A Enfermagem Nos Cuidados Paliativos a Crianca

776Costa TF, Ceolim MF. A enfermagem nos cuidados paliativos àcriança e adolescente com câncer: revisão integrativa da literatu-ra. Rev Gaúcha Enferm., Porto Alegre (RS) 2010 dez;31(4):776-84.

ARTIGO DEREVISÃO

A ENFERMAGEM NOS CUIDADOS PALIATIVOS À CRIANÇA EADOLESCENTE COM CÂNCER: revisão integrativa da literaturaa

Thailly Faria da COSTAb, Maria Filomena CEOLIMc

RESUMO

O cuidado paliativo pediátrico é um desafio para a enfermagem, pois exige equilíbrio emocional e conhecimentodas particularidades. Este estudo consiste em uma revisão integrativa da literatura que objetiva identificar açõesde enfermagem nos cuidados paliativos à criança e adolescente com câncer, considerando as especificidades dadoença e o processo de morte. O levantamento bibliográfico foi feito pela busca de artigos indexados nas basesBiblioteca Virtual da Adolescência (Adolec), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL),Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e PubMed, de janeiro de 2004 a maio de2009. Encontradas 29 referências, seis se enquadravam nos critérios de inclusão. Os resultados apontam trabalhoem equipe, cuidado domiciliar, manejo da dor, diálogo, apoio à família e particularidades do câncer infantil funda-mentais para a enfermagem na assistência paliativa. A complexidade desse cuidado requer solidariedade, compai-xão, apoio e alívio do sofrimento.

Descritores: Enfermagem oncológica. Enfermagem pediátrica. Cuidados paliativos.

RESUMEN

El cuidado paliativo pediátrico es un desafío para la enfermería, ya que requiere equilibrio emocional y conocimiento de lascaracterísticas de este cuidado. Este estudio consiste en una revisión integrativa de la literatura con objetivo de identificar lasacciones de enfermería en los cuidados paliativos para niños y adolescentes con cáncer, considerando las particularidades de laenfermedad y el proceso de muerte. Estudio realizado por la búsqueda de artículos indexados en las bases de datos BibliotecaVirtual da Adolescência (Adolec), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Literatura Lati-no-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) y PubMed de Enero de 2004 a Mayo de 2009. Encontradas 29referencias, seis cumplían los criterios de inclusión. Los resultados apuntan hacia el trabajo en equipo, cuidado domiciliar,manejo del dolor, diálogo, apoyo familiar y particularidades del cáncer infantil fundamentales para la enfermería en laasistencia paliativa. La complejidad de ese cuidado requiere solidaridad, compasión, apoyo y alivio del sufrimiento.

Descriptores: Enfermería oncológica. Enfermería pediátrica. Cuidados paliativos.Título: Las enfermeras en los cuidados paliativos a los niños y adolescentes con cáncer: una revisión de la literatura.

ABSTRACT

Pediatric palliative care is a challenge for nursing because it requires emotional balance and knowledge about its specificfeatures. This study is an integrative literature review that aims to identify nursing actions in palliative care for children andadolescents with cancer, considering peculiarities of the disease and dying process. The review was performed by searching forarticles indexed in Biblioteca Virtual da Adolescência (Adolec), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature(CINAHL), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) and PubMed databases fromJanuary 2004 till May 2009. From 29 references found, six met inclusion criteria. Results show teamwork, home care, painmanagement, dialogue, family support and particularities of childhood cancer fundamental tools for nursing in palliativecare. The complexity of care in this situation requires solidarity, compassion, support and relieving suffering.

Descriptors: Oncologic nursing. Pediatric nursing. Hospice care.Title: Nursing in palliative care to children and adolescents with cancer: integrative literature review.

a Trabalho extraído da monografia de conclusão do Curso de Aprimoramento/Especialização apresentada em 2010 ao Programa de Apri-moramento Profissional da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp).

b Especialista em Enfermagem Oncológica e Terapia Antineoplásica, Enfermeira do Centro de Quimioterapia Ambulatorial da UnimedCampinas, São Paulo, Brasil.

c Doutora em Enfermagem, Docente do Departamento de Enfermagem da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, Campinas, SãoPaulo, Brasil.

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INTRODUÇÃO

Os avanços terapêuticos no diagnóstico etratamento do câncer infanto-juvenil têm progre-dido nas últimas décadas e contribuído para o au-mento da sobrevida e cura, em 70% das criançasacometidas pela doença, se diagnosticada e trata-da em centros especializados(1,2). Contudo, mesmocom os progressos, o câncer já representa a se-gunda causa de mortalidade entre crianças e ado-lescentes de 1 a 19 anos(2).

O cuidado à criança/adolescente com cân-cer requer além da inclusão das terapias curativas,do manejo da dor e controle de outros sintomas, oapoio à família, uma vez que o diagnóstico do cân-cer frequentemente causa um choque percebidopelo desespero dos pais que acreditam ser umadoença incurável relacionando-a com a morte(3,4).

A reflexão sobre o processo de morte tem si-do uma preocupação da Organização Mundial daSaúde (OMS) que estabeleceu na década de 90 amodalidade de assistência denominada, cuidadospaliativos. A OMS define cuidados paliativos pe-diátricos aqueles que buscam a melhoria da qua-lidade de vida da criança, com alívio da dor e ou-tros sintomas físicos, bem como apoio às neces-sidades e expectativas espirituais e psicossociaisda criança e sua família, visto que ambos são umaentidade única que precisa de cuidados durante otratamento e no momento do luto(3).

Os cuidados paliativos têm início no momen-to do diagnóstico e podem ser oferecidos concomi-tantemente à terapia direcionada à doença de base.Assim, não atuam somente no controle de sinto-mas, mas também no tratamento das intercorrên-cias que têm grandes potenciais de morbimorta-lidade(3,5). A complexidade desta assistência re-quer abordagem multidisciplinar, visto que o adoe-cimento atinge dimensões biopsicossociais e es-pirituais. Dessa forma, faz-se mister que a equipepaliativista seja formada por profissionais de di-versas áreas, para atingir todas as dimensões(6).

Considerando a enfermagem parte desta equi-pe, cabe aos profissionais estabelecer uma relaçãode ajuda com paciente e família, por meio da comu-nicação efetiva, controle dos sintomas, medidas pa-ra alívio do sofrimento e apoio aos familiares fren-te à morte(5).

O enfermeiro tem papel fundamental nos cui-dados paliativos como na aceitação do diagnósti-co e auxílio para conviver com a doença. Assim,

desenvolve assistência integral ao paciente e fa-miliares, por meio da escuta atenta com o objeti-vo de diminuir a ansiedade devido ao medo da do-ença e do futuro(5).

Diante disso, o objetivo desse estudo é iden-tificar na literatura as ações de enfermagem noscuidados paliativos à criança e adolescente comcâncer, considerando as especificidades da doen-ça e o processo de morte.

PROCEDIMENTO METODOLÓGICO

Para o desenvolvimento deste estudo, optou-se pelo método de pesquisa revisão integrativa queconsiste na análise ampla da literatura tendo emvista discussões sobre métodos, resultados e con-clusões gerais de uma área particular de estudo,bem como refletir sobre realização de pesquisasfuturas(7).

A abordagem metodológica consiste em seisetapas: estabelecer a hipótese ou a pergunta da re-visão; selecionar a amostra a ser revista; catego-rização dos estudos; avaliação dos estudos; inter-pretação dos resultados e apresentação da revisãoou síntese do conhecimento(8).

Para guiar esta revisão, elaborou-se a seguin-te questão: Quais as ações de enfermagem nos cuida-dos paliativos à criança e adolescente com câncer?

Para a seleção dos artigos utilizaram-se asbases de dados Biblioteca Virtual da Adolescência(Adolec), Cumulative Index to Nursing and AlliedHealth Literature (CINAHL), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde(LILACS) e PubMed, por meio das seguintes pa-lavras-chave: cuidados paliativos (palliative care) andenfermagem (nursing) and oncologia (oncology) andcriança (child) or adolescente (adolescent).

Desta forma, buscaram-se artigos que res-pondessem a questão da revisão adotando crité-rios de inclusão e exclusão. Critérios de inclu-são: artigos que retratam cuidados paliativos deenfermagem à criança e ao adolescente com cân-cer; artigos indexados nas bases de dados Adolec,CINAHL, LILACS e PubMed; artigos publicadosde janeiro de 2004 a maio de 2009; artigos publica-dos em português, inglês e espanhol; artigos comresumos e textos completos disponíveis online. Cri-térios de exclusão: artigos relacionados a cuida-dos paliativos no paciente adulto.

Para inclusão nos estudos realizou-se leituraexaustiva do resumo e título de cada artigo para ve-

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rificar a pertinência da pesquisa com a questãonorteadora desta investigação. Após busca nas ba-ses de dados, foram encontradas 29 referências,contudo somente seis se enquadravam nos crité-rios de inclusão deste estudo. As demais 23 refe-rências não têm o resumo disponível online, nãotratam de ações da enfermagem nos cuidados pa-liativos e três destes estudos não estão disponí-veis no Brasil.

Para a análise e posterior síntese dos artigosque atenderam os critérios de inclusão foi desen-volvido um formulário de coleta de dados preen-chido para cada artigo da amostra final do estu-do. O formulário contempla informações sobreidentificação do artigo e autores; objetivos do es-tudo; procedimentos metodológicos; análise dosdados, resultados e discussão; conclusões e ações

de enfermagem nos cuidados paliativos pediátri-cos e no processo de morte.

A apresentação dos dados e discussão foi fei-ta de forma descritiva, a fim de possibilitar a apli-cabilidade desta revisão na prática de enfermagemàs crianças e adolescentes em fase terminal.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Dentre os artigos incluídos na revisão, trêssão de autoria de enfermeiros e, quanto aos demais,não foi possível identificar a categoria profissio-nal. Os estudos foram realizados em ambulatóriose hospitais, nos seguintes países: Canadá, Ingla-terra, Brasil, Holanda, Austrália e Alemanha.

No Quadro 1 apresentam-se algumas infor-mações sobre os artigos incluídos nesta revisãointegrativa.

Título do artigo PeriódicoPaís de

publicaçãoIdioma Ano

1) Parental decision making in pediatric cancer end-of-life care: using focus group methodology as aprophase to seek participant design input(9)

2) Place and provision of palliative care for childrenwith progressive cancer: a study by the paediatric oncologynurses’ forum/United Kingdom children’s cancer studygroup palliative care working group(10)

3) A percepção de profissionais de enfermagemsobre os cuidados paliativos ao cliente oncológicopediátrico fora de possibilidades de cura: um estu-do na abordagem fenomenológica das relaçõeshumanas(11)

4) Symptoms in the palliative phase of children withcancer(12)

5) Supportive and palliative care needs of families ofchildren who die from cancer: an Australian study(13)

6) Parents’ perspective on symptoms, quality of life,characteristics of death and end-of-life decisions forchildren dying from cancer(14)

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Escócia

EstadosUnidos

Brasil

EstadosUnidos

Inglaterra

Alemanha

Inglês

Inglês

Português

Inglês

Inglês

Inglês

2006

2007

2007

2007

2008

2008

Quadro 1 – Informações dos artigos incluídos na revisão integrativa. Campinas, SP, 2009.

No Quadro 2 apresenta-se a síntese dos arti-gos incluídos na presente revisão integrativa.

Os estudos 1, 3 e 5 são de abordagem quali-tativa e utilizaram-se da técnica de entrevista, oestudo 2 trata-se de estudo prospectivo e utilizou

questionário previamente estruturado. O estudo4 é retrospectivo e, assim como o estudo 6, pos-sui análise estatística descritiva. Neste último uti-lizou-se a técnica de entrevista semi-estruturadapara coleta de dados.


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Objetivo Metodologia ResultadosAções de enferma-gem nos cuidados

paliativos

Art

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4

Art

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Art

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1

Buscar opiniões dospais sobre: a tomada dedecisões entre quimio-terapia e cuidado desuporte; sobre a amos-tra adequada de paispara incluir em estu-dos futuros; e sobre co-mo os profissionais desaúde podem ajudá-los a tomar tais deci-sões(9).

Descrever o modelode assistência em cui-dados paliativos de-senvolvido pelas equi-pes de centros de on-cologia do Reino Uni-do que permite a mor-te em casa das crian-ças com câncer avan-çado(10).

Descrever a concep-ção dos enfermeirosacerca dos cuidadospaliativos pediátricosem oncologia, bem co-mo discutir aspectosrelacionados à assis-tência dessa cliente-la(11).

Examinar os sinto-mas físicos, psicológi-cos e sociais de crian-ças com câncer e deseus pais durante oscuidados paliativos(12).

Ajudar os pais e fa-miliares na tomadade decisões com co-municação honestaconsiderando as par-ticularidades de ca-da criança na pers-pectiva do cuidadointegral(9).

O estudo aponta aimportância do tra-balho em equipe ecuidado domiciliarno processo de mor-te(10).

Os autores desta-cam a importânciade manter o confor-to da criança, mane-jo dos sintomas ealívio da dor; cuida-do domiciliar; diálo-go honesto e since-ro; desenvolver ati-vidades lúdicas; per-mitir rituais que afamília julgar neces-sário e apoio aos fa-miliares no luto(11).

Considerar as parti-cularidades do cui-dado paliativo pe-diátrico; relevânciado trabalho em equi-pe(12).

Estudo qualitativoque utilizou a técni-ca de entrevista emgrupo focal(9).

Estudo prospectivoque utilizou questio-nário previamenteestruturado(10).

Estudo descritivocom abordagem qua-litativa e linha feno-menológica(11).

Estudo prospectivocom análise estatís-tica descritiva(12).

Os pais relatam a importância emmanter a qualidade de vida da famí-lia, relacionamento conjugal, encar-go financeiro que aumenta com ahospitalização, dinâmica familiar eapoio dos profissionais de saúde. Osrelatos evidenciam como os profissio-nais podem contribuir na tomada dedecisões(9).

As terapias complementares são mo-dalidades de terapia que podem ser fei-tas em casa com a criança e família. Asmais populares são massagem e psico-terapia(10).

Os autores verificaram nas falas valo-res fundamentais na assistência palia-tiva como qualidade de vida, conforto,analgesia, dignidade, humanidade eapoio aos familiares. Os resultados evi-denciam preocupação com o confortoda criança, visto que ameniza a dor dafamília e diminui o estresse psicológi-co dos profissionais. A aceitação damorte por parte do paciente e famíliase torna mais resolutiva em relação àspendências da vida, o que contribui pa-ra a morte amena(11).

Crianças e pais apresentam inúmerossintomas físicos e psicológicos duran-te a fase de cuidados paliativos. Entre-tanto, o cuidado focou principalmentenos sintomas físicos. Mostra elevadonúmero de problemas psicológicos nacriança. Outro achado se refere à maiorincidência de problemas psicológicosem adolescentes, em comparação comas crianças menores que 7 anos, já queos adolescentes têm maior compreen-são da morte(12).

Continua...


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Objetivo Metodologia ResultadosAções de enferma-gem nos cuidados

paliativos

A

rtig

o 6

A

rtig

o 5

Obter a opinião depais de crianças quemorreram por câncersobre a compreensãode cuidados paliativos,suas experiências noprocesso de doença esuas necessidades naassistência paliati-va(13).

Identificar a percep-ção dos pais de crian-ças em fase terminalsobre aspectos quenorteiam a assistên-cia paliativa(14).

Os autores elucidamque a enfermagemdeve considerar asparticularidades docuidado paliativo pe-diátrico e as neces-sidades da família.Apontam a comuni-cação honesta e sin-cera com paciente efamília, cuidado do-miciliar e manejodos sintomas(13).

Os autores reco-mendam diálogohonesto com crian-ça e família; mane-jo dos sintomas; tra-balho em equipe pa-ra abordar as neces-sidades biopsicos-sociais e cuidado do-miciliar na fase ter-minal(14).

Estudo qualitativoque utilizou a téc-nica de entrevistasemi-estruturada(13).

Estudo com análiseestatística descriti-va que utilizou a téc-nica de entrevistasemi-estruturada(14).

A concepção dos pais é relacionada coma preocupação em manter o confortoda criança, comunicação e relaciona-mento honesto entre profissionais-fa-mília-paciente. Para eles os cuidadosdevem ir além da preocupação com oconforto da criança e norteado de com-paixão e bondade. Nos últimos mesesde vida, há preferência pelo cuidadodomiciliar. Na fase terminal, o enfer-meiro é o profissional de referência pa-ra o apoio às necessidades dos pais epacientes(13).

Os principais sintomas que geramangústia são fadiga, inapetência,dispnéia e dor. Os pais relatam que omelhor lugar para vivenciar a ter-minalidade da doença seja a própriacasa(14).

Continuação.

Quadro 2 – Síntese dos artigos incluídos na revisão integrativa. Campinas, SP, 2009.

No artigo 1 os autores identificaram por meioda entrevista em grupo focal a opinião dos pais decrianças com câncer em fase terminal sobre a ex-periência da tomada de decisões, fatos importan-tes quando tomam decisões, amostra alvo de paispara incluir em estudos futuros e como os profis-sionais de saúde podem ajudá-los a tomar tais de-cisões(9).

Os depoimentos evidenciam esperança no fu-turo, auxílio nas tomadas de decisões com comu-nicação sincera e cuidado integral, uma vez quequestionam sobre as opções de tratamento dis-poníveis. No cuidado de suporte clínico relatam aimportância em manter a qualidade de vida dafamília(9).

É necessário que a enfermagem ajude a fa-mília reconhecer seus problemas e caso possível,encontrar soluções para os mesmos(15). Esta ajudaacontece por meio da comunicação eficaz que in-fluencia na melhor adaptação da criança e famíliaaos sintomas apresentados. A tomada de decisões

quando compartilhada pode reduzir ansiedade edepressão, sintomas comumente apresentados(16).

Considera-se um grande desafio para a enfer-magem implementar a comunicação quando a cri-ança está em fase terminal, bem como ajudá-la amorrer com dignidade respeitando sua subjetivi-dade.

O estudo 2 aborda um modelo de cuida-dos paliativos domiciliares desenvolvido por umaequipe paliativista no Reino Unido. Neste modelo,a preferência da família é a permanência da cri-ança em casa durante a fase terminal e no momen-to da morte. Também aborda o cuidado junto àequipe multidisciplinar a fim de englobar as di-mensões biopsicoespirituais(10).

O modelo de assistência paliativa propostono estudo inclui terapias complementares comomassagem, hipnose e psicoterapia, que podem seroferecidas em casa e não requerem idas ao hos-pital. Ao considerar as inúmeras necessidades dafamília e criança, os autores alertam sobre a rele-


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vância do trabalho em equipe multidisciplinar noatendimento a estas necessidades(10).

O estudo confirma que a maioria das famí-lias prefere que seu filho permaneça em casa nomomento da morte(10). Assim, o modelo descritofacilita isso, pois é flexível e dispõe de um enfer-meiro especialista que tem maior proximidade coma família e paciente, permitindo intervenções pa-liativas como a transfusão.

A ênfase na assistência domiciliar garanteque criança/adolescente e família não sejam se-paradas repentinamente de lugares, objetos que-ridos e rotinas habituais(17). O cuidado paliativo do-miciliar favorece a retomada do vínculo familiare rotinas da casa, além do maior conforto ao pa-ciente e família.

Os resultados do estudo estão de acordo como que tem sido abordado na literatura, consideran-do o trabalho em equipe multidisciplinar de sumarelevância em cuidados paliativos, visto que paraassegurar a melhor assistência faz-se necessárioque os problemas do paciente e familiares sejamvistos sob diferentes olhares e perspectivas(18).

O estudo 3 descreve a concepção de cuida-dos paliativos pediátricos de 13 enfermeiros queatuam na área de oncologia em duas instituiçõesdo Rio de Janeiro(11). Além do que foi abordado nosestudos 1 e 2 anteriormente no que se refere aocuidado domiciliar e comunicação sincera(9,10), oestudo 3 aponta o manejo dos sintomas, apoio àfamília no luto e desenvolvimento de atividadeslúdicas na tentativa de atender as necessidadessociais e existenciais da criança/adolescente(11).

Verificam-se nas falas aspectos fundamen-tais na assistência paliativa como qualidade de vi-da, conforto, analgesia, dignidade e apoio aos fa-miliares. Os depoimentos evidenciam preocupa-ção com o conforto da criança, uma vez que ameni-za a dor e diminui o estresse psicológico dos pro-fissionais(11). Além disso, são inúmeros os momen-tos em que os enfermeiros estão próximos da cri-ança e sua família, o que os ajuda a compreendê-los integralmente.

Os autores concluem que o cuidado paliati-vo em oncologia pediátrica é um desafio para osenfermeiros, que precisam de preparo para lidarcom sentimentos que pode emergir como impotên-cia(11). Percebe-se que os enfermeiros possuem di-ficuldade em lidar com a morte, explicada pelo so-frimento e negatividade trazidos pelo sentimentode pena e fracasso.

Alguns estudos definem que o objetivo doscuidados paliativos é garantir qualidade de vida aospacientes e familiares no momento em que a curajá não é possível e proporcionar morte digna e hu-manizada(15). Assim sendo, evidencia-se no estudo3 que os enfermeiros tendem à preocupação comeste conforto, pois buscam melhorar a qualidadede vida dos envolvidos, controlando a dor e pro-movendo alívio do sofrimento.

A dificuldade em lidar com a terminalidadepode ser amenizada criando-se espaços de refle-xões, momento em que os profissionais podem ex-pressar suas angústias, pois no dia-a-dia pouco sediscutem as questões relacionadas à morte.

O estudo 4 objetiva examinar os sintomasfísicos, psicológicos e sociais de crianças com cân-cer e seus pais durante os cuidados paliativos. Foirealizado com 59 pais de crianças que faleceramneste período no Departamento de Oncohemato-logia Pediátrica do Centro Médico de Nijmegenna Holanda(12).

Os sintomas físicos mais frequentes nas cri-anças foram: dor, inapetência, fadiga, êmese e di-ficuldade na mobilidade. Dentre os psicológicosestão tristeza, dificuldade de falar sobre câncer emorte com os pais, e medo da solidão. Os aspectossociais envolvidos são faltas na escola e falta delazer. Os autores descreveram os sintomas maisfrequentes entre os pais: medo da morte do filhoe de suas limitações físicas, tristeza e raiva. Pro-blemas de ordem financeira e mudanças de papéisforam os mais frequentes no que se refere aos as-pectos sociais(12).

O estudo comprova a diversidade de proble-mas psicológicos que afetam as crianças e que, nosadolescentes são ainda mais incidentes, pois têmmaior compreensão da morte.

Concluem que os profissionais têm focado ocuidado nos sintomas físicos e alertam para quesejam investigados tipo, frequência e intensidadedos sintomas em todas as dimensões para que ocuidado seja efetivo tanto para pacientes quantopara pais(12).

O cuidado paliativo em pediatria tem suasparticularidades visto que as necessidades das cri-anças e famílias raramente foram incluídas nosmodelos de cuidados paliativos. Os modelos exis-tentes para adultos não suprem as necessidadesdo público infanto-juvenil já que o cuidado a estaclientela requer conhecimento da enfermagem so-bre o crescimento normal e desenvolvimento neu-


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ropsicomotor além de intervenções apropriadaspara cada faixa etária(19).

Os cuidados paliativos em pediatria ainda têmsido pouco abordados, contudo, sabe-se que as do-enças crônicas e graves também atingem crianças/adolescentes, e o seu processo de morte, do mesmomodo, deve ser objeto de atenção dos cuidados pa-liativos.

O objetivo do estudo 5 é obter a opinião dospais de crianças que morreram por câncer sobrecuidados paliativos, e identificar suas experiên-cias e necessidades durante a doença do filho. Fo-ram realizadas entrevistas semi-estruturadas com24 pais em duas fases, entre fevereiro de 2003 amarço de 2005 em cinco hospitais australianos(13).

A compreensão dos pais sobre cuidados pa-liativos está relacionada à manutenção do confor-to da criança, comunicação e relacionamento sin-cero entre profissionais-pais-pacientes, já que ospais relatam que devem entender o real quadro clí-nico do filho. Para eles, os cuidados devem sernorteados de compaixão e atos de bondade(13).

Os autores identificaram nos depoimentos anecessidade de incluir as crianças/adolescentesna tomada de decisões para desenvolver autono-mia, e a preferência pelo cuidado no domicílio(13).Nesta fase, o enfermeiro é referência no apoio àsnecessidades dos pais e pacientes pela maior pro-ximidade e vínculos interpessoais.

Concluem que a enfermagem deve ter umaconcepção clara dos cuidados paliativos à criança/adolescente com câncer, bem como de fatores queauxiliem a assistência norteada de compaixão ehonestidade(13).

Os estudos 4 e 5 abordam as particularida-des das ações de enfermagem em cuidados palia-tivos, que incluem as necessidades da família e cri-ança/adolescente durante a terminalidade e o adoe-cimento que provoca desestruturação familiar co-mo problemas conjugais, financeiros e emocio-nais(12-13).

O estudo 5, bem como os estudos 1 e 3, eluci-dam a importância da comunicação honesta e sin-cera entre enfermagem-família-criança/adoles-cente para diminuir a ansiedade e medo decor-rentes do tratamento(9,11,13). Crianças/adolescentesprecisam de informações honestas e precisas so-bre sua doença, tratamento e evolução clínica, co-nhecimentos que precisam ser transmitidos emlinguagem simples. Isso facilita as respostas maisdifíceis quando há prognóstico sombrio(20).

O controle da dor, também abordado no es-tudo 3 anteriormente, é uma intervenção funda-mental da enfermagem e, na fase terminal, é prio-ridade(11,13), uma vez que a dor é um dos sinais/sin-tomas que o paciente oncológico mais apresenta erelata(21). O tratamento atualmente se baseia na es-cala analgésica da Organização Mundial da Saúde,que promove adaptação das intervenções de anal-gesia e níveis da dor descritas pelas crianças(20).

Cabe ao enfermeiro avaliar a dor oncológicae implementar a terapêutica considerando a famí-lia neste contexto. Todavia, faz-se necessário queo profissional adquira conhecimentos sobre dor,para que assim dimensione e avalie sua comple-xidade(21).

Além dos sintomas de dor crianças/adoles-centes experimentam fadiga, náuseas, vômitos,dispnéia, constipação, anorexia, convulsões, ansie-dade, depressão, agitação e confusão. Estes são trata-dos com medicamentos ou intervenções do tipoposicionamento, relaxamento, massagem e outrasmedidas para manter a qualidade de vida(20).

Assim como os estudos 2 e 3 anteriormentediscutidos, o estudo 5 aborda o tratamento domi-ciliar na fase terminal(10,11,13). Esse serviço implicavisitas constantes da enfermagem para adminis-trar algum tratamento ou fornecer medicamen-tos, equipamentos ou materiais(20). O cuidado do-miciliar normaliza a vida da criança/adolescenteno contexto junto à família e comunidade, mini-miza o impacto destrutivo de sua condição clínicasobre os familiares e estimula o crescimento e de-senvolvimento(20).

No artigo 6 os autores elucidam a percepçãodos pais de crianças em fase terminal quanto a: sin-tomas e qualidade de vida; características da mor-te da criança; antecipação da sua morte e presta-ção de cuidados; decisões na fase terminal e impac-to da morte para os pais e apoio social percebidopela equipe cuidadora(14).

O estudo foi realizado em seis centros de tra-tamento do câncer infantil na Alemanha, no qualforam entrevistados 48 pais de crianças que falece-ram entre 1999 e 2000. As entrevistas foram rea-lizadas entre outubro/2003 a julho/2004 e dura-ram em média 136 minutos(14).

Os principais sintomas que geram angústiasão fadiga, inapetência, dispnéia e dor. Os pais per-cebem que dor e constipação são aliviados com su-cesso, porém ansiedade e falta de apetite são trata-das de forma ineficaz. 48% das crianças falecem em


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casa, embora 88% acreditam que o lugar mais apro-priado para vivenciar a terminalidade da doençaseja a própria casa. 41% dos pais providenciam cui-dados paliativos domiciliares para a criança e amaioria (88%) avaliam estes cuidados como bonsou muito bons. 64% conversam com a equipe sobrea fase terminal de seus filhos e 36% não discutem.Os pais são afetados significativamente com a mor-te da criança, entretanto 15% não pedem auxílio àequipe para ajudarem a superar a dor da perda(14).

O estudo conclui que sintomas psicológicos,como ansiedade, são frequentes na fase terminal ecausam intenso sofrimento nas crianças. Os auto-res sugerem que estudos futuros são necessáriospara identificar as barreiras existentes entre paise equipe para auxiliar nas decisões durante a ter-minalidade, para assim reduzir a angústia que osatinge(14).

Autores do estudo 6 elucidam algumas açõesde enfermagem nos cuidados paliativos pediátri-cos também abordadas nos estudos analisados an-teriormente: comunicação honesta e sincera; ma-nejo da dor e controle dos sintomas; trabalho emequipe multidisciplinar; cuidado domiciliar prin-cipalmente na fase terminal e foco nos problemasque envolvem os pais no luto(14).

O processo de morte pode ser estressante pa-ra os pais, uma vez que o filho doente aos poucosfica menos em alerta nos dias que antecedem amorte. Assim, o enfermeiro pode ajudar a famíliaidentificar mudanças que poderão ocorrer à me-dida que evolui o processo terminal(22). Com a pro-ximidade da morte as visitas de enfermagem tor-nam-se mais frequentes, pois a família necessita deapoio adicional. Com isso, é possível buscar a me-lhoria da qualidade de vida por meio de cuidadosdurante o luto(20).

A complexidade do cuidado à criança/adoles-cente com câncer, principalmente durante os cui-dados paliativos, requer da enfermagem práticade ações solidárias e norteadas de compaixão, paraque assim ofereça apoio a pais e filhos.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Em relação aos seis artigos analisados, cons-tata-se que todos descrevem as ações de enferma-gem nos cuidados paliativos pediátricos e no pro-cesso de morte. O cuidado de enfermagem na ter-minalidade deve ser norteado por ações que bus-cam atender as necessidades biopsicossociais da

criança/adolescente e sua família, levando em con-ta as inúmeras demandas que podem surgir nestemomento.

A proximidade da morte da criança traz dore sofrimento para família e amigos, pois além damorte ainda se tratar de um tabu na sociedade, hádificuldade de aceitação da morte na criança/ado-lescente vistos como seres repletos de vitalidade.

A complexidade desta área demonstra o quan-to é relevante a responsabilidade social dos pro-fissionais de enfermagem frente às necessidadesda criança/adolescente e sua família. Esta respon-sabilidade quando compartilhada com a equipe mul-tidisciplinar, amplia as dimensões do cuidar e con-sidera as necessidades de forma integral.

Este estudo demonstra a relevância dos cui-dados paliativos na prática de enfermagem em on-cologia pediátrica e enfatiza que na abordagemdeste cuidado é necessário assegurar a dignidadee a qualidade de vida das crianças/adolescentes emfase terminal(22). Garantir a dignidade, bem comopromover a qualidade de vida neste momento érespeitar a individualidade e propiciar serenidadeantes da morte tendo em vista a humanização docuidado.

REFERÊNCIAS

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Endereço da autora / Dirección del autor /Author’s address:Thailly Faria da CostaAv. Imperatriz Leopoldina, 550, ap. 135,bloco 6, Vila Nova13073-035, Campinas, SPE-mail: [email protected]

Recebido em: 11/05/2010Aprovado em: 14/12/2010


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