Laboratório de Estudos sobre a Morte

Instituto de Psicologia da USP

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QUESTÕES ÉTICAS E CUIDADOS ÀFAMILIA DO PACIENTE ONCOLÓGICO

Maria Julia Kovács

A PSICOLOGIA E A BIOÉTICA CONTRIBUIÇÕES

A questão da pessoa;

Apropriação da vida, autonomia, possibilidade de escolha;

Sentido da vida, da existência, história e seu lugar no mundo;

Dignidade - qualidade de vida, dignidade no processo de morrer -

último ato humano.

PRINCÍPIOS

�Beneficência - não maleficência -Fazer bem, não prejudicar, não causar

dano.

�Autonomia - capacidade da pessoa governar-se, escolher

�Justiça - garantir a distribuição justa, equitativa e universal dos benefícios

QUESTÕES

Dignidade - qualidade de vida, diminuição do sofrimento

Competência –informação sobre diagnóstico, tratamentos e prognóstico

Pessoa é o centro da reflexão bioética. ti

co

CÂNCER - SÉCULO XXI

Comunicação do diagnóstico - evitar “conspiração do silêncio”

Opções de tratamento - Custo/benefício – Qualidade de vida

Dimensões: física, psíquica, social e espiritual

Morrer com dignidade – Evitar distanásia

UNIDADE DE CUIDADOS: PACIENTE E A FAMÍLIA .

Cuidados no fim da vida

MEDOS DO PACIENTE ONCOLÓGICO

�Dependência nas atividades cotidianas.

�Não compreensão: diagnóstico, tratamentos.

� Processo de morrer com dor e sofrimento.

�“ Eutanásia econômica”.

� Distanásia, prolongamento do sofrimento sem qualidade de vida.

�Tornar -se sobrecarga para família

�Sofrimento em várias esferas: problemas somáticos, isolamento, sensação abandono, não ver sentido na vida.

�Sentir -se “desinvestido” – sentimento de inutilidade

�Não ter quem cuide – diminuição dos cuidadores familiares

MEDOS DO PACIENTE ONCOLÓGICO

MEDO DOS FAMILIARES

�Diminuição do número cuidadores familiares – sobrecarga do cuidador

principal

�Aumento do tempo de doença com sintomas incapacitantes – sentimentos

de impotência ao ver o sofrimento com o agravamento da doença

�De não conseguir tratar em domicílio.

�Por razões econômicas não poder proporcionar o melhor tratamento para

o seu familiar.

PEDIDOS PARA MORRER -PACIENTES COM CÂNCER

AVANÇADO

Pedidos para morrer

Possíveis motivos:

�Dor e sofrimento subtratados

� Depressão - solidão

�Sentir-se como sobrecarga para os familiares

�Resposta ao “desinvestimento” - família e profissionais

PEDIDOS PARA MORRER - FAMILIARES

Dos familiares - sofrimento muito intenso - impotência

ESCLARECIMENTOS:

Pedir para morrer é diferente de pedir para matar (HENNEZEL)

Diferenciar ajudar no processo de morrer, qualidade e dignidade no processo de morrer e eutanásia.

FamFamíílias lias –– situasituaçõções de crisees de crise

�Doença�Perdas e processo de luto�Acidentes/Traumas�SuicídioConsiderar:�Ciclo da família�Reações diferentes de cada membro

Família – Paciente -Comunicação

Níveis de consciência:�Segredo: Paciente não sabe. Silêncio�Suspeita: Paciente desconfia, não há

comunicação�Consciência mútua: Todos sabem, mas

ninguém fala�Consciência aberta: Todos sabem e

falam a respeito.

LUTO ANTECIPATLUTO ANTECIPATÓÓRIO RIO -- FAMFAMÍÍLIALIA

�Lidar com a possibilidade de perda�Tomar consciência e expressar

sentimentos�Aprofundar relações�Processo de luto – aprendizagem

existencial – conhecimento de si e do outro

CRISES CRISES –– FATORES DE RISCOFATORES DE RISCO

Problemas econômicosLugar de quem foi perdido

Relações conflituosasPerdas múltiplas

Sistemas de crença envolvendo: culpa e vergonhaHistória familiar de lutos mal elaborados

Fatores familiares que dificultam o Fatores familiares que dificultam o

processo do lutoprocesso do luto

⇒⇒FamFamíílias lias simbisimbióóticasticas;;

⇒⇒FamFamíílias desorganizadas ou desestruturadas antes lias desorganizadas ou desestruturadas antes do adoecimento;do adoecimento;

⇒⇒ Pouca tolerPouca tolerâância e apoio mncia e apoio múútuo;tuo;

⇒⇒Falta de flexibilidade ;Falta de flexibilidade ;

⇒⇒ Problemas de comunicaProblemas de comunicaçãção: segredos, bloqueios, o: segredos, bloqueios, ressentimentoressentimento

⇒⇒FamFamíílias muito pequenas lias muito pequenas –– rede social diminurede social diminuíídada

Famílias - Perdas

Perdas afetam estrutura familiar .

TAREFAS:

• Reconhecer realidade da morte – Compartilhar experiências entre seus membros.

• Reorganização: Adoecimento e perdas afetam o equilíbrio e novas organizações devem acontecer.

• Cada família tem seus sub-sistemas que precisam ser trabalhados.

FAMILIARES

• Perdas progressivas –luto antecipatório.

• Sentimentos intensos, ambivalentes-Impotência e culpa.

• Identificar o CUIDADOR PRINCIPAL

FATORES DE RISCO - FAMILIARES

• Presenciar o sofrimento do paciente:

• Sentir que não está fazendo o melhor possível – culpa

• Cuidador principal –“Esquecendo” da própria vida

• Famílias pequenas –sobrecarga

• Pessoas com estrutura frágil de personalidade

• Relação ambivalente com o paciente

• Múltiplos estresses: Financeiro, trabalho, outros doentes...

TRABALHO FAMILIAR TRABALHO FAMILIAR –– O QUE O QUE CUIDARCUIDAR

Necessidades de cada pessoa da família Facilitar a comunicação; respeito/tolerânciaBuscar os recursos internos de cada elemento da famíliaAbordagem grupal - somar e complementar recursos de cada pessoa

TRABALHO FAMILIAR TRABALHO FAMILIAR –– O QUE O QUE CUIDARCUIDAR

�Facilitar a expressão de sentimentos�Reconhecer e compartilhar a realidade

da morte�Ajudar na reorganização do sistema

familiar�Buscar novos significados�Ajudar na realização de rituais�Rever histórias familiares

Cuidando de familiares no contexto hospitalar

• Dar acolhida ao familiar.• Permitir expressão dos

sentimentos.• Proceder à escuta.• Permitir rituais de despedida

e finalizações.• Oferecer espaço de

cuidados nestes primeiros momentos.

• Permitir a presença de familiares.

• Como permitir estes processos sem perturbar a dinâmica, por exemplo, de uma UTI?