Grupo de Estudos

Sheila Weber Machado

Estudante de Psicologia

6º Semestre - UNIP

• Doença Rara com causas (ainda) desconhecidas;

• Com sinais e sintomas crescentes, variando de intensidade de um indivíduo ao outro.

• Não afeta o Psiquismo do portador desta síndrome;

• Estudos (experimentais) com irmãos, fazem pesquisadores acreditarem que a origem desta síndrome é genética – recessiva do Cromossomo X.

Nanismo grave; Atrofia Cutânea e Muscular; Desaparecimento quase total de tecido subcutâneo; Fisionomia característica com: Lábios finos; Pequenas manchas marrons espalhadas pelo corpo; Diminuição de sudorese. Total ou parcial interrupção de urina; Dentição atrasada e anormal; Freqüente falta de cílios e sombrancelhas; Voz aguda;

Apesar das séries de complicações e restrições que estes indivíduos passam, eles tem preservados suas funções cognitivas;

Porém, devido as condições físicas ao qual são expostos, estes pacientes estão por longos períodos depressivos e tristes;

A família tem um papel muito importante na promoção de bem estar dos indivíduos com Projeria;

Mas a família deve acolher sem cercear o paciente – é importante que este paciente perceba-se como integrante de um grupo, com potencialidades, que ele possa definir seu papel, tendo assim um “suporte” para desenvolver de forma segura seus conceitos, morais e pessoais.

• Infelizmente o tempo estimado de vida dos pacientes com a Síndrome de Projeria é de 15 anos;

• O caso mais longo registrado foi de um paciente que veio a falecer com 29 anos;

• Geralmente a causa morte provem de outros motivos, como: Hipertensão Arterial, Infarto Agudo do Miocardio e Ataques de angina.

http://www.scielo.br/pdf/abd/v77n5/v77n5a04.pdf

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962002000500004&lng=pt&nrm=iso

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0365-05962006000600013&lng=pt&nrm=iso

http://drauziovarella.ig.com.br/arquivo/arquivo.asp?doe_id=138

http://www.pediatriasaopaulo.usp.br/upload/pdf/718.pdf

AgradecimentosAgradecimentos

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