Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos...

27
Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND | Divulgação e Implementação 1.Do diagnóstico atempado; 2.Da valorização do papel dos clínicos gerais na detecção dos primeiros sinais da demência e encaminhamento para consultas da esp JPND | Divulgação e Implementação da Agenda Estratégica Reunião Informal

Transcript of Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos...

Page 1: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Investigação em Doenças

Neurodegenerativas

JPND | Divulgação e Implementação

1.Do diagnóstico atempado;

2.Da valorização do papel dos clínicos gerais na detecção dos primeiros sinais da demência e encaminhamento para consultas da especia

JPND | Divulgação e Implementação

da Agenda Estratégica

Reunião Informal

Page 2: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Plano Nacional para as DemênciasDemências

Lisboa, 11.07.2013Maria do Rosário Zincke dos Reis

Page 3: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Declaração de Paris

sobre as prioridades políticas do movimento

Europeu de Alzheimer. Este documento foi

1.;

Europeu de Alzheimer. Este documento foi

aprovado, por unanimidade, na Assembleia Geral da

Alzheimer Europe, em Junho de 2006, em Paris, e é

um apelo aos decisores políticos Europeus para

reconhecerem a demência como uma prioridade de

saúde pública

Page 4: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Resolução do Parlamento Europeu,

sobre a iniciativa europeia em

matéria de doença de Alzheimer e matéria de doença de Alzheimer e

outras formas de demência

(2010/2084(INI));

Page 5: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Ponto 60: o Parlamento Europeu reconhece,

e convida a Comissão e os governos nacionais

a concretizarem o reconhecimento da

prioridade , o papel fundamental das

associações, afirmando o seguinte: “solicita associações, afirmando o seguinte: “solicita

que as associações para a doença de

Alzheimer sejam reconhecidas como

interlocutores de primeiro plano e

associadas:

Page 6: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

1) à elaboração de recomendações e

melhores práticas em matéria de prevenção e

à sua divulgação à população;

2) à transmissão de informação indispensável

às pessoas com demência e às que lhes

prestam assistência;

Page 7: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

3) à defesa, perante os responsáveis políticos,

das necessidades das pessoas com demência

e das que lhes prestam assistência;e das que lhes prestam assistência;

4) à promoção de parcerias com médicos

para assegurar uma abordagem holística;”

Page 8: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Ponto 65: chama a atenção para a importância da

criação de Planos ou Estratégias Nacionais para as

demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo

em conta as graves consequências da doença de em conta as graves consequências da doença de

Alzheimer sobre a memória e as faculdades mentais,

que elaborem estratégias nacionais de forma a que as

autoridades responsáveis pela concessão de ajudas

económicas aos doentes se encarreguem também de

garantir que estas sejam utilizadas exclusivamente

em benefício do doente;”

Page 9: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Projecto e Recomendações ALCOVE

(Joint Action on Alzheimer’s disease,(Joint Action on Alzheimer’s disease,

denominada projecto ALCOVE (Alzheimer

Cooperation and Valuation in Europe)

JPND (Joint Programming Initiative on

Neurodegeneration)

Page 10: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Em PortugalEm Portugal

Page 11: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Resoluções nº 133 e 134, publicadas no DR., 1ª série –publicadas no DR., 1ª série –

nº 234 de 03.12;

Page 12: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

ASSEMBLEIA DA REPÚBLICALei n.º 25/2012de 16 de julho

Regula as diretivas antecipadas de vontade, designadamente sobvontade, designadamente soba forma de testamento vital, e a nomeação de procurador de

cuidados de saúde e cria o Registo Nacional do Testamento

Vital (RENTEV).

Page 13: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

P

NÚMERO: 053/2011

Abordagem Terapêutica das Alterações Cognitivas

Page 14: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Optimizar o percurso dos cuidadosdos cuidados

Page 15: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Definição de procedimentos e critérios de diagnóstico e tratamento.

PermitePermitediagnóstico mais atempado,

acompanhamento mais eficaz tanto dos próprios como dos seus cuidadores e tratamento mais igualitário entre

cidadãos portugueses.

Page 16: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Seminário “Estruturação do Plano Nacional de Intervenção em Perturbações Demenciais, com a participação e

coordenação científica do Professor Joel de coordenação científica do Professor Joel de

Ménard, Presidente da Comissão de Redação

do Plano Alzheimer Francês 2008-2012 e da

Fundação para a Doença de Alzheimer e

outras demências

Page 17: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

EIXOS FUNDAMENTAIS DE EIXOS FUNDAMENTAIS DE UM PLANO NACIONAL PARA

AS DEMÊNCIAS

Page 18: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

I - Melhoria da qualidade de vida das Pessoas

com Demência e dos seus cuidadores,

abrangendo-se aqui as questões que se abrangendo-se aqui as questões que se

prendem com a intervenção farmacológica e

não farmacológica, com os apoios sociais e

com os equipamentos, através da criação e

implementação de políticas de saúde e de

enquadramento social específicas;

Page 19: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

II - Investigação sobre as causas, prevenção e

diagnóstico da Doença de Alzheimer e diagnóstico da Doença de Alzheimer e

recolha de dados epidemiológicos;

Page 20: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

III - Criação de quadro jurídico definidor dos

Direitos das Pessoas em situação de Direitos das Pessoas em situação de

incapacidade, incluindo o enquadramento

legal dos cuidados, da intervenção e da

investigação.

Page 21: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

ALGUNS TÓPICOS ALGUNS TÓPICOS FUNDAMENTAIS

Page 22: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Diagnóstico atempado;

Valorização do papel dos clínicos gerais na Valorização do papel dos clínicos gerais na

detecção dos primeiros sinais da demência

e encaminhamento para consultas da

especialidade;

Page 23: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Integração do estudo da demência como

matéria obrigatória na formação médica;

Desenvolvimento de acções de formação Desenvolvimento de acções de formação para cuidadores profissionais e familiares;

Existência de serviços e equipamentos modelo, com vista à aprendizagem e partilha

das melhores práticas.

Page 24: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Valorização do papel dos cuidadores, e do reconhecimento das suas necessidades

específicas;

Consolidação dos direitos e da formaçãodos cuidadores;

Criação de estruturas de alívio;

Acompanhamento psicológico

Page 25: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

Apoio domiciliário

Reforço do apoio domiciliário, Reforço do apoio domiciliário,

favorocendo a intervenção de pessoas

especializadas, com formação específica

Page 26: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

REVISÃO DO REGIME JURIDICO DAS INCAPACIDADES

AUTOTUTELA / TUTORES AUTOTUTELA / TUTORES PROFISSIONAIS / GESTÃO DE

PATRIMÓNIOS

Page 27: Investigação em Doenças Neurodegenerativas JPND ... · demências, solicitando “aos Estados-Membros, tendo em conta as graves consequências da doença de Alzheimer sobre a memória

www.alzheimerportugal.org

Por uma sociedade que integre as Pessoas com Demência e reconheça os seus Direitos.