CENTRO DE ENSINO UNIFICADO DE TERESINA – CEUTCOORDENAÇÃO DE ENFERMAGEM
MARÍLIA BANDEIRA MESQUITAMICHELLE DOS SANTOS CONSTANTE
ORIENTADOR(A): PROF. MSC. MILENA FRANCE ALVES CAVALCANTE
O AUTISMO NA PERSPECTIVA DO CUIDADOR: uma construção e reconstrução do cuidado
CONSIDERAÇÕES INICIAIS
AutismoConceito (CARNIEL; SALDANHA E
FENSTERSEIFER, 2008)Características (MONTEIRO et al.,
2008)Cuidadores (BRASIL, 2009)
OBJETO DE ESTUDO
Percepção do cuidador sobre o autismo.
Qual a percepção do cuidador sobre o autismo.
QUESTÃO NORTEADORA
OBJETIVOS
Descrever a percepção do cuidador sobre o autismo na infância;
Analisar a percepção do cuidador sobre o autismo na infância.
JUSTIFICATIVASVivência pessoal e um documentário
assistido em um congresso internacional realizado pela Universidade Federal do Piauí – UFPI.
RELEVÂNCIASExpor a necessidade em dar
atenção ao cuidador de uma pessoa autista;
Apresentar a necessidade de busca de conhecimento sobre o autismo por parte da Assistência de Enfermagem;
Fonte de estudo e aprofundamento sobre o assunto para a Assistência de Enfermagem.
Fonte de pesquisa para trabalhos congêneres.
REFERENCIAL TEMÁTICO2.1 Autismo: conceitos; caracterização e aspectos epidemiológicos
Autista ;Conceito; CaracterizaçãoAspectos Epidemiológicos
(BRASIL,2013)
REFERENCIAL TEMÁTICO2.2 O cuidado e o cuidador autistaO cuidado com a criança autista (SILVA,
2000).Capacidade de mudança familiar OLSON;
PORTNER; LAVEE, 1985). Adequação do comportamento dos pais
(RUTTER; SCHOPLER, 1978). Interação da enfermagem;(SILVA et al.,
2005).
METODOLOGIATipo de estudo:
Foi uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa.
(MINAYO, 2010)
METODOLOGIA
Cenário da pesquisa:
Foi a Associação dos Amigos dos Autistas do Piauí - AMA/PI.
METODOLOGIASujeitos do estudo:
Foram realizadas entrevistas com 10 cuidadores, sem levar em questão a idade dos mesmos. Total de participantes foi limitado pela saturação das respostas das entrevistas.
METODOLOGIAColeta de dados:
Entrevistas semiestruturadas (roteiro – Apêndice A);
TCLE (Anexo A);Roteiro pré-testado;Realizadas em local reservado.
METODOLOGIAAnálise dos dados:
Entrevistas transcritas na íntegra.Constituída de três etapas:
Pré-análise;Exploração do Material;Tratamento dos resultados obtidos e
interpretação dos mesmos.
(MINAYO, 2010)
METODOLOGIA
Aspectos éticos e legais:Conformidade com resolução 466/12
(CNS);Submissão e aprovação CEP/CEUT –
conforme protocolo (ANEXO C);Autorização instituição ((ANEXO B)
ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS
Caracterização dos participantes;Caracterização dos Sujeitos;Percepção do cuidador sobre o autismo
na infância;O trabalho da AMA na qualidade de vida
do cuidador e do paciente autista
Quadro 1
Caracterização dos sujeitos segundo variáveis sócio demográficas. Teresina (PI)
Características dos Sujeitos Frequência
Sexo
Feminino 8
Masculino 2
Idade
20 – 29 anos 2
30 – 39 anos 4
40 – 49 anos 3
Acima de 50 anos 1
Estado civil
Solteira 1
Casada 6
União estável 3
Tempo de AMA
< 1ano 1
1 – 2 anos 1
3 – 4 anos 6
> 5 anos 3
ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOSPercepção do cuidador sobre o
autismo na infânciaAbordagem profissional:
“O médico disse que ele tem esse negócio de transtorno autista, eu fiquei tão assim, não sabia nem o que era, foi um parente que me explicou e me falou da AMA.” (Depoente 3)
“Explicar, explicar ele não explicou e foi logo dizendo que ele ia precisar fazer fono psicóloga e outras coisas”.(Depoente 7)
(SILVA; MULICK, 2009)
ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS
Rotina família:“A gente que é pai ou mãe de autista, a gente é uma rotina, aí sempre tem que seguir essa rotina, se mudar um pouco, ele fica assim: arredio. È sempre uma rotina, se sair ele fica resistente.”(depoente 1)
“Não lembra mais como era antes, acostumando nessa rotina é normal, não lembro mais como era antes”(depoente3)
(Klin, 2013)
ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOSO trabalho da AMA na qualidade de
vida do cuidador e do paciente autistaCrescimento e desenvolvimento do
autista e apoio familiar“Grande parceira foi o chão que faltou quando descobri o autismo. Foi a AMA que me sustentou”. (depoente 3).“É importante porque tem cuidados especiais aqui, eles cuidam muito bem, trabalham juntamente pra cuidar de crianças, especiais, aí é bom é importante”. (Depoente 7). (MASSOLLA;CALDERARI,2011)
CONSIDERAÇÕES FINAISMelhorar quanto a abordagem
profissional;Importância do trabalho da AMA;
Apoio familiar;Ausência da Assistência de
Enfermagem;
REFERÊNCIAS• BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de
Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. – Brasília: Ministério da Saúde, 2013.
• CARNIEL E. L., SALDANHA L. B., FENSTERSEIFER L. M. A atuação do enfermeiro frente à criança autista. Revista Pediatria Moderna. Revista Pediatria. São Paulo, v. 32, supl. 4, p. 255-260, out./dez, 2010.
REFERÊNCIAS• HOCKENBERRY M. J. Wong fundamentos de
enfermagem pediátrica. Rio de Janeiro. Elsevier, 2006. 7ªed.
• MONTEIRO, C.F. de S. et al . Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v. 61, n. 3, p. 330-335, jun. 2008.
• THIOLLENT M. Metodologia da pesquisa-ação. São Paulo. Cortez, 2009. 17ed.
• TOWNSEND M. C. Enfermagem Psiquiátrica: conceitos de cuidados. Rio de Janeiro. Guanabara Koogan, 2002. 3ªed.
APÊNDICE A - ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADOEntrevistado no ____ Data: / /PARTE I – Dados de identificaçãoSexo:Idade:Estado Civil:Tempo de AMA:PARTE II Como é o seu dia a dia como cuidador(a) de uma pessoa
autista? Qual o papel da AMA na sua vida e na vida de seu filho(a)?
ANEXOSCONSENTIMENTO DA PARTICIPAÇÃO DO SUJEITO
Eu,______________________________________R.G.__________CPF____________________,residente_________________________________________________________________________________fone(s):____________, abaixo assinado, concordo em autorizar minha participação como sujeito da pesquisa intitulada: O autismo na perspectiva do cuidador: reflexões para a assistência de Enfermagem. Declaro que tive pleno conhecimento das informações que li ou que foram lidas para mim. Declaro, ainda, que discuti com o pesquisador responsável sobre a minha decisão em participar nesse estudo como sujeito de pesquisa e sobre a possibilidade de a qualquer momento (antes ou durante a mesma) recusar-me a continuar participando da pesquisa não sofrendo penalidades e/ou prejuízos. Ficou claro também que minha participação é isenta de despesas e que tenho garantia do acesso à pesquisa em qualquer tempo. Concordo, voluntariamente, em participar desta pesquisa. Teresina, ____ de _____________ de 20__.
______________________________________________________________Assinatura do sujeito ou responsável
ANEXOSTERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Venho através desta convidar-lhe para fazer parte desta pesquisa. Cabe a você decidir se quer autorizar ou não sua inclusão como sujeito desta pesquisa. Para melhor esclarecer, sujeito de pesquisa, de acordo com a Resolução 196/96 do CNS, é o (a) participante pesquisado (a), individual ou coletivamente, de caráter voluntário, vedada qualquer forma de remuneração. Leia cuidadosamente o que se segue e pergunte ao responsável pela pesquisa sobre qualquer dúvida que tiver. Após ser esclarecido(a) sobre as informações a seguir, no caso de autorizar sua participação como sujeito de pesquisa, assine este documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Você poderá recusar sua participação de imediato ou a qualquer tempo sem que com isto haja qualquer penalidade.
“Tudo que existe e vive precisa ser cuidado para continuar existindo. Uma planta, uma criança, um idoso, o planeta Terra. Tudo o que vive precisa ser alimentado. Assim, o cuidado, a essência da vida humana, precisa ser continuamente alimentado. O cuidado vive do amor, da ternura, da carícia e da convivência”.
(LEONARDO BOFF)
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