemente melhorando a qualidade de vida do cuidador familiar.

Tornar visível o cuidador familiar é tarefa de grande importância para a criação de

ações de prevenção, pois não reconhecê-lo é ignorar este cuidar. Devido às questões citadas,

esta pesquisa tem por finalidade investigar os sentimentos que surgem no familiar-cuidador

12

na relação do cuidar, tais como sofrimentos, de diversas ordens, que podem ser melhor

compreendidos e aproveitados para a busca da qualidade nos atendimentos ao paciente e sua

família.

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MÉTODO

Participantes

Participaram da pesquisa 54 sujeitos, sendo 44 (81,48%) do sexo feminino e 10

(18,51%) do sexo masculino. As idades variaram entre 25 e 74 anos (idade média = 50,13

anos).

No que se refere ao parentesco houve o predomínio de filhos (55,6%), seguidos de

cônjuges (22,2%), irmãos (9,3%), nora (3,7%), sobrinhos (3,7%), pai (1,9%), avó (1,9%) e

cunhada (1,9%).

Segundo a escolaridade dos cuidadores familiares, 1,9% são analfabetos, 9,3%

concluíram a primeira série do ensino fundamental, 7,4% concluíram a segunda e terceira

série do ensino fundamental, 14,8% concluíram a quarta série do ensino fundamental, 5,6%

concluíram a sexta série do ensino fundamental, 1,9% concluiu a sétima série do ensino

fundamental, 5,6% concluíram o ensino fundamental, 37% concluíram o ensino médio, 5,6%

concluíram o curso superior, 1,9% tem curso de pós-graduação.

No que tange o tempo de cuidado em que os cuidadores assumiram essa atividade

variou de 1 a 240 meses (média = 61,81 meses), ou seja, 4/5 anos.

14

Instrumento

Utilizou-se como instrumento um questionário elaborado pela pesquisadora contendo

10 questões fechadas e 3 perguntas abertas relativos aos sentimentos percebidos pelo

cuidador familiar na relação de cuidar.

As 10 questões apresentaram alternativas dispostas em categorias de respostas como:

nunca, raramente, algumas vezes, frequentemente e sempre. Os participantes preencheram

apenas um círculos como alternativa de resposta. Nas 3 perguntas abertas haviam liberdade

de resposta.

Procedimento

Foi solicitada autorização via documento à administração do Hospital para a coleta de

dados para a realização da pesquisa. As visitas foram realizadas após contato telefônico com

as enfermeiras responsáveis pela ala onde os pacientes encontravam-se internados.

Utilizado como critério de escolha os cuidadores que acompanhavam os pacientes no

período de internação, e consistiam de cuidadores-familiares no domicílio.

Os instrumentos foram aplicados individualmente numa sala dentro da ala de

internação, após o esclarecimento da pesquisadora quanto ao objetivo da pesquisa, e

assinatura do cuidador, no termo de consentimento esclarecido. Alguns sujeitos solicitaram a

ajuda da pesquisadora no preenchimento das questões, devido às dificuldades de escrita,

visual e até mesmo emocional.

15

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Resultados

Na seqüência serão apresentados os resultados coletados na pesquisa, os sentimentos

que a relação de cuidar causa no cuidador familiar, organizados na ordem em que as

perguntas correspondentes ao questionário foram oferecidas aos sujeitos.

Após a apresentação das questões referentes ao questionário serão apresentados os

resultados da entrevista estruturada.

A Figura 1 apresenta as pontuações médias dos sujeitos correspondente à primeira questão do

questionário.

Figura 1 – Respostas à primeira questão

16

A Figura 1 mostra que os cuidadores atribuem pontuações mais elevadas aos sentimentos

positivos tais como alegria, amor e gratidão, com exceção do sentimento dó que é negativo e

apresenta escor acima da média. A Figura 2 apresenta as pontuações médias dos sujeitos

atribuídas à segunda questão do questionário.

Figura 2 - Respostas à segunda questão. A Figura 2 indica que os cuidadores atribuem pontuações mais elevadas aos sentimentos

positivos como alegria e amor, do que os sentimentos negativos. A Figura 3 apresenta as

pontuações médias dos sujeitos com relação à terceira questão do questionário.

17

Figura 3 – Respostas à terceira questão. A Figura 3 mostra que os cuidadores atribuem pontuações mais elevadas aos sentimentos

positivos amor e admiração e aos sentimentos negativos como dó, tristeza e ansiedade. A

Tabela 1 apresenta estatística entre os grupos de acordo com o nível de ajuda recebida.

Tabela 1- Estatística entre os grupos de acordo com o nível de ajuda recebida.

Source

Type III Sum of Squares df

Mean Square F Sig.

Intercept 11,577 1 11,577 237,261 ,000

Q4_rec ,919 2 ,459 9,414 ,000

Error 2,488 51 ,049

18

A Figura 4 apresenta as pontuações médias dos sujeitos atribuídos à quarta questão.

Figura 4- Respostas à quarta questão. A Figura 4 indica que os cuidadores familiares que recebem mais ajuda vivenciam mais

sentimentos positivos, os que não recebem ajuda ou recebem menos vivenciam mais

sentimentos negativos. A Tabela 2 apresenta a estatística multivariada da quarta questão.

Tabela 2 – Estatística multivariada da quarta questão.

Effect Value F Hypothesis df Error df Sig. Ajuda Wilks' Lambda ,977 1,202(a) 1,000 51,000 ,278 Ajuda * Q4_rec Wilks' Lambda ,387 40,345(a) 2,000 51,000 ,000

19

Tabela 2 - Observa-se que houve diferença estatisticamente significativa no que se refere ao

nível de ajuda recebida, valor menor que 0,05, por isso há diferença de médias entre

sentimentos positivos e negativos experienciados pelo grupo todo. A Figura abaixo mostra as

diferenças entre os grupos com relação aos sentimentos vivenciados pelos sujeitos de acordo

com a ajuda recebida.

Figura 5 – Média dos grupos quanto à freqüência de ajuda recebida

A Figura 5 conclui que os cuidadores que sempre ou frequentemente recebem ajuda,

vivenciam mais sentimentos positivos; cuidadores que recebem ajuda algumas vezes

vivenciam sentimentos positivos semelhantes aos sentimentos negativos; e os cuidadores que

nunca ou quase nunca recebem ajuda, vivenciam mais sentimentos negativos. A Figura 6

apresenta a freqüência dos sujeitos quanto à quinta questão.

20

Figura 6- Resposta à quinta questão. Figura 6 indica elevada frequencia dos cuidadores familiares que nunca conseguem obter

tempo para cuidarem de si mesmos, seguido dos cuidadores que algumas vezes conseguem

ter tempo para cuidarem de si e dos que raramente têm tempo para cuidarem de si mesmos. A

Figura 7 apresenta as pontuações médias dos sujeitos correspondente à sexta questão.

21

Figura 7 – Resposta à sexta questão. A Figura 7 mostra que os cuidadores atribuem pontuações elevadas aos sentimentos positivos

como amor. Com exceção do sentimento negativo dó que recebeu pontuação considerável. A

Figura 8 apresenta a freqüência dos sujeitos quanto à sétima questão.

22

Figura 8- Resposta à sétima questão. A Figura 8 indica elevada freqüência de algumas vezes os cuidados impedirem os cuidadores

a realizarem as coisas que gostam, seguido da freqüência dos que nunca se sentem impedidos

de realizarem as coisas que gostam. A Figura 9 apresenta a intersecção da resposta à sétima

questão com a freqüência com que os sujeitos recebem ajuda.

23

Figura 9 – Freqüência com que os sujeitos realizam as coisas que gostam junto à freqüência

com que recebem ajuda.

A Figura 9 indica que os cuidadores familiares que não existe interferência da ajuda recebida

quanto os cuidadores serem impedidos ou não a realizarem coisas que gostam. A Figura 10

apresenta a freqüência dos sujeitos correspondente à oitava questão.

24

Figura 10 - Resposta à oitava questão.

A Figura 10 mostra o quanto os cuidadores familiares atribuem elevada frequencia a nunca

conseguirem manter uma vida social com a realização dos cuidados. A Figura 11 apresenta a

freqüência dos sujeitos à oitava questão junto a frequencia com que recebem ajuda.

25

Figura 11 - Freqüência dos sujeitos à oitava questão junto a freqüência com que recebem

ajuda.

Figura 11 aponta que os cuidadores que sempre ou quase sempre recebem ajuda conseguem

manter a vida social, os cuidadores que algumas vezes recebem ajuda, algumas vezes

conseguem manter a vida social e os que nunca/quase nunca recebem ajuda, nunca/quase

nunca conseguem manter a vida social. A Tabela abaixo mostra os índices de significância

estatística de acordo com o nível de ajuda recebida.

26

Tabela 3- Índices de significância estatística de acordo com o nível de ajuda recebida

Sum of Squares df

Mean Square F Sig.

Os cuidados com X me impedem de fazer as coisas que gosto

Between Groups ,109 2 ,055 ,027 ,973 Within Groups 102,72

4 51 2,014

Total 102,833

53

Consigo manter minha vida social

Between Groups 16,060 2 8,030 3,625 ,034 Within Groups 112,97

7 51 2,215

Total 129,037

53

A Figura 12 apresenta a pontuação média dos sujeitos correspondente à nona questão.

Figura 12 – Respostas à nona questão.

27

.A Figura 12 conclui que os cuidadores conferem pontuações mais elevadas aos sentimentos

positivos como gratificado seguido de realizado, do que aos negativos. A Figura 13 apresenta

pontuação média correspondente à nona questão aclopado a freqüência de ajuda recebida.

Figura 13 – Resposta à nona questão aclopado a frequencia de ajuda recebida.

A Figura 13 mostra que os cuidadores que sempre ou quase sempre recebem ajuda de outros

familiares sentem-se gratificados em cuidar, seguido de realizado, só estão cumprindo seu

papel e obrigado a cuidar; os cuidadores que algumas vezes recebem ajuda sentem-se

realizados em cuidar, seguido de gratificado, obrigado a cuidar e só estão cumprindo seu

papel; e os cuidadores que nunca/quase nunca recebem ajuda sentem-se gratificados, seguido

28

de realizado, só estão cumprindo seu papel e obrigados a cuidarem. A Figura 14 apresenta as

pontuações médias conferida à décima questão.

Figura 14 - Resposta à décima questão.

A Figura 14 indica elevada pontuação na opção social quanto sua maior dificuldade em

cuidar seguida da sexual, amorosa e profissional, mas não alcançam à média. A Figura 15

apresenta pontuação média à décima questão, atrelado à freqüência com que os sujeitos

recebem ajuda.

29

Figura 15 – Resposta à décima questão e freqüência com que os sujeitos recebem ajuda.

A Figura 15 conclui que os cuidadores familiares que algumas vezes recebem ajuda de outros

familiares apresentam dificuldades quanto a manter a vida social. Os cuidadores que

nunca/quase nunca recebem ajuda possuem significativamente dificuldades quanto a manter a

vida social, seguidos do profissional, sexual e amorosa. A Tabela 4 apresenta os coeficientes

de correlação entre os sentimentos avaliados na primeira questão e o tempo de cuidados

prestados.

30

Tabela 4 - coeficientes de correlação entre os sentimentos avaliados na 1ª questão e o tempo

de cuidados prestados.

tempo Alegria -,116 Tristeza ,025

Dó ,004 Amor ,102 Culpa -,141 Nojo -,014 Raiva ,351(**)

Gratidão ,131

A Tabela 4 mostra que houve correlação positiva e estatisticamente significativa entre o

tempo de ajuda prestado pelo cuidador familiar ao doente e o sentimento de raiva.

Utilizando a técnica de análise de conteúdo, foi feita uma primeira leitura completa do

material, releito e registrado a freqüência das respostas e a presença de categorias. Pelos

dados colhidos nas entrevistas, foi possível verificar o contexto do cuidar e seu surgimento na

vida dos cuidadores participantes da pesquisa e as suas conseqüências.

Tabela 5 apresenta a porcentagem das respostas dos sujeitos à primeira questão da entrevista.

Tabela 5 – Respostas à primeira questão da entrevista. O que te levou a ser o cuidador? %

Obrigação de cuidar 27,84% Gratidão 12,65%

Proximidade 12,65% Único familiar que quis cuidar 12,65%

Solteiro 8,86% Necessidade 8,86%

Outros 7,59% Ficar mais próximo do doente 5,06% Única mulher entre os filhos 3,79%

31

A Tabela 5 mostra os diferentes motivos que levaram alguns familiares a se tornarem

cuidadores. Como sentimento positivo foi possível identificar a gratidão como fator

motivacional em ser o cuidador. Já sentimentos negativos e/ou condições para se tornar o

cuidador foi possível identificar sentimento de obrigação em cuidar, proximidade, único

familiar que quis cuidar, ser o único filho solteiro, necessidade, ficar mais próximo do

doente, ser a única mulher entre os filhos. A Tabela 6 apresenta a porcentagem das respostas

dos sujeitos à segunda questão da entrevista.

Tabela 6 – Respostas à segunda questão da entrevista

Qual o lado positivo de cuidar? % Gratidão 19,68%

Bem estar do familiar doente 19,68% Gosto de cuidar/ Sinto bem em

cuidar 13,12% Aprendizagem/ Amadurecimento 13,12%

Estar próximo ao doente 8,20% Não tem 8,20%

Dever/ obrigação 4,92% Religiosidade 3,27%

Ser útil 3,27% É melhor cuidar do que ser cuidado 3,27%

União da família 3,27%

A Tabela 6 indica o lado positivo atribuídos pelos cuidadores no ato de cuidar. Sentimentos

positivos como gratidão, o bem estar do familiar doente, sentir-se bem em cuidar,

aprendizagem/amadurecimento na situação de cuidar, estar próximo ao doente,

dever/obrigação, religiosidade, ser útil, a condição de cuidar ser mais confortável do que ser

cuidado e união da família. Tiveram cuidadores que não encontraram coisas boas em cuidar.

A Tabela 7 apresenta a porcentagem das respostas dos sujeitos à terceira questão da

entrevista.

32

Tabela 7 - Respostas à terceira questão da entrevista

Qual o lado negativo de cuidar? % Ver o familiar doente 17,46%

Não tem 15,87% Dor muscular, cansaço físico 14,28%

Não ter vida social 7,93% Ter que cuidar 6,34%

Não ter tempo para si 6,34% Irritabilidade do doente 6,34%

Não ser reconhecido 4,76% Deixar a família 4,76%

Dependência do doente 4,76% Impossibilidade ao lazer 4,76% Irritabilidade do cuidador 3,17%

Outros 3,03%

A Tabela 7 mostra o lado negativo de cuidar na percepção dos cuidadores. Um número

significativo de cuidadores vivenciam sentimentos negativos na posição de cuidar como ver o

familiar doente, dores musculares/cansaço físico, não ter vida social, em ter que cuidar, não

ter tempo para si, irritabilidade do doente, não ser reconhecido por outros familiares, deixar a

família, dependência do doente, impossibilidade ao lazer e irritabilidade do cuidador. Há os

cuidadores que não sentem o cuidar como negativo.

33

DISCUSSÃO

Ao investigar os sentimentos vivenciados pelos cuidadores familiares na relação de

cuidar, conclui-se que em sua maioria os cuidadores familiares assumem os cuidados do

familiar doente procurando oferecer o melhor de suas possibilidades e crenças apontando

para a vivência de sentimentos positivos como amor, alegria, admiração, gratidão, realização.

O sentimento de alegria foi vivenciado pelo cuidador por poder cuidar do familiar, por

ter essa oportunidade. O sentimento de alegria, segundo Krech e Crutchfield (1980) é a busca

e obtenção de um objetivo e a intensidade da alegria depende da tensão empregada pelo

sujeito durante o ato motivado (p.272).

O sentimento amor, porque já amava a pessoa antes de seu adoecimento e com ele

parece tê-lo aumentado e se transformado em gratidão entre outros sentimentos. Amor é um

sentimento muito subjetivo vivenciado de formas diferentes por muitas pessoas. Krech e

Crutchfield (1980) referem ao amor como uma disposição emocional duradoura com relação

à outra pessoa, quanto ao sentimento imediato de forte emoção na presença dessa pessoa. No

que se refere a esse sentimento vivenciado pelo cuidador podem-se incluir elementos básicos

de necessidade, proteção e ajuda (p.286).

O sentimento de gratidão parece ser um sentimento vivenciado pelos cuidadores

familiares por tudo que o familiar que se encontra doente fez por ele enquanto ainda tinha

saúde, e os cuidadores querem poder retribuí-los. Devido história do familiar antes da doença

que muitas vezes foi de luta como: ter trabalhado desde criança para ajudar os pais, depois

quando constituíram suas famílias continuaram batalhando para sustentar os filhos, não

dormir para cuidá-los em momentos de doença e na atualidade continuar lutando pela própria

vida, lutar contra uma doença que progride cada vez mais. Os filhos sentem-se gratos pela

34

criação que receberam de seus pais, as dificuldades que eles sofreram para criá-los. Os

cônjuges que se comprometeram em acompanhá-los para o resto da vida e continuar com a

promessa que fizeram ao escolhê-lo como cônjuge.

O sentimento de admiração, na qual, o cuidador familiar vivencia pela luta constante e

intensa de cada familiar doente pela vida diária contra a doença que o arrasta muitas vezes

para a morte e acompanhar essa luta passa a ser motivo de admiração. Sentimento como

admiração é provocada em momentos que podem ser vistos como dominadores, estranhos,

surpreendentes e inexplicáveis. São situações experienciadas como algo grandioso, poderoso

e misterioso, acima da compreensão do eu (Krech e Crutchfield, 1980).

A realização que o cuidador familiar sente, é em poder ser confiado ao cuidado e/ou

em alguns casos ser o filho escolhido pelo doente para ser seu cuidador, seu guardião e poder

retribuir os cuidados recebidos no passado por esse familiar. Na pesquisa foi observado o

sentimento de realização vivenciado pelo cuidador nas atividades desempenhadas por ele no

cuidar, embora não tenha sido possível encontrar na literatura pesquisas que abordassem esse

sentimento no contexto do cuidador familiar.

No que tange os sentimentos negativos vivenciados pelos cuidadores familiares

podemos indicar dó, tristeza, medo e ansiedade. O sentimento dó vivenciado pelo cuidador

familiar, é em acompanhar todo sofrimento que seu ente passou no processo de adoecimento,

das dificuldades que o acompanham em seu quadro clínico e esforço de cada dia para

continuar a viver, principalmente pela idade avançada em alguns casos do familiar. Quanto

ao sentimento de dó, não foi encontrado na literatura trabalhos que abordassem a vivencia de

tal sentimentos, mas na pesquisa foi possível observar nas atividades desempenhadas pelos

cuidadores familiares.

35

A ansiedade está relacionada com a rotina de cuidar e em acompanhar o

desenvolvimento do quadro clínico do familiar. Segundo Viscott (1982) a ansiedade é apenas

um nome para uma ampla gama de sentimentos, que têm em comum reações à mágoa ou à

perda.

A vivência do sentimento de tristeza é em ver o familiar sofrendo e na situação em

que se apresenta (acamado, dependente). Para Krech e Crutchfield (1980) a tristeza está

ligada à perda de algo ambicionado ou valorizado, sua intensidade depende do valor atribuído

a ela.

O presente estudo constatou que os cuidadores familiares participantes apontaram

vivenciar mais sentimentos positivos do que negativos na relação de cuidar, a pesquisadora

questiona tais sentimentos devido ao número significativo desses cuidadores que relataram

vivenciar muitas dificuldades tanto físicas quanto emocional referentes à carga assumida no

cuidar. Quanto ao sentimento negativo, pode ser constatado que quanto maior o tempo de

ajuda prestado pelo cuidador familiar ao doente, maior é o sentimento de raiva. Caldas (2002)

afirma que a raiva que o cuidador sente do familiar doente em determinados momentos, por

estar nesta condição, raiva das outras pessoas por não oferecerem ajuda, raiva dos serviços

por não atenderem as necessidades do cuidador. É possível inferir também, receio por parte

dos participantes em expor sentimentos negativos que possam sentir diante das limitações

que sofrem. Caldas (2002) em sua pesquisa sobre cuidadores familiares de idosos com

síndrome demencial, refere que os cuidadores vivenciam sentimentos de angústia, culpa,

raiva, frustração, agressividade e depressão. A família deve ser preparada para tais

sentimentos que o acompanham na responsabilidade de cuidar. Harvis e Rabins (1989, citado

por Caldas, 2002) defendem que os cuidadores apresentam inúmeros sintomas de estresse e

geralmente tem um balanço afetivo negativo, apresentando insatisfação de viver. Segundo

36

Leal (2000) o cuidador familiar é relutante em falar sobre suas dificuldades e ser desleal à

pessoa da qual cuida. Outros são tão agradecidos por pequenas ajudas recebidas, que não

querem fazer críticas, mesmo as mais construtivas.

O presente estudo refere que um número significativo de cuidadores familiares não

possui tempo para cuidarem de si e não conseguem manter uma vida social, devido à falta de

ajuda dos demais familiares. Ao cuidar, o cuidador familiar se dispõe de horas, em alguns

casos em tempo integral se comprometendo com a rotina de cuidar como o banho, troca de

fraldas nos casos dos acamados, administração de medicações, realizando mudança de

decúbito a cada 2 horas, agendamento de consultas e quando se deparam com alguma

intercorrência acompanham o paciente ao médico, enfim necessitam de uma escuta e um

olhar atento para com o familiar doente/acamado para que se algo aconteça possam socorrê-

lo. Caovilla (2001) acrescenta que o familiar que cuida, em muitos casos, realiza tarefas

domésticas comuns como lavar, passar, limpar e cozinhar, e que requerem energia,

principalmente quando também, realizam cuidados com a manutenção da higiene,

administração de medicamentos respeitando horários corretos e, em alguns casos, utilizando

equipamentos como cadeiras de rodas ou camas hospitalares.

Outras dificuldades vivenciadas pelos cuidadores apontadas na pesquisa, em

conseqüência do cuidar foram social, sexual, amorosa e profissional. Quanto às dificuldades

dos cuidadores familiares em manter a vida social, observou-se um número significativo de

sujeitos que não têm com quem deixar o familiar doente, pois são os únicos a cuidarem. Na

vida sexual e amorosa os cuidadores cônjuges com o adoecimento de um dos companheiros

se tornam desprovidos de um relacionamento sexual e amoroso. Caldas (2002) afirma que o

cônjuge sadio pode encontrar dificuldades em manter o relacionamento sexual com o

parceiro adoentado, este muitas vezes, já não tem condições de continuar a relacionar

37

sexualmente, e outros aspectos da relação como o companheirismo, admiração e atração já

foram modificados.

Os cuidadores filhos também vivenciam essas dificuldades devido à atenção

disponibilizada ao doente (pais), aos filhos e ao cônjuge, preocupações do cotidiano, o

cansaço resultando numa carga física e emocional, apresentando dificuldades de relacionar-se

amorosa e sexualmente com o cônjuge; os filhos solteiros de estarem desprovidos do contato

com outras pessoas para o início de uma relação, namoro por conta da disponibilidade

integral dispensadas em alguns casos ao familiar. Quanto à dificuldade no âmbito

profissional, cuidadores tiveram que abrir mão da carreira profissional para dedicar-se ao

familiar doente, outros impedidos de procurar trabalho. Segundo Leal (2000) em sua pesquisa

sobre suporte ao cuidador, “cuidar” não é uma tarefa fácil: exige uma mudança radical na

vida de quem cuida, demanda a execução de tarefas complexas, delicadas e sofridas. Em

muitos casos, o cuidador também é uma pessoa frágil, em idade mais avançada ou em vias de

ficar doente, podendo ser o futuro paciente se não tiver um suporte de outros familiares. O

cuidado e apoio ao familiar doente, frequentemente, transforma-se em sobrecarga

significativa para o membro da família que assume o cuidado (Bocchi e Ângelo, 2005).

No presente estudo constatou-se que os cuidadores familiares que sempre ou quase

sempre recebem ajudas de outros familiares vivenciam mais sentimentos positivos

provavelmente porque a carga do cuidado não é tão grande, as tarefas e as responsabilidades

são divididas, podendo assim descansar por alguns momentos em conseqüência disso os

sentimentos negativos vivenciados ocorrem em menor grau e intensidade. Os cuidadores que

nunca ou quase nunca recebem ajuda de outros familiares vivenciam mais sentimentos

negativos, indicando que as dificuldades enfrentadas pelos cuidadores familiares citadas a

pouco está relacionado à carga física e emocional que o cuidador enfrenta devido a não ter

38

com quem compartilhar os cuidados e as dificuldades que os acompanham nesse processo.

Os cuidadores que são apreciados com a ajuda dos demais familiares têm possibilidades de

ainda continuar mantendo a vida social, mesmo reduzida, passeando com filhos e cônjuge,

cuidando da própria família, e com isso procurar fora do contexto doméstico formas de

distrair e descansar um pouco da rotina de cuidar, adquirindo mais equilíbrio físico e

emocional, pois as tarefas serão divididas não sobrecarregando apenas uma pessoa. Na visão

de Caldas (2002) o cuidador que recebe apoio busca novas estratégias para lidar com o ente

querido, reduzindo os desencontros entre as necessidades de ambos, com isso é possível fazer

reajustes no seu cotidiano sem a necessidade de anular-se em suas próprias possibilidades de

continuar a ter uma vida própria.

Quanto a conseguirem fazer o que gostam, um número considerável de cuidadores

apontaram que os cuidados com o familiar os impedem algumas vezes de fazerem o que

gostam seguido dos cuidadores que não se consideram impedidos de realizarem o que

gostam. A pesquisadora questiona se os cuidadores realmente conseguem fazer o que gostam,

se têm esse tempo disponível ou se anularam e/ou a construção de uma nova identidade como

cuidador contribuiu para a busca de atividades que possam ser realizadas no âmbito

doméstico fazendo desse lugar de vivências e trabalho também a realização de momentos

agradáveis. Na literatura especializada não foi encontrada algo semelhante a este resultado,

mas para Leal (2000) os cuidadores familiares gostariam de conseguir intervalos de descanso

regular e noites bem dormidas, ter acesso a lazer, compras, entre outros.

A partir de então será discutida os resultados da entrevista estruturada utilizada na

pesquisa para complemento do questionário também utilizado e que foi discutido seus

resultados acima. O uso dos dois instrumentos tem o intuito em unir informações quanto a

39

vivencia de sentimentos por parte dos cuidadores familiares ao assumirem as

responsabilidades ao familiar dependente de cuidados especiais.

Utilizando a técnica de análise de conteúdo, foi feita uma primeira leitura completa

do material, releito e registrado a freqüência das respostas e a presença de categorias. Pelos

dados colhidos nas entrevistas, foi possível verificar o contexto do cuidar e seu surgimento na

vida dos cuidadores participantes da pesquisa e suas conseqüências.

Na interrogativa, o que te levou a ser o cuidador, observou-se disparidades quanto aos

sujeitos terem se tornado cuidadores, dividindo-os em grupos que vivenciam escolhas ou não

escolhas motivadas por sentimentos decorrentes de uma história construída ao longo da vida

de todos os envolvidos.

Os motivos citados foram obrigação com 27,84% dos cuidadores familiares disseram

sentirem-se obrigados a cuidar do familiar, devido à ligação de parentesco que os uni como

os filhos (predomínio), seguido de cônjuges, nora e sobrinho. Segundo Mendes (1995) e

Silveira e cols. (2006) os cuidadores familiares como cônjuges e filhos sentem-se surpresos

com questionamentos a respeito do surgimento do cuidador, e entende-se que os cônjuges

cuidam em detrimento do acordo que fizeram no casamento. Os filhos justificam-se pelo

lugar que ocupa na família, em ser solteiro, ser o filho mais velho, porque é a filha mais nova

e outros porque foram abandonados. No presente estudo também pode ser observado o

predomínio de filhos como cuidadores, seguido de cônjuges, o que difere pouco do estudo de

Sinclair (1990, citado por Mendes, 1995) em que os cuidadores são predominantemente, os

cônjuges, seguido de filhos.

“Porque sou esposa e tenho obrigação” (esposa, 5 anos de cuidado).

“É minha obrigação de filha cuidar” (filha, 3 anos de cuidado).

“Alguém tinha que cuidar. Obrigação de pai” (pai, 5 anos de cuidado).

40

“Minha obrigação como filha (nora)” (nora, 6 anos de cuidado).

O que motivou alguns familiares a assumirem o cuidado, foi o sentimento gratidão.

12,65% dos cuidadores familiares relataram sentirem-se gratos ao familiar doente por tudo

que receberam deste durante a história vivenciada, construída entre cuidador familiar e seu

ente anterior ao adoecimento. E com a fragilidade da nova situação o cuidador assume o

cuidado numa forma de recompensar o familiar que está doente por tudo que dele recebeu, e

o cuidar é uma forma de não abandonar como um dia não o abandonaram. Silveira e cols.

(2006) defendem que o cuidar para o cuidador tem um significado de gratidão por aquele

ente que sempre cuidou dele, de reparação, troca por aquele com quem jurou cuidar em todos

os momentos, quando trata-se do cuidador sob matrimônio em relação ao cônjuge.

“A gente é casado e ele também faria isso por mim. É isso que leva um a cuidar do outro, é

estar junto” (esposa, 7 meses de cuidado).

“Poder retribuir ao meu pai todos os cuidados que me deu em toda minha vida” (filha, 5

anos de cuidado).

“Para ajudar a minha mãe por tudo que ela fazia por mim” (irmã, 7 anos de cuidado).

“Cuidar de minha mãe, a gratidão por tudo que recebi dela e o amor” (filha, 12 anos de

cuidado).

Quanto a proximidade, 12,65% dos cuidadores assumiram os cuidados pelo familiar

que está doente por estarem próximos ao familiar doente. Não foi encontrado na literatura

resultados semelhantes, mas na pesquisa foi possível identificar casos em que os cuidadores

são filhos e relatam morar na mesma casa ou próximos a casa, ou são os únicos a morarem na

mesma cidade e com isso acabam assumindo os cuidados. Rureshi e Simons (1987, citado

por Mendes, 1995) afirma que a proximidade física parece fazer parte do processo que

obedece algumas regras para se tornar cuidador.

41

“Porque minha mãe não tinha pra onde ir. Aí conversei com meu marido e vieram morar

com a gente. Aqui no hospital estão todos colaborando e em casa sou eu, porque não tava

trabalhando e porque ela morava com a gente” (filha, 13 anos de cuidado).

“Pelo fato de ser a única pessoa mais próxima da família que mora na cidade” (nora, 6 anos

de cuidado).

“Minha mãe morava com minha irmã, mas ela não cuidava direito e minha mãe pediu para

ir morar comigo para eu cuidar” (filha, 1 ano de 2 meses de cuidado).

Outros familiares não quiseram cuidar, este foi também relatado por 12,65% dos

cuidadores familiares que assumiram os cuidados porque não tinha outra pessoa que o

fizesse. Os cuidadores-filhos em sua maioria disseram que os demais irmãos não quiseram

cuidar, por morarem em outra cidade ou por trabalharem; outros cuidadores relataram que os

demais familiares se negaram ao cuidado, não restando saída para o doente a não ser esses

cuidadores como um membro da família assumir esse cuidado. Na visão de Leal (2000)

quanto mais os cuidadores familiares assumiam o compromisso de cuidar, mais os não-

cuidadores se desvencilham, muitas vezes pelo tipo de trabalho envolvidos, ou seja,

comprometimento sem fim; mudança na vida pessoal; readaptação da casa ou mesmo

mudança de casa; peso das tarefas, entre outros.

“Sou o único filho que quis cuidar, pelo meu irmão colocava no asilo” (filho, 1 ano e 3

meses).

“Ele só tem filhos e não tinha quem cuidasse dele, eles tem dificuldades e como não tinha

quem cuidasse eu decidi cuidar por vontade própria. A gente não sabe do futuro” (nora, 2

meses).

“Os filhos não querem cuidar, se eu não cuidar não tem quem cuide” (sobrinho, 2 meses de

cuidado).

42

“Porque os meus irmãos não queriam cuidar, porque tem família e trabalham e eu vi que ela

ia morrer se eu não cuidasse. Meus irmãos não ajudam então não aceito que falem nada. Eu

larguei de viver por ela e tenho o direito de dar a última palavra, porque ela tem 12 filhos e

só eu cuido dela” (filha, 2 anos de cuidado).

O estado civil, também foi fator determinante para 8,86% dos cuidadores familiares

em sua totalidade filhos, em assumirem os cuidados por serem solteiros, não tendo

responsabilidades com cônjuge e filhos, assumiram os cuidados dos progenitores no

adoecimento. Quanto ao filho solteiro assumir os cuidados foi encontrado a mesma

informação nos estudos de Silveira e cols. (2006). Os filhos solteiros em idade avançada, em

alguns casos, com o cuidado em tempo integral tornaram-se impossibilitados de terem

contado com outras pessoas para o início de um relacionamento, e mesmo quando foi

iniciado esse contado passam por dificuldades em manter tal relacionamento, conseqüentes

dos cuidados por anos a fio ao familiar doente.

“Porque todos os meus irmãos casaram e eu fiquei com ela” (filha, 8 anos de cuidado).

“Porque sou o único filho solteiro” (filho, 9 meses de cuidado).

“Como sou solteira nem pensei fui cuidando, me dedicando e continuo fazendo cada vez

mais” (filha, 5 anos de cuidado).

“Por eu ser solteira me tornei responsável por ela e pela dificuldade financeira em contratar

um profissional para cuidar dela 24 horas” (filha, 2 anos e 3 meses de cuidado).

A necessidade foi outro fator observado na pesquisa em 8,86% dos cuidadores

familiares que alegaram terem assumido os cuidados pelas necessidades de diferentes origens

como:

“A necessidade de ajudar mais duas irmãs que também cuidam dela amenizando o

sofrimento das minhas irmãs” (filha, 3 anos de cuidado).

43

“A necessidade de doar o meu amor” (filha, 11 anos de cuidado).

“Sou a única filha e não posso deixar de ajudar minha mãe que cuida” (filha, 2 meses de

cuidado).

A prática tem mostrado que cuidar que na maioria das vezes não se trata de uma opção, mas,

da imposição das circunstâncias, como a impossibilidade de outros familiares assumirem o

cuidado. A pessoa torna-se cuidadora no processo de cuidar; inicia-se com uma ajuda e não

consegue mais sair desse papel (Leal, 2000).

Outros motivos de diferentes origens foram citadas por 7,59% dos cuidadores

familiares, expostos abaixo.

“Das irmãs sempre foi a que tomava a frente outras irmãs são molengonas” (filha, 15 anos

de cuidado).

“Por ser avó não trabalhar, ajudar minha filha” (avó, 4 meses).

“Não sei responder, são coisas de Deus” (filha, 5 anos de cuidado).

Estar próximo do doente foi relatado por 5,06% dos cuidadores familiares como fator

motivacional para terem assumido os cuidados, como forma de estarem mais próximos do

ente querido, demonstrando também afeto. Resultado também verificado em Mendes (1995).

“Ficar perto do familiar e garantir bons cuidados a ela” (filha, 12 anos de cuidado).

“Sentirem que estamos próximos para protegê-los” (filho, 2 meses de cuidado).

“A vontade de estar presente no desenvolvimento dela (seja bom ou ruim)” (filha, 3 anos de

cuidado).

O gênero foi apontado por 3,79% dos cuidadores familiares terem assumido os

cuidados por serem a única mulher entre os filhos. Quanto a assumir o papel de cuidador,

geralmente é a mulher que assume o cuidado, assim, como acontece no cuidado do círculo

44

familiar (Py, 2004). Cerqueira e Oliveira (2002) citam um estudo realizado com idosos em

que se constata o predomínio das mulheres cuidadoras, especialmente esposas e filhas.

“Porque eu sou a única mulher dos filhos” (filha, 2 anos de cuidado).

“Porque sou a única filha mulher de todos os filhos” (filha, 6 anos de cuidado).

No que tange a pergunta, “qual o lado positivo de cuidar?”, constataram-se formas

distintas de enxergar os fenômenos envolvidos na rotina do cuidar, agregado aos sentimentos

pelo familiar doente como obrigação, estar próximo ao ente, gratidão, sentir-se útil;

sentimentos de religiosidade; amadurecimento; união familiar e até mesmo não enxergar o

lado positivo em cuidar, descrito abaixo.

A gratidão foi relatado por 19,68% dos cuidadores familiares, como lado positivo

oferecer cuidado ao ente por todos os cuidados também recebidos por eles. No caso dos

filhos desde o nascimento, os cônjuges devido ao companheirismo de uma história construída

entre eles e demais familiares, entre outras situações que os motivaram, pelo sentimento de

retribuição. Este resultado foi encontrado no estudo de Silveira e cols. (2006).

“Ele sempre foi um ótimo pai, sempre cuidou da gente quando precisamos, então, acho que

cuidar dele é um lado bom” (filha, 4 anos de cuidado).

“Sinto feliz em poder dar algo de mim a quem fez tanto por mim” (filha, 12 anos de cuidado).

“Demonstrar gratidão, segurança do familiar se cuidado por alguém da família que existe

um elo de amor” (filha, 12 anos de cuidado).

“Eu ver ele contente de cuidar dele, porque ele cuidou de mim” (sobrinho, 2 meses).

19,68% dos cuidadores familiares responderam desejo do bem estar do doente, como

lado positivo no processo de cuidar. Este dado não foi encontrado na literatura, mas na

pesquisa foi possível observar diante de todas as dificuldades vivenciadas por eles, que ver a

recuperação do doente ou observar no quadro clínico difícil em que se encontra um estado de

45

bem estar, torna-se fator positivo verificar que os cuidados que proporcionam contribuiu para

isso na medida do possível.

“Saber que posso cuidar dela e deixar ela bem, fazer com que ela sinta bem apesar da

doença” (filha, 10 anos de cuidado).

“Eu lembro dos momentos bons que passamos juntos e de ver que ele se sente seguro de eu

estar cuidando dele. E ver como ele está reagindo” (esposa, 1 mês).

“Ver ela conseguindo fazer as coisas que gosta, essas são as horas boas de vê-la” (marido, 2

anos de cuidado).

“Vê-la bem cuidada com a ajuda dos familiares e pessoas que me ajudam nesta missão”

(irmã, 5 anos de cuidado).

O bem estar em cuidar foi apontado por 13,12% dos cuidadores familiares, este

resultado não foi encontrado na literatura, mas na pesquisa encontra-se sentimentos de bem

estar por cuidar. Os cuidadores gostam de cuidar do doente, como sendo o lado positivo da

condição de cuidar todos os dias.

“Eu gosto e me sinto bem em cuidar dela” (filha, 8 anos de cuidado).

“Ele ficou alegre de eu cuidar dele (saí do trabalho de 9 anos), porque se fosse outra pessoa

ele ficaria com vergonha. Me sinto feliz com isso porque olhar para ele como está e como

estava é uma vitória” (esposa, 7 meses de cuidado).

“Que quando ela está bem, ela é uma pessoa carinhosa, ela obedece, porque quer viver ela

não quer ficar mais doente. A minha alegria é cuidar dela” (filha, 2 anos).

13,12% dos cuidadores familiares alegaram amadurecimento e aprendizagem com

relação a cuidar, numa visão positiva diante da situação. Este dado não foi encontrado na

literatura, mas na pesquisa a atividade de cuidar, estar em contado com o sofrimento do

46

familiar doente e com suas próprias limitações, ocasionaram nos cuidadoes reflexões sobre a

vida e as lições que seus pais e a nova situação proporcionam no dia-a-dia.

“Aprender o valor da vida. Meu pai já cuidou dos pais dele, irmãos e filhos agora precisa de

cuidados, apesar dos problemas sempre mostra que a vida vale a pena” (filha, 3 anos de

cuidado).

“Faz amadurecer, valorizar a vida e crescimento espiritual” (filha, 3 anos).

“Enriquecimento de experiências e crescimento espiritual” (filha, 5 anos).

“De mostrar pra mim mesma que sou capaz de ajudar meu pai” (filha, 11 anos de cuidado).

O desejo de estar próximo do doente foi relatado por 8,20% cuidadores familiares na

pesquisa como lado positivo de cuidar, e permanecerem próximos ao familiar, o que não foi

possível encontrar dados semelhantes na literatura.

“Acompanhar o desenvolvimento, a melhora” (avó, 4 meses de cuidado).

“Ela é uma companhia pra mim, porque fico sozinha o dia todo” (filha, 6 anos de cuidado).

“É estar presente e ao lado dele” (filha, 8 meses de cuidado).

8,20% dos cuidadores familiares relataram não encontrarem nada de positivo em

cuidar, provavelmente por toda carga física e emocional que carregam com o cuidar e em

alguns casos não terem a ajuda de outros familiares, verem o sofrimento do doente, entre

outros. Na visão de Bocchi e Ângelo (2005) o cuidador familiar se vê desiludido e enganado,

quando não vê a melhora no doente, após ter depositado sua confiança e esperança em

tratamentos e no profissional que promete resultados positivos na recuperação do indivíduo.

“Não tem. Se ela reagisse, alguma coisa era diferente, mas ela nem conversa” (marido, 7

anos de cuidado).

“Não tem nada bom” (filho, 1 mês e meio).

47

O dever e a obrigação em cuidar foram apontados por 4,92% dos cuidadores

familiares como sendo o lado positivo de cuidar. Embora este dado não tenha sido

encontrado na literatura, os cuidadores familiares enxergam como obrigação e dever, os

cuidados com o familiar necessitado, como uma direção positiva em cuidar.

“Ter que cuidar dela, dar banho, levar ao banheiro é o dever que eu tenho que fazer”

(marido, 10 anos de cuidado).

“Consciência tranqüila do dever bem cumprido” (irmã, 11 anos de cuidado).

O sentimento de utilidade foi observado em 3,27% dos cuidadores familiares. Este

dado não foi encontrado na literatura, mas na pesquisa os cuidadores alegaram sentirem-se

úteis em oferecer cuidados a seu ente, como o lado positivo em cuidar.

“Ajudar o próximo” (cunhada, 2 anos de cuidado).

“Sentir que tenho utilidade a alguém, cuidar de um ser humano” (pai, 5 anos).

A religiosidade foi fator presente em 3,27% cuidadores familiares como lado positivo

em cuidar. Não foi encontrado na literatura pesquisas que apresentavam dados semelhantes,

mas neste estudo questões religiosas, elevação espiritual como questões que os conectam ao

cuidar do familiar que se encontra doente.

“Porque o que eu faço pra ela Deus me dá em dobro” (filha, 2 anos de cuidado).

“Estou tentando agradar a Deus também” (nora, 6 anos).

A união familiar foi apontado por 3,27% cuidadores familiares como o lado positivo

de cuidar mencionando a unificação da família dentro deste contexto. Com o adoecimento de

um familiar, principalmente de um dos progenitores, a família encontra-se numa situação em

que a união dos filhos e divisão das tarefas não sobrecarrega apenas um familiar, resultando

numa comunicação mais ativa entre os familiares com objetivo de deixar cada familiar a par

dos cuidados e da saúde do ente querido. Silveira e cols. (2006) afirmam que se existem

48

conflitos na família antes da doença ou harmonia devido à distância ou contato formal, uma

negociação para divisões de tarefas torna-se muito difícil. Este fato pode causar competições

entre os irmãos, disputa pelo amor dos pais, falta de diálogo franco, alianças com um dos

membros e exclusão de outros. Em famílias mais saudáveis, este processo pode ser

temporário. Os autores defendem que de acordo com a dinâmica estabelecida, cada família

tem sua particularidade para lidar com o adoecimento, em certas famílias, a regra é dividir

responsabilidades, em outras é obrigação cuidar dos pais, ou em outras, os velhos atrapalham.

“Unir a família. Dividir os serviços e ter contato com outros irmãos para cuidar melhor.

Contato com toda a família” (filha, 12 anos de cuidado).

“Estar mais unida a meus pais” (irmã, 7 anos de cuidado).

Melhor cuidar do que ser cuidado foram apontados por 3,27% dos cuidadores

familiares como movimento positivo o cuidar, e não ser cuidado. Esta informação não foi

encontrada na literatura, mas na pesquisa foi possível verificar que a posição de cuidador

torna-se mais confortável olhando nesta direção.

“Que estar na condição de cuidar é bem mais “confortável” do que ser cuidada por alguém.

Exercitar o sentimento de renuncia e aceitação de algo que não foi possível ser revertido”

(filha, 12 anos de cuidado).

“Futuramente a situação pode ser contrária” (filho, 2 meses de cuidado).

No que se refere à questão, qual o lado negativo de cuidar?, observou-se inúmeras

dificuldades vivenciadas pelos cuidadores familiares desde que assumiram a função de

cuidar. Dificuldades que vão acentuando com o tempo como cansaço físico e psicológico,

dificuldades enfrentadas no relacionamento com o doente e com os demais familiares, não

conseguir manter a vida social, o acompanhamento do quadro clínico do familiar necessitado,

entre outros.

49

Quanto ao lado negativo de cuidar 17,46% dos cuidadores familiares alegaram como

negativo no ato de cuidar o estado crítico em que se encontra o ente querido atualmente. Para

os cuidadores existe o sofrimento em ter que entrar em contato com pessoa em que se

transformou o familiar, diferente de quem conviveu tempos atrás. Caldas (2002) afirma que a

relação anterior ao adoecimento, faz com que a família tenha dificuldades em aceitar e

enfrentar transformações daquela pessoa que progressivamente vai assumindo um outro

modo de ser embora o ao conhecido corpo permaneça.

“É que não temos mais aquele homem lindo, forte a doença vem tirando o que tem de

saudável. Só espero que não tire a vontade de viver” (filha, 5 anos de cuidado).

“Não gostaria que ela ficasse desse jeito, não fala, não se mexe” (filha, 15 anos de cuidado).

“Negativo é ver os dias passando e ela entrou num quadro clínico de coma hepático, mesmo

assim tenho fé. Isso me deixou triste, hoje ela não conversa mais comigo, mas tenho fé”

(esposo, 4 meses de cuidado).

Os cuidadores familiares no total de 15,87% relataram não existir lado negativo no

compromisso de cuidar. Este dado não foi encontrado na literatura, mas na pesquisa foi

observado um número de cuidadores que pareciam desconfáveis quanto algumas perguntas,

uma possível preocupação em serem julgados pela pesquisadora. Em alguns casos o pouco

tempo de cuidado e a divisão de tarefas parecem serem decisivos com relação a essa

percepção.

“Não tem” (filha, 2 meses de cuidado).

“Não vejo lado negativo, apenas falta técnica para ajudar melhor” (filho, 2 meses de

cuidado).

“Não acho ruim cuidar dele” (filha, 8 meses de cuidado).

50

Os cuidadores ao assumirem o cuidado enfrentam alguns desconfortos. Foram

apontados na pesquisa por 14,28% dos entrevistados, que cuidar ocasiona desconfortos

físicos, decorrentes de uma rotina árdua como dar banho, trocar fraldas, virar o familiar na

cama, tira-lo da cama, são atividades que com o tempo ocasionam problemas e desconfortos

físicos para os cuidadores. Para Bocchi e Angelo (2005) o cuidado e apoio ao doente podem

transformar-se em uma sobrecarga significativa para a família.

“Dores musculares, nos ombros” (filha, 12 anos de cuidado).

“Esforço físico excessivo para a manutenção do asseio e higiene de minha mãe, gerou ao

longo dos anos alguns desconfortos físicos, devido ao excesso de peso dela e pela

dependência” (filha, 12 anos de cuidado).

“Negativo eu acho que é o cansaço, né. Porque ele depende 24 horas de mim, então isso

torna cansativo” (nora, 2 meses de cuidado).

“De madrugada quando tem que trocar, ás vezes estou cansado, mas tenho que fazer. Não é

fácil cuidar de você e do doente e das coisas da casa. Estou muito cansado porque não tem

quem faça, às vezes quando tenho que pagar alguma coisa tenho que pedir para uma vizinha

ficar com ela. E gasta dinheiro com remédio, tem que correr atrás das coisas, de médico, de

exame e levar ela na fisioterapia” (esposo, 2 anos).

“Desgaste, cansaço, pois residindo na mesma casa, não existe dias de folga ou férias”

(sobrinha, 2 anos e 3 meses de cuidado).

Os cuidadores familiares, 7,93% declararam dificuldades em manter uma vida social,

principalmente ao lado dos familiares segundo os filhos casados. Quanto aos cônjuges

cuidadores não conseguem sair de casa, pois não tem com quem deixar o doente, são

situações enfrentadas pelos familiares que assumem o cuidado. No que diz respeito ao âmbito

social Mendes (1995) observou que no caso dos cônjuges as redefinições serão feitas no

51

próprio projeto de vida que é partilhado pelos dois. Quanto aos filhos e notadamente de noras

as redefinições exigiram muito mais, pois os projetos de vidas são diferentes, terão que ser

ajustados e/ou até abandonados em detrimento do familiar necessitado. Levando-o a escrever

um novo projeto de vida a partir do familiar dependente.

“Abdicar de compromissos com o cônjuge e filhos, o que gera às vezes um certo

desequilíbrio emocional” (filha, 12 anos de cuidados).

“Eu não poder sair” (filha, 6 anos de cuidados).

“Minha vida é do portão pra dentro” (esposa, 6 meses de cuidados).

A existência do cuidar foi apontada por 6,34% dos cuidadores familiares que

demonstraram através da entrevista o desconforto que o cuidar trás na vida deles. Na

pesquisa foi possível identificar, que para os cuidadores o melhor seria não precisar passar

por algumas indisposições decorrentes do cuidar e/ou até mesmo precisar passar por essa

experiência. Para Karsch (2003), o aumento significativo de idosos com doenças

degenerativas, faz com que estes se tornem incapazes de realizar atividades de ordem

financeira e de higiene pessoal, necessitando de uma pessoa que o auxilie.

“É o banho, não posso fazer força. Depois que fiz cateterismo não posso mais. Estou com

dificuldades por causa da minha doença” (marido, 7 anos de cuidados).

“O bom seria não precisar cuidar dela, que ela estivesse boa” (filho, 1 ano e 3 meses de

cuidados).

“Ter que cuidar” (filha, 10 anos de cuidados).

“De ter que carregá-lo e de ter que levantá-lo, ele é muito pesado e não consigo carregá-lo”

(esposa, 1 mês de cuidado).

52

Cuidadores familiares no total de 6,34% evidenciaram carência de tempo para si

próprio, causando desconfortos principalmente a nível emocional. Este dado foi encontrado

no estudo de Leal (2000) já mencionado.

“Não tenho muito tempo pra mim” (nora, 6 anos de cuidados).

“Não ter vida própria” (filha, 5 anos de cuidados).

A irritabilidade do doente foi apontada por 6,34% dos cuidadores familiares,

esclarecendo as dificuldades em lidar com o estado emocional do doente durante esse

processo. Na literatura não foi encontrado dados semelhantes, mas a pesquisa em questão

observou em alguns casos, que o paciente ansioso, irritado, pode com a doença acentuar

momentos de desconfortos por parte do cuidador em não conseguir lidar com o doente

irritado.

“Quando ele ficava irritado e me tratava mal, me sentia mal porque eu estava cuidando

dele” (esposa, 7 meses de cuidados).

“É que tem dia que ele está agressivo e é ruim pra gente. Ele fica agressivo, xinga a gente”

(filha, 4 anos de cuidados).

“É quando ele fica bravo. Em casa ele briga pra não tomar banho, mas eu levo ele pro

banheiro assim mesmo” (sobrinho, 2 meses de cuidados).

O não reconhecimento por parte dos familiares no trabalho desempenhado pelos

cuidadores familiares, foi apontado por 4,76% dos cuidadores participantes da pesquisa.

Alegaram não sentirem-se reconhecidos pelos familiares quanto à dedicação dispensada ao

familiar doente. Outras pesquisas sobre cuidadores não foram encontrados tais dados, mas no

presente estudo foi observado que um número de cuidadores deixam suas famílias, trabalhos,

dedicam-se em tempo integral anulando seus prazeres em função do bem estar do familiar, e

53

sentem-se criticados e não apoiados pelos demais familiares que não contribuem nos

cuidados.

“Não ser reconhecida” (cunhada, 2 anos de cuidados).

“Quando você cuida, também tem família. E o médico diz pra você fazer coisas e quando

você diz para os familiares eles não acreditam. E tudo que eu faço pra minha mãe, não é

perfeito pra eles. Mas eu faço o que é melhor pra ela” (filha, 2 anos de cuidados).

4,76% dos cuidadores familiares comunicaram a falta de tempo para estar com os

familiares como filhos e o cônjuge em passeios nos fins de semana, atenção a eles no

domicilio e como conseqüência desta ausência, enfrentam as cobranças por parte destes.

Sendo esta ausência o momento que indicam como negativo na situação de cuidar, o que não

foi possível encontrar na literatura.

“Meu marido ajuda muito, mas com isso meus filhos reclamam e ele não fala nada, mas sei

que estou distante dele também” (filha, 1 ano e meio de cuidados).

“Não ter tempo de estar com a família” (irmã, 7 anos de cuidados).

“A cobrança dos filhos e do marido de eu cuidar do meu pai e deixar de lado a minha casa e

minha vida pessoal” (filha, 11 anos de cuidados).

Outra situação dada como negativo por 4,76% dos entrevistados, foi a dependência do

doente. Os cuidadores familiares relataram sentimento de desconforto com a dependência do

familiar doente, resultando em angustias quanto a ter que assumir o cuidado integral. Em

situações, como as seqüelas deixadas pelo quadro clínico e psíquico do doente,

impossibilitando os realizar atividades como andar e higiene pessoal tornam os cuidadores

também seqüelados diante da própria vida. Para Bocchi e Ângelo (2005) na experiência que o

cuidador familiar não pode contar com a ajuda de uma pessoa fora do círculo familiar para

ajudar no cuidado, há a possibilidade maior de desenvolver uma relação de servidão entre os

54

sujeitos, interferindo no processo de independência de ambos, o que seria mais difícil

acontecer contando com cuidadores de fora. Mendes (1995) acrescenta que para o cuidador a

relação de dependência para o paciente está na necessidade do outro pelos cuidados pessoais

desempenhados por ele. Esta relação para ambos é complicada, pois alteram-se as relações de

poder e novos limites introduzidos para a aceitação e superação.

“Porque a pessoa fica dependente da gente” (esposa, 1 mês e meio de cuidados).

“Ela não poder fazer nada” (filha, 10 anos de cuidados).

“De ver que ele não anda mais, não pode mais levantar” (esposa, 1 mês).

Impossibilidades ao lazer foram apontadas por 4,76% dos cuidadores familiares, e

responderam não conseguirem fazer o que gostam. Resultados semelhantes encontrados na

literatura por Leal (2000) e Rasquel, Gavião e Lucia (1999) já citados no decorrer da

pesquisa. Na pesquisa os cuidadores alegaram que mesmo situações dentro do lar que gostam

de fazer tornam-se privados pela rotina de cuidar, e com os anos, algumas doenças vão

progredindo exigindo do cuidador cada vez mais atenção e dedicação.

“Tenho que deixar coisas que gostaria de fazer” (filha, 3 anos de cuidados).

“De não poder fazer aquilo que gostaria de fazer” (irmã, 11 anos de cuidados).

Os cuidadores familiares no total de 3,17%, mencionaram em momentos sentirem-se

irritados e sem paciência com o doente. O cuidador por motivos diversos e até mesmo pela

carga emocional que carrega com os cuidados e de suas questões pessoais, terá momentos em

que sentirá necessidade de isolar-se, para melhor lidar com seus sentimentos, mas as

atividades do cuidar poderão impedi-lo, causando-lhe desconfortos que o impedirão de agir

com paciência. Segundo Caldas (2002) a rotina do cuidador familiar transforma-se

completamente, sentimentos como culpa, ira e agressividade e embaraço são vivenciados

pelo cuidador. A culpa pela forma com que tratou o familiar doente no passado, por no

55

presente não ter paciência com ele, por não querer a responsabilidade de cuidar. O autor

acrescenta que em determinados momentos, com os sentimentos exacerbados, pode ocorrer

de o cuidador sentir vontade de agredir o familiar que recebe os cuidados.

“Tem horas que não estou com paciência, quando não me sinto bem e não consegui fazer o

melhor” (pai, 5 anos de cuidados).

“Às vezes fico irritada, porque trabalho fora” (filha, 11 anos de cuidados).

Na literatura pesquisada não foi possível encontrar dados que pudessem identificar

situações de diferentes origens que levassem os cuidadores a sentirem o cuidar como algo

negativo, mas na presente pesquisa 3,03% dos cuidadores familiares relataram diferentes

situações, atribuídas ao lado negativo de cuidar ilustrados abaixo.

“São os aborrecimentos do dia-a-dia, mas eu vou deixando de lado e segurando nas mãos de

Deus” (filha, 5 anos de cuidados).

“E por eu ter abandonado meu trabalho para cuidar” (esposa, 7 meses de cuidados).

No processo de avaliação do material coletado observou-se que os cuidadores nesse

segundo momento da coleta, a entrevista estruturada, parece estarem mais a vontade.

Procuraram em sua história, suas relações, sentimentos que os fizessem aceitar esta nova

função. Relataram suas fragilidades, dificuldades, incompreensões por parte dos demais

familiares, emocionaram-se, reclamaram, reivindicaram, por fim, demonstraram aceitação

pela pesquisa como uma forma de serem enxergados pelo papel que exercem como

cuidadores e desejo de reconhecimento pela dedicação prestada ao familiar. De modo geral

são invadidos por uma gama de sentimentos que oscilam entre positivos e negativos com

maior ou menor intensidade, na qual, transformam-se em guardiões, heróis em dedicação,

doação a outras vidas.

56

CONCLUSÃO

Quando uma doença acomete um membro de uma família, a princípio quem irá

assumir os cuidados serão os familiares.

A família é muito cobrada pela sociedade em assumir o papel de cuidador, mas esta

por sua vez, não os enxergam como um cuidador. Cuidador na visão da sociedade é o

profissional que ganha para cuidar, que sai de sua casa, deixa sua família para exercer sua

profissão; já os filhos, cônjuges, entre outros, que assumem o cuidado do familiar necessitado

com todas as suas limitações físicas e emocionais, não são valorizados, são apenas família,

obrigado a tal.

Os dados da pesquisa revelaram que os cuidadores familiares vivenciam sentimentos

positivos de gratidão, alegria, amor pelo ente querido, desejo de estar com ele, de cuidar e vê-

lo bem, mas também vivenciam sentimentos negativos em detrimentos do acúmulo de

atividades, cobranças dos demais membros, de seus filhos e cônjuge quanto há não

disponibilizarem tanto tempo para lazer, entre outros. Enfim, ser cuidador, principalmente da

própria família é abdicar de toda uma história seja ela feliz ou não ao lado desse cuidador, é

fazer um esforço para que nada interfira nessa relação, mas quanto mais o tempo se distancia,

maior se torna grande a bagagem que carregam.

A função dos profissionais da saúde, principalmente os psicólogos é terem um olhar

diferenciado aos cuidadores familiares, porque geralmente o olhar está voltado ao doente e se

esquecem que quem cuida também sofre, e também adoece. Valorizá-los por esse trabalho

tão grandioso é proporcionar um cuidar com conhecimentos, incentivos, apoios, através de

associações, hospitais, programas desenvolvidos por secretarias de saúde, onde possam ser

ouvidos.

57

Quanto ao instrumento elaborado e utilizado e pela pesquisadora, foi um questionário

apenas para apontar os sentimentos dos cuidadores familiares e a freqüência com que sentiam

tais sentimentos, não foram elaboradas questões que pudessem falar melhor a respeito desses

sentimentos, o porquê de cada um deles. E com isso ficaram muitas perguntas quanto aos

sentimentos que os cuidadores familiares apontaram vivenciar, questionando tais

sentimentos. Como por exemplo: alegria em cuidar e dó, mas dó do que e de quem? Sentir

alegria em fazer a higiene pessoal? Como era?

Hoje, a pesquisadora sabe o que os cuidadores familiares sentem, mas ainda se

questiona a respeito da natureza de cada um deles.

O presente estudo, não esgota o assunto cuidador familiar, nem explica todos os

sentimentos e sua origem, mas é o início de novas pesquisas na área.

58

REFERÊNCIAS

Alves, J. G. (2004). A doença aguda e a família. Em J. M. Filho e M. Burd (Org.), Doença e

Família (pp. 245-249). São Paulo: Casa do Psicólogo.

Bocchi, S.C.M.; Ângelo, M. (2005). Interação cuidador familiar-pessoa com AVC:

autonomia compartilhada. Ciênc. saúde coletiva, Rio de Janeiro, 10(3). [citado em 21

setembro 2007]. Disponível www.scielo.br.

Boff, L. (1999). Saber cuidar: ética do humano - compaixão pela terra (7ª. ed). Petrópolis:

Vozes.

Borges, C. F. (2003). Dependência e morte da “mãe de família”: a solidariedade familiar e

comunitária nos cuidados com a paciente de esclerose lateral amiotrófica. Psicol. estud.,

Maringá, 8 (esp.). [citado em 22 fevereiro 2007]. Disponível www.scielo.br.

Caldas, C. P. (2000). A dimensão existencial da pessoa idosa e seu cuidador. Textos

Envelhecimento da UNATI do Rio de Janeiro, 3(4). [citado em 24 março 2007]. Disponível

www.scielo.br.

Caldas, C. P. (2002). Contribuindo para a construção da rede de cuidados: trabalhando com a

família do idoso portador de síndrome demencial. Textos Envelhecimento da UNATI do Rio

de Janeiro, 4(8). [citado em 24 março 2007]. Disponível www.scielo.br.

Caovilla, V. P. (2001). A doença de Alzheimer e o impacto na família. A Terceira Idade,

12(22), 36-45.

Castilho, M. L. C. (2007). O idoso fragilizado e a família: representações, preconceitos,

conflito e solidariedade. A Terceira Idade, 18(38), 57-63.

59

Cerqueira, A. T. A. R.; Oliveira, N. I. L. (2002). Programa de apoio a cuidadores: uma ação

terapêutica e preventiva na atenção à saúde dos idosos. Psicol. USP São Paulo, 13(1).

[citado em 25 março 2007]. Disponível www.scielo.br.

Dalgalarrondo, P. (2000). Psicologia e semiologia dos transtornos mentais. Artmed.

Ferreira, A. B. H. (1988). Dicionário Aurélio da língua portuguesa (1ª ed. – 6ª impressão).

Editora Nova Fronteira.

Filho, J. M. (2004). Doença e família. Em J. M. Filho e M. Burd (Org.), Doença e Família

(pp. 43-55). São Paulo: Casa do Psicólogo.

Ismael, S. M. C. (2005). A prática e sua interface com as doenças. São Paulo: Casa do

Pscólogo.

Karsch, U. M. (2003). Idosos dependentes: famílias e cuidadores. Cad. Saúde Pública do Rio

de Janeiro, 19(3). [citado em 22 fevereiro 2007]. Disponível www.scielo.br.

Krech, D.; Crutchfield, R. S. (1980). Elementos de Psicologia (6ª. ed.). São Paulo: Pioneira.

Leal, M.G.S. (2000). O desafio da longevidade e o suporte ao cuidador. A Terceira Idade,

11(20), 18-29.

Mendes, P. B. M. T (1995). Cuidadores: heróis anônimos do cotidiano. Dissertação de

Mestrado - Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo.

Py, L. (2004). Cuidar do cuidador: transbordamento e carência. Revista Brasileira de

Cancerologia, 50(4), 346-350.

Rasquel, S. G., Gavião, A. C. D. & Lucia, M. C. S. (1999). Nível de estresse do cuidador do

idoso: uma complexidade de fatores em jogo. Revista de Psicologia Hospitalar, 9(2), 7-18.

60

Silveira, T. M.; Caldas, C. P. & Carneiro, T. F. (2006). Cuidando de idosos altamente

dependentes na comunidade: um estudo sobre cuidadores familiares principais. Cad . Saúde

Pública do Rio de Janeiro, 22(8). [citado em 22 março 2007]. Disponível www.scielo.br.

Viscott, D. (1982). A linguagem dos sentimentos (18ª. ed.). Summus: Editorial.

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Anexo- 1

TERMO DE CONSENTIMENTO ESCLARECIDO (1ª via)

Os sentimentos que a relação de cuidar causa no cuidador familiar.

Eu_______________________________________________________________________ RG____________________; idade_________; endereço: _________________________________________________________________________,abaixo assinado, dou meu consentimento livre e esclarecido para participar como voluntário do projeto de pesquisa supra-citado, sob a responsabilidade do(s) pesquisador (es) José Mauricio Haas Bueno e de Fabiana Torres Tavares do curso de Psicologia-Itatiba, da Universidade São Francisco.

Assinando este Termo de Consentimento estou ciente de que:

1 - O objetivo da pesquisa é verificar é investigar os sentimentos que surgem no familiar-cuidador na relação do cuidar; 2- Durante o estudo, será utilizado um questionário contendo 13 questões abordando assuntos relativos aos sentimentos percebidos pelo cuidador familiar na relação de cuidar. A coleta ocorrerá para aqueles familiares que estão acompanhando o doente internado, e principalmente, os acompanhantes que são os cuidadores em residência;

3 - Obtive todas as informações necessárias para poder decidir conscientemente sobre a minha participação na referida pesquisa;

4- A resposta a este (s) instrumento(s) / procedimento(s) poderão causar constrangimento;

5 - Estou livre para interromper a qualquer momento minha participação na pesquisa;

6 – Meus dados pessoais serão mantidos em sigilo e os resultados gerais obtidos na pesquisa serão utilizados apenas para alcançar os objetivos do trabalho, expostos acima, incluída sua publicação na literatura científica especializada;

7 - Poderei contatar o Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade São Francisco para apresentar recursos ou reclamações em relação à pesquisa pelo telefone: 11 - 4534-8040;

8 - Poderei entrar em contato com o responsável pelo estudo, José Mauricio Haas Bueno, sempre que julgar necessário pelo telefone (11) 4534 8019;

9- Este Termo de Consentimento é feito em duas vias, sendo que uma permanecerá em meu poder e outra com o pesquisador responsável.

Itatiba,____de______________ 2007.

________________________________________

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Assinatura

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TERMO DE CONSENTIMENTO ESCLARECIDO (2ª via)

Os sentimentos que a relação de cuidar causa no cuidador familiar.

Eu_______________________________________________________________________ RG____________________; idade_________; endereço: _________________________________________________________________________,abaixo assinado, dou meu consentimento livre e esclarecido para participar como voluntário do projeto de pesquisa supra-citado, sob a responsabilidade do(s) pesquisador (es) José Mauricio Haas Bueno e de Fabiana Torres Tavares do curso de Psicologia-Itatiba, da Universidade São Francisco.

Assinando este Termo de Consentimento estou ciente de que:

1 - O objetivo da pesquisa é verificar é investigar os sentimentos que surgem no familiar-cuidador na relação do cuidar; 2- Durante o estudo, será utilizado um questionário contendo 13 questões abordando assuntos relativos aos sentimentos percebidos pelo cuidador familiar na relação de cuidar. A coleta ocorrerá para aqueles familiares que estão acompanhando o doente internado, e principalmente, os acompanhantes que são os cuidadores em residência;

3 - Obtive todas as informações necessárias para poder decidir conscientemente sobre a minha participação na referida pesquisa;

4- A resposta a este (s) instrumento(s) / procedimento(s) poderão causar constrangimento;

5 - Estou livre para interromper a qualquer momento minha participação na pesquisa;

6 – Meus dados pessoais serão mantidos em sigilo e os resultados gerais obtidos na pesquisa serão utilizados apenas para alcançar os objetivos do trabalho, expostos acima, incluída sua publicação na literatura científica especializada;

7 - Poderei contatar o Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade São Francisco para apresentar recursos ou reclamações em relação à pesquisa pelo telefone: 11 - 4534-8040;

8 - Poderei entrar em contato com o responsável pelo estudo, José Mauricio Haas Bueno, sempre que julgar necessário pelo telefone (11) 4534 8019;

9- Este Termo de Consentimento é feito em duas vias, sendo que uma permanecerá em meu poder e outra com o pesquisador responsável.

Itatiba,____de______________ 2007.

________________________________________

Assinatura

64

Anexo - 2 AVALIAÇÃO DE SENTIMENTOS

Nome:_________________________________________Idade:_______Sexo:______ Escolaridade:_____________________________________ Tempo que cuida do familiar: __________________________________ Parentesco: __________________________________________________ Doença do familiar: _________________________________________________ INSTRUÇÕES: A seguir, serão apresentados questões que refletem como os cuidadores, podem se sentir quando cuidam de um familiar doente. Não existem respostas certas ou erradas. Indique em cada questão, com que freqüência o Sr./Sra. se sente em relação ao que está sendo perguntado, usando as seguintes pontuações: 1 – Nunca

2 – Raramente

3 – Algumas vezes

4 – Frequentemente

5 - Sempre 1- Cuidar me faz sentir...

1 2 3 4 5

Alegria O O O O O

Tristeza O O O O O

Dó O O O O O

Amor O O O O O

Culpa O O O O O

Nojo/Aversão O O O O O

Raiva O O O O O

Gratidão O O O O O

65

2- Ao fazer a higiene pessoal de X, sinto:

1 2 3 4 5

Alegria O O O O O

Tristeza O O O O O

Medo O O O O O

Amor O O O O O

Ansiedade O O O O O


Raiva O O O O O

Vergonha O O O O O

3- A forma como o familiar que está doente lida com sua dificuldade/doença me faz sentir....

1 2 3 4 5

Alegria O O O O O

Tristeza O O O O O

Medo O O O O O

Amor O O O O O

Ansiedade O O O O O

Aversão O O O O O

Raiva O O O O O

Inveja O O O O O

Admiração O O O O O

Dó O O O O O

4-

1 2 3 4 5

66

Meus familiares me ajudam a cuidar de X O O O O O

E isso me deixa...

( ) Feliz ( )Raiva

( ) Mágoa ( ) Triste

( ) Grato(a) ( ) Desanimado(a)

( ) Cansado(a) ( ) Outros______________________

5-

1 2 3 4 5

Tenho tempo para cuidar de mim mesmo(a) O O O O O

6- A rotina de cuidados me faz sentir...

1 2 3 4 5

Alegria O O O O O

Tristeza O O O O O

Medo O O O O O

Amor O O O O O

Ansiedade O O O O O


Raiva O O O O O

Aborrecimento O O O O O

Dó O O O O O

7-

1 2 3 4 5

Os cuidados com X me impedem de fazer as coisas que gosto O O O O O

8-

67

1 2 3 4 5

Consigo manter minha vida social O O O O O

9- Por cuidar de X, sinto-me:

1 2 3 4 5

Gratificado(a) O O O O O

Obrigado(a) a cuidar O O O O O

Realizado(a) O O O O O

Só estou cumprindo o meu papel

(de mãe, esposo(a), filho(a) etc).

O O O O O

10- Cuidar, dificulta minha vida:

1 2 3 4 5

Escolar O O O O O

Profissional O O O O O

Social O O O O O

Sexual O O O O O

Amorosa O O O O O

Espiritual O O O O O

68

Anexo - 3

ENTREVISTA ESTRUTURADA - CUIDADORES FAMILIARES

Nome:_________________________________________Idade:_______Sexo:______ Escolaridade:_____________________________________ Tempo que cuida do familiar: __________________________________ Parentesco: __________________________________________________ Doença do familiar: _________________________________________________ 1- O que te levou a ser o cuidador de X? ___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 2- Qual o lado positivo de cuidar de X? ___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 3- Qual o lado negativo de cuidar de X? _______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

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