UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE

ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA DE AFONSO COSTA

CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM E LICENCIATURA

SUZANA DE ALMEIDA SANTIAGO

CRIANÇAS DEPENDENTES DE TECNOLOGIA NO DOMICÍLIO: a demanda

de aprendizagem dos familiares cuidadores

Niterói, RJ

2016

SUZANA DE ALMEIDA SANTIAGO

CRIANÇAS DEPENDENTES DE TECNOLOGIA NO DOMICÍLIO: a demanda

de aprendizagem dos familiares cuidadores

Orientadora:

Professora Doutora Rosane Cordeiro Burla de Aguiar

Niterói, RJ

2016

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado a

Coordenação do Curso de Graduação em

Enfermagem e Licenciatura da Escola de

Enfermagem Aurora de Afonso Costa da

Universidade Federal Fluminense, como requisito

parcial para obtenção do Titulo de Enfermeira e

Licenciada em Enfermagem.

S 235 Santiago, Suzana de Almeida.

Crianças dependentes de tecnologia no domicílio: a demanda de

aprendizagem dos familiares cuidadores. / Suzana de Almeida

Santiago. – Niterói: [s.n.], 2016.

48 f.

Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem) -

Universidade Federal Fluminense, 2016.

Orientador: Profª. Rosane Cordeiro Burla de Aguiar.

1. Saúde da Criança. 2. Família. 3. Cuidadores. I. Título.

CDD 618.92

SUZANA DE ALMEIDA SANTIAGO

CRIANÇAS DEPENDENTES DE TECNOLOGIA NO DOMICÍLIO: a demanda

de aprendizagem dos familiares cuidadores

Aprovada em _________ de _______________________ de _______

BANCA EXAMINADORA

Profª. Drª. Rosane Cordeiro Burla de Aguiar - Orientadora

Universidade Federal fluminense/ UFF

Enfª. Ms Marcia Ratto Guimarães - 1º. Examinador

Hospital Universitário Antônio Pedro/ UFF

Profª. Drª. Luciana Rodrigues da Silva- 2ª. Examinadora

Universidade Federal Fluminense/ UFF

Niterói, RJ

2016

Trabalho de Conclusão de Curso

apresentado a Coordenação do Curso de

Graduação em Enfermagem e

Licenciatura da Escola de Enfermagem

Aurora de Afonso Costa da Universidade

Federal Fluminense, como requisito

parcial para obtenção do título de

Enfermeira e Licenciada em Enfermagem.

AGRADECIMENTOS

Primeiramente a Deus, que me ajudou até aqui e está em todas as coisas que faço.

À minha mãe e avós maternos, que me criaram. Sem vocês eu não seria nada e não teria

chegado onde cheguei. Obrigada por cada conselho, cada colo, cada mimo. Obrigada pelo

amor incondicional. Amo muito vocês! Vô, sei que de onde estiver, está orgulhoso de mim.

Essa vitória é para o senhor. Te amo! Saudades eternas.

Ao meu pai, que sempre me apoiou nas minhas decisões e sempre me deu conselhos para que

eu pudesse fazer as melhores escolhas. Obrigada, te amo.

Ao meu namorado, que esteve comigo desde o quarto período da graduação, me apoiando

sempre. Obrigada pela sua compreensão. Te amo!

Às minhas amigas da UFF, em especial Juliana, Bruna, Cassia, Ingrid, Mariana e Isamara, que

passaram mais tempo comigo do que minha própria família. Sem o apoio de vocês nada disso

seria possível.

A todos os pacientes, em especial aos que aceitaram participar da minha pesquisa.

Aos professores da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa.

A enfermeira Marcia Ratto Guimarães, por ser sempre muito solicita e estar sempre

disponível a me ajudar. Muito obrigada pela paciência.

A minha orientadora Rosane Cordeiro Burla de Aguiar e ao Matheus que passou a nos

acompanhar nesse finalzinho de pesquisa. Professora, sem a senhora nada disso seria possível.

Obrigada pelos ensinamentos, pelos conselhos, pela disponibilidade, pela dedicação e

principalmente pela paciência.

RESUMO

Os avanços da medicina e da tecnologia trouxeram consigo um aumento significativo de

crianças críticas que sobreviveram com necessidades especiais. Tal fato deve-se ao grande

processo tecnológico, que vem diminuindo a mortalidade infantil e contribuindo com a

sobrevivência de crianças com doenças graves e/ou incapacitantes, de modo que sem esse

processo, elas não se manteriam vivas. Este fato ocasionou o surgimento de um novo grupo

de crianças que têm essas características, denominado no Brasil, como Crianças com

Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES). Este estudo tem como objetivos conhecer

como os familiares realizam os cuidados da CRIANES dependente de tecnologia no ambiente

domiciliar e descrever a demanda de aprendizagem a partir do cuidado realizado pelos

familiares de CRIANES dependente de tecnologia no ambiente domiciliar. Trata-se de uma

pesquisa descritiva exploratória realizada com oito cuidadores de crianças dependentes de

tecnologia, de abordagem qualitativa que foi feita através de uma entrevista semi- estruturada.

Ficou evidenciado que os cuidadores realizam uma dupla função no que diz respeito aos

cuidados realizados com seus filhos, sendo um cuidado cotidiano, comum a qualquer criança

e um cuidado de enfermagem fundamental, relacionado aos cuidados realizados na tecnologia.

Apesar de afirmarem ter conhecimento suficiente para a realização dos cuidados com a

tecnologia, foi possível identificar que alguns cuidadores realizam um cuidado equivocado na

tecnologia acoplada ao corpo de seus filhos, trazendo assim, as demandas de cuidado. Fica

evidenciado a sobrecarga do cuidador, que muitas vezes realiza essa dupla função de cuidados

sozinho e também a necessidade do acompanhamento desta criança e sua família após a alta

hospitalar, para melhor instrumentalização dos familiares cuidadores, para que possam

realizar um cuidado eficaz.

Descritores: Saúde da criança; Família; Cuidadores.

ABSTRACT

Advances in medicine and technology have brought a significant increase in critical children

who survived with special needs. This fact is due to the great technological process, which has

been decreasing infant mortality and contributing to the survival of children with serious

illnesses and / or disabling, so that without this process, they do not keep alive. This fact led

to the emergence of a new group of children who have these characteristics, known in Brazil

as Children with Special Needs Health (CSNH). This study aims to know how the family

realize the CSNH care dependent on technology in the home environment and describe the

demand for learning from the care provided by CSNH family dependent on technology in the

home environment. It is a descriptive exploratory survey of eight caregivers of dependent

children technology, qualitative approach was made through a semi-structured interview. The

study revealed that carers perform a dual role with regard to the care provided to their

children, being an everyday, common to any child care and a fundamental nursing care related

to care provided in technology. Despite claiming to have sufficient knowledge to carry out the

care technology, it observed that some caregivers perform a wrong care in technology coupled

to the body of their children, thus bringing the care demands. Evidenced caregiver burden,

which often performs this dual role of care alone and also the need for monitoring of this child

and his family after hospital discharge, for better exploitation of family caregivers so that they

can carry out effective care.

Keywords: Child health; Family; Caregivers.

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO, p. 8

1.1 PROBLEMÁTICA, p. 8

1.2 QUESTÕES NORTEADORAS, p. 11

1.3 OBJETO DE ESTUDO, p. 11

1.4 OBJETIVOS, p. 11

1.5 JUSTIFICATIVA, p. 11

2. REVISÃO DE LITERATURA, p. 12

2.1 CRIANES DEPENDENTE DE TECNOLOGIA E SUA FAMÍLIA, p. 12

2.2 EDUCAÇÃO EM SAÚDE E A FAMÍLIA DA CRIANES NO AMBIENTE

DOMICILIAR, p. 15

3. METODOLOGIA, p. 19

3.1 TIPO DE ESTUDO, p. 19

3.2 SUJEITOS DA PESQUISA, p. 20

3.3 CENÁRIO DA PESQUISA, p. 20

3.4 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA, p. 21

3.5 COLETA DE DADOS, p. 21

3.6 ANÁLISE DE DADOS, p. 22

3.7 RISCOS E BENEFÍCIOS, p. 23

4 ANÁLISE E DISCUSSÃO DE RESULTADOS, p. 25

5 CONCLUSÃO, p. 32

6 OBRAS CITADAS, p. 34

7 APÊNDICES, p. 39

7.1 APENDICE A: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO, p. 39

7.2 APENDICE B: INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS, p. 40

8 ANEXOS, p. 42

8.1 ANEXO A: APROVAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA, p. 42

1INTRODUÇÃO

1.1PROBLEMÁTICA

O avanço da medicina e de seu grande aparato tecnológico, assim como a busca pelo

saber científico, têm aumentado gradativamente. Estes avanços trouxeram consigo, um

aumento significativo de crianças críticas que sobreviveram com necessidades especiais. Este

fato deve-se ao grande progresso tecnológico, que vem diminuindo a mortalidade infantil e

contribuído com a sobrevivência de crianças com doenças graves e/ ou incapacitantes, de

modo que sem esse progresso, elas não se manteriam vivas. Tal fato ocasionou o surgimento

de um novo grupo de crianças que têm essas características, denominado no Brasil como

Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES) (WONG, 1999).

A CRIANES representa um grupo de crianças dependentes de cuidados especiais

sejam eles temporários ou permanentes, e que requerem uma assistência contínua dos serviços

se saúde, assim como a participação multiprofissional no seu cuidado, devido a sua

fragilidade clínica e vulnerabilidade social (NEVES; CABRAL, 2008).

Em função da sua necessidade especial de saúde, essas crianças necessitam do apoio

do serviço de saúde e social mais do que outras crianças. Este grupo necessita, além do

cuidado intra -hospitalar, o cuidado pós- alta hospitalar, feito em domicílio, e isto requer um

preparo e uma capacitação tanto para o cuidador familiar como para o profissional de saúde,

afim de que esta criança tenha um cuidado e uma assistência satisfatórios (SILVEIRA,2011).

Essas crianças demandam cuidados específicos que foram classificados em quatro

tipos: demanda de cuidado tecnológico, medicamentoso, habituais modificados e

desenvolvimento. A demanda de cuidado tecnológico está relacionada as tecnologias

acopladas ao corpo da criança indispensáveis a sua sobrevivência, por exemplo, gastrostomia.

O cuidado medicamentoso envolve a administração de medicamentos no domicilio. Os

habituais modificados são aqueles cuidados do dia-a-dia, que são diferentes nessa criança

devido as suas necessidades especiais, por exemplo, a alimentação. A demanda de cuidado de

desenvolvimento se refere àquela criança que necessita de um suporte devido a sua disfunção

neuromotora. (CABRAL; MORAES, FRAGOSO,2003).

Durante minha passagem pelo campo prático da disciplina Saúde da Criança e do

Adolescente II, pude observar que algumas crianças que se encontravam internadas,

dependiam de algum tipo de tecnologia acoplada ao seu corpo para sobreviver. Por esta razão,

9

optei por conduzir uma pesquisa direcionada aos familiares de CRIANES dependente de

tecnologia, que no momento da alta hospitalar, serão os responsáveis pelos cuidados desta

criança.

No domicilio é a família a principal cuidadora desta criança, muitas vezes com mais

de um tipo de cuidado, tornando-o complexo em função de exigir dessa família

conhecimentos que não fazem parte do seu cotidiano de cuidar. Além disso, a CRIANES

requer um cuidado integral de um dos membros cuidadores, sobrecarregando-os.

(BARBOSA; BALIEIRO; PETENGILL, 2012).

Os familiares cuidadores conformam seus saberes e práticas apropriando-se dos

saberes e práticas dos outros durante a sua convivência no mundo ao relacionar-se com seus

familiares e outros cuidadores de CRIANES, nas experiências de hospitalização ao observar o

cuidado profissional e na vivência de cuidador. (AGUIAR,2005).

O nascimento de uma CRIANES causa uma desestrutura em toda família, que muitas

vezes se vê despreparada e até mesmo incapaz de cuidar desta criança especial. A vida

familiar sofre então, um abalo emocional e alterações frente ao nascimento do filho. Isto

envolve não somente a relação entre pais e filho, mas também a relação entre o

relacionamento do casal, a instabilidade emocional e o afastamento dos membros da família

(BARBOSA,2000).

A família cuidadora de CRIANES tende a superproteger a criança, um cuidado de

preservação. A criança então acaba sendo privada de hábitos do dia-a-dia e fica restrita a

alguns alimentos, mediante sua fragilidade e dependência, seja ela tecnológica,

medicamentosa ou em relação ao seu desenvolvimento, tornando a liberdade de viver sua

infância, comprometida. (SILVEIRA; NEVES; PAULA, 2013).

Outro fato que ocorre com a família da CRIANES é o fato de viver exclusivamente em

função dos cuidados desta criança, fazendo-se necessário o apoio da equipe de profissionais

da saúde nesta reorganização familiar (SILVEIRA,2011).

Diante desta situação, a família busca adaptar-se a esta nova realidade e reorganizar-se

para enfrentar esta experiência de ter um filho com necessidade especial de saúde. Este

reajuste envolve sentimento de vulnerabilidade além de um reajuste emocional, e requer

tempo. No âmbito desta experiência, muitas famílias conseguem se adaptar a esta nova

realidade, porém, algumas famílias sentem-se perdidas, incapacitadas, cansadas e

desanimadas diante desta jornada. (BARBOSA; BALIEIRO; PETENGILL, 2012).

É importante então, que esta família seja reconhecida e valorizada no cuidado da

CRIANES, pois isto fortalece os enfrentamentos mediante a esta nova situação, ajudando-a na

10

diminuição do sofrimento causado pelo impacto de situações marcantes, como a própria

necessidade de saúde e de internações hospitalares prolongadas (ibid1).

O respeito à individualidade à criança e a família é decisivo, e exige que a equipe de

profissionais da saúde esteja aberta e atenta à interação das vivências, ao impacto causado por

esta nova criança, além de dispor de conhecimentos científicos e crenças, estando aberta à

adaptação de cada família mediante esta nova experiência (MILBRATH, 2008).

Partindo-se do princípio que é reconhecida a importância da família como partícipe no

cuidado da CRIANES, é importante que o profissional de saúde atue não somente com

técnicas e procedimentos, mas também que atue efetivamente junto a esta família, ouvindo-a

sobre seus medos, dúvidas e necessidades, apoiando-a para que haja o cuidado da melhor

forma possível para sua criança. No entanto, a literatura revela que esta ação não tem ocorrido

de fato, revelando que a família não recebe orientações direcionadas as suas reais

necessidades e nem é encorajada a participar do cuidado e das tomadas de decisões, levando-a

portanto, a dificuldades de cuidar de seu filho deficiente no ambiente domiciliar, podendo

ocorrer um déficit de cuidado com esta criança (ibid2).

O enfermeiro como membro da equipe profissional de saúde, precisa saber reconhecer

as situações que ameaçam a autonomia da família e agir de maneira a garantir a participação

efetiva no cuidado em que os critérios éticos de autonomia, beneficência e justiça sejam

garantidos. (PETENGILL; ANGELO, 2005).

Os programas de Saúde da Criança preconizam que o profissional de saúde deve

estimular a participação da família na adoção de ações para prevenção e reparação, no

cuidado de si e de seus dependentes (co- responsável) conquistando a autonomia para o

cuidado da criança (BRASIL, 2005).

A família então, deve ser incluída como agente participante do cuidado, tornando-se

fortalecida e capaz de cuidar dos próprios problemas e tomadas de decisão. Para tanto, esta

família precisa ser instrumentalizada para o cuidado domiciliar dessa nova criança, estar

preparada para atender as demandas de cuidado de seus filhos, por meio de uma educação em

saúde direcionada a realidade desses familiares (BARBOSA; BALIEIRO; PETENGILL,

2012).

Enquanto a criança encontra-se hospitalizada, há um grande aparato tecnológico,

farmacológico, além de uma equipe interdisciplinar que a assiste em todo seu período de

1 BARBOSA; BALIEIRO; PENTEGILL, ibid.

2 MILBRATH, ibid.

11

internação. No entanto, quando esta criança recebe alta, seu tratamento dependerá do cuidado

de sua família, e isso requer um acompanhamento contínuo do profissional de saúde para

instrumentaliza-la no cuidado em saúde para que esta possa ter autonomia no cuidado da

CRIANES no ambiente domiciliar (MORAES; CABRAL, 2004).

1.2 QUESTÕES NORTEADORAS

Como a família cuida da CRIANES dependente de tecnologia no domicílio?

Qual a demanda de aprendizagem do familiar da CRIANES dependente de tecnologia?

1.3 OBJETO DE ESTUDO

A demanda de aprendizagem das famílias de CRIANES, dependentes de tecnologia

nos cuidados domiciliares.

1.4 OBJETIVOS

Conhecer como os familiares realizam os cuidados da CRIANES dependente de

tecnologia no ambiente domiciliar.

Descrever a demanda de aprendizagem a partir do cuidado realizado pelos familiares

de CRIANES dependente de tecnologia no ambiente domiciliar.

1.5 JUSTIFICATIVA

A tecnologia acoplada ao corpo gera medos, inseguranças e um conhecimento que não

faz parte do senso comum, e requer do familiar, um conjunto de informações complexas e

importantes para a vida da CRIANES. Certos cuidados são de domínio exclusivo do

profissional da saúde, mas outros cuidados devem ser realizados pelos familiares no ambiente

domiciliar. Tais cuidados muitas vezes não são compreendidos pelos familiares, que os

recebem antes da alta hospitalar, levando-os a fazê-lo de forma errada, implicando em uma

nova internação hospitalar. (CUNHA; CABRAL, 2001).

O cuidado no domicílio deve ajudar a criança a crescer e a se desenvolver, e devem ser

feitos de modo a evitar seu retorno para o ambiente hospitalar. A família então deve adaptar

esses cuidados às suas realidades, assim como deve receber as orientações e instruções

12

necessárias para a realização de um cuidado satisfatório (CABRAL; MORAES;

SANTOS,2003).

13

2 REVISÃO DE LITERATURA

2.1 CRIANES DEPENDENTE DE TECNOLOGIA E SUA FAMÍLIA

Quando a mulher engravida, a família cria uma expectativa em relação a esse novo

membro que irá chegar. Almejam que a criança nasça com saúde perfeita e planejam um

crescimento e desenvolvimento saudável para ela. O momento do diagnóstico de deficiência

da criança, é uma notícia impactante para a família, pois traz uma realidade que não era

esperada (ANDRADE; DUPAS; WERNET, 2009).

A rápida evolução da medicina assim como o surgimento de novos aparatos

tecnológicos e de medicações, permitiu que, em todo o mundo, surgisse uma nova clientela,

denominada pelo Maternal and Health Children Bureau (Estados Unidos) pela primeira vez

em 1998, de children with special health care needs (CSHCN). Elas representam um conjunto

de crianças que demandam necessidades temporárias ou contínuas, com uma pluralidade de

diagnósticos médicos, dependência contínua dos serviços de saúde e de diferentes

profissionais devido à fragilidade clínica. (NEVES; CABRAL, 2008).

A criança com uma necessidade de saúde decorrente de doença crônica necessita de

recursos e cuidados específicos para sua saúde, como adequada medicação, dieta especial e

aparelhagem específica. Essa demanda inclui ainda os serviços de saúde e acomodações

diferenciadas em casa e na escola. (ANDRADE; DUPAS; WERNET, 2009).

A tecnologia disponível nas unidades de terapia intensiva, especialmente nas

décadas de 80 e 90, tem contribuído para o aumento do número de crianças que

sobrevivem às doenças catastróficas ou a lesões traumáticas, mas que se tornam

portadoras de disfunções que exigem cuidados especiais permanentes e

imprescindíveis à sobrevivência. Esse grupo de crianças são chamadas por Fleming

(1994) de dependentes de tecnologia (CUNHA; CABRAL, 2001 p. 72).

A expressão crianças dependentes de tecnologia refere-se àquelas crianças que

necessitam de uma tecnologia médica (incorporada em um dispositivo médico) para

compensar a perda substancial de uma função vital corporal, e que requerem habilidosos

cuidados continuados de enfermagem para evitar a morte ou posterior deficiência

(HERDMAN et al., 1987).

Os registros da prevalência de crianças dependentes de tecnologia são escassos. No

Reino Unido, a estimativa era, no início do ano 2000, de cerca de 6.000 crianças. Já no Brasil,

não há registros nacionais sobre a prevalência de crianças dependentes de tecnologia, mas a

14

partir de experiências pontuais se infere a existência de um número absoluto significativo

destas crianças (DRUCKER, 2007).

Os avanços tecnológicos vêm causando transformações no cuidado dessas crianças,

que antes recebiam toda assistência por uma equipe multidisciplinar no ambiente hospitalar e,

agora, permanecem em suas casas sob os cuidados de seus familiares, os quais executam

procedimentos técnicos complexos (DRUCKER3, 2007 apud KIRK, GLENDINNING,

CALLERY, 2005).

Segundo as pesquisas de Palfreys (1992) e Youngblut (1992), há um crescimento do

número de casos de crianças que receberam alta hospitalar portando traqueostomias,

gastrostomias e cateteres centrais, ficando sob o cuidado de suas famílias no ambiente

domiciliar (CUNHA; CABRAL, 2001).

O uso da tecnologia no ambiente domiciliar para oferecer um suporte de vida às essas

crianças não é novo. Estima-se que no final dos anos 1950, havia nos Estados Unidos da

América, 1000 sobreviventes da pólio que dependiam de suporte ventilatório em casa. Desde

então, sofisticadas tecnologias vêm sendo transferidas para o ambiente domiciliar. Cada nova

tecnologia necessita de um treinamento tanto dos pacientes quanto dos familiares, assim como

o aumento da complexidade dos cuidados de enfermagem (HERDMAN et al., 1987).

Bond (1994) enfatiza "a necessidade de treinamento intensivo para que os pais

desempenhem procedimentos complexos em domicílio, que antigamente só eram encontrados

em unidades de terapia intensiva de hospitais" (DRUCKER, 2007).

O lar também tem seu contexto alterado. O espaço físico ocupado pelo equipamento

é privilegiado, muitas vezes ocupando todo o cômodo em que se encontra. Foram

observadas verdadeiras estações de cuidado dominando a área. Quartos, salas,

banheiros e varandas contêm aspiradores, ventiladores, cilindros de oxigênio e

bombas. Não raro são construídos cômodos especialmente para equipamentos. A

tecnologia redefine o espaço no lar e o significado dos papéis de pais e mães

(DRUCKER, 2007 p. 1287).

O cuidado da CRIANES dependente de tecnologia no ambiente domiciliar apresenta

incontestáveis vantagens. O risco de infecção é menor; o ambiente doméstico oferece

aconchego familiar e estimulação social à criança; o lar e a família propiciam um meio para o

desenvolvimento e participação em atividades cotidianas e possibilita que aquelas crianças

3 DRUCKER, Luciana Pellegrini. Rede de suporte tecnológico domiciliar à criança dependente de

tecnologia egressa de um hospital de saúde pública, Rio de Janeiro, 2007.

15

que tenham um certo grau de autonomia frequentem a escola. Apesar dessas vantagens, o

cuidado domiciliar também apresenta muitos desafios (ibid4).

Estudos enfatizam os sentimentos de exaustão, estresse e ansiedade relatados pelos

pais, que afirmam que o ambiente doméstico deve ser reformulado devido à presença dos

equipamentos e da equipe de suporte. Relatam um sentimento de solidão diante da nova

realidade, de novos saberes incluídos em seu cotidiano bem como o acesso aos serviços

garantidos pelos direitos de cidadania da criança para além das instituições de saúde

(FRACOLLI; ANGELO, 2006).

Cuidadores de crianças com dependência de tecnologia têm importantes vivências

de isolamento, de exclusão social e sentem-se sobrecarregados e, muitas vezes

extenuados física e emocionalmente em suas atividades de cuidados, além de muitas

vezes as famílias terem uma deterioração material e financeira significativa a partir

do diagnóstico – que, com alguma frequência, é feito nos primeiros meses de vida

do paciente. Além do mais, cuidadores necessitam ser orientados e informados sobre

os cuidados mais pertinentes a serem realizados no domicílio e devem poder contar

com adequado suporte especializado nos cuidados que envolvam alta tecnologia

(HUNT; ELSTON; GALLOWAY,2003, WANG, BARNARD, 2004,

CARNEVALE et al., 2006, HEATON et al., 2005).

Schachter e Holland(1995) enfatizam que a transferência de responsabilidade pelo

cuidado do paciente das instituições para os membros da família está produzindo uma gama

de questões que demandam soluções sociais, éticas, psicológicas, econômicas e políticas

(DRUCKER, 2007).

“A criança dependente de tecnologia e sua família enfrentam um desafio. Além das

dores físicas e psíquicas que ela e seus familiares enfrentam, depara-se com a dificuldade e a

precariedade, em vários aspectos” (ibid).

Para o desempenho das tarefas engajadas em tal cuidado, faz-se necessária a

disponibilização de informação, serviços integrados e coordenados em níveis

estratégicos e operacionais, treinamento estruturado, transparência de processos e

atribuições de responsabilidade. A resposta ao enigma da tarefa reside nas

estratégias de cooperação entre os agentes, engenhosidade e mobilização dos

sujeitos implicados.No funcionamento em âmbito doméstico com suporte na Saúde

Pública, esta ampla malha de cuidado domiciliar deve viabilizar articulações

dinâmicas em diferentes níveis: administrativo/executivo,

federal/municipal/estadual, público/privado, hospital/casa. Os elementos desta rede

têm que cooperar/colaborar num grau mínimo que permita a formação de um

4 DRUCKER, ibid.

16

verdadeiro sistema de cuidado. Quando essa malha está forte e articulada, muitas

crianças podem beneficiar-se de um cuidado que, além de todas as necessidades

inerentes à terapia, leva em grande conta os aspectos afetivos e subjetivos da

existência, possibilitando não apenas sobrevivência, mas também qualidade de vida

(ibid, p. 1292).

2.2 EDUCAÇÃO EM SAÚDE E A FAMÍLIA DA CRIANES NO AMBIENTE

DOMICILIAR

As estratégias de enfrentamento das famílias diante do surgimento de uma doença

crônica em um de seus membros dependem das características da pessoa doente, tais como

idade e gênero, e da própria doença em questão (PAULA; NASCIMENTO; ROCHA,2009).

Diversas mudanças ocorrem na família em consequência da dependência de cuidados

da CRIANES (SILVEIRA; NEVES, 2012).

A família da CRIANES faz da superproteção a forma de cuidar dessa criança no

ambiente domiciliar. O filho sofre privações em relação aos hábitos de vida e é alvo de uma

proteção especial por parte do familiar cuidador devido à sua fragilidade e dependência

tecnológica, ficando restrito às práticas de atividades normais de sua idade, que podem

prejudicar sua já débil saúde (ibid5).

Geralmente, o cuidado das CRIANES está vinculado aos pais, avós e familiares mais

próximos. A família desenvolve um cuidado de preservação, pois o cuidado desta criança é

fundamental para sua sobrevivência. Entre as diferentes formas de cuidar de um filho

dependente de tecnologia, preservar a criança de agravos e complicações maiores

relacionados a doença é primordial para a família (ibid).

As restrições passam a fazer parte do cotidiano da criança; de um lado tem-se a atitude

de proteger o filho de agravos maiores, e de outro, a preocupação do aumento da necessidade

especial. Desse modo, a família passa a viver a doença da criança, a exclusão social e

sentimentos como amor e medo de cuidar de uma criança dependente de tecnologia (ibid).

Devido à natureza contínua de cuidados dessas crianças, percebe-se que o processo

de cuidado das CRIANESs é bastante complexo e exige tempo integral do

familiar/cuidador. Dessa forma, cuidar da criança com necessidades especiais é uma

prioridade para os familiares/cuidadores que renunciam à vida social, ao trabalho, e

até mesmo ao lazer, em prol do processo de cuidado (SILVEIRA; NEVES; PAULA,

2013 p. 1110).

5 SILVEIRA; NEVES, ibid.

17

O medo da perda da CRIANES tem forte impacto no familiar/cuidador, que se

fortalece ao saber que a criança superou a expectativa de vida dada pela equipe médica.

Entretanto, pensar na possibilidade de morte gera sofrimento nos familiares/cuidadores dessa

CRIANES (ibid6).

Muitas vezes, a família busca suporte espiritual para continuar acreditando na

recuperação da CRIANES. A religiosidade é sociocultural, e inclui-se na rede de significados

que o homem cria para dar sentido à vida e à morte (CORTEZ, TEIXEIRA, 2010).

Quando uma criança adoece, toda família fica envolvida no processo, seja essa doença

aguda ou crônica, e isso causa impactos tanto na criança quanto na própria família

(SILVEIRA; NEVES; PAULA, 2013).

Uma outra situação impactante e que gera dificuldades e estresse para a família

cuidadora da CRIANES dependente de tecnologia, são os problemas financeiros. Nota-se um

aumento de sintomas depressivos nas famílias com baixo nível socioeconômico cuidadoras

dessa criança, devido a sobrecarga financeira imposta a estas (KIRK, 1998,HAFFNER;

SCHURMAN, 2001).

Pode-se destacar ainda outros dois fatores relevantes causadores de estresse para essas

famílias, que seriam a re-hospitalização e a interrupção do tratamento da criança devido a

problemas financeiros (ANDREWS; NIELSON, 1988).

Diversos cuidados requeridos por CRIANES envolvem procedimentos de

enfermagem, os quais a família precisa incorporar ao seu cotidiano, para além

daqueles pertinentes às crianças em geral. Os saberes e práticas de enfermagem

precisam ser diluídos na rede de cuidados da família, uma vez que as habilidades de

cuidar que os familiares trazem consigo são insuficientes para atender a

complexidade desses cuidados no ambiente domiciliar (NEVES; CABRAL;

SILVEIRA, 2013 p. 1110).

Essa nova realidade faz com que as famílias fiquem temerosas em exercer seu papel de

cuidador, muitas vezes não sabendo como proceder nesse cuidado por se sentirem

despreparadas para o enfrentamento dessa condição clínica. Mediante esta situação, é de suma

importância que os profissionais de saúde estejam aptos a oferecer suporte à essas famílias,

promovendo espaços de escuta e diálogo, esclarecendo dúvidas, sendo receptivos e

compreensivos, para que a família não perca a esperança (DANTAS et al., 2010).

6 SILVEIRA; NEVES; PAULA, ibid.

18

São diversos os cuidados requeridos por CRIANES envolvidos em procedimentos de

enfermagem, os quais a família precisa incorporar ao seu cotidiano. O saberes e práticas de

enfermagem devem ser inseridos na rede de cuidados da família, uma vez que as práticas de

cuidar que os familiares trazem é empírica, ou seja, insuficiente para atender a complexidade

desses cuidados no ambiente domiciliar (NEVES; CABRAL; SILVEIRA, 2013).

Cuidar de si e do outro não é tarefa fácil, requer articulação entre pessoas e locais

inseridos em uma rede social, principalmente quando o outro é uma CRIANES, que

depende única e exclusivamente dos cuidados do familiar para sobreviver e ter sua

voz no mundo (MOARES; CABRAL, 2012).

Segundo Silveira, Neves e Paula (2013), há uma carência de estudos que abordem o

cuidado desenvolvido pelos familiares/cuidadores desenvolvidos no ambiente domiciliar

como espaço para educação em saúde e continuidade das práticas de cuidado da sobrevivência

da CRIANES, após a alta hospitalar, assim como pesquisas que tragam as dificuldades de

acesso dessa clientela aos serviços de referência para o tratamento necessário. A CRIANES

deve ser reconhecida como cliente de enfermagem, necessitando de uma prática de cuidado e

políticas exclusivas para as suas peculiaridades.

SILVEIRA, NEVES E PAULA (2013) sugerem ainda, o desenvolvimento de

atividades de extensão específicas para essas famílias cuidadoras de CRIANES dependente de

tecnologia, a criação de programas voltados para a assistência domiciliar dessas crianças, o

rastreamento dessa clientela na comunidade e as atividades que beneficiam os

familiares/cuidadores no aprimoramento da prática de cuidar no ambiente domiciliar.

19

3 METDOLOGIA

3.1 TIPO DE ESTUDO

Trata-se de uma pesquisa descritiva exploratória de abordagem qualitativa.

Segundo GIL (2002, p.42) as pesquisas descritivas têm como objetivo primordial a

descrição das características de determinada população ou fenômeno ou, então, o

estabelecimento de relações entre variáveis.

As pesquisas que se propõe estudar o nível de atendimento dos órgãos públicos de

uma comunidade, as condições de habitação, o índice de criminalidade que se registra, etc;

também fazem parte de pesquisas deste tipo. São incluídas neste grupo as pesquisas que têm

por objetivo levantar as opiniões, atitudes e crenças de uma população (ibid)7.

Também são consideradas pesquisas descritivas aquelas que visam descobrir a

existência de associações entre variáveis, como nas pesquisas eleitorais por exemplo, que

indicam a relação entre a preferência político-partidária e nível de rendimento ou de

escolaridade (ibid).

Algumas pesquisas descritivas vão além da simples identificação da existência de

relação entre variáveis, e pretendem determinar a natureza dessa relação. Nesse

caso, tem-se uma pesquisa descritiva que se aproxima da explicativa. Há, porém,

pesquisas que, embora definidas como descritivas com base em seus objetivos,

acabam servindo mais para proporcionar uma nova visão do problema, o que as

aproxima das pesquisas exploratórias (ibid, p. 43).

Os pesquisadores sociais preocupados com a atuação prática realizam, habitualmente,

as pesquisas descritivas juntamente com as exploratórias. Também são o tipo de pesquisa

mais solicitadas por organizações, empresas comerciais, partidos políticos, etc (ibid).

Um estudo exploratório consiste em três etapas, sendo a primeira: uma tradução

precisa dos fatos do caso; segunda: a consideração de explicações alternativas destes fatos, e

terceira: uma conclusão baseada naquela explicação que parece ser a mais congruente com os

fatos (CERVO; BERVIAN, 1996).

A pesquisa exploratória consiste também em investigações empíricas, porém, o

objetivo é a formulação de questões ou de um problema, com as seguintes finalidades:

desenvolver hipóteses, aumentar a familiaridade do pesquisador com o ambiente, fato ou

7 GIL, ibid.

20

fenômeno, afim de realizar uma pesquisa futura mais precisa ou modificar e clarificar

conceitos (FIGUEIREDO; SOUZA, 2005).

Hoje em dia, a pesquisa qualitativa ocupa um reconhecido lugar entre várias

possibilidades para se estudar fenômenos que envolvem os seres humanos e suas relações

sociais em diversos ambientes. Neste tipo de pesquisa, o pesquisador vai a campo buscando

captar o fenômeno em estudo a partir da perspectiva das pessoas nela envolvidas,

considerando todos os pontos de vista nela relevantes. São coletados e analisados vários tipos

de dados, para que se entenda a dinâmica do fenômeno (GODOY, 1995).

3.2 PARTICIPANTES DA PESQUISA

Os participantes abordados para a realização desta pesquisa, foram os familiares

cuidadores de CRIANES dependentes de tecnologia que fazem acompanhamento em um

ambulatório de especialidades em um hospital universitário do estado do Rio de Janeiro.

Foram incluídos na pesquisa os familiares que cuidam da CRIANES dependentes de

tecnologia no ambiente domiciliar. O aceite para participar da pesquisa foi através da

assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice A).

Aqueles cuidadores menores de 18 anos assim como aqueles que não aceitaram

participar da pesquisa, foram excluídos.

3.3 CENÁRIO DA PESQUISA

A pesquisa utilizou como cenário o ambulatório de especialidades um Hospital

Universitário localizado no estado do Rio de Janeiro, local das consultas de acompanhamento

das CRIANES dependentes de tecnologia.

O hospital possui como área de abrangência a região Metropolitana II, que

compreende sete municípios do Estado do Rio de Janeiro, sendo eles Niterói, São Gonçalo,

Itaboraí, Silva Jardim, Rio Bonito, Maricá e Tanguá.

Para realização da entrevista, foi escolhido o melhor local, onde o entrevistado se

sentiu à vontade para responder às perguntas, garantindo sua privacidade, sigilo e o seu

anonimato. A maioria das entrevistas ocorreu na parte externa do hospital, próximo ao

ambulatório de neuropediatria, respeitando a vontade dos entrevistados. Importante ressaltar

que no momento da entrevista a criança pôde ficar com o seu familiar, ou em companhia de

outra pessoa de sua família caso estivesse presente no momento da entrevista.

21

3.4 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA

A pesquisa foi encaminhada ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do hospital

cenário do estudo e atendeu a resolução nº 466/12, sendo aprovada no dia 31 de julho de

2015, CAAE número 46849215.0.0000.5243 (Anexo A).

A resolução nº 466/2012 que trata de pesquisas e testes em seres humanos foi

publicada no dia 13 de junho de 2013, no Diário Oficial da União. A resolução foi aprovada

pelo Plenário do Conselho Nacional de Saúde (CNS) na 240ª Reunião Ordinária, em

dezembro de 2012.

Os projetos de pesquisa envolvendo seres humanos devem cumprir diretrizes e normas

regulamentadoras estabelecidas na resolução, e devem, ainda, atender aos fundamentos éticos

e científicos também elencados na resolução nº 466/2012 do CNS.

É obrigatório, segundo a resolução, que os participantes ou representantes deles sejam

esclarecidos sobre os procedimentos adotados durante toda a pesquisa e sobre possíveis riscos

e benefícios.

A resolução traz termos e condições a serem seguidos e trata do Sistema

CEP/CONEP, integrado pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP/CNS/MS do

CN) e pelos Comitês de Ética em Pesquisa (CEP) compondo um sistema que utiliza

mecanismos, ferramentas e instrumentos próprios de inter-relação que visa à proteção dos

participantes da pesquisa.

A resolução incorpora, sob a ótica do indivíduo e das coletividades, referenciais da

bioética, tais como, autonomia, não maleficência, beneficência, justiça e equidade, dentre

outros, e visa assegurar os direitos e deveres dos participantes da pesquisa.

3.5 COLETA DE DADOS

A coleta de dados foi feita através de uma entrevista semi- estruturada que foi baseada

em um roteiro previamente elaborado (Apêndice B).

Embora não haja obrigatoriedade no uso de entrevistas em pesquisa qualitativa, ela

ainda é muito requisitada pelos pesquisadores (DUARTE, 2004).

No entanto, sua utilização requer planejamento prévio e manutenção do componente

ético, desde a escolha do participante, do entrevistador, do local, do modo e até mesmo do

momento para sua realização (BICUDO, 2005).

22

O registro das entrevistas foi feito com o auxílio de um gravador digital, após

consentimento dos participantes. As entrevistas foram posteriormente transcritas e a partir de

então os dados foram analisados.

A coleta de dados foi iniciada após aprovação da pesquisa pelo Comitê de Ética em

Pesquisa (CEP) do hospital cenário do estudo.

Foram realizadas oito entrevistas para este estudo.

3.6 ANALISE DOS DADOS

Neste trabalho, a análise de dados se baseará na técnica da análise temática.

Segundo BARDIN (2011, p. 77), a análise temática se refere a um ou vários temas ou

itens de significação, numa unidade de codificação previamente determinada.

A análise temática consiste em descobrir os núcleos de sentido que compõem uma

comunicação, onde a presença ou freqüência signifiquem alguma coisa para o objeto analítico

visado (MINAYO, 2010, p. 316).

A análise temática desdobra-se em três etapas: pré- análise, exploração do material e

tratamento dos resultados obtidos (ibid)8.

A primeira etapa desdobra-se em três tarefas: a primeira denominada leitura flutuante,

que requer que o pesquisador tome contato direto e intenso com o material de campo; a

segunda denominada Constituição do Corpus, que diz respeito ao universo estudado em sua

totalidade. Por sua vez, esta etapa deve responder algumas normas de caráter qualitativo, são

elas a exaustividade, a representatividade, a homogeneidade e a pertinência (ibid).

Por fim, a terceira e última tarefa consiste na “retomada da etapa exploratória, tendo

como parâmetro da leitura exaustiva do material as indagações iniciais” (ibid).

A segunda etapa, denominada de exploração do material, tem como objetivo alcançar

o núcleo de compreensão do texto. Neste momento, o investigador busca categorias que são

expressões ou palavras significativas em função das quais o conteúdo de uma fala será

organizado (ibid).

Na última etapa, os resultados brutos são submetidos a operações estatísticas simples

(porcentagens) ou mais complexas (análise fatorial). Estas operações permitem estabelecer

quadros de resultados, diagramas, figuras e modelos, dando relevo às informações fornecidas

pela análise (BARDIN, 2011, p. 131).

8 MINAYO, ibid.

23

Para atender as etapas descritas pelas autoras supra citadas, na primeira etapa foi

realizada a leitura flutuante das entrevistas e a organização do corpus textual a partir do

material empírico produzido nessas mesmas entrevistas. Para tanto, foram utilizadas todas as

entrevistas realizadas. Na segunda etapa foi realizado a marcação colorimétrica do material

empírico tendo como ponto de partida os objetivos da pesquisa. Neste momento, foram

coloridas de vermelho tudo aquilo relacionado com os cuidados, de verde aquilo relacionado a

demanda. Ainda em resposta ao roteiro de entrevistas também surgiram outras informações

que foram coloridas de outras cores, conforme quadro abaixo.

Quadro 1. Quadro demonstrativo de analise do material empírico.

Fonte: SANTIAGO, Suzana de Almeida; AGUIAR, Rosane Cordeiro Burla.2016.

3.7 RISCOS E BENEFÍCIOS

Este trabalho tem como contribuição aumentar o conhecimento científico na área de

Enfermagem Pediátrica, além de contribuir para a prática profissional. Além disso, através

dos resultados coletados, os familiares cuidadores da CRIANES poderão realizar os cuidados

da mesma de uma maneira mais adequada, mediante as orientações que serão passadas.

Esta pesquisa ofereceu riscos mínimos, podendo remeter ao familiar cuidador

sentimentos relacionados às dificuldades que ele enfrentou/enfrenta para realizar o cuidado da

Conhecimentos

empíricos

Cuidados Demandas Onde e

com quem

aprendeu

As

orientações

foram

suficientes?

Materiais Subtemas Temas

Cuidador 1

Eu cuido dela

normal, só

tenho mais

atenção mesmo

na gastro, só.

Eu dou

Eu cuido

dela

normal.

Eu dou

banho

nela

normal,

ai seco

Passo a

gaze com

álcool.eu

limpo a

parte de

dentro,

com

pouco de

Na

enfermaria

do Antônio

Pedro, com

os

enfermeiros

Foi o

suficiente

Luva,

sonda

O

cuidado

cotidiano

(banho,

troca de

roupa

Expertise

do

cuidado

da

família

24

CRIANES no domicílio. Tais sentimentos podem causar um certo desconforto ao

entrevistado, que pode interromper a entrevista a qualquer momento.

25

4 ANÁLISE E DISCUSSÃO DE RESULTADOS

Participaram do estudo oito cuidadores, sendo sete mães e um pai, cujos filhos

dependentes de tecnologia fazem acompanhamento no Hospital cenário do estudo.

As entrevistas foram coletadas pela própria pesquisadora, sendo realizada no período

de agosto de 2015 a janeiro de 2016. O material gravado foi arquivado como sendo

confidencial e será posteriormente descartado.

Eles possuíam idade entre 23 e 45 anos e se declaravam cuidadores principais da

CRIANES, pois realizavam a maior parte ou totalidade dos cuidados com a mesma.

Seis (75%) das CRIANES que participaram do estudo eram dependentes da

gastrostomia, uma (12,5%) dependente da traqueostomia e uma (12,5%) dependente das duas

tecnologias.

O resultado do presente estudo aponta que, os avanços da modernização tecnológica

permitem a sobrevivência de muitas crianças, já que a maioria delas (87,5%) convivem com

esse tipo de demanda de cuidado por mais de um ano.

Para a análise, os depoimentos foram transcritos e após, submetidos a Análise de

Conteúdo, modalidade temática, por meio da separação do texto em unidades de significação,

que foram posteriormente reagrupados em subtemas e temas. Esse reagrupamento permitiu a

construção da categoria analítica. (BARDIN, 2011).

Foi possível extrair uma unidade temática que trata do cuidado da família da

CRIANES dependente de tecnologia. Esta unidade temática é composta por dois temas e três

subtemas, demonstradas no quadro baixo:

Quadro 2. Quadro de unidade temática.

Unidade temática Temas Subtemas

O cuidado da

família da CRIANES

dependente de tecnologia

O conhecimento do

familiar cuidador e a

necessidade de

aprendizagem no cuidado

tecnológico

Cuidado do

cotidiano

Cuidado de

enfermagem fundamental

A demanda de

aprendizagem no cuidado

com a tecnologia

Fonte: SANTIAGO, Suzana de Almeida; AGUIAR, Rosane Cordeiro Burla.2016

O CUIDADO DA FAMÍLIA DA CRIANES DEPENDENTE DE TECNOLOGIA

26

A partir das falas dos familiares cuidadores foi possível perceber que o cuidador

assume a função do cuidado cotidiano, como trocar a roupa de seu filho, dar banho, alimentá-

lo, entre outros, mas também assume a função de um cuidado relacionado à tecnologia

acoplada ao corpo de seu filho, cuidado este que não está inserido no senso comum, isto é, um

cuidado de enfermagem fundamental, levando a uma necessidade de aprendizado e

instrumentalização deste cuidador.

O cuidado cotidiano pode ser identificado nas seguintes falas:

“Eu cuido dela normal, dou banho nela normal...” (cuidador 1)

“Tem que tratar como uma criança normal, de manhã eu dou os medicamentos

dele, dá banho, cuida, ai tira um cochilo a tarde...a noite tem mais medicamento,

tem fisioterapia, vai pra escolinha” (cuidador 2)

“Eu cuido dela normal” (cuidador 3)

O cuidado de enfermagem fundamental pode ser identificado nas seguintes falas:

“Os cuidados, depois de alimentar tem que limpar (a gastrostomia) porque às vezes

fica um pouco de líquido, uso de 3 ml de água, só um pouco pra limpar, tem que

limpar senão dá infecção e de mês em mês a gente tem que tirar ou toda semana,

depende, tem que tirar o bóton pra limpar e depois colocar de novo. Uma, duas

vezes ao dia eu limpo com água e algodão, cotonete, às vezes quando tá um pouco

machucado tem que passar uma pomadinha” (Cuidador 2)

“Na gastro (gastrostomia) eu lavo a mão direitinho, entendeu, pra poder passar a

alimentação.) (Cuidador 3)

“Tem que fazer a limpeza porque senão entope, não pode deixar (a gastrostomia)

exposto pra não entrar poeira. Lavar a mão, água filtrada e fervida. Depois que

realiza a administração da comida tem que lavar com água, não pode deixar

exposto pra não dar infecção” (Cuidador 4)

“Depois da comida bota um pouquinho de água pra limpar, 10, 20 ml, nunca é a

mesma quantidade” (Cuidador 5)

“Tem que ter uns cuidados né, tem que lavar a mão, quando for aspirar tem que

botar a luva, tem que ter bem mais cuidados” (Cuidador 6)

“Tem que aspirar, tem que higienizar... fazer nebulização” (Cuidador 7)

“Tem que ter muito mais cuidado, principalmente higiene, porque pra mexer com

gastro (gastrostomia), tem que tá sempre lavando a mão, higienizando sem em volta

da gastro, e assim, tudo é batidinho no liquidificador. tudo que eu dou a ele, de

comida, remédio, seja o que for, suco, eu lavo a gastro pra não ficar resíduo né. 20

ml, 10, de água pra lavar dentro, depende da quantidade que eu dou a ele. Fora a

água que ele bebe. Nunca deixei de lavar” (Cuidador 8)

Para o familiar cuidador, os desafios de cuidar da CRIANES se agigantam, uma vez

que eles possuem o desafio de cuidar em casa, de uma criança com cuidados habituais

modificados, criança esta que necessita de uso contínuo de medicamentos, que possui

tecnologias implantadas em seu corpo, exigindo vigilância constante e dedicação exclusiva do

cuidador ((NEVES; SILVEIRA, 2013).

27

O cuidado relacionado à CRIANES desenvolve um caráter (sobre) natural, devido a

quantidade e intensidade de dedicação que essas crianças exigem, para além da prática natural

de cuidar da maioria das crianças (NEVES; CABRAL, 2008).

“O cuidado domiciliar está sendo considerado como uma das ações mais eficazes na

reorganização dos serviços de saúde do nosso país, pois atua como elo entre os níveis

primários, secundários e terciários do sistema público de saúde” (BEUTER et. al., 2009, p.

688).

Normalmente, o cuidado familiar e domiciliar é exercido por um cuidador principal. A

escolha deste cuidador se deve ao desejo do doente, pela falta de opção, ou ainda pelo modo

inesperado para o familiar que se torna responsável pelo cuidado, mesmo não se

reconhecendo como cuidador (FLORIANI; SCHARAMM, 2006).

Dessa forma, ao se definirem os papéis dentro da família, onde alguém se destaca

como cuidador principal, este se depara com uma gama de responsabilidades que se

repercutem na sua vida diária. O cuidado domiciliar sobrecarrega o cuidador, refletindo

diretamente na sua saúde física e psíquica (BEUTER et. al., 2009).

A sobrecarga, termo que é sinônimo de “fardo a carregar”, no cuidado domiciliar,

ocorre quando os familiares relegam suas próprias necessidades e desejos a um segundo

plano, dando prioridade aos cuidados que devem ser por eles prestados (BARROSO

BANDEIRA; NASCIMENTO, 2007).

O ônus do familiar responsável pelo cuidado domiciliar, além de estar ligado

intimamente a atividade de cuidados diários estafantes e estressantes, vincula-se

também a valores culturais e questões moralmente impostas pela sociedade. A

sociedade impõe o dever e a obrigação em cuidar do familiar doente devido aos

laços consanguíneos. O cuidado, dessa forma, pode não suceder por vontade própria,

mas por imposição, resultando em um desgaste maior ainda na vida deste cuidador

(BEUTER et. al., 2009, p. 688).

Do mesmo modo, os familiares cuidadores de CRIANES, que são na maioria das

vezes mulheres, vivem em situação de opressão, o que causa sofrimento e estresse,

comprometendo o seu bem-estar. Esses esforços se constituem em uma fonte de estresse

crônico para estas cuidadoras (NEVES, 2007).

No presente estudo, 100% dos entrevistados afirmaram que as orientações que

receberam dos profissionais de saúde para a realização dos cuidados da tecnologia no

ambiente domiciliar foram suficientes.

28

“Foi o suficiente” (Cuidador 1) “O que eu aprendi foi suficiente” (Cuidador 2)

“O que eu aprendi foi suficiente, eu não fico com dúvida porque eles dão um livro

explicando tudinho direitinho” (Cuidador 3)

“Foi suficiente, não tenho dificuldade de cuidar, quando eu preciso de material eu

vou no hospital pegar” (Cuidador 4)

“Graças a Deus nunca me deu problema não” (Cuidador 5)

“Acho que foi suficiente, creio que sim” (Cuidador 6)

“Eu aprendi bem rápido, lá em casa é tudo bem limpinho, a gaze é limpinha, a

doutora até me parabenizou” (Cuidador 7)

“Eu acho que assim, no momento não porque já tem 4 anos que ele tem o bóton e

tudo que tem que ser feito eu faço, entendeu? Não tenho mais dificuldade, antes eu

tinha né, que é muito difícil, quer dizer, a gente acha difícil mas não é tão difícil

assim, a gente tem medo, com a prática a gente acaba perdendo o medo, tanto é que

hoje em dia eu até troco o bóton dele, eu mesmo troco” (Cuidador 8)

Apesar de afirmarem ter conhecimento suficiente para a realização dos cuidados com a

tecnologia, foi possível identificar que alguns cuidadores (cinco) realizam um cuidado

equivocado na gastrostomia acoplada ao corpo de seus filhos, pois afirmam utilizar álcool a

70% na mesma, trazendo assim, as demandas de cuidado.

“Passo em círculo e com cotonete eu limpo a parte de dentro, com pouco álcool”

(Cuidador1)

“É com algodão e com álcool, pra poder desinfetar tudinho direitinho, higienizar

direito” (Cuidador 3)

“Lavar a mão, passar álcool, água filtrada e fervida” (Cuidador 4)

“Eu lavo, ai as vezes eu passo álcool 70 e passo dersani” (Cuidador 5)

“Sempre assim, passo álcool 70 né” (Cuidador 8)

Segundo Potter e Perry (2009), os principais cuidados para realização da alimentação

através das sondas nasoentéricas, jejunostomias e gastrostomias no cuidado domiciliar estão

relacionadas à posição correta da sonda, aos sinais associados à aspiração pulmonar e

esvaziamento gástrico tardio e, ao cuidado da pele ao redor da gastrostomia e jejunostomia,

atentando para os sinais e sintomas da infecção no local da inserção.

Muitas vezes esse conhecimento construído para realizar o cuidado é insuficiente e

ineficaz, pois trata-se de uma experiência inédita, que exige do familiar cuidador a

incorporação de novos conhecimentos, para que esse cuidado seja compreendido e

desenvolvido corretamente no ambiente domiciliar (CUNHA; CABRAL, 2001).

O preparo dos familiares cuidadores na alta da CRIANES está relacionado ao

entendimento de suas demandas de cuidados complexos e contínuos no domicílio. Aprender a

realizar estes cuidados, sejam eles medicamentosos, tecnológicos, entre outros, ainda durante

o período de internação, se constitui um desafio para as famílias. (GOES, 2013).

Os cuidadores buscam o entendimento do cuidado ao longo de toda trajetória, assim

como apoio e tratamento adequados para a doença crônica infantil, além de maneiras viáveis

29

de aprender um cuidado complexo já que a sobrevivência das CRIANES depende diretamente

do reconhecimento da necessidade de essas cuidadoras desenvolverem uma expertise no

cuidado. (AGUIAR, 2005; LIMA; PAULO; HIGARASHI, 2015).

Atualmente no Brasil, não existem dados que permitam identificar o número de

crianças que vivem em condições limítrofes de vida ou que dependam do uso de alguma

tecnologia acoplada ao corpo. Tal fato dificulta o tratamento destas crianças e a assistência

necessária aos seus familiares. Como resultado disso, a criança chega ao ambiente domiciliar

sem que o cuidador saiba administrar as adequações necessárias para o devido

acompanhamento da CRIANES dependente de tecnologia. (LIMA et al, 2013).

Outro fator de destaque, foi que 75% dos entrevistados afirmaram ter recebido as

orientações para o cuidado realizado com a tecnologia no ambiente domiciliar por

profissionais enfermeiros, que prestavam a assistência a seus filhos no momento da

internação. Apenas uma entrevistada não soube afirmar o profissional que a instruiu para a

realização do cuidado domiciliar e outra entrevistada afirmou ter recebido orientações da

equipe de enfermagem e do cirurgião.

Na enfermaria do Antônio Pedro, com os enfermeiros (Cuidador 1)

La no hospital onde ele fez, no hospital Jesus, com a equipe de enfermagem

(Cuidador 2)

Aqui no Antônio Pedro, com a equipe de enfermagem (Cuidador 3)

No hospital onde foi colocada a gastrostomia pelos enfermeiros (Cuidador 4)

No hospital eles ensinaram, mas o cirurgião que fez mesmo, que eu fui até ele

porque teve alguns probleminhas ai ele me ensinou a cuidar mesmo (cuidador 5)

Aqui no Antônio Pedro com a equipe de enfermagem (Cuidador 6)

A alta da CRIANES, na transição do hospital para o domicílio, é uma problemática

tangenciada por inúmeros desafios a serem enfrentados pelos familiares cuidadores,

enfermeiros e demais profissionais de saúde (GOES, 2013).

Segundo Goes (2007), os enfermeiros demonstram uma preocupação em preparar as

famílias para o cuidado de seus filhos no domicílio após a alta hospitalar. No entanto, suas

ações educativas estão voltadas principalmente para o cuidado especializado/tecnológico e

focadas em “treinar” os familiares da CRIANES no manuseio de diferentes tecnologias de

sobrevivência acopladas ao corpo de seus filhos, com as práticas centradas no modelo

biomédico dominante de ciência, que privilegia a assistência ao doente, o uso da tecnologia e

o saber centrado somente no profissional.

Ademais, constatou-se que na alta hospitalar das CRIANES, o enfermeiro exerce

atividades importantes. Contudo, no pós- alta, ocorre um processo de transferência parcial de

30

responsabilidades do hospital para a família, reforçando a necessidade da existência de uma

atenção contínua e integral à esta criança e sua família antes e após a alta, visando assegurar a

continuidade do cuidado a essas pessoas (GOES, 2007).

Cabe ressaltar que mundialmente a problemática dessa alta permaneceu invisível até

as duas últimas décadas do século XX. Foi na década de 1980, nos Estados unidos da

América, que se deu início às discussões sobre a alta de crianças dependentes de tecnologia e

o papel fundamental do enfermeiro na alta destas crianças (OTA, 1987).

As recomendações implicam, de modo geral, na compreensão da alta hospitalar dessas

crianças como um processo, requerendo planejamento de alta e um preparo adequado dos

familiares pelas instituições de saúde, sendo essencial a participação de um gestor de alta

(GOES, 2013).

Salienta-se então, necessidade das orientações iniciais e a importância da criação do

vínculo entre o profissional e o familiar cuidador da CRIANES, entendendo-se que a

enfermagem tem um papel fundamental no cuidado às CRIANES dependentes de tecnologia e

suas famílias, tendo o compromisso de ampará-las no processo de transição do hospital para o

domicílio e posterior acompanhamento (OKIDO, et al 2012).

Para tanto, garantir o cuidado integral as CRIANES e seu acompanhamento só será

possível mediante a identificação e acolhimento deste grupo dentre a população, assim, o

processo de territorialização encontra-se como importante instrumento que possibilitará que

equipes de saúde as reconheçam e garantam que suas necessidades e direitos serão

contempladas de forma ampla pelo sistema público de saúde (MENDONÇA, et al., 2013).

A Estratégia saúde da Família (ESF), que foi adotada no Brasil na década de 90, tem

um importante papel na captação destas crianças e suas famílias, pois atua como porta de

entrada para estes usuários e contém ferramentas que permitem o acompanhamento contínuo

destas famílias (MENDES, 2012).

O desenho da ESF favorece o acesso, o conhecimento e a intervenção voltada para a

unidade familiar, pois dispõe de um espaço para aproximação com as realidades de cada

família em seu território, o que permite identificar as suas necessidades e, com isso, praticar o

princípio da equidade de maneira mais intencional. A ESF também possui facilitadores, como

a visita domiciliar, a reunião de equipe, o acolhimento e a atuação do agente comunitário de

saúde (SOUSA, et al., 2013).

Através dos resultados obtidos neste estudo, fica evidenciada a necessidade de um

acompanhamento destas crianças e suas famílias, não somente pela atenção hospitalar, onde a

criança faz o acompanhamento de rotina, mas principalmente pelas unidades básicas de saúde,

31

que têm grande potência para acompanhar e criar vínculos com as mesmas, trazendo muitos

benefícios para a realização do cuidado fundamental de enfermagem.

32

5 CONCLUSÃO

Cuidar de uma CRIANES no ambiente domiciliar traz muitos desafios, começando

pela necessidade que os familiares cuidadores têm de aprender a usar técnicas de cuidados

que não fazem parte do senso comum e do difícil acesso a redes de cuidados especializadas

para fazer o devido acompanhamento destas crianças.

Através do presente estudo, pode-se constatar e afirmar como os familiares realizam

os cuidados da CRIANES dependente de tecnologia no ambiente domiciliar, cuidado este que

não está relacionado somente à dependência tecnológica desta criança, mas também aos

cuidados cotidianos que devem ser prestados a toda e qualquer criança.

Este fato evidencia uma importante questão que já havia sido apontada em estudos

anteriores, que evidenciam a sobrecarga do cuidador, que por muitas vezes, exerce sozinho

essa dupla função.

A partir desses cuidados realizados, foi possível identificar e descrever as demandas

de aprendizagem dos familiares destas crianças, revelando que, por mais que estes cuidadores

tenham desenvolvido uma expertise nesse cuidado devido ao longo tempo de prática, eles não

podem ser considerados suficientes e eficazes, já que através das entrevistas foi possível

perceber que muitos destes cuidadores realizam o cuidado com a tecnologia acoplada ao

corpo de seus filhos de forma equivocada.

O presente estudo corroborou com estudos anteriores, que já evidenciavam a

necessidade de orientar e instrumentalizar de forma correta os familiares cuidadores no

momento da alta hospitalar, para que estes possam prestar um cuidado eficaz a seus filhos,

evitando assim, novas internações.

O estudo também aponta a necessidade do acompanhamento desta criança após a alta,

principalmente pelo profissional enfermeiro, que é o responsável por prestar os cuidados no

período em que a criança está internada.

O enfermeiro exerce um papel de suma importância, primeiramente como educador,

pois é ele é um dos responsáveis principais de instruir esta família a como realizar os cuidados

anteriormente realizados no ambiente hospitalar agora no ambiente domiciliar.

Além disso, cabe ao enfermeiro acompanhar esta criança e sua família de forma

contínua, visando sempre mantê-los atualizados e emponderados para a realização destes

cuidados.

33

Através deste estudo, pode-se perceber, que após a alta hospitalar os familiares não

possuem um acompanhamento contínuo de seus filhos, a não ser quando estes comparecem a

consultas de rotina.

Fica evidenciado então, a necessidade do acompanhamento desta criança pelos

profissionais de saúde, principalmente através das visitas domiciliares, onde o profissional irá

conhecer a real situação desta família, podendo assim, adequar suas orientações para que

sejam realizadas da melhor forma possível.

34

6 OBRAS CITADAS

AGUIAR, Rosane Cordeiro Burla. Saberes e práticas de familiares cuidadores no cuidado à

criança em terapia anticonvulsivante: O processo de produção do almanaque. Rio de Janeiro,

2005. 160f. Dissertação de Mestrado- Escola de Enfermagem Ana Nery, Universidade

Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro 2005.

ANDRADE, Mariana Bezerra de; DUPAS, Giselle; WERNET, Monika. Convivendo com a

criança com hidrocefalia. Ciência, Cuidado e Saúde. Santa Catarina, v.8, n.3, 2009.

Disponívelem:<http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/viewFile

/9044/5012>. Acesso em: 04/10/2014.

BARBOSA, Maria Angelica Marcheti. Compreendendo o mundo-vida da mãe com um filho

deficiente. São Paulo, 2000. 188f. Dissertação de Mestrado- Escola Paulista de Medicina,

Universidade Federal de São Paulo. São Paulo, 2000.

BARBOSA, Maria Angelica Marcheti; BALIEIRO, Maria Magda Ferreira Gomes;

PETTENGILL, Myriam Aparecida Mandetta. Cuidado centrado na família no contexto da

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7 APÊNDICES

7.1 APENDICE A: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

DADOS DE IDENTIFICAÇÃO

Título Do Projeto: Crianças dependentes de tecnologia no domicilio: a demanda de

aprendizagem dos familiares cuidadores

Pesquisador Responsável: Rosane Cordeiro Burla de Aguiar e Suzana de Almeida

Santiago

Instituição a que Pertence o Pesquisador Responsável: Universidade Federal

Fluminense

Telefone para contato: (21) 998355269, (21) 991994672

Nome do

voluntário:_____________________________________________________

Idade: ________ anos R.G. ____________________________

Você está sendo convidado(a) a participar do projeto de pesquisa intitulado: Crianças

dependentes de tecnologia no domicilio: a demanda de aprendizagem dos familiares

cuidadores de responsabilidade da pesquisadora Profª Drª Rosane Cordeiro Burla de Aguiar,

com o auxilio da acadêmica de Enfermagem da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso

Costa Suzana de Almeida Santiago. Esta pesquisa tem como objeto: A demanda de

aprendizagem das famílias de CRIANES, dependentes de tecnologia nos cuidados

domiciliares. Os objetivos da pesquisa são: 1) Conhecer como os familiares realizam os

cuidados da CRIANES dependente de tecnologia no ambiente domiciliar e 2) Descrever a

demanda de aprendizagem a partir do cuidado realizado pelos familiares de CRIANES

dependente de tecnologia no ambiente domiciliar. Será realizada uma entrevista para saber

como você cuida da criança no domicilio. Essa entrevista será gravada para que nenhuma

informação fornecida por você seja perdida. Em nenhum momento e seu nome e o nome da

criança que você é responsável será divulgado. Somente os pesquisadores terão acesso às

informações por você. Os dados obtidos com a pesquisa poderão ser publicados apenas com

fins científicos. Eles não serão utilizados para fins comerciais ou para outra finalidade

qualquer. Caso necessite, poderão ser marcados encontros para respostas ou esclarecimentos

de qualquer dúvida acerca da pesquisa. A sua participação é voluntaria e é importante lembrar

que você poderá desistir de participar da pesquisa em qualquer momento sem nenhum

prejuízo no atendimento da criança. A entrevista será marcada em um dia e horário que você

40

achar melhor. Será realizada individualmente, em um ambiente que nos ofereça privacidade.

Esta pesquisa poderá oferecer risco mínimo, por fazer você lembrar de algumas situações que

não agradáveis, lhe trazendo um certo desconforto. Caso isso acontece, nos colocamos a

disposição para ajudar no que for preciso e fazer os encaminhamentos necessários. Os

benefícios da sua participação são de aumentar o conhecimento científico na área de

Enfermagem Pediátrica, além de contribuir para a prática profissional. Este documento será

elaborado em duas vias, uma para você e a outra será arquivada pelo pesquisador.

Eu,_____________________________________________________________

, RG no ._____________________________, Declaro que, após ter entendido o que me foi

explicado, consinto voluntariamente em participar da presente pesquisa, entendo ainda que

posso retirar o meu consentimento a qualquer momento, antes ou durante a realização do

mesmo. Declaro ter sido informado(a) e concordo em participar como voluntária(o) da

pesquisa acima descrita.

Rio de Janeiro,_______de_______________de 20___.

7.2 APENDICE B: Instrumento de coleta de dados

Nome do cuidador:_________________________

Idade: _______________

Grau de parentesco:_________________________

Idade da criança:__________________________

Tipo de dependência tecnológica da criança:________________________

Há quanto tempo a criança é dependente de tecnologia?________________

Quanto tempo você cuida da criança em casa?_________________________

1- Como você cuida do seu filho em casa?

2- Quais os cuidados que você realiza na tecnologia acoplada (traqueostomia,

gastrostomia, da bolsa de colostomia) ao corpo do seu filho na sua casa?

3- Como você faz para cuidar dessa tecnologia (traqueostomia, gastrostomia, da bolsa

de colostomia, etc)?

4- Onde e com quem você aprendeu a cuidar do seu filho?

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5- Que tipo de orientação você considera importante para te ajudar no cuidado ao seu

filho em casa?

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8 ANEXOS

8.1 ANEXO A: Aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa

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