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Anno XXIII – aprile - maggio - giugno 2018 – trimestrale

Spediz. in abbon. postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46)art.1, comma 2, DBC Roma

Registrazione Tribunale di Roma N. 240 del 2/6/1994

“DAY HOSPITAL ONCOLOGIA PEDIATRICA”

Un servizio per i piccoli pazienti oncologici e non solo

Ipiccoli pazienti oncologici cheaccedono al reparto di Oncolo-

gia Pediatrica del PoliclinicoUmberto I di Roma possono usu-fruire anche di un servizio diday-hospital che svolge attività siaconnesse con il Reparto stesso, siain collegamento con gli altriReparti della Clinica Pediatrica,con altri Ospedali o Strutture Uni-versitarie di Roma e del Lazio econ il Servizio Sanitario Territoriale.Per quanto riguarda i pazientioncologici il day-hospital è essen-ziale per avviare un percorsodiagnostico complesso, per som-ministrare ai piccoli pazientichemioterapie brevi che nonhanno bisogno dell’infusione not-turna e quindi del ricovero, pereffettuare controlli clinicicomplessi, ematochimici e stru-mentali in corso di terapia e anchetrasfusioni di derivati del sangue eterapie per via endovenosa (anti-biotici, antidolorifici, reidratazionee riequilibrio elettrolitico), nonchéi controlli di follow-up per ipazienti che hanno concluso laterapia, il controllo di recidivaneoplastica soprattutto nei primi 5anni e il controllo degli effetti

negativi tardivi dovuti alla terapiaricevuta per trattare il tumore.Ma il day-hospital comprendeanche attività non connesse all’on-cologia, quali la diagnosidifferenziale tra sospetta neoplasiae altra patologia, la -presa incarico di pazienti non necessaria-mente oncologici ma conpatologia che può essere gestita in

un day-hospital. Per esempio,nell’ultimo anno in collaborazionecon il Centro delle Malattie raresono stati gestiti in day-hospitalbambini con emangiomi associati agravi complicanze. Gli spazi dell’at-tuale DH di oncologia comprendonouna medicheria, una sala di attesacon giochi e televisore, due stanzeper la degenza, una stanza per le

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Io, domani...Notiziario Trimestraledell’Associazione per la lottacontro i Tumori InfantiliVia G. Giolitti, 25500185 Roma

Direttore ResponsabileDaniela De RobertCoordinamento editorialePaola Marianovia Giolitti, 25500185 ROMAtel 06 44361240 fax 06 44360073

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visite, una per infermieri e caposala,una cucina, due bagni. Ogni giorno ibambini che usufruiscono del day-hospital hanno tanti vantaggi rispettoal reparto di degenza, infatti evitandoloro il ricovero, i pazienti non vivono

una frattura con il loro vissuto quoti-diano e le proprie abitudini,importantissimo specie per i bam-bini. Amalia Schiavetti - rappresentaun punto di riferimento nel tempoper tutti coloro che sono guariti”.

Domenica 13 maggio un gruppo di volontari di “Io, Domani...”,io, Ermanno, Marco, Cristina, Roberta, Teresa, Luigi e Lu-cia, si è riunito per un'escursione a Canale Monterano, trail lago di Bracciano e i Monti della Tolfa. Siamo arrivati per le 10:30 nel centro del paese dove abbiamovisto l'originale fontana del Bernini situata in piazza del Cam-po. Dopo questa breve visita al nuovo borgo siamo ripartiticon la macchina per l'antica Monterano e la riserva natura-

le. Ci siamo sofferma-ti per diverso tempodavanti alla chiesa econvento di San Bo-naventura, che si af-faccia su un ampiospazio verde. Questafu la location del film"Il Marchese del Gril-lo" con Alberto Sordi.Abbiamo approfittatodel luogo per un mo-mento di condivisio-ne tra di noi volon-tari, allo scopo diconoscerci meglio

e mettere in luce le necessità dell'associazione. Poiché nonci conoscevamo tutti, ci siamo presentati e abbiamo parla-to di noi e della nostra esperienza a “Io, Domani...”. Contestualmente Marco ci ha parlato dell'esigenza di unamaggior partecipazione agli eventi esterni dell'associazione,indipendentemente dall'attività di volontariato in reparto. Successivamente ci ha introdotto alla storia del territorio: iprimi insediamenti risalgono all'età etrusca. La chiesa fu di-segnata da Bernini e la fontana che la fronteggia è una co-pia di quella che abbiamo visto a Canale. Abbiamo continuatola visita del territorio passando per la porta di San Bona-ventura e costeggiando il palazzo ducale, sulla cui facciatasi trova la fontana con la statua di un leone. L'originale del-la statua del Bernini è collocato nell'atrio del palazzo comunaledi Canale. Abbiamo proseguito il giro dell'antico borgo e siamo scesi perun sentiero che ci ha portato di fronte all'acquedotto etrusco,ricostruito in epoca rinascimentale. Da lì è iniziata la partepiù escursionistica della giornata: abbiamo percorso un lun-go sentiero in discesa per raggiungere una piccola polla sul-furea, una sorgente d'acqua calda ricca di zolfo. Difatti la ri-serva accoglie un'area vulcanica. Lì vicino siamo entrati inuna grotta che affacciava su un piccolo ruscello.

TRA NATURA E CONDIVISIONE: “IO, DOMANI...” IN GITA A MONTERANOI volontari insieme per condividere i bisogni del Reparto e dell’Associazione e fare gioco di squadra

di Giulia Patino

(continua a pagina 4)

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Nuove speranze contro il Sar-coma di Ewing, un tumore

raro che colpisce soprattutto bam-bini e giovani under 20 e che rap-presenta il 15% di tutti i sarcomiprimari delle ossa. Uno studio in-ternazionale presentato al Con-gresso dell'American Society ofclinical oncology (Asco) dimostral'efficacia di un nuovo agente tera-peutico che ha l'effetto di portare amorte le cellule malate. Il tumore èraro, si contano appena un centi-

naio di casi ogni anno in Italia, mala diagnosi è difficile anche perchéil dolore è il sintomo principaledella malattia, ed essendo moltoaspecifico, a volte si pensa sia do-vuto alle conseguenze di una ca-duta o di altri piccoli traumi invecedi capire tempestivamente che sitratta di una grave malattia. Lo stu-dio presentato a Chicago ha coin-volto, tra gli altri, l'IstitutoOrtopedico Rizzoli di Bologna,Università del Texas, Anderson

Nel 2017 quasi 9 milioni di ita-liani sono stati vittime di fake

news nel campo della salute, piùdella metà degli utenti di internet inItalia ha attribuito credito almenouna volta a notizie false circolate inrete e il dato arriva al 58,8% fra gliunder 30. Il rischio di imbattersinelle fake news è dunque partico-larmente alto quando si parla di sa-lute e tumori. Proprio per arginareil dilagare delle fake news sul can-cro, nasce il primo portale contro lebufale in oncologia 'www.tumore-maeveroche.it', realizzato da Fon-dazione AIOM e AIOM(Associazione Italiana di OncologiaMedica) e presentato presso il Mi-nistero della Salute. Diminuisconogli italiani che ritengono di essereinformati su questi temi: nel 2014erano pari al 70,9%, nel 2016 sonocalati al 62,5%. Nei social spesso“è attribuito credito - afferma il pre-sidente di Fondazione Aiom Fabri-zio Nicolis – a messaggi fuorvianti,

inoltre circolano nel web e nei so-cial quasi 400 bufale su presuntecure alimentari, cibi ritenuti ‘super’o, al contrario, da evitare inclusa,nonché suggerimenti di cure comela ‘digiunoterapia’, mentre ci sonooltre 175 bufale su cure alternativespaziando dai metodi Di Bella eHamer all’uso del bicarbonato disodio come rimedio fino alla ‘tera-pia della gioia’. E non è tutto, cir-colano più di 160 bufale sulle causedel cancro, e almeno 85 su cosa sinasconda dietro la malattia per cuile neoplasie, ad esempio, regredi-scono in maniera naturale”. La diagnosi di tumore, sottolinea,“cambia la vita di una persona: l’attrazione per le terapie ‘nonconvenzionali’ è alimentata dalladisperazione causata dalla dia-gnosi e chi promuove queste teoriesfrutta la ricerca di speranza daparte di malati e familiari. Internet è lo strumento principalecon cui i cialtroni fanno leva sulle

aspettative dei pazienti”. Il portale,realizzato grazie al contributo noncondizionato di Ipsen S.p.A., con-tiene una sezione generale con in-formazioni sulle neoplasie, le armiper affrontarle, la prevenzione, lariabilitazione e i diritti dei pa-zienti. Il sito è poi diviso in sei se-zioni e nella sezione ‘Scrivici’ icittadini possono rivolgere do-mande agli esperti.

Cancer Center di Huston in Texas,il Sarcoma Oncology Center diSanta Monica in California. Lanuova molecola (denominata lurbi-nectedina), che è stata oggetto diuna pubblicazione anche sul Jour-nal of Clinical Oncology, è stata te-stata in una sperimentazione diseconda fase che ha coinvolto 28pazienti con un'età media di 33 annie ha mostrato una stabilizzazionedella malattia nel 42,8% dei casianche superiore ai 4 mesi.

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SARCOMA DI EWING NEI BAMBINIPassi in avanti contro la malattia grazie a una nuova molecola

NASCE PRIMO PORTALE CONTRO LE FAKE NEWS IN ONCOLOGIA

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Durante il trattamento di un tu-more nei bambini, uno degli

effetti collaterali più frequenti delleterapie sono le lesioni a bocca ecavo orale. Sotto i 12 anni ne soffreil 90% di quelli trattati con chemio.Per questo è indispensabile la pre-senza di un odontoiatra e un igieni-sta dentale nel gruppo oncologicoche segue il paziente. Lo indica ilministero della Salute nelle nuove‘Linee guida per la promozione del-la salute orale e la prevenzione dellepatologie orali nei pazienti in etàevolutiva’ sottoposti a chemio e ra-dioterapia.Ogni anno in Italia vengono diagno-sticati 1400 nuovi casi di tumorimaligni nei bambini tra 0 e 14 anni.Nonostante la maggiore efficaciadelle terapie per i tumori pediatrici,ci sono molti effetti collaterali du-rante e dopo la chemio e radiotera-pia, che peggiorano la qualità di vitadei piccoli pazienti. L’incidenzadelle problematiche orali varia dal

11 MARZO 2018: CORSO VOLONTARILo scorso marzo si è svolta l’ultima edizione del corso di formazione pernuovi volontari da inserire nell’organigramma dell’Associazione IO, DO-MANI, l’organizzazione è stata gestita con cura da Roberta, Maria Gra-zia e Marco e il corso è stato tenuto dall’infaticabile dr. Rocco Bonomo,coach straordinario, capace di trasmettere nel profondo le motivazioni ela missione di Io, domani. I partecipanti sono stati una decina ma, hannopartecipato anche alcuni “veterani” per testimoniare il lavoro quotidianoche viene svolto nel reparto di oncologia pediatrica del Policlinico Um-berto I°, la cura e l’assistenza che viene dedicata ai piccoli pazienti e alleloro famiglie. Il coach ha lavorato sulle motivazioni, sulla volontà di met-tersi al servizio degli altri, sul creare la consapevolezza delle difficoltà a

cui si va incontro, cercando di tra-smettere la capacità di comunicarein maniera efficace con le persone esaper lavorare in team con gli altrivolontari e con le figure del reparto.Alla fine del corso tutti pronti a co-minciare, Io, domani gode oggi del-l’aiuto di ben 44 volontari.

Poi abbiamo seguito ancora i varisentieri tra una variegata vegetazio-ne fino alla cascata della Diosilla doveabbiamo fatto una foto tutti insiemecon le magliette di “Io, Domani...”. Vi-cino alla cascata abbiamo notato il co-lore rosso del corso d'acqua del fiu-me Bicione, che insieme al Micioneattraversa la riserva di Monterano. Ilcolore rosso è dovuto alla presenzadi ferro e la schiuma bianca, è spie-gata dalla presenza dello zolfo in so-spensione. Il ritorno è stato più fati-coso perché abbiamo fatto il percor-so inverso, quindi principalmente insalita. Ad aspettarci alla fine, però,c'era un bel prato davanti all'acque-dotto dove poter rilassarci e ristorar-ci. Al termine di questo momento diriposo siamo tornati alle macchine perrientrare a Roma. Si è conclusa cosìuna giornata ricca di sorprese natu-ralistiche e di confronto tra volontari. “Io, Domani...” siamo pronti per laprossima avventura!

“IO, DOMANI...”IN GITA A MONTERANO

(segue da pagina 2)

30 al 100% dei pazienti.Si tratta di lesioni di variagravità, per cui spesso ser-ve una terapia di supporto eche, nei casi più gravi, posso-no portare ad un ritardo o allasospensione delle terapie. I problemi più frequenti sonomucositi, infezioni, disfunzio-ni della ghiandola salivare, in-debolimento del senso del gusto, tri-sma (cioè contratture spastiche deimuscoli della mandibola che impe-discono di aprire la bocca), dolore esanguinamento. Queste complican-ze, si legge nel documento, “sonotra le più devastanti sia a breve chea lungo termine, perché influenzanoattività di base come il mangiare ela comunicazione. Inoltre, queste lesioni possono inter-ferire con il trattamento della malat-tia, causando infezioni gravi”. Coin-volgere odontoiatra e igienista den-tale è fondamentale per prevenire egestire al meglio questi problemi. È

essenziale una visita dall’odontoiatraprima dell’inizio della terapia, poilavarsi i denti due volte al giornocon spazzolino morbido ed evitare una dieta ricca di zuccheri e sostanzeacide (succo di frutta, bevande gas-sate), perché può favorire le carie.

L’ODONTOIATRA È FONDAMENTALE DURANTE LA TERAPIA DEI TUMORI NEI BAMBINIA causa di chemio e radioterapia sorgono molte complicazioni al cavo orale

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le donne sono consigliate visite periodiche spe-cifiche.Nel decidere l’efficacia di una terapia, a parità dieffetti sulla salute, oggi si sceglie spesso il farmacoche consente una vita migliore. In una serie di ar-ticoli pubblicati qualche anno fa dal British Medi-cal Journal, la qualità della vita di una persona ma-lata veniva definita come lo scollamento tra ciò cheil paziente immagina e la realtà che si trova a vi-vere. Intesa così, essa subisce un brusco deca-dimento al momento della diagnosi, per poi mi-gliorare nei mesi successivi.

All’inizio, infatti, il malatodeve accettare l’idea diessere tale, di affrontare lecure, di andare incontro alimitazioni

o quantomeno a trasformazioni in quelli che finoad allora sono stati la sua vita, la sua socialità, ilsuo lavoro, gli affetti. Inoltre costruisce aspettati-ve e speranze in base a elementi personali, e puòandare incontro a delusioni.

In seguito però, esoprattutto se le condizionifisiche lo permettono, c’è come un riassestamento,accompagnato da un’accettazione del nuovo stato.

La conseguenza è quasi sempre un miglioramentocomplessivo o anche solo psicologico, cioè un re-cupero della qualità della vita.

Fonte AIRC

L’Alteg riprende le sue pubblicazioni. Durante que-sto periodo numerose sono state le lettere arrivatein redazione con richieste di informazioni, con que-siti, dubbi e problemi legati al cancro.

Eccoci qui dunque a parlaredelle patologie denunciatedai nostri affezionati lettorie a rassicurare, in un certo senso, coloro i quali si sentanominacciati o siano già stati colpiti dal tumore.

La prevenzione è stato detto più volte è l’unico me-todo valido per combattere la malattia, adottandostili di vita salutari e regole da seguire. Attenzio-ne quindi all’alimentazione, al fumo, al sole e per

L’ANGOLO DI ALTEGRASSEGNA STAMPA DELLE NOTIZIERIGUARDANTI RICERCHE, NOVITÀ,CONVEGNI E STUDI SUI TUMORI GIOVANILI

A cura di Francesca Morelli

RIPRENDIAMO... DA DOVE ERAVAMO RIMASTI

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Vi riportiamo una delle numerose lettere arrivate inredazione che ci ha scritto Silvio, un giovane tren-tenne sportivo, la cui vita era dedicata allo sport,tra maratone, palestra e gare. Egli ci scrive perchéha veramente temuto per la sua vita quando in ungiorno qualsiasi di allenamento si è accorto diavere un fastidioso rigonfiamento all’altezza delmalleolo della gamba sinistra, che impediva di svol-gere l sua amata attività. «Quando mi sono reso conto che il gonfiore au-mentava di giorno in giorno, sono corso dal miomedico di base per farmi rassicurare.

Il dottore in pochi minuti mi ha diagnosticato un possibile sarcoma dei tessuti molliterrorizzandomi e creandomiuno stato d’ansiainsostenibile.

Dopo avermi suggerito di sottopormi ad un’ecogra-fia ed a una risonanza magnetica, mi sono dettoche diagnosticare il cancro solo con una visita me-dica manuale fosse solo presunzione. Ho seguitoperò i suoi consigli ed in brevissimo tempo sonoandato in un centro specializzato. L’ecografia e larisonanza magnetica hanno però confermatoquanto supposto dal mio medico, avendo un sar-coma ai tessuti molli.

Sono sprofondato nel buio piùtotale, mi sono visto con lagamba amputata, seduto suuna sedia a rotelle cheneanche riuscivo amaneggiare, lontano dai mieipercorsi abituali sportivi epronto a cedere alla malattia.

L’oncologo di turno del centro specialistico mi hadescritto il tipo di cancro che mi aveva colpito,forme tumorali che compaiono quando le cellulemaligne si formano all’interno di un tessuto molledell’organismo, indipendentemente dalla sede. Tali

Un’altra storia di vittoria sul cancro ce la rac-conta Nunzia, con la sua lettera dettagliatis-sima, in cui descrive la scoperta di un fastidiopersistente nella deglutizione e di un gonfioresul collo e la sua immediata preoccupazione.La nostra amica si precipita dal medico cu-rante e dall’endocrinologo che la tranquilliz-zano perché gli esami sulla funzionalità dellatiroide era nella norma. Il fatto di sentirsi stranala captarono immediatamente amici e parentiche con atteggiamenti di compassione cerca-rono di consolarla causandole invece males-sere e rifiuto; il perdurare del fastidio però haprodotto i suoi effetti. Un mese dopo la sco-

tessuti sono i muscoli, i tessuti connettivi, i vasisanguigni o linfatici, i nervi, i legamenti e il tessutoadiposo. Solo la biopsia permette di scoprire diquale tipo di sarcoma si tratta e in quale tessuto haavuto origine. Metà dei sarcomi si forma a livello de-gli arti superiori o inferiori, gli altri possono interes-

srvtedsmelpsfimccvidvnses

Silvio: «QUANDO MI SONO RESO CONTO CHAUMENTAVA DI GIORNO IN GIORNO, DAL MIO MEDICO DI BASE PER FARMI

Nunzia: «HO INIZIATOCOMBATTIVO DELLA BATTA

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IL SARCOMA

Negli adulti, secondo i dati forniti dal ProgettoOncologia del CNR, i sarcomi dei tessuti mollicolpiscono due persone ogni centomila. I datidei Registri Tumori relativi al 2012 stimano incirca 1.900 lʼanno i nuovi casi (1.100 tra i ma-schi e 800).La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi su-pera il 90% dei casi se la diagnosi è tempe-stiva, mentre non supera il 15% dei casi nelleforme che hanno già dato metastasi.Ricercatori dellʼIstituto clinico Humanitas, del-lʼIstituto Mario Negri, dellʼINT e dellʼUniversitàdi Milano uniti in un unico successo, con il so-stegno di AIRC.Sono numerosi i prodotti naturali – derivati dapiante e microrganismi – utilizzati per la curadei tumori: infatti, il mare è una fonte ricchis-sima di biodiversità, ma ancora non piena-mente sfruttata dalla farmacologia moderna.In questo contesto è stata identificata unamolecola di un mollusco marino in grado dieliminare le cellule tumorali e bloccare la loroproliferazione interagendo con il DNA. Dopoun lungo percorso, la molecola è arrivata al-lʼapprovazione per uso clinico in Europa, di-mostrandosi efficace nella cura del cancrodellʼovaia e dei sarcomi.

perta Nunzia racconta di essersi nuovamente sot-toposta a un ulteriore controllo e che la specialistale consigliò un’ecografia urgente. La diagnosi ellaricorda nefasta, soprattutto a livello psicologico,

leggere la parola “neoplasia”la spinse in un tunnel nerosenza via d’uscita.

I medici che la seguivano le consigliarono la chi-rurgia per asportare la massa tumorale. “Mi sentiisubito meglio all’idea che l’intervento chirurgicopotesse ridarmi un po' di serenità. Il cammino che

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sare il tronco, la testa, il collo, gli organi interni o ilretroperitoneo, ovvero la parte posteriore della ca-vità addominale, ricca di tessuto adiposo e connet-tivo. La mia tumefazione era di sette centimetri,esaminate le varie possibilità terapeutiche abbiamodeciso di ricorre alla chirurgia, preceduta da variesessione di chemioterapia locale, per ridurre la di-mensione della lesione, evitare il rischio di metastasie ridurre le possibilità che la terapia invadesse tuttol’organismo. Il mio rapporto con la chemio è statopessimo, ho subito reagito negativamente provandosensazioni di ipersensibilità in tutto il mio organismofino al giorno fissato per l’intervento. Sono entratoin ospedale, però, con un senso di euforia, alla finemi avrebbe tolto quell’odioso bozzo dalla gambache tanto mi aveva terrorizzato. Quando semi in-cosciente sono rientrato nella stanza dopo l’inter-vento mi sono accarezzato l’arto e ho constato cheil rigonfiamento non c’era più.” Ora Silvio sta bene,deve continuare a sottoporsi a controlli periodici evista la varietà di forme tumorali conosciute sotto ilnome di sarcomi è difficile identificare fattori di ri-schio comuni a tutti. Ha deciso attraverso la suaesperienza di rendere noto a tutti i suoi colleghisportivi che lui il cancro lo ha vinto.

CHE IL GONFIORE O, SONO CORSO RMI RASSICURARE»

ATO AD ASSUMERE UN ATTEGGIAMENTOVO CONTRO IL MALE E ALLA FINE TAGLIA A SPUNTARLA SONO STATA IO»

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ho dovuto percorrere per guarire in realtà si èrivelato tutto in salita, perché durante la chirur-gia si scoprì la presenza di metastasi nei linfo-nodi del collo e nel nervo delle corde vocali. Misono sottoposta a un ciclo di radioterapia me-tabolica che mi ha costretto a star lontana daibambini (io lavoravo in un giardino d’infanzia).

È stato quello il momentodi maggior sconforto per me, durante il qualeperò ho iniziato ad assumere

un atteggiamentocombattivo contro il maleche stava tentando disconvolgere la mia vita,fino a quel momento felice. E alla fine della battaglia a spuntarla sono stata io”.

Tenersi informati, conoscere, approfondire i ri-sultati ottenuti dalla ricerca è un’altra forza perdifendersi dal cancro e l’AIRC consente una ri-sposta più che esaustiva a tutti i nostri quesiti.

La gioia e la riconoscenza sono i primisentimenti che ci sentiamo di esprimereverso i giovani pazienti che combattonocontro il cancro ed i moltissimi che han-no superato una malattia oncologica.Non siete soli… ci sono i testimoni, gliamici, i parenti, i medici, gli infermieri, ivolontari... Spesso i migliori sono quelliche ti sono vicino, ma la coscienza cheil cancro può essere affrontato e vinto habisogno che sia tracciato un percorsoscientifico ed umano.Questa fu l’intuizione dell’avv. GiorgioRatti; Giorgio aveva la voglia di com-battere e vincere, si prendeva carico nonsolo della propria condizione, dellasua famiglia, ma voleva far diventare lamalattia giovanile e i tumori rari argo-mento di studio e condivisione.

Nasce così l’ALTEG (Associazione Lottaai Tumori dell’Età Giovanile), che si ponecome obiettivo quello di stimolare la co-munità scientifica ad approfondire le te-matiche dei tumori rari e della patologiaoncologica giovanile: nascono così i pri-mi studi epidemiologici in Italia sui tumorinell’età compresa tra i 16 e i 39 anni eForum e le Conferenze riferite a tale ar-gomento e la raccolta di testimonianzeoltre all’incontro con i giovani nell’am-biente dello sport e della scuola.L’ALTEG è interessata alla crescita per-sonale, familiare e lavorativa del giova-ne che si trova ad affrontare una seriamalattia e si confronta con le prospetti-ve della sua vita futura.Quante paure, quanti sogni... Sono rac-contatati meglio di qualsiasi commento

in queste testimonianze selezionate trale tante giunte alla nostra attenzione.Anche la vita del medico, dei ricercatorie di tutto il personale Sanitario, è attra-versata, provata, ma soprattutto arric-chita da queste storie di vita che gene-rano empatia e voglia di migliorare le cure,la prognosi e la qualità di vita di questi“pazienti speciali”.È nostro dovere proseguire nel far cre-scere l’attenzione e la cultura nei riguardidei tumori giovanili, anche con l’aiuto dichi leggendo queste pagine condivide-rà con noi l’impegno a rendere realtà ilsogno di tanti.

Antonio AlbertiPresidente dell’Alteg

ALTEG È LIETA DI COMUNICARE LA PUBBLICAZIONE DEL LIBRO

“IL SOGNO DI GIORGIO” Testimonianze di giovani che hanno vissuto l’esperienza del tumore

PER DIALOGARE...

Alteg, mantenendo l’impegno di restarein contatto con tutti i suoi amici che cer-cano sostegno e informazioni si avvaledell’aiuto di Francesca Morelli alla qualepotete inviare le vostre storie personali al-l’indirizzo info@alteg.net

L’ASSEMBLEA DEL 11 APRILE 2018ha rinnovato

il Consiglio Direttivo che risulta così composto

Dott. A. M. AlbertiPresidente

Dott. A. MoriconiDott.ssa A. M. Tomassi

Vice PresidentiProf. P. Migliaccio, Prof. E. Terzoli,

Dott. F. Desmaele, Dott. F. Giannone, Dott.ssa M.T. Strumendo, Dott. ssa F. Morelli

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Leucemia nei bambiniANCHE L’ECCESSIVA IGIENE NEI PRIMISSIMI ANNI DI VITA PUÒ FAVORIRLAEsporre i piccoli a contatti sociali ne riduce il rischio

“L a maggior parte dei casi dileucemia infantile è proba-

bilmente prevenibile” evitando che ipiccoli nel primo anno di vita sianoeccessivamente protetti dal punto divista igienico, favorendo il contattocon gli altri, sì da stimolare corretta-mente lo sviluppo del loro sistemaimmunitario.Lo spiega a BBC Health Mel Grea-ves dell’Institute of CancerResearch a Londra, autore di unampio studio sulla leucemia linfo-blastica acuta che colpisce unbimbo ogni 2000; lo scienziato haevidenziato un legame diretto tral’eccessiva igiene e il rischio di malattia. Però, Greaves ha sotto-lineato che i genitori di un bimboche ammalato di leucemia nondevono in alcun modo sentirsi col-pevoli della sua malattia. Laleucemia linfoblastica acuta delbambino è una rara forma di tumoredalle cause ancora ampiamente sco-nosciute che colpisce nel midolloosseo le cellule immunitarie che ci

che fa da grilletto e scatena lamalattia. Nel suo lavoro Greavescita ad esempio il fatto che la malat-tia è più frequente tra i bambinidelle società ricche e che è menofrequente tra i bimbi che vanno alnido e hanno fratelli grandi che liespongono ai germi.Va ribadito, però, che non è l’ecces-siva igiene in sé a causarla; mal’incoraggiamento di Greaves aigenitori è di essere “meno scrupo-losi e incoraggiare il contattosociale del bebè con gli altri e con ibambini più grandi” in particolare.

proteggono dalle infezioni. È laforma più comune di tumore pedia-trico, rappresenta circa un terzo ditutti i casi di tumore dei bambini.Nel suo lavoro, la revisione di 30anni di ricerche sul tema pubblicatasulla rivista Nature Reviews Can-cer, Greaves spiega che il tumore haorigine in tre fasi: alla base c’è unerrore nel Dna del bambino che pre-sumibilmente si genera durante losviluppo uterino; poi subentra ilruolo dell’eccessiva protezione daimicrobi nella primissima infanzia;infine una qualsivoglia infezione

“IO, DOMANI…” AIUTA LA RICERCA ONCOLOGICA AL POLICLINICO Al reparto di Oncologia Pediatrica grazie alla donazione dal-la Associazione Piccoli Raggi Onlus tramite IO, domani, è ar-rivato un apparecchio, un ultracongelatore verticale (-80°CDW-86L486 HAIER Biomedical - Analytical Control DeMori), che garantirà di conservare in modo ottimale e a lun-go termine biopsie tumorali, siero e plasma di pazienti ope-rati presso la nostra UOC e altri ospedali italiani, nonché DNA,RNA e proteine estratti dagli stessi campioni biologici. Le bas-se temperature raggiunte dallo strumento permettono, infatti,di preservare l’integrità e l’idoneità dei campioni raccolti perlunghi periodi di tempo. L’ultracongelatore è dotato di con-troller con software incorporato sullo sportello anteriore permonitorare la temperatura e altri parametri utili al controllodel coretto funzionamento. Questo nuovo strumento con-sentirà di potenziare la raccolta di nuovo e prezioso mate-

riale biologico, da aggiungere a quellogià presente da anni presso il Laboratoriodi Diagnostica e Terapie Oncologiche mirate in Pediatria, perle opportune indagini genetico-molecolari. Presso il Labo-ratorio, diretto dal Prof. Carlo Dominici, afferente alla UOCdi Oncologia Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma,si eseguono esperimenti di “caratterizzazione molecolare” (ri-cerca di molecole marcatori della malattia e possibili nuovibersagli farmacologici) del neuroblastoma e del rabdomio-sarcoma, due tra i più frequenti e letali tumori solidi dell'etàpediatrica. I campi di attività comprendono essenzialmentel’analisi dell’attività (‘espressione’ in termini tecnici) di geni,nonché la ricerca di particolari alterazioni genetiche sulla se-quenza del DNA, al fine di trovare possibili molecole bersa-glio utili per lo sviluppo di trattamenti terapeutici mirati.

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“I l viaggio di Runk" ha fatto tappa presso il reparto dioncologia pediatrica del Policlinico Umberto I in un tie-

pido pomeriggio di Marzo. Il robottino, fatto di metallo macapace di provare emozioni, è frutto della penna di AnnalisaArcoleo, classe '89, promettente scrittrice nata a Palermo,ma romana d’adozione. In tale occasione abbiamo avuto ilpiacere di rivolgere qualche domanda a questo giovane ta-lento.

Annalisa, perché hai scelto proprio un giocattolo come protagonista principale del tuo romanzo? Cosa o chi simboleggia? È forse una sorta di coscienza, un moderno Grillo Parlante?

La scelta di avere un robottino giocattolo all'interno della sto-ria è stata presa nel primo romanzo, "Runk - Una Vita inTrenta Giorni". Non si trattava di un protagonista principale,bensì del giocattolo di infanzia preferito di Mario Galanti, un

uomo di 35 anni che, in seguito a un sogno, capisce di avermesso da parte passioni e desideri per gran parte della suavita, e di essersi omologato alla massa. Giorni, orari, ritmitutti uguali in una società che cerca di renderci anonimi e in-distinti. Dei robot, appunto. Runk doveva solo essere un per-sonaggio di contorno, simbolo di tutto ciò che Mario èdiventato crescendo; ma grazie alla casa editrice AlterEgo,che ha individuato nel giocattolo qualcosa di più, è diventatoil Runk che conosciamo, il protagonista del secondo ro-manzo, "Il Viaggio di Runk". Si è dimostrato più profondo esensibile di molti altri esseri umani, scorgendo la bellezzache ci circonda ogni giorno, mostrando curiosità ed entusia-smo per la vita, non dando per scontato nulla, ma essendograto per tutto. Affascinato dalle stelle e dal cielo, dalla spon-taneità dei bambini, dalla natura, dagli animali, dai cuoribuoni. Una sorta di coscienza, ma ancor di più la parte piùpura di noi che è ancora viva da qualche parte. Penso checrescendo dimentichiamo fin troppe cose, non ci ricordiamodi avere tutto proprio qui. Siamo alla costante ricerca dellafelicità che pensiamo essere chissà dove, e nel tentativo ditrovarla, la perdiamo. I bambini sono più bravi in questo,hanno una sorta di rispetto e amore verso ciò che hannoproprio davanti a loro, gli basta questo per essere felici. Sesiamo diventati un Mario, prendere esempio da loro è lacosa migliore che possiamo fare. Mi sento molto fortunata inquesto, perchè a 28 anni continuo a pensarla e vederla così,fermandomi spesso col naso all'insù a guardare le stelle.

Possiamo definire "Il viaggio di Runk" come un elogio della diversità, in ogni sua forma?

Runk è stato scartato dalla fabbrica per un difetto: una gam-betta più corta. Mentre tutti gli altri robottini prodotti in serie aperfezione sono stati confezionati e spediti nei negozi, Runkha iniziato il suo viaggio quella notte, rendendo quel difetto lasua più grande fortuna. Ha visto molte sfaccettature del

Annalisa Arcoleo è una scrittrice/filmmakersiciliana. Nata a Palermo, si trasferisce a Roma perintraprendere gli studi difilmmaking. Dopo unostage presso Rai Lab euna borsa di studio incritica cinematografica,collabora con alcunetestate americane a New York. Nel 2017 pubblica il suoprimo romanzo con lacasa editrice Augh!

Il giorno è l’8 aprile 2018, ilsole splende sulla Capitale, e un

gruppetto di motivati volontari inmaglietta gialla si ritrova in pros-simità di via dei Fori Imperiali.Siamo in 11, Marco, Luisa e suasorella, Giulia, Teresa, Giovanna,Laura, Roberto, Lorenzo, Claudiae il sottoscritto. L’evento è la“Fun Run – la Stracittadina”, unpercorso di 5 Km e dunque piùbreve di quello previsto per laMaratona competitiva da 42,2Km, ma non per questo menocoinvolgente. La fun run è stata

un’occasione per “Io, domani...”,per farsi conoscere e partecipare ad un evento a cui partecipavano moltissime associazioni di volontariato. Pronti partenza via! Le centinaia, anzi migliaia di persone davanti a noi cominciano a muoversi, qualcuno deve aver dato il fischio d’inizio. L’adrenalina sale, ora l’obiettivo è diventato vincere, e allora dopo i primi

Intervista di Luisa Cobelli, volontaria d “Io, domani...”

ANNALISA ARCOLEO, SCRITTRICE, IN REPARTO INCONTRA I BIMBI DELLA PEDIATRIA ONCOLOGICA

IN CORSA PER “IO, DOMANI...” ALLA MARATONA DI R

IO DOMANI 2/2018_Layout 1 18/06/18 10.18 Pagina 10

11mondo e della società, ha conosciuto la parte buona e la partecattiva dell'essere umano. Ha visto luoghi totalmente diversitra loro, e capito quanta varietà di cose, persone, animali abi-tano questo pianeta. La conoscenza deriva dai viaggi, dalconfronto col diverso. Ma viviamo dei tempi in cui ci insegnanoad aver paura del diverso, non a conoscerlo. È molto più sem-plice rifiutare l'idea di qualcosa che sia differente o nuovo, ri-spetto a prendere del tempo per capire se ciò che ci è statodetto è effettivamente così. Etichette, paura e odio hanno fattopiù male di quanto si crede, ma non è tardi per ribaltare lecose. E torniamo al punto precedente: chi è totalmente apertoa conoscere il nuovo? I bambini. Non ho mai visto un bambinodiscriminare per il colore della pelle, la razza, la religione. Masiamo pieni di adulti a cui è stato insegnato che quella natu-ralezza che gli apparteneva da piccoli, doveva essere sosti-tuita dal sospetto, dalla difesa delle proprie cose e dalguardarsi le spalle. Tutto questo va cambiato, iniziando daognuno di noi e portando l'esempio. Sarà un processo lento,ma ogni granello di sabbia forma una spiaggia, no?

Runk ha riscosso un enorme successo tra gli ospiti del "sottomarino". Quale è stato, secondo te, l'elemento scatenante la curiosità dei piccoli nei confronti delle avventurosevicende del robottino? E come hai vissuto il confronto con bambini e ragazziricoverati?

Non so fare molte cose, ma sono brava nel richiamare neglialtri quei sentimenti puri ed essenziali di cui parlavo prima,quelli che molti hanno dimenticato. Amo scrivere per questomotivo, per far arrivare, nel mio piccolo, tutto il bene possibile,per far sì che non si ponga sempre l'attenzione sul negativoa discapito di tutto il positivo che c'è nel mondo. E ho sem-pre parlato a persone che avevano bisogno di sentire deter-minate parole, tutte scritte nei miei libri. Poi, invece, mi sonotrovata di fronte a loro, i guerrieri del reparto di oncologia del-l'Umberto I. Già prima di arrivare in reparto sapevo benissimo che sa-rebbero stati loro a dare la forza e gli insegnamenti, non io.Per questo l'unico approccio giusto era quello di ascoltare.Ho conosciuto super mamme che hanno fatto prevalere ilsorriso dato dall'amore per i loro figli al dolore per la situa-

zione che stanno vivendo; bambini che invece di guardarei macchinari che erano costretti a portarsi dietro, davano vitaa storie fantastiche con i loro giocattoli; ragazze che parlanodelle loro principesse preferite dei cartoni. Sono personeche anche nei momenti più bui scelgono di guardare quellospiraglio di luce, il positivo sopra il negativo, consapevoli chequesto sarà sempre più forte. Sono la prova che ciò che hoscritto esiste ed è vero. Si sono incuriositi molto nel vedereil faccione stampato in copertina del mio robottino, e nono-stante abbia provato a farli divertire con un po’ di karaoke egiochi, le loro domande dopo un po’ tornavano alle avven-ture di Runk. Ho saputo anche che qualcuno sta leggendola copia lasciata in reparto, sono molto felice di questo. Nonso cosa li abbia colpiti della storia, forse si sono rivisti in quelrobottino difettoso e hanno pensato "ei, ma se lui è in co-pertina e ha un libro tutto dedicato alla sua storia, forseavere qualche segno distintivo non è poi così male". Essere lì in reparto non è certo piacevole per loro, ma èsolo un piccolo segmento delle lunghissime e bellissimevite che hanno davanti. Tra l'altro con il Runk di pezza cheabbiamo lasciato lì a sorvegliare e la bravura di chi lisegue, i guerrieri torneranno nelle loro case molto prestoe in forma. Inutile dire quanto io sia onorata di essere statascelta come prima scrittrice ad aver incontrato questi guer-rieri, e consiglio a tutti - scrittori e non - di mettersi in con-tatto con i meravigliosi volontari della Onlus Io, Domani perregalare parte del proprio tempo in questi incontri: vi possoassicurare che il regalo ve lo faranno loro a voi.

di Ermanno Rogai

passi timidi e discreti ne seguonoaltri sempre più lunghi e veloci,Ma non si punta alla medagliad’oro, il traguardo è molto piùambizioso. dare valore alla sin-gola goccia che rappresentiamo.Ogni goccia è un donatore, e ognidonatore sa che sta dando un con-tributo, piccolo ma immenso, a fa-vore di un qualche progetto diutilità sociale o di un programmadi ricerca scientifica. E allora bi-sogna fare presto, ci si inventa unobiettivo qualsiasi, quello di arri-vare prima di un amico volontario,

DI ROMA

(continua a pag. 12)

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Risultati della campagna

PASQUA 2018La campagna di Pasqua 2018 ha ri-

scontrato un buon successo, nonostantesu alcune postazioni non sia stato possibile

procedere alle vendite, siamo stati invitati su duenuove postazioni e questo ha consentito un incremento deiricavi di oltre il 15% rispetto al 2017. Sono state vendutemoltissime campane e animaletti come pulcini e gallinelle dicioccolato.Un affettuoso ringraziamento è rivolto dall’associazione allesempre solerti ‘forze’ di “Io, domani…” Claudia, Daniela,Anna, alle quali vanno i nostri ringraziamenti per l’impegnoprofuso nel distribuire la cioccolata su tutta Roma e a Sara,Alessandra e Marina che hanno curato le vendite sul proprioposto di lavoro.Un ringraziamento va anche a Giorgia che ha trovato iltempo per collaborare il giorno successivo a quello del-l’agognata laurea che ha conseguito in psicologia. Un gra-zie grande grande a Debora che ha avuto un forte ruolonelle vendite pasquali. Un grazie di cuore a tutti e come non dimenticare la nostrainstancabile presidente Maria Grazia Rossi.

CENE SOLIDALINel mese di marzo presso le sale di P.zza Re di Roma e divia Cola di Rienzo, si sono svolte due cene solidali organiz-zate dalla Soc. Codere. Sono state due occasioni importanti,numerosi gli ospiti, attiva la partecipazione.L’associazione ha avuto modo di presentarsi illustrando leattività che svolge sia nel campo della ricercasui tumori, sia nell’accoglienza con la rea-lizzazione della casa alloggio, sia nell’atti-vità che svolge presso il reparto dioncologia pediatrica con i propri volon-tari. Tutti gli ospiti hanno dimostratoun forte interessamento alle no-stre attività ed alcuni hannoanche chiesto come poter acce-dere ai corsi per nuovi volontari.Le due serate sono scorse pia-cevolmente e, tra un assaggioe l’altro, tutte le pietanze pre-sentate in modo magistrale magi-stralmente preparate da ottimicuochi.Per un prossimo futuro è prevista ancheuna serata nella città di Viterbo.

IN CORSA PER “IO, DOMANI...” ALLA MARATONA DI ROMA (segue da pag. 7)

Un ringraziamento ad Aurora Masia che inoccasione della sua Cresima ha pensatoall'Associazione “Io, Domani...” che sostienebambini e famiglie dell'oncologia pediatrica.

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quello di vedere il centro storico diRoma qualche secondo prima dialtri, quello di fare uno scatto dacentometrista per poi riprenderefiato nelle 24 ore successive. Sipassa per Piazza Venezia, poi pervia dei Cerchi e per via delleTerme di Caracalla, arrivando in-

fine al Circo Massimo. È fatta,siamo arrivati primi, dal primoall’ultimo!Qualche volontario arriva con unpo’ di anticipo, qualche altra ma-glietta gialla segue a breve di-stanza, ma la vittoria è di tutti equindi riceviamo una medaglia

ricordo ciascuno. Riunito di nuovoil gruppo sfruttiamo il tempo a di-sposizione per fare un giro tra glispazi occupati dalle diverse asso-ciazioni coinvolte dall’evento. Ci sono anche volontari che spiegano le manovre di primo soccorso a bambini e adulti.

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