Família e sexualidade na pessoa com deficiência intelectual e com deficiência intelectual e

múltipla.

Profa. Dra. Marta Fuentes-Rojas

Faculdade de Ciências Aplicadas -FCA Faculdade de Ciências Aplicadas -FCA Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP

marta.fuentes@fca.unicamp.br

QUEM SOMOS???QUEM SOMOS???

Pais? Profissionais?

O que será (À flor da pele)Chico Buarque/1976

Gravada no disco Face a Face - Simone - EMI Odeon

Para o filme Dona Flor e seus dois maridos de Bruno Barreto

O que será que me dá Que me bole por dentro, será que me dá Que me bole por dentro, será que me dá Que brota à flor da pele, será que me dá E que me sobe às faces e me faz corar E que me salta aos olhos a me atraiçoar E que me aperta o peito e me faz confessar O que não tem mais jeito de dissimular O que não tem mais jeito de dissimular E que nem é direito ninguém recusar E que me faz mendigo, me faz suplicar O que não tem medida, nem nunca terá O que não tem remédio, nem nunca terá O que não tem receita

O que será que será Que dá dentro da gente e que não devia Que desacata a gente, que é revelia Que é feito uma aguardente que não sacia Que é feito uma aguardente que não sacia Que é feito estar doente de uma folia Que nem dez mandamentos vão conciliar Nem todos os unguentos vão aliviar Nem todos os quebrantos, toda alquimia Que nem todos os santos, será que será Que nem todos os santos, será que será O que não tem descanso, nem nunca terá O que não tem cansaço, nem nunca terá O que não tem limite

O que será que me dá Que me queima por dentro, será que me dá Que me perturba o sono, será que me dá Que todos os tremores me vêm agitar Que todos os tremores me vêm agitar Que todos os ardores me vêm atiçar Que todos os suores me vêm encharcar Que todos os meus nervos estão a rogar Que todos os meus órgãos estão a clamar E uma aflição medonha me faz implorar E uma aflição medonha me faz implorar O que não tem vergonha, nem nunca terá O que não tem governo, nem nunca terá O que não tem juízo

Em que parte do corpo poderíamos localizar o sentimento?

Estes sentimentos ao serem localizados representam o que?

Podemos identificar numa palavra?

Que palavra seria essa?Que palavra seria essa?

Sexualidade

O Significa ???O Significa ???

A sexualidade...

Parte da condição humana.Parte da condição humana.Histórica e culturalmente – elaboraram posturas

Surgiram exigências, regras, cerimonias, interdições, permissões

TABU

A sexualidade...

� Cada época e cultura determina o seu exercício(Foucault,199?).

� É a forma cultural pela qual vivemos nossos � É a forma cultural pela qual vivemos nossos desejos.� Incorpora o discurso do sentido e a intencionalidade do sexo.� Representada pelo corpo

- Imposição de limites - Imposição de limites - Pedagogias para educar e civilizar.- Criam modelos- Mercado.

A sexualidade é ...

É parte central da vida� É parte central da vida

� É o mais humano de todos os direitos.

� O mais reprimido, distorcido e manipulado.

� Passa da glorificação para a repressão.

Compreendê-la é fundamental para � Compreendê-la é fundamental para

desenvolver programas de saúde sexual.

A sexualidade...

� Como atributo transcende sua base biológica.

É influenciado pela aprendizagem.� É influenciado pela aprendizagem.

� Inicia na infância e é na adolescência –mudanças físicas e psicossociais.

� Representação dos papéis sexuais.

� Atualmente ha uma maior aceitação das � Atualmente ha uma maior aceitação das práticas sobre sexualidade, mas não para todos.

� Bombardeio de informações.

A sexualidade como atributo do ser humano é o que nos faz ser vistos pelos outros...

Será que é diferente para as pessoas com

Deficiência Intelectual?/

NÃO é diferente. È conceitualizada e determinada a

forma como ela deve ser vivenciada forma como ela deve ser vivenciada por eles, igual que aos ditos

“normais”.

Não é verdade????!!!!!

A sexualidade da pessoa com deficiência intelectual...

�Há algum tempo chama a atenção dos �Há algum tempo chama a atenção dos pesquisadores.

�Os novos espaços de socialização gera novas demandas.

�Discuti-la é difícil inclusive para os não deficientes.

Discutir a inclusão escolar, social ou trabalho...�Discutir a inclusão escolar, social ou trabalho...

�Mesmo tabu, torna-se popular nas discussões desde a década dos noventa em congressos, cursos ou reunião.(Glat, 1994)

Conflitos / Manifestação

� Medos. � Medos.

� Receios.

�Tema delicado / difícil de tratar.

� Manifestação é ignorada/punida.

� Dificuldades de lidar.� Dificuldades de lidar.

� Não saber como reagir/ constrangimento.

Marcada por...

� Preconceito / Discriminação.

� Polêmica quanto a forma de abordá-lo� Polêmica quanto a forma de abordá-lo

� Historicamente por mitos (assexuado ou hiper sexuado).

� Desconsideração de suas necessidades, desejos e capacidades.

Reforço do isolamento, segregação.� Reforço do isolamento, segregação.

� Manutenção da ignorância sobre os aspectos da sexualidade.

Alguns estudos...

• Desenvolvimento semelhante / cognitivo • Desenvolvimento semelhante / cognitivo esteja comprometido. (Glat,1989).

• Reconhecem sua identidade sexual,reproduzem papéis sexuais socialmente aceitos.

• Estão sujeitas às mesmas influências da • Estão sujeitas às mesmas influências da cultura, e aos processos de educação sexual e de repressão. (Maia, 2001).

Outros estudos...

• Tem noção de temas relacionados com a sexualidade, mas precários e superficiais. (Maia e Camossa,2001).

• Associar a DI com a incapacidade de analisar sua própria vida é um estereótipo(Glat,1994).

• Tem pouca interação social.

• Amizades se reduzem a colegas da mesma instituição.instituição.

• Os relatos sobre namoro se limitam a contatos físicos restritos, intimidade leve e sem relação sexual.

...

• Têm os mesmos problemas dos jovens ditos normais, somado a estes os problemas causados pela sua condição. causados pela sua condição. (Glat, 1994)

• Mostram que os esteriótipos de assexuados, não tem evidências científicas.

• Suas opiniões e necessidades raramente são levadas em consideração na elaboração de teorias a respeito da sexualidade e no teorias a respeito da sexualidade e no planejamento de programas de educação sexual.

Considerações dos estudos ...

• A melhora dos cuidados de saúde e o aumento dos espaços sociais.aumento dos espaços sociais.

• Quase todos são capazes de aprender a desenvolver algum nível de habilidade social e conhecimento sexual.

• Diferenciar comportamentos apropriados e • Diferenciar comportamentos apropriados e não apropriados.

• Ter senso de responsabilidade de cuidados pessoais e no relacionamento com os outros.

Mesmo assim...

Crenças ...

• Não são sexualmente ativos. • Não são sexualmente ativos.

• Suas aspirações sociais e sexuais são diferentes dos seus pares.

• Os problemas relacionados à expressão sexual ocorrem em função de sua deficiência.

• A educação proporcionada pelos Pais em • A educação proporcionada pelos Pais em relação à educação sexual é suficiente.

• Vulnerabilidade ao assédio sexual.

Estas crenças, no entanto, são contestadas pelos estudos afirmando

que não se pode assumir que a condição de deficiência preveja o

comportamento sexual.comportamento sexual.

O problema está mais...• No espaço oferecido.

• Isolamento social

• Nega a possibilidade de explorar relações e terem relações amorosas profundas e duradouras.

• Á dificuldade de aprender e desenvolver habilidades sociais, se agrega a de não receber informações sobre sexualidade, receber informações sobre sexualidade, reprodução, contracepção e prevenção de DST e AIDS o que os torna ainda mais vulneráveis. (Gejer, 2000).

Continua-se...

Com a noção errada de que a sexualidade das pessoas com deficiência é por naturezadas pessoas com deficiência é por naturezaproblemática, quando não patológica.

Poucos estudos procuram ouvir o que os deficientes mentais têm a dizer sobre sua sexualidade.(Glat, 1992; França-Ribeiro, 2001; Maia e Cremossa, 2001; Fuentes-sexualidade.(Glat, 1992; França-Ribeiro, 2001; Maia e Cremossa, 2001; Fuentes-Rojas, 2003).

Atualmente...

Vivem integrados na comunidade e, portanto, Vivem integrados na comunidade e, portanto, expostos a riscos, liberdades e responsabilidades.

Por tanto, a educação sexual deve ser considerada parte do processo de educação

global da criança e do adolescente com deficiência, como para qualquer pessoa, com deficiência, como para qualquer pessoa, com

metodologia adequada à sua capacidade cognitiva e à faixa etária.

Igualmente, torna-se necessário que se avalieo impacto de programas de educação sexual já existentes para as pessoas com deficiência já existentes para as pessoas com deficiência

intelectual.

Mesmo porque a educação sexual oferecidaaos adolescentes em geral, deixam a desejar

em relação aos seus resultados. em relação aos seus resultados.

(França Ribeiro,1995; Cavalcanti, 1993; Maia, 2001b; Ribeiro, 1990; Vitiello, 1995; Werebe, 1977 citados por Deslandes ; Fuentes-Rojas, 2003).

O desabrochar da sexualidade preocupa aos pais, educadores e a sociedade.aos pais, educadores e a sociedade.

Gera uma dificuldade de comunicação e entendimento entre pais e educadores.entendimento entre pais e educadores.

As pesquisas mostram a complexidade da aceitação da sexualidade na pessoa com

deficiência intelectual.

Isto nos leva a algumas questões: Isto nos leva a algumas questões: Qual atitude tomar? Proibir? Permitir? Punir? Medicar? Tratar? Educar? Cuidar? Como? O que fazer?

As manifestações estão ai borbulhando e cada vez mais presentes.

A família...

• Alguns pais preferem ignorar o assunto, seja pela dificuldade de lidar com o tema ou por pela dificuldade de lidar com o tema ou por acreditarem que falar sobre sexualidade pode estimular ainda mais as manifestações sexuais de seus filhos (Fuentes-Rojas, 2003; (Glat & Freitas, 2002; Giami, 2000).

• Em tanto que outros pais acreditam que o • Em tanto que outros pais acreditam que o despertar do exercício da sexualidade pode funcionar como uma sinal de saúde. (Cardoso, 2000; McKinlay,1996 citados por Glat, 2002).

Os estudos e a prática coloca a família como responsável pela pessoa com deficiência intelectual, ela torna-se alvo de criticas de

profissionais por ser ela que não dá limites, profissionais por ser ela que não dá limites, mantem a condição de deficiente, toma a

deficiência como referencia para lidar com filho, entre muitas outras questões.

Nos estudos sobre a deficiência intelectual se percebe que o bem-estar dos pais tem sido pouco percebe que o bem-estar dos pais tem sido pouco

considerado, a pesar de serem tão afetados quanto seus filhos neste processo.

A pergunta ?????

Como os grupos familiares lidam com as manifestações sexuais do membro com

deficiência intelectual?

A quem a família recorre e de que forma, diante das dificuldades de lidar com algumas das dificuldades de lidar com algumas

manifestações da sexualidade da pessoa com deficiência intelectual, na idade adulta?

Trabalhar com a família...• Precisamos de maior informação.

• Esta com seu (a) filho(a) em diferentes situações cotidianas.situações cotidianas.

• Quais são seus recursos e necessidades.

• Ter acesso a esta informação assegura uma ajuda mais eficaz para o trabalho com as famílias.

• Para tanto, convidamos a um grupo de pais • Para tanto, convidamos a um grupo de pais ou responsáveis, para participarem de 5 oficinas com a finalidade de discutir o tema da sexualidade.

Aceitaram a nossa proposta...

• 14 pais (3 pais, 9 mães, 2 avôs).

• Com idade entre 40 e 61 anos e a de seus • Com idade entre 40 e 61 anos e a de seus filhos entre 15 e 23 anos.

• 6 do sexo masculino e 4 do sexo feminino.

• Nível de instrução: 7 ensino fundamental completo, 4 ensino médio e 3 ensino superior.

• Ocupação: (9) eram comerciantes autônomos, • Ocupação: (9) eram comerciantes autônomos, (3) do Lar, (1)professora, e (1) funcionário público aposentado.

O propósito...• Além de obter informação.

• criar espaço de reflexão sobre o sentir, pensar e agir diante as dificuldades.e agir diante as dificuldades.

• Construir atitudes objetivas de constatação, de diálogo, de autocritica, de respeito, bem como de incentivar a comunicação por meio de um acercamento afetuoso, respeitoso e firme.firme.

• Promover a troca de experiencias.

• Construir coletivamente conhecimento.

• Criar redes de apoio social.

Alguns resultados...

O cotidiano da família tem como centro o filho O cotidiano da família tem como centro o filho com deficiência.

“a gente tem pouca coisa para sonhar... a vida fica em volta do filho e não há tempo para

sonhar”.

Nas oficinas...

• Em alguns momentos, relutaram em expressar os seus sentimentos, sentiram-seconstrangidos, tímidos e receosos. constrangidos, tímidos e receosos.

• Observou-se baixa autoestima, solidão, medo de colocar seus sentimentos, medo de tirar o filho do centro de sua vida.

• Foi possível se distanciar dos filhos e refletir sobre eles mesmos e sua sexualidade.

•Falar mais de si e de seus sentimentos, saudades e do que deixaram de fazer. saudades e do que deixaram de fazer.

•Se perceberem através da fala dos outros,

•Se espelharem nos seus desejos e sonhos.

•Confiar no grupo.

Conforme é visto nas falas ...

“Dificuldade de aceitar as coisas que estão “Dificuldade de aceitar as coisas que estão acontecendo, no decorrer da vida, a gente sente

um vazio … risos... na cabeça, passa para o estomago não e fome... eu já passei doe, ….

vazio no coração, vergonha na vida da gente... vazio sempre acontece quando vc se questionavazio sempre acontece quando vc se questiona

as vezes, puxa será que vale a pena o que estou fazendo...”

“Pensar em nós.... muitas coisas as vezes “Pensar em nós.... muitas coisas as vezes assustam... sentimento de prazer misturado com amor … não se deve comentar muito sobre sexo

e carinho...”

“Estamos aqui para entender a sexualidade de “Estamos aqui para entender a sexualidade de nosso filho … mas entender também um pouco

mas da nossa sexualidade”.

“Dificilmente acontece de discutir a sexualidade do filho com mais pessoassexualidade do filho com mais pessoase tanto pais como mães, ... eu achava que estava certo na forma como lidava com meu filho, agora vejo que ele tem si a sua sexualidade, assim como eu e si a sua sexualidade, assim como eu e

minha esposa”.

“ Bom, eu estou em confiança para contar a “ Bom, eu estou em confiança para contar a minha situação … a verdade eu estou

participando destas reuniões porque eu me encontro perdido com meu filho, nessa parte séria, aconteceram varias coisas que eu não soube encarar … a gente conversa mas … a

quantidade dessa questão (masturbação) que ele quantidade dessa questão (masturbação) que ele tem nos preocupa … mas não sabemos como

atuar...”.

Maiores preocupações...

• Como atuar no momento de flagrar o filho se masturbando;

• Como lidar com a frequência e o local • Como lidar com a frequência e o local inadequado destas;

• A necessidade de falar sobre o que ocorre com o filho;

• Não saber lidar com a situação; não saber como pedir informação; como pedir informação;

• Como explicar para ele;

• Deixar ele namorar;

Maiores preocupações...

• Qual atitude tomar;

• Como lidar com o susto;

• Será que isso vai passar;

• Com quem ele pode-se relacionar;

• Se ele perguntar como abordar o assunto.assunto.

Ajuda profissional...

• Alguns consideram que não é necessário, vão • Alguns consideram que não é necessário, vão pela experiência, pela prática, vão testando.

• Para outros a ajuda profissional é importantepela troca de ideias para não pensar sozinhos.

• Mas afirmam que, “alguns profissionais nãocompreendem a situação e o que fazer com compreendem a situação e o que fazer com os sentimentos que surgem na hora”.

Ajuda Profissional...

• Com as orientações recebidas os pais • Com as orientações recebidas os pais manifestam que há que analisá-las e agir de acordo com as orientações mas,

“uma coisa é falar e outra é viver a situação”.

• Mesmo assim, consideram que devem procurar pessoas capacitadas.

Avaliação dos encontros...

• “Nestas sessões consegui um espaço em minha mente para refletir sobre a situação, minha mente para refletir sobre a situação, pois até pouco tempo não conseguia”.

• “Nós não nos preparamos para isso, e ele esta quase adulto”.

• “A questão do sexo parece estar na cabeça de nos pais e não na deles”. cabeça de nos pais e não na deles”.

• “Nós estamos levando nossos filhos à solidão”.

Avaliação dos encontros...“deveriam se oferecer espaços como este, que nos permitam ter momentos de reflexão, poder conversar sem restrições sobre nossas conversar sem restrições sobre nossas preocupações em relação aos nossos filhos. Criar grupos de discussão permanente com os pais e profissionais capacitados. Oferecer espaços onde possamos discutir estes assuntos com nossos filhos, sob a orientação de profissionais. Oferecer cursos de educação sexual para os pais, que nos cursos de educação sexual para os pais, que nos ajude a compreender o processo de desenvolvimento da sexualidade nossa e a de nossos filhos. Oferecer educação sexual para eles”.

O desafio...

Mudança em relação a visão negativa da Mudança em relação a visão negativa da sexualidade, a necessidade de valorizar aspectos

mais positivos desta pratica, em favor de uma qualidade de vida / saúde, não só para as pessoas com deficiência intelectual, como

também para suas famílias. também para suas famílias.

Por outro lado...• È necessário refletir o papel da mídia e não

nós omitir em relação aos conceitos que esta passa as pessoas que a assistem. passa as pessoas que a assistem.

• A mídia esta presente em todos os lares, todos os horários, ocupa todos os espaços de comunicação, e atinge as crianças, jovens, adultos e idosos.

• Todos os dias, ela apresenta modelos de • Todos os dias, ela apresenta modelos de comportamento social em relação a namoro, casamento, relação sexual, estimula o contato físico, a relação entre pares de formas alheias á realidade.

•Utiliza a sexualidade para o mercado de consumo, passa valores e padrões que sem duvida interferem na forma como as pessoas se relacionam e vivenciam a sua sexualidade, e as pessoas com deficiência também fazem parte pessoas com deficiência também fazem parte desta população, atingida pelo mercado do sexo.

Por tudo isso...

• È necessário que os adolescentes conheçam atitudes saudáveis em relação ao seu corpo e às funções desse corpo.

• Devem entender tudo o que for possível sobre sexualidade e serem orientados em relação a habilidades e atitudes de comportamento habilidades e atitudes de comportamento social apropriadas.

Para Finalizar ...• Si os familiares e profissionais conseguem

lidar com a sua sexualidade de forma tranquila e verdadeira, eles terão melhores possibilidades de lidar com a sexualidade de possibilidades de lidar com a sexualidade de seu filho e/ou aluno.

• Trabalhar com as famílias sentimentos, tabus e todo aquilo que envolve a questão da sexualidade, adotando um enfoque positivo, sexualidade, adotando um enfoque positivo, respeitoso, acolhedor, afetuoso e atento às suas necessidades contribuiremos com a melhora na qualidade de vida destas familias.

• Contribuir através da viabilização da trocade experiências, a valorização do saber e da convivência das famílias e seus filhos com convivência das famílias e seus filhos com deficiência intelectual.

•Promover o encontro de caminhos mas saudáveis e a construção de redes de apoio social, que contribuam com o social, que contribuam com o desenvolvimento natural de relações mais afetivas e efetivas entre as pessoas.

MUITO OBRIGADA!!!!!