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Outubro de 2012 Paula Alexandra Carvalho Miranda Bem-estar psicológico, stress parental, qualidade de vida e suporte social: Um estudo com pais de crianças portadoras de Paralisia Cerebral Universidade do Minho Escola de Psicologia Bem-estar psicológico, stress parental, qualidade de vida e suporte social: Um estudo com pais de crianças portadoras de Paralisia Cerebral Paula Alexandra Carvalho Miranda UMinho|2012
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Outubro de 2012
Paula Alexandra Carvalho Miranda
Bem-estar psicológico, stress parental, qualidade de vida e suporte social: Um estudo com pais de crianças portadoras de Paralisia Cerebral
Universidade do MinhoEscola de Psicologia
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012
Dissertação de MestradoMestrado Integrado em Psicologia Área de Especialização em Psicologia Clínica
Trabalho realizado sob a orientação da
Professora Doutora Sónia Ferreira Gonçalves
Outubro de 2012
Paula Alexandra Carvalho Miranda
Bem-estar psicológico, stress parental, qualidade de vida e suporte social: Um estudo com pais de crianças portadoras de Paralisia Cerebral
Universidade do MinhoEscola de Psicologia
ii
DECLARAÇÃO
Nome: Paula Alexandra Carvalho Miranda
Endereço eletrónico: [email protected]
Telefone: 253 862 789
Título da tese: “Bem-estar psicológico, stress parental, qualidade de vida e suporte social:
Um estudo com pais de crianças portadoras de Paralisia Cerebral”
Orientadora: Doutora Sónia Ferreira Gonçalves
Ano de conclusão: 2012
Designação do Mestrado: Mestrado Integrado em Psicologia
É AUTORIZADA A REPRODUÇÃO INTEGRAL DESTA TESE/TRABALHO, APENAS PARA
EFEITOS DE INVESTIGAÇÃO, MEDIANTE DECLARAÇÃO ESCRITA DO INTERESSADO,
QUE A TAL SE COMPROMETE.
Universidade do Minho, 06 de Novembro de 2012
Assinatura:
(Paula Alexandra Carvalho Miranda)
iii
AGRADECIMENTOS
À Professora Dra. Sónia Gonçalves por ter abraçado comigo este projeto. Obrigado pela orientação,
partilha, ajuda, motivação, disponibilidade e confiança indispensáveis na realização desta dissertação.
À Dra. Laura Batista da Associação de Paralisia Cerebral de Braga, à Dra. Filomena Araújo da
Associação de Paralisia Cerebral de Viana do Castelo, ao Dr. Abílio Cunha da Associação de Paralisia
Cerebral do Porto e à Dra. Berta Costa da Associação de Pais e Amigos de Crianças, pela
disponibilidade para que a recolha de dados se realizasse nestas Associações e pela simpatia com que
me receberam. A todos os técnicos das referidas Associações, pela preciosa colaboração e por assim
continuarem a lutar pelo bem-estar das crianças com Paralisia Cerebral e suas famílias.
Aos pais das crianças portadoras de Paralisia Cerebral que frequentam as Associações acima
referidas, por prontamente aceitarem despender do seu tempo e colaborar nesta investigação: obrigada
pela partilha de experiências e sentimentos, nem sempre fáceis de transmitir… Sem a vossa ajuda este
trabalho não teria sido possível, e não faria sentido se não fosse realizado com e para Vocês! Aprendi
e cresci convosco, por isso têm todo o meu respeito e admiração!
Um especial obrigado à Direção e a todos os colaboradores da Associação de Paralisia Cerebral de
Braga, pelos momentos em conjunto, pela amizade, incentivo, dedicação, ajuda e palavras
reconfortantes ao longo de todo este ano. Obrigada pela oportunidade e por acreditarem em mim!
Gosto muito de todos Vocês!
A todos os meus colegas, pela marca que cada um deixou ao longo deste percurso. A todos os meus
Professores, pois também sem eles, isto não seria possível.
À Adriana Martins, Ana Filipa Belo, Constança Brito, Diana Pereira, Diana Teixeira, Francisco
Silva, Gabriela Ferreira e Íris Oliveira, por serem o que são para mim… Estarei sempre convosco!
À Andreia Ferreira, Bruno Xavier, Daniel Vilaça, João Petiz, Nelson Marques, Sofia Ferreira,
Daniel Pereira, Paula Cunha, Marta Dias e João Lima pelas conversas, amizade, partilha, divertimento,
ajuda e compreensão durante estes 5 anos – Mais do que conhecimento levo-vos a vocês!
Por último, e por ser o mais especial, um agradecimento do tamanho do mundo à minha Irmã… a
outra metade de mim… Adoro-te! Aos meus Pais por me fazerem acreditar, pela dedicação, esforço,
incentivo, apoio e amor incondicional. Obrigada pela base de suporte que são e foram ao longo de
todos estes anos. Se com a realização desta dissertação dou por concluído um dos maiores sonhos da
minha vida, a Vocês o devo e é a Vocês que dedico este trabalho. Obrigado por tudo…
iv
“Bem-estar psicológico, stress parental, qualidade de vida e suporte social:
Um estudo com pais de crianças portadoras de Paralisia Cerebral”
RESUMO
O presente estudo pretende analisar (i) se existe correlação entre o bem-estar psicológico, o stress
parental, a qualidade de vida e o suporte social percecionados por pais e mães de crianças com
Paralisia Cerebral, (ii) se as variáveis psicológicas mencionadas diferem em função da gravidade e
tipo de Paralisia Cerebral, e (iii) os preditores do bem-estar psicológico e do stress parental,
contribuindo assim para a elaboração futura de programas de intervenção e sensibilização nesta área.
A amostra foi constituída por 68 pais/mães de crianças portadoras de Paralisia Cerebral. A idade
dos pais variou entre os 27 e os 52 anos e a das crianças entre os seis e os 12 anos. Administraram-se
os seguintes questionários: Questionário Sociodemográfico e de Saúde, Inventário de Sintomas
Psicopatológicos (versão de investigação de Canavarro, 1999), Índice de Stress Parental (versão de
investigação de Abidin & Santos, 2003), Questionário Breve da Qualidade de Vida da Organização
Mundial de Saúde (versão de investigação do Centro Português para Avaliação da Qualidade de Vida
da Organização Mundial de Saúde, 2005), Escala de Suporte Social (versão de investigação de
Fachado, Martinez, Villalva, & Pereira, 2007) aos progenitores das crianças e uma versão adaptada do
Sistema de Classificação da Função Motora Global, de Palisano e colaboradores (1997) aos terapeutas
das mesmas, de modo a obter informações clínicas relevantes.
Os resultados revelaram que pais com maior bem-estar psicológico apresentam menos stress
parental, melhor qualidade de vida e maior apoio social. Do mesmo modo, maior stress parental está
associado a pior qualidade de vida e a menor suporte social. Quanto melhor a qualidade de vida
apresentada pelos pais, maior o suporte social percecionado. Nenhuma das variáveis psicológicas
estudadas difere significativamente em função da gravidade ou do tipo de Paralisia Cerebral da
criança. Verificou-se ainda que melhor qualidade de vida e maior apoio social predizem o bem-estar
psicológico dos pais de crianças com Paralisia Cerebral. Paralelamente, menor apoio social prediz
maior stress parental.
Este estudo enfatiza a importância que as variáveis psicológicas têm na promoção e manutenção do
ajustamento psicológico dos pais, nomeadamente o suporte social, o qual parece apresentar um efeito
amortecedor do impacto de stress. Em suma, o suporte social deve ser valorizado quer no planeamento
de futuras intervenções com as famílias de crianças com Paralisia Cerebral, quer no planeamento de
ações de sensibilização com profissionais que trabalhem diretamente com estas famílias.
Palavras-chave: paralisia cerebral; ajustamento psicológico dos pais; sintomas psicopatológicos;
stress parental; qualidade de vida; suporte social.
v
“Psychological well-being, parental stress, quality of life and social support:
A study with parents of children with Cerebral Palsy”
ABSTRACT
The present study attempts to analyze (i) if the psychological well-being, the parental stress, the
quality of life and the social support perceived by parents of children with Cerebral Plasy are
correlated, (ii) if the aforementioned psychological variables differ according to the severity and the
type of Cerebral Palsy, and (iii) the predictors of psychological well-being and parental stress, thus
contributing to the future preparation of intervention and awareness programs in this field.
The sample comprised 68 fathers/ mothers of children with Cerebral Palsy. The parents' age ranged
from 27 to 52 years and the children’s from six to 12 years. The following instruments were
administered: Socio-demographic and Health Questionnaire; Psychopathological Symptom Inventory
(research version of Canavarro, 1999), Parental Stress Index (research version authored by Abidin &
Santos, 2003), World Health Organization Quality of Life - Bref (research version of the Portuguese
Centre for Assessment of the Quality of Life of the World Health Organization, 2005), Medical
Outcomes Study Social Support Survey (research version authored by Fachado, Martinez, Villalva, &
Pereira, 2007) to parents and an adapted version of the Gross Motor Measure Functional Classification
System of Palisano et al. (1997) to the children’s therapists to obtain relevant clinical information.
The results revealed that parents with better psychological well-being present less parental stress,
better quality of life and better social support. Similarly, higher parental stress is associated with
poorer quality of life and lower social support. The better the parents’ quality of life is, the greater
their perceived social support. None of the studied variables differs according to the severity or the
type of children’s Cerebral Palsy. It was also found that better quality of life and higher social support
predict the psychological well-being of parents of children with Cerebral Palsy. Similarly, less social
support predicts greater parental stress.
This study emphasizes the importance of the psychological variables in promoting and maintaining
the parents’ psychological adjustment, namely the social support, which appears to have a dampening
effect on the impact of stress. In summary, the social support may be taken into account both in future
interventions directed to families of children with Cerebral Palsy and in awareness programs
developed with professionals, who are directly engaged to these families.
Keywords: cerebral palsy; parents’ psychological adjustment; psychopathological symptoms, parental
stress, quality of life, social support.
vi
ÍNDICE
INTRODUÇÃO ....................................................................................................................................... 9
I. ENQUADRAMENTO TEÓRICO ........................................................................................................ 9
1. Paralisia Cerebral ................................................................................................................................. 9
1.1. Definição de Paralisia Cerebral e Problemas Associados ............................................................ 9
1.2 Prevalência e Etiologia da Paralisia Cerebral.............................................................................. 11
1.3. Classificação e Gravidade da Paralisia Cerebral ........................................................................ 12
1.3.1. Classificação Nosológica ................................................................................................. 12
1.3.1.1. Espasticidade ...................................................................................................... 12
1.3.1.2. Atetóide .............................................................................................................. 13
1.3.1.3. Atáxico ............................................................................................................... 13
1.3.1.4. Misto .................................................................................................................. 13
1.3.1. Classificação Topográfica .................................................................................................. 13
2. Paralisia Cerebral e Funcionamento Familiar .................................................................................... 14
2.1. Impacto da Paralisia Cerebral na família ................................................................................... 14
2.2. Impacto da Paralisia Cerebral na vida do casal .......................................................................... 15
2.3. Impacto da Paralisia Cerebral na vida do familiar cuidador: as variáveis em estudo ................ 16
2.3.1. Bem-estar Psicológico e Sintomas Psicopatológicos ...................................................... 17
2.3.2. Stress Parental ................................................................................................................. 17
2.3.3. Qualidade de Vida ........................................................................................................... 18
2.3.4. Suporte/Apoio Social ....................................................................................................... 19
2.3.5. A Gravidade da Paralisia Cerebral e a Adaptação Parental ............................................. 20
2.4. Fatores Protetores e Preditivos do bem-estar materno/paterno .................................................. 20
I.I. METODOLOGIA ............................................................................................................................. 21
1. Objetivos do Estudo ........................................................................................................................... 21
2. Design ................................................................................................................................................. 21
3. Variáveis do Estudo............................................................................................................................ 21
4. Hipóteses ............................................................................................................................................ 21
5. Participantes ....................................................................................................................................... 22
6. Instrumentos ....................................................................................................................................... 23
6.1. Questionário Sociodemográfico ................................................................................................. 23
6.2. Inventário de Sintomas Psicopatológicos – BSI......................................................................... 23
6.3. Índice de Stress Parental – PSI ................................................................................................... 24
6.4. Questionário Breve da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde – WHOQOL
BREF ........................................................................................................................................ 25
6.5. Escala de Suporte Social – MOS-SSS ........................................................................................ 26
vii
6.6. Sistema de Classificação da Função Motora Global – GMFCS................................................. 26
7. Procedimento ...................................................................................................................................... 27
8. Análise de Dados ................................................................................................................................ 28
I.I.I. RESULTADOS .............................................................................................................................. 29
1. Hipótese 1 ........................................................................................................................................... 29
2. Hipótese 2 ........................................................................................................................................... 30
3. Hipótese 3 ........................................................................................................................................... 31
4. Hipótese 4 ........................................................................................................................................... 32
5. Hipótese 5 ........................................................................................................................................... 32
6. Hipótese 6 ........................................................................................................................................... 33
7. Análises Exploratórias ........................................................................................................................ 34
7.1. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função dos défices apresentados pela
criança ....................................................................................................................................... 34
7.2. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da posição na fratria da criança .... 34
7.3. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da perceção de dependência do
filho ........................................................................................................................................... 34
7.4. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da situação profissional dos pais .. 34
7.5. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função do NSE dos pais ........................... 35
I.V. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ............................................................................................... 35
1. Hipótese 1 ........................................................................................................................................... 35
2. Hipótese 2 e 3 ..................................................................................................................................... 35
3. Hipótese 4 ........................................................................................................................................... 36
4. Hipótese 5 ........................................................................................................................................... 37
5. Hipótese 6 ........................................................................................................................................... 37
6. Análises Exploratórias ........................................................................................................................ 38
6.1. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função dos défices apresentados pela
criança ....................................................................................................................................... 38
6.2. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da posição na fratria da criança .... 39
6.3. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da perceção de dependência do
filho ........................................................................................................................................... 39
6.4. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da situação profissional dos pais .. 39
6.5. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função do NSE dos pais ........................... 39
V. LIMITAÇÕES DO ESTUDO ........................................................................................................... 40
VI. CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA ............................................................... 40
REFERÊNCIAS ..................................................................................................................................... 41
viii
ÍNDICE DE QUADROS
Quadro 1. Fatores Etiológicos da Paralisia Cerebral ............................................................................ 11
Quadro 2. Coeficientes de Correlação de Spearman entre os totais das variáveis psicológicas: bem-
estar psicológico, stress parental, qualidade de vida e suporte social dos pais ...................................... 30
Quadro 3. Teste Kruskal Wallis com as diferenças em função da gravidade da PC da criança ao nível
do bem-estar psicológico e da qualidade de vida dos pais ..................................................................... 30
Quadro 4. ANOVA Unifactorial com as diferenças em função da gravidade da PC da criança ao nível
do stress parental e do suporte social dos pais ....................................................................................... 31
Quadro 5. Teste Kruskal Wallis com as diferenças em função do tipo de PC da criança ao nível do
bem-estar psicológico, da qualidade de vida e do suporte social dos pais ............................................. 31
Quadro 6. ANOVA Unifactorial com as diferenças em função do tipo de PC da criança ao nível do
stress parental ......................................................................................................................................... 31
Quadro 7. Resultados da MANOVA: diferenças ao nível dos domínios do stress parental (domínio da
criança e do domínio dos pais) em função da presença/ausência de psicopatologia .............................. 32
Quadro 8. Resultados Mann-Whitney: diferenças ao nível da qualidade de vida e do suporte social em
função da presença/ausência de psicopatologia ..................................................................................... 32
Quadro 9. Preditores do bem-estar psicológico dos pais de crianças com Paralisia Cerebral .............. 33
Quadro 10. Preditores do stress parental em pais de crianças com Paralisia Cerebral ......................... 33
9
INTRODUÇÃO
A literatura tem identificado fatores que podem contribuir para o diferente ajustamento familiar
à integração de uma criança portadora de Paralisia Cerebral (PC) (Shonkoff, Hause-Gram, Krauss, &
Upshur, 1992). Apesar da investigação se limitar a pais de crianças até aos cinco anos, acredita-se que
os pais de crianças com idade superior aos cinco anos apresentem uma maior aceitação, uma vez que a
extensão e a natureza dos prejuízos são mais claros (Voorman et al., 2006). De facto, apesar dos
poucos estudos efetuados para avaliar a adaptação materna (Falkenbach, Drexsler, & Werle, 2008),
quando uma criança tem um problema de saúde crónico, é provável que os pais experimentem
emoções como ansiedade, tristeza crónica, sintomas de stress pós-traumático (Whittemore, Urban,
Tamborlane, & Grey, 2003) e depressão parental, o que pode influenciar o desenvolvimento e saúde
da criança (Weissman et al., 2006). Por este motivo, o presente estudo procura debruçar-se sobre
algumas das variáveis que podem interferir neste processo de ajustamento parental à deficiência, sendo
elas, os sintomas psicopatológicos, o stress parental, a qualidade de vida e o suporte social da mãe/pai
da criança com PC, bem como verificar se estas se relacionam com a gravidade e o tipo de PC.
Neste sentido, esta dissertação tem como objetivo colmatar uma das lacunas da literatura ao
avaliar o ajustamento psicológico de pais de crianças com PC com idade superior aos cinco anos, uma
vez que cuidar de uma criança com PC é uma luta ao longo da vida (Sousa & Pires, 2003). Assim, em
primeiro lugar apresentamos o enquadramento teórico, onde abordamos diversa informação clínica
acerca da PC, bem como questões acerca do ajustamento familiar e parental com esta problemática.
Em segundo lugar apresenta-se a metodologia e os resultados relativos ao estudo empírico. De seguida
discutem-se os resultados à luz do enquadramento teórico realizado. Por fim, apresentam-se as
principais limitações e conclusões do presente estudo.
I. ENQUADRAMENTO TEÓRICO
1. Paralisia cerebral
1.1. Definição de Paralisia Cerebral e Problemas Associados
A PC é uma condição neurodesenvolvimental bem conhecida, com início na primeira infância e
que persiste ao longo da vida (Rosenbaum, Paneth, Leviton, Goldstein, & Bax, 2007). John Little
(1862) foi o primeiro estudioso a publicar um estudo em que descreve aquilo que hoje designamos de
PC (Lau & Lao, 1999). Bobath (1966, p. 1) define PC como “o resultado de uma lesão ou mau
desenvolvimento do cérebro, de caráter não progressivo e existente desde a infância. O défice motor
encontra expressão em padrões anormais da postura e do movimento, em associação a um tónus
postural anormal. A lesão que está presente no cérebro quando este ainda é imaturo interfere com o
desenvolvimento motor normal da criança”.
Atualmente, já existe algum consenso quanto às várias descrições e classificações de PC, às
suas causas, heterogeneidade, severidade, prognósticos e problemas neurodesenvolvimentais da
criança (Bax, et al., 2005). As definições de PC comummente utilizadas vão de encontro à proposta
10
por Bobath (1996), referindo que esta é uma perturbação do movimento e da postura (Rosenbaum et
al., 2007), resultante de uma lesão ou anomalia estática e não progressiva, que atinge o cérebro nas
fases iniciais do seu desenvolvimento (Bax et al., 2005). Assim, a PC é uma condição patológica com
início precoce, etiologicamente heterogénea e que interfere no desenvolvimento motor da criança
(Reddihough, & Collins, 2003). A PC é uma perturbação na aquisição do padrão normal do
movimento, devido a um atraso na aquisição das várias etapas do desenvolvimento, com uma
persistência dos reflexos primitivos, de alterações de tónus muscular e da existência de movimentos
involuntários (Mutch et al., 1992). A característica essencial da definição de Bax (1964) consiste na
lesão afetar o cérebro imaturo e interferir na maturação do Sistema Nervoso Central (SNC), levando a
consequências específicas ao nível do tipo de PC desenvolvida, do seu diagnóstico, avaliação e
tratamento. Cada caso de PC é diferente de acordo com a especificidade, o grau da deficiência e a
incapacidade, não havendo duas pessoas com PC com défices iguais (Andrada, 1986).
A PC é uma condição irreversível devido à impossibilidade de regeneração das células nervosas
destruídas. A deficiência não permite experiências sensoriomotoras normais, importantes para o
desenvolvimento de competências básicas e necessárias para a execução de atividades mais complexas
(Andrada, 1986). Porém, as suas consequências modificam-se com o desenvolvimento da criança e
com a plasticidade do SNC, podendo ser feito um trabalho de estimulação precoce noutras áreas do
cérebro, que compensam a lesão instalada (Andrada, 1986). Apesar da PC afetar predominantemente a
área motora, pode coexistir, em muitos dos casos, multideficiência, podendo surgir na criança
dificuldades de aprendizagem (Finnie, 2000), atraso intelectual, problemas de comportamento/
emocionais, problemas sensoriais (Andrada, 2003), problemas de linguagem e da fala (Finnie, 2000;
França, 1994), epilepsia/convulsões (Miller, 2002), problemas de alimentação, salivação e dentição
(Finnie, 2000), atraso no crescimento/desenvolvimento (Miller, 2002), etc. O estudo de Surveillance of
Cerebral Palsy in Europe (SCPE, 2002) efetuado com 6000 crianças com PC apresenta percentagens
maiores para os défices cognitivos (31%), a epilepsia (20,7%) e a deficiência visual (11,1%). As
dificuldades de linguagem, os problemas de comportamento e os défices visuais e auditivos parecem
estar associados a maior psicopatologia materna (Ketelaar, Voolman, Gorter, & Veermer, 2008).
Não existe consenso entre os autores quanto a uma idade limite para se considerar ou não PC,
sendo os dados variáveis entre os dois e os cinco anos (Andrada, 2003). A taxa de sobrevivência
destas crianças é elevada, e a taxa de mortalidade ronda os 10% nos primeiros cinco anos de vida
(Schleichkorn, 1983). Neste sentido, existe um crescente reconhecimento de que o prognóstico de uma
criança com PC depende dos aspetos médicos, físicos e funcionais, mas também das características
psicológicas da criança e variáveis psicossociais dos familiares (Schuengel et al., 2006). De facto,
pesquisas realizadas no Canadá (Brehaut et al., 2004; Raina et al., 2005), Estados Unidos (Davis et al.,
2009) e Irlanda (Byrne et al., 2010) com instrumentos de autorrelato revelam que os pais de crianças
com PC apresentam mais probabilidade de vir a sofrer de problemas de saúde físicos e psicológicos
(Byrne, et al., 2010; Davis et al., 2009).
11
1.2. Prevalência e Etiologia da Paralisia Cerebral
A PC é a deficiência motora mais significativa na infância (Surveillance of Cerebral Palsy in
Europe [SPCE], 2000), atingindo, em diferentes áreas e períodos, valores que variam entre 1,1 a 2,8
por 1000 nascidos vivos (Krägeloh-Mann et al., 1994), o que vai de encontro aos valores para os
países desenvolvidos. Nos países em desenvolvimento, os valores de incidência da PC tendem a ser
mais elevados (Diament, 1996).
A prevalência das perturbações de neurodesenvolvimento tem-se mantido constante nos últimos
20/30 anos, sendo tal estabilidade extensível à PC (Bax, 1993, cit in., Clark & Hankins, 2003). A
melhoria dos cuidados de saúde perinatais potencia a sobrevivência de crianças de muito baixo peso
(inferior a 1500g), podendo ser esta a causa da prevalência de PC nas últimas décadas, verificando-se
um decréscimo da anóxia e um aumento da prematuridade (Andrada, 1986).
Assim, os dados relativos à prevalência da PC na Europa, Estados Unidos e Austrália, situam-se
entre os 2 e 2,5 por 1000 nascidos vivos. Em Portugal, a PC é a deficiência mais comum na infância
(Andrada, 1986). Estima-se que, no nosso país, existam cerca de 100.000 casos, embora não haja um
conhecimento exato do número face às dificuldades existentes no estabelecimento de um diagnóstico
precoce e desconhecimento da existência de centros especializados (Mendonça, 2000).
A etiologia da PC é largamente desconhecida, mas o foco da investigação sugere que esta pode
ser multifatorial e a sua obtenção de extrema dificuldade (Andrada, 1986). A lesão pode ocorrer em
três períodos distintos: pré natal, perinatal ou pós natal (Andrada, 1986), as quais estão representadas
em síntese no Quadro 1 (Ashwal et al. 2004; Öztürk et al., 2007; Rett & Seidler, 1996). Atualmente,
podemos afirmar que uma pequena parte da PC tem origem aquando o parto e que a maioria ocorre no
feto, antes do início do trabalho de parto e no recém-nascido (Giraud, 2004).
Por fim é de referir que, nos estudos mencionados, não foi considerada a base genética,
associando-se a sua origem a fatores exógenos (Lockette & Keys, 1994).
Quadro 1
Fatores Etiológicos da Paralisia Cerebral (Ashwal, et al., 2004; Öztürk et al., 2007; Rett & Seidler,
1996).
Fa
tore
s P
ré
na
tais
Gravidez múltipla (relacionado com o baixa idade gestacional e peso ao nascer)
Infeções virais congénitas (rubéola, toxoplasmose e citomeglovírus)
Perturbações hormonais (diabetes, perturbações da tiróide)
Consumo elevado de álcool, estupefacientes e nicotina; stress da mãe
Incompatibilidade de grupos sanguíneos e mutações cromossómicas
Fato
res
Per
inata
is
Anoxia Mecânica Traumatismos Complicações do Nascimento
Obstrução respiratória
Sobredosagem de drogas
Deslocamento da
placenta
Má posição do feto
Hemorragia associada
Utilização de forcéps
Resistência da cabeça
Parto provocado
Mudanças de pressão
Prematuridade
Desidratação
Imaturidade do recém-nascido
Infeções de hipoglicemia
Reações de hipercalcemia
12
Fa
tore
s
Pó
s n
ata
is
Fratura e contusão craniana
Acidente Vascular Cerebral (AVC) ou Aneurisma cerebral congénito
Tumores/Quistos
Hipoglicemia
Hidrocefalia progressiva
Situações de abuso
1.3. Classificação e Gravidade da Paralisia Cerebral
A PC pode apresentar-se através de uma diversidade de formas, pelo que, de acordo com a
localização da lesão e as áreas do cérebro afetadas, as manifestações podem ser diferentes e a
gravidade da PC variável (Andrada, 1986; França, 1994).
O diagnóstico de PC é baseado na avaliação clínica, sendo esta classificada de acordo com (i) a
natureza da desordem de movimento, (ii) a distribuição topográfica do comprometimento dos
membros (O’Shea, 2008) e (iii) as alterações radiológicas (Bax, Tydeman, & Flodmark, 2006),
podendo dar origem a diferentes quadros clínicos (Andrada, 1986). A classificação de PC é assim
realizada tendo em conta vários aspetos, nomeadamente a qualidade do tónus muscular, o padrão de
expressão motora, a região de comprometimento cerebral e a gravidade. Tendo em conta a
complexidade e heterogeneidade da PC, a literatura sugere diferentes tipos de classificação. Face à
diversidade de classificações existentes, o presente estudo optou pela classificação da World Heatlh
Organization (WHO, 1993), visto ser a mais utilizada e reconhecida pelos profissionais da área.
A maioria dos estudos divide a classificação de PC em classificação nosológica (centrada no
carácter/desordem dos movimentos e na postura) e classificação topográfica (centrada na localização
das lesões nas diferentes áreas do SNC). Assim, a WHO (1993) considera estes dois tipos de
classificação.
1.3.1. Classificação Nosológica
1.3.1.1. Espasticidade
Resulta de uma lesão no sistema piramidal, e significa músculos rígidos e apertados (World
Heatlh Organization [WHO], 1993). A nível motor caracteriza-se por uma hipertonia permanente dos
músculos (que diminui durante o sono e se intensifica com as emoções, o movimento, a repetição, a
ansiedade, a tensão, etc.) (Miller, 2002), sendo que, se estes não forem alongados de forma lenta,
respondem de maneira exagerada e contraem-se, bloqueando o movimento (Levitt, 2001).
As capacidades funcionais da criança com espasticidade deterioram-se ao longo do
desenvolvimento, o que se deve às instruções dadas erroneamente na parte danificada do cérebro
(Msall & Park, 2008) sendo que, com o crescimento, ocorrem alterações secundárias (WHO, 1993). A
criança com esta perturbação de movimento é descrita de acordo com as partes do corpo que estão
afetadas (classificação topográfica, abordada à frente no presente estudo) (WHO, 1993).
13
A PC espástica constitui o tipo mais comum de PC, estando presente em cerca de 80% a 90%
dos casos (Criswell, Crowner, & Racette, 2006; Monteiro, Matos, & Coelho, 2002; SPCE, 2002).
Estas crianças assumem posturas passivas permanecendo imaturas e dependentes (Cruickshank, 1976).
1.3.1.2. Atetóide
Inclui-se dentro dos sintomas disquenéticos, significa movimentos descontrolados e resulta de
uma lesão no sistema extrapiramidal (WHO, 1993). O tipo atetósico leva a um equilíbrio pobre e
resulta em movimentos involuntários, que podem ocorrer em todo o corpo e durante o sono (Levitt,
2001). Neste tipo de PC as deformidades são menos propensas a se desenvolver (WHO, 1993).
A atetose é o segundo tipo pais comum de PC, representando 10% a 15% do total dos casos
(Guralnick, 1997, cit in. Holmes,1982). Segundo Cruickshank (1976) as crianças com atetose são
extrovertidas, instáveis e imaturas, têm facilidade em fazer amigos e não têm grandes preocupações
com a sua deficiência.
1.3.1.3. Atáxico
Resulta de uma lesão no cerebelo e significa movimentos instáveis (Andrada, 1986; WHO,
1993). A ataxia pura, em algumas situações de hipotonia não é fácil de diagnosticar devido à tenra
idade da criança ou à existência de disfunção neurológica mínima (Andrada, 1986). Apesar dos
movimentos voluntários estarem presentes estes são desajeitados ou descoordenados, apresentando
baixa tonicidade muscular e perturbações de equilíbrio e de coordenação (Sousa & Pires, 2003).
O tipo atáxico é o menos frequente e está presente em cerca de 4,3% dos casos (SPCE, 2002).
Segundo Cruickshank (1976) as crianças atáxicas não revelam alterações significativas face ao
considerado “normal”, podendo contudo apresentar alguma passividade e falta de iniciativa.
1.3.1.4. Misto
Podemos ainda verificar a ocorrência de tipos mistos, nos quais podem coexistir vários tipos
nosológicos no mesmo indivíduo (espasticidade, atetóide e atáxica), podendo-se assim encontrar a
combinação de dois tipos de PC. A combinação mais frequente é a espasticidade/atetose, ao contrário
da ataxia/atetose (Lockette & Keys, 1994; Mendonça, 2000).
1.3.2. Classificação Topográfica
No tipo espástico podemos considerar três subtipos: (i) hemiplegia, (ii) diplegia e (iii)
tetraplegia/quadriplegia. Na hemiplegia, apenas um dos lados do corpo está comprometido (WHO,
1993). Na diplegia todo o corpo é afetado, mas de forma simétrica sendo que os membros inferiores
estão mais afetados do que os membros superiores. A tetraplegia/quadriplegia ocorre quando todo o
corpo (os quatro membros) está afetado. Comummente verifica-se assimetria da postura e do
14
movimento, devido à diferença de comprometimento das diferentes partes do corpo. O controlo da
cabeça é deficiente, podendo existir comprometimento da fala e da coordenação ocular (WHO, 1993).
Além da definição proposta pela WHO (1993), e como já referido anteriormente existem outras
definições mais recentes, que exploramos de seguida. Andrada (1986) propõe, tal como a WHO
(1993), a existência do tipo espático, atáxico e misto, abordados anteriormente e acrescenta o tipo
disquinético, onde distingue três formas (atetose, coreoatetose e distonia) e o tipo hipotónico. O tipo
disquinético caracteriza-se por um tónus motor variável e movimentos involuntários. O tipo
hipotónico refere-se a situações clínicas em que o diagnóstico não é tão claro, devido à idade precoce
da criança ou disfunção cerebral mínima. Outro estudo da SCPE (2004) realizado entre 1976 e 1990,
com casos pós natais de PC refere que os tipos e prevalência de PC podem ser: espasticidade unilateral
(34,3%) ou espasticidade bilateral (54,9%), disquenéticos (6,6%) e atáxicos (5,0%).
O impacto funcional da incapacidade motora é um componente essencial na avaliação de
crianças com PC. A capacidade funcional constitui um aspeto muito importante na saúde global de um
indivíduo e é determinante na sua qualidade de vida (O’Dell, 1996). O Gross Motor Functional
Measure Classification System (GMFCS) (Palisano et al., 1997) tem como objetivo avaliar a gravidade
da incapacidade em crianças com PC.
2. Paralisia cerebral e funcionamento familiar
2.1. Impacto da Paralisia Cerebral na família
O nascimento de um filho com doença crónica interage muitas vezes com a estrutura familiar,
interferindo na sua homeostasia e contribuindo para a sua disfunção. Este contexto disfuncional pode
contribuir para o agravamento do quadro clínico da criança, dificultar a adesão aos tratamentos, a
adaptação da criança e da família à doença e a qualidade de vida do doente (Viana, Barbosa, &
Guimarães, 2007). De facto, o nascimento de uma criança causa sempre uma reorganização da família,
mas quando se trata de uma criança com PC pode originar uma crise mais ou menos profunda (Relvas,
2000). Cuidar de uma criança com PC é uma experiência difícil para a família, pois a maioria das
crianças apresentam um prognóstico muito reservado, o que também depende do tipo e da gravidade
da lesão (Dantas, Collet, Moura, & Torquato, 2010). Assim, enquanto algumas famílias apresentam
um bom ajustamento e são capazes de serem bem-sucedidas e realistas aquando da necessária
adaptação, outras encontram-se menos preparadas para aceitar o desafio que uma criança “diferente”
representa para a família (Britner, Morog, Pianta, & Marvin, 2003), embora não esteja claro o porquê
de alguns pais lidarem bem com a deficiência dos filhos e outros não (Ketelaar et al., 2008).
Contudo, e embora as reações ao nascimento ou diagnóstico de uma criança deficiente variem
de pais para pais, as pessoas parecem compartilhar elementos comuns. As reações incluem (i) o
choque devido à perda das expectativas de um bebé perfeito, (ii) a negação e a recusa em aceitar um
diagnóstico, (iii) a raiva e o culpar-se a si e aos serviços de saúde pelo sucedido e pela qualidade do
tratamento e (iv) a incerteza sobre a extensão ou grau da deficiência e incapacidade associada (Dantas
15
et al., 2010), sentindo-se a família impotente e dominada por um futuro imprevisível (Graungaard &
Skov, 2006). Tais reações dependem de fatores como grau de instrução, nível socioeconómico (NSE),
conceitos e preconceitos familiares, idade, monoparentalidade, fatores culturais e o tipo de abordagem
utilizada pela equipa de saúde (Costa, 2004 cit in. Holroyd, 1974; Dantas et al., 2010). Assim,
Dormans, e Pellegrino (1998) descrevem cinco estádios no processo de adaptação e vinculação dos
pais à criança com deficiência: (i) choque e desânimo, (ii) negação, raiva, (iii) ansiedade e tristeza, (iv)
ajustamento gradual com maior confiança nas suas capacidades para prestar cuidados e, por fim, (v)
aceitação. Estes estádios não são fixos, nem no tempo, nem ocorrem pela ordem em que foram
apresentados (Dormans & Pellegrino, 1998).
As famílias afetadas pela deficiência de um filho experienciam níveis mais elevados de
desintegração familiar e insatisfação conjugal, stress crónico, maior disfunção psicológica entre
irmãos, restrições na mobilidade e nas relações sociais e maior fragilidade nas relações de vinculação
(Shonkoff, et al., 1992). Contudo, estudos revelam que muitas famílias com crianças com deficiência
conseguem uma adaptação positiva e a variabilidade no stress parental não difere, quando comparado
com famílias normativas (Cadman, Rosenbaum, Boyle, & Offord, 1991).
O estilo interativo e o stress destas famílias parecem ser influenciados por três fatores: pelas
características da criança, pelas características familiares e por fatores extra familiares (redes de
suporte social) (Dormans & Pellegrino, 1998, cit in. Leyser, 1994; Frude, 1991).
Por todas estas razões, os pais que cuidam de uma criança com PC enfrentam dificuldades em
diferentes fases da vida (Hirose & Ueda, 1990): (i) quando os pais sabem que o filho é deficiente; (ii)
quando chega o momento de encarar as possibilidades escolares; (iii) quando a criança deixa a escola e
tem necessidade de enfrentar as confusões e frustrações pessoais, e (iv) quando os pais envelhecem e
não podem dar continuidade de assumir a responsabilidade de cuidar do seu filho/a (Powell & Ogle
1991, cit in. Mackeith, 1973). Assim, a luta para melhorar a saúde da criança com PC é difícil e
constante, sendo esta acompanhada pelo desenvolvimento de culpa, dúvida e vergonha, o que
contribui para a deterioração da qualidade de vida dos pais (Eker & Tüzün, 2004).
2.2. Impacto da Paralisia Cerebral na vida do casal
A presença de uma criança com deficiência no seio familiar pode influenciar a interação do
casal, sendo que o relacionamento conjugal pode sofrer tensões de culpa, responsabilidade e ansiedade
e excitar fortes emoções nos pais (Frude, 1991). Contudo, o apoio do cônjuge parece ser uma variável
mediadora crucial das fontes de apoio (Chen & Tang, 1997).
Uma revisão de Sabbeth e Levantal’s (1984) concluiu que apesar do aumento dos problemas
conjugais, as taxas de divórcio não aumentam entre casais com filhos com doença crónica. A literatura
aqui é inconsistente. Magill-Evans, Darrah, Pain, Adkins, e Kratochvil (2001) afirmam que não
existem diferenças na satisfação conjugal em famílias de crianças com e sem doença crónica. Contudo,
outros estudos demonstram que os pais de crianças com doenças crónicas experimentam maior
16
sofrimento conjugal quando comparados com pais de crianças saudáveis (Sabbeth & Leventhal, 1984),
e que ter uma criança com necessidades educativas especiais (NEE) pode influenciar negativamente o
casamento, aumentando o número de divórcios, desarmonia familiar, etc. (Frude, 1991).
A relação do casal pode ser afetada pelo stress parental e pela saúde mental dos mesmos, sendo
que, quanto melhor for a relação marital, menores serão os níveis de stress parental (Siman-Tov &
Kaniel, 2010). Alguns preditores de stress materno em mães de crianças com PC são o apoio do
parceiro (Button, Pianta, & Marvin, 2001), a satisfação conjugal (Mullen, 1998) e a gravidade da PC
(Manuel et al., 2003).
As mães de crianças com doenças crónicas tendem a envolver-se em demasia com a criança,
criando com esta uma relação de dependência, negligenciando as necessidades da restante família.
Este fator envolve uma exagerada preocupação mútua, stress, hiperproteção parental e o
comportamento sintomático da criança pode funcionar como uma distração desta exagerada
preocupação (Coyne & Anderson, 1989), podendo os pais apresentar práticas parentais pouco eficazes
(Leung & Slep, 2006). Estes pais apresentam uma deficiente resolução de conflitos (Hirose & Ueda
1990), ansiedade grave, sentimentos de desamparo, de falta de controlo e incompetência parental
(Ones, Yilmaz, Cetinkaya, & Caglar, 2005), utilizando estratégias de fuga e evitamento para lidar com
a situação (Falkenbach et al., 2008). A criança é então vivenciada pela figura materna de forma
ambivalente, que por um lado sobreprotege, por outro rejeita (França, 1994). Tudo isto faz com que
relação conjugal se degrade cada vez mais, sendo cada vez menos satisfatória (Viana et al., 2007). De
facto, as mães apresentam maior morbilidade psicológica do que os pais, o que pode ser justificado por
serem geralmente as mães a prestarem a maior parte dos cuidados à criança (Ijazie, 2009). Neste
aspeto a literatura é unanime ao considerar que, a maior parte dos cuidados fornecidos à criança
continuam a ser prestados pelas mães (Wallander, Pitt, & Mellins, 1990). Segundo Byrne e
colaboradores (2009) os cuidadores do sexo feminino apresentam menos saúde (à exceção da saúde
geral) do que os do sexo masculino, o que pode ser explicado por estas passarem mais tempo a cuidar
das crianças. Contudo, os fatores de stress em mães de crianças com algum tipo de disfunção ou
dependência tendem a mudar com o tempo (Meinzer-Derr, Lim, Choo, Buyniski, & Wiley, 2008),
sobretudo porque estas se adaptam a essas condições já que passam a fazer parte da sua rotina diária
(Lecavalier, Leone, & Wiltz, 2006).
2.3. Impacto da Paralisia Cerebral na vida do familiar cuidador: as variáveis em estudo
Quanto mais complexa a forma de PC, menos favorável o prognóstico para o desenvolvimento
psicomotor da criança e maior é o risco de distúrbios na qualidade da relação e interação com os pais
(Koman, Smith, & Shilt, 2004). Alguns autores defendem que a independência funcional da criança é
altamente preditiva da adaptação materna (Canning, Harris, & Kelleher, 1996; Wallander & Varni,
1992). De facto, as necessidades da família podem variar dependendo se a criança é autossuficiente ou
precisa de ajuda física e tecnológica para a sua mobilidade (Nitta, Taneda, Nakajima, & Surya, 2005).
17
A presença de uma criança com PC deve ser entendida pelos pais como um acontecimento de
vida desencadeador de stress, à semelhança de outros acontecimentos negativos (Monteiro et al., 2002;
2004). As características da doença crónica da criança e o seu grau de autonomia funcional são fatores
de primordial importância, pois salientam-se como definidores da situação de stress, qualidade de vida
e adaptação dos pais: gravidade, visibilidade da deficiência, capacidades cognitivas, físicas ou
funcionais, comportamento da criança, etc. (Almeida & Sampaio, 2006; Raina et al., 2005).
Cuidar de crianças com deficiência é uma fonte de angústia psicossocial, pode ser prejudicial
para a saúde física e psicológica de pais e pode ter um impacto a nível económico, no funcionamento
familiar e no ajustamento dos irmãos (King, King, Rosenbaum, & Goffin, 1999). De acordo com
diversos modelos teóricos: Modelo Integrador (Pless & Pinkerton, 1975), Modelo de Crise de Vida
(Moos, & Tsu, 1977), Modelo de Ajustamento e Resposta Adaptativa da Família à Doença
(McKinney, & Patterson, 1983), Modelo de Stress e Coping (Lazarus, & Folkman, 1984), Modelo de
Deficiência Stress – Coping (Wallander, et al., 1989) e Modelo Transacional de Stress e Coping
(Thompson et al, 1994), ter um filho com PC poderá interferir na adaptação materna à criança
(Monteiro et al., 2002), pelo que de seguida iremos referir algumas das variáveis que podem interferir
neste processo.
2.3.1. Bem-estar Psicológico e Sintomas Psicopatológicos
A maioria das investigações nesta área apontam para a relação entre a existência de doença
crónica/deficiência da criança e dificuldades de adaptação (mal-estar, depressão, ansiedade,
hostilidade, stress, transtornos psicológicos ou psíquicos) por parte das mães em comparação com os
seus companheiros masculinos ou a mães com filhos saudáveis (Cadman et al., 1991;
Mastroyannopoulou, Sattalard, Lewis, & Lenton, 1997). As mães das crianças com PC apresentam um
maior risco e estão mais vulneráveis a desenvolver perturbações ao nível de saúde mental e bem-estar
psicológico (Hamzat & Mordi, 2007; Monteiro et al., 2002; 2004), nomeadamente ao nível do humor
deprimido, ansioso e stress (Begum & Desai, 2010; Ijazie, 2009; Ones et al., 2005), bem como
problemas emocionais, comportamentais e diminuição da qualidade de vida (Okurowska–Zawada,
Kułak, Wojtkowski, Sienkiewicz, & Paszko-Patej, 2011; Sajedi, Alizad, Malekkhosravi, Karimlou, &
Vameghi, 2009). As mães que apresentam níveis mais elevados de stress experimentam níveis mais
baixos de bem-estar (Raina et al., 2005). Os pais também podem apresentar resistência à fadiga,
solidão e perturbações ao nível da regulação emocional (Wanamaker, & Glenwick, 1998). De facto,
Brehaut, e colaboradores (2004) encontraram maiores níveis de sofrimento psicológico, problemas
físicos e emocionais em cuidadores de crianças com PC.
2.3.2. Stress Parental
As circunstâncias geradoras de stress e as dificuldades no funcionamento familiar podem
interferir negativamente no desempenho do papel parental, com efeitos prejudiciais a curto e longo
18
prazo, para os pais e para a criança (Deater-Deckard, 2005). Assim, o stress parental é influenciado
por características individuais e por características do casal (Crnic & Low, 2002). De facto, Wikler
(1981) sugere que o stress se pode intensificar quando se verifica uma discrepância entre as
expectativas normativas e os acontecimentos reais.
O stress parental pode manifestar-se através de diversos sentimentos como ansiedade,
depressão, stress pós-traumático, obsessões-compulsões e queixas somáticas (Vrijmoet-Wiersma,
Egeler, Koopman, Lindahl Norberg, & Grootenhuis, 2009). O stress parental, sobretudo no que
concerne à forma como os pais percecionam as características dos seus filhos, tem sido associado a
comportamentos parentais insensíveis, falta de capacidade de resposta social (Dunst, Trivette, Hamby,
& Pollack, 1990) e vinculação insegura (Jarvis, & Creasey, 1991 cit in. Britner et al., 2003). O estudo
de Shonkoff, Hauser-Cram, Krauss, e Upshur (1992) revelou que o stress não é elevado e uniforme em
famílias de crianças com deficiência, ao contrário do estudo de Britner, Morog, Pianta, e Marvin
(2003) que encontrou uma forte relação entre deficiência e stress parental.
A análise dos scores mais e menos elevados em estudos com o Parenting Stress Index (PSI)
(instrumento utilizado no presente estudo) foi útil para demonstrar que as mães estabelecem boas
relações emocionais com os seus filhos, veem-nos como elementos recompensadores e apresentam
níveis relativamente baixos de depressão (Glenn, Cunningham, Poole, Reeves, & Weidlings, 2008).
2.3.3. Qualidade de Vida
Ao longo dos anos, os pais de crianças com PC apresentam mais queixas somáticas e de stress,
problemas emocionais e cognitivos (Brehaut et al., 2004; Lim & Wong, 2009), ficando a saúde do
cuidador comprometida (Tong, Kandala, Haig, Nelson, Yamakawa & Shin, 2002). O cansaço físico
demonstrado pelas mães advém das dificuldades nas tarefas de prestação de cuidados, do tentar
responder às inúmeras necessidades especiais destas crianças, bem como dos sentimentos de cansaço
emocional que “advêm da preocupação constante com o futuro e pela luta permanente pelo processo
de otimização, reabilitação e integração da criança” (Sousa & Pires, 2003, pp.127).
Os estudos sobre a qualidade de vida têm-se centrado sobre grupos de crianças com graus
homogéneos da gravidade da deficiência (Arnaud et al., 2008). As características da criança tais como
sexo, idade, gravidade da PC e dor influenciam os relatos das mães e pais acerca da qualidade de vida
da criança com PC. Contudo, estudos anteriores fornecem provas contraditórias sobre a relação da
qualidade de vida com a gravidade do comprometimento motor (Jemta, Dahl, Fugl-Meyer, &
Stensman, 2005), sendo que os domínios relacionados com os sintomas físicos parecem estar mais
afetados que os domínios do funcionamento social ou emocional (Kennes et al., 2002). Davis e
colaboradores (2009) demonstram que a PC pode ter um impacto profundo na qualidade de vida dos
pais.
Os resultados do estudo de Eker e Tüzün (2004) sugerem que a qualidade de vida de mães de
crianças com PC é bastante diferente das mães de crianças com problemas de saúde menores e da
19
gravidade da deficiência da criança, sendo que quanto maior a sua gravidade menor o bem-estar físico
e psicológico experienciado pela mãe.
2.3.4. Suporte/Apoio Social
Os pais de crianças com PC sentem que as suas vidas giram em torno de cuidar do filho com PC
e que as atividades sociais diminuem significativamente (Barlow et al., 2006), apresentando
sentimentos de sobrecarga e tensão e diminuindo a sua qualidade de vida (Palisano et al., 1997).
Assim, embora o impacto possa ser positivo (e.g. construção de novas redes de apoio social), há
também muitos desafios que estes pais enfrentam, considerando que ter uma criança com PC afeta
todas as áreas das suas vidas, nomeadamente o bem-estar físico e social, a liberdade e independência,
o bem-estar da família, a estabilidade financeira e a insuficiência de serviços de suporte (Davis et al.,
2009). As áreas da vida que apresentam menos satisfação são o emprego, a saúde, o projeto de vida e o
bem-estar pessoal e social. De facto, os constantes cuidados prestados às crianças com PC, fazem com
que as mães vejam os seus tempos livres reduzidos, a sua situação profissional alterada para prestarem
um apoio adequado aos seus filhos, a sobrecarga financeira elevada, bem como, experimentem
sentimentos de culpa e de que estão sozinhas neste processo (Wiśniewska, 2009).
Deste modo, é possível que os familiares cuidadores das pessoas com PC com baixas
habilitações literárias (1º ciclo) se encontrem socialmente isolados e não tenham capacidade e
conhecimentos para aumentar o suporte social. Em contrapartida, os cuidadores com habilitações
médias (2º e 3º ciclo) aparentemente conseguem suscitar esse tipo de apoio. O isolamento emocional
parece evidenciar-se com maior predominância em famílias com altas habilitações literárias (10º ano
ou mais) (Almeida & Sampaio, 2006). Assim, apesar de alguns estudos revelarem que mães com uma
vida profissional ativa possuem mais recursos sociais e materiais e apresentam níveis inferiores de
stress (Gallagher, Beckman, Cross, 1983 cit in. Tavornina et al., 1975) outros estudos não confirmam
esta associação positiva (Burack, Hodapp, & Zigler, 1998 cit in. McKinney, & Peterson, 1988).
O suporte social pode funcionar como um elemento amortecedor do impacto do stress e também
como um recurso de resolução de problemas, o qual resulta em stress diminuído (Almeida & Sampaio,
2006; Manuel et al., 2003). Baixos níveis de suporte social podem, reciprocamente, causar ou
potenciar os níveis de stress. A literatura revela uma associação positiva entre baixos níveis de apoio
social ou ausência de apoio social e consequências negativas para a adaptação psicológica (Wills &
Fegan, 2001). Pelletier, Godin, Lepage, e Dussault (1994), apresentam vários estudos neste sentido:
Jessop e Stein (1988) referem que as mães de crianças com diferentes patologias que não têm um
amigo próximo apresentam mais sintomas de natureza psiquiátrica; Hobfoll e Lerman (1989) referem
que as mães com níveis reduzidos de apoio social demonstram maior suscetibilidade à depressão e
estão menos capazes de ir ao encontro das necessidades dos seus filhos; Florian e Krulik (1991)
salientam que mães cujos filhos estão doentes vivenciam maior solidão. Outros autores corroboram as
conclusões destes estudos afirmando que a satisfação com o apoio social está associada positivamente
20
a menores níveis de stress, de depressão e a uma adaptação mais positiva e bem-estar psicossocial
nestas famílias (Skok, Harvey e Reddihough, 2006; Wanamaker & Glenwick 1998).
Em suma, o apoio social parece estar associado positivamente a melhor ajustamento familiar
(Dyson, 1997) e a melhor saúde física (Wallander et al., 1989). No entanto, o apoio social relacionado
com a saúde também pode constituir uma fonte de stress para a família (Gallagher et al., 1983).
Contudo, é ainda de salientar que alguns estudos demonstram não existirem diferenças no apoio social
em famílias de crianças com e sem deficiência, quer no que concerne à utilização de serviços formais
de apoio, quer em relação às redes sociais ou ao grau de satisfação (Dyson, 1997).
2.3.5. A Gravidade da Paralisia Cerebral e a Adaptação Parental
A gravidade da PC da criança tem surgido associada à qualidade conjugal, stress parental e
apoio social (Britner et al., 2003), embora a gravidade da PC e a depressão materna não sejam
correlacionadas numa amostra de mães de crianças com esta patologia (Manuel et al., 2003; Canning
et al., 1996). Os estudos sobre a gravidade da deficiência e a adaptação parental têm sido
inconclusivos (Kazack & Clark, 1988). Mullen (1998) associa maior gravidade da PC da criança a
níveis aumentados de stress nos pais e Schuengel e colaboradores (2008) afirmam que as reações não
resolvidas dos pais estão associadas às formas mais graves de PC. Por outro lado, estudos apontam
para a não existência de relação (Wallander et al., 1989) ou associação positiva não significativa
(Monteiro, et al., 2002 cit in. Kolin et al. 1971) entre a gravidade e funcionalidade da doença e a
adaptação parental (Okurowska–Zawada et al., 2011). O mesmo acontece com outros estudos que
comprovam que não há diferenças entre o grau de comprometimento motor (Begum & Desai. 2010;
Davis et al., 2009), o bem-estar (Skok, Harvey, & Reddihough, 2006) o stress vivenciado pelos pais
(Britner et al., 2003), o tipo de PC da criança e o estado psicológico dos cuidadores, nomeadamente
depressão (Sajedi et al., 2009).
O estudo de Monteiro, Matos e Coelho (2002, 2004) revela que o nível de gravidade motora da
criança e a sua capacidade funcional não se relaciona significativamente com o grau de satisfação com
a vida, mas sim com a psicopatologia.
2.4. Fatores Protetores e Preditivos do bem-estar materno/paterno
Como fatores protetores do ajustamento psicológico das mães de crianças com PC, podemos
destacar: (i) o maior número de filhos, uma vez que surge uma atmosfera de “normalidade” e os pais
estão mais dispostos a aceitar a deficiência de um filho quando já têm um outro filho sem deficiência,
pois sabem que são capazes de conceber uma criança “normal” (Trevino 1979, cit in. Pereira, 1996;
Turnbull, Summers, & Brotherson, 1986); (ii) a idade; (iii) a existência de um companheiro, pois
favorece a capacidade da mãe para enfrentar a deficiência; (iv) o maior tempo disponível para elas e
para sair de casa, estando associado a menos stress (Frude, 1991) e (v) o NSE elevado, ao qual está
associado mais recursos (e.g. médicos, educacionais, etc.) (Costa, 2004).
21
II. METODOLOGIA
1. Objetivos do Estudo
O presente estudo tem como finalidade analisar (i) se existe correlação entre o bem-estar
psicológico, o stress parental, a qualidade de vida e o suporte social percecionados por pais e mães de
crianças com PC, (ii) se as variáveis psicológicas mencionadas diferem em função da gravidade e tipo
de PC, e (iii) os preditores do bem-estar psicológico e do stress parental, contribuindo assim para a
elaboração de programas de intervenção e sensibilização futuros nesta área.
2. Design
A presente investigação apresenta um design transversal, pois procedeu-se à recolha de dados
comparando os dados obtidos num único momento temporal. Também se pode considerar o presente
estudo correlacional, uma vez que se estuda a relação entre as variáveis (Almeida & Freire, 2003).
3. Variáveis do Estudo
No presente estudo consideraram-se variáveis sociodemográficas e de saúde, clínicas e
psicológicas. Nas variáveis sociodemográficas e de saúde consideraram-se variáveis relativas à criança
portadora de PC e variáveis relativas ao cuidador. Assim, no que concerne à criança foram
consideradas as seguintes variáveis: sexo, idade, posição na fratria, tomada de medicação, perceção
dos pais acerca dos défices apresentados pela criança, quem presta a maior parte dos cuidados à
criança e o grau de dependência da criança. No que concerne ao cuidador, consideraram-se: grau de
parentesco, idade, situação profissional, nível de escolaridade, NSE, estado civil e o número de
pessoas do agregado familiar. Nas variáveis clínicas obteve-se informação acerca da gravidade e tipo
de PC da criança. Por fim, nas variáveis psicológicas consideraram-se o bem-estar psicológico, o
stress parental, a qualidade de vida e o suporte social.
4. Hipóteses
1. Espera-se que:
a) O bem-estar psicológico dos pais esteja associado negativamente com o stress parental e
positivamente com a qualidade de vida e o suporte social dos pais.
b) O stress parental esteja associado negativamente com a qualidade de vida e o suporte
social dos pais.
c) A qualidade de vida dos pais se relacione positivamente com o suporte social dos
mesmos.
2. Espera-se que haja diferenças entre crianças com gravidade da PC ligeira, moderada e grave
ao nível do bem-estar psicológico, do stress parental, da qualidade de vida geral e do suporte
social dos pais.
22
3. Espera-se que haja diferenças em função do tipo de PC da criança ao nível do bem-estar
psicológico, do stress parental, da qualidade de vida geral e do suporte social dos pais.
4. Espera-se que haja diferenças entre os pais terem ou não terem psicopatologia ao nível dos
dois domínios do stress parental (domínio da criança e domínio dos pais), da qualidade de
vida geral dos pais e do suporte social dos mesmos.
5. Espera-se que o stress parental, o suporte social e a qualidade de vida geral sejam preditores
do bem-estar psicológico.
6. Espera-se que o suporte social e a qualidade de vida geral dos pais sejam preditores do stress
parental.
Para além das análises subjacentes ao teste das hipóteses principais, será analisada a influência
das variáveis sociodemográficas e de saúde relacionadas com a criança (e.g. sexo, idade, posição na
fratria, tomada de medicação, défices da criança percecionados pelos pais, prestador de cuidados,
perceção de dependência) e relacionadas com a mãe/pai (e.g. sexo, idade, situação profissional, nível
de escolaridade, NSE e estado civil) nas variáveis psicológicas e clínicas.
5. Participantes
A amostra foi constituída por 68 pais de crianças com PC. Dos pais de crianças com PC, 59
(86.8%) eram mães e 9 (13.2%) eram pais. A idade dos pais variou entre os 27 e os 52 anos, com uma
média de 39.56 anos (DP=5.80). No que se refere ao estado civil, 54 (79.4%) dos pais eram casados, 4
(5.9%) viviam em união de facto, 4 (5.9%) eram divorciados, 3 (4.4%) eram solteiros, 2 (2.9%) eram
separados e 1 (1.5%) era viúvo. Relativamente ao nível de escolaridade dos pais, 19 (27.9%) tinham o
2º ciclo, 16 (23.5%) o ensino secundário, 14 (20.6%) o 3º ciclo, 9 (13.2%) possuíam estudos
universitários, 9 (13.2%) o 1º ciclo e 1 (1.5%) era analfabeto, sendo que apenas 40 (58.8%)
apresentaram uma vida profissional ativa. Por fim, quanto ao NSE, 36 (52.9%) dos pais apresentaram
um NSE médio e 32 (47,1%) um NSE baixo.
No que concerne às crianças com PC, 47 (69.1%) eram do sexo masculino e 21 (30.9%) foram
do sexo feminino, variando as suas idades entre seis e 12 anos, com uma média de 8.74 (DP=1.75).
Vinte e três (33.8%) das crianças eram filhos mais novos, 21 (30.9%) filhos únicos, 15 (22.1%) filhos
mais velhos, 3 (4.4%) filhos do meio, 5 (7.4%) gémeos filhos mais novos e 1 (1.5%) gémeos filhos
únicos. Em 33 (48.5%) das crianças, o maior prestador de cuidados era a mãe, em 24 (35.3%) o pai e a
mãe dividem tarefas, em 4 (5.9%) eram os avós, em 1 (1.5%) era o pai e em 6 (8.8%) eram outros
cuidadores. O número de pessoas do agregado familiar variou entre 1 e 7, com uma média de 3.93
(DP=1.13). Trinta e seis (52.9%) das crianças tomavam medicação. No que concerne à perceção dos
pais acerca dos défices apresentados pela criança, 45 (66.2%) afirmaram que o seu/sua filho/a
apresenta dificuldades de linguagem, 36 (52.9%) dificuldades de visão, 25 (36.8%) alterações de
comportamento, 33 (48.5%) atraso intelectual, 19 (27.9%) problemas emocionais, 20 (29.4%)
epilepsia, 7 (10.3%) dificuldades auditivas e 34 (50.0%) nomeavam outras dificuldades, dos quais 30
23
(88.24%) referiram “dificuldades motoras”. Trinta e seis (52.9%) dos pais consideraram a criança
“muito dependente de si”, 20 (29.4%) “mais ou menos dependente de si” e 12 (17.6%) “pouco
dependente de si”. Assim, relativamente à gravidade da PC, 35 (51.5%) das crianças apresentaram
gravidade motora ligeira, estando 18 (26.5%) crianças no nível I, e 17 (25.0%) no nível II; 26 (38.2%)
das crianças apresentaram gravidade motora grave, isto é, 14 (20.6%) encontravam-se no nível V e 12
(17.6%) no nível IV e, por fim, 7 (10.3%) encontravam-se no nível III, correspondendo este último à
gravidade motora moderada. No que concerne à patologia apresentada pelas 68 crianças, 47 (69.1%)
destas apresentaram o tipo espástico, sendo que 18 (26.5%) têm hemiplegia, 16 (23.5%) diplegia e 13
(19.1%) quadriplegia. Das restantes 21 crianças contempladas, 9 (13.2%) apresentaram o tipo
atetósico, 7 (10.3%) o tipo misto e 5 (7.4%) o tipo atáxico.
6. Instrumentos
6.1. Questionário Sociodemográfico e de Saúde
Este questionário foi composto por 17 itens que teve como objetivo caracterizar a criança
portadora de PC e a sua mãe ou pai a nível sociodemográfico e de saúde: sexo, idade, posição na
fratria, tomada de medicação, défices percecionados pelos pais, prestador de cuidados, perceção de
dependência, grau de parentesco, idade da mãe/pai, situação profissional, escolaridade, NSE, estado
civil e número de pessoas do agregado familiar.
6.2. Inventário de Sintomas Psicopatológicos ou Brief Symptom Inventory (BSI,
Derogatis,1992; versão de investigação de Canavarro, 1999)
O Inventário de Sintomas Psicopatológicos (BSI) (Derogatis, 1992) é uma versão abreviada do
SCL-90-R (Derogatis, 1977) e pretende avaliar os sintomas psicopatológicos em nove dimensões de
sintomatologia e três Índices Globais: o Índice Geral de Sintomas (IGS), o Total de Sintomas Positivos
(TSP) e o Índice de Sintomas Positivos (ISP). Estes índices constituem avaliações sumárias de
perturbação emocional e representam aspetos diferentes da psicopatologia (Canavarro, 1999;
Canavarro, 2007). Derogatis (1993) identificou ainda as nove dimensões avaliadas: somatização (7
itens); obsessões-compulsões (6 itens); sensibilidade interpessoal (4 itens); depressão (6 itens);
ansiedade (6 itens); hostilidade (5 itens); ansiedade fóbica (5 itens); ideação paranóide (5 itens) e
psicoticismo (5 itens) (Canavarro, 2007).
Este inventário é de autorresposta com 53 itens onde o indivíduo deve classificar o grau em que
cada problema o afetou na última semana, numa escala tipo Lickert que varia entre “Nunca” (0) e
“Muitíssimas vezes” (4) (Canavarro, 1999). Resultados elevados indicam maior psicopatologia.
A versão portuguesa deste questionário foi elaborada por Canavarro (1999), e apresenta níveis
adequados de consistência interna nas nove escalas, com valores de alpha entre .621 (Psicoticismo) e
.797 (Somatização) e coeficientes teste-reteste entre .63 (Ideação Paranóide) e .81 (Depressão)
24
(Canavarro, 2007). O ponto de corte é de 1.7, pelo que um valor maior ou igual a este valor no ISP
diferencia as pessoas perturbadas emocionalmente da população em geral.
Neste estudo foi utilizada a versão de investigação de Canavarro (1999). Após calculada a
fidelidade das subescalas concluiu-se que todas elas apresentam valores de alpha de cronbach
consideráveis, os quais variam entre .80 (subescala hostilidade) e .93 (subescala somatização).
Sendo este instrumento um bom discriminador do bem-estar psicológico na presente
investigação, interessa analisar as nove dimensões atrás enunciadas e particularmente o IGS para
verificar a sintomatologia clínica e o grau com que os indivíduos são atingidos por esta.
6.3. Índice de Stress Parental ou Parenting Stress Index (PSI, Abidin,1990b;versão de
investigação de Abidin e Santos, 2003)
O Índice de Stress Parental (ISP) (Abidin & Santos, 2003) é a versão portuguesa do PSI
(Abidin, 1990b) e é um questionário de autorrelato que pretende identificar os sistemas pais-criança
que estão sob stress e as respetivas fontes de stress (Abidin, 1990b). A adaptação portuguesa do PSI
destina-se a crianças com idades compreendidas entre os 5 e os 10 anos, sendo este constituído por
132 itens, com dois domínios: domínio da criança (54 itens) e domínio dos pais (54 itens), e uma
escala de stress de vida (24 itens). As subescalas de domínio da criança (Distracção/Hiperactividade,
Reforço aos Pais, Humor, Aceitação, Maleabilidade de Adaptação, Exigência e Autonomia) (Baltazar,
2009) avaliam aspetos do temperamento da criança e as perceções que os pais têm do impacto destas
características neles próprios (Santos, 2008 cit in. Abidin, 1995); e as subescalas de domínio dos pais
(Sentido de Competência, Vinculação, Restrição do Papel, Depressão, Relação com Marido/Mulher,
Isolamento Social e Saúde) avaliam características pessoais dos pais e variáveis do contexto familiar
que afetam a capacidade destes para responderem às exigências da parentalidade (Baltazar, 2009;
Santos, 2008 cit in. Abidin, 1995). A escala de stress de vida (opcional) avalia o stress situacional,
externo à relação pais-criança que pode intensificar o total de stress que o pai/mãe experimentam no
seu papel parental (Santos, 2008 cit in. Abidin, 1995). A subescala autonomia foi acrescentada na
adaptação portuguesa do PSI (Santos, 2008 cit in. Santos, 1997).
Nos dois domínios o indivíduo responde numa escala de 5 pontos (“1 – Concordo
completamente” e “5 – Discordo completamente”) e na escala de stress de vida, o sujeito responde
sim/não consoante o item se aplicou ou não nos últimos 12 meses. Alguns itens requerem ainda uma
resposta que deve ser feita tendo por base afirmações específicas propostas, sendo estes itens
preenchidos por uma frase que prepara o indivíduo para este tipo de formato (Abidin, & Santos, 2003;
Santos, 1990). A cotação é realizada através da atribuição de um valor de 1 a 5 em cada item. Obtém-
se assim três tipos de resultados: um para cada uma das subescalas, um para cada domínio e um
resultado total referente ao somatório dos dois domínios, sendo que desta resulta numa medida de
intensidade de stress. Valores mais elevados correspondem a maior stress parental. A escala Stress de
Vida conduz a resultados independentes e a valoração dos itens varia entre 1 e 8 (Santos, 2008).
25
O ISP tem boa consistência interna (.89 no domínio da criança; .91 no domínio dos pais; .94 no
total de stress), mas na subescala de autonomia no domínio da criança, o coeficiente alpa de Cronbach
é muito baixo (.28) (Baltazar, 2009; Santos, 2008 cit in. Santos, 1997), denotando a falta de precisão
desta subescala. Contudo, os valores dos coeficientes para o Total e para o Domínio da Criança não
sofrem alteração quando os cálculos são efetuados sem a sua inclusão. Relativamente às restantes
subescalas do Domínio da Crianças os valores para o alpha de Cronbach variam entre .60 (subescala
Humor) e .72 (subescala Aceitação); e para o Domínio dos Pais a variação é entre .57 (subescala
Vinculação) e .80 (subescala Restrição de Papel) (Santos, 2008).
Neste estudo foi utilizada a versão de investigação de Abidin e Santos (2003). Calculando-se a
consistência interna podemos concluir que os coeficientes de alpha de cronbach para o Domínio da
Criança, para o Domínio dos Pais e para o Total são elevados (.92, .92 e .94 respetivamente). Face às
subescalas, no Domínio da Criança, os valores para o aplha de cronbach variam entre .46 (subescala
autonomia) e .85 (subescala maleabilidade de adaptação) e no Domínio dos Pais variam entre .65
(subescala saúde) e .84 (subescala restrição de papel). Os valores para o Domínio da Criança e o Total
de Stress Parental não sofrem alterações com a exclusão da subescala de autonomia.
6.4. Questionário Breve da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde ou
World Health Organization Quality of Life – Bref (WHOQOL-Bref, WHOQOL
Grupo da Organização Mundial de Saúde [OMS], 1994,versão de investigação do
Centro Português para Avaliação da Qualidade de Vida da OMS, 2005)
O WHOQOL-Bref é uma versão abreviada do WHOQOL-100. O WHOQOL-Bref é um
instrumento de autorresposta, composto por 26 itens, estando organizado em 4 domínios: físico (7
itens), psicológico (6 itens), relações sociais (3 itens) e ambiente (8 itens), e uma faceta geral (faceta
geral de qualidade de vida), composta por 2 itens qua avaliam a qualidade de vida geral e perceção
geral de saúde (Canavarro & Serra, 2010; Canavarro et al., 2007).
As perguntas do WHOQOL foram formuladas para 4 escalas de resposta tipo Lickert (de 5
pontos): intensidade, capacidade, frequência e avaliação, encontrando-se estas enunciadas quer de
forma positiva, quer de forma negativa. Resultados mais elevados correspondem a uma melhor
qualidade de vida. “Os resultados deverão ser analisados em função das pontuações obtidas nos 4
domínios que compõem o WHOQOL-Bref, não existindo uma “pontuação total” do instrumento.
Indicações sobre a qualidade de vida geral apenas podem ser obtidas através dos resultados da faceta
que avalia a qualidade de vida em geral e a perceção geral de saúde” (Canavarro et al, 2007, pp. 95).
A avaliação da consistência interna do WHOQOL-Bref através do alpha de cronbach é
aceitável, quer se considerem o conjunto dos domínios (.79) ou os domínios individualmente: físico
(.87), psicológico (.84), relações sociais (.64) e ambiente (.78). Quando se consideram as 26 perguntas
que compõem o instrumento, o alpha de cronbach é de .92 (Canavarro et al., 2007).
26
Neste estudo foi utilizada a versão de investigação desenvolvida pelo Centro Português para
Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde. A avaliação da consistência
interna do instrumento também apresenta na sua globalidade alphas de cronbach aceitáveis, quer
quando se consideram os domínios no seu conjunto (.86), quer quando se consideram os domínios
individualmente: físico (.89), psicológico (.87), relações sociais (.65) e ambiente (.84). Quando se
consideram as 26 questões que constituem o instrumento, obteve-se um alpha de cronbach de .87.
6.5. Escala de Suporte Social ou Medical Outcomes Study: Social Support Survey (MOS-
SSS, Sherbourne & Stewart,1991;versão de investigação de Fachado, Martinez,
Villalva, & Pereira, 2007)
O questionário MOS-SSS (Sherbourne, & Stewart, 1991) é constituído por “20 itens que
avaliam o apoio social estrutural e funcional” (Fachado, Martinez, Villalva, & Pereira, 2007, p.527).
Para avaliar a rede social (apoio estrutural) é efetuada uma primeira questão, com a pergunta:
“Quantos amigos íntimos ou familiares próximos tem?”; para avaliar o apoio funcional foram
definidas quatro dimensões: apoio material ou instrumental (4 itens), apoio emocional (8 itens), apoio
afetivo (3 itens) e interação social positiva (4 itens).O apoio funcional é assim constituído pelos 19
itens, os quais incluem as 4 dimensões e que são avaliados numa escala tipo Lickert de 1 (nunca) a 5
(sempre) (Fachado et al., 2007). Quanto maior o resultado, maior o apoio social.
O instrumento apresenta boa consistência interna, sendo que os alphas de cronbach para as
várias subescalas são .96 para o apoio funcional total, .88 para o apoio instrumental, .87 para o apoio
afetivo, .87 para a interação social positiva, e .92 para o apoio emocional (Fachado et al., 2007).
Neste estudo foi utilizada a versão de investigação de Fachado, Martinez, Villalva, & Pereira
(2007), sendo que a consistência interna, avaliada através do alpha de Cronbach, revelou ser também
aceitável, quer quando considerado o apoio funcional (.98), quer quando consideradas as dimensões:
apoio instrumental (.94), apoio afetivo (.88), apoio emocional (.97) e interação social positiva (.93).
6.6. Sistema de Classificação da Função Motora Global ou Gross Motor Functional
Measure Classification System (GMFCS, Palisano, et al., 1997)
O Gross Motor Functional Measure Classification System (GMFCS) (Palisano, et al., 1997) tem
por base o Gross Motor Function Measure (GMFM) e é um instrumento desenvolvido em resposta à
necessidade de padronizar um sistema para avaliar a gravidade da incapacidade em crianças com PC.
O GMFCS é um sistema de cinco níveis desenvolvido para crianças com PC para classificar a
sua função motora grossa em termos de capacidade para iniciar o movimento, enfatizando o sentar
(controlo de tronco) e o andar (Monteiro et al., 2004). Este instrumento baseia-se no desempenho
habitual da criança em diversos contextos: no ambiente escolar, em casa e na comunidade (Palisano, et
al., 2009), permitindo o registo do quanto é que a criança é capaz de completar em cada item,
possibilitando um score comparável em avaliações futuras (Zonta, Júnior, & Santos, 2011). Assim, o
27
nível I corresponde às situações mais ligeiras (anda sem restrições, apresenta limitações em certos
tipos de movimento) e o nível V às situações de maior gravidade (apresenta muitas limitações, mesmo
recorrendo ao uso de metodologias de apoio) (Palisano et al., 2009). Este instrumento possibilita
também a classificação do grau de deficiência motora em ligeira, moderada e grave, correspondendo o
nível I e II à deficiência motora ligeira, o nível III à deficiência motora moderada e o nível IV e V à
deficiência motora grave (Palisano et al., 1997). As crianças que se encontrem no nível I, II ou III têm
potencial para andar de forma independente pelo menos dentro de casa com um auxiliar de
locomoção; as crianças que se encontrem no nível IV e V têm uma autolocomoção limitada e utilizam
cadeira de rodas (Schuengel et al., 2008). Cada nível do instrumento avalia a criança com
comprometimento motor com base em 5 critérios: (i) deitado e a rolar, (ii) sentado, (iii) a gatinhar e de
joelhos, (iv) na posição de pé e (v) a andar, correr e saltar (Palisano et al., 1997). O tempo de avaliação
com este instrumento é de 45 a 60 minutos e a pontuação de cada item varia entre 0 e 3. O score total é
calculado de 0 (mínimo de capacidade física) a 100 (capacidade física normal) (Palisano et al., 1997).
O GMFCS é um instrumento válido, com boa replicabilidade, muito utilizado em pesquisas com
crianças com PC e na prática clínica pois as funções motoras são a marca da PC e constituem um forte
preditor do funcionamento nos domínios da mobilidade, autocuidado e atividades da vida diária
(Palisano et al., 1997; Schuengel et al, 2008). A confiabilidade interavaliador para as crianças entre os
2 e os 12 anos é de 75% (Palisano et al., 1997).
Uma vez que o presente instrumento não está validado para a população portuguesa, procedeu-
se à tradução e a adaptação parcial do mesmo, de modo a possibilitar a classificação rápida e eficaz
das crianças. Após tradução e adaptação do instrumento, este foi revisto por três especialistas da área,
com conhecimentos detalhados acerca do mesmo. A classificação da amostra foi realizada por
terapeutas/fisioterapeutas habilitados que apoiam as crianças, tal como sugerem os autores da escala.
Contudo, é de salientar que a classificação da gravidade se baseia apenas nos critérios físicos e não
incluem medidas de avaliação intelectual ou de comportamento (Monteiro et al., 2004).
7. Procedimento
Este estudo foi realizado recorrendo a uma amostra de pais de crianças portadoras de PC,
constituindo assim uma amostra de conveniência, já que os participantes aceitaram participar
voluntariamente na investigação (Almeida & Freire, 2003).
A recolha de dados ocorreu em quatro Instituições da região Norte do país que atendem nas suas
instalações crianças com as características anteriormente referidas que, após contacto direto, aceitaram
participar no estudo. Ainda neste contacto direto foram entregues ao Diretor/a de cada instituição os
questionários, devidamente identificados (os que eram para os terapeutas/fisioterapeutas e os que eram
para os pais). De seguida, os clientes portadores de PC eram identificados pelos profissionais das
instituições, que entregavam aos pais o questionário e preenchiam o correspondente à criança. Junto
com os questionários (que os participantes podiam preencher na sessão de terapia ou em casa) seguia
28
um documento que informava os participantes acerca dos objetivos, caráter confidencial e cariz
voluntário da sua colaboração, assinando para o efeito um consentimento informado. As
investigadoras responsáveis pelo estudo mantiveram contato regular com as instituições de recolha de
dados, de modo a monitorizar todo o processo e levantamento dos dados após finalizar a recolha.
Como já referido anteriormente, juntamente com os questionários dos pais seguia um pequeno
questionário dirigido ao terapeuta/fisioterapeuta da criança, o qual tinha como objetivo obter
informação clínica relevante acerca da criança, como a gravidade e o tipo de PC apresentado por esta.
Os critérios de inclusão no presente estudo foram: (i) pais de crianças com idades
compreendidas entre os 6 e os 12 anos e (ii) pais de crianças com diagnóstico de PC.
8. Análise de Dados
Os resultados obtidos no presente estudo, resultam de análises estatísticas através do programa
de tratamento estatístico SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), versão 20.
Para a primeira hipótese deste estudo, testaram-se, aquando da presença de variáveis
intervalares, os pressupostos da Análise Exploratória de Dados (AED) (normalidade da distribuição
e/ou homogeneidade das variâncias), os quais foram cumpridos apenas na variável stress parental
(Kolmogorov-Smirnov e Shapiro-Wilk, p>.05). Assim, para concretizar a primeira hipótese deste
estudo realizaram-se os testes Coeficientes de Correlação de Spearman.
A fim de testar a segunda e terceira hipótese deste estudo, confirmaram-se novamente se os
pressupostos da normalidade da distribuição (Kolmogorov-Smirnov e Shapiro-Wilk, p>.05) e da
homogeneidade das variâncias (Teste Levene p>.05) estavam cumpridos. Uma vez que em alguns dos
casos os pressupostos não estavam cumpridos procedeu-se à realização de testes paramétricos
(ANOVA Unifactorial) e não paramétricos (Teste Kruskal Wallis).
A quarta hipótese deste estudo foi testada realizando-se uma MANOVA e dois testes Mann-
Whitney após verificação dos pressupostos exigidos para o efeito. Também foi acautelada a
necessidade de, aquando da MANOVA as variáveis em estudo estarem relacionadas empiricamente,
pelo que neste teste apenas se consideraram as subescalas dos domínios relacionados com o stress
parental. Como os pressupostos para a realização de testes t para amostras independentes não estavam
cumpridos realizaram-se testes Mann-Whitney Ambos os testes tiveram como objetivo averiguar as
diferenças entre os pais com e sem sintomatologia psicopatológica ao nível dos domínios do stress
parental (domínio da criança e do domínio dos pais), da qualidade de vida e do suporte social. Tais
diferenças só são possíveis de avaliar através do ISP (>1.7) do BSI.
Para testar a quinta e sexta hipótese efetuaram-se regressões hierárquicas com o método enter de
modo a predizer o bem-estar psicológico e o stress parental, garantindo o cumprimento dos
pressupostos exigidos para o efeito. Em ambos os casos, no primeiro bloco foi inserida a variável de
stress de vida pois, por esta ser exterior à relação pais-criança, pretendeu-se acautelar o seu efeito. No
segundo bloco foram incluídas as variáveis psicológicas relacionadas com a variável dependente.
29
Assim, para predizer o bem-estar psicológico, consideraram-se como variáveis independentes o stress
parental, a qualidade de vida geral e o apoio social funcional; para predizer stress parental, foram
introduzidas as variáveis qualidade de vida geral e apoio social funcional.
Por fim, realizaram-se diversos testes de modo a verificar a influência das variáveis
sociodemográficas e de saúde nas variáveis psicológicas e clínicas. Assim, após serem confirmados os
pressupostos para o efeito, procedeu-se à realização de testes t para amostras independentes de modo a
averiguar a existência de diferenças do sexo da criança e dos pais, bem como da situação profissional
dos pais (empregado versus não empregado) ao nível das variáveis psicológicas e clínicas (variáveis
dependentes). De modo a verificar a influência dos défices da criança (dificuldades de linguagem,
visão, alterações de comportamento, atraso intelectual, problemas emocionais, epilepsia e audição) nas
variáveis dependentes, classificaram-se estes como estando ou não presentes. Para o efeito,
realizaram-se testes t para amostras independentes e testes Mann Whitney. Testes paramétricos e não
paramétricos para variáveis independentes com 2 grupos foram também utilizados (conforme os
pressupostos estivessem ou não cumpridos) de modo a averiguar a influência do sexo (do pai/mãe e da
criança), a presença ou não de irmãos e a toma ou não de medicação pela criança. Para testar a posição
da criança na fratria, a prestação de cuidados e a perceção de dependência da criança pelos pais ao
nível das variáveis dependentes, a realização do teste Kruskal Wallis revelou ser adequado quando,
após realização da AED, os pressupostos não estavam cumpridos. Quando os pressupostos estavam
cumpridos realizou-se o teste paramétrico ANOVA Unifactorial. Finalmente realizou-se o Coeficiente
de Correlação de Pearson, de modo a verificar a existência de associação entre as variáveis
dependentes e a idade quer da criança, quer do pai/mãe.
III. RESULTADOS
1. Hipótese 1 – Espera-se que:
a) O bem-estar psicológico dos pais esteja associado negativamente com o stress parental e
positivamente com a qualidade de vida e o suporte social dos pais.
Os resultados obtidos através do Coeficiente de Correlação de Spearman (Quadro 2) revelaram
que o índice geral de sintomas (IGS) está positivamente associado com o stress parental (rsp=.33;
p=.006) e negativamente associado com a qualidade de vida (rsp=-.63; p<.001) e o apoio social
funcional dos pais (rsp=-.52; p<.001). Assim, podemos concluir que quanto menor o stress parental
experienciado pelos pais, melhor o seu bem-estar psicológico, assim como, quanto melhor a qualidade
de vida e o suporte social percecionado por estes, melhor o seu bem-estar psicológico.
b) O stress parental esteja associado negativamente com a qualidade de vida e o suporte social
dos pais.
O Coeficiente de Correlação de Spearman (Quadro 2) revelou que o stress parental se encontra
negativamente associado com a qualidade de vida (rsp=-.26; p=.03) e o apoio social funcional (rsp=-
30
.39; p=.001) dos pais. Assim, pais que percecionam maior stress parental apresentam menos qualidade
de vida e menor suporte social.
c) A qualidade de vida dos pais se relacione positivamente com o suporte social dos mesmos.
Resultados obtidos pelo Coeficiente de Correlação de Spearman (Quadro 2) revelaram que a
qualidade de vida dos pais se relaciona positivamente com o apoio social funcional (rsp=.38; p=.001).
Assim, podemos concluir que, pais que apresentam maior qualidade de vida percecionam maior apoio
social.
Quadro 2
Coeficientes de Correlação de Spearman entre os totais das variáveis psicológicas: bem-estar
psicológico, stress parental, qualidade de vida e suporte social dos pais.
IGS PSI Total WHOQOL
Geral
MOS Apoio
Funcional
IGS ----- .33** -.62*** -.52***
PSI Total .33** ----- -.26* -.39**
WHOQOL
Geral -.62*** -.26* ----- -.38**
Apoio Social
Funcional -.52*** -.39** -.38** -----
*p<.05, **p<.01, ***p<.001
2. Hipótese 2 – Espera-se que haja diferenças entre crianças com gravidade da PC ligeira, moderada e
grave ao nível do bem-estar psicológico, do stress parental, da qualidade de vida geral e do suporte
social dos pais.
Testes Kruskal Wallis (Quadro 3) revelaram a inexistência de diferenças em função da gravidade
da PC ao nível do bem-estar psicológico (χ2(2)=3.62, p=.15) e da qualidade de vida (χ
2(2)=.46, p=.80)
dos pais. Do mesmo modo os resultados da ANOVA Unifactorial (Quadro 4) revelaram a inexistência
de diferenças em função da gravidade da PC da criança ao nível do stress parental (F(2,65)=.09,
p=.91) e do suporte social (F(2,65)=.03, p=.97) dos pais. Não foi possível confirmar esta hipótese.
Quadro 3
Teste Kruskal Wallis com as diferenças em função da gravidade da PC da criança ao nível do bem-
estar psicológico e da qualidade de vida dos pais.
Ligeiro
(n=35)
Ordem Média
Moderado
(n=7)
Ordem Média
Grave
(n=26)
Ordem Média
χ2(2)
IGS 38.46 36.71 28.51 3.82
WHOQOL Geral 32.97 36.43 36.04 .46
31
Quadro 4
ANOVA Unifactorial com as diferenças em função da gravidade da PC da criança ao nível do stress
parental e do suporte social dos pais.
Ligeiro
(n=35)
Média (DP)
Moderado
(n=7)
Média (DP)
Grave
(n=26)
Média (DP)
F(2,65)
PSI Total 271.84 (46.64) 276.97 (48.21) 268.79 (46.76) .09
Apoio Social Funcional 64.37 (19.86) 62.86 (23.40) 65.08 (22.05) .03
3. Hipótese 3 – Espera-se que haja diferenças em função do tipo de PC da criança ao nível do bem-
estar psicológico, do stress parental, da qualidade de vida geral e do suporte social dos pais.
Testes Kruskal Wallis (Quadro 5) revelaram a inexistência de diferenças em função do tipo de
PC ao nível do bem-estar psicológico (χ2(5)=5.27, p=.38), da qualidade de vida (χ
2(5)=5.83, p=.32) e
do suporte social (χ2(5)=7.21, p=.21) dos pais. Do mesmo modo, a ANOVA Unifactorial (Quadro 6)
revelou a inexistência de diferenças em função do tipo de PC ao nível do stress parental (F(5,62)=.49,
p=.78). Não foi possível confirmar esta hipótese.
Quadro 5
Teste Kruskal Wallis com as diferenças em função do tipo de PC da criança ao nível do bem-estar
psicológico, da qualidade de vida e do suporte social dos pais.
Hemiplegia
Espastica
(n=18)
Ordem
Média
Diplegia
Espastica
(n=16)
Ordem
Média
Quadriplegia
Espastica
(n=13)
Ordem
Média
Atetósica
(n=9)
Ordem
Média
Atáxica
(n=5)
Ordem
Média
Mista
(n=7)
Ordem
Média
χ2(5)
IGS 35.14 42.00 28.42 35.94 34.90 24.86 5.27
WHOQOL
Geral 35.08 25.75 38.12 35.61 34.60 44.79 5.83
Apoio
Social
Funcional
38.86 26.09 33.58 30.83 49.40 38.29 7.21
Quadro 6
ANOVA Unifactorial com as diferenças em função do tipo de PC da criança ao nível do stress
parental.
Hemiplegia
Espastica
(n=18)
Média
(DP)
Diplegia
Espastica
(n=16)
Média
(DP)
Quadriplegia
Espastica
(n=13)
Média
(DP)
Atetósica
(n=9)
Média
(DP)
Atáxica
(n=5)
Média
(DP)
Mista
(n=7)
Média
(DP)
F
(5,62)
PSI
Total
271.96
(47.39)
283.38
(40.54) 273.98 (61.21)
256.47
(45.07)
263.40
(32.29)
261.18
(39.42) .49
32
4. Hipótese 4 – Espera-se que haja diferenças entre os pais terem ou não terem psicopatologia ao
nível dos dois domínios do stress parental (domínio da criança e domínio dos pais), da qualidade de
vida geral dos pais e do suporte social dos mesmos.
Resultados multivariados da MANOVA não revelaram diferenças significativas das variáveis
dependentes em função do ISP (Wilks Δ=.91; F(3,63)=2.03; p=.12). Resultados univariados (Quadro
7) também não revelaram a existência de diferenças estatisticamente significativas ao nível do
domínio da criança (F(1,65)=.72; p=.40) e do domínio dos pais (F(1,65)=1.59; p=.21). Testes Mann-
Whitney (Quadro 8) revelaram a existência de diferenças significativas do suporte social (U=-2.47;
p=.01) em função do ISP. Pais com ausência de psicopatologia apresentam maior suporte social.
Quadro 7
Resultados da MANOVA: diferenças ao nível dos domínios do stress parental (domínio da criança e
do domínio dos pais) em função da presença/ausência de psicopatologia.
Ausência de Psicopatologia
(n=41)
Média (DP)
Presença de Psicopatologia
(n=26)
Média (DP)
F(1,65)
Domínio Criança 136.25 (27.01) 141.84 (24.92) .72
Domínio Pais 130.41 (24.86) 138.53 (26.94) 1.59
Quadro 8
Resultados Mann-Whitney: diferenças ao nível da qualidade de vida e do suporte social em função da
presença/ausência de psicopatologia.
Ausência de Psicopatologia
(n=41)
Ordem Média
Presença de Psicopatologia
(n=26)
Ordem Média
U
WHOQOL Geral 41.57 22.06 -4.11
Apoio Social
Funcional 38.67 26.63 -2.47*
*p<.05
5. Hipótese 5 – Espera-se que o stress parental, o suporte social e a qualidade de vida geral sejam
preditores do bem-estar psicológico.
Para testar esta hipótese efetuou-se uma regressão hierárquica, método enter, para predizer o
bem-estar psicológico (Quadro 9). No primeiro bloco introduziu-se como variável independente o
stress de vida, por se considerar na literatura que este é exterior à relação pais-criança, mas que
influência esta mesma relação (Santos, 2008, cit in. Abidin, 1995). No segundo bloco introduziu-se o
stress parental, a qualidade de vida geral e o apoio social funcional como variáveis preditoras, por
estarem relacionadas com a variável dependente. Enquanto o primeiro bloco revelou ser não
33
significativo (F(1,66)=.008; p=.93), o segundo bloco foi significativo (F(4,63)=15.02; p=.001),
explicando 49% da variância. A qualidade de vida e o suporte social são preditores significativos do
bem-estar psicológico, sendo que melhor bem-estar psicológico está associado a melhor qualidade de
vida (β=-.45; t=-4.63; p<.001) e a maior apoio social funcional (β=-.33; t=-3.21; p=.002).
Quadro 9
Preditores do bem-estar psicológico dos pais de crianças com Paralisia Cerebral.
R2 (R
2 Aj) Modelo Β T
Bloco 1 .000 (-.02) F(1.66)=.008
Stress de Vida .01 .09
Bloco 2 .49 (.46) F(4,63)=15.02***
Stress Parental .13 1.34
Qualidade de Vida Geral -.45 -4.63***
Apoio Social Funcional -.33 -3.21**
**p<.01, ***p<.001
6. Hipótese 6 – Espera-se que o suporte social e a qualidade de vida geral dos pais sejam preditores
do stress parental.
Para testar esta hipótese efetuou-se uma regressão hierárquica, método enter, para predizer o
stress parental (Quadro 10). No primeiro bloco introduziu-se como variável independente o stress de
vida, por se considerar na literatura que este é exterior à relação pais-criança, mas que influência esta
mesma relação (Santos, 2008, cit in. Abidin, 1995). No segundo bloco introduziu-se a qualidade de
vida geral e o apoio social funcional como variáveis preditoras, por estarem relacionadas com a
variável dependente. Enquanto o primeiro bloco revelou ser não significativo (F(1,66)=.001; p=.98), o
segundo bloco foi significativo (F(3,64)=4.40; p=.007), explicando 17% da variância. O apoio social
funcional revela assim ser um preditor significativo do stress parental, sendo que menor apoio social
funcional prediz maior stress parental (β=-.36; t=-2.93; p=.005).
Quadro 10
Preditores do stress parental em pais de crianças com Paralisia Cerebral.
R2 (R
2 Aj) Modelo Β T
Bloco 1 .000 (-.02) F(1.66)=.001
Stress de Vida .003 .02
Bloco 2 .17 (.13) F(3,64)=4.40**
Qualidade de Vida Geral -.12 -1.02
Apoio Social Funcional -.36 -2.93*
*p<.05; **p<.01
34
7. Análises Exploratórias
7.1. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função dos défices apresentados
pela criança
Os resultados apontam para a existência de diferenças marginalmente significativas em função
da perceção dos pais acerca da presença de défices intelectuais (t(66)=-1.84; p=.07), comportamentais
(U=-1.72; p=.09) e emocionais (U=-1.68; p=.09) do seu filho/a ao nível do bem-estar psicológico.
Assim, pais cujos filhos têm dificuldades cognitivas, comportamentais e emocionais, tendem a
apresentar menor bem-estar psicológico.
Encontraram-se diferenças estatisticamente significativas em função da perceção dos pais acerca
da presença de défices intelectuais (t(66)=-2.42; p=.02), comportamentais (t(66)=-2.58; p=.01) e
emocionais (U=-1.68; p=.09) no seu filho/a ao nível do stress parental. Pais de crianças com
dificuldades intelectuais, comportamentais e problemas emocionais percecionam maior stress parental.
Encontraram-se também diferenças significativas entre a perceção dos pais acerca das
dificuldades de linguagem da criança (U=-2.32; p=.02) e marginalmente significativas acerca dos
problemas emocionais da mesma (U=-1.94; p=.052) ao nível da qualidade de vida dos pais. Pais de
crianças com problemas de linguagem percecionam pior qualidade de vida e pais de crianças com
problemas emocionais tendem a percecionar a qualidade de vida de igual modo.
7.2. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da posição na fratria da
criança
Encontraram-se diferenças marginalmente significativas em função da posição na fratria
(F(5,62)=2.11; p=.08) ao nível do bem-estar psicológico, sendo que pais cujo filho com PC é o filho
do meio tendem a apresentar menor bem-estar psicológico.
7.3. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da perceção de dependência
do filho
Foram encontradas diferenças marginalmente significativas em função da dependência do filho
ao nível do stress parental (F(2,65)=2.90; p=.06). Pais que percecionam os filhos como sendo mais ou
menos dependentes, tendem a apresentar maior stress parental. Nas restantes variáveis
sociodemográficas e de saúde referentes às crianças não se encontraram quaisquer diferenças
significativas.
7.4. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da situação profissional dos
pais
No que concerne às variáveis sociodemográficas dos pais, foram encontradas diferenças
significativas, em função da situação profissional dos pais (t(65)=2.05; p=.04) ao nível do bem-estar
psicológico. Pais não empregados apresentam menor bem-estar psicológico. Encontraram-se
35
igualmente diferenças marginalmente significativas em função da situação profissional dos pais (U=-
1.85; p=.07) ao nível da qualidade de vida geral. Pais com uma vida profissional ativa tendem a
percecionar maior qualidade de vida.
7.5. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função do NSE dos pais
Os resultados revelaram que existem diferenças em função do NSE dos pais (F(2,65)=11.23;
p<.001) ao nível do bem-estar psicológico dos mesmos. Pais com NSE baixo apresentam menor bem-
estar psicológico. Encontraram-se também diferenças significativas em função do NSE dos pais
(χ2(5)=11.27, p=.001), ao nível da sua qualidade de vida. Pais com NSE médio percecionam maior
qualidade de vida. Da mesma forma, foram encontradas diferenças marginalmente significativas em
função do NSE (F(2,65)=2.58; p=.08) ao nível do apoio social funcional. Pais de NSE médio tendem
a percecionar maior apoio social funcional. Nas restantes variáveis sociodemográficas referentes aos
pais não se encontraram quaisquer diferenças significativas.
IV. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
1. Hipótese 1
De acordo com o presente estudo, quanto maior o stress parental, menor qualidade de vida e
menor suporte social percecionado pelos pais, maior a psicopatologia apresentada pelos mesmos. Tais
resultados são consistentes com os encontrados por Raina e colaboradores (2005), que afirmam que,
quanto maior a psicopatologia apresentada pelos pais maior é o stress parental e menor é a qualidade
de vida (Okurowska–Zawada et al., 2011; Sajedi et al., 2009) e o suporte social (Cohen & Wills, 1985;
Wills & Fegan, 2001). Estes resultados podem ser justificados por, se considerar que ter uma criança
portadora de PC poder afetar todas as áreas da vida dos pais, nomeadamente o bem-estar físico,
psicológico e social, a liberdade e independência, a estabilidade financeira e a insuficiência de serviços
de suporte (Davis et al., 2009).
2. Hipótese 2 e 3
A gravidade da deficiência da criança tem surgido associada à qualidade conjugal, stress
parental e apoio social (Button et al., 2001; Britner et al., 2003). O impacto funcional da incapacidade
motora é essencial na avaliação de crianças com PC (O’Dell, 1996) e é altamente preditiva da
adaptação materna (Canning et al., 1996; Wallander & Varni, 1992). Contudo, alguns estudos têm
revelado que não existem diferenças em função da gravidade e tipo de PC ao nível do bem-estar
psicológico, apoio social, tipo de PC (Skok, Harvey, & Reddihough, 2006; Sajedi et al., 2009), e stress
parental (Britner et al., 2003). Assim, os resultados do presente estudo vão neste mesmo sentido,
revelando que não existem diferenças em função da gravidade e tipo de PC ao nível das 4 variáveis
psicológicas estudadas. Este facto pode ser explicado por Meinzer-Derr, Lim, Choo, Buyniski, e Wiley
(2008), que referem que o stress em mães de crianças com algum tipo de disfunção/dependência tende
36
a alterar-se ao longo do tempo, sobretudo porque os pais se adaptam aos inúmeros cuidados prestados
à criança passando estes a fazer parte da rotina diária dos pais (Lecavalier, Leone, & Wiltz, 2006) e a
extensão e natureza dos prejuízos são mais claros (Voorman et al., 2006).
3. Hipótese 4
A maioria das investigações acerca da adaptação materna aponta para uma associação entre a
existência de doença crónica/deficiência da criança e dificuldades de adaptação (mal-estar, depressão,
ansiedade, hostilidade, stress, transtornos psicológicos ou psíquicos) por parte das mães (Cadman et
al., 1991; Mastroyannopoulou et al., 1997), estando comprovada a existência de características da
criança, da família e de fatores extrafamiliares que influenciam o estilo interativo e o stress destas
famílias (Dormans & Pellegrino, 1998 cit in. Leyser, 1994; Frude, 1991).
Contudo, o presente estudo vai contra os resultados encontrados, não encontrando diferenças em
função das características da criança (domínio da criança) e das características da família (domínio dos
pais) em função da existência de perturbação psicopatológica, ao contrário das características
extrafamiliares (suporte social), que comprovou que pais psicologicamente perturbados percecionam
menor apoio social. Tal facto pode ser justificado pelo estudo de Newman e Newman (1995) que
afirmam que o apoio social promove a saúde e o bem-estar do indivíduo.
4. Hipótese 5
A literatura revela a importância que a qualidade de vida (Davis et al., 2009) e o suporte social
(Skok et al., 2006) têm na manutenção do bem-estar psicológico e saúde mental dos pais de crianças
com PC, bem como, o quão instável se pode revelar o stress parental nesta manutenção (Deater-
Deckard, 2005). O presente estudo tentou aferir quais destas variáveis seriam preditores do bem-estar
psicológico, sendo que, apenas a qualidade de vida e o suporte social surgiram como preditores
significativos, o que é consistente com os estudos de Barlow, Cullen-Powell, e Cheshire (2006), de
Hobfoll e Lerman (1989), de Pelletier e colaboradores (1994), de Brehaut e colaboradores (2004) e de
Lim e Wong (2009).
Por exemplo, Barlow e colaboradores (2006) referem que os pais de crianças com PC sentem
que as suas vidas giram em torno de cuidar do filho com PC e que as atividades sociais diminuem
significativamente. A literatura refere que baixos níveis de suporte social podem provocar efeitos
nocivos na adaptação psicológica, nomeadamente depressão (Hobfoll & Lerman, 1989; Pelletier et al.,
1994); podem, reciprocamente, causar ou potenciar os níveis de stress (Cohen & Wills, 1985; Wills &
Fegan, 2001) e podem desencadear sentimentos de sobrecarga e tensão, diminuindo a qualidade de
vida dos pais (Palisano et al., 1997), sendo as áreas da vida que apresentam menos satisfação o
emprego, a saúde, o projeto de vida e o bem-estar pessoal e social (Wiśniewska, 2009).
O facto de no presente estudo a qualidade de vida ser um preditor do bem-estar psicológico, vai
de encontro aos estudos de Brehaut e colaboradores (2004) e de Lim e Wong (2009) que afirmam que,
37
ao longo dos anos, os pais de crianças com PC apresentam mais queixas somáticas e de stress,
problemas emocionais e cognitivos, comprometendo a saúde do cuidador (Tong et al., 2002).
A importância da qualidade de vida e do suporte social no bem-estar psicológico pode ser
explicada pela necessidade dos pais adotarem uma perspetiva otimista perante as dificuldades
presentes e futuras dos seus filhos, o que os levará a verem os acontecimentos de vida negativos como
transitórios (Peterson, 2000). De facto, os indivíduos que apresentam uma atitude otimista apresentam
menor incidência de sintomas de depressão, problemas físicos ou vulnerabilidade a doenças e por
conseguinte relatam uma maior satisfação com a vida, saindo de situações traumáticas fortalecidos
(Batista & Trovisqueira, 2009 cit in. Chang, 2003). As características qualitativas (e.g. confiança nas
relações) e estruturais (e.g. dimensão) das redes sociais apresentam uma alta probabilidade de
influenciar o bem-estar psicológico. Face a acontecimentos negativos, estes sujeitos percecionam que
têm membros da sua rede que lhes podem fornecer apoio emocional, instrumental ou informativo e,
por isso, apresentam menos sintomas de stress e depressão (Cohen & Wills, 1985; Lin, Dean, & Ensel,
1986 cit in. Batista, & Trovisqueira, 2009; Thoits, 1985 cit in. Batista, & Trovisqueira, 2009).
5. Hipótese 6
O termo “apoio social” tem sido usado para justificar o motivo pelo qual as relações
interpessoais têm um presumível efeito na prevenção de perturbações psicológicas e orgânicas quando
o indivíduo é confrontado com situações stressantes, como por exemplo a gravidade da doença (Wills,
1997). De facto, é em circunstâncias geradoras de stress que as pessoas podem deparar-se com a
situação de não terem os recursos económicos suficientes para satisfazer as necessidades do agregado
familiar, e em particular da criança (Vaz Serra, 2007). Neste sentido, Dunst e Trivette (1990, cit in.
Ribeiro, 1999) consideram que o suporte social está relacionado com os recursos que se encontram ao
dispor das pessoas e com a forma como as unidades sociais (e.g. família) respondem aos pedidos de
ajuda e assistência.
As circunstâncias geradoras de stress e as dificuldades no funcionamento familiar podem
interferir negativamente no desempenho do papel parental, com efeitos prejudiciais a curto e longo
prazo, para os pais e para a criança (Deater-Deckard, 2005). Deste modo, esta hipótese pretendeu
averiguar os preditores do stress parental, salientando-se que pais com menor apoio social funcional
apresentam maior stress parental. Estes resultados vão de encontro aos encontrados por Cohen e Wills
(1985) que referem que indivíduos que possuem uma rede social alargada, apresentam níveis mais
baixos de stress e recebem mais retorno afetivo positivo, do que os indivíduos com menos relações
sociais. As situações em que estamos perante uma doença crónica caracterizam-se por se perpetuarem
no tempo e não terem em vista uma solução rápida e imediata (Vaz Serra, 2007). De facto, quando as
pessoas estão protegidas com níveis altos de apoio social, mesmo quando submetidas a um stress
elevado, não descompensam e, se se ressentirem, fazem-no num grau muito menor (Cutrona, 1996).
38
Almeida e Sampaio (2007) referem também que o stress experienciado pelos pais de crianças com PC
encontra-se relacionado com os níveis de suporte social percecionado pelos mesmos.
Beckman e Pokorni (1998, cit in. Shapiro, Blacher, & Lopez 1998) referem que o suporte social
tem um papel mediador nos indivíduos com doenças crónicas e suas famílias. Alguns estudos
consideram que o suporte social tem efeitos ao nível: (i) das respostas neuroendócrinas, diminuindo a
ansiedade e a tensão muscular, (ii) da autoestima, aumentando-a, e (iii) da depressão, diminuindo-a e
levando as pessoas a avaliarem os stressores como menos graves, o que pode diminuir a ansiedade e
aumentar a capacidade destas para lidar com a situação (Wills, 1997). É de destacar o efeito protetor,
amortecedor ou tampão (efeito indireto), que considera que a pessoa beneficia de apoio social quando
experimenta um acontecimento de vida stressante, ou seja, que sugere que o stress psicossocial tem
efeitos negativos na saúde e bem-estar dos indivíduos sem ou com escasso apoio social (Salovey,
Rothman, Detweiler, & Steward, 2000). Wills e Fegan (2001) vão de encontro a esta mesma teoria, ao
considerarem que o suporte social pode funcionar como um elemento amortecedor do impacto de
stress e como um recurso de resolução de problemas que resulta em stress diminuído. Por outro lado,
podemos destacar o efeito direto, o qual pressupõe que as relações sociais promovem a saúde e o bem-
estar do indivíduo, independentemente do seu nível de stress (Salovey et al., 2000). Apesar de
considerar que para a população do presente estudo, o efeito amortecedor é o que mais se adequa por
salientar a importância dos acontecimentos de vida stressantes (Monteiro et al., 2002, 2004), Salovey e
colaboradores (2000) consideram que ambas as hipóteses são possíveis e que, em ambos os casos, a
relação entre o apoio social e a saúde pode ser mediada por mudanças na experiência emocional da
pessoa. Assim, estudos sugerem que o apoio social tem efeitos mediadores na proteção da saúde e
desempenha um papel protetor ao longo de todo o ciclo vital (Ribeiro, 1999).
6. Análises Exploratórias
6.1. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função dos défices apresentados
pela criança
O presente estudo revelou que pais cujos filhos têm dificuldades cognitivas, comportamentais
e emocionais, tendem a apresentar menor bem-estar psicológico, o que é congruente com o estudo da
SCPE (2002), que revela uma grande percentagem para os défices cognitivos, e com os estudos de
Barlow Cullen-Powell, e Cheshire (2006); Ketelaar, Voolman, Gorter, e Veermer (2008); Monteiro e
colaboradores (2004), que revelam uma associação entre problemas comportamentais e maior
psicopatologia. Pais de crianças com dificuldades intelectuais, comportamentais e problemas
emocionais percecionam maior stress parental. Da mesma forma, pais de crianças com problemas de
linguagem e com problemas emocionais percecionam menos qualidade de vida. Assim, poderá
colocar-se a hipótese de que além das limitações físicas inerentes à criança com PC, o desgaste físico e
psicológico dos pais prende-se muito com as dificuldades intelectuais e de comunicação que a criança
39
apresenta, uma vez que pode tornar-se difícil controlar o seu comportamento ou perceber as suas
necessidades quando estamos perante crianças com inexistência de comunicação oral.
6.2. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da posição na fratria da
criança
O presente estudo considera que pais cujo filho com PC é o filho do meio tendem a apresentar
maior sintomatologia psicopatológica, o que pode ser justificado pelos resultados de Trevino (1979 cit
in. Pereira, 1996) e de Turnbull, Summers, e Brotherson (1986) que consideram que os pais estão mais
disponíveis para aceitar a deficiência de um filho, quando têm outro sem deficiência, uma vez que
sabem que são capazes de conceber um filho “normal”. Contudo, este resultado é surpreendente, já
que se esperaria que pais, cujo filho do meio é o portador de PC, teriam ao seu dispor maiores recursos
para apoiar este filho com deficiência: o filho mais velho e o filho mais novo.
6.3. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da perceção de dependência
do filho
Pais que percecionam os filhos como sendo mais ou menos dependentes tendem a apresentar
maior stress parental. Neste sentido, alguns autores defendem que a independência funcional da
criança é altamente preditiva da adaptação materna (Canning et al., 1996; Wallander & Varni, 1992).
6.4. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função da situação profissional dos
pais
O presente estudo, ao considerar que pais sem uma vida profissional ativa apresentam menor
bem-estar psicológico, corrobora o proposto por Tavornina et al. (1975, cit in. Gallagher, Beckman,
Cross, 1983.). De facto, os pais de crianças com PC veem com regularidade os seus tempos livres
reduzidos, a sua situação profissional alterada para prestarem apoio aos seus filhos e experimentam
sentimentos de culpa e de que estão sozinhos neste processo (Wiśniewska, 2009). Pais com uma vida
profissional ativa tendem a percecionar maior qualidade de vida, sendo que os resultados dos estudos
de Brehaut et al. (2004), Lim e Wong (2009) e Pelletier et al. (1994) revelam uma associação positiva
entre a qualidade de vida e o suporte social dos pais. Assim, podemos concluir que pais com uma vida
social ativa apresentam maior qualidade de vida e têm ao seu dispor maior apoio social.
6.5. Diferenças nas variáveis psicológicas e clínicas em função do NSE dos pais
Pais com NSE baixo apresentam menor bem-estar psicológico, corrobora o proposto por
Tavornina et al. (1975 cit in. Gallagher, Beckman & Cross, 1983.). De facto, Wiśniewska (2009)
sensibiliza para a elevada sobrecarga financeira a que estes pais estão sujeitos. Por outro lado, pais
com NSE médio percecionam maior qualidade de vida e maior apoio social, podendo tal aspeto
facilitar a resposta às inúmeras necessidades especiais destas crianças (Sousa & Pires, 2003).
40
V. LIMITAÇÕES DO ESTUDO
Este estudo tem subjacente algumas limitações que importa realçar, dada a sua potencial
influência ao nível dos resultados obtidos e sua interpretação.
O facto de a recolha se ter cingido apenas a Instituições da zona Norte do país, pelo que os
resultados, dada a população especifica que este estudo abrange, não podem ser generalizados para os
pais de crianças com PC em Portugal.
O facto de os instrumentos utilizados no presente estudo serem de autorrelato constitui mais
uma limitação, devido à desejabilidade social que lhe está associada, e ao receio de alguns pais em que
os profissionais que trabalham com os seus filhos terem acesso aos resultados individuais. O facto de,
embora amplamente reconhecido pelos profissionais da área, ter-se utilizado um instrumento que não
se encontra validado para a população portuguesa – o GMFCS – à qual foi feita uma pequena
adaptação, pode ser considerada mais uma limitação.
Por fim, os alphas de Cronbach de alguns instrumentos que, por se revelarem baixos, podem
não medir fidedignamente o que se pretendeu medir (Almeida & Freire, 2003), levando à não
integração de algumas subescalas nas análises estatísticas.
VI. CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA
O objetivo deste estudo era determinar (i) de que modo é que as variáveis bem-estar
psicológico, stress parental, qualidade de vida e suporte social percecionados por pais de crianças com
PC estão correlacionadas, (ii) a existência de diferenças das variáveis psicológicas mencionadas em
função da gravidade e tipo de PC, e (iii) explorar os preditores do bem-estar psicológico e do stress
parental, contribuindo para a elaboração de programas de intervenção e sensibilização futuros nesta
área, que beneficiem familiares, profissionais e a comunidade.
Este estudo foi ao encontro de outros estudos (Ijazie, 2009; Monteiro et al., 2004; Wallander et
al., 1990), ao considerar que os cuidados prestados à criança continuam, na sua maioria, a ser
prestados pelas mães. Os resultados mostraram a importância que baixos níveis de stress, melhor bem-
estar psicológico, melhor qualidade de vida e maior suporte social têm no ajustamento psicológico de
pais de crianças com PC. Foi também possível apurar o papel preditor (i) da qualidade de vida e do
apoio social para o bem-estar psicológico e (ii) do apoio social para o stress parental. As análises
exploratórias forneceram indicadores importantes a ter em consideração em futuros estudos com uma
amostra mais elevada. Por fim, o presente estudo enfatizou que a gravidade e o tipo de PC apresentada
pela criança não interferem nas variáveis psicológicas dos pais.
Em suma, este estudo permite concluir que o conhecimento dos preditores de psicopatologia e
stress parental poderá ter implicações quer ao nível da prevenção, quer da intervenção nesta
população, tendo em consideração o efeito amortecedor do suporte social. Investigações futuras devem
assim debruçar-se no efeito amortecedor que o suporte social tem nestas famílias de modo a que (i)
estas lidem mais eficazmente com as dificuldades presentes e futuras dos seus filhos e (ii) atenue as
41
implicações que a sobrecarga a que estas famílias estão sujeitas ao nível do bem-estar psicológico, do
stress parental e da qualidade de vida. É também de particular importância atuar sobre alguns dos
possíveis grupos de risco identificados no presente estudo e que se podem encontrar mais vulneráveis
para o desenvolvimento de psicopatologia, nomeadamente, os pais com NSE baixo e que não dispõem
de uma vida profissional ativa. Face à sobrecarga constante a que estes pais estão sujeitos, muitas
vezes também não estão disponíveis para ativar essas mesmas redes de suporte, sendo benéfico por
exemplo, a criação de grupos de autoajuda, que auxiliem estes pais na partilha de experiências e
dificuldades comuns (e.g. autonomia da criança, entrada para a escola, entrada na adolescência). Tal
aspeto é também relevante para as instituições que trabalham com estas famílias.
Outro dos aspetos que poderia beneficiar de estudos futuros é a influência que as características,
da criança, da família e extrafamiliares podem ter no bem-estar psicológico e físico dos pais. Sugere-
se ainda a realização de estudos longitudinais para averiguar: (i) se o bem-estar físico e psicológico
dos pais tende a mudar ao longo do tempo (antes ou desde o nascimento até à idade adulta, uma vez
que estes pais enfrentam inúmeros desafios ao longo da vida) e (ii) a realização de programa
promocionais e respetivos pré, pós-teste e follow-up, de forma a avaliar os efeitos da intervenção.
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