Julho, Agosto e Setembro de 2009 | Ano V | nº 37

“Tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas” Antoine de Saint-Exupéry

Artigo:O Tabaco e a EM e o Direito do Trabalho

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Entrega de pré-mios do II Con-curso de Poesia da ANEM

pág. 6

Passeio das 6 pontes no Douro

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XANIVERSÁRIO

1999-2009Em Maio a ANEM comemorou

o seu aniversário e o Dia

Mundial da Esclerose

Múltipla

2

As pessoas com esclerose múlti-

pla são infelizmente objecto de

discriminação e estigmatização.

A esclerose múltipla e as doen-

ças associadas nas suas diversas

variantes são ainda um mistério

para a maioria dos cidadãos. A

ignorância e o desconhecimen-

to duma doença, a falta de in-

formação das pessoas e a fal-

ta de formação dos profissionais

nas diversas áreas prejudicam a

defesa dos direitos das pessoas

com esclerose múltipla.

É o professor que não sabe lidar

com o aluno com esclerose, que

poderá ter períodos de ausên-

cias ou que não tem capacidade

de resposta tão imediata como

os seus colegas ou que bloqueia.

É o mediador de seguros que

não aconselha devidamente o

segurado com esclerose e que

em muitos casos até lhe dirá

para omitir que sofre de esclero-

se ou que negue que toma me-

dicamentos.

É a Companhia de Seguros que

se sabe que o segurado sofre de

esclerose, lhe aplica um prémio

de seguro elevadíssimo.

É o Banco que se recusa a

fazer um Crédito à habitação.

É o candidato a emprego que

não sabe se há-de declarar que

tem esclerose.

É a entidade patronal que

obriga o trabalhador com es-

clerose a prestar trabalho su-

plementar ou que o discrimina

perante os seus colegas de pro-

fissão.

É o cônjuge que abandona o ou-

tro cônjuge quando sabe que

este passou a ter esclerose múl-

tipla.

E são tantos e tantos casos que

nos vão chegando a ANEM, que

temos tentado prestar um servi-

ço de apoio e de informação jurí-

dica prático, útil e competente.

Podemos não resolver os proble-

mas, porque muitas vezes pas-

sam pela coragem dos nossos

associados em enfrentar grandes

poderes, como sejam os Bancos

ou as Companhias

Seguradoras, mas

pelo menos os nos-

sos associados po-

derão ficar infor-

mados.

O caminho da

defesa dos

nossos direi-

tos passa

em primei-

ro lugar pelo conhecimento dos

mesmos – a transmissão da in-

formação – e depois pela sua de-

fesa no dia-a-dia.

Nas seguintes edições do Jornal

ANEM iremos expor as diversas

questões colocadas diariamente

para que todos os associados fi-

quem informados e possam re-

solver as situações com que se

podem deparar.

Consultório Jurídico sobre esclerose múltipla”“

O caminho da defesa dos nossos direitos passa em primeiro lugar pelo conhecimento dos mesmos

Luís Cardoso Rocha

Advogado

Mestre em Direito

Consultor Jurídico da ANEM

luis.cardoso.rocha-6570p@advogados.oa.pt

3

Após várias notícias sobre a in-

fluência do Tabaco na Esclerose

Múltipla, decidimos investigar

essas recentes informações.

Foi publicado da Revista na “Ar-

chives of Neurology”, um estu-

do que sugere que as pessoas

portadoras de esclerose múltipla

que fumam têm uma progressão

mais rápida da doença. Estes in-

vestigadores descobriram que os

fumadores com esclerose múl-

tipla tinham mais probabilidade

de desenvolverem a forma pro-

gressiva da doença, na qual os

sintomas pioram gradualmente,

ao contrário da forma recorrente

remissiva (surto/remissão), na

qual os pacientes apresentam os

sintomas da esclerose múltipla

intermitentemente.

Os investigadores referiram que

é sabido que as pessoas que fu-

mam apresentam um risco acres-

cido de esclerose múltipla, mas

as investigações sobre se fumar

afecta o decurso da doença têm

tido resultados contraditórios. No

início do estudo, os fumadores

tinham mais incapacidades, do-

ença mais severa e mais atrofia

do cérebro. Com o tempo, tam-

bém apresentaram um aumento

mais rápido da quantidade total

de tecido cerebral danificado e

do grau de atrofia do cérebro.

Contudo, apesar de não se co-

nhecer a causalidade, estas des-

cobertas sugerem que os pacien-

tes com esclerose múltipla que

deixam de fumar não só redu-

zem o risco de doenças relacio-

nadas com o tabaco, mas tam-

bém retardam a progressão da

esclerose múltipla.

Um segundo artigo, publicado no

jornal de neurologia, sugere que

fumar pode aumentar o número

de lesões e reduzir o volume ce-

rebral em pessoas portadoras de

esclerose múltipla (EM).

O estudo concluiu também que

as pessoas com EM que fuma-

ram são cotadas na escala da

EDSS com maior incapacidade.

Estes investigadores estudaram

o score na escala da EDSS, o ta-

Tabacoe a Esclerose Múltipla

manho e número das lesões vi-

sualizadas na Ressonância Mag-

nética e o volume cerebral.

Eles descobriram que grande

parte dos elementos do grupo

das pessoas que em algum mo-

mento da sua vida foram fuma-

doras tinha:

• Maior nível de incapacida-

de medida pela escala de EDSS

(score de EDSS 0.5 pontos mais

do que o grupo que nunca fu-

mou)

• Maior número e maiores le-

sões como detectadas na Resso-

nância Magnética

• Redução no volume cerebral

global (atropia do cérebro)

Apesar de terem concluído que

fumar pode aumentar o risco da

progressão da EM, os investiga-

dores apontam que outros facto-

res ambientais podem estar as-

sociados no aumento do risco da

EM, os quais não foram tidos em

conta para a concretização des-

te estudo.

Dr. Susan Kohlhaas, departamen-

to de comunicação de investiga-

ção na Sociedade de EM, afir-

mou existirem diversos estudos

que associam o tabaco a um ris-

co aumentado da progressão da

Esclerose Múltipla, mas nenhum

desses estudos tem em conside-

ração qualquer outro factor am-

biental que pode ter influência

na progressão da doença.

De forma geral é aceite que fu-

mar é mau para a sua saúde e

este estudo acresce a evidência

para suportar este facto.

Referências bibliográficas:

1. http://www.farmacia.com.pt/profi-

les/blogs/fumar-pode-acelerar-a

2. http://www.tribunamedicapress.pt/

patologias/21320-tabaco-acelera-pro-

gressao-da-esclerose-multipla

3. http://www.mssociety.org.uk/re-

search/news_in_research/research_

news/smoking_ms_2.html

4

1º classificado

Título: “Metamorfose”

Autor: Carolina Taveira

É incrível como a vida é inesperada.

Esperamos encontrar um caminho

Mas forma-se outro,

Esperamos viver uma vida,

Mas vivemos outra.

Construímos relações

Que nunca pensávamos poder existir,

Soltando sobre elas pétalas de rosas

Que, lentamente, acariciam a pele de um destino.

Observamos a metamorfose tocar-nos,

Como se fossemos casulos

Esperando obter as cores de um voo

Que sonhámos durante todo aquele tempo em retiro.

Rastejávamos, sem asas,

E agora podemos alcançar as brancas nuvens,

Mergulhando nelas,

Como se fossem pedaços de algodão.

Olhamos para o mundo

E parece-nos diferente.

E, na verdade, está diferente.

Tudo muda,

Tudo passa pelo poder da metamorfose.

Nós, as pessoas, e tudo o resto.

E quando olhamos para o espelho

Ou simplesmente quando olhamos para nós mesmos,

Retiramos das nossas experiências

A surpreendente evolução dos factos.

É assim a vida,

Inesperada,

Surpreendente.

Nunca um monótono e previsível ciclo,

Porque os ciclos terminam

E outros nascem,

Imprevisivelmente.

Entrega de prémiosdo II Concursode Poesia da ANEMNo dia 27 de Julho de 2009 realizou-se a entrega de prémios do II Concurso de Poesia da ANEM, na sede da associação.

A Associação Nacional de Esclerose Múltipla gostaria de agradecer a

todos os que ajudaram a concretizar este concurso, principalmente

aos poetas António Bastos de Oliveira e Silvestre Bastos de Oliveira

e ao Hotel Ibis Porto.

2º classificado

Título: “A Submissa”

Autor: Chapéu de Chuva

Ele trazia ódio pousado

nos lábios e de dentro da sua voz negra

desferiu palavras como golpes

trazia a agressão na ponta da unha

e o seu sorriso eram labaredas

Ela despiu as grinaldas

de ilusão e ornou-a com espessas

lágrimas. A esfera da relação

já não era redonda.

Carregada de silêncios,

ela segue na sua estrada. Ao colo,

flores de sangue; nas mãos,

palavras mutiladas.

Deita-se no purgatório, como todas as noites,

com na seiva do corpo embalsamada.

Sob os lençóis, desnudam-se

as dores. Adormece

e no seu sonho há anjos a gargalhar.

3º classificado

Título: “Vale de Ausentes”

Autor: Sara Estrada

Se eu for a estrada dentro da tua prece

E o sudário que embala o teu olhar,

O terço do teu corpo que adormece

No rosário do tempo sem lugar…

Se eu for a cruz que prende os véus de um lar

Onde és figura de alma que fenece

E o coro dos anjos por consagrar

No sacrário da luz que desfalece…

Se eu for o vale dos sonhos fugitivos,

O campo santo das horas perdidas

Entre ecos vagos e alentos furtivos…

Serás talvez o ausente dos desertos,

Cântico absorto em horas destruídas,

Na sacra velada dos encobertos.

5

A Associação Nacional de Escle-rose Múltipla comemorou no dia

24 de Maio o seu X Aniversário

realizando um espectáculo que

reuniu poesia, moda, música e

testemunhos de pessoas com Es-

clerose Múltipla.

Nesta cerimónia a ANEM no-

meou como sua Presidente Ho-

norária a Sr.ª Dona Rosalina Ma-

X

Comemorou-se no dia 27 de

Maio de 2009 o primeiro dia

Mundial da Esclerose Múltipla,

iniciativa lançada pela Federação

internacional de Esclerose Múlti-

pla. Este evento foi comemorado

por todo o mundo e realizar-se-

á anualmente na última quarta

feira do mês de Maio.

A federação Internacional de Es-

clerose Múltipla lançou um portal

(http://www.worldmsday.org)

com informações sobre a Escle-

rose Múltipla com algumas his-

tórias de vida e que tem como

objectivo a angariação de fun-

dos para apoiar actividades do

Movimento Global e para apelar

a uma melhor colaboração inter-

nacional na pesquisa científica.

Em Portugal, na sequência da

comemoração deste dia foram

realizadas diversas actividades

dentro das quais realçamos a ini-

ciativa promovida pelo Gang da

Esclerose Múltipla que juntou

e moveu muitas pessoas pela

mesma causa.

chado que sempre se mostrou

disponível para apoiar esta cau-

sa.

Foram ainda homenageados

como sócios fundadores o Sr.

João Casais, a Sra. Maria José Ca-

bral e a Sra. Olinda Moreira e

como sócio honorário o Sr. Pre-

sidente da Junta de Freguesia de

Valbom, José Gonçalves.

Comemoração

Aniversário

ANEMda

Dia Mundialda EscleroseMúltipla

6

Exposição de decorreu de 7 a 10 de Maio no Salão de Exposições da

Exponor e mais uma vez a Associação Nacional de Esclerose Múlti-

pla marcou presença com um stand informativo e de venda de ar-

tigos confeccionados pelos membros do Centro de Atendimento/

Acompanhamento e Animação para Pessoas com Deficiência.

Normédica AjutecSalão de Bem-estar

No dia 28 de Maio as pesso-as que frequentam o Centro de Atendimento /Acompanhamen-to e Animação para Pessoas com Deficiência tiveram a oportuni-dade de desfrutar de uma paisa-gem única fazendo um cruzeiro pelas 6 pontes da cidade do Por-to. Apesar de algumas barreiras arquitectónicas encontradas não

Cruzeirodas 6 pontes

há nada que prive as pessoas com esclerose múltipla de apro-veitar as boas coisas da vida. Para todos aqueles que não ti-veram oportunidade de viver este momento aqui ficam algu-mas imagens.

7

Cataplanaá Algarvia

200 gr. de Lombos de Tamboril

200 gr. de Pargo limpo e sem espinhas

150 gr de camarão cru descascado

150 gr de Amêijoas

50 gr de Presunto

200 gr de Batatas descascadas

100 gr de Cebola às rodelas

150 gr de Tomate maduro

10 gr de Alho esmagado

40 gr de Pimento verde

1dl Azeite

5dl Vinho branco

1 Folha de louro

1 Ramo de salsa

Piri-piri e sal qb.

Numa cataplana junte metade das ce-

bolas ás rodelas e metade dos pimen-

tos verdes cortados em tiras. Adicione

as batatas cortadas ás rodelas finas, o

alho esmagado e regue com o azeite.

Junte o tamboril e o pargo e tempere

com o vinho branco e sal. Cubra com

a restante cebola e os pimentos. Em

seguida adicione os tomates maduros

sem pele, sem sementes e cortados

finos. Junte a folha de louro e a salsa.

Para finalizar decore com os camarões,

presunto e amêijoas e leve ao lume

para apurar, durante 15 minutos.

Sopa de Letras saúde

Caro Leitor,

O vírus da gripe A é um vírus que

afecta os seres humanos, este é

transmitido pelo ar, de pessoa

para pessoa, através de gotículas

de saliva, e ainda por contacto das

mão com objectos e/ou superfí-

cies contaminadas.

Sintomas: Febre; Tosse; Dores

musculares; Falta de ar; Vómitos e

diarreia (em alguns casos).

Se ficar doente, permaneça em

casa! Se estiver com sintomas de

gripe, fique em casa e contacte a

Linha Saúde 24, pelo número 808

24 24 24.

Conselhos da Dra. Ana Martins, Vi-

ce-presidente do Conselho técni-

co-científico da ANEM:

Não existem recomendações es-

pecíficas para doentes com Escle-

rose Múltipla relativamente à Va-

cina da Gripe A. O mais correcto é

procurar o seu Neurologista Assis-

tente dado que a indicação para

fazer a vacina depende não só da

doença mas dos tratamentos que

está a efectuar e de outras doen-

ças que possa ter (ex: asma, dia-

betes, …)

Por fim, neste momento não exis-

te qualquer referência de que a

vacina está contra-indicada em

doentes com Esclerose Múltipla

pelo que se o seu Neurologista

Assistente considerar que deve to-

mar a vacina, os riscos são seme-

lhantes a outras vacinas.

Gripe A (H1N1)

Palavras para serem encontradas:

EGRÉGIOESTRANGEIROEVANGELHOEXEGESEFALANGEMIRAGEMMONGE

Z V L K Q R Q W M T I W V Z D F Z H P Z R I R E G U S E E F H S S T O O X I O U S T Y S Z A F T G O I T O W R G A F G H E T N E G N A T A D H P G R E V A J S V I A K Z R C E B R J F L J G I W R I K L D M N J J N L P I X G D E G A E G S V B V O W U B E R K M L Q L O G R W G U D L H N T T H S C N F V X F W R N Z D A V D Y G P T R T S M L X D R Q L Q A G X I V G E J Z I R S Q J V W Z Y K O G V Q E V W O I N G A Q X H W M F C G X L I E H E Y Z W E I N X O V I A G E M C Z I Y X V F L K U D G V I W H B A X Y X J O E A P I N V Q E E N E P B O V M C O R G Q W X B N I T Z I G Z G B I K C G F E Q B T W I G N N O R Z G H N B V E H S W Y I O A Z Y O S U O Y N I X A Z M E H P N F I C E G R É G I O G R E Z L R L B Y A U Z S M J T H L Z S G F T I T A Y K J D Q T Y A I C N Ê G I V L T T I P F Q H L I N T

OGIVARIGIDEZSUGERIRTANGENTEVIAGEIROVIAGEMVIGÊNCIA

apeloComo muitas outras IPSS’s, a ANEM está a atravessar sérias dificul-dades financeiras, que colocam se-riamente em risco a continuidade do trabalho que tem vindo a ser desenvolvido. Gostaríamos de deixar aqui o nos-so apelo para que ajudem a ANEM, pois existem várias formas para o fazer:- Pague atempadamente as suas quotas e actualize as que possa ter em atraso;- Ofereça bens antigos/usados em bom estado, que possam ser uti-lizados pelos utentes ou que aju-dem a equipar as instalações (por ex.: tintas, pincéis, tesouras, mate-riais para artesanato, estantes, ma-terial de escritório,...);- Necessitamos de fraldas, produ-tos de higiene pessoal e de limpe-za com grande regularidade; - Faça o seu donativo por cheque, vale de correio ou transferência bancária para o NIB 0018 0000 555 9472 10 20 50 (Banco Santander Totta).

A ANEM agradece!

Merck, s.a.

Rua Alfredo da Silva, 3-C - 1300-040 LisboaTel.: +351 213 613 500 / Fax: +351 213 613 660 / E-mail: merck@merck.pt

C.R.C. Lx / Cont. N.º 500 650 870 / Capital Social: 8.649.530 €08/2

009

Para Portadores de Esclerose Múltipla.

®O RebiCare é um serviço de apoio desenvolvido para melhorar

a convivência com a doença. O programa disponibiliza alguns

serviços específicos que visam ajudar o portador de EM

a ultrapassar dificuldades inerentes à sua condição.

Para mais informação sobre o programa , consulte o seu Médico ou

Enfermeiro de referência.

®RebiCare