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Jornal da APAM ENTREVISTA Nesta edição, conversamos com a Dra.Lídia Torres, pneumologista pediátrica do Instituto da Criança do Ho em spital das Clínicas Ribeirão Preto profissionais e as especialidades que fazem parte da equipe médica? O HC Ribeirão Preto atende os portadores de quais cidades? Qual o procedimento que o paciente deve seguir para ser atendido? APAM - Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose Praça Oswaldo Cruz,124, conj. 104 10ºandar – São Paulo – SP CEP: 04004-070 FONE: (011) 3262-5472 e-mail: [email protected] Visite nosso site: www.apam-fc.org.br EDIÇÃO: Janeiro, Fevereiro e Março 2007 Quem são os Trabalhamos em uma equipe com três médicas: Dra. Ana Carla Araújo ,Pneumologista clínica; Dra. Andréa Contini, Gastroenterologista pediátrica; e eu, Dra. Lídia, pneumologista pediátrica. O número de residentes variam anualmente, mas sempre permanecem entre 3 ou 4 residentes , das duas áreas: pneumologia e gastroenterologia. Temos ainda, uma enfermeira, Tayná Pizzignacco; uma psicóloga, Andréa Frizzo; uma fisioterapeuta, Liana Gomide; uma assistente social, Magda Scavazzini e uma nutricionista, Valéria Ambrósio, que trabalham com aprimorandas. Trabalhamos todas juntas, discutindo os casos ao mesmo tempo, ou seja, o paciente é atendido em uma única sala e ao final da consulta ele recebe o resultado da discussão do grupo, Nós participamos de todos os estudos conjuntos em que participam outros serviços e temos alguns estudos próprios em andamento: um estudo sobre metabolismo; estudos microbiológicos; alguns sobre uso de dispositivos para fisioterapia e uso de medicamentos como pulmozyme a longo prazo e outros. O HC Ribeirão Preto alguma pesquisa referente à Fibrose Cística recentemente? Qual foi o último con- gresso que a Dra. parti- cipou e quais as novida- des no tratamento? de colonização por pseudomonas de apenas 5% em 20 anos de seguimento. É claro que as condições de vida e sociais onde foram feitas as pesquisas, (Escandinávia) são muito diferentes das nossas, mas de qualquer forma, mostra que estamos no caminho certo. O que a Dra. considera um caminho promissor em relação à Fibrose Cística? São fascinantes as pesquisas sobre transpor- tadores transmembrana, são estudos cuja finalida- de é tornar disponível uma parte dos transpor- tadores por meio de engenharia genética. Seria inserido material genético dentro do núcleo que fizesse a célula passar a produzir “um pouco" da proteína responsável pelo trans- porte de cloro. Entretanto, deixando de lado a "ficção científica", é preciso viver o dia a dia, fazer fisioterapia, suportar a birra e estabelecer limites. Dizer não, mesmo quando o coração fica apertado. Só assim as crianças poderão estar bem para aproveitar tudo que o futuro oferece. evitando com isso, opiniões diferentes de cada profissional que fez a sua avaliação. Da Cidade de Ribeirão Preto e de uma ampla região ao redor, que chega a mais de 400 km. Algumas cidades de Minas Gerais também nos mandam pacientes, pela proximidade e pelo bom conceito que o HC Ribeirão Preto possui na região. Todo paciente portador de Fibrose Cística ou com forte suspeita tem atendi- mento garantido, mas deve ser sempre encaminhado via SUS, com uma guia chamada de REFERÊNCIA. Esse paciente passa direto numa triagem mais especializada, feita pelo nosso residente e supervisionada por nós, não pelo residente de pediatria geral. Já está quase na hora de haver um novo Congresso. No de Copenhagen, realizado em junho de 2006, a grande novidade já é um pouco conhecida. Hoiby, um dos maiores pesquisadores em microbiologia em Fibrose Cística, mostrou estudos com o esquema mais utilizado em erradicação de pseudomonas (bactéria mais comum na infecção brônquica) ,que é o mesmo que nós temos utilizado aqui. Mostrou também uma porcentagem de MEDICAMENTOS GRATUITOS de algum deles no posto, comunique! No estado de São Paulo, ao notar a falta fez parte ou realiza

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Jornal da

APAM

ENTREVISTA

Nesta edição, conversamos coma Dra.Lídia Torres, pneumologista

pediátrica do Instituto da Criança do Ho em spital das Clínicas Ribeirão Pretoprofissionais e as especialidadesque fazem parte daequipe médica?

O HC Ribeirão Pretoatende os portadoresde quais cidades?

Qual o procedimentoque o paciente deveseguir para ser atendido?

APAM - Associação Paulistade Assistência à Mucoviscidose

Praça Oswaldo Cruz,124, conj. 104

10ºandar – São Paulo – SP CEP: 04004-070

FONE: (011) 3262-5472

e-mail: [email protected]

Visite nosso site: www.apam-fc.org.br

EDIÇÃO: Janeiro, Fevereiro e Março 2007

Quem são os

Traba lhamos em uma equ ipe com três médicas: Dra. Ana Car la Araú jo ,Pneumo log i s ta c l ín ica ; Dra . Andréa C o n t i n i ,Gastroenterologista pediátr ica; e eu,D r a . L í d i a , pneumo log i s ta ped iá t r i ca .O n ú m e r o d e residentes var iam anualmente, mas sempre permanecem entre 3 ou 4 res iden tes , das duas á r e a s : pneumolog ia e gastroenterologia. Temos ainda, uma enfermeira, Tayná Pizzignacco; uma psicóloga, Andréa Frizzo; uma fisioterapeuta, Liana Gomide; uma assistente social, Magda Scavazzini e uma nutricionista, Valéria Ambrósio,que trabalham com aprimorandas.Trabalhamos todas juntas, discutindo os casos ao mesmo tempo, ou seja, o paciente é atendido em uma única sala e ao final da consulta ele recebe o resultado dadiscussão do grupo,

Nós participamos de todos os estudos conjuntos em que participam outros serviços e temos alguns estudos próprios em andamento: um estudo sobre metabolismo; estudos microbiológicos; alguns sobre uso de dispositivos para fisioterapia e uso de medicamentos como pulmozyme a longo prazo e outros.

O HC Ribeirão Preto

alguma pesquisareferente à FibroseCística recentemente?

Qual foi o último con-gresso que a Dra. parti-cipou e quais as novida-des no tratamento?

de colonização por pseudomonas de apenas 5% em 20 anos de seguimento. É claro que as condições de vida e sociais onde foram feitas as pesquisas, (Escandinávia) são muito diferentes das nossas, mas de qualquer forma, mostra que estamos no caminho certo.

O que a Dra. consideraum caminho promissorem relação à FibroseCística?

São fascinantes as pesquisas sobre transpor- tadores transmembrana, são estudos cuja finalida- de é tornar disponível uma parte dos transpor- tadores por meio de engenharia genética. Seria inserido material genético dentro do núcleo que fizesse a célula passar a produzir “um pouco" da proteína responsável pelo trans-porte de cloro.Entretanto, deixando de lado a "ficção científica", é preciso viver o dia a dia, fazer fisioterapia, suportar a birra e estabelecer limites. Dizer não, mesmo quando o coração fica apertado. Só assim as crianças poderão estar bem para aproveitar tudo que o futuro oferece.

evitando com isso, opiniões diferentes de cada profissional que fez a sua avaliação.

Da Cidade de Ribeirão Preto e de uma ampla região ao redor, que chega a mais de 400 km. Algumas cidades de Minas Gerais também nos mandam pacientes, pela proximidade e pelo bom conceito que o HC Ribeirão Preto possui na região.

Todo paciente portador de Fibrose Cística ou com forte suspeita tem atendi- mento garantido, mas deveser sempre encaminhado via SUS, com uma guia chamada de REFERÊNCIA.

Esse paciente passa direto numa triagem mais especializada, feita pelo nosso residente e supervisionada por nós, não pelo residente de pediatria geral.

Já está quase na hora de haver um novo Congresso. No de Copenhagen, realizado em junho de 2006, a grande novidade já é um pouco conhecida. Hoiby, um dos maiores pesquisadores em microbiologia em Fibrose Cística, mostrou estudos com o esquema mais utilizado em erradicação de pseudomonas (bactéria mais comum na infecção brônquica) ,que é o mesmo que nós temos utilizado aqui. Mostrou também uma porcentagem de

MEDICAMENTOS GRATUITOS

de algum deles no posto, comunique!No estado de São Paulo, ao notar a falta fez parte ou realiza

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Parceria proporciona DoaçõesAtravés da ABRAM, o INSTITUTO PROFARMA DE RESPONSABILIDADE SOCIALdo Rio de Janeiro, ajudaram a APAM viabilizar no último mês de fevereiro, a doação de200 cestas básicas e 100 kit's escolares para as famílias de pacientes com Fibrose Cística.

Você gostaria de esclarecer

à Fibrose Cística?

Teremos o maior prazer em

avia no alto de uma A segunda virou um simples espantou-se quando suas montanha três árvores barco de pesca, carregando vigas foram unidas em forma Hque sonhavam o que pessoas e peixes todos os de cruz e um homem foi

seriam depois de grandes. dias. pregado nela.A primeira, olhando as A terceira, foi cortada em Logo sentiu-se horrível e cruel. estrelas, disse: “Eu quero ser o grossas vigas e colocada de Mas, no domingo seguinte, o baú mais precioso do mundo, lado num depósito. mundo vibrou de alegria. E a cheio de tesouros”. Então, desiludidas e tristes, as terceira árvore percebeu que A segunda, olhando o riacho, três perguntaram: nela havia sido pregado um suspirou: “Eu quero ser um “Por que isto?”. homem para a salvação da navio grande para transportar Entretanto, numa bela noite, humanidade e que as pessoas reis e rainhas”. cheia de luz e estrelas, uma sempre se lembrariam de Deus A terceira, olhou para o vale e jovem mulher colocou seu e de seu Filho ao olharem para disse: “Quero ficar aqui no alto bebê recém – nascido naquele ela.da montanha e crescer tanto cocho de animais. E de As árvores haviam tido sonhos que as pessoas, ao olharem repente, a primeira árvore e desejos. Mas, sua realização para mim, levantem os olhos e percebeu que continha o maior foi mil vezes maior do que pensem em Deus”. tesouro do mundo. haviam imaginado.Muitos anos se passaram e A segunda árvore estava certo dia, três lenhadores transportando um homem que Moral da história:cortaram as árvores que acabou por dormir no barco estavam ansiosas em serem em que se transformara. E Acredite em seus sonhos.transformadas naquilo que quando uma tempestade Lute por eles, não desanime.sonhavam. quase afundou o barco, o Algumas portas se fecham, Mas os lenhadores não homem levantou –se e disse: outras maiores se abrem.costumavam ouvir ou entender “PAZ”. E, no relance, a Vale a pena lutar por aquilo de sonhos... Que pena! segunda árvore entendeu que que você acredita.A primeira árvore acabou estava transportando o rei do “Sonhe”.sendo transformada em um céu e da terra!cocho de animais coberto de Tempos mais tarde, numa feno. sexta -feira, a terceira árvore

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NUMERO3 28/03/2007 21:46 Page 2NUMERO3

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Sergio Sampaio (ABRAM), Silvana e Wesley (Instututo Profarma) JailaneC.da Silva, Maria J.Cavalcante, Marco A.Paula e Jether Cardoso (APAM)

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José P.de Lucena, Regina Nogueira, Gustavo P.de Lucena, Guilherme Jailane C. da Silva, Regina Nogueira (APAM), Silvana (Instituto Profarma) e Maria J.Cavalcante (APAM).Pereira de Lucena e Maria das Neves Pereira (APAM)