Relatório do Instituto Oncoguia - 2016

Você não está sozinho!Estou com câncer.

E agora?!

RELATÓRIODEATIVIDADES2016

RELATÓRIO ANUAL DE ATIVIDADES | 2016

Promover acesso é prioridade no mundo do câncer!

E estamos falando de acesso à informação de

qualidade, a detecção precoce, a tratamentos

rápidos e adequados e também a qualidade de vida.

A batalha é grande, mas

o Instituto Oncoguia

compromete-se a não

medir esforços para

superar todos os

desafios existentes,

sempre garantindo que

o paciente com câncer o paciente com câncer

não se sinta sozinho.

recebem o diagnóstico, e aproximadamente 40% já

descobrem o câncer em estágios avançados.

OutOutro dado muito sério é não sabermos quantos são

os pacientes que convivem com a doença, além de

enfrentarmos problemas básicos como o alto grau

de desinformação e preconceito da população, e

questões urgentes e complexas, como a dificuldade

no acesso a atendimentos médicos, exames e

tratamentos tanto padrões, quanto modernos e de

alalto custo disponíveis somente para uma pequena e

exclusiva parcela da população. Hoje, podemos

afirmar com raríssimas exceções que: "o câncer está

na fila de espera no Brasil e que precisa

urgentemente ser mais priorizado”.

Todo o trabalho do

Instituto Oncoguia está

inserido em um contexto

muito desafiante e

dolorido, pois apesar de

não termos no Brasil um

sistema adequado para

regiregistro de casos de câncer,

sabemos que anualmente

quase 600 mil pessoas

O Instituto Oncoguia tem sido para mim uma luz. Com informações corretas, orientações adequadas e apoio essencial em um momento delicado como o diagnóstico de câncer. Serei sempre grata ao apoio que venho recebendo desde 2013, quando minha filha J.S.A. de apenas 21 anos, foi diagnosticada com câncer de mama inflamatório, triplo negativo, quimio e radio resistente. Com o Instituto Oncoguia aprendi sobre cuidados paliativos entre outras coisas que foram importantes nos cuidados com a minha filha. Eu pude ser uma cuidadora melhor, porque estive sempre emem contato com vocês do Instituto Oncoguia. Minha filha partiu em 09/03/2016, Obrigada pelo apoio força e encorajamento.

M.S., familiar de paciente

Existimos para ajudar o paciente com câncer a viver melhor!

COMO ATUAMOS?

Nossas iniciativas são voltadas ao alcance de cinco objetivos estratégicos:


1. Disponibilizar Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral;

2. Educar a população e Educar a população e o paciente com câncer sobre a importância do autocuidado em saúde, bem estar, qualidade de vida e cidadania;

4.Promover e facilitar o acesso do paciente com câncer aos seus direitos;

5. Contribuir para o aprimoramento das políticas públicas relacionadas ao câncer, engajando parlamentares e gestores em prol da e gestores em prol da causa.

3. Empoderar a população Empoderar a população e os pacientes com câncer, dando voz e oferecendo apoio e suporte às suas principais necessidades;

4


Receber um diagnóstico de câncer pode ser bem difícil, pois além da doença em si, o paciente notará mudanças em diversos aspectos da sua vida. Com o início do tratamento, a jornada se inicia e, com ela, toda uma série de mudanças e variações nos sentimentos. Por isso é importante saber que o paciente não está sozinho. Além de toda a equipe médica, conte com seus amigos, familiares, grupos de apoio e também as ONGs. Pensando nisso, o Oncoguia desenvolveu diversos livretos informativos para apoiar o paciente com câncer durante o enfrentamento da doença.

Trabalho excelente, contém informações precisas e em linguagem didática. Muito boas as informações e dicas sobre vários tipos de câncer e como proceder para prevenir, diagnosticar e tratar. Parabéns à equipe!


P. Q. J.


Objetivo: ser um portal de

referência para pessoas tocadas

pelo câncer, ampliando seus

conhecimentos, acolhendo suas

dúvidas e promovendo uma

postura ativa e responsável.

Principais resultados em 2016:

15 milhões de acessos no portal

10,6 milhões de usuários únicos

77% do nosso acesso é de busca orgânica (não patrocinada)

90% 90% dos usuários que acessaram o portal afirmaram que foram ajudados pelo nosso conteúdo


RESULTADOS 2016

209.347 seguidores

1.547989.2861.305.39235.514.436

postagensreaçõesengajamentoalcance

1.000postagens 21835.851790

postagenscurtidascomentários

5.232 seguidores 17.000 seguidores

No Instituto Oncoguia utilizamos as redes sociais como ferramenta para levar apoio, informação de qualidade e empoderar os pacientes. Além disso, divulgamos todas as ações e e atividades do Instituto como forma de dar visibilidade ao nosso trabalho.


PRINCIPAIS RESULTADOS

Objetivo: Informar e facilitar o acesso dos pacientes aos estudos clínicos como mais uma opção terapêutica para seu tipo de câncer.


DISPONÍVEIS PARA DOWNLOAD NA PÁGINA WWW.ONCOGUIA.ORG.BR/FOLHETOS

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Me ajudou muito no meu tratamento e ainda ajuda quando tenho alguma dúvida, é só entrar no site que tenho a resposta. Só tenho a agradecer à equipe pelo trabalho junto aos pacientes de câncer que tanto precisam de informações certas e vocês sempre têm.


F. S., paciente



Objetivo: Levantar os principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes utilizando diferentes ferramentas e disponibilizar materiais de apoio.

ÚTERO OVÁRIO



Objetivo: Ampliar o contato do Oncoguia com as pacientes com câncer ginecológico e com a classe médica, identificando os principais problemas e barreiras enfrentados pelas pacientes e direcionando as atividades do Oncoguia com relação ao tema.





Participei pela primeira vez do Encontro de Pacientes com Câncer de Mama Metastático, acompanhando minha irmã. Fomos acolhidas maravilhosamente bem por todos, e todas as palestras foram muito explicativas! Obrigada pelo apoio estrutural e emocional. Vocês estão de parabéns!




Objetivo: Ajudar o paciente com câncer a viver melhor, por meio de atividades que estimulem a integração e a troca entre pessoas que passam pelo tratamento da mesma doença, além de presentear os pacientes com elementos importantes para sua autoestima como lenços, perucas e bonés.

Parceiros: Accor Hotels, Editora Globo, Santa Casa de São Paulo, Instituto do Câncer do Estado de São Paulo, Ibis, Abihpec, Instituto do Câncer Doutor Arnaldo Vieira de Carvalho, Mccain, Força Aérea Brasileira, Chevrolet, EcoRodovias, Serpro, Correios, Scania, Engemav, Contours, Rotary International, Vagas.com e Senac.

280 kits de bonés entregues

10 voluntárias atuantes no Espaço do Paciente



Programa de educação do paciente, que oferece apoio, acolhimento, informação de qualidade e orientação personalizada para que o paciente com câncer possa viver melhor e superar os principais obstáculos e barreiras enfrentados durante o seu tratamento.



Rede Nacional Oncoguia de Apoio às Pacientes com Câncer de Mama Metastático, que existe para multiplicar informação, dar apoio e identificar os problemas enfrentados pelas pacientes com relação a acesso a tratamento, a direitos e qualidade de vida.

Parceiro:

19 Agentes da Rede Mais Vida capacitados e atuantes

Realização de

2 encontros

presenciais com

as Agentes da

Rede Mais Vida

Kit da Agente Mais Vida (material educativo, cartão de visita, manual de direitos, camiseta)

Desenvolvimento do material educativo para pacientes “Manual do Câncer de Mama Metastático - Meu companheiro de Jornada”de Jornada”

Mais de 150 pacientes com câncer de mama metastático abordados e orientados pelas Agentes

Desenvolvimento do material “Bloco médico: conhecendo detalhes do meu diagnóstico” destinado ao médico entregar e compartilhar informações sobre o informações sobre o câncer a seus pacientes

Distribuição do

Bloco Médico

para mais de

30 oncologistas

Cerca de 35 mil 35 mil acessos à página especial sobre câncer de mama metastático



Em 2016, realizamos o quarto encontro de pacientes com câncer de mama metastático, evento que leva informação e oferece um espaço de troca de experiências com objetivo de conscientizar e apoiar essas mulheres sobre o tratamento e os desafios e possibilidade de conviver com a doença.

130 participantes, sendo 103 pacientes 27 familiares

5 inserções na mídia sobre o encontro e/ou o tema

16 estados da Federação estavam representados

Produção de um mini documentário sobre o encontro

Mais de 27 mil usuários foram impactados pelo tema



Objetivo: Ampliar o acesso à informação de qualidade sobre câncer e fertilidade feminina bem como compreender os principais desafios e barreiras enfrentadas pelas pacientes sobre a preservação de sua fertilidade ao serem diagnosticadas com a doença.

Levantamento dos principais desafios e barreiras relacionados ao câncer e fertilidade feminina por meio de pesquisa online com pacientescom pacientes

10 posts educativos no Facebook

35 mil pessoas alcançadas pelo conteúdo no Facebook

894 pessoas engajadas, curtindo, compartilhando e comentando as postagens

Gravação de galeria de vídeo com médico especialista em fertilidade



Objetivo: Oferecer informação de qualidade e conscientizar pacientes oncológicos sobre como enfrentar a dor e levantar as barreiras que impedem o seu correto tratamento no SUS.

Série temática de posts educativos sobre dor nos pacientes oncológicos

Folheto informativosobre Dor

Vídeos com médico especialista em dor

Mais de 3 mil sessões nos vídeos gravados

Aumento de 36% nas sessões à página de dor

Mais de 240 mil pessoas foram impactadas pelo tema

Pesquisa online sobre dor realizada com 423 pacientes oncológicos e apresentada em diferentes eventos

Live no Facebook alcançou cerca de 14.779 mil usuários



Eu adoro o Oncoguia, no momento de puro desespero quando descobri a doença foi aqui que tirei dúvidas, falei de angústia, de depressões e me senti amparada sem nem ser paciente. Que vocês continuem dando apoio a quem os procura porque a gente se sente a pior e mais sozinha pessoa no mundo quando descobre o câncer. Vocês estão de parabéns em tudo!




Desenvolvimento de canal de atendimento telefônico Oncoguia de combate ao tabagismo (0800)

Especialistas do Programa de Apoio ao Paciente capacitadas para apoiar e informar pessoas que querem parar de fumar e orientando o público interessado

Criação da campanha interativa e educativa “Vale a pena Viver Mais” sobre detecção precoce do câncer de pulmão

DeseDesenvolvimento do hotsite “valeapenavivermais.org.br”

Mais de 9.000 acessos no hotsite

Criação de página especial no Facebook “Ame seu Pulmão”

Mais de 2 milhões de pessoas alcançadas via publicações nas mídias sociais

Repercussão da campanha em diversas mídias impressas e rádio

DeseDesenvolvimento de dois folhetos informativos: Quer parar de Fumar? E Prevenção e Fatores de Risco para o Câncer de Pulmão

Pesquisa online sobre dificuldades para parar de fumar teve a adesão de 528 pessoas

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Objetivo: Alertar para a existência e gravidade dos fatores de risco na incidência do câncer de pulmão, informando sobre a importância da detecção precoce à população em geral e incentivar a cessação do tabagismo entre a população brasileira.

Parceiros:



Elaboração de vídeo educativo focado no conceito da medicina personalizada sobre câncer colorretal

740 visualizações do vídeo educativo

Realização de pesquisa com pacientes com câncer colorretal, conhecendo os principais desafios enfrentados

93 pessoas responderam a pesquisa com publicação dos principais dados no Portal Oncoguia

Desenvolvimento material educativo Estou com câncer colorretal. E agora?

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Objetivo: Desenvolver material educativo direcionado aos pacientes com câncer colorretal e levantar os principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes utilizando diferentes ferramentas.


Entrevistas realizadas por telefone com 10 pacientes com câncer de cabeça e pescoço abordando questões relacionados à jornada do paciente, desde prevenção e sinais e sintomas à vivendo com a doença

Foram representados pacientes dos estados de São Paulo e Minas Gerais e do Distrito Federal, tanto de SUS, plano de saúde e particular

Desenvolvimento de campanha virtual

Elaboração de newsletter informativa sobre o tema

Criação de dois folhetos educativos

No Facebook foram No Facebook foram 180 mil pessoas impactadas pela campanha

Tivemos um aumento de 26% nas visualizações da página de Cabeça e Pescoço do Portal Oncoguia

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Objetivo: Promover pessoas mais informadas sobre o câncer de cabeça e pescoço com enfoque no diagnóstico precoce e apoiar pacientes que convivem com a doença por meio de campanha educativa e outras atividades.


Objetivo: Gerar informação de qualidade e fortalecer uma rede brasileira de organizações que trabalham com câncer de próstata, dando início a um trabalho colaborativo, informativo e de apoio em rede a fim de fortalecer o combate ao câncer de próstata no Brasil.

Parceiro:

Atuação como líder MOLACAP Brasil, participando nas definições estratégicas do movimento

Participação no evento Consenso Médico de Câncer de Próstata, realizado na Cidade do México, pela MOLACAP. Evento que desenvolveu e publicou um documendocumento de consenso médico com divulgação na América Latina.

Publicação de 12 artigos sobre câncer de próstata, ampliando o conteúdo do site da MOLACAP

Publicações de 48 posts nas mídias sociais MOLACAP sobre câncer de próstata

Realização de Encontro Colaborativo com 8 ONGs de câncer de próstata

Envio de 4.000 folhetos, 160 cartazes e modelo de campanha virtual sobre a Saúde do Homem no mês de novembro para as ONGs participanONGs participantes

Elaboração de newsletter "Saúde do Homem: Cuide-se, você é importante!" no mês de novembro, enviada para 9.165 pessoas 9.165 pessoas

19.786 visualizações da página Câncer de Próstata do portal, sendo 10.110 usuários acessando durante a duração do pdo projeto

Mais de 64.000 pessoas alcançadas com 16 posts educativos sobre câncer de próstata durante o mês de novembro


Objetivo: Oferecer informação de qualidade para as pacientes sobre câncer de ovário por meio de diferentes meios de comunicação dando voz aos problemas enfrentados pelas pacientes.

Parceiro:

Vídeos inspiradores com pacientes com câncer de ovário

826 mil usuários impactados com os nossos posts

Bate-papo virtual com pacientes e médico especialista no tema

100 mil usuários acompanharam os bate-papos virtuais

Informação de qualidade para pacientes com câncer de ovário, por meio uma série de posts nas mídias sociais

Pesquisa com pacientes com câncer de ovário, com participação de Pesquisa com pacientes com câncer de ovário, com participação de 105 mulheres

Participação na campanha mundial Word Ovarian Cancer Day - aumento de 214% no número de acessos a página de câncer de ovário em comparação ao ano anterior


Objetivo: Oferecer informação de qualidade para pacientes e a população em geral sobre o sarcoma via diferentes meios de comunicação.

Atualização do conteúdo sobre sarcoma de partes moles do Portal Oncoguia

Gravação de entrevistas com médico especialista em sarcoma de partes moles com criação de galeria de vídeos no Portal e divulgação nas e divulgação nas mídias sociais

11 posts educativos divulgados no Facebook

429 compartilhamentos

106.979 pessoas alcançadas com o conteúdo


Gravação de galeria de vídeo com especialista - Dr. Antônio Carlos Buzaid, com 1534 visualizações

Atualização do conteúdo nas páginas exclusivas do Portal Oncoguia sobre câncer de pele melanoma

Desenvolvimento de folheto educativo “Estou com Melanoma. E agora?”

Blog “Cuide Bem da sua Pele”, renovado o layout e estrutura (lançado em 2017)

Mais de 80 respostas na pesquisa online para identificar desafios e barreiras enfrentados pelo paciente com câncer pele/melanoma (em andamento)

Gravação de Gravação de minientrevistas com pacientes

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Objetivo: Levantar os principais problemas e barreias enfrentados pelos pacientes utilizando diferentes ferramentas e produzir/disseminar informação e orientação de qualidade sobre câncer de pele, sua prevenção, diagnóstico e tratamento, com enfoque prioritário em melanoma.



Disponibilização de informação de qualidade sobre GIST nas mídias sociais

Campanha virtual de conscientização

Elaboração de newsletter informativa sobre GIST

13.772 visualizações na página de GIST e 8.764 sessões (entradas únicas na página), um crescimento de 76,36% 76,36% em relação ao mesmo período

Foram 52.183 usuários impactados pelo tema em nossas redes sociais

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Objetivo: Oferecer informação de qualidade para os pacientes e população em geral sobre GIST, além de identificar os principais desafios enfrentados pelos pacientes no diagnóstico e tratamento da doença.

Agradeço muito a oportunidade e trocas. O engajamento do Oncoguia nos inspira e ressignifica nossa atuação.



DADOS DA FASE DIAGNÓSTICA

DADOS PÓS CAPACITAÇÃO

Entrevistas com profissionais de saúde e gestores sobre o sistema de atenção à saúde da mulher na região e em especial, câncer do colo do útero

Mapeamento de recursos locais relacionados à saúde da mulheres e coleta de dados sobre a realização do exame Papanicolau e entendimento do fluxo para a realização do exame

Realização de grupos focais com mulheres da região e com agentes comunitários de saúde para levantar a principais barreiras e desafios relacionados ao tema

DesenvolvimentoDesenvolvimento de metodologia para material de apoio e para capacitação de Agentes Comunitários de Saúde - ACS com foco na prevenção do câncer do colo do útero e câncer de mama. (Programa Sempre Vida)

Criação do Kit do Agente Comunitário de saúde utilizado com distribuição de: (550 apostilas, 110 mil unidades entre folhetos e cartazes informativos direcionado às mulheres, 50.000 folhetos sobre saúde da mulher para o homem, 30.000 Cadernetas da Saúde da Mulher)

30 Unidades Básicas de Saúde do município e 507 agentes de saúde foram capacitados

A maioria dos ACS (86%) considerou a capacitação valiosa para o seu trabalho

OsOs ACS relataram aumento do conhecimento, habilidades e acesso a recursos sobre o tema para trabalhar com as mulheres e maior compreensão das recomendações do Ministério da Saúde.

RepercussãoRepercussão na mídia televisiva local (Rede Globo local, TV Cultura e SBT)

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Objetivo: Contribuir na redução da incidência do câncer de colo de útero na cidade de Campo Grande (MS) atuando na prevenção do câncer de colo de útero e as diferentes e necessárias formas de cuidado, principalmente com relação a realização do Papanicolau e a vacinação contra o HPV.

Parceiros:


CAPACITAÇÃO PARA ASSISTENTES SOCIAIS DE HOSPITAIS PÚBLICOS DE SÃO PAULOWORKSHOP JUNTOS SOMOS MAIS VIDA


Realização de pesquisa online com 177 assistentes sociais e grupo focal com 14 profissionais de 9 diferentes hospitais, identificando as necessidades e desafios desse profissional.

Mapeamento dos hospitais públicos e ONGs do Estado de São Paulo

DeseDesenvolvimento de metodologia e material didático do workshop “Juntos Somos Mais Vida” para assistentes sociais sobre o câncer de mama e sobre os direitos dos pacientes

Realização do workshop para duas turmas de assistentes sociais, capacitando 54 profissionais de 32 instituições do Estado de São Paulo

ApoioApoio de especialistas Oncoguia aos participantes via telefone e e-mail

Realização de encontro de avaliação com todos os participantes, para o compartilhamento de experiência e de novas e boas práticas aplicadas no dia a dia de trabalho

DeseDesenvolvimento do Manual de Ideias Inspiradoras, com dicas e sugestões que surgiram dos encontros com possíveis melhorias e mudanças que possam ajudar a melhor orientar o paciente com câncer com relação aos seus direitos e benefícios.

95% dos participantes consideraram a capacitação útil para seu trabalho

91% consideraram ter um aumento em seu conhecimento sobre câncer de mama e sobre os direitos do paciente com câncer

100%100% informaram que o workshop trouxe impactos positivos no dia a dia de trabalho. Desses, 60% informou ter recebido informações novas que complementaram seu conhecimento

81% informaram que passaram a orientar os pacientes de forma diferente depois da capacitação

4.0004.000 Manuais de Direitos do Paciente foram distribuídos e 100% dos participantes informaram ter distribuído e usado como ferramenta de apoio o material

60% informaram que estão tentando implementar mudanças no dia a dia de trabalho para melhor orientar os pacientes com câncer

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Objetivo: Promover o direito das pacientes com câncer de mama atualizando e capacitando as assistentes sociais para melhor informar e orientar as pacientes e familiares sobre os seus direitos e benefícios legais. Por meio de um treinamento de 80 assistentes sociais de hospitais públicos e ONGs da cidade de São Paulo, objetivamos empoderar, motivar e fortalecer esses profissionais que podem auxiliar e orientar de forma bastante efetiva as pacientes com câncer de classes sociais mais baixas.

Parceiros:

200 UNIDADES 100 UNIDADES 100 UNIDADES


Quando recebemos a notícia de um câncer, muitas dúvidas acerca do diagnóstico e tratamento surgem. Pensando nisso, desenvolvemos um bloco com detalhes sobre o câncer de pulmão, câncer de mama e câncer ginecológico que foram impressos e distribuídos para os médicos especialistas preencherem no momento da consulta. Essa é uma estratégia educativa de fornecer informações relevantes sobre o seu tipo de câncer, de forma mais didática e visual.

O Instituto Oncoguia é uma ONG que nos ajuda muito a entender sobre o câncer. Eu fui acometida por um câncer de mama e a mesma foi retirada. Recebi uma visita de Rejane Novaes, uma voluntária do Oncoguia, ela esteve na minha casa e se propôs a me ajudar. Uma pessoa humana, ímpar, pegou meus dados pessoais e está providenciando o que estou precisando. Obrigada a essa ONG que se preocupa com o nosso bem-estar, nessa luta com o câncer que ceifa tantas vidas. Que Deus abençoe a todos do Oncoguia. Eu sou D. C., paciente do Oncoguia e moro em Arcoverde - PernambuPernambuco.

D. C.


Sempre que identificados problemas ou oportunidades de aprimoramento de políticas

públicas em oncologia, o Núcleo de Advocacy entra em ação, fazendo um intenso trabalho

de investigação, levantamento de dados, mapeamento político e desenvolvimento de

estratégias para ajudar na busca da melhor solução e no planejamento de ações políticas

nos eixos temáticos: Prevenção do câncer; Diagnóstico; Tratamento; e Direitos Socioeconômicos.

EIXO PREVENÇÃO [OPERAÇÃO CHAMINÉ]


ContextoAtualmente o SUS fornece tratamento profissional e medicamentoso para quem quer parar de fumar, no entanto os beneficiários dos planos de saúde, muitas vezes, não têm acesso ao tratamento do tabagismo nos seus convênios.

ObjetivoObjetivoGarantir o direito ao tratamento do tabagismo nos planos de saúde.

Histórico e principais atividades

-- Após diversas pesquisas e discussões, em outubro de 2015, o Oncoguia elaborou uma sugestão de projeto de lei e a enviou à Comissão de Legislação Participativa, da Câmara dos Deputados. A sugestão foi APROVADA por unanimidade e se transformou no PROJETO DE LEI 4478/2016.

-- O Oncoguia desenvolveu uma série de ações para a aprovação e tramitação do projeto na Câmara, inclusive recebendo o parecer pela aprovação do projeto na Comissão de Seguridade Social e Família.

-- Paralelamente, o Oncoguia vem dialogando com representantes da ANS, visando encontrar um modo de promover o acesso ao tratamento do tabagismo aos beneficiários dos planos de saúde por normas editadas pelo próprio Poder Executivo.

- Nesse momento, o projeto de lei está apensado a diversos outros projetos relacionados à saúde suplementar, onde será analisado em uma comissão especial na Câmara dos Deputados.


Sugestão transformada em Projeto de Lei na Câmara dos Deputados

OO Projeto de Lei nº 4478/2016 [Chaminé] contribuiu para que o Oncoguia recebesse o prêmio “Selo Participação Legislativa”, uma homenagem às entidades da sociedade civil organizada que tiveram papel de destaque nos trabalhos desenvolvidos pela Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados.Deputados.

EIXO DIAGNÓSTICO [OPERAÇÃO WAZE]DEFENDENDO E GARANTINDO O ACESSO AO DIAGNÓSTICO PRECOCE


Objetivo

Reduzir as barreiras enfrentadas pelos usuários do sistema de saúde no acesso a consultas e procedimentos de diagnóstico com qualidade e em tempo oportuno.


-- Em 2013, o Oncoguia realizou um intenso esforço para aprovação, no Congresso Nacional, do Projeto de Lei nº 5722/13, que pretendia estabelecer o prazo de 30 dias para o diagnóstico nos casos em que a principal hipótese fosse o câncer, porém, em razão do fim da legislatura, o PL foi arquivado definitivamente, conforme determina o regimento da Câmara.

-- Com o arquivamento do PL nº 5722/2013, o Oncoguia realizou discussões e estudos juntamente com outros stakeholders sobre a conveniência de se reapresentar o projeto no Congresso. Após esse período foi avaliado que a simples fixação de prazos, sem a adoção de outros critérios de transparência, não garantiria o acesso equânime e ainda traria sérios comprometimentos para a eficiente gestão dos serviços de saúde. Por essa razão, a estratégia foi reestruturada com uma nova iniciativa que priorizasse gagarantir a redução das filas dos procedimentos de saúde no SUS, por meio de transparência nos fluxos combinada com estabelecimento de prazos máximos, de acordo com a orientação médica.

- Dessa forma, foi desenvolvida a minuta de projeto de lei apelidado de PL WAZE, inspirado no aplicativo de navegação, onde o paciente teria o conhecimento do seu lugar no sistema e a previsão do seu atendimento. Tal documento foi submetido a diferentes stakeholders, para que apresentassem suas opiniões sobre a matéria, aprimorando assim conjuntamente a minuta do projeto.

-- Em novembro de 2016, o Oncoguia protocolou a Sugestão de Projeto de Lei na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado.


Redação de um projeto de lei de alta qualidade, contemplando princípios importantes para garantir o acesso ao diagnóstico: manter o paciente sempre informado, aplicação de prazos razoáveis e viáveis, transparência das filas e previsão da penalidade para quem violar a lei.

EIXO DIAGNÓSTICO [OPERAÇÃO MEFIBOSETE]


ObjetivoGarantir o direito das mulheres com deficiência a exames preventivos.


-- A mamografia e o exame citopatológico do colo uterino são os principais exames de detecção precoce dos cânceres de mama e colo de útero. Infelizmente as mulheres com alguma deficiência motora muitas vezes encontram grandes dificuldades para a realização desses exames no SUS. Em 2011, o Oncoguia sugeriu à Senadora Ana Amélia a propositura de um Projeto de Lei para promover melhorias nesta situação. Foi então que a parlamentar apapresentou o PLS 406/2011, “que pretende promover ações no SUS para disponibilizar equipamentos e condições adequadas para realizar exames de prevenção de câncer do colo do útero e rastreamento de câncer de mama em mulheres portadoras de deficiência”

- O Oncoguia acompanhou o projeto nas diferentes comissões do Congresso Nacional, sempre articulando com senadores e deputados para a aprovação do PL.

- Assim que o projeto foi aprovado no Senado Federal, enviamos para o Presidente da República ofício com o intuito de reforçar a importância da criação da Lei e pedindo pela sua sanção.

-- No final de novembro de 2016 o Projeto foi sancionado transformando-se na Lei Ordinária 13362/2016.


Projeto de lei originado de sugestão do Oncoguia aprovado e sancionado.

EIXO TRATAMENTO [OPERAÇÃO AMPULHETA] DEFENDENDO E GARANTINDO O ACESSO AOS MELHORES TRATAMENTOS


ObjetivoReduzir as barreiras enfrentadas pelos pacientes para ter acesso aos melhores tratamentos em tempo oportuno e reduzir o prazo para revisão do rol, em especial, da lista de antineoplásicos orais.

Parceiros Institucionais Frente Parlamentar de Combate ao Câncer

Histórico e Principais atividades-- O Rol da ANS é uma lista de consultas, exames, medicamentos e outros procedimentos de saúde que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos seus beneficiários. O problema do Rol é que somente a cada 2 anos, com a revisão, novos procedimentos em saúde podem ser incluídos na lista. Em 2016, importantes procedimentos foram incorporados na última atualização do rol, contudo, a ANS manteve a regra da revisão a cada 2 anos, prazo excessivo no entendimento do Oncoguia.

-- Após o Fórum Nacional de 2016, o Oncoguia chegou a um consenso interno de que a revisão anual não traria maiores impactos financeiros para a sustentabilidade dos planos de saúde, já que o reajuste de preços dos planos também ocorre anualmente. Ambos, portanto, poderiam ocorrer de forma alinhada e concomitante.

-- Para tanto, foi desenvolvida uma minuta de Projeto de Lei que objetiva estabelecer a obrigatoriedade de revisão anual do rol e a enviamos como sugestão para a Comissão de Participação Legislativa, da Câmara dos Deputados. Em agosto, a sugestão 66/2016 foi discutida, votada e APROVADA por unanimidade pela Comissão de Legislação Participativa, tornando-se o Projeto de Lei nº 6033/2016 e passou a tramitar oficialmente no Congresso. No final do mesmo mês, o projeto foi apensado aos diversos outros projetos relacionados à saúde suplementar, onde será analisado em uma comissão especial na Câmara dos Deputados.

-- Paralelamente o Oncoguia desenvolveu uma linha de diálogo aberta com a ANS objetivando sensibilizar a Agência a aprimorar internamente o modelo de revisão do rol.

PRINCIPAISRESULTADOS

Sugestão transformada em Projeto de Lei na Câmara dos Deputados

O PO Projeto de Lei nº 6033/2016 [Ampulheta] contribuiu para que o Oncoguia recebesse o prêmio “Selo Participação Legislativa”, uma homenagem às entidades da sociedade entidades da sociedade civil organizada que tiveram papel de destaque nos trabalhos desenvolvidos pela Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados.dos Deputados.

EIXO TRATAMENTO [OPERAÇÃO UNIFORME] DEFENDENDO E GARANTINDO O ACESSO AOS MELHORES TRATAMENTOS


ObjetivoIdentificar se há ou não uniformidade na assistência oncológica dentro do SUS.

Histórico e Principais atividades

-- Na Oncologia não há uma lista fechada de medicamentos que o SUS deve disponibilizar ao paciente. Cabe a cada hospital definir o seu próprio "cardápio" de tratamentos. Como a fiscalização do governo sobre o que cada hospital oferece ao paciente é muito ruim e poucos hospitais dão transparência aos seus protocolos, esse universo é uma verdadeira "caixa preta".

-- Realizamos uma série de levantamentos, por meio da Lei de Acesso à Informação, em várias unidades habilitadas em oncologia do SUS em diferentes estados do Brasil, para obter a cópia dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas ("cardápios") adotados por cada instituição, ou seja, a lista dos medicamentos possíveis de serem prescritos pelo corpo clínico de cada unidade.


Submissão para 113 Hospitais pelo Brasil habilitados em oncologia sendo: 44 Federais, 49 Estaduais, 12 Municipais e 08 Filantrópicos

Tivemos a adesão de 76 hospitais que nos enviaram seus Protocolos Clínicos.

Obs.:Obs.: Resultado preliminar desse levantamento será publicado em revista acadêmica e no fórum nacional de 2017

INVESTIGAÇÃO DE ADVOCACY DOR ONCOLÓGICA


ObjetivoEntender melhor as barreiras que impedem que o paciente com câncer do Sistema Único de Saúde (SUS) trate sua dor oportunamente, sobretudo, identificar e propor melhorias no tratamento da dor oncológica em todo o país, dos pacientes tratados via SUS.

Histórico e Principais atividadesHistórico e Principais atividades

-- A dor relacionada ao câncer, também denominada de dor oncológica tem diversas causas e pode ser provocada não apenas pela doença em si, mas também como resultado do tratamento e complicações resultantes de intervenções realizadas. Infelizmente o assunto é pouco abordado e está envolto de preconceitos, sendo que a dor, muitas vezes, é negligenciada pelo paciente e não tratada adequadamente pelo médipelo médico;

- Identificação de conceitos técnicos;

- Levantamento de Dados Epidemiológicos sobre dor no Brasil;

- Compilação e análise da legislação vigente sobre o tema.


Identificação das principais barreiras no tratamento da dor;

Mapeamento da estrutura do SUS disponível para o tratamento da dor oncológica

DIREITOS SOCIOECONÔMICOS [OPERAÇÃO ZAQUEU]


ObjetivoAmpliar o alcance do direito à isenção do IPTU ao maior número possível de pacientes com câncer.


-- Muitas pessoas procuram o Oncoguia para saber se o paciente com câncer tem direito à isenção do IPTU. Por ser um imposto municipal, cada cidade tem uma lei própria tratando dos casos de isenção, o que seria inviável devido a limitações de recursos, desenvolver iniciativa de advocacy em cada cidade do Brasil. Dessa forma, decidimos desenvolver um projeto em que o próprio paciente possa serser o agente de advocacy, levando a demanda à Câmara Legislativa de sua cidade.

- Desenvolvimento de modelo de projeto de lei que pretende criar o direito à isenção do IPTU aos pacientes com câncer.

- Criação de tutorial e página educativa no Portal Oncoguia com o passo a passo para se propor a lei e acompanhar a votação do projeto.

- Suporte aos pacientes que aderiram à iniciativa, esclarecendo suas dúvidas e fornecendo informações.


Pacientes apresentando o PL em suas cidades

Apresentação do projeto de lei em 11 municípios diferentes no Brasil

Criação da Lei e consequentemente do direito em 5 municípios no país

PARTICIPAÇÃOEM AUDIÊNCIAS PÚBLICAS


“Sergipe na luta contra o câncer de colo de útero" - Assembleia Legislativa do Sergipe. Participação Participação Dr. Nivaldo Vieira

representando o Oncoguia.

"Outubro Rosa - os tipos de câncer mais incidentes na população feminina" - Comissão de Defesa dos Defesa dos Direitos da Mulher da Câmara dos Deputados. Participação Dr. Nivaldo Vieira Vieira

representando o Oncoguia.

"A implementação das Leis 12.732/2012, que garante aos pacientes diagnosticados com câncer o tempo máximo de 60 dias para ter o tratamento da doença iniciado no da doença iniciado no SUS, e 12.802/2013, que determina a

reconstrução mamária no mesmo ato cirúrgico da

mastectomia, quando houver condições houver condições

médicas." Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal -

Oncoguia acompanhou o evento.

VI FÓRUM DE POLÍTICAS PÚBLICAS ONCOGUIA


Novidade - Fórum Oncoguia em Brasília

Contamos com a divulgação do Fórum e apoio institucional das principais Sociedades Médicas

26 convidados especiais como palestrantes/debatedores no Fórum

330 pessoas participantes, sendo 188, no primeiro dia (18/05) e 142, no segundo dia (19/05)

213 usuários únicos assistiram a transmissão online simultânea

84.034 usuários foram impactados pela cobertura do Fórum nas mídias sociais

FFoi criada uma página pós-fórum com todas as fotos, vídeos, ppts e reportagens

Foram mais de 10 matérias publicadas na imprensa sobre o tema

Desenvolvido um caderno especial no jornal Correio Braziliense com a cobertura completa do Fórum e mais de 200 exemplares foram enviados para parlamentares.

Recebemos em 2016, o prêmio “Selo Participação Legislativa” pela realização do 5º Fórum Oncoguia realizado na Câmara dos Deputados


O diagnóstico de câncer desperta em nós muitos sentimentos. Aqui encontrei conteúdos que me esclareceram muitas dúvidas, aliviaram minha angústia e alimentaram a esperança na vitória. Lindo e abençoado trabalho!

P. C.


Foram

12 releases enviados para a

imprensa

Tivemos mais de 80 solicitações de entrevistas e/ou

consultoria para

construção de pautas

relacionadas ao câncer

Foram 45 reportagens em grandes veículos que citaram o Instituto Oncoguia, sendo destaque:

52


ORIGEM DOS RECURSOSJANEIRO A DEZEMBRO/2016


APLICAÇÃO DOS RECURSOSJANEIRO A DEZEMBRO/2016

RELATÓRIODEATIVIDADES2016

Relatório do Instituto Oncoguia - 2016

Health & Medicine

Transcript of Relatório do Instituto Oncoguia - 2016