A Equipe Multidisciplinar No Apoio a Educacao Da Crianca Com Sindrome de Down
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CAMPANHA NACIONAL DE ESCOLAS DA COMUNIDADE FACULDADE CENECISTA DE CAPIVARI - PEDAGOGIA - A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR NO APOIO À EDUCAÇÃO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN KAUANA SOAVE Capivari, SP 2010
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CAMPANHA NACIONAL DE ESCOLAS DA COMUNIDADE
FACULDADE CENECISTA DE CAPIVARI
- PEDAGOGIA -
A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR NO APOIO À EDUCAÇÃO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN
KAUANA SOAVE
Capivari, SP 2010
CAMPANHA NACIONAL DE ESCOLAS DA COMUNIDADE
FACULDADE CENECISTA DE CAPIVARI
- PEDAGOGIA -
A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR NO APOIO À EDUCAÇÃO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN
Monografia apresentada ao Curso de Pedagogia da CNEC Capivari, para obtenção do título de Pedagogo, sob a orientação da ProfªMs.Elizaete da Costa Arona.
KAUANA SOAVE
Capivari, SP 2010
Monografia defendida e aprovada em (dia),
novembro de 2010, pela banca
examinadora constituída pelos professores:
____________________________________
ProfªMs. Elizaete da Costa Arona
____________________________________
ProfªMs. Andréa Baggio Amaral
Soave, Kauana. “A Equipe multidisciplinar no apoio à educação da criança com
Síndrome de Down”. Monografia de Conclusão do Curso de Pedagogia do Instituto Superior
de Educação Cenecista de Capivari. 42 páginas, 2009.
RESUMO
Este trabalho busca discutir a importância do acompanhamento educacional da criança com
Síndrome de Down, desde a primeira infância, contando com o apoio de toda uma equipe de
profissionais especializados e instituições que serão destacadas. A pesquisa apresentará um
estudo de caso, desenvolvido por meio de uma entrevista com responsáveise alguns
profissionais da equipe multidisciplinar que auxiliam o desenvolvimento da criança com
Síndrome de Down. Procurando identificar como o tema tem sido tratado no processo de
apoio a inclusão nas escolas. Ao discutir sobre a importância do apoio de uma equipe
especializada para trabalhar com a criança deficiente, espera conhecer as possibilidades de
romper limites e barreiras prévias. Desta forma no capítulo um, apresenta a história do
processo de inclusão no Brasil e no mundo focando a inclusão no ambiente familiar, no
ambiente escolar e na sociedade. O capítulo dois nos mostra a definição e a descrição do
quadro da Síndrome de DownO capítulo três apresenta um estudo de caso mostrando como
se dá a parceria de trabalho entre educadores e equipe multidisciplinar no processo de
inclusão do aluno com síndrome de Down em três instituições de três municípios da região
de Piracicaba. Foi possível observar como se dá o processo de Apoio de diferentes
profissionais ainclusão de crianças com síndrome de Down nos dias de hoje, e comoa
participação dos diversos especialistas seja da área da saúde como da área da educação é de
grande importância para viabilizar o sucesso na educação dos mesmos.
Palavras-chave: 1. Educação. 2. Inclusão. 3. Saúde. 4. Equipe Multidisciplinar.
Dedico esta monografia
Aos meus pais que sempre foram a minha inspiração;
A todas as pessoas que ocupam um lugar especial em meu coração,
aos meus amigos, meus alunos, a todos que direta ou indiretamente
participaram da minha formação profissional;
A todos os amigos que tive o privilégio de conviver.
Agradecimentos especiais
Ao meu Papai do Céu, por ter me ajudado na concretização de
um grande sonho.....o sonho de educar!
A minha primeira professora MARINA TERESA CAPUCIN,
por sua paciência, motivação e cumplicidade desde os primeiros
passos no jardim de infância.
A minha orientadora ProfªMs. Elizaete da Costa Arona e a
minha avaliadora ProfªMs. Andréa Baggio Amaral pela carinhosa e
auxiliadora revisão de meus escritos.
.
“Não há saber mais ou saber menos: há saberes diferentes"
(Paulo Freire)
" O universalismo que queremos hoje é aquele que tenha como ponto
em comum a dignidade humana. A partir daí, surgem muitas
diferenças que devem ser respeitadas. Temos direito de ser diferentes
quando a igualdade nos descaracteriza."
(Boaventura de Souza Santos)
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ............................................................................................................................ 09
CAPÍTULO 1
O PROCESSO HISTÓRICO DA INCLUSÃO
1.1 -A construção da terminologia ........................................................................................ 11
1.2 -A história da Inclusão ..................................................................................................... 12
1.3- O Processo de inclusão da criança com necessidades educacionais especiais no
ambiente escolar ..................................................................................................................... 13
CAPÍTULO 2
COMPREENDENDO A SÍNDROME DE DOWN ............................................................. 17
2.1- CARACTERÍSTICAS FÍSICAS ................................................................................... 20
2.2-CARACTERÍSTICAS FISIOLÓGICA ......................................................................... 21
2.3-CARACTERÍSTICAS INTELECTUAIS ...................................................................... 22
CAPÍTULO 3
A VISÃO DO PROCESSO DE INCLUSÃO DA CRIANÇA COM SINDROME DE
DOWN: Estudo de caso .......................................................................................................... 23
3.1- Observando o processo de inclusão na escola pública do município de Capivari ..... 24
3.2- Observando o processo de inclusão na escola pública do município de Rio das
Pedras ...................................................................................................................................... 25
3.3- Observando o processo de inclusão na escola pública do município de Piracicaba .. 26
3.4- Análise dos dados observados nas três instituições ...................................................... 28
CONSIDERAÇÕES FINAIS ................................................................................................. 30
REFERÊNCIAS ..................................................................................................................... 32
GLOSSÁRIO .......................................................................................................................... 34
ANEXO .................................................................................................................................... 36
9
INTRODUÇÃO
Este trabalho aborda o tema “Equipe multidisciplinar no apoio à educação da
criança com Síndrome de Down”. Procura compreender a Síndrome de Down, esclarecendo
dúvidas a respeito, utilizando-se de pesquisa bibliográfica e estudo de caso. Para tal, foram
consultados livros, periódicos e sites de estudo relacionados, e realizado um estudo de
campo com três instituições localizadas em municípios diferentes do interior de São Paulo. O
estudo busca conhecer como são as instituições, suas funções e o trabalho desenvolvido com
as crianças com necessidades educacionais especiais, em especial no acompanhamento aos
alunos com síndrome de Down, os profissionais envolvidos, as metas e desafios superados
pela criança em seu processo terapêutico, social e pedagógico para o processo de inclusão
em rede regular de ensino.
Durante muito tempo pessoas com qualquer tipo de deficiência eram escondidas,
afastadas do convívio social, muitas vezes eram mortos ou explorados, em outros momentos
os deficientes eram vistos como fruto de maldições, bruxos, pessoas sem a “aparência de
Deus” e sem valor algum a sociedade.
No entanto, há algum tempo a condição do deficiente mudou, alcançando um maior
respeito a qualquer pessoa com deficiência seja física ou mental, mesmo que ainda hoje haja
muito a ser modificado, seu valor diante a sociedade está sendo conquistado aos poucos.
Desta forma, foram criadas leis com o objetivo de garantirem seus direitos, em especial o
direito a inclusão escolar, outro aspecto abordado no trabalho.
Art.60-IV. Os órgãos normativos do sistema de ensino estabelecerão critérios de
caracterização das instituições privadas sem fins lucrativos, especializadas e com
a atuação exclusiva em educação especial, para fins de apoio técnico e financeiro
pelo poder público. Parágrafo Único. O poder Público adotará como alternativa
preferencial, a ampliação do atendimento aos educandos com necessidades
especiais na própria rede pública regular de ensino, independentemente do apoio
às instituições previstas neste artigo (LEI 9394/96 apud CARVALHO,1997,
p.101).
A família da criança com Síndrome de Down passa por vários obstáculos, desde o
momento que recebe o diagnóstico enfrentam desafios, preconceito, insegurança e diversas
dúvidas e preocupações a respeito da Síndrome como: a causa da anomalia, a possibilidade
de ter outra deficiência associada como auditiva visual ou intelectual, como agir, a quais
profissionais recorrer e procurar acompanhamento para a criança, como será seu
desenvolvimento motor e intelectual.
Muitas dúvidas das famílias são compartilhadas pelos educadores, portanto se faz
10
necessário que os educadores tenham uma compreensão das condições de saúde e
das limitações de aprendizagem que estas crianças apresentam.
Desta forma, no capítulo um, apresenta a história do processo de inclusão no Brasil e
no mundo focando a inclusão no ambiente familiar, no ambiente escolar e na sociedade.
O capítulo dois nos mostra a definição e a descrição do quadro da Síndrome de
Down e das deficiências múltiplas que podem ser associadas à Síndrome de Down.
O capítulo três apresenta como se dá a parceria de trabalho entre educadores e
equipe multidisciplinar destacando instituições como APAE de Piracicaba, CEAD de Rio
das Pedras e o PROJETO GIRASSOL em Capivari, localizadas em municípios diferentes
enfatizando suas funções o processo de terapia educacional e a possibilidade de inclusão
escolar em rede regular de ensino.
A partir dessa reflexão, podemos dizer que a presente pesquisa buscará a resposta da
pergunta que se coloca para a realização da mesma: Sobre como é realizado o processo de
inclusão das crianças com necessidades educacionais especiais em rede regular de ensino em
diferentes Municípios da região de Piracicaba.
http://www.google.com.br/
11
CAPÍTULO 1
O PROCESSO HISTÓRICO DA INCLUSÃO
1.1- A construção da terminologia
Durante toda a história do processo de inclusão em todas as épocas e localidades
diversas uma das discussões mais frequentes é: Qual o termo correto para se chamar uma
pessoa com deficiência, o que seria mais adequado se pronunciar.
De acordo com Sassaki (2005), podemos perceber que jamais houve ou haverá um
termo correto, válido definitivamente em todos os tempos e espaços, ou seja, latitudinal e
longitudinal, pois em cada época são utilizados termos cujo significado seja compatível com
os valores vigentes em cada sociedade enquanto esta evolui em seu relacionamento com as
pessoas que possuem este ou aquele tipo de deficiência.
No começo da história das pessoas com deficiências, por volta do século XX a
expressão que a maioria das pessoas utilizavam quando se referiam a uma pessoa com
qualquer tipo de diferença era “inválidos” ou “incapazes” que significava indivíduos sem
valor ou incapazes. A expressão sofreu uma alteração por volta dos anos 1960 e passou a ser
chamada de “indivíduos com capacidade residual”, ou seja, pessoas com qualquer idade que
tinham suas capacidades bem reduzidas.
Na década de 1960 até a década de 1980 começava-se a usar as expressões “os
defeituosos” que significava indivíduos com deformidades, “os deficientes” para indivíduos
com deficiência física, intelectual, auditiva, visual ou múltipla que os levava a executar
funções básicas de vida como andar, sentar, tomar banho, etc, que tinham por meta focar as
deficiências e reforçar o que as pessoas conseguiam fazer como a maioria. E o termo “os
excepcionais” utilizado para significar indivíduos com deficiência intelectual.
Na década de 1980 iniciou-se uma conscientização em que se foi atribuído o valor
“pessoas” aquelas que tinham deficiências, igualando-os em direitos a qualquer membro da
sociedade passando a utilizar a expressão “pessoas deficientes”.
A partir do final da década de 1988 até meados da década de 1990 surgiu o termo
“pessoas portadoras de deficiência”. O termo foi adotado nas Constituições Federal e Estadual
e em todas as leis políticas.
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Na década de 1990 até os dias de hoje os termos utilizados são “pessoas com
necessidades especiais” o termo surgiu primeiramente para substituir “deficiência” por
“necessidades especiais”. Surgiu, primeiramente, “deficiência” para substituir o termo
“Pessoas especiais”, o “especial” não é de forma qualitativa exclusiva das pessoas que têm
deficiência, pois se aplica a qualquer pessoa.
De acordo com Sassaki (2005) os movimentos mundiais de pessoas com deficiência,
incluindo o Brasil, estão debatendo o nome pelo qual desejam ser chamadas. Após reuniões
decidiram que querem ser chamadas de “pessoas com deficiência” este termo faz parte do
texto da Convenção Internacional para Proteção dos Direitos e Dignidade das Pessoas com
Deficiência, aprovado pela Assembleia Geral da ONU.
Então, a expressão “portadora” como substantivo ou adjetivo não se é mais utilizada
porque a condição de se ter uma deficiência faz parte da pessoa e essa pessoa não porta sua
deficiência, ela tem uma deficiência.
Dentre todas as expressões encontradas ao longo dos anos, o termo a ser utilizado
neste trabalho será “pessoas com deficiências” ou “deficientes”.
1.2- A história da Inclusão
Há relatos históricos que demonstram como era o tratamento de pessoas com
deficiências. Estas eram subjugadas a diversos tipos de maus tratos e descaso. “Nos séculos
XVII e XVIII os deficientes mentais eram internados em orfanatos, manicômios, prisões e
outros tipos de prisões estatais. Ali ficavam junto de delinquentes, velhos, pobres...
indiscriminadamente” (JIMÉNEZ, 1993, p.22).
Na Grécia antiga, era comum abandonar, ou até mesmo jogar no esgoto as crianças
que não se enquadrassem no padrão esperado, para que assim morressem, pela crença de que
tinham estas condições, fora do padrão era resultado de maldições divinas.
A própria religião, com toda a força cultural, ao colocar o homem como “imagem e
semelhança de Deus” deve ser perfeito, incalculava a ideia da condição humana
como incluindo perfeição física e mental. E não sendo “parecidos com Deus” os
portadores de deficiência (ou imperfeições) eram postos à margem da condição
humana (MAZZOTTA, 2001, p.16).
Já na idade média, por serem consideradas criaturas de Deus e não poderem ser
castigadas serviam como fonte de diversão. Os deficientes mentais foram perseguidos e
muitas vezes, castigados até a morte.
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No período da reforma protestante, passaram a ser considerados endemoniados, sendo
por vários momentos algemados e açoitados para pagar seus pecados.
Nos finais do século XVIII, época caracterizada pela ignorância e rejeição do
indivíduo deficiente. Nas sociedades antigas era normal o infanticídio quando se
observavam anormalidades nas crianças. Durante a Idade Média a Igreja condenou o
infanticídio, mas, por outro lado, acalentou a ideia de atribuir a causas sobrenaturais
as anormalidades de que padeciam as pessoas. Considerou-as possuídas pelo demônio
e outros espíritos maléficos e submetia-as a práticas de exorcismo (JIMÉNEZ, 1993,
p.22).
Na década de 1960, ainda era possível presenciar deficientes, colocados em ambientes
de confinamento, vivendo isolados recebendo tratamentos muitas vezes inadequados sem
nenhuma perspectiva de vida.
Somente no final do XX, essa discussão ganhou um novo rumo, baseado na Declaração
de Salamanca, realizada na Espanha no ano de 1994, onde representantes de 88 governos e 25
organizações internacionais, em assembleia, reafirmam o compromisso para com a Educação
para Todos; Em documento, reconhecendo a necessidade e urgência de providências na área
da educação, voltados para crianças, jovens e adultos, com necessidades educacionais
especiais, dentro do sistema regular de ensino. (DECLARAÇÃO DE SALAMANCA, 1994).
É, porém, no século XIX que se iniciam os primeiros estudos científicos da
deficiência, mais inclinados para deficiência mental do que para outras deficiências.
O deficiente é uma pessoa com direitos. Existe, sente, pensa e cria. Tem uma
limitação corporal ou mental que pode afetar aspectos de comportamento, aspectos
estes muitas vezes atípicos, uns fortes e adaptativos, outros fracos e pouco
funcionais, que lhe dão um perfil intra-individual peculiar. Possui igualmente
discrepâncias no desenvolvimento biopsicossocial, ao mesmo tempo em que aspira a
uma relação de verdade e de autenticidade e não a uma relação de coexistência
conformista e irresponsável. (FONSECA, 1995, p.9).
Com o passar dos tempos o deficiente passou a ser respeitado, e estimulado no
desenvolvimento de suas habilidades intelectuais, e bem como facilitando seu processo de
socialização.
1.3 - O Processo de inclusão da criança com necessidades educacionais
especiais no ambiente escolar
A inclusão é um movimento mundial de luta das pessoas com deficiências e seus
familiares na busca dos seus direitos e lugar na sociedade.
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O termo inclusão é claro em seu significado, pois só é possível incluir, alguém que já
foi excluído.
Aluno com deficiência, indivíduo com “uma restrição física, mental ou sensorial,
de natureza permanente ou transitória, que limita a capacidade de exercer uma ou
mais atividades essenciais da vida diária, causada ou agravada pelo ambiente
econômico e social”. (Convenção da Guatemala/ Decreto 3.956/2001, apud
CARNEIRO, 2008, p.30).
A criança que nasce com algum tipo de deficiência precisa ser estimulada. Devem ser
observadas suas necessidades, seu desenvolvimento global diante das atividades propostas.
Para incluir uma criança com Síndrome de Down ou com alguma deficiência múltipla
na sociedade e no espaço escolar, presume-se não ser uma tarefa muito fácil, pois é
importante considerar a diversidade cultural e social de cada criança, baseado principalmente
em sua estrutura familiar e do contexto social. Sendo assim, se os profissionais que
desempenham seu trabalho se dedicarem e estimularem a criança, possivelmente apresentará
um melhor desempenho.
O processo de inclusão e aprendizagem de uma criança com deficiência é longo,
muitas vezes não se obtém o resultado esperado de imediato, ou em alguns casos nunca se
chega a um nível desejado, pois há casos em que a criança não consegue alfabetizar-se, mas
são capazes de desenvolver diversas ações como, cantar, contar histórias, dançar, dentre
outras atividades não tão esperadas.
Segundo Fonseca (1995) o deficiente pode não ver, mas não tem dificuldades em
orientar-se ou em fazer música. Não ouve, mas escreve poesia. Não “aprende matérias
escolares, mas pode ser excepcional numa atividade profissional ou num desporto”.
O autor acredita ainda que:
Qualquer criança normal ou deficiente mental ou com dificuldades de
aprendizagem pode atingir um nível mais avançado do que o seu funcionamento
cognitivo atual pode prever. A modificabilidade cognitiva estrutural é possível, o
indivíduo normal ou deficiente mental está aberto a novas vias de desenvolvimento
intelectual, (FONSECA, 1995, p.104).
A inclusão da criança deficiente começa a ser realizada desde a gestação quando se é
descoberta a Síndrome, continua após o nascimento com a socialização do bebê com os pais,
familiares e sociedade, durante a iniciação escolar e depois na vida adulta. A criança deve ser
incluída o mais cedo possível para que a mesma se socialize com o ambiente, para que os pais
conheçam o espaço educacional, os profissionais, o trabalho a ser realizado com a criança, e o
acompanhamento da mesma, facilitando, assim, o trabalho e auxiliando no desenvolvimento
da criança.
15
É na escola que a criança se abrirá para a inclusão social, fora da proteção familiar,
que mesmo sofrida se faz necessário, pois; “uma das situações mais críticas da vida do
deficiente é a entrada na escola, isto é, a ruptura entre o envolvimento familiar e o
envolvimento social. Daí a importância de a entrada na escola ser prevista o mais cedo
possível”. (FONSECA, 1995, p.10).
Ao falar de inclusão em espaço escolar é preciso repensar o sentido que está
atribuindo à educação. É necessária uma mudança de paradigmas dos sistemas educacionais
onde se centra mais no aprendiz, levando em conta suas potencialidades e não apenas as
disciplinas e resultados quantitativos, favorecendo uma pequena parcela dos alunos.
Fonseca defende que “a aprendizagem da criança depende, de acordo com Vygotsky,
do nível de desenvolvimento potencial (NDP), considerando o conjunto de atividades que a
criança é capaz de realizar com a ajuda, colaboração e orientação de outras pessoas”.
(FONSECA, 1995, p.96).
Desta forma, inseri-los em diferentes meios e proporcionar diferentes estímulos, o
que pode a princípio ser difícil pra a criança, mas a diversidade de experiências é rica para o
aprendizado.
Nos deficientes, é preciso mudar e transformar as suas relações com a realidade é
preciso procurar outras experiências e outros meios de expressão, não é apenas
ocupá-los em atividades preferenciais que tendem a fixar-se e a produzir o
potencial de adaptabilidades das suas áreas e dos seus níveis de realização
preferencial, mas sempre com a intenção de desenvolvê-los em termos de novas
capacidades adaptativas, reforçando os seus esforços de modificabilidade. A
estratégia de intervenção não pode ser neutra ou acrítica, deixando que os
deficientes passem o tempo em experiências hedônicas repetitivas e
inconsequentes. (FONSECA, 1995, p.93).
É importante considerar a vivência dos alunos, pois estes vêm com conhecimentos de
realidade que não pode ser desconsiderado, é parte de sua história de vida, exigindo uma
forma diferenciada no sistema de aprendizagem.
O paradigma da inclusão busca ao longo dos anos a não exclusão escolar propondo
ações que garantam o acesso e permanência do aluno com necessidades especiais no ensino
regular. No entanto, esse paradigma é forte e enraizado nas escolas e com todas as
dificuldades e desafios, acabam por reforçar o desejo de mantê-los em espaços
especializados.
Para que a inclusão aconteça com eficiência e com bons resultados é importante
repensar sobre a qualificação e habilidade dos professores e técnicos que atuam na área e
sobre a estrutura e suporte do ambiente escolar. O que é confirmado por Bueno (1998) ao
16
defender que, para que a inclusão se efetue, não basta estar garantido na legislação, mas
demanda modificações profundas e importantes no sistema de ensino. Essas mudanças
deverão levar em conta o contexto socioeconômico, além de serem gradativas planejadas e
continuas para garantir uma educação de ótima qualidade.
A maior dificuldade que a criança com Síndrome de Down enfrenta é o preconceito e
o medo, decorrentes da desinformação. A partir do momento em que a pessoa passa a
conhecer e a se socializar com a criança, perde o medo e a inibição, passa a ver que a criança
tem muitas qualidades e que apesar das diferenças é uma criança com características
semelhantes às outras crianças, apenas com algumas limitações a mais. A batalha da pessoa
com Síndrome de Down é vencer todo o tipo de rotulação, mostrando que ele é capaz de
realizar várias atividades, de superar limites, independente da deficiência, mostrar o seu modo
particular de ser e sua potencialidade.
Desta forma, no próximo capítulo, será apresentada uma revisão teórica sobre o que
seja a Síndrome de Down.
17
CAPÍTULO 2
COMPREENDENDO A SÍNDROME DE DOWN
Pueschel (2000) retrata Síndrome de Down em diversos artigos. Discute a
preocupação dos futuros pais ainda na gestação quanto à possibilidade de o bebê esperado ter
alguma deficiência. Comumente referem ao medo de não saberem como criar uma criança
com necessidades especiais, e ao se depararem com esta realidade tem dificuldades em
compreender as questões médicas, bem como, as causas da Síndrome de Down, onde buscar
orientação sobre o desenvolvimento e tratamento da criança. Frequentemente não sabem
como agir, ou onde encontrar motivação para buscar a superação, dessa forma, este autor
servirá de base para a construção do capítulo, juntamente outros autores.
Até hoje não foram encontradas respostas satisfatórias acerca da doença.
Antigamente alguns médicos e cientistas acreditavam que somente nascia um bebê com
Síndrome de Down quando a mãe, no início da gestação havia entrado em contato com
alguma “causa infecciosa” durante os dois primeiros meses da gestação. Outros estudiosos
acreditavam e avaliavam aspectos genéticos, desenvolvendo várias hipóteses e estudando
como provável causa; o alcoolismo, a sífilis, tuberculose e
muitas outras propostas sem fundamento.
Sir John Langdon Down, médico britânico
conhecido por diagnosticar o distúrbio genético conhecido
hoje como Síndrome de Down.
http://www.google.com.br/
Down através de suas pesquisas descobriu que a
Síndrome de Down era causada poruma alteração genética.
As pessoas o admiravam pelo seu interesse em
seguir uma carreira desprezada pela maioria dos estudiosos. Down se preocupava, tinha
curiosidade em descobrira causa do que levou as crianças à serem atingidas por alienação
mental ou incapacidade de praticarem as mesmas atividades que outras crianças, assim sendo
consideradas idiotas por serem diferentes.
No entanto, a anomalia cromossômica somente foi identificada com comprovação
científica em 1959 por Lejeune e seus colaboradores
18
A criança com Síndrome de Down tinha um pequeno cromossomo extra. Em
estudos de tais crianças, ele observou 47 cromossomos ao invés de 46 esperados
e, ao invés dos dois cromossomos 21 comuns, encontrou três cromossomos 21
em cada célula, o que levou ao termo trissomia 21. Geneticistas detectaram
subseqüentemente, que além deste, havia outros problemas cromossômicos com
crianças com Síndrome de Down, ou seja, translocação e mosaicismo.
(PUSCHEL, 1993, p.54).
http://www.google.com.br/
Em 1960 foi descrito os primeiros casos de translocação1 por Polani e em 1961 o
primeiro caso de mosaicismo2.
Atualmente, os problemas para se criar uma criança com Síndrome de Down foram
minimizados, sendo mais fácil, pois encontra um pouco mais de apoio seja na área da saúde
como na área da educação, com leis que tem sido desenvolvidas e discutidas em todo o
mundo a respeito da necessidade de proporcionar uma vida de qualidade, como nos retrata
1 Translocação: A translocação, que aparece nos em 5 por cento dos casos, significa sem entrarmos em
pormenores genéticos, a totalidade ou uma parte de um cromossoma está unido à totalidade ou parte de outro
cromossoma. Os cromossomas mais frequentemente afetados por esta anomalia são os grupos 13-15 e 21-22.
A Translocação pode acontecer no momento da formação do espermatozóide ou do óvulo, ou ainda no
momento em que se produz a divisão celular. Todas as células serão portadoras de trissomia, contendo um par
de cromossomas que estará sempre ligado ao cromossoma de translocação. Neste caso, apenas poderá ser
identificado através de uma análise cromossómica- o cariótipo (SAMPEDRO, BLASCO, HERNÁNDEZ,
1993, p.226). 2 Mosaicismo: Neste caso, o erro de distribuição dos cromossomas produz-se na segunda ou terceira divisões
celulares. As consequências deste acidente no desenvolvimento do embrião dependerão do momento em que
se produzir a divisão defeituosa. Quanto mais tarde for, menos células serão afetadas pela trissomia e vice-
versa. A criança será portadora no par 21, de células normais e trimôssomicas, ao mesmo tempo.
(SAMPEDRO, BLASCO, HERNÁNDEZ, 1993, p.226).
19
na carta da Organização das Nações Unidas – ONU:
A Assembleia Geral consciente que os Estados membros assumiram em virtude da
Carta das Nações Unidas, em obter meios, em conjunto, ou separadamente, para
cooperar com a organização das Nações Unidas, a fim de promover níveis de vida
mais elevados, trabalho permanente para todos, condições de progresso,
desenvolvimento econômico e social proclama a presente DECLARAÇÂO DOS
DIREITOS DAS PESSOAS PORTADORAS DE DEFICIÊNCIAS e solicita que se
adotem medidas em planos nacionais e internacionais para que esta sirva de base e
referência comuns, para o apoio e proteção destes direitos. (DECLARAÇÃO DOS
DIREITOS DAS PESSOAS PORTADORAS DE DEFICIÊNCIAS DA
ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS-ONU, RESOLUÇÃO NO 30/84, DE
09/12/1975).
Assim como foi assinado dentro de documentos oficiais da ONU uma Declaração de
Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiências, a Conferência Mundial de Educação,
realizada na cidade de Salamanca, na Espanha em 1994, trouxe à referência a necessidade de
considerar as diferenças entre os alunos e ajustar os espaços de direito a estas necessidades:
Em vez de focalizar a deficiência da pessoa, enfatiza o ensino e a escola bem como
as formas e condições de aprendizagem; em vez de procurar, no aluno, a origem de
um problema, define-se pelo tipo de resposta educativa e de recursos e apoios que
a escola deve proporcionar-lhe para que obtenha sucesso escolar; por fim, em vez
de pressupor que o aluno deva ajustar-se a padrões de “normalidade” para
aprender, aponta para a escola o desafio de ajustar-se para atender à diversidade de
seus alunos (DECLARAÇÃO DE SALAMANCA, 1994, p.12).
Os educadores, assim, como todos envolvidos no espaço escolar precisam conhecer a
iniquidades que envolvem seus alunos, em especial os que apresentam limitações sejam estas
intelectuais ou motoras.
Portanto, hoje temos médicos e especialistas que auxiliam na compreensão do
desenvolvimento da criança e no tratamento destas, bem como realizando estudos e
pesquisas sobre o tema, no que têm esclarecido aos pais e tranquilizando-os em relação ao
seu desenvolvimento e limitações.
Pais que estão criando um filho portador de deficiência têm tido cada vez mais
acesso aos serviços de apoio necessários para ajudar seus filhos a atingir o
máximo de seu potencial. O objetivo é proporcionar os recursos e oportunidades
oferecidos aos pais de crianças normais, enquanto é dada uma assistência
complementar para aliviar as experiências extras que acompanham o cuidado de
uma criança portadora de deficiência. (PUESCHEL, 1993, p.33).
Quando se pensa em uma criança com deficiência, a primeira reação é que a criança
será desajeitada, que não saberá pensar ou fazer nada sozinha, apenas sofrerá em meio à
20
comunidade junto à discriminação e ao preconceito. Mas isso não é verdade, pois, as
crianças que nascem com Síndrome de Down têm características próprias da Síndrome
presentes em sua aparência e em sua maturação, no entanto, o potencial a ser desenvolvido
responderá ao estímulo ofertado.
As crianças, se estimuladas desde pequenas, surpreendem e muito, pois podem
superar suas limitações.
O desenvolvimento da criança Down pode ser semelhante ao de outras crianças. No
entanto, como seu ritmo é considerado mais lento é necessário atenção para tranquilizar os
pais a auxiliar na estimulação e no desenvolvimento de determinadas habilidades.
Os pais devem estar atentos a tudo o que a criança tomar como iniciativa de fazer
sozinha, devendo estimular e apoiar os seus esforços. “Os pais têm sido uma importante força
para as mudanças no atendimento aos deficientes”. (MAZZOTTA, 2001, p.64).
É importante ajudar a criança a crescer, evitando que ela seja dependente, alcançando
autonomia para cuidar de si própria em atitudes básicas, como se alimentar, se vestir e, outras
conquistas que possa vir a ter diante de suas necessidades. Desta forma, os programas
educacionais devem auxiliar na aquisição de conhecimento cognitivos e competências para o
dia a dia.
Educação e reabilitação é tudo o que permite ao indivíduo aprender e reaprender
nova aquisições, novas competências e novas atitudes. Tudo que possa ajudar a
crescer, desenvolver e readaptar. Sem educação e reabilitação, os deficientes não
poderão atingir uma vida de valor e de significado humano. Programas educacionais
e reabilitativos adaptados fazem a diferença entre uma vida gratificante e qualquer
coisa muito inferior àquilo que possamos pensar que a vida é ou deva ser.
(FONSECA, 1995, p.67).
A criança com Down precisa participar da vida familiar como as demais crianças.
Deve ser tratada com respeito, carinho, dedicação e naturalidade. Embora possa não atingir
avançados níveis de escolaridade pode trabalhar e praticar diversas outras atividades e
funções de acordo com suas limitações. Ela pode praticar esportes, oficinas de artes, músicas,
danças, teatro, pode viajar, enfim se socializar, tendo sempre respeitadas suas características e
limitações.
2.1- CARACTERÍSTICAS FÍSICAS
A criança com síndrome de Down apresenta como principais aspectos físicos a face
arredondada, o pescoço curto e grosso com excesso de pelo, a cabeça um pouco menor com a
21
parte de trás um pouco achatada, baixo tônus muscular. Seus cabelos são lisos, as mãos são
pequenas e largas, com uma linha única que cruza a palma da mão e prega única no quinto
dedo. Suas mãos e pés têm tamanhos reduzidos, seus olhos são levemente puxados e com
pequenas dobras de pele nos cantos. Apresenta boca de tamanho reduzido, língua protusa*
hipotônica e caída para fora da boca. Suas orelhas e seu nariz são pequenos, sendo este com
ponta achatada. A posição anatômica dos olhos, nariz e boca são mais próximos um do outro.
São de baixa estatura e apresentam diminuição do tamanho do órgão genital.
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2.2- CARACTERÍSTICAS FISIOLÓGICAS
Como características fisiológicas a criança com Síndrome de Down apresenta:
Déficit de audição e de visão, otite média de repetição, que provoca frequentemente perda
auditiva, hiperflexibilidade articular, displasia da falange média, atraso da fala relacionado à
hipotonia*, problemas neurológicos, atraso motor.
Em alguns casos existe o hábito de sucção de dedo, podendo vir a interferir na
alimentação, alterações da coluna cervical, grande possibilidade de obesidade,
envelhecimento precoce. Apresentam com frequência problemas cardíacos, cardiopatia
congênita*, coordenação motora deficiente. Quando bebê é mais molinho, uma vez que não
tem estrutura muscular fortalecida.
As mulheres costumam apresentar puberdade tardia e menopausa precoce. É
* Significado das Palavras com asterisco estão no Glossário
22
frequente a presença de anomalias cardíacas, luxação* em decorrência do afrouxamento do
ligamento*, problemas ortopédicos, perímetro cefálico reduzido*, comprometimento do
sistema imunológico*, risco de desenvolvimento de epilepsia* e da doença de Alzheimer*,
distúrbios da tireóide.
Enquanto crianças demonstram grande curiosidade pelo sexo oposto. Há
possibilidade de doenças de refluxo*, a incidência de cáries é baixa, no entanto não é raro a
presença de malformações gastrintestinais*. Na visão há grande possibilidade de
estrabismo*, catarata*, glaucoma* e nistagmo*.
2.3- CARACTERÍSTICAS INTELECTUAIS
As características mentais podem variar de um atraso global do desenvolvimento
neuropsicomotor nas crianças menores, até um retardo mental nas crianças maiores.
Embora a Síndrome de Down seja classificada como uma deficiência mental, não
podemos predeterminar qual será o limite de desenvolvimento do indivíduo.
Segundo Holanda (2006) não há um padrão previsível de desenvolvimento, uma vez
que este não depende, exclusivamente, da alteração cromossômica, mas também, do restante
do potencial genético, bem como importantes influências do meio. A participação dos pais
na estimulação é sem dúvida fundamental.
As crianças com Síndrome de Down apresentam um grau de inteligência rebaixado,
entretanto a criança consegue controlar seus movimentos como rolar, se arrastar, engatinhar,
controlar a cabeça, andar, sentar e correr, exceto se houver algum comprometimento além da
Síndrome.
O ritmo das crianças é próprio e um pouco mais lento se comparado ao ritmo de
outras crianças, tendo assim que ser respeitado.
Como o cromossomo 21 se encontra nas células de toda criança com Síndrome de
Down, ele exerce uma influência na formação do corpo em todas essas crianças de
forma semelhante. A anomalia cromossômica causa a alteração e mau
funcionamento de diversos órgãos. Ela afeta o cérebro e esta é a causa das
dificuldades intelectuais. Porém, a intensidade com que se manifestam estas
alterações é altamente variável de uma pessoa para outra. A freqüência do
surgimento da Síndrome varia por volta de 1/1000 nascimentos vivos.
(LEJEUNE, 2009, p.249).
Mesmo a criança sendo Down, tendo todas as limitações impostas, diante de seu
próprio ritmo se estimulada desenvolve habilidades, supera limites e atinge metas como
23
qualquer outra pessoa.
A criança Down não guarda rapidamente informações auditivas e tem dificuldade na
comunicação da fala, apresenta um grande índice de déficit de atenção em relação a
memória.
24
CAPÍTULO 3
A VISÃO DO PROCESSO DE INCLUSÃO DA CRIANÇA COM
SINDROME DE DOWN: Estudo de caso
A atuação de diferentes profissionais e de diversas especializações, no processo de
ensino e terapia da criança com Síndrome de Down é um dos requisitos para que este tenha
suas chances de desenvolvimento ampliadas.
Como auxílio do trabalho pedagógico no desenvolvimento da criança com
necessidades especiais, encontramos uma equipe multidisciplinar composta por: pedagogas
que oferecem atividades voltadas às necessidades de cada aluno, contribuindo
cognitivamente, descobrindo novas habilidades, tendo como objetivo trabalhar a inclusão,
professores de disciplinas complementares (artes, música, dança, teatro e educação física), as
denominadas oficinas, psicóloga que realiza avaliações e proporciona uma estrutura
emocional ao aluno e a família através de orientações, psicopedagoga, fisioterapeuta cujo
objetivo é habilitar as crianças e demais alunos em suas aptidões motoras, respeitando sempre
os limites de cada aluno, nutricionista é a responsável por propiciar uma alimentação mais
saudável com base no cardápio de acordo com as necessidades para garantir melhores
resultados, fonoaudióloga responsável pela terapia favorecendo condições próprias
comunicativa mais afetiva, terapeuta ocupacional realiza em diversas atividades com o
objetivo de avaliar, habilitar e reabilitar disfunções de aspectos físicos, psicológicos, sociais e
ocupacionais além de atividades baseadas na vida diária, assistente social é quem faz a ligação
entre a instituição e a família trabalhando enfocados no acolhimento e orientações entre
outros como, neurologista, dentista, cardiologista, pediatra e o apoio da família que assim
como o professor são de suma importância para a formação e desenvolvimento da criança
excepcional.
Para garantir a afirmação de que a equipe multidisciplinar pode realiza um trabalho
importante junto ao pedagogo responsável pelo processo educacional e em por grande parte
do conhecimento da criança com Síndrome de Down, foi realizado um estudo de caso em três
municípios diferentes do estado de São Paulo, sendo eles Capivari, Rio das Pedras e
Piracicaba. Estes municípios foram escolhidos devido à facilidade de acesso a informações
por estarem em uma mesma região.
25
3.1- Observando o processo de inclusão na escola pública do município de
Capivari
Em Capivari, cidade onde se situa a faculdade, o estudo foi realizado no espaço
implantado para atendimento de suporte a crianças no processo de inclusão, onde funciona o
projeto Girassol (Anexo 1 e 5).
O projeto Girassol funciona como um Centro de Atendimento às Necessidades
Educacionais Especiais, criado pela Prefeitura Municipal de Capivari, através da Secretária
da Educação de Capivari, com parceria das Secretárias da Saúde e do Desenvolvimento
Social.
A finalidade do Centro é oferecer atendimento, tratamento, orientação e
encaminhamento às crianças e jovens, alunos dos cursos regulares das Escolas Municipais,
com necessidades educacionais especiais.
O Centro Girassol realiza o atendimento especializado a crianças com deficiência
visual, mental, auditiva, física, entre outros, realizados por uma equipe multidisciplinar, que
faz um trabalho de atendimento e orientação às escolas e pais de alunos.
A equipe multidisciplinar de profissionais é composta por: psicopedagoga, assistente
social, fonoaudióloga, educador físico, psicólogo, terapeuta ocupacional e professores
especializados em Libras e Braille.
Atualmente, estão atendendo três casos de crianças com Síndrome de Down, sendo:
um caso de deficiência múltipla associado à cegueira total, um caso com grave
comprometimento de fala e um caso com problemas cardíacos importantes que após passar
por cirurgia seu quadro clínico foi amenizado e estabilizado.
O aluno com Síndrome de Down e cegueira é atendido pelo setor de psicologia,
psicopedagogia e pedagogia especializada. Além de frequentar o Centro Girassol, também faz
acompanhamento no Centro de Prevenção a Cegueira de Americana.
O aluno com Síndrome de Down e com problemas de fala atualmente é atendido no
setor de psicopedagogia e fonoaudiologia, porém já passou por atendimento no setor de
psicologia.
O aluno com Síndrome de Down e problemas cardíacos é atendido no setor de
psicopedagogia e psicologia.
O Girassol presta atendimento apenas de crianças que estão matriculadas no ensino
regular, fazem tratamento em horário contrário.
26
Realiza um trabalho de apoio aos pais à escola e aos professores, dando orientações de
como trabalhar com crianças com determinadas deficiências.
Dos três alunos observados, dois sabem ler e estão alfabetizados, fazem diversas
atividades e já conseguiram alcançar um ótimo grau de desenvolvimento. Porém o aluno com
Síndrome de Down e cegueira faz apenas atividades que possibilitem o processo de
socialização, pois apesar da idade o aluno não consegue frequentar sala de aula devido sua
dificuldade com o limite intelectual associado à cegueira. Sua condição passou por diferentes
fases, pois a cegueira foi adquirida e progressiva, porem durante seu processo de inclusão já
participou de várias oficinas como arte, dança e natação sendo que atualmente somente
frequenta a oficina de arte e está passando por uma fase de avaliação para os profissionais
identificarem como atrair sua conquistaram a atenção e assim melhorar seu desenvolvimento.
3.2- Observando o processo de inclusão na escola pública do município de
Rio das Pedras
No Município de Rio das Pedras o estudo de caso foi realizado no CEAD - “Centro
Educacional de Assistência ao Deficiente”, uma Escola de Educação Especial ligada ao
Município que se destina ao atendimento de pessoas com necessidades educacionais
especiais. A partir de 20/07/2002 foi denominado Escola Municipal “Cantador Wilson
Civolani”, (Anexo 2).
A escola dispõe de vários profissionais da área da educação e da área da saúde como
fonoaudióloga, Fisioterapeuta, Assistente Social, Terapeuta Ocupacional, Psicóloga,
Psicopedagoga e Professor de Educação Física que juntos trabalham como equipe
multidisciplinar trabalhando e auxiliando no desenvolvimento de alunos com necessidades
especiais (necessidades neurológicas e deficiência mental).
A escola atende diariamente setenta e três usuários entre escolaridade e regime
ambulatorial.
O CEAD conta hoje com seis alunos com síndrome de Down, eles estão divididos em
duas turmas com professoras diferentes.
Um deles está no processo de alfabetização, aprendendo as letras e os números, todos
os alunos apresentam dificuldade na fala, mas somente dois alunos fazem acompanhamento
com a fonoaudióloga.
Os outros quatro alunos fazem acompanhamento com especialistas da equipe escolar
como fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga.
27
Quem avalia o aluno é a equipe, assim é decidido se ele terá que fazer algum tipo de
acompanhamento ou deixar de fazer se já for possível receber alta.
Os alunos incluídos na rede de ensino frequentam o CEAD apenas para recebem
acompanhamento Fonoaudiológico, Psicológico e Psicopedagogico se houver necessidade.
O CEAD não mantém contato com os professores da rede sobre o quadro ambulatorial dos
alunos a não ser se o professor ou a escola em que o aluno frequenta precisar de alguma
informação ou auxilio a respeito. Quando há necessidade, este contato é feito através do
caderno de recados do aluno.
O CEAD atende crianças com deficiências mental que não precisam estar matriculados
em rede escolar regular.
3.3- Observando o processo de inclusão na escola pública do município de
Piracicaba
No município de Piracicaba o estudo de caso foi realizado com a instituição
responsável pelo acompanhamento às crianças com síndrome de Down, a APAE -
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, (Anexo 3 e 4).
A APAE- Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais nasceu em 1954, no
Rio de Janeiro. Caracteriza-se por ser uma organização social, cujo objetivo principal é
promover a atenção integral à pessoa com deficiência, prioritariamente com deficiência
intelectual ou múltipla.
O desenrolar e a manifestação do movimento apaeano induziram autoridades do
Executivo e do Legislativo a tratarem do problema do excepcional. Algumas leis
foram votadas. Alguns governos passaram a conceder ajuda às APAEs que se
instalavam (MAZZOTTA, 2001, p.46 e p.47).
O Movimento Apaeano é uma grande rede, constituída por pais, amigos, pessoas com
deficiência, voluntários, profissionais e instituições parceiras - públicas e privadas - para a
promoção e defesa dos direitos de cidadania da pessoa com deficiência e a sua inclusão social.
Atualmente o Movimento congrega a Fenapaes - Federação Nacional das APAES, 23
Federações das APAES nos Estados e mais de duas mil APAES distribuídas em todo o País,
que propiciam atenção integral a cerca de 250.000 pessoas com deficiência. É o maior
movimento social do Brasil e do mundo, na sua área de atuação.
A Fenapaes - Federação Nacional das APAES é uma organização social sem fins
lucrativos, reconhecida como de utilidade pública federal e certificada como beneficente de
assistência social; de caráter cultural, assistencial e educacional, que congrega como filiadas,
28
atualmente, mais de duas mil APAES e outras entidades congêneres, que compõem a Rede
APAE, tendo como missão institucional promover e articular ações de defesa dos direitos das
pessoas com deficiência e representar o Movimento perante os organismos nacionais e
internacionais, para a melhoria da qualidade dos serviços prestados.
O levantamento de dados para o estudo de caso da APAE de Piracicaba foi realizado
junto à diretora e pedagoga da instituição. O acesso da criança na instituição frequentemente é
realizado desde bebezinho, onde passa por acompanhamento físico, mental e psicológico.
A criança até os três anos de idade frequenta apenas o setor terapêutico formado por
fisioterapeuta, que desenvolve atividades de estimulação de toda parte motora como sentar,
engatinhar e andar; por fonoaudióloga, que trabalha desde bebê com a fase inicial da
alimentação na amamentação e mais tarde na estimulação e no desenvolvimento da
linguagem; pela terapeuta ocupacional, realizando atividades com sons e vários outros
instrumentos onde a criança tem que se concentrar memorizar e desenvolver habilidades para
a realização das atividades de vida diária; e com a pedagoga e psicopedagoga trabalhando
toda a fase de descoberta da criança, a alfabetização, o apoio da família, dentre outros.
Quando a criança completa três anos ela vai aos pouquinhos sendo inserido na área
pedagógica da própria instituição, vai entrando em contato com o ambiente escolar. Mesmo
estando inserida no ambiente escolar não deixa de frequentar o setor terapêutico.
O professor avalia a criança no decorrer do processo e é ele quem encaminha a criança
aos especialistas ou diz que a criança não necessita mais do acompanhamento médico de
determinado profissional.
Apesar de a criança ser introduzida no ambiente escolar desde pequena, não significa
que a mesma será alfabetizada.
Atualmente a APAE do município de Piracicaba conta com vários alunos Down, estão
trabalhando para conseguir realizar a inclusão onde parte dos alunos serão incluídos em rede
regular de ensino e outra parte permanecerá na instituição até receber avaliação e alta do setor
terapêutico.
3.4- Análise dos dados observados nas três instituições
29
Ao fazer uma análise do que foi observado nos três Municípios vemos que cada lugar
tem uma forma de trabalhar com a criança, uma forma de desenvolver melhor o atendimento e
consequentemente estabelecer o processo de inclusão de crianças com necessidades especiais.
Os Centros de atendimento estimam fazer com que as crianças consigam ter uma boa
evolução, um bom desempenho, condições sociáveis e preparo para ser realizada a inclusão.
Um fator observado nesse processo do estudo de caso foi à possibilidade de diante da
dificuldade de se ter profissionais capacitados em todas as escolas nas diferentes áreas de
acompanhamento terapêutico para orientar os educadores, seria a implantação do serviço de
matriciamento, a exemplo da proposta já utilizada pelo município de Capivari, onde por meio
do trabalho de parceria entre a Secretaria Municipal de Educação e a Secretaria Municipal de
Saúde, foi possível ter profissionais da saúde auxiliando no processo de inclusão. Nesta
proposta, o Projeto Girassol foi criado com uma rede de saúde como equipe de referência para
fazer o matriciamento, além do atendimento terapêutico dos casos que fossem necessários.
Apoio matricial e equipe de referência: uma metodologia para gestão do trabalho
interdisciplinar em saúde busca ampliar as possibilidades de realizar-se clínica
ampliada e integração dialógica entre distintas especialidades e profissões. O
matriciamento funciona em forma de rede e tem papel importante na realidade em
que vivemos nos dias de hoje. O projeto de matriciamento busca garantir as equipes
maior apoio quanto à responsabilização do processo de assistência, garantindo a
integralidade da atenção em todo o sistema de saúde (...) possibilita implementar
mudanças de programas e ações que descentralizem o acesso à especialidade e ao
mesmo tempo disponibilizar recursos e equipamentos para que efetivamente possa
ocorrer esta intervenção. Estabelecer a construção de distintas especialidades e
profissionais na construção de rede (...) a fim de reduzir filas de espera (ARONA,
Saúde e Sociedade, 2009).
Durante o desenvolvimento do processo de matriciamento era feito a junção da
Secretaria de Educação com a Secretaria da Saúde do município, onde a escola tinha acesso a
informações a respeito das necessidades do aluno a partir do tratamento da criança com
deficiência, e os profissionais da Saúde recebiam informações quanto ao rendimento escolar
da criança e estratégias de trabalhos a serem desenvolvidas.
Quando uma Secretaria tem ligação direta com a outra e, assim, promovem reuniões,
palestras, estudos, orientações a pais, professores e escolas. Desta forma, mesmo não tendo
muitos profissionais disponíveis a proximidade no trabalho dos diferentes profissionais
envolvidos com a criança com síndrome de Down aumenta as chances de o educador ter mais
informações a respeito das especificidades da criança e, assim, desenvolver um trabalho mais
coerente com cada realidade.
30
O que nos chama a atenção é perceber como está o processo de inclusão nos dias de
hoje, observando os três municípios vemos que em Capivari no projeto Girassol para receber
acompanhamento terapêutico da equipe multidisciplinar os alunos precisam obrigatoriamente
estar matriculados e ser frequentes na rede regular de ensino, só assim receberam o
atendimento que necessitam.
Já o município de Rio das Pedras ocorre o contrário os alunos não precisam estar
matriculados ou frequentar a rede regular de ensino para receberem o atendimento
terapêutico, inclusive o Centro oferece atendimento a crianças matriculadas em escolas
particulares, visando o melhor desenvolvimento do aluno.
Em Piracicaba, na APAE, os alunos recebem acompanhamento terapêutico na
instituição e ao completarem três anos já começam a serem inseridos no sistema pedagógico
da mesma.
Atualmente, os alunos que frequentam as APAEs estão sendo inseridos na rede regular
de ensino mas isso ainda não aconteceu no município de Piracicaba, o processo é lento e
estão, aos poucos, conseguindo aplicar o que seria a “inclusão”.
31
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente trabalho pretendeu mostrar que a criança com necessidades educacionais
especiais necessita de melhores condições para conseguir alcançar seus objetivos e para
exercer seus direitos legais na sociedade. Apresenta algumas diferenças, mas, possui potencial
para serem trabalhados. Desta forma, para alcançarem suas metas e superarem obstáculos,
precisa, então, desde a gestação de pessoas com dedicação e amor para estimular e que esteja
apta para trabalhar dia a dia seu desenvolvimento intelectual, psicomotor e cognitivo.
Como precisa de cuidados e de incentivos, a família tem sido, junto com os
profissionais que acompanham a criança, um valor real de suma importância, pois a família é
quem decide o futuro da criança, quem procura atendimento especializado, escolhendo bons
profissionais para orientá-la.
Existe nos dias de hoje, Centros que desenvolvem trabalhos para que essas crianças,
desde o nascimento até a fase adulta, recebam atendimentos terapêuticos e pedagógicos. Estes
centros são essenciais para apoiar o desenvolvimento global das crianças com síndrome de
Down.
Desta forma, é preciso que haja uma parceria entre todos que atuam no processo de
atendimento terapêutico, na educação e nos cuidados essenciais desta criança. Assim,
também, é preciso que haja união entre poderes políticos, sociais e educacionais para que as
crianças com necessidades educacionais especiais sejam incluídas na sociedade e no meio
escolar, com a possibilidade de alcançar algum êxito nesta inclusão, tendo a possibilidade de
desenvolver uma aprendizagem diante de sua adversidade. Somente desta forma, ela terá os
direitos garantidos e com total apoio e estrutura.
A educação é direito de todo ser humano, mas acredito que para a inclusão ser efetiva
e eficaz é preciso muitas mudanças. Seria necessária maior capacitação dos professores, com
acesso a especialização na área de Educação Especial, conhecer melhor as especificidades de
cada patologia que pode provocar uma deficiência no desenvolvimento da aprendizagem, e
saber como trabalhar e agir em determinadas circunstâncias.
Deste modo, acredito ser necessária constante avaliação da efetividade da inclusão, e
das condições em que esta se apresenta.
Apesar de buscarmos nos informar sobre o processo de inclusão deveríamos fazer
sempre mais e melhor, auxiliar, ajudar as crianças para que assim consigam lutar e exercer
seus direitos de igualdade.
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Percebe-se que do mesmo modo em que o pedagogo tem papel de suma importância
no desenvolvimento e aprendizagem do aluno, a equipe multidisciplinar está sempre lado a
lado auxiliando.
Em se tratando da inclusão, a Secretaria da Educação e a Secretaria da Saúde deveriam
trabalhar em parceria, já que são pontos em comum no tratamento da criança Down. Mas isso
não ocorre, o pedagogo realiza o seu papel que é o de ensinar e a equipe multidisciplinar
desenvolve os seus serviços especializados, não mantêm vínculo algum e, dificilmente, um
profissional, não sabe o que ocorre com a criança no tratamento quando não se trata da sua
área exata.
Com base neste trabalho, percebe-se que novos caminhos podem ser tomados, basta
dar o primeiro passo em direção a verdadeira inclusão, aquela que acima da assistência
médica e pedagógica visa o olhar em cima das condições reais do que é inclusão.
Analisando diferentes municípios, percebemos que cada um tem o seu método de
trabalhar com as crianças deficientes, os municípios possuem estruturas diferentes, porém
todos estão caminhando em busca de um trabalho que seja eficaz, apesar de isso não ser tão
simples, mas precisamos fazer com que os nossos professores e toda a equipe envolvida no
desenvolvimento da criança com Síndrome de Down busquem caminhos e estratégias visando
atingir a inclusão de todas as crianças.
http://www.google.com.br/
33
REFERÊNCIAS BIBIOGRÁFICAS
ARONA, Elizaete da Costa. Saúde e Sociedade. Capivari, 2009.
CARNEIRO, Moaci Alves. O acesso de alunos com deficiência às escolas e classes
comuns: Possibilidades e limitações. Petrópolis- RJ: Vozes, 2008.
CARVALHO, Rosita E. A nova LDB e a Educação Especial. Rio de Janeiro: WVA, 1997.
FONSECA, Vitor da. Educação Especial: Programa de estimulação precoce – uma
introdução de idéias. Porto Alegre: Artes Médicas Sul, 1995.
GOMES, Márcio. Construindo as trilhas para a Inclusão. Petrópolis- RJ: Vozes, 2009.
MAZZOTTA, Marcos J. da Silveira. Educação Especial no Brasil: História e Políticas
Públicas. 3. ed. São Paulo: Cortez, 2001.
OAKLANDER, Violet. Descobrindo crianças: a abordagem gestáltica com crianças e
adolescentes. São Paulo: Summus, 1980.
PADILHA, Anna Maria Lunardi. Possibilidades de histórias ao contrário: Ou como
desencaminhar o aluno da classe especial. São Paulo: Plexus Editora, 2004.
PUESCHEL, Siegfried M. Síndrome de Down: Guia para pais e educadores. Campinas:
Papirus, 1993.
STAINBACK, Susan, STAINBACK, William. Inclusão: Um guia para educadores. Porto
Alegre: Artes médicas Sul, 1999.
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GLOSSÁRIO
LÍNGUA PROTUSA: é quando a língua fica para fora da boca
GLAUCOMA: O nervo óptico é a parte do olho que carrega a informação visual
até o cérebro. É formado por mais de um milhão de células nervosas. Quando se
eleva a pressão no olho, as células nervosas tornam-se comprimidas, o que as
danifica, e eventualmente até causa sua morte. A morte destas células resulta em
perda visual permanente. O diagnóstico e o tratamento precoces do glaucoma
podem prevenir esta situação.
REFLUXO: é um conjunto de queixas que acompanha alterações do esôfago
resultante do refluxo (retorno) anormal do conteúdo estomacal, naturalmente
ácido para o esôfago.
MALFORMAÇÕES GASTROINTESTINAIS: malformações no trato
intestinal devido a uma anomalia do desenvolvimento do sistema nervoso
caracterizada pela ausência de células.
ESTRABISMO: Estrabismo é um defeito no alinhamento dos olhos, ou seja, eles
apontam para diferentes direções.
CATARATA: A Catarata é a turvação progressiva do cristalino que interfere na
absorção da luz que chega a retina, causando uma visão progressivamente borrada.
NISTAGMO: O termo nistagmo é usado para descrever os movimentos oculares
oscilatórios, rítmicos e repetitivos dos olhos. É um tipo de movimento
involuntário dos globos oculares, geralmente de um lado para o outro e que
dificulta muito o processo de focagem de imagens.
ALZHEiIMER: A doença de Alzheimer é uma doença do cérebro, degenerativa,
isto é, que produz atrofia progressiva, que produz a perda das habilidades de
pensar, raciocinar, memorizar, que afeta as áreas da linguagem e afeta no
comportamento.
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EPILEPSIA: é uma alteração na atividade elétrica do cérebro, temporária e
reversível, que produz manifestações motoras, sensitivas, sensoriais, psíquicas ou
neurovegetativas (disritmia cerebral paroxística)
PERÍMETRO CEFÁLICO: é uma medida antropométrica que pode fornecer
dados sobre a nutrição ocorrida nos dois primeiros anos de vida.
DISPLASIA DA FALANGE MÉDIA: esta doença provoca anomalias nos
dedos.
AFROUXAMENTO DO LIGAMENTO: associa-se a uma lesão.
HIPOTONIA MUSCULAR: é uma condição na qual o tônus muscular (a
quantidade de tensão ou resistência ao movimento num músculo) está
anormalmente abaixo, envolvendo redução da força muscular.
CARDIOPATIAS CONGÊNITAS: são aquelas desde o nascimento e deve-se a
algum erro genético ou a infecções- principalmente rubéola- sofridas pela mãe
durante a gravidez.
LUXAÇÃO: é quando não há fratura, porém há grande deformidade e dor
intensa, pois próximo às articulações passam nervos que geralmente são
comprometidos pelo osso deslocado.
SISTEMA IMUNOLÓGICO: é um conjunto de estruturas que são responsáveis
por garantir a defesa e por manter o corpo funcionando livre de doenças.
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