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Rede Nacional de Especialidade Hospitalar e de Referenciação

de Hematologia Clínica

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Índice

I – Equipa 3

II – Enquadramento legislativo e histórico 4

III – Enquadramento da rede 8

IV – Epidemiologia 10

V - Movimento Assistencial e Recursos Atuais 12

VI – Definição dos diferentes níveis e modelos organizativos de serviços 18

VII – Necessidades previsíveis até 2019 26

VIII – Indicadores a utilizar no desenvolvimento e na monitorização de cada rede: 31

IX – Definição da Rede 34

X – Políticas de qualidade 49

XI – Recomendações 50

XII – Bibliografia 51

Anexos 52

RH: 2013 SNS

População

I – EQUIPA

3

Nome e respetivos locais de trabalho:

NOME NUNO MIRANDA DGS

MANUEL JUSTINO MATOS CUNHA CHTMAD

PATRÍCIA RIBEIRO CHLC

JOSÉ GUIMARÃES CHSJ

LETÍCIA RIBEIRO CHUC

MARIA GOMES DA SILVA IPOLFG

ALBERTO MATIAS ACSS

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II - ENQUADRAMENTO LEGISLATIVO E HISTÓRICO

Atualmente o Serviço Nacional de Saúde (SNS) depara-se com diversos desafios

desencadeados, sobretudo, pelas alterações demográficas, mudanças nos padrões de doença,

inovação tecnológica e mobilidade geográfica.

Considerando as vertentes do acesso e a equidade em saúde, intrínsecas à prestação de

cuidados no seio do SNS, e a necessidade de assegurar cuidados de saúde qualificados a todos

os cidadãos, importa que as diferentes instituições hospitalares garantam a prestação de

forma coordenada e articulada entre si, e com os restantes níveis de cuidados. Neste âmbito,

as redes de referenciação hospitalar, atualmente designadas de Redes Nacionais de

Especialidades Hospitalares e de Referenciação (RNEHR), assumem um papel orientador e

regulador das relações de complementaridade interinstitucionais, cujo objetivo é a

implementação de um modelo de prestação de cuidados de saúde centrado no cidadão.

Vários são os normativos legais e documentos técnicos que abordam a temática das redes

hospitalares e a sua importância estratégica como garante da sustentabilidade e eficiência do

SNS. A Lei n.º 64-A/2011, de 30 de dezembro, que aprova as Grandes Opções do Plano para

2012-2015, bem como o Programa do XIX Governo Constitucional, preconizam a melhoria da

qualidade e acesso dos cidadãos aos cuidados de saúde, mediante a reorganização da rede

hospitalar através de uma visão integrada e mais racional do sistema de prestação de

cuidados.

Na sequência do Memorando de Entendimento celebrado com a União Europeia, o Banco

Central Europeu e o Fundo Monetário Internacional, foi criado o Grupo Técnico para a

Reforma Hospitalar (GTRH) - Despacho do Ministro da Saúde n.º 10601/2011, de 16 de agosto,

publicado no Diário da República, II Série, n.º 162, de 24 de agosto - cujo relatório final

intitulado “Os Cidadãos no Centro do Sistema, Os Profissionais no Centro da Mudança” definiu

oito Iniciativas Estratégicas, corporizadas, cada uma, por um conjunto de medidas, cuja

implementação e monitorização promoverão o cumprimento de um programa de mudança,

com a extensão, profundidade e densidade exigidas numa verdadeira reforma estrutural do

sector hospitalar português.

No seu relatório, o GTRH defende que na reorganização da rede hospitalar devem ser

considerados diversos fatores, nomeadamente: (i) critérios de qualidade clínica; (ii)

proximidade geográfica; (iii) nível de especialização; (iv) capacidade instalada; (v) mobilidade

dos recursos; (vi) procura potencial; (vii) acessibilidades; (viii) redes de referenciação por

especialidade; (ix) equipamento pesado de meios complementares de diagnóstico e

terapêutica disponível; (x) benchmarking internacional e (xi) realidade sócio-demográfica de

cada região.

O GTRH elenca, ainda, um conjunto de fragilidades inerentes às RNEHR existentes,

designadamente: (i) desatualização da maioria das redes (a maioria foi elaborada até 2006 e

nunca ajustada); (ii) inexistência de um modelo único e homogéneo do documento; (iii)

inexistência de aprovação ministerial para algumas das RNEHR publicadas; (iv) ausência de

integração entre RNEHR de diferentes especialidades que se interpenetram; (v) inexistência de

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inclusão dos setores convencionados e privados (nos casos em que se possa aplicar),

contemplando apenas o universo do SNS; (vi) falta de integração do conceito de Centros de

Referência e (vii) indefinição quanto ao prazo de vigência das RNEHR

No primeiro Eixo Estratégico “Uma Rede Hospitalar mais Coerente”, o GTRH propõe a

elaboração da Rede de Referenciação Hospitalar de forma estruturada e consistente e dotada

de elevados níveis de eficiência e qualidade dos cuidados prestados. Para o efeito, e com o

desígnio de redesenhar a rede hospitalar naqueles pressupostos, é proposta a revisão das

RNEHR atuais, bem como a elaboração das redes ainda inexistentes, promovendo-se uma

referenciação estruturada e consistente entre os cuidados de saúde primários e os cuidados

hospitalares (considerando toda a rede de prestação, desde os cuidados de primeira linha aos

mais diferenciados), assegurando uma melhor rentabilização da capacidade instalada aos

níveis físico, humano e tecnológico.

De igual forma, o Plano Nacional de Saúde 2012-2016 apresenta um conjunto de orientações,

nos eixos estratégicos “Equidade e Acesso aos Cuidados de Saúde” e “Qualidade em Saúde”,

propondo o reforço da articulação dos serviços de saúde mediante a reorganização dos

cuidados de saúde primários, hospitalares e continuados integrados, cuidados pré-

hospitalares, serviços de urgência, entre outros, consolidando uma rede de prestação de

cuidados integrada e eficiente. Pretende-se, deste modo, uma rede hospitalar coerente,

racional e eficiente, consubstanciada num sistema integrado de prestação de cuidados.

Por outro lado, a Portaria n.º 82/2014, de 10 de abril, veio estabelecer os critérios que

permitem categorizar os serviços e estabelecimentos do SNS, de acordo com a natureza das

suas responsabilidades e quadro de valências exercidas, bem como o seu posicionamento na

rede hospitalar, procedendo à sua classificação. Trata-se de um normativo legal que define,

predominantemente, orientações estratégicas para a construção de uma rede hospitalar

coerente, assegurando a resposta e satisfazendo as necessidades da população.

A nova categorização assenta, primordialmente, em critérios de base populacional e complementaridade da rede hospitalar para a prestação de cuidados de saúde de elevada qualidade e proximidade. As instituições hospitalares servem as populações e devem merecer ser ajustadas em função destas.

Os diferentes grupos de hospitais distinguem-se entre si pela complexidade da resposta oferecida à população servida, garantindo proximidade e hierarquização da prestação de cuidados.

A caraterística comum a todos os hospitais do grupo I é terem uma área de influência exclusivamente direta. Ou seja, estes hospitais têm como objetivo prestar cuidados a uma população específica para as valências de que dispõem. Estas aumentam de acordo com a dimensão da população direta servida: quanto maior for a população servida, maior será o número de valências. Ou seja, os hospitais com área de 75 mil habitantes têm um conjunto de valências substancialmente diferente dos hospitais com uma população de 500 mil habitantes.

As instituições pertencentes ao Grupo II apresentam uma área de influência direta e uma área

de influência indireta, correspondente à área de influência direta das instituições do Grupo I.

Por sua vez, as instituições classificadas no Grupo III apresentam uma área de influência direta

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e de influência indireta tal como acima, oferecendo cuidados às populações pertencentes às

áreas de influência direta dos estabelecimentos classificados nos Grupos I e II.

Os hospitais do Grupo IV correspondem a hospitais especializados.

Acresce que a carteira de valências de cada instituição hospitalar é operacionalizada através do

contrato-programa, de acordo com o respetivo plano estratégico. Perante um quadro de

reorganização das instituições de saúde hospitalares (no que se refere à disponibilização e

coordenação da carteira de valências, aos modelos organizativos e de integração de cuidados),

a redefinição do que devem ser os cuidados hospitalares e como se devem integrar com os

diferentes níveis de cuidados com a garantia de uma melhor articulação e referenciação

vertical, permite intervir complementarmente no reajuste da capacidade hospitalar.

Desta forma, as RNEHR desempenham um papel fulcral enquanto sistemas integrados,

coordenados e hierarquizados que promovem a satisfação das necessidades em saúde aos

mais variados níveis, nomeadamente: (i) diagnóstico e terapêutica; (ii) formação; (iii)

investigação e (iv) colaboração interdisciplinar, contribuindo para a garantia de qualidade dos

cuidados prestados pelas diferentes especialidades e subespecialidades hospitalares.

Assim, as RNEHR permitem a: (i) articulação em rede, variável em função das características

dos recursos disponíveis, dos determinantes e condicionantes regionais e nacionais e do tipo

de especialidade em questão; (ii) exploração de complementaridades de modo a aproveitar

sinergias, concentrando experiências e permitindo o desenvolvimento do conhecimento e a

especialização dos técnicos com a consequente melhoria da qualidade dos cuidados e (iii)

concentração de recursos, permitindo a maximização da sua rentabilidade.

Nesta conformidade, a Portaria n.º 123-A/2014, de 19 de junho, estabeleceu os critérios de

criação e revisão das RNEHR, bem como as áreas que estas devem abranger. De acordo com o

número 2 do artigo 2.º daquele diploma, foram determinados os princípios aos quais as RNEHR

devem obedecer, nomeadamente: “a) permitir o desenvolvimento harmónico e

descentralizado dos serviços hospitalares envolvidos; b) eliminar duplicações e subutilização

de meios humanos e técnicos, permitindo o combate ao desperdício; c) permitir a

programação do trânsito dos utentes, garantindo a orientação correta para o centro indicado;

d) contribuir para a melhoria global da qualidade e eficácia clínica pela concentração e

desenvolvimento de experiência e competências; e) contribuir para a diminuição dos tempos

de espera, evitando a concentração indevida de doentes em localizações menos adequadas; f)

definir um quadro de responsabilização dos hospitais face à resposta esperada e

contratualizada; g) permitir a programação estratégica de investimentos, a nível nacional,

regional e local e h) integrar os Centros de Referência.”

No sentido de dar cumprimento ao disposto na portaria supramencionada, o Despacho n.º

10871/2014, de 18 de agosto, veio determinar os responsáveis pela elaboração e/ou revisão

das RNEHR. Com efeito, o processo inicia-se com a elaboração das seguintes RNEHR:

Oncologia Médica, Radioterapia e Hematologia Clínica; Cardiologia; Pneumologia; Infeção pelo

HIV e SIDA; Saúde Mental e Psiquiatria; e Saúde Materna e Infantil, incluindo Cirurgia

Pediátrica.

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Em termos históricos, as RNEHR tiveram origem no Programa Operacional da Saúde – SAÚDE

XXI, na sequência das principais recomendações do Subprograma de Saúde 1994-1999,

constituindo-se, na altura, como o quadro de referência de suporte ao processo de reforma

estrutural do sector da saúde. No eixo prioritário relativo à melhoria do acesso a cuidados de

saúde de qualidade, a medida 2.1 do referido programa (“Rede de Referenciação Hospitalar”)

objetivava implementar RNEHR pelas áreas de especialização tidas como prioritárias, visando a

articulação funcional entre hospitais, mediante a diferenciação e identificação da carteira de

serviços, de modo a responder às necessidades da população, garantindo o direito à proteção

e acesso na saúde. Das 47 especialidades médicas definidas pela Ordem dos Médicos, 41 são

especialidades predominantemente hospitalares. Década e meia volvida após a elaboração das

primeiras RRH apenas 23 especialidades se encontram integradas em RNEHR (vide Figura 1),

sendo que as alterações ocorridas no SNS nos últimos anos não estão refletidas nas RRH mais

antigas.

Embora apenas algumas das RNEHR publicadas tenham merecido aprovação ministerial, a

Portaria n.º 123-A/2014, de 19 de junho, considera em vigor as RNEHR criadas e

implementadas.

Figura 1. Ano de produção e entidade de aprovação das RNEHR publicadas.

8

III - ENQUADRAMENTO ESPECÍFICO

RNEHR de Hematologia

O Plano Oncológico Nacional – 2001-2005 aprovado pela Resolução do Conselho de Ministros

n.º 129/2001, de 17 de agosto, fixou como um dos objetivos estratégicos “Definir o conceito

de rede de referenciação hospitalar e enunciar as condições a que devem obedecer as

unidades terapêuticas para que possam participar na rede e assumir a responsabilidade de

diagnosticar e tratar doentes oncológicos.” Determinou, ainda, a criação da Rede de

Referenciação Hospitalar em Oncologia, definida como “um sistema que integra diferentes

tipos de instituições, que se articulam entre si para prestarem cuidados especializados em

oncologia, numa perspetiva integrada e globalizante, tendo subjacente a otimização dos

recursos humanos, dos procedimentos e dos equipamentos”.

Neste contexto, foi elaborada e publicada a Rede de Referenciação Hospitalar de Oncologia no

âmbito da Direção-Geral da Saúde, tendo merecido aprovação por despacho ministerial de 17

de janeiro de 2002. Em termos de subespecialidades, esta versão integra a Oncologia

Pediátrica e a Radioterapia.

O Despacho n.º 404/2012, de 3 de janeiro, do Secretário de Estado Adjunto do Ministro da

Saúde, determina os programas de saúde prioritários a desenvolver pela Direção-Geral da

Saúde, nos quais se enquadra o Programa Nacional para as Doenças Oncológicas.

O despacho nº 10871/2014 de 18 de agosto, do Secretário de Estado Adjunto do Ministro da

Saúde, determina a constituição dos grupos de trabalho para a elaboração ou revisão das

Redes. As primeiras Redes a rever/elaborar são Oncologia Médica, Radioterapia, Hematologia

Clínica, Cardiologia de Intervenção, Pneumologia, Infeção pelo HIV/SIDA, Saúde Mental e

Psiquiatria e Saúde Materna e Infantil.

A Hematologia Clínica é uma especialidade com alto nível de diferenciação, tanto no

diagnóstico como a na terapêutica, com um componente experimental significativo.

A especialidade caracteriza-se por dois componentes distintos, um clínico e outro laboratorial,

tendo os serviços em Portugal geometrias muito variáveis, com maior ou menor componente

diagnóstico e com distribuições muito diversas das patologias abrangidas.

Pelas necessidades diferentes associadas, e por motivos históricos, existe uma grande

heterogeneidade entre os diferentes Serviços de Hematologia Clínica, a nível nacional, no que

respeita ao peso relativo da componente hematologia oncológica e à patologia hematológica

benigna.

Por razões conjunturais este documento irá centrar-se apenas na hematologia oncológica. A

patologia hematológica benigna deverá ser objeto de organização posterior e, atendendo a

que muitas destas patologias se enquadram na definição de doenças raras, deverá contemplar

centros de referência.

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Existem áreas de sobreposição significativas com outras especialidades, nomeadamente a

imunohemoterapia, a patologia clínica, a medicina interna, a oncologia médica e a pediatria.

Na Hematologia Clínica o rigor do diagnóstico é essencial para a adequada proposta

terapêutica e determina, de forma crucial, os resultados obtidos. O diagnóstico depende da

conjugação dos resultados de diversas técnicas com dados clínicos. A utilização de técnicas de

imunofenotipagem ou de diagnóstico genético e molecular é considerada hoje de importância

equivalente ao diagnóstico morfológico. Particularmente na era das terapias dirigidas a

proteínas da superfície celular e a alvos moleculares, a conjunção adequada do laboratório

com a clínica assume relevância capital, para a obtenção dos melhores resultados

terapêuticos. Na Hematologia oncológica os diagnósticos podem ser particularmente difíceis,

exigindo um nível de experiência e uma capacidade de articular as diferentes ferramentas

disponíveis, apenas possíveis em centros com casuística suficiente.

A organização dos serviços de hematologia deve atender às especificidades destes doentes.

Por um lado existem quadros hiperagudos, em que o início de medidas de suporte e/ou

terapêuticas não se compadece com esperas, pelo risco de vida eminente a que os doentes

estão expostos; por outro lado existe um grande volume de doenças menos agressivas, mas

em que os riscos de complicações decorrentes do tratamento ou da doença obrigam a uma

logística complexa, para poder acomodar as necessidades previsíveis dos doentes.

A fronteira entre os tratamentos em ambulatório e em regime de internamento é cada vez

mais ténue. Historicamente coexistiam dois modelos distintos de cuidados: ambulatório e

internamento, sendo relativamente claro, para cada fase da doença, onde é que o doente se

localizava. O aumento progressivo das taxas de ambulatorização, realizando tratamentos mais

complexos e mais agressivos neste tipo de modalidade, levou ao aumento consequente do

peso do hospital de dia, no seu sentido lato. Simultaneamente tem-se assistido à utilização de

modelos de tratamento mistos, no sentido de valorizar o tempo no domicílio, em que a relação

ambulatório/internamento é definida para cada caso individual, atendendo às condições

sociais, distância entre o domicílio e o hospital, capacidade de deslocação, disponibilidade e

capacidade de um cuidador e articulação com os cuidados locais.

A tomada a cargo destes doentes, durante os períodos de internamento, deve ser efetuada

também pelo serviço de hematologia quando o motivo de internamento for a doença

hematológica ou as complicações decorrentes da sua terapêutica. Preferencialmente o

internamento deve ser efetuado em espaço dedicado, atendendo à especificidade dos

cuidados médicos e de enfermagem requeridos.

O circuito de atendimento em urgência deve estar adequadamente previsto, devendo ser

proporcional à gravidade e urgência das patologias tratadas, bem como das complicações

esperadas dos tratamentos prescritos.

A modalidade terapêutica predominante na Hemato-oncologia é a quimioterapia (incluindo a

imunoterapia). No entanto, a articulação com outras especialidades, nomeadamente a

radioterapia e a imunohemoterapia são essenciais para o correto tratamento dos doentes,

pelas suas necessidades especiais

10

IV – EPIDEMIOLOGIA

A patologia Hemato-oncológica, cuja incidência aumenta com a idade, tem vindo globalmente

a aumentar todos os anos, em parte devido ao envelhecimento da população. Os Linfomas

Não Hodgkin são os tumores hematológicos mais frequentemente diagnosticados e fazem

parte do top ten das doenças oncológicas. Para além do aumento de novos casos, tem havido

aumento significativo da sobrevivência dos doentes com neoplasias hematológicas. Estes

factos combinados têm particular importância, atendendo à carga assistencial associada a

estas doenças, tanto para diagnóstico, como para tratamento e seguimento. O prolongamento

da sobrevivência em Leucemia Mielóide Crónica associado ao tratamento com inibidores de

tirosina cinase, levou a uma acumulação significativa de doentes medicados indefinidamente

com estes agentes, e modificou substancialmente o seu perfil assistencial e necessidades.

O aumento das taxas de cura dos tumores hematológicos coloca ainda o problema do

acompanhamento dos sobreviventes, havendo um número crescente de uma nova população

de doentes que ultrapassaram uma doença oncológica, com necessidades particulares que

têm que ser atendidas, tanto físicas, como psíquicas como sociais. A sua assistência tem sido

organizada em diversos países em Clínicas de Sobreviventes.

Nos últimos dados nacionais existentes, referentes ao Registo Oncológico Regional 2009, a

incidência dos principais diagnósticos foi a seguinte:

Diagnóstico ICD 10 Nº de casos Incidência bruta/100 000

Incidência padronizada para a população europeia

Leucemia Linfoblastica Aguda

C91 348 3.29 2.81

Leucemia Mielóide Aguda

C92 344 3.26 2.59

Outras leucemias C93+C95+C96 53 0.50 0.38

Mieloma C90 431 4.08 2.91

Outros imunoproliferativos

C88 13 0.12 0.07

Linfoma Não Hodgkin

C82+C83+C84+C85 1724 16.31 12.53

Linfoma de Hodgkin

C81 257 2.43 2.40

Estes números provavelmente não reflectem rigorosamente a realidade nacional, já que o

registo das patologias é insuficiente, nomeadamente quando o diagnóstico não depende de

um exame anatomo-patológico. É o caso das síndromas mieloproliferativas crónicas, das

leucemias agudas mieloides e linfóides, dependentes da avaliação citomorfológica e

fenotípica; a complexidade e natureza dinâmica do diagnóstico e a natureza da evolução

clonal, em particular nas síndromas mielodisplásicas, comporta o mesmo risco; a necessidade

de caracterização fenotípica em sangue periférico condiciona o diagnóstico da leucemia

11

linfocítica crónica. Por último, a heterogeneidade clínica dos Linfomas não Hodgkin e a

diversidade de opções terapêuticas exige, para uma correcta planificação dos cuidados, a sua

subclassificação nos sistemas de registo, o que não tem acontecido.

As modificações muito frequentes dos critérios diagnósticos em hematologia, com o

aparecimento de novas entidades nosológicas, não facilitam a obtenção de dados de registo

que têm sempre algum atraso temporal.

Os dados que se conhecem de sobrevivência destes doentes e de prevalência destas doenças

são insuficientes para análises globais. No entanto é essencial um esforço para um registo

melhor e mais completo, que permita futuramente o acompanhamento e actualização da

actividade da rede e a sua adequação às necessidades reais da população portuguesa. Portugal

tem três ferramentas que nos colocam numa posição ímpar, se forem corretamente utilizadas,

a saber: um registo oncológico com cobertura nacional, um número único para a saúde e um

sistema de registo de óbitos completamente desmaterializado.

Incidência por grupo etário das neoplasias hematológicas agregadas:

Fonte Registo Oncológico Nacional 2009

Taxa

de

Inci

dên

cia

bru

ta/1

00

00

0

hab

itan

tes

Grupos etários

12

Da variação da taxa bruta, entre os diversos grupos etários, agregando as patologias

hematológicas, resulta o gráfico acima. Este gráfico faz-nos prever o padrão assistencial, e as

necessidades antecipáveis destes doentes no futuro. Será necessário adaptar as capacidades

ao aumento previsível, a médio prazo, deste tipo particular de doente com múltipla patologia

e submetido a uma polifarmácia. Na área da investigação clínica este é um desafio ainda pouco

respondido. As neoplasias hematológicas são mais frequentes em idades avançadas; a idade é

uma variável não modificável e tem diversas implicações na prestação de cuidados. Impõe-se

estudar o problema e propor soluções centradas no doente e não do serviço de saúde.

13

V - MOVIMENTO ASSISTENCIAL E RECURSOS ATUAIS:

Consultas Externas de Hematologia

Em 2013 houve um total de 198.307 consultas externas de Hematologia Clínica. Os hospitais

com número de consultas acima de 20 000 foram: Centro Hospitalar e Universitário de

Coimbra; Instituto Português de Oncologia de Lisboa; Centro Hospitalar de São João, Centro

Hospitalar do Porto e o Centro Hospitalar de Lisboa Norte, conforme informação constante no

Quadro III.

Quadro III – Consultas Externas (Fonte dos dados – Sistema de Informação para

Contratualização e Acompanhamento SICA)

14

Esta é apenas uma análise grosseira, em que não se discrimina o tipo de consulta. Se em

alguns hospitais se tratam maioritariamente de consultas a doentes oncológicos, noutros

existe uma percentagem significativa de patologia hematológica benigna e em alguns o peso

de consultas de controlo de anticoagulação é muito significativo. Por outro lado, existem

hospitais com registo de consultas de Hematologia mas que não dispõem de especialistas de

Hematologia Clínica. Normas claras de registo de atividade são necessárias e que sejam

uniformes a nível nacional.

O Grupo Hospitalar com maior número de consultas de hematologia clínica corresponde ao

Grupo III previsto na Portaria nº 82/2014, de 10 de abril, seguindo-se-lhe o Grupo IV –

Institutos de Oncologia, como se pode verificar pelo quadro Consultas de Hematologia Clínica

2013. Mais de 75% das consultas foram realizadas em hospitais dos Grupos III e IV.

Acompanhamento (Hematologia)

Instituições dez-09 dez-10 dez-11 dez-12 dez-13

Total Nacional 265.837 274.439 280.426 272.436 270.062

ARS Alentejo 2.666 3.289 2.948 3.324 3.053

Hospital Espírito Santo de Évora, EPE 2.666 3.289 2.948 3.019 2.738

Unidade Local de Saúde do Baixo Alentejo, EPE 305 315

Unidade Local de Saúde do Litoral Alentejano, EPE

Unidade Local de Saúde do Norte Alentejo, EPE

ARS Algarve 12.486 11.448 12.577 9.040 4.867

Centro Hospitalar do Algarve, EPE 12.486 11.448 12.577 9.040 4.867

ARS Centro 47.784 48.916 46.450 46.270 41.794

Centro Hospitalar Cova da Beira, EPE 1.637 1.429 1.492 2.222 2.145

Centro Hospitalar de Leiria, EPE 4.401 4.419 2.515 2.154 2.432

Centro Hospitalar do Baixo Vouga, EPE 2.335 2.279 2.705 2.769 1.916

Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE 29.908 32.004 31.812 31.716 30.359

Centro Hospitalar Tondela-Viseu, EPE 5.290 5.776 5.798 5.361 2.883

Hospital Distrital da Figueira da Foz, EPE

Instituto Português Oncologia de Coimbra, EPE 3.740 2.521 1.635 1.578 1.614

Unidade Local de Saúde da Guarda, EPE 473 488 493 470 445

Unidade Local de Saúde de Castelo Branco, EPE

Centro Medicina de Reabilitação da Região Centro Rovisco Pais

Hospital Arcebispo João Crisóstomo

Hospital Dr. Francisco Zagalo

Hospital José Luciano de Castro

ARS Norte 106.257 108.335 113.150 112.407 116.581

Centro Hospitalar de São João, EPE 21.730 23.323 24.252 24.037 24.742

Centro Hospitalar do Alto Ave, EPE

Centro Hospitalar do Médio Ave, EPE

Centro Hospitalar do Porto, EPE 25.207 24.767 23.977 23.529 22.387

Centro Hospitalar Entre Douro e Vouga, EPE 122

Centro Hospitalar Póvoa de Varzim/Vila do Conde, EPE

Centro Hospitalar Tâmega e Sousa, EPE

Centro Hospitalar Trás-os-Montes e Alto Douro, EPE 6.687 7.290 7.521 6.757 7.195

Centro Hospitalar Vila Nova de Gaia/Espinho, EPE 5.055 5.842 5.381 5.602 6.067

Hospital Santa Maria Maior, EPE

Instituto Português Oncologia do Porto, EPE 16.638 16.606 18.904 18.954 19.724

Instituto Português Oncologia do Porto, EPE (transplante) 5.521 5.727 5.967 6.146 7.031

Instituto Português Oncologia do Porto, EPE (total) 22.159 22.333 24.871 25.100 26.755

Unidade Local de Saúde de Matosinhos, EPE 3.138 2.447 2.277 2.282 2.264

Unidade Local de Saúde do Alto Minho, EPE 416

Unidade Local de Saúde do Nordeste, EPE

Hospital de Braga, PPP

ARS LVT 96.644 102.451 105.301 101.395 103.767

Centro Hospitalar Barreiro/Montijo, EPE

Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE 16.518 15.879 15.432 14.824 14.081

Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental, EPE 5.743 7.045 7.605 7.460 7.690

Centro Hospitalar de Setúbal, EPE

Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE 17.205 19.970 20.055 20.535 21.948

Centro Hospitalar Médio Tejo, EPE

Hospital Distrital de Santarém, EPE 5.557 6.122 7.062

Hospital Fernando da Fonseca, EPE

Hospital Garcia de Orta, EPE 5.713 4.197 4.495 3.738 4.302

Instituto Português Oncologia de Lisboa, EPE 18.252 20.247 20.937 23.049 23.715

Instituto Português Oncologia de Lisboa, EPE (transplante) 4.702 4.372 4.389 4.370 4.158

Instituto Português Oncologia de Lisboa, EPE (total) 22.954 24.619 25.326 27.419 27.873

Hospital de Cascais, PPP

Hospital de Loures, PPP

Hospital de Vila Franca de Xira, PPP

Centro Hospitalar do Oeste

Instituto Gama Pinto

Fonte: SICA, 20 Janeiro 2015

Nº de Consultas Externas

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DISTRIBUIÇÃO DAS CONSULTAS EXTERNAS DE HEMATOLOGIA CLÍNICA, DE ACORDO COM O

TIPO DE HOSPITAL

Internamento em hematologia:

Verifica-se que os hospitais com maior número de doentes tratados em internamento,

atribuídos à especialidade de Hematologia Clínica, foram: Centro Hospitalar e Universitário de

Coimbra; IPO de Lisboa, o IPO do Porto, o Centro Hospitalar de São João e o Centro Hospitalar

de Lisboa Central. No caso dos IPOs de Lisboa e do Porto, os dados são apresentados

desagregados em dois serviços e globais, já que os Serviços de Transplantação Hematopoiética

têm organização autónoma.

Quadro IV – Nº de Doentes Tratados

Região Instituições Lotação Nº de

doentes saídos

Nº de doentes em tratamento

Nº de doentes tratados

Nº dias de internamento

Demora Média

Taxa de ocupação

Lisboa e Vale do

Tejo

CH Lisboa Central EPE 28 533 23 556 10087 18,1 99%

CH Lisboa Ocidental EPE 13 376 5 381 4388 11,5 92%

CH Lisboa Norte EPE

18 281 18 299 6280 21,0 96%

16

Hospital Garcia de Orta EPE 71 71 737 10,4

IPO Lisboa EPE 26 1074 18 1092 9283 8,5 98%

IPO Lisboa transplante 7 127 2499 19,7 98%

IPO Lisboa TOTAL 33 1219 11782 9,66 98%

Centro

CHUCoimbra EPE 37 1072 32 1104 14185 12,8 105%

CH Tondela Viseu EPE 4 160 6 166 1907 11,5 131%

Norte

CH de S. João EPE 21 790 19 809 8035 9,9 105%

CH do Porto EPE 8 246 4 250 2634 10,5 90%

IPO Porto EPE 29 902 24 926 8828 9,5 83%

IPO Porto transplante 18 276 5481 19,9 83%

IPO Porto TOTAL 47 1202 14309 11,90 83%

Em alguns hospitais a hematologia clínica tem internamento partilhado com outras

especialidades, particularmente com a oncologia médica, não sendo refletidos esses números

na tabela. As taxas de ocupação apresentam valores muito elevados, sendo frequentemente

perto ou acima de 100%. Na realidade as taxas de ocupação são demasiado altas. Estes valores

permitem consubstanciar numericamente as dificuldades percebidas por alguns serviços, em

acomodar os internamentos necessários de forma atempada, tanto para tratamentos eletivos

como para admissões de urgência.

Também no internamento em Hematologia Clínica se pode observar que o maior número de

doentes tratados (2013) ocorreu nos Hospitais do Grupo IV – Institutos de Oncologia (45%)

seguindo-se-lhe os hospitais do Grupo III (Portaria 82/2014, de 10 abril).

17

DISTRIBUIÇÃO DOS INTERNAMENTOS EM HEMATOLOGIA PELO TIPO DE HOSPITAL

18

Recursos Humanos

A tabela abaixo apresenta o nº de médicos hematologistas em 2013, de acordo com os

preenchimentos dos formulários de idoneidade pelos diretores de serviço/unidades, quando

preenchem os inquéritos de idoneidade:

Hematologistas (distribuição de acordo com os preenchimentos dos formulários de

idoneidade)

HOSPITAL Nº Hemat

Funchal 3

Açores 3+2

Faro 2

Beja 1

Évora 1

Almada 4

Setúbal 2

IPO Lx 10

Sta Maria 13

CHLO 4

Capuchos 10

CHUC 14

Viseu 4

IPO Coimb 2

Covilhã 1

IPO Porto 6

S João 15

Sto António Porto 7

Matosinhos 1

Viana 1

Gaia 4

Vila Real 4

TOTAL 114

19

VI – DEFINIÇÃO DOS DIFERENTES NÍVEIS E MODELOS ORGANIZATIVOS DE SERVIÇOS:

Atualmente a prestação de cuidados na especialidade de hematologia clínica em Portugal

decorre em dois modelos:

Serviços de hematologia autónomos (IPO Porto, CH São João, CH Porto, CHTAD, CHVNG, CH

Viseu, CHUC, CHLN, IPO Lisboa, CHLO, CHLC, CHA)

Hospitais com hematologistas clínicos integrados noutros serviços (ULS Matosinhos, CH Évora,

ULSBA, IPO Coimbra, HGO, CH Setúbal, CH Cova da Beira)

A organização dos serviços ocorreu de forma pouco planificada, assumindo aqueles

competências individualmente em resposta às necessidades locais.

A rede em Hematologia Clínica deve propiciar:

A) Que todos os doentes com patologia hemato-oncológica tenham direito a uma

opinião formal por um hematologista sobre o seu diagnóstico e proposta

terapêutica.

B) Hierarquização de cuidados, de acordo com as necessidades dos doentes.

C) O mesmo nível de cuidados, independentemente do local onde são prestados.

Os serviços de Hematologia Clínica devem assegurar a continuidade de cuidados desde o

momento do diagnóstico. Consideramos o número de três especialistas como o mínimo para

garantir esse desiderato. Por outro lado, hematologistas isolados terão muito maior

dificuldade em manter prestações de qualidade, numa especialidade em que o grau de

diferenciação exigido, mesmo para tomar a cargo doentes com patologias comuns, é muito

elevado.

Consideramos serem preferíveis formas de organização com hospitais periféricos afiliados a

serviços centrais que, permitindo a deslocação periférica de profissionais, caso necessário,

garanta em simultâneo a qualidade e a proximidade. Este formato requer uma cuidadosa

avaliação do volume de doentes e cuidados necessários em cada hospital e a dotação de

capacidade humana adequada dos serviços centrais.

Devem ser elaboradas, pelos serviços de hematologia, normas de referenciação por problema.

São propostas as seguintes tipologias de Serviços, com a carteira de serviços associada

TIPOLOGIA DOS SERVIÇOS DE HEMATOLOGIA

Caracterização dos serviços do Tipo I:

Atendimento ambulatório;

Capacidade para administrar quimioterapia oral e endovenosa;

Capacidade de internamento para administração de quimioterapia em doentes sem

possibilidade de o fazer em ambulatório;

20

Capacidade de internamento de neutropenias febris e outras complicações frequentes

das terapêuticas aplicadas (deve ser garantido aos doentes internados atendimento

especializado 24/24 horas)

Capacidade de internamento paliativo;

Capacidade para providenciar suporte transfusional 24/24 horas;

A quimioterapia deve ser preparada centralizadamente em serviços farmacêuticos e

deve estar definido o seu circuito de segurança de prescrição, preparação e

administração.

Compete também aos serviços do tipo I e às unidades de proximidade (definidas à

frente), realizar uma triagem efetiva da referenciação dos cuidados de saúde

primários, com resolução local da patologia menos complexa.

Caracterização dos serviços do Tipo II:

Os serviços de hematologia do tipo II devem incluir tudo o acima descrito para os serviços do

tipo I e terem adicionalmente capacidade para tratamento de indução de leucemias agudas e

linfomas candidatos a quimioterapia agressiva.

Devem:

Ter capacidade de realizar diagnóstico hematológico integrado;

Ter capacidade de internamento em instalações próprias, com ar filtrado, numa lógica

de unidade de cuidados diferenciados/intermédios,

Dispor do pessoal médico, de enfermagem e de assistentes técnicos e operacionais

necessários, com a adequada formação, atendendo à complexidade dos doentes

tratados.

Os doentes candidatos a regimes de quimioterapia de indução intensiva em

internamento devem ser tratados preferencialmente em quarto individual com

instalações sanitárias próprias;

Disponibilizar meios de diagnóstico laboratorial e de imagem 24/24 horas;

Ter circuito de atendimento não programado autónomo de hematologia, com

hematologista disponível 24/24 horas;

Ter um circuito definido de colocação de Cateteres Venosos Centrais;

Definir os circuitos de referenciação para Cuidados Intensivos e outras especialidades

médicas e cirúrgicas.

Caracterização dos serviços do Tipo III:

Os serviços de hematologia do tipo III devem fazer tudo o que foi mencionado para os serviços

tipo I e II e terem capacidade para administração de quimioterapia intensiva com suporte

hematopoiético autólogo.

Devem assegurar as seguintes condições:

21

Quartos com pressão positiva ou fluxo laminar;

Capacidade de suporte transfusional irradiado;

Certificação pelo IPST para a sua atividade.

Caracterização dos serviços do Tipo IV:

Os serviços de hematologia do tipo IV devem assegurar tudo o que fazem os anteriores

acrescendo capacidade para transplante hematopoiético alogénico.

Caracterização das Unidades de Proximidade

As unidades com menos de três hematologistas devem constituir-se em Unidades de

Proximidade, obrigatoriamente afiliadas a um serviço de hematologia clínica. Estas Unidades

devem ter obrigatoriamente, e até ao fim de 2015, uma disponibilidade mínima de 0.4 ETCs,

com um mínimo de três dias por semana de presença, e evoluir até 2020 para um mínimo de 1

ETC, que assegure a presença de um hematologista 5 dias por semana. Para além disto deve

estar garantido o circuito de diagnóstico e de atendimento não programado e de urgência, e a

articulação com os serviços de hematologia clínica.

As unidades de proximidade integram hematologistas dos hospitais com serviços de

hematologia clínica, que se deslocam a hospitais sem esse serviço. Assegura-se, assim, a

proximidade garantindo, também, a qualidade inerente a um volume mínimo de trabalho.

Neste modelo a responsabilidade do diagnóstico e/ou revisão do mesmo e do tratamento é do

serviço de origem dos médicos, funcionando as unidades de proximidade como um posto

avançado de consulta. É nas unidades de proximidade que deve ficar garantido a

continuidade de cuidados, os cuidados de urgência, bem como, a assistência às eventuais

complicações do tratamento, com a colaboração necessária do serviço a que estão afiliadas.

O modelo de unidades de proximidade afiliadas e de diferentes categorias de serviços é, em si,

estruturante da rede.

Caso Particular das Leucemias Agudas

O número de centros portugueses que tratam leucemias agudas, com regimes de indução e

consolidação de remissão deve ser restrito, de forma a garantir a experiencia e qualificações

necessárias e otimizar os resultados clínicos. Considera-se ter de ser superior a 10, o número

mínimo de novos doentes tratados por ano, com regimes de indução; esta limitação só se

aplica aos doentes tratados com regimes com intenção de indução de remissão. Sendo as

leucemias agudas uma patologia de incidência crescente com a idade, e havendo doentes que

pela idade e co-morbilidades associadas não têm indicação para este tipo de tratamento, os

22

tratamentos paliativos não necessitam nem devem ser centralizados nas unidades do tipo II ou

superior e devem assegurar a melhor comodidade dos doentes, beneficiando a proximidade.

A decisão de não propor quimioterapia de indução deve ser tomada por uma equipa de

hematologistas.

TRANSPLANTAÇÃO MEDULAR

A utilização da transplantação medular como método terapêutico, tem vindo a ter uma

utilização crescente na última década, com alargamento das indicações e da faixa etária a que

se destina. Nos próximos anos é de esperar um aumento ainda maior dos candidatos, fruto do

alargamento da utilização de dadores haplo-idênticos e do refinamento e expansão de

tecnologia celular in vitro.

Portugal necessita de acomodar estas necessidades, sendo preferível aumentar a capacidade

das unidades existentes em vez de aumentar o número de unidades, pelo elevado nível de

diferenciação necessário aos profissionais envolvidos. Temos já na presente data necessidade

de expandir a nossa capacidade de transplantação alogénica.

Por outro lado, instrumentos terapêuticos baseados em células modificadas, estão em

desenvolvimento acelerado, e irão necessitar de perícia clínica e técnica para a sua adequada

implementação. A Hematologia Clínica tem uma experiência única no desenho e utilização de

terapias celulares e deverá assumir um papel crucial neste campo terapêutico, em franca

expansão.

23

CLINICAS DE SOBREVIVENTES

A definição de sobreviventes, como os doentes que ultrapassam a doença oncológica, ficando

livres de tratamentos anti-neoplásicos (habitualmente convencionado como um período

mínimo de cinco anos e, dependendo da patologia em causa) identifica uma nova população

de doentes, com necessidades particulares. O peso crescente dos cuidados associados a esta

população, medida do nosso sucesso, coloca desafios aos serviços de hematologia, que têm de

ser urgentemente resolvidos.

Os serviços de hematologia deverão estruturar o acompanhamento destes doentes em duas

modalidades: acompanhamento partilhado com os cuidados primários e clinicas de

sobreviventes. A opção por qualquer um destes modelos, deve ser tomada de acordo com as

necessidades de cada doente, assegurando a acessibilidade aos cuidados. É ainda essencial

incentivar a promoção da saúde, através da adoção de estilos de vida saudáveis.

A necessidade de clínicas de sobreviventes advém de quatro ordens de razões:

1- Doentes submetidos a tratamentos de reconhecida toxicidade tardia.

2- Sequelas frequentes de alguns tipos de tratamento

3- Doentes com esperança de vida muito prolongada, para os quais existe pouco

conhecimento sobre os efeitos a longo prazo, particularmente para as novas

modalidades de tratamento.

4- Doentes com uma perspetiva razoável de remissão de longa duração, mas que

mantêm risco significativo de recaída.

O primeiro grupo inclui os doentes submetidos a quimioterapia intensiva, os transplantados

independentemente da intensidade do tratamento e os sujeitos a modalidades combinadas de

quimio e radioterapia. Este grupo de doentes deve ser seguido para a vida, com preocupações

particulares na sua reintegração completa. Devem ter um programa de monitorização das

toxicidades mais frequentes, pró-ativo, com particular atenção à ocorrência de segundas

neoplasias e às toxicidades cardiovasculares e endocrinológicas. Devem realizar, quando

indicado, programas de re-vacinação.

Nos segundo e terceiro grupos, onde incluímos os doentes com Linfomas Agressivos e com

Linfoma de Hodgkin e doentes submetidos a tratamentos experimentais, os programas de

monitorização devem ser partilhados com os cuidados de saúde primários, mantendo sempre

âncoras no serviço de Hematologia, que assegurem o registo e tratamento adequado das

complicações tardias.

No último grupo é essencial a disponibilização de canais fáceis para nova referenciação,

quando a tomada a cargo do follow-up não é efetuada pelo serviço de origem.

24

HEMATOLOGIA CENTRADA NOS DOENTES

Os objetivos da hemato-oncologia moderna vão muito para além do diagnóstico e da

terapêutica apropriada. A partilha das decisões com os doentes, a necessidade de informação

adequada e de um ambiente mais participativo, obriga os serviços a um esforço e

disponibilidade adicionais, envolvendo um número crescente de profissionais, para além dos

médicos.

Um volume significativo de atividade, na área da hematologia clínica, deve ser realizado em

modelos de partilha de cuidados com os cuidados de saúde primários. Em doentes que não

necessitam de tratamento ativo e que estão incluídos em programas de monitorização regular,

a vigilância clínica pode e deve ser efetuada com a inclusão dos médicos de família, devendo o

serviço de hematologia estabelecer balizas claras e garantir o fácil acesso quando necessário.

Estão nestes casos, a título de exemplo, as gamapatias monoclonais de significado

indeterminado, as síndromas mieloproliferativas de baixo risco (policitémia vera e

trombocitémia essencial) sem necessidade de intervenção terapêutica e alguns casos de

síndromes linforproliferativos em política de vigilância sem intervenção. Este tipo de opção

diminui significativamente as deslocações e pressão sobre os serviços de hematologia,

garantindo a melhor qualidade dos cuidados.

Parte significativa do contacto com o sistema de saúde é efetuado através da enfermagem,

que desempenham um papel crucial no ensino, planificação de cuidados e tomada a cargo

destes doentes. São muitas vezes os elementos da “linha da frente” no contacto com os

doentes em diversas fases da doença, sendo por isso necessária a sua adequada formação

para as necessidades particulares desta população. Justifica-se o desenvolvimento do conceito

de “Enfermeiro de Referencia” nas equipas multidisciplinares de prestação de cuidados. O

reconhecimento de situações de emergência, a triagem adequada, bem como a consistência

na comunicação, só acontecerá com um verdadeiro trabalho de equipa. A estabilidade das

equipas é essencial para a sua formação e a sua eficácia.

A informação aos doentes deve ser cuidadosa, correta, realista e adequada às necessidades

dos mesmos. Os serviços devem desenvolver uma cultura de abertura e de disseminação de

informação e de avaliação contínua de resultados. Esta tarefa deve ser considerada como

particularmente nobre, não se esgotando numa consulta, mas necessitando de corresponder a

uma modificação de cultura, algo que decorre pari passu com a atividade do dia-a-dia.

Algumas necessidades paralelas devem também ser contempladas, no tratamento global

destes doentes. Entres estas estão a necessidade de suporte nutricional, medicina física e

reabilitação, acompanhamento psico-oncológico e apoios sociais, para a melhor tolerância à

doença e aos tratamentos, para a reintegração plena e para atingir o melhor estado de saúde

possível.

Merece também aqui referência a necessidade de considerar a preservação da fertilidade

destes doentes, obviamente para ambos os sexos, atendendo ao risco inerente de infertilidade

associado aos tratamentos utilizados. Embora em muitos casos a oportunidade não exista,

pela urgência em iniciar tratamentos, tanto o risco de esterilidade como a possibilidade de

preservar a fertilidade, deve ser discutida com os doentes.

25

DIAGNOSTICO EM HEMATO-ONCOLOGIA

A sofisticação diagnóstica exigida atualmente favorece também a centralização de alguns

destes serviços, mesmo que os cuidados assistenciais sejam realizados perifericamente.

O diagnóstico das neoplasias hematológicas é um exercício multidisciplinar que requer a

integração dos dados clínicos com os resultados de exames morfológicos, fenotípicos, e

genéticos provenientes de laboratórios e profissionais com diferentes competências e

experiência técnica.

De entre as neoplasias com maior complexidade diagnóstica contam-se os linfomas, pela sua

diversidade, raridade de algumas formas, requisitos técnicos estritos no processamento das

amostras, e frequente necessidade de utilização de diversas técnicas laboratoriais em

condições ótimas. Aos numerosos subtipos de linfomas reconhecidos atualmente na

classificação da Organização Mundial de Saúde correspondem cursos clínicos heterogéneos e

opções terapêuticas cada vez mais específicas. Assim, o diagnóstico dos linfomas deve ser feito

por um Patologista com diferenciação específica em patologia hematológica e larga

experiencia, trabalhando em centros de referência onde estão disponíveis técnicas de estudo

fenotípico, genético e molecular, e onde se possa proceder à congelação e armazenamento

das biópsias para estudos posteriores. Um centro de referência no diagnóstico de linfomas

deve dispor de pelo menos 2 patologistas com esta diferenciação (para assegurar a

disponibilidade permanente de pelo menos um deles) e poder prestar apoio a hospitais

afiliados, deles obtendo as informações necessárias para a orientação diagnóstica adequada.

Recomenda-se que num centro de referencia sejam analisados anualmente pelo menos 200

casos novos de linfoma/ano. Nos hospitais que disponham apenas de patologistas gerais, é

recomendado que todas as amostras suspeitas de linfoma sejam enviadas a um centro de

referência, que se encarrega de realizar os testes necessários para um diagnóstico óptimo. As

formas de organização entre os centros de referência e os hospitais afiliados devem ser

determinadas em conjunto e os circuitos de amostras e tempos de resposta previamente

definidos. As normas para a standardização dos procedimentos diagnósticos nas doenças do

sistema linfóide foram publicadas pela Sociedade Portuguesa de Anatomia Patológica.

Noutras patologias hemato-oncológicas (mieloma múltiplo, neoplasias mieloproliferativas e

mielodisplásicas e leucemias agudas) é também fundamental a integração de dados clínicos e

laboratoriais, morfológicos, fenotípicos, citogenéticos e moleculares. O diagnóstico destas

neoplasias beneficia de uma abordagem integrada e multidisciplinar compreendendo estas

valências. Habitualmente, a decisão dos estudos a realizar em cada caso depende das

hipóteses diagnósticas e avaliação morfológica inicial, e é estratificada de acordo com os

resultados progressivamente obtidos, o que permite otimizar o diagnóstico evitando custos

desnecessários. Isto significa que após os primeiros resultados obtidos é frequentemente

necessário modificar os pedidos de exames a realizar em seguida (ex. não se justifica proceder

a estudos genéticos dirigidos a tipos específicos de patologia quando os resultados

morfológicos e fenotípicos apontam para um diagnóstico diferente).

26

A caracterização fenotípica dos tumores hematológicos (sangue, medula óssea, gânglio

linfático ou outros tecidos) é feita por imunohistoquímica (em tecidos) ou por citometria de

fluxo (em células em suspensão). Os perfis obtidos definem o tipo de célula, o seu estádio de

diferenciação/ativação e a existência de anomalias fenotípicas, o que contribui para o

diagnóstico das neoplasias; a avaliação seriada de amostras do mesmo doente é útil para

avaliar a resposta ao tratamento ou detetar precocemente recidivas da doença.

Atendendo á natureza e rapidez dos resultados obtidos a citometria de fluxo disponibiliza

informação essencial na definição dos testes mais adequados a aplicar posteriormente na

mesma amostra. Por seu lado, a escolha dirigida de outros testes optimiza a informação

diagnóstica, o tempo de resposta e a utilização racional de recursos, sendo um elemento

fundamental da elaboração de um diagnóstico integrado. A competência e experiência

técnicas dos profissionais dedicados à Citometria, bem como a utilização de equipamentos e

softwares de análise adequados e procedimentos standardizados, são essenciais à qualidade

dos resultados.

A caracterização genética (citogenética convencional e molecular e biologia molecular) das

neoplasias hematológicas realiza-se no mesmo tipo de amostras e contribui para o diagnóstico,

estratificação prognóstica e acompanhamento da resposta terapêutica de várias destas

doenças.

A metodologia usada nos estudos citogenéticos envolve culturas celulares por períodos

variáveis e a análise dos cromossomas em metáfase por técnica de bandas, e ainda a avaliação

de regiões cromossómicas após hibridação com sondas fluorescentes que detetam anomalias

específicas. Pela natureza das doenças a analisar e das metodologias usadas, por vezes está

indicado o estudo citogenético convencional e noutras este pode ser substituído ou

complementado pela técnica de FISH, de resultados mais rápidos; a decisão do teste mais

adequado depende frequentemente de resultados preliminares morfológicos e fenotípicos.

Os estudos moleculares são realizados para clarificar, confirmar ou excluir um diagnóstico de

neoplasia hematológica e ainda para monitorizar a evolução da doença sob terapêutica.

Constituem ainda, pela sua elevada sensibilidade, instrumentos úteis para avaliar respostas ao

tratamento e/ou antecipar resistências ao mesmo. Utilizam técnicas como o PCR qualitativo e

quantitativo, o “gene scanning” e a sequenciação génica e, em contexto de investigação,

técnicas de sequenciação mais aprofundadas e estudos de expressão génica. Podem aplicar-se

a diversos tipos de amostras e os seus resultados carecem sempre de integração com os

estudos morfológicos e fenotípicos.

Em conjunto, os dados clínicos eea análise morfológica, fenotípica e genética contribuem para

a definição de alvos terapêuticos nos diferentes tumores hematológicos e são essenciais ao

diagnóstico. É recomendado que os exames sejam reportados num relatório único integrado,

eventualmente faseado, integrando os resultados de todas as técnicas complementares.

Independentemente da necessidade eventual de revisão diagnóstica, ou de técnicas adicionais,

não deve ser comprometido o início do tratamento, que deve obedecer às necessidades

clínicas.

27

VII – NECESSIDADES PREVISÍVEIS ATÉ 2019 (…)

SERVIÇOS CLÍNICOS

A atual rede de serviços de hematologia é insuficiente para as necessidades, o que leva à

existência de um número ainda elevado de doentes com patologia hemato-oncológica

assistidos por outras especialidades.

A necessidade atual de especialistas em Hematologia Clínica, de acordo com o perfil da

especialidade em Portugal, com a literatura internacional e com as necessidades percebidas no

terreno, é de 15 especialistas por milhão de habitantes. Este rácio não cobre necessidades

maiores, em centros mais diferenciados, que têm de contemplar outro tipo de atividades

estruturantes da rede, nomeadamente formativas, de investigação e de sub-especialização. As

necessidades totais são de aproximadamente 18 por milhão.

No entanto, as necessidades antecipáveis para o futuro, são seguramente maiores. Tanto o

aumento de incidência das neoplasias hematológicas como o aumento de prevalência, fruto da

maior sobrevivência destes doentes, permite prever um aumento significativo das

necessidades em médicos especialistas. Por outro lado, o aumento da complexidade dos atos

associados vem também contribuir para este facto.

De acordo com o estudo desenvolvido pelo NICE (2005) propomos que Hospitais que cubram

uma população > 500 000 habitantes sejam dotados de um serviço de hematologia.

Para além desta regra básica é necessário atender à dispersão geográfica, defendendo

também, que em casos selecionados, existam unidades hospitalares para populações de

menor dimensão.

A Hematologia como estruturante

O Hospital de Braga deve ser dotado prioritariamente de um Serviço de Hematologia de tipo I,

estruturante da rede da região do Minho. Tanto a atividade já desenvolvida por este hospital,

como a sua dimensão e a população que cobre torna esta necessidade premente.

Propomos também, e com o mesmo nível de prioridade, a transformação da Unidade de

Hematologia do CH Algarve num serviço de tipo I, pelo número de doentes atendidos, pela

população abrangida pela situação periférica deste centro.

A Unidade de Hematologia do Centro Hospitalar da Cova da Beira deve evoluir para um serviço

do tipo I.

A Hematologia Clínica na Região do Alentejo deve ser centralizada num serviço de

Hematologia de tipo I no Hospital de Évora, independentemente de modelos de prestação de

proximidade, com subsistência de uma Unidade de proximidade na ULSBA

A Unidade de Hematologia do CH Setúbal deve evoluir para um serviço de tipo I.

Devem ser criadas/formalizadas unidades de proximidade na ULS Alto Minho, ULS Nordeste,

CHTS, ULS Matosinhos, CHEDV, CHLP , CHBV, IPOC e HFF.

28

As Unidades de Proximidade devem ser encaradas como estruturas provisórias, devendo parte

delas evoluir para serviços autónomos do tipo I, com o aumento do lastro histórico e técnico.

REGIÃO NORTE:

HospitaisNorte

Unidades tipoIV

Unidades tipo III

Unidades tipo II

Unidades tipo I

Unidades de proximidade

Sem unidade de

hematologia

Situação atual da RegiãoNorte, considerando asUnidades existentes ea tipologia definida na proposta de Rede

IPO Porto

CH São João

CH Porto

C.H.T.A.D.

CHVNGE

ULS Matosinhos

ULS ALTO MINHO

ULS NORDESTE

CH BRAGA

CHEDV

CHTS

HOSPITAL SANTA

MARIA MAIOR

CHVC

CHAA

CHMA

IPO Porto

CH São João

CH Porto

C.H.T.A.D.

CHVNGE

ULS Matosinhos

ULS ALTO MINHO

ULS NORDESTE

CH BRAGA

CHEDV

CHTS

HOSPITAL SANTA

MARIA MAIOR

CHVC

CHAA

CHMA

HospitaisNorte

Unidades tipoIV

Unidades tipo III

Unidades tipo II

Unidades tipo I

Unidades de proximidade

Sem unidade de

hematologia

Proposta para RegiãoNorte, considerando asUnidades existentes ea tipologia definida na proposta de Rede

29

REGIÃO CENTRO:

CHUC

CHTV

CHCB

IPOC

CHBV

CHLP

HDFF

ULS GUARDA

ULS CASTELO BRANCO

Hospitais Centro

Unidades tipoIV

Unidades tipo III

Unidades tipo II

Unidades tipo I

Unidades de proximidade

Sem unidade de

hematologia

Situação atual da RegiãoCentro, considerando asUnidades existentes ea tipologia definida na proposta de Rede

30

CHUC

CHTV

CHCB

IPOC

CHBV

CHLP

HDFF

ULS GUARDA

ULS CASTELO BRANCO

Hospitais Centro

Unidades tipoIV

Unidades tipo III

Unidades tipo II

Unidades tipo I

Unidades de proximidade

Sem unidade de

hematologia

Proposta para RegiãoCentro, considerando asUnidades existentes ea tipologia definida na proposta de Rede

REGIÃO SUL:

IPOLISBOA

CHLN

CHLC

CHLO

CHGO

CHSETUBAL

CH EVORA

ULS BA

CHA

ULS LA

CHO

CH SANTAREM

HFF

CH CASCAIS

CHMT

Hospitais Sul

Unidades tipoIV

Unidades tipo III

Unidades tipo II

Unidades tipo I

Unidades de proximidade

Sem unidade de

hematologia

Situação atual da RegiãoSul, considerando asUnidades existentes ea tipologia definida na proposta de Rede

31

IPOLISBOA

CHLN

CHLC

CHLO

CHGO

CHSETUBAL

CH EVORA

ULS BA

CHA

ULS LA

CHBM

CHO

CH SANTAREM

HFF

CH CASCAIS

CHMT

Hospitais Sul

Unidades tipoIV

Unidades tipo III

Unidades tipo II

Unidades tipo I

Unidades de proximidade

Sem unidade de

hematologia

Proposta de reorganização da RegiãoSul, considerando as tipologia s definidas na proposta de Rede

32

VIII – INDICADORES A UTILIZAR NO DESENVOLVIMENTO DA REDE

O desenvolvimento das redes nacionais de especialidades hospitalares contribui decisivamente

para o reforço da capacidade dos respetivos serviços, reduzindo a sua fragmentação e

garantindo um elevado nível de equipamento e especialização dos médicos, enfermeiros e

outros profissionais de saúde. Desta forma é melhorada a consistência e a precisão do

diagnóstico e o resultado dos tratamentos.

De igual modo é fomentada uma abordagem terapêutica multidisciplinar, centrada no doente,

tendo em consideração as suas necessidades e preferências, bem como, a sua participação nas

decisões sobre os tratamentos e os cuidados.

Um dos objetivos centrais das redes de referenciação é diminuir as assimetrias territoriais no

que concerne o acesso a serviços altamente especializados, de modo a que as desigualdades

relativamente aos cuidados de saúde de qualidade sejam minimizadas.

As Redes de Referenciação devem responder às necessidades efetivas das populações e o seu

funcionamento deve ser monitorizado, de forma a permitir saber se estão a funcionar de

acordo com o planeado, ou se carecem de revisão, de modo a ajustar eventuais disfunções.

As auditorias devem abordar não apenas, as referenciações inter-hospitalares, como as dos

diferentes níveis de cuidados, especificamente, dos cuidados primários para os cuidados

hospitalares e destes para os cuidados continuados e paliativos. Devem ainda monitorizar

resultados dos processos, incluindo tempos de espera, eficácia e toxicidades terapêuticas

Assim, define-se um conjunto de indicadores a utilizar no desenvolvimento e na monitorização

de cada rede.

Os indicadores devem ser monitorizados periodicamente de modo a permitir avaliar o estado

de implementação da Rede.

33

INDICADORES:

Indicadores de monitorização das RNEHR:

1. Recursos em saúde:

1.1. Recursos humanos;

(com a definição dos rácios médicos desejáveis, sempre que possível por Grupo

Hospitalar e de acordo com a portaria 82/2014)

1.1.1 Nº de hematologistas por serviço/ano

1.1.2 Nº de hematologistas ETC por serviço/ano

1.2 .Capacidade de internamento

2. Produção:

2.1. Nº de consultas por serviço/ano

2.2. Rácio 1ª versus subsequentes

2.3 Nº de doentes saídos serviço/ano;

2.3.1 Taxa de ocupação

2.3.2 Demora Média

2.3.3 Índice de Case Mix

2.4 Nº de transplantes serviço/ano;

2.5. Sessões de quimioterapia em Hospital de Dia/ano

3. Acesso:

3.1 . . Conformidade da referenciação entre cuidados de saúde primários e

hospitalares, com a arquitetura da Rede (através do CTH);

3.2 . Percentagem de consultas realizadas dentro do TMRG:

3.3 Percentagem de doentes com consulta multidisciplinar

3.4 Nº de doentes tratados por diagnóstico principal (do foro oncológico)

3.5 Registo de programação terapêutica

34

3.6 Adequação do programa terapêutico às normas existentes (internas ou

internacionais)

3.7 Existência de normas internas, nomeadamente política de antibióticos e de combate

à infeção nosocomial

3.8 Metodologia de Avaliação de outcomes (toxicidade e eficácia das terapêuticas)

3.9 Protocolos de Articulação com serviços afiliados

3.10. Percentagem de doentes oncológicos adequadamente registados no Registo

Oncológico

35

IX - DEFINIÇÃO DE REDE

A rede tem um caráter competitivo e cooperativo, não sendo os circuitos de referenciação de

caráter exclusivo. Tal decisão prende-se com a capaciade de resposta variável, que não se

compadece da necessidade urgente de iniciar alguns tratamentos.

Estes mapas deverão ser adaptados à medida que as novas unidades venham a abrir

contemplando os novos fluxos de doentes.

36

FLUXOS DE REFERENCIAÇÃO PRIMÁRIA

REGIÃO NORTE

37

38

39

40

41

42

REGIÃO SUL

43

44

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46

47

48

49

50

X – POLÍTICAS DE QUALIDADE

As recomendações chave que propomos são:

Todos os doentes com doença maligna do foro hematológico devem ser geridos

clinicamente por equipas hemato-oncologicas multidisciplinares que abranjam uma

população de 500 000 ou mais pessoas;

Por forma a reduzir os erros, cada diagnóstico de doença maligna hematológica deve

ser revisto por especialistas nesse diagnóstico. Os resultados das análises devem ser

integrados e interpretados por peritos que trabalhem com equipas hemato-

oncologicas multidisciplinares, e que prestem um serviço especializado em rede. Tal é

mais facilmente conseguido se todos os serviços de diagnóstico estiverem localizados

num único laboratório;

Devem existir serviços complementares de diagnóstico de acesso rápido para doentes

com linfadenopatias;

Enfermeiros e especialistas de cuidados paliativos devem ter papéis centrais nas

equipas hemato-oncologicas, em estreita colaboração com os médicos. Os

enfermeiros contribuirão para que os doentes e os cuidadores recebam apoio

multifacetado, coordenado e toda a informação requerida, durante todo o curso da

doença;

As equipas hemato-oncologicas multidisciplinares que tratam doentes com leucemia

aguda devem prestar tratamento com o objetivo de induzir a remissão num número

suficiente de novos doentes para que os respetivos serviços/unidades possam

desenvolver e manter o nível de especialização. Os serviços não serão viáveis com 10

ou menos novos doentes por ano.

A administração de Quimioterapia de alta dose com transplante de células

progenitoras hematopoiéticas só deve ser realizada em centros acreditados pelo IPST,

e com um mínimo de 10 procedimentos por ano por tipo de procedimento realizado

(autólogos e alogénicos)

Politicas de controlo da infeção são hoje em dia essenciais, em serviços de

hematologia. Tanto as medidas de prevenção, como a utilização racional de

antibióticos, têm de estar implementadas, para combater a eclosão de batérias

multirresistentes.

51

XI – RECOMENDAÇÕES

A - Deve ser promovida uma rede de patologia clínica e de anatomia patológica que contribua

para fomentar a capacidade, reduzir a fragmentação e reforçar o nível do equipamento e

especialização.

A melhoria da consistência e precisão do diagnóstico é provavelmente o aspeto mais

importante para melhorar os resultados na oncologia hematológica. Serviços especializados de

anatomia patológica e patologia clínica devem estar concebidos de forma a integrar e apoiar a

hematologia clínica.

B – As equipas hemato-oncologicas multidisciplinares devem incluir:

Hematologistas; patologistas com diferenciação e experiencia em hemato-patologia;

enfermeiros; especialistas em cuidados paliativos; outro pessoal. As equipas constituídas para

tratar doentes com linfomas devem incluir, ainda, radiologistas, médicos de medicina nuclear e

radio-oncologistas.

Outros especialistas podem ser chamados a participar mas não necessitam estar em todas as

reuniões da equipa multidisciplinar .

52

XII – BIBLIOGRAFIA

1) Jennifer Walsh James D Harrison,1 Jane M Young e col. What are the current barriers to effective cancer care coordination? A qualitative study. BMC Health Serv Res. 2010; 10: 132. 2) Sidhom MA, Poulsen MG. Multidisciplinary care in oncology: medicolegal implications of group decisions. Lancet Oncol 2006; 7: 951–54. 3) Fleissig A, Jenkins V, Catt S, Fallowfi eld L. Multidisciplinary teams in cancer care: are they eff ective in the UK? Lancet Oncol 2006; 7: 935–43. 4) Ricky A Sharma*, Ketan Shah, Eli Glatstein. Multidisciplinary team meetings: what does the future hold for the fl ies raised in Wittgenstein’s bottle? Lancet/oncology, 2009, 10 :98-99 5) M Birchall*,1, D Bailey2 and P King2Effect of process standards on survival of patients with head and neck cancer in the south and west of England. British Journal of Cancer (2004) 91, 1477 – 1481 6) Molly Gabel, Nathan E. Hilton, Multidisciplinary Breast Cancer Clinics Do They Work? CANCER June 15, 1997 / Volume 79 / Number 12 7). Khami MH , Smedh K: Centralization of rectal cancer surgery improves long-term survival. Colorectal Dis. 2010 Sep;12(9):874-9. 8) F.C. Wrighta,*, C. De Vitob, B. Langerc, Multidisciplinary cancer conferences: A systematic review and development of practice standards. European Journal of Cancer 4 3 ( 2 0 0 7 ) 1 0 0 2 –1 0 1 0 1007

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ANEXOS

RH SERVIÇO NACIONAL DE SAÚDE 2013

54

55

POPULAÇÃO

POPULAÇÃO POR ENTIDADE HOSPITALAR

56

POPULAÇÃO POR ACES/ULS