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RECIFE / 2013
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
O Cuidado Extra-Muros
Arli Melo Pedrosa
2013
IX JORNADA DE PSICOLOGIA ONCOLÓGICA DO INCAIII ENCONTRO INCA / SBPO
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AMBULATÓRIO
SuporteSocial
HOSPITAL
SuporteCientífico
Oncologia Pediátrica
NOVOS CASOS P/ANO 420
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Interior
Capital
Outros Estados 84%
78%
16%6%
Procedência
1994-2012 Total pacientes= 2.652 Fonte: Oncologia Pediátrica do Imip/ Cehope
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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Hospitalização Infantil
Experiência Invasiva e Traumática
Procedimentos Hospitalares para criança apresentam:
• Caráter doloroso
• Invasivo
• Ameaçador
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Fonte: Melo, 2001; Ceccim, 1997.
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O câncer provoca impacto na função psicologica do paciente,
familia, e do profissional de saúde
Holland e Rowland – 1989 Psico-oncologia => ações necessárias
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Fases da Criança Hospitalizada
1- Revolta com a internação e procedi-mentos invasivos e dolorosos.
2 – Estado de apatia
3 – Formação de vínculos dentro do hospital / aceitação dos Cuidados.
Fonte: Bowlby apud Paiva, 2011.
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Impõe
• Afastamento dos pais e amigos
• Afastamento da casa, da escola dos brinquedos
• Submissão a passividade
- Restrição ao leito
- Obediência a rotina eaos procedimentos
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Fonte: Bowlby apud Paiva, 2011; Ceccim, 1997.
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• Exposição ao perigo real da morte
• Exposição do Corpo
• Procedimentos Invasivos
• Perda de Privacidade
Provocando rupturas de identidadesDespersonalização
Impõe
• Comprometimento da Auto-estima
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Fonte: Melo, 2001. Valle; Ramalho, 2008. Ceccim, 1997.
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No hospital precisamos olhar para aspessoas doentes e não para a doença,ver o doente como um todo, trabalhar o processo Saúde X Doença na suatotalidade.
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• Humanização da hospitalização
• Orientação da criança hospitalizada
• Redução do trauma da hospitalização
• Trabalhar medos e ansiedades, lidar com pessoas estranhas
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Psicologia Pacientes Sistema Nervoso Central
• Uso de materiais lúdico educativos / localização do tumor /modalidades de tratamento acompanhamento e programas de intervenção , reabilitação e reinserção
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Admissão
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• Recursos lúdicos Terapêuticos na humanização, educação e favorecimento de melhor enfrentamento do tratamento e adversidades advindas do mesmo
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Recursos Utilizados
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Materiais Educativos sobre o diagnóstico e tratamento do câncer infanto juvenil.
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Boneca HeparinizadaJogos faces da dor
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.
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ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.
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sensóriomotor
cognitivo
perceptivo
linguagem
afetivo social
Impacto do Câncer infantil/Deficiência Visual
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Dados recentes...• 180 milhões de pessoas no mundo;• 45 milhões de cegos e 135 milhões de
pessoas com baixa visão.
Países em desenvolvimento
Deficiência visual
Fonte: Nobre; Figueiredo; Danelluti; Montilha, 2007.
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Deficiência visual
• Cegueira:É a perda total da visão até a ausência de projeção de luz.
• Baixa Visão:É a alteração da capacidade funcional davisão, decorrente de inúmeros fatores,isolados ou associados.
Fonte: Gonzales; Díaz, 2007.
Classificação:
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Programa de Assistência ao
Deficiente Visual / 2009
• Oferecer estimulacão precoce e acessibilidade ao conhecimento a todas as crianças/adolescentes em tratamento oncológico com deficiência visual (Tu SNC/ Retinoblastoma);
Objetivo Geral:
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Programa de Assistência ao Deficiente Visual
AVALIAÇÃO DA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR
TERAPIA
OCUPACIONALPSICOLOGIA NEUROPSICOLOGIA
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Programa de Assistência ao Deficiente Visual
INDIVÍDUO FAMÍLIA COMUNIDADE
Inicio do programa em 2009 –Imip/Cehope/Nacc
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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�INTEGRAÇÃO DOS SENTIDOS
Tato Audição
OlfatoPaladar
Propriocepção
Oncologia Pediátrica
Intervenções
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• Estimulação Precoce
• Acessibilidade ao conhecimento
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Braille
Programa de Assistência ao Deficiente Visual
ACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.
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ACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO
Materiais adaptados
Programa de Assistência ao Deficiente Visual
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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Recursos ópticos e nao ópticosACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.
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Livros em braille e audiodescritos
Programa de Assistência ao Deficiente Visual
ACESSIBILIDADE AO CONHECIMENTO
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.
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Programa de Assistência ao Deficiente Visual
Estimulação Precoce
Terapia Ocupacional
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.
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� Sistema Nervoso Central
� Retinoblastoma
Reinserção do paciente deficiente visual
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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Pacientes com Deficiência Visual
Fonte: CEHOPE
Período: jan/2004 a jul/2013
Total: 47 pacientes
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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Total: 47 pacientes
Fonte: CEHOPE
Período: jan/2004 a jul/2013
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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Total: 39 pacientes - Tumor SNC C/ D. Visual
Fonte: CEHOPE
Período: jan/2004 a jul/2013
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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Total: 6 pacientes
Fonte: CEHOPE
Período: jan/2004 a jul/2013
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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Gráfico 5 – Deficit Visual
60%
34%
6%
Baixa Visão
Cego
Outros
Total: 47 pacientes
Fonte: CEHOPE
Período: jan/2004 a jul/2013
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Total: 47 pacientes
Fonte: CEHOPE
Período: jan/2004 a jul/2013
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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DINÂMICA PARA A (RE)INSERÇÃO ESCOLAR:
• Identificação da Escola no Município;
• Contato Telefônico com a Direção da
Escola;
• Envio de Laudo do Paciente para a Escola
(Equipe Multidisciplinar )
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• Início do Convívio Escolar do Paciente
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ORIENTAÇÕES A ESCOLA:
• Adaptação de Materiais;
• Estímulo a Socialização;
• Estímulo a Autonomia e Independência;
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
• Facilitação a mobilidade do Paciente na Escola e em Sala de Aula;
• Acesso ao Conhecimento atual do Paciente;
• Histórico Clínico do Paciente;
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Paciente: W S de O. V
Diagnóstico: Tumor SNC - Meduloblastoma
Nº do prontuário: 2006-03-037
Admissão: 22 Mar 2006
Idade na Admissão: 06
Idade Atual: 13 e 9 meses
Estudo de caso
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Fonte: Arquivo Interno Oncologia Pediátrica do Imip/Cehope.
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Dificuldades nos domínios:
• Organização Visuoespacial, • Linguagem Semântica, • Linguagem Expressiva, • Atenção Concentrada, • Interpretação De Textos, Leitura E Escrita.
Pontos cognitivos positivos de W. estão no campo da memória visual e principalmente da memória verbal, além de possuir boa flexibilidade cognitiva
Achados Neuropsicológicos:
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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Reintegracão/Intervencão
• Proposta de aulas de reforço que priorizem a transmissão do conhecimento oral
• Trabalhar linguagem e leitura
• Utilizar recursos - como gravar as aulas
• Concientizacão e envolvimento dos pais e professores para adaptacão das mudanças –comprometimento
• Acompanhamento a distância a professores e familiares (no momento paciente reside em outro estado)
ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
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• CECCIM, R. B.; CARVALHO, P. R. A. (orgs.). Criançahospitalizada: atenção integral como escuta à vida. PortoAlegre: Editora da UFRGS, 1997.
• GONZÁLEZ, M. P.; DÍAZ, J. M. Deficiência visual: aspectosevolutivos e educacionais. In: GONZÁLEZ, E. (Org.).Necessidades educacionais específicas. Porto Alegre: Artmed,2007.
• NOBRE, M. I. R. S. et al. Terapia ocupacional na reabilitação de crianças com baixa visão. Pediatria, São Paulo, v. 29, n. 3, p. 237-240, 2007.
• PAIVA, LE. A arte de falar da morte para crianças. Aparecida:Idéias e Letras, 2011.
• VALLE, E. R. M.; RAMALHO, M. A. N. O. O câncer na criança: adifícil trajetória. In: Carvalho, V. A. et al. (Orgs.). Temas emPsico-Oncologia. São Paulo: Summus, 2008. p. 505-516.
CUIDADOS PALIATIVOS
Referências/Bibliografia
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Cora Coralina